PLAN REGIONA D'ORGANISATIOL N DES SERVICE ESN …M. Roger McCaughry M. Patrice Groleau M. Claude Jobin AT ... M. Claude Perron M"16 Marie-Claude Usée M ... PSI Pla des service individualisés

;

R É G I E R E G I O N A L E D E LA S A N T É ET DES S E R V I C E S S O C I A U X

CHAUDIÈRE-APPALACHES

PLAN REGIONAL D'ORGANISATION

DES SERVICES EN AUTISME

2000 - 2004

Institut national de santé publique du Québec 4835, avenue Chmtopn.vCnlrmb, bureau 200

Montréal (Québec) H2J3G8 Tél.: (514) 597-0606

Comment je vois le monde M a r i e - E v e , 1 6 a n s

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX CHAUDIÈRE-APPALACHES

Plan régional d'organisation des services en autisme

2000-2004

Régie régionale de la santé et des services sociaux Chaudière-Appalaches

Adopté par le conseil d 'adminis t rat ion le 21 mars 2001

Nous tenons à remercier M m e Denyse Deschênes qui a soutenu lé montage de

l'ensemble du document et de sa disponibilité tout au long de la réalisation de ce

Plan régional d'organisation des services en autisme (PROS-A).

Rédaction du PROS-A : M. Jocelyn Perrault

Dans le but d'alléger le texte et d'en faciliter sa lecture nous utiliserons l'acronyme

PROS-A signifiant Plan régional d'organisation des services en autisme au lieu

d'écrire le titre original Plan d'organisation des sen/ices en autisme et autres

troubles envahissants du développement aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches.

© Régie régionale de la santé et des services:sociaux Chaudière-Appalaches, 2001.

Reproduction autorisée à des fins non commerciales avec mention de la source. Toute reproduction partielle doit être fidèle au texte utilisé.

ISBN : 2-89548-066-4

Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Canada, 2001 Bibliothèque nationale du Québec

Dans ce document, le générique masculin est utilisé dans le seul but d'alléger le texte et désigne tant les femmes que les hommes.

Remerciements

Plusieurs personnes ont contribué à la réalisation de ce document.

D'abord les membres de la Commission régionale en déficience intellectuelle et son exécutif qui ont suivi l'évolution des travaux et en ont validé les contenus. Soulignons la contribution particulière des membres du Comité plan régional d'organisation des services en autisme qui ont fourni, sans relâche, tous les efforts nécessaires au bon cheminement de la démarche.

Membres de la Commission régionale en déficience intellectuelle

A/T® Marie-Claude Bélanger

M™6 Francyne Bellavance

Mme Madeleine Biais Mwe Pauline Lemieux

NT* Suzanne Dostie AT® Sylvie Michaud

AT® Lorraine De Champlain

M. Jean-Guy Desrosiers M. Jean Chouinard

M™6 France Létourneau AT® Johanne Lessard AT® Caroline Fradette AT® Lise Poulin

AT® Madeleine Biais A/Te Use Fortier

M. Jean Gamache

M. Roger McCaughry M. Patrice Groleau

M. Claude Jobin

AT® Louise Lavergne

Représentante secteur autisme

Représentante des centres d'hébergement et de soins de longue durée

Représentantes du Réseau des Groupes de femmes de Chaudière-Appalaches

Représentantes des centres hospitaliers ayant un département de psychiatrie

Représentante du milieu de l'éducation

Représentants du conseil d'administration de la Régie régionale de la santé et des services sociaux Chaudière-Appalaches

Représentantes des organismes communautaires constitués de personnes présentant une déficience intellectuelle

Représentantes de l'hébergement

Représentant du ministère de l'Emploi et de la Solidarité

Représentants du ministère des Affaires municipales

Représentant des centres locaux de services communautaires

Représentante du Centre de réadaptation en déficience physique Chaudière-Appalaches

i -

Plan régional d'organisation des services en autisme 2000-2004

M. Jean-Claude Leblanc

NT* Lina Leblanc AT® Lorraine Leduc

M™ Mylène Leblanc

M. Michel Langlais M. Pierre Maheu M. Pierre Morin

M"19 Diane Poulin

Représentant des Centres jeunesse Chaudière-Appalaches

Représentantes de l'Office des personnes handicapées du Québec

Représentante de l'établissement gestionnaire du programme Ressources de type familial

Représentants du Centre de réadaptation pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Représentante des employé(e)s du réseau de la santé et des services sociaux œuvrant directement auprès de la clientèle présentant une déficience intellectuelle

Membres du nouvel exécutif

NT Marie-Claude Bélanger Présidente

M. Pierre Maheu

MF* Lise Poulin

Vice-président

Secrétaire

Membres de l'ancien exécutif

M"10 Pauline Lemieux

M. Pierre Maheu

Mme Madeleine Biais

Présidente

Vice-président

Secrétaire

Membres du Comité du plan régional d'organisation des services en autisme

M™6 Marie-Claude Bélanger Représentante des organismes communautaires

M™ Madeleine Biais

M. André Boulanger

Représentante des parents

Représentant des centres de réadaptation en déficience intellectuelle

Mme Lorraine De Champlain Représentante du milieu de l'éducation

/IT® Lisette Fillion , Représentante des centres locaux de services communautaires

- ii -


M. Hubert Gascon

IVrUllaHoff

AT6 Lina Leblanc Mme Lorraine Leduc

M. Robert Limane M. Claude Perron

M"16 Marie-Claude Usée

M™6 Sylvie Michaud

ATe Hélène Potvin

MF* Jacinthe Poulin

Représentant du Centre dé réadaptation en déficience intellectuelle

Représentante du milieu de l'éducation

Représentantes de l'Office des personnes handicapées du Québec

Représentants Chapitre de Québec de la société de l'autisme Québec et Chaudière-Appalaches

Représentante de la réadaptation physique

Représentante des centres hospitaliers (pédopsychiatrie)

Représentante des Centres de la petite enfance des régions de Québec et de Chaudière-Appalaches

Représentante des centres locaux des services communautaires

Plusieurs intervenants du réseau de la santé et des services sociaux et des partenaires des différents réseaux communautaire, municipal et scolaire ont également été consultés individuellement ou lors de comités de travail. Nous tenons à remercier ces personnes qui ont contribué à enrichir le bilan des services et les pistes d'action.

Enfin, nous adressons des remerciements à M. Jean Bourassa, Dr Pierre Carrier, Mme Céline Gagnon, M"18 Dyane Lévesque, M. Alain Lindsay et M. Jean-Luc Parenteau de la Régie régionale de Chaudière-Appalaches, qui ont apporté leur précieuse contribution.

