Guide pour proches aidants - des pistes et des ressources à explorer

8/10/2019 Guide pour proches aidants - des pistes et des ressources explorer

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CONCEPTION GRAPHIQUE Stphanie Roussel

Merci de nous faire par de vos commentaires et suggestions.

REGROUPEMENT BNVOLE MONTCALM 27, avenue St-Louis, Saint-Esprit (QC) J0K 2L0(450) 839-3118 ou 1-888-839-3440

ISBN 978-2-9810843-5-4 Dpt lgal / Bibliothque nationale du Qubec 2014 Dpt lgal / Bibliothque nationale du Canada 2014

Il est permis de reproduire ce document, en totalit ou en partie, la condition den mentionner la source.


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RemerciementNous dsirons remercier, en tout premier lieu, toutes lesorganisations qui ont produit des documents sadressant

aux proches aidants. Nous nous sommes grandement ins-pirs de plusieurs de ces publications (brochures, dpliants),sites Internet et autres guides provenant de toutes lesrgions du Qubec.

Ainsi, le contenu de notre guide est le rsultat dune sriedadaptations apportes plusieurs documents qui sedoivent dtre mentionns et dont vous trouverez la biblio-graphie la n de ce guide.

Nous souhaitons tmoigner notre reconnaissance envtoutes les personnes qui contribuent au mieux-tre d

aidants et plus particulirement envers celles qui ont labor la ralisation de ce projet et son nancemen

LAPPUI LanaudireCentres daction bnvoleRseaux daidants de LanaudireOrganismes communautaires

Enn, nous offrons un remerciement spcial tous aidants qui ont su nous mouvoir par leurs tmoignaleurs partages et leurs histoires de vie.


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2005En 2005, on estimait que les famillesassument environ 80 % de laide et dusoutien requis par les personnes gesen perte dautonomie.

(Ministre de la Sant et des Services Sociaux)

En 2010, on estimait le nombre de

proches aidants dans qubcois,qui offrent du soutien plus de 5 heu-res par semaine, 300 000.(Ministre de la Sant et des Services Sociaux)

Entre 2001 et 2006, ce sont 66 815

personnes de 15 ans et plus qui ont pro-digu des soins ou de laide de faonnon rmunre une personne de plusde 65 ans dans Lanaudire, soit 19, 2 %

de la population totale. 1


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IntroductionCe guide a t conu par un comitform de reprsentants de diffrentsorganismes de la rgion Lanaudire.Lobjectif vis par ce comit est de vousfournir un outil qui vous accompagnera

dans votre cheminement et qui vousaidera composer avec vos limites etles exigences lies votre rle. Voustrouverez donc dans ce guide, desstratgies, des moyens et des pistespour conserver votre capacit dagir etpour conforter les dcisions que vousdevez prendre pour lan (le proche)dont vous avez soin et vous-mme.

Nous savons que chaque personneaidante vit une ralit unique et quelexprience de chacune constitue unerichesse incomparable denseigne-ments. Nous savons aussi quil nexiste

pas de recette miracle qui puisse con-venir chacun dentre vous. Nan-moins, nous croyons que la recherchedquilibre entre votre rle daidant,votre personnalit et vos autres obli-gations est trs importante.

Comme ce guide vous appartient, sen-tez-vous libre de le lire et de le relireAdaptez-le vos besoins et votresituation personnelle. Notre souhait leplus cher est quil vous soutienne et

vous rconforte dans votre quotidien.Dans la pochette arrire du guide, voustrouverez les 3 annexes ainsi que lecarnet des ressources. Nous vous sug-grons dutiliser un crayon la mineavec ces outils an que vous puissiez,au fur et mesure, modier les infor-mations en fonction des changementsqui se prsenteront vous en cours deroute. Bonne dmarche !

En terminant, il est important que vousachiez que vous ntes pas seul danscette situation ! Dans la rgion de La-

naudire, des milliers de personnesprennent soin, tout comme vous, dunproche fragilis par lge, la maladie ouun handicap de longue dure.

Cest la raison pour laquelle ce guidea t labor pour vous permettre de :

Comprendre vos motions ;

Rchir sur les ds de votre rledaidant ;

Raliser la ncessit de conservervotre sant ;

Vous informer sur les ressources etvous sensibiliser limportance deles utiliser ;

Vous renseigner sur vos droits :

Vous clairer et vous prparer en vuedun ventuel hbergement ;

Prendre conscience des diffrentespertes et des deuils auxquels vousdevez faire face et faire le point surdiffrents aspects lis votre rle.

1 Portrait diagnostic de la ralit des proches aidants , Rgion Lanaudire, LAPPUI Lanaudire.


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Table des matires

01 tre proche aidant p.9 1.1 tes-vous proche aidant ? 1.2 De proche proche aidant 1.3 Les motions que peuvent vivre les aidants

04 La loi et les droits des proches aidants p.41 4.1 Dclaration des droits de laidant 4.2 Que dit la loi ? 4.3 Vous dsirez porter plainte

06 Le deuil p.55 6.1 Les tapes 6.2 Laccompagnement

05 Le passage une nouvelle rsidence p.4902 Les ds du rle daidant p.17 2.1 Les exigences 2.2 Les besoins 2.3 Les limites 2.4 Lpuisement

2.5 Laide et le soutien 2.6 Sinformer

03 Rechercher lquilibre p.31 3.1 Prendre sa place en tant quaidant 3.2 Stratgies pour faire face aux changements 3.3 Le rendez-vous avec soi 3.4 Participer un groupe de soutien ou des

ateliers pour aidants

Vous trouverez la n de ce documentune pochette contenant un carnet desressources et les annexes suivantes :Bien choisir votre nouveau lieu de rsi-

dence, Renseignements gnraux surla personne aide et Contrat dentente

familiale et communautaire.


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treproche aidant

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1.1tes-vousproche aidant ?Un aidant naturel ou unproche ai-dant est un individu qui apporte unsoutien signicatif, continu ou occa-sionnel et sans rmunration, unepersonne ayant une incapacit ou unevulnrabilit.

Peu importe la nature des soins etdes services rendus la personne, larelation daide comprend toujours unecomposante motive importante. Lapersonne aidante est le plus souventun membre de la famille, mais parfoisaussi un(e) ami(e) ou un(e) voisin(e).Elle habite ou non avec la personneaide.


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Lune des motions importantes vcuespar presque tous les proches aidants un moment ou lautre de leur parcoursest la fameuse culpabilit.

avez d mettre de ct... Il ne fautpas oublier quen plus de vos propresdeuils faire, en tant quaidant, vousaccompagnez votre proche malade travers ses propres pertes et deuils.Pour approfondir davantage sur lesujet, rfrez-vous au chapitre 6 duguide qui est consacr aux deuils.

Toutes ces motions sont normaleset il est important de les exprimer un confident ou une personne enqui vous avez conance. Garder toutcela pour soi a pour effet daugmentervotre sentiment dimpuissance et lasensation de lourdeur relie au rle deproche aidant.

Prendre soin dun tre cher peut pro-voquer une vaste gamme dmotions !Certaines sont relatives aux pertesdues la maladie et /ou aux incapa-cits qui affectent notre proche, alorsque dautres sont relies toutes cestches qui saccumulent et viennenttransformer notre quotidien.

Vous pouvez ressentir de la tristesse enconstatant la dtrioration de ltat desant de votre proche. Parfois, cest delinquitude et de lanxit, alors qudautres moments, cest de la colreou de lagressivit qui se manifestent cause du sentiment dtre coinc danscette situation difcile.

Par ailleurs, il est aussi possible quesans sen rendre compte, vous ayez

de nombreux deuils faire durantvotre parcours de proche aidant : ledeuil dune sant parfaite, dune viede couple normale, dune vie familialeidale, de la retraite telle que vouslaviez imagine, de certains projetsqui vous tenaient coeur et que vous

1.3Les motionsque peuvent vivre

les aidants


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tre proche aidant

Do vient-elle ?Le sentiment de culpabilit vient nous dire quil y a un dsquilibre attentes que lon se xe et nos exigences que lon simpose. Ce dspeut provenir de :

LaculpabilitEn gnral, la culpabilit se mani-feste lorsque nous nagissons pasen accord avec nos valeurs ou nosstandards. Cela cre un dsquili-bre ou un malaise qui nous informeque quelque chose se passe et nousatteint.

Souvent dsagrable, douloureuseet contraignante, la culpabilit est unsentiment diffus davoir commis unefaute, limpression de ne pas avoirt juste, davoir enfreint un tabou oudavoir cder un dsir dfendu. Il ennat une forte angoisse et une ten-dance lauto-accusation. La culpa-bilit est un processus interne quicomporte plusieurs degrs. Ellepeut tre modre, jusqu devenirbeaucoup plus envahissante, ce qui

peut conduire certaines personnes la dpression.

tre attentif et couter ce que cettemotion nous dit, nous permetdagir en respectant qui lon est etnos propres valeurs.

