ÉditorialPar Guy Bouguet,

président

de France

Lymphome Espoir

Pour la quatrième année consécutive, nous organisons la Journée Mondiale du Lymphome (JML) en France. Pour cette édition, nous allons travailler dans la continuité des actions mises en œuvre l’année dernière. Suite aux constats de l’enquête IDiL de 2009 (Initiation du Diagnostic du Lymphome), nous allons mettre en place des moyens d’information et de formation pour les médecins généralistes. D’une part, nous allons créer un accès réservé aux professionnels de santé sur le site internet de France Lymphome Espoir ainsi que des fiches spécialisées sur la maladie, ses symptômes et ses traitements. D’autre part, un module de formation sera développé et expérimenté cette année dans deux régions. Ces projets seront réalisés avec la collaboration de la SFMG (Société Française de Médecine Générale), l’INCa (Institut National du Cancer) et la Ligue Nationale Contre le Cancer.

Bien sûr, il n’y aurait pas de JML sans l’organisation de réunions d’information et d’échanges et d’événements plus populaires, comme des randonnées ou des concerts ! A ce jour, sept conférences sont planifiées (Paris, Caen, Lille, Limoges, Lyon, Montpellier et Rouen) ainsi que deux concerts (Chantilly et Paris) et une randonnée (Massif des Bauges). Si vous pensez qu’une réunion pourrait être organisée dans votre ville, n’hésitez pas à nous contacter car d’autres régions restent à couvrir.

Beaucoup d’entre vous étaient présents lors de notre Assemblée Générale annuelle. Nous avons élu Marie-Christine Béranger au poste de Trésorier. Elle remplace Jean-

Marie Delacencellerie qui avait annoncé son intention de démissionner à l’Assemblée Générale précédente. À retenir de l’année 2009 : nous finissons l’année avec un résultat positif, nous comptons aujourd’hui près de 500 adhérents, l’activité sur notre site internet est en augmentation avec plus de 500 000 visites annuelles. Nous avons aussi franchi un cap important avec plus de 50 % de nos recettes provenant de dons personnels, ce qui est une garantie d’indépendance et de pérennité pour notre association.

Je voudrais encore souligner le grand succès que notre exposition de photographies et de témoignages obtient au fil des mois. Alors qu’elle était partie pour durer une année, il semble maintenant que nous allons continuer à la faire tourner au-delà. Après Paris, Bourg-en-Bresse, Lyon, Marseille, Poitiers, Limoges, Brive, Rouen, Créteil, Lille et Nancy, nous sommes ouverts aux nouvelles propositions de villes-étapes.

Encore une fois, je tiens à vous dire que notre association n’existe que par le travail et le dévouement de ses bénévoles. Nous avons beaucoup d’actions à mener et de patients à informer ; pour ce faire, nous ne sommes jamais assez nombreux. Si vous voulez nous aider, vous pouvez venir rencontrer les membres de notre bureau qui se réunit tous les mois ou prendre contact avec le responsable régional le plus proche de chez vous (téléphonez à Anne Gailhac, notre assistante-coordonnatrice, au 01 42 38 54 66, les mardis et jeudis, ou par e-mail : anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr).

En attendant, bon été à toutes et à tous !

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La lettre d’information de l’association France Lymphome EspoirN° 14 - juillet 2010

La date limite de réponse était fixée au 15 juin 2010. Nous l’espérions et nous pouvons confirmer, maintenant, que nous sommes très satisfaits de la qualité des dossiers reçus ! Voici le nombre des réponses :• Bourse « Qualité de vie patients » 2010 : 2 réponses•Prix du jeune chercheur 2010 : 3 réponsesLe jury, composé de trois hématologues du Comité scientifique de France Lymphome Espoir et de deux membres du Bureau, se réunira pendant l’été pour désigner les lauréats. Les résultats seront annoncés à l’occasion de la prochaine Journée Mondiale du Lymphome.

Appels à projets : les réponses

Actualités médicalesLe 10e congrès de l’ASCO

• Lymphomes folliculaires – Traitement d’entretien de deux ans avec le rituximab. Résultats de l’étude PRIMA. (Abstract 8004).