Table des mat ières

REMERCIEMENTS I

TABLE DES MATIÈRES V

LISTE DES TABLEAUX VH

LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES IX

INTRODUCTION 1

CHAPITRE 1

CADRE DE RÉFÉRENCE 3

PRÉSENTATION : 3

1.1 ORIENTATIONS MINISTÉRIELLES 3

1.2 ORIENTATIONS RÉGIONALES ; 5

1.2.1 Objectifs régionaux de la Politique de la santé et du bien-être 5

1.2.2 Plan de consolidation 1999-2002 5

1.3 PRINCIPES DIRECTEURS , 7

1.3.1L'équité intrarégionale 7

1.3.2 La disponibilité d'une gamme complète et continue de services généraux et

spécialisés..... 7

1.3.3 Respecter les caractéristiques essentielles des personnes autistes 7

1.3.4 Identifier une porte d'entrée apte à répondre aux besoins 8

1.3.5 Assurer la continuité et la complémentarité des services par la réalisation de plans de services individualisés et de plans d'intervention 8

1.3.6 Valoriser les rôles sociaux 9

1.3.7 Reconnaître les ressources et en assurer un partage équitable par voie de réallocation, s'il y a lieu. 10

CHAPITRE 2

LES BESOINS DE LA PERSONNE, DE SA FAMILLE ET DE SES PROCHES 11

2.1 LES BESOINS DE LA PERSONNE 11

2.2 LES BESOINS DE L'ENTOURAGE 16

CHAPITRE 3

PORTRAIT STATISTIQUE, ÉCONOMIQUE ET ORGANISATION ACTUELLE

DES SERVICES 19

3.1 PORTRAIT SOCIODÊMOGRAPHIQUE ET ÉCONOMIQUE 19

3.2 PORTRAIT DE LA POPULATION SELON LA PRÉVALENCE 22

3.2.1 Distribution des élèves par commission scolaire 24

3.3 L'ORGANISATION ACTUELLE DES SERVICES 25

- v -


C H A P I T R E 4

C O N T I N U U M DE SERVICES

L E S C H A M P S D ' I N T E R V E N T I O N . .. 27

4.1 L^IFORMATION ET LA SENSIBIUSATION 29

4.2 MESURES D'IDENTIFICATION PRÉCOCE (DÉPISTAGE) 30

4.3 DIAGNOSTIC 31

4.4 L'ÉVALUATION GLOBALE DES BESOINS 33

4.5 LA RÉADAPTATION OU LE DÉVELOPPEMENT DES CAPACITÉS DE LA PERSONNE................ 34

4.6 LE SOUTIEN À LA FAMILLE ET AUX PROCHES ET L'INTÉGRATION SOCIALE 41

4.7 LA RECHERCHE, LA FORMATION ET L'ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DES SERVICES ET DES PROGRAMMES V 45

C H A P I T R E 5

R E S S O U R C E S F I N A N C I È R E S REQUISES À L A MISE S U R P IED D U C O N T I N U U M D E SERVICES ; 49

C O N C L U S I O N

L ISTE DES R É F É R E N C E S

A N N E X E

L E S D I A G N O S T I C S

Autisme

Syndrome d'Asperger : critères diagnostiques

Trouble désintégratif de l'enfance : critères diagnostiques

Syndrome de Rett : critères diagnostiques

Trouble envahissant du développement non spécifié

Caractéristiques des diagnostics selon les symptômes, l'âge, le sexe et la prévalence

- v i -

Liste des tableaux

Tableau 1 Les services et conditions à mettre en place pour répondre de façon continue aux besoins de la personne 15

Tableau 2 Les services et conditions à mettre en place pour répondre aux besoins continus de la famille 17

Tableau 3 Population par territoire de MRC et région de la Chaudière-Appalaches, 2001 20

Tableau 4 Distribution de la population régionale par groupe d'âge, selon la MRC et calcul du nombre de personnes pouvant être atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, 2001 et 2004 23

Tableau 5 Distribution de la population de la région de la Chaudière-Appalaches par catégorie d'âge et selon un taux de prévalence de 10 pour 10 000 naissances, 2001 et 2004 ...... : 24

Tableau 6 Dénombrement des élèves autistes pour la région de la Chaudière-Appalaches 25

Tableau 7 Ressources financières nécessaires à l'actualisation du PROS-A - 2001-2004 49

Tableau 8 Calendrier financier pour l'actualisation du PROS-A selon les allocations déjà consenties et celles pour le compléter... 50

- v i i -

AQCA

CETI

CH

CJCA

CLSC

CPE

CQRS

CR

CRD1 Centre de réadaptation en déficience intellectuelle

CRDP Centre de réadaptation en déficience physique

CTA Centre de travail adapté

FRSQ Fonds de la recherche en santé du Québec

MAC Ministère des Affaires culturelles

MAM Ministère aux Affaires municipales

MEQ Ministère de l'Éducation du Québec

MFE Ministère de la Famille et de l'Enfance

MRC Municipalité régionale de comté

MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux

OC Organisme communautaire

O M H Office municipal d'habitation

OPHQ Office des personnes handicapées du Québec

PAD Programme adaptation au domicile

PROS-A Plan régional d'organisation des services en autisme

PSI Plan des services individualisés

RTF Ressource de type familial

SIMAD Soins intensifs maintien à domicile

SQA Société québécoise de l'autisme

TED Trouble envahissant du développement

RRAA Ressource régionale d'aide en autisme 03-12 (commissions scolaires)

- i x -

Liste des siglës et acronymes

Autisme Québec Chaudière-Appalaches

Centre d'évaluation et de traitement intensif pour jeunes enfants

Centre hospitalier

Les Centres jeunesse Chaudière-Appalaches

Centres locaux de services communautaires

Centres de la petite enfance

Conseil québécois de la recherche sociale

Centre de réadaptation

Introduction

Le Plan régional d'organisation de services en déficience intellectuelle, élaboré en 1990, donnait aux centres de réadaptation en déficience intellectuelle le mandat d'offrir des services à la clientèle autiste.

Afin de bonifier les services à cette clientèle, dans le cadre de l'invitation que lançait le ministère de la Santé et des Services sociaux aux régies régionales, la Commission régionale en déficience intellectuelle mettait sur pied un comité ayant pour mandat de réaliser un plan régional d'organisation des services en autisme.

Dès la première rencontre, les membres du comité ont cru bon d'inclure dans la démarche, et comme le souhaitait le Ministère, la clientèle ayant un autre trouble envahissant du développement (le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome d'Asperger, un trouble envahissant du développement non spécifié)1 en ceci que les manifestations de ces troubles s'apparentent à celles de l'autisme.

Ce plan régional suivra la démarche comme indiqué dans le guide du Ministère intitulé L'organisation des sen/ices aux personnes autistes, à ieur famille et à leurs proches tout en décrivant quelques éléments inspirés de la littérature.

Le PROS-A, présenté ici, est le résultat des travaux de nombreux partenaires et fait l'objet d'un très large consensus. Il décrit la situation régionale, le cadre de référence utilisé, il précise, entre autres, les principes directeurs qui ont servi de toile de fond à la démarche; on y retrouve l'état actuel de la situation de l'organisation dés services dans la région de la Chaudière-Appalaches, la clientèle visée et ses caractéristiques. Suivent une description du futur modèle d'organisation des services, une proposition de mise en œuvre et finalement, les ressources financières nécessaires à sa réalisation.

V AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4 e édition, traduction française du DSM-IV, Paris, Masson, première publication aux États-Unis par A.P.A., 1994, Washington, p. 80.

Chapitre 1

Cadre de référence

Présentation

L'organisation régionale des services aux personnes autistes repose sur des orientations ministérielles et une volonté régionale de répondre aux besoins de cette clientèle. On retrouvera, dans le présent chapitre, l'essentiel de ces orientations. C'est sur cette base que les discussions ont été menées et que l'organisation des services a pris ses fondements.

La Commission régionale en déficience intellectuelle a. jugé nécessaire de développer des principes directeurs spécifiques à l'organisation des services aux personnes autistes dans fa région de la Chaudière-Appalaches. Ces principes constituent les défis propres à la région et sont des guides importants quant aux choix régionaux liés à l'organisation des services.