Notre histoire personnelle Si on a vu nos parents garder chezeux leurs parents lorsquils taientmoins autonomes .

Soi-mme Je me sens directement respon-sable du bien-tre de tous et de cha-cun. Je me comporte comme si lemoindre de mes faits et gestes avaitune incidence sur la vie de mesproches. Joublie que mon proche estun tre responsable de ses actes. Jeminiminise mes succs et je dramatisemes erreurs. Jomets de regarder lesvnements dans leur contexte .

Bien que souvent dsagrable et dintensit variable, la culpabilit, toula colre ou la peur, a unefonction bien prcise. Elle nous pousse observerles expressions de notre entourage an de retrouver un rquilibre en

besoins et nos obligations, entre le Il faut que, je dois et le Jede... . Au-del de nos convictions ou de nos croyances, nous pouvons notre perception et adapter nos ides prconues et les traditions notreet nos besoins.

Noublions pas que la culpabilit nest pas mauvaise en soi. Elle est sonnette dalarme qui nous indique quil y a quelque chose dont on doit Et, cest ce que nous faisons avec et la faon dont nous la grons qui psaine ou malsaine...

Notre ducation Ma mre ma appris que lon donnesans compter .

La religion On se marie pour le meilleur et lepire .

La pression sociale, les mdias On vise la performance, la perfec-tion. On se doit de tout faire et de bienle faire, peu importe les consquences.On na plus droit lerreur, plus le droitde droger aux rgles strictes quenous nous sommes fixes et, pireencore, plus droit la dtente .


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tre responsable,cest rednir nos prioritsQuest-ce que jattends de la vie ?Nous dnissons nos priorits selon ceque nous pensons plutt que selon ceque les autres pensent ou jugent idalpour nous.

tre lcoute de soiNous dcidons simplement dtre lcoute de soi, de nos besoins et denos dsirs. Nous pesons le pour et lecontre dune situation avant de prendreune dcision. Nous dcidons et agis-sons en allant au-del de la peur dese tromper ou du jugement des autres.

Apprendre reconnatre ce qui d-clenche le mcanisme de la culpabilit De quoi suis-je coupable ? Il peut sa-gir dune chose que lon a faite ou dite,ou encore dune chose que nous avonsomis de faire. Dans cette situation,quest-ce qui magace, me drange ouvient en conit avec mes valeurs ?

Nous possdons tous les cls poursortir de ces ides prconues quinous minent la vie et nous font vivre unsentiment de culpabilit. Nous devonssimplement prendre le temps de com-prendre ce que la culpabilit nous dit.

Responsabilit : OUI !Culpabilit : Non !La culpabilit est ltat de celui quiest coupable, tandis que la respon-

sabilit est le fait de prendre action.Avec la responsabilit, nous prenonsnos propres dcisions (libre arbitre)et en assumons pleinement les con-squences.

Alors, comment transformer sa culpabilitCe processus permet de voir ses fautes (quand elles existent !)et de les considrer comme des apprentissages, ce qui permetde sortir du jugement.

Redcouvrir notre libre arbitreSe rapproprier notre libre arbitre sefait en coutant attentivement notrevoix intrieure. Et cela commence parnotre responsabilit, notre volont etnotre capacit dterminer ce qui estbon pour nous-mmes.

Croire en soi et en nos possibilitsCroire en soi, en notre potentiel, ennotre capacit de nous afrmer faceaux autres et de concrtiser nos ac-tions an de diminuer nos sentimentsde culpabilit. Notre jugement doit pr-dominer dans nos dcisions, mme sice nest pas toujours facile daller lencontre de notre ducation, de notremilieu social, culturel ou autre.

Prendre conscience de notre intuition

Notre intuition peut nous prvenir etnous guider. Lorsque nous coutonsnotre intuition, nous dcouvrons natu-rellement ce que nous devons faire, lechemin que nous devons suivre et cequi est le mieux pour nous.


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tre proche aidant

tre responsable, cest galement ...Avoir le courage et la dterminationdaller au-devant des critiques, decroire en soi et en notre potentiel, touten acceptant dassumer les cons-quences de nos choix et de nos actes.

Apprendre pardonner en dcidant eten agissant sans que les personnes,les circonstances et les enseignementsinuencent notre vie, nos dcisions etnotre personne contre nos propresintrts.

Passer laction, nous placer en po-sition de gagnant, non pas vis--visdes autres, mais vis--vis de ce quenous sommes et de ce que nous nousxons comme buts ou comme objectifspersonnels.

Se respecter en prenant simplement laplace qui nous revient. Nous afrmeren ayant la capacit daccepter et derefuser les offres selon ce qui nousconvient.

tre un proche aidant est une tchegratiante, mais exigeante. En prenantnotre place sans culpabiliser, on sedonne une chance dassumer notrerle plus sereinement.

Nous navons pas justier nos choix.Nous pouvons nanmoins choisir dexpliquer

les raisons qui nous incitent agir dune tellefaon, prendre certaines dcisions ou fairecertains gestes, mais il ne faut pas sattendre toujours obtenir lapprobation dautrui.


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Les dsdu rle daidant

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Avant dassurer la responsabilit de lapersonne aidante principale et tout aulong de cet engagement, il est impor-tant de se poser un certain nombre dequestions :

Laide de mes proches serait-elle labienvenue, mme sils font les chosesdiffremment de moi ?

Suis-je vraiment la seule personnehabile et disponible ?

Mon employeur peut-il maccorder uhoraire exible an de pouvoir mieumoccuper de la personne aide ?

Est-ce que jai la capacit physique etla sant morale de prendre soin dunepersonne prsentant une perte dautonomie la maison ?

Celles que lon vous imposeDe faon gnrale, on reconnat que lesoutien une personne en besoin est une affaire de famille . Souvent, une pression sexerce sur certains mem-bres de la famille, lesquels en viennent assumer un rle de personne aidantequon ne remet plus en question.

On compte sur toi. On te fait conance. Tu es tellement plus habile quenous pour en prendre soin.

Vous vivez ensemble. On ne se m- lera pas de vos affaires.

Cest toi qui a commenc ten occuper. Moi je travaille, jai des enfants. Toiaussi, mais tu es plus proche.

a se passe bien. Tu ne nous demandes jamais daide.

2.1Les exigences


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Les ds du rle daidant

Celles que vous vous imposerParmi les exigences qui psent survous, celles que vous vous obligez satisfaire sont les plus difficiles reprer et remettre en question. Lamajorit dentre elles sappuient surdes valeurs morales justes et valablesqui guident lensemble de votre vie.Dautres relvent plutt de croyances,de besoins non combls dans le passou de conits non rgls.

Jai le devoir de men occuper : cestgrce elle (lui) que je suis en vie.

Je ne veux pas paratre sans-coeur.

Il ny a que moi qui peut le faire : jeconnais tous ses besoins, ses gots et

ses habitudes. Est-ce que je dois tenir ma promesse tout prix ? Au prix de ma propre santet de mon quilibre ? Est-ce un contrat vie ?

Quand on aime, on nest pas re-gardant(e).

Jai fait la promesse de men occuper jusqu la n.

donner sans refaire le plein, est- ce que je ne risque pas dtre bien- tt vid(e) ? Puis-je tre aidant(e)quand je suis fatigu(e), impatient(e),

irritable, quand jai moi-mme besoindaide ?

Comment pourrais-je concilier mesoccupations professionnelles, mesobligations envers mes enfants et monrle quotidien de proche aidant(e) ?

Pour vous aider valuer votre situation,veuillez vous rfrer lannexeContratdentente familiale et communautaire qui setrouve dans la pochette arrire de ce guide.


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Besoin de temps Rpit Pour travailler ; pour moccuper de

mes enfants ; voir mes amis ; pourtrouver un quilibre dans ma vie ;pour faire une pause

Besoin de connaissances lies aurle de proche aidant InformationSur mon rle daidant et celui dema famille ; sur les ressourcesqui existent ; sur la maladie de monproche, son volution

titre de proche aidant, vous avez aussi besoin :

Faire vous-mme lexercice didentievos besoins, cela vous permettra de mieux

cerner ce que vous voulez de mme que les

services demander

Besoin de comptences et dapti-tudes lies au rle de proche ai-dant Formation

Comment communiquer avec monproche ; comment organiser montemps, mon avenir ; comment utili-ser le nouveau lit lectrique de mon

(ma) conjoint(e)... Besoin de support li au rle de

proche aidant Soutien psycho-social

Pour parler de ce que je vis sans avoirpeur dtre jug ; me sentir compris ;

pour maider identier mes limiteset mieux les accepter ; pour grer monstress ; pour faire mes deuils ; pour mesentir mieux. 3

Dnir vos besoinsComme individu, vous devez dabordvous assurer de rpondre vos be-soins de base : vous nourrir, dormir,bouger, prendre soin de vous. Cestessentiel pour maintenir votre qualitde vie. Si vous les ngligez, vous enressentirez tt ou tard les effets survotre sant. Vous avez besoin de vousraliser dans des activits qui vous font

plaisir.