Les résultats furent présentés officiellement pour la première fois à ce congrès. PRIMA est une étude clinique de Phase III, initiée par le GELA (Groupe d’étude des lymphomes de l’adulte). Son objet fut d’étudier l’impact d’un traitement d’entretien de deux ans avec le rituximab (ci-après « R-maintenance »), après un premier traitement d’immunochimiothérapie, en général R-CHOP, et la constatation d’une rémission complète ou partielle. Cette étude, sur 1 018 patients, diagnostiqués aux stades 3 et 4, traités pour la première fois, âgés de 22 à 87 ans, a été menée dans 223 centres, sur 25 pays, entre décembre 2004 et avril 2007. À la fin de leur traitement, les patients furent répartis sur deux bras : observation ou R-maintenance toutes les 8 semaines pendant 2 ans.

Effets indésirables (EI) : les infections sont plus fréquentes dans le bras R-maintenance (37 % vs 22 %). Des EI plus graves (de grade 3 ou 4) sont également plus fréquents (22 % vs 16 %). Parmi ces derniers : neutropénie 4 % vs 1 %, infections 4 % vs 1 %.

Résultats : la R-maintenance augmente significativement le temps de survie sans progression de la maladie (82 % vs 66 % pour le bras observation), ainsi que celui jusqu’à un autre traitement, mais avec une légère toxicité additionnelle. Cette étude a donc mis en évidence un nouveau traitement standard pour les patients atteints de lymphome folliculaire.

• Étude de phase I sur la combinaison aflibercept (Afl) + R-CHOP (Abstract 8010).

L’Afl est un inhibiteur de l’angiogenèse. Cette étude avait pour but d’évaluer la tolérance et l’activité anti-tumorale de l’Afl en combinaison avec le R-CHOP administré toutes les 3 semaines sur 6 à 8 cycles. Sur les 25 patients inclus dans l’étude, 15 avaient un lymphome diffus à grandes cellules B, 8 un lymphome folliculaire, 1 un lymphome du

Le 10e congrès annuel de l’ASCO (American Society of Clinical Oncology) s’est tenu à Chicago, du 4 au 8 juin 2010. Après le congrès, l’ASCO organise des présentations des meilleures communications dans 15 villes dans le monde. Nous relayons ici trois de celles qui ont été présentées sur les lymphomes, à Paris, les 27 et 28 juin 2010, au congrès « Best Of ASCO® France » (1).

Les phases des essais cliniquesPhase I – 1• re administration à l’homme d’un médicament. Évalue l’innocuité et la tolérance par l’administration d’une quantité croissante d’une molécule à des sujets sains ou en impasse thérapeutique.Phase II – Recherche du meilleur rapport efficacité/•tolérance, sans effets indésirables importants.Phase III – Étude comparative de l’efficacité d’un traitement •versus placebo ou traitement de référence.Phase IV – Après l’Autorisation de mise sur le marché (AMM), •pour détecter les interactions rares et les effets indésirables à long terme.

Les grades de toxicitéLes effets indésirables sont définis et classifiés sur une échelle de 1 à 5 en fonction de leur sévérité et de leur localisation corporelle. Dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, l’INCa a édité la traduction d’une de ces classifications : © Critères d’évaluation de la morbidité aiguë selon la classification du National Cancer Institute, INCa, Boulogne-Billancourt, mai 2010.Pour le trouver, taper « critères évaluation morbidité » dans un moteur de recherche.

manteau et 1 de la zone marginale.Les principaux effets indésirables (EI) de grade 3 ou 4 étaient l’hypertension (8 patients (pts) ), la neutropénie fébrile (4 pts), et l’asthénie (4 pts). L’EI le plus spécifique, des troubles de l’audition réversibles de grade 1-2, fut constaté sur 18 patients.

Résultats : 80 % de réponses complètes et 20 % de réponses partielles. L’étude s’étant terminée en mars 2009, il reste à évaluer les résultats sur la survie sans progression et l’évolution des biomarqueurs.

• Étude de phase IV : la radiothérapie du cerveau doit-elle toujours être considérée comme le traitement standard du lymphome primaire du système nerveux central (LPSNC) ? (Abstract 8008).

