Module I :Introduction aux soins palliatifs et au rôle du … · Web viewCette peur peut être étroitement liée à la douleur : beaucoup de personnes indiquent qu’elles ressentent

B É N ÉV O L ES EN S OI NS P A L L I A T I F S : P RO G R A M M E DE F O R M A T I O N

ReproductionLa reproduction et la diffusion de ce document sont autorisées à des fins éducatives non commerciales, à la condition que la mention bibliographique soit indiquée (comme ci-dessous). Pour toute autre utilisation, communiquez avec le bureau national de l’Association canadienne de soins palliatifs.

Mention bibliographiqueManuel de formation pour les bénévoles en soins palliatifs, Ottawa (Ontario), Association canadienne de soins palliatifs, 2012.© 2012 Association canadienne de soins palliatifs. Tous droits réservés.

Association canadienne de soins palliatifsAnnexe D, Hôpital Saint‐Vincent, 60 rue Cambridge NordOttawa (Ontario), K1R 7A5Tél. : (613) 241‐3663 ou 1‐800‐668‐2785; Télécopieur : (613) 241‐3986Courriel : [email protected] Site Web : www.acsp.net

RemerciementsLa production du Manuel de formation pour les bénévoles en soins palliatifs a été rendue possible grâce à la contribution financière de Rx&D, Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada et du Grand Prieuré du Canada de l’Ordre de Saint-Lazare.

Comité consultatif du projetDavid Pike, membre du Comité de l’action bénévole, Agapé Hospice, bénévole à Hillcrest Nursing Home and Homecare, Calgary (Alberta)Linda Callard, membre du Comité de l’action bénévole, présidente, conseillère pour le chapitre de Queens à la HPCA of PEI, Mermaid (Île-du-Prince-Édouard)Rick Firth, membre du Comité de l’action bénévole, directeur général, Hospice Palliative Care Ontario, Toronto (Ontario)Stephen Claxton-Oldfield, membre du Comité de l’action bénévole, professeur agrégé, Département de psychologie, Université Mount Allison, Sackville (Nouveau-Brunswick)Joan Williams, membre du Comité de l’action bénévole, directrice générale, Hospice Northwest, Thunder Bay (Ontario)

AuteureJean Bacon, consultante, Toronto (Ontario)

Coordination du projetSharon Baxter, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa (Ontario)Cheryl Spencer, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa (Ontario)

CONTENTS

Module I : Introduction aux soins palliatifs et au rôle du bénévole...........................................................................5

Objectifs d’apprentissage :.......................................................................................................................................................5

Compétences :............................................................................................................................................................................... 5

1. La philosophie et les objectifs des soins palliatifs....................................................................................................6

2. Principes guidant les soins palliatifs..............................................................................................................................8

3. L’équipe de soins palliatifs................................................................................................................................................. 9

4. Le rôle du bénévole au sein de l’équipe.....................................................................................................................13

5. Qu’est-ce qui fait un bon bénévole en soins palliatifs?........................................................................................15

6. Comprendre les limites du rôle du bénévole...........................................................................................................15

7. Les responsabilités de l’organisme et du bénévole..............................................................................................18

8. Renseignements sur (Nom de l’organisme).............................................................................................................19

Module 2 : Aptitudes de communication efficaces..........................................................................................................21

Objectifs d’apprentissage :....................................................................................................................................................21

Compétences :............................................................................................................................................................................ 21

1. Qu’est-ce que la communication efficace?................................................................................................................22

2. Obstacles à la communication........................................................................................................................................22

3. L’écoute active et l’empathie...........................................................................................................................................24

4. Les obstacles physiques à la communication.........................................................................................................29

5. Respect de la vie privée et confidentialité................................................................................................................34

Module 3 : La famille et la dynamique familiale...............................................................................................................37


Compétences :............................................................................................................................................................................ 37

1. Qu’est-ce que la famille?....................................................................................................................................................38

2. Le rôle de la famille dans les soins palliatifs............................................................................................................38

3. Quand une famille ne fonctionne pas..........................................................................................................................40

4. Le rôle du bénévole auprès de la famille...................................................................................................................40

Module 4 : Questions et soutien émotionnels/psychologiques................................................................................45


Compétences :............................................................................................................................................................................ 45

1. Qu’est-ce qu’une bonne mort?........................................................................................................................................46

2. Les besoins émotionnels/psychologiques de la personne mourante...........................................................46

3. Le rôle du bénévole en offrant un soutien émotionnel.......................................................................................50

4. Les attitudes et croyances du bénévole à l’égard de la mort et du processus de mourir.....................51

5. Le rôle de la culture et des croyances spirituelles.................................................................................................51

Module 5 : Questions et soutien spirituels.........................................................................................................................55


Compétences :............................................................................................................................................................................ 55

1. Qu’est-ce que la spiritualité?...........................................................................................................................................56

2. La spiritualité à la fin de la vie........................................................................................................................................56

3. Le rôle du bénévole dans les soins spirituels..........................................................................................................57

4. Savoir quand demander de l’aide.................................................................................................................................59

Module 6 : Questions et soutien physiques, y compris la gestion de la douleur et des symptômes.........71


Compétences :............................................................................................................................................................................ 71

1. Quels sont les besoins physiques des personnes mourantes?.........................................................................72

2. Symptômes à la fin de la vie............................................................................................................................................73

3. Gérer la douleur....................................................................................................................................................................75

4. Gérer les autres symptômes............................................................................................................................................78

5. Signe que la mort approche.............................................................................................................................................83

6. L’importance de la lutte contre les infections.........................................................................................................87

Module 7 : Soigner les personnes à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.........................................89


Compétences :............................................................................................................................................................................ 89

1. Qu’est-ce qui est différent dans le bénévolat à domicile ou dans un centre de soins palliatifs?.......90

2. L’importance de la nourriture et l’incidence de la perte d’appétit................................................................90

3. Mécanique corporelle, soulèvements et transferts...............................................................................................92

Module 8 : Le chagrin et le deuil............................................................................................................................................. 95


Compétences :............................................................................................................................................................................ 95

1. Qu’est-ce que le chagrin et le deuil?.............................................................................................................................96

2. Étapes du processus normal de deuil.........................................................................................................................99

3. Promouvoir la santé et le bien-être des personnes endeuillées...................................................................101

4. Qu’est-ce qu’un deuil compliqué?..............................................................................................................................103

5. Aider les enfants à faire leur deuil.............................................................................................................................106

6. Aider les personnes âgées à faire leur deuil..........................................................................................................107

Module 9 : Les autosoins..........................................................................................................................................................109

Objectifs d’apprentissage :.................................................................................................................................................109

Compétences :..........................................................................................................................................................................109

1. Qu’est-ce que le stress?...................................................................................................................................................110

2. Le stress d’être bénévole en soins palliatifs..........................................................................................................111

3. Stratégies de gestion du stress....................................................................................................................................112

MODULE I :INTRODUCTION AUX SOINS PALLIATIFS ET AU RÔLE DU BÉNÉVOLE

OBJECTIFS D’APPRENTISSAGE :

1. Comprendre la philosophie et les objectifs des soins palliatifs.2. Comprendre le rôle du bénévole au sein de l’équipe de soins

palliatifs.3. Comprendre les limites du rôle du bénévole.4. Comprendre la structure de l’organisme dans lequel exercent les

bénévoles.5. Comprendre la relation entre les soins palliatifs et les autres

services.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 1, les bénévoles seront en mesure de : Définir les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Décrire la philosophie et les objectifs des soins palliatifs. Décrire l’équipe de soins palliatifs interdisciplinaire et le rôle des différents

membres, y compris le rôle du bénévole. Reconnaître leurs droits et responsabilités en tant que bénévoles. Définir les limites du rôle du bénévole. Comprendre la structure de l’organisme dans lequel ils font du bénévolat

et sa relation avec les autres services de la communauté.

1. LA PHILOSOPHIE ET LES OBJECTIFS DES SOINS PALLIATIFS

QU’EST-CE QUE LES SOINS PALLIATIFS?

Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de la vie et de la mort en aidant les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie et de maladies terminales à vivre aussi confortablement et pleinement que possible.Les soins palliatifs reconnaissent que mourir est une partie normale de la vie. Ils visent à offrir des soins et un soutien, et non à guérir. Ils sont axés sur la vie, et non sur la mort. L’objectif est de réduire les symptômes et la détresse, ainsi que d’offrir un réconfort et un soutien.Les soins palliatifs ne visent pas à hâter ou à retarder la mort.Les soins palliatifs sont destinés à la personne mourante. Ils sont aussi destinés aux membres de la famille et aux amis, afin de les aider à soigner leur proche ainsi qu’à se soigner eux-mêmes pendant la période de deuil.Les soins palliatifs visent à aider les patients et familles à : traiter les problèmes physiques,

psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques, ainsi qu’aborder leurs attentes, leurs besoins, leurs espoirs et leurs craintes;

se préparer au processus de mourir et mieux s’y adapter; composer avec la perte et le chagrin pendant la maladie et au moment du

deuil.Les soins palliatifs font appel à une approche d’équipe et sont seulement fournis quand la personne et/ou sa famille sont prêtes à les accepter.Le terme « soins palliatifs » est accepté à l’échelle nationale pour décrire les soins visant à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie, mais certains organismes individuels peuvent aussi employer le terme « soins de fin de vie »– bien que les soins de fin de vie soient généralement axés sur les dernières semaines ou mois de vie, tandis que les soins palliatifs sont axés sur les besoins d’une personne ayant reçu un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie.

Les soins palliatifs sont axés sur six aspects de soins :- Qualité de vie- Contrôle de la douleur et des symptômes- Réconfort et soutien à la personne et à sa famille- Conscience des aspects psychologiques, sociaux et spirituels de la vie- Communication ouverte entre la personne/famille et l’équipe de soins- Services aux personnes endeuillées

QUELLE EST LA DIFFÉRENCE ENTRE LES SOINS PALLIATIFS ET LES SOINS CURATIFS?

Les soins curatifs visent à aider une personne à se rétablir d’une maladie en fournissant un traitement actif.Les soins palliatifs sont axés sur le confort, la réduction des symptômes et de la détresse, les occasions de vivre des expériences significatives, la croissance personnelle et spirituelle ainsi que la réalisation de soi. Les soins palliatifs adoptent une approche positive et ouverte à la mort et au processus de mourir, et ils encouragent les discussions entre la personne, sa famille et l’équipe de soins sur la mort, le processus de mourir et les soins que la personne désire recevoir à la fin de sa vie.Les soins palliatifs peuvent être fournis seuls, ou dans certains cas, en conjonction avec des soins curatifs. Par exemple, un patient peut recevoir des soins palliatifs pour un cancer et en même temps recevoir des soins curatifs pour une infection respiratoire.

OÙ FOURNIT-ON LES SOINS PALLIATIFS?

Les soins palliatifs devraient être disponibles dans n’importe quel milieu où les gens meurent, y compris à domicile, dans les centres de soins palliatifs, à l’hôpital, dans les centres de soins de longue durée et de soins chroniques, dans les refuges pour sans abri et dans les prisons.

QUAND DEVRAIT-ON FOURNIR LES SOINS PALLIATIFS?

La décision de commencer les soins palliatifs est prise par la personne et sa famille, en consultation avec l’équipe de soins. De nombreux régimes de santé provinciaux exigent qu’une personne reçoive un diagnostic indiquant qu’il ne lui reste plus que 6

L’historique/les origines des « soins palliatifs »Dame Cecily Saunders, médecin et fondatrice du St. Christopher’s House Hospice à Londres, en Angleterre, a lancé le mouvement moderne des soins palliatifs. Pendant la fin des années 1960 et le début des années 1970, la dame Cecily Saunders a établi une approche novatrice aux soins des personnes mourantes, qui était axée sur le contrôle des symptômes et de la douleur, et non sur la guérison de la maladie terminale sous-jacente. En tant qu’enseignante en médecine, elle a donné des cours à des fournisseurs de soins dans les plus grandes universités ainsi que leurs hôpitaux d’enseignement affiliés en Amérique du Nord et en Europe.En 1975, Balfour Mount a entériné le terme « soins palliatifs » lorsqu’il a apporté le mouvement au Canada, afin qu’il y ait un seul terme accepté tant en anglais qu’en français. Les mouvements de soins d’hospice et de soins palliatifs ont pris de l’ampleur au Canada et à l’étranger. Les programmes de soins palliatifs se sont principalement développés au sein des plus grands établissements de soins de santé, tandis que les soins d’hospice se sont développés à l’échelle communautaire – essentiellement en tant que programmes autonomes et bénévoles. Au fil du temps, ces programmes ont progressivement évolué d’initiatives individuelles et locales en un mouvement cohérent qui vise à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant et

mois de vie ou moins pour être admissible aux services de soins palliatifs. En réalité, il est très difficile de faire ces estimations. Dans certains cas, le système de soins de santé poursuit les soins curatifs jusqu’à ce que la personne n’ait plus l’occasion de bénéficier de soins palliatifs ou de soins de fin de vie. C’est pourquoi il y a une tendance croissante à fournir des soins palliatifs et des soins curatifs en même temps, et aussi d’offrir certains services de soins palliatifs, comme la planification préalable des soins et le soutien psychologique et spirituel, à toute personne ayant reçu un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie.

COMMENT LES GENS ACCÈDENT-ILS AUX SOINS PALLIATIFS?

Les gens sont généralement dirigés vers les services de soins palliatifs par leur médecin ou par un autre fournisseur de soins. Ils sont ensuite évalués pour déterminer si les services de soins palliatifs répondent à leurs besoins, puis ils sont informés des options à leur disposition.

2. PRINCIPES GUIDANT LES SOINS PALLIATIFS

Soins axés sur le patient/famille. Les besoins et désirs du patient, de ses aidants naturels et de sa famille orientent la prise de décisions et la planification des soins. Leurs valeurs, croyances et pratiques personnelles, culturelles et religieuses sont respectées. Tous les aspects des soins sont sensibles à leur état de préparation pour faire face au processus de mourir. Les soins sont guidés par la qualité de vie, telle que définie par la personne mourante. Les membres de l’équipe de soins établissent une relation thérapeutique avec le patient et sa famille qui est fondée sur la dignité et l’intégrité, et ils travaillent en fonction des forces et des limites de la personne et de sa famille. Ils agissent avec compassion à l’égard de la personne et de sa famille, et leur fournissent les soins, l’information et le soutien dont ils ont besoin.Soins de qualité. Toutes les activités de soins palliatifs sont fondées sur les principes, les normes de pratique et les normes d’éthique professionnelle acceptés à l’échelle nationale. Les membres de l’équipe de soins ont la formation et les qualifications nécessaires pour remplir leur rôle. Les politiques et procédures sont fondées sur les meilleures données probantes disponibles, et l’équipe de soins reçoit une formation continue pour assurer des soins de qualité.

La « famille » comprend tous les gens que la personne mourante considère comme des membres de sa famille. Les autres termes utilisés sont : personnes importantes, êtres aimés, êtres chers, proches et famille par choix.

Soins complets et coordonnés. Les besoins physiques, psychosociaux, spirituels et pratiques de la personne et des aidants naturels/famille sont évalués – de façon initiale et continue –, et des stratégies sont élaborées pour répondre à ces besoins. Les soins sont coordonnés afin de minimiser le fardeau pour la personne, ses aidants naturels et sa famille, et afin de faire une utilisation efficace des ressources. Les membres de l’équipe de soins partagent les informations pour fournir les meilleurs soins possible.Soins sécuritaires et efficaces. Toutes les activités de soins palliatifs sont effectuées de façon sécuritaire, collaborative, responsable et efficace, et de façon à assurer la confidentialité et le respect de la vie privée de la personne, de ses aidants naturels et de sa famille.Accessibilité. Tous les Canadiens ont un accès équitable à des soins palliatifs en temps opportun et en fonction de leurs besoins.Défense des droits et des intérêts. L’équipe de soins – y compris les bénévoles – défend les besoins de la personne et de sa famille pour qu’elles obtiennent des soins palliatifs de grande qualité dans leurs communautés.Autosoins. Les membres de l’équipe de soins réfléchissent à leur pratique, et ils identifient et appliquent des stratégies d’autosoins.

3. L’ÉQUIPE DE SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs sont plus efficaces lorsqu’ils sont fournis par une équipe interdisciplinaire. Les membres de l’équipe : travaillent ensemble pour atteindre des buts communs; s’engagent à atteindre les objectifs de la personne et de sa famille, et à

l’égard des autres membres de l’équipe; partagent un ensemble de valeur et de croyances au sujet de ce qu’ils font

et des raisons pour lesquelles ils le font; comprennent leurs rôles, leurs responsabilités et les structures; connaissent leur place au sein de l’équipe et le fonctionnement de leur rôle

avec ceux des autres membres de l’équipe; partagent les informations pertinentes; effectuent les travaux et les tâches qu’ils ont acceptés de faire.1

RÔLES ET RESPONSABILITÉS

Chaque personne de l’équipe fournit des soins selon son différent champ de pratique professionnelle et/ou description d’emploi, et elle doit répondre aux

1 Gallasche P. (1996) Volunteer Training Manual. National Palliative Care Project (Australia).

normes fixées par sa profession ou discipline. Certains rôles peuvent se chevaucher et chaque équipe peut être différente, selon les besoins de la personne et de sa famille.Vous trouverez ci-dessous une brève description des rôles des différents membres de l’équipe2. NOTE : Toutes les équipes ne comprendront pas nécessairement toutes ces personnes et compétences.

Personne mourante. La personne mourante est au centre de l’équipe, guidant et dirigeant ses soins autant que possible.Membre de la famille. Les membres de la famille sont au centre de l’équipe avec la personne mourante. Ils aident à guider et à diriger les soins, et ils prennent des décisions pour la personne mourante si elle est incapable de le faire.Aidant naturel. Les membres de la famille – ainsi que les amis, voisins, collègues et membres de la communauté religieuse de la personne – sont souvent des aidants naturels. Ils jouent un rôle clé au sein de l’équipe de soins

2 Fondé sur : Core Concepts in Hospice Palliative Care, Module II – Self Awareness & Communication, Dr. Bob Kemp Hospice, Stoney Creek, ON, 2000.

de la personne et ils peuvent eux-mêmes avoir besoin de soins et de soutien pour remplir ce rôle.Gestionnaire de cas. Le gestionnaire de cas, en consultation avec la personne et sa famille, élabore un plan de soins. Cette personne initie les services, commande les fournitures et l’équipement, et répond aux conditions et besoins changeants du client et de ses aidants naturels.Médecin de famille. Le médecin de famille coordonne les soins médicaux de la personne, lui offre une oreille attentive et une réponse compatissante. Le médecin de famille est responsable de parler des directives préalables avec la personne et sa famille. Au moment du décès, le médecin de famille remplit le certificat de décès, facilite le transfert du corps du défunt et offre un soutien à la famille endeuillée.Infirmière. L’infirmière travaille avec la personne et sa famille pour évaluer leurs besoins et établir des objectifs liés à l’adaptation, au confort et aux effets de la faiblesse ou de la mobilité réduite. L’infirmière planifie, met en œuvre et évalue les interventions infirmières, et elle effectue des actes médicaux délégués comme ceux qui sont liés à l’administration de médicaments, aux soins des plaies, aux cathéters ou sondes et à l’aspiration. L’infirmière défend aussi les droits et les intérêts de la personne mourante et favorise son autonomie.Travailleur de soutien personnel. Le travailleur de soutien personnel aide la personne à accomplir des activités de la vie quotidienne tels que les soins personnels (bain et toilette), et il observe et signale les changements dans les symptômes physiques et les réactions émotionnelles de la personne et de sa famille au gestionnaire de cas, à l’infirmière et/ou au médecin. Le travailleur de soutien personnel peut aussi effectuer de légères tâches ménagères, faire le lavage, faire l’épicerie et offrir des services de répit.Bénévole. Le bénévole accompagne la personne mourante et offre un soutien émotionnel ainsi qu’un encouragement, un réconfort et une aide pratique à la personne mourante et aux membres de sa famille. (Voir la prochaine section, Le rôle du bénévole au sein de l’équipe, pour obtenir plus de détails.)Conseiller spirituel. Le conseiller spirituel évalue les besoins spirituels de la personne et de sa famille, et il soutient leur recherche de sens et d’espoir dans des circonstances changeantes. Le conseiller spirituel offre des occasions de pratiquer des rituels significatifs, des prières et la méditation, et il peut aussi fournir un counseling. Il aide les clients et les familles à préparer les funérailles et les services commémoratifs. Si la personne et sa famille pratiquent une religion en particulier, le conseiller spirituel assure la liaison avec le dirigeant religieux (prêtre, rabbin, imam) si la personne et sa famille lui demandent de le faire.Travailleur social. Le travailleur social évalue les besoins psychosociaux du client et de sa famille, y compris examiner la base émotionnelle de la douleur

réfractaire. Il aide les autres membres de l’équipe à interagir avec la personne et sa famille, et il leur fournit un counseling individuel, conjugal et familial si nécessaire. Le travailleur social aide à régler les questions pratiques : les finances, les testaments, les procurations et la planification des funérailles. Le travailleur social offre aussi un soutien aux personnes endeuillées.Directeur du programme de gestion de la douleur et des symptômes. Le directeur du programme de gestion de la douleur et des symptômes fournit des consultations téléphoniques aux membres de l’équipe de soins et donne aux clients et familles de l’information sur la gestion de la douleur et des symptômes en soins palliatifs. Il défend les droits et intérêts des clients qui ont besoin d’une gestion de la douleur et des symptômes, et il aide à développer l’expertise locale en matière de gestion de la douleur et des symptômes en soins palliatifs.Médecin en soins palliatifs. Le médecin en soins palliatifs est un conseiller ou consultant médical auprès des autres membres de l’équipe. Il a des connaissances approfondies sur tous les aspects du processus de mourir, particulièrement sur le contrôle de la douleur et des symptômes, le soutien du client et de sa famille, les ressources communautaires et l’éthique. Dans la plupart des cas, le médecin en soins palliatifs travaille avec le médecin de famille, mais il ne le remplace pas.Pharmacien. Le pharmacien prépare, dispense et distribue les médicaments; il effectue une évaluation des médicaments et établit un plan de soins pharmaceutiques.Diététiste. Le diététiste évalue l’état nutritionnel de la personne mourante et élabore un plan de soins nutritionnels qui répond à ses besoins changeants.Naturopathe.Ergothérapeute. L’ergothérapeute aide la personne à maintenir sa qualité de vie en lui permettant d’atteindre ses objectifs liés aux activités de la vie quotidienne, aux autosoins, à la productivité et aux loisirs.Physiothérapeute. Le physiothérapeute aide à gérer la douleur de la personne, améliore sa mobilité et aide à maintenir sa fonction respiratoire, l’intégrité de sa peau et la gestion de ses plaies.Inhalothérapeute. L’inhalothérapeute élabore un plan pour aborder les difficultés de respiration et optimiser le confort de la personne. L’inhalothérapeute est responsable d’éduquer les clients, les familles et les autres membres de l’équipe sur le fonctionnement de l’équipement, sa maintenance et les précautions liées à son utilisation.Orthophoniste. L’orthophoniste évalue les besoins de communication et de déglutition de la personne, et il élabore un plan pour répondre à ses besoins changeants.

Praticien de thérapies alternatives et complémentaires. Le praticien de thérapies alternatives et complémentaires peut contribuer à gérer les symptômes de la personne mourante et fournir des services aux aidants naturels. Les thérapies alternatives peuvent comprendre : la massothérapie, l’aromathérapie, la réflexologie, le Reiki, la zoothérapie, la musicothérapie et l’art-thérapie.

4. LE RÔLE DU BÉNÉVOLE AU SEIN DE L’ÉQUIPE

Les bénévoles sont des membres de l’équipe de soins. Ils participent aux réunions d’équipe et de gestion de cas selon les besoins, communiquent toute préoccupation aux autres membres de l’équipe et consignent l’information au besoin. Le bénévole se trouve dans une position unique pour établir un contact avec la personne et sa famille – il peut être considéré comme un pair et plus accessible que les autres membres de l’équipe. Cela signifie que la personne mourante et sa famille peuvent parfois partager de l’information avec un bénévole qu’elles n’ont pas partagée avec d’autres membres de l’équipe, et que le bénévole peut communiquer leurs besoins au reste de l’équipe. Les principaux rôles des bénévoles sont les suivants :Accompagnement et soutien émotionnel. Les bénévoles accompagnent les gens et offrent un soutien émotionnel – ils parlent et écoutent la personne et sa famille, et ils sont simplement « présents » et s’assoient avec la personne. Les bénévoles permettent à la personne mourante d’exprimer ses sentiments (p. ex. : peur, colère, amour, espoir) et facilitent la communication.Confort et réconfort. Les bénévoles aident à apporter confort et réconfort à la personne mourante, par exemple en brossant ses cheveux, en massant ses pieds et ses jambes, en lui tenant la main.Encouragement. Les bénévoles encouragent la personne à poursuivre ses intérêts. Ils favorisent la santé et le bien-être.Aide pratique. Les bénévoles aident à accomplir des tâches pratiques, comme faire des courses ou des commissions, ou amener la personne à ses rendez-vous et la raccompagner.