2.2Les besoins

L d d l d id


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3 LAppui Montral,Voir autrement les besoins et les attentes des proches aidants de lle de Montral , annexe 4 du Guide de dveloppementdu soutien aux proches aidants dans de lle de Montral, 2013, p.5

4 LAppui Montral,Voir autrement les besoins et les attentes des proches aidants de lle de Montral , annexe 4 du Guide de dveloppementdu soutien aux proches aidants dans de lle de Montral, 20 juin 2013, p.8-9

Accepter de demander de laide,cest dabord admettre que jen ai

besoin.

JE VEUX [...]Je veux du temps de qualit qui nous

sort de la relation daide et qui permetnotre relation de couple .Je veux savoir qui je dois adressermes demandes.Je veux avoir du temps le soir ou la nuitpour dormir ou sortir. 4

JAI BESOIN [...]Jai besoin dtre rassur(e) sur ltat de sant de ma grand- mre. (information, soutien psychosocial)

Jai besoin de temps pour sentir, pour pleurer, pour faire un

deuil. (rpit, soutien psychosocial) Jai besoin de comprendre les risques que comporte le rlede proche aidant. (information, soutien psychosocial)

Jai besoin davoir conance en moi, de me sentir com- ptent comme aidant, notamment en matire de scurit.(formation, information, soutien psychosocial)


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Tout au long de votre engagement, desproblmes de sant peuvent alourdirvotre rle daidant. Par exemple :

Les maladies cardiaques, dos ou dar-ticulations peuvent vous empcher de

soulever ou de dplacer la personne.Le travail physique dun aidant peutaussi aggraver les problmes respi-ratoires.

Les pertes temporaires ou perma-nentes daudition ou de vision peuvenaugmenter le risque de danger.

Avant de respecter vos limites, vousdevez dabord les identier et accep-ter que vous ne puissiez pas tout faire.Vous navez probablement pas pris letemps, au dbut, de dnir jusquo iravotre engagement envers la personneque vous aidez. Cependant, il nest jamais trop tard pour le faire.

Combien de temps et combien de foispar semaine puis-je tre prsent(e) ouapporter de laide ?

Est-ce que jai la force physique etmorale de prendre soin la maison

dune personne ayant des limitationsphysiques ou intellectuelles ?

Quel niveau et quel type daide et desoins suis-je en mesure dassumer :bain, coupe des ongles, pansements,coute, surveillance de jour ou de nuit,aide aux dplacements ?

Quand et quelle frquence ai-jebesoin de congs et de vacances ?Qui me remplacera ?

Quels autres aspects de ma vie sontimportants : relation avec mon (ma)

conjoint(e) et mes enfants, travail ext- rieur, vie sociale ?

Comment accepter laide qui mestofferte (de ma famille, des organismesou du CLSC) ?

En ne dcidant pas vous-mme dexer vos limites, vous dcidez de laisser lesautres le faire votre place. Il vous appartienttoujours de dcider.

2.3Les limites


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Se sentir plus fatigu qu lhabitude ou manquer dnergie ;

motions intenseset sautes dhumeur ;

Diminution de la concentration ou de la mmoire ;

Trouble du sommeil : insomnie ou hypersomnie ;

Envie frquente de pleurerou de tout laisser tomber ;

Sentiment de culpabilit,danxit et /ou dimpuissance ;

Difcult prendre des dcisions ;

Impulsivit, irritabilit, impatience ;

Si vous avez coch des signes, il seraitsage de consulter votre mdecin ou unprofessionnel de la sant. Noubliez-pas, votre sant est irremplaable etpersonne ne vous demande dtre in- vincible. Il est important que vous sa-

chiez quau Qubec, 60 % des aidantsdcdent avant la personne dont ils ontsoin.Jean Carette, professeur retrait de lUQAM engrontologie sociale, lors de son passage lmissionLibre-service le 29 janvier 2013

Beaucoup de personnes ont du mal demander de laide et accepter denrecevoir. Certaines croient que deman-der de laide est un chec. Il est important que vous sachiez que, seul, il estdifcile de soccuper dune personneprsentant une perte dautonomie.

Troubles de lapptit : perte ou gaindapptit et /ou de poids ;

Plus grande consommation dalcool et /ou de mdicaments ;

Perte dintrt envers le mondeet les gens autour de vous ;

Agitationou difcult de se dtendre ;

Sentimentdisolement et de solitude ;

Problmesde sant qui saggravent ;

Perte de joie de vivre.

Vous tes plus susceptible de tomber ma-lade si vous ne prenez pas soin de votrecorps et de votre bien-tre motif. Donc,avant de vous puiser et de ne plus tre enmesure de prendre soin de votre proche,faites attention aux signes suivants :



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Les ds du rle d aidant

Je ne suis pas en mesure de payerpour des soins professionnels ;

Je manque de temps pour trouver delaide ;

Jai de la difficult parler de messentiments ;

Mes proches, mes croyances ou mesvaleurs ne favorisent pas laide lextrieur de la famille ;

Je manque de motivation pour trouverde laide : je suis un peu dprim cesderniers temps ;

Jai limpression dtre seul dans cettesituation.

De toute faon, cest si peu que a nevaut pas la peine de tout chambarder.

Je ne pourrais pas accepter que leschoses soient faites autrement.

Ce sont des affaires de famille. On vame questionner. Je vais devoir raconterencore une fois mon histoire. Je naimepas quon fouille dans mes affaires.

Au fond ce nest pas si pire.

Ou parce queIl manque de services pour rpondre mes besoins ;

Je manque de connaissances sur lesoptions disponibles ;

Jai un malaise demander de laide auxenfants : ils sont tellement occups ;

Jai limpression que je peux y arriverencore tout seul ;

Cela me gne ;

Jai lhabitude de me dbrouiller seulet de garder mes problmes pour moi ;

Jprouve un sentiment de culpabilitet /ou de honte ;

Voici quelques rticences ou raisonspour lesquelles les aidants hsitent demander de laide :

Par crainteDe dranger ou de simposer ;

Dun refus, de paratre exigeant ;Davoir lair de me plaindre ;

Que les personnes se sentent obligesde me dire oui ;

Que demander soit peru comme unsigne de faiblesse ;

De la raction de mon proche si uneautre personne soccupe de lui.

Voici quelques exemples de rexionsqui vous incitent ne pas demanderdaide :

Je vais morganiser autrement. Jevais dormir un peu et je serai en forme.

Il y en a srement dautres qui ontplus besoin que moi.

Il va falloir que je change ma routine,mes habitudes pour tenir compte desdisponibilits et de lhoraire de ceux quiviennent maider.

a va passer, cest juste un mauvaismoment.


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Soyez ers de ce que vousfaites en tant qu'aidant... Souvenez-vous cependant que cest souvent la

ert qui vous prive daller chercherlaide et le soutien ncessaires pourconserver votre sant!



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Lune des premires choses faire estdencourager le proche fragilis fairece quil est capable de faire par lui-mme. Parfois, cela peut vous semblerpeu, lent ou anodin, mais chaque geste

autonome que fait votre proche laide conserver une bonne estime de lui-mme, sa dignit et le sentiment departiciper la vie au lieu den tre untmoin passif.

Si sa condition le permet, discutez fran-chement avec votre proche. Expliquez,sans culpabiliser qui que ce soit, votreralit et vos besoins. Entre la situa-tion idale et celle qui vous sembleinacceptable, il existe certainement unnoble compromis qui respectera lafois laidant et le proche dont il prendsoin.

Comme nous lavons vu et ce, pourtoutes sortes de raisons, il nest pastoujours facile de demander du sou-tien. Parfois, les rticences viennent delaidant qui veut tout faire lui-mme,

alors que dautres fois, cest la per-sonne aide qui dmontre une grandepudeur recevoir de lassistance oudes soins de la part dune personnemoins proche delle.

2.5Laide et

le soutien


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Lentourage immdiat

Peut-tre aimeriez-vous que certainespersonnes de votre entourage com-prennent mieux votre ralit ou sim-pliquent davantage auprs de votreproche ? Avez-vous dj essay de lessensibiliser, de leur exprimer vos be-soins ou de leur demander de laide ?

Sinon pourquoi ne pas essayer ?

Tout dabord pour prendre consciencede votre niveau dimplication, il peuttre utile de dresser la liste des tcheset des frais relis votre rle daidantet ainsi, identier celles pour lesquelles

vous souhaiteriez obtenir du support.Le documentContrat dentente familialet communautaire que vous trouverezdans la pochette la n du guide, vousaidera faire ce bilan.

