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Perceptions du soutien social reçu par les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire
Mémoire
Ève Lachance
Maîtrise en service social
Maître en service social (M. Serv. soc.)
Québec, Canada
© Ève Lachance, 2017
Perceptions du soutien social reçu par les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire
Mémoire
Ève Lachance
Sous la direction de :
Louise Picard, directrice de recherche
iii
Résumé
Le présent mémoire porte sur le soutien social reçu par les proches aidants1 en santé mentale. Il vise à
mieux comprendre la perception qu’ont les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire face au soutien social, à déterminer les éléments de ce soutien qui facilitent ou font obstacle à
leur accompagnement et à identifier les types de soutien souhaités par ceux-ci. Pour ce faire, une
approche qualitative a été privilégiée. Lors d'entrevues semi-structurées, dix proches aidants de
personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ont été rencontrés.
Les résultats obtenus suggèrent que le soutien social offert par les services actuels ne répond qu'en
partie aux besoins des proches aidants interrogés pour leur permettre de s'adapter à leur situation et aux
conséquences vécues dans le cadre de leur accompagnement. Les types de soutien les plus sollicités
sont l’avis et la guidance en plus du soutien émotionnel. De plus, les comportements des membres de
l’entourage des proches aidants et de ceux qui offrent des services de soins et de santé influencent la
perception des proches aidants. Cela semble avoir une influence notable sur l’appréciation du soutien
reçu chez les participants.
La présente étude a permis de mettre en relief des connaissances qui pourront éventuellement être utiles
au développement de pratiques ou de modèles d'intervention en service social. Elle permettra aussi de
conscientiser l’entourage des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire
concernant l’influence qu’apporte leur soutien chez ces derniers.
1Dans le présent document, la forme masculine est utilisée sans aucune discrimination et dans le but d'alléger le texte.
iv
Table des matières Résumé .............................................................................................................................................. iii Table des matières .......................................................................................................................... iv Liste des tableaux et des figures ................................................................................................... vii Avant-Propos .................................................................................................................................. viii Introduction ....................................................................................................................................... 1 Chapitre 1 : La problématique de recherche .................................................................................. 3 1.1 Les définitions ....................................................................................................................... 3 1.1.1 La définition et les rôles du proche aidant .................................................................... 3 1.1.2 La définition du trouble affectif bipolaire ....................................................................... 4
1.2 La démarche documentaire ................................................................................................ 6 1.3 La prévalence ....................................................................................................................... 6 1.3.1 La prévalence du trouble affectif bipolaire………………………………………………….6
1.3.2 La prévalence des proches aidants en santé mentale .................................................. 7 1.4 Les impacts d’être un proche aidant en contexte de santé mentale ..................................... 8 1.5 Les facteurs influençant les impacts ..................................................................................... 9 1.6 Le soutien social auprès des proches aidants en santé mentale ....................................... 10 1.6.1 Les effets du soutien social ........................................................................................... 11 1.6.2 Les types de soutien social souhaités ........................................................................... 13 1.6.3 Les facteurs liés à la demande de soutien .................................................................... 13 1.6.4 Les services de soutien aux proches aidants ................................................................ 14 1.7 Les limites des études actuelles ............................................................................................ 15 1.8 La pertinence de l’étude ........................................................................................................ 16
Chapitre 2 : Le cadre d’analyse ..................................................................................................... 18
2.1 La définition du soutien social ............................................................................................ 18 2.2 Les types de soutien social ................................................................................................ 18 2.3 Les sources de soutien social ............................................................................................ 19 2.4 Les dimensions du soutien social ....................................................................................... 20
2.4.1 Première dimension : les ressources du réseau de soutien ....................................... 20 2.4.2 Seconde dimension : les comportements de soutien ................................................. 22 2.4.3 Troisième dimension : l’appréciation subjective du soutien........................................ 22
2.5 Pertinence du modèle théorique de Vaux .......................................................................... 23 Chapitre 3 : La méthodologie de la recherche ............................................................................. 24 3.1 Le but et les objectifs de l’étude ......................................................................................... 24 3.2 L’approche privilégiée ........................................................................................................ 24 3.3 Le type de recherche .......................................................................................................... 25 3.4 Les participants .................................................................................................................. 26
v
3.5 Les procédures de recrutement.......................................................................................... 27 3.6 La méthode de collecte des données ................................................................................. 28 3.7 L’analyse de données ........................................................................................................ 30 3.8 Les considérations éthiques ............................................................................................... 30 Chapitre 4 : Les résultats ............................................................................................................... 32 4.1 Les caractéristiques des proches aidants participants ....................................................... 32 4.2 Les éléments du soutien social offerts aux participants ..................................................... 34 4.3 Les défis rencontrés par les proches aidants dans leur accompagnement ........................ 38 4.3.1 Défi 1: Cerner la situation de la personne accompagnée .......................................... 38
4.3.1.1 Obstacles perçus .................................................................................................. 40 4.3.1.2 Éléments facilitants perçus ................................................................................... 42
4.3.2 Défi 2 : Composer avec l’imprévisibilité...................................................................... 45 4.3.2.1 Obstacles perçus .................................................................................................. 46 4.3.2.2 Éléments facilitants perçus ................................................................................... 47
4.3.3 Défi 3 : Maintenir un équilibre dans son investissement auprès de la personne accompagnée............................................................................................ 48
4.3.3.1 Obstacles perçus ................................................................................................. 49 4.3.3.2 Éléments facilitants perçus .................................................................................. 50
4.3.4 Défi 4 : Se donner la permission de demander et recevoir de l’aide pour soi ............................................................................................................................ 54 4.3.4.1 Obstacles perçus .............................................................................................. 55 4.3.4.2 Éléments facilitants perçus ............................................................................... 57 4.4 Synthèse des obstacles et des éléments facilitants .......................................................... 59 4.5 Types de soutien social souhaités..................................................................................... 61
4.5.1 Assistance financière ................................................................................................ 61 4.5.2 Assistance pratique ................................................................................................... 61 4.5.3 Avis et guidance ........................................................................................................ 62 4.5.4 Soutien émotionnel ................................................................................................... 63 4.5.5 Activités sociales ....................................................................................................... 64
Chapitre 5 : La discussion ............................................................................................................. 65 5.1 Les éléments du soutien social qui font obstacle .............................................................. 65
5.1.1 La provenance du soutien ......................................................................................... 65 5.1.2 La densité du soutien ................................................................................................ 68 5.1.3 La fréquence ............................................................................................................. 69 5.1.4 L’équilibre .................................................................................................................. 70 5.1.5 La complexité ............................................................................................................ 70
5.2 Les types de soutien social les plus souhaités .................................................................. 71 5.3 Les pistes d’amélioration pour l’intervention auprès des proches aidants ......................... 74
5.3.1 Les améliorations souhaitées par les proches aidants .............................................. 74 5.3.2 La mise ne place d’une offre de soutien systématique ............................................. 75
5.3.3 L'ajustement du soutien social selon les besoins des proches aidants .................... 76 5.3.4 L'ajustement du soutien social selon le contexte ...................................................... 77
5.4 Les limites et les forces de l’étude ..................................................................................... 78 5.4.1 Les limites de l’étude ................................................................................................ 78 5.4.2 Les forces de l’étude ................................................................................................. 79
vi
5.5 Les perspectives de recherches ........................................................................................ 79 Conclusion ...................................................................................................................................... 81 Bibliographie ................................................................................................................................... 82 Annexe A : Lettre d’envois postaux aux membres du Cercle Polaire .............................................. 93 Annexe B : Lettre d'autorisation de l’organisme partenaire ............................................................. 94 Annexe C : Affiche de recrutement .................................................................................................. 95 Annexe D : Publication de recrutement dans les journaux ............................................................... 96 Annexe E : Publication de recrutement dans le service électronique AGORA ................................. 97 Annexe F : Grille d’entrevue ............................................................................................................ 98 Annexe G : Formulaire de consentement et liste de ressources .................................................... 105
vii
Liste des tableaux et figure Tableau 1 : Les caractéristiques des participants…………………………………………….…….…… 33 Tableau 2 : Les ressources du réseau de soutien selon le type de relation, la densité et la
provenance du soutien ……………………………………..……………………..…….…... 35 Figure 1 : Synthèse des obstacles et éléments facilitants reliées aux défis …………….…..……. 60
viii
Avant-Propos
Je tiens tout d'abord à remercier individuellement chacun et chacune des proches aidants ayant accepté
avec grande générosité de participer à ma recherche. Je leur suis extrêmement reconnaissante d'avoir
partagé avec moi leur expérience sur un sujet parfois difficile afin que ceci puisse être bénéfique à
d'autres. La réalisation de ce mémoire n'aurait pu être possible sans leur précieuse collaboration.
Je tiens également à remercier ma directrice de recherche, Mme Louise Picard, pour la supervision de
mon projet de maîtrise. Son appui et ses conseils m'ont permis d'approfondir mes réflexions pour la
réalisation de ce mémoire.
Je désire aussi remercier les membres du personnel du Cercle Polaire ainsi que du conseil
d’administration. Plus précisément Louise, Nancie et Josiane, vous avez été pour moi des muses
incroyables.
Je veux remercier spécialement mes correctrices et mon correcteur pour m'avoir offert leur temps et leur
minutie en faisant une lecture critique de mon mémoire. Marie-Claude, Véro, Virginie et Max, vous êtes
si précieuses et précieux.
Merci également à mes collègues d'université d’avoir partagé avec moi leurs connaissances, leur humour
et leur quotidien. Ma maîtrise n'aurait certainement pas été la même sans votre présence. Merci à mes
amis qui se sont montrés supportant tout au long de cette démarche. Merci à Priscilla pour les nombreux
cafés partagés et à Eric pour son aide qui ne pouvait être mieux apportée que par lui-même.
Je ne remercierai jamais assez mes proches. Un immense merci à mon fils, Édouard, qui a su
généreusement partager sa mère pendant plusieurs mois. Mon conjoint, Jean-François, pour sa patience
et son ouverture à m’accompagner dans cette aventure avec amour. Ma sœur, mes parents et ma belle-
maman pour leur soutien inconditionnel. Chacun à leur façon, ils ont su m'encourager et partager avec
moi tant les bons moments que les instants plus difficiles. Pour la grande qualité de leur présence, je
tiens à leur exprimer toute ma reconnaissance et je les remercie à nouveau d’avoir su me démontrer
qu’ils ont cru en moi.
1
Introduction
Depuis le mouvement de la désinstitutionnalisation, l’augmentation de la prise en charge des personnes
atteintes de maladies mentales par les membres de leur famille a créé la présence de difficultés chez
ces derniers (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1996 ; Johnson, 2000 ; Caron et coll., 2005).
Il a été démontré que ces difficultés sont directement reliées aux réalités qu’implique ce rôle
d’accompagnant (Greenberg et coll., 1997 ; Perlick et coll., 1999 ; Van der Voort et coll., 2007 ; Goossens
et coll., 2008).
Depuis 1989, la première politique de santé mentale au Québec viendra camper les orientations en santé
mentale en plaçant la personne et ses proches au centre des services dispensés dans leur milieu de vie.
Elle privilégie une approche fondée sur le partenariat qui suppose une mobilisation concertée entre les
personnes aux prises avec les problèmes de santé mentale, les proches, les groupes communautaires
et les intervenants du réseau public (Morin, 2012). En 2011, la considération des membres de la famille
occupant un rôle d’accompagnateur dans le traitement des troubles mentaux d’un être qui leur est cher
et les besoins relatifs à leur propre santé mentale devaient être une priorité d’intervention (Ministère de
la Santé et des Services sociaux, 2011). Dans son énoncé, le Plan d’action en santé mentale 2015-2020-
Orientations relatives à l’organisation des soins et des services offerts à la clientèle adulte par les équipes
en santé mentale de première ligne en CSSS – La force des liens, reconnaît à nouveau l’importance du
rôle que les proches aidants joue auprès de la personne accompagnée ainsi que leur besoin de soutien
pour assumer ce rôle: « La reconnaissance des membres de l’entourage à titre de partenaires en vue de
l’organisation, de la planification et de la prestation des services de même que du plein exercice de la
citoyenneté des personnes malades, dont celles atteintes d’un trouble mental, est déterminante. Par
conséquent, les membres de l’entourage doivent être soutenus dans leur implication et leur
participation. » (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015 : 9)
Cette étude s’intéresse à l’expérience de proches aidants qui accompagnent une personne atteinte d’un
trouble affectif bipolaire. Elle a pour but de mieux connaître les perceptions des proches aidants d’une
personne ayant un diagnostic d’un trouble affectif bipolaire par rapport au soutien social qu'ils ont reçu
ou aurait souhaité recevoir pour eux-mêmes en tant qu’accompagnant. La question qui guide l’ensemble
de la démarche de recherche est la question suivante : Quels sont les éléments du soutien social perçu
2
par les proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire qui favorisent ou qui font
obstacle à l’exercice de leur rôle d’aidant ?
Le mémoire comprend cinq chapitres. Le premier chapitre expose la problématique de recherche et
résume les écrits scientifiques recensés en lien avec la problématique. Le deuxième chapitre présente
le cadre d’analyse de l’étude. Le troisième fait état de la méthodologie employée ainsi que des aspects
éthiques. Dans le quatrième chapitre, les résultats de la recherche sont détaillés. Finalement, le
cinquième chapitre résume les principaux résultats obtenus en regard de la littérature actuelle sur le
sujet, les limites de l’étude et la façon dont elle peut être bénéfique tant du point de vue de la recherche
que de l'intervention en plus de présenter les implications scientifiques et pratiques de la présente étude.
3
Chapitre 1 : La problématique de recherche
Cette première partie énonce la problématique de recherche en regard du soutien social des proches
aidants qui accompagnent une personne ayant un trouble bipolaire. Afin de bien cerner la réalité de ces
proches aidants à ce sujet, un certain nombre d’aspects seront abordés, notamment les définitions de
proche aidant et du trouble affectif bipolaire, les impacts d’être un proche aidant, les effets du soutien
social ainsi que les services de soutien aux proches aidants en contexte de santé mentale. Suivront les
limites des études actuelles et pour terminer la pertinence de l’étude sera présentée.
1.1 Les définitions
1.1.1 La définition et les rôles du proche aidant
Dans le présent mémoire, le terme proche aidant englobe toute personne vivant une relation significative,
mais non professionnelle, avec une personne ayant le diagnostic clinique d’un trouble affectif bipolaire
(Péloquin, 2005). Ainsi, cette personne peut être un parent (père, mère) de la personne atteinte, un
enfant, un conjoint, un ex-conjoint, une sœur, un frère, un ami intime, un voisin ou un confrère de travail
(Boulianne, 2005). Selon la Commission de la santé mentale du Canada, le proche aidant désigne «
toute personne prenant part au cercle de soutien, y compris les membres de la famille et d’autres
individus importants qui offrent leur soutien non rémunéré à la personne atteinte d’une maladie mentale
(Commission de la santé mentale du Canada, 2013 : 5) ».
Au Québec, le rôle des proches aidants qui accompagnent une personne souffrant d’une maladie
mentale a été défini par Fradet (2012) (cité dans Bonin et coll., 2014) sous l’acronyme de CAP qui
représente : l’Accompagnateur, le Client et le Partenaire. Plus précisément, l’accompagnateur signifie le
rôle imposé par le fait d’être un proche d’une personne souffrant de maladie mentale. Celui de client
réfère aux situations dans lesquelles le proche aidant bénéficie des services de soins pour ses problèmes
psychiques ou physiques liés à son accompagnement auprès d’une personne malade. En tant que
clients, les membres de la famille éprouvent des besoins spécifiques. Le partenaire, c’est le rôle relatif à
l’implication (ou non) du membre de la famille dans l’organisation des soins par la participation, la prise
de décision et la prise en considération en plus de la participation aux mécanismes de consultation.
(FFAPAMM, 2013).
4
Les proches aidants d’un adulte ayant une maladie mentale peuvent accomplir une diversité de tâches
dans le cadre de ce rôle. Ils peuvent participer à l’organisation, à la supervision ou à la réalisation des
achats et des courses de la personne accompagnée, de ses transactions bancaires et du paiement de
ses factures, de la préparation de ses repas et de l’entretien ménager de son domicile ou de fournir le
gîte et des transports. Ils peuvent également s’informer au sujet de la maladie pour mieux l’aider ou pour
l’orienter vers des ressources d’aide, assurer la surveillance de ses symptômes, gérer des
comportements et des situations qui en découlent, entretenir un lien de divertissement, un soutien
émotionnel et financier, veiller à la sécurité de cette personne et à son hygiène et parfois s’occuper de
leurs enfants (Commission de la santé mentale du Canada, 2013 ; Santé Canada, 2002).
1.1.2 La définition du trouble affectif bipolaire
La définition du trouble affectif bipolaire retenue dans ce mémoire est celle du manuel « The Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) » qui est utilisé en Amérique du Nord pour poser les
diagnostics des troubles mentaux. Le trouble affectif bipolaire, anciennement appelé le trouble maniaco-
dépressif ou la psychose-affective, est une maladie dans laquelle il y a des épisodes maniaques ainsi
que des épisodes dépressifs en alternance décrite ci-après.
Épisode maniaque Ces épisodes sont présents dans une période nettement délimitée d'élévation de l'humeur ou d'humeur
expansive ou irritable de façon anormale et persistante. Cette période de perturbation de l'humeur doit
durer au moins une semaine (ou moins si une hospitalisation est nécessaire) et est présente presque
tous les jours.
La perturbation de l’humeur doit être suffisamment sévère pour entraîner une altération marquée du
fonctionnement professionnel, dans les activités sociales ou les relations interpersonnelles, ou encore
pour nécessiter l’hospitalisation afin de prévenir des conséquences dommageables pour le sujet ou pour
autrui, ou bien il existe des caractéristiques psychotiques.
5
Au cours de cette période de perturbation de l’humeur, au moins 3 des symptômes suivants (4 si l’humeur
est seulement irritable) doivent avoir été présents ou persister avec une intensité suffisante :
1) Augmentation de l’estime de soi ou idées de grandeur ; 2) Réduction du besoin de sommeil […] ; 3) Plus grande communicabilité que d’habitude ou désir de parler constamment ; 4) Fuite des idées ou sensation subjective que les pensées défilent ; 5) Distractibilité […] ; 6) Augmentation de l’activité orientée vers un but […] ou agitation psychomotrice ; 7) Engagement excessif dans des activités agréables, mais à potentiel élevé de conséquences
dommageables […] ; (Extrait du DSM-V p. 146)
Épisode dépressif majeur Au moins cinq symptômes de la liste ci-dessous doivent avoir été présents pendant une même période
de deux semaines et avoir représenté un changement par rapport au fonctionnement antérieur ; au moins
un des symptômes est soit (1) une humeur dépressive, soit (2) une perte d’intérêt ou de plaisir :
1) Humeur dépressive présente pratiquement toute la journée, presque tous les jours, signalée par
le sujet […] ou observée par les autres ; 2) Diminution marquée de l’intérêt ou du plaisir pour toutes ou presque toutes les activités de
pratiquement toute la journée, presque tous les jours (signalée par le sujet ou observée par les autres) ;
3) Perte ou gain de poids significatif en l’absence de régime […] ou une diminution ou augmentation de l’appétit presque tous les jours […] ;
4) Insomnie ou hypersomnie presque tous les jours ; 5) Agitation ou ralentissement psychomoteur presque tous les jours […] ; 6) Fatigue ou perte d’énergie presque tous les jours ; 7) Sentiment de dévalorisation ou de culpabilité excessive ou inappropriée (qui peut être délirante)
presque tous les jours […] ; 8) Diminution de l’aptitude à penser ou à se concentrer ou indécision presque tous les jours
signalée par le sujet ou observée par les autres ; 9) Pensées de mort récurrente (pas seulement une peur de mourir), idées suicidaires récurrentes
sans un plan précis ou tentative de suicide ou plan précis pour se suicider.
Les symptômes dépressifs et maniaques ne doivent pas être dus aux effets physiologiques directs d’une
substance […] ou d’une affection médicale générale […].
(Extrait du DSM-V pp. 147-148)
6
1.2 La démarche documentaire
Une recherche documentaire a été effectuée à partir de différentes bases de données : PsyInfo
(American Psychological Association), MEDLINE (United States National Library of medecine’s, Eric
database, Social Work Abstracts database (National Association of Social Workers), Social Science
Index, Francis, Repère, General Psychiatrie et Cochrane Library. De plus, certains sites Internet
gouvernementaux du Canada et du Québec ont aussi été interrogés. La recherche de littérature couvre
principalement la période de 2000 à 2016. Toutefois, certains articles d’années antérieures ont été
retenus considérant leur importance en regard de la problématique étudiée. Afin d’approfondir la
recherche, la liste de références des différents articles trouvés a été consultée.
La recherche a été effectuée avec les concepts et les mots-clés suivants : proches aidants (caretakers,
caregivers, caregiving, informal caregiver, proche aidant, aidant naturel, family, relatives, spouses,
époux/épouse, children, enfant, fathers, mothers, père, mère, parenthood, parenting, parents,
parentalité, rôle parental, carer); soutien social (social support, soutien social, family support,
intervention); trouble affectif bipolaire (bipolar affectif disorder, trouble affectif bipolaire, psycho maniaco
dépression, mental illness, maladie mentale, mental disorders, troubles mentaux, mood disorder, trouble
de l’humeur).
1.3 La prévalence
1.3.1 La prévalence du trouble affectif bipolaire
Il est à noter que depuis le phénomène de la désinstitutionnalisation et de la non-institutionnalisation, il
est difficile de comptabiliser le nombre de personnes atteintes de maladies mentales. De plus, il semble
presque impossible de tracer une frontière entre la maladie mentale et les problèmes de santé mentale
(Neal, Chapman, Ingersoll-Dayton et Emlen, 1993). Ainsi, nous pouvons en déduire que le nombre de
proches aidants répertoriés est sous-estimé.
Cela dit, au Canada, des études ont indiqué une prévalence sur la vie de 2,4 % et une prévalence sur
12 mois de 1 % (Statistique Canada, 2016). Chez la population québécoise, ce serait autour de 2 % et
1 % de personnes qui auraient vécu un trouble bipolaire au cours de leur vie ou au cours des 12 mois
7
précédant l’enquête réalisée par Institut de la statistique du Québec en 2015 (Gouvernement du Québec,
2015).
Le trouble bipolaire débute habituellement à la fin de l'adolescence ou au début de l'âge adulte, l'âge
moyen de l'apparition étant compris entre 20 et 25 ans. Il peut se manifester chez n'importe qui
indépendamment de la race ou de l'ethnicité, et est aussi fréquent chez les hommes que chez les femmes
(DSM-V).
1.3.2 La prévalence des proches aidants en santé mentale
En 2002, Santé Canada a rapporté que la plupart des personnes atteintes d’une maladie mentale vivent
dans la collectivité plutôt qu’à l’hôpital. Selon un sondage national mené auprès de proches aidants en
2002, qui visait des personnes s’occupant d’adultes ayant une maladie mentale, il a été conclu qu’environ
2 % de la population adulte, c’est-à-dire environ 500 000 Canadiens, prodiguent des soins à un membre
de leur famille, un ami ou un voisin (Santé Canada, 2002). Plus récemment, l’Enquête sociale générale
de 2012 portant sur les soins donnés et reçus au Canada révèle que les problèmes de santé mentale
(dépression, trouble bipolaire et schizophrénie) sont la raison la plus souvent invoquée par les parents
qui fournissent des soins à leur enfant malade (23%). Parmi ce nombre, 24% consacrent 10 heures et
plus par semaine à fournir des soins (Statistiques Canada, 2013). Toutefois selon les auteurs de cette
enquête, la proportion d’aidants familiaux fournissant des soins à leur conjoint et à leurs enfants peut
être sous-estimée en raison de l’éventuelle sous-déclaration des aidants. Les conjoints ou les parents
ne voient pas nécessairement leurs tâches comme des activités de soutien, mais plutôt comme une
extension de leur rôle de conjoint ou de parent (Statistique Canada, 2013).
Au Québec, environ 1 675 700 personnes, soit le quart de la population de 15 ans et plus, est un proche
aidant d’une personne ayant une incapacité physique ou mentale ou de problèmes liés au vieillissement
selon une enquête réalisée en 2012 (Institut de la statistique du Québec, 2015). D’autres études
confirment que plus de la moitié des personnes atteintes d’une maladie mentale vivent avec des
membres de leurs familles (Dorvil 2007 ; Santé Canada, 2004) et que dans plus de 95 % des familles
québécoises un membre affirme fournir un soutien affectif et près de 80 % un soutien financier et une
supervision générale à un membre de sa famille atteint d’une maladie mentale (Bonin et coll., 2011). Le
8
soutien financier, social et émotionnel est présent même s’ils n’habitent pas ensemble (Solomon et coll.,
2005).
Précisons que certains troubles mentaux non diagnostiqués peuvent également perturber la vie familiale
(Gouvernement du Canada, 2006). Pour cette raison, il est impossible de connaître avec précision le
nombre de proches aidants. Toutefois, nous pouvons en déduire qu’il serait plus grand que celui estimé.
1.4 Les impacts d’être un proche aidant en contexte de santé mentale
Devenir un proche aidant peut entraîner des changements dans la routine quotidienne ainsi qu’un bon
nombre d’impacts négatifs dans plusieurs sphères de vie (Papastavrou et coll., 2010 ; Ae-ngibise, 2015).
Selon Zegwaard et ses collaborateurs (2015), l’investissement des proches aidants se fait trop souvent
aux dépens de leurs propres objectifs de vie. Ces impacts sont communément appelés fardeau dans la
littérature. Le concept de fardeau a été défini par bon nombre d’auteurs. Selon Platt (1985), le fardeau se
concrétise par la présence de problèmes, difficultés ou évènements qui affectent les personnes
significatives du patient psychiatrique (Traduction libre tirée de « Measuring the burden of psychiatric
illness on the family: an evaluation of some rating scales » (Platt, 1985 : 383-384).
