CETTE INCONNUE

Alain Giraud

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Dans ce livre, chers lecteurs, les patients atteint de sclérose en plaques, si ce n’ai connaitre la maladie, apporter une aide, dont nous avons réellement besoin, vous ne pouvez rien faire d’autre pour nous, malade.

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Retrouvé l’amour, perdu, depuis l’annonce de la maladie peut être un parcourt compliqué, puisque ce genre de maladie fait peur mais ne pas oublier qu’aucune Sclérose n’est identique maintenant, je vais avoir une autre vie.

Pour moi, la sclérose en plaques signifiait une mort certaine. Comme quoi des idées

faites sont trompeuses.

Attention toutefois à ne pas penser que la SEP conduit forcément au fauteuil roulant : il y a des formes bénignes et des formes sévères de SEP, et entre les deux certaines personnes peuvent avoir une vie quasi normale.

Personne ne peut prévoir l’avenir au moment du diagnostic !

Bien entendu, si on nous annonce que l’on souffre d’une forme primaire progressive de la maladie, le risque de progression rapide est plus fort que si on est atteint d’une forme rémittente. Mais personne, encore une fois, ne peut savoir à l’avance comment va évoluer la maladie.

J’ai une sclérose en plaques progressive. J’envisage de changer de vie puisque ma maladie me le demande. Je ne travaillerais plus, je continuerai à exercer une activité bénévole à la croix rouge. Il me sera de plus en plus pénible de faire des voyages. Je vais essayer de continuer à partir.

Alain Giraud a la Sclérose En Plaques

J’ai déjà publié un livre « T’AS CHANGE MA VIE »

Je publie un autre livre : « CETTE INCONNUE »

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A mes enfants, Florian, Lucille, Gaëlle pour qui se livre fut écrit.

Je parle des problèmes que je rencontre, du bonheur que j’ai, enfin de ma vie.

Depuis 2013, le ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et à leur entourage. L’UNISEP appelle chacun à porter ce ruban, signe d’engagement et de soutien. 

Alain Derbesse, Président de l'association, précise « Le ruban bleu est le symbole d’une belle chaîne d’union, il permet de mettre en avant la solidarité des personnes engagées pour la lutte contre la SEP ». 

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Ma motivation à écrire ce livre

Alors? Pourquoi ce titre «Cette inconnue», quel est le sens de ce livre, alors que j’ai déjà écrit un livre.

Cher Lecteur, j'ai choisi ce titre en clin d'œil de la maladie (Sclérose En Plaques) Je ne suis pas un scientifique, je ne brigue aucun poste de chercheurs.

Je veux simplement partager des idées issues de ma propre expérience de malade, et surtout faire connaître la Sclérose En Plaques.

Déroulement d’une SEP

Je nais sous le prénom d’Alain en 1964. Au cours d’une vie, nous sommes parfois confrontés à l’annonce de mauvaises nouvelles: une séparation, un licenciement, le départ d’un proche, voire même son décès. Ce sont des chocs auxquels nous faisons face, avec plus ou moins de difficultés, et qui demandent parfois du temps pour les accepter et s’en remettre.

Qu’en est-il lorsque vous avez 38 ans, que vous commencez votre vie avec une multitude de projets en tête et que l’on vous annonce entre deux portes que vous êtes atteints d’une SEP?

La SEP, un mot qui peut paraître barbare lorsqu’on ne le connaît pas. On peut donc se demander de quoi il s’agit.

La (SEP) Sclérose En Plaques est une maladie neurologique touchant la substance blanche du système nerveux central (encéphale et moelle épinière). La SEP est une maladie qui est considérée comme auto-immune, c’est une maladie démyélinisant. Elle attaque la gaine de myéline ce qui va entraîner des paralysies, par phases, avec de aspects régressifs. Il y aura d’abord une première poussée, puis ça va régresser, puis ça va revenir. Au début, les poussées ne laisseront pas de séquelles, puis les poussées laisseront des séquelles et les séquelles vont se cumuler les unes aux autres jusqu’à amener un handicap majeur. C’est une maladie chronique qui peut être, dans certains cas, très handicapantes. Des gens vivent avec des SEP pendant 20 à 30 ans. Elle représente souvent pour ceux qui l’ont une sorte « d’arrêt de vie à terme ». C’est une maladie qui est surtout vécue par les gens comme quelque chose de sournois, comme quelque chose qu’ils ne comprennent pas.

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Comme je vais l’expliquer plus loin, l’annonce d’un diagnostic de maladie grave, comme la Sclérose En Plaques représente une rupture dans le parcours de vie d’une personne. Personne n’est préparé à l’annonce d’une maladie. Cette dernière est souvent inimaginable, et lors de sa survenue, j’ai été désemparé face aux répercussions sur les différents aspects de ma vie. Confrontée à une réalité qui paraissait impensable et impossible, il n’est pas dans ma nature d’envisager la maladie, Tout s’écroule, c’est un moment de sidération. «L’annonce d’une maladie grave porte un coup d’arrêt brutal au déroulement de ma vie. (…) Je souffre d’une « sclérose en plaques progressive »

Dans la phase secondairement progressive il n'y a plus de poussées mais un handicap s'installe et va s'aggraver parfois rapidement, parfois de façon très lente. La SEP n'est pas fin de vie cela ne m'empêche pas de travailler bénévolement ni d'avoir une très belle vie ma compagne ainsi que moi faisons en sorte de profiter de chaque moment que la vie nous offre. C'est dur mais la vie est tellement belle.

Comme je dis je n’ai pas de soucis de confidentialité. Je suis un homme qui a maintenant 50 ans. Vers la fin de la trentaine, j’ai présenté des symptômes assez bizarres : engourdissements, fatigue et diminution de sensibilité à la jambe droite. J’ai consulté à plusieurs reprises, et, soudainement, le diagnostic de sclérose en plaques fut porté. Inutile de vous dire le désarroi dans lequel je me suis trouvé. J’avais trois enfants, une femme, un travail que j’affectionnais particulièrement. J’aimais beaucoup la marche, le tennis, le vélo et la randonnée pédestre. Les 10 années suivantes ont été difficiles, car j’ignorais comment la maladie évoluerait. J’ai passé par toutes les étapes que l’on vit lorsque l’on affronte cette épreuve difficile. Maintenant, je ne peux plus marcher, je bouge encore mes membres, je parle et j’ai continuellement besoin d’aide pour le ménage, préparer les repas. Je suis dans un fauteuil roulant. Comme quoi personne n’est à l’abri !

Rires et Pleurs incontrôlables

Les épisodes de rires ou de pleurs sans rapport avec l’état émotionnel sont très perturbants pour le malade et l’entourage. Encore aujourd’hui j’ai des rires perturbants, ce qui me fait avoir honte. » Comment imaginer ce que peuvent penser de vous les gens qui vous écoutent et vous voient rire comme cela !!!

Je donne des leçons sur l’illettrisme ou l’alphabétisme. J’apprécie la vie malgré ses limitations qui sont de plus en plus importantes. J’ai toujours ce sens de l’humour et de l’autodérision ! Je multiplie mes intérêts, que ce soit la lecture, l’écriture (écriture d’un deuxième livre, qui est ma thérapie), les promenades en fauteuil roulant dans des chemins. J’ai demandé le divorce, nous nous entendions plus avec Joëlle, « Certes, j’avais un mauvais caractère mais j’avais comme personne un beau sourire, cela n’avait pas de prix. » et je suis heureux d’être toujours en contact avec mes enfants. Je vais faire un nouveau saut dans l’inconnu, notre amour disparaissait, La maladie, pour moi, a été difficile à accepter, et j’ai eu du mal à partager mes souffrances. Comme observe la psychologue Maryse Vaillant, auteur de Mes petites

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machines à vivre (JC Lattès). C'est aussi difficile pour l'entourage que pour le malade, il faut chacun faire son chemin avec cette maladie, l'évolution est aussi incertaine que soudaine ; Oui on manque de structures en cas de besoin, oui on nous jette de la poudre aux yeux dans toutes les promesses que nous attendons, et tous attendons la même chose : Terminer notre vie dans les meilleures conditions! On ne refera malheureusement pas le monde! Restons courageux.

Avant de prendre ma décision de divorcer, je me suis posé cette question ?« Qu’est-ce qui peut pousser certains à rester dans un couple sans joie ? Bien souvent, la peur de la solitude. « Les personnes redoutent d’être confrontées à un vide intime qui créerait trop d’angoisse et sont prêtes à beaucoup supporter : ennui, agressivité, mépris…Joëlle femme avec laquelle j’étais marié, dix sept ans, jusqu’à l’apparition de la Sclérose En Plaques. Elle n’avait jamais su regarder la maladie en face, ma pathologie devenait de plus en plus présente, envahissante, Je ne peux plus accepter d’être malheureux ensemble. Je ne supporte plus sa présence et je n’ai plus envie de rester avec elle, cela me pousse à me désengager, ma petite entreprise est restée en vie dix sept ans et malgré le divorce elle va continuer à s’étendre. J’ai continué à faire des rencontres et je viens d’être épris pour une femme d’origine Polonaise avec qui j’ai plus de joie à vivre ». Car, si vous connaissez des gens atteints de sclérose en plaques, plusieurs vous diront que l’impact de cette maladie est aussi terrible pour les familles.

Encore en 2009, on ignore toujours les causes de la sclérose en plaques. J’ai vu la maladie et j’ai eu peur, vraiment ! Je ne me suis pas senti avoir la même maladie et pourtant si ! J’ai changé ce jour là, j’ai décidé de me soigner et de sourire à la vie pour exister en tant que personne et pas qu’en tant que malade. Je n’ai pas abandonné mes rêves, j’en construis d’autres d’ailleurs ! Le principal c’est d’avoir des projets… il faut donner du temps au temps. Durant ces années, j'ai aussi fait beaucoup de lectures et de démarches pour m'aider. J'ai toujours essayé de "faire avec" la maladie. J'ai continué en me disant que c'était quelque chose "à côté" de moi et que je ne devais pas me concentrer sur elle. Il fallait que je me concentre sur moi et les choses que j'aimais faire. Je ne voulais pas suivre la maladie, mais poursuivre mon chemin. Encore aujourd'hui, je ne veux pas être "la maladie".

Maintenant, je suis pour ainsi dire à ma retraite puisqu'ayant perdu mon emploi en raison de maladie et ne voulant plus ou ne pouvant plus avoir un travail, à part du bénévolat.

Je dois maintenant m'aider à me faire une nouvelle vie. Malgré mes problèmes de spasticité, je demeure une personne qui aime énormément apprendre et j'ai déjà une liste de projets qui m'enthousiasme.

Maintenant, je ne pense plus que ma vie est finie, car j'ai encore pleins de choses que je veux faire.

Je sais que l'on peut descendre très profond à l'annonce d'une maladie, mais on doit faire ce que l'on peut pour s'aider. Il ne faut pas s'accrocher à la maladie, mais à la vie car c'est elle qui va nous sauver.

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Les chercheurs travaillent très fort pour découvrir les causes et ainsi trouver des moyens de la prévenir. Il existe certains traitements qui tentent de modifier son évolution et ralentir l’aggravation des incapacités. Mais il reste beaucoup à faire. La sclérose en plaques: une leçon de courage. Je regardais tous ces gens qui ont participé récemment à la marche pour la sclérose en plaques (SEP) afin de recueillir des fonds pour la recherche sur cette « terrible maladie ». Je dis « terrible maladie », car c’est une maladie imprévisible qui peut se manifester à n’importe quel moment de la vie. Saviez-vous que la sclérose en plaques frappe trois fois plus de femmes que d’hommes? Et qu’elle est la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes au Canada : 1 000 nouveaux cas chaque année? Et ses symptômes de même que son évolution varient grandement d’une personne à l’autre. La Société canadienne de sclérose en plaques fait un travail extraordinaire pour informer les gens atteints et leurs proches. Si vous êtes atteints de sclérose en plaques ou si vous connaissez des gens qui le sont, adressez-les à cette organisation. Et surtout, n’oubliez pas de dire un bonjour aux gens que vous rencontrez et qui se battent contre cette maladie.

« Travailleur handicapé » : une reconnaissance utile

Avec les conséquences de la maladie, il devient parfois difficile de continuer à travailler comme avant. Que ce soit pour obtenir des aménagements de poste, trouver un emploi ou accéder à des formations adaptées, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé permet de bénéficier de différentes aides. RQTH ! Cet acronyme un peu barbare signifie Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.

Mon salaire est quasiment payé par la sécurité sociale, avec ma mutuelle payée par mon employeur, je suis toujours dans l’effectif.

Après mure réflexion, je décide de rester dans la situation de travailleur handicapé car ma maladie est imprévisible, si je décide de travailler, je perdrais, la mutuelle, que me verse mon employeur.

Je travaille bénévolement à la Croix Rouge Française en tant que formateur.

SEP : Sclérose En Plaques.

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AVANT-PROPOS

Vous qui marchez, chers amis, vous qui connaissez les joies de la marche, réalisez vous ce que peut être la vie de personnes ayant la sclérose en plaques.

Cette maladie cruelle pouvait les condamner à vivre en fauteuil roulant.

-Aucune description ne leur permettait de marcher.

-Lire, écrire et se cultiver, beaucoup de personnes atteint de sclérose en plaques pouvaient y accéder.

-Le contact humain que donne le regard, était dur à supporter. Les personnes ayant la sclérose en plaques ne pouvaient pénétrer la pensée des autres, ni se faire connaître d’eux ; et la pitié qu’ils inspiraient leur étaient plus pénible que la maladie elle-même.

En racontant tout ce qui nous accable, j’espère transformer la vie de ces malades, notre vie.

-Les livres leur permettront de trouver le reflet des humains qui les entourent.

-Pour les personnes en fauteuils roulant, ne pas regarder le fauteuil, mais regarder la personne pour obtenir de ceux-ci une meilleur compréhension.

J’ai essayé de faire réfléchir ce bienfaiteur de l’humanité dans un cadre aussi fidèle que possible, en suivant les réflexions indiquées, dans mon premier livre «T’AS CHANGE MA VIE »

Puissent ce pages éveiller une meilleure compréhension sur la sclérose en plaques.

UNE PETITE FAMILLE

Juillet 1998, en revenant du travail, accident de voiture, je sors indemne, j’ai eu une grosse frayeur, et je me suis dit à voix haute : au revoir les enfants, quand l’arbre a arrêté ma voiture.

Le copain qui est venu me chercher, il m’emmène aux urgences, après examens, rien n’est trouvé, je rentre donc à la maison.

En ce matin de l’été 1998, dans la maison de Quinssaines, des cris joyeux retentissent :

- Donne-moi mon livre, demande le grand frère de Lucile, mi-fâché, mi rieur.

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-Je ne veux pas réponds la voix futée de la petite sœur.

-Si tu ne me le rends pas tout de suite, je ne te le prêterais pas.

-Les yeux malicieux de Florian fixe le canapé.

Je m’asseye sur le canapé en disant à Florian de ne pas oublier de prêter le livre à Lucile.

Tous les jours c’est un peu la même comédie. Mon garçon s’en amuse t’il. N’est il pas un peu mon fils ?

Elle avait deux ans de différence et était souvent en conflit.

Cela fait une semaine, que je suis sorti des urgences, j’y retourne car j’ai des fourmillements dans les jambes. Les docteurs me font passer un do plaire, il n’y a rien. On me dit d’aller voir un Neurologue. Il me fait des testes, électrodes sur la tête…

Je me fais faire une ponction lombaire, avec cette ponction on trouve que j’ai une sclérose en plaques.

Il fait beau, je décide partir courir et demande à Florian de venir. Nous prenons un chemin, je commence à tituber, je tombe, me relève en ronchonnant : tu ne m’auras pas, je serais plus fort que toi, j’étais très en colère du disfonctionnement que causait la sclérose en plaques dans mon corps et en ayant discuté avec le Neurologue de ce qui m’étais arrivé, ce dernier me dit : Elle sera plus forte que vous.

Je finis ma course très fatigué, épuisé. Mais je suis heureux de marcher. En revenant de courir, je prends place à la cuisine, je m’assieds et prends un verre de jus d’orange.

Je profite de ces bons moments, je marche avec ma petite famille, bricole avec mon fils, nous sommes heureux. Dans la cuisine, les tasses sont déjà mises. J’ai faim et avec Lucile nous allons nous asseoir. Florian, le grand frère, distribue les tartines. Sur les tranches de pain, Lucile étale une bonne couche de chocolat car c’est sa tartine préféré. Mes enfants sont d’âge jeune.

Apparait la mère, Joëlle

Bonjour les enfants ? fait-elle.

Nous répondons et lui demandons si elle veut des tartines.

Le déjeuner fini, chacun va à ses occupations. Florian me suis et nous commençons à disposer du bois dans l’appentis. Ce travail est pour lui un lieu d’enchantement. Notre habitation se situe en campagne ou il règne une odeur de chevaux. Florian est heureux de m’aider. Le jour d’après, je demande à Florian de m’aider pour la pose

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de lattes de parquets que je dois mettre dans le garage. Mon travail se déroule bien. Je ne suis pas fatigué.

Je regarde avec fierté la frimousse éveillé de mon ainée. J’ai toujours pensé que mon petit serait dévoué à réaliser un travail plus intellectuel que manuel. Un matin, Joëlle et moi-même, allons dans le camping car, installer les boites de conserve dans les placards car nous partons en week end au bord de la mer, j’installe la table pique nique. Les enfants sont heureux de monter dans le camping car. Je ne ressens aucune fatigue, tout va bien, je ne pense pas à cette pathologie.

J’aime partir avec le camping car, c’est mon évasion, j’en ai besoin. Toute la petite famille est ravi du camping car. En pose devant la mer, les enfants, courent, jouent, c’est une joie de les voir comme ça.

Voyager dans les villes de France, découvrir les coutumes, s’est nous enrichir. Les voyages me permettent d’oublier, ne plus stresser car oui hé ben je stress, ce qui pour moi a fait que pendant une année, j’ai eu 3 poussées (douleurs dans les jambes, pour stabiliser les poussées, piqure de cortisone.) mais je marche. Je me suis tant souvent dit de ne plus avoir de stress, cela m’était dur, si ce n’était pas au travail, c’était avec mon épouse.

-Travail : A l’époque, j’étais moniteur d’atelier en C A T (centre d’aide par le travail), dans mon atelier se trouvait des déficients intellectuels, mon rôle de moniteur d’atelier était de leur apprendre un travail. Je mettais en œuvre ce que ma formation ma appris. Me rendant compte des difficultés, autres des travailleurs, je décide de passer le diplôme d’éducateur technique spécialisé, J’ai lâché mon travail en Septembre 2009. Je suis heureux de me soigner et d’avoir trouvé un traitement qui me convienne (tysabri), avant j’ai eu un autre traitement (Avonex qui n’a pas été une réussite). J’ai retrouvé un travail bénévole plus adapté, mais tout aussi passionnant. Je fais un point professionnel, car c’est important. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé. Ce jour, j’ai des problèmes, fatigue, marche plus réduite mais correcte, avec un déambulateur, sur des petites distances. J’ai des techniques en cas de perte d’équilibre (ca vient du kiné). Je prends 5 gouttes de Rivotril® chaque soir, sinon je ne dors pas et je souffre de ma spasticité. Je vais ponctuellement chez le kiné.

D’autres problèmes vont intervenir, avec mon épouse nous n’avons pas su garder à l’esprit l’épreuve de la maladie, de plus nous nous entendions plus, divorce....

- Familial : Le mariage a été cette union consacrée par l’autorité ecclésiastique, Dieu a été inventé par la mission d’annoncer aux hommes la venue du Surhomme (Dieu) et de les libérer des préceptes divins, faux et illusoires, et le mariage a été consacré par l’autorité civile.

Notre amour disparaissait, La maladie, pour moi, a été difficile à accepter, et j’ai eu du mal à partager mes souffrances. Dans mon travail, comme je l’ai souvent dit aux usagers de mon atelier : ‘laissez vos problèmes à la maison’ je n’ai pas appliqué ce que j’ai dit. Résultat négatif dans mon travail. J’ai été démoralisé. Sur un terrain de

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foot, je titubais. « Avais-je trop bu ou » …en ce moment, je ne me posais pas la question. En remarquant ce qu’il m’arrivait, je certifie avoir déjà la sclérose en plaques.

La force bouleversante de la réalité à laquelle je me trouve confronté, me fait assister à l’effondrement du sentiment d’invulnérabilité et de l’image que je me fais sur ma santé. Durant cet «état de choc», j’assimile plus difficilement l’information. Oui, c’est un choc terrible, surtout lorsque j’ai appris de manière brutale, sans considération pour les conséquences que cela entraine.

Gustave Nicolas-Fischer le dit bien: «L’annonce d’une maladie grave est un moment de rupture et de basculement. C’est l’entrée dans une autre vie.» Même si la maladie annoncée n’est pas mortelle (comme la SEP), un processus de deuil de la vie d’avant s’enclenche: il faut se reconstruire avec la maladie.

Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psychiatre et professeur de médecine et du comportement, a travaillé toute sa vie auprès de personnes mourantes (enfants et adultes), afin de comprendre cette étape de la vie. C’est une figure reconnue de la thanatologie moderne et de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle a d’ailleurs défini les cinq étapes du deuil menant à l’acceptation de la mort.

Or, il est possible de faire un rapprochement entre l’acceptation de la mort et celle de la maladie.

C’est ainsi qu’à l’annonce du diagnostic, un processus de deuil de l’état de santé antérieur s’enclenche. Ce dernier peut être long, et les stades évoqués ne se distinguent pas obligatoirement de manière précise. D’après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est :

Le déni : C’est un mécanisme de défense visant à se protéger de l’insupportable. Lors de cette étape, certains patients refuseront d’admettre la réalité en prétextant une erreur de diagnostic. D’autres feront des projets rendus impossibles par la maladie (prévoir de faire des randonnées en montagne avec une SEP progressive par exemple) Par la suite, c’est un sentiment de :

La révolte: qui s’installe. Le patient prend conscience de la réalité et des questionnements se posent à lui: «Pourquoi moi?», «Qu’ai-je fais pour qu’une telle chose se produise?».

La colère du patient peut être dirigée vers une ou plusieurs personnes (lui-même, les soignants, la famille), ou encore contre des institutions ou la religion. Une notion d’injustice et un sentiment d’impuissance peuvent envahir le malade. Mais cet accès de colère et parfois d’agressivité n’est-il pas un moyen de communication permettant de faire partager une peur sous-jacente?

Robert Buckman soulève d’ailleurs une question pertinente sur le sujet: «Sous la colère se cache souvent la peur: serait-ce parce que la société semble autoriser

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qu’on se fâche mais désapprouver toute expression d’angoisse?» C’est là un autre sujet, mais qui semble tout aussi intéressant.

Puis vient le marchandage.

C’est une étape difficile car dans la négociation, le patient cherche un ultime espoir de guérison. Malgré l’irréversibilité du diagnostic, le malade tente d’avoir une influence sur son avenir et d’en déjouer l’issu: «En marchandant, le patient cherche à jeter un pont rationnel lui permettant de quitter la rive de ses craintes et de rejoindre celle des espoirs.» Même si cette étape fait partie du processus de deuil, un marchandage prolongé de manière irraisonnable empêcherait le patient d’avancer et d’accepter sa maladie. C’est pourquoi il est important d’être attentif aux réactions du patient, et de l’accompagner dans cette épreuve. Peu à peu, la personne prend réellement conscience de sa maladie, de ses conséquences, ce qui peut mener à une dépression !!!

Tout ce cheminement mène le malade à l’ultime étape :

Acceptation de la maladie. Le patient intègre l’idée de maladie avec une nouvelle image de lui-même (avec ou sans handicap, selon l’évolution de la SEP). La phase d’acceptation est sans doute le combat le plus difficile que le patient ait à mener contre lui-même. Désormais, il ne s’oppose plus à la maladie mais apprend à vivre avec et à adapter son quotidien: « (…) pour vivre et survivre, il importe d’accepter ce sur quoi on n’a pas de prise. (…) En acceptant sa maladie, on s’ouvre à cette ‘ autre vie ‘ qui commence désormais.» Dorénavant, une autre question émerge: l’annonce du diagnostic a-t-elle une influence sur l’acceptation de la maladie? Annonce diagnostic et acceptation D’après le dictionnaire, l’acceptation est le «Fait d’accepter quelque-chose, de consentir à.» On peut alors assister à plusieurs annonces, suivant le type de SEP. Si cette dernière est progressive, le médecin devra annoncer au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, les conséquences que cela entrainera (par exemple, une rétention urinaire nécessitant des sondages, la paralysie permanente d’un membre, etc.). Le patient doit assimiler plusieurs mauvaises nouvelles, faisant se répéter le processus d’acceptation au fur et à mesure des annonces, ce qui le rend long et difficile. J’ai une sclérose progressive. Je parle alors «d’approbation de la maladie», terme plus approprié en vue du caractère non définitif du diagnostic de SEP: «Il s’agit d’une attitude qui se caractérise par le consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique.» Ainsi, je m’approprie» la maladie et accepte le fait que son évolution puisse progresser et entrainer d’autres symptômes. La hiérarchie et la société devraient reconnaître le travail effectué par les infirmières. En outre, une formation continue sur l’accompagnement spécifique devrait être proposée aux infirmières en vue d’adopter plusieurs stratégies et postures efficaces en vue d’offrir un meilleur accompagnement possible vis-à-vis du patient atteint de la sclérose en plaques en dépit de la surcharge du travail.

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Resté seul, sur mon terrain, je jette un coup d’œil de l’autre côté de la barrière, ou se trouve une maison. Une mère et ses deux enfants jouent au ballon. Je me revoyais avec tristesse se profiler mes instants de jeux avec mes petits. Le 01 Août 1998 a fait basculer avec tristesse mon existence dans la souffrance et l’accablement, je suis « cloué » sur mon fauteuil roulant depuis 2005, avant cette date, je ne me posais pas de questions, je marchais, mon état s’est détérioré sans que je m’en rende compte. Les mois qui avaient suivis le diagnostique de la maladie, la douleur qui m’avait laissé aucun répits me dévastait chaque seconde. Ma vie s’était arrêtée, j’étais simplement abattu, fermé à la vie. L’avenir n’existait plus. Je tentais de mettre des mots sur ma souffrance et de la partager avec d’autres. Fuyant la fausse compassion, je mettais isolé, j’errais dans mon existence me laissant dériver pendant des années, sans projet, anéanti. Néanmoins, depuis quelques semaines, sans pouvoir dire que je revivais, il me semblait, que lentement la douleur s’atténuait. Les réveils étaient moins difficiles auprès de ma compagne. Je reprenais mes cours sur l’Illettrisme, je participais aux réunions. Ma compagne m’a apporté une stabilité, ce n’est pas tant que je me reconstruisais, c’était plutôt que j’acceptais peu à peu mon état en m’aidant du travail et de l’amour. Je prenais l’existence pour ce qu’elle était  : quelque chose d’éminemment précaire et instable. Rien n’était immuable, surtout pas le bonheur. Fragile comme le verre, il ne devait pas être considéré comme un acquis qui lui ne pouvais durer qu’un instant. A travers de choses insignifiantes, je reprenais goût à la vie, promenade, lecture, étaient des signes réconfortants qui m’avaient incité à tenir à distance avec la Sclérose En Plaques et la souffrance qu’elle m’avait infligé pour contenir mon chagrin. La douleur que m’infligeais ma spasticité, mes douleurs étaient quand j’étais allongé dans le lit, j’avais très mal, ma jambe tremblait. Plus d’un tiers des personnes atteintes de SEP souffrent de spasticité grave, et un nombre plus important connaît une spasticité moins marquée. L’accroissement du tonus musculaire est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Choisir le bon traitement et faire preuve d’initiative personnelle peuvent contribuer à réduire la spasticité dans les jambes se déchainait et réveillait des souvenirs douloureux : une rupture, une chanson écouté à la radio qui rappelait des jours heureux, des photos mis dans un livre…Depuis une semaine, je me réveillais chaque nuit en sursaut, hanté par le souvenir : trois enfants avec une entente profonde, cela n’arrive qu’une fois, j’en étais certain. J’ai eu à peine le temps de poser le jalon d’une histoire que je ne vivrais pas. Cette histoire je la vivrais autrement. Je respire le bonheur.

-« Tout le malheur des hommes vient de ce qu’ils ne savent pas rester au repos dans une chambre. »

-Blaise Pascal

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle est souvent accompagnée par la spasticité celle-ci se caractérise par une raideur musculaire causée par un accroissement du tonus musculaire, qui serait dû à une démyélinisation ou à une dégénérescence des fibres nerveuses dans le

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cerveau et la moelle épinière. L’ampleur de la spasticité varie beaucoup d’un patient à l’autre et n’est pas toujours visible

La spasticité se manifeste différemment d’un patient à l’autre. Elle peut aller d’une perte du tonus musculaire et de la motricité à une paralysie complète. La spasticité devient apparente lorsque le patient ne peut par exemple maintenir son bras que dans une position fléchie ou encore lorsque sa jambe traine un peu vers l’arrière en marchant. J’ai fais des piqures de Botox, dont les injections, n’ont pas été efficaces, comme je l’aurai espéré. Beaucoup de pays expérimente, le nouveau traitement (Sativex, « Cannabis ») trouvé pour soulager les douleurs de la spasticité et j’en veux au gouvernement de laisser trainer avec les laboratoires.

Cependant, la spasticité n’est pas toujours visible au premier coup d’œil. Elle se manifeste parfois dans une partie du corps moins visible, tel que dans le dos ou le bassin.

La spasticité peut donner lieu à un affaiblissement de certaines fonctions corporelles, voire provoquer certaines maladies. Par exemple, lorsqu’un tonus musculaire accru empêche le patient de respirer librement, cela peut entraîner une infection des voies respiratoires. Une incapacité de bouger librement peut donner lieu à des plaies dues à la pression. Une atteinte aux muscles du visage ou de la trachée peut entraîner des troubles de déglutition ou des troubles de la parole. Lorsque la vessie ou l’intestin sont atteints, les patients éprouvent souvent une gêne et ont besoin d’aide. Une telle situation peut mener à un sentiment d’isolement, l’un des problèmes les plus importants liés à la spasticité.

Un nombre de facteurs peuvent déclencher la spasticité. Cela peut par exemple provenir d’une vessie pleine, de troubles de la digestion, de douleurs ou encore d’un fauteuil roulant mal adapté. Identifier  l’élément déclencheur peut aider à mieux contrôler les conséquences de la spasticité. Ainsi, lutter contre la douleur et s’assurer que le fauteuil roulant soit adapté en fonction des besoins du patient peuvent contribuer à réduire la spasticité.

Traiter la spasticité de façon efficace: physiothérapie et médicaments

Il existe des traitements efficaces pour soigner la spasticité liée à la sclérose en plaques. Les médecins optent souvent pour une thérapie progressive, qui débute avec la physiothérapie et se poursuit, selon les besoins, avec un traitement médicamenteux. Les physiothérapeutes disposent de diverses techniques pour traiter la raideur musculaire, permettant ainsi de diminuer le tonus musculaire et de maintenir la motricité du patient, voire d’empêcher qu’elle n’augmente. La thérapie manuelle, la physiothérapie (méthode Bobath) ou encore la thérapie d’entraînement médical comptent parmi les méthodes utilisées. Une consultation avec le médecin soignant et le thérapeute permettra d’identifier quelles mesures sont mieux adaptées pour le patient.

En plus de la physiothérapie, une thérapie médicamenteuse peut aussi permettre de réduire la raideur musculaire. Diverses préparations sont disponibles ; elles peuvent être administrées par voie orale, ou encore par injection dans le muscle affecté ou dans le fluide nerveux.

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Le traitement médicamenteux pour la spasticité présente toutefois la difficulté du bon dosage. Lorsque le médicament est administré en trop faible quantité, l’effet n’est pas efficace, alors qu’une trop grande quantité du médicament peut entraîner un affaiblissement des extrémités spastiques. Afin d’établir un plan adapté aux besoins du patient et d’assurer une meilleure garantie de la réussite du traitement, les médecins doivent aussi vérifier à quel moment l’administration des médicaments est la plus judicieuse.

Afin d’alléger la spasticité, les patients ne doivent améliorer le sentiment de bien-être. Un entraînement régulier sur le tapis d’exercice ou à vélo, en plus de faire bouger les muscles, contribue aussi à réduire le tonus musculaire. Des exercices d’étirement aident également à détendre la musculation. Et enfin, il est recommandé d’identifier l’élément déclencheur de la spasticité afin de mieux pouvoir l’éviter. Je décide d’utiliser de la plante dont les feuilles et les têtes sont employées pour de nombreux troubles. Le chanvre indien soigne les affections douloureuses du tube digestif (ulcère, cancer...). Il est très bénéfique pour les affections des voies respiratoires comme l'asthme et les bronchites. Il élimine la tension musculaire et soigne le glaucome. Dans certains pays, il est employé dans les traitements contre le sida et le cancer. Il a aussi une action efficace pour réduire les spasmes musculaires et détendre les muscles et serait utilisable dans le traitement des scléroses en plaques. Il calme l'hyperactivité cérébrale, les migraines, les névralgies, les affections urinaires et les troubles psychiques. Il soulage aussi les rhumatismes, l'arthrite et les douleurs menstruelles. D'autre part les graines (non psychotrope), sont très nutritives mais aussi laxatives. Je vais me faire des infusions de cette plante, car Laboratoires et Gouvernement ne sont toujours pas d’accord, je ne peux et ne veux plus attendre.

Elisabeth Kübler-Ross a écrit :

Amour inconditionnel

Son métier de psychiatre n’a fait que confirmer ce que son travail d’assistante médicale et de secouriste lui avait appris depuis l’adolescence : il n’existe pas de thérapie ni de mouvement vrai vers l’autre sans amour inconditionnel. Il est fait d’écoute, d’acceptation, de sollicitude active, et comporte un refus de monnayer l’affection (le "refus de la prostitution"). Cet amour se caractérise par la capacité à dire « non ». Aimer s’apprend et structure.

La mort, question vitale

Aucune société humaine ne peut faire l’économie d’un art de mourir. Peur de mourir et peur de vivre sont les deux faces d’une même réalité. Le déni de la mort est hautement pathogène. Entouré d’amour et d’ouverture (ce qui suppose de chacun un profond travail sur soi), l’être humain retrouve la sagesse de l’art de mourir des plus anciennes traditions. La plus belle preuve en est donnée par les enfants : quand les adultes autour d’eux ne sombrent pas, les petits humains se comportent souvent de façon étonnante aux portes de la mort. Elisabeth Kübler-Ross les appelle « mes véritables professeurs ».

A ma mort, je donne mon corps à la science, ensuite être brulé (incinéré).

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Sur le plan juridique, le don du corps s'apparente à un legs. Il est régi par le Code général des collectivités territoriales  et repose sur la rédaction d'un testament manuscrit par lequel le donateur s'engage à abandonner son corps au profit d'un établissement receveur. Le don du corps est un acte de générosité, de solidarité et de haute signification humaine. Souvent, le donateur a lui-même un lourd passé médical ou bien il est parent d'un malade. Il peut aussi vouloir protéger ses proches en leur épargnant l'enterrement et ses frais".

Les personnes dont le don a été accepté reçoivent une carte mentionnant leur volonté et le service à contacter immédiatement après le décès. L'établissement receveur dispose de 48 heures pour réceptionner le corps accompagné d'un volet du certificat de décès, d'un certificat de non contagion et de la déclaration préalable de transport. Le dépassement de ce délai, une infection transmissible (VIH, hépatite...), un problème médico-légal, un décès à l'étranger ou la perte de la carte de donateur peuvent faire échouer le don. Comme je l’ai expliqué jusqu’ici, l’annonce d’un diagnostic de maladie grave représente une rupture dans le parcours de vie d’une personne. C’est un choc psychologique entrainant des réactions et des mécanismes de défenses, propres à chacun. Car personne n’est préparé à l’annonce d’une maladie. Cette dernière est souvent inimaginable, et lors de sa survenue, la personne est désemparée face aux répercussions sur les différents aspects de sa vie. Elle est confrontée à une réalité qui paraissait impensable et impossible. Quelque soit l’âge, il n’est pas dans notre nature d’envisager la maladie, et encore moins la mort comme une étape de notre vie. Tout s’écroule, c’est un moment de sidération pour le patient. «L’annonce d’une maladie grave porte un coup d’arrêt brutal au déroulement de sa vie. (…) La tonalité D’événements catastrophique exprimée par les malades montre la force bouleversante de la réalité à laquelle ils se trouvent confrontés.» Nous assistons à l’effondrement du sentiment d’invulnérabilité et de l’image que le patient avait de lui-même en bonne santé. Durant cet «état de choc», il est courant que la personne n’assimile plus aucune information. Dans certaines cultures, la mort fait partie de la vie et est célébrée de manière prospère (au Mexique par exemple), la société occidentale a tendance à en faire des sujets tabous. Par ailleurs, à l’annonce de la maladie, le mécanisme de défense qui visait à nous protéger de cette idée inconcevable tombe brutalement. Comme dit précédemment, le sentiment d’invulnérabilité que nous cultivons tout au long de notre vie s’effondre.

C'est aussi difficile pour l'entourage que pour le malade, il faut chacun faire son chemin avec cette maladie, l'évolution est aussi incertaine que soudaine ; Oui on manque de structures en cas de besoin, oui on nous jette de la poudre aux yeux dans toutes les promesses que nous attendons, et tous attendons la même chose : Terminer notre vie dans les meilleures conditions! On ne refera malheureusement pas le monde! Restons courageux.

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En effet, je n’ai pas consulté de nombreux professionnels de santé (médecins généralistes, kinésithérapeutes, neurologues) qui auraient ou n’auraient pas su me donner de réponse face à ses symptômes. Ce n’était pas de la «comédie» ou des signes d’une dépression: «Il m’a pas fallut attendre pour trouver un médecin qui se conduise en homme, un vrai, responsable, respectable, à l’écoute d’un malade. Le diagnostic m’a été révélé de suite après les premiers symptômes, suite à une ponction lombaire, symptôme diagnostiqué par un neurologue. L’information est un droit et d’après la loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades, si le patient en fait la demande, le médecin est dans l’obligation de l’informer sur son diagnostic: «Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. (…) Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. C’est à ce moment que je me suis tournée vers le problème de l’annonce du diagnostic. En approfondissant mes recherches sur le sujet, j’ai découvert la problématique que cela engendrait. En outre, l’annonce du diagnostic de maladies graves a évolué depuis plusieurs années. Les médecins accordent d’avantage d’importance aux modalités d’annonce, qui semblent avoir un impact sur la prise en charge future du patient. Pour exemple, le 28 Juin 2011 s’est tenu le 5ème débat du Conseil National de l’Ordre des Médecins sur «La consultation d’annonce». D’après le communiqué de presse du 7 Juillet 2011, résumant les grandes lignes du débat. On peut voir que le Conseil s’est penché sur la question: «Comment annoncer des diagnostics graves aux malades et à leur entourage?» Plusieurs points sont soulevés: tout d’abord, le cadre de l’annonce souvent inapproprié (annonce brutale, dans un couloir, par téléphone). En effet, les médecins s’accordent quant à l’importance d’un dispositif d’annonce, qui permettrait une préparation à l’annonce, une prise en charge du patient ainsi qu’un suivi. L’annonce des diagnostics a souvent été maladroite ou déléguée. La pratique n’est pas enseignée dans les écoles de médecine ni aux autres professionnels de santé.