Avec cet outil vous pourrez visualiservos responsabilits et vous prparer communiquer plus clairement vosbesoins votre entourage.

Il vous est peut-tre aussi possiblede demander la tenue dun conseil defamille. Il sagit en fait de runir vos pro-ches an de leur prsenter votre bilanet discuter avec eux des possibilitsan damliorer votre qualit de vie etcelle de votre proche.

Si la perspective de parler ouvertementavec votre famille vous semble tropdifcile, que la communication est ina- dquate et que vous croyez que celapourrait faire ressurgir des conits, ilest prfrable de demander de laideextrieure. Il existe des professionnels

habilits le faire. Renseignez-vousdabord votre CLSC. Certains organismes communautaires ont aussi desintervenants pouvant offrir ce typedaccompagnement.

Les ressources extrieures

Le recours aux ressources extrieuresest un moyen la porte de tous. Com-me citoyen, jai le droit de faire appeaux diffrents services disponiblesdans mon milieu.

Prenez le temps danalyser les diffren-tes solutions proposes et choisissezla plus approprie pour vous. Bien srvous aurez expliquer votre demande, faire part de la situation que vousvivez. Il est possible que suite unevaluation, on vous rfre vers un autreservice que celui auquel vous avez faitappel. Il est possible aussi que ce qui

vous sera offert vous paraisse insuf-sant ou ne corresponde pas votredemande.

Pourquoi ne pas essayer ?

Plusieurs ressources sont disponiblesdans Lanaudire. Vous pouvez commu-niquer avec lune ou lautre facilemen(Voir carnet des ressources en soutien domicile dans la pochette la n duguide)



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Comment soccuper jour aprs jourdun tre cher qui perd la mmoire ouqui narrive plus manger seul parcequil tremble trop ? Se renseigner surles caractristiques de la maladie, duhandicap ou de la perte dautonomiede la personne aide, sur lvolutionprvisible de cette maladie ou de cettesituation et sur ses consquences long terme est essentiel pour quevous puissiez vous prparer aux v-nements venir et vous adapter auxchangements.

Si votre proche vit avec la maladiedAlzheimer, il vous sera de plus enplus difcile de communiquer avec lui.Comme cette maladie dgnrativeaffecte la mmoire rcente, la per-sonne peut prouver de la difcult comprendre ce que vous lui deman-dez et mme oublier que vous lui avezdemand quelque chose.

Aller chercher linformation, cest sdonner les moyens de comprendre cequi arrive.

tre bien conseill, cest se donner lesmoyens de mieux vivre.

Limportant est de choisir ce qui est bopour vous et en toute libert.

Des gens sont l pour vous !

CLSC

LAPPUI Lanaudire (Ligne Info-Aidant) Rseau ou regroupement daidant Centres daction bnvole Organismes communautaires

Vous trouverez dans la pochette lan du guide, le carnet des ressources.

En comprenant la nature de la mala-die, vous serez mme de dcoderdes paroles et des comportements quivous semblent incohrents et dadop-ter un comportement attentif et prve-nant, sans vous puiser. Vous saurezaussi que, malgr les graves cons-quences de lannonce de ce diagnosticchez votre proche, une relation richeet pleine de sens est encore possibleavec lui. Vous serez ainsi en mesure demieux communiquer vos besoins auxautres membres de votre famille et de

votre entourage.

2.6Sinformer


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Rechercherlquilibre

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Votre entourage et vous ntes peut-tre pas tout fait conscients desmultiples tches et responsabilits im-pliques dans votre quotidien dai-dant. Concilier les rles de parent, deconjoint, de travailleur et daidant repr-sente un d important pour nimportequi !

De nombreux aidants plongent danslaventure de soutenir un proche sansavoir eu le temps de rchir ou deplanierleur projet daccompagne-

ment . Toujours dans laction et danslengrenage des tches faire au quo-tidien, il nest pas facile de prendre durecul et de regarder objectivement oils en sont.

Ce rle que vous acceptez dassumerauprs de votre proche exige de votrepart une grande capacit dadaptationet malgr toute votre bonne volont, ilexiste parfois un dcalage importantentre ce que vous souhaitez faire etce que vous pouvez faire.

3.1Prendre sa placeen tant quaidantOu safrmer en tant quaidant dans le respect de soi et des autres.

Rechercher lquilibre


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Bien sr, lhistoire personnelle quevous partagez avec le proche dontvous avez soin inuence et vient co-lorer votre relation aidant /aid. Vosexpriences passes, vos blessures,vos attentes et vos espoirs peuventvous pousser en faire toujours pluset faire passer les besoins de votreproche avant les vtres. Mettre deslimites nest pas toujours facile, mais svous tombez malade votre tour parceque vous ngligez de prserver votresant physique et mentale, personneny gagnera au bout du compte.

Gardez en tte quentre lidal et linacceptable, il existe un juste milieu quitient compte la fois de vos besoinsles plus lmentaires et de ceux de lapersonne dont vous avez soin.

Rappelez-vous Que vos limites et vos contraintespersonnelles sont le reet dune ra-lit complexe.

Que vous tes en apprentissage.Lorsque la sant de votre prochechange, votre situation change aussi ! chaque tape vous avez le droit dervaluer votre position et certains devos choix.

Que ce qui fonctionnait au dbut peutne plus vous convenir et vice-versa. Ilest ncessaire de garder une attitudeexible et de discuter franchement de

tout cela avec vos proches. Que le don de soi et lengagement nesont pas de lasuradaptation(outrepasser ses limites en sadaptant conti-nuellement), de lasurresponsabilisa-tion et de lasurprotection.

Quil faut exprimer clairement vosbesoins, car ils sont trop importantspour en faire un jeu de devinettes !

Quil faut savoir dire oui, savoir direnon et savoir dire peut-tre... Limpor-tant cest que vous soyez en accordavec vous-mme malgr la pressionque les autres peuvent mettre sur vous. Que vous pouvez faire des ajuste-ments au fur et mesure plutt que detout prendre sur vos paules. Noubliezpas que prendre trop de responsabili-ts pour ne pas trahir lautre, cest

parfois se trahir soi-mme...

Et surtout souvenez-vous, que votre ni-veau dimplication nest pas directement pro-portionnel votre niveau damour. La ralitest beaucoup plus complexe que cela !


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Prendre soin dun proche est une tcheenrichissante et gratiante. Par con-tre, elle peut devenir trs exigeanteet peut apporter un niveau importantde stress. En effet, il est possible quevotre rle daidant sollicite de votre partplus dempathie, de patience ou detolrance qu lhabitude. Il peut aussiarriver que vous ayez faire face des situations nouvelles qui exigerontun plus grand sens de lorganisation ouune plus grande capacit dadaptationet de crativit que la normale.

En de telles circonstances, commentfaire face aux changements et appr-hender lavenir le plus sereinementpossible ? Voici quelques stratgiespour vous aider reprendre le dessussur la situation :

Osez demander de laide. vos proches, des amis, lquipemdicale de votre CLSC ainsi qu desorganismes communautaires de votrergion.

Restez en contact.vitez dtre seul. Maintenez, le pluspossible, le contact avec votre entou-rage. De plus, de nombreuses res-sources qui offrent de laccompagne-ment existent autour de vous. Mmesi cela vous intimide, vous serez bienaccueillis, car ces ressources sont l

pour vous et attendent votre appel ouvotre visite.

Faites-vous plaisir !Plus facile dire qu faire direz-vous Choisissez quand mme de rserverdu temps pour faire des choses quevous aimez et qui vous font du bien. Lplaisir est essentiel pour se ressourceret faire le plein dnergie !

Cultiver votre spiritualit.Peu importe quelles sont vos croyan-ces, branchez-vous sur ce qui fait dubien votre me et vous donne con-ance en la vie.

Prenez toujours soin de votre santphysique et mentale.Vous devez accorder autant dgard etde bienveillance vous-mme qu lapersonne dont vous avez soin.

Respectez vos limites.Quil sagisse de vos valeurs, de vos -motions ou de vos capacits mentaleset physiques, rester en accord avec soi-mme et tablir ses priorits sont debonnes faons de demeurer en sant.

Remettez les choses en perspective.

Faire le bilan de ce qui va et de ce quine va pas, permet davoir un regardplus juste de la situation.

Informez-vous.Ne pas savoir reprsente une sourcedinquitudes et de stress importante.Posez des questions sur la maladie etson volution possible. Renseignez-vous sur les services que vous pouvezobtenir et les options qui soffrent vous.

Communiquez vos besoinset vos motions.Vos besoins ne sont pas des capriceset vos motions sont lgitimes et nor-males.