Les proches aidants d'une personne ayant un problème de santé mentale peuvent vivre du stress et des
pertes sur les plans de la santé mentale (Van Wijngararden et coll., 2004 ; Perlick et coll., 2007) et
physique (Perlick et coll., 2005 ; Magliano, 2005), social et financier (Boulianne, 2005 ; Dore et Romans,
2001) ou sur plusieurs de ces sphères à la fois (Ae-ngibise et coll., 2015 ; Papastavrou et coll., 2010 ;
Chang et coll., 2016). Selon les auteurs qui se sont intéressés à la détresse psychologique, sa présence
serait trois fois plus élevée chez les proches aidants de personne atteinte d’une maladie mentale que
dans la population générale (Winefiel et Harvey, 1993 ; Gallagher et Mechanic 1996). Comparativement
aux personnes qui ne donnent pas d’aide à un membre de leur famille, les proches aidants utiliseraient
deux fois plus les services en santé mentale (Kaas et coll., 2003 ; Chan et coll., 2011 ; Gupta et coll.,
2015). L’étude de Steele et coll. (2010) fait ressortir que des symptômes de la dépression et de l’anxiété
étaient présents chez presque la moitié des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire au point où ils devaient avoir eux-mêmes recours à un suivi médical.
9
À propos des problématiques reliées à leur santé physique, une perte d’énergie et de vitalité, des
douleurs physiques telles que la tension, des douleurs musculaires, la fatigue physique et l’insomnie ont
été rapportées (Heru et coll., 2004 ; Perlick et coll., 2005 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008).
Sur le plan social, certains auteurs font ressortir que les proches aidants d’une personne atteinte d’une
maladie mentale peuvent perdre tout contact avec leur réseau de soutien social et souffrir de cet
isolement (Heru et coll., 2004 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008). Certains proches aidants mentionnent
même n’avoir aucun lien amical avec quiconque (Greenberg et coll., 1997). Selon Östman et ses
collaborateurs (2004), cela serait davantage vrai auprès de ceux qui accompagnent une personne
souffrant d’un trouble affectif bipolaire. Le fait que les proches aidants soient constamment concentrés
sur l’interprétation de la condition de la personne accompagnée peut entraîner l’oubli de soi (Jönsson,
2011). L’oubli de soi aurait des conséquences relationnelles avec la personne accompagnée apportant
une modification au sein du lien affectif, qui unit le proche et la personne accompagnée laissant
prédominer la relation d’aidant-aidé (Östman et coll. 2005).
Concernant l’aspect financier, les difficultés que certains proches aidants rencontrent à leur travail, tel
que le stress et la dépression sont souvent reliés au fardeau que représente l’accompagnement d’une
personne affectée par un trouble mental grave (Association canadienne pour la santé mentale, 2004).
Selon une étude québécoise menée par Boulianne (2005), il n’est pas rare que le proche aidant quitte
son emploi ou le remplace par un emploi à temps partiel pour prendre soin d’une personne atteinte d’un
trouble mental grave, ce qui affecte le budget familial.
1.5 Les facteurs influençant les impacts
Les impacts se montrent particulièrement élevés auprès des proches aidants de personnes atteintes d’un
trouble affectif bipolaire étant parfois supérieur lorsque comparés aux proches aidants accompagnant
des personnes présentant d’autres troubles mentaux, notamment la schizophrénie (Zendjidjian et coll.,
2012 ; Zhou et coll., 2016) et la dépression (Heru et coll., 2004 ; Ogilvie et coll., 2005). Song et Singer
(2006) justifie cela par un niveau d’anxiété plus élevé et des symptômes dépressifs plus présents chez
ces proches aidants. Des études mettent en relief un certain nombre de facteurs qui peuvent créer et
influencer le niveau du fardeau ressenti chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie
10
mentale et surtout d’un trouble affectif bipolaire. Ces facteurs seraient liés aux caractéristiques de la
maladie, de l’aidée et de l’aidant lui-même.
La première caractéristique liée à la maladie réfère à la présence d’impacts négatifs en tout temps, c’est-
à-dire en période de crise et même lorsque la situation de la personne accompagnée est stabilisée (Dore
et coll., 2001 ; Lam et coll. 2005 ; Perlick et coll. 2007 ; Goossens et coll., 2008 ; Van der Voor et coll.;
2011 ; Reinares et coll., 2006). La seconde est l’aspect dynamique des symptômes du trouble affectif
bipolaire qui peut contribuer à générer des impacts négatifs après six mois de relation avec la personne
qui en est atteinte (Seltzer et Wailing, 2000 ; Kim et coll., 2003). Aussi, le fait d’être exposé à une maladie
caractérisée par des alternances de phases de rémission et de phases pathologiques, au risque
suicidaire, à la persistance d’états subsyndromiques ferait en sorte que les proches aidants de personnes
souffrant de trouble bipolaire ont une plus grande fréquence de problèmes psychiques selon Östman et
Hansson (2004).
Les comportements des personnes atteintes d’un trouble bipolaire peuvent également contribuer à
accentuer les impacts négatifs. Pour un bon nombre d’auteurs, l’hyperactivité, l’irritabilité, la tristesse et
l’isolement volontaire sont des comportements qui peuvent alourdir le quotidien de ces proches aidants
(Perlick, et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ; Reinares, et coll., 2006 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008 ;
Pompili et coll., 2014).
Selon certains auteurs, il y aurait d’autres facteurs liés aux caractéristiques du proche aidant. Parmi ceux-
ci nous comptons l’âge, leur relation avec la personne accompagnée, leurs façons de vivre et autres
contextes de vie personnels) (Hadrys, 2011 ; Chawla et coll., 2014) ainsi que leur façon de s’adapter aux
difficultés du vécu de proche aidant (coping style) (Doherty et coll., 2008 ; Hadrys et coll., 2011).
1.6 Le soutien social auprès des proches aidants en santé mentale
Depuis les années 1970, un intérêt envers les effets du soutien social s’est développé. Il a été démontré
que le soutien social est un important facteur de protection en matière de santé mentale chez la
population générale (Kaniasty et Norris, 2008) pouvant faire ressentir à la personne qui le reçoit qu’elle
est aimée, considérée, respectée et gratifiée (Finfgeld-Connett, 2005 ; Thoits 2011). Le soutien social
11
est aussi considéré comme un prédicteur d’une meilleure qualité de vie (Hansson et coll., 2003 ; Rudnick
et Kravetz, 2001).
1.6.1 Les effets du soutien social
Certains auteurs apportent une précision entre le soutien perçu et le soutien reçu. Par exemple, une
personne qui perçoit le soutien qu’elle reçoit comme adéquat, en plus de croire que ce soutien peut la
protéger, vit moins de stress devant une situation menaçante (Cohen et Wills 1985) et peut l’aider à gérer
les émotions ressenties en face à une situation stressante (Lakey et Orehek, 2011 ; Thoits et coll., 2011).
D’autres études soulignent l’importance du soutien social pour le maintien de la santé mentale des
familles (Rose, 1997 ; Greenberg et coll., 1997). Certains auteurs prétendent que moins il y aurait
présence de soutien social, plus les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale
seraient à risque de vivre de la détresse psychologique (Chiou et coll., 2009 ; Sintayehu et coll., 2015).
De son côté, Song (1997) considère le soutien social comme une variable tampon produisant un effet
protecteur contre le fardeau chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale
considérant que plus ces proches aidants obtiennent du soutien, moins le fardeau est ressenti par ceux-
ci. Allant en ce sens, Kim et ses collaborateurs (2003) se sont intéressés aux mères de personnes adultes
atteintes de maladies mentales et de déficience intellectuelle. Leur étude réalisée auprès de 74
répondantes a fait ressortir que moins il y avait la présence de soutien social, plus leur bien-être était
affecté. De plus, les répondantes ayant le moins de soutien démontraient des capacités moindres à
adopter des stratégies d’adaptation pour les aider à composer avec les symptômes de la maladie. Un
lien entre le soutien social et une meilleure capacité d’adaptation des proches aidants en santé mentale
a aussi été mis en relief par d’autres auteurs (Chen et Greenberg 2004 ; Lee et coll., 2006).
Mackay et Pakenham (2012) font ressortir que le soutien social est le facteur le plus constant pour
influencer le niveau de détresse psychologique, l’affect, les bénéfices de l’accompagnement, le niveau
de satisfaction de sa vie et la santé physique. D’auteurs démontrent une association entre une meilleure
adaptation et le soutien social chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale,
tous diagnostics confondus (Chen et Greenberg 2004 ; Lee et coll. 2006 ; Sintayehu et coll., 2013).
12
Par ailleurs, des études font ressortir que le soutien social offert aux familles d’une personne atteinte de
maladies mentales peut aussi jouer un rôle important dans le traitement et les soins accordés à la
personne accompagnée (Dixon et coll., 2001 ; Rea et coll., 2003). Ainsi, la réduction du stress chez les
parents d’une personne atteinte d’une maladie mentale et l’amélioration de leur fonctionnement familial
sont des éléments pouvant contribuer positivement au traitement de la personne malade (Weinstein et
coll., 2015). Le soutien social serait tout aussi important pour les proches aidants que pour la personne
accompagnée (Thanakwang, 2009 ; Suttajit et coll., 2010).
De façon spécifique, les résultats d’une étude qualitative menée auprès de 32 proches aidants d’une
personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire font ressortir que le fardeau ressenti serait relié à un
manque de soutien offert aux proches aidants face aux changements de l’humeur de la personne
accompagnée (passage de la dépression à la manie) et à la non-observance de la médication (Bauer et
coll., 2011). De plus, selon les résultats de Boulianne (2005), plus les proches aidants reconnaissent
obtenir du soutien de la part de leur réseau social, moins leur état de stress est élevé.
Bien que plusieurs effets du soutien social soient bénéfiques auprès de ceux qui le reçoivent, nous
pouvons aussi remarquer l’effet contraire. Les interactions négatives, les remarques blessantes, la
crainte d’exprimer ses sentiments, le sentiment d’être envahi dans son intimité et la déception de ne pas
recevoir l’aide promise comptent parmi les effets néfastes du soutien social (Lincoln, 2000). De plus,
Dunkel-Schetter et Bennett (1990) soulèvent que les membres du réseau social informel ne sont pas
toujours présents lorsque souhaité par la personne qui le demande et qu’ils peuvent avoir du mal à fournir
un soutien efficace sous des conditions stressantes. Par ailleurs, pour les proches aidants en santé
mentale, la stigmatisation en provenance de membres de leur entourage peut éroder leur moral et mener
à une perte de soutien potentiel lorsqu’ils ne souhaitent plus se confier à eux (Wintersteen et coll., 1995
; Veltman et coll., 2002 ; Reed, 2008 ; McCann, Lubman, Clark, 2011).
Enfin, bien que le soutien soit donné dans le but de réduire la présence d’impacts négatifs, un soutien
social offert inadéquatement par des professionnels de la santé peut avoir l’effet contraire (Houde, 1998 ;
Chiou et coll., 2009). Dans certains cas, le soutien demandé et reçu peut causer de la culpabilité et
augmenter la détresse chez la personne qui en a besoin selon la relation qu’entretiennent ces deux
personnes, la personne qui donne et celle qui reçoit (Sarason et coll., 1990).
13
1.6.2 Les types de soutien social souhaités
Plusieurs études font ressortir que le soutien de type informationnel (ex. : concernant le trouble mental
de la personne accompagnée et les services pouvant leur être offerts), de guidance (ex. :
accompagnement dans le développement de leurs habiletés) ainsi que le soutien émotionnel sont aidants
pour réduire les impacts négatifs chez les proches aidants en santé mentale (Marsh, 1998 ; O’Doherty
et Doherty, 2008 ; Chiou et coll., 2009 ; Lavallée, 2009). Le partage avec d’autres proches aidants d’une
personne atteinte d’une maladie mentale comporterait des avantages pour leur bien-être. Le sentiment
que d’autres personnes vivent une situation similaire à la leur permettrait de ressentir plus facilement
l’empathie chez leurs interlocuteurs (Berk et coll., 2013) et leur ferait revivre l’espoir d’une vie meilleure
dans le futur (Jönsson et coll., 2011).
Toutefois, une étude canadienne soulève que lorsque ces proches aidants sont interrogés concernant
leurs besoins, il n’y a pas de consensus par rapport au type de soutien souhaité (Santé Canada, 2004).
D’autres auteurs relèvent des contradictions dans les résultats (Baronet, 2003).
1.6.3 Les facteurs liés à la demande de soutien
Un certain nombre de facteurs liés au soutien social reçu peuvent avoir une incidence sur la demande
d’aide dans l’exercice du rôle d’aidant. Le premier facteur concerne l’attitude des membres de l’équipe
traitante envers les proches aidants. Les études qui portent sur la satisfaction des services auprès de
ces proches aidants en santé mentale font ressortir que parfois ils se sentent disqualifiés par les
membres des équipes soignantes (Ohaeri, 2001 ; Gutiérrez-Maldonado et Caqueo-Urízar, 2002 ; Stanley
et Shwetha, 2006) et exclues du traitement de la personne qu’ils accompagnent en plus de faire face au
manque d’information et de soutien à leur égard (Haskell et Masunga, 2016). Certaines études suggèrent
qu’inclure les membres de la famille au sein des équipes de soins en santé mentale pourrait faciliter les
demandes d’aide chez la personne accompagnée (Nandlal et coll., 2010) en plus d’enrichir les soins
offerts par le système de santé de par leur complémentarité (Clark et coll., 2001 ; MacCourt, 2013).
Enfin, le manque d’information fiable sur le trouble affectif bipolaire (Kerr et coll., 2006 ; Drapalski et coll.,
2008; Wendel et coll., 2000 ; Lam et coll., 2005 ; Berk et coll., 2013), sur les attitudes à adopter envers
14
le proche (Pirkis et coll., 2010 ; Rowe et coll., 2012 ) ainsi que la difficulté à reconnaître les manifestations
de la maladie chez la personne accompagnée peut empêcher ou retarder une demande d’aide et avoir
pour conséquence d’isoler davantage les proches aidants (Masunga et ses collaborateurs (2016).
1.6.4 Les services de soutien aux proches aidants
Bien que les proches aidants demeurent la principale source de soutien des personnes atteintes d’une
maladie mentale et qu’ils vivent de multiples impacts dans leur vie quotidienne liés à l’exercice de leur
rôle d’aidant, les services ne répondent pas systématiquement à leurs besoins à titre d’accompagnants.
Selon des auteurs québécois, malgré la volonté maintes fois répétée du gouvernement du Québec de
mieux soutenir les familles, il existe peu de mesures de soutien offertes aux familles, dont l’un des
membres à un trouble mental (Boily, St-Onge et Toutant, 2006). Cela a été validé récemment par une
étude qualitative réalisée par la Direction régionale de la santé publique qui précise que, les interventions
de type familial demeurent peu accessibles, même si elles sont reconnues pour favoriser le
rétablissement de la personne accompagnée en plus de réduire la présence du fardeau familial (Direction
régionale de la santé publique, 2014). La Commission de la santé mentale du Canada ajoute « qu’on ne
considère pas encore les proches aidants comme des partenaires du cheminement vers le
rétablissement ni comme des personnes méritant elles-mêmes du soutien et de la reconnaissance. Par
conséquent, beaucoup se sentent marginalisées et jugent que leur rôle n’est ni reconnu ni soutenu
adéquatement. (…) Pour les familles, il est difficile d’obtenir les services, le soutien et l’information
nécessaires pour offrir des soins et maintenir leur propre bien-être (Commission de la santé mentale du
Canada, 2013 : 8). »
De plus, les soins et le soutien offerts par les proches aidants aux personnes vivant une maladie mentale
représentent une contribution majeure au système de santé et de services sociaux et il serait très coûteux
de les remplacer par des services formels rémunérés. La Commission de la santé mentale du Canada a
estimé que la contribution financière des proches aidants incluant ceux s’occupant d’une personne
atteinte d’une maladie mentale pourrait représenter jusqu’à 12,3 milliards de dollars par année
(Commission de la santé mentale du Canada, 2013). Ajoutons que certaines recherches démontrent que
les proches aidants deviennent utilisateurs de services pour des soins de santé physique et mentale à
leur tour (Perlick et coll., 2007). Selon Steel et ses collaborateurs (2010), les consultations des proches
aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire pour des soins en santé mentale sont liées
15
à une détresse psychologique qui découle de leur rôle d’aidant. L’offre d’un soutien professionnel à leur
attention pourrait contribuer à réduire l’utilisation de ces services en santé mentale (Perlick et coll., 2005)
et ainsi diminuer les coûts assumés par l’État qui y sont associés.
1.7 Les limites des études actuelles
La majorité des études recensées ont été réalisées auprès de proches aidants de personnes atteintes
de plusieurs diagnostics de maladies mentales. Il existe peu d’études ciblant seulement les proches
aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire (Boulianne, 2005 ; Jönsson, Skärsäter,
Wijk, et Danielson, 2011). Celles ayant été menées spécifiquement auprès d’eux portaient
majoritairement sur les impacts d’être un proche aidant auprès d’une personne atteinte d’un trouble
affectif bipolaire (Perlick et coll., 2004 ; Reinares et coll., 2006 ; Heru et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ;
Tranva°g et coll., 2008).
De plus, les études ayant étudié la réalité des proches aidants en santé mentale s’attardent à la
satisfaction liée aux services reçus du réseau formel ou à l’évaluation d’une intervention spécifique
laissant ainsi de côté le soutien provenant du réseau informel (Ohaeri, 2001 ; Gutiérrez-Maldonado et
Caqueo-Urízar, 2007). Lorsque la perception des proches aidants sur les services est étudiée, elle est
documentée sous l’angle des services offerts à la personne malade (Perlick et coll., 1999 ; Perrault et
coll., 2002 ; Provencher, 2003 ; Perlick et coll., 2004). Aussi, le recrutement de sujet se fait dans les
milieux hospitaliers (Turnbull et coll., 1994 ; Heru et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ; O’Doherty et coll.,
2008). Les proches aidants des personnes atteintes n’ayant jamais été hospitalisées sont souvent
absents de ces études.
Enfin, les études qui se sont intéressées au soutien social chez les proches aidants d’une personne
atteinte d’une maladie mentale n’ont pas examiné cette variable uniquement. Bien souvent, le soutien
social est étudiée avec d’autres variables, par exemple, le fonctionnement familial (family function) (Chiou
et coll., 2009) ou il a été étudié en tant que stratégie d’adaptation (coping strategies) (Chakrabarti et Gill,
2002). Il devient difficile de départager les résultats associés au soutien social spécifiquement parmi les
résultats.
16
1.8 La pertinence de l’étude
Les études auprès des proches aidants ont permis d’élargir la connaissance des impacts vécus par ces
derniers, tel que nommé précédemment. Même si l’on constate un intérêt grandissant envers les
problématiques vécues par les proches aidants de personnes atteintes de maladies mentales, à notre
connaissance, il existe peu de recherches qui se sont exclusivement intéressées à l’expérience des
proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire. Les conséquences de leur
accompagnements, la nature de leur détresse et la façon de la diminuer sont méconnues (Goossens et
coll., 2008). Même si certains auteurs ont étudié les bienfaits du soutien offert aux proches aidants et ont
documenté les types de soutien à prioriser, leurs perceptions du soutien social qu’ils reçoivent ou qu’ils
souhaiteraient recevoir n’ont pas été explorées directement auprès d’eux. Or, des auteurs recommandent
d’étudier davantage l’influence des facteurs environnementaux, par exemple l’influence du soutien social
sur la perception du fardeau chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale
(Wong et coll., 2012). D’autres auteurs mettent en évidence l’importance de connaître davantage les
facteurs qui peuvent contribuer à une réduction du fardeau vécu (Kim et coll., 1993 ; Perrault, et coll.,
2002 ; Meiser et coll., 2007 ; Van Der Voort et coll. 2007 ; Chiou et coll. 2009 ; Jönsson et coll., 2011).
Pour ce faire, il importe de mieux connaître leurs réalités (Ogilvie et coll., 2005 ; Van der Voort et coll.,
2005).
Par ailleurs, les proches aidants ne sont pas toujours vus comme une clientèle ayant besoin de services.
Des études font ressortir un manque de compréhension de la part des professionnels de la santé quant
aux impacts qu’ont les troubles mentaux sur la famille en entier (Dixon, 2001 ; Kaas, Lee et Peitzman,
2003).
Santé Canada (2004) a fait ressortir les effets sociétaux des troubles de l’humeur. Ces maladies ont un
impact majeur sur l’économie canadienne, premièrement à cause de la perte de productivité associée à
l’absentéisme et au manque d’efficacité au travail et, deuxièmement, à cause des coûts élevés
attribuables aux soins primaires, aux hospitalisations et aux médicaments assumés par la personne
atteinte ou par ses proches aidants, ce qui peut diminuer les ressources financières de la famille.
Considérant que les proches aidants exercent un rôle important au Québec dans la prise en charge et le
soutien de personnes vivant avec une problématique de santé mentale et que le soutien social peut être
bénéfique, il devient pertinent de mieux comprendre leur réalité. Une meilleure connaissance de ce que
17
vive les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire et de ce qu’ils perçoivent
comme aidant s’avère utile, voire nécessaire afin de leur offrir un soutien adéquat pour tenter de diminuer
les difficultés qu’ils vivent en plus d’en faire bénéficier positivement les personnes accompagnées et, par
le fait même, travailler à une diminution des coûts pour l’État.
Enfin, plusieurs de ces recherches mentionnées concernant les proches aidants ont été réalisées dans
des disciplines professionnelles, telles que les soins infirmiers (Finfgeld-Connett, 2005 ; Goossens et
coll., 2008 ; Jönsson et coll., 2011 ; Zegwaard et coll., 2015) ou la psychologie (Rosenfarb et coll., 2001
; Thoits et coll., 2011), alors que dans plusieurs structures organisationnelles, les interventions destinées
à la famille sont assumées par les travailleurs sociaux. Ainsi, il est pertinent de faire une étude qui s’inscrit
dans une perspective du service social.
18
Chapitre 2 : Le cadre d’analyse
Il existe une diversité de définitions du concept de soutien social. Bien qu’il n’y ait aucune contradiction
parmi celles-ci, il ne semble pas avoir une définition faisant consensus auprès des auteurs (Vaux, 1988
; Beauregard et Dumont, 1996 ; Carpentier et White, 2003). Le cadre d’analyse de l’étude choisi est le
soutien social selon la définition de Vaux étant donné qu’il accorde une attention particulière à la notion
de l’appréciation du soutien, aspect central de ce mémoire.
2.1 La définition du soutien social
Selon Vaux (1988), Cassel, Caplan et Cobb comptent parmi les pionniers de la théorie du soutien social.
Cassel (1971) et Cobb (1976) suggèrent que le soutien social soit défini au sens large comme étant un
processus à travers lequel les relations sociales contribueraient au maintien de la santé physique et
mentale ainsi qu’au bien-être même en moments de crise ou de stress. Caplan (1974) de son côté
explique que le soutien social est le résultat d'activités qui permet la croissance d’un sentiment de
contrôle qu’a une personne sur sa réalité par l’entremise d'assistance matérielle et cognitive ainsi que le
réconfort émotionnel provenant d’un « système de soutien » (traduction libre de « support system »,
Vaux, 1988 : 6). Thoits (1982), ajoute que le soutien social réfère au degré de satisfaction des besoins
de socialisation que retirent les gens par l’intermédiaire de ses relations avec les autres (Thoits, 1982).
Pour sa part, Vaux (1988) définit le soutien social comme un construit multidimensionnel. Plus
précisément, sa conception du soutien social comporte trois dimensions: les ressources du réseau de
soutien (support network ressources), les comportements de soutien (supportive behavior) et
l’appréciation subjective du soutien (support appraisals) (Vaux 1988 pp. 28-29, traduction libre citée dans
Beauregard et Dumont, 1996 : 58).
2.2 Les types de soutien social
Les types de soutien social développés par Vaux (1988) sont : a) l’assistance financière (financial
assistance), b) l’assistance pratique (practical assistance) c) l’avis et la guidance (advice/guidance), d)
19
le soutien émotionnel (emotional support) et e) les activités sociales (socializing) (traduction libre de
Vaux, 1988 : 23).
Descriptif des types du soutien social :
a) Assistance financière : Prêt d’argent et aide matérielle; b) Assistance pratique : Transport, aide pour les tâches quotidiennes, etc. ; c) Avis et guidance : Conseils, informations qui permettent de résoudre les problèmes pratiques
de tous les jours, etc. ; d) Soutien émotionnel : Écoute, expérience d'intimité, expressions de tendresse et d'approbation,
le fait de combler les besoins d'amour et d'estime de soi, ressentir de la confiance envers les autres, avoir le sentiment d’être considéré, avoir la capacité d’exprimer ses sentiments ou ses préoccupations, etc. ;
e) Activités sociales : Activités de loisir et activités sociales.
(Extrait de Social Support : Theory, research and intervention, Vaux, 1988 : 23)
2.3 Les sources de soutien social
De leur côté, les sources de soutien font référence aux grandes catégories de la provenance du soutien.
Vaux (1988) note l’importance de la source du soutien social offert. La majorité des recherches de Vaux
ayant utilisé ce concept inclut trois grandes catégories au sein des membres du réseau de soutien, soit :
les amis, la famille et les autres (Vaux et coll., 1987 ; Vaux, 1987).
Une distinction dans les sources de soutien se situe sur le plan formel et informel. La présente étude
souhaite inclure les membres informels du réseau de soutien social. Pour cette raison, la catégorisation
des sources de soutien social de Streeter et Franklin (1992) a été fusionnée au concept de Vaux. Pour
ces auteurs, il importe de différencier les sources formelles et informelles de soutien. Les sources de
soutien formel font référence à des types de professionnels (intervenants sociaux ou médicaux) ou à des
organisations et à des services (par exemple des services gouvernementaux). Les sources de soutien
informel sont de types personnels tels que les membres de la famille, les amis, les collègues de travail,
etc. (Beauregard et Dumont, 1996).
Le choix d’inclure les sources de soutien informel repose sur le choix d’accorder autant d’importance aux
membres de l’entourage des proches aidants qu’à leur réseau de soutien en provenance des
20
établissements de la santé et des services sociaux quant au soutien social qui leur est offert. En utilisant
la catégorie « autre » pour désigner les membres du réseau informel, ceux-ci ne semblent pas réellement
inclus dans les ressources du réseau de soutien social.
2.4 Les dimensions du soutien social
Vaux (1988) suggère trois dimensions du soutien social : les ressources du réseau de soutien (support
network ressources), les comportements de soutien (supportive behavior) et l’appréciation subjective du
soutien (support appraisals) (Vaux 1988 pp. 28-29, traduction libre, cité dans Beauregard et Dumont,
1996 : 58).