L’annonce d’un diagnostic de maladie grave concerne toute l’équipe soignante (médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales). Ces derniers ne sont donc pas préparés. À cela s’ajoute la peur de l’échec thérapeutique: les facultés de médecine et les IFSI (Instituts de Formation en Soins Infirmiers) ne préparent pas suffisamment à l’impossibilité de guérir (les soins palliatifs n’étant abordés que succinctement). Donc à la sortie, les professionnels sont peu formés à cette éventualité. Comme l’a dit Vincent Meininger, professeur de neurologie à la Pitié-Salpêtrière à Paris, lors du 12ème colloque d’éthique de Bicêtre10: «Le patient est dans un « phantasme médical» (en parlant de l’annonce du diagnostic de Sclérose Latérale Amyotrophique, dite SLA). Il est vrai qu’avec l’avancée de la science et sa médiatisation, il est difficile de faire entendre à une personne atteinte d’une pathologie comme la SEP qu’il n’y a pas de possibilités de guérison et que l’évolution peut être progressive. C’est un discours peu envisageable de nos jours, surtout lorsque les malades sont stigmatisés par une société qui prône la «normalité». Car annoncer à quelqu’un qu’il est malade, c’est aussi lui annoncer qu’il va être vu

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différemment par les autres… C’est ici qu’intervient le versant psychologique de l’annonce du diagnostic. Dans son ouvrage, Gustave-Nicolas Fischer (professeur de psychologie) développe les conséquences et les bouleversements qu’entraine l’apparition d’une maladie chez un individu: «Avec l’annonce du diagnostic, le confortable sentiment d’être protégé vole en éclat. (…) Le face-à-face si soudain et imprévisible du sentiment d’invulnérabilité et de notre nouvelle condition de malade provoque souvent un choc considérable. « Cette phrase reflète bien le fait que nous rejetons l’idée de maladie et surtout de mort: «Nos conceptions de la vie et de la santé se nourrissent d’images qui créent en nous des croyances illusoires sur le corps, le bien-être, la beauté et nous font oublier notre condition d’êtres mortels.» L’annonce d’une maladie grave comme la sclérose en plaques doit donc être faite dans des conditions optimales pour le patient, afin de respecter ses réactions, ses affects et son ressenti de l’annonce. La consultation, appelée Temps d’Accompagnement Soignant (TAS), est un temps d’écoute des ressentis, des angoisses et des appréhensions, d’information sur la maladie, les traitements et d’orientation du malade et de sa famille vers des structures ou des associations adaptées (assistante sociale, psychologue). Concernant la SEP, il n’existe pas encore de dispositif d’annonce, mais cela n’exclut pas l’importance du moment de l’annonce. L’annonce d’une maladie grave comme la sclérose en plaques doit donc être faite dans des conditions optimales pour le patient, afin de respecter ses réactions, ses affects et son ressenti de l’annonce.

L’évolution de la maladie,

On voit son corps s'affaiblir, ses forces diminuer, la marche etc...Diminuer.Et on se dit (encore et encore) : pourquoi ? Pourquoi ? À quel moment est-ce arrivé ? Pourquoi n'ai-je rien vu venir ? Tout semblait se stabiliser… Et non. J'avais occulté le fait que c'est une maladie dégénérative, qu'elle n'allait jamais me lâcher. Des fois, je suis faible et je n'arrive pas à faire mes transferts, me lever de la chaise roulante, être aidé à la maison, plus me lever du lit, bref. Tout. Oui tout devient difficile. Jusqu'où va aller le handicap? Personne ne sait vraiment à quel point ça se complique. Les voyages (bientôt impossibles), La vie continue...A quand mon prochain...????Alors voilà, j’ai une SEP mais la vie est belle... Je pense à ma maladie parfois, mais ce n’est pas elle qui alimente ma vie. J’avance avec elle et même si parfois elle me freine, j’attends qu’elle s’endorme et je repars. Je voudrais que le regard change sur la maladie, je ne me vois pas comme les gens me voient ou m’imagine (c’est souvent de l’ordre de l’imagination d’ailleurs) ! Alors je n’en parle pas, et c’est pour ca que je suis ici, ce jour, pour que ca change.

Il faut apprendre la patience avec la sclérose et savoir remettre ses projets à plus tard parfois, mais ce n’est pas grave. C’est ce que l’on est qui est important. La SEP m’aura appris à « être », à regarder le monde et les êtres qui y logent de façon différente. Je suis riche de ça. La sep c’est un moins pour un plus. Il faut retrouver sa propre liberté à travers une maladie qui sait nous mettre en cage parfois. Il faut réinventer sa vie en permanence… Je suis plus libre que jamais dans mes choix et ma conscience. J’apprends mieux à regarder, à marcher, à savourer chaque petit bonheur de la vie. Je réfléchis enfin à ma vie et je ne perds plus mon temps, je vais

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vers l’essentiel. L’Amour, le travail, le sport, c’est possible et ca rend la maladie plus facile à vivre. Il y a toujours des moments « up » et d’autres « down », je  l’accepte sans culpabiliser. Je regarde toujours ce que je peux faire et jamais ce que je ne peux pas faire, ou plus faire ! 

On est seul face à notre propre sclérose, mais ensemble nous le sommes moins. Plus faible certes… parfois, mais tellement plus fort quelque part ! J’y crois à notre force due à notre SEP et je crois que c’est cette force que nous développons qu’il faut installer dans le regard des gens. On a peur de ce qu’on ne connait pas ! Alors faisons-nous connaitre, chacun à notre façon ! »

Et comment garder le moral, être malgré tout heureux ? Ça aussi ça devient très dur.Il faut se battre tous les jours, pas avec la maladie, non, avec moi-même...

La sclérose en plaques peut évoluer de diverses manières d’un patient à l’autre. Une analyse des poussées (apparitions de symptômes par épisodes passagers) permet de mieux comprendre l’évolution de la maladie et de ses symptômes. Environ 10% des personnes atteintes de SEP ne manifestent cependant pas de poussées clairement identifiables mais plutôt des symptômes qui progressent lentement. Une poussée se caractérise par l’apparition de nouveaux symptômes cliniques ou de symptômes déjà observés, qui se prolongent au-delà de 24 heures et sont provoqués par des lésions dans le système nerveux central. Ces phases disparaissent, partiellement ou complètement, après quelques jours ou quelques mois. La période sans symptômes entre deux poussées (phase de rémission) peut donner l’impression que la maladie s’est stabilisée. Pour près de la moitié des patients, l’évolution par poussées de la maladie passe à un autre stade après un certain nombre d’années: chez ces patients, une aggravation des symptômes a lieu également entre les périodes de poussées.

Evolution imprévisible,

Le diagnostic de SEP signifie, pour plusieurs personnes, d’apprendre à gérer l’imprévisible. En effet, il est impossible de prédire l’évolution à long terme de la maladie pour un patient donné. Pour environ un patient sur cinq, la maladie évolue de façon lente, de sorte que même après 10 ans, les symptômes entrainent peu de contraintes. Environ trois quarts des patients sont également en mesure, après plusieurs années, de vivre de façon autonome et sans avoir recours à des moyens auxiliaires. La crainte de mourir de la sclérose en plaques date de l’époque à laquelle les traitements en matière d’invalidité ou d’infirmité étaient peu développés. Aujourd’hui, cependant, la SEP n’a pratiquement aucun impact sur l’espérance de vie. Pour les patients, il s’agit donc en première ligne de maintenir une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible. C'est aussi difficile pour l'entourage que pour le malade, il faut chacun faire son chemin avec cette maladie, l'évolution est aussi incertaine que soudaine ; Oui on manque de structures en cas de besoin, oui on nous jette de la poudre aux yeux dans toutes les promesses que nous attendons, et tous attendons la même chose : Terminer notre vie dans les meilleures conditions! On ne refera malheureusement pas le monde! Restons courageux.

Je trouve que personne ne parle (journaux media),suffisamment de la vie des personnes avec la Sclérose En Plaques et de leur famille qui se battent contre cette maladie, la famille s’occupe des malades toute l’année, je voudrai dire qu’il faut se

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battre ne jamais s’arrêter pour faire valoir les droits des malades ne faire confiance a personne médecins assistantes sociale et se renseigner par soit même car des gens du système sont là pour vous endormir afin que vous disiez « oui » a tout et n’importe quoi ils sont la pour préserver les intérêts financier de la santé (démerdez vous et taisez vous) etc…Je sais au combien que c’est usant pour tous mais c’est la dure vie des malades. Cette France qui nous envoie de la poudre aux yeux via les medias ou l’on ferme 3 cliniques pour en ouvrir 1. 

Encore en 2009, on ignore toujours les causes de la sclérose en plaques. Les chercheurs travaillent très fort pour découvrir les causes et ainsi trouver des moyens de la prévenir. Il existe certains traitements qui tentent de modifier son évolution et ralentir l’aggravation des incapacités. Mais il reste beaucoup à faire. La Société canadienne de sclérose en plaques fait un travail extraordinaire pour informer les gens atteints et leurs proches. Si vous êtes atteints de sclérose en plaques ou si vous connaissez des gens qui le sont, adressez-les à cette organisation. Et surtout, n’oubliez pas de dire un bonjour ensoleillé aux gens que vous rencontrez et qui se battent contre cette maladie J’ai récemment pris la décision de quitter mon ex définitivement. Cette situation nous faisait trop souffrir tous les deux, et même si la douleur est encore présente, je pense avoir fait le bon choix en partant. J’ai la chance de pouvoir compter sur ma famille et mes amis : cela m’apporte un réconfort non négligeable et je n’hésiterai pas à user de leur soutien quand le besoin s’en fera sentir.

Annonce du diagnostic

Il s’agit toujours d’un moment d’échange privilégié dans le cadre des maladies chroniques : plus les conditions de l’annonce sont bonnes, plus l’alliance thérapeutique va se trouver renforcée. Cette annonce induit une rupture brutale dans la vie du sujet, en bouleversant son équilibre antérieur. Le sujet passe du statut d’une personne "saine" à celui d’une personne "malade" (Fontaine et Montreuil, 1999). Les réactions sont bien entendu différentes d’un sujet à l’autre : certains vivent un véritable état de choc alors que d’autres ne montrent aucune réaction ou même dénient la maladie, et certains présentent des réactions de soulagement puisque les symptômes sont clairement identifiés. Les effets de l’annonce sur le patient et sa famille sont souvent difficiles à apprécier. La maladie devient un révélateur possible de conflits intrapsychiques, intra et/ou interfamilial. Elle entraîne une modification de la subjectivité dans le rapport au corps ainsi que dans la relation à l’histoire personnelle et interindividuelle. L’apparition de réactions émotionnelles fortes peut interférer avec la capacité du sujet à comprendre, à réagir et à participer activement à la lutte contre sa maladie. Les proches sont ainsi amenés à faire le deuil de ce qu’ils considéraient être la "famille idéale". Le doute et l’ambivalence modifient les nouveaux projets de vie, avec des sentiments d’échec, d’injustice, de culpabilité, voire d’agressivité. Outre la personnalité antérieure (pré morbidité ou bonne adaptation) du sujet, les facteurs importants qui conditionnent l’adaptation du sujet à la maladie il faut retenir la qualité du soutien intrafamilial au moment de l’annonce, des compétences d’ouverture sociale du sujet et sa relation avec le médecin et les intervenants médico-sociaux. Le groupe de parole est un dispositif assez récent dans le cadre de la sclérose en plaques. Il est conseillé de le proposer dans un second temps, quand le patient a déjà accompli un travail individuel. La

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principale fonction de ce dispositif favorise la création de nouveaux liens. Elle permet de lutter contre les tendances d’isolement du patient. Le groupe de parole peut aussi constituer un dispositif efficace dans le soutien des proches du malade. Ceux-ci, également traumatisés par l’annonce de la maladie, ont besoin d’aide. Il devient nécessaire qu’on leur propose un espace d’écoute, propre à eux, où ils pourront exprimer leurs peurs, leurs doutes, leur désarroi.

Conséquences émotionnelles

Celles-ci peuvent causer plus de douleurs et de souffrance que les conséquences physiques de la maladie. Ainsi la peur d’un déclin cognitif, d’un dysfonctionnement sexuel, la menace de l’intégrité physique et d’un déséquilibre émotionnel, s’accompagne d’une sensation d’impuissance pour modifier le cours évolutif de l’affection, mais aussi d’une anxiété des réactions des autres.

Conséquences sociales

La sclérose en plaques peut être responsable d’une perte de travail, de revenus, d’un statut social, source d’un dysfonctionnement parental. Tout ceci conduit à une perte d’estime de soi et à une incapacité à développer des projets voire un dégoût de vie. Ceci est amplifié par la possibilité d’une dépendance aux autres et par le fait que les attentes d’une carrière brillante ou d’une vie de famille accomplie peuvent être détruites. Les difficultés de communication, les dysfonctionnements cognitifs ou émotionnels, et tout particulièrement la fatigue, moins apparents que les troubles physiques, sont parfois plus anxiogènes car beaucoup plus difficiles à comprendre par les proches. Les membres de la famille sont aussi souvent peu informés de ces symptômes qui peuvent interférer dans la communication. Celle-ci est enfin le résultat d’une attitude différente adoptée par les patients, la plupart fonction de leur personnalité. Certains préfèrent penser le moins possible à la maladie, alors que d’autres ont besoin de lire et d’échanger sur les différents aspects concernant celle-ci.

Difficultés quotidiennes

Il n’est pas toujours facile d’établir une relation entre les caractéristiques de la maladie, la durée du trouble, le niveau de handicap et la rapidité de progression de celui-ci. Ceci peut être une explication au fait que les situations sont parfois imprévisibles : certaines familles éclatent du fait du stress permanent de la sclérose en plaques alors que d’autres continuent à rester soudées et même se développer. La sclérose en plaques reste toutefois une cause de divorce ou d’un appauvrissement des relations de couple. La contribution de la famille au processus d’adaptation varie grandement. En effet ce ne sont ni les symptômes, ni la sévérité du handicap, qui influencent les modes d’adaptation, mais surtout la façon dont vivait la famille avant l’annonce du diagnostic, la façon dont la famille a fonctionné depuis, c’est-à-dire la résolution des crises, notamment au moment de l’annonce du diagnostic et de l’apparition du handicap, ou d’un état dépressif. Ainsi, à partir d’un travail effectué chez 604 familles, Weinert et Catanzaro (1994) ont noté qu’un état dépressif peut avoir une très grande influence sur les symptômes physiques de la maladie, mais aussi interférer avec le noyau familial. Il n’y a pas de bonne ou

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mauvaise façon pour permettre l’adaptation familiale nécessaire à une meilleure prise en charge. Par le biais d’entretiens ouverts à domicile, Power (1985) a pu comparer 23 familles qui ont apparemment composé avec la maladie et 26 qui ont eu des difficultés. Lorsque l’adaptation était satisfaisante, la vie de famille n’était pas complètement dévolue ou sacrifiée à la personne malade. Les membres faisaient tout autant attention à leur propre besoin et s’engageaient dans des activités en dehors de la famille. L’accès à une information appropriée, des discussions libres sur les traitements et sur le handicap du patient, apparaissait des facteurs importants dans l’adaptation aux troubles, alors qu’il n’y avait pas d’expression de craintes irraisonnées ou d’anxiété. Au contraire dans les autres familles, la maladie exacerbait des tensions qui existaient précédemment. L’irritabilité, le ressentiment, la critique, la perte de communication, et surtout le manque d’intérêt pour la compréhension du trouble, étaient associés à ces difficultés d’adaptation. De plus, les enfants se plaignent de troubles physiques, alors que les adolescents restent très souvent éloignés du domicile pour des périodes prolongées. Le patient est souvent exempté de ses responsabilités quotidiennes même s’il est capable de faire la plupart des tâches ménagères qui lui incombaient. Sur ces 26 familles, 22 déclinaient toute aide extérieure, pensant assumer sans difficulté tous leurs problèmes.

QUE FONT LES CHERCHEURS ?

La sclérose en plaques recèle encore bien des mystères et de nombreuses équipes se consacrent à la recherche fondamentale ou clinique.Les efforts des chercheurs se concentrent sur trois axes majeurs :

Protéger en empêchant le dysfonctionnement du système immunitaire. Limiter la taille et l’importance des lésions.  Réparer la myéline détruite en vue de rétablir un influx nerveux normal.

Retrouvez de plus amples informations sur le site d'informations de l'Association des Paralysés de France dédié à la sclérose en plaques. Parlez-en à votre médecin.

POURQUOI « SCLÉROSE » ET « PLAQUES » ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaque la matière blanche du système nerveux central.A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus cicatrisent : ils se «sclérosent» par « plaques ».  La conduction de l’influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée.

QUI EST ATTEINT ?

C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes ; elle se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques touche deux fois plus de femmes que d’hommes.

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A QUOI LA SCLÉROSE EN PLAQUES EST-ELLE DUE ?

Les causes de la sclérose en plaques sont encore mal connues, même si les recherches se poursuivent pour connaître davantage les mécanismes de la maladie. On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie multi-factorielle.  Il semble en effet que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire.

QUELLES SONT LES MANIFESTATIONS DE LA MALADIE.

Les plaques peuvent se localiser n’importe où dans le système nerveux central et

ainsi, perturber l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice.Dès lors, les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :

fatigue, troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, …), troubles de la sensibilité (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité,

…), troubles visuels, troubles vésicosphinctériens, troubles sexuels, troubles psychologiques et neuropsychologiques (dépression, euphorie, anxiété, …).

Souvent, les mots « sclérose en plaques » font surgir l’image d’une personne handicapée. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :La sclérose en plaques ne mène pas automatiquement à un handicap visible, même après de nombreuses années. Cependant, beaucoup de symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre. Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas ; elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.

COMMENT LA MALADIE ÉVOLUE-T-ELLE ?

L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible, capricieuse et très variable d’un individu à l’autre. Dans la majorité des cas se produisent des poussées (crises), généralement suivies de rémissions, où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une évolution progressive des symptômes. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre au cours de sa vie.Dans certains cas, l’évolution est particulièrement bénigne et la personne ne développe aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.Soulignons enfin que la sclérose en plaques n’est pas mortelle.

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COMMENT TRAITER LA SCLÉROSE EN PLAQUES ?

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui, à ce jour, n’est pas encore guérissable. Toutefois, différents traitements de fonds, et il existe aussi des traitements spécifiques à certains symptômes.

QUE FAIRE POUR MIEUX VIVRE AVEC LA MALADIE ?

La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de celui ou celle qui en est atteint(e) et sur celle des membres de son entourage.Sur le plan psychologique, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quels en seront les signes ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets (vie familiale, professionnelle, …) ? Ces nombreuses questions n’ont pas de réponse toute faite et absolue. L’image que la personne a d’elle-même est altérée par la maladie, même si les conséquences physiques sont peu présentes. Le travail de deuil nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches. En outre, lorsque le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (voiturette, …) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.Sur le plan physique, certains symptômes sont particulièrement pénibles et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse. Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, …), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, …

FISCHER, Gustave-Nicolas. L’expérience du malade. L’épreuve intime. (cf. bibliographie)BUCKMAN, Robert, Docteur en médecine,

KASON, Yvonne (avec la collaboration de). S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades.

Guide du professionnel de santé. (cf. bibliographie) Docteur en médecine

Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psychiatre. Les derniers Instants de la vie. Dans ce livre paru en 1969, elle retrace toutes les étapes de la fin de vie (Labor et Fidès)

Maryse Vaillant (Psychologue), auteur de Mes petites machines à vivre (JC Lattès).

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Voici mon histoire :

Diagnostiqué sclérosé à l’âge de 38 ans. Pourtant, jusqu'à l'accident qui devait me faire prendre conscience de la maladie, la sclérose en plaques, qui va me rendre handicapé à vie, je n’avais jamais été malade : Mon incorrigible volupté auprès des femmes commence à disparaitre... Aujourd'hui où sont passées les premières sollicitudes de mes démarches auprès des... Le garçon en fauteuil roulant est très rarement regardé, pourtant ma libido est intacte et je souffre de cette vie flasque et plate, tout au ralenti.

J'ai 50 ans, une SEP diagnostiquée en 1998 et un indispensable compagnon de route (le fauteuil) depuis un peu plus de 10 ans. Il y a bien longtemps que je suis sortie de l'itinéraire classique, je suis en invalidité, 2e catégorie, je ne travaille plus, il me reste ma façon de vivre pour mieux me soigner, c'est sûr que je suis hors circuit par rapport à bien des salariés, ma vie, peut se résumer aux perfusions que j’ai toutes les 4 semaines, mais j’aimerai élargir mes séances à 5 semaines si mon corps réagit bien. J’en ai parlé au neurologue qui ma dit que le protocole était toutes les 4 semaines et d’y rester, le protocole n’a-t-il pas été basé sur seulement 4 semaines ?... mais moi je décide de faire confiance à mon corps, qui me dit que je peux effectuer mes perfusions toutes les 5 semaines car mon corps accepte, il est vrai que je ne suis pas scientifique. Vous ne pouvez imaginer comme j’en ai mare d’aller à l’hôpital. Les perfusions, je les ai depuis un certain nombre d'années. Je ne m'attarde ni sur mon passé, ni sur mon avenir, à chaque jour suffit ma peine!

J’ôte le voile que j’ai pour vivre bien, l’énergie qui m’est donné, je vais l’utiliser, j’apprécie ce qui m’entoure.

Marc Aurèle un philosophe gallo romain a dit : Dieu me donne la force d’accepter ce que je ne peux changer, le courage de changer ce que je peux et la sagesse d’en apprécier la différence.

Ma mobilité réduite fait partie de ma vie, afin de devoir moins sollicité mon

entourage de préserver ma dignité d’humain je réfléchis en conséquence pour y

parvenir.

J’adopte une alimentation paléo. Pourquoi adopter le régime paléo ?

Une tendance de plus en plus marquée en matière de nutrition. Le régime paléo, directement inspiré des habitudes alimentaires de nos ancêtres du Paléolithique, est présenté comme étant le plus sain pour l’homme. Pourquoi de telles affirmations ?Un régime basé sur le patrimoine génétique de l’homme

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Popularisé dans les années 70 par divers auteurs, chercheurs et nutritionnistes, le régime paléo repose sur une base d’aliments riches en protéines comme le poisson, les œufs, les fruits et les légumes. Il apparait comme le régime alimentaire le plus compatible avec les gênes de l’homme car sa fonction de base est d’équilibrer le niveau d’insuline dans le sang pour un bien-être physique et psychologique optimal.

D’après différents spécialistes de l’ère paléolithique comme S. Boyd Eaton ou M. Konner, le patrimoine génétique de l’homme n’ayant que peu changé ces 400 000 dernières années, il reste étroitement lié à celui de l’Homo Sapiens. Ainsi nos besoins vitaux demeurent les mêmes.

Contrôler le taux d’insuline présent dans le sang

Un  apport trop important en glucides peut être dangereux pour la santé car il augmente le taux de sucre dans le sang en agissant sur l’hormone d’insuline. Ainsi, les cellules habituées à recevoir un trop fort taux de glucose provoquent une résistance à l’insuline et parfois du diabète. A contrario limiter et contrôler le niveau de glucose rend les cellules plus sensibles à l’insuline et permet au sucre d’être utilisé à bon escient, comme source d’énergie.C’est donc pour cela que le régime paléo (qui n’est pas un régime anti-glucides) cherche uniquement à combattre les mauvais apports en glucides.

Parmi la liste des aliments plébiscités, on trouve  différentes sortes de gibiers comme le cerf, les abats, la viande rouge comme le bœuf ou le bison, la volaille, les œufs mais aussi les poissons ou la charcuterie. En bref, tous les aliments naturellement riches en protéines.

L’histoire de Terry Wahls

J’aime pratiquer le tai kwon do et j’ai été champion national. Mais beaucoup de

choses ont changé depuis : je suis devenue médecin, j’ai eu un fils, puis une fille. Et

j’ai développé une maladie chronique pour laquelle il n’existe pas de remède. En

2000 lorsqu’on me diagnostique une sclérose en plaques, je me tourne vers la

meilleure clinique, celle de Cleveland.

J’ai vu les meilleurs médecins, reçu les meilleurs soins possibles, prenant les

derniers médicaments. Mais en 2003, ma maladie avait progressé en une sclérose

multiple. J’ai fait la chimio recommandée. J’ai du utiliser un fauteuil roulant. J’en ai

eu un avec un moteur pour me promener. J’ai pris du Tysabri et du CellCept, mais je

devenais de plus en plus handicapée : ma maladie avait progressé. J’avais peur

de rester alitée.

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Je me suis alors mise à lire les dernières recherches en utilisant PubMed.gov. J’y ai

appris que les cerveaux atteints de sclérose multiple rétrécissent avec le temps.

Je suis donc allée lire chaque nuit les dernières recherches médicales sur les

maladies des cerveaux qui rétrécissent (Huntington, Parkinson, Alzheimer). J’ai noté

que dans ces trois maladies, les mitochondries ne fonctionnent pas bien ce qui

mène à des cerveaux qui rétrécissement. J’ai trouvé des études sur la souris où

cerveau et mitochondrie sont protégés en utilisant l’huile de poisson, de la créatine

et du coenzyme Q. J’ai converti la dose pour l’homme et tenté une première

expérience sur moi. Mon déclin a ralenti.

J’étais très reconnaissante mais ma santé déclinait toujours. J’ai ensuite découvert

l’Institut pour la médecine fonctionnelle et grâce à leur formation continue nommée

« neuroprotection : une approche médicinale fonctionnelle pour les syndromes

neurologiques communs et plus rares », j’ai appris la biologie du cerveau et ce

que je pourrais faire pour protéger le mien.

Comment fonctionne les cellules : la mitochondrie

Voici ce que j’ai appris : nous avons un milliard de cellules avec 10 trillions de

connexions. Toutes ces connexions doivent être isolées avec ce qu’on appelle la

myéline. La myéline est endommagée dans le cas de la sclérose en plaques. Afin

d’avoir de la myéline robuste, le cerveau a besoin de beaucoup de vitamine B en

particulier la vitamine B1 (thiamine), B9 (folate), B12 (cobolamine). Nous avons

aussi besoin des acides gras omégas 3 et de l’iode. Les cellules du cerveau

communiquent avec des neurotransmetteurs. Il faut beaucoup de soufre pour en

fabriquer, ainsi que de la vitamine B6 (pyridoxine).

Les mitochondries sont essentielles à la vie parce qu’elles gèrent l’apport d’énergie de chaque cellule. Sans les mitochondries, vous ne seriez pas plus

grand qu’une bactérie. En cours de médecine, j’ai eu à mémoriser d’innombrables

réactions impliquant la mitochondrie, mais je n’ai jamais appris quels composants

les cellules pouvaient fabriquer, ni ce que je devais consommer pour que ces

réactions se produisent correctement.

Je sais maintenant que j’ai besoin de beaucoup de vitamines B, de soufre et d’antioxydants pour que mes mitochondries fonctionnent correctement. J’ai donc

ajouté à mon régime des suppléments en vitamine B, soufre et antioxydants. Puis je

me suis dit que je devrais obtenir mes nutriments de mon alimentation. Que si je

le faisais, j’obtiendrai probablement des centaines voire des milliers d’autres

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composés que la science n’avait pas encore nommé ou identifié mais utiles à mon

cerveau et mes mitochondries. Mais je ne savais pas dans quels aliments ils se

trouvaient. Aucun texte médical ou scientifique ne m’a aidé non plus. Mais Internet

a pu m’aider.

L’état des pays « riches »

J’ai pu concevoir le régime alimentaire spécifiquement pour mon cerveau et mes

mitochondries. Mais avant de vous présenter ce régime, vérifions ce que les

Américains mangent. Une famille américaine type consomme beaucoup d’aliments transformés, raffinés et c’est ainsi que la plupart des sociétés mangent

lorsqu’elles deviennent plus riches. Et c’est probablement pourquoi, en devenant

plus riches, leur état de santé décline.

Le professeur Loren Cordain a travaillé sur les apports quotidiens des américains

pour différents nutriments. Près de la moitié des américains ne prennent pas suffisamment de vitamine C et A. Les deux tiers ne prennent pas assez de zinc, calcium et magnésium ou d’iode. Et 80% ne prennent pas assez d’oméga 3.

Nous tous affamons nos cellules. Nous sommes vivants grâce aux réactions

chimiques complexes. Si vous ne fournissez les éléments essentiels que sont les

vitamines, minéraux et acides gras essentiels, ces réactions ne peuvent se produire

correctement menant à la fabrication de mauvaises structures ou à une absence de

celles-ci. Et vous préparez le terrain aux maladies chroniques. C’est pourquoi les

enfants naissent avec une mâchoire trop petite – déviant les dents – et un cerveau plus petit. C’est pourquoi votre pression sanguine augmente, vos

vaisseaux sanguins deviennent raides avec l’âge, c’est pourquoi un enfant

américain sur trois, ou 1 sur 2 si vous êtes afro-américaine ou hispanique deviendra

diabétique et obèses. C’est pourquoi si vous allez dans les écoles nous avons de

plus en plus d’enfants avec des problèmes graves du comportement. Mais ce n’est

pas une fatalité.

Le régime paléo

Pendant 2,5 millions d’années, l’homme a mangé ce qu’il pouvait cueillir et chasser.

Ce sont les chasseurs-cueilleurs. Le régime paléo se compose de feuilles, racines,

baies, viande et poisson. Ce sont des produits de saison, locaux et bien sûr bio.

Les Inuits dans le Grand Nord ont une vie très différente de la savane et pourtant,

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quand les scientifiques analysent leur régime paléo, ils dépassent de 2 à 10 fois les apports recommandés en nutriments. Ces peuples anciens en savent plus

au sujet de la nourriture apportant santé et vitalité que nos médecins et

scientifiques. Le régime paléo est plus nutritif que le régime alimentaire de

l’American Heart Association, que celui de l’American Diabetes Association ou de la

pyramide alimentaire de l’USDA. J’ai donc commencé avec un régime de

chasseurs-cueilleurs, utilisé les concepts et structuré pour être sûr d’obtenir les

vitamines et minéraux critiques aux cellules du cerveau et aux mitochondries.

Des légumes

Voici cette alimentation : une grande assiette de légumes verts, une grande

assiette de légumes riches en soufre, une grande assiette de légumes de couleurs, de la viande (animaux nourris à l’herbe), des abats, des algues.

J’ai commencé avec les légumes verts parce qu’ils sont riches en vitamines B, A,

C, K et minéraux. Le chou en particulier, qui a le meilleur ratio nutritif par calorie

parmi tous les légumes. Les vitamines B protègent les cellules du cerveau et les mitochondries. Les vitamines A et C aident les cellules immunitaires. La

vitamine K conserve en bonne santé les vaisseaux sanguins et les os. Les

minéraux sont les cofacteurs de centaines d’enzymes différentes. Consommer

quotidiennement une assiette de légumes verts réduit le risque de cataracte et la

dégénérescence maculaire, la cause principale de cécité aux États-Unis. Donc

mangez plus de chou, de persil, de légumes verts cuits, de smoothies, de chou dont

vous pouvez faire des chips déshydratés.

Consommez tous les jours une grande assiette de légumes riches en soufre.

Votre cerveau et vos mitochondries ont besoin de soufre. Votre foie et vos reins en

ont besoin pour éliminer les toxines de votre sang. Les choux sont riches en soufre : le chou, brocoli, chou-fleur, choux de Bruxelles, navet, rutabaga, radis et

chou frisé. La famille des oignons est aussi riche en soufre : oignons, ail, poireau,

ciboulette, échalotes, ainsi que les champignons et les asperges.

Vous devez aussi consommer une grande assiette de 3 légumes de couleurs différentes. Les couleurs représentent les flavonoïdes et les polyphénols. Ce sont

des anti-oxydants puissants essentiel à votre rétine, à vos mitochondries, votre

cerveau et à l’élimination des toxines. Les couleurs sont dans les légumes comme

les betteraves, carottes, poivrons, chou rouge, les baies et les fruits colorés comme

les pêches et les oranges.

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Protéines et oméga 3

Vous devez consommer des protéines de qualité riches en oméga 3. Les omégas

3 sont très importants pour la myéline du système nerveux, essentiel pour le

développement de la mâchoire et afin d’avoir des dents bien droites et un plus grand

cerveau. Consommez donc du poisson comme le saumon et le hareng, de la viande

d’animaux nourris à l’herbe. Toutes les sociétés anciennes valorisent les abats qui sont un concentré de vitamines, minéraux et coenzyme Q, particulièrement

puissants pour la santé de vos mitochondries. Consommez des abats comme le

foie, le cœur, la langue, les gésiers, le ris, une fois par semaine.

De l’iode

Les anciens parcourraient de longues distances ou commerçaient pour accéder à

des algues. Les algues sont riches en iode et sélénium. Votre cerveau a besoin

d’iode pour la myéline mais aussi pour éliminer les toxines comme le mercure, le

plomb et les métaux lourds et suffisamment d’iode diminue le risque de cancer du sein et le cancer de la prostate. Les études montrent que 80% des Américains ont

un niveau bas d’iode. Donc consommez des algues au moins une fois par semaine

pour assurer et maintenir un bon niveau d’iode.

C’est votre choix

La plupart des Américains ne peuvent pas imaginer manger 3 grandes assiettes de

légumes et de baies tous les jours. Mais si vous engagez à avoir cette quantité de

ces aliments incroyablement sains tous les jours avant de consommer des céréales,

pommes de terre, et produits laitiers, vous aurez considérablement augmenté la teneur en minéraux de vitamines de votre alimentation et vous aurez

considérablement réduit le risque d’allergies alimentaires.

Les allergies alimentaires et les sensibilités alimentaires sont beaucoup plus

fréquentes qu’on ne le pense. Elles sont difficiles à diagnostiquer et en particulier la sensibilité au gluten, la protéine du blé, du seigle et de l’orge et la sensibilité à la

caséine la protéine des produits laitiers qui est associée à une grande variété de

problèmes de santé, comme, mais pas limité à l’eczéma, asthme, infertilité,

allergies, fibryomalgie, fatigue chronique, arthrite, maux de tête chroniques,

problèmes neurologiques et problèmes de comportement.

Oui cela vous coûtera plus chers de consommer ces beaux légumes et fruits, mais

de toute façon vous allez payer le prix. Soit vous payez le prix maintenant pour la

nourriture qui vous donne la santé et la vitalité ou vous payez le prix plus tard pour

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les visites médicales, médicaments, chirurgies, manque à gagner en salaire, retraite

anticipée et soins infirmiers à domicile. C’est votre choix.

Il y a sept ans, je reçois les meilleurs soins, les meilleurs médicaments et mon état empire. En novembre 2007 je ne pouvais pas m’asseoir sur la chaise sur

laquelle vous êtes, je devais être inclinée dans un fauteuil zéro gravité à la maison

ou au travail ou dans le lit. Je pouvais marcher sur de courtes distances à l’aide de

deux cannes, utiliser mes clés, un téléphone. Je cauchemardais que mon chef

m’enlève mes privilèges cliniques.

C’est quand j’ai conçu un régime spécifiquement pour les cellules de mon cerveau

et mes mitochondries que je suis devenue un chasseur-cueilleur moderne. 3 trois

mois plus tard je pouvais marcher entre les salles d’examen avec une canne, le

mois suivant je pouvais marcher à travers tout l’hôpital sans une canne. Au bout de

5 mois j’ai pris mon vélo pour la première fois en 10 ans et j’ai pédalé autour du

bâtiment. Après 9 mois de ma nouvelle alimentation j’ai pédalé 30 kms. L’année

suivante, j’ai fait une randonnée dans les Rocheuses Canadienne.

Je suis le canari dans la mine de charbon, comme un avertissement à vous tous.

Nous avons le choix, nous pouvons continuer à manger ces délicieux, pratiques,

savoureux aliments transformés et nous voir, nous et nos enfants devenir de plus

en plus gros déprimés et diabétiques.

Soit nous continuons à regarder les couts des soins de santé nous mettre en faillite

individuellement et collectivement. Soit nous mangeons pour nos mitochondries,

des légumes et des baies, de la viande, des abats, des algues et avoir plus de vitalité. Nous avons tous le choix. J’ai choisi d’enseigner au public le pouvoir de guérison de la nourriture et des essais cliniques sur les scléroses en plaque

progressives et secondaires. Nous présentons nos recherches ce dimanche à la

conférence de neurosciences 2011. Les résultats sont à couper le souffle.

Nous avons tous le choix. Je vous mets au défi de devenir des chasseurs-

cueilleurs modernes et de manger pour vos mitochondries, devenir les

ambassadeurs de vos mitochondries. J’ai pu me sortir de mon fauteuil roulant en le

faisant, imaginez ce que cela peut faire pour vous, votre famille, votre pays, votre

communauté, votre monde. Nous avons le choix. Quel sera le votre?

Je suis conscient de mes limites et lucide des réalités. J’ai facilement effacé le

silence de la maladie. Pendant un temps, je n’ai jamais pensé avoir honte de cette

pathologie. Comme j’arrivais à communiquer, les conversations tournaient court.

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Jusqu’au jour où ma meilleure amie s’est confiée à moi et m’a révélé à quel point

elle était affectée par ma maladie. Depuis, nous avons brisé la glace. Ca reste un

sujet difficile pour elle, mais je sais aujourd’hui qu’elle est là pour moi et pour me

donner du courage.