3.2Stratgiespour faire faceaux changements



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Aidant-Aidante temps plein ?Tout comme vous ne pouvez donner110 % dun livre (par exemple) vous nepouvez donner 110 % de vous. Vous nepouvez pas non plus offrir 100 % car ilne restera alors rien pour vous

Si vous consultez le graphique droi-te, vous voyez que vous vous tes ou-bli(e)

Le rendez-vous avec soi cest

Cest essentiellement une plage detemps rserve, un moment planique vous vous accordez pour renou-veler votre nergie, pour nourrir vosforces et vous permettre de retrouvervotre quilibre. Cela peut tre quelquespauses pendant la journe, une demi-heure chaque jour ou trois heures parsemaine ou toute autre formule quiconvienne votre situation.

Identiez dabord ce qui vous dtend,ce qui vous nourrit et vous ressource.Voyez comment ces activits que voustes seul(e) pouvoir choisir, peuvent

sinsrer dans le ot des tches quo-tidiennes.

Pensez vous donner des rendez-vousavec vous-mme, ou encore privil-gier vos besoins. Ayez des momentsdintimit avec vous-mme.

Votre engagement vous accorderdu temps est vital ! Il est impratif quevous posiez ces gestes de douceurenvers vous-mme, jour aprs jour.Commencez par de simples petits pas,insrs ici et l parmi vos tches, avectendresse envers vous-mme, au l dela journe De planier ces momentsvous fera dj du bien Soyez inventi

Rle daidant 60 %Emploi 15 %Amis 12 %Loisirs 8 %Famille 5 %

Et vous ?O tes-vous,dans votre vie

vous ?

3.3Le rendez-vousavec soi


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Faire une sieste(mme 15 petites minutes : bnque !) ;

Prendre soin de vos plantes, herbesaromatiques, petit jardin ;

Vous remettre exercer ce talent quevous avez pour la peinture, le dessin ;

Vous faire livrer un bon repas de votrerestaurant prfr ;

Tlphoner ou crire un(e) ami(e) ;

couter un DVD de danse exercice(stimulant !) ;

crire votre journal personnel : vos pa-ges vous : une conversation de vous, vous, racontant qui vous tesencore ,ce dontvousrvez, pourl tout de sui-te etici Vous devenez ainsi votre meil-leur(e) ami(e) !

Vous pourriez... Vous imprgner des rayons du soleil levant ;

Marcher pieds nus dans la rose du matin : revigorant ! ;

Regarder un lm que vous dsirez voir,sans tre drang(e) ;

Lire un chapitre de votre roman favori ou un article dune revue intressante ; Inviter un(e) ami(e) pour le th ;

Cuisiner votre dessert prfr ;

Prendre un bain chaud parfum

la lueur dune bougie ; Planier une sortie qui vous fera plaisir ;

couter votre musique prfre... endansant et en chantant ! Pourquoi pas ? ;

Faire quelques exercices de yoga ;

Prendre soin de soi, cest se er son baromtre physique etmotionnel. Cest se donner les moyens de renouveler lnergievitale de son puits intrieur. En faisant le plein de conance en

soi, on peut affronter bien des difcults sans perdre espoir.



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Dernire vricationDemandez-vous ce que vous feriez sivous ntiez pas aidant ? Voulez-vouspasser plus de temps avec vos enfantset votre conjoint(e) ? Aimeriez-vous pa

ticiper une activit que vous aimez ?Quelle importance accordez-vous ces activits ? Pouvez-vous accepterces changements ?

Communiquez avec ces gensqui vous font du bienCes personnes avec qui vous avez duplaisir tre vous-mme, planiez depasser du temps avec eux. Invitez-les

faire une activit avec vous. Gardezle contact en leur tlphonant. Mme sivous vous sentez incapable didentiervos besoins ou de mettre des mots surce que vous vivez ou ressentez, le seulfait de demander une personne deconance de vous couter peut voustre dun grand secours.

La cl dans tout ce priple est de toujours penser queVOUS tes la per-sonne la plus importante dans votre vie.

Soyez dabordVOTRE proche aidant !

Le plaisir est une motion : cest la sen-sation dtre bien vivant, dtre biendans son corps, bien dans sa peau,bien dans son tre profond. Le plaisira alors une force cratrice extraordi-

naire !Tous ces petits moments de dtente,de satisfaction et ces petites victoiresvont saccumuler et faire de vous desaidants en meilleure forme car enrpondant vos besoins, vous vousrespecterez. Vous prendrez soin devous tout en aidant ltre cher.


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3.4Participer un groupe de soutien

ou des atelierspour aidantsParmi celles-ci nous retrouvons parexemple :

tre lcoute des autres sans pr- jugs ;

Admettre les diffrences dopinions, dvaleurs et de croyances ;

Respecter les forces et faiblesses de

chacun ; Sentraider en considrant le rythme etles capacits de chacun ;

mettre des commentaires constructifs

tre discret en respectant les conden-ces qui sont dites lors des rencontres.

Participer des ateliers ou un grou-pe de soutien pour aidants peut treintimidant pour certaines personnes.La peur quune part de votre intimitsoit expose et que le caractre con-dentiel de vos rvlations ne soit pasrespect, combine la gne dexpo-ser des inconnus votre situation,vos motions et vos questionnementspeuvent reprsenter un frein important

votre engagement dans de tellesactivits.

Nous comprenons trs bien vos rsis-tances et laissez-nous vous rassu-rer... Dabord, il faut bien comprendrequun groupe de soutien est un lieudchange, dentraide et de ressour-cement pour chacun. Pour que toutle monde sy sente confortable et res-pect, gnralement les participantsdoivent suivre quelques rgles de base.



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Obtenir de linformation sur diffrenteressources disponibles dans votre mi-lieu ;

Permettre lanticipation de certainestapes et mieux sy prparer ;

Faire diminuer votre stress ;

Obtenir du rconfort et de laide pourapprivoiser les changements et /ou lesdeuils.

Les gens qui participent aux grou-pes de soutien sont des gens commevous !Ils vivent le mme genre desituation que la vtre. Ils prouvent lesmmes difficults, passent par les

mmes motions et se posent lesmmes questions que vous. Certainsont plus dexprience, dautres com-mencent tout juste leur parcours dai-dant. Nanmoins, la mise en communde lexprience de chacun contribue aumieux-tre de tous. Cest une opportu-nit en or pour ventiler et obtenir unefoule dinformations et de conseils dansun contexte amical.

Vous ntes toujours pas convaincu ?Voici dautres avantages lis la fr-quentation de groupes de soutien oudateliers pour aidants :

Obtenir des ides et des moyens ef- caces pour faire face de multiplessituations ;

Faire du rseautage entre pairs et sortirde lisolement ;

Disposer dune plate-forme pour vousexprimer sans culpabilit auprs depersonnes qui comprennent votre si-tuation ;

Apprendre et partager des trucs poursolutionner certains problmes ;

Ne soyez pas timide, les groupdentraide sont l pour vous ! Vous veils vous attendent et vous y serez biencueilli !


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La loiet les droitsdes proches aidants

04


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Souvent, les exigences et les sentiments vcus dans votrerle daidant vous donnent limpression que vous tes in-

capables de prendre un peu de temps pour vous-mme.Lisez tous les jours cette charte des droits pour vous rap-peler jusqu quel point il est important davoir soin de vous-mme. Sil le faut, faites-en une copie et placez-la bien envue sur votre rfrigrateur !

La loi et les droits des proches aidants


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Jai le droit : dexister et non pas seulement vivrecar mon rle de proche aidant prendtoute la place.

de prendre soin de moi-mme. Cenest pas goste et je nai pas mesentir coupable : cela me donnera l-nergie.

dtre en sant mme si mon pro-

che est malade. de me tromper, de ne pas tre par-fait, de ne pas savoir tout faire.

de me pardonner.

dprouver de la ert pour ce que je fais pour cette personne et me fli-citer du courage dont je fais preuve enacceptant cette responsabilit.

davoir accs des services quimaident aider.

de demander des amliorationsdans les ressources qui nous aident etnous soutiennent.

de massurer une vie pour moi etpoursuivre des activits qui me permettront de vivre pleinement aprs lhber

gement ou le dcs de la personne quimest chre.

dajouter mes propres dclarationsde droits cette liste. Je lirai cette liste tous les jours.

dtre tiraill par mes sentiments(amour/haine), par mes ractions(patience/impatience) et mes pen-

ses contradictoires ( domicile ouhbergement)

. dtre reconnu et respect dansmon rle de proche aidant.

daccepter et communiquer ma co-

lre, ma tristesse, mes dceptions etma joie. Rire, pleurer et exprimer toutesles nuances de mes motions.

de poser mes limites et de refuserdassumer certaines responsabilits.

de demander de laide, mme si lapersonne aide sy oppose. Je connaismes limites, ce que je peux faire.