Quels services bénévoles sont les plus importants pour les familles? L’occasion de prendre

un repos bien nécessaire des exigences liées aux soins d’un proche

Le soutien émotionnel Le temps que le

bénévole passe avec elles

L’information que fournit le bénévole

(Claxton-Oldfield et al., 2010)

Soutien à l’information. Les bénévoles font la liaison entre la personne/famille et le personnel médical.Soins de répit. Les bénévoles offrent un répit à la famille ou aux autres aidants naturels, leur permettant de prendre du repos. Ils offrent aussi un soutien dans le chagrin et le deuil.Soutien spirituel/religieux. Si la personne ou sa famille le demande, le bénévole peut offrir un soutien spirituel, par exemple en priant avec la famille ou en lisant des textes sacrés.Soutien dans le chagrin et le deuil. Les bénévoles aident la personne, et plus particulièrement les membres de la famille, en offrant un soutien dans le chagrin et le deuil.Défense des droits et intérêts. Les bénévoles font la promotion des soins palliatifs dans leurs communautés. Étant donné qu’ils ont des connaissances en soins palliatifs, ils peuvent informer les gens des services disponibles. Ils peuvent aussi encourager l’action communautaire qui soutient les soins palliatifs, comme des discussions publiques dans les cafés sur la mort, le processus de mourir, le deuil et la perte; des séances d’éducation sur les bénéfices des soins palliatifs pour les personnes mourantes et leur famille; ainsi que d’autres services destinés aux amis et familles qui soignent un proche mourant.Certains programmes disposent de bénévoles de « service professionnel » : des coiffeurs, comptables, programmeurs informatiques et praticiens en thérapies complémentaires (p. ex. : massothérapie, réflexologie, Reiki, aromathérapie) qui font don de leur services à la personne mourante ou à sa famille. Certains programmes recrutent également des bénévoles pour accomplir des tâches administratives, tel que travailler dans un bureau, siéger à un conseil administratif ou aider à faire de la collecte de fonds.

5. QU’EST-CE QUI FAIT UN BON BÉNÉVOLE EN SOINS PALLIATIFS?

Les chercheurs ont identifié les caractéristiques des personnes qui font de bons bénévoles en soins palliatifs (Claxton-Oldfield et Banzen, 2010).Les bénévoles efficaces sont : Des personnes qui savent bien écouter. Elles sont à l’aise avec le silence, elles pratiquent l’écoute active et sont de bonnes communicatrices.Des personnes qui font preuve d’empathie. Elles éprouvent de la compassion pour les autres et se soucient d’eux.Des personnes extraverties. Elles ont tendance à être sociables, bavardes, chaleureuses et amicales.

Des personnes aimables. Elles sont altruistes et dignes de confiance, elles ont de la sympathie pour les autres et savent les réconforter.Des personnes ouvertes et qui ne portent pas de jugement. Elles sont joyeuses, positives, souples et ne portent pas de jugement. Elles ont un bon sens de l’humour et sont ouvertes aux nouvelles expériences.Des personnes sensibles à la culture. Elles comprennent l’importance de la culture dans la façon dont les gens perçoivent et font face à la mort. Elles sont conscientes des différences culturelles et respectent les croyances et traditions culturelles de chaque personne.Des personnes dignes de confiance. Elles sont fiables et respectent le droit à la vie privée et à la confidentialité de la personne mourante et de sa famille.Elles sont calmes dans les situations stressantes, à l’aise – dans la mesure du possible – à l’égard de la mort et du processus de mourir, et capables d’assumer les exigences de s’occuper des personnes mourantes et de soutenir les personnes endeuillées.L’objectif de la plupart des programmes de soins palliatifs est d’avoir une gamme de bénévoles différents – hommes et femmes, jeunes et vieux, de différentes cultures – qui sont aussi diversifiés que sont les personnes mourantes et leur famille, et qui peuvent bien interagir avec elles.

6. COMPRENDRE LES LIMITES DU RÔLE DU BÉNÉVOLE

Dans le cadre de leurs fonctions, les bénévoles s’attachent souvent à la personne mourante et à sa famille, qui à leur tour sont amenés à dépendre des bénévoles.Les bénévoles doivent maintenir un juste équilibre entre l’amitié qu’ils éprouvent pour la personne/famille et leur rôle en tant que membres de l’équipe de soins responsables de leur conduite, de leur pratique et de la qualité des soins qu’ils fournissent. Dans le cadre de leur travail, les bénévoles peuvent se retrouver dans des situations qui mettent à l’épreuve les limites de leur rôle. Par exemple : Que doit faire le bénévole si la personne ou sa famille lui offre un cadeau

ou de l’argent? Que doit faire le bénévole si la personne a mal et demande davantage de

médicaments contre la douleur (analgésiques)? Que doit faire le bénévole si la personne lui confie quelque chose au sujet

de sa santé ou de ses soins, puis demande au bénévole de ne pas le dire à sa famille ou aux autres membres de l’équipe de soins?

L’organisme de soins palliatifs disposera de politiques qui établissent ce que les bénévoles doivent et ne doivent pas faire. Les listes suivantes de chose à

faire et à ne pas faire ont été déterminées dans le cadre d’un sondage auprès de bénévoles en soins palliatifs (Claxton-Oldfield et al., 2011). Comme vous le constaterez, dans certains cas, les limites du rôle du bénévole sont très claires, tandis que dans d’autres cas, le bénévole doit faire davantage appel à son jugement.

NE PAS :

accepter de l’argent d’un patient ou de sa famille; prêter de l’argent à un patient ou à sa famille; effectuer les transactions bancaires de la personne; accepter d’être le représentant légal (mandataire) de la personne; accepter d’être le témoin du testament d’un patient; partager des informations sur vos expériences personnelles précédentes à

l’égard du décès d’autres patients; discuter du diagnostic ou du pronostic d’un patient avec les autres

membres de la famille; discuter ou parler d’un patient ou de sa famille avec d’autres personnes de

la communauté; fournir des soins médicaux (p. ex. : administrer des médicaments) à un

patient qui ressent de la douleur; discuter de suicide assisté avec un patient; faire des commérages ou dire du mal des autres membres de l’équipe de

soins; prêcher, sermonner, faire du prosélytisme ou essayer de convertir un

patient aux croyances religieuses particulières du bénévole; donner des conseils au patient ou à un membre de sa famille; avoir une relation amoureuse avec n’importe quelle personne du foyer.

BIEN RÉFLÉCHIR AVANT DE :

acheter un cadeau à un patient ou à un membre de sa famille; prêter des choses au patient ou à la famille; partager des informations personnelles sur vous-même qui ne sont pas

liées à vos expériences précédentes à l’égard de la mort ou du processus de mourir;

donner votre carte d’affaires au patient ou à la famille; inviter un patient ou sa famille à participer à une activité ou à une fête en

dehors de votre fonction de bénévole;

s’effondrer ou faire une crise émotionnelle devant un patient ou sa famille (il est normal d’être humain, mais le patient et la famille ne doivent pas réconforter le bénévole);

assister au rendez-vous médical d’un patient; offrir des opinions ou des conseils au patient/famille.

ÊTRE CONSCIENT QU’IL PEUT ÊTRE DANGEREUX DE :

partager des informations au sujet d’une expérience personnelle précédente à l’égard de la mort d’un proche;

donner votre numéro de téléphone à un patient ou à un membre de la famille;

rester avec le patient/famille au-delà du temps convenu; accepter une invitation d’un patient/famille pour participer à une

activité/fête de famille; faire des travaux au domicile du patient; fournir des vêtements, des jouets ou des repas au patient/famille; continuer à rendre visite à la famille après le décès d’un patient.Lorsque vous avez un doute, vérifiez les politiques de votre organisme ou demandez conseil au coordonnateur des bénévoles.

7. LES RESPONSABILITÉS DE L’ORGANISME ET DU BÉNÉVOLE

RESPONSABILITÉS ET DEVOIRS DE L’ORGANISME

Pour soutenir les bénévoles dans leur rôle, l’organisme a le devoir de : considérer les bénévoles comme de précieux membres de l’équipe de soins

et traiter tous les bénévoles de façon équitable; disposer de politiques et procédure mises à jour pour les bénévoles; fournir une orientation à l’organisme ainsi qu’une formation initiale et

continue; confier des tâches importantes et pertinentes aux bénévoles, qui font un

bon usage de leur temps et de leurs aptitudes; assurer que les bénévoles ont l’information et le soutien nécessaires pour

remplir leur rôle et effectuer leurs tâches; engager un coordonnateur des bénévoles ou une autre personne désignée

qui est disponible pour répondre aux questions des bénévoles ou parler de leurs problèmes;

fournir une supervision constructive appropriée ainsi qu’une rétroaction; reconnaître la contribution des bénévoles; organiser des événements pour aider les bénévoles à composer avec la

perte et à prendre soin d’eux-mêmes (p. ex. : service commémoratif annuel, retraites).

RESPONSABILITÉS ET DEVOIRS DU BÉNÉVOLE

Pour remplir leur rôle, les bénévoles ont le devoir de : consacrer suffisamment de temps à

leur rôle; être fiables et souples; participer aux réunions d’équipe et

travailler en collaboration avec l’équipe;

suivre toutes les formations requises et démontrer qu’ils ont acquis les compétences désirées;

être ouverts à la supervision et à la rétroaction; respecter les politiques de l’organisme (p. ex. : confidentialité).

8. RENSEIGNEMENTS SUR (NOM DE L’ORGANISME)

Insérer de l’information sur : l’organisme; sa structure; la place des bénévoles au sein de cette structure; tous les renseignements que doivent connaître le bénévole pour

fonctionner au sein de l’organisme; les liens de l’organisme avec d’autres services; tout autre renseignement pertinent.

Droits des bénévolesLes bénévoles ne sont pas des employés rémunérés. Ils font don de leur temps et de leurs aptitudes et compétences au programme de soins palliatifs. Les bénévoles ont le droit de refuser une tâche et ne doivent pas se sentir coupables si, pour n’importe quelle raison, ils ne sont pas capables d’accepter ou de terminer une tâche.

MODULE 2 :APTITUDES DE COMMUNICATION EFFICACES


1. Comprendre l’importance de la communication, les différents moyens de communiquer avec les patients, les familles et les membres de l’équipe, ainsi que les obstacles à la communication.

2. Acquérir des aptitudes d’écoute active.3. Apprécier la valeur et les usages du silence.4. Réfléchir à notre propre style de communication et aux stratégies

pour améliorer la communication.5. Comprendre la responsabilité du bénévole dans la protection de la

confidentialité et de la vie privée du patient et de sa famille.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 2, les bénévoles seront en mesure de : Définir les principes de base et les objectifs de la communication en soins

palliatifs. Décrire ce qui améliore ou nuit à la communication. Décrire et mettre en pratique les différents moyens de communiquer avec

les patients et familles, y compris l’écoute et l’empathie, le silence et la présence, ainsi que l’humour et le rire (lorsque c’est approprié).

Communiquer de façon efficace avec les autres membres de l’équipe de soins.

Identifier des stratégies de communication efficace pour soutenir les clients et les familles, ainsi que faire face aux situations difficiles.

Décrire et mettre en œuvre des pratiques pour respecter la confidentialité et la vie privée du patient et de sa famille.

1. QU’EST-CE QUE LA COMMUNICATION EFFICACE?

En tant que bénévole en soins palliatifs, la communication est centrale à votre rôle. L’un des cadeaux les plus précieux que vous pouvez offrir est le don de votre présence : être là pour aider les personnes et familles à discuter de leurs peurs et partager leurs sentiments. Vos conversations et moments partagés pourraient aider les patients et familles à : se sentir moins isolés; mieux faire face à leurs peurs et préoccupations; trouver un sens.Vous devez aussi être capable de bien vous exprimer pour communiquer avec la personne, sa famille et les autres membres de l’équipe de soins.Le mot communication vient de la racine « commun ». Pour communiquer de façon efficace, les gens doivent parler une langue « commune » composée de mots et de langage corporel. Ils doivent être capables d’écouter et de savoir quand parler et quand garder le silence.En tant que bénévole, votre objectif est d’acquérir les aptitudes, la perspective et l’énergie pour accepter 100 % de la responsabilité de la communication : afin de comprendre ce que l’autre personne vous dit et vous assurer qu’elle comprend aussi ce que vous dites. Pour ce faire, il n’est pas nécessaire d’être un expert sur tous les mystères de la vie et de la mort. Vous devez simplement être honnête, ouvert et ne pas porter de jugement lors de vos conversations, ainsi qu’établir un sentiment de confiance avec la personne, la famille et les autres membres de l’équipe de soins.Pensez à la façon dont vous communiquez. Êtes-vous à l’aise de garder le silence? Posez-vous des questions ouvertes qui encouragent les gens à parler? Donnez-vous le temps aux gens de répondre? Pratiquez-vous l’écoute active?

2. OBSTACLES À LA COMMUNICATION

Il existe cinq principaux obstacles à la communication dans une situation de soins palliatifs :1. Mauvaises aptitudes d’écoute. Si les gens ont le sentiment qu’on ne les écoute pas, il n’y a pas de communication.2. Stress. Souvent, les gens ne communiquent pas bien lorsqu’ils sont en situation de crise. S’ils se sentent malades ou qu’ils ont mal, leur attention

Lorsque nous parlons, plus de 80 % du « message » est la façon dont nous le disons, et non pas ce que nous

Soyez disponible et « présent ».Accordez toute votre attention.Écoutez avec empathie et sans interrompre.Respectez le silence.

peut se tourner vers l’intérieur et ils n’entendront peut-être pas ce qu’on leur dit.3. Langue et culture. La culture affecte la façon dont les individus et leur famille communiquent. Les mots et les gestes peuvent avoir différentes significations pour les gens de différentes cultures. Par exemple, le contact visuel constitue une partie importante de la communication dans les cultures anglo-européennes, mais dans d’autres cultures, il peut être considéré comme irrespectueux. La langue peut aussi être un obstacle, particulièrement lorsque les gens ne parlent pas la même langue ou qu’ils doivent parler par l’entremise d’un interprète qui ne transmet peut-être pas entièrement le contenu de ce qui a été dit.4. Sentiments intenses. Lorsque les gens sont émus, ils sont plus susceptibles de mal entendre ou mal comprendre, et donc moins susceptibles de parler clairement eux-mêmes.5. Manque d’information et secrets. Si l’information n’est pas révélée à certaines personnes, la communication peut devenir confuse.

3. L’ÉCOUTE ACTIVE ET L’EMPATHIE

La première étape de la communication est de s’écouter les uns les autres. Sans écoute, il y a peu de communication, et sans communication, il y a peu d’amour. Chacun d’entre nous a

Cinq conseils pour une communication efficace1. Pour commencer une conversation, posez des questions ouvertes auxquelles on ne peut pas répondre par « oui » ou par « non ». Donnez le temps au client et/ou au membre de la famille de répondre et d’écouter activement. Il peut falloir du temps pour que la personne décide de vous faire confiance ou qu’elle accepte de vous en dire plus.2. Soyez à l’aise de faire des pauses dans la conversation. Les pauses peuvent indiquer que le client réfléchit à quelque chose de sensible ou qu’il est fatigué. Laissez durer le silence. Ne vous précipitez pas pour combler le vide.3. Soyez vous-même. N’essayez pas d’être un travailleur social, un conseiller ou un thérapeute. Encouragez les clients à partager des histoires sur leur vie, et n’ayez pas peur de répondre avec l’humour. Le rire est « le meilleur remède » et c’est un excellent moyen pour faire face aux menaces et aux peurs.4. Essayez de ne pas donner de conseils à la personne. Il faut plutôt lui refléter ses propres pensées. Cela peut l’aider à envisager sa situation avec une nouvelle perspective.5. Lorsque vous ne savez pas quoi dire ou quoi faire, ne dites et ne faites rien. Il est plus utile d’être présent et de dire en toute honnêteté que vous ne connaissez pas la réponse, que de donner des réponses toutes faites. Toutefois, si un patient ou membre de la famille demande de l’information sur des services et ressources et que vous ne connaissez pas la réponse, communiquez avec le programme de soins palliatifs.

désespérément besoin d’être écouté et d’être aimé par un autre qui peut nous écouter et nous aimer tel que nous sommes. 3

La plupart des gens diraient qu’ils sont de bons communicateurs, mais pour beaucoup, cela signifie être un bon « parleur ». En soins palliatifs, il est important de savoir quand parler et quand écouter. Le principal rôle du bénévole est d’écouter.L’écoute réelle ou active est une tâche difficile et exigeante qui demande de l’énergie et de la concentration. Il faut porter attention au message complet qu’exprime la personne, tant ce qui est dit(les messages verbaux) que ce qui n’est pas dit (les messages non verbaux). L’écoute active est ouverte et objective, elle ne porte pas de jugement et ne cherche pas à évaluer. La personne qui écoute doit faire l’effort de ne pas seulement entendre ce qu’elle veut entendre. Elle doit plutôt se concentrer sur les besoins de l’autre personne.Voici des lignes directrices pour pratiquer l’écoute active :Dégager son esprit. Pour se concentrer réellement sur la personne, vous devez empêcher à vos propres pensées de s’égarer.Être silencieux. Garder le silence, c’est plus que de ne pas parler ou de ne pas interrompre une personne lorsqu’elle parle. Avant de commencer à parler, faites une pause pour permettre au locuteur de reprendre son souffle et de rassembler ses pensées. La personne pourrait souhaiter continuer à parler. Cette courte pause vous donne le temps de formuler votre réponse et vous aide à éviter le plus gros obstacle à l’écoute : écouter tout en pensant à sa réponse en même temps. Si vous inventez une réponse avant que la personne ait le temps de terminer, vous ratez la fin du message, qui contient souvent le message principal. Il faut aussi faire appel à votre bon sens. Par exemple, il est inapproprié de faire une pause de plusieurs secondes lorsqu’une personne vous a demandé de l’aide pour se déplacer.Établir un contact visuel. Essayez de demeurer à la hauteur des yeux du client. Si votre client est couché dans son lit ou assis, ne restez pas debout pendant que vous parlez. Établissez un contact visuel – cela démontre votre intérêt et votre attention. Selon le niveau d’aise du client, vous pouvez décider

3 Buckman R. (2001) Communication skills in palliative care: a practical guide. NeurolClin. Nov; 19(4):989-1004

Si nous ne sommes pas à l’écoute des besoins des autres, comment pouvons-nous espérer savoir quels sont ces besoins? Si nous projetons nos opinions sur eux, nous satisfaisons nos propres besoins.

Toutes les personnes mourantes n’éprouvent pas un sentiment de paix et/ou d’acceptation. Toutefois, vos visites peuvent considérablement aider la personne à atteindre cet objectif si vous êtes capable de lui offrir compassion, amour et acceptation.

ou non de le regarder directement dans les yeux. Les considérations culturelles entrent en jeu. Dans la plupart des cas, le fait de regarder la personne quand elle vous parle démontre votre attention et aide à garder votre esprit concentré sur ce qu’elle vous dit. Asseyez-vous à côté de la personne à un angle de 45 degrés si possible, pour lui permettre de rompre le contact visuel avec vous si elle le souhaite. Si c’est approprié, allez-vous promenez avec la personne : elle s’arrêtera et vous regardera lorsqu’elle voudra établir un contact visuel.Se détendre et être ouvert. Vous pouvez communiquer votre ouverture d’esprit avec des expressions faciales et des positions corporelles. Ne croisez pas les bras. Asseyez-vous de façon confortable et informelle. Asseyez-vous à côté de la personne (si vous êtes assis en face d’elle, cela pourrait l’intimider) et supprimez les obstacles physiques, comme une pile de livres par exemple. Surveillez vos réactions non verbales. Si vous donnez l’impression de vous ennuyer ou de ne pas approuver, cela peut empêcher à l’autre personne de finir ce qu’elle avait à dire.Faire preuve de compassion. Une personne mourante ressent une gamme d’émotions différentes. Parfois, la personne peut être en colère ou frustrée, et elle va diriger cette colère sur les gens qui l’entourent. Essayez de répondre en faisant preuve de compréhension et de compassion. Gardez à l’esprit que cette colère ne vous vise pas directement. Elle fait partie de la réaction à la maladie. Encouragez la personne à exprimer ses peurs et ses préoccupations; cela l’aidera à savoir que vous comprenez ses pensées et ses sentiments et que vous êtes prêt à l’accompagner dans ce cheminement.Écouter sans interrompre. Laissez la personne mener la conversation. Si elle veut raconter ses histoires préférées, écoutez-les avec enthousiasme, même si vous les avez déjà entendues plusieurs fois. Prenez note des mots ou des phrases clés à mesure que la personne parle pour que vous puissiez répondre lorsque c’est à votre tour de parler.Écouter ce que la personne dit au-delà des mots. Observez la façon dont la personne parle – l’intonation de sa voix, son enthousiasme ou son manque d’enthousiasme. Surveillez ses expressions faciales et son langage corporel. Ce sont des éléments essentiels du message et de la conversation.Reconnaître le locuteur. Faites savoir à la personne qui parle que vous êtes toujours là et intéressé en hochant la tête ou en disant des choses comme : « oui, oui », « OK » et « d’accord ».

Votre présence, et non vos mots, comptent le plus. Il n’y a pas de formule magique, pas de mots magiques. Le fait d’être simplement présent pendant un moment contribuera de façon significative à aider la personne à guérir, peut-être pas physiquement, mais au moins affectivement.

Utiliser le toucher – mais seulement avec la permission de la personne. La communication par le toucher peut être très efficace. Tenir la main d’une personne ou lui toucher le bras de façon réconfortante peuvent être des gestes très importants pour une personne qui doit faire face à la peur et à la solitude. Toutefois, vous devez d’abord lui demander la permission. Cela peut être aussi simple que de demander à la personne si vous pouvez lui tenir la main ou la prendre dans vos bras pour lui « faire un câlin ». Il est essentiel d’obtenir ce « consentement » du client et/ou du membre de la famille avant de le toucher.

HUIT STRATÉGIES POUR APPRENDRE À ÉCOUTER

1) Vous ne pouvez pas écouter avant d’arrêter de parler.2) Soyez silencieux, mais de façon active. Soyez ouvert et actif, réceptif et vivant. Empêchez à votre esprit de s’égarer. Votre langage corporel et votre contact visuel révèleront votre niveau d’attention.3) Soyez patient. Parfois, il faut du temps pour qu’une personne se révèle. Il faut souvent écouter les préoccupations plus superficielles d’une personne avant d’accéder à la profondeur de son âme.4) Il faut de l’intimité et du temps pour parler de ses sentiments profonds.5) Il n’y a pas de réponses rapides ou faciles.

Il faut simplement répondre, réfléchir et exprimer votre compréhension et votre empathie.

6) L’écoute est une aptitude qui peut s’apprendre, mais elle exige de la pratique et il faut parfois partager nos propres sentiments et pensées.

7) Les gens s’ouvriront à nous seulement lorsqu’ils savent que nous pouvons et que nous allons garder leurs confidences.

8) Quand vous contestez les propos de la personne ou que vous l’interrompez, reconnaissez que c’est généralement parce que la conversation est arrivée à un point sensible. La contestation mettra fin à la communication.

N’ayez pas peur des larmes. Les larmes aident à guérir, et il n’est pas sain de refouler ses émotions. Lorsque la personne pleure, vous n’êtes pas obligé de parler; vous pouvez simplement lui tenir la main.

Écoute-moi

Quand je te demande de m’écouter et que tu commences à me donner des conseils, tu n’as pas fait ce que je te demandais.

Quand je te demande de m’écouter et que tu commences à me dire pourquoi je ne devrais pas ressentir cela, tu bafoues mes sentiments.

Quand je te demande de m’écouter et que tu sens que tu dois faire quelque chose pour résoudre mon problème, tu as échoué, aussi étrange que cela puisse paraître.

Écoute! Tout ce que je te demande c’est de m’écouter.

Non que tu parles ou que tu fasses quelque chose, je te demande uniquement de m’écouter.

Les conseils sont bon marché, pour 50 cents, j’aurai dans le même journal le courrier du cœur et l’horoscope. Je peux agir par moi-même, je ne suis pas impuissant. Peut-être un

peu découragé ou hésitant, mais pas impuissant.

Quand tu fais quelque chose pour moi que je peux et ai besoin de faire moi-même, tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.

Mais quand tu acceptes comme un simple fait que je ressens ce que je ressens, peu importe la rationalité, je peux arrêter de te convaincre et je peux essayer de commencer à

comprendrece qu'il y a derrière ces sentiments irrationnels.