C'est aussi difficile pour l'entourage que pour le malade, il faut chacun faire son chemin avec cette maladie, en repartant de chez mes parents avec le fauteuil roulant, j’ai été dans l’impossibilité de faire mon transfert fauteuil – voiture, un voisin est venu aider Papa. Ce voisin que je connaissais était beaucoup plus jeune que moi, là je peux dire : j’ai eu honte de mon état. L'évolution de cette maladie est aussi incertaine que soudaine.

Oui on manque de structures en cas de besoin, oui on nous jette de la poudre aux yeux dans toutes les promesses que nous attendons, exemple l’avonex (dérivé du cannabis, le gouvernement n’est pas d’accort avec les laboratoires, sur le prix…) tous nous attendons la même chose : Terminer notre vie dans les meilleures conditions! On ne refera malheureusement pas le monde! Restons courageux.

Dans le cadre de son environnement professionnel, parler de sa maladie et des conséquences de celle-ci est avant tout une affaire de cas particulier. Tout dépend de la façon dont la SEP retentit sur sa capacité à accomplir son travail, ainsi que de la qualité des relations que l’on entretient avec son employeur et ses collègues. Cependant, il y a quelques grandes règles qu’il est bon d’avoir à l’esprit lorsque vient le moment où, du fait de la maladie, il devient nécessaire d’obtenir des aménagements des conditions d’exercice de son emploi.

Je suis assis dans mon fauteuil roulant. Dans le miroir, je vois mon reflet, je sers mes dents en pensant à tout ce que les personnes invalides peuvent endurer. Je garde de mauvais souvenirs, je suis passé d’une Sclérose En Plaques à une Sclérose en plaques Progressive avec tous les problèmes, heureusement j’ai gardé la possibilité de communiquer. Mais qu’est-ce que je fous là ?!?!

J’ai l’impression d’être regardé, je n’ai plus d’amis et les membres de ma famille vivent leur vie.

Trois envies : Partir, me cacher, faire un bras d’honneur au monde.

Waou ! Voila une image un peu plus belle que celle qui me traverse l’esprit quand je me regarde dans le miroir. J’ai beaucoup trop pensé aux personnes n’ayant pas de problèmes visibles.

Qu’est-ce que je m’en fou.

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J’ai beaucoup chipoté, avant d’oser dire, et d’écrire mon ressenti sur la maladie qui me ronge tant. Il est midi. Je bois un apéritif avec une amie. Je souris, j’embrasse mon amie et je file me regarder à nouveau dans le miroir.

Vraiment ! Assis ma maladie est invisible.

Mon amie sourit jusqu’aux oreilles. Je me gratte la tête, c’est fou comme subitement, je me sens soulagé ! Il va vraiment falloir que je me débarrasse de toujours penser aux regards de l’autre. Je comprends, je suis un homme qui fait parti d’un tout, bien plus grand que lui. De notre naissance à notre mort, nous marchons sur un fil. C’est notre ligne de vie. Les pensées de ce type me donnent un peu plus confiance en moi. Le miroir me renvoie le reflet d’un homme qui n’a pas changé physiquement. Je quitte le miroir. Peu à peu je prends goût à ces changements. Dans mes virées achat de fringues, la boutique d’habits me connait quand j’arrive en fauteuil roulant, j’ai une autre personnalité. Ma façon d’être un autre homme, avec un autre look, je réagis différemment.

Pour moi, les mots prononcés par ma compagne, ont de l’importance. Je suis prêt à partir, prés de l’eau pour échapper à ce nœud qui lie mes jambes. Je me demande si en acceptant de partir le projet ne butera sur l’obstacle de la maladie… Ses mots me font du bien. C’est dur, vraiment dur, surtout quand, je pense que le traitement il faudra le continuer, ce traitement je le fais en ambulatoire, j’arrive et je repars le même jour : quel confort ! Le protocole dit de poursuivre le traitement toute les 4 semaines, mon corps réagit bien pour 5 semaines, je vais poursuivre en demandant l’accord au neurologue. Le neurologue dit fermement que le protocole est de 4 semaines donc d’y rester.

Quand bien même cela m’arrache la gueule de l’avouer, je suis claqué, en miette. Après une bonne nuit de sommeil, je suis prêt à commencer une nouvelle journée. Même si je ne peux plus marcher, assurer, j’essaie de garder le sourire. De voir mes amis dire que je suis dynamique.

J’ai une formation de menuisier, je travaille en ESAT en menuiserie, avec mes problèmes, la direction me fais travailler dans un atelier sous-traitance. Avec mes doigts et mes yeux, d’une voix joviales, je crée un atelier Cannage-Rempaillage, je prends la paille, montre comment procéder, enfin un travail d’éducateur technique, demande si c’est bien compris. L’usager compte les brins de paille, en faisant attention.

Cela me refait plaisir de parler de ce que j’ai réalisé, créé, dans mon travail, car je ne travaillerais plus, j’ai encore besoin de parler du travail, qui ne sera plus, et ça c’est dur à accepter, il faudra me reconstruire, ce qui n’est pas évident...Ce que vous allez lire, concerne mon travail d’Avant. Vous allez lire mes derniers instants dans le travail, avec la Sclérose En Plaques.

Comment faire le rempaillage

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-Couper l’ancien paillage avec un ciseau ou un cutter sans se soucier de récupérer quoi que ce soit.

-Le rempaillage doit se faire sur un siège en bon état.

-Vérifier sa stabilité une fois la vieille paille retirée. Procéder aux recollages si nécessaire… A contrôler en permanence la qualité de son travail.

Comment faire le toron

-Le toron est un cordon fabriqué avec des brins de paille assemblés les uns aux autres (environ 6 brins). Le toron s’enroule autour des traverses de l’assise et forme à lui seul le rempaillage (c’est le même cordon que l’on prolonge sans arrêt jusqu’à la fin du travail en y ajoutant des brins de paille au fur et à mesure.

-Le toron doit être parfaitement régulier. On décide de son diamètre en mettant plus ou moins de brins de paille.

-Faire passer par dessous le barreau gauche de la chaise, 20 cm de paille (côté gros bouts) en aplatissant bien la partie se trouvant sur le barreau pour ne pas avoir d’épaisseur. Faire une tresse pour bloquer le démarrage puis prendre conscience du sens dans lequel on tourne la paille de façon à le conserver tout au long du travail.

-Continuer avec les bouts de paille les plus longs à effectuer une torsion régulière pour fabriquer le toron ; lisser la paille sur toute sa longueur, mouvement à répéter tout au long du travail.

-Rajouter, dès que le toron s’amincit, 1 ou 2 brins de paille, à l’intérieur du toron. Cette paille rajoutée doit être cachée au centre du cordon. Continuer à tordre la paille normalement. Torsader tous les brins ensemble. Conserver les angles à 90° afin que le toron forme le coin et fasse un bel angle.

-Tirer vers soi de toutes ses forces et si le toron casse net au cours du travail, c’est la preuve que l’on tire suffisamment. Pour le réparer, le dérouler sur 50 cm et le reformer en y ajoutant de la paille comme on le lisait au cours du travail normal.

Pour ce faire le Rempailleur doit avoir le respect de la qualité, le respect des délais.

Son champ d’intervention est la réparation d’élément et le paillage.

Il faudra donc qu’il sache communiquer, préparer, réaliser et gérer.

Ce travail qui est minutieux, n’est pas facile pour les déficients intellectuels, en tant qu’Educateur Technique Spécialisé, c’est mon rôle et ma mission au vu de mes évaluations toute l’année de l’usager. En tenant compte de la qualité du travail produit par des ouvriers avec tous des prés-requis et cette envie de réussir, je maintiens que le déficient intellectuel à les possibilités d’y parvenir. L’évaluation la

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plus objective possible peut seule permettre l’évolution de la personne accueillie aussi bien dans le domaine social que professionnel.

J’ose à bon escient faire un travail sur la lecture, l’écriture, déficients intellectuels.

LIRE/ECRIRE/Déficients intellectuels

Cette réflexion a pour but de sensibiliser aux progrès de l’individu du fait de l’accès à la lecture et à l’écriture, auprès des déficients intellectuels.

REFLEXION PERSONNELLE

Lire/écrire/déficience intellectuelle

Le tout est de tout dire, je manque de mots et je manque d’audace

Eluard

Toute personne quelque peu entraîné à écrire, à lire témoigne de l’envie, du besoin d’apprendre dans la société pour être ou paraître mieux intégré.

Je m’adresse à la population qui est atteinte de carences d’éducation, les déficients intellectuels, c'est-à-dire les personnes qui ne savent ni lire ni écrire. Ce handicap est la difficulté, voir l’impossibilité pour une personne déficiente de faire face par ces propres moyens à une situation donnée du fait de ces incapacités fonctionnelles résultant des lésions organiques dont elle est atteinte.

J’ai travaillé dans un atelier menuiserie, suite à mon problème, la Directrice m’a demandé de travailler dans un atelier sous-traitance, j’ai mis en place un atelier Cannage-Rempaillage. Le rempaillage est un vieux métier artisanal. Je ressens un peu de fatigue quand je travaille trop longtemps. J’aime le travail qui pour moi est indispensable et dans ma situation cela m’est primordial.

Mon équipe d’ « artisans » est composé de personnes ; Des individus certes avec des difficultés mais surtout des humains, tous doués de Parole et de Langage, avec à ma connaissance des capacités inexploitées au vu de l’intégrité des centres organiques pour tout ce qui à trait à la linguistique.

Former des jeunes adultes à un métier, leur apprendre à se servir de leurs mains, de leurs yeux, de la gestuelle, comme des compétences esthétiques représentantes pour nous le « b.a ba » de l’occupation.

Au-delà de ce plaisir, le Cannage-Rempaillage veut surtout accompagner dans leur progression des personnes demandeuses, volontaire, fières d’elles même afin de se rendre autonome : Savoir se débrouiller en Soi pour Soi et par Soi-même...Il n’y a rien pour saisir l’importance que j’accorde à la Parole et au Langage comme forme d’expression libératrice d’une personnalité vivant en société.

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Je suis satisfait des moyens mis en œuvre pour s’affirmer et convaincre sans ôter le plaisir de prendre part à une discussion.

Parmi les fonctions de la Parole, je retiens que le niveau de la parole est significatif d’un scénario culturel comparable à la juste valeur d’un atelier, un site ou ça parle à tort, à travers même du vrai.

La parole est facteur d’adaptation de l’individu à l’entourage social. La parole est encore plus révélatrice de tous les mots d’esprit qui cherche du répondant. La parole détermine une ambiance environnementale, un bain de culture facilitant les échanges pour mieux se connaître humainement parlant.

Par la parole, la personne demande de l’écouter et surtout de ne pas bafouer ses sentiments. Ecoutons-les.

Les usagers qui se trouvent au Cannage-Rempaillage ont une grande envie d’apprendre et connaître différente tactique, technique pour avancer dans le travail. Ils ont tous des prés requis, avec les capacités de réussir.

Leur envie, leur façon de communiquer entre eux, avec moi, montre qu’ils s’intéressent. Je peux dire que même si ils ne comprennent pas tous les mots, les images qui se rapportent à ses mots, ont leur importance.

Je peux dire que lorsque je m’occupe, plus implicitement, dans le travail des usagers, l’usager est mieux et cela se ressent sur l’efficacité.

Mon rôle d’éducateur est bien de rendre le climat favorable au bien être et à l’épanouissement des usagers, la réalisation de soi par le travail.

Il faut apprendre à mémoriser ce qui est un acte mental qui projette le passé et le présent dans le futur. C’est le geste de vie. Mémoriser c’est faire le geste d’attention avec le projet d’utiliser dans l’avenir les images mentales que l’on a prises. Lorsqu’un travail est présenté à la personne, il doit avoir la possibilité d’évoquer (se rappeler…) il faut savoir se mettre à la place de la personne et répondre aux questions qui lui sont posées. Il faut prendre le temps, après explications pour que les données soient bien comprises.

Il faut joindre le geste à la parole ce qui s’appelle l’évocation, les images que l’on voit ou entend, mais comment faire ??

Il faut savoir sur quoi on fait attention, les faire se découvrir. Il faut donner des consignes sur se que l’on doit faire.

Pour revenir au geste, on sait que le geste est volontaire, conscient.

Le cerveau est comme un moteur cela nécessite :

1 carburant : c'est-à-dire tout ce qu’on y a mis comme images.

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1 étincelle : c'est-à-dire un projet d’utiliser ce que l’on a dans la tête.

Nous avons 2 axes dans le langage mental

1e La connaissance de soi

2e La connaissance des proches

Je travaillais avec des Adultes donc il fallait que je tienne compte du vécu professionnel et affectif des usagers avant de mettre en place une pédagogie. Mon rôle était d’informer clairement l’usager des buts de ma formation, mais aussi de déterminer les compétences de l’usager face au savoir. Mon concept utilisé sur la pédagogie est celui de miser sur les objectifs qui vont pouvoir évaluer l’efficacité du travail, par conséquent de corriger rapidement les erreurs commises par les usagers et de garantir un bon apprentissage. Quand et à partir de quand réfléchit-on avec les personnes sur les véritables enjeux de leurs travaux, si ils peuvent donner un sens aux apprentissages formels ou techniques. Certaines personnes ont des difficultés à se concentrer, une mémoire fugitive ou une réflexion limitée.

De nombreuses personnes sont considérées comme peu douées ou peu motivés. Mais si on leur explique ce qu’ils doivent faire dans leur tête tout reprendra un sens. Le temps du silence, le dialogue pédagogique, les conseils, tout se travail pour développer une bonne perception se fait à travers des outils proposés et avant de se mettre travailler, il faut faire revenir dans sa tête tout ce qui a été dit. Mais je ne sais pas si cela peut être une recette miracle. Le Cannage-Rempaillage, après mes observations et l’évaluation que j’ai fais, il faut qu’ils aient des prés-requis avec la volonté de réaliser ce beau travail. En tant que malade, je ne peux m’empêcher de penser au travail que je faisais, c’est une de mes sources de motivation, quand je suis dans le travail ma pathologie n’est plus. Le travail me fait revivre mais je ne sais pas si je dois continuer de penser au passé car le passé, c’est fini mais il peut nous aider à vivre et il m’aide. Je reparle du travail que j’ai accomplis auprès de déficients intellectuels, tout d’abords parce que j’aimais mon travail avec des déficients intellectuels et je veux montrer au public que même des déficients intellectuels avec des pré-requis peuvent y parvenir. Cela demande de l’accomplissement.

Mon employeur ne me fait plus travailler, il me garde dans ses effectifs ce qui veut dire que je ne suis pas licencier, donc je garde ma mutuelle qui est payée par l’employeur, cela est-ce parce que j’étais délégué syndicale, je ne le sais pas et je ne le saurais jamais mais je dis merci à Monsieur le président de l’ESAT de saint hilaire.

J’ai une formation FLE (Français Langue Etrangère). Cette formation s’adresse aux personnes se préparant à enseigner le français à un public non francophone en France ou à l’étranger.  Il m’arrive d’être très fatigué, le bénévolat me permet de lever le pied. Lors de mes cours sur l’illettrisme, j’interviens auprès d’une personne surprise de voir un fauteuil roulant, car son mari, qui est décédé était également en fauteuil roulant. Je fais mes cours et lui demande comme je demande aux autres de

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me raccompagner à ma voiture. Me voyant en short (nous sommes en été), elle se dit que je n’ai pas le même handicap que son mari. Il est hors de question que je lui dise que j’ai une maladie, la sclérose en plaques, d’après mon expérience avec les femmes, il est préférable d’éviter de parler de la sclérose en plaques de suite, les gens ne connaissent pas cette pathologie, Cette personne… voit que je peux me mettre debout, faire mes transferts (fauteuil-voiture). Nous nous revoyons pour d’autres leçons. Je souhaite découvrir d’avantage cette femme, je l’invite à passer à la maison, nous discutons échangeons. Ewa… c’est son nom, elle a plus de mois, d’années que moi, cela m’indiffère, son envie d’en savoir davantage sur notre langue française m’intéresse, je suis intéressé, aussi par les personnes qui veulent en connaitre plus sur le français, l’histoire de France. Des sensations de plaisirs, d’envie me tiraille, je suis heureux, je ne pensais plus qu’une personne, s’intéresserais à quelqu’un qui à la sclérose en plaques, c’est une maladie qui n’est pas la même pour le malade, c’est pour cela que je me mets à écrire avec des mots simples sur cette maladie et mon combat. Dans la Sclérose En Plaques, il n’était pas trouvé les traitements actuels, maintenant, la pathologie est mieux connue en tant que maladie, ça c’est le rôle des scientifiques de trouver des nouveaux traitements, mon rôle de malade, est de montrer que nous vivons, de faire comprendre que notre corps est meurtrie. Malgré la maladie nous avons besoin d’amour, de sexe et il est très difficile de rencontrer une personne sachant qu’on a une SEP. Oui cette maladie est très grave. Dans ma façon de faire l’amour, dans le lit comme elle dit, « je ne remarque pas que tu as une SEP», ci ce n’est qu’il peut m’arriver d’avoir de la spasticité dans ma jambe droite, mais comme me dit Ewa : « - dans ton érection tout va ».

Je ne parlerais plus du travail que je faisais, je passe à une autre étape de ma vie.

J’ai fait une formation sur l’analphabète et l’illettrisme que la croix rouge m’a payé et que j’exerce.

Lutte contre l’illettrisme :

Une personne qui éprouve des difficultés à lire, écrire, comprendre et parler le Français est une personne vulnérable. Ses chances de trouver un emploi ou d’y évoluer sont plus faibles que la moyenne. Fragilisée, se sentant différente, cette personne est susceptible d’aller moins spontanément vers les autres. Adulte en famille, elle suivra plus difficilement le parcours scolaire de ses enfants. Cette personne risque ainsi de se retrouve en situation d’exclusion.

Mes Objectifs:

Redonner accès à l’autonomie et favoriser l’intégration sociale, professionnelle et familiale.

Renforcer la confiance en soi en prenant conscience qu’apprendre est possible en revalorisant sa propre image.

Communiquer   :

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Aider les personnes à mieux parler, écrire compter, accéder aux droits et devoirs.

Valoriser les compétences et qualités de chacun.

Favoriser la réinsertion de ces personnes.

Prévenir les ruptures scolaires.

J’ai aimé et a été aimé.

J’ai eu une aventure avec S…, notre relation n’a pu durer, j’étais au tout début de la SEP, et au début du divorce. M…nous étions bien ensemble, nous nous sommes rencontrer sur internet, tu acceptais ma pathologie sans plus la connaître que ça. Comme j’aimais séduire je ne pouvais m’empêcher de faire des rencontres, j’oubliais que j’avais une maladie. Avec E… nous nous sommes rencontré quand, je lui donnais des cours de Français, maintenant nous vivons ensemble et sommes heureux, notre vie à deux fera barrage à la maladie. Mon activité à la croix rouge me permet en outre d’être très présent dans le travail. Mais, comme toujours avec la SEP, notre couple est mis à rude épreuve. Je tombe souvent lorsque je veux faire des transferts fauteuil roulant- barres d’appuis. J’utilise actuellement un déambulateur pour mes déplacements à l’extérieur, l’évolution de la maladie m’amène à utiliser un fauteuil roulant. Cette possibilité me fait plus peur, le fauteuil « est en moi… » Je peux parcourir quelques kilomètres et retrouver le plaisir d’une balade en amoureux.

Quelle différence avec la vie que je menais avant ! Tant de choses ont changé ! La façon dont j’occupe mes journées, mais aussi mon avenir…mais je … suis toute une histoire qui ne m’intéresse en aucune manière. Mon univers se réduit peu à peu à ce petit coin de la salle où je me tiens maintenant. Autour de moi le silence, je n’entends plus de bruit de voitures, je n’entends plus rien d’autre que ma respiration. Je décide d’aller faire un tour au marché, il y a du monde aujourd’hui, dans la ville gozet, des badauds achètent du pain, des fleurs ; aux terrasses des bars, des gens s’installent pour boire un verre. Grand soleil et ciel bleu. J’arrive devant le café ; il est 12 h. Je porte de larges lunettes noires. Je scrute les visages des personnes assises en terrasse, le fait de ne pas voir mon visage me rassure. Je me positionne en terrasse, je relève mes lunettes de soleil. Mes sourcils et mes cils sont désormais très clairsemés. J’ai osé m’installer parmi des personnes sans appréhension. Mes yeux plongent dans le regard sombre d’une femme. On se fait la bise. Elle a une tignasse imposante et un joli visage.

-Tu vas ?, cela faisait un bagne, que l’on s’était vus.

En fauteuil roulant, je dis de suite mon problème.

-Waou tu as du en baver.

- Non lui dis-je en levant la tête.

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Je saisis l’occasion pour lui parler de cette maladie.

Nous commandons deux jus de fruits. En regardant son visage, j’oublie tous ce qui m’entoure. Pendant toute la conversation, j’ai senti mon pouls battre très vite, et il ne s’est encore pas calmé. J’ai rencontré mon premier amour d’infortune. Quand, je parle de mes émotions, de mes expériences et de mes angoisses, des frissons me parcourent la peau comme quand mes doigts ont touchés pour la première fois ceux de l’être aimé ou comme quand V… et moi nous nous faisions un gros câlin à notre époque. C’est comme ça avec moi. J’ai été heureux de la revoir, mais c’est comme ça. Il y a plus de trente ans.

Quand je passe la porte de l’hôpital, pour avoir une perfusion de tysabri. Je passe toute la matinée au lit, alors que tout le monde s’affaire dans les couloirs. Ce n’est qu’un rituel recommencement que je dois faire tous les mois, mais j’en ai marre. Je râle quand je pense à tous mes projets.

D’avant.

D’aujourd’hui.

D’avant.

Au choix…

Je fronce le nez. Pour avoir confirmation de la fin de la perfusion, j’approche mon bras de mon visage pour le reposer aussitôt. Cela fait maintenant 1 h que je suis en perfusion, cela se termine, un rinçage va être effectué, Je vais partir, je suis fatigué d’aller à l’hôpital pour le traitement. Comme j’ai dis au neurologue, j’aimerai mettre mon traitement toutes les 5 semaines car je vais bien, il m’a répondu, le protocole est de continuer les perfusions toutes les 4 semaines.

Je ne me sens pas malade, mais trop patraque pour marcher avec le déambulateur sur ma terrasse. Préserver le silence, c’est comme préserver la vie. La vie qui nous relie, toi et moi. Moi et toi. Nous sommes liés par ce liquide qui coule de lui à moi dans le cathéter. Ensemble, nous écoutons la douce musique, du tuyau, le poc des bulles d’air, j’aime quand tu es là. Comment ne plus songer à mes dernières années, années qui mon données trois(3) beaux enfants que j’aime, toutes ces années que l’on vit qu’une fois, qui emportent tout, il m’est inconcevable de faire demi-tour. Dans mon histoire de malade je me crois sans doute plus fort que je ne le suis, le Neurologue me l’a dit : « elle sera plus forte que vous » je suis dans le devoir de m’y résigner.

Année 2015, suite à un problème de santé, je vais me faire enlever la vésicule, je me fais opérer le 09/ juin/2015. J’ai eu horriblement mal, fortes douleurs due à un calcul dans la vésicule, et la spasticité de ma jambe ça été dur, dur, dur. L’opération de la vésicule cela s’est à peu près bien passé sauf qu’il reste un petit calcul, où on ne le sait pas, il faut refaire prise de sang et IRM, pour moi qui a la sclérose en plaques,

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comme j’avais des douleurs dues à la spasticité de ma jambe droite, mes journées après l’opération, ont été plus pénible par la spasticité que par l’opération.

Des chaleurs commencent à réapparaitre, et la fatigue aussi, difficulté à faire mes transferts (aller d’un point A à un point B), enfin oui tout est de plus en plus difficile. Aujourd’hui, je pense que cette alerte ; difficulté à marcher, aurait dû me forcer à faire une pause. Prendre soin de moi, essayer de comprendre l’engrenage dans lequel je me suis mis et comment je pouvais desserrer l’étau.

Je reste seul avec mes pensées, mais toi tu es toujours la, tu me fais le plus grand bien. Je réfléchis à ce qui ma poussé à commettre cette faute de ne pas avoir marché après mon opération. D’abord la douleur d’avoir enlevé la vésicule, quand il fallait que je m’asseye pour me lever, j’ai attendu de ne plus avoir mal. La bombe que j’ai lancé ma explosée à la figure. Je me croyais plus fort, ma maladresse m’a fait longuement réfléchir. J’ai retrouvé la marche m’est cela m’est pénible. Je ne me reconnais pas dans l’image que je traîne depuis le début de mon histoire. Aux yeux de tous, je suis un malade, vue comme tel. Oui je suis bien un malade et je continue avec ceux qui m’aime.

J’ai déjà fait tant de choses, j’ai déjà tant couru…l’heure est venue pour moi de réfléchir. Et de regarder en face. Mon disfonctionnement dans la marche par exemple. Mes journées s‘écoulent lentement, rythmées par les sms, que je ne peux m’empêcher de faire et de lire. Un, Deux, Trois, Cinq. Quand je réponds au dernier message, il réagit aussitôt. La farandole repart. Je suis épuisé de ces échanges qui ne mènent à rien. Les mots entre camarades n’ont plus de valeurs, j’y mets fin, jusqu’à quand ? Je veux m’éloigner. Pour moi, seuls ceux dit par ma compagne, ont de l’importance. Je suis prêt à partir, prés de l’eau pour échapper à ce nœud qui lie mes jambes. Je me demande si en acceptant de partir le projet ne butera sur l’obstacle de la maladie… Ses mots me font du bien. C’est dur, vraiment dur, surtout quand, je pense que le traitement il faudra le continuer, ce traitement je le fais en ambulatoire, j’arrive et je repars le même jour : quel confort ! Le protocole dit de poursuivre le traitement toute les 4 semaines, mon corps réagit bien pour 5 semaines, je vais poursuivre en demandant l’accord au neurologue. Quand bien même cela m’arrache la gueule de l’avouer, je suis claqué, en miette. Après une bonne nuit de sommeil, je suis prêt à commencer une nouvelle journée. Même si je ne peux plus marcher, assurer, j’essaie de garder le sourire. De voir mes amis dire que je suis dynamique.

Mes Bien faits,

Dans un siècle, je ne serais plus là, j’aurais eu, au mieux, un portrais de vous, mes enfants, en vidéo, pour remémorer vos traits. C’est fou ce que j’ai mitraillé mes enfants depuis leur naissance. J’ai tout classé minutieusement, des films sur cassettes n’ont pu être sauvegardés, images floue, je mets les films sur c d/dvd.

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Aujourd’hui, j’ai la pêche, je suis au soleil sur ma terrasse, je suis bien, je ris, m’enthousiasme, m’extasie avec candeur sans crainte de gêner. Comme je l’ai remarqué, les personnes avec qui je croyais que notre amitié aurait pu durer, ne sont plus présent, chacun son chemin cela me change tellement...

Ewa d’origine Polonaise, femme que j’ai rencontré en lui donnant des cours de Français, elle s’est posé des questions sur ma pathologie, puisqu’elle connaissait deux personnes avec une Sclérose en plaques, ces personnes avaient de gros problèmes, comme je parlais bien et que je n’avais pas de difficultés apparente à part la marche, mon sourire à convaincu. Elle sait comme moi que ma situation peut changer rapidement, nous nous ne posons pas de questions sur mon avenir, nous vivons et sommes heureux. Les sentiments que j’ai, sont indescriptibles, j’ai gardé le plaisir de donner à ma compagne ce besoin d’affection dont nous avons tous besoin, je suis comme toutes les personnes malade, au niveau sexuel, dans mon acte amoureux, mon affaiblissement physique, ou moral réduisent considérablement mes forces de mon activité sexuelle, je suis malade, chers Lecteurs. La perturbation de mon image corporelle, consécutive à l’atteinte neurologique générale et son retentissement dans ma relation affective. La banalisation de troubles sexuels, peuvent s’avérer perturbant. En tant que malade, atteint de cette pathologie, je continue à dire que cette maladie est très perturbante, elle prend toutes les parties du corps, ne vous laissez pas influencer par ce que vous entendez sur cette maladie, vous avez raison c’est une maladie grave mais tous les malades n’ont pas le même problème.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur. Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée

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d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ». Après mur réflexion, je décide de rester à vivre avec ce que la sécurité sociale et la mutuelle me verse. Les jours me restant à vivre, je veux essayer d’être bien, et de bien vivre. Il faut dire que je parle facilement de ma maladie, le plus souvent avec humour et autodérision. À tel point qu’il était aisé de croire que je l’avais réellement acceptée. En réalité, au plus profond de moi, j’en voulais au monde entier. Mais je ne laissais rien paraître. Je voulais faire passer ma faiblesse pour une force.

Vivre normalement, j’essaye de trouver un moyen de «contourner» chaque renoncement. J’essaye tant que possible de me focaliser sur les bonheurs accessibles, plutôt que sur les frustrations. C’est très important de se fixer des objectifs, malgré la maladie et ses incertitudes. Sinon la vie n’a pas de sens. J’ai déjà réussi à suivre une scolarité quasi normale.

Ces moments de bénévolat m’apportent des choses différentes selon les périodes de l’année. Pour résumer, je dirai que j’ai vécu des périodes difficiles au début de la maladie,  la maladie n’était pas pour moi mais pour les autres. Au cours du temps, je l’ai apprivoisée et j’ai appris à vivre avec. C’est une espérance que j’ai décidé de partager tout en me disant qu’on est plus fort à plusieurs que seul. Les actions de l’AFSEP m’apportent beaucoup de bons moments positifs et, comme je le dis souvent dans ma vie écrire un livre c’est une thérapie. De m’impliquer en tant que bénévole, c’est m’obliger à sortir, à rencontrer du monde, à continuer à avoir une vie sociale, c’est partager une expérience mal vécue au début. Il faut être fort pour parvenir à s’en sortir, besoin d’un accompagnement, d’une aide. Un jour, j’en ai eu assez de l’enfermement, de l’attente, j’étais très fatigué mais je me suis rendu-compte à la croix rouge que je pouvais me reposer et me relancer.

Mes moyens étaient limités, physiquement, j’étais malade, et cela ne m’empêchait pas à 50 ans d’avoir un sentiment fort pour une femme. Comment imaginer qu’un sentiment d’ivresse, fort ait pu influencer ce livre. Le fait de partager de forts instants avec Ewa ma apporté la joie et l’appétit de vivre. Tout en moi, je refuse mon corps, je veux vivre, vivre libre. Toutes les souffrances que m’infliges mon corps, ne disparaitront jamais et j’ai beau me répéter inlassablement : « je serais plus fort que toi ! Je serais plus fort que toi ! Je serais plus fort que toi !... » Le neurologue me l’a pourtant dit : non, elle sera plus forte que vous. Je ne pourrai jamais chasser ma malédiction, je m’envolerai donc avec elle et ma compagne pour découvrir son pays, la ville de son enfance, aller voir ses sœurs en Italie. Ewa est d’une gentillesse inégalable. Je l’adore et j’ai su très vite qu’elle resterait dans ma vie. Nous nous ne marierons pas mais nous filions le parfait amour. Je n’en dirai guère plus sur elle. C’est une partie de ma vie privée, qui doit rester privée. Elle me l’a souvent dit  : tu es cinglé cet adjectif avoir un comportement extravaguant me convient parfaitement.

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Dans ces mots, être cinglé » ce n’est pas péjoratif. J’ai un caractère de cochon, je me fou du qu’en dira t’on, je fais ce que j’aime, je dis ce que je pense.

Je suis un papa dont cette maladie cruelle, « ampute » toutes les parties du corps, je ne peux m’empêcher d’avoir envie de hurler ma douleur, lorsque j’ai de la spasticité dans mes jambes. Depuis que je suis malade, je passe le plus clair de mon temps à observer les gens. Je compare leur démarche, comment vous dire, ce n’est pas toujours réjouissant, ce n’est pas non plus du voyeurisme. Ce qui est certain c’est que passé un certain âge, il faut se relooker.

Mes centres du monde,

Quand je parle à mes enfants, je me sens un peu coupable, que notre famille se soit scindé, je suis toujours resté attentif pour vous mes enfants, n’allez surtout pas imaginer que je ne vous aurais prêté moins d’attention. Seulement entre le papa et la maman le choix est fait, là je m’en rends compte. Vous ne savez pas comment cela m’était triste, culpabilisant d’être obligé de ramer pour faire remonter à mon pauvre cerveau des bribes de souvenirs de nous.

Voyage,

Les voyages deviennent long et très fatiguant. J’ai moins de plaisir à partir.

Première alerte,

Je suis très las et je le suis de plus en plus. Souvent je dois m’arrêter car mes jambes ne me portent plus ; parfois j’interromps quelques instants mon cours pour cause de fatigue. Je suis malade, je suis fatigué. Il m’est arrivé de ne pas être sorti de la douche, une de mes jambes s’est plié, j’ai donc été obligé de m’assoir dans la douche et impossible de me relever, j’avais enlevé le Delta Revie (appareil pour joindre les pompiers), j’ai rampé dans le peux que j’avais, j’ai atteint le fauteuil roulant ou il y avait le portable et j’ai téléphoné à une copine qui est venue me relever de la douche et m’a aidé à m’asseoir sur le fauteuil roulant.

Le neurologue me l’a dit : éviter la fatigue, prenez le fauteuil roulant pour vous déplacer. Ça c’est quand je marche mais la fatigue peut être présente dans d’autres circonstances, comme au travail, lorsque je donne des cours il m’arrive de fatiguer. Une autre alerte, il m’a été impossible de faire mon transfert voiture-fauteuil roulant, je suis tombé et impossible de me relevé… j’ai téléphoné aux pompiers. Ma fatigue est due à la chaleur.

Vie bonne ou Vie réussie !

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La vrai vie est vivre de tel façon que les regrets et remords, même les idées n’ont plus de sens. Les instants médiocres de ma vie, les déchirements, les colères, les faiblesses inavouables reviennent éternellement mais aussi combien d’instant de ma vie subsisterait-il si j’appliquais avec rigueur, honnêtement l’éternel retour.

Je cherche une solution pour être bien, celle qui revient le plus ;

- esse de continuer à travailler bénévolement et à être bien en amour. Il faut écouter son corps, qui en dit beaucoup. Je suis assis dans mon fauteuil roulant. Dans le miroir, je vois mon reflet, je sers mes dents en pensant à tout ce que les personnes valides, peuvent, pourront endurer en nous regardant.

Toutes les semaines, je vais voir mes parents, vieillissants, Mamans 88 ans, Papa 84 ans, Maman s’est renversée un bol de café très chaud, sur elle, grosse brulure qui demande des infirmiers tous les jours pour changer ses compresses, Maman a horriblement mal. Maman devient de plus en plus agressive envers Papa. Papa devient faible et ne sait plus quoi faire envers l’agressivité de sa Femme.

Papa s’est fait opérer d’un gros bouton sur la tête. Quand tout cela sera revenu à la normal, Papa va se renseigner du prix des traiteurs pour commander un repas pour leurs noces de diamant, chapeaux… !!! Papa est plein d’énergies, dynamique et je prends un vrai plaisir de discuter avec… Madeleine B qui en allant chercher son pain s’arrête à la maison et la discussion peut durer, nous rigolons beaucoup. Ce petit moment est un plaisir.

En Avril 2015, Fanta mon Labrador, vient de se faire tuer sur la route, percuté par une voiture. Je le regrette, Fanta chien que j’aimais beaucoup, quand je l’ai acheté, il avait trois mois, je l’ai éduqué, il allait me ramasser le portable, ainsi que d’autres éléments tombés, sans les abimer, me les donner, Gaëlle, a été déchiré, en venant me voir en pleure, j’ai beaucoup pleuré aussi.

Le 07/08/2015

Repas d’anniversaire avec mes parents à Soumans.

La sclérose en plaques peut causer un vaste éventail de symptômes, y compris :

fatigue, troubles intestinaux, troubles de la vessie, troubles de l'équilibre et de la

coordination, pertes de mémoire, douleur, difficultés à bouger et troubles visuels.

J’ai des troubles de l’équilibre et de la coordination, spasticité des membres

inférieurs. Pour les douleurs suite à la spasticité, je prends de lyrica, médicament,

qui atténue beaucoup la douleur, Lyrica n’est pas fait pour la Sclérose En Plaques.

Pour améliorer ma santé générale je fais des séances de kinésithérapie. J’ai

participé à des séances de rééducation qui doit être adaptée à chaque patient en

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fonction de son handicap et de son état mais également en fonction de sa fatigue :

j’ai appris à repérer les signes précoces d'une fatigue afin d'adapter ma rééducation

et d’assurer la plus grande épargne possible de mon énergie. Le recours à

une canne, à un déambulateur, et/ou à un fauteuil roulant doit pouvoir être envisagé

systématiquement afin de permettre de moins souffrir, d'être moins fatigué et de

garder le moral. J’ai eu des troubles du sphincter, je suis allé voir une kiné, qui s’est

convertie à la micro- kiné, je peux aller aux toilettes sans problèmes. J’ai un régime

alimentaire bien équilibré, riche en fruits, légumes et fibres, et pauvre en matières

grasses.

La fatigue est une manifestation qui apparaît chez les personnes atteintes de la SEP dès le début de la maladie. Cette fatigue est parfois même le signe le plus gênant chez les personnes les plus jeunes ayant une activité professionnelle. La fatigue n'est pas liée aux signes neurologiques ni au degré du handicap et à sa gravité. Cette fatigue qui provoque une sensation d'épuisement et de grande lassitude survenant pour des efforts modérés ainsi que pour toute démarche intellectuelle, comme la lecture par exemple, n'est pas corrélée à l'importance des manifestations neurologiques. Cette fatigue est très souvent améliorée après une période de repos. La fatigue provoquée par la SEP est plus handicapante et perturbe la vie quotidienne car elle apparait plus fréquemment et plus brutalement qu'un autre type de fatigue. Elle apparait peu après le réveil et s'intensifie souvent au cours de la journée.

Les périodes de chaleur déclenchent ou aggravent cette fatigue. Pendant les périodes de chaleurs, il m’est difficile de me déplacer, de faire mes transferts.

Il est indispensable de savoir réagir lors de la survenue d'un état de fatigue et de ne pas lutter davantage car la récupération sera plus difficile.

J’accepte cette fatigue comme faisant partie de la maladie, je m’impose des pauses, j’effectue des étirements quand cela est possible...cela me fait du bien, cela détend mes muscles.

J’ai du mal à ouvrir mes lèvres, je cherche à saisir comment j’ai réussi à rouvrir mes lèvres, je ne peux rien dire, la sclérose est passé par là…

Autre souvenir, dans ma mémoire chancelante mais encore vaillante pour lustrer chaque jours les plus beaux moments d’une vie.