1.1 Orientations ministérielles

Le ministère de la Santé et des Services sociaux publiait, en 1996, un guide de planification et d'évaluation intitulé L'Organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. Ce guide fait une analyse détaillée de la problématique et propose un mode d'organisation des services. Il invite notamment les régies régionales à convenir avec leurs partenaires de la façon d'organiser les services au plan régional. Une fois ce plan établi, il appartiendra à la Régie régionale de piloter la réalisation progressive de ce plan.

Dans le cadre des responsabilités dévolues aux régies régionales et selon l'organisation des services propres à chacune des régions, une démarche commune est proposée à partir des six.champs d'intervention suivants :


1) l'information et la sensibilisation;

2) le dépistage; 3) l'évaluation globale des besoins; 4 ) la réadaptation ou le développement des capacités des personnes;

5) le soutien à la famille et aux proches et l'intégration sociale;

6) la recherche, la formation et l'évaluation de la qualité des services et

des programmes.

Par la suite, il importe que les régies régionales conviennent avec l'ensemble de leurs partenaires de l'organisation des services qu'ils favorisent, compte tenu des principes directeurs et des pistes d'action privilégiées et mises de l'avant par le Ministère.

L'organisation des services proposée vise d'abord l'ensemble des personnes autistes, ainsi que leur famille et leurs proches. Il serait cependant souhaitable que les régies régionales incluent dans leur démarche les personnes ayant un autre trouble envahissant du développement (le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome d'Asperger, un trouble envahissant du développement non spécifié)2, en ceci que les manifestations de ces troubles s'apparentent à celles de l'autisme. Identifier ces personnes est notre premier défi. Il faudra ensuite procéder à l'évaluation individuelle de leurs besoins et, enfin, à l'élaboration d'un plan de services et de plans d'intervention qui leur soient propres, en vue de leur permettre de développer leurs capacités.

Il appartient donc aux régies régionales, en collaboration avec les partenaires du réseau, d'identifier les personnes autistes ou ayant un trouble envahissant du développement, de connaître leurs besoins, d'apprécier, en fonction des champs d'intervention, quels sont les services actuellement disponibles et de déterminer par quel établissement les services requis devront être offerts.

Le DSM-IV (APA, 1994) définit ces autres troubles envahissants du développement (TED).

- 4 -


1.2 Orientations régionales

1.2.1 Objectifs régionaux de la Politique de la santé et du bien-être

En juin 1992, le ministère de la Santé et des Services sociaux publiait la Politique de la santé et du bien-être3 et en 1994, la Régie régionale de Chaudière-Appalaches adoptait un plan d'action visant à actualiser cette politique dans la région. Ce plan établit les priorités régionales en matière de santé et de bien-être et les objectifs à poursuivre d'ici l'an 2002 en regard de 19 problématiques. La 19e priorité régionale dans le programme d'intégration sociale est « Les situations de handicap chez les personnes qui ont des incapacités ».

L'objectif régional est le suivant :

« D'ici l'an 2002, réduire à 26 % le taux de personnes handicapées aptes au travail, mais ayant des limitations (le taux d'inactivité de la population en général au Québec est de 26 %) et qui sont inactives. »3

1.2.2 Plan de consolidation 1999-2002

En février 1999, la Régie régionale déposait son Plan de consolidation 1999-2002 qui faisait suite à la transformation du réseau sociosanitaire planifiée et réalisée entre 1995 et 1998. Ce document présente les nouvelles orientations dans l'organisation de services ainsi que le plan d'action 1999-2000 pour l'ensemble des services de santé et des services sociaux de la région de la Chaudière-Appalaches.

La consolidation des programmes et des services repose sur des principes directeurs, des objectifs de santé et de bien-être et des objectifs d'organisation de services qui ont déjà fait consensus dans la région. Ils constituent la toile de fonds du projet régional en déterminant l'approche privilégiée et assurent la continuité des actions entreprises depuis 1995.

3. RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE CHAUDIÈRE-APPALACHES, Plan triennal régional 1996-1999, Sainte-Marie, 1996, p. 104

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Les principes qui y sont énoncés sont les suivants :

> Le citoyen et ses proches sont la raison d'être du réseau sociosanitaire. Ils font appel à nos ressources lorsqu'ils ne peuvent eux-mêmes trouver réponse à leurs besoins.

> Le. réseau sociosanitaire organise et dispense les services requis en tenant compte d'objectifs d'accessibilité, de continuité et d'équité ainsi que des ressources à sa disposition.

> La communauté locale et ses instances sont responsables de la création d'un milieu de vie stimulant, soutenant et sécuritaire pour ses résidants. A ce titre, elles constituent des partenaires essentiels à l'action du réseau sociosanitaire.

> Le maintien et l'amélioration de l'état de santé et de bien-être de la population de Chaudière-Appalaches sont privilégiés par des activités de prévention et de promotion de la santé intégrées aux différents programmes.

> L'amélioration continue de la qualité des soins et des services dispensés par les établissements est favorisée par l'adhésion à un processus d'agrément.

> Le maintien et le développement des compétences des ressources humaines sont encouragés par des activités de formation.

> L'information pertinente quant aux services disponibles, aux modalités et aux conditions d'accès est donnée à la population selon un plan de communication adapté aux réalités de la région.

> L'évaluation et le suivi sont conçus dans une perspective d'imputabilité et de reddition de comptes en regard des objectifs fixés et des résultats atteints.

Soulignons également que, dans le Plan de consolidation 1999-2002, le programme intégration sociale touchant la déficience intellectuelle prévoit vingt mesures notamment une visant à réaliser un plan régional d'organisation des services pour la clientèle autiste.


1.3 Principes directeurs

L'exercice dé révision des services qu'exige la réalisation d'un plan régional d'organisation de services met en lumière certains défis propres au programme faisant l'objet d'une telle démarche, il est apparu nécessaire au Comité du plan régional d'organisation des services en autisme de se doter de principes directeurs, ces derniers reflétant les défis posés par l'organisation régionale des services en autisme. Ces principes, propres au secteur de l'autisme, représentent les valeurs du plan d'organisation de services et servent de guides dans les choix d'organisation de services.

Voici les principes directeurs et les caractéristiques des services à mettre en place.

1.3.1 L'équité intrarégionaie

L'équité intrarégionaie vise à rechercher un niveau comparable d'accès aux services pour la population de chacun des territoires de la région de la Chaudière-Appalaches.

1.3.2 La disponibilité d'une gamme complète et continue de services généraux et spécialisés

Les besoins en autisme sont multiples, requièrent des réponses diversifiées et des niveaux de services d'intensité variable. Une gamme complète de services est essentielle pour assurer une réponse adaptée aux différents besoins, mais aussi pour permettre la mise en place d'outils communs tel que le plan d'intervention, permettant la continuité des services entre les organismes communautaires et les établissements.

1.3.3 Respecter les caractéristiques essentielles des personnes autistes

Connaissant les caractéristiques essentielles- des personnes autistes, il importe particulièrement de soutenir :

- 7 -


> le développement de leur capacité d'interagir socialement par l'apprentissage d'une forme de communication interpersonnelle;

> le développement de comportements appropriés par l'organisation d'activités stimulantes;

> le développement de leur autonomie en leur offrant la possibilité de participer à diverses activités socialement valorisantes4.