2.4.1 Première dimension : les ressources du réseau de soutien
La première dimension du soutien social selon Vaux (1988) serait les ressources du réseau de soutien.
Le réseau de soutien est « un sous-ensemble du réseau social vers qui la personne se tourne (ou pourrait
se tourner) pour obtenir de l’aide » (Vaux, 1988 : 28, traduction libre citée dans Beauregard et Dumont,
1996 : 58). L’analyse de cette dimension se fait par l’identification des individus considérés comme aidant
en tenant compte de six propriétés : a) le type de relation (relationship type), b) la densité du réseau
(network density), c) la fréquence (frequency), d) la complexité (complexity), e) l’équilibre (balance) et f)
la provenance (environmental sector) (Vaux, 1987). Il est important de les considérer à la fois
individuellement ainsi que dans leurs interrelations, car celles-ci ont un pouvoir d’influence entre elles
selon l’auteur.
Les propriétés du réseau de soutien selon Vaux (1988) :
a) Le type de relation réfère au lien qui rattache la personne et les membres de son réseau (par
exemple, un membre de la famille, un ami, ou autre). Cette perspective permet de savoir si la
majorité des membres du réseau proviennent de la même source ou si les sources du soutien
social des répondants sont variées. De plus, cette perspective permet de diviser les membres
du réseau de soutien social formel et informel.
21
b) La densité du réseau comprend le nombre de membres présents dans le réseau de soutien.
Vaux et ses collaborateurs (1987) soutiennent que la densité du réseau de soutien comporte
aussi des inconvénients. Parmi ceux-ci, on note le potentiel de conflit entre les membres du
réseau de soutien, une lacune provenant d’une trop grande variété de perspectives et la
possibilité de stagnation. Retenons que le nombre de membres inclus dans le réseau de soutien
ne traduit pas la qualité du soutien. C’est pour cette raison que les autres propriétés du réseau
doivent compléter l’analyse.
c) La fréquence réfère simplement à la fréquence des interactions entre la personne et les
membres de son réseau de soutien (que ce soit en personne, par téléphone ou tout autre moyen
de communication). La fréquence des échanges des gens avec les membres de leur réseau de
soutien traduit le niveau d’autonomie de cette personne.
d) La complexité implique la variété d’activités dans la relation entre la personne et les membres
de son réseau de soutien. C’est-à-dire que, pour Vaux (1986), une relation simple serait un
membre du réseau avec lequel la personne aurait une seule activité récurrente ou très peu
d’activités ponctuelles. Toutefois, une relation complexe inclurait une variété d’activités
différentes selon divers contextes. Toutefois, Vaux mentionne que selon Tolsdorf (1976), les
relations complexes seraient plus satisfaisantes que les relations simples. Toutefois, il insiste
sur l’importance de la combinaison de relations simples et complexes afin d’avoir une variété
dans les relations (Vaux, 1986).
e) L’équilibre fait référence à la réciprocité au sein de la relation (traduction libre de « give and take
», Vaux 1986 : 541). Lorsque la personne perçoit sa relation avec les autres comme étant
réciproque, elle serait susceptible d’adopter une vision positive de son interlocuteur en plus de
devenir plus intime avec lui. Ainsi, il sera enclin à maintenir les relations qu’il jugera
satisfaisantes et souhaitera probablement développer de nouvelles relations avec d’autres gens.
f) Quant à la dernière propriété, elle permet d’identifier la provenance de chacun des membres de
ce réseau. Cette propriété est surtout utile pour différencier les membres provenant des réseaux
de la catégorie de soutien informel ou formel tout en spécifiant son rôle au sein du réseau social
du proche aidant. Dans cette étude, les participants ont été invités à préciser la provenance des
membres de leur réseau afin de mieux cerner leur contexte de soutien social.
22
2.4.2 Seconde dimension : les comportements de soutien
La seconde dimension renvoie aux comportements de soutien. Ceux-ci sont définis comme étant « les
comportements spécifiques d’aide apparaissant dans une relation. Ces comportements peuvent se
manifester de différentes façons, telles que l’écoute, l’expression des inquiétudes, un prêt monétaire, de
l’aide pour réaliser une tâche, le partage d’opinion, des démonstrations d’affection, etc. (Beauregard et
Dumont, 1996 ). Dans le cadre de cette recherche, les proches aidants ont été invités à parler des
comportements des membres de leur réseau de soutien social qu’ils ont jugés aidants, les
comportements qu’ils ont jugés non aidants et les comportements qu’ils auraient souhaités que les
membres de leur réseau adoptent auprès d’eux.
En étudiant les comportements selon les propriétés de la première dimension, il est plus facile de
comprendre quels sont les comportements les plus susceptibles de venir en aide aux gens selon un
contexte précis et ceux qui constituent des obstacles. Toutefois, selon Vaux (1988), la bonne intention
ne suffit pas afin que les comportements de soutien soient réellement aidants. Également, le fait de
répertorier les comportements aidants ne précise en aucun cas l’appréciation de ceux-ci. C’est pour cette
raison qu’il est nécessaire de vérifier la perception des gens envers le soutien reçu ainsi que le type de
soutien souhaité, comme expliqué dans la troisième et dernière dimension.
2.4.3 Troisième dimension : l’appréciation subjective du soutien
La troisième et dernière dimension est l’appréciation subjective du soutien, c’est-à-dire, la façon dont la
personne évalue le soutien social qu’elle reçoit des autres. Cette dimension explore la perception de la
disponibilité du soutien (avoir confiance que le soutien sera disponible en cas de besoin) et cherche à
connaître le niveau de satisfaction à l’égard du soutien (Barrera, 1981 ; Streeter et Franklin, 1992 ; Vaux,
1992). L’évaluation de l’appréciation est basée sur la perception de la disponibilité ou la satisfaction qu’a
la personne à l’égard des trois aspects suivants : le soutien reçu, le sentiment d’être considéré et
respecté, le sentiment que leurs besoins sociaux sont comblés (Vaux et coll., 1986). Pour Barrera (1981),
cette dimension est primordiale. Il affirme que connaître l’appréciation subjective des gens est une
prédiction révélatrice de leur bien-être encore plus efficace que de répertorier le nombre de membres
présents dans le réseau social ou la quantité de comportements de soutien auxquels ils ont accès
(Barrera, 1981).
23
Malgré le fait que l’on dénote l’importance de la subjectivité dans le concept du soutien social, O’Reilly
(1995) précise que cette propriété serait la moins documentée de toutes. Dans le cadre de cette étude,
il importe de considérer les caractéristiques objectives du réseau en plus des perceptions quant à la
satisfaction sociale et la disponibilité des membres du réseau de soutien étant donné que certains
proches aidants de personnes atteintes de trouble affectif bipolaire se votaient isolés de membres
susceptibles de leur offrir du soutien social. Les répondants ont donc été invités à exprimer leur
appréciation concernant le soutien reçu. Ainsi, dans le cas où le soutien social est absent de la vie des
répondants, ils seront appelés à exprimer les lacunes vécues face à cette réalité.
2.5 Pertinence du modèle théorique de Vaux
La définition du soutien social de Vaux (1982) a été retenue dans le cadre de cette étude pour plusieurs
raisons. D’abord, cet auteur s’intéresse aux multiples dimensions du soutien social en plus de
documenter le type et la source de soutien. De cette façon, en plus de connaître la composition du réseau
de soutien, il est possible de connaître les propriétés de ce réseau jugé important par les répondants en
plus de dégager les éléments facilitants et les obstacles du soutien qui leur est offert ayant accès à un
portrait global.
Ensuite, le soutien social étant défini en termes de comportements, il est plus facile de percevoir
concrètement les gestes de soutien pour répondre aux objectifs de la présente recherche. Ainsi, plutôt
que de parler de soutien financier, Vaux parle de la forme que prend le soutien financier en termes de
gestes concrets (par exemple un prêt d’argent), tout en mentionnant la ressource ayant apporté ce
soutien (la personne ou l’organisme par exemple) et de quelle façon ce soutien s’est concrétisé (par
exemple sous forme d’entente entre deux personnes).
Pour terminer, en plus d’explorer les dimensions objectives du soutien social, Vaux (1982 et 1988)
s’intéresse aussi à l’appréciation subjective, ce qui rejoint les objectifs de cette recherche voulant définir
la perception qu’ont les proches aidants concernant les éléments du soutien social.
24
Chapitre 3 : La méthodologie de la recherche
Ce chapitre présente la méthodologie utilisée dans cette recherche. Il sera principalement question du
but et des objectifs de l’étude, de l’approche privilégiée, du type de recherche, des participants, des
procédures de recrutements, de la méthode de collecte des données, de l’analyse de données et des
considérations éthiques.
3.1 Le but et les objectifs de l’étude
Le but de cette recherche est de mieux comprendre les éléments du soutien social offerts aux proches
aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Plus précisément, nous tenterons de
répondre à la question suivante : « Quels sont les éléments du soutien social perçu par les proches
aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire qui favorisent ou qui font obstacle à l’exercice
de leur rôle d’aidant ? ». Ce mémoire vise à répondre aux trois objectifs spécifiques suivants :
1. Identifier les principaux défis à relever par ces proches aidants dans leur accompagnement.
2. Dégager les éléments du soutien social reçu étant perçus comme des obstacles ou des
éléments facilitants au rôle d'aidant.
3. Dégager les types de soutien souhaités au cours de leur accompagnement.
3.2 L’approche privilégiée
Cette étude propose un devis de recherche qualitative réalisée auprès de proches aidants d’une
personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Les raisons qui soutiennent le choix de cette approche
correspondent aux critères de pertinence de Padgett (2008). Selon cette auteure, l’utilisation d’une
démarche qualitative est appropriée, entre autres, lorsque les connaissances sur le sujet sont peu
développées et lorsque l’objet de recherche est délicat. Cette recherche correspond à ce critère
considérant qu’à l’heure actuelle, très peu de résultats de recherches sont disponibles sur cette
population. De plus, les études recensées sont principalement quantitatives. Ainsi, cette étude souhaite
s’inscrire en tant que source de données nouvelles.
25
Ajoutons que l'approche qualitative est également pertinente dans le cadre de cette recherche puisqu'elle
permet de traiter de sujets devant être abordés avec sensibilité. En effet, les troubles mentaux demeurent
un sujet tabou. Sans oublier que les proches aidants vivent plusieurs impacts découlant des symptômes
de la maladie de la personne qui en est atteinte. Ainsi, il est possible que certains éléments soient plus
difficiles à vivre, et donc à raconter. Le contact plus personnalisé entre le chercheur et les participants,
inhérent à l'approche qualitative permet d'aborder plus facilement des thèmes plus complexes et délicats
pour ces derniers.
3.3 Le type de recherche
La présente recherche se veut exploratoire et descriptive. Selon Deslauriers et Kérisit (1997), une
recherche exploratoire permet de se familiariser avec les gens et leurs préoccupations. En ce sens, à
notre connaissance, aucune recherche effectuée précédemment ne s'est penchée spécifiquement sur
les perceptions des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire par rapport au
soutien social qu'ils ont reçu. Dans le cadre de cette étude, les proches aidants de personnes atteintes
d’un trouble affectif bipolaire ont été invités à exprimer leurs préoccupations concernant le soutien social
afin de connaître leur vision. Cette procédure a permis d'approfondir le sens donné aux expériences
vécues par ces proches aidants.
Comme l’a montré notre recension des écrits, traditionnellement, la recherche concernant les proches
aidants en santé mentale aborde leur point de vue à propos des services formels offerts. Pour cette
raison, nous avons choisi de faire une étude exploratoire afin de dégager des pistes de connaissances
supplémentaires nous permettant de mieux comprendre le phénomène du vécu des proches aidants
d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire selon leur point de vue (Yegidis et Weinbach, 2006).
Cette étude s’inscrit aussi dans une démarche descriptive, puisqu’elle vise à documenter cette
problématique et à approfondir le vécu des proches aidants concernant les principales caractéristiques
souhaitées d’un soutien social formel et informel en récoltant des informations contextuelles en lien avec
leur vécu (Deslauriers et Kérisit, 1997).
26
3.4 Les participants
La population à l’étude comprend les proches aidants de personnes atteintes de trouble affectif bipolaire.
L’échantillon est composé de 10 proches aidants qui accompagnent une personne atteinte d’un trouble
affectif bipolaire. La technique de l’échantillon volontaire a été utilisée. Elle a permis de faire appel à
des sujets intéressés et motivés à participer à l’étude (Mayer et coll., 2000).
Afin de participer à cette recherche, les participants devaient répondre à trois critères d'inclusion : 1) être
un homme ou une femme âgée de 18 ans ou plus, 2) avoir un lien affectif avec une personne atteinte
d’un trouble affectif bipolaire et enfin, 3) la personne accompagnée par le proche aidant doit avoir reçu
un diagnostic clinique de trouble affectif bipolaire.
Par lien affectif, nous entendons que la personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire est soit la sœur,
le frère, le conjoint, la conjointe, l’ex-conjoint, l’ex-conjointe, le parent (père ou mère) ou l’enfant des
participants. Ainsi, les répondants devaient être impliqués émotionnellement auprès de la personne
atteinte que ce soit par la pensée, par l’offre de son temps ou de son argent. Ils ne devaient donc avoir
une relation personnelle et non professionnelle avec la personne accompagnée.
Étaient aussi exclues de la recherche les personnes âgées de 18 ans et moins ou n’habitant pas la région
de Québec. Les gens ayant une relation professionnelle ou personnelle avec l’étudiante chercheure ou
sa directrice de projet ou avec la personne atteinte étaient également exclus.
Onze personnes ont démontré de l’intérêt pour participer à la recherche. Une seule d’entre elles a dû
être refusée en raison du dernier critère cité ci-dessous, soit qu’elle avait déjà été rencontrée pour un
suivi professionnel par l’étudiante chercheure dans le passé. Considérant que la recherche est faite dans
le contexte d’un mémoire de maîtrise et dans une limite de temps à considérer, aucune relance n’a été
faite. L’échantillon final est donc de dix participants.
Deux d’entre eux ont rapporté ne plus être en lien avec la personne accompagnée pendant la période
de la recherche. Leurs témoignages ont été retenus considérant qu’ils se reconnaissaient dans le
27
descriptif du rôle de proche aidant. Malgré la rupture des liens entre ces deux participants et la personne
accompagnée, le lien affectif était toujours vécu comme étant significatif.
Deux autres participants ont été rencontrés pour la même personne accompagnée. Leurs entrevues ont été
aussi conservées jugeant qu’il n’y avait pas d’impact sur les résultats vu qu’ils vivaient leur
accompagnement différemment et leurs besoins apparaissent donc propres à eux.
3.5 Les procédures de recrutement
Le recrutement des participants à l’étude s’est effectué par trois moyens. Le premier a été un envoi
massif de lettres par la poste incluant la description de l’étude aux membres inscrits depuis 2003 à
l’organisme communautaire Le Cercle Polaire (Annexe A). Les thèmes suivants étaient abordés dans la
lettre qui a été envoyée : les objectifs de la recherche, les critères d’inclusion et les coordonnées
permettant de contacter l’étudiante responsable de la recherche. Préalablement, les intervenants de ce
milieu ainsi que les membres du conseil d’administration ont été rencontrés afin d’être informés de la
teneur de la recherche. Ils ont par la suite accepté de faire les envois postaux eux-mêmes auprès des
personnes pouvant correspondent aux critères d’inclusion de la recherche. Était jointe à chaque envoi,
une lettre confirmant que les membres du conseil d’administration de cet organisme ont accepté que le
recrutement soit effectué via la banque de données de cet organisme (Annexe B).
Le second moyen correspond à l’affichage du descriptif de la recherche sur des babillards posé dans les
locaux du Cercle Polaire (Annexe C).
Le troisième moyen était la diffusion d’un communiqué dans les journaux de divers quartiers de la région
de Québec, tels que : Québec Hebdo, Charlesbourg Express, Beauport Express, Le Soleil et Le Journal
de Québec (Annexe D). De plus, une demande de publication a été faite auprès du service électronique
AGORA de l’Université Laval (Annexe E).
Les personnes intéressées à participer à la recherche devaient contacter directement l’étudiante
chercheure responsable, par téléphone, afin que les implications de leur participation leur soient
expliquées en plus de répondre à leurs questions. Lors de ce contact téléphonique, les critères d'inclusion
28
de la recherche ont été vérifiés. Lorsque la personne démontrait toujours de l'intérêt pour la recherche,
un moment était convenu afin d'effectuer l'entrevue de recherche.
3.6 La méthode de collecte des données
La méthode de collecte de données privilégiée pour la présente étude est l'entrevue semi-structurée.
Concrètement, l’utilisation de ce type d’entrevue permet d’inviter les participants à faire part, avec une
certaine liberté, de leur vécu en tant que proches aidants, tout en leur laissant la possibilité de tracer un
portrait personnalisé de ce vécu. Le degré de directivité partielle a permis d’orienter les participants afin
de recueillir les informations pertinentes pour l’étude (Mayer et coll., 2000).
Pendant la réalisation de ce type d’entrevue, le rôle du chercheur est de faire en sorte d’obtenir des
réponses complètes, tout en évitant de les suggérer. Les questions sont posées de façon claire et précise
en plus de fournir les explications demandées par les répondants, sans faire entendre sa propre opinion
(Mayer et coll., 2000). La grille d’entrevue a été élaborée en cohérence avec le cadre d’analyse choisi
pour la réalisation de la présente étude. Une grille d'entrevue comprenant un certain nombre de questions
ouvertes a été utilisée pendant les entrevues (Annexe F). Les questions étaient présentées selon un
ordre croissant de développement ; d’abord des questions factuelles puis des questions nécessitant plus
de développement (Mayer et coll., 2000). Ainsi, la première section du questionnaire regroupait des
questions permettant d’identifier les répondants. La seconde permettait d’aborder leurs perceptions
relatives aux trois dimensions du soutien social de Vaux, tel que vu dans la description du cadre
d’analyse, soit les ressources du réseau de soutien, les comportements de soutien et l’appréciation
subjective du soutien. Les participants ont d’abord été invités à décrire les membres de leur réseau formel
et informel qui leur ont offert du soutien au cours de leur accompagnement. Ils devaient par la suite, dans
la troisième section, identifier leurs sources de soutien principales à l'intérieur de ce réseau pour ensuite
décrire les raisons pour lesquelles ils ont choisi de consulter ces personnes précisément. Pour terminer,
les membres de leur entourage qu’ils percevaient disponibles pour leur donner du soutien étaient
précisés.
Selon le cadre d’analyse utilisé pour réaliser cette recherche, la taille du réseau ne représente pas
l'unique indicateur permettant d'évaluer la qualité et la quantité globale du soutien social. En effet,
29
l’évaluation des caractéristiques du réseau social ne permet pas de démontrer la nature du soutien social
de même que son influence sur la situation du proche aidant. C'est pourquoi il est primordial de porter
une attention particulière à l'appréciation subjective de ce soutien, c’est-à-dire à la façon dont la personne
évalue le soutien social qu’elle reçoit des autres, notamment par les comportements de soutien. À la fin
de l’entrevue, dans la quatrième section de la grille, les participants étaient invités à s’exprimer davantage
sur certains aspects sur lesquels ils étaient désireux de s’exprimer plus longuement (Annexe F). La grille
d’entrevue a été prétestée auprès d’un participant répondant à la totalité des critères de l’étude à
l’exception de connaître personnellement l’étudiante chercheure. Pour cette raison, le contenu de cette
entrevue a été exclu des données dans l’analyse des résultats. Certains commentaires émis en cours
d’entrevue ont permis de clarifier et aussi de modifier certaines questions afin d’en faciliter leur
compréhension. Le prétest a pu démontrer que le guide d’entrevue contenait des questions essentielles
à la compréhension de l’objet d’étude.
Les participants ont été rencontrés pour une seule entrevue d’environ heure trente minutes. Les
entrevues ont été réalisées en majorité dans les locaux du Cercle Polaire et les autres à leur domicile
lorsqu’ils étaient limités dans leurs déplacements. Dans ce cas, la personne devait être seule sur place.
Les entrevues commençaient avec un rappel des objectifs de l'étude. L'importance de se concentrer sur
les services orientés vers leurs besoins en tant que proches aidants et non ceux de la personne
accompagnée leur était également rappelée. Les discussions ont été enregistrées à l'aide d'un
magnétophone avec l'approbation des participants afin de pouvoir retranscrire leurs propos sous forme
de « verbatim ». Les données des entrevues qualitatives ont été retranscrites en verbatim et soumises à
une analyse thématique des contenus (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques, Turcotte et coll., 2000) à l’aide
d’un logiciel de traitement de données qualitatives (QDAminer, version 4.1.23). Pour chaque participant,
la grille d’entrevue a été utilisée comme outil de repère pour s’assurer de couvrir le sujet de l’étude.
Toutefois, les questions n’ont pas été formulées en totalité afin de laisser en priorité une place aux
témoignages des participants et de les laisser parler de ce qu’ils considéraient comme important à
nommer préalablement.
30
3.7 L’analyse de données
La méthode d’analyse retenue est l’analyse de contenu. Elle se définit comme « une méthode qui vise à
découvrir la signification d’un message » (Mayer et Deslauriers, 2000 : 159). Les données ont été
analysées selon les quatre étapes d’une analyse de contenu.
La première étape de la préparation du matériel a consisté à transcrire l’intégralité des entrevues qui
seront analysées afin de créer le corpus de recherche (Mayer et Deslauriers, 2000). La seconde étape
de la préanalyse a consisté à effectuer une lecture flottante du matériel. Cette étape permet de cerner
les idées majeures et de dégager le sens général des propos des participants (Nadeau, vu dans Mayer
et Deslauriers, 2000). La troisième étape de codage du matériel a consisté à découper l’ensemble du
contenu en unités de signification et à les regrouper sous des catégories. Cette codification a été
exécutée en suivant le guide de codification préalablement élaboré en suivant les dimensions du concept
du soutien social ayant été retenu tout en restant ouvert à l’émergence de nouvelles catégories qui
ressort du discours des participants. Pour terminer, l’étape de l’analyse et de l’interprétation des résultats
a permis de déceler les liens qui les unissent en plus d’y rétablir la logique de leur développement ainsi
que de repérer l’absence ou la présence de certains thèmes et caractéristiques (Mayer et Deslauriers,
2000). Ensuite des cartes cognitives ont été faites par l’étudiante chercheure pour mettre en relation les
différents thèmes soulevés par les participants et d’en faire ressortir les principaux à retenir et à
développer dans les conclusions de l’analyse des données.
3.8 Les considérations éthiques
Certaines considérations éthiques ont été prises en compte dans le processus de recherche. D’abord, le
respect de la confidentialité des répondants a été considéré par le retrait de toutes informations
susceptibles de les identifier dans les citations transcrites dans le mémoire. De plus, un code numérique
a été attribué à chaque entrevue et utilisé tout au long de la démarche afin de rendre les données
anonymes. L’ensemble du matériel recueilli a été conservé dans un endroit sécuritaire et mis sous clé et
sera détruit lorsque le mémoire sera terminé.
31
Les participants de cette étude étaient tous volontaires. Avant de commencer les entrevues, les objectifs
et le déroulement de l'étude leur ont été expliqués. L’étudiante chercheure s’assurait de lire le formulaire
de consentement avec les participants et de leur faire signer avant de procéder à l’entrevue en plus de
répondre à leurs questions. Ce document procurait aux personnes certaines informations, telles que : le
but de la recherche, les modalités de participation à la recherche, la liberté de participation, les avantages
et inconvénients de la participation, les actions privilégiées pour assurer la confidentialité et le traitement
des résultats de la recherche. Sachant que l’objet d’étude ainsi que certaines questions de l’entrevue
recoupaient des souvenirs difficiles et des sujets délicats, des références de ressources ont été fournies
aux répondants avec le formulaire de consentement (Annexe G). De plus, les répondants pouvaient être
priorisés pour rencontrer une travailleuse sociale de l’organisme Le Cercle Polaire qui se montrait
disponible à la suite de l’entrevue.
Le consentement a été obtenu de façon libre et éclairée. Il leur a été clairement expliqué qu'ils avaient le
droit de se retirer du processus de recherche en tout temps sans avoir à fournir de raison ni à subir un
préjudice quelconque et qu’ils pouvaient accepter ou refuser de participer à la recherche sans aucune
conséquence. Chacun a été informé que cette étude était indépendante de l’organisme ayant participé
au recrutement. Ils ont aussi été informés qu’ils ne pouvaient bénéficier d’aucun avantage ni subir aucun
inconvénient relativement aux services qui leur étaient offerts par l’organisme advenant qu’ils y
participent ou pas.
32
Chapitre 4 : Les résultats
Ce chapitre est consacré à la présentation des résultats de l’étude. Les thématiques abordées sont
appuyées par des extraits des témoignages des proches aidants ayant participé à cette recherche. Il est
d'abord question du profil général des participants. Par la suite, les éléments de soutien social dont les
participants ont bénéficié sont présentés. Suivra, les défis rencontrés par ces proches aidants ainsi que
les éléments facilitants et les obstacles rencontrés en cours d'accompagnement. Finalement, les types
de soutien souhaités par les proches aidants sont abordés.
4.1 Les caractéristiques des proches aidants participants
Le profil des participants a été dressé à partir des réponses obtenues au questionnaire
sociodémographique intégré à l'entrevue. Les proches aidants rencontrés devaient être au fait de la
présence d’un diagnostic de trouble affectif bipolaire. Toutefois, il importe de clarifier que la connaissance
précise du diagnostic n’était pas exigée, par exemple le type de bipolarité.
La présente étude a été menée auprès de dix proches aidants. Parmi ce nombre, deux participants ont
été rencontrés pour la même personne accompagnée. Comme illustré dans le tableau 1 ci-après,
l’échantillon de la présente étude est constitué de six hommes et de quatre femmes, tous des membres
de la famille immédiate de la personne accompagnée. Six sont les parents (quatre mères et deux pères),
deux sont des conjoints, l’un est un membre de la fratrie et le dernier est l’enfant de la personne
accompagnée. Neuf répondants sont âgés de 51 ans et plus. Sept participants ne vivent pas avec la
personne accompagnée et ils sont l’aidant principal, soit la première personne à qui la personne
accompagnée se réfère en cas de besoin dont six d’entre eux sont le seul aidant présent.