Je ne veux pas affecter mes proches plus qu’ils le sont déjà… alors devant eux j’en dis le moins possible.

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Comme souvent après un gros traumatisme on change tout. J’ai arrêté ma carrière professionnelle. Tout ce qui avais de l’importance avant (le travail, les rencontres, mes projets mes voyages mes sorties voir du monde est devenu complètement futile, Je vais partir vivre avec ma compagne … au bord de l’océan 2-3 mois pendant la période de l’été, où les chaleurs sont fortes

Projet qui aura germé. Je lutte contre la fatigue, les temps de récupération deviennent de plus en plus longs et l'épuisement apparaît pour des efforts d'intensité de plus en plus faible.

Les personnes qui sont en activité professionnelle doivent aménager leur temps de travail. Je suis sorti du monde du travail avec regret mais comme j’ai écrit, je travaille en tant que bénévole à la croix rouge française. Je comprends, avec du recul, que professionnellement, il m’aurait été dur, voir pénible d’assurer un travail assidu, je reste donc dans mon travail de bénévole à la croix rouge française où je peux me reposer quand je suis fatigué. Encourager les malades à maintenir coûte que coûte des activités, tout en s'octroyant des pauses, demeure une des clés importante permettant d'éviter que la fatigue ne s'installe trop durablement.

Dans le cadre de son environnement professionnel, parler de sa maladie et des conséquences de celle-ci est avant tout une affaire de cas particulier. Tout dépend de la façon dont la SEP retentit sur sa capacité à accomplir son travail, ainsi que de la qualité des relations que l’on entretient avec son employeur et ses collègues. Cependant, il y a quelques grandes règles qu’il est bon d’avoir à l’esprit lorsque vient le moment où, du fait de la maladie, il devient nécessaire d’obtenir des aménagements des conditions d’exercice de son emploi.

La fatigue est également un signe de dépression qui accompagne très souvent le quotidien de ces patients.

Je rencontre H, chef de petite entreprise, il me raconte sa vie. Nous nous parlons depuis vingt minutes. Si je l’écoutais, je saurais tout des soucis professionnels, sa femme J s’est livrée à mon ex sur sa vie sentimentale qui à cette époque n’allait pas bien...

-Et les taxes ! Les taxes ! Les clients de plus en plus exigeants. Jamais contents. Je me contente de lui sourire en hochant la tête.

Il venait me voir, me parlait, et je répondais, mais je n’ai pas de souvenir qu’un seul moment, il se soit inquiété de la maladie, de mon état, en demandais- je trop… il est vrai que nous étions proche mais pas marié.

Drôle de rencontre que la leur, et voilà, une histoire d’amour qui dure malgré un dérapage sentimental.

A cette époque-là, j’étais jeune et inconscient pour comprendre ce qui se passait. J’avais honte de ma maladie, il aurait fallu que je surmonte ma honte alors qu’il n’y

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avait pas de quoi avoir honte de la maladie, elle m’empêchait seulement de travailler professionnellement moi qui pensais avoir trouvé ma voie, il faut tout reconstruire.

A 50 ans, après avoir écrit un livre sur la maladie « T’AS CHANGE MA VIE», je veux plus expliquer mon combat contre cette maladie, qui ronge, épuise la personne. «Cette inconnue L’inexplicable », ce sera le titre de mon prochain livre.

J’ai l’impression qu’une main de fer me presse le cœur, que ma poitrine se déchire. Moi aussi bien sûr, je craque, je pleure, je crie et je m’accroche à mes jambes qui me laissent … elles s’écartent et s’en vont… elles me laissent…il n’y a pas de mots pour exprimer ce que j’ai éprouvé à cet instant-là. Aujourd’hui, je donnerais tout ce que j’ai pour remonter le temps jusqu’à ce moment.

J’ai longuement réfléchi à mon comportement, je peux disserter sur ma propre enfance, mes conditions de travail, mes déboires sentimentaux. Finalement cette maladie, la sclérose en plaques, je ne sais pourquoi mais il m’était arrivé de penser d’avoir cette pathologie que je ne connaissais pas et qui me faisais peur. Pour moi avoir cette maladie, c’était avoir une mort certaine, mais je ne connaissais pas cette pathologie comme les personnes qui se font des idées complètement fausse de cette maladie.

Aucune personne atteint de S.E.P, a les mêmes symptômes. En tant que malade, je continue à dire que cette maladie prend toutes les parties du corps, ne vous laissez pas influencer par ce que vous entendez sur cette maladie, en dehors de cette maladie, il y a l’homme, l’humain. Alors imaginez, ce qu’il peut y avoir dans la tête d’une personne ayant la SEP, vivant seule. Pour celui-là, bien souvent, la seule issue à la souffrance, c’est la folie ! Il faut être fort pour parvenir à s’en sortir, besoin d’un accompagnement, d’une aide. Un jour, j’en ai eu assez de l’enfermement, de l’attente, j’étais très fatigué mais je me suis rendu-compte à la croix rouge que je pouvais me reposer et me relancer.

Mes moyens étaient limités, physiquement, cela ne m’empêchait pas à 50 ans d’avoir des sentiments pour une femme... Comment imaginer qu’avoir des sentiments aussi forts ait pu influencer ce livre. Mes sentiments m’ont apporté la joie et l’appétit de vivre. Tout en moi, je refuse mon corps, je veux vivre, vivre libre. Toutes les souffrances que m’infliges mon corps, ne disparaitront jamais et j’ai beau me répéter inlassablement : « je serais plus fort que toi ! Je serais plus fort que toi ! Je serais plus fort que toi !... » Le neurologue me l’a pourtant dit : non, elle sera plus forte que vous. Je ne pourrai jamais chasser ma malédiction, je m’envolerai avec elle et Ewa… pour découvrir son pays, la ville de son enfance et aller voir ses sœurs en Italie, en Belgique.

C’est une partie de ma vie privée, qui doit rester privée. Elle me l’a souvent dit  : tu es cinglé cet adjectif, avoir un comportement extravaguant me convient parfaitement. Quand Elle… emploie ce mot, il n’y a rien de péjoratif. J’ai un caractère de cochon, je me fou du qu’en dira t’on, je fais ce que j’aime, je dis ce que je pense.

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Après réflexions, comme j’ai rencontré la femme que je vais chérir, je décide de continuer de voyager, mais je m’aperçois, que lors de fortes chaleurs cela me devient de plus en plus pénible, difficile de conduire pour aller à l’aéroport du à ma fatigue, maintenant je peux demander à ma compagne de m’aider. Dans toutes les manifestations, les aides, l’engagement de ma compagne… me permet de me sentir utile.

Les épreuves que j’ai connues ne résument pas de mon existence. Elles en font partie bien sûr et occupent une place importante dans mes préoccupations du quotidien, et elles ont contaminé tous les aspects de ma vie. A l’image de cet homme que je croisais au centre de rééducation à Néris les bains, on se croisait toujours au même endroit. Lui assis sur son fauteuil roulant. Il lui manquait une jambe, amputé à la suite de diabète. La première fois que je l’ai vu, je me souviens de n’avoir pu détacher mon regard de ce moignon cicatrisé et surtout du vide à coté. Je me focalisais sur l’absence de ce membre.

Six mois après être sorti du centre, je revois cet homme avec deux jambes en moins. L’homme avait du courage. Il était pour moi « celui qui n’avait plus de jambes ». Je m’interrogeais sans relâche à son sujet. Il avait dû beaucoup souffrir lors de l’amputation et plus encore moralement quand on lui avait annoncé l’inévitable amputation. Il avait certainement vécu les premiers temps douloureusement. Tant de choses à affronter : Les soins, la rééducation, le regard des autres, puis il avait accepté de vivre ainsi.

Il s’était adapté à sa situation. Je parle de cet homme car je me suis revu ainsi évidement pas avec la même souffrance, le mal de la sclérose en plaques peut également être douloureux, les personnes ne s’imagine pas ce que l’on endure aussi, il faut avoir une grande volonté.

Je prends conscience que je ne travaillerais plus, pas parce que je suis en retraite mais parce-que j’ai une maladie invalidante grave.

J’arrive tant bien que mal à surmonter ma pathologie, je me sens au banc de la société. Un vieux slogan publicitaire disait « le bonheur, c’est simple comme un coup de fil ». Nous avons beaucoup de difficultés à dire : «  je pense à vous, à toi », je «  suis avec vous », « courage » ou tout simplement « je t’aime ». Parce que nous avons tous besoin de nous sentir aimer. Nous malade nous en avons vraiment besoin, vous ne pouvez rien faire pour nous aider à part des gestes de soutien.

Comme je l’ai dit, tant de maladies, d’accidents font parties de notre mal être, dans notre vie. Comment vous facilité la tâche de prendre conscience de cette maladie, peut être de vous faire connaitre la sclérose en plaques, en allant voir des malades, des associations. Je sais que se n’est pas facile de savoir comment se comporter face à une personne éprouvée, je le sais parce que je le vis. Les personnes bafouilles avant de trouver quoi dire. Rares sont ceux qui possèdent à coup sûr des

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mots justes. La plupart d’entre vous restent interdits devant la détresse du malade. Muet et paralysé.

Une chose est sûr, toute parole vos mieux que le silence gêné. Parce qu’il n’ya pas de pire épreuve que celle qui engendre la solitude.

Je propose à un petit enfant de faire la course, il m’esquive en me montrant le fauteuil roulant : « Toi, tu vas aller plus vite, t’as des roues ? ».

Nous commençons notre parcours. Je le regrette, même en fauteuil roulant, je peine à reprendre mon souffle. Je le rejoins essoufflée et passe mon bras autour de ses épaules :

Tu es trop rapide pour moi qui suis en fauteuil roulant.

Tu as gagné, bravo.

J’ai voulu lui faire plaisir en lui proposant cette course, je voulais qu’il garde de moi, un homme qui aime jouer. Le fait qu’il sache que je suis en fauteuil roulant, donc diminué, les enfants n’aiment pas les faux-semblants, ils n’ont pas peur des mots.

L’espoir que je faisais de ma vie avec les petits me plonge dans le désespoir. Ma lumière s’éteint. Par contre, j’ai la certitude de ce qui m’attend au bout du chemin, je sais ce que sera l’issue de ma route, quelque soit les épreuves. Je vis aujourd’hui comme il se présente avec mes joies et mes peines. Je comprends mieux cette phrase : « L’espoir meurt, l’espérance demeure » et je pense que l’espoir ne fait pas vivre, l’espoir permet de tenir, de supporter, si il ne s’avère pas possible il conduit au désespoir, et le désespoir fait mourir le corps, l’esprit avec. Ce n’est pas l’espoir qui fait vivre ; c’est l’espérance oui seule l’espérance fait vivre.

Je suis heureux de l’arrivée du printemps, j’ai hâte de voir les bourgeons des arbres, d’entendre le pépiement de oiseaux.

L’hiver me désespère, tout est mort, ce qui me réjouit, m’enthousiasme avant l’hiver, c’est l’automne avec la beauté des feuilles, des paysages enfin j’apprécie les spécificités et les promesses de chacune.

Mon tempérament joyeux, de voir les choses toujours du bon côté. Je ne sais pas si je suis particulièrement optimiste, mais j’aime la vie. Et j’aime la vivre. L’important c’est ce que l’on fait. Je me souviens de cette phrase prononcé par John Lennon : « Quand j’étais petit ma mère m’a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l’école, quand on m’a demandé d’écrire ce que je voulais être plus tard, j’ai répondu « heureux ». Ils m’ont dit que je n’avais pas compris la question, je leur ai répondu qu’ils n’avaient pas compris la vie.

Malgré ma maladie, je veux que l’on me considère comme un homme normal. Il m’est arrivé d’être tracassé, démoralisé, en me voyant comme cela je me suis ressaisi. J’avais envie de parler de la vie que je n’ai pas sue apprécier à sa juste

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valeur, et parler de la maladie à laquelle je ne pensais pas, cette vie que je n’ai plu et que je n’aurais plus jamais.

L’annonce de ma maladie restera à jamais un souvenir terrible, c’est évident. Pourtant je suis conscient que le neurologue met tout en œuvre en prononçant des mots simples et précis pour parler de ma pathologie. La révélation de la sclérose en plaques a été dure à entendre mais elle s’est passée aussi bien que possible. Pour l’heure, l’annonce de cette maladie qui est le but de ma démarche, de mon livre, me permets de parler en tant que patient. Le neurologue, lors de notre rencontre m’a annoncé que je ne marcherai plus, je l’ai pas quitté en larmes, je m’y suis fait, tout de même effrayé par l’avenir.

Aujourd’hui, je tiens à vous dire que je suis heureux. Je veux que vous le sachiez. Parce qu’il est sans doute difficile d’envisager une personne éprouvé de sclérose en plaques puisse retrouver le goût du bonheur. Parce que vous devez imaginer que nous devons continuer à vivre dans l’état dans lequel la maladie nous a laissé. Je dois vous dire, par loyauté, que le soleil revient après la pluie : Elle n’a pas brisé ma vie la sclérose en plaques. Elle m’a simplement marqué d’une manière indélébile, mais elle ne m’empêche pas de vivre.

J’espère que vous lecteur vous vous souviendrez de ce livre, de mon combat contre cette maladie, peut être verrez vous cette maladie différemment comme vous savez que l’on peut se remettre d’un tel choc, et que l’on peut être heureux même si cela prend du temps. L’appréhension cède la place au soulagement, je prononce qu’un mot : « Merci de m’avoir lu ».

Il n’est pas encore l’heure de vous laisser et déjà de nombreuses personnes se demandent si toutes les personnes ayant la SEP réagissent comme cela. L’effervescence du lecteur ne dur guère, en quelques minutes, tout le monde repart ne se posant plus de questions nous laissant dans notre désarrois. Je regrette de ne pas avoir su, approfondir, mes idées, mon vécu, en écrivant ce livre et qu’une personne influente en parle.

Encore une fois, je réalise que ma question prête à confusion. Souvent on me demande de mes nouvelles, l’évolution de ma pathologie, je réagis par rapport à la situation du moment, Je ne nie pas la maladie grave que j’ai, je l’ai intégrée à ce qu’elle est. Je réponds comme je le ferais pour d’autres. Aujourd’hui en toute objectivité, je suis en forme. Je parle de mon état général, pas de l’avancé de mon handicap. Je ne suis pas enrhumé, pas grippée donc je vais bien, mais je ne suis pas guéri et je ne guérirais jamais. Oui je sais c’est vrai.

Un jour, il y a quelques mois, je me réjouis de ce qui m’arrive, je vais pouvoir continuer à voyager avec ma compagne... Dans un premier temps, nous irons voir sa famille en Italie, en Belgique et en Pologne.

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Je crois que tout me fera plaisir, j’ai rencontré une femme d’exception qui accepte de vivre avec un homme qui a la sclérose en plaques, d’autres en sachant la maladie refusent de continuer à vivre avec la personne. Connaître une personne avec une SEP, cela peut se réaliser mais partager sa vie, qui l’aurait dis… J’avais envie de le dire à tout le monde, parce que je me dis intérieurement : «  Je peux au moins faire ça pour elle. »

Tu… es venue dans ma vie, sans que je m’y attende, Tu connaissais cette pathologie, mais voyant ma joie de vivre, mes problèmes pas apparents, tu te n’ai plus posé de questions. Dans mes douleurs insoutenables, tu me soulages quand je souffre et tu ne sais pas quoi faire... Je demande au neurologue de réajuster mon traitement, prendre de lyrica à plus forte Doses du 300 mg, gélule de prégabaline. Dans mes douleurs, le fait de savoir qu’il y a quelqu’un, je n’ai besoin que de ça, rien de plus. C’est une évidence !

Les soins prodigués guérissent les plaies, mais c’est l’amour qui permet d’oublier la douleur, c’est la consolation qui soulage les peines. Le sentiment d’impuissance qui me hantait après avoir perdu un amour me quitte. Je ne serais jamais plus démunie face à la douleur. Merci d’avoir changé mon cœur cela me permet de réaliser que la souffrance, ce n’est pas la mort. Mon cœur se libère, je m’oppose désormais un amour sans barrière, sans limites. Mes souffrances m’ont quelques fois traumatisé, ma mémoire en gardera la trace à jamais, et mon cœur quant à lui se souviendra de ces moments terribles partagés avec un incroyable amour.

Un amour qui m’a permis de ne pas exploser en mille morceaux, mais de gonfler et d’accroître ma capacité à aimer. «La force de l’amour parait dans la souffrance » (mots de corneille), seul l’amour a le pouvoir d’inverser la tendance. «Scientifiquement », alors que je ne suis pas du tout scientifique, je dirai : « quand on croit ne plus pouvoir rien faire, il reste encore l’amour. Pour nous atteints de SEP, quand notre voix se heurte à un mur, sans réponse, c’est là que nous avons besoin, quand plus rien ne va dans notre vie avoir de l’amour.

J’ai besoin de temps pour faire les choses, mais j’ai gardé mes facultés, je comprends tout, l’exécution de mes mouvements n’est pas lent enfin je ne vois pas de changements. Tous les deux ans une I R M est prévue. Pour l’instant dans mes I R Ms, le docteur ne trouve aucuns changements dans les plaques. Lors de mes I R Ms, j’attends sans broncher, sans bouger, et j’espère que des plaques auront disparues, comme j’ai dis, je ne suis pas scientifique, je suis novice. A la venue du Docteur, il me dit toujours la même chose, les plaques n’ont pas bougés : ce qui montre un aspect positif. Je suis content.

J’ai stoppé net mes idées de me trouver bien, sans problèmes, ma maturité donnait à ma réponse une toute autre dimension, je me revoyais quand je travaillais avec des personnes gravement handicapés, faire leur toilette, leur donner à manger, j’étais fier de les accompagner malgré leurs infirmités, je m’émerveillais de ce qu’ils faisaient. C’était possible.

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J’en reviens à un travail que je réalisais. Il y a mon avenir à penser, maintenant.

J’ai la sclérose en plaques, donc une maladie mais depuis que je suis en fauteuil roulant je me considère comme handicapé et je m’aperçois que le regard de la société posé sur le handicap est beaucoup moins bienveillant que celui accordé à la maladie.

Un soir pour le 21 juillet (fête de la musique), je vais avec une collègue boire un verre dans un bar, je discute avec une femme qui en me voyant avec un fauteuil roulant, me demande : « que vous ai t il arrivé ? Un accident de voiture ? » En nous voyant en fauteuil roulant, les personnes pensent à un accident. En discutant avec, je lui ai dit : « - ne regardez pas le fauteuil, mais regardez moi », je lui ai dit, ce n’est pas suite à un accident : j’ai une maladie, la Sclérose En Plaques. Elle a tout de suite coupé cours la conversation. J’ai compris alors le sens de sa remarque. La sclérose en plaques maladie grave, n’est vraiment pas encore connue.

Nous avons besoin de vous, besoin de vivre notre vie. Je l’ai accepté, même si cela me déchirait le cœur. Là j’ai lâché prise. Si nous sortons, c’est pour notre confort, cela nous tranquillise. Je ne peux pas rester enfermer. Je suis resté bon vivant, j’aime la vie, faire la fête. Mon écriture est sûre, je suis déterminé, il m’est difficile de faire autrement, je vais passer ma vie à voyager tant que je le pourrais. Je me sens mieux. Quand ma situation est trop compliquée, quand ma peine est trop dure, j’aimerais pouvoir m’extraire, me dire : cela ne me concerne plus, penser que ma nouvelle vie est ailleurs.

Ce matin, il fait un beau temps, beau soleil, je mets mon attelle car je décide de marcher, cela fait plusieurs jours depuis mon opération, le 05 juin 2015, que je n’ai pas marché avec le déambulateur, j’entreprends de faire une minuscule marche, le long des barrières, je peine, donc, m’appuis sur la barrière et m’assois sur le déambulateur, oui j’ai pris peur. Je monte dans le fauteuil roulant et je vais boire un café. Devant ma tasse, je souris, sourire qui en dit beaucoup sur la maladie. Etait-ce vraiment là ma vie ? Se développait-elle réellement en des spirales marquant la progression depuis qu’il m’a été dit : SEP progressive.

La sclérose en plaques primaire progressive, imaginons que le patient âgée de 24 ans en a 55, avec un historique de faiblesse progressive des membres inférieurs, ainsi que des troubles de l’équilibre et de la marche depuis plus d’un an. Son médecin traitant l’adresse car les IRM de la moelle épinière ne montrent pas de maladie dégénérative susceptible d’expliquer les symptômes mais il identifie des lésions évoquant une maladie démyélinisant. L’analyse du liquide céphalo-rachidien montre la présence de bandes oligo-clonales.

En quoi cette forme évolutive modifie-t-elle le diagnostic ? Bien que 85% des patients aient une forme récurrente-rémittente de la maladie, une faible proportion présente une forme progressive dès le début et sont alors qualifiés de sclérose en plaques primaire progressive.

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Le diagnostic de la sclérose en plaques primaire progressive nécessite une progression d’au moins un an avec au moins deux autres symptômes neurologiques dans les différentes parties du corps avec une ou plusieurs lésions cérébrales caractéristiques de lésions typiques dans la moelle épinière ou une analyse du liquide céphalo-rachidien positive.

Ainsi pour cette personne, l’enquête diagnostique se poursuivrait avec une IRM du cerveau et, pour écarter la possibilité d’infection ou de tumeur, d’autres analyses du liquide céphalo-rachidien ainsi que d’autres analyses sanguines. Malheureusement, il n’existe pas aujourd’hui de traitement pour les formes primaires progressives de sclérose en plaques. Toutefois, un traitement symptomatique et une rééducation active peuvent améliorer la qualité de vie de ces patients. Perspectives Il existe aujourd’hui des traitements de fond reconnus pour le traitement de la sclérose en plaques cliniquement confirmée ainsi que du syndrome cliniquement isolé.

De plus, les critères diagnostiques revus récemment permettent de diagnostiquer la sclérose en plaques après un premier évènement. Si une personne a des symptômes neurologiques, des preuves IRM de lésions anciennes de la substance blanche, la présence de nouvelles lésions, un diagnostic de sclérose en plaques peut être prononcé et le traitement peut débuter immédiatement. Ceci est important car les lésions risquent de s’accumuler, même si les patients n’ont pas de symptômes cliniques, et un traitement rapide peut réduire le risque d’augmentation des lésions et le risque de handicap à long terme. Les traitements de fond ont modifié l’histoire naturelle de la sclérose en plaques et on peut penser que le risque de handicap et le risque de conversion de la sclérose en plaques rémittente récurrente en sclérose en plaques secondairement progressive seront réduits dans le futur.

Je n’éprouvais pas la même impression que lorsque qu’il me l’a dit la première fois, j’avais entendu le neurologue me dire que ma sclérose était progressive, aujourd’hui je me pose pleins de questions. Je ne lis plus le moindre livre ; je suis certain de n’avoir alors ni dit une seule parole raisonnable, d’instinct je fuyais la société, afin de pouvoir sentir ce qui s’était révélé en moi, une certaine saveur de la nouveauté et des plaisirs jusque-là inconnus.

Ma maladie, je la qualifie de « hasard », la malchance est le produit du hasard ; c’est l’expression de la volonté du sort et misérables prétexte d’un échec temporel, nous avons aucune prise.

Aujourd’hui je la qualifie « d’heureux », je mets dans la science tout ce qui peut être en mon honneur, je peux être heureux même avec cette terrible maladie. J’avais honte de mettre en mots ce que je ressentais, pour moi ce fut un ébranlement que je subis, je me sentis moins énergique, ma volonté fut piquée au vif. Et après quelques minutes, je me sentis moi-même, oubliant l’intrusion de la SEP. La force fascinante de mon discours sur cette pathologie me rapprochait d’avantage de la maladie qui était en moi. Je donne des informations cliniques et c’est une mine de conseils pratiques. Mon introduction dépeint à la perfection une image complète du

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processus de la SEP. Le livre traite un point important, affectant la majorité des personnes atteintes de SEP : la présence de symptômes invisibles !

Dans le livre, il est parlé de sclérose progressive, mon cas. Les chapitres sont divisés en sous parties pratiques. Les chapitres couvrent tout depuis la définition de la SEP aux informations sur les signes, symptômes et diagnostic, les effets sur la famille, les soignants, les réseaux de soutien et les résultats de la recherche jusqu’aux médicaments et thérapies potentielles pour un avenir plein d’espoir.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire, démyélinisante, dégénérative et complexe, présentant de grandes variations d’une personne à l’autre. Les symptômes vont et viennent parfois comme pour rappeler que l’individu a en effet une SEP. Parfois la gêne physique est minimale et, parfois les symptômes se développent en une invalidité plus grave. Cette variabilité est l’une des caractéristiques de la SEP et elle est à l’origine de la grande incertitude dans la vie des patients. La variabilité est due à de nombreuses raisons et en partie à la façon dont la SEP affecte le système nerveux central de chaque individu.

Dans la SEP récurrente-rémittente, les dommages du système nerveux central sont dus aux poussées. Ces lésions sont visibles sur les IRM et évoluent de différentes façons ; certaines disparaissent rapidement car le corps répare les dommages. Il peut s’écouler des mois ou des années entre deux poussées sans aucun nouveau symptôme car le corps a le temps de se soigner en remyélinisant (processus de réparation des fibres nerveuses qui font pousser de la myéline neuve pour protéger les nerfs).

Avec le temps, certaines lésions sont plus difficiles à réparer à causes des poussées répétées pouvant entrainer des dommages permanents ou des cicatrices, responsables d’une détérioration graduelle (progression). Ces lésions persistent car les zones de dommages permanents qui apparaissent sombres sur l’IRM (trous noirs) deviennent de plus en plus importantes avec la progression de la maladie. Il est très important d’avoir recours à un neurologue ayant une expérience de la SEP, car l’analyse de l’IRM est difficile et la plupart des lésions de SEP ne produisent pas de symptômes. Seulement 10 pour cent des lésions de SEP se traduisent par un symptôme.

La possibilité pour une lésion de produire un symptôme dépend en partie de la région du système nerveux central affecté et de la gravité des dommages. Les sensations de courant électrique ressenties par certaines personnes atteintes de SEP dans le bas du dos ou des bras lorsqu’ils penchent le cou en avant (appelé signe de Lhermitte) semblent être provoquées par une lésion dans la partie supérieure de la moelle épinière.

Les symptômes intestinaux et vésicaux se produisent souvent à cause de lésions dans la moelle épinière. Les lésions dans le pont (partie du tronc cérébral) peuvent provoquer d’intenses douleurs faciales (névralgie faciale). Les poussées sont

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imprévisibles et les individus atteints de SEP récurrente-rémittente ont souvent besoin d’aide pour faire face à l’incertitude, car les symptômes sont aussi variables que le cours de la maladie.

Certains individus peuvent ressentir seulement un ou deux symptômes au cours de la maladie, alors que d’autres peuvent accumuler les symptômes invalidants rapidement. En outre, les symptômes peuvent aller et venir avec des poussées, fluctuer en intensité d’un jour à l’autre ou progressivement augmenter avec le temps. Chez de nombreux patients ayant eu des poussées, après un certain nombre d’années, la maladie s’aggrave progressivement. C’est ce qu’on appelle la SEP de type secondairement progressif.

La SEP de type primaire progressive est moins courante (10 pour cent des patients à la déclaration de la SEP), avec une aggravation presque continue des symptômes depuis le début de la maladie, généralement sans poussées ni rémission. Les individus avec des SEP de type progressif ont parfois l’impression qu’ils parviennent mieux à s’adapter, car l’évolution de la maladie est plus prévisible que les types à poussées.

A l’heure actuelle, les personnes avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente peuvent être rassurées car il existe plusieurs traitements commercialisés pour prévenir les poussées. Les personnes avec une SEP progressive ne disposent pas de cette option mais peuvent recevoir des traitements symptomatiques et un soutien psychologique.

Les traitements disponibles réduisent l’activité de la maladie et sont plus efficaces lorsqu’ils sont pris dès le début des SEP évoluant par poussées. En diminuant les épisodes d’inflammation et de démyélinisation (poussées), le but est de ralentir l’accumulation ou la progression du handicap avec le temps. Il est utile de commencer le traitement le plus tôt possible dans l’évolution de la SEP avant que le handicap ne s’installe.

Il existe des essais cliniques en cours étudiant l’efficacité des traitements actuels pour tous les types de SEP. Une poussée est une aggravation des symptômes en l’absence de déclencheur, de meilleure explication ou de cause sous-jacente comme une autre maladie, une infection, une augmentation de température ou une aggravation due au stress. En cas de présence d’un déclencheur, comme une infection urinaire, on parle de « pseudo-poussée » et il est important de traiter cette cause sous-jacente en premier. Les symptômes de la SEP peuvent ensuite s’améliorer et revenir à ce qu’ils étaient avant l’infection.

Cependant, lorsqu’une poussée se produit, selon sa gravité ou son impact fonctionnel, un médecin prescrit parfois des corticostéroïdes pour aider à réduire l’inflammation du système nerveux central ce qui peut participer à un rétablissement plus rapide. Il est important que les personnes atteintes de SEP s’informent à propos de la maladie et qu’ils contactent leur docteur rapidement s’ils pensent avoir une

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poussée. Les corticostéroïdes n’ont pas un impact significatif sur l’évolution à long terme de la SEP mais peuvent réduire la durée et la gravité des poussées.

Le traitement des symptômes de la SEP est sans doute l’aspect le plus important de la thérapie de la SEP. En plus des médicaments, des aides (par exemple, des canes ou des barres), des stratégies d’adaptation et des modifications du style de vie aideront à améliorer la qualité de vie. Tous ces aspects de la SEP sont idéalement surveillés régulièrement par un neurologue, une infirmière de la SEP ou autre professionnel de la santé approprié. Une révision régulière du traitement se centrant sur le patient peut aussi aider à réduire la gravité des symptômes et améliorer la fonction, et cette révision est généralement mieux effectuée par une équipe multidisciplinaire (comportant des médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, diététiciens et orthophonistes) dans une clinique de la SEP si disponible. Cette équipe peut évaluer et recommander des stratégies pour améliorer le plan de gestion pour une personne atteinte de SEP. Une clinique spécialisée dans la SEP peut aussi fournir des renseignements sur les programmes locaux disponibles aux personnes souffrant de SEP et peut fournir d’autres services tels que :

- soutien et assistance aux personnes atteintes de SEP et leurs familles à propos du diagnostic de la SEP et comment vivre avec une maladie chronique. • des renseignements pour les personnes souffrant de SEP et leurs familles sur les ressources de la communauté appropriée.

- soutien sur les questions financières, d’emploi et de carrière. Les cliniques de la SEP sont reconnues internationalement pour leur rôle d’avant garde dans la recherche sur la SEP ainsi que leur soin des patients. Les personnes souffrant de SEP peuvent vérifier la disponibilité de ce type d’assistance dans leur région auprès de leur docteur ou société de la SEP.

L’annonce du diagnostic avait suscité chez moi de nombreux questionnements. J’ai souhaité mettre en avant l’importance de ce moment dans ma vie : «un acte si court aux répercussions si longues». En effet, le moment de l’annonce est le point de départ d’une nouvelle vie.

L’ensemble de mon avenir repose sur le bon déroulement de cette première rencontre avec le corps médical, d’où l’impossibilité de négliger le moindre détail. Mais c’est aussi grâce à la coordination d’une équipe entière que je pourrais faire mon chemin jusqu’à l’acceptation de ma pathologie. Je n’ai eu aucune aide, afin de m’aider, je me suis approprié une aide.

La ville de Montluçon, petite ville donc dans cette petite ville un petit hôpital, afin d’aider par une démarche, médecins qui font de plus en plus appel à l’équipe paramédicale et notamment aux infirmières.

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Les infirmières ont désormais un rôle pilier dans le suivi des patients après l’annonce diagnostic. Des consultations post annonce voient le jour dans le but d’analyser le ressenti du patient et de réfléchir avec lui sur la nécessité de faire intervenir d’autres professionnels (médecins, psychologues, assistantes sociales, etc.). De plus, grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, des thérapeutiques efficaces font leur apparition, donnant de nombreux espoir aux patients atteints de la sclérose en plaques. , Par ailleurs, étant donné que tout accompagnement, demande du temps, celui-ci peut faire défaut en raison de la charge de travail des infirmières. On constate en effet qu’aujourd’hui les infirmières ont tendance à avoir moins de contact avec les patients en raison d’une surcharge de travail. 1.3 Sclérose en plaques Le système nerveux d’un être humain est composé de deux parties : le système nerveux central (SNC) et le système nerveux périphérique (SNP). La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique grave, et plus précisément une altération progressive du système nerveux central. L’encéphale et la moelle épinière composent le système nerveux central (voir Figure 1). La SEP est une maladie qui affecte en particulier la matière blanche. Celle-ci est composée d’axones myélinisés (voir Figure 2). La gaine de myéline présente une couleur blanche (Papeix, 2011). Figure 1. Schéma du système nerveux central avec l’encéphale et la moelle épinière Source : http://leglaneurdegre.free.fr/SANTE_SYSTEME_NERVEUX/Le_systeme_nerveux.html 11 Figure 2. Schéma d’un neurone possédant un axone myélinisé Source : http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-sclerose-plaques-verstraitement-plus-efficace-46989/ 1.3.1 Données épidémiologiques La sclérose en plaques touche dans la plupart des cas les jeunes adultes, et deux tiers d’entre eux sont des femmes (Marieb & Hoehn, 2010). La raison pour laquelle les femmes sont atteintes plus fréquemment que les hommes est à l’heure actuelle inconnue (Kesselring, 2006). En outre, le nombre précis des gens touchés par la SEP est méconnu, car certaines personnes n’ont aucun symptôme de la SEP pendant longtemps alors que la maladie est active dans leur organisme depuis longtemps. La fréquence est variée dans le monde, mais la SEP a tendance à affecter plus de personnes dans les régions industrialisées que celles dans les pays en voie de développement (Kesselring, 2006). De plus, selon Kesselring (2006), la pathologie est plus fréquente en règle générale chez les gens qui vivent dans les pays où les conditions climatiques sont tempérées par rapport à ceux qui habitent près de l’équateur. Plus précisément, les personnes dans l’hémisphère nord, les pays industrialisés souffrent davantage de la SEP que les pays du sud, les pays en voie de développement (voir Figure 3). 12 La SEP affecte plus de deux millions de personnes dans le monde (Marieb & Hoehn, 2010). En Europe, il y a environ 500'000 personnes qui souffrent de la SEP (Kesselring, 2006). Le nombre des gens atteints qui habitent dans les pays scandinaves ou en Ecosse est double par rapport à ceux qui vivent dans le sud de l’Europe (Papeix, 2011) (voir Figure 3). En France, la pathologie touche 80'000 individus, mais il est intéressant de savoir qu’il y a une différence commune dans ce même pays : les gens qui habitent dans le nord de la France sont marqués par la SEP deux fois plus que les personnes qui vivent dans le sud du pays (Papeix, 2011). En Suisse, le nombre de patients atteints de SEP est estimé à 10'000 (Société suisse SEP, 2013) avec une incidence annuelle d’environ 350 à 400 nouveaux cas (Kesselring, 2006). Figure 3. Schéma de l’épidémiologie de la SEP dans le monde et en Europe Source : http://www.ms-diagnose.ch/fr/comprendre-la-sep/faits-chiffres/index.php 13 L’Office Fédéral de la Statistique rapporte les données des hôpitaux concernant différentes maladies dont la sclérose en plaques comme diagnostic principal d’hospitalisation (Office Fédéral de la Statistique (OFS), 2014).

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Cependant, ces nouveaux traitements doivent faire l’objet d’un suivi auprès des malades pour leur apprendre à gérer au mieux leur maladie et en toute autonomie. Pour aboutir à ce résultat, le programme d’éducation thérapeutique à toute sa place dans les centres et établissements de santé prenant en charge des patients SEP. Et c’est en formant les professionnels de santé à ce concept que l’accompagnement des malades sera le plus congruent. Je pense que l’émergence d’infirmières référents en SEP ne fera que bonifier la prise en charge des patients. Le métier d’infirmière est en pleine expansion et peu à peu, des perspectives vont s’ouvrir avec probablement de nouvelles spécialités.

J’ai changé mes habitudes de sport. J’ai fait un essai en basquet balle, j’ai arrêté, j’étais faible. J’aimais courir mais « être en fauteuil roulant il est difficile de courir… ! », à part faire une course en fauteuil roulant…, je l’ai fait avec un enfant, je fatiguais. En parcourant ce que je faisais comme sport avant ma pathologie et ce que je peux faire, mon état se réduisait progressivement. Dans le courant de l’année 1998, j’ai remarqué que je trainais la jambe. Le Docteur m’a donné un nouveau traitement, le tysabri, je réagi parfaitement, être perfusé toutes les quatre semaines, j’ai espacé la durée, un(1) mois puis deux(2) mois et tout allait bien, dans la discussion avec le neurologue, je lui ai demandé d’espacer plus les perfusions, il m’a dit le protocole est de quatre(4) semaines donc s’y tenir, risque de Lemp,

Définition du mot LEMP :- La leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une maladie démyélinisante de la substance blanche due à un Papova virus, le virus JC(Polyomaviridae). 

- Elle survient chez 2 à 4 % des personnes atteintes du sida. Les manifestations cliniques sont celles d'une encéphalite subaiguë (encéphalopathie inflammatoire) avec altération des fonctions supérieures, aphasie, troubles visuels, troubles moteurs et difficultés à la marche, hémiparésie  et troubles cérébelleux.

- L'évolution de la maladie se fait habituellement vers l'aggravation progressive avec parfois, des évolutions plus prolongées, fluctuantes, voire des rémissions spontanées plus ou moins complètes. J’ai le virus JC positif.

Depuis 2007, le Tysabri ®, nouveau traitement à base d’anticorps dirigés contre les cellules de l'immunité, est arrivé en France. 

Le Tysabri ® ou Natalizumab est un anticorps monoclonal bloquant le passage des lymphocytes agressifs à travers la barrière hémato encéphalique... Un plan de gestion de risques a été mis en place pour assurer le bon usage et la sécurité d'emploi du Tysabri® De nombreuses molécules... .

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Avant le diagnostic, moins j’en savais, mieux je me portais, comme dit le proverbe. Je ne connaissais pas la SEP, et à cette époque la connaissance publique de cette maladie était limitée et l’Internet n’en n’était qu’à ses débuts. D’une certaine façon, cela m’a protégé mentalement et à mesure que j’apprenais plus de choses sur la maladie, j’étais capable de l’accepter psychologiquement. Quand je vivais seul, je fus dévastée, je ne partageais aucun point de vue, je ne connaissais pas les conséquences de la maladie.