Cette étude, menée sur 318 patients, est la plus large jamais réalisée dans le monde sur cette pathologie. Le rôle de la radiothérapie, après le traitement par hautes doses de méthotrexate, est controversé en raison de sa neurotoxicité tardive. Les auteurs concluent de cette étude qu’il n’y a pas de différence sur la survie globale quand la radiothérapie est omise.

(1) 2010 ASCO Annual Meeting Abstracts - Express Print 2010 Abstracts – Lymphoma and plasma cell disorders - p. 574s-575shttp://www.abstract.asco.org/abst_files/LymphPlasmaDis_8000-8597.pdf

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2 La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2

Le livre d’un onco-hématologueTémoin de malades en lutte

Le Dr Philippe Solal-Céligny, cancérologue depuis 1985, est responsable du département d’Hématologie et d’Oncologie Médicale de la clinique Victor Hugo-Centre Jean Bernard au Mans. Il dirige également un centre de recherche clinique où il développe de nouvelles thérapies contre le cancer. Il co-préside, avec le Dr Pauline Brice, le comité scientifique de France Lymphome Espoir. Il vient de publier un livre présentant des « histoires de patients ».

« Au cours de vingt-cinq années consacrées à prendre en charge, au quotidien, des malades atteints de cancer, j’ai eu le privilège de partager beaucoup de moments de vie, souvent lourds à porter, parfois sources d’intenses émotions, toujours humainement passionnants. »

L’auteur présente treize tranches de vies de patients, des cas fictifs pour préserver le secret professionnel mais inspirés de ceux rencontrés dans sa pratique. Les malades sont âgés de 20 à 80 ans, atteints de cancers de diagnostics et d’évolutions très variés. Bien que l’auteur soit hématologue, il inclut assez peu de cancers du sang (trois lymphomes, une leucémie). Les autres cas sont un mélanome métastasé, des cancers du sein, de l’ovaire, de l’utérus, du côlon, de la vessie, du testicule et une tumeur du cerveau. L’échantillon ressemble à un condensé de la population générale souffrant de cancers, quoique limité aux adultes et à des cas plutôt lourds et douloureux, ces derniers étant évidemment les plus parlants pour nourrir une analyse.

L’auteur raconte chaque histoire telle qu’elle se révèle à lui au cours des consultations et hospitalisations. Le lecteur est ainsi mis dans la situation du médecin au cours d’une journée de consultation. Il passe d’un patient à l’autre, et, pour peu que sa lecture se prolonge, il fait l’expérience des difficultés, tant intellectuelles qu’émotionnelles, qu’il doit surmonter. Cet exercice complexe est pourtant le quotidien du médecin ! Le plus souvent, le récit se prolonge d’une mise en perspective plus générale, telle une pause pour faire le point avant d’aborder un autre patient l’esprit disponible. En ce sens, le lecteur est captivé, mais sa sensibilité est également mise à l’épreuve.

Le dessein de l’auteur n’a pas été d’écrire un ouvrage médical au sens strict. Il offre plutôt une réflexion d’humaniste et de philosophe, discutant le cancer comme une tragédie majeure et aveugle de nos temps modernes. Le texte abonde en pensées profondes et riches sur la communication, la balance entre efficacité et tolérance des traitements, l’impact psychologique du cancer, la vie après les traitements, etc., toutes questions qui taraudent si souvent les patients. Pour nous, patients, il dévoile aussi l’autre côté du miroir que nous appréhendons si mal, à savoir le vécu intérieur du médecin ; ses difficultés pour gérer, humainement et professionnellement à la fois, des situations de tension, soit avec un patient, soit celles d’un patient avec lui-même ou avec un proche. L’auteur sait aussi reconnaître le réconfort qu’il trouve avec un patient confiant et chaleureux ou un proche attentionné et compatissant.

Le degré de franchise à adopter dans la communication médecin-malade est largement discuté : l’auteur fait une analyse fine de

différentes formes que peut prendre le déni du cancer, et des réponses adaptées du médecin ; mais sa préférence paraît claire : l’hypocrisie est néfaste, et un langage aussi sincère que possible est souhaitable.

Le style est vivant et varié, toujours accessible. L’auteur sait pleinement nous faire partager son admiration pour tous ces malades en lutte, sa passion pour son métier et pour la qualité de la relation médecin-malade. Il nous encourage par des exemples spectaculaires de guérisons en soulignant les progrès permanents accomplis en oncologie. Nous espérons que ceux-ci permettront, un jour, aux médecins de répondre à la question-titre : « Pourquoi moi, Docteur ? » !