1.3.4 Identifier une porte d'entrée apte à répondre aux besoins

Les familles et les proches doivent savoir où s'adresser pour obtenir des services. L'expression « la porte d'entrée » se définit en fonction des aptitudes d'une équipe (ou de plusieurs équipes) à reconnaître les caractéristiques de l'autisme chez une personne. Il appartient aux régies régionales de déterminer la composition de cette équipe et à quel établissement celle-ci sera rattachée. Cette équipe constitue le point fixe autour duquel l'orientation des services prendra forme, puisqu'elle contribuera à poser le diagnostic. La porte d'entrée permet donc d'orienter la personne vers le mécanisme d'accès aux services. Une fois le diagnostic connu, on procède à une évaluation plus précise des besoins et on élabore un plan de services individualisés. Cette porte d'entrée offre également un service d'accueil et d'information à la personne autiste et à sa famille5.

1.3.5 Assurer la continuité et la complémentarité des services par la réalisation de plans de services individualisés et de plans d'intervention

La continuité

La base de la continuité est le choix de l'orientation de la personne vers des services donnés. Si ces choix sont mal faits au départ, la personne devra alors être réorientée! La continuité suppose aussi que les étapes de transition (centres de la petite enfance, école, résidence, etc.) sont planifiées. La continuité signifie enfin que les interventions sont orientées dans le même sens afin de ne pas contrecarrer l'atteinte des objectifs visés.

4. QUÉBEC (GOUVERNEMENT) MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX, L'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches, Québec, 1996, p.30

5. Ibid., p. 30-31.

- 8 -


La complémentarité

La nature même de l'autisme exige le partenariat. Des ententes de services peuvent être conclues, des projets conjoints peuvent être élaborés afin de rendre les services accessibles6.

Au plan régional, une planification d'organisation des services permettrait d'assurer les services requis par les personnes, les services offerts par différents établissements. Pour la personne autiste, la continuité et la complémentarité se traduisent par l'élaboration d'un plan de services individualisés et d'un plan d'intervention7.

1.3.6 Valoriser les rôles sociaux

Comme les principales difficultés des personnes autistes sont reliées à la dimension sociale, il est de la plus grande importance de leur permettre d'exercer des rôles sociaux valorisés. Toutes les occasions d'apprentissage social dans les divers milieux publics doivent être suscitées. L'accueil, l'information et la référence sont essentiels à l'orientation des personnes autistes vers les services les plus appropriés8.

La valorisation des rôles sociaux comprend deux volets :

> le développement des capacités et des habiletés personnelles; > l'amélioration de l'image sociale de la personne.

Le développement des capacités et des habiletés personnelles suppose la présomption de compétence et l'adoption de modes d'intervention orientés en fonction de la croissance. Il exige de plus l'utilisation de techniques d'apprentissage et d'équipements appropriés.

6. QUÉBEC (GOUVERNEMENT) MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX, L'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches, Québec, 1996, p. 31-32 et 33.

7. Ibid., p.31-32. 8. Ibid., p. 33.

- 9 -


L'amélioration de l'image sociale suppose que des rôles sociaux valorisants, correspondant à l'âge, au sexe et à la culture, soient accessibles aux personnes. Elle suppose également la mise en place de tout ce qui contribue à améliorer l'image de ces personnes en répondant à leurs besoins spécifiques.

1.3.7 Reconnaître les ressources et en assurer un partage équitable par voie de réallocation, s'il y a lieu

Il importe de répertorier les programmes accessibles, de connaître leur source de financement et d'évaluer le coût des services qu'ils supposent. En ce sens, l'identification et la localisation des personnes autistes sont indispensables. Il appartient aux partenaires de la région d'évaluer l'organisation des services qu'ils privilégient, en fonction de divers facteurs. Une approche qui stimule le développement des personnes et favorise leur intégration sociale constitue l'orientation à maintenir9.

QUÉBEC (GOUVERNEMENT) MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX, L'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches, Québec, 1996, p. 34.

- 10-

Chapitre 2 Les besoins de la personne, de sa famille et de ses proches

2.1 Les besoins de la personne

Les besoins fondamentaux de la personne présentant des troubles envahissants du développement sont les mêmes que pour toute autre personne. Elle a besoin d'être aimée, de développer son potentiel, d'être valorisée, de communiquer, de rendre son quotidien prévisible pour se sentir en contrôle et elle a aussi besoin d'accompagnement. Le Guide de planification et d'évaluation : l'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches du Ministère énumère des besoins de la personne présentant des troubles envahissants du développement en lien avec les particularités de son développement. Les besoins, à partir desquels sont élaborés les services, sont regroupés autour des trois principaux secteurs de développement perturbés chez ces personnes, soit : les interactions sociales, la communication, les activités, les intérêts et les comportements.

Le tableau 1 présente, de façon synthétique, les besoins de la personne.

Les services et les interventions mis en place devront tenir compte concrètement non seulement de particularités sur le plan développemental, mais aussi sur le plan comportemental. Ces personnes sont susceptibles, à tous les âges, de présenter les caractéristiques suivantes :

> résistance aux changements; > routines stéréotypées; > psychopathologie, fixations et persévération; > hypo ou hypersensibilité sensorielle; > hyperactivité ou hypoactivité; > inconscience du danger; > agressivité; > automutilation; > problèmes de sommeil; > apparition cyclique de troubles de comportement; > pathologies associées.


Le dépistage précoce, l'évaluation et le diagnostic constituent des préalables essentiels à l'identification des besoins, puis des services nécessaires à une personne et son entourage.

Malgré la difficulté qu'il y a à diagnostiquer l'autisme, une évaluation globale et précise des besoins de la personne autiste est nécessaire pour élaborer un plan de services individualisé et des plans d'intervention. Les systèmes de classification permettent d'effectuer une analyse générale des caractéristiques de l'autisme; par contre, ils sont peu utiles pour tracer un portrait des spécificités de l'enfant et de ses caractéristiques autistiques. Les critères ne sont pas décrits en fonction d'un comportement observable et sont donc difficilement quantifiables. Enfin, les professionnels n'utilisent pas tous les mêmes outils pour évaluer les besoins des personnes autistes.

Force nous est de constater que l'autisme est un phénomène spécifique, complexe et que les caractéristiques permettant de le diagnostiquer doivent être différenciées non seulement entre les personnes dont les manifestations s'apparentent, mais également entre les personnes autistes elles-mêmes.

Nous ne connaissons pas le nombre exact de personnes autistes au Québec, les données dont nous disposons ne cernant pas l'ensemble de la réalité.

Les renseignements à propos de l'autisme sont donc fragmentés. Même si nous savons que la Société québécoise de l'autisme (SQA) compte environ six cents personnes autistes au Québec, cette information ne reflète qu'une faible partie de la réalité. Nous savons en effet que plusieurs parents ayant un enfant autiste sont membres d'autres associations, telles celles s'adressant à des personnes déficientes intellectuellement. S'il est possible d'identifier des établissements accueillant un certain nombre de personnes pour qui le diagnostic est nettement posé, il n'est toutefois pas possible, pour le moment, de préciser la réalité de tous les établissements, pour diverses raisons.

De plus, compte tenu de la difficulté de poser le bon diagnostic et d'évaluer les besoins particuliers des personnes autistes, celles-ci peuvent, dans bien des cas, être considérées comme des schizophrènes, comme des personnes déficientes intellectuellement ou autrement. Les caractéristiques de l'autisme évoluent aussi au cours de différentes périodes de la vie et elles sont différentes d'une personne autiste à l'autre. Pour ces raisons, il peut arriver qu'une personne autiste soit

-12 -


confondue, à certains moments, avec d^autres personnes dont le diagnostic est tout autre.