J’ai fais une recherche sur l’annonce d’un diagnostic qui est un acte médical. Le médecin a pour devoir d’informer son patient sur son état de santé. Et l’enjeu est majeur des deux côtés puisque le médecin a pour tâche d’annoncer une mauvaise nouvelle à son patient, et ce dernier aura la révélation de sa maladie. De plus, il s’agit souvent de la première rencontre entre le patient et son médecin. C’est donc à ce moment que les deux personnes vont se découvrir et que va se construire la relation médecin-malade. Cette relation a d’ailleurs beaucoup évolué durant ces dernières décennies.

Au début de la médecine, le médecin était considéré comme la personne détenant le savoir et le patient ne faisait qu’obéir aux indications données. «Mais durant la seconde moitié du XXème siècle, le patient et le médecin rentrent dans un processus d’alliance (…) et le patient devient un partenaire, associé au choix.» Le médecin et le malade ne sont plus enfermés dans une relation «paternaliste». Le patient est un sujet qui pense, agit et participe à son parcours de santé. D’ailleurs, la loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades appuie cette idée en renforçant la participation du patient: ce dernier est inclus dans les prises de décision et son consentement éclairé est désormais nécessaire.

Ma famille (enfants, père et mère, qui en me voyant avaient beaucoup de peine et ne savaient quoi faire pour m’aider) ils ont fait preuve de soutien. L’association de la SEP m’a apporté un soutien émotionnel et matériel. Mon conseil personnel aux personnes affectées par la SEP est de rester fort mentalement et d’essayer de vivre leur vie au maximum.

Même si j’utilise un fauteuil roulant, je n’en suis pas complètement dépendant. Je marche avec un déambulateur, je peux toujours nager, je me dépensais pendant des heures dans l’élément que j’avais oublié et qui me faisait le plus grand bien, dans la nage je déchargeais mon trop-plein d’énergie, en nageant ma force n’était pas épuisée, vibrant de tous mes muscles tendus, je cherchais autour de moi quelle épreuve je pouvais bien tenter, mon impatience n’allait pas durer, je me sentais faire tous les mouvements dans l’eau. Pendant un moment, je nage sous l’eau, puis ma silhouette reparut en surface, l’eau me portait. Je vais sous l’eau, je joue des épaules, j’accélère mon allure, je ne me rends pas compte des efforts fait. Je profite de mon entrain, je vire adroitement et je retourne d’où je viens. Je veux monter sur l’échelle mais j’avais oublié qu’il me serait impossible donc j’attends dans l’eau le fauteuil élévateur, Pendant un instant, j’avais oublié mon problème.

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Chaque jour, je marche avec le déambulateur 60 mètres. Je sais qu’avec le temps ces activités ne seront peut être pas bénéfique pour améliorer mes performances mais le but est de maintenir les acquis. Quel dommage, soupira quelque chose en moi ; j’avais envie de me donner des coups tellement j’avais de la colère, l’épreuve de la maladie m’a abasourdis, mais elle ne m’a pas anéantis. Au bras d’Ewa, même si je ne peux lui donner le bras, « je peux lui donner que la main », je me sens capable de faire des voyages, tout en sachant que dans certains pays ce n’est pas aménagé. Mais aurais-je autant aimé une personne que j’aime Ewa, pour ne pas faire de voyages avec.

Certes nous avons résisté aux petites difficultés de notre vie conjugale, celles qui surviennent lors d’une inévitable routine, d’une contrariété, d’un changement de dizaine d’âge ? Je ne sais pas, ce dont je suis sûr, c’est que je n’ai pas choisi. Nous n’avons rien vérifié avant de nous aimer.

Nous avons été attirés l’un vers l’autre par des caractéristiques physiques, nous avons été séduits par des aptitudes, des particularités, des forces et des fragilités aussi. Auprès d’Ewa je revis, cela faisais tellement longtemps, que je ne m’en souviens plus. En commun nous continuons notre chemin. Tu as appris à parler, et il te reste encore à faire des progrès et comme nous allons vivre ensemble, je continuerai à t’aider. Tu parles beaucoup, il faudrait que je me taise et t’écouter. Il faudrait que l’on apprenne à communiquer, à espérer ensemble et à aimer. Aujourd’hui meurtris, par la sclérose en plaques, puisque nous sommes tous les deux, continuons à vivre notre vie. J’aurais tant voulu guérir, mais je sais que ce n’est pas possible, je te demande pardon Ewa, tu ne peux pas me sauver, mais tu fais bien plus que cela. Tu m’accompagnes, tu es là. Tu m’aimes.

Nos événements s’entrecroisent, nos années s’emmêlent et nous donnent le sentiment d’une existence bien remplie. Cet instant, qui nous réunis n’a en soit rien d’exceptionnel, il est le plus beau, mais nos grands bonheurs sont désormais faits de petits riens. Nous nous épanouissons dans les joies simples du quotidien. Je n’ai aucune nostalgie du passé. Le plus beau moment de ma vie, c’est le présent.

Mes yeux se posent sur Elle. Je savoure la vision qu’elle m’offre, le temps passe discrètement, je m’envole, je suis heureux, je ne veux pas que cela prenne fin, pourtant nous devrons nous coucher, moi avec ma vision d’Elle de la journée. En se couchant, elle prend un livre, sur l’histoire de l’Egypte. Je bouquine à ses côtés. Tout est calme, ce matin. Nous parlons de notre nuit. Je lui fais un bisou et me relève, je me transfert dans mon fauteuil roulant. J’entends le bois de la maison « craquer », le bois vit, j’aime ma maison en bois, elle me fait penser aux maisons des Antilles.

Ma vie ne ressemble pas à ce que j’avais imaginé, pas plus que mon bonheur, rien ne s’apparente à ce que j’avais prévu. J’ai connu des années de bonheur, de mon enfance heureuse à ma vie d’adulte épanouie. Comme beaucoup de couples, j’ai eu des anicroches. Ce que je voulais c’est d’être heureux, ne plus avoir de petits

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bonheurs épisodiques. La maladie rimait avec malheur, alors comment puis-je affirmer aujourd’hui que je suis un homme heureux.

Depuis mon opération, je n’ai pas fait d’exercices, ni de marche. Le 19/07/15 je me prépare à marcher, j’ai un problème d’équilibre je marche 5 mètres, avec le déambulateur, je ne pouvais guère en faire plus, , je remarque que dans mon état je m’affaiblis, le neurologue me fait une ordonnance pour des séances de kinésithérapeute afin de me relancer dans la marche, la chaleur est responsable de cet état, en sortant du lit je commence à me sentir faible, je demande à Ewa de m’aider, je me dirige à la douche, je commence à avoir du mal à me tenir debout.

Comment puis-je rire malgré ce que j’ai. Beaucoup de personnes penseront que mes neurones m’ont fait perdre la tête. Qu’ils se rassurent, je vais bien. Au cours des sept dernières années, j’ai réorienté le sens de ma vie. J’ai cessé d’attendre l’accomplissement des circonstances idéales pour être heureux. La quête du bonheur n’est plus le but de mon existence ; il est devenu un choix quotidien qui influence ma manière d’avancer. Je suis à la fois content et contrarié : Pour la première fois depuis mon divorce j’ai senti sur moi un regard flatteur: peut être étais-là une aventure qui m’attendait ?

Cet instant, qui nous réunis n’a en soit rien d’exceptionnel, il est le plus beau, mais nos grands bonheurs sont désormais faits de petits riens. Nous nous épanouissons dans les joies simples du quotidien. Je n’ai aucune nostalgie du passé. Le plus beau moment de ma vie, c’est le présent.

Ma vie ne ressemble pas à ce que j’avais imaginé, pas plus que mon bonheur, rien ne s’apparente à ce que j’avais prévu. J’ai connu des années de bonheur, de mon enfance heureuse à ma vie d’adulte épanouie. Comme beaucoup de couples, j’ai eu des anicroches. Ce que je voulais c’est d’être heureux, ne plus avoir de petits bonheurs épisodiques. La maladie rimait avec malheur, alors comment puis-je affirmer aujourd’hui que je suis un homme heureux. Depuis mon opération, je n’ai pas fait d’exercices, ni de marche. Le 19/07/15 je me prépare à marcher, j’ai un problème d’équilibre je marche 5 mètres, avec le déambulateur, je ne pouvais guère en faire plus, , je remarque que dans mon état je m’affaiblis, le neurologue me fait une ordonnance pour des séances de kinésithérapeute afin de me relancer dans la marche, la chaleur est responsable de cet état, en sortant du lit je commence à me sentir faible, je demande à ma compagne de m’aider, je me dirige à la douche, je commence à avoir du mal à me tenir debout.

A partir de ce jour-là, une nouvelle façon d’observer les choses commença pour moi. Revivre un passé, comme j’ai dis, ce n’est pas bon. Là je revis, ce que j’ai réalisé ou pas réalisé.

En approfondissant mon passé, je me revois au bord d’un plan d’eau (Année 1999, Florian à 10 ans, Lucile à 8 ans, Gaëlle à 6 ans), avec mes enfants, chacun a pris des pierres plates, nous les lancions dans l’eau, le but était de faire le maximum de

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ricochet. Mes enfants lancent la pierre qui fait un certains nombres de ricochet Arrive mon tour, je prends la pierre, la lance…je m’aperçois que je la lance pas loin, je n’ai pas de force, on en rigole avec les enfants, je n’ai aucun soupçon, seulement que la pierre, je ne la lance pas loin…mes enfants en rigole.

Au jour d’aujourd’hui, je m’aperçois que j’avais déjà un problème mais quand on ne le sait pas on n’en porte aucune attention. Maintenant que cet exercice « de divertissement » a été effectué, nous remontons dans le camping car et repartons. J’ai nettoyé complètement mon existence de toutes mes fonctions professionnelles de notre monde systématique et bien réglé. Je m’enfièvre dans le plaisir, tout nouveau pour Ewa, d’origine Polonaise. Souvent, je prends sa main, je la tiens longtemps et j’attends, maintenant, maintenant, maintenant qu’elle me parle, Elle a des paroles froides et est très ironique, nous avons du mal à comprendre toutes nos paroles, moi qui suis très enthousiaste, je l’avais éveillé, je sais qu’il me faudra beaucoup de temps pour qu’elle commence à s’habituer en plus de la langue française aux attitudes du Français différentes du Polonais. Elle sentait parfois probablement combien son aspect m’émouvait, elle le sentait peut être dans mes yeux, à mes mains inquiètes ; elle pouvait deviner, par exemple, que sur mes lèvres flottait invisible une prière implorant sa confiance, ou bien elle pouvait reconnaître dans mon attitude tâtonnante le désir fervent et secret de prendre sur moi et en moi ma douleur. Certainement elle s’en apercevait, car elle interrompait souvent la conversation et me regardait avec émotion, dans ce regard, il y avait une chaleur singulière, qui m’enveloppait tout entier. Combien j’ai souffert à cause de cette maladie qui lançait des éclairs, qui m’enflammaient, cela devenait insupportable. Oui, j’avais le sentiment que rien ne pouvait empêcher sa pénétration et cela me faisait souffrir. Lyrica traitement contre la spasticité, je l’avais arrêté car grosses douleurs au ventre, qui étaient dus à la vésicule que j’ai fait enlevé. Le plus irritant pour moi, c’était ne plus pouvoir me déplacer, en voiture comme en fauteuil roulant sans une tierce personne, nous sommes dans le mois d’août, il y a de fortes chaleurs, pour aller dans la douche, monter sur le fauteuil roulant, dans la voiture, cela me paraissait difficile car mes deux jambes ne me portaient plus dans la voiture je pourrais conduire mais n’oublions pas la fatigue, cette maladie m’irascible, la colère surgit en moi elle pourrait me laisser comme un mendiant sous le froid en dehors d’une véritable vie, moi qui avait côtoyé, aidé, ces personnes.

Je me sens de l’autre coté de la barrière, qui l’aurai cru, qui l’aurai dis. Je n’avais aucuns droits aux explications, car ma bonté m’accordait cent, mille, fois de confiance aux neurologues. Maintenant je n’ai plus de ténacité. Je suis (pourquoi le cacher ?) devenu un homme au souffle court ; je ne peux pas persévérer longtemps. Autrefois, j’avais plus de force ; maintenant elle n’existe plus. Je ne puis que parler : là je suis parfois inspiré, quelque chose m’élève au dessus de moi-même ; travailler, je me résigne, j’ai toujours mon salaire, mutuelle payé par mon employeur et je fais toujours parti de l’effectif de mon travail. Je parle de ma lutte pour faire connaître davantage aux lecteurs la Sclérose En Plaques. Dans mon livre : « T’AS CHANGE MA VIE », je parle de l’histoire de la S E P. Le courage me prit subitement (qui sait d’où il

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me vint ?) dans la société où l’on vit, les gens ne s’intéressent pas plus de la SEP que d’une autre maladie, la SEP n’est pas du tout connue alors pourquoi s’intéresser aux maladies quand on est bien portant, que l’on travail. Dans mon premier livre, l’on ma dit, ne pas avoir assez parlé de moi, comment je réagis face à cette maladie. Dans ce livre : «Cette inconnue ». Je me mets à nu et je parle de ma S E P, je vais faire sortir mon douloureux aveu : « Je ne puis plus mener des travaux de grandes charges, je suis épuisé, fatigué, je n’ai plus de ténacité, et comme je l’ai dit, je suis un homme au souffle court, il peut m’arrivé dans une relation sexuelle, lors de l’acte, de tout arrêter par manque de souffle, ce n’est pas facile à vivre.

Mon attitude que je viens de désigner, me bouleversa profondément. Je sentais une tempête souffler au dessus de moi. La première personne qui remarqua que ma santé était en péril était celle qui partageait sa vie avec moi. Je n’ai pas compté les jours, les mois, que cela s’était passé de la sorte, mes semaines d’exaltation. Alors, comment puis-je affirmer aujourd’hui que je suis un homme heureux ? Je m’invite à croire que ces événements de mon existence ne me dépossèdent pas de ma vie, mais ils prennent une importance considérable. Je ne me considère pas comme un Capitaine d’un navire qui lui décide des actions à mener à bord de son bateau, je subis la maladie. J’étais heureux avant cette maladie, mais mon bonheur était fragile, parce qu’il dépendait des circonstances de ma vie. Ce bonheur-là s’en est allé en même temps que mes illusions de vie idéale, à sa place, s’est installé en moi un autre bonheur, durable, qui m’a permis malmené par mes souffrances de ne pas cesser d’être heureux. Comme je suis aujourd’hui, rien ne m’empêche « d’aimer la vie et de l’aimer même si…j’ai la sclérose en plaques ». Je vis avec une femme d’origine Polonaise, je continue à lui apprendre le français. Apprendre à écrire, je l’aborderai que pour lui rappeler, que c’est en aucun cas séparable de la question Lecture. Ewa lit beaucoup et est intéressée à ce qu’elle lit. L’écriture lui fait défaut. Apprendre à lire, Elle développerait les moyens de ce rapport direct de l’écrit à la signification.

La dictée à l’adulte que je fais faire est un moyen de faire produire à l’adulte un texte qu’il n’est pas capable d’écrire seul. L’activité réelle va consister à observer comment ce qu’on a dit se trouve écrit ceci grâce à la transcription que l’adulte en a faite. La leçon de la lecture est en réalité une leçon d’écriture, un travail sur la correspondance. Dans la dictée, c’est l’oral qui est le point de départ de la production d’un écrit. On travaille, pour apprendre l’écrit, sur la production de quelqu’un qui ne connaît pas l’écrit. Comment ferriez-vous pour apprendre l’anglais ? Il est souhaitable pour l’écrit de connaitre l’oral. Je me remets à donner des cours, mais il m’est plus difficile de dire, ce qu’elle doit faire, le fait de vivre avec elle nous permet de prendre nos dispositions, et je lui dis de réajuster ses positions, je parviens tout de même à corriger ce qu’elle dit oralement.

Le fait de vivre avec une personne étrangère n’a pas été simple mais avec de la persistance nous y sommes parvenus. Je me lève du fauteuil roulant pesamment, une ombre vole sur mon visage devenu las. Je pense à ce que je vais devoir faire

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pour avoir un mieux être : adapter un moteur pour l’installer sur mon fauteuil roulant, car pendant ces fortes chaleurs je ne peux plus faire rouler en fauteuil roulant, je n’ai plus de force. Je demande une aide pour me lever du lit, quand Ewa s’absente, lorsque je suis allongé au couché, il m’est impossible de m’asseoir sur le lit pour accéder au fauteuil roulant. Qu’est-ce qui m’arrive… il m’est pénible de penser que cela est réel, que c’est de moi que je parle. Il va falloir être fort, je le serais. Cette question…est dans ma tête. En tâtonnant et avec peine, je parvins dans mon lit, de sortir mes jambes hors du matelas. Jamais je ne m’étais senti aussi fort, et maintenant avec peine, je devais attendre que l’on vienne m’asseoir, j’attendais sans attendre, j’étais assis muet sans agitation. Mes deux yeux étaient ouverts, j’étais aux aguets, je sentis soudain, toute la lourde et silencieuse solitude peser sur moi avec ses ombres et sa noirceur.

Je sentais un soulagement à la venue de la personne, cela à durée que quelques secondes pour que je puisse accéder au fauteuil roulant, je me dis que cette situation est due à la chaleur !... Je décide d’installer des barres au niveau du lit et 2 barres dans les toilettes. Je me mets donc sur le fauteuil roulant, me dirige dans la cuisine me prépare le café, je mange mes tartines de confiture, et je vais à la salle de bains, me raser, prendre ma douche. J’enfile rapidement mon short. « En avant, Alain ! Je ne bougeai pas : je pensais lire, être picoté par le soleil, enfin d’être bien ». Loin de cette réalité qui est venue en moi sans que je m’en aperçoive. Tout ce que je viens de dire, à été changé, j’ai fait mettre dans ma chambre ainsi que dans les toilettes des barres de fixation. « Ohé… Ohé… Vas-tu venir me rejoindre ? » Disaient les petites voix venues de l’île. Non, la chaleur étant je ne pourrai y aller, répondis-je précipitamment.

Et heureux d’avoir trouvé un mobil-home, avec vu sur l’océan, à Saint-Palais sur mer. Nous organiserons un pique-nique avec les provisions que nous avions apportées. Mais quelle que fût l’animation des plaisanteries qui couraient entre nous, nous parlions riions comme si la maladie n’était pas en moi, nous éprouvions le même sentiment : L’impression pénible causée par la SEP n’était pas encore dissipée et chacun sentait que l’autre y pensait, avec une inquiétude confuse. Pourquoi y a-t-il aussi peu de considération pour les malades de la sclérose en plaques? Même si cette maladie n’est pas mortelle, que son évolution n’est pas toujours progressive, les malades n’ont-ils pas le droit à une annonce respectueuse? Il s’agit tout de même de la santé de ces personnes et la maladie va forcement bouleverser leur vie. «Dans mon cas, c’est un spécialiste (neurologue), après avoir eu les résultats d’une ponction lombaire, qui ma dit que j’avais un sclérose en plaques. Et voila que le monde s’écroule.» Je ne me souviens pas de ma réaction. Comme j’explique, j’ai eu des explications, elles ont été succinctes. Il semble difficile d’imaginer le ressenti de ces personnes à ce moment. En plus du choc de l’annonce, elles se retrouvent désemparées, seules et sans explications face à une maladie complexe. L’accès à différentes sources d’informations (Internet, les médias) risque d’entrainer le malade vers des renseignements erronés. Comme le dit N. B. Silvestre (de l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris) dans son article22: «Une bonne

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information permet d’éviter les confusions relatives aux sources diverses que sont les médias, les amis ou les lectures personnelles, et la mise en œuvre de stratégies qui consistent à prêcher le faux pour savoir le vrai.» Alors quels sont les enjeux de l’annonce d’un diagnostic de maladie grave comme la SEP? L’après-midi passa ensuite rapidement, avec une nouvelle lecture concernant l’histoire de France.

La passion du livre cédait toujours d’avantage à la fatigue : le vin, la chaleur, le soleil que nous avions absorbé s’infiltraient peu à peu jusque dans notre sang. Nous nous rapprochions de plus en plus l’un de l’autre. Notre isolement à deux devenait plus conscient, nous nous embrassions plus librement, notre conversation était toujours embarrassée. Finalement, nous étions heureux. Je n’étais pas encore maître de moi, alors elle me toucha le bras : « viens Alain, reste à coté de moi… je me trouve mieux depuis que tu sais tout, depuis qu’enfin la clarté règne entre nous…D’abord je craignais toujours que tu ne devines combien tu m’es cher… mais j’ai espéré que tu le sentirais toi-même… maintenant c’est fait, maintenant, je suis libre, maintenant, je puis te parler comme je n’ai jamais parlé à personne d’autre. Car tu m’as été plus cher que quiconque, toutes ces dernières années, je t’ai aimé comme personne…j’ai en effet, pendant toutes ces heures senti ton interrogation muette…toi seul, tu connaitras toute ma vie. Veux-tu que je la raconte ?» Dans mes regards, troublés et émus, elle lut un consentement. « Rapproche- toi donc… viens prés de moi…je ne puis pas dire ces choses à voix hautes. » Et d’un geste elle éteignit la lumière. L’obscurité descendit sur nous. Je sentais qu’elle était tout prés de moi, je le sentais à son souffle qui lourd, comme un râle, se perdait quelque part dans le noir. Soudain une voix s’éleva entre nous, et elle me raconta toute sa vie. Depuis ce soir ou elle m’ouvrit son destin, comme on ouvre un dur coquillage, depuis ce soir-là, tout ce qu’elle m’a dit me paraît toujours une belle histoire et tellement important.

Or si une femme se révélait à moi dans sa nudité la plus complète ; je déchirais le tréfonds de ma poitrine, je mettrai à nu mon cœur consumé. Seul quelqu’un qui avait eu honte pendant toute une vie pouvait avec ivresse saisir le sens d’un tel aveu. Morceau par morceau j’arrachais ma vie de ma poitrine, et à cette heure-là, moi qui étais encore jeune (50 ans), j’aperçus pour la première fois d’un œil hagard, les profondeurs inconcevables du sentiment humain. La voix d’Ewa plana, dans toutes les pièces comme une trouble fumée issue de l’émotion comme une allusion incertaine à des événements secrets ; et pourtant, l’on sentait, à la façon dont la passion allait devenir peu à peu plus claire. Je me revis en jeune garçon replié sur lui-même qui n’ose dire un mot, mais ce désire physique m’attire précisément, lors d’un rapprochement trop tendre, Elle dit de ne pas aller si vite. Cette voix qui raconte, vacille, incertaine. Un instant il me semble qu’elle va se dévouer dans l’obscurité. Enfin tard, déjà la cinquantième année de ma vie, une tentative énergique pour remettre l’attelage sur le droit chemin. Cette liaison triomphe de mon amour pour l’être féminin ; Je m’avoue, vaincu, auprès des femmes suite à ma maladie et dans l’espoir, grâce à cette relation, de maîtriser, mon impatience pour cette attirance intérieure, pour la première fois, elle me fournit un soutien.

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Maintenant, je pense que le retour dans les zones d’infidélité m’est terminé. Pendant quelques brèves semaines, je jouis de ma sérénité, je suis bien. Mon incessant combat contre ma pathologie, ma faiblesse ! J’ai toujours été prés à succomber à la tentation, je ne prenais pas la fuite. C’étaient là mes escapades : maintenant, je comprenais ce que l’amour nous apportait dans notre pathologie, ce que l’amour apporte. Alors, ne perdez pas l’amour et s’il est perdu, vous pouvez en retrouver un autre malgré la Sclérose En Plaques.

Je n’ai jamais eu ce cœur torturé et angoissé, j’ai connu la faveur d’une amitié pure et noble, la tendresse. Une voix qui se tut s’il n’y eut plus entre nous que le noir de la nuit. Je savais qu’elle était près de moi. Je n’avais qu’à remuer ma main et la tendant je l’aurais touché. Et j’éprouvais un puissant désir de la choyer, En Haut du formulaire Je ne sais pas. Je ne sais plus. J'écris d'instinct. Je ne sais jamais à l'avance ce que je vais jeter à l'écran de mon ordi. J'aime aussi d'instinct écrire. Je ne sais jamais à l'avance comment je vais aimer. Ça dépend de la femme que j'ai dans les bras, ça dépend du moment, ça dépend de moi à cette occasion et du monde dans lequel on se démène alors.

Aujourd’hui, fortes chaleurs, impossible de faire mes transferts, mes écritures sont spasmodiques. Ces deux derniers mois, j’ai constaté que je ne pouvais plus aller aussi loin à pied sans me fatiguer ou sans devoir faire des pauses, dernièrement, il m’a fallu 10 minutes de plus pour marcher avec mon déambulateur. Ces derniers temps, j’ai eu davantage de difficulté à marcher. Depuis quelque temps, il m’a fallu plus de temps pour sortir du lit ou me lever de ma chaise roulante. Je veux protéger ma compagne, ma famille de mes angoisses et de ma tristesse.

Les symptômes :

Les symptômes de SP peuvent s’avérer très différents d’une personne à l’autre et l’évolution de la maladie est extrêmement imprévisible. Les plaintes les plus fréquentes sont une forte fatigue, des problèmes moteurs, des troubles de la concentration, une vision trouble ou floue, des douleurs musculaires et des troubles de la sensibilité.

La SP se caractérise par la diversité de ses symptômes d’un patient à l’autre. Au premier rang des symptômes, se trouve la fatigue. Sa prévalence est difficile à préciser en raison de l’absence de consensus sur la définition précise de la fatigue et de son caractère éminemment subjectif. La fatigue risque d'être sous-estimée par le neurologue et d'être incomprise par l’entourage familial et social. Les troubles cognitifs sont également présents, avec une importance variable en fonction du type évolutif et semblent donc plus importants dans la période de l'évolution progressive. Les atteintes les plus fréquentes concernent la mémoire, les fonctions exécutives et l’attention. Les troubles urinaire et les troubles de constipation, incontinence anale, souvent associée à une impériosité fécale constituent une contrainte pour les malades dans la vie quotidienne et pour leur entourage proche.

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-Troubles sensitifs (30 % des cas) Ils se manifestent par des fourmillements, des démangeaisons, une diminution de la sensibilité du toucher, une sensation de brûlure dans une partie du corps et une augmentation de la fatigue sous l'effet de la chaleur.

De nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles à la chaleur, de sorte que leurs symptômes s'aggravent dans un environnement chaud. Le signe de Lhermitte, qui correspond au déclenchement de décharges électriques dans les membres et le rachis après flexion de la tête, est très évocateur de la maladie.

-Trouble de la vision, Ils sont caractérisés par une diminution de l'acuité visuelle, une vue double ou brouillée. Nous pouvons identifier plusieurs cas, tels que la diplopie, le nystagmus, la névrite optique qui constitue l'exemple le plus caractéristique de ce trouble, et dans de très rares cas la cécité.

-Troubles neurologiques Ces troubles correspondent au niveau de l’élocution, à une difficulté ou un ralentissement de la parole, à des troubles de l’articulation, des changements dans le rythme de la parole, ou encore une difficulté à la déglutition. Mais ils peuvent toucher également une maladresse des gestes ou encore une station de bout vacillante, etc.

Le traitement :

Du fait que le système immunitaire joue un rôle central, la maladie est en premier lieu traitée par des médicaments qui ont une influence sur le système immunitaire. Ce traitement de longue durée comporte en particulier des bêta-interférons, produits en grande quantité par technique génétique.

Les symptômes individuels de la sclérose en plaques sont traités par différentes thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses. Il s’agit par exemple de la prise d’antidépresseurs ou la psychothérapie en cas de dépression. En outre, des mesures générales, comme une diète alimentaire, des exercices appropriés et du repos adéquat, demeurent importantes.

Pendant les poussées inflammatoires de la maladie, le traitement à la cortisone est un standard reconnu. La durée de vie des patients souffrant de la sclérose en plaques est comparable à celle des personnes en bonne santé, mais généralement un peu plus courte, la qualité de vie ressentie subjectivement est toutefois entravée par les symptômes en partie violents. 

La qualité de vie :

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Ces différents troubles ont un impact considérable sur la qualité de vie des patients et sont susceptibles d'induire un syndrome dépressif qui s’exprime le plus souvent par une instabilité, une inquiétude, un découragement ou une agitation. La qualité de vie recouvre trois grands domaines: physique, psychologique et social. Ces trois domaines sont fortement intriqués, l’intégration sociale est souvent dépendante du handicap physique et du retentissement psychologique de la maladie.

La SP influence la vie à tous les niveaux: la famille, les relations sociales, la vie émotionnelle, la vie professionnelle, les hobbies et l’équilibre financier. Le caractère changeant et imprévisible de la maladie freine bon nombre de patients dans la réalisation d’une existence orientée vers l’avenir. Il s’avère toutefois que, lorsqu’ils reçoivent les outils adéquats, les personnes atteintes de SP parviennent à faire une place à la maladie dans leur vie et à mener une vie émotionnelle et physique épanouissante avec les personnes qui leur sont chères. La SP n'affecte pas seulement la personne atteinte de cette maladie, mais aussi les membres de la famille et les amis. La culpabilité* est un sentiment courant ressenti par les proches. Parmi eux, un grand nombre regrette leurs sentiments de frustration ou de colère durant la période précédant le diagnostic à l'égard de la personne malade, à l'égard du médecin ou à l'égard d'autres membres de la famille. 

La SP constitue une des causes principales d’invalidité neurologique de l’adulte jeune et conduit très souvent à une perte de l’emploi quelques années seulement après le diagnostic, à l’âge moyen de la vie où le travail est souvent considéré non seulement comme nécessaire pour subvenir à ses besoins mais aussi un puissant facteur d’intégration sociale. La maladie semble, de plus, être un frein à l’accès aux promotions ou à la formation professionnelle.

Insertion professionnelle :

Le taux d'absentéisme induit par la SP est en moyenne de 30 jours par an et à peine plus élevé que pour des maladies générales. Les patients SP ne présentent pas non plus de risques plus importants d’accident du travail. Les deux facteurs importants qui entraînent des arrêts de travail sont la fatigue et des troubles physiques aux membres. En général, il y a chez eux une volonté ferme de conserver leur emploi. Au début, ils ont peur de perdre leur position et manifestent de l'angoisse tant au niveau relationnel qu'au niveau professionnel. Mais après plusieurs années d'expérience, ils apprécient leur insertion professionnelle comme très positive. Ils se sentent mieux

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accueillis au travail et à la maison, leur sentiment de sécurité s'est grandement amélioré et leur vitalité s'est considérablement accrue. 

Près de la moitié des patients SP conserveraient des aptitudes au travail après avoir cessé leur activité professionnelle, La fatigue et les troubles cognitifs sont souvent évoqués par les patients comme facteurs pour expliquer leur arrêt du travail. Un métier dans le secteur privé, un travail en atelier, à l’extérieur exposé aux intempéries, en position debout avec déplacements fréquents, un travail demandant de la force physique, de la précision manuelle, des cadences rapides et une exigence de rendement, une durée de travail supérieure à 8h augmentent le risque de perte d’emploi. Dans l’aptitude à conserver un emploi, il convient de tenir compte des attributs personnels, du comportement positif face à la maladie, de facteurs environnementaux comme la conjoncture économique et familiale. L'impact des considérations financières est peu connu.

En termes d’autonomie de vie quotidienne et de déplacement, d’aménagement du domicile, du véhicule automobile, la réinsertion sociale des patients SP est nécessairement liée à la sévérité des déficiences et des incapacités. La poursuite d’une activité professionnelle constitue très certainement un des facteurs importants de la qualité de vie. D'où l'importance de fournir aux personnes atteintes de SP de fournir des informations, un accompagnement approprié dans le choix du type et du lieu de travail ainsi qu'un suivi professionnel dès l'acquisition d'un emploi.

Risque suicidaire :

Le risque de suicide est multiplié par 7 et demi chez les patients du SP par rapport à la population générale. D'où l'importance de l'accompagnement de ces personnes: «En outre, des soins interdisciplinaires, flexibles et individualisés sont nécessaires pour aider les personnes atteintes de SP à contrôler la maladie et son impact le mieux possible. Cet accompagnement optimal ne se limite pas aux soins médicaux et concernent aussi par exemple les aspects socioprofessionnel, relationnel et psychologique. A l’heure actuelle, toutes les personnes atteintes de SP ne bénéficient pas encore de cette approche intégrale, qui est adaptée à l’évolution de leur maladie et flexible dans le temps. Faire en sorte qu’elle soit accessible à tous est ce que revendiquent le monde médical et le monde associatif.» (Prof. Dr.B. Dubois, département de Neurologie, Gasthuisberg,UZLouvain).

Afin de gérer la dépression* et de prévenir les comportements suicidaires chez les personnes atteintes de SP, outre une médication appropriée qui diminue leur fatigue et leur douleur, il importe de les aider à maintenir ou à rétablir une image positive de soi. Un des moyens de se reconnaître eux-mêmes et de se faire reconnaître par autrui comme un membre à part entière de la communauté humaine est de leur offrir

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des conditions matérielles et psychologiques, favorables au développement de leur autonomie* et de leur liberté*. Tout en assumant les limites de leur corps atteint de certains troubles d'invalidité physique, ces personnes sont capables des activités physiques ou sportives, intellectuelles ou artistiques et d'acquérir ainsi des habilités appropriées à la gestion de leur vie quotidienne, de développer leur curiosité, leur sens de l'observation (regard, écoute, etc.) ou leur libre créativité. En accédant à un degré satisfaisant d'autonomie et de liberté, ils créeront des dispositions favorables à établir des relations et à communiquer avec autrui d'égal à égal.

Une meilleure communication :

Lorsque la maladie pénètre une famille, la communication entre la personne affectée et ses proches se brouille, parfois se coupe.

Rompre les silences pesants tout en évitant que la maladie n'envahisse toutes les conversations : un équilibre doit être trouvé. Bien préparer votre consultation : venir avec un “pense-bête”, soit une liste de problèmes que vous rencontrez régulièrement et de questions que vous vous posez, classés par ordre de priorité, pour ne pas attendre la dernière minute pour évoquer ce qui vous préoccupe le plus. La timidité n’est pas de mise : tout ce qui représente une source d’inquiétude est digne d’intérêt. Même ce qui peut a priori vous paraître plus insignifiant, comme les changements d’humeur, les problèmes de sexualité ou de transit intestinal. Il peut être utile par exemple d’expliquer à votre neurologue l’impact des troubles de la marche sur votre vie quotidienne :

Quand les mots ne veulent plus sortir…

Avant, on pouvait « tout se dire ». Les conversations fusaient, les mots étaient librement exprimés. Maintenant que la maladie est là, ce qui « sortait tout seul » semble difficile à exprimer et même, ne plus avoir de sens. Parler de la maladie, la nommer fait mal : elle est d'autant plus présente, angoissante. Selon Martine Ruszniewski, psycho-oncologue à l'Institut Curie et auteur de « Face à la maladie Grave [1] », « les proches ont parfois peur d'ouvrir la porte de la parole et de ne pas assumer la suite...  »

Vous tentez de préserver le malade en ne lui communiquant pas votre ressenti ? Il est possible que lui aussi taise sa douleur. Les peurs, la tristesse, les doutes sont pourtant inévitables et légitimes. S'ils ne sont jamais exprimés, vos relations peuvent s'entacher de malentendus et d'incompréhensions et s'accompagner d'un sentiment général de malaise.

Une communication qui n’appartient qu’à vous

Dans cette situation difficile, souvent inédite, qu’est la maladie, il n’y a pas de recette pour trouver l’attitude et les mots justes. Ceux-ci dépendent de vos

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personnalités respectives et de la relation que vous entreteniez avec votre proche avant que la maladie ne survienne. Il faut en premier lieu « être bien avec ce qu’on dit, sans penser qu’il existe une bonne et une mauvaise façon de faire.

Tout ‘protocole’ de communication met mal à l’aise », recommande Martine Ruszniewski. « S’il est généralement recommandé de parler ‘vrai’ et ouvertement de la maladie ou de la mort, certaines personnes préfèrent parler d’autre chose, rire, échanger sur divers sujets. Tant que l’harmonie du couple ou de la famille est préservée, se forcer à fonctionner autrement est inutile. »

Savoir écouter, oser parler

Gardez à l’esprit que l’épreuve de la maladie peut faire apparaître de nouveaux besoins.  Ainsi, si votre mari(ou femme) a toujours été réservé(e) et secret, il, elle, a peut-être cette fois envie de s’exprimer. Observez les « appels » à la communication de votre proche : tentatives d’approche, plaisanteries, regards…

Tentez de réduire tout décalage de communication entre vous « en repérant ses changements de comportement : il se ferme, vous rejette… Tendez alors des perches telles que : ‘je te sens pas bien en ce moment, est-ce qu’on peut en parler, qu’est-ce que je peux faire pour toi ?’ », Préconise la psychologue. L’écoute et la disponibilité sont essentielles : pour une personne malade.

Les « premiers mots » sont souvent particulièrement douloureux. S’ils sont bien entendus, s’ils amènent à un dialogue ouvert et respectueux de chacun, les échanges seront grandement facilités. Lorsque votre proche entame une communication avec vous :

-Laissez-le parler librement sans l’interrompre, écoutez-le attentivement,

-Ne repoussez pas l’expression de ses émotions, soyez compréhensif : laissez-le pleurer, par exemple.

-Ne cherchez pas à tout prix à le rassurer, le consoler ou le « secouer », même « pour son bien »

[1] Editions Dunod, 1998

Dire la maladie : ni trop, ni trop peu

La qualité de la communication prime sur la quantité. Si réprimer les mots sur la maladie est néfaste, l’excès permet à celle-ci d’envahir totalement l’esprit et la vie de chacun.

Garder du recul s’avère salutaire : vous n’êtes pas qu’« aidant » et votre proche n’est pas « que malade ».  Celui-ci demeure d’abord une personne, ensuite une épouse,

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un mari ou un père. Continuez à  aborder avec lui les sujets qui le passionnent, à lui parler d’amour, à solliciter son avis sur les sorties des enfants…

Respectez ses limites : ne lui demandez pas d’aller au-delà de ce qu’il peut exprimer. Ne donnez et n’attendez pas de réponse quand aucune n’est bonne : acceptez le « je ne sais pas ». Acceptez aussi le silence : votre proche peut être fatigué des conversations et ne souhaiter que votre présence réconfortante.

