MOI,enfant:

Présenta0onréaliséeparlesSAPsAPEM-T21Novembre2014

1. L’iden0té

QUISUIS-JE?

Jem’appelleMarc

Jesuisun

garçon

J’ai7ans

Jevaisàl’école

Jefaisdu

basket

J’habiteà

verviers

Mescopainss’appellentThéoetLouis

Jesuislepe0tfrèredeLison

J’aimelechocolat

Jen’aimepasquandpapaet

mamanmegrondent

Jesuisporteurdetrisomie/syndromegéné0que

çam’embêtepourcourirmais

çanem’empêchepasdem’amuseretd’apprendre

pleindechoses

L’iden0té

•  Processustoutaulongdelavie•  Seconstruitautravers– desexpériences– deséchanges– desdifférentsmilieuxdevie

•  L’iden0téseconstruitdansundoublemouvementparrapportàl’autreo Iden0fica0ono Dis0nc0on

C’estdanslemiroirdesautresquejeconstruismoniden0té

Maisquisuis-je,MOI?

•  Moietl’autre(altérité)•  «Jesuismoi»(individualité)•  «Jesuisdifférentdesautres»(singularité)•  «Jesuistoujourslamêmepersonne»(con0nuité)

•  Elémentsquiinfluencentlaconstruc0oniden0taire:

– affec0f– sensoriel– développementpsychomoteur– cogni0f– expériencesvécues– …

2.Moi,enfantetmesparents

Naissance,annoncedudiagnos0cetpremierséchanges

•  Naissance

•  Annoncedudiagnos0c

•  Condi0onsdecelle-ci•  Influencesurl’accueildel’enfant

•  Touteannoncedediagnos0cestdouloureuse–  Emo0onsintenses–  Réac0onsdedéfensedesparents

•  Impactsur:a.  larela0onparent-enfant,b.  ledéveloppementaffec0fdel’enfant,c.  sonéduca0on,d.  laconstruc0oniden0taire

a.Rela0onparent-enfant

•  Pertedesrepères•  Bouleversementdel’iden0tédeparents•  Impactsurlesen0mentdecompétencedesparents

•  Pertedeconfiance

•  L’enfantestpartenaireac0fdansleséchanges

b.Ledéveloppementaffec0f

•  ACachement:– Symbiose– Surprotec0on– Rejet–  …

c.L’éduca0on

•  Limites•  Sécuritédebase

d.Pistesautourdelaconstruc0oniden0taire

Ø  S’adresseràl’enfant,etnommercequicons0tuesoniden0té

Ø Nommersadéficience,éviterquecesoituntabou.

Ø  Leconsidérercommeunepersonnedanssasingularité

Ø  Favoriser/susciterl’expressiondel’enfant,écoutersaparole

Ø  Valorisersescompétences/«êtrevrai»sursesréussitesetéchecs

Ø  Favoriserledéveloppementdel’enfant

Ø  Luidonnerdeslimites

Ø  L’autoriseràvivre/fairedesexpériences

Ø  Faireconfianceàl’enfantetàl’individuqu’ildevient

Ø  EviterdetoutaCribuerausyndrome

Ø …

3.Moietmesfrères/soeurs

Moietmesfrères/sœurs•  Lafratrie=l’ensembledesfrèresetsœurs,ycompris

l’enfantporteurd’unsyndrome

•  DansTOUTESlesfratries,lelienest– Élec0f– Évolu0f

•  L’enfantseconstruit,avecsonfrère,par–  Iden0fica0on– Différencia0onà Enquoisuis-jecommeluioudifférentdelui?

•  Etapesettransi0onsimportantespourlafratrie–  Annoncedudiagnos0c–  Passagedelavieintrafamilaleàextrafamiliale

–  Intégra0onenmilieuordinaire–  Orienta0onversl’enseignementspécialisé

–  …

Pistespra0quesauniveaudelafratrie:

Ø  Laisserlalibertéauxenfantsdecréerleursliens(amour,jalousie,

complicité…)évolu0fsdansletemps

Ø  Parlerdusyndromeavectoutelafratrie,etlesautoriseràenparlerØ  Etreàl’écoutedechaquemembredelafamille

Ø  RèglesdeviecommunesØ  Donnerauxfrèresetsœursl’autorisa0ondegrandirautrement.Ø  Dégagerlesfrèresetsœursd’uneresponsabilitétroplourde

Ø …

3.Moi,l’écoleetlesautres

Passagedelavieintrafamilialeàextrafamiliale

•  Confronta0onauregarddesautres•  Expériencessocialesvécuesàrôlefondamentaldanslaconstruc0oniden0taire

Stadesdelaprisedeconsciencedeladifférence:

•  Prisedeconscienceconfusedurantl’enfance•  Vers10-12ans:évolu0ondelaprisedeconscience