Jusqu'à maintenant, nous n'avons pu observer aucune démarche significative et systématique de dépistage et d'évaluation des besoins des personnes autistes dans aucune des régions du Québec. Il s'agit pourtant d'un préalable élémentaire à l'élaboration de programmes appropriés.

Il nous est impossible, en ce moment, dû l'état des connaissances, de prévenir l'appariation de l'autisme, puisque les causes en sont inconnues.

L'autisme se manifestant généralement avant l'âge de 36 mois, il est donc fort important d'établir le diagnostic pour agir précocement et stimuler le développement des enfants qui sont touchés. L'expérience a d'ailleurs démontré que ceux-ci peuvent progresser si on met en place un programme approprié. Le dépistage précoce, c'est-à-dire effectué entre 0 et 3 ans, de même qu'un diagnostic juste sont des conditions favorables au développement, de l'enfant. Pour les enfants chez qui l'autisme apparaît plus tard, il est tout aussi important que le diagnostic soit connu afin d'amorcer rapidement l'intervention appropriée.

Les personnes les plus importantes pour l'enfant, c'est-à-dire ses parents et ses proches, ont besoin d'être soutenues particulièrement au cours de cette période de dépistage où l'annonce du diagnostic peut occasionner un choc ou rompre l'équilibre de la famille. Un diagnostic précoce permet aux parents de comprendre pourquoi le comportement de l'enfant est inhabituel et comment il faut agir avec lui.

La prévention suppose la recherche des causes. Le dépistage, le diagnostic, l'accueil, l'information, la référence et le soutien aux proches sont un ensemble d'éléments de grande importance. Pour identifier l'autisme, des instruments de dépistage doivent être disponibles et les intervenants doivent être formés à les utiliser de façon adéquate. De plus, compte tenu du fait que fa nature même de l'autisme est difficilement définissable, l'apport d'une équipe apte à reconnaître l'autisme d'après ses manifestations est nécessaire.

Dépister l'autisme et poser le bon diagnostic sont donc les deux premières démarches à réaliser. Une évaluation plus précise des caractéristiques et des besoins de la personne autiste suivra afin qu'on puisse lui offrir le ou les services appropriés.

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Pour répondre au mandat qui leur a été donné par le Plan régional d'organisation de services en déficience intellectuelle, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle Chaudière-Appalaches a amorcé une réflexion concernant les besoins de la clientèle, les services à mettre en place, les responsabilités et champs d'intervention de chacun (tiré du PROS en déficience intellectuelle, région 03-12, 1990).

Les connaissances acquises sur les troubles envahissants du développement, ces dernières décennies, nous incitent à nous pencher sur les services destinés à cette clientèle dont les caractéristiques et les multiples besoins, présentés dans les tableaux 1 et 2, exigent la concertation et le partenariat de tous les dispensateurs de services. Parmi ceux-ci, il est essentiel d'inclure la famille et les proches de la personne présentant un trouble envahissant du développement. Ces personnes ont un rôle important à jouer, mais elles éprouvent aussi de grands besoins pour s'acquitter efficacement de leurs responsabilités.

Le Guide de planification et d'évaluation pour l'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches met en évidence certains problèmes rencontrés par les familles à la recherche de services pour leur enfant :

> multiples portes d'accès; > non disponibilité ou insuffisance des services et manque de coordination entre

eux dans les sous-régions; > cloisonnement des divers réseaux dispensateurs des services; > éparpillement des ressources financières.

Une gamme de services doit être disponible pour répondre efficacement aux besoins des familles afin qu'elles puissent assurer le développement optimal de l'autonomie, de la compétence sociale et de la capacité de communication de leur enfant.

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Tableau 1 Les services et conditions à mettre en place pour répondre de façon continue aux besoins de la personne

I - Interactions sociales Besoins à satisfaire pour vivre parmi et avec les autres > Besoins de nature

> Affective > Sensorielle > Psychomotrice > Cognitive > Besoin d'apprendre > Besoin d'être autonome > Besoin de s'amuser et d'éprouver du plaisir

Développer ses capacités d'interaction sociale

Accroître son autonomie dans ses différents milieux de vie

Il - Communication Besoins à satisfaire pour entrer en relation avec les autres

> Besoin de communiquer

Stimuler l'apprentissage du langage ou de moyens alternatifs de communication pour lui permettre d'entrer en relation avec les autres

III - Caractère restreint répétitif et stéréotypé des comportements, activités et Intérêts

Besoins à satisfaire pour mieux s'intégrer socialement > Besoin de sécurité

> Besoin de stabilité

> Besoin de se sentir en contrôle : rendre son quotidien prévisible

> Besoin d'accompagnement > Besoin de protection

Offrir un milieu de vie structuré et sécurisant Offrir une intervention structurée et stable Offrir la possibilité d'explorer et d'expérimenter une diversité d'activités

Offrir un régime de protection, s'il y a lieu

m m m m m f m m m m

Les conditions (démarche de dépistage et de diagnostic précoce) > Mise en place du PSI et des plans d'intervention > Environnement stable et structuré dans l'espace et dans le temps > Travail ou activités valorisantes, utiles et significatives > Activités variées favorisant les situations de socialisation et la communication Les services > Services de stimulation pour les enfants d'âge préscolaire « Lovas » > Les centres de la petite enfance > Services éducatifs adaptés aux besoins de l'élève >Services éducatifs complémentaires et particuliers (spécialiste de la

communication, orthophonie, psychologie, psycho-éducation, éducation spécialisée, ergothérapie, etc.) et des approches, notamment TEACH

> Services de loisirs, camps de jour et camp de séjour > Services d'adaptation et d'intégration sociale, ergothérapie et

physiothérapie > Développement de compétences liées aux activités de la vie quotidienne, aux

activités domestiques, à l'utilisation des ressources communautaires et aux habiletés de travail

> Apprentissage de moyens de communication alternatifs au mode verbal et généralisation de ces moyens dans les différents milieux de vie de la personne

> Services de réadaptation : intervention sur le comportement à travers le développement de nouvelles habiletés et de nouveaux centres d'intérêt

> Services de jour ou services socioprofessionnels > Services résidentiels

> Services d'accompagnement

> Soutien psychosocial > Service de parrainage civique > Services médicaux > Services psychiatriques (en clinique externe, centre hospitalier)

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2.2 Les besoins de l'entourage

Pour être en mesure de jouer un rôle efficace dans l'éducation et le maintien de la qualité de vie de la personne présentant des troubles envahissants du développement, les parents et l'entourage doivent aussi trouver réponse à certains de leurs besoins d'information, de formation et de soutien. Les activités et les services ou les conditions à mettre en place pour répondre à ces besoins auront pour objectif de soutenir les parents et l'entourage dans leur rôle d'éducation, de prévenir leur épuisement, de leur permettre d'exercer leurs autres responsabilités (familiales et professionnelles) dans leur vie quotidienne habituelle autant que dans les situations de crise.

Le tableau 2 présente, de façon synthétique, les besoins de l'entourage, les conditions et les services à mettre en place pour y répondre.

Une préoccupation fondamentale des parents concerne l'avenir de leur enfant présentant un trouble envahissant du développement. Celle-ci reflète la nécessité, pour les centres de réadaptation, de former les intervenants, de s'assurer de leur compétence et d'établir des mesures d'évaluation qui garantiront la qualité des services.

Une autre préoccupation fondamentale des parents concerne les mesures de soutien qui seront fournies aux responsables du milieu résidentiel ou du milieu d'activité de jour pour leur permettre d'agir adéquatement.