Pour terminer, en tant que lecteurs-(ex-)patients, nous souhaitons dire que la lecture de ce livre, par l’empathie avec les malades ou les contextes familiaux présentés, au détour d’une phrase ou d’un chapitre, peut renvoyer le lecteur à sa propre situation, mal vécue, redoutée ou pas même pensée. L’auteur écrit lui-même au sujet de la révélation de la vérité (p. 18) : « il faut [la] révéler peu à peu, en s’entourant de précautions qui s’imposent, car une seule parole malheureuse peut déstabiliser durablement un malade ». En revanche, pour un lecteur en capacité de prendre de la distance, ce livre peut être une aide précieuse pour affronter la maladie. À chacun d’apprécier pour lui-même de quel côté penche la balance…

En conclusion, ce livre est très bienvenu et profondément humain. Moyennant les précautions que nous venons d’évoquer, nous en conseillons vraiment la lecture !.. A. V. et M.-C. B

Dr Philippe Solal-Céligny, « Cancer, pourquoi moi, Docteur ? », Hachette Pratique, mars 2010.

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir 3

Réunion d’information au Centre Léon Bérard à Lyon le 18 mai 2010

Cette rencontre a été organisée par D. Cordier, responsable de l’ERI (Espace Rencontre Information) du Centre Léon Bérard, à l’intention des patients qui y sont soignés et de leurs proches. Le Dr Sebban, hématologue, ainsi que Daniel André, responsable régional de France Lymphome Espoir, ont été conviés pour apporter chacun leur éclairage. Une soixantaine de personnes ont répondu à l’invitation, dont une vingtaine d’élèves d’une classe de Terminale - Sciences Médico-Sociales. La réunion s’est déroulée en trois temps :1) L’exposé du Dr Catherine Sebban, articulé autour des questions les plus courantes que se posent les patients lors de l’annonce du

Informer les patientsMédecins et association, une alliance nécessaire

diagnostic et des réponses apportées par les médecins ;2) Les questions posées par l’assistance, et les réponses du Dr Sebban ;3) La présentation de l’association à travers ses actions et ses valeurs, par Daniel André : « Nous avons, de manière inconsciente mais naturelle, créé une communauté qui utilise les mêmes mots, le même langage, tout un vocabulaire qui resterait barbare s’il ne tendait pas vers les mots « rémission » et « guérison », ceux que nous aimons le plus partager, ceux qui soutiennent notre volonté, ceux que nous véhiculons avec tous ceux qui rament dans la même galère que nous, ceux qui constituent la raison d’être de notre association ! C’est à partir de ces mots-là que s’est bâti un réseau d’entraide, dont le forum de notre site Internet constitue le principal vecteur. […] Nous voulons aussi être de véritables acteurs dans l’approche de la maladie et dans le combat présent, mais aussi futur, aux côtés des chercheurs, des médecins, de tout le personnel des centres de soins et des organismes institutionnels.» Avec pour conclusion, le rappel de l’impérieuse nécessité du bénévolat et un appel à tous ceux qui en ont le goût et les possibilités à venir nous rejoindre.

Qu’est-ce qu’Entente contre le cancer® (ci-après « Entente ») ?Entente est un regroupement d’associations ayant un dénominateur commun : la lutte contre le cancer. Ces associations sont généralistes ou bien centrées sur une pathologie, une catégorie de population ou des actions spécifiques. Ensemble, elles représentent plus d’un million d’adhérents et apportent leurs sensibilités différentes et complémentaires sur la compréhension de tel ou tel aspect de la maladie, de la personne malade et de son environnement familial, social et territorial.

