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Nord – Pas de Calais

Nord – Pas de Calais. Aidons-nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère « Jean-Pierre Claris de Florian » SOMMAIRE Nos missions : Au

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Nord – Pas de Calais

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Aidons-nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère « Jean-Pierre Claris de Florian »

SOMMAIRE

Nos missions : • Au quotidien sur le long terme ….• ….. relayées par des temps forts

L ’ANCC au cœur d’un réseauNos BesoinsNos Projets

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Des malformations qui touchent 179 000 Adultes «GUCH » en France

Un combat qui s’inscrit dans le temps : Fondation de l’association en 1963 ( loi 1901 )

Une délégation sollicitée pour Orienter, écouter, conseiller les familles et les malades

• Suivi de 850 Familles• 150 Adhérents ( Pour le Nord Pas de Calais )

• Une association qui fonctionne grâce au bénévolat

Nos raisons d’être : Un enjeu National majeur

179 000 Personnes

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Faciliter ou établir les contacts entre :

• les structures soignantesCardiologues, CHR, CHU, maisons d’accueil

• les pouvoirs publicsLa Caf, l’Education Nationale, les CCAS, les mutuelles

D’autre part :• Les malades• Leurs familles• Leurs proches

D’une part D’autre part

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L’écoute et l’accompagnement comme priorités

Celui qui souffre a besoin d’être écouté et d’exprimer ce qu’il ressent

Apporter des réponses concrètes aux malades dans la vie

quotidienne

Accompagner les malades et leurs proches dans leurs démarches

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Une mobilisation au quotidien pour des actions simples et pérennes ….

Dans les salles d’attente en consultation de cardiologie (angoisse pour les malades et leurs proches ) :

• Rencontres et discussions avec les familles et/ou cardiologues

( Dr Vaksmann, Dr Adelaïde Richard et Professeur Godard )

• Jeux, dessins à disposition des enfants , visites dans les

chambres

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Orientation des familles auprès des services publics ( CAF, CPAM, Mutuelle, Education Nationale , demande de reconnaissance auprès de la MDPH.. )

Soutien psychologique et écoute téléphonique ( parents dans le déni, choqués,déprimés …) – Ecoute santé cœur « 0811 099 098 » en partenariat avec Alliance

coeur

Sensibilisation auprès du grand public notamment en en milieu Scolaire

(ci- contre dans une classe de CM2 à Vieille église )

Une mobilisation au quotidien pour des actions simples et pérennes ….

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Une mobilisation au quotidien pour des actions simples et pérennes ….

Edition et Parution du bulletin trimestriel d’information «à cœur ouvert »

Créations et diffusion de fiches techniques, de supports pour les enfants, les proches et leurs interlocuteurs ( éducateurs, instituteurs .. )

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Nous participons :au parcours du cœur à

Lille ( 2 Jours )à des forumsà la nuit du bénévolatEchangesavec le grand public

… Relayées par des temps forts

Nous organisons : la journée nationale des

cardiopathies congénitales (14 Février)

des goûters pour Noël et Pâques (CHRU Lille – Cité des échanges Calais)

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Nous avons au fil du temps établi divers types de partenariats :

Financiers : CHRU, Lions Club……De prêt et dons de matériels avec d’autres

associations : Causette ( dons de vêtements )…Nos autres partenaires

L’Ancc au cœur d’un réseau

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Nos Besoins

•Bénévoles

• Subventions pour couvrir les frais de transport et d’hébergement des familles, frais postaux…

•locaux, photocopies, impressions de documents, mallettes pédagogiques…

3 TYPES DE BESOINS

HUMAINS

FINANCIERS

MATERIELS

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Pérenniser et développer nos actions entreprises dans le Nord Pas de Calais

Développer les moyens de communication avec les familles ( publications à disposition des enfants sur des supports originaux : sets de table, albums à colorier )

Renforcer la prévention auprès du grand public ( documents de prévention sur hygiène de vie : équilibre alimentaire,activité physique, tabac …. )

Nos projets

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QUESTIONS / ECHANGES / REMARQUES

Présentation réalisée par Isabelle Bous , bénévole