Dans les cinquante dernières années, de nombreuses recherches ont été réalisées relativement à l'étiologie et à divers types d'intervention possibles auprès de la personne présentant des troubles envahissants du développement. Bien qu'il n'existe encore aucune certitude concernant les causes et l'origine de ces diverses pathologies, la recherche demeure un outil nécessaire à l'élargissement des connaissances et donne aux familles et aux intervenants un espoir. Le centre de réadaptation a avantage à participer, dans la mesure de ses moyens, aux travaux de recherche en autisme menés par les universités et à proposer lui-même des projets de recherche dans le domaine.

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Tableau 2 Les services et conditions à mettre en place pour répondre aux besoins continus de la famille

> Être considérée comme des partenaires essentiels

> Approfondir la compréhension de la personne présentant des TED et les moyens d'intervenir adéquatement

>: Être respectée et soutenue : écoutée, motivée, valorisée face aux actions posées

> Connaître d'autres parents

> Garder une vie familiale équilibrée > S'ajuster à la réalité de leur enfant

présentant un TÈD > Participer aux décisions prises concernant

leur enfant > Être mise à contribution et soutenue dans

les interventions d'apprentissage et d'intégration sociale

> Être supportée dans le maintien d'exigences fermes et cohérentes

> Pouvoir compter sur des mesures prévenant l'épuisement

> Pouvoir compter sur une intervention rapide en cas d'urgence et pouvant assurer sa protection

> Planifier l'avenir résidentiel et socioprofessionnel de leur jeune .

^""Faciliter l'adaptation de la famille â la problématique de leur enfant

> Aider les parents à jouer efficacement leur rôle dans l'éducation de leur enfant

> Soutenir la famille et prévenir son épuisement

> Favoriser le développement d'un réseau de soutien

> information — ^ ^ Ê t r e mis au courant de tous les modèles > Sensibilisation <je services pouvant exister > Formation en partenariat avec les divers milieux qui offrent des services

à la personne présentant des TED (centres de la petite enfance, école, centre de réadaptation, ressources de répit, organismes communautaires, etc.)

> Consultation d'experts au besoin

> Soutien psychosocial

> Soutien à la participation ou à la coordination du PSI

> Soutien éducatif

> Partenariat dans les interventions d'éducation et de réadaptation

> Répit gardiennage et répit hébergement

> Formation des gardiens et gardiennes

> Banque de gardiens et gardiennes

> Camp de jour et camp de séjour

> Service de soutien à domicile > Dépannage, service 2417 de crise psychosociale > Groupe d'entraide (parents, fratrie) > Intervention en situation de crise > Mesures spéciales d'aide financière > Rendre accessible le transport

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Chapitre 3 Portrait statistique, économique et organisation actuelle des services

3.1 Portrait sociodémographique et économique

La population de la région de la Chaudière-Appalaches, en 2001, est de 391 837 habitants10, soit un peu plus de 5 % de la population provinciale, ce qui la place au 7 e rang en importance au Québec. Le taux d'accroissement de la population régionale entre 1996 et 2001 est de 1 , 3 % comparativement à 1 , 7 % pour l'ensemble du Québec.

Le caractère semi-rural de la région est une caractéristique importante à considérer dans l'organisation des services. Sa population est dispersée sur un territoire de 14 980 km2; limité au nord par le fleuve Saint-Laurent, au sud par la frontière américaine, à l'est par la région du Bas Saint-Laurent et à l'ouest par les régions de l'Estrie et de la Mauricie et du Centre-du-Québec.

Municipalités régionales de comté (MRC) de la région de la Chaudière-Appalaches

10 Institut de la statistique du Québec (ISQ), projections de population à partir du recensement de 1996, version juin 2000.


On y dénombre 157 municipalités11, réparties dans 11 MRC. Historiquement, les intervenants du réseau se sont regroupés en quatre territoires de concertation, soit le Littoral (MRC des Chutes-de-la-Chaudière, de Desjardins, de Lotbinière, de Bellechasse et de la Nouvelle-Beauce), l'Amiante (MRC de l'Amiante), Beauce-Etchemin (MRC de Beauce-Sartigan, des Etchemins et de Robert-Cliche) et Montmagny-L'lslet (MRC de Montmagny et de L'Islet). Le tableau ci-dessous présente les populations par MRC, à partir de projections faites des données du recensement 1996 et d'estimations.

Tableau 3 Population par territoire de MRC1 2 et

région de la Chaudière-Appalaches, 2001

MRC Population Les Chutes-de-la-Chaudière 81 710 Desjardins 52 649 Beauce-Sartigan 49 059 L'Amiante 44 342 Bellechasse 29 871 Lotbinière 27 564 La Nouvelle-Beauce 26 120 Montmagny 23 692 L'Islet 19 669 Robert-Cliche Î 8 961 Etchemins 18 200 Total 391 837

Source : ISQ, projections de population à partir du recensement de 1996, version juin 2000 Production : RRSSS Chaudière-Appalaches, DSPPE (CSR), 2001

Selon les données de 2001, les deux MRC les plus populeuses (Chutes-de-la-Chaudière et Desjardins) sont également les plus densément peuplées, alors que celles de Montmagny, des Etchemins et de L'Islet sont, par ordre décroissant, les moins densément peuplées. Entre 1996 et 2001, cinq MRC présentent une croissance démographique, les hausses les plus importantes sont dans Chutes-de-la-Chaudière (6,1 %), Beauce-Sartigan (4,1 %), Nouvelle-Beauce (2 ,5%) , Desjardins (1,1 %) et Lotbinière (0,8 %), alors que les autres sont en décroissance.

. Bureau de la statistique du Québec (BSQ), novembre 2000. 12. Ibid., novembre 2000.

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En 2001, ta proportion de jeunes de 0-20 ans est légèrement supérieure dans ta région (26,3 %) que dans l'ensemble de la province (25,3 %). Il en est de même pour la proportion des personnes âgées de 65 ans et plus (12,7% contre 13 %). Par contre, la proportion des jeunes est à la baisse alors que celle des aînés est à la hausse. On assiste en effet au vieillissement de la population, autre caractéristique à considérer dans l'organisation des services. On devra, par conséquent, supporter davantage les familles.

En 1995-1997, l'espérance de vie à ta naissance de la population régionale est sensiblement la même que celle des Québécois.13 Les femmes ont une espérance de vie de 81,8 ans (comparativement à 81 ans au Québec) alors que la durée de vie moyenne des hommes est de 74,7 ans (contre 74,6 ans pour le Québec).

Données socioéconomiques

Certains indicateurs socioéconomiques sont pertinents à la planification de l'organisation des services. Ainsi, « le faible taux de scolarité entraîne, entre autres, une plus grande prévalence des incapacités et des problèmes de santé, un accès diminué à l'information sociosanitaire et des emplois peu spécialisés »14. Or, le taux de faible scolarité (inférieur à la 9e année) des gens de la région, en 1996, est supérieur à celui du Québec15 (Chaudière-Appalaches : 22 %; PQ : 18 %). Les M R C des Etchemins, de L'Islet et Montmagny affichent les plus fortes proportions des gens ayant un faible taux de scolarité (respectivement 35 %, 33 % et 30 %). Les M R C des Chutes-de-la-Chaudière et de Desjardins (9,6 % et 15,7 %), quant à elles, ont une proportion de gens présentant une faible scolarité inférieure à la moyenne provinciale. En moyenne, de 1996 à 1998, la région compte, en proportion, moins de prestataires de l'aide sociale que l'ensemble du Québec (Chaudière-Appalaches 7,5 %, au Québec 12 %) i e . Selon les données du recensement de 1996, il y a aussi, selon le taux, moins de chômeurs. Le revenu moyen par ménage est inférieur à celui de la province (40 0 5 8 $ en 1996 contre 42 2 2 9 $ ) . Cependant, toujours en proportion, moins de ménages sont jugés à faible revenu.17

13. ISQ, mise à jour le 27 mai 1999. 14. Sylvie VEILLEUX, Portrait de la santé et du bien-être de la population de Chaudière-Appalaches :

volet sociodémographique et économique, Sainte-Marie, RRSSS de Chaudière-Appalaches, 1995, p. 55.