Les types d'aide offerts se situent sur les plans financier (gestion du budget, aide financière, prêt de
matériel et achat de nourriture), de l’assistance pratique (présence lors de rendez-vous,
déménagements, ménage, faire des repas, offre de transports et s’occuper des enfants), de la guidance
(suggestions et recherche d’aide pour obtenir un suivi, la prise de médication et implication décisionnelle),
du soutien émotionnel (écoute et encouragements) et des activités sociales ou sportives pour éviter
l’isolement de la personne.
33
Un participant se dit satisfaisant de la relation. Trois répondants ont dit que la qualité de leur relation
avec la personne accompagnée est variable ; les trois autres la qualifient de tendue ou conflictuelle.
Deux des participants ont cessé d’être en contact avec la personne accompagnée. Ceux-ci expriment
éprouver le besoin de recevoir du soutien face à ce rôle depuis cette fin de relation, et ce, autant qu’au
moment où ils étaient pleinement investis dans leur relation avec la personne accompagnée. Nous
pouvons donc en déduire que les empreintes laissées par le vécu de ces proches aidants reliées à ce
rôle perdurent dans le temps.
Tableau 1 : Les caractéristiques des participants
Situation
d’emploi
actuelle
Genre Âge Lien
avec la
personne
accompagnée
Cohabite
avec la
personne
accompagnée
Accompagne
la personne
depuis
Participant 1 Temps
complet
Homme 55
ans
Conjoint Oui 40 ans
Participant 2 Temps
complet
Homme 51
ans
Fils Oui 51 ans
Participant 3 Temps
complet
Homme 28
ans
Conjoint Oui 5 ans
Participant 4 Temps
complet
Homme 52
ans
Frère Non 52 ans
Participante 5 Retraitée Femme 68
ans
Mère Non 45 ans
Participant 6 Temps
partiel
Homme 67
ans
Père Non 31 ans
Participante 7 Temps
complet
Femme 60
ans
Mère Non 31 ans
Participant 8 Retraité Homme 61
ans
Père Non 26 ans
Participante 9 Temps
complet
Femme 62
ans
Mère Non 33 ans
Participante 10 Temps
complet
Femme 55
ans
Mère Non 23 ans
34
4.2 Les éléments du soutien social offerts aux participants
Il est essentiel de souligner que les propos concernant le soutien social formel dans le cadre de cette
étude ne sont pas une évaluation de la qualité des services offerts, mais bien un descriptif des
perceptions des proches aidants du soutien social reçu, basé sur leurs expériences personnelles. Pour
cette raison, le nom des établissements fréquentés a été retiré des extraits d’entrevues cités ainsi que
de la présentation des résultats en général. Les établissements ayant été utilisés par les personnes
interrogées sont autant publics, privés que communautaires et varient selon les participants.
Les caractéristiques du soutien social des participants seront présentées selon deux composantes du
modèle de Vaux, soit les ressources de soutien au regard des six propriétés (type de relation, densité,
provenance, fréquence, complexité et équilibre) et les types de soutien. Ces informations permettent de
mieux cerner le contexte du soutien social des proches aidants participants.
Le tableau 2 illustre le type de relation entre les proches aidants et ceux qui leur ont offert du soutien en
identifiant le lien qui les unit (par exemple un membre de la famille, un ami, ou autre), la densité du réseau
(en comptabilisant le nombre de personnes dans l’entourage ayant apporté du soutien) et la provenance
de ce soutien (du réseau formel ou informel). Les besoins des répondants ont été explorés en tenant
compte de leurs besoins précis pour chaque type de soutien et selon leurs perceptions de la disponibilité
de l’ensemble des personnes de leur réseau (et non seulement en fonction des personnes qui en ont
déjà offert).
Dans la section « autres » du réseau informel ont y retrouvent : les membres d’un club sportif (n=2),
oncle/tante (n=1), les pairs (n=9), les voisins (n=1) et dans la section du réseau de la personne
accompagnée : les amis (n=3), les membres de la famille (n=1) et le conjoint ou la conjointe (n=3).
Précisons que les proches aidants ont eux-mêmes été inclus dans le tableau puisqu’ils ont précisé se
considérer comme principale source de soutien dans certaines situations.
Dans la section « autres » du réseau formel figurent : une femme de ménage (n=1), un proche aidant
conférencier (n=1), des personnes atteintes conférenciers (n=2), des policiers et un travailleur social en
milieu scolaire (n=1).
35
Tableau 2 : Les ressources du réseau de soutien selon le type de relation, la densité et la provenance du soutien
Participant 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Réseau informel
Ami X X X X X X X X X
Conjoint S.O. S.O. S.O. X S.O. X X X X S.O.
La personne atteinte X X
Père X
Mère X
Sœur, Frère X X X S.O. X X X X X X
Beau-frère, Belle-sœur X X X X X
Enfants (considérés adultes) X X X X X
Beaux-parents X
Collègue de travail X X
Le réseau de la personne atteinte X X X X X X
Le proche aidant X X X X X X
La personne accompagnée X
Pairs X X X X X X X X X
Autres X X X X
Réseau formel
Psychiatre X X X X X X X X
Médecin de famille du proche aidant X X X X X
Médecin de famille de la personne
accompagnée
X X X X X X
Psychologue privé X X X
Équipe soignante (soins infirmier et travailleur
social)
X X
Intervenant au CLSC X X X
Intervenant dans des organismes
communautaires
X X X X X X X X X X
Programme d’aide aux employés
Psychologue (n=3)
Travailleur social (n=1)
X X X X
Autres X X X X X X
Légende : X Représente la même personne
S.O. signifie Sans Objet
36
Ce tableau fait ressortir que les proches aidants ne se tournent pas uniquement vers leur famille pour
faire des demandes de soutien, mais également vers les personnes avec qui elles entretiennent des
relations amicales. Neuf participants ont inclus dans leur réseau de soutien au moins un ami et pour huit
d’entre eux, cette personne était la principale source de soutien. En ce sens, ce tableau révèle que les
amis représentent une source de soutien importante. Le seul participant ayant fait exception a précisé
en cours d’entrevue n’avoir aucun ami dans son réseau social. La raison qu’il invoque pour expliquer
cette réalité est qu’il a toujours été dans un rôle de proche aidant à temps complet depuis la petite
enfance. Cette situation l’aurait empêché de développer ce type de relation selon ses propos.
Il est d'ailleurs intéressant de préciser que peu de participants ont mentionné leur conjoint comme source
primaire de soutien. Précisons qu’un participant est célibataire, un est veuf et deux autres sont à la fois
les conjoints et la personne accompagnée. Plus précisément, deux participants en couple considèrent
leur conjoint comme leur principale source de soutien. Par ailleurs, les membres de la fratrie sont les
personnes les plus consultées dans le réseau familial.
Concernant le réseau de soutien formel, force est de constater que les proches aidants dont il est
question dans cette étude ont tous été en contact avec des organismes pouvant leur offrir du soutien.
D’ailleurs, tous ont consulté un ou des organismes communautaires venant en aide spécifiquement aux
proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale, incluant ceux qui n’ont pas été recrutés
par l’entremise de ces organismes. Ils ont donc tous eu recours à un soutien spécialisé.
Mis à part les intervenants de ces organismes, seuls les médecins de famille ont su faire l’unanimité
concernant le degré de satisfaction face aux demandes d’aide leur ayant été adressées. Ceux-ci sont
décrits comme ayant été un guide leur ayant permis de résoudre des difficultés quotidiennes en plus de
fournir des informations clés, telles que des références à des organismes d’aide. Cela était d’autant plus
aidant lorsque le proche et la personne accompagnée avaient le même médecin de famille pour leur
suivi.
En résumé, nous pouvons remarquer une offre de soutien social de provenance multiple et de sources
variées autant au sein du réseau formel qu’informel. Ces résultats peuvent laisser entendre de prime
abord qu’une grande variabilité de personnes à qui adresser des demandes d'aide représente plusieurs
37
possibilités pour recevoir du soutien. Toutefois, bien que l’analyse des ressources du réseau nous permet
de constater que les participants ne sont pas isolés en raison de la densité de leur réseau de soutien, ils
ont tout de même exprimé, en totalité, souffrir d’isolement par rapport à leur vécu de proche aidant. Ceci
est également vrai auprès des sept participants qui se sont dits satisfaits du nombre de personnes
présentes dans leur vie. En effet, seulement trois répondants désireraient avoir plus d’amis ou de
membres de leur famille dans leur réseau. Ainsi, les résultats suggèrent que la taille du réseau ne
représente pas l'unique indicateur permettant d'évaluer l’appréciation globale du soutien social.
Les résultats révèlent également que la fréquence des contacts est très variable d’un proche aidant à
l’autre tant pour le réseau formel que pour le réseau informel. La majorité avait des contacts ponctuels
avec les membres du réseau formel, à l’exception de trois qui avaient un suivi régulier dans un organisme
communautaire venant en aide aux proches aidants depuis quelques années et trois autres qui ont eu
un suivi de courte durée avec un psychologue. Toutefois, la totalité a mentionné que cela ne
correspondait pas nécessairement à leurs besoins lorsque la personne accompagnée était hospitalisée.
À propos de la complexité, qui réfère au degré d’implication simple ou complexe dans les sphères du
proche aidant, la majorité des personnes identifiées dans le réseau de soutien social des proches aidants
appartiennent à une seule sphère d’activité précise. Ce qui correspond à des relations simples. Plus
précisément, les personnes qui étaient sollicitées pour répondre à un besoin spécifique ou pour faire une
activité précise avec les proches aidants répondaient à la demande initiale, sans plus. Pour la majorité
des participants, cet aspect est décrit comme étant rassurant considérant qu’ils en sont venus à mieux
connaître les personnes à contacter pour répondre à leurs besoins de façon ciblée, et ce, même dans
des situations d’imprévus. Notons toutefois deux exceptions. D’abord, les médecins de famille qui avaient
le proche aidant ainsi que la personne accompagnée comme patients, avaient parfois à jouer un rôle de
médiateur ou de transmetteur d’informations (tout en respectant la confidentialité) entre l’aidant et l’aidé.
Ensuite, les collègues de travail qui devenaient membres du réseau de soutien social du proche aidant
touchaient donc à deux sphères de la vie de ce dernier : professionnel et personnel.
Enfin, quant à l’équilibre du soutien, la réciprocité de la relation entre la personne et les membres de son
réseau de soutien a été ressentie principalement avec les amis et les pairs.
38
4.3 Les défis rencontrés par les proches aidants dans leur accompagnement
Les participants ont rapporté quatre principaux défis auxquels ils ont dû faire face en cours
d’accompagnement, directement relié au soutien social : 1) cerner la situation de la personne
accompagnée, 2) composer avec l’imprévisibilité, 3) maintenir un équilibre dans son investissement
auprès de la personne accompagnée et 4) se donner la permission de demander et de recevoir de l’aide
pour soi. Chaque défi comporte des éléments de soutien facilitants et des obstacles pour les proches
aidants.
4.3.1 Défi 1: Cerner la situation de la personne accompagnée
Dans ce défi, deux principaux aspects en ressortent, soit les changements de l’humeur chez la personne
accompagnée et la présence de problématiques multiples.
Les changements de l’humeur et du comportement À propos des changements de l’humeur, la totalité des participants a mentionné avoir vécu au moins une
période d’incompréhension face aux comportements de la personne accompagnée avant qu’elle
n’obtienne un diagnostic. Chez ces proches aidants, plusieurs hypothèses ont été formulées afin de
tenter d’expliquer les changements comportementaux, tels qu’une problématique de consommation
d’alcool ou de drogues ou encore une crise d’adolescence difficile. Ce n’est qu’après plusieurs années
qu’ils ont réalisé que ces comportements pouvaient être attribués aux manifestations de la maladie. Cette
période d’inconnu a été décrite comme pénible par les participants aux prises avec leurs
questionnements et leur sentiment d’impuissance. Cette impuissance a provoquée des inquiétudes, soit
pour la personne accompagnée ou les membres de son entourage (autres proches présents dans le
réseau). Le constat de ne pas avoir de contrôle sur les symptômes de la maladie, en plus de ne pas
savoir comment composer avec ceux-ci mène parfois les proches aidants à craindre pour la sécurité de
la personne accompagnée ou de ses enfants. Plusieurs proches aidants ont rapporté prendre soin des
enfants de la personne accompagnée pour cette raison.
De plus, la totalité des proches aidants ont fait mention que la principale source de conflits entre eux et
la personne accompagnée était reliée à l’instabilité de l’humeur ainsi qu’aux excès qui peuvent en
découler, entre autres lors d’une phase maniaque (dépenses injustifiées et parfois excessives, excès
39
sexuel, etc.), tel que ce participant nous confie « Au début surtout c’est dur à gérer, au début on ne
comprend pas toutes les réactions, ça m'a pris du temps à comprendre. » (Participant 3)
Le sentiment d’avoir perdu plusieurs années de qualité relationnelle avec la personne accompagnée,
d’avoir vécu des répercussions sur leur propre santé physique et mentale en plus de voir la problématique
de santé mentale chez la personne accompagnée se détériorer ont été nommés comme des impacts
qu’ils attribuent à une mauvaise compréhension de la situation et à l’absence de soutien informationnel
sur les manifestations de la maladie.
Ajoutons à cela la rupture des liens entre le proche aidant et la personne accompagnée chez deux
répondants alors que deux autres se disaient en réflexion concernant la continuité de leur relation
lorsqu’ils ont participé à l’étude. Dans d’autres cas, bien que les proches aidants restent en contact avec
la personne accompagnée, le rôle d’aidant prédomine et le lien affectif qui les unit à la base s’estompe,
c’est-à-dire que la relation devient strictement utilitaire, soit celle d’un aidant qui offre des services. Ces
difficultés rapportées ont été intensifiées par le manque de connaissance générale sur ce qu’est la
maladie mentale selon les répondants.
Les problématiques multiples de la personne accompagnée Les participants ont mentionné être confrontés à de problématiques multiples: la consommation d’alcool
ou de drogue, la présence d’un double diagnostic (trouble bipolaire et troubles de personnalité) ainsi que
des problématiques reliées à la pauvreté et à la criminalité. Dans certains cas, la présence de multiples
diagnostics devenait une situation complexe à comprendre pour les proches aidants. « Elle ne va pas
jamais tout à fait très très bien et c'est toujours inquiétant de devoir lui parler. Un rien déclenche une
colère ou un écart, une crise. Parce qu'elle est, en plus d'être bipolaire de type 1, elle est aussi borderline
et histrionique alors donc beaucoup de choses. » (Participant 8)
Dans certains cas, la consommation d’alcool et de drogue a fait en sorte de camoufler la présence d’une
problématique de santé mentale, faisant en sorte que les symptômes de la maladie ne soient pas
facilement détectés par les médecins ou ne soient pas perçus comme la problématique initiale par ceux-
ci, mais plutôt comme un résultat de la consommation.
40
La criminalité a aussi été nommée comme facteur aggravant l’incompréhension de la problématique par
les proches ainsi que les professionnels rencontrés. « Une autre fois la police arrive avec lui et dit: «Votre
fils a fait ça puis ça qu'est-ce qu'on fait ?» J'ai dit : « Pour une fois qu’il est avec les policiers, allez le
porter à l'hôpital, on le sait qu’il est malade notre fils.» Donc, ils sont allés le porter à l'hôpital. »
(Participante 9)
De plus, la problématique de la pauvreté a été nommée comme étant une conséquence possible de la
maladie chez certaines personnes accompagnées, puisqu’elles ne peuvent travailler à temps complet ou
sont considérées comme inaptes au travail.
4.3.1.1 Obstacles perçus
Les lacunes du fonctionnement dans l’organisation des services d’aide Pour certains, l’incompréhension de la présence de la maladie ne leur a pas permis d’aller chercher de
l’aide. « La première fois, c'était un choc total. Avant de réagir, j'étais un bout de temps à me demander
ce qui se passait. J'ai appris par la suite qu'il y a plusieurs indicateurs avant que ça arrive. Après
l'hospitalisation, avec le recul, t'apprends et tu comprends qu'est-ce qui en est. » (Participant 1)
D’autres ignoraient où adresser leur demande d’aide, surtout lors de présence de problématiques
multiples. Cela pouvait être soit par manque de connaissance des ressources ou soit par ignorance de
la problématique à considérer en priorité.
Des proches aidants ont précisé que l’aide demandée a été difficile à recevoir ou n’a pas donné les
résultats escomptés. Principalement, c’est la difficulté d’obtenir une première rencontre d’évaluation et
un suivi psychiatrique qui ont été identifiés comme problématiques. Face à cela, certains proches aidants
accusent la règle administrative de sectorisation ayant été mise en place au Québec durant la période
de la désinstitutionnalisation. Elle a été fortement appliquée suite au Plan d’action en santé mentale
publié en 1990. Cela exige que les secteurs psychiatriques n'interviennent qu'à l'intérieur de leurs limites
géographiques, c’est-à-dire que les personnes soient suivies en psychiatrie selon le secteur de la ville
dans lequel ils habitent. Bien que cette règle ne soit plus effective dans les procédures du Ministère de
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la Santé et des Services sociaux depuis le début des années 2000, elle est parfois encore appliquée
dans la pratique.
Les deux éléments les plus rapportés pouvant nuire à l’obtention de services des spécialistes sont
l’instabilité dans les suivis médicaux lorsque la personne déménageait et les refus de services lors de
demandes d’aide à l’urgence psychiatrique en situation de crise. « En moins de deux ans, il a déménagé
dans quatre quartiers différents. C’est quatre endroits différents d'un point de vue de la psychiatrie. Ce
qui fait qu'il n’a jamais réussi à avoir un suivi en psychiatrie tout ce temps-là. Le délai que l'on met pour
aider ces gens-là est mortel parce que le temps où l’on vient à les aider ils n’ont plus personne autour
d'eux. » (Participant 4)
Dans d’autres situations, les gens étaient placés sur une liste d’attente pour une longue durée avant
l’obtention d’un service. Trois participants ont même mentionné avoir eu recours à leurs contacts
personnels dans le réseau de la santé pour obtenir du soutien de la part du réseau formel à la suite de
plusieurs tentatives de demandes d’aide non concluantes. Ils ont tous rapporté avoir vécu un conflit de
valeur face à cela ayant eu à demander à un employé des services sociaux de leur permettre d’être en
contact avec des professionnels plutôt que d’attendre que ces derniers les contactent lorsque leur tour
sera venu.
La mise en place d’un suivi régulier comporte aussi certaines limites selon les propos rapportés par
certains participants. Le manque de communication entre les proches aidants et les membres du réseau
formel est une problématique évoquée par plusieurs participants. Elle peut être liée au respect de la
confidentialité de la personne accompagnée, qui est appliqué avec rigueur en psychiatrie. En tant que
patient, la personne est en droit de refuser toute communication entre les professionnels rencontrés et
ses proches, de sorte que ces derniers se retrouvent régulièrement face à un refus catégorique
d’échange d’informations spécifiques ou même d’aspect général. « Je n’avais même pas droit de savoir
qu'elle était à l'hôpital, donc elle est revenue d’une autre ville pour être hospitalisée, malgré elle, et puis
je n'étais pas au courant que ma fille était revenue ici. Je fais comment moi ? Il ne m’aide pas là! Il ne
l’aide pas non plus. » (Participante 10)
42
Selon les propos rapportés, ce travail en parallèle creuse un plus grand fossé entre les proches aidants
et la personne accompagnée. Se sentant mis à l’écart, certains proches aidants ont même exprimé leur
méfiance face aux soins prodigués à la personne accompagnée. Dans ces cas, les organismes venant
en aide aux proches aidants peuvent pallier, en partie, au manque de soutien (ex. : avis et de guidance
et soutien émotionnel). Toutefois, ils devront le faire en se basant sur les connaissances du proche aidant
et l’interprétation de la situation de celui-ci étant donné que les intervenants ne connaissent pas les
spécificités de la situation.
Certains ont rapportés que malgré la bonne volonté et l’ouverture de la personne accompagnée de mettre
en relation les professionnels et ses proches, ces derniers devaient continuer de faire des demandes de
soutien répétitives pour être inclus au sein du suivi de la personne accompagnée. « Je demandais, parce
que d’accompagner un bipolaire sans voir le docteur c'est comme accompagner quelqu'un qui a un
cancer sans pouvoir voir le diagnostic sans savoir s’il est bénin ou s’il est fort, c'est très déstabilisant, tu
ne sais jamais si ta réaction est au bon niveau. (…) Donc tu peux dépenser des tonnes d’énergie et tu
as zéro de « payback ». » (Participant 4)
D’autres lacunes mentionnées par les proches aidants sont la variabilité de la qualité des services selon
le professionnel rencontré en plus d’un manque de cohésion dans les opinions cliniques lorsque plusieurs
intervenants sont impliqués au sein du suivi de la personne accompagnée. Dans ce contexte, ils ont
aussi rapporté avoir du mal à identifier la personne à contacter en cas de besoin. « Je considère que
c’est trop disparate comme suivi, il y a trop de monde d'impliqué. Il n’y a pas de pilier (…) le psychiatre
la voit d'une façon, son docteur de famille la voit d'une façon, elle a un problème avec la justice, c’est
une autre histoire, avec l'école c’est une autre histoire. Tout le monde a une branche, mais personne
n’est au centre. » (Participante 10)
4.3.1.2 Éléments facilitants perçus
La reconnaissance de leurs besoins par les professionnels Un participant a eu accès à des interventions familiales, en présence de la personne accompagnée et il
a louangé cette façon de faire. Selon ses propos, ces rencontres familiales, notamment lors d’un plan
d’intervention pour la prévention d’une rechute, se sont avérées aidantes pour clarifier ce qui est inclus
dans la médication et pour établir une entente claire sur les stratégies à adopter. Selon lui, n’ayant ni la
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formation ni la crédibilité pour se prononcer auprès de la personne accompagnée, il trouvait aidant d’avoir
l’appui des professionnels, tout en impliquant la personne accompagnée, le proche aidant et les membres
de l’équipe traitante. Ajoutons comme éléments facilitants lors de ces rencontres, la transparence dans
le dialogue avec le professionnel et la sensibilisation au vécu de chacun. L’ensemble de ces éléments
ont contribué à la diminution de conflits entre l’aidant et l’aidé en plus de permettre une compréhension
uniformisée de l’information. « Alors, je la trouvais très collaboratrice cette femme. J’étais content, elle
suivait le dossier et elle me donnait de l’information et ça me rassurait d’en avoir. Et d’être utilisé et vu
comme un collaborateur et quelqu’un qui mérite d’avoir de l’information, car finalement c’est nous qui
nous occupons de cette personne qui ne peut pas s’auto suffire. » (Participant 8)
Pour les participants ayant été rencontrés par un membre de l’équipe traitante, être considéré comme
une personne à part entière plutôt qu’en tant qu’accompagnant a été perçu facilitant. Cela a influencé
directement leur perception du soutien reçu étant jugé plus humain en plus de leur donner confiance en
leurs compétences. De plus, être rencontré sans la personne accompagnée leur donnait le droit de vivre
des difficultés, même s’ils n’étaient pas la personne malade. « J’ai déjà parlé au psychiatre qui suivait
ma mère et lui me disait : « Il faut que tu penses à toi parce que la maladie ne changera pas, elle sera
toujours là. Si tu veux toujours l'aider, garde-toi des moments à toi, sinon tu vas couler avec elle. »
(Participant 2)
Une autre participante révèle : « À la dernière hospitalisation, c’est là que j'ai eu une délivrance parce que le psychiatre communiquait avec moi. » (Participante 9)
Inclusion comme partenaire à part entière Le souhait d’être inclus systématiquement à titre de partenaire de soins est unanime chez les répondants.
À cet égard, certains suggèrent d’apporter des modifications dans les orientations politiques du Ministère
de la Santé et des Services sociaux qui régissent la psychiatrie afin qu’il n’y ait plus de différences
concernant les lois et les règles entre la santé physique et mentale. « Tout de suite quand on parle de
cancer, on ouvre des portes, mais quand il s'agit de santé mentale, il n’y a rien d'ouvert. Ça, je trouve ça
déprimant. Parce que leur souffrance est tellement énorme quand ils sont malades. Pourquoi on isole
l’un de l’autre? » (Participante 10)
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L’accompagnement individualisé Le besoin d’obtenir un accompagnement individualisé ressort de l’analyse des résultats en lien avec ce
défi. Cet accompagnement peut prendre diverses formes, mais principalement un soutien de type
informationnel. Connaître et comprendre les manifestations symptomatiques du trouble affectif bipolaire,
son origine et les éléments déclencheurs ainsi qu'avoir accès à des outils concrets tels qu’une description
des attitudes à adopter ont été rapportés comme des aspects facilitants et des besoins prioritaires. « Mon
but premier était de connaître la maladie et de pouvoir vivre avec ça et d'accepter ce qui se passe pour
me donner une meilleure qualité de vie. » (Participante 7)
En effet, le soutien informationnel obtenu a aidé certains participants dans la reconnaissance de la
maladie et dans leurs difficultés quotidiennes en plus de contrer l’isolement vécu. Que ces informations
aient été transmises lors de rencontre individuelle, de groupe ou via de la documentation leur ayant été
remise sur la maladie, elles ont permis d’éliminer certaines zones grises et ont eu un impact positif en
leur permettant de développer un côté rationnel et analytique de la situation leur permettant de prendre
de meilleures décisions, diminuant ainsi les inquiétudes. Ajoutons que certains ont aussi cessé de croire
qu’ils étaient la cause du mal-être de la personne accompagnée par l’obtention de ce type de soutien.
Il a été rapporté que prendre conscience de la présence d'une maladie ne permet pas nécessairement
de détecter les façons dont elle se présente spécifiquement chez l’accompagné. Malgré la connaissance
du diagnostic, il demeure difficile de départager ce qui appartient à la personne de ce qui relève de la
maladie. Pour cette raison, avoir une connaissance plus juste de la situation particulière de la personne
accompagnée s’avère essentiel tout autant qu’une information générale sur la maladie. En ce sens,
recevoir une information personnalisée sur une base régulière a été mentionné comme un aspect
pouvant faciliter le soutien.