Lorsque c'est clair, les réponses deviennent évidentes et je n’ai pas besoin de conseils.Les sentiments irrationnels deviennent intelligibles quand nous comprenons ce qu’il y a

derrière.

C’est peut-être pour cela que la prière est efficace pour certains. Parce que Dieu est muet et ne donne pas de conseils et n’essaie pas de réparer les choses. Il se contente d’écouter

et de croire que la personne trouvera elle-même ses solutions.

Alors, s'il te plait, écoute-moi et entends-moi.

Et si tu veux parler, attends juste un instantet je t'écouterai.

Anonyme

4. LES OBSTACLES PHYSIQUES À LA COMMUNICATION

COMMUNIQUER AVEC UNE PERSONNE QUI A UN TROUBLE DE L’ÉLOCUTION

Lorsque vous parlez à quelqu’un qui a un trouble de l’élocution : Parlez normalement. Vous n’avez pas besoin de parler plus fort. Soyez patient. Demandez à la personne de répéter ce qu’elle a dit. La personne saura que

ses paroles sont difficiles à comprendre. Demandez à la personne de dire ce qu’elle veut dire d’une autre façon, ou

de vous indiquer ce qu’elle veut par d’autres moyens. Demandez s’il y a quelqu’un qui est à proximité et qui peut aider à

interpréter ses paroles.

COMMUNIQUER AVEC UNE PERSONNE QUI EST DANS LE COMA4

Le coma est un état d’inconscience. Une personne qui est dans le coma ne se réveille pas lorsqu’on la touche, la secoue ou l’appelle; toutefois, cela ne signifie pas que la personne ne peut pas entendre ou comprendre votre voix ou sentir votre toucher. Le coma n’est pas toujours un état permanent et ne signifie pas toujours que la mort approche, même lorsque la personne est atteinte d’une maladie terminale. Certaines personnes sont dans un coma de façon intermittente, tandis que d’autres se réveillent soudainement. Quelle que soit la cause ou la durée du coma, vous devez continuer à essayer de communiquer avec la personne.Pour communiquer avec une personne qui est dans le coma, vous devez être conscient de vos propres sentiments profonds et perceptions, ainsi que de ceux de la personne. Vous devez être attentif aux petits indices qui indiquent ce que ressent la personne, comme des changements dans son rythme respiratoire, de légers changements d’expression ou des modifications dans la rigidité de son corps. Une fois que vous êtes sensible à ces indices, vous serez en mesure d’envoyer et de recevoir des messages. Faites confiance à votre « sixième sens » ou à votre intuition.Parlez normalement. Dites à la personne ce que vous voyez et ce que vous ressentez. Encouragez-la à sentir ce qu’elle sent.Utilisez le toucher pour communiquer. Le fait de placer votre main sur la poitrine de la personne et de respirer quand elle respire vous aidera à être à

4 KFL&A Palliative Care Education Project, tel que présenté dans le Hospice Kingston Volunteer Training Manual, Hospice Kingston, Ontario.

l’écoute du monde intérieur de cette personne. (Dites-lui que vous allez placer votre main sur sa poitrine avant de le faire.)Rappelez-vous qu’un coma est une expérience intérieure. N’essayez pas de sortir la personne de son coma. L’expérience intérieure fait partie du processus de la mort et, pour la plupart des gens, il s’agit d’une expérience nécessaire.Soyez détendu et calme à l’intérieur de vous-même. Vous n’êtes pas toujours obligé de communiquer. La personne qui est dans le coma est moins consciente de l’environnement extérieur.Évitez de dire des choses négatives. Continuez à prononcer des paroles d’amour et d’encouragement.Rappelez-vous que la personne qui est dans le coma peut percevoir votre toucher, le ton de votre voix et vos sentiments.

TECHNIQUES QUI FACILITENT LA COMMUNICATION ET L’EMPATHIE :

Donner une reconnaissance Bonjour, M. Tremblay.Vous avez écrit des lettres aujourd’hui.Je vois que vous avez choisi de faire jouer votre musique préférée aujourd’hui.

Donner de l’information Je m’appelle …Je suis ici pour vous amener à…

Poser des questions générales Comment vous sentez-vous?Voulez-vous me parler de quelque chose?Par où voulez-vous commencer?

Accepter ce qui est exprimé Je comprends… Je suis d’accord… Je n’avais pas pensé à cela…Utiliser le silence Oui, oui… Hmmm… Hocher la tête.Inciter la personne à parler Oui, et après que s’est-il passé?

Racontez-moi cela.Replacer l’événement dans le temps ou dans une séquence Qu’est-ce qui a mené à cela?

C’était avant ou après…?Quand est-ce que cela s’est produit?

Faire des observations Est-ce que vous êtes inconfortable quand vous…?Je vois que vous vous mordez les lèvres.

Encourager la description Dites-moi à quel moment vous commencez à vous sentir anxieux.Comment décrivez-vous votre douleur?

Répéter les paroles Client : J’entends l’horloge sonner à chaque heure pendant la nuit.Bénévole : Vous avez du mal à dormir?

Note : Lorsqu’on répète les paroles de la personne, il ne faut pas insister sur les éléments évidents. Répétez seulement les énoncés complexes ou ceux qui semblent contenir un message qui est sous-entendu, mais qui n’est pas exprimé de vive voix.Refléter les paroles Client : Pensez-vous que je devrais le dire au

médecin?Bénévole : Est-ce que vous pensez que vous devriez le lui dire?

Essayer de traduire les sentiments Client : Je ne peux pas vous parler, ni à personne d’autre. C’est une perte de temps.Bénévole : Vous avez le sentiment que personne ne vous comprend?Client : Je suis au large, dans l’océan.Bénévole : Vous voulez dire que vous vous sentez abandonné?

Obtenir une clarification Je ne suis pas sûr de vous comprendre.Selon vous, quelle est l’idée principale de ce que vous avez dit?

Concentrer l’attention Il me semble qu’on devrait examiner ce point de plus près.Encourager un plan d’action La prochaine fois qu’il y a ce problème de famille,

qu’est-ce que vous pourriez faire pour le régler?Que pourriez-vous faire pour exprimer votre colère sans danger?

Faire don de soi Je vais m’asseoir avec vous pendant un moment.Je veux que vous soyez confortable.Peut-être qu’ensemble, nous pourrions découvrir ce qui peut réduire votre anxiété.

Demander une explication Pourquoi pensez-vous cela?Pourquoi ressentez-vous cela?Pourquoi avez-vous fait cela?

TECHNIQUES QUI NUISENT À LA COMMUNICATION ET À L’EMPATHIE :

Offrir une fausse rassurance Vous ne devriez pas vous inquiéter au sujet de…Tout va bien aller.Cela se passe très bien.

Exprimer un jugement C’est bien. Je suis content que vous…Ce n’est pas bien. Vous ne devriez pas…

Donner des conseils Je crois que vous devriez…Pourquoi ne pas faire/dire… ?

Être en désaccord Je ne suis pas du tout d’accord avec…Je ne le crois pas.Client : Je ne suis rien.Bénévole : Mais bien sûr que vous êtes quelque chose. Tout le monde est quelqu’un.

Défendre Personne ici ne vous mentirait.Mais Madame B. est une soignante très compétente...

Faire des commentaires C’est pour votre bien.stéréotypés Ne baissez pas les bras.

Écoutez votre médecin… il sait.

Présenter un sujet sans rapport Client : Je veux mourir.Bénévole : Avez-vous eu des visites aujourd’hui?

Utiliser du jargon Je vous ai entendu dire que…Plaindre la personne Oh, mon pauvre!Raconter des histoires Cela me rappelle la fois où…Corriger Cela ne s’est pas passé comme ça.Éduquer Cela pourrait se transformer en expérience positive

pour vous si vous…

DE QUOI VAIS-JE PARLER?5

En tant que bénévole, vous êtes peut-être anxieux à l’idée de parler avec une personne mourante, particulièrement lorsque vous venez de la rencontrer. Voici quelques conseils pour démarrer la conversation : Avant votre visite, revoyez

l’information sur ce que la personne aime et n’aime pas, ainsi que tous les sujets sensibles que vous devriez éviter.

Rappelez-vous de poser des questions ouvertes.

Soyez prêt à partager de l’information sur vous-même et n’ayez pas peur de décrire vos propres sentiments lorsque c’est approprié.

Lorsque vous arrivez, « prenez la température de la pièce » en demandant à la famille comment va la personne et comment elle s’adapte à la situation.

En rencontrant la personne, présentez-vous – il faudra peut-être le faire à plusieurs reprises avec certains clients.

Soyez vous-même.

5 Adapté du Waterloo Region Volunteer Training Manual: The Art of Conversation.

Conseils pour démarrer la conversationParlez de la chambre ou de la maison de la personne – les cartes qui sont sur la table, les plantes, les meubles, la vue de la fenêtre, la couleur ou le style du décor, le jardin et/ou les environs.Posez des questions sur la personne et la famille – les frères et sœurs, les enfants, les petits-enfants, les réalisations des membres de la famille, leur éducation et leurs souvenirs.Posez des questions sur l’histoire de sa vie – où elle est née, la maison de son enfance, ses animaux domestiques, sa vie de famille lorsqu’elle était jeune, ses amis les plus proches, les événements historiques auxquels elle a participé, ses obstacles, ses peines et ses occasions préférées.Parlez de ce qui ce passe en ce moment ou cette semaine – le temps qu’il fait, les actualités, comment s’est passée sa semaine, les activités des membres de sa famille pendant la semaine et les sorties prévues.Parlez de ses intérêts sociaux – ses loisirs, ses passe-temps préférés, les sports, les voyages, les emplois, les amis, le cinéma, sa participation au sein de la communauté.Parlez de ses pensées et sentiments – ses rêves, ses peurs, ses espoirs et ses attentes, ainsi que ceux qu’elle a pour les membres de sa famille (questions psycho-spirituelles).

5. RESPECT DE LA VIE PRIVÉE ET CONFIDENTIALITÉ

En faisant partie de l’équipe de soins et en communiquant avec la personne mourante, les membres de sa famille et les autres fournisseurs de soins, vous apprendrez des renseignements personnels. En tant que bénévole en soins palliatifs, vous avez la responsabilité de respecter la vie privée de la personne et de sa famille, ainsi que de protéger leur confidentialité. Vous ne devez pas divulguer ce que vous avez appris à qui que ce soit d’autre que les autres membres de l’équipe de soins. Cette règle s’applique à toutes les personnes de l’équipe, et il est essentiel d’instaurer une atmosphère de confiance.

RESPECTER LA VIE PRIVÉE

Pour respecter le droit à la vie privée de la personne et de sa famille, vous ne devez pas divulguer : qui vous soignez; l’état de santé de la personne malade

ou des membres de la famille; ce qui vous a été dit par la personne

et/ou les membres de la famille; ce que vous avez observé ou entendu

dans le cadre de vos fonctions de bénévole;

comment la personne est morte; comment les membres de la famille

font leur deuil.Le respect de la vie privée peut être particulièrement difficile si vous vivez dans une petite communauté où tout le monde se connaît. Les voisins et les amis de la personne mourante et de la famille savent que vous êtes bénévole et pourraient vous poser des questions. Dans ces situations, vous devriez toujours suggérer qu’ils parlent directement à la famille.

PROTÉGER LA CONFIDENTIALITÉ

La confidentialité signifie « confier des secrets ».En tant que membre de l’équipe de soins, vous pourriez avoir accès aux renseignements personnels et de santé d’autres personnes. Vous êtes tenu de maintenir la confidentialité de toutes les informations.Le bris de confidentialité par un bénévole est un manquement grave à l’éthique et pourrait entraîner votre licenciement.

Vous devez garder confidentiel tout ce que vous :- voyez;- entendez;- lisez;- observez avec vos cinq sens; ou- savez déjà au sujet de la personne et des membres de la famille.

Le seul cas où il est acceptable de briser la règle de confidentialité est lorsqu’il existe un risque de danger inacceptable pour la personne ou pour quelqu’un d’autre, tel que : une maladie transmissible qui, selon la loi, doit être signalée aux

autorités(c’est l’infirmière et/ou le médecin qui doit le faire); une maladie ou un problème médicale (p. ex. : une maladie mentale) qui

pourrait entraîner un danger personnel ou un danger pour d’autres personnes;

un soupçon raisonnable d’abus ou de mauvais traitement.

MODULE 3 :LA FAMILLE ET LA DYNAMIQUE FAMILIALE


1. Comprendre la famille en tant que système, ainsi que l’incidence de la dynamique familiale et de la culture.

2. Examiner les changements de rôle possibles au sein de la famille en réaction à la maladie ou à la mort.

3. Comprendre le rôle du bénévole en soutenant et en aidant les membres de la famille.

4. Connaître les ressources à la disposition des familles dans la communauté.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 3, les bénévoles seront en mesure de : Décrire comment la dynamique familiale et la culture peuvent affecter les

besoins de la personne mourante. Décrire le rôle des membres de la famille dans la prestation de soins, ainsi

que leur besoin en matière de soins et de soutien. Identifier les façons par lesquelles les bénévoles peuvent soutenir et aider

les membres de la famille dans leur rôle d’aidants naturels. Décrire les limites que le bénévole doit imposer en soutenant les membres

de la famille.

1. QU’EST-CE QUE LA FAMILLE?

La famille est composée de personnes qui ont un lien affectif, spirituel, économique et social les unes avec les autres, que ce soit par naissance ou par choix. Les soins palliatifs définissent les membres de la famille comme étant tout personne qui ne fait pas partie de l’équipe de soins interdisciplinaire – parenté, amis, voisins ou autres – et qui participe aux soins ou au soutien de la personne mourante.Chaque famille est différente. Ses membres forment un système complexe, fonctionnant selon la dynamique et la culture de la famille, qui définiront : les rôles de chaque membre de la famille – y compris les rôles assignés à

chaque sexe; la personne qui a l’autorité et prend les décisions pour la famille et pour la

personne mourante; comment les membres de la famille communiquent les uns avec les autres

ainsi qu’avec les personnes de l’extérieur, y compris l’équipe de soins.Il existe différents types de famille et différentes façons de gérer une famille. Dans certains cas, la prise de décisions est partagée; dans d’autres, une ou deux personnes clés prennent les décisions. Certaines familles discutent ouvertement de leurs problèmes et partagent l’information, tandis que ce n’est pas le cas dans d’autres familles. Le fonctionnement d’une famille peut être influencé par la culture. Par exemple, dans certaines familles et cultures, le fils aîné prend les décisions pour le parent mourant.

2. LE RÔLE DE LA FAMILLE DANS LES SOINS PALLIATIFS

La famille assume deux rôles en soins palliatifs. Elle fournit des soins et un soutien à la personne mourante, et elle reçoit aussi des soins et un soutien de la part de l’équipe de soins.

FOURNIR DES SOINS ET UN SOUTIEN

Lorsqu’une famille fournit des soins à l’un de ses membres mourants et qu’elle est confrontée à la mort de cette personne, le rythme normal du foyer change. Les rôles peuvent changer de façon significative et les interactions familiales peuvent être perturbées : Les enfants s’occupent de leurs parents. Un conjoint qui n’a jamais pris de décisions sur les questions familiales ou

les finances du foyer peut subitement se retrouver dans ce rôle.

La personne qui a toujours fourni le soutien affectif au reste de la famille est maintenant celle qui a besoin de soutien.

Les époux/conjoints doivent assumer des tâches de soins intimes – tel que donner le bain, laver ou nourrir l’autre personne – et la relation habituelle du couple est mise de côté.

Pour assumer ces nouveaux rôles pratiques et affectifs, les membres de la famille doivent souvent apprendre de nouvelles aptitudes et ils pourraient avoir besoin d’un soutien professionnel.

RECEVOIR DES SOINS ET UN SOUTIEN

Les familles qui s’occupent d’une personne mourante ont besoin de soins et de soutien pour les aider à gérer leurs propres inquiétudes et préoccupations, notamment : Est-ce qu’elle reçoit les meilleurs soins

infirmiers et médicaux? Est-ce que je peux la laisser seule? Que se passera-t-il quand elle va mourir? Comment vais-je réussir à survivre sans

elle?C’est pendant cette période que les membres de la famille commenceront à ressentir la perte imminente de leur proche. La tristesse, la dépression, l’anxiété et la culpabilité peuvent remonter à la surface. Il s’agit du deuil anticipé (ou chagrin anticipé) – une période de deuil qui commence avant le décès de la personne. Ce processus est compliqué par le fait que tous les membres de la famille ne ressentiront pas les mêmes émotions au même moment. En plus de leur inquiétude pour la personne mourante, les membres de la famille éprouveront une grande gamme de difficultés et de changements émotionnels, sociaux, économiques et parfois physiques. Ils seront probablement fatigués et inquiets, et ils seront confrontés à des pressions en essayant de maintenir l’équilibre entre leurs propres responsabilités (p. ex. : travailler, soigner d’autres membres de la famille) et s’occuper de la personne mourante. Certaines personnes peuvent se sentir piégées dans leur rôle d’aidant naturel et commencer à trouver la situation insupportable et à en vouloir à la personne mourante. Ces sentiments– les répercussions de vivre avec une personne mourante sur la vie et la santé des membres de la famille–sont souvent décrits comme le fardeau de l’aidant naturel, ou le fardeau de prodiguer des soins. La capacité d’une famille à faire face au fardeau de prodiguer des soins dépend de nombreux facteurs, y compris de sa capacité d’adaptation et de son réseau de soutien social.

Pour aider les familles à faire face à la situation, les bénévoles doivent être prêts à répondre à différentes réactions émotionnelles – le chagrin, la colère, la culpabilité, le ressentiment – tout en continuant à offrir leur soutien sans porter de jugement.

3. QUAND UNE FAMILLE NE FONCTIONNE PAS

Les importants changements qui peuvent se produire au sein d’une famille lorsqu’une personne est mourante n’ont pas toujours lieu de façon harmonieuse. Certains membres de la famille peuvent profiter de cette situation difficile pour mettre au jour des problèmes de longue date. Cela peut nuire à la collaboration entre les membres de la famille, et même la dégrader. Le ressentiment, la colère et la frustration peuvent tous remonter à la surface.La personne mourante et/ou les membres de la famille peuvent avoir des problèmes de longue date comme la toxicomanie, des difficultés financières, une maladie mentale ou une déficience. Si ces problèmes refont surface, l’équipe de soins peut leur offrir des soins et un soutien.

4. LE RÔLE DU BÉNÉVOLE AUPRÈS DE LA FAMILLE

Les bénévoles en soins palliatifs passent souvent plus de temps avec les membres de la famille que n’importe quelle autre personne de l’équipe de soins. En raison de ce contact étroit, ils développent souvent des relations très proches à un moment où l’énergie, les émotions et la volonté des membres de la famille sont rudement mises à l’épreuve. Les bénévoles peuvent se retrouver au beau milieu de situations familiales difficiles quand les membres de la famille tentent de composer avec des rôles changeants, de puissantes émotions et le fardeau de l’aidant naturel.Pour être en mesure d’offrir un soutien, il est très important que les bénévoles comprennent les limites de leur rôle : Les bénévoles offrent leur soutien, ils ne règlent pas les problèmes.

Les bénévoles ne sont pas des travailleurs sociaux ou des conseillers familiaux. Votre rôle ne consiste PAS à fournir un counseling familial ou conjugal, ni à intervenir dans les questions financières ou juridiques. Votre rôle est de faire preuve de soutien et de sollicitude, tout en permettant aux membres de la famille à composer avec la situation de leur propre façon.

Les bénévoles ne sont pas seuls. Les autres membres de l’équipe seront en meilleure position pour aider les familles qui ne fonctionnent pas. Il existe aussi des ressources dans la communauté pour aider les familles aux prises avec des problèmes émotionnels, ainsi que les problèmes plus graves de la toxicomanie ou de la violence conjugale. Vous pouvez aider la famille en appelant un autre membre de l’équipe ou en donnant de

Il peut être stressant pour les bénévoles de travailler avec des familles qui se comportent et agissent très différemment de leur propre famille. Lorsque vous êtes confronté à des problèmes ou défis, parlez à votre superviseur.

l’information sur les services communautaires disponibles, selon la situation.

1. AIDER LES FAMILLES À FOURNIR DES SOINS ET À ASSUMER DE NOUVEAUX RÔLES

Les bénévoles peuvent aider les familles à fournir des soins : en partageant leurs connaissances

sur les mesures de confort et sur les « astuces du métier » de l’équipe de soins qui rendront la personne mourante plus confortable;

en étant attentifs aux besoins de soins changeants de la personne mourante et en signalant ces changements au superviseur du programme ou centre de soins palliatifs;

en partageant avec leur superviseur ou les membres de l’équipe de soins leurs préoccupations concernant la capacité d’un membre de la famille à continuer à prodiguer des soins;

en aidant les membres de la famille à accomplir des tâches qui ne leur sont pas familières ou en les dirigeant vers des ressources communautaires pour qu’ils obtiennent de l’aide;

en accordant du temps aux membres de la famille et à la personne mourante pour qu’ils soient ensemble en famille (p. ex. : aider à préparer un « pique-nique » pour le dîner ou le souper dans la chambre de la personne mourante, ou une « soirée de cinéma » avec la cassette vidéo de son film préféré et du popcorn).

2. SOUTENIR LES FAMILLES

Les bénévoles en soins palliatifs peuvent soutenir les familles en étant au courant de leurs besoins, y compris les pressions auxquelles elles sont confrontées en soignant une personne mourante : Prenez le temps d’écouter les membres de la famille et d’être tout

simplement là pour eux s’ils ont besoin de vous. Soyez à l’écoute des sentiments et des humeurs changeantes des membres

de la famille.

Signes de « burnout » chez l’aidant naturel Besoin de contrôle Épuisement Manque de patience Ressentiment à l’égard de la personne

mourante Difficultés financières Toxicomanie L’aidant naturel se montre

excessivement préoccupé ou complètement indifférent

L’aidant naturel traite la personne mourante comme un enfant (surtout s’il s’agit d’une personne âgée)

L’aidant naturel a peu de contact visuel avec la personne mourante ou les membres de l’équipe de soins (ne pas confondre cela avec le respect d’une tradition culturelle)

Offrez de tenir compagnie à la personne mourante pour que les membres de la famille puissent prendre une pause et s’occuper d’eux-mêmes.

Ne portez pas de jugement. Permettez aux membres de

la famille d’exprimer leur frustration et leur colère.

3. AIDER LES FAMILLES À GÉRER LE STRESS ET LE « BURNOUT » DE

L’AIDANT NATUREL

Comme les bénévoles passent tant de temps avec les membres de la famille, ils sont bien placés pour reconnaître les signes de « burnout » (épuisement) chez les aidants naturels et aider les familles à faire face à la situation : Soyez attentif au niveau de

stress des aidants naturels et au fardeau qu’ils ressentent en raison de leur rôle.

Encouragez les aidants naturels à rester en santé et aidez-les à atteindre cet objectif à l’aide de moyens pratiques (p. ex. : offrir de rester avec la personne mourante pendant que l’aidant naturel va se promener ou se reposer). Ne vous contentez pas de le dire, créez des occasions pour que les membres de la famille puissent le faire.

Soyez attentif aux signes de « burnout » (épuisement) et aidez les aidants naturels à reconnaître ces signes eux-mêmes.

Aidez les membres de la famille à confronter les sentiments négatifs et à trouver des façons appropriées de les gérer, par exemple en obtenant un counseling professionnel et/ou des soins spirituels.

Informez la famille des ressources communautaires qui sont à sa disposition, comme les services d’aide financière, les programmes de counseling et les groupes de soutien pour les aidants naturels.

Facteurs qui contribuent à l’abus ou à la négligence : Abus d’alcool, de drogues ou d’autres substances Difficultés financières Antécédents de relations familiales abusives ou

violentes Manque de communication/entente entre les

membres de la famille et le client au sujet des soins

Isolement et manque de soutien social Dépendance à l’égard de l’aidant naturel Manque de reconnaissance de l’aidant naturelSignes d’abus ou de négligence : Blessures inexpliquées à différents stades de

guérison, marques de violence Retard/délai dans la recherche d’un traitement Personne mourante repliée sur elle-même, passive

ou apathique lorsque le membre de la famille qui la maltraite est présent

Divergence inexpliquée entre le revenu familial et le niveau de vie de la personne mourante

Manque d’hygiène personnelle

Si vous vous préoccupez de la santé d’un membre de la famille ou de la sécurité de la personne mourante, parlez aux autres membres de l’équipe de soins.