4.1Dclaration

des droits de laidant


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Le tableau droite, vous permettra davoir une bonneide des droits de la personne dont vous prenez soin, deconnatre les articles de loi qui sy rfrent et dans quelsdocuments vous pourrez les trouver. Ces documents of-ciels se trouvent facilement sur internet et nous avons placles adresses pour vous la suite du tableau.

Article 15Code civil

Lorsque linaptitude dun majeur consentir aux soins requis par son tatde sant est constate, le consente-ment est donn par le mandataire,le tuteur ou le curateur. Si le majeurnest pas ainsi reprsent, le consen-tement est donn par le conjoint, quisoit mari, en union civile ou en unionde fait, ou, dfaut de conjoint ou encas dempchement de celui-ci, par unproche parent ou par une personnequi dmontre pour le majeur un intrparticulier.

1 La raison dtre des services est lapersonne qui les requiert ;

2 Le respect de lusager et la recon-naissance de ses droits et liberts doi-vent inspirer les gestes poss sonendroit ;

3 Lusager doit, dans toute inter-vention, tre trait avec courtoisie,quit et comprhension, dans lerespect de sa dignit, de son auto-nomie, de ses besoins et de sa s-curit ;

4 Lusager doit, autant que possible,participeraux soins et aux services le concernant ;

5 Lusager doit, par une informationadquate, tre incit utiliser les ser-

vices de faon judicieuse.1991, c. 42, a. 3; 2002, c. 71, a. 2.

Article 3Loi sur les services de sant et les

services sociaux.Pour lapplication de la prsente loi, leslignes directrices suivantes guident lagestion et la prestation des services desant et des services sociaux:

4.2Que dit la loi ?



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Pour plus dinformation, vous pouvez consulter lintgralit des lois en suivant ces liens Internet :

LSSS (Loi sur les services de sant et les services sociaux)http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&le=/S_4_2/S4_2.htmlCode Civil du Qubechttp://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&le=/CCQ_1991/CCQ199Code des professionshttp://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&le=/C_26/C26.htmNormes du travail

http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&le=/N_1_1/N1_1.htmlVous pouvez aussi communiquer avec :Lecomit des usagers de ltablissement ou lecentre daccompagnement aux plaintes de Lanaudire .

LES DROITS LSSS CODECIVILCODE DES

PROFESSIONSNORMES DU

TRAVAIL

Droit dexercerdes actes professionnels 39.6

Droit dtre inform de son tat desant et des services

Art .4Art. 8

Droit de recevoirdes services adquats

Art .5

Droit de recevoirdes services en cas durgence Art .7Droit de choisir Art .6Droit de consentir ou de refuserdes soins et /ou lhbergement

Art .9 Art .11Art. 15

Droit de participer aux dcisions Art .10

Droit dtre accompagn Art .11Droit dtre reprsent Art .12 Art .11

Art. 15Droit lhbergement Art .14Droit daccs au dossier Art .17Droit la condentialit Art .19

Droit de porter plainte Art .29Droit de sabsenter du travailpour prendre soin dun prochegravement malade

Art .79.8


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Si vous tes insatisfait des rsultatsde votre dmarche ou si vous ne voussentez pas laise daborder la ques-tion avec le personnel ou les profes-sionnels concerns, vous pouvez

formuler une plainte auprs du com-missaire aux plaintes et la qualit desservices. (Vous pouvez vous rfrer autableau suivant) Il vous est possible dedemander un accompagnement aucentre dassistance aux plaintes deLanaudire. 5

5 Porter plainte , Comit des usagers du CSSS du sud de Lanaudire, http://www.cdulanaudieresud.ca/porter-plainte enconsultes le 30 juillet 2014.

4.3Vous dsirezporter plainte ?

Dmarche suggreDabord en parler aux personnesresponsables des soins et des ser-vices que vous recevez. Exprimezvotre insatisfaction la personne ayantdonn les soins ou les services ou

son suprieur. Abordez franchementla question et discutez du problmequi vous proccupe. Une approcheempreinte, de part et dautre, de poli-tesse favorise la recherche dune solu-tion approprie.



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PREMIER RECOURSCommissaire rgional auxplaintes et la qualit des

services.

Prescription : AucuneDlai : 45 jours

PREMIER RECOURSCommissaire local aux

plaintes et la qualit desservices.

Prescription : AucuneDlai : 45 jours

PREMIER RECOURSMdecin examinateurPrescription : Aucune

Dlai : 45 jours

CMDPConseil des mdecins,

dentistes et pharmaciensQuestions

dordre disciplinaireSuivi tous les 60 jours

DEUXIME RECOURSProtecteur du citoyen

Prescription : 2 ansDlai : 45 jours

DEUXIME RECOURSProtecteur du citoyen

Prescription : 2 ansDlai : Aucun

DEUXIME RECOURSComit de rvision

Prescription : 60 jours

Dlai : 60 jours

Plainte concernant les servicesambulanciers, une rsidenceprive pour personnes ges,un centre dhbergement priv

autonanc, une ressourcedhbergement en toxicomanie

ou en jeu pathologiqueou un organisme communautaire.

Plainte concernant les CH,les CLSC, les CHSLD publics,les centres dhbergement

privs conventionns,les ressources intermdiaires,les ressources de type familial,

les centres de radaptationet les centres jeunesse.

Plainte concernant :un mdecin,un dentiste,

un pharmacienou un rsident.

Ce tableau est tir du site internet du Centre dassistance et daccompagnementaux plaintes Lanaudire (CAAP-Lanaudire)

La prescriptionDsigne le temps dont vous disposezentre lvnement fcheux et le dptde la plainte.

Le dlaiTemps entre le dpt de la plainte et lemoment de recevoir une rponse.


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Prendre soin dun tre cher marqu parla vieillesse, la maladie ou un handi-cap peut exiger dexaminer lventua-lit dun nouveau milieu de vie. Malgrles ressources mises en place, il peutarriver, un moment de votre parcours,que la complexit des soins et des t-

ches accomplir pour votre prochevous amne penser lhbergement.

Un changement de milieu de vie peutfaire surgir une foule de sentimentsambivalents. Tout en tant intimementconvaincu de la ncessit du dmna-gement de votre proche, il se peut quevous ayez limpression de labandonnerou de manquer vos engagements.

Parmi les innombrables dcisions prendre en tant quaidant, celle dedmnager un tre cher en milieu dh-bergement est assurment la plus dif-cile.

Avant de repousser cette solution,

posez-vous les questions suivantes :De toute faon, serai-je prt(e), un jour, prendre cette dcision ? Est-ce unebonne dcision de repousser le mo-ment de lhbergement ? Faut-il atten-dre un vnement qui nous plongeratous les deux dans une situation decrise ? Quels sont les besoins actuelsde votre proche, mais surtout, songez vos besoins futurs ? Serai-je vraimentcapable de combler tous ses besoins ?Puis-je encore lui consacrer autant detemps et dnergie sans mettre mapropre sant en pril ? Les soins don-ner demandent-ils des comptencesque je ne possde pas ? 6

Quels sont vos besoins et vos limi-tes comme proche aidant et commepersonne ?

Ds le dpart, il est essentiel daccom-pagner la personne aide. Ce partagevous permettra de laider demeurer son domicile le plus longtemps pos-sible tout en bnciant des ressourcesrequises par son tat et, si ncessaire,de faire la transition en hbergement

dans les meilleures conditions.Lhbergement de votre proche ne met-tra pas un terme votre rle daidant,cela marquera une transition, et nonune coupure. Vous pouvez encoresoutenir votre proche et prserver lelien qui vous unit, mais diffremment edans un autre contexte. Vous aurez tou-tefois besoin dun certain temps pourvous adapter cette nouvelle situation,car il vous faut, tous deux, retrouver unquilibre aprs le changement.

Plusieurs facteurs importants sont considrer dans un nouveau choixdomiciliaire : les besoins actuels et futurs de la personne aide, la scuritde son intgrit, la disponibilit desservices dassistance et de soins, len-vironnement physique, le cot dh-bergement, etc (voir en annexeBien

choisir un nouveau lieu de rsidence )

Le passage une nouvellersidence

Le passage une nouvelle rsidence


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Pour la personne qui habite seuleDune manire ou dune autre, tt outard, il faudra faire face ces questions.Vous ne pouvez pas contraindre la per-sonne aide casser maison . Malgrcela, vous pouvez lui en parler directe-ment et laisser lide faire son chemin.

Procurez-vous de linformation sur lesmaisons de retraite et faites mmeune visite des lieux et partagez vosdcouvertes.

En parallle, continuez veiller sur sascurit (sans toutefois verser dansla surprotection), la responsabiliserface aux risques quelle prend et auxenjeux que cela engendre : lpuise-ment de laidant, la sant et la scuritde laid. Ces moyens permettront deguider sa rexion vers, souhaitons-le,lacceptation libre et volontaire de cette

alternative.