Dans quel but ? La réflexion et l’action d’Entente se situent dans le cadre existant du Plan Cancer 2009-2013. Entente se veut être un interlocuteur représentatif et compétent dans le dialogue avec les autorités de santé publique. Elle a pour souci que les mesures qui seront prises répondent le mieux possible aux problèmes posés par le cancer à la société et aux attentes des personnes qui en souffrent, directement ou indirectement.Quelles sont les actions prévues ? La Ligue nationale contre le cancer est

En partenariat avec la Ligue nationale contre le cancerEntente contre le cancer® : l’union fait la force

pilote ou copilote dans cinq actions du Plan cancer et souhaite associer les membres d’Entente pour quatre d’entre elles. Un site internet sera créé en support de réflexion et d’information. Pour commencer, pressée par l’actualité et les besoins, Entente a sélectionné quatre thèmes de travail prioritaires : la réforme des affections longue durée (ALD), les soins palliatifs, les jeunes et le cancer et la formation des bénévoles.

Qu’attend Entente des associations ?Le fonctionnement et la réussite d’Entente reposent sur le vivier des adhérents de chaque association. Ils sont appelés à jouer un rôle actif et à répondre aux sollicitations qui leur seront faites. En ce qui concerne France Lymphome Espoir, nous vous invitons à faire part de vos attentes, idées, propositions… sur l’un ou l’autre des quatre thèmes de travail prioritaires, par courrier à l’adresse de France Lymphome Espoir ou par e-mail à infos@francelymphomeespoir.fr.

Formation des bénévoles = efficacitéLa Ligue nationale contre le cancer ouvre trois modules de son École de formation aux membres d’Entente :- Connaissance de la maladie cancéreuse (1 jour)- Le bénévole et ses relations avec les soignants (2 jours)- Le bénévole et sa relation avec les malades (2 jours)Ces formations peuvent être réalisées en régions s’il y a suffisamment d’inscriptions.Contact : par courrier à France Lymphome Espoir ou par e-mail à infos@francelymphomeespoir.fr.

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L’exposition « Clic-claques aux lymphomes »Cinq nouvelles étapes

Marseille – Hôpital de la Timone – du 7 au 23 avril 2010L’exposition a été installée à l’ERI (Espace Rencontre Information). Nous remercions la responsable communication et Isabelle Pasquini, responsable de l’ERI, pour leur accueil et l’irréprochable logistique : affiche, contact avec la presse. Le journal La Provence a publié deux articles sur l’exposition. Dans l’un d’eux, le journaliste a noté que « les photographies et les témoignages étaient tantôt amusants, tantôt émouvants ». Cette remarque est très juste et reflète l’ambiance de l’exposition ainsi que l’état d’esprit des patients et de leurs proches. Malgré l’adversité, ils montrent avec délicatesse ou humour qu’ils sont conscients de la situation mais qu’ils savent aussi se ménager des moments de détente. Nous remercions également Danièle Aubanel, notre marraine de l’Hôpital de la Timone, pour la parfaite coordination des opérations.

Paris – Celgene – du 3 au 7 mai 2010Celgene est l’un de nos sponsors pour cette exposition de photographies-témoignages. La direction de Celgene France a souhaité la montrer dans ses bureaux de Paris, l’espace de quelques jours. Nous avons été très sensibles à l’intérêt que Celgene a porté à notre travail et aux messages transmis par les patients et leurs proches qui ont participé à la réalisation de l’exposition.

Poitiers – Cancéropole – du 17 mai au 4 juin 2010Anne, notre assistante-coordonnatrice, a participé à l’installation et au démontage de l’exposition. Voici ce qu’elle nous rapporte : « Nous avons été chaleureusement accueillis par Sylvie Aubert, responsable de l’ERI (Espace Rencontre Information), que nous remercions à nouveau. Nous avons bénéficié d’un emplacement royal ! Le hall est magnifiquement éclairé par une verrière, paysagé, et doté d’un superbe piano offert à toutes les mains qui le souhaitent. Bonne nouvelle, notre exposition a pu rester une semaine supplémentaire ! »

Limoges – Hôpital Dupuytren – du 7 au 28 juin 2010Laurence, notre représentante régionale, nous a envoyé ce message enthousiaste : « L’exposition a été installée dans le hall du CHU, et retient l’attention de beaucoup de monde. Les

commentaires sur le livre d’or sont nombreux et montrent combien les photos et leurs textes touchent les visiteurs. L’affiche a été réalisée par le service communication du CHU. D’un hôpital à l’autre les points de vue changent… La photo a été choisie parce qu’elle montre une réalité du lymphome et de ses traitements, et aussi pour la « rage de vivre » évoquée par la femme photographiée. »

Actuellement : à Brive-la-Gaillarde – Centre hospitalier – Service hémato-oncologie – du 7 au 28 juillet 2010.