La communication ne se réduit pas au langage verbal : « Si le silence peut être source de malentendus, il peut aussi être rempli de complicité : des regards sincères et non fuyants, chargés d'émotion partagée, vont au-delà des mots quand les mots manquent », note Martine Ruszniewski. Egalement, vos gestes, vos larmes et vos caresses expriment parfois mieux les idées et les sentiments que les paroles.

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Améliorer la communication

Les réponses à vos questions

Travail : faut-il parler de sa maladie ?

Les conséquences de la SEP peuvent retentir sur la capacité de travail. Quelle est alors la bonne démarche à adopter auprès de son employeur et de ses collègues ? Les conseils de Xavier Rouault, consultant de Défi RH, un cabinet de recrutement et de conseil spécialisé dans l’emploi des travailleurs handicapés.

La première chose à faire est d’engager une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). La démarche s’effectue auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence. Ce statut permet, en fonction du taux d’incapacité qui est déterminé, d’obtenir

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certaines prestations ou droits. Il permet également à l’employeur de répondre à l’obligation légale, pour toutes les entreprises de plus de vingt salariés, d’employer des personnes handicapées à hauteur de 6% de l’effectif. C’est un intérêt évident pour l’employeur, et par conséquent pour le salarié concerné, car, à défaut, le premier doit verser une contribution financière à un fonds de gestion pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

La RQTH est donc un statut intéressant à obtenir car il peut être un bon argument dans les discussions à venir avec l’employeur. Pour autant, une fois obtenu, il n’est pas obligatoire de le faire valoir immédiatement. Il est tout à fait possible de préférer poursuivre son activité professionnelle sans l’évoquer, et garder cet « atout » pour plus tard, si cela devient nécessaire.

L’employeur et le médecin du travail

Dans les relations avec l’employeur (ou avec le responsable des relations humaines dans les entreprises de taille importante), il n’est pas indispensable de nommer directement la maladie. Tout d’abord, il n’y a aucune obligation légale pour un salarié d’informer son employeur de son état de santé. Ensuite, le nom même de sclérose en plaque peut susciter des réactions négatives. « Il ne sert à rien d’affoler sa hiérarchie, explique ainsi Xavier Rouault. Ce qui est important en revanche, c’est d’être clair sur ses besoins. Expliquer que son état de santé nécessite par exemple un aménagement horaire précis, un passage en 4/5e ou un équipement spécifique pour son poste de travail, c’est rassurant pour l’employeur. Il aura plutôt tendance à se dire que son salarié gère bien sa situation et à ne pas s’inquiéter autre mesure par rapport à sa capacité de travail. » L’important, c’est donc de jouer la franchise sur ses besoins, sans s’étendre sur la raison de ceux-ci. Un interlocuteur peut être précieux pour établir le bilan de ses capacités et sur les éventuels aménagements nécessaires pour poursuivre son activité professionnelle : le médecin du travail. C’est un professionnel de santé et il est soumis au secret professionnel. Il ne peut d’aucune manière révéler la nature de la maladie qui touche un salarié à l’employeur. En revanche, il est là pour accompagner le salarié et déterminer tout ce qui peut lui permettre d’être maintenu dans son emploi. C’est ainsi lui qui émet des recommandations quant aux aménagements nécessaires auprès de l’employeur, recommandations auxquelles ce dernier doit se conformer. Par conséquent, il est plutôt préférable de parler en toute franchise de sa maladie et de ses conséquences avec le médecin du travail.

Et les collègues   ?

Reste la question des collègues de travail. Faut-il le leur dire ou pas ? C’est d’abord, un choix personnel ; certaines personnes ont plutôt envie d’en parler, d’autres pas du

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tout. La décision appartient à chacun et est dans tous les cas légitime. C’est ensuite une question d’affinité. Si l’on entretient une relation de confiance, voire amicale avec un ou une collègue, il est envisageable de lui parler de sa situation. Mais d’une manière générale, il est conseillé, comme avec l’employeur, d’évoquer surtout les conséquences de la maladie plutôt que celle-ci. « Dire ses difficultés, surtout si elles peuvent retentir sur le travail de ses collègues, permet souvent d’éviter ou de lever des malentendus, explique Xavier Rouault. Je me souviens d’une personne qui n’avait pas aidé ses collègues lors d’un déménagement au sein d’une petite structure. Cela n’avait pas été bien vu. Si elle avait expliqué au préalable qu’elle avait de gros problème de dos et qu’elle ne pouvait rien porter, la situation aurait été toute autre. »,

Pour ma situation, je n’ai pas le sentiment que dans mon équipe de salariés avoir été soutenu, lorsqu’ en tant que délégué syndical, je défendais une cause. Dans mon travail être délégué syndical était mal perçu, je n’ai eu aucun soutien, si ce n’est que quand j’ai été en arrêt de travail, un collègue ose téléphoner chez moi pour me demander un service sur une situation. Ma réponse à été : « Quand, j’avais besoin d’aide, t’es tu proposé ? ». Le gens pensent à leur petite situation d’hypocrite, je ne parlerai pas de la maladie car c’est pareil.

Pour que les conséquences de la maladie aient un retentissement important sur l’équipe de travail, dans mon travail il aurait utile d’organiser avec la hiérarchie une sensibilisation des collègues aux difficultés rencontrées par le salarié. « Dans ce cas, précise Xavier Rouault, il est important que la personne concernée ne soit pas présente, au moins à l’une des réunions s’il peut y en avoir plusieurs.

Son absence va en effet faciliter l’évocation des aspects pratiques en termes d’organisation au sein de l’équipe. Les solutions envisagées seront ensuite plus simples à mettre en œuvre. »Il n’est ni obligatoire ni nécessaire de dire sa maladie lors d’un entretien d’embauche. Le faire peut en effet influer, même inconsciemment, sur la décision de l’employeur. En revanche, il est important d’évoquer les aménagements éventuels dont le candidat aura besoin s’il est retenu, sans rentrer dans les détails sur son état de santé.

D’une part, cela permet d’éviter que l’employeur ne les découvre après coup et ne l’incite, par exemple, à rompre le contrat de travail à la fin de la période d’essai. D’autre part, cela a un effet rassurant sur sa capacité à gérer sa situation. Enfin, il est préférable de ne pas s’étendre outre mesure sur les conséquences de la maladie. L’essentiel de l’entretien doit d’abord viser à mettre en avant ses capacités et son intérêt pour le poste à pourvoir. «Plus une personne est à l’aise avec son handicap, plus cela rassure son entourage professionnel sur sa capacité de travail  », Xavier Rouault.

Comment parler de la sclérose en plaques (SEP) à ses enfants ?

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La SEP peut parfois entraîner des difficultés plus ou moins importantes lorsque l’on est parent. Faut-il parler de la maladie à ses enfants ? Comment leur expliquer ?

 La Ligue Belge a réalisé un très beau site consacré à l’explication de la SEP aux enfants.

Leïla et Elliot deux jeunes sorciers avec des pouvoirs magiques très spéciaux vont vous aider à expliquer la Sclérose en Plaques (SEP) avec pédagogie à vos enfants.

 

Lien : http://www.sep-pas-sorcier.be/

Le sentiment d’exclusion

"Mes anciens collègues de travail, je ne les contacte plus, nous n’avons plus les mêmes préoccupations, je me sens gêné d’être en fauteuil roulant. Ces témoignages prouvent que la personne atteinte de SEP s’exclue d’elle-même et coupe les ponts peu à peu avec ses anciens collègues, avec son milieu professionnel, persuadée que les gens ne l’accepteront pas comme elle est.

Pourtant, ce n’est pas forcément la réalité, ce peut être aussi la personne qui ne s’acceptant pas comme elle vit présentement, s’imagine que les autres feront de même. Il s’agit là plus, d’un mécanisme de projection que d’une réalité, c’est à dire d’un ressenti personnel que la personne attribue à tort aux autres.

Les changements de vie qui peuvent accompagner le vécu de la maladie :

Il arrive, qu’en début de maladie, la personne qui en est affectée, se rende compte qu’elle s’est beaucoup occupée des autres et finalement peu d’elle-même.

Elle peut en conclure qu’il est peut-être temps, maintenant, de se recentrer sur soi et d’apprendre à s’écouter.

Cela signifie : enregistrer les fatigues, les sensations corporelles et d’une manière générale différents symptômes, qui, à leur début sont fréquemment progressifs.

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Il est important à cette période d’être suffisamment égoïste et suffisamment bon pour arriver à marier écoute de soi et ouverture sur les autres.

Accepter pendant cette période, pour sa santé psychique de s’entourer de personnes ressourçant (es), positives et de fuir celles qui confinent dans la dépendance, la plainte, et le découragement.

La sclérose en plaques provoque une révision complète de ce qu’étaient les valeurs, les croyances profondes d’une personne ; ce qui fondait les valeurs de l’existence est parfois revu de fond en comble et des prises de conscience douloureuses ou heureuses peuvent avoir lieu.

Il s’agit de relativiser ce qui est important de ce qui l’est moins ; la personne peut être à ce moment là plus vulnérable psychologiquement ; en ce sens, elle peut avoir besoin d’un soutien psychologique pour l’aider à faire le point, à remettre les choses en ordre, à retrouver des repères qui peuvent être différents.

Parfois, c’est une plongée dans ses profondeurs qu’il faut engager, un passage qui permet de faire les deuils nécessaires, de mettre à la lumière les choses cachées, enfouies mais parasitant les possibilités de relations heureuses, de vie sereine.

Il y a un moment pour cela, la personne peut le sentir et décider de se faire aider en ce sens avec l’assurance d’être accompagnée dans la traversée vers l’inconnu et l’espérance toujours présente que les zones d’ombre soient éclairées.

Les relations avec l’entourage

La personne qui apprend qu’elle a la sclérose en plaques, se défend comme elle peut contre ce coup du sort. Par exemple pour nier la maladie. Puis, peu à peu, elle est bien obligée de regarder la réalité en face. Ce qui n’est pas facile.

Si la personne " bouge " elle-même, les choses risquent de bouger aussi autour d’elle. Car si l’entourage ne peut pas changer, la personne malade peut, elle, changer son regard sur ceux et celles qui l’entourent et leur permettre d’opérer des ajustements nécessaires.

Par exemple, si lorsque je dis à mon conjoint que je suis fatigué, et qu’il me rétorque que lui aussi est fatigué, je me dis qu’il ne me comprend pas, qu’il ne veut pas, ne peut pas comprendre, alors que parfois il peut exprimer sa propre souffrance au moment où j’exprime la mienne, ce qui aboutit à un dialogue de sourds, voire à des oppositions.

Si je veux entendre la souffrance de l’autre, il faut d’abord que je puisse être en paix avec la mienne, que je puisse avoir un lieu où être aidé en ce sens, où je sois écouté, sinon j’aurais beaucoup de mal à me décentrer de moi et de mes propres problèmes. L’enfermement sur soi est l’expression d’une de ces formes de souffrance qui rompt tout dialogue avec l’autre.

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Le sentiment d’exister 

Prenons l’exemple de cette femme hospitalisée suite à une poussée : elle est très fatiguée, elle n’a pas pu obtenir une chambre seule ; c’est le week-end, le personnel est moins nombreux ; quand elle appelle, personne ne répond.

Une famille arrive, les enfants font énormément de bruit et personne ne leur dit rien. Elle n’a rien contre les enfants au contraire, mais aujourd’hui, elle ne peut supporter ce bruit. Elle s’interroge sur la conduite à tenir puis prend sa décision, rassemble son énergie, et va dire fermement ce qu’elle ressent à la famille. Les bénéfices de cette intervention aussi coûteuse qu’elle ait pu être, ont été :

Cette femme a extériorisé son agressivité qui ne la mine plus dans des idées négatives, une amertume vis à vis des autres et d’elle-même. 

Elle s’est sentie exister, reconnue, et tout d’abord à ses propres yeux. Elle a récupéré contre toute attente de l’énergie comme si ce sursaut d’existence l’avait rechargée sur ce point. Elle a gagné confiance en elle car elle s’est sentie capable de prendre position. Le sentiment d’existence est en partie lié à une utilisation positive de l’agressivité et à un sentiment d’intégrité envers soi-même.

La relation à son corps

La personne atteinte de SEP, surtout lorsque son état physique se dégrade, peut être tentée de prendre de la distance par rapport à son propre corps. En effet, son corps ne répond plus comme auparavant ou ne répond plus du tout ; il peut être vécu comme étranger à lui-même et en ce sens être traité par une sorte de mépris. Chez d’autres personnes, le moindre signal que le corps envoie est interprété en référence à la maladie et la personne est hypervigilante vis à vis des réactions que celui-ci lui envoie.

Il est important de trouver une juste manière d’interpréter des signaux corporels, de rester simplement à l’écoute des messages du corps, sans pour autant penser que " s’écouter, c’est quand on est malade ". Toute personne veillant sur sa santé psychique devrait y être attentive, car elle sait ainsi qu’elle apprendra beaucoup sur elle et sur ce qu’elle vit au quotidien ; en ce sens, une thérapie dite " psychocorporelle " peut aider à rester en " bonne relation " avec son corps ; les exercices de relaxation s’y emploient très bien.

La soumission

La personne atteinte de SEP peut devenir exagérément soumise et passive, avoir du mal à se faire reconnaître du fait d’une perte de confiance en soi qui peut parfois être accentuée par les difficultés de mémorisation qui rendent les repères flous, et peuvent augmenter une certaine confusion. Le désir d’être accepté est alors tellement fort qu’il annihile le besoin d’exister.

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La culpabilité chez l’entourage d’une personne atteinte de SEP

C’est un véritable poison. Autant chez les membres de l’entourage que chez la personne atteinte de SEP.  Les membres de l’entourage peuvent se culpabiliser de ne pas en faire assez, de laisser la personne atteinte de SEP seule, en craignant qu’il ne lui arrive quelque chose.

Mais si l’entourage est trop présent, comment prendra-t-elle sa vie en main ? Comment cherchera-t-elle à combler ses manques, peut-être avec l’aide d’autres personnes ?

La culpabilité de l’entourage aboutit soit à des mesures d’hyper-protection vis à vis de la personne atteinte de SEP, qui peuvent alterner ou non avec des mouvements de rejet, de ras-le-bol, d’agressivité, car on en veut à l’autre de se sentir coupable.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

La culpabilité chez l’entourage d’une personne atteinte de SEP

C’est un véritable poison. Autant chez les membres de l’entourage que chez la personne atteinte de SEP.  Les membres de l’entourage peuvent se culpabiliser de ne pas en faire assez, de laisser la personne atteinte de SEP seule, en craignant qu’il ne lui arrive quelque chose.

Mais si l’entourage est trop présent, comment prendra-t-elle sa vie en main ? Comment cherchera-t-elle à combler ses manques, peut-être avec l’aide d’autres personnes ?

La culpabilité de l’entourage aboutit soit à des mesures d’hyper-protection vis à vis de la personne atteinte de SEP, qui peuvent alterner ou non avec des mouvements de rejet, de ras-le-bol, d’agressivité, car on en veut à l’autre de se sentir coupable.

La culpabilité n’est bonne à vivre ni pour la personne qui la vit, ni pour celle qui la subit. La culpabilité de l’un peut entraîner la culpabilité de l’autre, qui se sent " de trop ", ou inutile pour la personne atteinte de SEP, qui n’en fait pas assez.

Quand les relations avec les autres deviennent trop chargées de culpabilité, il est difficile de mesurer les véritables sentiments qui cependant peuvent toujours exister, mais être faussés par le sentiment de culpabilité.

La honte

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La honte n’existe pas chez l’enfant tant que l’entourage n’a pas posé certains jugements sur certaines actions :"c’est sale, ça ne se fait pas", "c’est impoli", "il faut…..". Ne sera qualifié de honteux que ce qu’une personne est censée ne pas devoir faire au vu de son âge, de son sexe ou de sa condition. Mais la personne soumise aux aléas de son organisme est-elle dépendante des mêmes critères que les autres ? Même si la maladie et ses conséquences ne sont pas connues des autres, les critères de bienséance sociale doivent être intégrés en priorité par la personne concernée, quel que soit le regard qu’on pose sur elle.

Tant qu’ils restent externes : "Il faut faire ceci, il ne faut pas faire cela" et non internes : "je fais cela, mais cela je ne le fais pas", le sentiment de honte peut perdurer et avec lui, la perte d’estime de soi…Notre Surmoi est une instance de notre personnalité qui a intégré et différencié dans notre enfance ce qui est bien de ce qui ne l’est pas, ce qui est interdit de ce qui ne l’est pas, ce qu’il convient de faire de ce qu’il ne convient pas de faire ; il soumet nos pulsions à un "code de bonne conduite" qui nous permet de les vivre de façon socialisée.

Le Surmoi, ne doit pas rester extérieur à nous-mêmes, comme un juge impitoyable, mais être intégré à ce que nous connaissons de nous-mêmes pour s’adapter et aux codes sociaux et à la connaissance de nous-mêmes.

Un sentiment de honte qui persiste a peut-être quelque chose à voir avec cette manière de vivre les codes sociaux, vécus comme extérieurs à soi-même, ou avec des reliquats affectifs restés de la petite enfance où le sentiment de honte s’est glissé insidieusement lors d’événements particuliers. Lorsqu’ils sont réactivés par des situations similaires, ils réveillent à nouveau ce sentiment. Dans ce cas là également, un travail psychologique peut être utile.

L’angoisse

L’angoisse peut survenir inopinément et de façon massive ; pourtant, elle a toujours une cause qui peut être retrouvée dans un événement récent déclenchant ayant suscité ou réveillé une peur refoulée par la suite. L’angoisse génère un état de tension qui parfois peut être tellement éprouvant que la personne peut être tentée d’y mettre fin par n’importe quel moyen à sa disposition : médicaments, alcool, fuite dans l’activisme ou dans la logorrhée (débit verbal très important), voire tentative de suicide. Il faut cependant être conscient que l’angoisse cache d’autres sensations et qu’il s’agit de les atteindre et non de les fuir pour accéder à ce qu’elles veulent nous apprendre, avant qu’elles ne permettent la résolution des problèmes qu’elles soulèvent. L’angoisse est alors l’iceberg qui cache le paysage marin.

Le sentiment d’exclusion

"Mes anciens collègues de travail, je ne les contacte plus, nous n’avons plus les mêmes préoccupations, je me sens gêné d’être en fauteuil roulant. Ces témoignages prouvent que la personne atteinte de SEP s’exclue d’elle-même et coupe les ponts

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peu à peu avec ses anciens collègues, avec son milieu professionnel, persuadée que les gens ne l’accepteront pas comme elle est. Pourtant, ce n’est pas forcément la réalité, ce peut être aussi la personne qui ne s’acceptant pas comme elle vit présentement, s’imagine que les autres feront de même. Il s’agit là plus, d’un mécanisme de projection que d’une réalité, c’est à dire d’un ressenti personnel que la personne attribue à tort aux autres.

La révolte

"Ce qui m’arrive est injuste, ça me révolte profondément, pourquoi moi ?"— "Ce sentiment de colère peut également pourrir mes relations avec les autres parce que je leur en veux de vivre ce que je vis ; je les accuse de ne pas pouvoir comprendre, j’en veux au monde entier". Il est important d’identifier ce sentiment de révolte, de le reconnaître en soi et de le diriger dans un premier temps contre la maladie plutôt que contre les autres. Dans un deuxième temps, le désir de vivre pourra peut-être canaliser l’énergie davantage vers "vivre avec la SEP du mieux possible", et "se battre contre", ou "faire avec" plutôt que de diriger une agressivité contre soi-même et contre les autres.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

Le patient d’une prise en charge extérieure

Ma fille est atteinte de SEP, mon mari est atteint de SEP, mon père ou ma mère atteint de SEP, refusent toute prise en charge extérieure. Ils n’acceptent pas que d’autres personnes que moi s’occupent d’elle (de lui).

Cela arrive quand la personne malade est particulièrement insécurisée, déstabilisée par l’évolution de sa maladie et par ses difficultés d’adaptation à celle-ci. Il ou elle a parfois du mal à reconnaître la réalité de ses pertes et des aménagements à mettre en place car de nouveaux besoins émergent. Faire appel à une auxiliaire de vie, à des aide-ménagères, serait le signe de la prise en compte effective de cette nouvelle réalité imposée par la maladie ; or, le temps nécessaire à l’acceptation psychique du changement peut être décalé par rapport au moment où apparaissent de nouvelles contraintes dues à un (des) handicap (s). Reste une évidence, la personne la plus proche ( parent, conjoint) assume seule et souvent parallèlement aux autres tâches qui sont les siennes, toute la prise en charge (coucher, lever, toilette, repas…), elle est souvent prisonnière d’une part des résistances de la personne malade qui s’accroche désespérément à elle, la tenant alors dans les filets de la culpabilité et d’autre part de l’image de dévouement quasi sacrificiel véhiculée par l’extérieur surtout vis à vis des femmes à laquelle elle se sent obligée d’adhérer. Or les conséquences pour le conjoint, pour le parent, pour le proche sont les suivantes : il se surmène et se met lui-même en danger au bout d’un moment sur un plan physique et psychologique. En voulant protéger son proche malade, il l’empêche d’une certaine manière d’être mis face à la nécessité "Nécessité fait loi",

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dit on - d’accepter la réalité de la maladie et de composer avec en luttant pour "vivre avec ". Bien sûr, pour le conjoint, pour le parent valide, c’est très difficile de poser des limites et des actes concrets après avoir expliqué à la personne malade pourquoi il le fait.

Deviner les besoins de la personne malade

Essayer de deviner les besoins de la personne malade, c’est aussi être confronté constamment à un sentiment d’impuissance, de frustration, a l’impression, comme le disait récemment la mère d’une jeune adulte atteinte de SEP d’être "profondément idiote". Or, cette femme avait fait tout ce qu’il était possible de faire tant sur le plan du dialogue avec sa fille que sur le plan logistique (au niveau de la recherche d’une tierce personne, de l’organisation de l’intendance …). Personne n’aurait pu mieux faire ! Mais cette sensation de manque de recul, de devoir faire-face à l’urgence en situation d’évolution brutale de la maladie sans être certain de répondre de façon juste, peut déstabiliser beaucoup la (les) personne(s), surtout si elle(s) est (sont) seule(s) dans l’accompagnement. D’où l’importance de trouver des relais tant au niveau de l’équipe soignante qu’en ce qui concerne d’autres membres de l’entourage ou des pairs dans la maladie ; d’où l’importance également pour les aidants familiaux .de trouver des lieux de parole où confronter leurs expériences avec d’autres personnes soumises aux mêmes difficultés qu’elles. Les bénéfices qu’elles peuvent en retirer sont :

 Une prise de recul nécessaire, afin de se confronter avec d’autres dans ses propres positionnements et ressentis

 Tant il est vrai que l’estime de soi est aussi mise à rude épreuve chez les aidants.

 Une possibilité de retrouver de l’énergie en prenant conscience de ses propres ressources et facultés d’adaptation face à l’épreuve de la maladie du proche.

Des lieux de parole pour les aidants familiaux

Le piège de la course au temps peut faire reculer les aidants en ce qui concerne ces lieux de parole, qu’ils soient individuels ou collectifs, et pourtant n’est il pas indispensable de savoir mesurer ses forces avant d’aller au combat ? C’est aussi l’idée préconçue et souvent véhiculée par l’extérieur qu’ils doivent tenir bon sans se plaindre car ce ne sont pas eux qui souffrent, c’est le malade ! Les membres de l’ entourage peuvent être tous concernés ; c’est important qu’ils le sachent et s’autorisent à s’offrir ces temps de ressourcement afin de sortir de l’image des conjoints, des parents… éternellement dévoués et du coup sacrifiés sur l’autel de l’individualisme ! Et combien d’ailleurs, n’ayant pu négocier ce conflit entre ce qu’ils pensent devoir faire et ce qu’ils se sentent capables de faire effectivement, vont choisir la fuite parfois dans des activités extérieures, parfois dans la séparation ferme et définitive avec le malade !

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Pour l’entourage, il faut apprendre à demander de l’aide parfois à des personnes plus éloignées (amis, famille élargie). L’entourage élargi peut avoir déjà offert son aide en espérant surtout qu’on ne va rien lui demander (en ce sens, les choses seront bien vite fixées). Mais parfois, il ne demande qu’à aider sans savoir trop comment, par peur parfois de blesser la dignité des personnes concernées. Savoir solliciter certaines personnes à la fois pour se libérer en partie de la charge de travail et se protéger soi-même, mais aussi tout simplement pour mieux sensibiliser des personnes de bonne volonté qui n’ont pas forcément conscience de ce qui se vit dans les familles, peut être important.

Partager la responsabilité de l’accompagnement du malade est moins difficile que de l’assumer seul.

comment cheminer de la dépendance à l’indépendance

La Difficulté pour la personne malade à exprimer ses besoins ou les conséquences de la dépendance. Comment cheminer de la dépendance à l’indépendance.

Pour la personne atteinte de SEP, exprimer ses besoins peut se révéler être difficile, par exemple parce que ses besoins relativement nouveaux, ne sont pas évidents à reconnaître pour lui-même. Admettre que j’ai besoin d’une aide pour des sondages urinaires, c’est reconnaître que la maladie a fait son chemin aussi à ce niveau et cela est dur à accepter : il faut parfois du temps mais simultanément la nécessité physique des soins fait loi et c’est parfois l’entourage qui prend conscience de ces besoins nouveaux avant le malade lui-même.

C’est pourquoi la personne atteinte de SEP a tout intérêt pour parvenir à l’acceptation de la maladie à être accompagnée psychologiquement par une personne extérieure au foyer familial. La personne malade pourra ainsi mieux exprimer ses besoins à son entourage et lui faire part de ce "travail" d’acceptation de la maladie et des limitations qu’elle entraîne. Ainsi l’entourage n’aura pas l’obligation de deviner les besoins réels, l’atmosphère en sera allégée.Il est beaucoup moins déstabilisant pour un proche de savoir à quoi il peut bien être utile puisque nécessité il y a de se rendre utile sur certains plans, que de chercher en aveugle comment soulager.

Le cas de figure existe aussi où la personne atteinte de SEP peut en revanche être consciente de ses besoins mais ne pas les exprimer, soit parce qu’elle veut essayer au risque de ne pas y arriver, de les satisfaire elle-même, soit parce qu’elle n’ose pas déranger. Dans le premier cas, on peut comprendre que la personne atteinte de SEP cherche à tester ses limites qui sont constamment différentes avec la maladie. Mais ce que peut lui reprocher son entourage, c’est de ne pas tenir compte de lui face à une situation d’urgence difficile à gérer. Comme toujours dans ces cas là, la communication est indispensable : si le malade dit à son proche où il veut en venir, si le proche peut entendre et en même temps faire part de ses propres besoins pratiques, parfois d’ordre psychologique (" je ne me sens pas la patience aujourd’hui

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de t’accompagner dans cette tâche mais par contre nous pourrons essayer ensemble dimanche, j’aurais plus de temps, je me sentirais plus disponible "). Si le malade peut écouter simplement l’aidant, il pourra aussi exprimer ses propres besoins. Apprenons à parler pour éviter de devoir deviner l’autre ! Le défi à relever pour la réussite de cette dynamique de collaboration entre malades et aidants, c’est "l’acceptation" ou plutôt l’adaptation à une forme de dépendance sur le plan physique tant pour le malade que pour le proche. Pour autant, l’enjeu de cette acceptation ou plutôt de cette adaptation à la dépendance n’est-elle pas de devenir moins dépendant les uns des autres sur le plan psychologique, les relations d’aide mutuelle étant davantage bâties sur des accords tacites que sur le renoncement des besoins de l’un devant ceux de l’autre ? Et n’est pas cela le plus important ?

La dépression

Elle peut survenir à différents stades de la maladie, souvent au début de la maladie avec l’impression que tout est "foutu", avec un sentiment d’anéantissement, de "coup de massue", "de douche froide. Les personnes réagissent de différentes manières pour lutter contre la dépression :

-faire comme si la SEP n’était pas là et agir comme avant. 

-voir de nombreux médecins, chercher compulsivement l’information sur la recherche, les traitements, essayer d’autres types de médecines qui peuvent être plus ou moins sérieuses…et activisme peut être source d’épuisement et de stress. Ces comportements constituent une manière de défense contre l’angoisse, mais dans cette perspective, ils sont également respectables

L’anxiété, la peur de l’avenir

La peur de l’avenir est faite de questionnements sur ce dont demain sera fait, d’inquiétudes à propos d’une sortie, d’un rendez-vous : " Est-ce que tout va bien se passer ? Est-ce que je vais trouver les toilettes ? Est-ce que je ne vais pas tomber et avoir des difficultés à me relever ?

Là encore certaines techniques de relaxation, de visualisation, peuvent être d’un grand secours pour vivre sereinement des situations de la vie quotidienne. Si, en revanche, l’anxiété provient d’un terrain, si elle est inscrite dans la personnalité bien avant que ne survienne la maladie, une psychothérapie peut aider à en comprendre les racines et à la désamorcer.

Communication et protection mutuelle

Grande peut être la tentation lorsqu’on est proche d’une personne atteinte de SEP ou personne atteinte de SEP soi-même ne pas dire certaines choses pour éviter de blesser l’autre.  Ainsi un proche peut éviter de dire à la personne malade de prendre une canne voire un fauteuil roulant pour sortir afin qu’il (elle) ait plus d’autonomie et que par conséquent il (elle) soit moins dépendant(e). Il (elle) agira souvent ainsi pour

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éviter de blesser la personne malade mais dans le même temps pourra nourrir quelques ressentiments à cause de la charge et des contraintes qui pèsent sur lui (elle). Autre cas de figure : l’entourage peut chercher à rassurer la personne atteinte de SEP (ou à se rassurer lui-même) en lui rétorquant que " tout va bien, qu’il ne faut pas s’inquiéter … " alors que l’intéressé exprime ses craintes par rapport à l’évolution de la maladie… La personne atteinte de SEP qui ressent le besoin de parler de ses craintes, peut ne pas se sentir écoutée et craindre d’être incomprise. Cela ne veut pas dire que l’entourage ne doit pas chercher à rassurer. L’essentiel reste d’avoir écouté certaines choses qui ne sont pas forcément faciles à écouter. Ce peut être aussi une personne atteinte de SEP qui évitera de dire " qu’aujourd’hui, elle se sent moins bien " pour ne pas inquiéter ses proches. Cependant, le fait de dire qu’elle se sent moins bien aurait pu permettre à titre préventif que l’entourage la sollicite moins ou apporte davantage de soutien. Dans le cas contraire, la personne atteinte de SEP risque de se fatiguer et d’en vouloir plus ou moins consciemment à ses proches qui n’ont rien remarqué. Elle risque aussi d’inquiéter son entourage par ses comportements ou de l’irriter parce qu’il ne comprendra pas ce qui se passe alors que la veille il n’y avait pas de problème.

Les changements dans le ressenti de la fatigue ou des symptômes peuvent être très fluctuants, voire incompréhensibles pour l’intéressé ou sa famille.

Peu à peu, ces situations de protection mutuelle créent des " non-dits " qui s’accumulent entre la personne atteinte de SEP et son entourage, et peuvent donner lieu quelquefois à des situations explosives très blessantes pour les uns et les autres ou des ruptures de communication plus ou moins réversibles. Il est important par conséquent de maintenir le dialogue sans souci excessif de protéger l’autre.

« Le couple est aujourd’hui surinvesti, affirme Ghislaine Paris, médecin sexologue, thérapeute de couple et auteur avec notre collaboratrice Bernadette Costa-Prades de Faire l’amour pour éviter la guerre dans le couple (Albin Michel).

Dès qu’il n’est plus parfait, certains rompent leur union pour en créer une autre qu’ils espèrent plus satisfaisante. D’autres s’accrochent à celui qu’ils ont formé. Leur satisfaction personnelle passe au second plan comparée à l’idéal de couple qu’ils ont construit. Une séparation ébranlerait le narcissisme investi dans la relation. »Plus le duo affiche d’années de vie commune, plus « l’enveloppe couple » est difficile à briser.

Une situation qui s’explique souvent par des ressorts moins apparents. Un couple arrive au bout de son cycle de vie pour de multiples raisons. L’un a évolué, l’autre pas. Les ressentiments se sont accumulés, générant un passif devenu supérieur au plaisir d’être ensemble. Il est possible que l’un ait eu besoin de s’appuyer sur l’autre pour grandir, mais qu’une fois plus mature il voie son partenaire autrement et ne souhaite plus vivre avec lui.

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Pour le psychanalyste et thérapeute de couple Vincent Garcia, le couple a plusieurs fonctions : « Il répare les blessures d’enfance, nourrit l’autre affectivement et intellectuellement, et assure un cocon sûr. Quand il n’en remplit plus aucune, il ne peut survivre, à moins que les partenaires y trouvent des bénéfices névrotiques inconscients. »

Seules, elles penseraient ne pas être aimées, donc pas aimables, situation qui raviverait leur souffrance passée. 44 ans, JC se souvient encore que sa compagne ne cessait de lui dire qu’il ne retrouverait jamais personne s’il la quittait. Et il la croyait, mais ne le pensait pas, il avait du mal à s’imaginer que la SEP allait tout bloquer. Le même déni se retrouve souvent chez les couples sans sexualité : « Il est fréquent d’y trouver une femme qui a peur de son désir et un homme qui a peur du désir des femmes, car il faut être deux pour accepter de ne pas faire l’amour, poursuit la psychologue.

Deux encore pour accepter d’être malheureux ensemble. Les gens qui s’entendent mal s’entendent en fait sur beaucoup de choses. » Elle ne supporte plus sa présence mais elle reste avec lui. Il n’en peut plus de ses reproches mais il ne la quitte pas. À l’heure où un couple sur deux se sépare (45 % en province, 55 % à Paris), où la durée moyenne des unions est de quatre ans (source Insee), il n’existe aucune statistique pour témoigner de la réalité de « ceux qui restent » quand tout semble les pousser à se désengager.

À l’heure de la rupture express et du divorce par consentement mutuel, nous connaissons tous des amis à propos desquels nous nous demandons:« Mais pourquoi reste t- il [elle] ? » Usure, ennui, mésentente, certains supportent ces situations pendant des années avant de se décider à plier bagage.

Plusieurs citations sur la maladie :

Sale espoir d’en sortir, quand il s’agit d’une maladie incurable.

Citation de AblaFarhoud ;Lefoud'Omar(2005)

Quand la maladie vous accable, il n'est de plus belle douceur que les soins d'un ami.

Citation de Thomas Jefferson ; Lettre à Madame Cosway, le 12 octobre 1786.

Paul Morand  a dit : La vie est une maladie dont tout le monde meurt.

Elle est arrivée dans ma vie il y a 17 ans et elle a tout changé ! Au début, je l'ai Pas pris comme une Bonne Nouvelle : Après des mois de recherche j’ai... 13 nov. 2014 Atteint de SEP (sclérose en plaques) progressive, au périmètre de marche très restreint, redécouvert le vélo avec l'assistance électrique depuis...

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Différentier la sclérose en plaques d’autres maladies

Le diagnostic différentiel, qui permet de confirmer le diagnostic de sclérose en plaques et d’exclure d’autres maladies, englobe un certain nombre de maladies. Il s’agit d’exclure d’autres maladies inflammatoires ou chroniques, voire démyélinisâtes. Les maladies du système métabolique peuvent également induire des symptômes semblables aux symptômes caractéristiques de la sclérose en plaques.

L’évolution de la maladie

La sclérose en plaques peut évoluer de diverses manières d’un patient à l’autre. Une analyse des poussées (apparitions de symptômes par épisodes passagers) permet de mieux comprendre l’évolution de la maladie et de ses symptômes. Environ 10% des personnes atteintes de SEP ne manifestent cependant pas de poussées clairement identifiables mais plutôt des symptômes qui progressent lentement.

Une poussée se caractérise par l’apparition de nouveaux symptômes cliniques ou de symptômes déjà observés, qui se prolongent au-delà de 24 heures et sont provoqués par des lésions dans le système nerveux central.Ces phases disparaissent, partiellement ou complètement, après quelques jours ou quelques mois. La période sans symptômes entre deux poussées (phase de rémission) peut donner l’impression que la maladie s’est stabilisée.

Pour près de la moitié des patients, l’évolution par poussées de la maladie passe à un autre stade après un certain nombre d’années: chez ces patients, une aggravation des symptômes a lieu également entre les périodes de poussées.

Evolution imprévisible

Le diagnostic de SEP signifie, pour plusieurs personnes, d’apprendre à gérer l’imprévisible. En effet, il est impossible de prédire l’évolution à long terme de la maladie pour un patient donné. Pour environ un patient sur cinq, la maladie évolue de façon de façon lente, de sorte que même après 10 ans, les symptômes entrainent peu de contraintes. Environ trois quarts des patients sont également en mesure, après plusieurs années, de vivre de façon autonome et sans avoir recours à des moyens auxiliaires.

La crainte de mourir de la sclérose en plaques date de l’époque à laquelle les traitements en matière d’invalidité ou d’infirmité étaient peu développés. Aujourd’hui, cependant, la SEP n’a pratiquement aucun impact sur l’espérance de vie. Pour les patients, il s’agit donc en première ligne de maintenir une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible.

La sclérose en plaques (SEP) touche 12.000 personnes en Belgique, principalement les femmes. Cette maladie neurologique chronique est causée par un dysfonctionnement du système immunitaire. Sans que l'on sache très bien pourquoi, celui-ci s'attaque à la gaine de myéline des fibres nerveuses (axones). Une inflammation survient dans la zone concernée et peut provoquer, à terme, la destruction des neurones: c'est la plaque. La SEP évolue par poussées (apparition de nouveaux symptômes) et rémissions (régression des symptômes).

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Symptômes de la sclérose en plaques

Selon la zone du cerveau ou de la moelle épinière qui est touchée, les symptômes sont divers et variés, plus ou moins handicapants, définitifs ou transitoires. Troubles sensitifs, de la coordination, de l'équilibre, de la parole ou de la vision, diminution de force dans les membres, fatigue, douleurs, spasticité, difficultés urinaires et/ou sexuelles, tremblements, troubles intellectuels... Heureusement, aucun patient ne présente tous ces symptômes!

Plusieurs formes de sclérose en plaques

Il existe différentes formes de SEP. Chez certains patients, la maladie reste très longtemps sans impact majeur. D'autres voient leur qualité de vie se détériorer rapidement. D'autres encore ont des symptômes qui s'aggravent progressivement sans jamais vraiment s'améliorer. Enfin, certains patients ne présentent que peu de poussées et n'accumulent pas de handicap significatif après 10 ans d'évolution.