4. RECONNAÎTRE QUAND LES FAMILLES ONT DE GRAVES PROBLÈMES

Les problèmes de famille de longue date, tels que les problèmes financiers, la toxicomanie ou la violence conjugale, ne vont pas nécessairement disparaître parce qu’un membre de la famille est mourant. En fait, à cause de la pression qui est exercée sur la famille, ces problèmes peuvent s’aggraver. Les membres de la famille qui se sentent débordés par leurs responsabilités d’aidant naturel ou qui sont en colère contre la personne mourante parce qu’elle les a laissés, peuvent aussi avoir un comportement d’abus.Les bénévoles ne sont pas responsables de régler ces graves problèmes de famille, toutefois, ils peuvent être en position de reconnaître les signes d’abus et de négligence, et ils peuvent aussi aider les familles à obtenir de l’aide.Il est parfois difficile de déceler la présence d’abus, de mauvais traitements ou de négligence. Plus particulièrement, il peut être difficile de distinguer la négligence des effets d’une maladie limitant l’espérance de vie. Il est important pour les bénévoles d’être sensibles à la situation de la personne mourante à domicile, ainsi qu’au bien-être des membres de la famille. Les bénévoles doivent aussi faire confiance à leur instinct.Si vous observez des signes d’abus ou de négligence, parlez à votre superviseur. Si la famille maltraite le bénévole d’une quelconque façon, le superviseur retirera le bénévole de la situation.

5. FOURNIR UN SOUTIEN DANS LE CHAGRIN ET LE DEUIL

Les inquiétudes et les émotions que ressentent les familles pendant le processus de la mort ne disparaîtront pas par magie une fois la personne décédée. Les membres de la famille continueront à composer avec leur chagrin et leur deuil. C’est pourquoi l’équipe de soins commence à soutenir la famille pendant la maladie de la personne et continue à fournir un soutien tout au long de la période du deuil. Pour obtenir plus d’information sur la façon de soutenir les familles dans le chagrin et le deuil, voir le Module 8.

MODULE 4 :QUESTIONS ET SOUTIEN ÉMOTIONNELS/PSYCHOLOGIQUES


1. Comprendre les besoins émotionnels, les pertes, les peurs et les espoirs de la personne mourante et de sa famille.

2. Examiner ses attitudes et sentiments personnels à l’égard de la mort.3. Acquérir des aptitudes pour offrir un soutien à la personne mourante

et à sa famille lorsqu’elles sont aux prises avec des questions émotionnelles.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 4, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les questions et besoins émotionnels/psychologiques d’une

personne mourante et de sa famille. Décrire de quelle façon l’équipe de soins palliatifs va offrir un soutien

émotionnel pendant le processus de la mort. Décrire le rôle et les limites du bénévole en offrant un soutien émotionnel. Décrire leur propre concept d’une « bonne mort » et comment cela

pourrait influencer leur travail de bénévole. Démontrer leur capacité de fournir un soutien émotionnel.

1. QU’EST-CE QU’UNE BONNE MORT?

Mourir est une expérience très intime et personnelle.Chaque personne aura sa propre définition de ce que signifie « une bonne mort », qui sera affectée par sa personnalité, son sexe, sa culture, son origine ethnique et ses croyances spirituelles.Toutefois, la plupart des gens croient qu’une bonne mort comprend :

ne pas ressentir de douleur; avoir un sentiment de choix et de contrôle

sur ce qui se passe dans leur vie (y compris qui est présent et partage la fin avec eux), tout en reléguant progressivement la responsabilité de leurs soins à leurs proches;

maintenir leur dignité et protéger leur vie privée; avoir accès à un soutien émotionnel et spirituel; résoudre les conflits de longue date; réaliser leurs dernières volontés; avoir le temps de dire au revoir; être capables de partir quand c’est le temps et ne pas voir leur vie

prolongée.

2. LES BESOINS ÉMOTIONNELS/PSYCHOLOGIQUES DE LA PERSONNE MOURANTE

Chaque personne qui reçoit un diagnostic de maladie grave ou terminale aura une réaction émotionnelle unique à l’imminence de la mort – ainsi que des besoins, des pertes, des peurs et des espoirs uniques. Pour aider une personne mourante, il est important de comprendre ses besoins et ses préoccupations – et de se rappeler que le rôle du bénévole ne consiste pas à « réparer » la personne, la famille ou à régler les problèmes, mais simplement à être présent et à l’écoute.

« La mort et le processus de mourir font ressortir ce qu’il y a de meilleur chez certaines personnes, et ce qu’il y a de pire chez d’autres. La plupart des gens font leur possible et s’adaptent du mieux qu’ils peuvent. En tant que bénévoles, nous pouvons les aider à le faire. » Gallasch, 1996

Une maladie qui limite l’espérance de vie fait peur. Elle affecte les relations, les modes de vie et le sentiment de soi de la personne. Si nous voulons offrir un soutien… nous devons comprendre cette peur ainsi que les différentes maladies et leurs traitements.

Gallasch, 1996

Voici quelques besoins émotionnels courants des personnes mourantes, ainsi que les étapes que peut suivre le bénévole pour offrir un soutien émotionnel.

Émotions/besoins émotionnels de la personne mourante

Soutien que peut fournir le bénévole

Peur de la douleur. La peur de la douleur est la principale préoccupation de beaucoup de personnes qui approchent de la fin de la vie. La douleur provoque de l’anxiété chez la personne mourante et les membres de sa famille.

Rassurer la personne qu’elle restera confortable grâce aux médicaments, aux massages, à la propreté, à l’exercice (lorsque possible) et au régime alimentaire.

Rappelez à la personne qu’elle doit signaler toute douleur au médecin, à l’infirmière ou aux autres fournisseurs de soins, et qu’elle ne doit pas essayer d’être courageuse et de l’endurer.

Rassurer la personne et sa famille que les dernières étapes de la mort sont généralement sans douleur. Une perception erronée courante est de penser que la douleur et le processus de mourir sont inséparables, mais c’est très rarement le cas.

Peur de la mort et autres peurs. La plupart des gens ont peur de la mort. Ils ont besoin d’occasions pour exprimer leurs peurs, leurs anxiétés et leur colère – bien que certaines personnes trouvent cela plus facile que d’autres de parler de leurs émotions. Certaines personnes voudront peut-être parler de ce qu’elles ressentiront au moment de mourir et/ou de leur concept de la vie après la mort.

Écoutez et posez des questions. Soyez sensible. Assurez-vous

que les personnes qui parlent facilement de leurs peurs se sentent acceptées. Soyez patient et attendez les personnes qui ont plus de difficulté à exprimer leurs sentiments.

Évitez de donner des conseils à la personne ou de lui imposer vos points de vue.

Soyez le plus attentif possible aux croyances culturelles et spirituelles de la personne, et à la façon dont elle a fait face aux situations difficiles de sa vie auparavant.

Besoin d’acceptation, de compréhension, d’amour, de réconfort et d’intimité. Les personnes qui approchent de la fin de la vie doivent se sentir aimées, réconfortées et acceptées. Elles ont besoin d’occasions pour créer des liens avec d’autres personnes, partager leurs pensées et leurs peurs et se sentir comprises.

Reconnaissez qu’il s’agit d’un privilège lorsque quelqu’un partage ses histoires intimes avec vous.

Soyez profondément respectueux de la personne. Considérez l’autre personne comme un égal.

Perte d’autonomie. Une personne mourante perd progressivement sa capacité de fonctionner, de s’occuper d’elle-même, et elle devient beaucoup plus dépendante des autres. Beaucoup de personnes souffrent davantage de la perte de fonction que de la douleur, et elles ont de la difficulté à laisser les autres faire des choses à leur place – surtout des activités intimes, comme prendre son bain ou se laver.

Soyez conscient que la personne a besoin d’aide pour certaines activités comme manger ou boire, et offrir de l’aide d’une façon qui respecte la dignité de la personne et diminue son sentiment de dépendance ou d’être un fardeau pour les autres.

Préoccupation au sujet de l’apparence physique. Une personne mourante peut se sentir répugnante, bizarre, sale ou souillée. Elle peut faire le deuil de son apparence physique et se sentir laide, peu désirable ou mal aimée.

Le toucher peut fournir un réconfort, une rassurance et contribuer à atténuer le sentiment d’isolement ou de solitude.

Demandez la permission de toucher la personne si et quand c’est approprié.

Placez une main sur son épaule, tenez-lui la main, prenez-la dans vos bras ou essuyez ses larmes. Le toucher peut souvent être plus important que les mots.

Besoin d’établir un lien avec les autres ou de remettre les choses en ordre. À mesure que les gens approchent de la mort, ils veulent pouvoir exprimer leur amour aux personnes qui leur sont les plus proches et souhaitent souvent remettre les choses en ordre – ils recherchent ou offrent le pardon, règlent les torts passés et font face à leurs regrets.

Il n’est pas nécessaire d’avoir de longues conversations avec une personne mourante.

Le fait d’être présent suffit souvent pour faire savoir aux gens qu’ils ne sont pas abandonnés.

Évitez de donner des conseils ou de faux espoirs, et n’essayez pas de régler les problèmes.Solitude et isolement. À mesure que

les gens approchent de la mort, ils pourraient recevoir moins de visiteurs et avoir moins de contact avec leurs fournisseurs que lorsqu’ils recevaient des soins curatifs. Ils peuvent craindre d’être laissés seuls ou de s’endormir, car ils ne veulent pas mourir seuls. Cette peur peut être étroitement liée à la douleur : beaucoup de personnes indiquent qu’elles ressentent une douleur plus intense lorsqu’elles sont seules.

Pensez au genre de soutien que vous aimez recevoir lorsque vous êtes en situation de crise.

Demandez-vous : Comment est-ce que je me sentais? Qu’est-ce que je voulais? Quelle réaction est-ce que j’ai le plus appréciée? Qu’est-ce que j’ai fait? Comment les autres m’ont-ils aidé?

Rêves perdus. Certaines personnes ressentent une tristesse à l’égard des attentes non comblées de leur vie – les choses qu’elles n’ont pas pu faire avec leur famille ou leurs amis, ou dans leur carrière.Deuil ou chagrin anticipé. Certaines personnes vivent activement le deuil de leur prochaine disparition, car leur vie se termine plus tôt que prévu ou voulu et qu’elles quittent la famille et les amis avec lesquels elles ont partagé leur vie. En vivant leur propre chagrin ou deuil, elles peuvent se rappeler leurs proches ou amis qui sont décédés avant eux, ce qui peut intensifier leur sentiment de chagrin et de perte.Préoccupation au sujet de l’avenir de ses proches. Une personne mourante peut parler calmement de sa propre maladie ou mort imminente, mais être profondément troublée en parlant de sa famille. Qui prendra sa place pour s’occuper de sa famille? Les gens s’inquiètent souvent de l’avenir de leurs proches et de l’incidence de leur mort.Préoccupation au sujet du testament ou des funérailles. Certaines personnes peuvent être préoccupées par le fait de rédiger ou de modifier leur testament,– ou elles veulent s’assurer de donner aux personnes qu’elles connaissent quelque chose qui était à eux et qui leur

Écoutez mais ne donnez pas de conseils et n’essayez pas de régler les problèmes.

Mettez la personne en contact avec les personnes appropriées qui pourront l’aider.

permettra de se souvenir d’elles. Certaines personnes veulent participer à la planification de leurs funérailles.

3. LE RÔLE DU BÉNÉVOLE EN OFFRANT UN SOUTIEN ÉMOTIONNEL

Les personnes mourantes et leur famille ont besoin de : Empathie – pour avoir le sentiment que quelqu’un comprend leur

expérience. Permission – pour exprimer leurs pensées ou leurs sentiments, avoir peur,

être en colère ou se replier sur elles-mêmes. Individualité –pour se faire traiter comme des personnes, se faire

interroger sur leurs besoins sans qu’on fasse de suppositions sur ce qu’elles ressentent.

Défense des droits et intérêts – quelqu’un qui parlera en leur nom si nécessaire et fera connaître leurs besoins.

Vérité – un diagnostic et des faits précis sur leurs soins et leur pronostic. Temps – pour intégrer leur expérience et obtenir des réponses à leurs

questions.Pour offrir un soutien émotionnel efficace, le bénévole doit : être à l’écoute de ses propres sentiments et émotions à l’égard de la mort

et du processus de mourir; donner aux personnes la liberté d’exprimer ce qu’elles ont à exprimer; être sensible aux personnes ayant des besoins particuliers, comme celles

qui ont été victimes de violence conjugale ou qui n’ont plus de contact avec leur famille;

reconnaître leur sentiment de perte; donner aux personnes le temps dont elles ont besoin pour faire face à leurs

peurs et confusion.

QUAND FAUT-IL DEMANDER DE L’AIDE?

Au cours du processus d’accompagner et d’écouter une personne mourante, les bénévoles peuvent apprendre que cette personne est confrontée à des problèmes émotionnels ou d’autres problèmes qui dépassent leurs compétences. Par exemple, les bénévoles devrait consulter leur superviseur si la personne mourante révèle :

des antécédents de violence conjugale; des antécédents de toxicomanie, y compris l’abus d’alcool; le désir de mourir et un plan pour se donner la mort (c.-à-d., suicide,

euthanasie); des signes de colère spirituelle ou de détresse (p. ex. : s’en prendre aux

autres, agressivité).Les bénévoles ne sont pas des travailleurs sociaux et ne sont pas autorisés à offrir une thérapie. Lorsqu’un bénévole se sent mal à l’aise à l’égard de la dynamique familiale ou des émotions exprimées par la personne mourante, il devrait parler à son superviseur, qui s’assurera que la personne et sa famille recevront une aide professionnelle des autres membres qualifiés de l’équipe.

4. LES ATTITUDES ET CROYANCES DU BÉNÉVOLE À L’ÉGARD DE LA MORT ET DU PROCESSUS DE MOURIR

Quelles sont vos croyances et attitudes à l’égard de la mort et du processus de mourir? Percevez-vous la mort comme une fin ou un nouveau début? Est-ce triste, ou inévitable, ou les deux? Est-ce une tragédie ou un fait de la vie?Tout comme la personne mourante, votre attitude à l’égard de la mort et du processus de mourir dépend de vos croyances et de vos pratiques, de vos valeurs et de vos expériences. Il est important de penser à vos propres émotions à l’égard de la mort et de comment elles affectent votre réaction à la façon dont la personne compose avec les questions émotionnelles liées à la mort et au processus de mourir.Pour vous aider à comprendre ce que vous ressentez et pensez à l’égard de la mort, répondez aux questions des prochaines pages, puis discutez et réfléchissez à vos réponses avec votre formateur et/ou coordonnateur des bénévoles.

5. LE RÔLE DE LA CULTURE ET DES CROYANCES SPIRITUELLES

Le défi pour les bénévoles en soins palliatifs est d’offrir un soutien et de ne pas diriger ou intervenir dans les choix que font la personne et la famille. Cela peut être particulièrement difficile si la personne mourante et/ou la famille ont en déni ou si elles ont de profondes croyances culturelles dont le bénévole n’est pas au courant ou avec lesquelles il n’est pas d’accord. Beaucoup de personnes – en raison de leur culture, leur classe sociale ou leur personnalité– n’expriment pas ouvertement leurs émotions, peuvent avoir des tabous sur la mort et le processus de mourir et ne croient pas aux notions

Les émissions-débats de « psychologie de comptoir » où les gens révèlent les détails les plus intimes de leur vie et les rubriques de conseils des journaux illustrent une valeur de notre société,qui consiste à parler en long et en large de nos problèmes et à partager nos expériences et nos émotions. Cependant, il ne s’agit pas d’une valeur universelle.

convenues de ce qui représente « une bonne mort ». Il est essentiel que le bénévole soit ouvert et ne porte pas de jugement. Il doit essayer de comprendre les croyances et pratiques de différentes cultures à l’égard de la mort et du processus de mourir.Pour obtenir plus d’information sur les différentes croyances culturelles et spirituelles, voir le Module 5 : Questions et soutien spirituels.

SENTIMENTS PERSONNELS SUR LA MORT ET RÉACTIONS ÉMOTIONNELLES 6

Répondez aux questions suivantes et identifiez la/les émotions(s) sous-jacente(s) en utilisant la liste d’émotions possibles ou en ajoutant les émotions qui ne figurent pas dans la liste. Indiquez comment vous exprimeriez cette

6 Fondé sur le document « Personal feelings about Death », Core Concepts in Hospice Palliative Care, Module 1, p. 6, Dr. Bob Kemp Hospice, Stoney Creek, Ontario, 2000.

émotion. Par exemple : en pleurant, en regardant dans le vide, en devenant agressif ou en parlant beaucoup.

Je pense que la mort est :

_________________________________________________________

La mort me donne un sentiment de :

_______________________________________________

J’exprimerais cette émotion en :

___________________________________________________

Je pense qu’un cadavre est :

_______________________________________________________

Voir un cadavre me donne un sentiment de :

________________________________________


___________________________________________________

Je pense que les cimetières sont :

__________________________________________________

Les cimetières me donnent un sentiment de :

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___________________________________________________

Je pense que le chagrin et le deuil sont :

____________________________________________

Le chagrin et le deuil me donnent un sentiment de :

__________________________________


___________________________________________________

Émotions possible : tristesse, peur, douleur, joie, nervosité, choc, colère, solitude, inconfort/malaise, désespoir, exaltation, etc.

LES PERTES QUE VOUS AVEZ VÉCUES

Pour comprendre les sentiments d’une autre personne à la suite de la perte d’un proche, les bénévoles devraient examiner les pertes qu’ils ont eux-mêmes vécues. Cette réflexion sur votre propre vie peut servir par la suite en vous aidant à être plus efficace dans votre travail de bénévole en soins palliatifs.1) La première mort dont je me souviens est la mort de

2) J’avais …….. ans.

3) Les émotions que j’ai ressenties à ce moment étaient :

4) Les premières funérailles auxquelles je suis allé (veillée funèbre ou autre rituel ou service funéraire) étaient pour

5) J’avais …….. ans.

6) La chose dont je me souviens le plus de cette expérience est :

7) La perte/mort la plus récente que j’ai vécue est (personne, moment, circonstances) :

8) J’ai composé avec cette mort en :

9) La mort la plus difficile pour moi était la mort de :

10) C’était difficile parce que :

11) Ma principale façon de composer avec une perte est de :

12) Je sais que mon chagrin/deuil est résolu quand :

13) En réfléchissant à toutes ces pertes, j’ai le sentiment que, pour moi, le bénévolat en soins palliatifs sera :

MODULE 5 :QUESTIONS ET SOUTIEN SPIRITUELS


1. Comprendre les besoins spirituels de la personne mourante et de sa famille.

2. Comprendre les différents concepts et pratiques spirituels.3. Comprendre le rôle du bénévole en offrant un soutien spirituel.4. Acquérir des aptitudes pour offrir un soutien spirituel à la personne

mourante et à sa famille.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 5, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les questions et besoins spirituels d’une personne mourante et de

sa famille. Décrire comment l’équipe de soins palliatifs va offrir un soutien spirituel. Décrire le rôle et les limites du bénévole en offrant un soutien spirituel. Démontrer leur capacité d’offrir un soutien spirituel.

1. QU’EST-CE QUE LA SPIRITUALITÉ?

La spiritualité est un cheminement personnel. Elle a été définie de nombreuses façons : « le désir inné de trouver l’harmonie et la plénitude », « la force de continuer »,« l’expérience de rechercher l’auto-transcendance, d’avoir une relation avec autrui » (auteur inconnu); et« l’énergie qu’a chaque personne de chercher un sens et un but à la vie ».Il y a une différence entre spiritualité et religion. La religion est un système organisé de croyances, de pratiques, de rituels et de symboles, tandis que la spiritualité est une quête personnelle pour obtenir des réponses aux questions sur la vie et le sens. Toutes les personnes n’ont pas besoin de soins religieux, mais elles ont toutes besoin de soins spirituels. La spiritualité correspond à l’ensemble de la vie de la personne, vécue en relation avec la transcendance (Dieu). La spiritualité peut s’exprimer de nombreuses façons – formelles et informelles. Certaines personnes n’appartiennent pas à une religion, mais ont tout de même une vie très spirituelle. D’autres vivent et expriment leur spiritualité dans le cadre d’une religion institutionnalisée.

2. LA SPIRITUALITÉ À LA FIN DE LA VIE

Les soins spirituels font partie intégrante des soins palliatifs. Lorsque les gens approchent de la mort, ils réfléchissent au sens de leur vie. Ils ont tendance à passer en revue leur vie, à évaluer les choix qu’ils ont faits et à chercher une forme de sens à leur maladie (p. ex. : Pourquoi moi? Pourquoi maintenant?).La plupart d’entre nous voulons que notre vie ait un sens et soit utile : nous voulons avoir le sentiment que notre vie a compté. Voici quelques-unes des façons par lesquelles les gens trouvent un sens à leur vie : Appartenir à une communauté compatissante – il peut s’agir d’un groupe

composé de membres de la famille et d’amis, y compris l’équipe de soins palliatifs – où tous les membres sont choyés et soutenus.

Raconter leurs histoires – y compris les histoires de honte, de douleur et de chagrin/deuil – pour qu’ils puissent passer d’un sentiment de culpabilité ou de colère à un sentiment de pardon.

Tout ainsi qu’on ne doit pas entreprendre de guérir les yeux sans avoir guéri la tête, on ne doit pas le faire pour la tête sans s’occuper du corps, de même on ne doit pas davantage chercher à guérir le corps sans guérir l’âme…ce tout sans le bon comportement duquel il est impossible que se comporte bien la partie… C’est dans l’âme, que, pour le corps et pour tout l’homme, les maux et les biens ont leur point de départ.

Platon

Guérir de vieilles blessures – lorsque les histoires sont partagées et acceptées avec amour et sans jugement, cela peut grandement soulager la personne et l’aider à guérir une douleur de longue date.

Vivre des moments de transcendance ou des expériences de sommet – comme un magnifique coucher de soleil, une nouvelle perspective, ou un sentiment d’émerveillement et d’étonnement.

Se sentir valorisés par les autres. Développer le sens de l’âme ou du Moi supérieur – certaines personnes

peuvent avoir négligé cette aspiration à un sentiment de plénitude en raison de peur, d’un manque de compréhension ou d’un mode de vie occupé, mais ce désir peut refaire surface de façon profonde lorsqu’une personne est confrontée à une maladie grave.

3. LE RÔLE DU BÉNÉVOLE DANS LES SOINS SPIRITUELS

Comme les bénévoles ont autant de contact avec la personne mourante et sa famille, ils sont susceptibles de voir la personne chercher un sens à sa situation et faire face à des questions spirituelles. Les bénévoles peuvent fournir un soutien spirituel de nombreuses façons.

1. RECONNAÎTRE UN BESOIN SPIRITUEL

Il peut être difficile de reconnaître lorsqu’une personne a un besoin spirituel. Certaines personnes ont des objectifs spirituels clairs qu’elles poursuivent en priant, en lisant ou en se rapprochant de la nature. Mais d’autres personnes peuvent remettre en question leur foi lorsqu’elles sont mourantes.Les gens peuvent se poser des questions sur l’avenir, par exemple : « Comment vais-je mourir? », « Quand vais-je mourir? », ou « Que se passe-t-il après la mort? ». Il est possible que les membres de la famille soient réticents de parler de la mort avec la personne, donc elle se tourne vers le bénévole. Il est important pour les bénévoles d’écouter attentivement la personne pour comprendre ce qu’elle demande réellement. Les questions pourraient signifier que la personne a peur ou veut être rassurée, ou alors qu’elle veut simplement que quelqu’un soit présent à ses côtés et dans sa réalité.L’un des signes de besoin ou de détresse spirituelle est une anxiété accrue, qui peut s’exprimer en tant que colère contre Dieu, la vie, les membres de la

Nous devons être une présence calmante et, si ceux que nous accompagnons veulent parler, ils le feront. Nous pouvons arriver avec nos propres idées et croire que l’autre doit parler de la mort ou de ce que nous considérons comme des questions spirituelles. Mais, en réalité, certains ne le feront jamais et c’est leur choix. Cela ne signifie pas que nous n’offrons pas des soins spirituels.

Cassidy S., Sharing the Darkness,

famille – et même le bénévole. Le bénévole peut apprendre à reconnaître le besoin spirituel en écoutant la personne et en étant attentif à de petits indices. Par exemple, la personne est-elle généralement satisfaite de ce qu’elle a accompli au cours de sa vie? Pardonne-t-elle généralement aux autres? Peut-elle identifier un but à sa vie? Ou la personne exprime-t-elle beaucoup d’amertume, de regret ou de colère? Les personnes qui sont en colère ont sans doute davantage besoin de soutien spirituel.