En mettant en perspective les diffrentslments de la situation familiale, cetaccompagnement vous permettra dyvoir plus clair et didentier les besoinet les dsirs de la personne dont vousprenez soin. Il vous permettra aussi dechoisir quelle forme de soutien vouscontinuerez dapporter votre prochedans ce nouveau contexte.

6 Ministre de la famille et des Ans en collaboration avec linstitut universitaire de griatrie de Montral (2011), Aider un procheau quotidien , Trucs et astuces pour les aidants, p.23

Vous faire accompagner pourpoursuivre la routeSachez que la personne aide nestpas toujours prte envisager ce chan-gement qui la confronte aux enjeuxassocis la n de sa vie : la perte derepres familiers, la modication durythme des habitudes de vie et du voi-sinage.

Dans lexercice de ce choix difcile, il estessentiel de vous faire accompagner,autant pour vous, le proche aidant, quepour la personne aide. Un accompa-gnement prcieux peut vous tre offertpar un intervenant social du CLSC.Son rle est de vous accueillir, dcou-ter vos proccupations, vos doutes etvos attentes et de vous clairer dansla recherche dun milieu de vie mieuxadapt aux besoins de votre proche.

Malgr la ralit prouvante de ce passage,vous devez apprendre vivre avec les motionplus difciles quelle soulve. Cette transition mandera un temps dadaptation qui cdera la pla

une plus grande acceptation. Vous pourrez alorapprcier les bienfaits de lhbergement pour personne aide et pour vous-mme.


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Osez demander de laidede nouveau La culpabilit relie lhbergementde votre proche peut vous pousser luirendre visite plusieurs heures par jour,ce qui risque fort de mettre de nouveauvotre propre sant en danger.

De plus, vous serez aux prises avec denouvelles proccupations, telles que :

Vous assurer de la qualit des soinsdispenss votre proche.

Reprsenter votre proche auprs dupersonnel soignant en cas de pertedautonomie importante, surtout sicelui-ci a des pertes de mmoire.

Il se peut que votre niveau de stresssoit mme aussi lev quavant lh-bergement. En effet, les sources destress seront dsormais lies aunouveau milieu de vie auquel il fau-dra vous adapter et avec lequel vousdevrez composer. Ainsi, mme aprslhbergement, le soutien motionnelet matriel de votre entourage demeu-rera indispensable. Les conseils pourrecevoir de laide et du soutien, ainsique les stratgies pour prendre soinde vous sappliqueront toujours... 7

Vers un nouveau rleAprs lhbergement de votre proche,vous ntes plus la seule personne prendre soin de lui. Voil que vousperdez votre rle daidant principal etque vous devez composer avec lesmembres du personnel soignant et leshabitudes et faons de faire du milieudhbergement.

Vous passez donc du stade o vousportiez la plupart des dcisions survos paules celui o vous devez lespartager avec une quipe complte quia ses valeurs, son mode de fonctionne-ment, son organisation, ses limites etses contraintes.

De plus, chaque membre de lquipea une personnalit diffrente. Avectoutes ces personnes qui soccupentmaintenant de votre proche, vouspouvez sentir que le contrle vouschappe, et cest normal.

Peut-tre mme avez-vous des inqui-tudes propos de la qualit des soinset services. Cest naturel ! Surtout sivous avez pris soin de votre prochependant une longue priode. La com-munication avec le personnel de soinsest primordiale pour rduire vos sour-ces dinquitude.

Le passage une nouvelle rsidence


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Souvenez-vous que le changementpeut tre bnque, mais il faut le fairelibrement et de faon constructive ; Changez votre routine et variez vostches aussi souvent que possible ;

Rtablissez votre rseau social quisaura vous comprendre et vous appor-

ter soutien, conance et orientation ; Refaites le plein par le rire et le jeu ; 9

Maintenant que vous avez du temps,quelles activits souhaitez-vous ra-liser ?

Vous pouvez vous rfrer au chapitretrois pour dterminer les lments pourprendre soin de vous.

Rorganiser sa vieLe passage de la maison lhber-gement vous demandera un tempsdadaptation et dacceptation. Il vousfaudra faire le deuil de ce qui tait.Nhsitez pas demander du supportpsychosocial an de vous aider letraverser.

Communiqueravec le personnel soignantIl se peut que vous remettiez en ques-tion certaines faons de faire du per-sonnel. Osez poser des questions ande comprendre pourquoi ils font ou nefont pas telle ou telle chose. Si quelquechose vous drange, faites-en part ra-pidement aux personnes concernes.

Le d est de communiquerce dsaccord.Lafrmation de soi sans hostilit, avecle sourire, est un excellent antidote auxsentiments danxit, de colre, de cul-pabilit, de dpression, de tristesse etde frustration. Safrmer consiste toutsimplement exprimer ses sentimentset ses ides dune manire dcide,assure et dtermine. La personnequi safrme sans hostilit ni colre,prserve mieux ses nergies. 8

7 Ministre de la famille et des Ans en collaboration avec linstitut universitaire de griatrie de Montral (2011),Aider un proche au quotidien ,

Trucs et astuces pour les aidants, p.28 Extrait de Institut universitaire de griatrie de Montral.Aidant.ca : La rfrence pour les proches de personnes ges En ligne. IUGM,Montral.(page consult le 29/07/2014).

9 Chaire Desjardins en soins inrmiers la personne ge et la famille, Institut Universitaire de griatrie de Montral,Prendre soin de moi ! interventions auprs des familles de personnes ges en milieu dhbergement, p.22


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Les deuils06


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Le deuil est un processus normalet universel auquel chaque trehumain a t, est ou sera confront un moment ou lautre de sa vie.Cest galement, un mcanismedadaptation dont le but est de per-mettre la personne dapprendre

vivre suite une perte signicative.Malgr la douleur et les difcultsquil gnre, cest un processusncessaire. Chacun vit le deuil sonrythme et passe par les diffrentestapes sa faon.

Quand on entend le mot deuil onlassocie spontanment la mort,toutefois le processus de deuil neconcerne pas seulement la pertedun tre cher. Il sapplique toutesles pertes signicatives, quil sa-gisse dune perte dintgrit phy-

sique, intellectuelle ou cognitive,dune perte demploi, dun divorce,de la perte de son animal de com-pagnie... Chaque perte vcue nousconfronte au caractre phmre detout ce qui existe. Quelle que soit laperte, mme choisie (par exemple laretraite), elle laisse un sentiment devide, de chagrin ou dabandon. Ledeuil est un cheminement par lequelune personne expose une perteapprendra son rythme et avec letemps, vivre avec labsence de cequelle a perdu.

Les deuils


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Nous avons choisi de vous prsenterles cinq tapes du processus de deuilde Suzanne Pinard, tires de son livre De lautre ct des Larmes . CommeMadame Pinard le mentionne : lestapes prsentes dans ce guide dac-compagnement constituent un canevasuniversel et peuvent donc, sappliquer tous types de deuil. (Pinard, 1997 p.18)

Avant daborder les tapes du deuil,nous croyons quune mise en contextesimpose. Comme chaque personnevit son deuil sa manire, il ny apas une faon idale ou dterminepour rsoudre un deuil. Et bien queles spcialistes du deuil aient identides tapes communes par lesquellespassent tous les endeuills, ce nestpas un processus linaire : les tapespeuvent se succder, parfois mme,nous pouvons revenir lune destapes que nous pensions acheve.Tout au cours du processus de deuil,ces retours larrire sont normaux etsont de moins en moins frquents aufur et mesure que lon avance dans

le deuil.

6.1Les tapes


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tape 3La rorganisationDans cette tape, la personne acceptede vivre avec la perte quelle a subie.Elle est capable de garder en mmoireautant les beaux moments que lesmoins bons. Elle commence avoirplus conance en elle, se sent mieuxet lavenir ne semble pas aussi noirquavant. Cest la phase de conva-lescence, lquilibre motif demeuretoutefois fragile et peut basculer aumoindre choc. La personne en deuil

prend conscience quelle est en trainde se rorganiser pour rpondre auxobligations lies toute vie en socitSe reconstruire amne mieux seconnatre, dcouvrir ses ressourcespersonnelles et prendre consciencede son existence.

tape 2La dsorganisationLa personne confronte limpossibi-lit dun retour la situation initiale peutimaginer des combinaisons insensesqui permettraient ce retour, mais sansy croire vraiment. Quand la personneprend conscience quelle ne peut paschanger la ralit, elle sengage dansune phase dpressive et de tristessequi, sous certaines conditions, lam-nera reconnatre nalement la perteultime et sy prparer. Cette phase

est trs pnible vivre, cest un tatde profonde dsesprance, cest ladouleur du coeur. Le chagrin et la tris-tesse sont omniprsents et soulventdes vagues dmotions, des crisesde larmes et des douleurs physiquescomme la sensation dtouffement (lesmotions sont prises dans la gorge), lafatigue chronique, linsomnie

Lendeuill a de la difcult se con-centrer, il est moins fonctionnel etmoins performant pour effectuer sestches habituelles, le quotidien est trsdifcile vivre.