De gauche à droite : la responsable communication et Isabelle Pasquini, responsable de l’ERI.

Stéphanie, marraine du CHU de Poitiers, et son mari devant quelques photos

Photos et témoignages bientôt dans un livre

Étant donné l’intérêt des visiteurs pour cette exposition, nous avons pensé à lui donner une autre vie au travers d’un livre. Cet ouvrage est édité à l’intention de ceux qui n’ont pas pu la voir, ainsi que pour ceux qui veulent revenir sur tel ou tel cliché ou témoignage qui les ont particulièrement touchés, étonnés ou même choqués. Quoi qu’il en soit, toutes les inspirations sont nourries du même terreau : celui de la maladie et de l’espoir de la surmonter.Ce livre est tout naturellement dédié à Marie-Aude, qui a été et restera désormais l’âme de cette exposition. Dans le texte accompagnant une de ses photos, elle se posait cette question : «Qu’est-ce qui me rend heureuse ?» Nous en découvrons une réponse dans cette exposition, itinérante comme elle aimait l’être aussi, qui est devenue le symbole du lien entre malades et proches partout en France et de ce qu’ils veulent donner à connaître de la réalité de leur vie. Ce livre devrait être disponible pour la JML.

La photo de Sylvie, choisie pour l’affiche de l’Hôpital Dupuytren – Photo Daniel Cordonnier. www.loeil-ouvert.com

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir 5

Association Initiatives des bénévoles

Gérard (de dos), Anne, une amie de Joëlle et et Joëlle.

Il faisait très froid, il pleuvait, il ventait, ce dimanche 2 mai ! Mais les équipes franciliennes et normandes étaient venues en nombre autour de Joëlle et Christian qui organisaient cette vente. Chacun conservait dans son cœur le souvenir de Marie-Aude, leur fille, qui était encore parmi nous pour les brocantes de l’année dernière. C’est elle qui avait eu l’idée de ces manifestations pour faire connaître le lymphome et récolter des fonds pour l’association. Cette année, la crise économique et le climat n’ont pas été propices aux bonnes affaires ! La brocante a tout de même permis de rassembler 190 €.

Ce 1er mai 2010, l’équipe du club de football de Chantilly recevait une équipe composée de membres du Variétés Club de France. Ce club rassemble des personnalités qui mettent leur notoriété au service de causes humanitaires. Ce jour-là, le match était donné en faveur de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Christian Karembeu était sur le terrain et Christophe, notre dynamique bénévole de la région, était dans les tribunes ! Nous retournerons à Chantilly puisque la ville accueillera l’un des événements de la JML : le concert de jazz, le samedi 11 septembre à 20 heures à l’Espace Bouteiller.

Fondateur de l’association SPSS, Michaël Bosc organise des événements sportifs dans la région Rhône-Alpes. Il consacre les bénéfices qu’il retire de ses courses à soutenir la lutte contre le lymphome. Cette année, en plus des dons faits depuis deux ans à France Lymphome Espoir, SPSS s’est engagé directement dans deux actions :- La première en faveur des patients : deux ordinateurs portables

ont été offerts au service des greffes du Centre hospitalier de Lyon-Sud afin que les patients en isolement pour une greffe gardent le contact avec leurs proches ;

- La seconde pour la recherche et la formation des professionnels de santé : un chèque de 1 000 € a été remis à Mme Cécile Montreuil, directrice du projet ELI (European Lymphoma Institute), actuellement en cours de développement à Lyon.

La cérémonie de remise s’est tenue le 4 mai 2010, en présence du Pr Bertrand Coiffier, chef du Service hématologie, et de son adjoint, le Pr Gilles Salles. Le Pr Coiffier a souligné l’importance de l’action associative auprès des patients. Les invités ont ensuite partagé un moment de convivialité autour du buffet organisé par Mme Montreuil.

Lyon - « Sang-pour-Sang-Sport (SPSS) » : Une association généreuse

Chantilly - 1er mai : un match amical et solidaire

Brocante normande nostalgique à Saint-Martin-de-Fontenay (14)

1er rang : Michaël Bosc, Nadine Ambard (Cadre de santé), un patient autogreffé, la maman de Michaël – 2e rang : Pr Gilles Salles, Pr Bertrand Coiffier, Daniel André

Christian Karembeu dédicaçant la banderolle de France Lymphome Espoir.