Pour les proches qui se disent en quête d’information depuis plusieurs années, bénéficier d’interventions
axées sur la réassurance a aussi été nommée comme facilitant. Ces interventions leur permettraient de
se déculpabiliser et de développer un sentiment de satisfaction par rapport à leur accompagnement. Plus
précisément, le besoin de normaliser leur vécu et d’en venir au sentiment d’avoir tout fait ce qui était de
leur ressort a été rapporté à plusieurs reprises.
45
D’autres formes de soutien ont été signalées comme pouvant réduire les impacts vécus face à ce défi.
Parmi ceux-ci figure un service de médiation ou de rencontres familiales. Certains proches aidants
souhaitent qu’une offre systématique de rencontres soit faite dès que la personne accompagnée autorise
l’échange d’information. « Ce serait libérateur qu'on s'assoie et qu'on en parle toute ma famille (…) En
parler, ça me libérerait ! De cette cachette qui fait mal à tout le monde et que personne n'ose parler ! »
(Participante 7)
4.3.2 Défi 2 : Composer avec l’imprévisibilité
La récurrence de la maladie, les difficultés rencontrées dans le cadre de leur accompagnement et
l’incertitude de la durée des symptômes empêchent parfois les proches aidants de vivre des périodes
d’espoir ce qui fait en sorte qu’ils cessent de croire au rétablissement de la personne. Cette perte d’espoir
est reliée à la perception du statut permanent de la maladie. Ainsi, percevant qu’il n'y a pas une guérison
possible, les répondants ont précisé craindre que la personne accompagnée n’accepte jamais de
traitement médical ou qu’elle ne parvienne pas à en trouver un qui lui convienne, ce qui entraînera une
persistance des symptômes actifs. S’ajoute à cela la crainte que les projets de la personne accompagnée
ne se réalisent pas ou qu’elle vive des situations d’échec (perte d’emploi, rupture amoureuse,
l’impossibilité de vivre une vie « normale », etc.).
Les rechutes et les situations de crises Chez certains proches aidants interrogés, la crainte d’une éventuelle rechute était constamment
présente, même lorsque la situation de la personne accompagnée était stable et que celle-ci se portait
bien. Cette inquiétude hantait plus particulièrement les proches aidants ayant vécu des situations de
crises répétitives ou de natures différentes d’une fois à l’autre. Composer avec l’aspect cyclique de la
maladie bipolaire et, parfois avec la présence à long terme des symptômes, représentent des défis
constants pour les proches aidants qui doivent composer régulièrement avec l’inconnu. L’imprévisibilité
de la maladie exige une capacité d’adaptation de la part des proches aidants qui doivent parfois changer
leurs projets (sortie, recevoir des invités, travailler à l’extérieur de la ville, etc.). Certains disaient même
se sentir responsables et indispensables pour maintenir la personne accompagnée en vie. « Quand il y
a des niveaux de stress, c’est plus sensible et il faut que je respecte certaines choses, comme changer
le programme de la journée pour éviter l'atteinte d'un niveau de stress. Je reste plus attentif à voir si elle
reste au même niveau ou s'il y a dégradation. » (Participant 1)
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Les comportements de violence Bien qu’on ne puisse pas établir une corrélation directe entre la maladie mentale et la violence, la
manifestation de celle-ci a été rapportée par plusieurs proches aidants et sous diverses formes : verbale
(dénigrement), psychologique (remise en cause de la santé mentale du proche aidant, attaque
personnelle) et physique (dirigée envers une personne et des objets).
Quelques proches ont dit qu’il était de leur devoir de protéger une tierce personne lorsqu’elle était la
victime ciblée ou s’il s’agissait d’enfant. Pour quelques-uns, cette décision a été prise de leur plein gré.
Pour d’autres, la décision relève d’un jugement de la cour à la suite des recommandations de l’équipe
soignante de la personne accompagnée ou d’un signalement fait auprès de la Direction de la protection
de la jeunesse (DPJ).
Composer avec plusieurs sources de stress Lorsque s’ajoute une source de stress supplémentaire à l’exercice de leur rôle d’aidant, il semble que
ces derniers vivent plus rapidement une phase d’épuisement ou de dépression. « À mon travail, une
crise est tombée en même temps que celle de ma femme. (…) Quand je regarde en rétrospective, je
devais gérer les deux situations quand même. » (Participant 1)
4.3.2.1 Obstacles perçus
L’implication dans une procédure judiciaire En plus de composer avec des situations de crises sans soutien, quelques proches ont fait mention d’une
demande d’aide en provenance du réseau formel pour les aider à obtenir l’autorisation judiciaire de soins
afin de contraindre leur proche à subir un traitement contre son gré. Pour les proches ayant dû collaborer
à cette procédure juridique avec l’équipe traitante, cela n’a pas été sans impact. La façon dont cela se
présentait à eux était même décrite comme une source de choc. « Alors cette semaine-là j'ai reçu un
huissier qui est arrivé ici me demandant de me présenter en cour et qui remet ça non scellé [parlant du
document explicatif de la demande] à mon fils qui est mineur. Je n'en revenais pas. Premièrement, moi
je ne savais pas que ma fille était à l'hôpital, deuxièmement, me présenter en cour contre ma fille! Je ne
savais absolument pas ce que ça voulait dire ni quel était mon rôle là-dedans. » (Participante 10)
47
4.3.2.2 Éléments facilitants perçus
L’assurance du soutien d’une personne en cas de besoin Pour les personnes rencontrées, savoir que les membres de leurs réseaux formels et informels sont là
pour eux permet de les sécuriser, bien que ces personnes ne soient pas disponibles au moment immédiat
de la demande d’aide. Le fait d’avoir une personne ciblée et disponible pour échanger en cas de besoin
a été nommé comme étant un filet de sécurité important. D’ailleurs, une simple démonstration de
disponibilité s’avère aussi aidante qu’un comportement de disponibilité. « Le soutien d'abord il est là, on
sait qu'il est là. Oui, ça me sécurise, même s’ils ne sont pas là 24 heures sur 24, ils nous le disent si on
est fermé, laisser un message et on vous rappellera, ça sécurise. » (Participante 5) [Cette participante
fait référence à un organisme venant en aide aux proches aidants.]
La validation de leurs comportements Selon les participants, la validation de comportements qui tient compte de leurs valeurs personnelles et
l’écoute qui leur permet de « ventiler » ce qu’ils vivent sont des attitudes facilitantes lors des prises de
décisions en contexte de crise. « Souvent, je l'appelais [le répondant fait référence à l’ancien colocataire
de la personne accompagnée], et je lui disais: « Il est arrivé telle chose elle a réagi de telle manière
qu'est-ce que tu faisais toi dans ce temps-là? ». C’est lui qui m'a le plus aidé. » (Participant 3)
Le soutien qui les aide à se sentir en paix avec la situation et leur confirme d’avoir bien agi et d’avoir tout
fait ce qui était de leur ressort pour aider la personne accompagnée constitue un autre aspect facilitant.
Ça m’a donné confiance dans mes décisions quand j’avais des décisions à prendre parce qu’un moment donné tu as le nez collé dans le tableau. Ça m’a aidé à me reculer et à prendre des décisions pour moi. (Participante 9)
Le sentiment de se sentir compris par des membres de l’entourage lorsqu’ils devaient composer avec
des situations de stress multiples dans diverses sphères de leur vie a été souligné. Le soutien ayant été
le plus rapportée est la compréhension en provenance des employés, des collègues et de leurs
employeurs qui leur offraient de l’écoute ou du temps libre afin qu’ils puissent se ressourcer et qui
n’exigeaient pas d’eux qu’ils « soient au mieux de leur forme » diminuant ainsi la pression.
48
4.3.3 Défi 3 : Maintenir un équilibre dans son investissement auprès de la personne accompagnée
Le surinvestissement auprès de la personne accompagnée Plusieurs proches aidants ont exprimé la difficulté à maintenir un équilibre dans leur investissement.
Précisons que les proches aidants participants ont souligné qu’ils doivent s’ajuster constamment au sein
de leur relation avec la personne accompagnée surtout en présence de symptômes. Ajoutons à cela les
inquiétudes mentionnées préalablement qui font en sorte que parfois les proches aidants concentrent
leur temps et leur énergie à la personne accompagnée, provoquant un oubli de soi. Ce surinvestissement
dans l’accompagnement n’est pas seulement influencé par les tâches y étant reliées, mais aussi par
leurs croyances par rapport à leur rôle d’aidant. Certains d’entre eux croient que leurs souffrances et
leurs difficultés sont minimes à côté de celles qu’ils observent chez la personne accompagnée. Cette
croyance peut être justifiée par divers facteurs : la méconnaissance du rôle de proche aidant, la proximité,
le sentiment de responsabilité envers la personne accompagnée. Vivre constamment dans le doute
quant à leur comportement en plus de croire que le bien-être de la personne accompagnée repose
entièrement sur la qualité de leur soutien génère un sentiment d’incompétence qui accentue la culpabilité
ressentie et l’épuisement chez ceux-ci. « Des fois tu fais des faux pas, tu ne sais pas à quel point….des
fois, bien pas des fois, souvent j'ai fait de faux pas. J'ai voulu la pousser plus vite qu'elle était capable.
J'ai dit des paroles qui l'ont blessée parce qu’elle n'était pas capable de prendre la vie comme ça. Il a
fallu que je me réajuste à travers ça. Qu'est-ce que je peux lui dire? Qu'est-ce que je ne peux pas lui
dire? » (Participante 10)
Les proches aidants ont aussi exprimé avoir la responsabilité de protéger la personne accompagnée de
ses propres comportements et choix ce qui peut les mener à la surveillance de la prise de médication,
de la consommation d’alcool ou autres psychotropes. Ce sentiment de responsabilité envers la protection
de leur proche découlerait d’un sentiment d’insécurité lorsqu’ils n’arrivent pas à comprendre les choix de
la personne accompagnée ou lorsque ces choix sont en opposition avec ce qu’ils voudraient pour elle.
Les choix les plus fréquemment mentionnés sont : le refus d’adhérer à un traitement médical ou à un
suivi psychiatrique ou le refus de cesser la consommation abusive d’alcool ou de drogue.
49
4.3.3.1 Obstacles perçus
Le manque de connaissance du rôle de proche aidant dans ce contexte Le manque de connaissance du rôle de proche aidant soulève des questionnements sans réponse, tels
que comment agir envers la personne accompagnée? Quelles sont les limites de leur rôle? Qu’est-ce
qui est attendu d’eux par le réseau formel, informel et la personne accompagnée? N’ayant peu ou aucune
connaissance générale pour faire face à la situation, la stratégie de procéder par essais et erreurs est
couramment utilisée par les proches qui se disaient constamment en quête de repères face à l’aide qu’ils
doivent offrir. « Donc c’est toujours on suppose, on essaye. J’ai été beaucoup par essais et erreurs. »
(Participant 3)
La proximité ou l’éloignement physique de la personne accompagnée La proximité a été rapportée comme étant une variable importante qui a conduit les proches aidants à
un surinvestissement dans leur relation aidant-aidé. Lorsque la personne accompagnée habite la même
demeure que le proche aidant, il devient plus difficile de déterminer les limites de l’aide à offrir. « Ma
mère, elle ce qu'elle recherche c’est parler parce qu'elle est seule toute la journée, elle n'a pas d'activités
comme telles, ni de lecture non plus. C’est comme si j'étais sa principale écoute et dans un certain sens
elle n'a pas beaucoup d'activité, donc elle n'est pas autonome et son centre d'activité c’est ses 3 enfants
et principalement moi. (…) Vivre dans la même maison, ça m'apporte moins de distance physique et
émotionnelle. » (Participant 2)
Cependant, dans d’autres cas, c’est la situation opposée qui a été rapportée. Le manque de proximité
entre le proche aidant et la personne accompagnée est vu comme un isolement volontaire de la personne
accompagnée. L’absence de contacts réguliers provoque d’innombrables inquiétudes chez les proches
aidants, qui en viennent à imaginer les pires scénarios. « Je ne sais même pas ce qu'il vit là-bas, peut-
être qu'il va à des ressources, mais il est tellement secret. » (Participante 7)
La variabilité des expériences des proches aidants participants à ce sujet démontre qu’il ne semble pas
y avoir une formule idéale pouvant favoriser l’allègement de difficultés ressenties par les proches aidants.
50
Être le seul aidant Il a aussi été mentionné que d’être le seul proche aidant présent auprès de la personne accompagnée
accentue la lourdeur de l’accompagnement. Le sentiment d’obligation est accru et peut mener à
l’absence d’écoute de leurs limites personnelles. Aussi, lorsque la personne accompagnée ne vit pas de
période de stabilité, les proches aidants étant seuls pour assumer le soutien préfèrent continuer
d’occuper leur rôle d’aidant, malgré les impacts négatifs ressentis. Cet investissement est maintenu
même si la personne accompagnée ne fait aucune demande d’aide auprès du proche aidant. Dans cette
situation, un sentiment de privation a été nommé. Notons que le lien parent-enfant fait en sorte d’amplifier
cette responsabilité. « Elle est malade et c’est sûr qu'on ne partira pas en voyage, on reste ici. On se
garde disponible parce qu’elle va peut-être avoir besoin de nous pour sortir la fin de semaine, donc on
va devoir consacrer notre journée à elle plutôt que faire du sport ou peut-être même renoncer à une
sortie. On est des esclaves dans le sens où on va devoir payer de soi, payer de son temps, de son argent
et de sa liberté aussi. » (Participant 8)
La méconnaissance de leur vécu par les professionnels Le manque d’expertise sur les maladies mentales ainsi que la méconnaissance du vécu des proches par
les professionnels a été rapporté par un bon nombre de répondants. « Ils ne sont pas spécialisés. [Parlant
des intervenants d’un établissement de première ligne] Ils font tout leur possible, mais ils ne sont pas
spécialisés, il faut qu’ils voient toutes les problématiques. Le gars a fait son possible, il a travaillé fort et
il a cherché dans ses livres, sauf que ce n’est pas spécialisé, il se fie au livre, mais ce qui est écrit dans
le livre et la réalité, c’est deux mondes. » (Participant 3)
Certains ont ajouté avoir senti une absence de considération des difficultés vécues en tant que proches
aidants. « J'ai été reçue par son psychiatre comme un chien dans un jeu de quilles quand j’ai parlé de
mes inquiétudes et il m’a dit : «Madame, si vous avez des problèmes psychologiques il faut les régler.»
Ayoye ! Là moi je n’en revenais pas. » (Participante 10)
4.3.3.2 Éléments facilitants perçus
La confiance en l’aide fournie à la personne accompagnée Savoir que la personne accompagnée est entre bonnes mains est rassurant pour le proche aidant, peu
importe la provenance du soutien. « J'ai une sœur qui habite dans la même région que mon gars et je
51
sais qu'elle fait des choses pour l'aider, comme lui trouver du travail. Je sais que c’est bon pour lui et que
ça l’aide à se sentir utile. » (Participant 6)
Savoir que la personne accompagnée reçoit de l’aide d’une personne en qui ce proche a confiance est
sécurisant. L’implication des autres personnes significatives permettrait de diminuer le temps et les
efforts consacrés à élaborer des stratégies pour venir en aide à la personne accompagnée.
Le soutien des pairs La totalité des proches aidants participants a fait mention d’un grand nombre d’avantages de recevoir du
soutien en provenance de personne vivant ou ayant vécu des situations similaires à la leur. Plusieurs ont
bénéficié de ce soutien en participant à des rencontres de groupes dans des organismes venant en aide
spécifiquement aux proches aidants, les autres par l’intermédiaire de leur réseau informel lorsqu’ils
avaient des amis vivant la même chose qu’eux. « C’est vraiment enrichissant, et quand tu vois du monde
tu te dis mon dieu je ne suis pas tout seul!. C’est là que j'ai été cherché de la force. » (Participante 5)
« On a assisté à des soirées et on en a vu d'autres de vraiment mal pris. Et à entendre leurs expériences,
on s’est dit qu’on est chanceux parce ce que notre gars n’essaye pas de nous mettre dans la rue, mais
essaye de faire tout le contraire. » (Participant 6)
Ce partage avec des pairs leur a permis de comparer leur vécu, de parler librement de leur situation sans
ressentir de la honte et du jugement et de briser l’isolement vécu. Pour certains, constater la
persévérance de plusieurs d’entre eux a eu pour effet d’augmenter leur motivation à poursuivre leur rôle
de proche aidant. De plus, ces rencontres leur ont appris à distinguer leurs responsabilités de celles des
professionnels ce qui leur a permis de retrouver la relation initiale qui les unit avec la personne
accompagnée.
Le soutien spécialisé en provenance des organismes spécialisés Pour plusieurs participants, la compréhension et la connaissance de ce que les proches aidants vivent
par les intervenants rencontrés signifiaient que leur vécu de proche aidant est reconnu comme étant une
problématique à part entière. Les proches aidants interrogés ont signalé avoir trouvé ce type d’aide
principalement dans les organismes ayant comme mission de venir en aide aux proches aidants. « Et ce
que je voulais aussi en allant à … [l’organisme fréquenté venant en aide aux proches aidants], c’était
d’aller chercher une certaine façon de faire. De sentir que je pouvais avoir de l'aide. » (Participant 8)
52
Entre autres, ils ont trouvé profitable le partage des trucs et astuces des intervenants qui détiennent cette
expertise. « J'ai essayé de voir une psychologue et ça ne servait à rien. Le … [L’organisme venant en
aide aux proches aidants fréquenté.], eux sont spécialisés [Parlant des intervenants de ce milieu.]. Entre
eux, il y en a toujours un qui a vécu ce genre de situation-là un moment donné. Quand tu vas en voir un
autre et un autre et qu'ils ne savent pas quoi te dire, bien un problème que tu ne règles pas, bien ça
amplifie, amplifie, amplifie. » [En parlant de ses inquiétudes.] (Participant 3)
L’apprentissage de stratégies pour vivre avec la présence de la maladie sans y laisser leur propre santé
et la modification de la vision de leur rôle de proche aidant ont été rapportés comme des stratégies
d’adaptation aidantes. Aussi, recevoir de l’information qui leur permettait de délimiter l’aide à apporter
auprès de la personne accompagnée a été vécu comme aidant par la totalité des participants. « C’est
d’accepter et on accepte quand on est tanné de souffrir. Quand ça fait trop mal je me dis arrête de te
battre. Je devenais fatiguée, quand tu portes toujours quelqu’un, c’est fatigant. » (Participante 5)
Pour certains, cette étape a exigé de réapprendre à vivre pour eux-mêmes plutôt que pour quelqu’un
d’autre. Pour ce faire, revoir le partage des rôles avec les membres de l’équipe soignante demeure un
soutien considérable relié à ce défi en tenant compte de la proximité selon leur réalité de vie de l’aidant
et de l’aidé (nombre de contacts, habitent ensemble ou pas). Les répondants souhaitent que l’ensemble
des professionnels œuvrant dans le domaine de la santé et des services sociaux soient plus sensible à
la réalité des proches aidants, et ce, peu importe leur mission et l’établissement pour lequel ils travaillent.
À ce propos, les participants ont exprimé que le soutien spécialisé devrait répondre à leurs besoins de
retrouver l’espoir et de travailler les pertes reliées à la santé mentale de la personne accompagnée. De
plus, prévoir des interventions spécifiques lors de situations de crises tout en considération la réalité des
enfants impliqués a été évoquée parmi les besoins de soutien des proches aidants.
Les proches aidants en totalité ont rapporté des bénéfices concernant leurs expériences des services
offerts par les organismes communautaires venant en aide aux proches aidants d’une personne atteinte
d’une maladie mentale. Ils y retrouvent à la fois un accueil chaleureux, de l’écoute, du soutien des
intervenants et de pairs lors des rencontres d’intervention de groupe et des évènements récréatifs
organisés par ces organismes. Ils s’y sentent considérés à part entière dans leurs difficultés et comme
53
des partenaires à part entière, lorsqu’invités à participer à des colloques, à des tables de concertation ou
pour siéger au sein d’un conseil d’administration.
L’adoption d’une vision plus réaliste et positive de la situation Lorsque les difficultés persistent à long terme, c’est un accompagnement axé sur la modification de leur
vision de la situation vécue qui a été soulignée comme bénéfique. Les interventions permettant, par
exemple, de voir les côtés positifs malgré la souffrance leur ont été utiles. Ils ont alors appris à vivre avec
la maladie plutôt que de lutter contre son existence. « Je suis beaucoup moins touché que j’étais au
début. Au début, ça me faisait de la peine, j’avais toujours les larmes sur le cœur. C’est normal, c’est
notre enfant et on se dit qu’est-ce que j’ai faite de travers? Pourquoi lui? On n’est pas content de nous
autres. Mais avec les temps je me suis rendu à l’idée qu’il n’y a rien que je peux y faire. S’il lui manquait
un bras, comme je disais tantôt, ou une jambe ou un œil, c’est son système qui est fait comme ça. »
(Participant 6) « La situation ne change pas, elle est toujours là, elle s'améliore parce que ta vision et toi
tu changes. Je suis fière de moi. » (Participante 5)
Les proches qui se disaient constamment préoccupés pour la personne accompagnée ont précisé avoir
fait un travail pour parvenir à des attentes plus réalistes envers la personne accompagnée et ainsi
ressentir moins de frustration. De plus, ils avaient plus de facilité à être à l’écoute de leur rythme et de
celui de la personne accompagnée en plus de rétablir leur priorité pour s’accorder du temps. Les proches
qui se disaient constamment préoccupés pour la personne accompagnée ont précisé avoir fait un travail
pour parvenir à des attentes plus réalistes envers la personne accompagnée et ainsi ressentir moins de
frustration. De plus, ils avaient plus de facilité à être à l’écoute de leur rythme et de celui de la personne
accompagnée en plus de rétablir leur priorité pour s’accorder du temps.
Pour certains proches aidants, réapprendre à croire aux capacités de la personne accompagnée leur a
permis de lui faire confiance et ainsi de distinguer leur vécu de celui de l’autre. Cette façon de faire, en
plus de permettre à la personne accompagnée de conserver ou de retrouver son autonomie, a permis
au proche de se sentir légitimé de faire ses propres choix et ainsi de répondre à ses besoins personnels.
« Je sais qu'il est brillant et là c’est clair pour moi qu’il est capable. » (Participante 9) « Je ne peux pas
faire plus que ce que je fais. De toute façon, je ne peux pas la garder petite, je veux qu'elle grandisse et
c’est sa vie à elle. (…) Je me dis elle est brillante, elle peut aller se chercher de l'aide elle aussi. »
(Participante 5)
54
4.3.4 Défi 4 : Se donner la permission de demander et de recevoir de l’aide pour soi
Pour la totalité des personnes rencontrées dans le cadre de cette étude, les demandes d’aide initiales
étaient faites pour venir en aide à la personne accompagnée et non pour elles-mêmes. Comme
mentionné plus tôt, l’oubli de soi fait partie, pour certains, de la réalité de leur rôle d’accompagnant au
point d’omettre de faire des demandes d’aide pour eux-mêmes.
Lorsqu’ils étaient prêts à s’accorder du temps, la majorité des proches aidants ont mentionné ignorer
pendant plusieurs années l’existence d’endroits spécialisés pour leur offrir du soutien parce qu’ils
n’avaient jamais entendu parler de ces services auparavant. Certains participants y ont été
recommandés par des membres du réseau formel et les autres les ont découverts par le biais de leurs
propres recherches dans le bottin téléphonique ou sur Internet, toujours dans le cadre d’une recherche
effectuée pour aider la personne accompagnée.
Le sentiment de trahir la personne aidée en demandant de l’aide Ajoutons que pour plusieurs proches aidants interrogés, parler de leurs difficultés est synonyme de
trahison envers la personne accompagnée, surtout si cette dernière refuse de parler de la situation avec
quiconque. Cette loi du silence empêche les proches aidants d’aviser les gens autour d’eux des situations
difficiles avec lesquelles ils doivent composer. Certains ont ajouté avoir hésité pendant plusieurs années
avant de se sentir prêts à recevoir ou à demander de l’aide d’un professionnel pour eux-mêmes. « Je
n'arrivais pas à signaler le numéro de tél. (…) la non-acceptation. Finalement, j'ai mis les pieds dedans
et j'ai amené mon mari parce que je ne voulais pas couler, je ne voulais pas me noyer avec. C’est une
souffrance incroyable, une détresse qui m'a amenée à appeler. » (Participante 7)
Quelques-uns ont demandé l’autorisation auprès de la personne accompagnée avant d’en parler, comme
si leur réalité quotidienne appartenait uniquement à la personne ayant une maladie. « Mon épouse, elle
sait que j'ai un rendez-vous ce soir, mais elle ne sait pas que je suis ici. [Monsieur fait référence à un
organisme communautaire venant en aide aux proches aidants.] Je suis transparent et je lui dis ce que
je fais, il n'y a pas de secret, mais ici, il y a quelque chose qui l'irrite et je ne comprends pas pourquoi
étant donné qu'elle est très ouverte d'esprit. » (Participant 1)
55
4.3.4.1 Obstacles perçus
Les comportements inappropriés des membres de l’entourage Quelques proches aidants ont nommé, comme frein à une demande de soutien dans leur réseau
informel, les réactions des autres lorsqu’ils discutaient des problématiques de la personne accompagnée.
Parfois, ils font face à des préjugés au regard du diagnostic et de l’aide qu’ils offrent. « C’est dur de parler
de ça à des gens quand leurs réactions c’est de dire : « Moi je pense que tu ne devrais pas l'aider. » (…)
C’est ça que je me suis fait dire. La maladie mentale c’est difficile d’en discuter, on n’aime pas en parler,
les gens n’aiment pas en entendre parler, on ne sait pas quoi en dire. » (Participant 4) « Ma mère ne
pouvait pas être un support, elle avait terriblement peur de la maladie mentale. Pour elle c'était un
évènement catastrophique, juste dans son langage, elle, quand elle parlait de maladie mentale, elle disait
toujours : « Les maudits fous ». Je pense, je ne peux pas présumer, mais c'était vraiment une crainte
pour elle. Elle pouvait faire bien des choses, mais elle n'était pas capable de faire face à ça. » (Participant
1)
Pour ce dernier proche aidant, le membre de son entourage nommé ne pouvait être aidant pour lui et il
a fait le choix de ne plus lui parler de la maladie de la personne accompagnée. Cette même personne a
aussi fait mention d’une autre stratégie qu’il utilise afin de réduire les impacts ressentis de ces jugements
à son égard et envers son épouse (personne accompagnée) il parle de dépression plutôt que de la
maladie affective bipolaire, jugeant cette appellation moins taboue.