Traitements

A ce jour, il n'existe aucun moyen de guérir la sclérose en plaques. Par contre, plusieurs traitements peuvent ralentir la maladie, soulager les symptômes, diminuer la durée des poussées et en réduire les conséquences. Une bonne hygiène de vie est également indispensable pour bien vivre la maladie et être plus fort(e) face à elle. Nous allons passer en revue les difficultés auxquelles les parents doivent faire face, et la prise en charge préconisée dans deux situations, source de conflits ou d’incompréhension familiale, l’annonce du diagnostic et l’état dépressif.

Les challenges pour la famille

Imprévisibilité

Celle-ci, un des éléments les plus frustrants dans la sclérose en plaques, nécessite une adaptation continuelle à la maladie. Lorsque survient la perte d’une fonction importante ou une diminution d’activité, le patient va non seulement devoir redéfinir sa vie en fonction de ses difficultés physiques mais aussi préciser son rôle dans la famille du fait de ces pertes, y compris celles consécutives aux difficultés socio économiques engendrées par l’affection. La cellule familiale, de son côté, va devoir s’adapter aux contraintes liées de la maladie et redéfinir l’identité familiale. L’imprévisibilité de la sclérose en plaques perturbe la famille dans ses capacités à s’adapter à un changement quasi quotidien du fait du caractère évolutif de cette affection.

Effets de la maladie sur les relations entre conjoints, entre parents et enfants

La perception des enfants et des mères est significativement différente lors des poussées, les mères sous-estimant le degré de changement dans l’expression de

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leur affection (Monroe, 1989). De plus les garçons perçoivent avec plus d’acuité une perte d’affection de la part de leur mère que les filles, et ce quelque soit l’âge entre 6 et 20 ans. L’analyse de relation entre mères et filles, âgées de 8 à 12 ans, filmées avec leur accord, et comparé à des couples dont la mère n’était pas atteinte de sclérose en plaques n’a pas montré de différence entre les deux groupes en terme de comportement (Deatrick et al., 1998). L’enfant n’est pas systématiquement affecté de façon négative par le fait qu’il vit avec un parent atteint d’une maladie chronique. Dans cette étude, il fallait noter que ces mères conservaient une certaine indépendance et une interaction sociale au sein de la communauté.

Perception des enfants d’un parent atteint de SEP sur les changements familiaux

L’interrogatoire de 33 enfants, âgés de 12 à 18 ans, a montré une diminution globale de toutes les activités impliquant l’ensemble de la famille et une diminution de la cohésion familiale. Des conflits résultent de cet état même si certains membres ne sont pas toujours satisfaits en dehors de l’unité familiale (Peters et Sesses, 1985).

Les enfants de patients atteints de sclérose en plaques obtiennent des scores plus élevés sur les échelles de conflit, mesurant le niveau de colère exprimée, l’agressivité, et les conflits au sein de la famille, par rapport aux enfants issus de parents en bonne santé. Les changements dans les rôles familiaux pouvaient être un facteur majeur de tension familiale. Il faut noter qu’il existe plus de changements de rôles au sein de la famille, en particulier celles impliquant des prises de décision, lorsque le père est le malade.

Ces enfants obtiennent aussi de moins bons scores aux sous-échelles mesurant l’intérêt dans les activités culturelles sociales ou politiques. Ceci peut être expliqué par une frontière bien plus rigide érigée entre la famille d’un patient atteint de sclérose en plaques avec le monde extérieur.

Impact d’un patient atteint de sep sur les enfants et les adultes

Comment informer les enfants

Ceci est particulièrement difficile, notamment pour les petits enfants. Certains parents tendent à garder la maladie secrète pour éviter les angoisses chez leurs enfants. En fait ceux-ci sont bien plus anxieux que si les faits leur étaient expliqués à un niveau qu’ils peuvent comprendre. Les enfants peuvent ainsi penser que leurs parents sont très malades ou qu’ils vont même mourir. Ils peuvent se sentir même exclus, voire coupables, s’ils perçoivent qu’ils sont la cause de l’affection de leurs parents ou s’ils peuvent même l’aggraver.

Réaction des enfants

Alors que certains parents surprotègent leurs enfants, d’autres impliquent ceux-ci en tant qu’aidant. Il n’est pas aisé de trouver une solution parfaite. Certains enfants s’inscrivent dans une démarche d’adulte mature, pouvant parfois être affectés par cette reconnaissance trop précoce. Ils vont parfois jusqu’à refuser de prendre en compte tous les problèmes associés à la maladie, en vivant aussi loin que possible

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de la réalité. Kalb (1996) note que chez 29 enfants, âgés de 7 à 18 ans, sont plus impliqués avec les troubles émotionnels des parents, voire les climats de tension dans la maison qu’avec des difficultés liées au handicap de leurs parents malades. Arnaud confirme l’existence de scores plus élevés d’anxiété, de troubles dysphoriques, d’hostilité chez l’enfant issu de patients atteints. Ces troubles du comportement apparaissent plus fréquents chez les filles (48%) que chez les garçons (15%), et contrastent avec des valeurs comprises entre 6 et 9% lorsqu’il n’existe pas d’affection neurologique chronique. Enfin, ces troubles semblent plus importants chez les enfants du même sexe que le parent atteint.

A la mort de Fanta, mon Labrador percuté par une voiture, je m’étais juré de ne plus avoir de chien, il m’a été difficile de vivre sans un Labrador qui est reconnu mondialement comme étant un chien extrêmement doux et calme.

La patience, l'amabilité et la douceur de ce chien sont pour moi un excellent compagnon.

Ce chien, je le nommerai : Athos, je l’ai acheté, il avait 2 mois, d’une mère Golden, d’un père LABRADOR. Je suis en fauteuil roulant, il m’arrive de demander à Athos

de l’aide pour ramasser, un mouchoir, une serviette tombé sur le sol.

Le Labrador retriever fait partie de la famille des chiens rapporteurs, ce qui fait de lui un chien fidèle possédant de grandes aptitudes pour le dressage.

Le Labrador deviendra protecteur auprès de son maître et développera des aptitudes à détecter certains dangers comme la présence d'un étranger ou une situation d'urgence comme un incendie.

Le chien Labrador possède la grande qualité de savoir s'adapter à son environnement et à celui de son maître.

Qu'il soit majoritairement à l'intérieur ou à l'extérieur, dans un environnement grand ou petit, le Labrador y trouera son bonheur. Le caractère du Labrador, en plus de sa grande beauté, fait de lui un chien très apprécié.

Il adore passer du temps avec son maître. Plus il passe du temps en compagnie de son maître, plus il s'adapte à son style de vie.

En plus d'être un chien polyvalent capable d'accomplir plusieurs tâches, le Labrador est un excellent compagnon Il possède une patience, une intelligence et une gentillesse exceptionnelles.

Athos est un chien remarquable, il me fallait absolument ce genre de chien, c’est un grand soutien.

Les réponses du Pr. Catherine Lubetzki, neurologue

Peut-on développer une SEP à 64 ans ?

Oui, on peut développer une SEP à 64 ans mais c'est relativement rare. Et il faut être sûr d'avoir éliminé d'autres diagnostics avant d'affirmer le diagnostic de SEP après

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60 ans. En outre, dans les formes qui débutent tardivement, le mode évolutif de la maladie est dans la quasi-totalité des cas, progressif, sans poussée.

L'espérance de vie d'une personne atteinte de SEP est-elle fortement diminuée ?

En général, c'est-à-dire pour l'ensemble des patients atteints de SEP, l'espérance de vie est à peine diminuée par rapport à la population générale. Elle est diminuée dans les formes très sévères de la maladie.

Les docteurs Seignalet et Simonneau se basent sur des études scientifiques étrangères pour mettre en avant la corrélation entre l'alimentation et la sclérose en plaques. Est-ce que même dans le doute et face à l'inefficacité du traitement actuel, vous insistez sur la révision de leur alimentation pour un éventuel bienfait ? Ou essayez-vous d'en parler aux malades pour en tirer vous-même des conclusions ?

Dans l'état actuel de nos connaissances, il n'y a pas de lien entre l'alimentation et le développement de la maladie, ni entre l'alimentation et la survenue de poussées chez des patients ayant une SEP.

Je suis sous Copaxone®. Je le tolère bien, mais les épisodes de fatigue spécifiques à la maladie (souvent entre une et trois semaines) s'accompagnent de dépression. À part me répéter que ma perception de la réalité est altérée durant ces crises et me dire que tout va bien, que puis-je faire ?  

La fatigue est un symptôme fréquent dans la SEP. Son intensité varie d'un patient à un autre, mais aussi au cours de la vie d'un même patient. Certains traitements, comme l'amantadine peuvent réduire la fatigue. Mais seul un faible pourcentage de patients est répondeur. Le meilleur moyen est de tenter de gérer la fatigue quotidienne, en faisant des pauses, en favorisant des allègements d'horaires, en faisant comprendre ce symptôme à l'entourage... mais ce n'est pas simple. On peut aussi éviter les facteurs qui se surajoutent, et créent un cercle vicieux, comme la dépression. C'est pourquoi, même si cela ne fait pas disparaitre la fatigue, il est souvent utile d'en discuter avec un psychologue ayant une vraie expertise de la SEP et des interactions fatigue/dépression réactionnelle à cette fatigue. Il est aussi utile d'éliminer des troubles du sommeil qui peuvent majorer la fatigue.

Où en sont les essais de traitement par voie orale ?

Des molécules thérapeutiques efficaces par voie orale arrivent ! Un premier traitement, le fingolimod, sera disponible d'ici la fin 2011 ou le début 2012. D'autres molécules devraient suivre, car des résultats récents d'études de phase 3 se sont avérés positifs. C'est donc une avancée, mais il sera important pour ces nouveaux

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traitements de bien peser le rapport entre le bénéfice (réduction des poussées, effet sur le handicap) et le risque (survenue d'effets secondaires rares mais graves).

Doit-on en prévention, éviter de s'exposer au soleil pour éviter une éventuelle poussée ou une réactivation d'une plaque ? D'ailleurs, qu'est-ce qu'une réactivation d'une plaque ?

Le soleil n'est pas mauvais pour les patients atteints de SEP, et ne déclenche pas de poussée de la maladie, ni d'aggravation permanente d'un handicap neurologique. En revanche, la chaleur, qui ralentit chez tout le monde la vitesse de conduction de l'influx nerveux, peut augmenter transitoirement l'intensité des symptômes des patients atteints de SEP. Inversement, chez ces patients sensibles à la chaleur, les bains ou douches froides peuvent être, là encore transitoirement bénéfiques en réduisant l'intensité des symptômes.

Qu'entend-on par des hypersignaux en faible hypersignal ?

Sur l'IRM des patients atteints de SEP, on voit des lésions (les plaques) qui apparaissent sous forme d'un hypersignal. Il s'agit d'un signal blanc sur les séquences d'IRM appelées séquences T2. Sur d'autres séquences, appelées séquences T1, ces mêmes lésions apparaissent soit en isosignal (on ne les voit pas car elles ont le même signal que le reste du système nerveux), soit en hyposignal : signal noir. En outre, l'IRM permet de distinguer les lésions récentes, qui sont rehaussées par le produit de contraste (gadolinium injecté lors de l'examen), et les lésions anciennes qui ne sont pas rehaussées par le contraste.

En 2009, on m'a diagnostiqué une SEP progressive pour laquelle il n'y avait pas de traitement. Qu'en est-il aujourd'hui ? J'ai 66 ans.

Pour l'instant, aucun traitement de fond n'a fait la preuve de son efficacité dans les formes primitivement progressives de la maladie. Parfois des perfusions de corticoïdes peuvent améliorer transitoirement les symptômes. Il faut le mettre en balance, après 60 ans, avec le risque d'ostéoporose induite. En revanche, et c'est nouveau, plusieurs essais thérapeutiques en cours ou à venir ciblent justement les phases progressives de la SEP. Il ne faut pas non plus négliger les traitements des symptômes (traitement de la raideur, des  etc...) qui peuvent apporter un réel bénéfice dans la vie quotidienne.

Les réponses du Pr. Sandra Vukusic, neurologue

Malade depuis septembre 2009, j'ai déjà eu 7 poussées. Je viens de commencer le Tysabri®. Mes 2 jambes et mon bras gauche sont atteints. J'ai en permanence des sensations de brûlure lorsqu'on me touche. Ces sensations s'étendent des orteils aux hanches. Y a-t-il un médicament pour atténuer ou faire disparaitre cette sensation ? 

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Le Tysabri® est destiné à diminuer le risque de poussées dans l'avenir. Il n'agira pas directement sur les symptômes des anciennes poussées. Il existe en revanche ce que l'on appelle des traitements symptomatiques, dont l'objectif est d'atténuer les symptômes séquellaires. Dans votre cas, ce sont probablement des médicaments anti-douleurs de la famille des antiépileptiques qui peuvent être utilisés (clonazépam, gabapentine, prégabaline...) ou des antidépresseurs tricycliques (amitriptyline par exemple).

Cette maladie est-elle héréditaire ?

La SEP n'est pas une maladie génétique. Mais on retrouve un deuxième cas dans la famille dans 5 à 10 % des cas chez une personne malade. Il existe probablement un terrain génétique plus à risque, mais qui ne donnera la maladie que dans des conditions particulières et rares, liées à notre environnement, et que l'on ne connait pas encore assez bien. Ainsi, le risque qui est de 1 personne sur 1 000 dans la population générale, passe à 2 ou 3 % pour l'enfant d'une personne SEP. Ce qui fait aussi 98 % de chances de ne rien avoir !

Après une seule poussée, sans problèmes moteurs ou sensitifs, quel est le risque d'arrêter un traitement Interféron Avonex® qui fatigue terriblement ?

Votre fatigue est peut-être liée à votre traitement. Si elle est très gênante, il faut certainement en discuter avec votre neurologue, soit pour tenter d'améliorer votre fatigue, soit pour essayer un autre traitement de fond. Il ne faut pas que le traitement vous gêne plus que votre maladie. Le risque d'arrêter le traitement est celui de voir revenir une autre poussée. Mais il n'est pas prévisible.

Puis-je pratiquer une activité physique ? Si oui, laquelle ? Et comment dois-je gérer ma fatigue ?

Aucune activité physique n'est interdite du fait de la SEP. L'activité régulière peut même améliorer la fatigue générale. En revanche, il faut savoir respecter son corps et ne pas trop tirer sur la corde quand on fait de l'exercice. Il faut donc s'arrêter quand on est trop fatigué ou si des symptômes neurologiques réapparaissent.

Qu'en est-il du rapport entre le vaccin contre l'hépatite B et la sclérose en plaques ?

Les études épidémiologiques sur de grands groupes de personnes, réalisées dans plusieurs pays, vont actuellement contre un lien quelconque entre le vaccin contre l'hépatite B et la survenue d'une SEP. C'est la même chose pour tous les autres vaccins.

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Ma fille de 30 ans a une sclérose déclarée à 28 ans. Elle doit accoucher. Doit-elle avoir une péridurale alors que sa moelle épinière est très atteinte, ou mieux vaut-il l'éviter ?  

Il n'y a aucune contre-indication neurologique à la péridurale chez une patiente qui a une SEP, même si elle touche surtout la moelle. Le risque de poussée après l'accouchement n'est pas augmenté en cas de péridurale, ni de rachianesthésie ou même d'anesthésie générale.

Le tabac est-il plus nocif sur un malade de la SEP ?

Le tabac est en général nocif pour la santé. Il vaut mieux avoir une bonne santé générale quand on a une SEP pour mieux se battre contre sa maladie. Ensuite, le tabac peut poser des problèmes avec certains traitements de fond, notamment les immunosuppresseurs, à cause de la possibilité d'augmenter les risques de cancer.

J'ai 23 ans et j'ai bien pris le diagnostic de mon neurologue qui n'a toujours pas voulu me parler des traitements. Il m'a donné un rendez-vous la semaine prochaine pour m'en parler. J'ai vraiment peur car je ne pensais pas que ça pouvait être aussi invalidant ?

Chaque cas de SEP est un cas particulier. Il n'y a pas deux malades qui se ressemblent. Il existe, même sans traitement, des formes qui sont d'évolution non grave et non handicapante toute la vie. Votre neurologue vous expliquera pourquoi il ne vous a pas proposé de traitement pour le moment. Probablement que votre situation lui semblait peu évolutive.

Connait-on les causes de la SEP ? Peut-on trouver une cause commune lorsqu'on est également atteint de rectocolite hémorragique et vitiligo ? Existe-t-il un traitement commun ?

On ne connait pas aujourd'hui la ou les causes de la SEP. On sait en revanche que c'est une maladie du système immunitaire. Notre système de défense est alors un peu "déréglé". C'est la même chose pour le vitiligo et la rectocolite hémorragique. Si les trois maladies sont actives et gênantes, on peut discuter un traitement commun, en général des immunosuppresseurs. S'il n'y en a qu'une qui est gênante, on peut ne traiter que celle-ci.

J'ai eu un flash de Solumédrol® 1 g du 26 au 28 avril 2011. Les symptômes commencent à baisser depuis le 18 mai. Est-ce normal ? Faut-il un second flash ?

La cortisone fait récupérer plus rapidement des poussées, mais pas forcément mieux à moyen et long terme. Votre dernier flash est récent et les choses commencent à s'améliorer. Je vous conseille de patienter.

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Va-t-il bientôt y avoir un médicament pour les SEP à évolution lente ? Si oui, quel est son nom ? 

Il existe des essais cliniques dans les formes progressives de la maladie, celles pour lesquelles nous n'avons aucun traitement efficace reconnu pour le moment. C'est le cas notamment avec le fingolimod et avec l'ocrélizumab. Il faudra patienter encore 2 à 5 ans pour en connaitre les résultats définitifs.

J'ai une SEP peu évolutive et je suis sous Rebiff® 44. Mon neurologue me dit que je marcherais jusqu'à mes 60 ans voire plus. J'ai 27 ans. Dois-je le croire ?

Il est difficile de faire la moindre prédiction sur l'évolution à long terme de la SEP aujourd'hui. Mais le fait que vous répondiez bien à votre traitement est une excellente chose. Il y a beaucoup de nouveaux traitements qui arrivent si cela était nécessaire dans l'avenir.

Des taches blanches à l'IRM cérébrale peuvent-elles avoir d'autres causes que la SEP ?

Les taches blanches peuvent être dues à beaucoup de choses : à la SEP, mais aussi à des problèmes vasculaires (hypertension artérielle, diabète), la migraine, des chocs ou des infections au cours de la vie. C'est pourquoi l'IRM doit être interprétée en fonction des symptômes présentés par la personne, de son âge, de ses antécédents...

Existe-t-il un traitement pour éviter que certains symptômes de la SEP apparaissent ?

C'est l'objectif de tous les traitements que l'on appelle les traitements de fond. Il s'agit de traitements préventifs (immun modulateurs ou immunosuppresseurs).

Est-ce que le soleil peut déclencher une névralgie faciale ?

Le soleil n'est pas un facteur aggravant de la maladie, et il ne déclenche pas de poussée.

J'ai une sclérose en plaques depuis l'âge de 21 ans, soit 8 mois après mon accouchement. J'ai eu une méningite à l'âge de 6 mois et à ce jour, j'ai toujours eu un manque d'immunité. Mon enfant risque-t-il lui aussi d'avoir la sclérose en plaques étant donné mes antécédents ?  

Le risque pour l'enfant d'une personne qui a une SEP d'avoir un jour lui aussi une SEP, est de 2 ou 3 %. Il y a donc beaucoup plus de chances que votre enfant n'ait jamais de problème de ce type.

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Doit-on prendre des médicaments à vie ?   

La SEP est une maladie capricieuse. La durée du traitement se discute au cas par cas, mais au-delà d'un certain âge (une soixantaine d'années), les poussées sont très rares. On peut parfois arrêter le traitement. En revanche, il n'y a effectivement pas aujourd'hui de traitement qui répare ce qui a été abimé par une poussée.

Un méningiome peut-il provoquer une SEP ?

Non, c'est un tout autre problème.

Quel est le meilleur traitement pour la névralgie du trijumeau (oeil) ?

Si c'est une poussée, on peut essayer un flash de Solumédrol®. Sinon, ce sont les antiépileptiques qui marchent le mieux (clobazam, et surtout carbamazépine). Si les médicaments ne marchent pas, il y a des solutions chirurgicales efficaces comme la thermo coagulation du ganglion de Gasser.

Le jeûne peut-il provoquer une poussée ?

Non, mais quand on est fatigué par un jeûne, on peut ressentir plus de symptômes.

Peut-on être porteur de la SEP durant un certain temps sans le savoir, avant l'apparition des symptômes ?

Oui, c'est ce qui se passe le plus souvent. Quand on découvre la SEP à l'occasion des premiers symptômes, elle est probablement déjà présente depuis plusieurs années.

Après avoir eu un traitement de mithoxantrone il y a 4 ans, puis-je prendre du Tysabri® ?

Si votre maladie évolue et qu'il persiste des poussées, votre neurologue peut vous proposer du Tysabri®. En revanche, le fait d'avoir eu un traitement par mithoxantrone peut entrainer une diminution prolongée du système immunitaire, qu'il faudra vérifier avant de débuter le traitement. Il augmente un peu le risque de complications infectieuses sous Tysabri®. Il faut peser les pours et les contres dans votre cas particulier avec votre neurologue.

Qu'est-ce qu'une SEP multiloculaire ?

C'est l'autre nom de la sclérose en plaques.

Un enfant peut-il être atteint de SEP ?

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La SEP existe chez les enfants, même très jeunes. Mais elle est rare dans cette tranche d'âge : 2 à 3 % des patients SEP commencent leur maladie avant l'âge de 16 ans.

Pourquoi marche-t-on moins bien lorsque les températures sont élevées que par temps frais ? Que signifie cette sensibilité à la chaleur sur certaines personnes atteintes de SEP ?

Le courant électrique circule moins bien dans les fibres nerveuses dont la myéline a été abimée quand la température du corps augmente (chaleur, fièvre, bain chaud, effort...). Ce n'est pas une poussée, mais un dysfonctionnement transitoire qui disparait quand on se rafraichit. Tous les patients SEP n'y sont en revanche pas sensibles.

Une infection virale de type rougeole peut-elle lors de l'enfance, aboutir à cette maladie ?

Aucune infection isolément ne peut expliquer la SEP, y compris la rougeole.

Peut-on donner notre sang, ou être donneur d'organes ?

Non pas à ma connaissance. Simplement par principe de précaution, mais pas parce que c'est une maladie transmissible ou contagieuse.

Y a-t-il plus de SEP dans les pays chauds que dans les pays froids ?

La SEP est plus fréquent dans les pays les plus froids, les moins exposés au soleil, et les plus éloignés de l'équateur.

Peut-on prendre des bains chauds sans risque ?

La chaleur peut chez certains patients accentuer les symptômes de manière transitoire. Mais la chaleur ne provoque pas de poussée. Cela disparait dès qu'on se rafraichit. Il n'y a pas de risque, c'est seulement inconfortable.

Sur quoi se base-t-on pour diagnostiquer une SEP ? Comment distingue-t-on les formes évolutives et les formes non évolutives ?

Il n'y a pas de test qui permet de dire si l'on a une SEP ou non. Il faut un ensemble de critères (plusieurs lésions - ou plaques), une évolution dans le temps, une inflammation dans la ponction lombaire, et aussi avoir éliminé des maladies qui ressemblent à la SEP. C'est la raison pour laquelle il n'est pas toujours facile de faire le diagnostic dès les premiers symptômes. L'évolution de la maladie se détermine en observant la manière dont les choses évoluent dans le temps, sur 6 mois ou 1 an au moins.

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Un caver nome peut-il provoquer une SEP ?

Non

Faut-il absolument passer par une ponction lombaire pour avoir un diagnostic SEP ?

Le diagnostic repose sur un ensemble d'arguments (clinique, IRM) mais aussi la ponction lombaire. Si les autres éléments sont suffisants, on n'est pas obligé de faire une ponction.

Que pensez-vous des piqûres de Botox® contre la spasticité ?

Elles peuvent améliorer certaines formes de spasticité, en particulier quand celle-ci touche une zone bien précise. Son effet dure 3 à 4 mois et est réversible. Il faut donc refaire des injections si celles-ci sont efficaces. J’ai fais des piqures de Botox, qui pour moi, les injections, n’ont pas été efficaces, comme je l’aurai espéré.

Sans trace à l'IRM, peut-on tout de même être diagnostiqué ? Quel autre examen faut-il passer ?

Les SEP à IRM normales sont rares. Si les signes cliniques sont évocateurs, on utilisera les potentiels évoqués et la ponction lombaire pour essayer de faire le diagnostic.

Est-ce qu'une ponction lombaire peut déterminer à elle seule une SEP ?

Non, mais elle peut être utile. Il faut d'autres signes cliniques ou IRM.

La SEP peut-elle provoquer des dérèglements menstruels ?

Non. Certains traitements en revanche le peuvent comme la mitoxantrone.

Y a-t-il un examen qui permette un diagnostic fiable à 100 % ?

Aucun examen ne peut à lui seul faire le diagnostic de SEP, même l'IRM.

Le trama dol est-il efficace sur les douleurs de la SEP ?

Il peut être efficace sur les douleurs de la SEP. S'il ne l'est pas suffisamment, on utilise souvent des traitements antiépileptiques ou antidépresseurs, mais destinés à calmer les douleurs. Il faut en parler à votre médecin. Il y a toujours une solution individuelle.

Est-ce qu'une poly neuropathie périphérique démyélinisant sensitivomotrice peut évoluer en sclérose en plaques ? J'ai 22 ans.

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Non, c'est une autre maladie auto-immune qui touche la myéline du système nerveux périphérique, et qui est très différente de la SEP.

Mon fils de 41 ans part s'installer aux USA ce mois-ci avec une SEP déclarée il y a 3 ans. Les traitements aux USA sont-ils les mêmes qu'en France pour son suivi ?

Oui. La différence entre les deux pays tient surtout dans la prise en charge et le remboursement des soins et des médicaments.

Les lésions au niveau du cerveau et de la moelle se font-elles de façon aléatoire ?

Oui, l'inflammation se fait au hasard, ce qui explique que les symptômes soient très différents d'une personne à une autre.

Quels sont les risques de poussée après une grossesse ?

Une femme sur trois environ fait une poussée dans le premier trimestre suivant son accouchement. En revanche, il y a très peu de risque de poussée pendant la grossesse. En moyenne, quand on fait la somme des poussées de la grossesse et des trois mois suivants, cela ne change rien au rythme habituel des poussées. Si vous souhaitez avoir un enfant, parlez-en avec votre neurologue qui vous expliquera tout cela en détail.

On dit que le Canada est très en avance sur le traitement de la SEP. Est-ce exact ?

Les médicaments sont les mêmes. En revanche, les canadiens ont été les premiers à organiser des "cliniques de la SEP". Mais ces consultations multidisciplinaires et réseaux existent aussi maintenant en France depuis plusieurs années.

Quelle attitude avoir face à une suspicion de SEP et une volonté de grossesse ?

Il faut en parler avec votre neurologue. La grossesse est tout à fait possible quand on a une SEP, mais il vaut mieux anticiper pour la débuter dans une période calme de la maladie, et le plus souvent après avoir arrêté au maximum les traitements. C'est une grossesse qui évolue normalement, sans plus de complications que chez toutes les femmes.

Pourquoi cette maladie touche plus de femmes que d'hommes ?

On ne sait pas bien. Probablement que les hormones sexuelles de la femme jouent un rôle sur le système immunitaire différent des hormones masculines. Mais si la

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SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle n'est pas plus grave chez elles.

Puisque les femmes enceintes ne font pas de poussées, pourquoi ne pas avoir de traitement en lien avec ces hormones pour les bloquer ?

Il y a un essai clinique français en cours pour répondre à cette question. Il s'agit de l'étude popartmus. Les résultats sont prévus dans un an environ.

Si ce n'est pas une SEP, un cytomégalovirus (ou CMV) peut-il provoquer un œdème papillaire ?

Le CMV peut provoquer des infections de la rétine. Ce sont des urgences thérapeutiques.

La SEP est-elle reconnue par les Maisons Départementales du Handicap (MDPH) ?

Bien sûr, dans la mesure où elle entraine une diminution des capacités dans la vie de tous les jours. Il faut alors demander un dossier que votre médecin vous aidera à remplir.

Une greffe de neurones peut-elle être efficace pour réparer les lésions ?  

Pas pour le moment, dans l'état actuel de nos connaissances...

Traité par Tysabri® depuis 2 mois, à quel moment mon neurologue pourra me dire que le traitement est efficace ?

L'effet est rapide, dès un mois ou deux. S'il n'y a pas de poussée dans les 6 premiers mois, ce sera très bon signe.

Est-ce normal d'avoir des poussées au moment des règles ou lors d'une infection ?

Ce ne sont pas toujours des poussées, mais parfois des aggravations transitoires liées aux modifications hormonales ou à la fièvre.

Un œdème papillaire est-il une infection de la rétine ?

Non, ce sont deux choses distinctes. Parlez-en à votre ophtalmologue.

Quel pays est le plus avancé sur la recherche de la SEP ?

La recherche est aujourd'hui essentiellement internationale et nous travaillons tous ensemble pour faire avancer les choses.

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L'IRM est à réaliser lorsque les signes apparaissent. Mais y a-t-il d'autres examens ? 

 Oui, la ponction lombaire, potentiels évoqués, prises de sang. Il faut voir ça avec votre neurologue.

Est-ce que la myéline peut se reconstituer ?  

Bien sûr, c'est la raison pour laquelle les poussées récupèrent.

La SEP se déclenche souvent après une grossesse. S'il n'y a aucun signe à ce moment-là, cela peut-il vouloir dire que je ne serai jamais atteinte ?

Non, le début se produit à une date imprévisible.

Les plaques peuvent-elles être présentes dans la moelle ?

Oui, leur localisation est liée au hasard.

Un citoyen ressortissant de l'UE, peut-il se voir rembourser le traitement de la SEP ? Si oui, dans quelles conditions ?

Il existe des conventions entre les pays. Il faut vous renseigner auprès de l'Assurance-maladie de votre pays.

Pour le diagnostic de la SEP, le scanner est-il aussi efficace que l'IRM ?

Le scanner est beaucoup moins performant que l'IRM pour le diagnostic de SEP.            

J'ai eu le popartmus. Mais 7 mois après la grossesse, j'ai fait une petite poussée sensitive. La poussée aurait-elle été plus grave sans ce traitement ?

Il est toujours très difficile de faire des prévisions dans cette maladie.

Combien de temps dure une poussée en général ?

Plus de 24 heures, et en moyenne plusieurs semaines. La récupération peut se poursuivre jusqu'à 12 à 18 moi

si elle n'est pas complète avant.

En savoir plusLa sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui touche en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle est caractérisée

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par la perte de myéline, une substance qui entoure les fibres nerveuses situées dans la moelle épinière et le cerveau. Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles qui peuvent devenir très invalidantes.

Causes et facteurs de risque

La sclérose en plaques est une maladie relativement fréquente (1 personne sur 2000) qui touche un peu plus la femme que l'homme, et débute généralement entre 20 et 40 ans.

Sa cause est inconnue.

Un certain nombre de facteurs de risques ont été identifiés :

Environnementaux : La maladie est très fréquente dans les régions tempérées froides (Ecosse, Norvège). Elle est exceptionnelle dans les régions tropicales et équatoriennes. L'Europe du sud fait partie des zones à risque moyen. Le nord de la France est plus touché que le sud ;

Génétiques : Le risque est un plus élevé chez les parents au premier degré d'un sujet atteint. Attention, ce n'est pas une maladie héréditaire : en dehors de très rares familles où la maladie atteint semble se transmettre à chaque génération ou presque, le risque est un peu plus élevé que dans le reste de la population française, mais il demeure tout de même rare pour des personnes porteuses de sclérose en plaques d'avoir un enfant également porteur de la maladie.

L'apparition de la maladie nécessite la survenue d'une cause surajoutée, (notamment probablement une infection virale) sur un terrain génétique particulier. Attention : même si une infection virale peut être un facteur de déclenchement, la sclérose en plaques n'est pas une maladie contagieuse.

Les signes de la maladie

La maladie débute souvent insidieusement par des troubles sensitifs(fourmillements, sensations de décharges électriques…), des troubles moteurs (jambes faibles, perte de force de la main, du bras…), des troubles oculaires avec baisse de la vision, des troubles de l'équilibre et de la marche.

Au cours de l'évolution, d'autres symptômes peuvent apparaître : paralysies d'un ou plusieurs membres, tremblements, perte de la coordination des mouvements, anomalies de la voix ou de l'écriture. Des difficultés de la marche sont fréquentes.

Les troubles sensitifs peuvent également augmenter : sensation de ruissellement, de chaud ou froid, impression d'être serré dans un bas ou une chaussette, ou dans une cuirasse, impression de toile d'araignée sur la face, de peau cartonnée et rigide au niveau des bras ou jambes, de l'abdomen , du thorax, etc.

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Signe essentiel : ces troubles évoluent par poussées successives, qui durent de plusieurs jours à quelques mois, et sont séparées de plusieurs mois ou années. Entre les poussées une diminution des symptômes est quasi constante, avec même au début une possibilité de disparition complète des troubles.

La consultation

Le médecin va procéder à un examen neurologique complet. Les plaques de sclérose pouvant toucher n'importe quel nerf, toutes les atteintes peuvent se voir en plus de celles déjà décrites : névralgies, vertiges aggravés par les changements de position, déséquilibre et déviation à la marche, baisse transitoire de la vision, paralysie faciale, troubles des sphincters urinaire ou anal, troubles psychiques, troubles de la mémoire…

L'examen médical fait ainsi le bilan complet de la poussée, afin de pouvoir suivre précisément l'évolution au cours du temps. Le médecin adaptera le traitement et la rééducation en conséquence.

Examens et analyses complémentaires

Le diagnostic n'est pas toujours facile au début étant donné l'extrême diversité des signes de la maladie. Néanmoins ce diagnostic repose essentiellement sur les signes cliniques, les examens complémentaires n'apportant que peu de précisions supplémentaires. Ces examens complémentaires servent surtout à rechercher d'autres maladies pouvant donner des troubles identiques.

Il convient d'effectuer  un examen ophtalmologique complet.

L'électroencéphalogramme est normal et n'est pas systématiquement pratiqué.

Le scanner montre parfois des images évocatrices dans certaines régions du cerveau.

L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est la méthode la plus sensible, elle permet de visualiser les plaques de démyélinisation. Il n'y a pas de parallélisme entre le handicap et le nombre de plaques qui est en général beaucoup plus élevé que ne le laissait supposer le tableau clinique.

La ponction lombaire peut apporter des renseignements : le taux de protéines dans le liquide céphalo-rachidien est normal ou peu élevé (0,40 à 0,60 g/l) ; les cellules (globules blancs et globules rouges) y sont normales ou en nombre un peu augmenté. Par contre, il y a le plus souvent une élévation des immunoglobulines (IgG) qui témoigne d'une inflammation du système nerveux due à la maladie.

Evolution de la maladie

La sclérose en plaques évolue par poussées irrégulières.

Dans la plupart des cas, les poussées sont au début totalement régressives avec disparition totale des troubles entre les poussées. Puis la régression des troubles lors des poussées ultérieures peut devenir incomplète, avec apparition de séquelles (c'est-à-dire une persistance des troubles même en dehors des poussées).

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Au fil des années, les poussées successives risquent d'entraîner des séquelles de plus en plus importantes, au point que certains malades peuvent devenir grabataires. Cependant après 20 ans d'évolution, 35 % des patients mènent une vie active.

Il existe des formes dites progressives d'emblée, où l'évolution se fait d'un seul  tenant par une aggravation régulière. Ces formes sont rares chez les personnes jeunes.

Il existe aussi des formes dites secondairement progressives, où, après une évolution initiale par poussées successives, apparaît ensuite une aggravation régulière des troubles.

Certains malades ont des poussées plus rares et plus espacées et vivent beaucoup plus longtemps sans invalidité majeure . D'autres ne feront même qu'une ou quelques poussées en quelques années sans garder de séquelles.

Il existe probablement certains facteurs favorisant les poussées : traumatismes, infections, interventions chirurgicales et anesthésie, immunisations et sérums. 

La grossesse a un effet suspensif sur l'évolution de la maladie mais les poussées sont plus fréquentes après l'accouchement. L'allaitement n'a pas d'influence sur le cours de la maladie et ne comporte pas de risques pour l'enfant : il n'est donc pas contre-indiqué.

L'évolution de la sclérose en plaques est donc très variable d'une personne à l'autre, et il est très difficile de la prévoir. Elle peut être à l'origine de handicaps sévères, ou bien ne causer que quelques troubles peu gênants, et transitoires.

Le médecin doit éliminer d'autres affections avant de porter un diagnostic de sclérose en plaques. Ces affections peuvent donner des signes ressemblant à ceux de la sclérose en plaques :

Une malformation de la jonction osseuse entre crâne et colonne vertébrale ; Certaines maladies de la moelle épinière ; Une affection des disques entre les vertèbres cervicales ; Une tumeur du cerveau ou du cervelet ; Une insuffisance circulatoir e cérébrale ; Certaines infections virales et bactériennes.

Beaucoup d'autres diagnostics peuvent être évoqués puisque la sclérose en plaques peut toucher l'ensemble des zones du système nerveux central où la myéline est présente. C'est notamment la multiplicité des signes et des endroits touchés qui permet le diagnostic.

Traitement

Le traitement comporte deux versants selon le moment de la maladie : le traitement de la poussée et le traitement de fond.

Le traitement de la poussée

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Il a lieu à l'hôpital si celle-ci est forte. L'hôpital est, en effet, le meilleur endroit pour assurer une surveillance de l'évolution de la poussée et de l'efficacité du traitement.

Le traitement est basé sur le repos, l'injection d'anti-inflammatoires corticoïdes(corticothérapie) et la kinésithérapie.Ensuite, d'autres médicaments destinés à traiter les symptômes gênants comme les troubles sphinctériens ( Dihydroergocriptine ou Oxybutyne ) ou spastiques ( Baclofène ou Dantrolène ) sont administrés lorsque cela est nécessaire.

Le traitement de fond (de tous les jours)

il n'est utilisé que dans certaines formes évolutives de la maladie (poussées fréquentes ou évolution progressive).

Il est variable selon la sévérité de la maladie mais il est toujours associé à une surveillance (au moins annuelle) de l'évolution de celle-ci.