15. Lucie LAROSE, Portrait de la santé et du bien-être de la population de Chaudière-Appalaches : volet toxicomanies, Sainte-Marie, RRSSS de Chaudière-Appalaches, 1999, p. 21-22.

16. Sylvie VEILLEUX et Chantai BEAUDET, O p : cit, p. 57. 17. Statistique Canada, recensement.1996.

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3.2 Portrait de la population selon la prévalence

Selon le taux de prévalence reconnu par l'American Psychiatric Association (de 4 à 5 pour 10 000) on compterait de 160 à 200 personnes autistes en Chaudière-Appalaches.

Si l'on tient compte des différents troubles envahissants du développement (TED), la littérature18 et différents auteurs affirment que le taux de prévalence peut varier de 10 à 15 pour 10 000 de population, soit 389 à 583 personnes aùtistes et des troubles envahissants du développement dans la région.

Nous vous présentons aux tableaux 4 et 5 la distribution de la population régionale par groupe d'âge et par municipalité régionale de comté (MRC).

Un taux conservateur de 10 pour 10 000 naissances a été retenu, si l'on se réfère à la littérature.

Enfin, à la colonne intitulé «Prévalence Autisme et TED 10 pour 10 0 0 0 » , on retrouvera le nombre de personnes autistes et ayant des troubles envahissants du développement par territoire de CLSC dans la région de la Chaudière-Appalaches en 2001 et en 2004.

Journal l'Express, publié trimestriellement par la Société québécoise de l'autisme, été 1997.

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Tableau 4 Distribution de la population régionale par groupe d'âge,

selon la MRC et calcul du nombre de personnes pouvant être attèintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, 2001 et 2004

Population 2001

MRC 0-2 ans 3-5 ans 6-12 ans 13-20 ans 21 ans et plus

Total Prévalence

Autisme et TED 10 pour 10 000

Les Etchemins 452 533 1 508 2 159 13 548 18 200 18

La Nouvelle-Beauce 853 868 2513 2 948 18 938 26120 26

Beauce-Sartigan 1 516 1 639 4 616 5 888 35 400 49 059 49

Robert-Cliche 547 501 1 744 2 392 13 777 18 961 19

L'Amiante 1 003 1 103 3311 4 679 34 246 44 342 44

Desjardins 1 421 1 592 4 398 5 466 39 772 52 649 53

Les Chutes-de-la-Chaudière 2 856 3 241 8422 9 247 57 944 81 710 82

Bellechasse 862 988 2 616 3 273 22132 29 871 30

Lotbinière 857 965 2 634 3 172 19 936 27 564 27

L'Islet 482 568 1 700 2 064 14 855 19 669 20

Montmagny 630 723 1 845 2 286 18 208 23 692 24

Total régional 11479 12 721 35 307 43 574 288756 391 837 . 392

Population 2004

Les Etchemins 478 457 1 382 1 926 13 726 17 969 18

La Nouvelle-Beauce 935 862 2 269 2 825 19 650 26 541 27

Beauce-Sartigan 1 644 1 500 4 262 5589 37 119 50114 50

Robert-Cliche 587 518 1 435 2 216 14176 18932 19

L'Amiante 1 073 1 023 2 968 4 028 34 426 43 518 44

Desjardins 1 358 1 395 4100 5 367 40 626 52 846 53

Les Chutes-de-la-Chaudière 3 030 2923 8 094 9 006 61 677 84 730 85

Bellechasse 891 900 2 379 3 065 22 435 29 670 30

Lotbinière 872 868 2 353 3 048 20 409 27 550 28

L'Islet 502 494 1 476 1 982 14 903 19 357 19

Montmagny 639 640 1 738 2 175 18 299 23 491 23

Total régional 12 009 11 580 32 456 41 227 297446 394718 395

Source : Recensement 1996, corrigé et projeté, scénario moyen, MSSS Compilation : Direction de l'organisation et de la coordination des services


On retrouvera au tableau suivant la distribution de la population de la région de la Chaudière-Appalaches par catégorie d'âge et selon un taux de prévalence retenu de 10 pour 10 000 naissances pour les années 2001 et 2004.

Tableau 5 Distribution de la population de la région de la Chaudière-Appalaches

par catégorie d'âge et selon un taux de prévalence de 10 pour 10 000 naissances 2001 et 2004

Région de la Chaudière-Appalaches 2001

Catégorie d'âge Population 2001 Prévalence attendue

0-2 ans 11 479 11 3-5 ans 12 721 13 6-12 ans 35 307 35 13-20 ans 43 574 44 21 ans et plus 288 756 289 Total 391 837 392

Région de la Chaudière-Appalaches, 2004

Catégorie d'âge Population 20Ù4 Prévalence attendue

0-2 ans 12009 12 3-5 ans 11580 12 6-12 ans 32 456 32 13-20 ans 41 227 41 21 ans et plus 297 446 297 Total 394 718 395

Source : Recensement 1996, corrigé et projeté, scénario moyen, MSSS Compilation : Direction de l'organisation et de la coordination des services

3.2.1 Distribution des élèves par commission scolaire

On retrouvera au tableau 6 la distribution des élèves autistes et autres troubles envahissants du développement, au niveau préscolaire, primaire et secondaire par commission scolaire dans la région de la Chaudière-Appalaches.

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Tableau 6 Dénombrement des élèves autistes pour la région de la Chaudière-Appalaches

Identification des élèves autistes (30 septembre 1999)18

Commission scolaire, Préscolaire Primaire Secondaire Total

Amiante 2 3 0 5 Beauce-Etchemin 2 4 3 9 Côte-du-Sud 0 3 3 6 Navigateurs 2 6 5 13 Découvreurs

Écolë Saint-Michel 6 Total 6 16 11 39

3.3 L'organisation actuelle des services

Les services en place actuellement en Chaudière-Appalaches s'adressent à :

> des personnes déficientes intellectuellement;

> des jeunes en difficulté d'adaptation; > des personnes déficientes physiquement; > des personnes ayant des problèmes de santé mentale; > des personnes malades requérant des soins aigus.

Ainsi, ce sont plutôt lés diverses manifestations de l'autisme (déficience intellectuelle, problèmes de comportement, troubles de la communication, etc.) qui font l'objet de programmes particuliers. Le fait de ne pas connaître les causes de l'autisme, ne nous permet pas d'agir directement sur celle-ci.

Des services sont présentement offerts par la Société de l'autisme Québec et Chaudière-Appalaches à une cinquantaine de familles de notre région. Ils portent sur la défense des droits, l'information ainsi que la sensibilisation du public, la gestion et le financement du répit de fin de semaine. Au Grand Village Rotary, des services de camp de jour spécialisés sont offerts à notre clientèle.