2. FOURNIR UN SOUTIEN SPIRITUEL

Les bénévoles en soins palliatifs peuvent offrir un soutien spirituel :

en établissant la confiance;

en encourageant la personne à parler des choses qu’elle a fait dans sa vie – les choses dont elle est fière – pour qu’elle puisse trouver un sens ou une valeur à sa vie;

en écoutant avec patience et douceur les histoires des gens – ce qui s’est passé (passé), ce qui se passe (présent) et ce qui pourrait se passer (futur) –et en les laissant raconter leurs histoires plusieurs fois s’ils en ont besoin;

en traitant la personne avec dignité et en la valorisant pour qui elle est;

en respectant le système de croyances de la personne et de sa famille et en réagissant en fonction de ce système (plutôt qu’en fonction du système de croyances du bénévole);

en partageant leurs croyances personnelles seulement si la personne ou un membre de la famille leur demande de le faire;

en ne faisant jamais de prosélytisme et n’essayant jamais de convertir la personne mourante ou un membre de la famille;

en fournissant ce que la personne ou la famille demande en matière de soutien spirituel, y compris communiquer ou non avec leur dirigeant religieux dans la communauté;

en étant présent même lorsque les gens doivent faire un cheminement difficile, en étant à l’aise avec le silence et en permettant à l’autre d’examiner ses croyances.

3. COMPRENDRE LES CROYANCES SPIRITUELLES DES GENS

En tant que bénévole, vous allez peut-être soutenir des gens de différentes religions.

Tenir un journalLa tenue d’un journal peut permettre à la personne mourante et/ou aux membres de la famille de réfléchir à leurs expériences, leurs frustrations et leurs moments de joie – du passé, du présent et du futur. Le bénévole peut aider : en suggérant des thèmes pour que la

personne commence à écrire, comme les événements qui ont changé sa vie, ses relations, sa carrière et ses loisirs;

en offrant d’écrire pour la personne; en posant des questions qui

révèleront davantage de détails; en étant là pour offrir un soutien.

NOTE : Un journal doit toujours demeurer confidentiel.

La spiritualité permet d’établir des relations humaines mutuelles et de créer des espaces de réflexion, plutôt que de faire des évaluations et des interventions. Le bénévole devrait : accepter l’individu de façon

Pour remplir votre rôle, vous avez la responsabilité de comprendre le système de croyances spirituelles de la personne mourante et de sa famille, ainsi que de fournir un soutien spirituel qui reflète leurs besoins et leurs croyances. Voir la page 59 pour une description des différentes religions ainsi que de leurs traditions et pratiques liées à la mort et au processus de mourir.Si vous n’êtes pas certain des coutumes et rites de la famille, demandez-lui.

4. SAVOIR QUAND DEMANDER DE L’AIDE

En offrant un soutien spirituel, les bénévoles peuvent parfois se sentir dépassés par cette tâche. Ils ne connaissent pas nécessairement toutes les réponses et ne savent pas toujours comment aider la personne qui est aux prises avec ces questions. Rappelez-vous : On ne s’attend pas à ce que les bénévoles aient toutes les réponses. Il suffit de rester auprès de la personne pendant la conversation. Si vous vous sentez dépassé, parlez à votre superviseur ou au responsable

du service de pastorale de l’équipe.

Religion Philosophie/croyances Pratiques liées à la mort

La spiritualité permet d’établir des relations humaines mutuelles et de créer des espaces de réflexion, plutôt que de faire des évaluations et des interventions. Le bénévole devrait : accepter l’individu de façon

Autochtone La spiritualité est une chose très personnelle.

Les cérémonies et les rituels sont une manifestation de la spiritualité. Les mythes, les rituels et les cérémonies ont leur place à chaque étape de la vie pour aider à s’adapter à une nouvelle transformation spirituelle.

Les gens croient au Créateur qui a établi les lois structurant la vie, qui sont internalisées. En général, ces lois incluent : le respect, l’honneur, le courage, la gentillesse, le partage, l’acceptation et la communication.

Forte croyance en l’unité de toutes choses, tant animées qu’inanimées.

Le concept du cercle de la vie, de l’équilibre, de l’harmonie et de la relation est souvent illustré par la roue médicinale.

Beaucoup de cultures autochtones ont intégré des croyances chrétiennes dans leur vie spirituelle.

Les coutumes et traditions d’inhumation ainsi que les coutumes de deuil varient au sein des groupes culturels et d’une communauté autochtone à l’autre.

Il est important de se faire guider et orienter par les membres de la famille ou les aînés pour offrir le soutien le plus approprié.

Bouddhisme La vie humaine est traversée de souffrances qui peuvent être atténuées en ayant le « bon mode de vie ».

Les gens recherchent la « vérité » en choisissant la voie du milieu entre les extrêmes de l’ascétisme et de la complaisance.

Les gens mettent l’accent sur la méditation pour

La tranquillité et l’intimité sont importantes pour la méditation.

L’objectif au moment du décès est que l’esprit soit calme, plein d’espoir et aussi clair que possible.

Il n’y a aucun rituel spécial lié au corps du défunt.

La crémation est courante.

détendre l’esprit et le corps et avoir une réelle perspective sur leur vie.

Le « bon mode de vie » permettra aux gens d’atteindre le nirvana.

Croyance en la réincarnation de l’âme.

Christianisme

(religion catholique, protestante, orthodoxe orientale)

Religion fondée sur les enseignements de Jésus Christ.

Le monde et tout ce qui existe ont été créés par Dieu et dépendent de lui.

La croyance en une vie après la mort et en l’âme fait partie intégrante de cette religion.

À mesure que la mort approche, des rites et observances spécifiques peuvent être requis selon la confession religieuse de la personne (p. ex. : religion catholique, protestante, orthodoxe).

Après la mort, il y a deux ou trois jours de visites au salon funéraire avant les funérailles.

Il y a des funérailles ou un service commémoratif pour célébrer la vie de la personne décédée et le départ de son âme vers l’au-delà.

L’enterrement ou la crémation a souvent lieu après le service funèbre.

Hindouisme Une grande variété de croyances sont unies par une attitude de tolérance mutuelle : toutes les approches qui mènent à Dieu sont valides.

L’objectif est de se libérer d’un monde imparfait et de rejoindre le Brahman (c.-à-d., le tout physique, spirituel et conceptuel).

Croyance en la réincarnation et la transmigration de l’âme jusqu’à ce qu’elle rejoigne le Brahman.

Interdiction de tuer les êtres vivants (alimentation végétarienne).

Les femmes mariées portent un fil nuptial et une marque rouge sur le front; les hommes peuvent porter un fil sacré enroulé autour du bras; le patient porte un fil autour du cou/bras pouvant indiquer une bénédiction spéciale – aucun de ces symboles ne doit être retiré.

Les lectures du Bhagavad Gita réconfortent le patient.

Il est important que les dernières pensées ou paroles soient pour Dieu, afin d’assurer la renaissance dans une forme supérieure.

Les gens préfèrent mourir à domicile, le plus près possible de la Terre Mère.

Il est important que la famille lave le corps du défunt; le fils aîné organise les funérailles.

La crémation est courante, et les

cendres du défunt sont répandues sur l’eau (de préférence sur la rivière sacrée du Gange).

Il y a des habitudes de deuil établies,et le service funéraire final à lieu deux semaines après le décès.

Islam(religion musulmane)

C’est un mode de vie complet, qui est fondé sur les enseignements du prophète Mohammed et interprété par l’entremise du Koran.

Croyance en Dieu (Allah) : toutes les personnes sont créées, vivent, meurent et retournent à Dieu par ordre de Dieu.

La mort fait partie de la vie et de la renaissance dans un autre monde.

Croyance en une vie après la mort.

La consommation de porc et de substances intoxicantes/enivrantes est interdite.

Les rituels sont structurés par la culture locale.

Le vendredi est jour sacré; il y a un rituel de purification avant la prière et la tête doit faire face à La Mecque.

Les lectures du Koran réconfortent la personne mourante, qui est encouragée à réciter des versets.

Après le décès, le conjoint ou un parent du même sexe lave le corps du défunt.

L’enterrement a lieu rapidement après le décès; c’est un rituel simple et il n’y a pas de cercueil.

Il faut respecter le deuil pendant trois jours, sauf pour le conjoint de la personne défunte, qui doit faire son deuil pendant quatre mois et dix jours.

Judaïsme Croyance que Dieu a une relation d’alliance avec les êtres humains, et que ceux-ci seront sauvés s’ils obéissent aux lois de Dieu.

Les gens croient qu’ils ont été choisis, élus, pour donner l’exemple à tout le monde.

Le « Messie » viendra sur terre pour apporter la perfection.

Cette religion est très axée sur la famille.

À l’approche de la mort, des lectures et prières apportent un réconfort.

Il existe des pratiques au moment du décès afin de : honorer la dignité du corps; aider les personnes endeuillées en

faisant appel aux lois rituelles du deuil complet;

affirmer la croyance fondamentale que la vie et la mort font partie du plan de Dieu.

L’enterrement a lieu 24 à 48 heures après le décès; le corps ne doit jamais être laissé seul entre le moment du décès et l’enterrement.

La famille reçoit des visiteurs et de la

nourriture pendant la période de sept jours appelée Shiva.

Il y a 30 jours de retrait social à observer, et une période officielle de deuil qui dure un an.

Il y a des services commémoratifs spécifiques après le décès et au dévoilement de la pierre tombale.

Sikhisme Croyance qu’il existe un seul Dieu pour toute l’humanité.

Cette religion a intégré de nombreuses croyances islamiques et hindoues, et elle prône la tolérance religieuse.

Les gens observent des règles alimentaires ainsi que d’autres rituels et coutumes.

Il existe cinq symboles traditionnels qui pourraient provoquer une détresse chez la personne mourante s’ils lui sont retirés : Kesh –cheveux/poils du visage longs

et non coupés; Kanga –peigne à cheveux (symbole

de discipline); Kara –bracelet d’acier au poignet

(force et unité); Kirpan –poignard, porté comme une

broche (autorité et justice); Kachha –pantalon court

spécial(liberté spirituelle). Les membres de la famille peuvent

participer à la préparation du corps du défunt.

La crémation est courante, et les cendres sont répandues sur l’eau.

Les services funéraires durent dix jours, et le service final marque la fin de la période officielle de deuil.

LE RÔLE DE LA PRIÈRE

La prière peut être essentielle pour certaines personnes et pas du tout importante pour d’autres, les bénévoles doivent donc suivre l’initiative de la personne mourante et de sa famille. Si une personne vous demande de prier avec elle, demandez-lui : « Pour quoi ou pour qui voulez-vous que je prie? ».Les gens trouvent souvent utile que les prières incluent leurs peurs ou leurs préoccupations.Voici des exemples de prières de différentes confessions religieuses tirées du Oxford Book of Prayer (1989) et dont les bénévoles peuvent se servir lorsqu’on leur demande une prière.

Litanie bouddhiste pour la paix

Alors que nous sommes rassemblés etprions pour la Paix, soyons réellement ensemble.

SilenceFaisons attention à notre respiration.

SilenceSoyons détendus dans nos corps et nos esprits.

SilenceRetournons à notre être et soyons pleinement nous-mêmes. Gardons un demi-sourire

sur nos visages.Silence

Soyons conscients de la source de l’être qui est commune à nous tous et à tous les êtres vivants.

SilenceÉvoquons la présence de la Grande Compassion, remplissons nos cœurs avec notre

propre compassion – pour nous-mêmes et pour tous les êtres vivants.Silence

Prions pour que tous les êtres vivants se rendent compte qu’ils sont frères et sœurs, tous nourris à la même source de vie.

SilencePrions pour que nous cessons d’être nous-mêmes une cause de souffrance les uns

pour les autres.Silence

Supplions-nous de vivre d’une façon qui ne prive pas les autres êtres vivants d’air, d’eau, de nourriture, de refuge ou de la chance de vivre.

SilenceAvec humilité, avec conscience de l’existence de la vie et des souffrances qui

perdurent autour de nous, prions pour l’établissement de la paix dans nos cœurs et sur terre.

Amen

Prière sikhe

J’ai soif de ton amour, mon Bien-aimé!

Je vais faire de ce corps une lampe, et mon tendre cœur sera sa mèche;

Je vais la remplir de l’huile parfumée de mon jeune amour et la faire brûler

jour et nuit à ton autel, Ô Bien-aimé!

Pour ton amour, je vais sacrifier toute la richesse de ma jeunesse;

Ton nom sera une couronne pour ma tête.

Je me languis de Toi, Ô mon Dieu : car la saison de la semence est arrivée;

mais Tu n’es pas à mes côtés.

Des nuages se rassemblent dans mon regard et mes yeux laissent s’échapper de lourdes pluies.

Mes parents m’ont donné à Toi, je suis à Toi pour toujours; qui d’autres que Toi

Pourrait être mon Dieu?

Cette séparation trouble mon cœur; fais que je sois entièrement à Toi; rends-moi parfaitcomme Toi, Ô Dieu de perfection!

Mirabai, 16ème siècle

Prière juive

Parfois je me sens seul et de ces profondeurs j’adresse mes pleurs à Toi, à

l’intérieur de moi,

Ta voix me répond, et je sais que Tu es près de moi, mon Éternel ami.

Parfois je me sens aux prises avec un sentiment d’échec, et je suis découragé.

Vers Toi je lève mes yeux,

et la lumière de mon Père céleste brille sur moi,

et m’intime de persévérer.

Parfois ma vie quotidienne m’opprime.

Je lève mon âme vers Toi, et je me rends compte qu’en remplissant

mon devoir d’homme dans la joie

Je te sers, Maître divin,

et ma tâche est révélée bonne et sacrée.

Parfois je suis triste et mon cœur est malade, mais quand je pense à Toi,

Esprit de justice et d’amour parfaits, une merveilleuse joie m’envahit,

car je sais que c’est Toi qui me guides.

Ô Seigneur Dieu des armées, Toi qui vas certainement toujours me réconforter.

Béni soit ton nom éternellement.

Amen.

Prière hindoue

Toi, Ô Dieu, tu protèges le corps.

Protège mon corps.

Toi, Ô Dieu, tu donnes la vie.

Donne-moi la vie.

De Toi, Ô Dieu, vient l’ingéniosité de l’esprit.

Illumine mon esprit.

Ce qui manque à mon être, Ô Dieu,

Tu peux me le donner.

Ô Dieu du foyer, celui qui trouve le mieux les richesses

Car Tu es nos enfants.

Accorde-nous la splendeur et la force,

Ô Maître de notre foyer.

Celui qui donne l’abondance est le Dieu

Qui est Maître de nos troupeaux.

Accorde-nous la splendeur et la force,

Ô Dieu et Maître.

Prière musulmane (Islam)

Ô Toi qui est comme l’âme du corps de l’univers,

Tu es notre âme et tu nous échappes toujours.

Tu insuffles de la musique dans la flûte de la vie :

La vie envie la mort, lorsque la mort se fait en Ton nom.

Une fois de plus, réconforte nos cœurs attristés :

Une fois de plus, demeure en notre sein :

Une fois de plus, demande-nous de sacrifier le nom et la gloire.

Renforce notre amour faible,

Nous nous plaignons souvent de notre destinée.

Tu as un grand prix et nous n’avons rien.

Ne cache pas Ton juste visage de ceux qui ont les mains vides.

Donne-nous l’œil qui veille et le cœur passionné.

Mohammud Aqbal (1875-1938)

Poème laïc

Dans les bois de Blackwater

Par Mary Oliver

Regarde, ces arbres transforment leurs propres corps

en piliers de lumière,

d’où émane le riche parfum de la cannelle et de la plénitude.

Les longues branches des quenouilles, comme des cierges,

s’effilent, se détachent et flottent au-dessus

des épaules bleues des étangs,

et chaque étang, quel que soit son nom, est innommable maintenant.

Chaque année, tout ce que j’ai jamais appris

au cours de ma vie

me ramène à cela : les feux, et la rivière noire de la perte

dont l’autre rive est le salut,

et dont aucun d’entre nous ne connaîtra jamais le sens.

Pour vivre dans ce monde, il faut être capable de faire trois choses :

aimer ce qui est mortel;

le tenir contre ses os en sachant que sa propre vie en dépend;

et, lorsque le moment viendra, le relâcher

Le relâcher.

MODULE 6 :QUESTIONS ET SOUTIEN PHYSIQUES, Y COMPRIS LA GESTION DE

LA DOULEUR ET DES SYMPTÔMES


1. Comprendre les maladies limitant l’espérance de vie les plus courantes, leurs traitements et les effets secondaires.

2. Comprendre les besoins de soins des personnes atteintes de ces maladies.

3. Comprendre le rôle du bénévole en fournissant des soins physiques et une gestion de la douleur et des symptômes, ainsi que la façon de fournir ces soins.

4. Reconnaître quand une personne souffre de douleur et les mesures de confort appropriées.

5. Reconnaître les signes de la mort et les besoins de soins lorsque la mort approche.

6. Comprendre les politiques de lutte contre les infections et savoir quelles pratiques utiliser.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 6, les bénévoles seront en mesure de : Décrire les maladies courantes et leurs traitements. Décrire leur rôle en fournissant des soins physiques, y compris les limites

de ce rôle. Démontrer qu’ils reconnaissent la douleur et savent choisir les mesures

de confort appropriées en fonction des besoins de la personne. Décrire les signes de la mort et les soins que fournissent les bénévoles à

la fin de la vie. Démontrer leur capacité de choisir et de mettre en œuvre les pratiques

appropriées de lutte contre les infections.

1. QUELS SONT LES BESOINS PHYSIQUES DES PERSONNES MOURANTES?

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Les besoins physiques des personnes mourantes varient selon leur maladie.

MALADIES COURANTES

Les maladies limitant l’espérance de vie les plus courantes observées en soins palliatifs sont : le cancer; les maladies neurologiques

évolutives, comme la maladie des motoneurones (la dégénérescence et la paralysie progressives des muscles), la démence – y compris la maladie d’Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux ou les autres blessures/lésions vasculaires cérébrales, et la sclérose en plaques;

le VIH/sida; la défaillance d’organe terminale,

comme la maladie pulmonaire, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), la maladie cardiaque évolutive et l’insuffisance rénale.

Les besoins physiques des gens seront affectés par la maladie en tant que telle ainsi que par les effets secondaires des traitements de la maladie, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie dans le cas du cancer. Bien que les gens qui sont en soins palliatifs ne reçoivent pas de traitement curatif, ils pourraient tout de même suivre une chimiothérapie, une radiothérapie ou d’autres traitements qui aident à soulager leurs symptômes, à prolonger leur vie et à les rendre aussi confortables que possible. Certaines personnes peuvent aussi participer à des essais cliniques ou suivre des thérapies complémentaires et prendre des remèdes traditionnels. Il est important pour les bénévoles de soutenir la personne et sa famille :

en ne portant pas de jugement sur les choix qu’une personne et/ou les membres de sa famille font au sujet des traitements palliatifs;

en aidant la personne et/ou les membres de la famille à vivre le plus pleinement possible;

en étant attentif aux besoins changeants de la personne (besoins physiques, émotionnels et spirituels) et en communiquant ces besoins au superviseur du programme ou centre de soins palliatifs.

2. SYMPTÔMES À LA FIN DE LA VIE

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Le stigmate d’une maladie limitant l’espérance de vieDans notre société, les gens ne veulent pas parler des maladies limitant l’espérance de vie ou de la mort – en grande partie parce que nous avons peur de mourir. Certaines maladies, particulièrement le VIH/sida, sont très stigmatisées, ce qui peut susciter la peur et la discrimination. Toutefois, même si le cancer est une maladie qui est plus acceptable socialement, les gens sont souvent réticents de faire savoir aux autres qu’eux-mêmes ou un proche sont atteints du cancer. Les bénévoles peuvent aider à lutter contre la peur, l’ignorance et les stigmates en étant renseignés sur les différentes maladies.

Le tableau qui suit présente les différentes maladies et leurs symptômes. Chaque maladie a des symptômes uniques, mais presque toutes les maladies entraîneront les symptômes suivants : Douleur Perte d’appétit (anorexie) Nausée et vomissements Fatigue et épuisement Essoufflement (dyspnée) Constipation

Maladie Symptômes courantsSida (maladie du VIH)

Neuropathie (douleur), démence, confusion, dépression, perte de poids, faiblesse, insuffisance rénale et infections, comme la pneumonie, en raison de l’affaiblissement du système immunitaire

Maladie d’Alzheimer

Confusion, pertes de mémoire, démence, dépression, insomnie, hallucinations, crises convulsives, anxiété, hostilité, coma

SLA – Sclérose latérale amyotrophique

Perte progressive de la fonction musculaire, commençant par les membres et affectant éventuellement la déglutition, l’élocution et la fonction respiratoire; symptômes de faiblesse, fatigue et dépression

Cancers Vessie – présence de sang dans l’urine, douleur à la mictionOs –Douleur intense, tendance accrue aux fractures, affaissement des vertèbresCerveau – Confusion, céphalée (mal de tête), léthargie, faiblesse ou paralysie des bras ou des jambes, nausée ou vomissements, crises convulsives, niveau de conscience réduit, coma possibleSein –Enflure dans le bras du côté de la mastectomie, tumeurs qui transpercent la peauCol de l’utérus, utérus –Écoulement anormal, saignementCôlon – Nausée, vomissements, perte d’appétit, diarrhée, constipation, liquide dans l’abdomen qui crée des ampoules/cloques sur la peau (ascite), colostomie possibleŒsophage –Capacité de déglutition réduite (a du mal à avaler), peut avoir une sonde d’alimentation, de la

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Qu’est-ce qu’un symptôme?Un symptôme est une sensation qu’a une personne mourante et qui la rend inconfortable, limite ses activités ou l’empêche de dormir. Les symptômes rendent souvent la personne anxieuse, parce qu’elle ne sait pas ce qu’ils signifient. Est-ce que ces symptômes signifient que sa maladie évolue?

difficulté à parlerRein –Douleur au bas du dos (lombalgie), sang dans l’urineFoie –Faiblesse considérable, perte d’appétit, ballonnement abdominal, jaunissement de la peau, confusionPoumon –Essoufflement, expectoration de sang et de crachats, peur/angoisseLymphome –Frissons et sueurs nocturnes, faible fièvre, tendance accrue au saignement, susceptibilité accrue aux infections, faiblesse, douleur dorsale (même chose pour la leucémie)Ovaire – Nausée, vomissements, constipation, gonflement de l’abdomen et ascite (voir ci-dessus)Pancréas – Douleur, perte d’appétit, jaunissement de la peau, selles nauséabondesProstate – Incapacité d’uriner, urine sanglante, symptômes tardifs dans les endroits où le cancer s’est propagé, surtout dans les os, les poumons et le cerveauPeau –Symptômes tardifs dans les endroits où le cancer s’est propagé (p. ex. : bassin, cerveau)Testicules –Symptômes tardifs dans les endroits où le cancer s’est propagé (p. ex. : bassin, poumons, foie, cerveau)

MPOC – Maladie pulmonaire obstructive chronique

Couleur bleue de la peau et du lit des ongles, essoufflement, agitation, anxiété, fatigue, dépendance sur l’oxygène et nécessité de dormir en position assise

ICC – Insuffisance cardiaque congestive

Essoufflement, enflure des pieds et des chevilles, fatigue, anxiété, liquide dans les poumons (toux), insomnie

Cirrhose – Maladie hépatique

Jaunissement de la peau et du blanc des yeux, nausée, vomissements, accumulation de liquide dans l’abdomen entraînant la formation d’ampoules/cloques sur la peau (ascite), importante fatigue, faiblesse, confusion, somnolence, coma

Insuffisance rénale

Diminution de l’excreta (débit) urinaire, confusion, douleur au bas du dos (lombalgie), faiblesse et fatigue, présence possible de sang dans l’urine

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Les personnes qui ont été traitées pour un cancer peuvent aussi ressentir les effets secondaires de : la chimiothérapie, y compris la nausée, les vomissements, la fatigue, le

risque accru d’infection, la faiblesse musculaire ou le fourmillement/la perte de sensation, la constipation, la diarrhée, les ulcérations buccales et la perte des cheveux (alopécie);

la radiothérapie, y compris la perte des cheveux, les vomissements, la nausée, la diarrhée, la sécheresse buccale, le risque accru d’infection, la fatigue et les céphalées (maux de tête).

3. GÉRER LA DOULEUR

La douleur est l’un des symptômes les plus courants et les plus craints chez les gens qui sont en fin de vie. Les soins palliatifs sont une discipline qui est spécialisée dans la gestion de la douleur. Il peut falloir du temps pour trouver les mesures appropriées de contrôle de la douleur pour chaque personne, mais 98 % de la douleur peut être soulagée. Il existe maintenant une grande gamme de traitements de la douleur, y compris : les médicaments comme l’acétaminophène, la codéine, la morphine et les

autres narcotiques; les agents qui bloquent les nerfs; la chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie.En consultation avec les autres professionnels de la santé de l’équipe de soins, le médecin décidera de la combinaison de traitements qui convient le mieux. Les traitements peuvent être administrés sous de nombreuses formes, y compris les liquides, les comprimés, les injections, les timbres et les sucettes. Malheureusement, les traitements qui soulagent la douleur peuvent entraîner d’autres symptômes, comme la nausée, la fatigue et la constipation; il est donc important de trouver le juste équilibre entre le soulagement maximal de la douleur et le confort de la personne tout en minimisant les effets secondaires négatifs. Le succès d’un traitement se mesure en fonction de la réaction et du niveau de confort de la personne, et non en fonction de la quantité de médicaments administrés.