Les penses de la personne sali-mente de fortes contradictions et ainsila pousse avoir des comportementsquelle ne comprend pas elle-mme.Par exemple, elle peut semporter oualors senfermer dans le plus grand

mutisme.

tape 1Le Choc/dniPlusieurs personnes dcrivent cettetape comme un coup de masse dansle front . La personne demeure ge,paralyse devant la nouvelle. Cela peutdurer de quelques minutes quelquesheures ou quelques semaines, selonles circonstances et la personnalit delendeuill. Le dni peut se manifesterde plusieurs faons : recherche duncoupable, idalisation de ce qui estperdu, suractivit, substitution dune

autre personne celle qui est dc-de, prserver la chambre du disparuintacte, continuer mettre son assiette table, utilisation de drogues, troublespsychosomatiques...

Quand la peine et la souffrance sonttrop intenses pour ressentir les mo-tions, il est difcile daccepter la ra-lit. Le choc/dni est un mcanisme deprotection utile, normal et efcace court terme qui permet de garder uncertain quilibre et rester fonctionnelface la perte vcue.

Les deuils


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tape 4La rappropriation de sa vieAccueillir, accepter et ressentir sesmotions est la cl pour avancer dansle processus de deuil et pouvoir senlibrer an de vivre avec srnit. Letemps permet de faire un bilan de lex-prience vcue et de considrer cequi reste, ce quil a appris, ce quil aperdu ainsi que les efforts quil a ddployer et les ressources intrieuresquil possde.

Cette dcouverte contribue renfor-cer son estime de soi et sa ert. Sasouffrance la rapproch de sa pro-pre identit. De ce fait, il souvre desperspectives davenir diffrentes, par-fois un environnement nouveau, des projets sans lautre. Cette crativitrenouvele vient redonner un sens savie. (Pinard, 1997 p.36)

tape 5La transformation/gurisonLe deuil est un processus qui invite lintrieur de soi pour entrevoir nosressources profondes et le pardontermine ce cheminement. Sil sagit dela perte dun tre cher : Lendeuillest maintenant prt pardonner et demander pardon au dfunt pour lesmanquements et blessures qui ontmarqu la relation. Il est galement enmesure de se pardonner lui-mmeet de remercier le dfunt de lexpri-

ence quil lui a laisse en hritage. ( Pinard,1997 p.36)


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lisabeth Kubbler-Ross souligne quechaque deuil implique des tchesspciques:

Il faut reconnatre la ralit de la per-te, par exemple : je ne peux pas con-duire mon auto cause dune incapa-cit physique, lie un accident, unemaladie ou au vieillissement.

Exprimer la douleur relie cette per-

te, exprimer ses motions, la colreque lon ressent propos de la pertedautonomie et de libert, tre toujoursdpendant dun autre pour nos dpla-cements, etc.

Sadapter un environnement du-quel est absent lobjet de la perte,trouver des solutions (le transport encommun, un ami ou la famille) pour nosdiffrents dplacements.

Retirer lnergie motionnelle de cetobjet et rinvestir cette nergie dansdautres objets /dautres intrts. Ce

qui ne signie pas oublier mais in-tgrer le souvenir.Proter de la liber-t davoir un chauffeur priv, du tempspour admirer le paysage, lconomiedes cots relis la possession duneautomobile, etc.

Faites de lexercice ;

Respectez vos horaires pour le leveret le coucher, rservez-vous de pluslongues priodes de repos ;

Mangez des repas quilibrs ;

Traitez-vous avec tendresse et dou-ceur, exactement comme vous le feriez

pour un enfant bless. Vous dcouvri-rez que ces gestes dattention et da-mour que vous faites pour vous ont lepouvoir dapaiser votre souffrance. (Pinard,1997, p.36)

Pour vous aider traverser toutes lestapes du deuil :

Poursuivez votre routine quotidienne ;

Accomplissez vos diffrents rles :social, familial ou au travail, mme defaon automate ;

Faites leffort de demeurer actif ;

Acceptez dtre dsorganis pendantun certain temps, dtre moins fonction-

nel et moins performant ; Rsistez la tentation de rester delongs moments ne rien faire ou devous affaisser devant votre tlviseurou ordinateur ;

Selon des tudes mdi-cales faites aux tats-Unis, lesystme immunitaire est affaibliplusieurs mois suivant la perte oule dcs..


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ConclusionNous esprons que ce guide a pu vous

apporter espoir et assistance. Noussouhaitons quil vous aide trouver desressources et des moyens pour gardervos nergies et maintenir votre qui-libre physique et mental an de conti-nuer vivre des moments agrablesavec votre proche. De plus, quil vousconrme dans vos diffrentes respon-sabilits et vous claire dans vos dci-sions pour le bien vivre de votre proche,mais principalement pour vous.

Le rle de proche aidant demeure ungrand d. Vous tes continuellement la recherche de lquilibre entre votre

vie personnelle, familiale, profession-nelle et sociale. Il est important decontinuer utiliser et demander plusde services pour votre proche et vous-mme. Vous pouvez faire entendre

Il ny a personne qui peutprendre mieux soin de vous quevous-mme !

votre voix, soit individuellement ou col-

lectivement par le biais de groupe sou-tien, par un regroupement de prochesaidants local ou provincial (RANQRseau aidant naturel du Qubec).Vos dmarches permettront mieuxfaire comprendre votre ralit et vosbesoins aux diffrents paliers gouver-nementaux an quils puissent raliserque vous jouez un rle daidant essen-tiel dans les soins prodiguer votreproche.

Il est impratif de dvelopper des ser-vices qui rpondent vos besoins.

Comme ce guide vous appartient,

sentez-vous libre de le lire et de lerelire. Adaptez-le vos besoins et votre situation personnelle. Notresouhait le plus cher est quil voussoutienne et vous rconforte dansvotre quotidien.

Bibliographie


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GUIDEStre aidant pas si vident ! , Table de concertation des organismescommunautaires, secteur personnes anes de Sherbrooke, 20

Voir autrement les besoins et les attentes des proches aidandans de lle de Montral , annexe 4 du Guide de dveloppe-ment du soutien aux proches aidants dans de lle de Mon

LAPPUI Montral, 2013

Guide daccompagnement et dinformation pour les aidants rels , Centre-ressource pour la Vie Autonome : Rgion Bas-SLaurent, 2006

Prendre soin de moi tout en prenant soin de lautre , Guide daccom-

pagnement lintention des personnes aidantes, Regroupemdes proches aidants de Bellechasse, Lien Partage, Service dtraide de Breakeyville, Regroupement des personnes aidanteLotbinire, 2011

Comment penser soi comme proche aidant ! Guide daccompa-gnement lintention des proches aidants, Table de concertades personnes anes de la MRC du Granit

Aider un proche au quotidien, Trucs et astuces pour les aidMinistre de la famille et des Ans en collaboration avec liuniversitaire de griatrie de Montral (2011)

Formation Laccompagnement, Francine Cueirrier, Aux Couleursde la Vie

SITES WEBaidantsautray.orgaidant.careseauentreaidants.comcaaplanaudiere.comhttp://sites.rapidus.net/gdubucj/lectures/resume_27.htmdoctissimo.fregliseevangeliquedeuilabarre.com www.croire.com

BibliographieLIVRESPinard, Suzanne,De lautre ct des larmes - Guide pour unetraverse consciente du deuil , Boucherville, Les ditions deMortagne, 1997.

Eckert, Holly Michelle,Sentiment de culpabilit 6 tapes poursen librer ! , France, ditions Jouvence, 2011.

Trudel, Martine,Mes parents vieillissent - Mode demploi , Marieville,ditions LER, 2008.

Dsaulniers, Louis-Georges,Les motions Vivre et ressentir ,Montral, Les ditions Qubec-livres, 2013.

REVUEStablir des limites : pas si simple que a ! , Journal Lenvol automne2012 bulletin du rseau entraidant

Limportance de participer un groupe de soutien ou un atelier ,Journal Lenvol t 2012 bulletin du rseau entraidant

Conseils pour les proches aidants tre un proche aidant : unesortie de deuil , Journal Lenvol printemps 2013 bulletin du rseauentraidant

Stratgies pour faire face la maladie , Journal Lenvol printemps2012 bulletin du rseau entraidant

La culpabilit nest plus un vilain dfaut , Catherine Maillard, tir de

louvrage Apprivoiser sa culpabilit , Catherine Aimelet-prissol,ditions Albin Michel, 220 pages


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Documents

Guide pour proches aidants - des pistes et des ressources à explorer