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir2 La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir6

Céline est en rémission d’un lymphome de Hodgkin depuis février 2010. Elle n’a pas tardé à reprendre son sport favori, la course à pied, puisque, dès le 25 février, elle participait aux Foulées de l’Insensée à Ecourt-Saint-Quentin (62). Avant sa maladie, chaque année, elle participait à une vingtaine de courses de 10 km. « Je suis assez satisfaite de mon parcours, dit-elle, ça y est, j’ai réussi mon objectif, les 6,2 km d’Ecourt-Saint-Quentin ! Voilà, courir contre le lymphome en Nord-Pas-de-Calais, c’était mon objectif et j’y suis parvenue. J’ai couru pour l’association, pour les malades et toutes leurs familles ». Merci, Céline, pour ce beau témoignage !

Céline (2e à gauche) et sa famille : Michel (beau-père), Didier (mari), Cédric (frère), Annick (belle-sœur).

« Coureurs solidaires de France Lymphome Espoir »Une nouvelle équipe dans le Nord-Pas-de-Calais

Au printemps : Les trois coureurs à pied en rémission de leur lymphome ont participé, avec quelques amis, chacun selon ses possibilités et ses préférences, aux Semi-marathon et Marathon de Paris, et aux parcours de 4 ou 8 km des « Foulées de l’Hôpital Saint-Louis ».Les collectes des coureurs solidaires ont rassemblé plus de 500 € sur www.aiderdonner.com. Merci à eux et à ceux qui les ont soutenus !A l’automne prochain, le 26 septembre, c’est une grande équipe qui prendra le départ du Paris-Versailles ! Ils sont déjà une quinzaine à s’être inscrits. N’hésitez pas à venir les rejoindre pour courir avec eux sous les couleurs de France Lymphome Espoir ! Contact : anne.fonteneau@francelymphomeespoir.fr

Les courses de l’équipe parisienne

L’équipe du Semi-marathon de Paris 2010 : Christophe, Xavier, Anne, Flavien et Francky.

Une action d’information auprès des courtiers d’assurances de Rhône-Alpes et Auvergne

Parce que l’accès à l’assurance, pour une personne atteinte de maladie grave, est souvent très difficile, il était important de se rapprocher des courtiers d’assurance, dont le rôle est de représenter leurs clients auprès des assureurs. Grâce à Jeanne Minette, bénévole lyonnaise, la Chambre Syndicale des Courtiers d’assurances Rhône-Alpes & Auvergne (SYCRA) a accepté de consacrer six pages de la première édition de sa revue 2010 à la présentation de France Lymphome Espoir. Nous remercions M. Michel Pinet et Mme Béatrice Calvel, respectivement Président et Secrétaire générale de la SYCRA, d’avoir accepté cette publication.Pour information, site internet de la SYCRA : http://sycra.org

Karine, notre responsable régionale dans le Nord-Pas-de-Calais, a organisé, chez elle, des réunions amicales, autour de gâteaux, café et boissons rafraîchissantes, pour proposer les créations de colliers fantaisie d’Hélène Pattyn au profit de l’association. Dans un petit village de campagne, loin des galeries commerciales, ces réunions sont très appréciées et permettent de faire la connaissance des voisins du village. Plus de 600 € ont pu être collectés. À cette occasion, plusieurs dizaines de personnes ont été informées sur le lymphome et l’importance des dons de sang et de moelle osseuse, dont Karine est une infatigable porte-parole. Merci aux client(e)s et aux organisatrices pour cette solidarité bien dans l’esprit de France Lymphome Espoir.

Une exposition-vente de colliers fantaisie

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir 7

1° Poursuite du travail sur le diagnosticAprès le constat établi en 2009 avec l’enquête sur l’Initiation du Diagnostic du Lymphome (IDiL), nous proposons de travailler à l’optimisation de la détection du lymphome. En partenariat avec la Société Française de Médecine Générale (SFMG) et notre Comité scientifique :- Des journées de formation pour les médecins généralistes seront

organisées dans deux ou trois villes test en France. Si le format est concluant, ces formations seront reconduites l’année prochaine.