FACTEURS QUI AFFECTENT LA DOULEUR ET LA GESTION DE LA DOULEUR

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La douleur correspond à la définition qu’en donne la personne, et elle est présente chaque fois que la personne la signale et dans chaque endroit où la personne la ressent.Margo McCaffrey

Beaucoup de facteurs peuvent affecter la douleur et la gestion de la douleur : Manque de connaissances sur les

analgésiques et leur utilisation. Les gens peuvent recevoir des doses inadéquates d’analgésiques (médicaments contre la douleur).

Attitudes à l’égard des traitements de la douleur. Beaucoup de personnes – y compris de nombreux professionnels de la santé –s’inquiètent que l’administration de narcotiques pour gérer la douleur entraînera une dépendance. De plus, beaucoup de personnes ne savent pas qu’il existe aujourd’hui une grande gamme de traitements contre la douleur.

Accès inadéquat aux services. Certaines personnes – pour des raisons linguistiques, géographiques ou d’autres obstacles – n’ont pas un accès suffisant aux soins palliatifs ou à un soutien émotionnel solide.

Culture. Dans certaines cultures, la reconnaissance de la douleur est considérée comme une faiblesse. Dans d’autres cultures, il peut y avoir une compréhension différente de la douleur.

Image de soi. Pour certaines personnes, la douleur de leur maladie est augmentée par l’incidence émotionnelle de leur image de soi. Par exemple, les femmes atteintes du cancer du sein peuvent souffrir davantage en raison de l’importance des seins dans leur concept de soi sexuel.

Personnalité. Les gens qui ont toujours réussi à faire face à l’adversité ont tendance à mieux gérer la douleur, tandis que ceux qui ont le sentiment que le sort s’acharne sur eux ont tendance à ressentir plus de douleur.

La douleur est aggravée lorsqu’une personne : est craintive ou anxieuse;

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L’une des principales craintes au sujet de la gestion de la douleur est la possibilité que la personne deviendra dépendante au narcotique utilisé pour traiter sa douleur. Toutefois, il n’y aura AUCUNE DÉPENDANCE si le médicament est pris à intervalles réguliers pour assurer un soulagement continu de la douleur, et dans une quantité suffisante pour garder la douleur sous contrôle. Lorsqu’une personne mourante a besoin de doses plus élevées d’analgésiques au fil du temps, ce phénomène est attribuable à l’augmentation de la douleur, et non à une dépendance. On constate une dépendance dans les cas d’abus de narcotiques, qui sont pris en doses importantes en absence de douleur dans le but de produire un sentiment de bien-être ou d’euphorie

Quand nous avons mal, c’est souvent la seule chose à laquelle nous pouvons penser. Nos nerfs, nos sens et notre intellect s’unissent dans une lutte silencieuse pour surmonter la douleur. La douleur détruit la qualité de vie – en fait, quand nous avons mal, nous pouvons avoir l’impression de n’avoir plus du tout de vie.

est fatiguée; est seule ou isolée; est en colère; est stressée ou déprimée; manque d’assurance; est triste; s’ennuie; est mal à l’aise ou inconfortable.

Il est plus facile de tolérer la douleur quand une personne : est bien reposée; a la sympathie et la compréhension des autres; est entourée de rires et de soutien; a des discussions intéressantes; a de la compagnie; a des distractions et participe à une activité.

LE RÔLE DU BÉNÉVOLE DANS LA GESTION DE LA DOULEUR

Les bénévoles jouent un rôle unique dans la gestion de la douleur. Ils n’administrent JAMAIS de médicaments. Leur rôle consiste à observer la personne, à fournir des mesures de confort et de réconfort– comme le soutien et la compagnie – et de signaler tout signe de douleur aux autres membres de l’équipe de soins.Il est très courant que les gens qui approchent de la fin de la vie ne signalent pas leurs symptômes à leurs fournisseurs de soins – afin de protéger leur famille ou pour ne pas déranger les professionnels de la santé. Dans de nombreux cas, le bénévole en soins palliatifs peut être la seule personne qui est au courant de la détresse de la personne mourante. Le rôle privilégié du bénévole en tant que confident n’est pas déprécié lorsque le bénévole partage cette information afin de veiller à ce que la personne reçoive des soins de la meilleure qualité possible.Les bénévoles peuvent aussi utiliser leurs aptitudes de communication pour aider la personne mourante à identifier et à exprimer ce qu’elle ressent.Le programme de soins palliatifs devrait donner aux bénévoles une copie de sa politique sur les médicaments.

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4. GÉRER LES AUTRES SYMPTÔMES

Les bénévoles peuvent aussi contribuer en aidant la personne mourante à gérer les symptômes suivants.

PROBLÈMES DE RESPIRATION

L’essoufflement est un problème de respiration courant qui peut être très angoissant, tant pour la personne que pour sa famille. Utilisez les mesures suivantes pour aider une personne à mieux respirer : Si la personne a de la difficulté à respirer pendant une activité, arrêtez

l’activité. Offrez-lui la chance de « reprendre son souffle » en l’encourageant à ralentir progressivement son rythme respiratoire et rappelez-lui de ne pas retenir son souffle si elle est concentrée sur une tâche particulière.

Si la personne est allongée, demandez-lui quelle position l’aide à mieux respirer. D’habitude, la position assise fonctionne le mieux. Placez des oreillers sous les bras de la personne pour l’aider à dilater ses poumons (expansion thoracique).

Respirez avec la personne – concentrez-vous sur le ralentissement de la respiration en respirant de cette façon : « respirez par le nez, un, deux, trois; expirez par la bouche, un, deux, trois… ».

Suggérez d’ouvrir une fenêtre ou d’apporter un ventilateur dans la pièce. Le fait d’augmenter la circulation d’air dans la pièce peut réduire la sensation d’essoufflement.

Si la personne reçoit de l’oxygène : Rappelez-vous : l’oxygène est un médicament, et donc la politique sur les

médicaments du programme ou centre de soins palliatifs s’applique. N’ESSAYEZ PAS d’ajuster le débit d’oxygène ou de replacer le masque ou la canule d’oxygène.

Informez la famille et le superviseur du programme ou centre de soins palliatifs si la personne est encore inconfortable ou présente des problèmes de respiration.

Pour des raisons de sécurité, assurez-vous que personne ne fume ou n’allume de bougie pendant que la personne est sous oxygène!

VOMISSEMENTS

Certains aliments, médicaments, odeurs ou pressions internes liées à un blocage intestinal peuvent causer des nausées chez la personne. Si la personne vomit lorsque vous êtes avec elle, vous pouvez prendre les mesures suivantes :

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Restez auprès d’elle et offrez-lui toute aide dont elle pourrait avoir besoin.

Si possible, soutenez la tête de la personne et essuyez son visage avec un linge humide froid pendant et après un épisode de vomissements.

Offrez-lui de l’eau fraîche pour qu’elle puisse se rincer la bouche.

Retirez rapidement le linge et les bassines souillés (demandez de l’aide s’il faut changer les draps du lit), car l’odeur pourrait persister ou provoquer d’autres vomissements.

Lavez-vous bien les mains avec de l’eau chaude et du savon.Si vous faites partie du petit pourcentage de personnes qui vomissent lorsqu’elles voient, entendent ou sentent quelqu’un vomir, demandez de l’aide à un membre de la famille et aidez comme vous le pouvez.

FIÈVRE OU FRISSONS

Lorsqu’une personne présente de la fièvre ou des frissons, vous pouvez l’aider : en la recouvrant de couvertures supplémentaires; en lui épongeant le visage, le cou, les bras et les jambes avec un linge

humide chaud et en plaçant une serviette sous sa tête et son cou pour absorber la sueur;

en l’encourageant à boire autant que possible.

DIARRHÉE

La diarrhée peut être très gênante pour une personne mourante. Les mauvaises odeurs et les « accidents intestinaux »peuvent être très pénibles et angoissants. La diarrhée peut se présenter de façon très soudaine, donc il faudra peut-être réagir rapidement : Assurez-vous que vous savez où trouver les dispositifs de toilette

habituels du client (bassin de lit ou chaise d’aisance), même si vous ne l’aidez pas d’habitude à aller à la toilette.

Restez calme et soutenez la personne. Surveillez votre langage corporel, surtout vos expressions faciales.

Utilisez des désodorisants neutralisant, c’est-à-dire qui n’ajoutent pas d’odeur dans l’air.

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Rappelez-vous de suivre les procédures standard de lutte contre les infections lorsque vous soignez les symptômes d’une personne mourante. Il faut toujours porter des gants lorsque vous épongez un client qui a de la fièvre ou que vous nettoyez du vomi ou de la diarrhée. Lavez-vous les mains – avec du savon ou un désinfectant pour les mains – avant et après chaque contact avec la personne.

CONSTIPATION

La constipation est un problème médical que les professionnels de la santé de l’équipe de soins vont surveiller et traiter. Les bénévoles peuvent aider en encourageant le client à : faire de courtes marches, si possible; boire beaucoup de liquides; suivre les recommandations alimentaires de l’infirmière ou de la

diététiste (p. ex. : manger des produits aux grains entiers, des fruits, des légumes);

CÉPHALÉES (MAUX DE TÊTE)

Les professionnels de la santé vont surveiller et traiter les céphalées. Les bénévoles peuvent aider :

en encourageant la personne à faire de la méditation ou à utiliser des techniques de relaxation;

en minimisant le bruit et les distractions.

PROBLÈMES DE SOMMEIL

Beaucoup de préoccupations émotionnelles, psychologiques et physiques peuvent perturber le sommeil du client. Pour aider la personne à dormir, les bénévoles peuvent : utiliser leurs aptitudes de communication pour écouter ou parler, ou

passer du temps en silence avec le client; masser le dos, les mains ou les pieds du client; utiliser des techniques de relaxation et l’imagerie mentale pour favoriser

la détente; offrir une boisson chaude (qui ne contient pas de caféine).Si l’insomnie ou les problèmes de sommeil de la personne sont causés par une douleur mal contrôlée, le bénévole devrait le signaler au superviseur du programme ou centre de soins palliatifs, qui peut faire le suivi avec les professionnels de la santé de l’équipe de soins.

SOINS DE LA PEAU ET DE LA BOUCHE

Les professionnels de la santé de l’équipe vont surveiller et

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De quoi les gens ont-ils besoin à la fin de la vie?1. Bon contrôle des symptômes2. Sentiment de sécurité3. Ne pas avoir le sentiment d’être un

fardeau4. Sentiment d’être aimé et utile5. Manifestations et expressions

d’affection6. Explications claires sur l’évolution de la maladie7. Acceptation, quelle que soit leur

humeur8. Occasion de participer à la prise

traiter toute lésion cutanée ou ulcération buccale. Les bénévoles peuvent soutenir les clients en : aidant l’infirmière ou les membres de la famille à repositionner la

personne pour soulager la pression; encourageant la personne à utiliser un baume pour les lèvres ou tout

autre produit prescrit pour les lèvres sèches, gercées ou crevassées; encourageant la personne à utiliser des mesures de soulagement pour

les douleurs de la bouche suggérées par l’infirmière ou le médecin, comme sucer des morceaux de glace ou des bâtons glacés (Popsicle) et boire beaucoup de liquides;

étant attentif aux besoins changeants de la personne; étant conscient du risque d’étouffement – la difficulté à avaler peut se

transformer en dysfonctionnement de la déglutition qui peut entraîner un danger d’étouffement. Dans ce cas, le bénévole de doit PAS offrir d’eau ou d’autre liquide à la personne.

FATIGUE

Beaucoup de personnes mourantes souffrent de fatigue constante. Certaines personnes disent que la fatigue est pire que la douleur ou la nausée. Malheureusement, le traitement de la fatigue n’est pas aussi simple que le traitement d’autres symptômes. Les bénévoles peuvent aider en encourageant la personne à : parler de sa fatigue – le fait de comprendre cette sensation aidera tout le

monde; conserver son énergie pour les choses qui comptent réellement; planifier de faire des activités pendant la période de la journée où elle

est le moins fatiguée; le matin est souvent le meilleur moment; faire de courtes siestes pendant la journée; fixer de petits objectifs réalisables; essayer de faire de légers exercices comme s’asseoir dans un fauteuil

pour manger ses repas ou faire de petites marches; boire des boissons qui sont riches en protéines et en calories; ces

liquides peuvent aussi ralentir la perte de poids et aider à maintenir la force musculaire.

MESURES DE CONFORT

Les bénévoles peuvent faire de nombreuses choses pour aider une personne mourante à se sentir plus confortable.

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De quoi les gens ont-ils besoin à la fin de la vie?1. Bon contrôle des symptômes2. Sentiment de sécurité3. Ne pas avoir le sentiment d’être un

fardeau4. Sentiment d’être aimé et utile5. Manifestations et expressions

d’affection6. Explications claires sur l’évolution de la maladie7. Acceptation, quelle que soit leur

humeur8. Occasion de participer à la prise

1. Gardez la pièce chaude, sans courants d’air mais bien ventilée.2. Fermez les lumières qui ne sont pas nécessaires. Gardez la pièce

assez bien éclairée pendant la journée, mais veillez à ce que la lumière ne soit pas trop intense ou dirigée dans les yeux de la personne.

3. Évitez le bruit excessif. La radio ou la télévision devraient être audibles, mais pas trop fortes.

4. Réduisez les odeurs. Ne fumez jamais et ne portez pas de produits parfumés.

5. Offrez des boissons fraîches au moins toutes les 2 heures.6. Brossez les dents de la personne après chaque repas. Utilisez une

brosse à dents à poils souples seulement. Il ne faut pas utiliser de rince-bouches, car ils pourraient contenir de l’alcool.

7. Massez le dos de la personne avec de la lotion. Massez-lui les talons et les coudes avec de la lotion si la peau de ces régions devient très sèche.

8. Aidez la personne à se tourner d’un côté et de l’autre toutes les 2 heures– si c’est autorisé par le programme ou centre de soins palliatifs. (NOTE : Les bénévoles doivent suivre une formation spéciale pour aider à tourner et positionner le client.) Placez un ou deux oreillers sous la tête de la personne; un derrière son dos et un entre ses jambes. Pliez les jambes de la personne.

9. Assurez-vous qu’il n’y a pas de plis dans les draps et que le couvre-lit n’est pas trop serré sur les pieds de la personne.

10. Brossez les cheveux de la personne plusieurs fois par jour, surtout si elle aime cela.

11. Lavez le visage et les mains de la personne, selon les besoins. Placez un linge frais sur son front, surtout si la personne à une température élevée, car cela la rafraîchira.

12. Coupez, limez et nettoyez les ongles des mains. Appliquez une lotion pour que les mains restent douces.

13. Faites tremper les pieds de la personne dans une bassine d’eau tiède pendant 10 à 20 minutes, puis séchez-lui bien les pieds, surtout entre les orteils.

14. Si possible, encouragez la personne à s’habiller dans ses vêtements habituels et à s’asseoir dans un fauteuil. Si ce n’est pas possible, aidez la personne à enfiler une robe de chambre et des pantoufles. Couvrez les genoux avec une couverture. Gardez la personne au chaud.

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15 Aidez la personne à faire de courtes marches si elle est capable de marcher.

5. SIGNE QUE LA MORT APPROCHE

Lorsqu’une personne entame la dernière étape du processus de mourir, deux dynamiques différentes mais interdépendantes entrent en jeu. Sur le plan physique, le corps commence à arrêter de fonctionner. Sur les plans émotionnel et spirituel, l’esprit de la personne mourante commence le processus de se détacher du corps ainsi que de l’environnement physique et humain.Il peut être difficile de témoigner de ces symptômes, mais ce sont des manifestations normales et naturelles, et il est rare que la personne ressente une réelle douleur à ce stade. La meilleure façon de réagir à ces signes est d’assurer le confort de la personne et de lui fournir un soutien – comme des couvertures supplémentaires pour la tenir au chaud, des vêtements et du linge de lit propres, des morceaux de glace ou des linges humides pour la bouche et les lèvres sèches, de la rassurance et de l’amour.Il est important que la personne reçoive la permission de dire adieu et de mourir. Une personne mourante va souvent s’accrocher, même si cela cause une douleur ou un inconfort prolongé, pour s’assurer que ceux qu’elle laisse derrière elle iront bien. La confirmation par les proches que la personne peut se laisser aller lorsqu’elle est prête est l’un des plus beaux cadeaux que nous pouvons offrir. Le fait de permettre à la personne de faire ses adieux facilite aussi la dernière transition et la rend plus aisée, plus aimante et, parfois, plus joyeuse.Lorsque la mort approche, il y aura certains changements prévisibles dans l’apparence et les comportements de la personne. Bien que ces changements suivent souvent une certaine tendance, le déclin physique est très individuel. Les signes de l’approche de la mort peuvent durer plusieurs heures ou jours. Certaines personnes peuvent sembler être « à l’article de la mort », puis connaître une amélioration soudaine et se mettre à réagir. Il est très difficile de prévoir de façon exacte ou précise « combien de temps il reste » à un client. Les bénévoles doivent faire très attention de ne pas faire de prévisions ou de dire des choses comme : « Il n’y en a plus pour très longtemps ».

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Lorsque la mort approche, notre dernier don d’amour est d’accepter et d’affirmer chaque aspect de l’expérience de la mort, aussi étrange ou peu familier qu’il puisse nous paraître. Notre rôle n’est pas de rabaisser, d’expliquer, de contredire ou d’essayer de changer quoi que ce soit. Notre rôle est tout simplement d’être présent et de valider le cheminement de la personne mourante, quelle que soit la façon dont il se présente.

L’AUDITION EST LE DERNIER SENS À PARTIR

Les sens du client commenceront à défaillir; la vue étant généralement le premier sens à disparaître et l’audition le dernier. Les membres de la famille peuvent trouver qu’il est réconfortant de savoir que leur proche peut encore les entendre, donc encouragez-les à continuer à parler à la personne. Tout le monde doit aussi être conscient qu’il faut parler devant la personne comme si elle entend tout ce qui se dit.

PERTE D’APPÉTIT

Les personnes mourantes n’ont généralement pas faim et peuvent ne rien manger du tout pendant les derniers jours. De même, ils n’ont pas soif et ne boivent pas. Cela entraînera une diminution de l’excret a (débit) urinaire. Toutefois, la personne peut aussi présenter de l’incontinence, un ballonnement ou une rétention de liquide.

RÊVES ET HALLUCINATIONS

La personne passe de plus en plus de temps à dormir. La frontière entre les rêves ou le sommeil et l’éveil peut souvent se brouiller. La personne peut perdre contact avec la réalité et confondre son environnement ainsi que l’identité des membres de sa famille, et elle pourrait avoir des conversations (propos lucides ou marmonnements) avec des personnes du passé et/ou entendre des voix. Les membres de la famille peuvent trouver cela très angoissant, surtout si la personne agite aussi ses bras ou ses jambes. Rassurez-les que c’est comme le somnambulisme et que la personne ne souffre pas.

CHANGEMENTS DANS LA RESPIRATION

La respiration d’une personne mourante change considérablement. Elle peut devenir laborieuse et il peut y avoir des pauses particulièrement longues entre chaque respiration. Il est courant que la personne ait une

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Signes que la mort approche La personne :

dort plus longtemps/parle moins;

mange et boit moins;

a de la difficulté à avaler ou oublie d’avaler;

devient confuse – ne reconnaît plus le moment de la journée ou les gens – et a besoin de plus de rassurance;

devient agitée;

a une respiration irrégulière, superficielle ou « humide »;

émet des sons vocaux, souvent de façon inconsciente;

a un battement cardiaque irrégulier;

ne réagit pas à la voix ou au toucher;

ressent moins de douleur;

a les yeux qui restent ouverts même lorsqu’elle dort;

a des expériences qui s’apparentent à des visions;

devient confuse ou désorientée à l’égard de choses familières, comme le temps, le lieu et l’identité des membres de sa famille ou de ses amis;

se détourne des autres ou se replie sur elle-même.

respiration haletante. Ses lèvres peuvent être bleuâtres, et sa peau froide au toucher. Les lits de ses ongles peuvent être noirs.

LES « RÂLES DE L’AGONIE »

Le signe sans doute le plus angoissant est celui qu’on nomme « râles de l’agonie ». C’est le résultat d’une accumulation de mucus dans la gorge et les poumons. Un médecin en soins palliatifs peut traiter les « râles de l’agonie » pour aider à réduire le stress de la famille. Ces râles ne font pas souffrir la personne, car ils se produisent très peu de temps avant le décès en tant que tel, et le client a un niveau de conscience réduit.

AU MOMENT DE LA MORT

Au moment de la mort, la personne : ne réagira à aucun stimuli, comme toucher, secouer ou appeler la

personne par son nom; ne respirera pas; n’aura plus de battement cardiaque, ni de pouls.

Les yeux de la personne seront fixés dans une direction et les paupières peuvent être ouvertes ou fermées. La mâchoire et la bouche seront légèrement ouvertes. Il ya généralement une perte du contrôle vésicale et intestinal en raison de la perte de tonus musculaire.

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LA MORT À LA PREMIÈRE PERSONNE

AnonymeJe suis une étudiante infirmière et je vais mourir. J’écris cette lettre à vous toutes qui vous préparez à devenir infirmières, dans l’espoir de vous faire partager ce que je ressens, afin qu'un jour vous soyez peut-être mieux aptes à aider les personnes qui partagent mon expérience.J’ai quitté l’hôpital maintenant – j’en ai peut-être encore pour un mois, ou six mois, ou un an… Mais personne n’aime parler de ces choses-là. En fait, personne ne parle plus de grand-chose. Les sciences infirmières font certainement des progrès, mais j’aimerais qu’ils se fassent plus vite. On nous apprend à ne pas être trop joyeux, à ne pas dire « Tout va bien, tout va bien », et nous avons bien appris notre leçon. Mais maintenant que ces paroles de réconfort et de protection sont parties, les infirmières sont laissées avec leur propre vulnérabilité et leur propre peur. La personne mourante est un symbole de ce que craint chaque être humain et de ce que nous savons que nous devrons tous affronter un jour, même si ce savoir n’est que théorique.Mais, pour moi, la peur se vit aujourd’hui et le processus de mourir a lieu en ce moment. Vous entrez et sortez de ma chambre, vous me donnez des médicaments et prenez ma tension artérielle. Est-ce que c’est parce que je suis moi-même une étudiante infirmière ou juste un être humain que je ressens vos craintes? Votre peur intensifie la mienne. Pourquoi avez-vous peur? C’est moi qui suis en train de mourir!Je sais que vous manquez d’assurance, que vous ne savez pas quoi dire et quoi faire. Mais croyez-moi lorsque je vous dis que si vous vous souciez de moi, vous ne pouvez pas me faire de mal. Admettez simplement que vous vous souciez de moi, c’est ce que tout le monde recherche. Nous pouvons nous demander pourquoi et chercher les causes, mais nous n’attendons pas vraiment de réponse. Ne vous sauvez pas… Attendez… Je veux seulement savoir que quelqu’un sera là pour me tenir la main lorsque j’en aurai besoin. J’ai peur. La mort peut devenir une routine pour vous, mais pour moi, c’est nouveau. Vous ne me considérez peut-être pas comme un cas unique, mais pour moi, tout est nouveau : je ne suis jamais morte auparavant.Vous chuchotez que je suis très jeune, mais quand une personne est en train de mourir, est-elle encore réellement jeune? Il y a beaucoup de choses dont j’aimerais parler avec vous. Cela ne prendrait pas beaucoup plus de votre temps, parce que vous êtes ici très souvent de toute façon.Si seulement nous pouvions être honnêtes, avouer toutes les deux que nous avons peur, nous toucher. Si vous vous souciez réellement de moi, perdriez-vous réellement votre précieuse compétence professionnelle si vous pleuriez avec moi? Juste deux personnes ensemble, en toute intimité? Alors, ce ne serait peut-être pas si difficile de mourir… dans un hôpital… entouré de ses amis.

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6. L’IMPORTANCE DE LA LUTTE CONTRE LES INFECTIONS

Les rhumes, les grippes et les autres maladies infectieuses se propagent facilement d’une personne à l’autre et peuvent présenter un risque réel pour une personne mourante. Le plus grand risque provient du contact avec le liquide organique comme le sang, l’urine, les selles et les gouttelettes que nous expulsons en toussant ou en éternuant. Pour se protéger ainsi que la personne mourante et la famille, les bénévoles doivent connaître et suivre les précautions standard de lutte contre les infections en tout temps. Assurez-vous d’avoir reçu toutes vos immunisations – y compris les

vaccins contre la grippe, l’hépatite B et les tests de dépistage de la tuberculose.