•  Prisedeconscienceclaireàl’adolescence

L’iden0téàl’école

•  Débutdelascolarité•  Enseignementordinaireetspécialisé•  Imagedesoi

–  Iden0fica0on–  Différencia0on

Pistespourlaconstruc0oniden0taireàl’école

Ø OuvrirledialogueavecTOUSlesenfants

Ø  Règlesdeviecommunesenclasse

Ø  Parleravecl’enfantdesesdifficultés

Ø  L’aideràlesdépasser

Ø  Lemejreensitua0onderéussite

Ø  Partenariatetcohérencefamille-école-SAP

Ø  Prêterajen0onauxsignauxémisparl’enfant(comportement,désirs/souhaits,bien-être…)

Ø …

Del’enfanceàl’adolescence

Laconstruc0ondel’iden0téestunprocessusquivasepoursuivreetl’adolescenceenestunepériodecruciale.

Bibliographie•  Boland,L.(2010).Accompagnerl'annonced'undiagnos2c.Bruxelles.Plateforme

AnnonceHandicap.•  Boland,L.,Castermans,M-C.,&Mombeek,F.(2012).Desmotspourledire.Bruxelles.

PlateformeAnnonceHandicap.•  Céleste,B.&Louras,B.(2001).Lejeuneenfantporteurd’unetrisomie21.Paris,Nathan

Université.•  Cuilleret,M.(2007).Trisomieethandicapgéné2quesassociés.Poten2alités,

compétences,devenir(5èmeédi2on).Issy-les-Moulineaux,Elsevier-Masson.•  Insieme.(2007).Unfrèreextraordinaire.Unesœurextraordinaire.Grandirauxcôtés

d’unfrèreoud’unesœurmentalementhandicapée.Berne(Suisse):Insieme.•  Intégrascol.(2010).Scolarisa2on,Trisomie21.Enlignehjp://www.integrascol.fr/

fichepedago.php?id=13,consultéle25Juillet2014.•  Korf-Sausse,S.(1996).Lemiroirbrisé.L’enfanthandicapé,safamille,etlepsychanalyste.

Mesnilsurl’Estrée,Calmann-Lévy.•  Korf-Sausse,S.etal.(2009).Laviepsychiquedespersonneshandicapées.Toulouse,Erès.•  Mercier,M.(2004).L’iden2téhandicapée.Namur,PressesuniversitairesdeNamur.

Départementdepsychologie.•  Montulet,I.(2011).Iden2téettrisomie21,quelquesrepèrespouryréfléchir.Lyon,

SERFCLAT(SociétéEuropéennedeRecherchesCliniquesAppliquéesauxTrisomies).•  Rethoré,M.-O.(2012).Parlerauxenfantstrisomiques21.Enlignesurlesitedel'Ins0tut

JérômeLejeune:soigner,chercher,formerhjp://www.ins0tutlejeune.org/Forma0ons-Ins0tut-Jerome-Lejeune/parler-aux-enfants-trisomiques-21.html,consultéle25Juillet2014

•  Scelles,R.(1997).Fratrieethandicap.L’influenceduhandicapd’unepersonnesursesfrèresetsœurs.Paris:L’Harmajan.

•  Scelles,R.(2004).Lafratriecommeressource.Cahierscri0quesdethérapiefamilialeetdepra0quesderéseaux,32,105-123.

•  Scelles,R.(2005).CongrèsAssocia2onX-fragile.Présenta0on.Ed.Associa0onSyndromeX-fragile.Lieu:hjp://www.x-fragile.be/freresetsoeurs.htm

•  Scelles,R.(2006a)Etrefrèreousœurd’unepersonneporteusedetrisomie21InDossierEtrefrèreousœurd’unepersonneporteusedetrisomie21.Réadapta0on,533,33-35.

•  Scelles,R.(2008).Del’interac2onaulienfraternel.InDossierhandicapetfratrie.Liensocial,884,13-15.

•  Scelles,R.(2010).Liensfraternelsethandicap.Del’enfanceàl’âgeadulte,souffrancesetressources.Toulouse:Erès.

•  Thirion,A.F.(1997).Lesfratriesdesenfantshandicapésmentaux:approchedelaliWératureactuelle.InXVèmecolloque.Lafratrie:avoirunfrèreouunesœurhandicapé.Besançon:Associa0onInforma0onRecherche,11-51.

•  Thirion,A.-F.(2014).Psychologiedespersonnesensitua2ondehandicap.Volet2:laconstruc2oniden2tairechezlapersonneaWeintededéficienceintellectuelle.Focussurl’enfanceetl’adolescence.HELMo,spécialisa0onorthopédagogie.

•  Vaginay,D.(2000).Accompagnerl’enfanttrisomique.Lyon,ChroniqueSociale.