En se référant aux témoignages recueillis, le jugement ressenti en provenance des autres s’avérait être
présent, même lorsque les gens ne faisaient aucune référence directe à la situation de la personne
accompagnée. Plusieurs proches aidants disent avoir éprouvé un malaise lorsque des gens portent des
jugements envers une situation de vie rapportée dans les médias qui ressemblent à leur vécu de proches
aidants. Un autre exemple relaté est celui des histoires positives racontées par hasard en provenance
de personnes de leur entourage ou encore du sentiment de fierté qu’ont certains parents concernant les
réussites de leurs enfants, ce qui provoque un sentiment d’être mis en échec dans leur rôle de parents
et de perte à l’égard des projets qu’ils avaient pour la personne accompagnée.
Je me souviens, une fois à un souper il y avait une fille qui parlait de ses enfants puis qu'ils
allaient bien et elle se vantait de ça, puis c’est correct là, mais elle a dit, peut-être en farce :
«Qu'est-ce que vous voulez, bons parents, bons enfants». C’est hot! Elle ne sait pas ce
56
que tu vis parce que tu ne lui en as pas parlé. Et moi ça a fait ton fils il a beaucoup de
conjointes, puis il prend de la boisson, il se drogue, est-ce que c’est parce qu'on est de
mauvais parents? On est de très bons parents ! Avec mon fils je me suis sentie dans les
ligues majeures parce que c’est tellement gros, on n’a pas idée comment c’est gros ! Je
trouvais que les problèmes des autres étaient donc bien insignifiants. (Participante 9)
Ce sentiment d’être jugé est parfois accentué lorsque les proches aidants ont l’impression de ne pas être
crus par leur entourage par rapport à leur réalité quotidienne. En ce sens, un proche aidant a mentionné
avoir choisi d’éviter d’en discuter, malgré en avoir ressenti le besoin, pour ne pas être confronté à des
commentaires difficiles à recevoir. D’ailleurs, la moitié des participants ont rapporté avoir volontairement
cessé de se confier à un ou des membres de leur réseau pour ces raisons.
Certains proches ont rapporté la crainte d’épuiser leur réseau. En ce sens, ils ne se révélaient pas aussi
souvent que souhaité. « Tu passes un grand bout de temps où les gens te trouvent chialeur d’en parler,
tu as besoin d’en parler, mais tu ne veux pas passer un party à parler de tes problèmes. » (Participant
4)
D’autres ont souligné ne pas se confier aux membres de leur entourage étant donné que ces derniers
ne savent pas quoi leur conseiller, qu’ils donnent des conseils jugés inappropriés ou nuisibles. Le fait
que ces derniers demeurent sans mot fait en sorte que les participants interprètent que les situations
qu’ils vivent sont trop complexes pour recevoir de l’aide de leur entourage. « J'ai un petit peu coupé avec
ma sœur, qui souvent me culpabilisait. Elle me disa : «Tu devrais faire si, tu ne devrais pas faire ça, si
j'étais toi je ferais ça !». J'ai un peu coupé les contacts avec elle. C’est correct. On n’est pas en mauvais
terme, mais c’est ma vie et je ne veux plus qu'elle me culpabilise face à telle ou telle situation. Je me
sentais jugée. » (Participante 7) « Les frères de mon épouse, je sais qu'ils l'aiment, mais ils ne sont pas
aidants, car ils ont des problèmes permanents, alors ce n’est pas aidants pour elle (…) ils ne sont pas
prêts à poser des gestes aidant pour elle, car ils sont trop pris par leurs problèmes et, en plus, c’est ma
conjointe qui les aide. » (Participant 1)
Pour ces raisons, trois participants ont mentionné préférer se confier entièrement à un membre du réseau
formel. Par ailleurs, plusieurs proches aidants ont précisé s’être fait reprocher leur surinvestissement par
57
des membres de leur entourage. « Moi ce que mes enfants m'ont reproché c’est que ma fille prenait toute
la place auprès de ses parents. Prenait toute la place pour amoindrir leur plaisir. » (Participante 10)
4.3.4.2 Éléments facilitants perçus
Être entouré des « bonnes personnes » À l’unanimité, les participants ont nommé l’importance de se sentir bien entourés et de pouvoir parler aux
« bonnes personnes ». Ces bonnes personnes ont été définies avec des critères précis.
Dans le secteur formel, nous retrouvons principalement, comme « bonnes personnes », les intervenants
ayant pour mission de venir en aide aux proches aidants vu qu’ils détiennent des connaissances au sujet
des problématiques vécues par les proches aidants. Les professionnels de la santé et des services
sociaux ont été jugés aidants seulement s’ils parvenaient à offrir un accueil chaleureux en ce qui a trait
aux demandes de soutien en plus d’offrir une écoute neutre, c’est-à-dire sans jugement. Le délai rapide
pour l’obtention d’un rendez-vous a aussi été fortement apprécié.
Dans le secteur informel, les proches aidants ont dit avoir vécu de la réciprocité avec des gens qui ont
vécu des difficultés semblables à celles qu’ils ont eux-mêmes vécues. Ces personnes pouvaient être
d’autres proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale ou une personne ayant vécu
d’autres difficultés connexes avec un membre de leur entourage (ex. : le décès d’une personne
importante pour eux, la problématique de consommation d’alcool ou de toxicomanie sont des exemples
ayant été répertoriés). « J'pense que je suis bien entouré pour ça. J'ai un bon réseau de gens pour
m'aider et me « checker » pis me dire c'est bien beau l'aidé, mais si tu te tires à terre tu n’es plus bon à
rien après. » (Participant 4)
L’entente et la cohésion entre aidants À propos du réseau informel, c’est le désire de faire équipe avec les autres proches aidants entourant la
personne accompagnée qui est la préoccupation principale des participants lorsque celui-ci n’est pas le
seul membre de son entourage. « Avoir l'appui à 100% de mes sœurs et qu'elles aient la même opinion
que moi face à la personne atteinte. Qu'elles soient sur la même longueur d'onde, ça m'aurait libéré de
sentir un appui de leur part. » (Participant 2)
58
La totalité des participants a fait mention de l’importance d’un travail d’équipe avec les autres proches
aidants lorsqu’ils sont plusieurs d’impliqués. La constance dans les attitudes à adopter face à la maladie
s’avère aidante selon eux. Dans les situations rapportées, la mésentente ou le manque de collaboration
entre proches menaient à d’importants conflits entre les aidants. « C’est sûr que ça va jusqu’à créer des
problèmes de couple quand elle (parlant de sa conjointe, mère de la personne accompagnée) fait des
affaires comme partir avec elle sur « la go » pour dire on va se louer un hôtel et aller au restaurant et
dépenser 300-400$ pour lui faire plaisir. » (Participant 8) « Je me souviens de la conclusion mon mari
avait dit « Quand on arrive, je le jette dehors ». Moi j’avais dit : « Si tu le jettes dehors, je vais m’en aller
aussi parce que, si tu le jettes dehors et qu’il se suicide, moi je ne m’en remettrai pas de ça, je ne serai
pas capable de vivre avec ça ». » (Participante 9)
Prendre soin de soi Inclure certaines activités ou certains loisirs dans leur routine hebdomadaire, pendant la période
d’accompagnement, a contribué à diminuer la détresse ressentie chez la totalité des répondants. Pour
quelques proches, le fait d’interagir avec d’autres gens que la personne accompagnée ou même le simple
fait de sortir de leur domicile était des aspects suffisants pour améliorer leur quotidien. Pour plusieurs
d’entre eux, ces activités permettaient de rompre l’isolement, et pour d’autres, c’était une façon de
prendre du temps pour eux indépendamment des choix de la personne accompagnée.
Prendre soin d’eux-mêmes, voir les côtés positifs des situations difficiles et trouver leur rôle
d’accompagnant valorisant, développer des stratégies d’adaptation (ex. : prendre des décisions pour
eux-mêmes, connaître la limite à leur aide, modifier leurs attentes face à l'accompagnement, changer la
vision de leur rôle d’aidant) font partie des impacts positifs de l’aide reçue. Cela leur a permis également
de conceptualiser leurs difficultés, de choisir leur cheval de bataille et de prioriser leurs actions. Certains
ont précisé ressentir un sentiment de fierté concernant la façon dont ils accompagnent la personne aimée
et les forces qu’ils ont su développer à travers leur accompagnement. « Je me dis que je trouve que c’est
valorisant et puis en même temps c’est demandant, et puis maintenant j'apprends à plus mettre mes
limites. » (Participant 3) « Ça m’a aidé à faire le point, à me comprendre là-dedans, mettre des mots sur
des situations et des évènements, être capable de décrire des évènements, dans ce sens-là ça m’a aidé,
à m’exprimer et à prendre conscience de tout ce que je faisais et de la situation dans laquelle j’étais. »
(Participant 2)
59
Un répondant précise que l’aide lui étant donné a même pu le maintenir en vie. « Moi je suis certaine
que je ne serais plus là sans ça. Je ne serais plus ici si je n'avais pas reçu cette aide-là. Au moment où
moi-même j'étais en grande détresse psychologique, au moment où moi-même j'aurais pu m'enlever la
vie, si je n'avais pas eu cette aide-là, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui. » (Participante 10)
Le fait d’acquérir des attitudes personnelles telles que l’acceptation des différences, le respect du rythme
des autres, de leurs limites et de leurs forces, se montrer moins exigeants envers les autres, l’affirmation
de soi, la communication positive et être à l’écoute du rythme de l’autre ont été nommés comme des
apprentissages faits par les répondants. Certains ont même ajouté que ces apprentissages sont
transférables dans d’autres sphères de leur vie, de sorte que dans leur milieu de travail ils ont plus de
facilité à lâcher-prise vis-à-vis des situations auxquelles ils réalisent n’avoir aucun contrôle. « Je suis
devenue sensible à la souffrance, pas juste à la souffrance d’une personne atteinte d’une maladie
mentale, mais en étant plus sensibilisé aux blessures des gens. » (Participante 7) « J'ai presque envie
de dire merci à X de m'avoir forcé à grandir parce que j'ai l'impression d'avoir fait un cours assez
spécial. » (Participante 9)
4.4 Synthèse des obstacles et des éléments facilitants
La figure 1 qui suit constitue une synthèse des obstacles et des éléments facilitants qui ressortent des
résultats de l'étude. Dans le centre de la figure, on retrouve les défis auxquels les proches aidants ont
dit avoir fait face en cours d’accompagnement. Les éléments obstacles du soutien social sont
représentés dans les rectangles tandis que les éléments facilitants sont représentés dans les cercles.
60
Figure 1 : Synthèse des obstacles et des éléments facilitants reliées aux défis
61
4.5 Types de soutien social souhaités
4.5.1 Assistance financière
Deux participants ont rapporté avoir eu besoin d’une aide financière dans le passé. Ce type de soutien
n’était donc pas un besoin présent auprès de la majorité des répondants. L’une précisait que ce besoin
était davantage relié à sa situation de monoparentalité plutôt qu’à sa réalité de proche aidante. Après
avoir vécu des périodes de découragement à la suite des refus de demandes faites auprès de
regroupements, elle a bénéficié de ce type d’aide de la part d’un membre de sa fratrie et de voisins. De
plus, elle a bénéficié de dons plutôt que de prêts. Pour elle, ne pas devoir remettre cet argent lui a permis
de « vivre la tête libre » et elle explique ne pas se sentir redevable vu que cela découle d’une offre de la
part de son réseau sans qu’il y ait eu de demande faite de sa part. Le deuxième proche aidant a bénéficié
de ce type d’aide de la part de ses parents. Il devait répondre à un besoin de traitements médicaux pour
la personne accompagnée n’ayant pas accès à une assurance médicament.
La totalité des participants affirme que, selon eux, les gens de leur entourage pourraient leur apporter de
l'aide financière en cas de besoin. Huit proches aidants ont tout de même mentionné qu’ils préféreraient
bénéficier d’un prêt en provenance d’une institution financière plutôt que de la part d’un membre de leur
réseau informel en cas de besoin. Ils considèrent avoir plus de revenus que les membres de leur
entourage immédiat ou ils préfèrent ne pas impliquer une personne avec laquelle ils partagent une
relation d’intimité dans ce type d’aide.
L’absence du besoin d’assistance financière chez la majorité des répondants peut être expliquée par la
situation financière et sociale des répondants. Pour ceux qui en ont bénéficié, elle a facilité leur quotidien
en réduisant une source de stress financier.
4.5.2 Assistance pratique
Trois participants ont fait mention de ce type de besoin. Le premier ayant déjà eu recours à cette aide et
associe ce besoin à l’âge et à la cohabitation avec la personne accompagnée plutôt qu’au diagnostic de
bipolarité. La personne accompagnée n’a pas apprécié ce service. Le répondant a dû y mettre terme
62
pour cette raison. Il a par la suite fait une demande auprès de deux membres de sa fratrie qui lui apportent
désormais ce soutien. Ce partage des tâches a réduit la mésentente entre le participant et les membres
de sa famille. Les conflits répétitifs à ce sujet étaient un obstacle important. Le second participant a connu
ce besoin à une seule reprise afin de surveiller sa demeure lors d’une longue période d’absence, alors
que la personne accompagnée habitait le domicile. Ce soutien lui a offert un moment de liberté et de
qualité pour se faire du bien tout en ne se sentant pas constamment préoccupé pour la personne
accompagnée. Le troisième souhaiterait qu’une personne soit disponible pour lui offrir du répit en
accompagnant la personne lors de certains déplacements, notamment à ses rendez-vous médicaux.
D’autres participants ont précisé qu’ils auraient pu apprécier ce type d’aide, mais plutôt en lien avec la
réalité de la vie quotidienne qu’en lien avec leur rôle de proche aidant. Toutefois, cette assistance pourrait
faciliter leur quotidien en réduisant le nombre de tâches qu’ils ont à effectuer dans une journée et leur
permettre de prendre plus de temps pour eux. Si le besoin se présentait chez les huit autres participants,
cinq ont dit vouloir embaucher quelqu’un et les trois autres adresseraient une demande à un membre de
leur réseau informel, soit leur père dans les deux cas.
4.5.3 Avis et guidance
L’avis et la guidance forment un type de soutien central pour répondre aux besoins nommés par les
proches aidants rencontrés. Tout au long de leur parcours, la plupart des proches aidants ont dit que
recevoir de l’information, de l’enseignement, des conseils et du soutien facilite leur accompagnement. Ils
ont mentionné que l’intensité des besoins peut changer en fonction de la progression de la maladie. Un
ajustement de l’offre de ce soutien est donc attendu de leur part.
Ce type de soutien a été sollicité par la totalité des répondants, et ce, dans divers contextes, mais
principalement auprès du réseau formel. Ils se sont tous dits insatisfaits à un moment ou à un autre de
ce type de soutien, surtout lorsqu’une demande de soutien était refusée, par exemple parce que le
professionnel rencontré ne pouvait l’offrir ou qu’aucune référence auprès d’une personne ou d’un
organisme pouvant répondre à cette demande n’était offerte.
63
4.5.4 Soutien émotionnel
Le soutien émotionnel est aussi une catégorie de soutien nécessaire pour répondre aux besoins nommés
par la totalité des participants. Deux participants ont dit vouloir plus d’amis dans leur vie pour répondre
à ce type de soutien précisément étant donné qu’ils n’étaient pas à l’aise de tout partager avec les
membres du réseau formel.
Par ailleurs, les éléments jugés essentiels et facilitants par les participants pour ce type de soutien social
sont: l’écoute des préoccupations, la disponibilité, l’absence de jugement lors de confidences, les gestes
de considération, la neutralité, la fiabilité et l’empathie.
L’écoute et la disponibilité ressortent comme des éléments de satisfaction primordiaux chez la totalité
des participants. Toutefois, l’écoute active seule a été jugée insuffisante par la totalité des participants et
pouvait même devenir un obstacle lorsque le proche aidant croit que la personne l’écoutait par obligation
et non par intérêt ou par souci d’aider. Précisons que la disponibilité a pu se traduire dans certains cas
par une offre de soutien sans qu’elle n’ait été demandée par le proche aidant et a été très appréciée
lorsque reçue de la sorte. De son côté, l’absence de jugement leur permettait de s’ouvrir encore plus
dans leurs confidences. Ils disaient « aller plus loin » avec ceux qui les mettaient en confiance. À propos
de la neutralité et de l’empathie, ces aspects ont une influence importante face au choix que font les
participants pour approcher la personne qui leur offrira du soutien. C’est d’ailleurs ce qui fait en sorte que
leurs conjoints ont été moins sollicités que les amis, considérant que cela était incompatible avec ce lien
affectif. La fiabilité a été représentée en assurant une présence pendant les moments difficiles, que ce
soit pour participer à une soirée entre amis ou à un souper sans nécessairement parler de ce qu’il vivait
en tant que proche aidant.
À l'inverse, les participants ont également pu nommer des éléments ayant contribué à leur faire vivre un
sentiment d'insatisfaction à l'égard du soutien émotionnel reçu. Les mêmes éléments rapportés
précédemment comme aspects positifs (facteurs facilitants) sont ressortis, mais du côté négatif cette fois.
Ainsi, l'absence d'écoute, le jugement, le manque de considération, l'incompréhension de leurs difficultés
et l'absence de disponibilité représentent les éléments ayant entraîné une insatisfaction dans leurs
relations formelles et informelles pouvant ainsi devenir des obstacles à la révélation de soi et aux
fréquences de demande d’aide.
64
4.5.5 Activités sociales
L’activité sociale est un aspect jugé essentiel par les participants pour qu’ils puissent se connecter avec
eux-mêmes en plus de conserver leur mieux-être. Les proches aidants interrogés ont mentionné ne pas
avoir besoin des autres pour mettre en place leurs activités sociales ou sportives. Toutefois, certains ont
dit profiter de ces activités pour être en interaction avec un membre de l’entourage. Cet aspect est donc
considéré comme une stratégie d’adaptation dans le cadre de cette étude plutôt qu’un élément
appartenant au soutien social. Il figure tout de même comme étant un élément facilitant très efficace pour
s’accorder du temps et est utilisé comme exutoire efficace pour se défouler et se changer les idées.
65
Chapitre 5 : La discussion
Ce chapitre vise à discuter des principaux résultats de l'étude. Ce mémoire avait pour objectif de dégager
les éléments du soutien social perçu par les proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire qui favorisent ou font obstacle à l’exercice de leur rôle d’aidant. Pour ce faire, les résultats seront
mis en relation avec la littérature ainsi qu’avec le modèle conceptuel du soutien social retenu dans le
cadre de ce travail. Ce chapitre comprend cinq sections : les éléments du soutien social qui facilitent ou
sont des obstacles, les types de soutien les plus souhaités, les pistes d’améliorations pour l'intervention
en service social et des pistes de recherche futures ainsi que les forces et les limites de cette étude.
5.1 Les éléments du soutien social qui facilitent ou qui font obstacle
Les résultats de cette recherche tendent à indiquer que plusieurs éléments du soutien social ont contribué
à influencer l’accompagnement des participants. Cette influence a été parfois positive et parfois négative.
Celle-ci sera décrite dans cette section en fonction de deux dimensions du soutien social selon Vaux,
soit les propriétés du réseau de soutien et les comportements de soutien.
5.1.1 La provenance du soutien
Le soutien formel
Il ressort que les proches aidants apprécient à l’unanimité les services offerts par le réseau
communautaire surtout des organismes venant en aide aux proches aidants d’une personne atteinte de
maladies mentales. Les répondants ont insisté sur l’apport de l’aide offerte de la part des intervenants
de ce réseau qui maîtrisent des connaissances concernant le vécu des proches aidants qu’ils jugent plus
complètes et plus efficaces par rapport au soutien offert par les autres intervenants. Ainsi, ils ont su
apporter à plusieurs participants de cette étude le soutien social qu'ils n'arrivaient pas à aller chercher
dans le réseau institutionnel de la personne accompagnée. Les propos des répondants abondent dans
le sens des résultats de Dixon et de ses collaborateurs (2001), qui précisent que les difficultés
rencontrées par les familles ne sont pas familières pour tous les intervenants.
66
Par contre, une limite a été observée concernant ces organismes qui n’ont pas toujours la chance de
collaborer avec les établissements du réseau de la santé et de service sociaux qui prennent soin de la
personne accompagnée. Il appert essentiel qu’une alliance soit mise de l’avant en raison de la
complémentarité de leurs services. De plus, les répondants sont plus nuancés en ce qui a trait aux
services offerts par les établissements du réseau en raison de contraintes liées aux règles et aux
procédures qu’ils jugent nuisibles pour eux. Cela leur permettrait possiblement de vivre des expériences
plus positives si ces services devenaient aussi satisfaisants que ceux offerts par les intervenants qui
détiennent une expertise auprès des proches aidants. Ils mentionnent tous des problématiques liées à
l’accessibilité, à la continuité et à la disponibilité des services, des ressources et des informations qui
relèvent de la situation de la personne accompagnée.
Cette complexité organisationnelle est perçue comme une absence de soutien par les proches aidants
rencontrés et mène à une perte de confiance envers la qualité des services tels que rapportés par Iseselo
et ses collaborateurs (2016). Face à ces obstacles, un sentiment d’impuissance a été nommé et a été
parfois augmenté alors qu’ils ont senti qu’ils dérangeaient, qu’ils n’étaient pas crus ou que leurs
demandes n’étaient pas considérées.
Pour ces raisons, la présente étude révèle que les services utilisés répondent partiellement aux besoins
des répondants. Les comportements de soutien et les types de soutien offerts sont considérés comme
étant de qualité variable selon les structures et les personnes rencontrées. L’accès et le partage
d’information clinique à propos de la personne accompagnée varient aussi selon la compréhension et
l’interprétation qu’ont les intervenants du concept de confidentialité, selon les propos rapportés. Comme
étudié par Kaas et ses collaborateurs (2003), il est difficile de trouver l’équilibre entre le respect des droits
de la personne malade et les informations que souhaitent obtenir les membres de la famille pour
l’accompagner. De par le manque d’inclusion à titre de partenaire de soin, les proches aidants interrogés
y voient un manque de considération à leur égard.
L’accessibilité aux services des psychiatres est aussi non satisfaisante pour les répondants. La relation
entre le réseau formel et les proches aidants est parfois perçue comme une relation unidirectionnelle.
Certains proches aidants ont eu des contacts avec les membres des équipes soignantes seulement
lorsqu’ils avaient besoin que les proches aidants s’engagent à appuyer une démarche légale par
exemple.
67
Le soutien informel
Alors que le soutien professionnel est jugé primordial pour les participants, le soutien offert par des
membres de l’entourage l'est tout autant. Le soutien offert par des ressources informelles est perçu par
les proches aidants comme étant plus souple que le soutien formel parce qu’il est basé sur des échanges
d’égal à égal. Bien que les répondants aient tous bénéficié de soutien de la part des membres de leur
entourage, deux ont dit ne pas avoir ressenti le besoin d’être soutenus par eux. Selon leurs propos, ils
ont été systématiquement soutenus sans avoir à en faire la demande. La question se pose encore à
savoir si ce besoin n’a pas été ressenti par les proches aidants, car ils n’ont pas eu le temps de considérer
ce besoin ou parce que ce besoin était effectivement non nécessaire pour eux. Pour les autres, les
comportements d'aide de certaines personnes de leur entourage ont contribué à diminuer leur stress lors
de situations anxiogènes en leur offrant leur écoute principalement. La disponibilité de l'entourage pouvait
ainsi diminuer en partie les impacts négatifs vécus par les proches aidants.
De surcroît, le soutien offert par les pairs a su apporter une série d’impacts positifs chez la totalité des
participants. Pour ces raisons, ces auteurs encouragent les contacts entre les pairs (Lavallée, 2009 ;
Jönsson 2011 ; Mackay, 2012 ; Kolostoumpis, 2015). Il devrait être plus accessible dans les services
existants compte tenu de son apport positif.
Le soutien informel n’est toutefois pas sans obstacle. En effet, les membres du réseau informel des
proches aidants peuvent les aider, mais ils ne détiennent pas de connaissances approfondies face à
leurs difficultés et n'ont pas nécessairement d’idée concernant des façons de faire pour les affronter. De
plus, les personnes rencontrées pouvaient avoir de la difficulté à exprimer leur besoin de soutien aux
personnes de leur entourage en raison de la présence de préjugés. Certains d’entre eux ont encouragé
des participants à s'isoler davantage d’un ou des membres de son réseau social et par le fait même, d’un
soutien social possible. Selon certaines études, les proches aidants peuvent ressentir une stigmatisation
associée à la maladie de la personne qu’ils accompagnent (Ssebunnya et coll., 2009 ; McCann et coll.,
2011).
De plus, ils avaient de la difficulté, à certains moments, à aller chercher de l'aide lorsqu'ils en ressentaient
le besoin. En percevant que les gens de l'entourage ne réagissent pas bien à leur demande d’aide,
certains ont eu le réflexe de cesser de leur en demander et se sont tournés vers une demande d’aide au
68
sein du réseau formel plutôt que vers d’autres membres de leur réseau informel. Ils justifient ce choix en
précisant que le réseau informel peut y répondre en dernier recours. Ainsi, l’absence de demandes de
soutien auprès du réseau informel n'est pas attribuable à une absence de disponibilité des gens de
l'entourage, mais plutôt à un choix des participants de ne pas faire appel à eux. Ces résultats vont dans
le même sens que d’autres auteurs ayant constaté que le réseau de proches était moins sollicité en
raison de la présence de comportements stigmatisants (Veltman et coll., 2002 ; McCann, Lubman, Clark,
2011).
La présence de conflits a aussi été rapportée avec les membres du réseau informel du proche aidant.
Cette présence de conflits a conduit certains participants à cesser le contact avec des membres de leur
famille, car ils trouvaient trop difficiles ces relations conflictuelles. La moitié des participants ont rapporté
avoir volontairement cessé de se confier à un ou des membres de leur réseau.