- Un site internet d’information sera mis à leur disposition et offrira un espace de dialogue avec des hématologues. Nous prévoyons que ce site soit pérennisé au-delà de la JML, au moins sur toute l’année 2011.

2° Des réunions d’information et d’échanges dans plusieurs villes en France

Ces réunions sont désormais traditionnelles à l’occasion des JML. Elles sont gratuites et ouvertes à tous. Les patients et leurs proches ont l’opportunité de rencontrer les hématologues de leur région, des représentants locaux de l’association, d’autres patients, de poser des questions et d’échanger entre eux. Ces réunions se poursuivent toujours dans la convivialité autour d’un cocktail. Des réunions sont déjà prévues à :• Paris : le 13 septembre – Hôpital Henri Mondor – Créteil (94) –

Salle Nelly Rottmann – 14 à 18 heures.• Lille : le 15 septembre.• Montpellier : le 15 septembre – Hôpital Lapeyronie –

Amphithéâtre – 17 heures à 19 h 30.• Rouen : le 15 septembre – Centre Henri Becquerel – Salle de

conférence – 15 h 30 à 17 heures.- Caen : le 16 septembre – Centre François Baclesse.• Lyon : le 17 septembre – Salle du Grand réfectoire de l’Hôtel-Dieu

– 18 heures à 20 h 30.

3° Des événements culturels et festifsCertains sont déjà programmés :• Un concert de chants russes à l’église Saint-Roch à Paris, le

dimanche 12 septembre, à 15 heures, suivi d’un cocktail.• Un concert de jazz et variétés à Chantilly, avec Samy Daussat et

deux musiciens, le samedi 11 septembre à 20 heures, à l’Espace Bouteiller.

• L’exposition de photographies-témoignages Clic-claques aux lymphomes :

- A l’Hôpital Henri-Mondor à Créteil – du 7 au 14 septembre- Au Centre Henri Becquerel de Rouen – du 15 septembre au

15 octobre.• A Lyon, une randonnée dans le massif des Bauges, le

19 septembre, à 9 h 30.• Participation au Festiforum DIX sur DIX organisé par la Mairie du

10e arrondissement à Paris, Cité des Récollets et Jardin Villemin, les 18 et 19 septembre.

• Un bowling à Rambouillet, le 12 septembre, à 9 h 30, suivi d’une grillade party.

Rendez-vousEurocancer – 22-24 juin 2010 – Paris, •Palais des Congrès, Porte Maillot – France Lymphome Espoir a tenu un stand.Centre d’immunologie de Marseille-•Luminy – 17 juin 2010 – Rencontre avec une équipe de chercheurs sur les hémopathies malignes – Compte rendu dans une prochaine édition.En novembre 2010 : Salon infirmier •2010 et 27e congrès de la Société française de psycho-oncologie (SFPO).

Journée Mondiale du LymphomeAutour du 15 septembre

La Journée Mondiale du Lymphome (JML) 2010 s’articulera autour de trois types d’actions.

Appel aux bénévoles !Les événements organisés l’année dernière par les bénévoles furent des succès reconnus !Nous renouvelons notre appel cette année !Nous avons aussi besoin de bénévoles pour l’accueil des participants et la tenue de stands lors des événements.Pour ce faire, nous contacter pour nous proposer vos projets, à l’adresse e-mail suivante : infos@francelymphomeespoir.frPar avance, un grand et chaleureux MERCI !

Les événements de la JML seront annoncés tout au long de l’été sur le site internet

www.francelymphomeespoir.frrubrique ACTUALITÉS.

Enquête internationale sur le lymphomeLymphoma Coalition a lancé une enquête afin de mieux comprendre les difficultés particulières des patients atteints de lymphome de par le monde.Vous trouverez le lien sur notre site, Rubrique ACTUALITÉS, Article « La Lymphoma Coalition réalise une enquête internationale».

La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir8

Avec le soutien de

Et si c’était un lymphome ?

Un quoi ??

Évènement :

JOURNÉE MONDIALE DU LYMPHOME15 septembre

2010

www.francelymphomeespoir.fr

Ensemble s’informer et agirpour faire avancerla prise en charge de ce cancer