Lavez-vous les mains, en utilisant de l’eau chaude et du savon ou un désinfectant pour les mains à base d’alcool et en vous frottant les mains, avant et après chaque contact avec la personne que vous soignez (même si vous ne la touchez jamais). C’est la façon la plus efficace de prévenir la propagation des infections.

Portez des gants de latex si vous avez des plaies, coupures ou crevasses ouvertes sur les doigts ou sur les mains lorsque vous êtes en contact avec la personne mourante.

Portez des gants de latex si vous devez manipuler des objets humides – le linge à laver, les poubelles ou les vêtements souillés – ou si vous devez nettoyer les liquides ou sécrétions de la personne mourante (p. ex. : essuyer un nez, aider à brosser les dents, nettoyer des liquides renversés par terre). Jetez les gants immédiatement après et lavez-vous les mains.

Ne rendez pas visite à la personne si vous avez un rhume ou une grippe. Communiquez avec votre superviseur et soignez-vous à la maison.

Portez un masque si la personne tousse beaucoup, mais faites-lui savoir que vous prenez cette précaution pour sa propre protection ainsi que pour la vôtre.

Ne manipulez jamais les seringues ou les aiguilles. Suivez les procédures de votre organisme.

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Si ça pique, n’y touchez pas!Pour les bénévoles, tout comme pour la Belle au bois dormant, les objets tranchants, les seringues ou les aiguilles sont des objets interdits. Les bénévoles ne sont PAS autorisés à manipuler ni à remettre le capuchon sur une seringue ou une aiguille. Si vous voyez une seringue ou aiguille exposée au domicile de la personne et que vous êtes seul, informez votre superviseur ou un membre de l’équipe de soins.

DÉMARCHE À SUIVRE EN CAS D’EXPOSITION ACCIDENTELLE

Si vous êtes accidentellement : piqué par une aiguille; coupé ou égratigné par une lame de rasoir ou un autre instrument

tranchant qui pourrait être contaminé par des liquides organiques; éclaboussé par du sang ou d’autre liquides organiques dans les yeux, la

bouche ou sur une plaie ouverte;

Restez calme : Lavez immédiatement la région atteinte avec de l’eau et du savon, ou

rincez-vous les yeux avec de l’eau froide. Communiquez avec votre superviseur pour signaler l’incident. Communiquez avec votre médecin de famille pour discuter de votre

risque d’exposition et savoir quelles autres mesures il faut prendre.

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MODULE 7 :SOIGNER LES PERSONNES À DOMICILE OU DANS UN CENTRE DE

SOINS PALLIATIFS


1. Comprendre les défis uniques de soigner une personne mourante à domicile ou dans un centre de soins palliatifs.

2. Comprendre le rôle de la nourriture dans la vie d’une personne malade et de sa famille, et comment la nourriture affecte la qualité des soins palliatifs.

3. Comprendre les causes de la perte d’appétit ainsi que les stratégies qui aident les personnes à augmenter leur apport alimentaire.

4. Apprendre la mécanique corporelle et mettre en pratique les techniques de soulèvement et de transfert (si c’est autorisé/requis par votre organisme).

5. Apprendre et mettre en œuvre d’autres aptitudes de soins pratiques, comme faire le lit du client, le positionner et l’aider à aller à la toilette.

6. Apprendre les précautions de sécurité de base.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 7, les bénévoles seront en mesure de : Décrire le rôle du bénévole qui soigne une personne à domicile ou dans

un centre de soins palliatifs et comment il diffère du rôle des bénévoles en soins palliatifs dans d’autres milieux.

Décrire le rôle que joue la nourriture dans la vie des gens. Démontrer leur capacité de mettre en œuvre des stratégies pour aider la

personne mourante à augmenter son apport alimentaire. Démontrer d’autres aptitudes pratiques qui peuvent être requises en

soignant une personne à domicile ou dans un centre de soins palliatifs. Expliquer les précautions de sécurité de base qui doivent être prises à

domicile ou dans un centre de soins palliatifs.

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1. QU’EST-CE QUI EST DIFFÉRENT DANS LE BÉNÉVOLAT À DOMICILE OU DANS UN CENTRE DE SOINS PALLIATIFS?

Le rôle du bénévole en soins palliatifs varie selon le milieu. Dans un hôpital ou un centre de soins de longue durée, il y a du personnel professionnel – des infirmières, des préposés aux soins et d’autres fournisseurs – pour prodiguer les soins. À domicile ou dans un centre de soins palliatifs, les membres de la famille et les bénévoles doivent s’occuper davantage des soins de la personne mourante.On peut demander aux bénévoles qui soignent une personne à domicile ou dans un centre de soins palliatifs d’aider à nourrir la personne ou à la soulever/positionner. Ils peuvent aussi participer de façon plus directe à des tâches de soins personnels comme nourrir la personne, changer le lit, aider la personne à utiliser un bassin de lit ou à se rendre à la salle de bains. Beaucoup de ces tâches – particulièrement celles qui exigent de déplacer physiquement la personne – entraînent un risque plus important pour la personne mourante et pour le bénévole, il est donc important d’apprendre les techniques appropriées.

2. L’IMPORTANCE DE LA NOURRITURE ET L’INCIDENCE DE LA PERTE D’APPÉTIT

Ce que nous mangeons et la façon dont nous préparons la nourriture sont influencés par la culture, la tradition et des choix. La nourriture et l’acte de manger sont non seulement essentiels à notre survie; ils sont aussi au cœur de nombreuses cérémonies et activités sociales. Il s’agit aussi d’une façon d’exprimer l’amour, le réconfort et la communauté. La nourriture, en vérité, est essentielle à la vie.La plupart des personnes mourantes développent des aversions pour certains aliments et perdent leur appétit. Les changements d’appétit peuvent être des effets secondaires des médicaments, de l’évolution de la maladie et même du processus de mourir. Certains changements sont causés par un régime prescrit et surveillé par le médecin. Dans certains cas, les gens décident simplement de ne plus manger.Comme la nourriture est si centrale à nos concepts de santé et de bien-être, les changements d’appétit et d’habitudes alimentaires peuvent être très perturbants pour la personne mourante et sa famille. Parfois, les membres

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La tenue d’un carnet d’équipe est une façon efficace d’enregistrer l’apport liquidien et alimentaire de la personne chaque jour, ainsi que toute préoccupation au sujet de sa nutrition.

de la famille auront le sentiment qu’ils doivent forcer la personne à manger pour qu’elle reprenne des forces ou maintienne son niveau d’énergie. D’autres seront désespérés en se rendant compte que la perte d’appétit signale que « la fin est proche ». Les bénévoles qui comprennent bien le rôle central de la nourriture dans « la condition humaine » seront mieux équipés pour aider la personne mourante et sa famille à relever les défis liés à l’alimentation.

SOINS ALIMENTAIRES ET NUTRITIONNELS

Les professionnels de la santé de l’équipe de soins établiront un plan nutritionnel pour la personne mourante, et ce plan tiendra compte des aliments que la personne aime et de sa culture. Ils offriront des conseils sur la façon d’augmenter le contenu énergétique et les protéines dans le régime alimentaire de la personne.Les bénévoles peuvent aider : en étant sensibles aux exigences alimentaires culturelles et religieuses et

à la façon dont ces exigences peuvent influencer les sentiments et les actions des membres de la famille;

en normalisant l’expérience de manger et en encourageant la personne et sa famille à suivre les recommandations des professionnels de la santé;

en encourageant la personne à consommer de petites quantités d’aliments et de boissons, ou à manger de petites quantités plus souvent;

en brossant les dents et nettoyant la bouche de la personne avant qu’elle mange pour stimuler ses papilles gustatives;

en soutenant la personne et sa famille, et en communiquant leurs besoins en matière d’alimentation à l’équipe de soins;

en aidant la personne à participer aux cérémonies et rituels familiaux qui sont importants pour leur bien-être;

en appliquant les mesures de confort qu’ils ont apprises, surtout si le client à des ulcérations buccales, de la nausée et des vomissements;

en aidant les membres de la famille à comprendre la diminution des besoins nutritionnels de la personne en fin de la vie.

QUAND LES FAMILLES PRENNENT DES DÉCISIONS SUR LA NUTRITION

Dans le cadre de vos fonctions de bénévole, vous pourriez rencontrer des membres de la famille qui sont angoissés parce que la personne mourante ne mange pas et qui envisagent ou demandent qu’on lui administre des

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liquides et une alimentation par voie artificielle au moyen d’une sonde ou d’une intraveineuse.L’administration de liquides et d’une alimentation peut prévenir la déshydratation et la confusion chez la personne, ou encore la rendre plus confortable, mais ce n’est généralement pas bénéfique aux dernières étapes de la vie et ne changera pas le résultat éventuel. En fait, une sonde d’alimentation ou une ligne IV réduira la mobilité de la personne et provoquera des lésions cutanées ainsi que d’autres symptômes douloureux, comme les vomissements, la congestion pulmonaire, l’essoufflement et l’enflure des membres.Toutefois, le bénévole ne doit pas donner de conseils à la personne et/ou à sa famille sur ce type de décisions. Les bénévoles peuvent et devraient aider :

en appuyant la décision de la personne et/ou de sa famille (quelle que soit cette décision);

en encourageant la personne et/ou les membres de la famille à parler de leurs sentiments d’espoir et de perte.

3. MÉCANIQUE CORPORELLE, SOULÈVEMENTS ET TRANSFERTS

Dans certaines juridictions, les bénévoles qui aident à fournir des soins à domicile ou dans un centre de soins palliatifs devront aider à repositionner les clients pour les aider à aller à la salle de bains ou changer les draps du lit. Pour remplir ce rôle, les bénévoles doivent savoir comment déplacer une personne de façon sécuritaire. Si votre organisme exige que les bénévoles aident à soulever et transférer les clients, votre programme de formation comprendra des directives détaillées sur la mécanique corporelle et les principes physiques permettant de repositionner ou d’aider une personne en toute sécurité.Toutefois, il faut prendre en considération beaucoup plus que de simples principes physiques pour déplacer et repositionner une personne; il faut aussi en savoir suffisamment sur la personne pour l’aider sans lui faire de mal. Chaque personne a des besoins uniques. Les professionnels de la santé de l’équipe de soins palliatifs vous diront ce que vous devez savoir au sujet de chaque client. L’évaluation que fait l’infirmière de la douleur de la personne comprendra un plan pour gérer la douleur pendant le repositionnement. Par exemple, on pourrait vous demander de seulement repositionner la personne après qu’elle ait reçu un analgésique et que le médicament commence à faire effet, ou on pourrait vous dire que le bras droit de la personne doit être placé dans une position précise pour réduire l’enflure. On vous montrera comment prendre des précautions particulières en tournant une personne dont le cancer s’est métastasé aux os, car elle pourrait facilement subir des fractures pathologiques.

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AVANT DE SOULEVER UNE PERSONNE… ÉVALUEZ LES RISQUES

L’objectif est d’aider et de repositionner la personne mourante sans lui faire de mal et sans vous blesser.Avant de commencer à soulever ou transférer une personne, posez-vous les questions suivantes : En aidant le client, est-ce que je risque de le blesser ou de me blesser

moi-même? Est-ce que j’ai été formé pour effectuer cette tâche de façon sécuritaire? Est-ce qu’il y a quelqu’un d’autre qui pourrait aider à effectuer cette

tâche?Rappelez-vous : Si vous estimez que vous ne pouvez pas effectuer la tâche de façon

sécuritaire, demandez de l’aide ou attendez que quelqu’un qui puisse vous aider arrive.

Vérifiez votre posture – votre dos devrait être droit et suivre sa courbature normale, et votre menton devrait être rentré.

Soulevez avec les muscles forts des jambes – n’utilisez pas votre dos. Déplacez, ne soulevez pas – parcourez la distance la plus courte. Portez des chaussures sécuritaires, maintenez les pieds écartés à la

largeur des épaules et gardez le poids de la personne près de votre corps.

Positionnez l’équipement et activez les freins. Soulevez d’abord, puis tournez – ne tournez pas votre corps.

PARLEZ À VOTRE SUPERVISEUR

Avant de mettre en pratique ce que vous avez appris au sujet des soulèvements et des transferts d’une personne mourante, parlez-en à votre superviseur. Assurez-vous que votre superviseur souhaite que vous fassiez ce type de tâche et que vous savez quoi faire pour la personne que vous aidez.

QUOI FAIRE SI LA PERSONNE TOMBE

1. Restez calme.2. N’essayez pas de l’empêcher de tomber.3. Protégez sa tête.

Une fois que la personne est par terre, rien ne presse. Évaluez la situation. Est-ce que l’état de la personne a changé? Si non, prenez le temps de

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rendre la personne confortable et de la rassurer. Riez, si vous le pouvez. La personne est en sécurité par terre (il n’y a plus de danger de chute), donc attendez que l’aide arrive.N’essayez pas d’aider la personne à se relever, il faut du personnel formé pour le faire.Informez les membres de la famille de ce qui s’est passé et rassurez-les que la personne est confortable. La personne pourrait aussi vouloir les rassurer elle-même.Informez votre superviseur et remplissez le formulaire de rapport d’incident requis.

SI VOUS TROUVEZ LA PERSONNE PAR TERRE

Dites le nom de la personne et demandez-lui si elle va bien ou si elle s’est fait mal.N’essayez pas d’aider la personne à se relever, il faut du personnel formé pour le faire.Rassurez la personne et demandez de l’aide. Appelez le 911 seulement s’il s’agit d’une urgence médicale.Informez les membres de la famille de ce qui s’est passé et rassurez-les. La personne pourrait aussi vouloir les rassurer elle-même.Informez votre superviseur et remplissez le formulaire de rapport d’incident requis.

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MODULE 8 :LE CHAGRIN ET LE DEUIL


1. Comprendre que le chagrin et le deuil sont une partie normale de la vie, et de quelle façon les gens y font face.

2. Comprendre la diversité et la complexité de l’expérience du chagrin et du deuil.

3. Comprendre les théories et pratiques actuelles en matière de chagrin et de deuil.

4. Comprendre le rôle du bénévole en soutenant des personnes endeuillées.

5. Être au courant des ressources en matière de deuil qui sont disponibles dans la communauté.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 8, les bénévoles seront en mesure de : Discuter d’exemples dans l’expérience humaine qui pourraient évoquer

une réaction de chagrin ou de deuil. Décrire certaines des pertes que peuvent vivre les gens pendant le

processus de mourir et comment elles pourraient réagir et y faire face. Décrire certaines des pertes que peuvent vivre les familles lorsqu’une

personne est mourante et comment elles pourraient réagir et y faire face. Identifier les facteurs personnels, sociaux et culturels qui affectent la

manière dont les gens font leur deuil. Discuter de ce qui aide ou nuit à une personne endeuillée. Identifier le deuil compliqué, et savoir quand il faut diriger une personne

vers d’autres services.

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1. QU’EST-CE QUE LE CHAGRIN ET LE DEUIL?

Le chagrin et le deuil font partie de la réaction humaine à la mort.Le chagrin ou deuil est une réaction normale à n’importe quel type de perte, et c’est une source de stress pour quiconque vit une perte. Les gens ont besoin d’énergie physique et émotionnelle pour faire face aux changements survenus à la suite d’une perte. Dans notre société, le chagrin et le deuil sont presque toujours considérés en termes de « travail » ou de « tâches » qui doivent être accomplis afin de s’adapter à la nouvelle situation engendrée par la perte. Bien qu’il y ait certains signes physiques, émotionnels et comportementaux courants du chagrin et du deuil, chaque individu fait son deuil de chaque perte de façon unique.Le deuil (ou chagrin) anticipé est le deuil que vit une personne en attendant la mort. La personne mourante peut subir cette perte anticipée de sa vie ainsi que de toutes les occasions perdues en raison de sa mort. Pendant cette période, la personne et sa famille vont souvent s’occuper de mettre en ordre leurs affaires, régler les questions en suspens et/ou commencer leur deuil.Le processus de « faire son deuil » aide les individus à surmonter leur chagrin. Ce processus peut comprendre des rituels – tels que les rites funéraires (enterrement) et les services commémoratifs –qui reflètent les pratiques ainsi que les normes culturelles et sociales. Pendant la période du deuil, la personne endeuillée entreprend les « tâches du deuil ».Les tâches du deuil comprennent généralement : accepter la réalité de la perte; vivre l’expérience de la douleur émotionnelle et de la souffrance; s’adapter à la vie sans l’être aimé;

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Signes physiques, émotionnels et comportementaux du chagrin et du deuil : Serrement dans la gorge Habitudes de sommeil perturbées Perte d’énergie Changements d’appétit Palpitations et/ou douleur à la

poitrine Perte de désir sexuel Engourdissement/léthargie Tristesse Colère Peur Culpabilité Désorientation Pleurs et soupirs Agitation Désir de mourir- Abus d’alcool ou de drogues

lâcher prise.Lorsqu’une personne passe à une nouvelle étape de sa vie, établit de nouvelles relations et adopte de nouvelles habitudes de vie, on considère généralement qu’elle a terminé ces quatre tâches.L’endeuillement correspond à l’état de souffrir une perte. Une personne endeuillée est quelqu’un qui a vécu la perte récente d’un proche qui est décédé, et cette personne est en processus de « faire son deuil ».

BESOINS DES PERSONNES ENDEUILLÉES

Chaque personne fait son deuil différemment et aura des besoins différents. Cependant, la plupart des personnes endeuillées valorisent et ont besoin de : être seules tout en ayant la

compagnie d’autres personnes; avoir l’occasion d’exprimer leurs

sentiments sans gêne – cela exige souvent la « permission » des personnes qui ne sont pas endeuillées;

avoir l’occasion de raconter, à plusieurs reprises, les histoires de la vie et de la mort de leur proche;

savoir ce qui est normal (« Est-ce que je deviens fou, ou est-ce normal de ressentir cela? »);

avoir le don d’une présence – savoir que vous être simplement là et qu’on peut compter sur vous;

avoir la permission de se replier sur elles-mêmes et de ne pas se sentir coupables;

être capables de rire sans se sentir coupables de s’amuser; avoir la permission de vivre et d’exprimer une grande gamme de

sentiments souvent contradictoires; avoir une aide pour accomplir des tâches de base, comme faire l’épicerie,

faire le ménage et préparer les repas.

MYTHES SUR LE CHAGRIN ET LE DEUIL

Parfois, notre capacité d’aider les gens qui font leur deuil est affectée par des mythes courants sur le chagrin et le deuil, notamment :

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Nous avons tous vécu l’expérience de la perte d’une façon ou d’une autre. Nous avons tous fait le deuil de ces pertes, et nous l’avons fait d’une façon qui reflète notre expérience de vie et notre perspective. Les bénévoles seront témoins des différentes formes de deuil. Ils verront des familles et amis se « retirer » et se distancier de la personne qu’ils aiment, et ils verront aussi des déversements d’émotion et entendront des histoires de regret, de tristesse et de douleur. La perte et le deuil nous affectent tous différemment.

Gallasch, 1996

Rester occupé est le meilleur remède pour surmonter le chagrin du décès d’un proche.

Moins on aborde le sujet du décès d’un proche, plus il sera facile pour la personne endeuillée de s’adapter.

Le temps guérit tous les maux. La personne qui exprime ouvertement ses

sentiments au sujet du décès d’un proche pourra mieux s’adapter que la personne qui ne partage pas ses sentiments.

D’habitude, trois mois après le décès, les membres de la famille commenceront à s’adapter et à revenir à la normale.

La meilleure chose à faire est d’oublier la personne décédée. S’il ne s’agit pas de la première perte que vit la personne, elle se

remettra d’habitude plus vite. Elle a déjà vécu une situation similaire, et c’est plus facile la deuxième fois.

En raison de la durée de la maladie, les membres de la famille et les amis devraient être mieux préparés pour faire face au décès : ils s’attendaient à ce que la personne meurt.

Il faut jeter les effets personnels de la personne décédée dès que possible. Ainsi, il n’y aura pas de rappels douloureux dans la maison qui attristeront les membres de la famille.

Les gens qui visitent la tombe de la personne décédée vivent dans le passé et refusent d’aller de l’avant.

Il vaut mieux protéger les jeunes enfants de la mort et ne pas exprimer ses émotions devant eux.

Il faut attendre qu’un enfant soit plus vieux pour lui expliquer ce qui est arrivé à son proche.

Le fait d’être entouré de personnes compatissantes a tendance à prolonger le deuil.

Le deuil exige du temps – au moins un an et demi – et les gens ont différentes façons de faire leur deuil. Ils ont besoin de soutien et de compréhension, ainsi que l’occasion de parler quand ils le veulent et d’exprimer leur chagrin à leur façon. Le deuil est un cheminement personnel, et les besoins des gens varient. Les bénévoles ne devraient jamais faire de suppositions sur la façon dont les gens vont vivre leur deuil, ni leur dire ce qu’ils devraient faire. Les bénévoles peuvent aider en utilisant leurs aptitudes de communication et en étant simplement eux-mêmes.

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Le rôle du bénévole est de soutenir la personne endeuillée – et non d’essayer de soulager sa peine.

2. ÉTAPES DU PROCESSUS NORMAL DE DEUIL

Choc : Certaines personnes ne vivent jamais un état de choc prolongé et sont capables d’exprimer leurs émotions immédiatement. D’autres disent qu’elles se sentent engourdies ou léthargiques, et qu’elles n’éprouvent aucune émotion et n’arrivent pas à pleurer. Certaines personnes ont une réaction de déni. La personne endeuillée devient progressivement consciente de ce qui s’est produit, puis est capable de pleurer ou de manifester ses émotions.Relâchement/défoulement émotionnel : Beaucoup de personnes commencent le processus du deuil à ce stade. Il est bon de pleurer pour exprimer son chagrin, mais certaines personnes ont besoin d’une permission pour le faire.Préoccupation à l’égard de la personne décédée : La personne endeuillée essaie de penser à autre chose mais se retrouve incapable de s’empêcher de penser à la personne décédée. C’est normal.Détresse physique : Des symptômes comme un serrement à la gorge, un essoufflement ou un sentiment de creux à l’estomac peuvent survenir de façon intermittente et durer de vingt minutes à une heure complète.Réactions hostiles : Les personnes endeuillées manifestent souvent une absence déconcertante de chaleur dans leurs relations ainsi qu’une tendance à réagir de façon irritable et colérique. Cette colère est souvent dirigée vers le médecin, l’infirmière ou le clergé, et ces sentiments peuvent donner l’impression à la personne endeuillée qu’elle devient folle.Culpabilité : Il y a toujours un certain sentiment de culpabilité associé au deuil. La personne endeuillée pense aux nombreuses choses qu’elle aurait dû ou aurait pu faire, mais n’a pas fait. Elle s’accuse de négligence. S’il y a une colère non résolue à l’égard de la personne décédée, la personne endeuillée se sentira coupable.Dépression : Les personnes endeuillées peuvent avoir le sentiment qu’elles n’ont plus de raison de vivre et que rien ne vaut plus la peine. Elles se sentent démunies et désespérées.Repli sur soi : Les personnes endeuillées se replient souvent sur elles-mêmes et se détachent de leurs relations sociales. Elles trouvent parfois que leur routine quotidienne normale est perturbée.

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Comment les bénévoles peuvent aider les personnes endeuillées Accompagnez la personne endeuillée dans sa

douleur; n’ayez pas peur de partager son chagrin. Affirmez et réaffirmez la valeur de la personne

endeuillée en tant que personne. Permettez à la personne endeuillée d’exprimer sa

colère, même si c’est contre vous. Expliquez le processus du deuil et que les émotions

que ressent la personne endeuillée sont naturelles. Rassurez la personne endeuillée qu’elle va survivre

et que la douleur va diminuer, et encouragez-la à reconnaître le bien qu’il reste après le décès.

Aidez la personne à décider quoi faire des souvenirs/objets qui lui rappellent la personne décédée.

Planifiez un horaire avec la personne endeuillée et aidez-la à le respecter.

Aidez à prendre les décisions nécessaires, mais ne prenez pas les décisions à la place de la personne

Rétablissement des relations : Au fil du temps, la personne endeuillée va se réadapter à son nouvel environnement (sans la personne décédée) et établir de nouvelles routines et relations.Résolution et réadaptation à la réalité : La personne se réadapte progressivement – même s’il y aura des moments où le chagrin refait surface alors qu’elle pensait que « tout était fini ».