Il comprend éventuellement une prise en charge à 100 % si le handicap est sévère (infirmière à domicile, information de l'entourage, adaptation du domicile, soutien psychologique, etc.).

Dans le cas contraire, il convient de maintenir une vie aussi normale que possible (activité professionnelle, etc.) en respectant quelques règles : éviter la fatigue en aménageant les horaires, le stress, les séjours en pays chauds et certaines vaccinations.

Un traitement médicamenteux permet de prévenir la survenue des poussées dans les formes actives de la maladie mais chaque malade répond plus ou moins bien aux différents traitements. Les médecins choisissent entre plusieurs classes :

Les immunomodulateurs : les interférons bêta , Glatiramer (co-polymer-1) ; Les immunosuppresseurs : Azathioprine , Mitoxantrone ; Les immunoglobulines.

Un traitement des symptômes peut également être mis en place en cas de troubles sphinctériens ( Dihydroergocriptine ou Oxybutynine ) ou spastiques (kinésithérapie, Baclofène ou Dantrolène ). En cas de douleur, de lacarbamazépine ou du clonazépam peuvent être prescrits.

NB : aucun régime alimentaire n'a jamais été reconnu comme ayant un quelconque effet sur la maladie : il faut manger le plus normalement possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) oul’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

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Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.

Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.

La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne

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présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.

Donner un cours ou une conférence trop prolongés. Porter seule la responsabilité d’un projet complexe. Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je

manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps. Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée,

rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son

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poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

Vous êtes atteint(e) de la sclérose en plaques et vous travaillez? Votre collègue ou collaborateur en est atteint(e)? Vous vous demandez si c’est le cas et voulez en parler? Les commentaires sont vos amis!Pour les patients atteints de sclérose en plaques, les handicaps et la fatigue sont généralement tels qu'ils affectent considérablement la vie quotidienne. Le malade se trouve ainsi psychologiquement désemparé. Découvrez nos conseils pour mieux vivre au quotidien avec cette maladie.Accompagner les malades sur le plan médical et psychologiqueLa sclérose en plaques peut être source de handicap et de multiples symptômes qui ont un impact important sur la vie quotidienne. Aussi, les patients ont besoin d'être aidés, tant sur le plan médical et physique, que sur le plan psychologique. Ceci est possible grâce à une prise en charge multidisciplinaire et au soutien fourni par les associations. 

L'AFSEP au secours des malades Interview de Sophie Tinguely et Isabelle Puech de L'AFSEP - Juin 2001Créée en janvier 1962 la Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques, est spécialisée dans l'action sociale. Entretien avec Isabelle Puech, assistante sociale et Sophie Tinguely, conseillère juridique auprès de cette association. 

Les changements de vie qui peuvent accompagner le vécu de la maladie :

Il arrive, qu’en début de maladie, la personne qui en est affectée, se rende compte qu’elle s’est beaucoup occupée des autres et finalement peu d’elle-même. Elle peut en conclure qu’il est peut-être temps, maintenant, de se recentrer sur soi et d’apprendre à s’écouter.

Cela signifie : enregistrer les fatigues, les sensations corporelles et d’une manière générale différents symptômes, qui, à leur début sont fréquemment progressifs.

Il est important à cette période d’être suffisamment égoïste et suffisamment bon pour arriver à marier écoute de soi et ouverture sur les autres. Accepter pendant cette période, pour sa santé psychique de s’entourer de personnes ressourçant es, positives et de fuir celles qui confinent dans la dépendance, la plainte, et le découragement. La sclérose en plaques provoque une révision complète de ce

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qu’étaient les valeurs, les croyances profondes d’une personne ; ce qui fondait les valeurs de l’existence est parfois revu de fond en comble et des prises de conscience douloureuses ou heureuses peuvent avoir lieu. Il s’agit de relativiser ce qui est important de ce qui l’est moins ; la personne peut être à ce moment là plus vulnérable psychologiquement ; en ce sens, elle peut avoir besoin d’un soutien psychologique pour l’aider à faire le point, à remettre les choses en ordre, à retrouver des repères qui peuvent être différents. Parfois, c’est une plongée dans ses profondeurs qu’il faut engager, un passage qui permet de faire les deuils nécessaires, de mettre à la lumière les choses cachées, enfouies mais parasitant les possibilités de relations heureuses, de vie sereine. Il y a un moment pour cela, la personne peut le sentir et décider de se faire aider en ce sens avec l’assurance d’être accompagnée dans la traversée vers l’inconnu et l’espérance toujours présente que les zones d’ombre soient éclairées.

Les relations avec l’entourage

La personne qui apprend qu’elle a la sclérose en plaques, se défend comme elle peut contre ce coup du sort. Par exemple pour nier la maladie. Puis, peu à peu, elle est bien obligée de regarder la réalité en face. Ce qui n’est pas facile. Si la personne " bouge " elle-même, les choses risquent de bouger aussi autour d’elle. Car si l’entourage ne peut pas changer, la personne malade peut, elle, changer son regard sur ceux et celles qui l’entourent et leur permettre d’opérer des ajustements nécessaires.

(N. Zaccomer A.P.F. Mission SEP le 22/02/01).

Par exemple, si lorsque je dis à ma partenaire que je suis fatigué, il peut exprimer sa propre souffrance au moment où j’exprime la mienne, ce qui aboutit à un dialogue de sourds, voire à des oppositions.

Si je veux entendre la souffrance de l’autre, il faut d’abord que je puisse être en paix avec la mienne, que je puisse avoir un lieu où être aidé en ce sens, où je sois écouté, sinon j’aurais beaucoup de mal à me décentrer de moi et de mes propres problèmes. L’enfermement sur soi est l’expression d’une de ces formes de souffrance qui rompt tout dialogue avec l’autre.

Le sentiment d’exister :

Prenons l’exemple de cette femme hospitalisée suite à une poussée : elle est très fatiguée, elle n’a pas pu obtenir une chambre seule ; c’est le week-end, le personnel est moins nombreux ; quand elle appelle, personne ne répond. Une famille arrive, les enfants font énormément de bruit et personne ne leur dit rien. Elle n’a rien contre les enfants au contraire, mais aujourd’hui, elle ne peut supporter ce bruit. Elle s’interroge sur la conduite à tenir puis prend sa décision, rassemble son énergie, et va dire fermement ce qu’elle ressent à la famille. Les bénéfices de cette intervention aussi coûteuse qu’elle ait pu être, ont été :

cette femme a extériorisé son agressivité qui ne la mine plus dans des idées négatives, une amertume vis à vis des autres et d’elle-même. 

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 Elle s’est sentie exister, reconnue, et tout d’abord à ses propres yeux.   Elle a récupéré contre toute attente de l’énergie comme si ce sursaut

d’existence l’avaitrechargéesurcepoint.  Elle a gagné confiance en elle car elle s’est sentie capable de prendre

position.

Le sentiment d’existence est en partie lié à une utilisation positive de l’agressivité et à un sentiment d’intégrité envers soi-même. Reste une évidence, la personne la plus proche ( parent, conjoint) assume seule et souvent parallèlement aux autres tâches qui sont les siennes, toute la prise en charge (coucher, lever, toilette, repas…), elle est souvent prisonnière d’une part des résistances de la personne malade qui s’accroche désespérément à elle, la tenant alors dans les filets de la culpabilité et d’autre part de l’image de dévouement quasi sacrificiel véhiculée par l’extérieur surtout vis à vis des femmes à laquelle elle se sent obligée d’adhérer. Or les conséquences pour le conjoint, pour le parent, pour le proche sont les suivantes :

il se surmène et se met lui-même en danger au bout d’un moment sur un plan physique et psychologique  en voulant protéger son proche malade, il l’empêche d’une certaine manière

d’être mis face à la nécessité  "Nécessité fait loi", dit on - d’accepter la réalité de la maladie et de composer

avec en luttant pour "vivre avec ". Bien sûr, pour le conjoint, pour le parent valide, c’est très difficile de poser des limites et des actes concrets après avoir expliqué à la personne malade pourquoi il le fait.

C’est seulement au moment de l’état dépressif proprement dit qu’une aide psychologique peut être efficace. Si la personne court partout, ne peut pas, ou, ne veut pas admettre sa réalité, c’est impossible.

Lorsque la personne qui entame un travail psychothérapique alors qu’elle se sent dépressive, si elle se sent en confiance avec le psychothérapeute, elle acceptera de faire remonter ses sensations, en particulier les sensations de colère, de révolte, sans pour autant se sentir en danger. Ainsi la personne ne se prendra pas pour cible, ou ne prendra pas pour cible de sa colère les médecins ou les autres alors que c’est contre sa maladie qu’elle en a.

L’anxiété, la peur de l’avenir

La peur de l’avenir est faite de questionnements sur ce dont demain sera fait, d’inquiétudes à propos d’une sortie, d’un rendez-vous : " Est-ce que tout va bien se passer ? Est-ce que je vais trouver les toilettes ? Est-ce que je ne vais pas tomber et avoir des difficultés à me relever ?

Là encore certaines techniques de relaxation, de visualisation, peuvent être d’un grand secours pour vivre sereinement des situations de la vie quotidienne. Si, en revanche, l’anxiété provient d’un terrain, si elle est inscrite dans la personnalité bien avant que ne survienne la maladie, une psychothérapie peut aider à en comprendre les racines et à la désamorcer.

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Communication et protection mutuelle

Grande peut être la tentation lorsqu’on est proche d’une personne atteinte de SEP ou personne atteinte de SEP soi-même ne pas dire certaines choses pour éviter de blesserl’autre. Ainsi un proche peut éviter de dire à la personne malade de prendre une canne voire un fauteuil roulant pour sortir afin qu’il (elle) ait plus d’autonomie et que par conséquent il (elle) soit moins dépendant(e). Il (elle) agira souvent ainsi pour éviter de blesser la personne malade mais dans le même temps pourra nourrir quelques ressentiments à cause de la charge et des contraintes qui pèsent sur lui (elle). Autre cas de figure : l’entourage peut chercher à rassurer la personne atteinte de SEP (ou à se rassurer lui-même) en lui rétorquant que " tout va bien, qu’il ne faut pas s’inquiéter. " alors que l’intéressé exprime ses craintes par rapport à l’évolution de la maladie… La personne atteinte de SEP qui ressent le besoin de parler de ses craintes, peut ne pas se sentir écoutée et craindre d’être incomprise. Cela ne veut pas dire que l’entourage ne doit pas chercher à rassurer. L’essentiel reste d’avoir écouté certaines choses qui ne sont pas forcément faciles à écouter. Ce peut être aussi une personne atteinte de SEP qui évitera de dire " qu’aujourd’hui, elle se sent moins bien " pour ne pas inquiéter ses proches.

Cependant, le fait de dire qu’elle se sent moins bien aurait pu permettre à titre préventif que l’entourage la sollicite moins ou apporte davantage de soutien. Dans le cas contraire, la personne atteinte de SEP risque de se fatiguer et d’en vouloir plus ou moins consciemment à ses proches qui n’ont rien remarqué. Elle risque aussi d’inquiéter son entourage par ses comportements ou de l’irriter parce qu’il ne comprendra pas ce qui se passe alors que la veille il n’y avait pas de problème. Les changements dans le ressenti de la fatigue ou des symptômes peuvent être très fluctuants, voire incompréhensibles pour l’intéressé ou sa famille. Peu à peu, ces situations de protection mutuelle créent des " non-dits " qui s’accumulent entre la personne atteinte de SEP et son entourage, et peuvent donner lieu quelquefois à des situations explosives très blessantes pour les uns et les autres ou des ruptures de communication plus ou moins réversibles. Il est important par conséquent de maintenir le dialogue sans souci excessif de protéger l’autre. Le cas particulier des adolescents extrêmement vindicatifs vis à vis de leur parent malade, ayant à leur encontre des paroles parfois cruelles, en tout cas sans complaisance aucune, peut être un exemple de tentative de maintenir du dialogue sur un mode comportemental particulier. Un des objectifs possibles peut être pour l’adolescent de tenter de faire réagir son parent surtout lorsqu’il perçoit que celui-ci se " laisse aller " ou, a tendance à se replier sur lui-même… Ce n’est pas - bien sûr - la seule hypothèse à retenir.

(N. Zaccomer APF Mission SEP le 22/02/01)

Nourrir l’estime de soi

Pourtant, la vie sociale est essentielle. C’est en effet en grande partie au travers du regard des autres que chacun construit sa propre estime de soi. Ce jugement que

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l’on porte sur soi, ce que l’on aime ou pas chez soi, la valeur que l’on s’attribue, est ainsi très influencé par ce que nous renvoie les autres, qu’il s’agisse de nos proches, de nos amis, de nos collègues de travail ou de simples connaissances. L’estime de soi se nourrit des relations sociales. Sans celles-ci, il est difficile de conserver une bonne opinion sur soi.

« Or, l’estime de soi conditionne la manière dont une personne vit avec sa maladie, explique Caroline Laroche. Plus cette personne possède une bonne estime d’elle-même, moins elle va rencontrer de difficultés à affronter les épreuves qu’entraîne la maladie ». En d’autres termes, avoir une vie sociale satisfaisante contribue à mieux vivre avec la SEP.

Ouvrir le champ des possibles

Mais alors, comment faire lorsque l’on a plutôt tendance à s’isoler ? Des séances, pas forcément nombreuses, avec un psychologue peuvent être une bonne aide. Cela permet en effet de travailler sur le regard des autres, de lever des blocages et de retrouver une certaine confiance en soi. Ensuite, il faut apprendre à s’adapter à sa nouvelle situation. « S’adapter ne signifie pas renoncer à tout, indique Caroline Laroche. La personne doit se désinvestir de ce qu’elle faisait avant la maladie et qu’elle ne peut plus faire. Mais elle peut identifier plein d’autres activités qui lui sont possibles, en fonction de ses capacités. Elle doit ouvrir ce champ des possibles ».

De même pour mieux faire face à la fatigue, il importe de fractionner ses activités. Mieux vaut prévoir deux petites sorties le matin et l’après-midi, qu’une seule dans la journée qui va exiger davantage d’énergie. Il est important également de se fixer des objectifs réalisables. Inutile de s’inscrire dans dix associations si c’est pour s’épuiser très rapidement. Enfin, et peut-être surtout, il faut se faire plaisir, privilégier ce qui est le plus agréable, même dans le quotidien le plus banal. Quelques mots échangés avec une commerçante aimable que l’on apprécie peuvent faire beaucoup de bien. Entretenir sa vie sociale, ça peut être aussi simple que cela !

Proches, comment aider ?

Confronter à un conjoint ou un parent malade qui s’isole, le proche peut être un peu perdu et ne pas savoir comment bien agir et réagir. L’écueil à éviter, c’est d’être dans l’injonction, du type « tu devrais sortir, ça te ferait du bien ». La personne malade sait pertinemment que cela lui ferait du bien, mais elle n’est pas forcément en mesure de pouvoir le faire. Les injonctions ne font que renforcer son sentiment d’impuissance. Le proche doit plutôt être dans une forme d’accompagnement, proposer de partager des moments et des activités. Progressivement, cela peut contribuer à rompre l’isolement de la personne malade. En sachant que la place du proche n’est pas facile elle non plus et que celui-ci doit aussi faire attention à se préserver.La vie sociale diminue le sentiment d’isolement et d’inutilité, elle améliore l’estime de soi, permet progressivement de s’affranchir du regard des autres et, au final, de mieux vivre avec la maladie.

Le stress fait partie de la vie : il est souvent inévitable mais peut devenir délétère lorsqu’il s’installe dans la durée. Comme toute maladie chronique, la sclérose en plaques favorise l’augmentation du stress qui peut être lié à de nombreux facteurs,

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parmi lesquels, l’imprévisibilité de la maladie, la perspective du handicap, la crainte de devoir abandonner tous ses projets ou de ne plus pouvoir remplir ses obligations professionnelles ou familiales… Une personne atteinte de SEP et ses proches doivent apprendre à gérer cette anxiété. Pour cela, il est importants qu’ils puissent en faire part aux professionnels de santé car ils se font parfois une fausse idée de cette maladie et s’imposent des contraintes qui n’ont pas lieu d’être. Cette brochure vous propose de combattre certaines idées reçues sur la SEP, qui peuvent être sources de stress inutile, et vous présente quelques conseils pour gérer au mieux votre quotidien et apprendre à vous relaxer. En espérant que ce document vous apportera un peu de sérénité…

Certains malades peuvent effectivement ressentir un bref soulagement lorsque le diagnostic de sclérose en plaques est confirmé car ils ont enfin une explication à leurs symptômes. Cependant, ce soulagement est de courte durée car l’incertitude diagnostique dans laquelle ils se trouvaient laisse rapidement place à l’incertitude liée à l’imprévisibilité de cette maladie. Etre incapable de prévoir l’évolution de ses symptômes est une source d’anxiété constante qu’il faut apprendre à gérer. » « Je comprends que l’imprévisibilité de cette maladie et la crainte de devenir dépendant d’un fauteuil roulant soient sources d’anxiété pour vous. Et pourtant, plus de 80 % des patients ayant une forme rémittente-récurrente de SEP, c’est-à-dire évoluant par poussées, n’ont pas recours à un fauteuil roulant plus de 30 ans après le début de leur maladie. Je ne peux malheureusement pas prédire l’évolution de ma maladie, car chaque patient est unique. En revanche, certains facteurs sont connus pour être corrélés à une évolution plus ou moins sévère. N’hésitez pas à en parler à votre neurologue car c’est lui qui connaît le mieux votre cas particulier. » Chacun fait comme il le souhaite et à son rythme. Votre conjoint(e) devra bien sûr être prévenu(e) car votre maladie aura un impact sur le fonctionnement familial. Il est d’ailleurs souhaitable Je suis complètement désemparé(e) par cette annonce… Dois-je prévenir tout de suite mes proches ? SEP et entourage • Respectez la réaction de chacun : certains membres de votre famille ressentiront la nécessité de se documenter pour mieux connaître la SEP et souhaiteront en parler à tous leurs amis, alors que d’autres voudront y penser le moins possible. Chacun a sa propre façon de réagir et il faudra le respecter. • Adaptez votre discours à l’âge de l’enfant : il est important de prendre en considération l’âge de votre enfant et son niveau de maturité pour ne pas le submerger d’informations qu’il n’est pas en mesure de comprendre. Vous pouvez lui demander s’il souhaite en savoir plus sur votre maladie et par quels moyens : en discutant ou en lisant un livre avec vous ou tout seul, en venant avec vous en consultation… • Ne laissez pas la SEP prendre plus de place que nécessaire dans votre famille : votre maladie doit être prise en compte dans le fonctionnement familial mais ne doit pas prendre toute la place. Par exemple, les membres de votre famille ne doivent pas renoncer à leurs activités favorites parce que vous ne pouvez plus y participer. Vous risqueriez de vous sentir coupable et eux pourraient se sentir injustement restreints par une maladie qui n’est pas la leur. Chaque famille doit essayer de trouver le juste équilibre pour s’adapter à cette situation sans qu’elle n’impacte de manière excessive les différents aspects de la vie du foyer. • Ne confondez pas vos proches avec des soignants : il est légitime de vous faire aider par votre conjoint, vos enfants et vos amis dans la réalisation des tâches quotidiennes et ils pourront répondre ponctuellement à vos besoins si votre état de santé se dégrade. En revanche, il faut bien garder à l’esprit que ce ne sont pas des soignants et à plus long terme, si nécessaire, faites plutôt appel à des professionnels

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pour éviter une surcharge inutile de vos proches. Finalement, cela peut être source de stress supplémentaire pour vous… » le submerger d’informations qu’il n’est pas différents aspects de la vie du foyer. Ne confondez pas vos proches avec des soi il est légitime de vous faire aider par votre conjoint, vos enfants et vos amis dans la réalisation des tâches quotidiennes et ils pourront répondre ponctuellement à vos besoins si votre état de santé se dégrade. En revanche, il faut bien garder à l’es prit que ce ne sont pas des soignants et à plus long terme, si nécessaire, faites plutôt appel à des professionnels pour éviter une surcharge inutile de vos proches. le submerger d’informations qu’il n’est pas en mesure de comprendre. Vous pouvez lui demander s’il souhaite en savoir plus sur votre maladie et par quels moyens : différents aspects de la vie du foyer. • Ne confondez pas vos proches avec des soignants : il est légitime de vous faire aider par votre conjoint, vos enfants et vos amis dans la réalisation des tâches quotidiennes et ils pourront répondre ponctuellement à vos besoins si votre état de santé se dégrade. En revanche, il faut bien garder à l’es prit que ce ne sont pas des soignants et à plus long terme, si nécessaire, faites plutôt appels à des professionnels pour éviter une surcharge inutile de vos proches. UNE INFIRMIERE M’A DIT : « Je vous déconseille de chercher des informations tous azimuts sur internet ou de prêter attention aux conseils reçus de personnes non qualifiées. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible qui se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Par conséquent, ce que vous avez lu ne vous concerne peut-être pas. Pour obtenir une information fiable et précise, demandez conseil aux professionnels de santé qui connaissent bien votre maladie. Ils pourront ainsi répondre à vos questions de façon personnalisée. Par la suite, si vous le souhaitez, vous pourrez consulter internet tout en gardant un certain recul. » « Je vous déconseille de chercher des informations tous azimuts MON NEUROLOGUE M’A DIT : « En l’absence de gêne particulière, vous n’avez aucune raison de modifier votre activité professionnelle. Au contraire, elle vous permettra de maintenir des relations sociales essentielles à votre équilibre. En revanche, si vous commencez à ressentir certaines gênes (fatigue, difficultés de concentration, troubles physiques…), je vous suggère d’en discuter avec votre médecin du travail. Il pourra m’appeler et nous verrons ensemble comment aménager votre poste ou votre emploi du temps. Ne vous inquiétez pas, le médecin du travail est soumis au secret médical. Votre activité professionnelle vous permettra de maintenir des relations sociales essentielles à votre équilibre. En revanche, si vous commencez à ressentir certaines gênes (fatigue, difficultés de concentration, troubles physiques…), Dois-je réorienter ma vie dès à présent en prévision d’un éventuel handicap et abandonner ma carrière professionnelle ? Si une adaptation de votre poste de travail devient nécessaire : • Evaluez la situation avec le médecin du travail et le neurologue ; • Ne prenez pas de décision hâtive (démission ou réduction d’emblée du temps de travail) ; • Ne cédez pas à l’éventuelle pression de votre employeur ; • Visez le maintien dans l’emploi avec, éventuellement, un aménagement du temps ou du poste de travail ; • Envisagez un reclassement dans l’entreprise si nécessaire ; • N’envisagez un licenciement qu’en dernier recours. MON MEDECIN DU TRAVAIL M’A DIT : « Vous n’êtes pas tenu par la loi de mentionner votre maladie à votre employeur, libre à vous de lui en parler ou non. Sachez qu’il n’a pas le droit de vous licencier si vous êtes en arrêt maladie, sauf si votre convention collective le prévoit dans le cas d’un arrêt d’une certaine durée. Si vous êtes en CDD (contrat à durée déterminée), votre employeur pourrait ne pas le renouveler mais en cas de CDI (contrat à durée indéterminée), il ne peut pas mettre un terme à votre contrat. Votre employeur ne peut vous licencier que si, en tant que médecin du travail, je vous déclare inapte à votre poste et que

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votre patron prouve qu’il ne peut pas vous reclasser dans l’entreprise. » M par la loi de mentionner votre maladie à votre employeur, libre à vous de lui en parler ou non. Sachez qu’il n’a pas le droit de vous licencier si vous êtes en arrêt maladie, sauf si votre convention collective le prévoit dans le cas d’un arrêt d’une certaine durée. Si vous Si je le dis à mon patron, j’ai peur de perdre mon emploi. que j’ai une SEP, je suis allé(e) me renseigner sur internet mais cela ne m’a pas du tout rassuré(e)… Est-ce vrai, tout ce que j’ai lu ? SEP et adaptation du poste de travail Ma vie quotidienne est très stressante. Le stress peut-il déclencher une poussée ? 2. Gérer le stress au quotidien Le stress : qu’est-ce que c’est ? Le stress permet de réagir face à un danger ou à un changement dans notre environnement. Ses mécanismes ont été décrits dans les années 1930 par un médecin autrichien, Hans Selye, qui a découvert que face à une demande de l’environnement, l’organisme déclenche une réponse non spécifique, appelée syndrome général d’adaptation. Ainsi, face à un événement stressant, comme se retrouver nez à nez avec une bête sauvage, l’organisme déclenche une libération de catécholamines (« poussée d’adrénaline »), puis de glucocorticoïdes ayant pour objectif d’apporter l’oxygène et le sucre nécessaires aux organes sollicités pour la fuite ou le combat (muscles, cœur, cerveau). Lors d’un stress aigu, ces sécrétions cessent à la disparition de l’événement déclenchant. En cas de stress chronique, l’agent stressant étant présent en permanence, la sécrétion s’emballe… L’organisme se trouve hyper stimulé sur de longues périodes, ce qui est délétère. MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent dont se plaignent plus des 3 quarts des personnes atteintes de SEP, quel que soit leur niveau de handicap physique. Elle est plus sévère que la fatigue « normale » : les personnes se sentent constamment épuisées, dès le lever, et ont besoin de plus de temps pour récupérer. Cette fatigue peut être liée au stress mais également à des troubles du sommeil, à un manque d’exercice physique, à une dépression, à une fatigue neuromusculaire résultant de l’altération de la conduction nerveuse qui nécessite davantage d’énergie pour mener à bien une action… Nous allons tenter de déterminer ensemble l’origine de votre fatigue afin d’essayer d’y remédier. Dans un premier temps, il est indispensable de faire comprendre à votre entourage que cette fatigue est bien réelle et n’est pas liée à un manque de motivation. En effet, ce symptôme n’étant pas visible, il peut être source de conflits et de malentendus avec vos proches ou vos collègues de travail. Vous allez devoir apprendre à organiser votre emploi du temps afin de fractionner vos efforts et vous aménager des périodes de repos. » MON NEUROLOGUE M’A DIT : un symptôme extrêmement fréquent dont se plaignent plus des 3 quarts des personnes atteintes de SEP, quel que soit leur niveau de handicap physique. Elle est plus sévère que J’ai l’impression que tout ce stress m’épuise. Je me sens plus fatigué(e) qu’avant… Comment continuer toutes mes activités ? • Planifiez votre journée en alternant les périodes d’activité et de repos ; • Préservez votre énergie : définissez les tâches prioritaires et fixez-vous des objectifs quotidiens réalisables ; • Apprenez à déléguer et à vous faire aider : n’hésitez pas à faire appel à une aide ménagère si nécessaire ; • Pratiquez une activité physique (marche, sport…) aussi régulièrement que possible ; • N’hésitez pas à demander un aménagement de votre poste ou de votre temps de travail ; • Veillez à avoir une alimentation saine, équilibrée et variée ; • Améliorez votre sommeil : - Respectez des horaires de coucher et de lever

Attaque de la myéline

La myéline est la cible du processus pathologique dans la SEP. En effet, il existe une réaction inflammatoire qui attaque la myéline aussi bien au niveau du cerveau qu’au

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niveau de la moelle épinière. Cette inflammation entraîne une difficulté de conduction de l’influx nerveux au sein des axones, ce qui explique les signes de la maladie. La plupart du temps, l’inflammation disparaît et des mécanismes de réparation (la remyélinisation) permettent au malade de retrouver une conduction nerveuse correcte. Malheureusement, dans certaines formes évoluées de SEP ou lors d’attaques inflammatoires sévères, les mécanismes de remyélinisation sont dépassés et des troubles de conduction de l’influx nerveux irréversibles s’installent avec des signes neurologiques correspondants. Plus récemment, il a été montré que, parallèlement à l’attaque de la myéline, il existe une souffrance précoce de l’axone qui participe aux difficultés de conduction de l’influx nerveux.

Des lésions appelées “plaques”

Le fonctionnement du cerveau peut se résumer de la façon suivante  dans certaines zones s’élaborent des fonctions (motrices, sensitives, sensorielles…) qui sont ensuite véhiculées dans de gros câbles de substance blanche qui correspondent aux axones entourés de myéline. Ceux-ci peuvent être atteints par le processus inflammatoire, soit au niveau du cerveau, soit au niveau de la moelle épinière, ce qui entraîne des troubles cliniques variés. La SEP atteint exclusivement le système nerveux central. Aucun autre organe n’est concerné par cette maladie. Le terme de “plaques” représente les lésions de SEP observées au niveau du cerveau ou de la moelle, qui apparaissent comme des zones brunâtres résultant de l’inflammation et des mécanismes de réparation.Une maladie auto-immuneLa SEP est considérée aujourd’hui comme étant une maladie auto-immune. Cela signifie que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s’attaquent à l’individu (bactéries ou virus), “s’emballe” et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline des neurones du système nerveux central.Tous les composants de la réponse immunitaire participent à la lésion de SEP, les lymphocytes qui sont les cellules impliquées dans la défense contre les microbes, mais aussi des substances solubles appelées “cytokines” synthétisées et libérées par les lymphocytes qui, tantôt favorisent l’attaque, tantôt la modèrent. Les traitements de fond de la SEP utilisés aujourd’hui agissent soit directement sur les lymphocytes, soit sur les cytokines, pour limiter l’importance de l’attaque immunitaire inflammatoire de la myéline.

Connaît-on les causes de la SEP ?D’une manière générale, on sait que la SEP n’est pas due à une seule cause  plusieurs facteurs, combinés entre eux, sont nécessaires à son déclenchement.

Une maladie d’origine “multifactorielle”Certaines études de migration de populations ont montré que, lorsqu’un sujet émigrait d’un pays d’origine vers un pays d’accueil avant l’âge adolescent, il avait le risque de déclarer une SEP du pays d’accueil. Par contre, lorsqu’il émigrait après l’adolescence, il gardait le risque de faire une SEP de son pays d’origine. Ces

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données suggèrent que la maladie est déterminée non seulement par des facteurs endogènes, propres à l’individu (comme la génétique) mais également par des facteurs exogènes, dépendants de l’environnement dans lequel vit le sujet. C’est pourquoi on dit que la SEP est d’origine “multifactorielle”.Il faut en fait plusieurs de ces paramètres qui, bien agencés ensemble, font le “lit” de la maladie. Parmi ces paramètres, la génétique intervient de façon polygénique, c’est-à-dire que plusieurs gènes doivent être réunis. Ceux-ci doivent être aussi associés à d’autres éléments extérieurs pour permettre le déclenchement de la SEP.Ainsi, chez des jumeaux monozygotes (les vrais jumeaux qui ont exactement la même carte d’identité génétique), lorsqu’un des jumeaux est atteint de SEP, la maladie est présente chez l’autre jumeau dans 30 % des cas. Ce qui signifie en d’autres termes, que la génétique n’intervient dans le déclenchement de la maladie qu’au maximum dans un tiers des facteurs. La SEP est déterminé par des facteurs propres à l’individu et des facteurs liés à l’environnement dans lequel il vit.De même, le risque d’avoir une SEP lorsqu’un de ses parents ou un de ses frères ou sœurs est atteint est légèrement supérieur aux cas où aucun membre de la famille n’est atteint de la maladie. Le risque pour une patiente atteinte de SEP de transmettre sa maladie à son enfant est même inférieur au risque d’avoir un enfant porteur d’une malformation quelconque à la naissance, pour une femme non atteinte de SEP.C’est pourquoi il est classique de dire que la SEP n’est pas une maladie familiale, comme peuvent l’être l’hémophilie ou certaines myopathies, mais il est vrai qu’il existe des familles où plusieurs cas de SEP sont recensés. Ces cas de SEP (survenant dans une famille où d’autres cas sont également observés) représentent 10 à 15 % des patients.

Des facteurs externesParallèlement aux facteurs endogènes génétiques propres à l’individu, des facteurs exogènes liés à l’environnement nuancent aussi le déclenchement de la maladie. Des études sur les climats, l’alimentation, les modes de vie, n’ont malheureusement pas pu identifier précisément des situations à risque de déclenchement de SEP.La carence en vitamine D pourrait être un facteur participant à la cause de la SEP. Des virus pourraient participer au déclenchement de la maladie en entraînant le dérèglement du système immunitaire qui se trompe de cible en attaquant la myéline plutôt que les virus. Il est d’ailleurs possible que la rencontre de plusieurs virus, durant l’enfance par exemple, soit nécessaire pour déclencher cette déviation de la réponse immunitaire. Mais ces données ne sont pas encore établies scientifiquement. Le virus EBV (Epstein-Barr Virus) est fortement suspect. Les changements de vie qui peuvent accompagner le vécu de la maladie :Il arrive, qu’en début de maladie, la personne qui en est affectée, se rende compte qu’elle s’est beaucoup occupée des autres et finalement peu d’elle-même. Elle peut en conclure qu’il est peut-être temps, maintenant, de se recentrer sur soi et d’apprendre à s’écouter. Cela signifie : enregistrer les fatigues, les sensations corporelles et d’une manière générale différents symptômes, qui, à leur début sont fréquemment progressifs.

Il est important à cette période d’être suffisamment égoïste et suffisamment bon pour arriver à marier écoute de soi et ouverture sur les autres.

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Accepter pendant cette période, pour sa santé psychique de s’entourer de personnes ressourçant es, positives et de fuir celles qui confinent dans la dépendance, la plainte, et le découragement.

La sclérose en plaques provoque une révision complète de ce qu’étaient les valeurs, les croyances profondes d’une personne ; ce qui fondait les valeurs de l’existence est parfois revu de fond en comble et des prises de conscience douloureuses ou heureuses peuvent avoir lieu. Il s’agit de relativiser ce qui est important de ce qui l’est moins ; la personne peut être à ce moment là plus vulnérable psychologiquement ; en ce sens, elle peut avoir besoin d’un soutien psychologique pour l’aider à faire le point, à remettre les choses en ordre, à retrouver des repères qui peuvent être différents.

Parfois, c’est une plongée dans ses profondeurs qu’il faut engager, un passage qui permet de faire les deuils nécessaires, de mettre à la lumière les choses cachées, enfouies mais parasitant les possibilités de relations heureuses, de vie sereine. Il y a un moment pour cela, la personne peut le sentir et décider de se faire aider en ce sens avec l’assurance d’être accompagnée dans la traversée vers l’inconnu et l’espérance toujours présente que les zones d’ombre soient éclairées.

(N. Zaccomer A.P.F. Mission SEP le 22/02/01)

La convention AERAS a été adoptée en vue de faciliter l'accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé.

Le site  www.aeras-courtage.fr que vous êtes en train de consulter dépend de DELEGASSUR, cabinet de courtage d'assurances spécialisées en ASSURANCE DE PRET.

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Notre expérience et notre professionnalisme nous permettent de rechercher une solution adaptée pour les personnes concernées par la convention AERAS auprès des 15 compagnies d'assurances avec qui nous sommes en relation.  DELEGASSUR AERAS-COURTAGE. Courtage d'assurances inscrit à l'ORIAS numéro 07002745.Siège: 42210 Montrond les Bains. Directeur de publication: Gilles GONON.

On en parle:

BANQUES - Une nouvelle convention doit être signée mardi...

Les personnes ayant ou ayant eu un grave problème de santé pourront emprunter plus facilement. 

La nouvelle convention Aeras, dispositif qui doit leur faciliter l'accès aux prêts bancaires, doit être signée mardi. Elle intègre des mesures supplémentaires, notamment la création d'un produit d'assurance de prêt.

Condition médicaleIl aura fallu près d'une année de négociations pour qu'associations, professionnels et pouvoirs publics parviennent à s'entendre sur la nouvelle mouture de cette convention, dont la première version avait expiré début 2010.

La convention Aeras (s’Assurer, Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) concerne les personnes susceptibles de se voir refuser un prêt du fait de leur condition médicale.

Elle sera signée en présence de la ministre de l'Economie, Christine Lagarde, du ministre de la Santé, Xavier Bertrand, de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot-Narquin, des représentants des associations de malades et d'handicapés, des banques et des assureurs.

AssuranceCe nouvel accord prévoit que les assureurs étudient systématiquement la possibilité pour un emprunteur de souscrire une assurance standard, même s'il présente un risque aggravé de santé, c'est-à-dire qu'il souffre d'une maladie grave ou en a été atteint, a indiqué à l'AFP l'entourage de Christine Lagarde.

A défaut, la convention prévoit la création, début septembre, d'un nouveau produit d'assurance de prêt, qui couvrira le décès mais aussi l'invalidité, ce pour toutes les pathologies y compris celle qui touche ou a touché l'emprunteur.

Autre nouveauté, selon l'entourage de Christine Lagarde, la prise en compte par les assureurs des avancées de la médecine. La convention prévoit la création d'un groupe de travail qui réunira les médecins référents des associations et les médecins des assureurs.

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SurprimesLe but est pour ce groupe d'aboutir à des diagnostics partagés, notamment en termes de probabilités, les assureurs s'engageant à prendre en compte les résultats.

Parmi les mesures nouvelles, figure également une prise en charge étendue des surprimes (coût supplémentaire du fait de la maladie) pour les personnes à revenus modestes. Concrètement, dans la première version d'Aeras, la surprime d'assurance ne pouvait peser plus de 1,5 point du taux effectif global de l'emprunt. Cette proportion est ramenée à 1,4 point.

Selon les chiffres de la Fédération française des assurances (FFSA), sur les plus de deux millions de demandes d'assurance de crédits immobiliers ou professionnels reçues par les sociétés d'assurances, 246.000 demandes présentaient un risque aggravé de santé. Cela représente 12% des dossiers, soit un peu plus que les 11% constatés en 2009. Toujours d'après les statistiques, les assureurs ont accordé une assurance décès dans 100% des cas. Une surprime a été demandée pour 42% des emprunteurs, contre 44% en 2009. Lorsque la personne malade a sollicité en plus une assurance pour couvrir les risques de perte d'autonomie (PTIA), elle a reçu une réponse positive de son assureur dans 91% des cas comme en 2009. Dans 3% des cas, une surprime a été demandée à l'assuré, et pour 33% des dossiers, une clause de limitation de garanties a été incluse au contrat.

En revanche, en ce qui concerne les dossiers considérés comme présentant un risque très aggravé 4400 dossiers au premier semestre 2010 (2% des demandes) - seuls 22% ont fait l'objet d'une proposition d'assurance.

 Http://www.lefigaro.fr/assurance/2010/11/10/05005-20101110ARTFIG00824-comment-emprunter-quand-on-est-malade.php

A E R A S : S'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé – 2011

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