Les résultats de cette recherche ont permis de mettre en relief que certains éléments présents dans le
soutien du réseau informel ne favorisaient pas la communication des besoins de soutien, telle que les
relations difficiles avec certains membres de l’entourage et les préjugés sur la maladie mentale. La
majorité des participants affirment ne pas avoir manqué de soutien de la part de leur entourage, mais
qu’il n’était pas automatiquement adapté à leurs besoins et aussi, ils ont du faire des choix pour réduire
les impacts négatifs qui découlaient de certains comportements de soutien moins adaptés.
5.1.2 La densité du soutien
Trois principaux obstacles ont été observés en ce qui a trait à la présence de plusieurs personnes dans
le réseau de soutien formel (la densité), soit les divergences d’opinions, le manque de cohésion dans les
conseils donnés par les intervenants et le manque d’indication sur la personne vers qui se référer lorsqu’il
y a un trop grand nombre de personnes impliquées dans le soutien offert.
Contrairement à certaines études réalisées auprès de proches aidants, ceux ayant participé à cette étude
ont majoritairement un réseau social dense (Greenberg et coll., 1997). Bien que la présence d’un réseau
social vaste puisse sous-entendre que la personne dispose aussi d’une forte présence de soutien social,
69
les résultats de cette étude indiquent le contraire tel que constaté aussi par Chiou et collaborateurs
(2009).
Un aspect concernant l’appréciation de la densité dans lequel il y a eu diversité d’expériences en lien
avec le réseau informel se situe sur le plan du partage des tâches avec les autres proches aidants. Dans
les cas où ils sont plusieurs à pouvoir accompagner la personne, certains ont trouvé qu’ils étaient souvent
seuls auprès de la personne souffrant d’un trouble bipolaire même si les autres proches aidants avaient
promis de s’impliquer. Le sentiment d’être seul est du même ordre que celui qui ressort des résultats de
l’étude de Jönsson et de ses collaborateurs (2011). La solitude et l’isolement réfèrent au sentiment d’être
laissé à soi-même dans leur expérience sans personne qui pourrait les comprendre. Le sentiment ne fait
donc pas référence à l’absence d’un réseau social, mais plutôt à la perception d’être seul devant les
difficultés à surmonter. Les résultats de cette étude font ressortir que la qualité des relations prime sur la
quantité de personnes pouvant offrir du soutien auprès des proches aidants. Dans le cas contraire, ceux
qui étaient l’unique proche aidant auprès de la personne accompagnée ont exprimé trouver cela difficile
et ils auraient souhaité partager les tâches avec d’autres membres de la famille. Il semblerait qu’il n’y ait
donc pas de formule gagnante à ce propos.
5.1.3 La fréquence
Les résultats obtenus concernant la fréquence du soutien révèlent que le simple fait de savoir que des
services peuvent leur être offerts est source de réconfort, et ce, même s’ils ne sont pas utilisés
régulièrement ou pendant de longues périodes. Un sentiment d’appartenance avec des membres de
leurs réseaux formel et informel se montre plus bénéfique que le nombre de contacts avec le réseau de
soutien. Pour ces participants, la disponibilité potentielle du réseau s’avérerait un élément facilitant plus
important que la fréquence ou la densité. En effet, une garantie de la disponibilité des membres de leur
réseau de soutien en cas de besoin peut rendre positif le processus de demande d'aide pour les
participants de cette étude. Ces résultats vont de pair avec les écrits de Barrera (1981) qui affirment que
l’appréciation subjective des gens est une prédiction révélatrice de leur bien-être encore plus efficace
que de répertorier le nombre de membres présents dans le réseau social ou la quantité de
comportements de soutien auxquels ils ont accès (Barrera, 1981).
70
5.1.4 L’équilibre
Selon Vaux (1986), la réciprocité dans une relation de soutien influence la vision positive de l’autre et
permet de maintenir des relations satisfaisantes en plus d’encourager le souhait de développer de
nouvelles relations avec d’autres gens. Jönsson (2011) démontre que lorsque les proches aidants se
sentent reconnus et considérés, cela affecte positivement leur sentiment de solitude et leur habileté à
gérer la situation. Selon cet auteur, la façon dont les proches aidants sont soutenus peut affecter leur
bien-être. Pour les participants de cette étude, c’est la compréhension des gens de leur entourage qui a
laissé un souvenir positif de leur demande de soutien. En effet, l'absence de jugement de la part des
autres, l’impression d'être compris et l’empathie ont entraîné un sentiment de satisfaction chez les
participants. Ce sont ces comportements qui ont permis aux proches aidants de développer une vision
positive de ces gens et à maintenir la relation avec eux. En ce qui a trait au réseau formel, les
comportements ayant été perçus comme des facteurs facilitants sont les suivants : l’accueil chaleureux,
la rapidité pour l’obtention d’un service et une aide spécialisée aux problématiques vécues par les
proches aidants.
5.1.5 La complexité
La complexité réfère au degré d’implication dans le nombre de sphères de la personne. Une relation
simple représente un membre du réseau avec lequel la personne à une seule activité récurrente ou très
peu d’activité ponctuelle et une relation complexe inclut une variété d’activités différentes selon divers
contextes avec la même personne. Selon Tolsdorf (1976) (vu dans Vaux, 1986), les relations complexes
seraient plus satisfaisantes que les relations simples. Toutefois, il insiste sur l’importance de la
combinaison de relations simple et complexe afin de rencontrer de la variété dans les relations.
Dans le cas de notre étude, les personnes qui soutiennent les participants proviennent principalement
du réseau amical et familial, soit des amis avec lesquels les proches aidants pratiquent des sports ou
des activités, des membres de la famille, etc. Deux exceptions ont été rapportées plus tôt, soit les
médecins de famille et les collègues de travail. Dans les deux cas, l’appréciation de leur soutien a été
influencée par le constat que ceux-ci en faisaient plus que ce que leur rôle initial exigeait d’eux. Par
exemple, la définition de tâches d’un collègue n’inclut pas d’offrir de l’écoute à ses partenaires de travail.
71
En résumé, les membres du réseau formel et informel répondent partiellement aux besoins exprimés par
les proches aidants participant à cette étude. Les intervenants spécialisés auprès des proches aidants
d’une personne atteinte de maladies mentales sont fortement appréciés pour leurs connaissances
concernant le vécu des proches aidants perçu plus complètes et efficaces, comparativement au soutien
offert par les autres intervenants. Une impuissance face aux problématiques d’accessibilité, de continuité
et de disponibilité des services, des ressources et des informations et celles d’inclusion dans les
structures actuelles mènent à l’isolement des proches aidants et à une perte de confiance envers la
qualité des services offerts à la personne accompagnée. Ces résultats confirment ceux des études ayant
été réalisées sur le même sujet dans lesquels les proches aidants en psychiatrie rapportaient vivre un
isolement et un manque de soutien face au manque d’information transmis par le réseau formel (Pirkis
et coll., 2010 ; Rowe, 2012).
Les membres du réseau informel sont perçus comme étant plus souples que ceux du réseau de soutien
formel, mais un manque de compréhension de leur part et des conflits entre aidants mènent à une rupture
de liens avec ces membres de l’entourage, provoquant aussi un sentiment d’isolement. Retenons que la
densité du réseau n’empêche pas ce sentiment de solitude et comporte des côtés positifs et négatifs et
que la disponibilité du réseau importe au-delà du nombre de personnes présent dans l’entourage.
5.2 Les types de soutien social les plus souhaités
Les résultats qui précèdent suggèrent que les proches aidants ayant participé à la présente recherche
ont eu besoin de soutien de type informationnel et de guidance ainsi que du soutien émotionnel. Chiou
et ses collaborateurs (2009) ont trouvé qu’un soutien informationnel combiné à un soutien instrumental
(financier et pratique) était le plus souhaité suivi du soutien émotionnel.
Il apparaît essentiel qu'un programme éducatif sur le trouble affectif bipolaire soit proposé auprès des
proches aidants. La récente littérature au sujet de la psychoéducation offerte auprès des membres de la
famille d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire va dans le même sens, que ce soit fait
individuellement ou en groupe elle se montre aidante pour tous les membres de la famille d’une personne
atteinte d’un trouble affectif bipolaire (Fristad et coll., 2002). Précisons que l’information concernant la
maladie et les attitudes à adopter est un type de soutien social formel à prioriser (Perlick et coll., 2012 ;
Madigan 2012 ; Kolostoumpis et coll., 2015). Savoir comment aider la personne accompagnée et quelles
72
sont les limites de ce rôle diminuent leur ressentiment et la haine ressentis par les proches aidants
(Eisner et Johnson, 2008). La façon dont une maladie est expliquée ou comprise influence le sentiment
de fardeau ressenti par les proches aidants selon Kuipers et Bebbington (2005).
La présente recherche a permis de constater qu’un soutien de type avis et guidance est attendu par les
proches aidants pour les aider à connaître et à comprendre la maladie, à développer des conduites à
adopter envers la personne accompagnée lorsqu’elle présente des symptômes tels que rapportés par
Mottaghipour et Bickerton (2005). Ajoutons à cela le souhait d’obtenir un portrait individualisé de celle-ci
en plus de savoir comment répondre aux difficultés quotidiennes qui découlent du trouble affectif
bipolaire, ce qui vient corroborer les résultats de Berk et de ses collaborateurs (2011). Retenons que
l’information générale a été jugée comme étant non-aidante par les répondants lorsqu’elle est offerte
seule.
Le manque de connaissance des proches aidants concernant le trouble affectif bipolaire peut amplifier
les conséquences négatives de la maladie pour eux et chez la personne qui en est atteinte selon certains
auteurs (Wendel et coll., 2000 ; Lam et coll., 2005). Puisqu'il a été nommé dans cette étude que
l'information sur la maladie contribue à diminuer les inquiétudes et à réduire le sentiment de culpabilité,
il serait pertinent de fournir aux proches aidants de la documentation sur la maladie affective bipolaire de
façon systématique à titre éducatif pour aider les proches à mieux comprendre le vécu de celui qu'ils
veulent aider et ainsi se sentir plus outillés pour y parvenir. Bien que l’augmentation des connaissances
des proches aidants constitue un élément de base afin de rendre le soutien social plus positif, les
interventions nécessitent d'aller au-delà de la conscientisation et d'accompagner les proches aidants
dans leurs comportements de soutien en discutant des conduites à adopter.
Trouver des façons d’agir adaptées à la situation dans le moment présent (coaching), permettre aux
proches aidants de connaître leur rôle, de nommer leurs émotions (ex. : conceptualiser leurs difficultés,
choisir leur cheval de bataille prioriser leurs « interventions », développer un discours rationnel envers
les symptômes de la maladie et se familiariser avec ce qui se passe pour apprendre à vivre avec cette
réalité par rapport à la personne accompagnée) et connaître le rôle d’un proche aidant pour éviter de
devenir un spécialiste ou d’adopter un rôle de professionnel figurent parmi les interventions dont les
proches aidants devraient bénéficier (Berk et coll., 2011).
73
De plus, s’assurer que le moment est opportun pour obtenir de l’information et évaluer la capacité
d’intégrer l’information est important, comme précisé par les répondants. Les informations offertes
situation de crise ne sont pas nécessairement entièrement intégrées (Lavallée, 2009). Kolostoumpis et
ses collaborateurs (2015) ont obtenu des résultats allant dans le même sens démontrant la nécessité
d’un suivi de longue durée et non seulement ponctuel. Selon la Direction régionale de santé publique
(2014), les proches aidants interrogés déplorent aussi la difficulté à obtenir de l’information personnalisée
en temps opportun.
Il est donc possible d’affirmer que le soutien d’avis et de guidance est particulièrement désiré et aidant
pour les participants afin d’augmenter leurs connaissances et leur permettre de rendre leur
accompagnement plus efficace pour eux-mêmes et pour la personne accompagnée, et ce, en plus de
réduire les impacts négatifs et de leur démontrer une certaine considération.
La présente étude met en relief l'importance pour les proches rencontrés de recevoir du soutien
informationnel et des conseils de la part d’un membre du réseau formel. Les participants n’ont pas précisé
des attentes particulières envers la ressource de provenance de ce soutien dans le réseau formel. Une
attente par rapport au fait que tous les professionnels connaissent la réalité de leur quotidien a toutefois
été mentionnée maintes fois.
Concernant le soutien émotionnel, les données recueillies auprès des participants semblent venir
corroborer les résultats décrits par les auteurs qui se sont penchés sur le sujet auprès des proches en
santé mentale qui montrent que parler de leur vécu et de leurs émotions figure parmi les stratégies qui
leur font du bien (O’Doherty et Doherty, 2008 ; Lavallée, 2009).
Ce type de soutien est attendu par les proches aidants autant de la part du réseau formel que du réseau
informel. La littérature et les répondants vont dans le même sens concernant les bénéfices de ce type
d’aide. En provenance des professionnels, un suivi personnalisé, flexible et adapté à leurs besoins
s’avère essentiel pour les répondants. L’universalisation des émotions permet aux proches aidants de
donner un sens à leurs réactions (Perlick et coll., 2007), l’empathie leur permettrait de se sentir supportés
(Namkoong et coll., 2012). Encourager et soutenir les proches aidants à adresser des demandes d’aide
auprès des membres de leur réseau peut réduire le stress ressenti selon Chang (2016). En provenance
74
du réseau informel, les gens qui leur offre ce type de soutien est choisi avec parcimonie par les proches
aidants et doivent correspondent aux critères énumérés dans la section des résultats.
5.3 Les pistes d’amélioration pour l’intervention auprès des proches aidants
5.3.1 Les améliorations souhaitées par les proches aidants
Les participants à l’étude ont énoncé des pistes d’amélioration pour répondre à leurs besoins non
comblés.
D’abord, tous revendiquent la modification des pratiques cliniques et organisationnelles pour y être inclus
à titre de partenaires de soins afin de participer au rétablissement de la personne accompagnée de façon
constructive. Ils proposent de revoir certains aspects des structures actuelles pour favoriser leur inclusion
dans l’équipe de soin. Comme proposé par Lavallée (2009), les intervenants pourraient travailler
davantage en concertation avec les proches aidants et les percevoir comme des alliés plutôt que comme
de simples sources d'informations. De la sorte, il serait plus facile de mettre en commun l’expertise des
professionnels et l’expérience des proches aidants. Selon les participants, cette façon de faire pourrait
contribuer à préserver l’unité familiale ou le lien affectif qui unit les proches aidants de la personne
accompagnée en plus de diminuer les impacts négatifs.
Ensuite, les proches aidants participants souhaiteraient que des références soient effectuées
systématiquement auprès d’organismes venant en aide aux proches lorsque les professionnels
remarquent leur présence auprès de la personne accompagnée. La diffusion de l’information sur les
différents services offerts aux proches aidants et à la personne aidée semble problématique si l’on
considère qu’ils ont dû faire eux-mêmes une recherche par l’entremise du bottin téléphonique ou
d’Internet. Il devient d’autant plus pertinent de leur offrir de l’information validée par les équipes de travail
considérant que la qualité de l’information concernant le trouble affectif bipolaire qui circule sur la
plateforme web est variable (Barnes et coll., 2009).
De plus, assurer la collaboration entre les partenaires par l’entremise d’un intervenant-pivot attitré au
suivi de la personne accompagnée favoriserait une meilleure transmission de l’information et une
75
continuité des services, selon les répondants. Ces intervenants pivots pourraient être à la fois celles
auprès desquelles les proches pourraient se référer en tout temps et non seulement pendant la phase
aiguë de la maladie. De plus, ils souhaiteraient que les intervenants les dirigent de façon systématique
vers les organismes spécialisés dans le soutien auprès des proches.
Un autre souhait exprimé est l’importance de sensibiliser la population aux troubles mentaux pour réduire
les préjugés et la stigmatisation.
Pour terminer, ils souhaiteraient également davantage de rencontres familiales ou de rencontres de
médiation avec la personne qu’ils accompagnent dans l’offre de service, et ce, au sein des structures
existantes.
5.3.2 La mise en place d’une offre de soutien systématique
Afin de répondre à ces attentes, il serait important que l'on s'assure que les proches aidants reçoivent
du soutien dès que la personne ayant un trouble affectif bipolaire utilise des services dans un
établissement de santé et de services sociaux. Pour ce faire, il pourrait lui être demandé
systématiquement qui elle souhaite que l’on avise de sa situation actuelle plutôt que de prendre pour
acquis qu’il est impossible de le faire de faire en raison de la confidentialité ou d’attendre que les proches
ou la personne accompagnée en fassent la demande. En ce sens, il serait intéressant qu'un membre du
personnel professionnel en santé mentale soit assigné à la famille dans chaque établissement. Bien
qu’un suivi systématique existe dans plusieurs structures, il semble ne pas avoir été diffusé suffisamment
selon les expériences des proches aidants ayant participé à cette étude. Selon quelques auteurs, les
aspects évoqués par les intervenants œuvrant en santé mentale pour expliquer le manque d’inclusion et
de collaboration avec les proches aidants sont : le manque de temps des psychiatres pour les rencontrer
ou le respect de la confidentialité du patient empêchant les intervenants de divulguer des renseignements
(Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1996 ; Comité de la santé mentale du Québec, 1997 ;
Perrault et coll., 2002 ; Wilkinson et McAndrew, 2008 ; Peters et coll., 2011). Toutefois selon Kaas et ses
collaborateurs (2003), il demeure difficile de trouver l’équilibre entre le respect des droits de la personne
malade et les informations que souhaitent obtenir les membres de la famille pour l’accompagner.
76
5.3.3 L'ajustement du soutien social selon les besoins des proches aidants
Il a été spécifié, dans le chapitre de la recension des écrits, que comparativement aux autres maladies
mentales, accompagner une personne ayant un diagnostic de trouble bipolaire exige une flexibilité et
davantage d’adaptation en raison des fluctuations et de la variation de l’intensité de la maladie (Seltzer
et Wailing, 2000 ; Kim et coll., 2003 ; Ostman et Hansson ; 2004). Les auteurs qui se sont intéressés
spécifiquement aux proches aidants de personnes ayant un diagnostic de trouble affectif bipolaire
précisent l’importance que des interventions spécifiques leur soient offertes (Meiser et coll., 2007 ;
Goossens et coll., 2008). Afin de développer ces interventions et de les appliquer, une bonne
connaissance des besoins de cette partie de la population est requise chez les intervenants. Pour ce
faire, des formations et des formules de sensibilisation doivent être mises de l’avant.
L’importance de développer des moyens de communication et de prendre des ententes claires entre le
proche aidant et la personne accompagnée a été précisée par les répondants pour diminuer la présence
de conflits entre eux. Parmi ces ententes, nous retrouvons les conduites que la personne accompagnée
attend de la part du proche aidant, notamment quant à la divulgation d’informations qu’ils acceptent que
le proche fournisse aux professionnels de la santé et des services sociaux. Bien que ceci ait été nommé
comme aidant, les participants précisent tout de même que cette entente doit être clarifiée à plusieurs
reprises avec la personne accompagnée. Selon leurs propos, ces ententes leur permettraient d’alléger
leur sentiment de culpabilité et leur permettraient de reprendre contact avec leurs besoins. Comme vu
préalablement, l’oubli de soi est une caractéristique propre aux proches aidants et fait en sorte que les
demandes d’aide en provenance des proches sont faites pour la personne souffrant de la maladie et non
pour eux-mêmes (Jönsson, 2011). Pour y parvenir, un soutien de la part d’un membre de l’équipe
traitante a été mentionné comme pouvant être essentiel pour aborder des sujets difficiles avec la
personne accompagnée.
Parmi les participants de cette étude, trois ont mentionné avoir eu un diagnostic de dépression
circonstanciel relié à leur accompagnement qui a nécessité une prise de médication et deux ont vécu un
arrêt de travail. Un proche aidant a mentionné avoir vécu plusieurs périodes d’épuisement. Un a rapporté
avoir eu des idées suicidaires. Chez certains, des douleurs physiques les ayant fait souffrir suffisamment
pour affecter leur rendement au travail, la qualité de leur sommeil, leurs activités sportives ainsi que leurs
loisirs ont aussi été rapportés. La rupture des contacts avec des personnes dans certaines sphères de
77
leur vie a été décrite comme un aspect contribuant à un isolement et à l’éloignement des sources
potentielles de soutien. Des interventions visant la délimitation de l’aide à offrir, le maintien d’un équilibre
dans leur vie personnelle en les invitant à prendre soin d’eux et de leurs relations avec les membres de
leur réseau social peuvent être mises en place pour les aider à relever ce défi.
Les résultats de la présente étude suggèrent la nécessité de mettre en place des interventions de
sensibilisation chez les proches aidants susceptibles de prévenir des réactions psychologiques et
physiologiques négatives qui peuvent découler de cet accompagnement. L’importance des défis qu’ils
ont à relever dans leur rôle d’aidant ainsi que des obstacles qu’ils rencontrent pour recevoir une aide
adaptée à leurs besoins justifient la nécessité de développer davantage des interventions axées sur leurs
besoins d’être rassurés, guidés et outillés dans l’exercice de leur rôle d’aidant.
5.3.4 L'ajustement du soutien social selon le contexte
Il est apparu dans l'interprétation des résultats qu'il est important de fournir un soutien adapté selon les
besoins du proche aidant vu que la nature des besoins de soutien social est différente selon les
contextes. Les personnes qui vivent des situations de crise ou devant composer avec des problématiques
multiples ont le souhait d'être accueillies et guidées par rapport aux conduites à adopter. Ils ont décrit la
première situation de crise comme étant hors du réel, apportant son lot d’incompréhension et de
moments de panique. Un besoin d’information à cette étape était crucial en plus d’un besoin de
réassurance. Ceux ayant eu à faire face à ces situations de façon plus répétitive définissent leurs
réactions et leurs visions de la maladie comme un apprentissage, une source d’expériences. Ils
soulevaient toutefois un besoin de soutien informationnel par rapport aux attitudes à adopter et un besoin
de soutien émotionnel pour ramener l’espoir d’un futur meilleur avec la personne accompagnée.
Il ressort du discours des participants que même si les besoins de soutien apparaissent plus grands et
différents lors de rechutes ou situations de crise, il demeure essentiel en tout temps. Cette réalité laisse
sous-entendre l’importance que ces proches aidants puissent avoir accès à un réseau de soutien social
qui demeure stable. Nous pouvons donc retenir que les besoins de soutien sont nécessaires en tout
temps, mais nécessitent certains ajustements selon le contexte de la situation.
78
5.4 Les limites et les forces de l’étude
5.4.1 Les limites de l’étude
La présente recherche comporte certaines limites.
Premièrement, l’échantillon est composé uniquement de volontaires ayant tous consulté un ou des
organismes communautaires venant en aide spécifiquement aux proches aidants d’une personne
atteinte d’une maladie mentale. Il est possible de présumer qu’ils ne sont pas représentatifs des tous les
proches aidants considérant leurs connaissances du réseau formel pouvant leur venir en aide. Cela dit,
l'objectif de la recherche n’est pas d'obtenir des résultats pouvant être transférables à l'ensemble de la
population, mais plutôt d’en connaître davantage sur cette problématique à partir de personnes vivant ou
ayant vécu l’expérience d’être un proche aidant auprès d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire. Elle ne peut prétendre avoir abordé tous les aspects de la problématique.
Deuxièmement, la méthode d'analyse qualitative repose sur une part de subjectivité quant à la
classification et à l'interprétation des données par l’étudiante chercheure. Étant consciente de l’existence
de cette limite, l’analyse a été menée selon quatre étapes afin de respecter la rigueur qu’exige cette
approche. De plus, des discussions avec la directrice de maîtrise guidant ce projet ont permis d’atténuer
la présence de subjectivité.
Troisièmement, la composition exacte du diagnostic était inconnu des participants, à savoir le type de
bipolarité (type 1, type 2 ou cyclothymie, etc.). Certaines personnes accompagnées pouvaient vivre des
épisodes psychotiques et d’autres non. Nous n’avons pas pu explorer si les impacts sont les mêmes
selon ces spécificités du diagnostic. Ajoutons que ces participants possèdent une bonne connaissance
des ressources d’aide lorsqu’ils ont été rencontrés et sont en contact avec plusieurs intervenants depuis
longtemps. L’expérience des proches aidants qui n’ont pas accès à un réseau formel n’a donc pas été
explorée.
79
5.4.2 Les forces de l’étude
Premièrement, la méthode de collecte de données faite sous une forme d'entretien en face à face facilite
l'établissement d'une relation avec les participants, ce qui peut les encourager à se révéler davantage.
Deuxièmement, l’approche du devis de recherche qualitative avait été peu utilisée dans l’exploration du
sujet du soutien social auprès des proches aidants spécifiquement d’une personne atteinte d’un trouble
affectif bipolaire, ce qui nous a permis d’apporter un éclairage plus précis sur l’influence de certains
éléments du soutien.
Troisièmement, la somme d’information obtenue a permis de dégager un certain nombre de défis vécues
par les proches aidants en plus de favoriser l’émergence de pistes d’améliorations et de solutions.
5.5 Les perspectives de recherches
En plus des implications pratiques, plusieurs perspectives de recherche découlent des résultats obtenus
dans le cadre de la présente étude. D’une part, il serait pertinent d'effectuer un même type de recherche
qualitative exploratoire avec un échantillon composé uniquement de proches aidants ayant le même lien
avec la personne accompagnée (par exemple uniquement des membres de sa fratrie) afin d’approfondir
leur expérience en matière de soutien.
Également, les propos des participants révèlent qu’ils ont principalement reçu du soutien à la suite de
leurs démarches et non de façon systématique. Bien souvent ils ont fait mention d’embûches rencontrées
pour l’obtention d’aide envers eux-mêmes et auprès de la personne accompagnée. En ce sens, il serait
intéressant d’explorer dans une éventuelle recherche la trajectoire de demande et d’offres d’aide auprès
des proches aidants au Québec.
Par ailleurs, il serait intéressant d’inclure dans un processus de recherche, les personnes accompagnées
ayant un diagnostic de trouble affectif bipolaire afin de recueillir leurs impressions.
80
Finalement, il serait intéressant d’approfondir dans les recherches futures les impacts positifs et négatifs
de l’influence de l’espoir auprès des proches aidants comme le suggèrent quelques auteurs (Bland et
Darlington 2002 ; McCann et coll., 2009).