AIDER LES GENS À VIVRE LES ÉTAPES DU DEUIL

Le rôle du bénévole est d’être présent lorsque la personne endeuillée veut parler. Les bénévoles doivent écouter, et ils entendront peut-être les mêmes craintes, émotions et histoires à plusieurs reprises. La répétition fait partie de l’intégration du passé avec le présent, de se souvenir et de faire ses adieux. Il est bon pour le bénévole de montrer ses émotions. Si vous êtes à l’aise de montrer ce que vous ressentez, cela peut rendre la situation plus facile pour la personne endeuillée. Aidez la personne endeuillée à :

exprimer sa douleur et sa tristesse, et à parler de ses sentiments d’amour, de culpabilité et d’hostilité;

comprendre ses réactions émotionnelles; accepter la douleur du deuil et trouver un sens à sa souffrance; parler de nouvelles façons d’interagir avec les gens et de nouveaux

modes de vie; se fixer des objectifs réalistes à court terme à mesure qu’elle

progresse dans son processus de deuil. Aidez à accomplir des tâches de routine si la personne endeuillée à de la

difficulté à se concentrer sur les activités quotidiennes. Sachez reconnaître quand il faut garder le silence. N’essayez pas de

combler les vides avec des mots. Détendez-vous, gardez votre sens de l’humour et votre sens de la

perspective. Plus que tout, les personnes endeuillées ont besoin d’être en contact avec ces qualités. Vous êtes peut-être la seule personne à les lui apporter.

En parlant à une personne endeuillée, répondez avec empathie. Par exemple : « Comment puis-je vous aider? », ou « J’aimerais pouvoir soulager votre peine ».Évitez les clichés tels que : « Je sais ce que vous ressentez », ou « Vous allez vous remarier », ou « Vous allez vous en remettre », ou « La personne qui est décédée ne voudrait pas vous voir pleurer ».

3. PROMOUVOIR LA SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE DES PERSONNES ENDEUILLÉES

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Comment les bénévoles peuvent aider les personnes endeuillées Accompagnez la personne endeuillée dans sa

douleur; n’ayez pas peur de partager son chagrin. Affirmez et réaffirmez la valeur de la personne

endeuillée en tant que personne. Permettez à la personne endeuillée d’exprimer sa

colère, même si c’est contre vous. Expliquez le processus du deuil et que les émotions

que ressent la personne endeuillée sont naturelles. Rassurez la personne endeuillée qu’elle va survivre

et que la douleur va diminuer, et encouragez-la à reconnaître le bien qu’il reste après le décès.

Aidez la personne à décider quoi faire des souvenirs/objets qui lui rappellent la personne décédée.

Planifiez un horaire avec la personne endeuillée et aidez-la à le respecter.

Aidez à prendre les décisions nécessaires, mais ne prenez pas les décisions à la place de la personne

Les bénévoles ne devraient pas donner de conseils, mais ils peuvent indiquer aux personnes endeuillées certaines choses qu’elles pourraient faire pour protéger leur propre santé.

SANTÉ PHYSIQUE

L’épuisement vous rend susceptible aux maladies, donc faites attention à votre alimentation, reposez-vous et faites de l’exercice.

Mangez des repas légers. Même si vous n’avez pas d’appétit. L’insomnie est courante. Détendez-vous en lisant, en écrivant des lettres

ou dans votre journal, ou en tricotant et essayez de faire des siestes pendant la journée.

Commencez par faire de l’exercice léger – de la marche, du jardinage – puis augmentez progressivement le niveau.

Si vous avez des symptômes de maladie ou que les gens vous disent de consulter un médecin, consultez-en un – même si vous avez l’impression que ce n’est pas nécessaire.

Gâtez-vous : dormez tard, achetez-vous quelque chose de spécial. Sentez-vous libre de pleurer, car les larmes aident à guérir et à soulager

le fardeau de la peine.

SANTÉ ÉMOTIONNELLE

Acceptez ou demandez de l’aide. Les gens veulent d’habitude aider, mais ils ne savent pas quoi faire.

Soyez conscient qu’il est bon de ressentir des émotions très intenses. Dites-le quand vous ne voulez pas de compagnie. Essayez de trouver quelqu’un qui a vécu une expérience similaire; cette

personne vous comprendra. Ne vous sentez pas obligé de faire preuve de courage. Il est normal de vous sentir engourdi ou léthargique au début. Cherchez à établir de nouvelles ou de différentes relations si vous en

avez besoin, mais faites-le à votre propre rythme. Évitez d’essayer de remplacer trop rapidement la personne décédée.

Ne vous sentez pas coupable d’être heureux. Prenez du temps intime pour entrer en contact avec vous-même et les

changements que vous vivez.

SANTÉ INTELLECTUELLE

102

Évitez de prendre des décisions de vie majeures trop rapidement pendant la première année qui suit le décès. Si c’est nécessaire, obtenez les conseils d’une personne impartiale en qui vous avez confiance.

Ne laissez pas d’autres personnes contrôler votre vie. N’idéalisez pas la personne décédée, car cela rend le travail du deuil

difficile. Soyez conscient des forces et des faiblesses qu’avait la personne.

Les pertes de mémoire temporaires sont normales. Évitez de vous noyer dans le travail : vous avez besoin de vos relations

avec votre famille et vos amis.

SANTÉ SPIRITUELLE

La foi personnelle peut être une source de réconfort, mais il peut aussi être difficile de la maintenir.

Rappelez-vous qu’il est bon d’avoir un sens de l’humour. Laissez libre cours à votre créativité par la musique, la poésie et la

photographie. Tendez la main aux autres pour les aider; cela peut être une bonne

thérapie. Lisez, méditez et essayez de comprendre votre foi.

4. QU’EST-CE QU’UN DEUIL COMPLIQUÉ?

Le deuil compliqué est le processus habituel du deuil, compliqué par d’autres problèmes. Beaucoup de facteurs influencent la façon dont une personne fait son deuil. En plus de faire leur deuil de la perte d’un proche, certaines personnes sont aussi aux prises avec : une dépression grave; une dépendance à l’alcool, aux drogues, ou aux deux; des antécédents de maladie mentale; des déficiences développementales; des problèmes de santé chroniques; des antécédents d’abus sexuel ou physique; des antécédents de tentative de suicide et/ou de plans suicidaires; des pertes multiples ou non résolues.

SIGNES D’UN DEUIL COMPLIQUÉ

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Certains signes de deuil sont très subtils, comme de ne pas manger ou dormir, être à bout de nerfs, ou réagir de façon démesurée à des nuisances mineures. Il peut s’agir de réactions de deuil normales, ou ces signes peuvent indiquer que la personne a des problèmes sous-jacents qui perturbent le processus normal du deuil.D’autres signes sont moins subtils. La consommation excessive d’alcool peut être signe d’un deuil compliqué, de même que dire des choses comme : « Je voudrais mourir ». Les déclarations de ce genre ne doivent pas être prises à la légère. Le mieux est d’en parler à la personne pour voir si cette déclaration révèle un réel désir de suicide. Une approche serait de demander à la personne comment elle procèderait pour se donner la mort. Si elle semble avoir un plan, vous devez obtenir une aide professionnelle dès que possible. S’il s’agit d’une réaction émotionnelle à sa douleur et à sa perte, alors l’écoute active et un soutien continu devraient l’aider. Les bénévoles doivent tenir leur superviseur et l’équipe informés de tout signe d’un deuil compliqué.

SIGNES QU’UNE PERSONNE A BESOIN D’UN SOUTIEN PROFESSIONNEL POUR FAIRE SON DEUIL

Les personnes qui vivent un deuil compliqué ont besoin de counseling et de soutien professionnels. L’inventaire suivant (High Risk Bereavement Inventory)présente les facteurs de risque importants et est inclus dans ce manuel avec la généreuse permission de Dre Michele Chaban, directrice du programme psychosocial-spirituel au Temmy Letner Centre for Palliative Care de l’Hôpital Mount Sinai à Toronto (Ontario).Cet inventaire, qui a été élaboré par Stephen Fleming, dresse une liste des facteurs sociaux, psychologiques, circonstanciels, physiques et spirituels qui peuvent indiquer la nécessité d’obtenir une aide professionnelle pour la personne endeuillée. Les bénévoles peuvent s’en servir comme guide en soutenant les personnes endeuillées. Les bénévoles doivent être au courant de ces facteurs de risque et communiquer avec leur superviseur s’ils ont une quelconque préoccupation au sujet de la personne qu’ils aident.Facteurs sociaux : Diminution perçue dans la quantité et la fréquence du contact avec les

amis de longue date (c.-à-d., isolement) Personne mariée, jeune et sans enfant Personne ayant de jeunes enfants ou des adolescents dépendants Perte anticipée de rôles sociaux majeurs à la suite du décès Qualité du mariage Peu d’activités, d’intérêts ou de loisirs Peu de contacts et mauvaises relations avec les membres de la famille

104

Facteurs psychologiques : Antécédents de dépression ou de maladie mentale Environnement perçu comme ne répondant aux besoins de la personne

et/ou lui nuisant de façon active (personne totalement négative) Antécédents de mauvaise adaptation face à des crises majeures Augmentation de la consommation de sédatifs, de tranquillisants,

d’alcool ou de tabac (surveillez l’utilisation de valium, de médicaments pour le sommeil ou pour « les nerfs »)

Augmentation de l’intimité avec la personne mourante pendant la maladie terminale

Deuil anticipé (pose un risque immédiat après le décès) Déni complet de la maladie ou de sa nature terminale (c.-à-d., fait

semblant que la maladie n’existe pas. Note : Surveillez l’influence culturelle, qui peut atténuer les effets du déni.)

La personne exprime l’un de ces sentiments : Que vais-je faire maintenant? J’ai peur de faire une dépression nerveuse. Ce n’est pas réel. Je n’arrive pas à faire quoi que ce soit. Je me sens vide. Ça ne me ferait rien de mourir demain. Je ne veux pas vivre sans lui/elle. Je n’en peux plus d’être seul.

Autoréprobation excessive, remarques autodépréciatives et colère contre soi, particulièrement à l’égard de la relation avec la personne mourante

Pact avec la personne mourante pour s’enlever la vie après le décès et plan déjà en place pour y parvenir

Inhibition des sentiments, incapacité de reconnaître ou de parler des sentiments de perte imminente

Perception que la personne mourante a reçu de « mauvais soins » Fonction mentale altérée, difficulté extrême à se concentrer, se souvenir,

prendre des décisions Dépression graveFacteurs circonstanciels : Mort soudaine inattendue ou courte maladie mortelle (moins de deux

mois) Mort inopportune– prématurée ou tardive, la personne mourante ne

décède pas au moment prévu

105

Personne endeuillée jeune (55 ans et moins) Ethnicité : personne qui n’est pas familière avec les attitudes

prédominantes à l’égard du deuil (ne sait peut-être pas ce qui est attendu ou permissible dans notre culture)

Faible statut socio-économique Crises de vie multiples, pertes ou problèmes simultanés :

Perte de revenus Problèmes financiers Perte d’emploi Divorce Difficultés avec les enfants Grossesse Conflit conjugal Mariage récent Perte récente d’un autre membre de la famille proche ou ami

Facteurs physiques : Mauvaise santé avant la maladie de la personne mourante Détérioration de la santé Mauvaises habitudes de sommeil Mauvaises habitudes alimentairesFacteurs spirituels : Manque de soutien perçu à l’égard de la foi, la religion, l’église, Dieu ou

le clergé

5. AIDER LES ENFANTS À FAIRE LEUR DEUIL

Les styles parentaux et les normes culturelles jouent un rôle significatif dans la façon dont une famille aide un enfant à faire face à son deuil. Beaucoup de parents seront ouverts et honnêtes au sujet de ce qui se passe, mais d’autres auront un très fort désir de protéger l’enfant du chagrin et du deuil. Même lorsque les bénévoles ne sont pas d’accord avec l’approche de la famille, il est inapproprié d’imposer leurs valeurs à la famille. Le rôle du bénévole est de valider les sentiments de l’enfant et de soutenir les adultes de la famille.Les enfants comprennent la mort de différentes façons aux différents stades de leur développement. Ils peuvent être très conscients de la perturbation de leurs routines normales et de leur vie, mais sans poser de questions ni révéler ce qu’ils savent. Les adolescents peuvent se rapprocher du bénévole et parler avec lui de ce qu’ils ressentent ou demander de l’information. Il faut toujours obtenir la permission du parent avant de recommander des lectures ou d’autres ressources.

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Les enfants devraient avoir le droit de partager le chagrin et le deuil, ainsi que d’assister aux funérailles, à la veillée ou au service commémoratif s’ils le souhaitent. Ils peuvent ressentir de la colère parce qu’ils se sentent abandonnés, avoir peur de se retrouver seuls, être confus, ou se sentir coupables parce qu’ils pensent avoir causé la mort de leur proche. Vous pouvez les aider en répondant à leurs questions honnêtement, en les encourageant à exprimer leurs émotions, en les rassurant qu’il est normal de ressentir ces émotions et en étant patient s’ils abordent le sujet de la mort à répétition.La plupart des programmes de soins palliatifs font une évaluation des bénévoles qui travaillent avec les enfants et leur dispensent une formation spéciale.

6. AIDER LES PERSONNES ÂGÉES À FAIRE LEUR DEUIL

Il est facile de sous-estimer l’effet du chagrin et du deuil sur les personnes âgées parce qu’elles ont « l’habitude ». Les personnes âgées ont acquis des habiletés pour faire face au chagrin et au deuil, mais cela ne signifie pas que ces expériences sont plus faciles à vivre pour elles. En fait, les pertes cumulatives au cours d’une vie peuvent parfois mener à un deuil intense ou difficile, ou à un sentiment de « trop-plein ».En raison de leur âge, les personnes plus âgées subissent déjà des pertes de revenu, ainsi qu’au niveau de leur santé, de leur autonomie et de leur statut. Le décès d’un conjoint peut avoir un effet dévastateur sur une personne âgée, car il s’agit de la perte de la dernière relation proche et source d’affection physique. Bien que les personnes âgées puissent être plus réalistes à l’égard de la mort, elles ressentent souvent une peur intense de mourir – et plus particulièrement, de mourir seules. Les personnes âgées peuvent aussi être plus réticentes à parler ou à exprimer leur chagrin et leur deuil.Il peut être utile d’examiner leurs « antécédents de pertes », en les questionnant sur les personnes qu’elles ont perdues et la façon dont elles ont composé avec ces pertes. Les personnes âgées ont besoin de décrire leurs pertes, et de trouver un sens à ces pertes et changements. Le fait de parler de leurs expériences et de reconnaître leur douleur et leur détresse peut prévenir une dépression plus grave. Toutefois, les bénévoles doivent trouver le juste équilibre et soutenir la personne âgée sans encourager l’apitoiement sur soi. Un réel travail de deuil permet de surmonter le désespoir et apporte un soulagement.

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L’écoute est le plus ancien et sans doute le plus puissant outil pour guérir. C’est souvent grâce à la qualité de notre écoute, et non à la sagesse de nos paroles, que nous pouvons effectuer les changements les plus profonds dans les gens de notre entourage.

Rachel Naomi Remen, 1996

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MODULE 9 :LES AUTOSOINS


1. Comprendre ce qu’est le stress et comment il affecte la santé et le bien-être.

2. Comprendre le stress que peut ressentir un bénévole en soins palliatifs.

3. Apprendre des stratégies de gestion du stress.4. Connaître les ressources disponibles pour soutenir les bénévoles et

les aider à gérer le stress.

COMPÉTENCES :

À la fin du module 8, les bénévoles seront en mesure de : Définir le stress et décrire comment il peut affecter la santé et le bien-

être. Décrire le stress que peut ressentir un bénévole en soins palliatifs et

l’incidence de ce stress. Démontrer leur capacité d’utiliser différentes stratégies pour gérer le

stress. Décrire les ressources disponibles pour soutenir les bénévoles en soins

palliatifs et la façon d’accéder à ces ressources.

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1. QU’EST-CE QUE LE STRESS?

Le stress est la réaction du corps aux demandes qu’on lui impose. Lorsque les gens se sentent stressés par quelque chose, leur corps réagit en relâchant des agents chimiques dans le sang. Ces agents chimiques donnent davantage d’énergie et de force à la personne stressée, ce qui peut être une bonne chose si le stress est causé par un danger physique. Mais le stress est mauvais lorsqu’il s’agit d’une réaction à une situation émotionnelle ou s’il dure trop longtemps. Le stress peut affecter tant le corps que l’esprit. Les personnes qui vivent un très grand stress peuvent devenir fatiguées, malades et incapables de se concentrer ou de penser clairement.7 Les gens ressentent souvent du stress lorsqu’ils se trouvent dans des situations où ils ont peu de contrôle.Les signes de stress comprennent : la tension musculaire; les battements cardiaques accélérés; la transpiration la sécheresse buccale; l’augmentation du rythme respiratoire; les « papillons » dans l’estomac; les mains et les pieds froids; le besoin d’aller à la toilette.Si le stress se prolonge trop longtemps ou devient chronique, certaines personnes pourraient présenter les symptômes suivants : fatigue; apathie ou dépression; état trop émotionnel; perte du plaisir ou de la spontanéité; inquiétude, nervosité ou anxiété excessive; perte de la libido; irritabilité ou impatience;7 Mountain State Centres for Independent Living. Understanding and Dealing with Stress.

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Le stress est la réaction de l’esprit et du corps que nous éprouvons face à une menace apparente pour notre bien-être.John Message, Cairnmillar Institute

incapacité de prendre des décisions; confusion ou pertes de mémoire; agressivité; pensées défilant rapidement et incapacité de les arrêter pour faire le

vide; agitation ou nervosité; attentes irréalistes; perspective de plus en plus critique ou intolérance; maux d’estomac, allergies et/ou problèmes urinaires.En tant que bénévole en soins palliatifs, vous pourriez observer des signes de stress chez les proches qui soignent une personne mourante.

2. LE STRESS D’ÊTRE BÉNÉVOLE EN SOINS PALLIATIFS

Il peut être stressant et épuisant de soutenir une personne mourante et sa famille. Les bénévoles finissent par s’attacher aux familles qu’ils aident, mais ces relations sont de nature douce-amère, parce qu’ils savent que la fin est proche et qu’il faudra faire leurs adieux. Le contact sera court et intense, ce qui peut être exténuant.Plusieurs facteurs différents peuvent être des sources de stress pour le bénévole en soins palliatifs, y compris : les facteurs liés à la personne mourante, comme les problèmes

concernant le contrôle des symptômes, les problèmes psychiatriques ou de personnalité, ainsi que la colère ou l’anxiété à l’égard du processus de mourir;

le travail de soutenir une famille dysfonctionnelle; la charge de travail; le manque de clarté au sujet de son rôle, le manque de communication

ou un conflit avec les autres membres de l’équipe; le manque de ressources ou les problèmes administratifs du programme; la difficulté de faire l’équilibre entre les demandes du travail bénévole et

les autres responsabilités (p. ex. : famille, travail, loisirs); une formation insuffisante pour le rôle de bénévole; le stress dans sa propre vie; les attentes irréalistes du bénévole;

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le défi de simplement « être » avec quelqu’un, plutôt que de « faire » quelque chose pour elle.

3. STRATÉGIES DE GESTION DU STRESS

Étant donné qu’il peut être stressant d’être bénévole en soins palliatifs, il est important de prendre soin de vous et de gérer votre stress.

SE DONNER DU TEMPS DE RÉFLEXION

La réflexion fait partie des autosoins. Pour certaines personnes, la réflexion est un acte naturel, qui leur vient facilement. Elles tiennent un journal, ou ont un ami avec qui elles peuvent parler de leur stress. Pour les autres, la réflexion semble être une perte de temps. La réflexion est essentielle pour les bénévoles en soins palliatifs. Vous serez amené à réfléchir à votre propre compréhension de la vie, de la mort et de vos pertes antérieures. Ce type de réflexion vous aidera à gérer vos propres réactions personnelles au moment du décès de la personne que vous aidez.

ÉTABLIR UN RÉSEAU DE SOUTIEN

Une partie essentielle des bons autosoins est d’avoir un réseau de soutien : des gens avec qui vous pouvez partager des idées et des sentiments intimes, et qui vous acceptent de façon inconditionnelle. L’équipe de soins palliatifs fera partie de votre réseau de soutien, ainsi que les autres bénévoles du programme. Vous pouvez aussi obtenir le soutien des familles que vous aidez.

S’AMUSER

Il est important de prendre du temps et de créer des occasions pour s’amuser et « recharger » vos batteries et votre esprit, notamment : l’exercice physique; l’exercice mental – projets artistiques, lecture, peinture; l’exercice spirituel – méditation, temps seul pour rêver, se réunir avec

des gens qui partagent les mêmes points de vue et intérêts; la détente/relaxation – écouter de la musique, marcher dans la nature,

aller au cinéma, recevoir un massage;

d’autres choses que vous aimez faire.

SE DÉTENDRE ET ACCEPTER « D’ÊTRE »

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Quand les limites sont-elles franchies?Si vous répondez par l’affirmative à l’un des énoncés suivants, vous avez peut-être franchi vos limites et devriez parler à votre superviseur : Vous passez beaucoup de temps à

penser à la personne mourante et à sa famille.

Vous voulez assumer une partie de leurs fardeaux.

Si vous ne dites jamais NON, que vaut votre OUI?

Pour réussir dans la vie, nous nous acharnons à « faire » – obtenir des diplômes et des promotions, se presser d’une tâche à l’autre. Toutefois, lorsqu’une personne approche de la fin de sa vie, elle a fini de « faire » et il lui reste simplement à « être ». Les bénévoles – ainsi que les autres membres de l’équipe de soins palliatifs – se retrouveront de plus en plus souvent dans cet état d’esprit qui consiste à « être » simplement avec la personne. Cet état peut être difficile à atteindre, mais cela donne aussi lieu au miracle de l’établissement d’un contact humain authentique.

REDÉFINIR LES LIMITES

En tant que bénévole, il est important de fixer des limites avec la personne mourante et sa famille, afin de clairement définir votre rôle ainsi que ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Si vous ne définissez pas clairement vos limites, vous pourriez vous retrouver plus impliqué que ce que vous souhaitez. Si vous laissez vos limites être trop souvent repoussées, vous commencerez à vous sentir débordé et rancunier, votre corps sentira que vous ne l’écoutez pas et fera quelque chose pour vous obliger à ralentir.Le fait de se fixer des limites personnelles signifie que vous répondez à vos propres besoins avant de répondre aux besoins des autres. Ce n’est pas égoïste : c’est une façon de rester en santé pour pouvoir offrir le meilleur de vous-même aux autres.Assurez-vous de ne pas chercher à être indispensable ou de toujours venir à la rescousse des autres. Cela peut entraîner un sentiment de perte de soi, car tout votre temps est occupé à des tâches que vous « devez » accomplir pour les autres. Si vous vous sentez coincé dans ce cycle de surmenage, arrêtez-vous et reposez-vous. Jouez! En étant conscient de vos propres besoins, vous éviterez le piège de la sollicitude excessive.

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Quand les limites sont-elles franchies?Si vous répondez par l’affirmative à l’un des énoncés suivants, vous avez peut-être franchi vos limites et devriez parler à votre superviseur : Vous passez beaucoup de temps à

penser à la personne mourante et à sa famille.

Vous voulez assumer une partie de leurs fardeaux.

TROUSSE D’AUTOSOINS POUR LES BÉNÉVOLES

1. Soyez indulgent envers vous-même. Rappelez-vous que vous êtes humain et que vous n’êtes pas omnipotent. Vous n’êtes pas le seul qui est chargé de régler les problèmes. Permettez-vous de faire des erreurs et pardonnez-vous. Vous allez forcément vous sentir inutile par moments – admettez-le sans honte.

2. Demandez de l’aide quand vous en avez besoin – à votre superviseur et/ou autres membres de l’équipe. Demander de l’aide est un signe de sagesse, et non d’échec.

3. Donnez un soutien en temps opportun, encouragez et félicitez les autres membres de l’équipe, et apprenez à accepter le soutien et les éloges à votre tour.

4. Valorisez les relations que vous avez. Dites les choses qui sont importantes à dire, et exprimez les sentiments qui sont importants à partager.

5. Apprenez à connaître vos propres forces et ressources internes pour être à l’aise avec vous-même. Soyez conscient de vos sentiments et de la façon dont vous les éprouvez – vous serez alors mieux apte à permettre aux autres d’exprimer leurs sentiments de colère, de douleur et de tristesse, sans vous précipiter pour les réconforter, les mettre au défi, les changer, les défendre ou riposter.

6. Apprenez à reconnaître la différence entre les plaintes qui soulagent le stress, et les plaintes qui renforcent le stress.

6. Entourez-vous de choses qui sont en croissance, de vie, de couleurs et de créativité.

7. Relâchez la pression et défoulez-vous régulièrement de façon émotionnelle et physique.

8. Faites souvent appel à votre sens de l’humour.9. Changez souvent votre routine et vos tâches lorsque vous le pouvez.10. Entraînez-vous à dire « non » pour pouvoir fixer des limites lorsque

c’est nécessaire.11. Familiarisez-vous avec vos propres signes de stress et trouvez des

moyens pour gérer ce stress.12. Prenez du recul à l’égard de ce qui se passe pour avoir une nouvelle

perspective. Soyez ouvert aux nouveaux apprentissages, ainsi qu’aux nouvelles approches et valeurs.

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