81
Conclusion
La présente recherche visait à identifier les perceptions des proches aidants de personnes atteintes d’un
trouble affectif bipolaire à l’égard du soutien social. Les résultats de cette étude ont mis en évidence que
les impacts vécus par ces proches aidants découlent non seulement des difficultés reliées à
l’accompagnement, mais aussi des défis rencontrés dans leur quête de soutien. Ces données ajoutent
des informations complémentaires à celles recensées dans la littérature et facilitent l’identification de
besoins spécifiques auxquels les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire
souhaiteraient que l’on réponde.
De façon générale, les résultats de cette étude offrent des pistes pour améliorer la pertinence et la qualité
des interventions du soutien formel offert aux proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire. De façon plus spécifique, ils permettent une meilleure description des éléments pouvant
contribuer à réduire l’écart entre la situation actuelle et la situation souhaitée, d’identifier des pistes
d’interventions préventives à consolider ou à développer afin de les soutenir. De plus, la présente étude
a mis en évidence certaines suggestions des participantes au sujet des améliorations à apporter aux
services en vue de répondre adéquatement à leurs besoins.
Il ressort des résultats de cette étude que pour obtenir du soutien, les proches aidants peuvent faire face
à un réseau d’aide formel complexe qui leur offre une réponse partielle à leurs besoins.
Par ailleurs, cette recherche a permis de faire ressortir que certains éléments présents dans le réseau
de soutien social informel ne favorisent pas la communication des besoins de soutien, tels que les
relations difficiles avec certains membres de l’entourage et les préjugés sur la maladie mentale.
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Annexe A : Lettre d’envois postaux aux membres du Cercle Polaire
Madame, Monsieur, La présente est pour solliciter votre participation à une étude présentement en cours qui s’intéresse au soutien social que reçoivent les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire de la part de leur entourage. Cette recherche est réalisée dans le cadre du projet de maîtrise en service social de Ève Lachance, supervisée par la professeure Louise Picard, professeure à l’École de service social de l’Université Laval. De plus, cette recherche travaille en collaboration avec l’organisme communautaire Le Cercle Polaire. Le conseil d’administration du Cercle Polaire a accepté à l’unanimité que la banque de données des membres du Cercle Polaire puisse être utilisée afin de communiquer avec ces derniers par envoi postaux. Ainsi, tous les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ayant déjà obtenu de l’aide de la part de cet organisme depuis 2003 ont été approchés pour participer à cette étude. Concrètement, les participants de cette étude seront appelés à échanger sur le soutien social qu’ils reçoivent ou souhaiteraient recevoir de la part de leur entourage. (Les personnes de l’entourage peuvent être des membres de la famille, des amis, des intervenants des services sociaux ou des intervenants de la santé.) De plus, les participants seront amenés à partager leur perception de ce soutien qu’ils ont reçu ou auraient souhaité recevoir. Pour prendre part à l’étude, vous devez :
être un homme ou une femme âgée de 18 ans ou plus ;
avoir un lien affectif avec une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Par lien affectif nous entendons une personne étant soit la sœur, le frère, le conjoint, la conjointe, l’ex-conjoint, l’ex-conjointe, le parent (père ou mère), ou l’enfant des participants ;
la personne connue par le proche aidant doit avoir un diagnostic clinique de trouble affectif bipolaire.
L’entrevue est d’une durée d’environ une heure et demie et se déroulera soit dans les locaux du Cercle Polaire ou à l’endroit de votre choix. Pour tout renseignement ou pour prendre rendez-vous, n’hésitez pas à nous contacter par téléphone au numéro suivant : ... Merci de l’attention que vous porterez à cette demande. Ève Lachance Étudiante à la maîtrise en Service social [email protected]
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Annexe B : Lettre d'autorisation de l’organisme partenaire
13 mai 2008
Québec À qui de droit, Lors de notre dernier conseil d’administration, mardi le 22 avril 2008, Mme Ève Lachance est venue présenter son projet de maîtrise. C’est donc à l’unanimité que les membres du conseil d’administration ont accepté que Mme Lachance puisse prendre la banque de données des membres du Cercle Polaire pour rendre son projet de maîtrise à terme. Il a été entendu que Mme Lachance puisse faire ses entrevues au bureau du Cercle Polaire. Il est aussi convenu, qu’elle nous réfère les proches pour qui l’entrevue aura été difficile ou qui aura suscité des questionnements.
Si vous avez des questions supplémentaires, n’hésitez pas à communiquer avec moi au ... Veuillez agréer, Monsieur, Madame, mes salutations les plus sincères. Louise Cormier ts Coordonnatrice
5000, 3e avenue Ouest, bur. 202
Québec, QC (418) 623-4636
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Annexe C : Affiche de recrutement
Recherche de participants pour une étude
Une étude actuellement en cours est à la recherche de proches aidants de personnes atteintes d’un
trouble affectif bipolaire intéressé à parler du soutien social qu’ils reçoivent de la part de leur entourage.
Ce projet est réalisé sous la supervision de madame Louise Picard, professeure à l'École de service
social de l'Université Laval. Pour prendre part à l’étude, vous devez :
être un homme ou une femme âgée de 18 ans ou plus ;
avoir un lien affectif avec une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Par lien affectif nous entendons une personne étant soit la sœur, le frère, le conjoint, la conjointe, l’ex-conjoint, l’ex-conjointe, le parent (père ou mère), ou l’enfant des participants ;
la personne connue par le proche aidant doit avoir un diagnostic clinique de trouble affectif bipolaire.
Pour de plus amples informations, vous pouvez contacter Ève Lachance, au … ou par courriel : [email protected]
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Annexe D : Publication de recrutement dans les journaux
Objet : Recherche de participants pour une recherche de maîtrise Une étude actuellement en cours est à la recherche de proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire intéressé à parler du soutien social qu’ils reçoivent de la part de leur entourage. Cette étude est réalisée dans le cadre d’une étude de maîtrise en service social de Ève Lachance, supervisée par la professeure Louise Picard, professeure à l’École de service social de l’Université Laval et travail avec la collaboration avec l’organisme communautaire Le Cercle Polaire. Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue de type individuel, d’une durée d’environ une heure et demie. Pour prendre part à l’étude, vous devez :
être un homme ou une femme âgée de 18 ans ou plus ;
avoir un lien affectif avec une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Par lien affectif, nous entendons une personne étant soit la sœur, le frère, le conjoint, la conjointe, l’ex-conjoint, l’ex-conjointe, le parent (père ou mère), ou l’enfant des participants ;
la personne connue par le proche aidant doit avoir un diagnostic clinique de trouble affectif bipolaire.
Les objectifs de cette recherche sont de connaître les perceptions des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire à l’égard du soutien social en plus d’identifier les types de soutien social souhaités par ces proches aidants. Pour tout renseignement ou pour prendre rendez-vous, n’hésitez pas à me contacter par téléphone au numéro de téléphone suivant … ou à l’adresse courriel suivante : [email protected]
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Annexe E : Publication de recrutement dans le service électronique AGORA Objet : Recherche de participants pour une recherche de maîtrise Bonjour, La présente est pour solliciter votre participation à une étude actuellement en cours concernant le soutien social des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire. Concrètement, les participants seront appelés à discuter du soutien social qu’ils reçoivent de la part de leur entourage en plus de partager leur perception de ce soutien qu’ils ont reçu ou auraient souhaité recevoir. Cette entrevue sera d’une durée d’environ une heure et demie et se déroulera dans les locaux du Cercle Polaire ou à l’endroit de votre choix. Pour prendre part à l’étude, vous devez :
être un homme ou une femme âgée de 18 ans ou plus;
avoir un lien affectif avec une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Par lien affectif nous entendons une personne étant soit la sœur, le frère, le conjoint, la conjointe, l’ex-conjoint, l’ex-conjointe, le parent (père ou mère), ou l’enfant des participants ;
la personne connue par le proche aidant doit avoir un diagnostic clinique de trouble affectif bipolaire.
Les objectifs de cette recherche sont de connaître les perceptions des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire à l’égard du soutien social en plus d’identifier les types de soutien social souhaités par ces proches aidants. Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue de type individuel, d’une durée d’environ une heure et demie. Les entrevues seront enregistrées (enregistrement audio) à l’aide d’un magnétocassette pour faciliter la retranscription de la rencontre. L’entrevue portera sur les éléments suivants :
• éléments d'information sur les répondants et sur leur milieu; • éléments sur les comportements de soutien social provenant de leur réseau; • la perception des proches aidants du soutien social; • description des types de soutien social souhaité.
Cette recherche est réalisée dans le cadre du projet de maîtrise en service social de Ève Lachance, supervisée par la professeure Louise Picard, professeure à l’École de service social de l’Université Laval. De plus, cette recherche travaille en collaboration avec l’organisme communautaire Le Cercle Polaire. Pour tout renseignement ou pour prendre rendez-vous, n’hésitez pas à me contacter par téléphone au … ou à l’adresse courriel suivante : [email protected] Ève Lachance, Étudiante à la maîtrise en Service social
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Annexe F : Grille d’entrevue
Mot d’introduction Bonjour, Je tiens d’abord à vous remercier d’avoir accepté de participer à cette étude et d’avoir accepté de me rencontrer en entrevue. Je souhaite vous rappeler que cette entrevue est effectuée dans le cadre de ma maîtrise. Comme mentionné lors de notre contact téléphonique, cette recherche a pour but de vérifier la perception des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire concernant les types de soutien formel et informel jugé aidant. Soyez assuré que toutes les informations obtenues dans le cadre de cette recherche seront traitées de façon strictement confidentielle. Cette entrevue sera d’une durée d’environ une heure. Elle sera enregistrée à l’aide d’un magnétophone. Avant de commencer l’entrevue, je vous demanderais de signer le formulaire de consentement. Une copie de ce formulaire vous sera remise. * Le X sera remplacé par le nom de la personne ou le lien nommé par les répondants lors des entrevues.
Questions d'informations générales 1. Âge: ______ ans 2. Sexe : □ Féminin □ Masculin SCOLARITÉ 3. Quel est votre dernier niveau de scolarité complété? □ Secondaire □ Collégial, précisez le programme : □ Universitaire, précisez le programme : Précisez le niveau : □ Baccalauréat □ Maîtrise □ Doctorat □ Autre, précisez : OCCUPATION PRINCIPALE ACTUELLE 4. Quelle est votre occupation principale actuelle? □ Emploi rémunéré à temps plein □ Emploi rémunéré à temps partiel □ Emploi saisonnier □ Aux études □ Retraité □ Ni retraité, ni aux études, ni en emploi - Précisez votre situation :
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STATUT CIVIL 5. Quel est votre statut civil actuel? □ Marié □ Conjoint de fait □ Célibataire □ Veuf □ Séparé □ Divorcé SITUATION ÉCONOMIQUE 6. Quelle est la catégorie qui correspond le mieux au revenu total de votre foyer? □ 14 999$ et moins □ 15 000$ à 24 999$ □ 25 000$ à 34 999$ □ 35 000$ à 49 999$ □ 50 000$ à 74 999$ □ 75 000$ à 99 999$ □ 100 000$ et plus LIEN ENTRE LE PROCHE AIDANT ET LA PERSONNE ATTEINTE D’UN TROUBLE AFFECTIF BIPOLAIRE 7. Quel est le lien relationnel qui vous unit avec la personne pour laquelle vous participez à cette étude? (Précision, êtes-vous le parent, l’enfant, le ou la conjoint, l’ex-conjoint ou l’ami de X.) 8. Depuis combien de temps connaissez-vous X? 9. Habitez-vous actuellement avec X? Si oui, précisez depuis combien de temps vous habitez avec X? ________ Si non, avez-vous déjà habité avec X? � Oui � Non 10. Depuis combien de temps X a eu un diagnostic de trouble affectif bipolaire? ________
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Guide d'entrevue
Première section : Questions portant sur le réseau du soutien social
Les prochaines questions nous permettront d’examiner le concept du soutien social. Le soutien social fait référence à l’aide offerte par votre entourage. Je vous poserai donc des questions concernant votre relation avec les membres de votre famille et vos amis.
Réseau de soutien social informel 1. D’abord, j’aimerais que vous me parliez de votre rôle de proche aidant de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. (Précision, ce que ça implique pour vous au quotidien.) 2. J’aimerais que vous me parliez des personnes de votre entourage vers qui vous vous tourneriez si vous éprouviez des difficultés en tant que proche aidant afin de demander de l’aide. (Précision : Il n’est pas nécessaire de me donner le nom de la ou des personnes dont vous me parlerez, simplement le prénom suffira.) Sous-question : Quels sont les liens qui vous unissent à ces personnes? (Si ce n’est pas mentionné.) Sous-question : Comment avez-vous rencontré ces personnes? (Si ce n’est pas un membre de la famille.) Sous-question : Y aurait-il quelqu’un d’autre à qui vous pensez? 3. Pourriez-vous me décrire brièvement la relation que vous entretenez avec cette ou ces personnes? (Si non mentionné, comment êtes-vous entré en contact avec eux?) 4. Parmi ces personnes, vers laquelle ou lesquelles vous tourneriez-vous en premier? 5. Quelles sont les raisons pour lesquelles vous approcheriez cette (ou ces) personne(s) en premier? 6. J’aimerais que vous me mentionniez à quel rythme vous êtes en contact avec les personnes dont nous venons de discuter? (Précision : est-ce à un rythme quotidien, hebdomadaire, mensuel, quelques fois par année.) 7. Combien d’amis proches que vous estimez avoir dans votre entourage? (Précision : par amis proches, nous entendons des personnes avec lesquelles vous vous sentez en toute confiance, avec lesquelles vous pouvez discuter de vos préoccupations ou auxquelles vous pouvez demander de l’aide au besoin.) 8. Quelles sont les personnes avec lesquelles vous vous sentez en relation de confiance l’un envers l’autre? 9. Pourriez-vous me mentionner si parfois, vous sentez le besoin d’avoir plus de gens autour de vous? Sous-question : Quelles seraient les raisons pour lesquelles vous ressentez ce besoin?
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10. Pourriez-vous me dire si vous avez cessé d’être en contact involontairement avec une ou des personnes importantes pour vous depuis que vous êtes proche aidant? Sous-questionner : J’aimerais que vous me parliez des motifs pour lesquels vous n’êtes plus en contact avec eux?
Les prochaines questions seront en lien avec les intervenants du réseau de santé et des services sociaux.
Réseau de soutien social formel 11. J’aimerais que vous me parliez des personnes du réseau de la Santé ou des services sociaux avec lesquelles vous avez été en lien depuis que vous êtes le proche aidant d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire? (Précision : Il n’est pas nécessaire de me donner le nom de la ou des personnes dont vous me parlerez, simplement le prénom suffira.) Sous question : Quelles sont les institutions pour lesquelles ces gens travaillent? Quel est le titre professionnel de ces gens? (Type d’intervenant) 12. Comment êtes-vous entré en contact avec eux? 13. Pouvez-vous me parler des formes d’aide psychologique ou médical dont vous avez bénéficié depuis que vous occupez le rôle de proche aidant? (Précision : Si le proche aidant n’a eu aucun suivi, nous passons directement à la question suivante.) Sous-question : À quel rythme avez-vous bénéficié de ces services? Pour quelle durée? 14. Quels sont les motifs pour lesquels vous avez fait une demande d’aide? 15. Comment le soutien social reçu de la part de votre réseau de soutien social (formel et informel) a-t-il évolué au fil du temps?
Maintenant que vous m’avez parlé des membres de votre réseau de soutien, nous aborderons le sujet des types de soutien social.
Deuxième section : Questions portant sur les comportements du soutien social selon les types
de soutien Assistance financière : 16. Advenant le cas dont vous auriez besoin d’emprunter une somme d’argent, qui seraient les membres de votre réseau social que vous croyez ou savez disponibles pour vous aider? 17. Pouvez-vous me décrire les raisons pour lesquelles vous avez déjà fait ou auriez peut-être un jour besoin de faire cette demande? Sous-question : Qui est ou qui sont la ou les personne(s) qui vous ont fourni cette aide? 18. Comment ce soutien financier a pu ou pourrait vous aidez? Sous-question : En quoi considérez-vous que ce soutien vous a aidé?
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19. J’aimerais que vous me disiez si vous considérez-vous que le soutien que vous avez reçu vous a parfois nui? Sous-question : en quoi considérez-vous que ce soutien vous a nui? Assistance pratique : 20. Si vous aviez besoin d'aide dans la vie de tous les jours (par exemple pour le transport, vous aidez à exécuter une tâche ménagère) pouvez-vous me parler des membres de votre entourage qui, selon-vous, seraient disponibles pour vous aider? 21. Quelles ont été les situations que vous avez déjà vécu (ou pourriez vivre) dont vous évaluez que ce type d’aide peut être nécessaire? 22. Quelles sont les personnes qui vous ont fourni cette aide ou quelles sont les personnes qui pourraient vous fournir cette aide en cas de besoin? Avis et guidance : 23. Parlez-moi des situations où vous sentez le besoin de vous faire conseiller pour résoudre des problèmes en lien avec votre rôle de proche aidant? 24. Quelles sont les personnes à qui vous pouvez demander des conseils? 25. J’aimerais que vous me parliez de l’écoute des gens qui vous entoure face à vos difficultés en tant que proches aidants. 26. Quelles sont les personnes qui vous offrent de l’information concernant les difficultés que vous vivez? Soutien émotionnel : 27. Quelles sont les personnes à qui vous vous confiez concernant votre rôle de proche aidant? 28. Quelles sont les personnes qui vous soutiennent lorsque vous avez du chagrin? 29. J’aimerais que vous me parliez des gens avec lesquels vous parlez de vos sentiments. 30. Pouvez-vous me parler des personnes qui font preuve d’empathie à votre égard? 31. Pouvez-vous me parler des façons dont vous vous sentez reconsidéré connu par votre entourage? 32. Quelles sont les personnes qui vous accompagnent dans les moments difficiles? Activités sociales : 33. Quelles sont les activités sociales que vous faites pour vous? 34. Quelles sont les activités sociales auxquelles vous aimeriez faire et auxquelles vous ne participez pas? Sous-questionner : quels sont les motifs pour lesquels vous ne participez pas à ces activités?
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35. Advenant le cas que vous souhaiteriez être accompagné pour participer à des activités sociales, quelles sont les personnes qui vous y accompagneraient?
La prochaine section questions porte sur votre perception et votre appréciation du soutien social.
Troisième section : Questions portant sur l’appréciation subjective du soutien social
36. Comment décririez-vous l'évolution de votre rôle de proche aidant depuis que vous occupez ce rôle? (Précision : augmentation, diminution, maintien du degré de difficulté face à cet accompagnement) 37. À quoi attribuez-vous cette évolution? 38. De quelle façon considérez-vous que le soutien vous ayant été offert, par rapport à votre rôle de proche aidant, a pu vous a aidé? 39. De quelle manière considérez-vous que le soutien vous ayant été offert, par rapport à votre rôle de proche aidant, a pu vous nuire? 40. Comment vous sentez-vous lorsque vous formulez des demandes d'aide à votre entourage? 41. Quelles sont les réactions de votre entourage lorsque vous leur adressez des demandes d'aide? 42. Globalement, en quoi êtes-vous satisfaite du soutien ou de l'aide reçue des membres de votre réseau informel? (famille et amis) 43. En quoi êtes-vous satisfaite du soutien ou de l'aide reçue des membres de votre réseau informel? (intervenant du milieu des services de santé et des services sociaux) 44. Comment, selon vous, le soutien que vous recevez de votre réseau formel et informel peut avoir une influence sur votre quotidien? (Réexpliquer les différentes catégories au besoin.) 45. Pourriez-vous me décrire quelles sont les raisons qui vous poussent à dire que vous êtes satisfaite l’aide reçu? 46. Pourriez-vous me décrire quelles sont les raisons qui vous poussent à dire que vous êtes insatisfaite l’aide reçu?
Il me reste un dernier bloc de question qui porte sur des informations nécessaires afin de compléter cette entrevue.
Quatrième section : Informations complémentaires
47. Y a-t-il des thèmes ou des questions qui ont été abordées sur lesquelles vous souhaiteriez ajouter quelque chose?
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48. Avez-vous des idées ou des suggestions concernant ce que nous aurions intérêt à connaître pour mieux comprendre ce que le soutien social signifie pour un proche aidant personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire?
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Annexe G : Formulaire de consentement et liste de ressources
Formulaire de consentement
« Les éléments du soutien social perçu par les proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire qui favorisent ou qui font obstacle à l’exercice de leur rôle d’aidant »
Présentation de la chercheure Cette recherche est réalisée dans le cadre des études de maîtrise de l’étudiante, Ève Lachance, dirigée par Louise Picard, professeure à l’École de service social à l’Université Laval. Avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, son déroulement, ses avantages et ses inconvénients. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à la personne qui vous présente ce document. Nature de l’étude La recherche a pour but d'étudier le soutien social que les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ont reçu ou aurait souhaité recevoir de la part des gens de leur entourage (que ce soit la famille les amis ou des intervenants des services sociaux ou de la santé). De plus, cette étude souhaite connaître les types de soutien social souhaité par les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire et leur perception de ce soutien social. Déroulement de la participation Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue de type individuel, d’une durée d’environ une heure et demie. Les entrevues seront enregistrées (enregistrement audio) à l’aide d’un magnétocassette pour faciliter la retranscription de la rencontre. L’entrevue portera sur les éléments suivants :
• éléments d'information sur les répondants et sur leur milieu; • éléments sur les comportements de soutien social provenant de leur réseau; • la perception des proches aidants du soutien social; • description des types de soutien social souhaité.
Avantages possibles liés à votre participation Votre participation à cette étude aura comme avantage de partager votre vécu de proche aidant en prenant conscience de ce que vous faites pour aider les autres et vous aider. Elle pourra également permettre d’améliorer les connaissances quant à la réalité des proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire, et ainsi, favoriser la prise de conscience des intervenants qui œuvrent dans le domaine de la santé et des services sociaux de l’importance d’inclure les proches aidants dans l’intervention dans un but curatif et préventif.
initiales _____
1 de 3
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Inconvénients possibles liés à votre participation Il est possible que le fait de raconter votre expérience en tant que proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire suscite des réflexions ou des souvenirs émouvants ou désagréables. Si cela se produit, n’hésitez pas à en parler avec la personne qui mène l’entrevue. Celle-ci pourra vous mentionner le nom d’une ressource en mesure de vous aider, au besoin. Compensation Aucune compensation ne sera affiliée à votre participation à cette étude. Participation à l’étude et droit de retrait Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir la chercheure dont les coordonnées sont incluses dans ce document. De plus, en aucun cas pendant le déroulement de l’entrevue vous ne serez forcé de répondre à une question ou de discuter d’un sujet dont vous ne préférez pas parler. Confidentialité et gestion des données Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements fournis par les participants :
• les noms des participants ne paraîtront dans aucun rapport; • les divers documents de la recherche seront codifiés et seule la chercheure aura accès à la
liste des noms et des codes; • les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués à d’autres personnes
que la professeure qui dirige cette étude et ils seront codés avant d’être présentés à la directrice de recherche;
• les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront conservés
sous clé dans les bureaux du Cercle Polaire pendant la durée de l’étude après quoi ils seront détruits au plus tard deux ans après la fin de la recherche. Seule la chercheure aura accès à ces données;
• un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la
demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document, juste après l’espace prévu pour leur signature.
Renseignements supplémentaires Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation, veuillez communiquer avec Ève Lachance au numéro de téléphone suivant : … où à l’adresse électronique suivante : [email protected]
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Remerciements Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous remercions d’y participer. Signatures Je soussigné_______________________________________ consens librement à participer à la recherche intitulée : « Le soutien social perçu et souhaité les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ». J’ai pris connaissance du formulaire et j’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de recherche. Je suis satisfait des explications, précisions et réponses que le chercheur m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet. ____________________________________ __________________________ Signature du participant Date Un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document, juste après l’espace prévu pour leur signature. Les résultats ne seront pas disponibles avant l'hiver 2010. L’adresse à laquelle je souhaite recevoir un court résumé des résultats de la recherche est la suivante : _______________________________ _______________________________ _______________________________ Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes invité à informer la chercheure de la nouvelle adresse où vous souhaitez recevoir ce document. J’ai expliqué le but, la nature, les avantages, les inconvénients du projet de recherche au participant. ____________________________________ __________________________ Signature de la chercheure Date Plaintes ou critiques Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée Au Bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval : Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320 2325, rue de l’Université Université Laval Québec (Québec), G1V 0A6 Renseignement-Secrétariat : (418) 656-3081 Télécopieur : (418) 656-3846 Courriel : [email protected]
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LISTE D'ORGANISMES À CONTACTER EN CAS DE BESOIN
Fédération des Familles et Amis de la Personne Atteinte de Maladie Mentale (FFAPAMM) : • Téléphone : (418) 687-0474 • Sans frais : 1-800-323-0474 • Courriel : [email protected] Le Cercle Polaire : Aide aux proches de personnes atteintes de maladies mentales • Téléphone : (418) 623-4636 • Courriel : [email protected] Centre de santé et de services sociaux de Québec-Sud : (418) 529-4777 • Point de service de la Basse-Ville : (418) 529-2572 • Point de service de Limoilou : (418) 529-2572 • Point de service de L'Ancienne-Lorette : (418) 651-2572 • Point de service de Cap-Rouge-Saint-Augustin : (418) 651 -2572 • Point de service de Sainte-Foy-Sillery : (418) 651-2572 • Point de service de la Haute-Ville : (418) 641-2572 • Point de service Des-Rivières : (418) 688-9212 Centre de santé et de services sociaux de Québec-Nord : (418) 628-2572 • CLSC Orléans Point de service de Beauport : (418) 663-2928 • Point de service de l'île-d'Orléans : (418) 828-2241 • Point de service de Charlesbourg : (418) 849-2572 • Point de service de Loretteville : (418) 843-3001 • Point de service de Val-Bélair : (418) 843-2572 • Point de service de Sainte-Catherine-de-la-Jacques-Cartier : (418) 843-3001 Ordre des psychologues du Québec : • Service de référence téléphonique : 1 -800-561 -1223 • Service de référence Internet http://www.ordiepsv.qc.ca/opqv2/opqrepcrtoirc/servicc_rcf.aspx Service de consultation de l'Université Laval : • Téléphone : (418) 656-7897 • Site Internet : [email protected] Centre de crise de Québec : • Téléphone : (418) 688-4240 • Courriel : [email protected]