19 Effectifs déclarés au 30 septembre 1999.

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La SQA fournit, sur demande, l'information aux familles, aux proches, aux milieux de garde, par le biais des services en déficience intellectuelle et les organismes communautaires des onze MRC et le réseau scolaire.

En collaboration avec les CLSC, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle Chaudière-Appalaches et les centres hospitaliers du territoire, l'Hôtel-Dieu de Lévis par son Centre d'évaluation et de traitement intensif (CETI) procède au diagnostic, au traitement et à la référence.

Cependant, l'on se doit de préciser que les services offerts, de façon générale, à la clientèle autiste et autres troubles envahissants du développement ne sont pas nécessairement à leur endroit.

Certaines personnes autistes reçoivent des services spécifiques à leur développement. Ces services répondent en partie seulement à l'ensemble de leurs besoins.

Dans le cadre des programmes en déficience intellectuelle, des services d'assistance sont offerts aux familles et aux proches ainsi que des services d'urgence sociale, des mesures spéciales pour l'adaptation du domicile (PAD), le transport adapté et les soins et services à domicile.

La nature même de l'autisme et celle des troubles envahissants du développement étant complexes entraînent l'impérieuse nécessité d'établir des liens entre les intervenants des établissements et les différents réseaux. Il apparaît évident que certains services ne sont pas suffisants et qu'un manque de coordination risque de mettre en péril le plan de services.

On verra au chapitre 4 que cet état de situation a permis d'identifier des pistes de solutions et de proposer des moyens visant à répondre à des besoins particuliers de la clientèle dans les six champs d'intervention proposés.

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Chapitre 4

Continuum de services

Les champs d'intervention

Le continuum de services, cœur du Plan régional d'organisation des services en autisme, qui

nous est présenté dans les tableaux qui suivent, permettra de nous doter d'une structure

d'organisation de services par champ d'intervention comme le demande le Guide du Ministère.

Dans le premier champ d'Intervention, l'information et la sensibilisation visent à renseigner la

population et l'ensemble des intervenants afin de les rendre sensibles au phénomène de

l'autisme.

Le deuxième champ concerne le dépistage précoce : effectué entre 0 et 3 ans, qui permet aux

parents de comprendre pourquoi le comportement de l'enfant est inhabituel et comment il faut

agir. Le troisième champ vise à obtenir un diagnostic juste.

Le quatrième champ d'intervention « l'évaluation globale des besoins » permettra de connaître

l'ensemble des forces et des faiblesses de la personne autiste et, par conséquent, élaborer un

plan de services individualisés s'appuyant sur une connaissance des compétences régionales

et des établissements disposant des ressources nécessaires pour répondre aux besoins de la

personne.

Le cinquième champ d'intervention porte sur la réadaptation ou le développement des

capacités des personnes. Ces services gravitent autour des caractéristiques générales

communes aux personnes autistes et visent le développement d'habitudes sociales,

d'aptitudes sur le plan de communication et de comportements appropriés.


Préserver l'existence d'une dynamique humaine au sein de la famille et maintenir l'enfant

autiste près des siens supposent que la famille soit accompagnée et soutenue.

Le sixième champ « Le soutien à la famille et aux proches et l'intégration sociale » permet de

soutenir, de manière occasionnelle ou, de façon plus intensive, la famille et les proches lors de

circonstances particulières.

Enfin, le septième champ d'intervention portera sur la recherche, la formation et l'évaluation de

la qualité des services et des programmes.

Dans les tableaux suivants, la bordure plus prononcées des colonnes : objectifs, moyens et responsables et partenaires du continuum de services permet d'identifier rapidement que la

mesure désignée a été retenue à titre de priorités de mise en œuvre. Les priorités ont été

élaborées à partir des besoins exprimés par des représentants de parents, des proches et

aussi, par des dispensateurs de services provenant notamment, du Centre de réadaptation en

déficience intellectuelle Chaudière-Appalaches, du CLSC, du milieu communautaire et

scolaire. Ces priorités de mise en oeuvre ont fait l'objet d'un accueil unanime de la part des

membres de la Commission régionale en déficience intellectuelle.

4.1 L'information et la sensibilisation

L'état de situation a fait ressortir :

3 un besoin d'information sur le syndrome de l'autisme et sur les troublés envahissants du développement (TED); 3 un besoin de cohérence dans l'information transmise au public, aux parents et aux intervenants.

Clientèles cibles | Objectifs Moyens Responsables et partenaires | Population 4.1.1 Sensibiliser la population à la réalité

quotidienne des personnes autistes et TED et de leur famille

3 Plan de communication : diffuser aux clientèles cibles un feuillet décrivant les différents symptômes de l'autisme et des autres TED et le rôle des intervenants à consulter et devra contenir une définition des clientèles, des axes de communication, des activités d'information et échéancier

Responsable: 3 Autisme Québec et Chaudière-

Appalaches (AQCA) Partenaires : 3 Régie régionale (DSPPE) 3 OPHQ 3 CLSC 3 CRDI : oc

Familles 4.1.2 Faire connaître les perspectives de développement et les différentes approches connues d'intervention

3 Faire parvenir l'information écrite (lettres, feuillets, dépliants, etc.) aux personnes cibles et les rencontrer

Responsable : 3 AQCA Partenaires : 3 CLSC 3 CRDI O OC

Partenaires : 3 CPE 3 Réseau scolaire 3 Organismes communautaires O Milieu municipal

Réseau de la santé et des services sociaux incluant le personnel dans les urgences et les médecins

4.1.3 Faire connaître le syndrome de l'autisme et des TED (particulièrement le syndrome d'Asperger pour le milieu scolaire) et les perspectives de développement de ces personnes

3 Faire parvenir l'information écrite aux partenaires et les rencontrer

Resppnsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 OC 3 CRDI 3 AQCA 0 Regroupement des CPE 3 CLSC

Les familles et tous les intervenants susceptibles de guider ou de référer cette clientèle à des services

4.1.4 Faire connaître les services disponibles et les modalités d'accès à ces services

3 Faire parvenir l'information écrite (lettres, feuillets, dépliants, etc.) aux personnes cibles et les rencontrer

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 OC 3 Ressource régionale d'aide â l'autisme 3 AQCA 3 CRDI 3 CLSC

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4.2 Mesures d'identification précoce (dépistage)


3 un diagnostic trop tardif des enfants; O uné absence de stratégie globale de dépistage dè l'autisme et des troubles envahissants du développement; O un manque de formation et d'outil de dépistage.

Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires | Enfants de 0 â 5 ans 4.2.1 Identifier le plus tôt possible les 3 Développement d'une stratégie Responsable :

enfants susceptibles de présenter un systématique d'identification précoce 3 Régie régionale (DSPPE) syndrome d'autisme ou un autre de l'autisme et TED (processus - Partenaires : trouble envahissant de instrumentation) ex. : CHAT 3 AQCA-OC développement

instrumentation) ex. : CHAT 3 Régie régionale (DOCS) 3 CLSC 3 CRDI

20 0 Ressource régionale d'aide à l'autisme 3 Implanter une stratégie d'identification Responsable :

précoce et un mécanisme de référence 3 Régie régionale (DSPPE) chez les médecins , généralistes, Partenaires : pédiatres, intervenants auprès des 3 Milieu médical jeunes enfants 3 CLSC

3 CPE 3 CRDI O CJCA 3 CRDP 3 Milieu scolaire

3 Référer la clientèle identifiée pour Responsables : établir un diagnostic selon les 3 Milieu médical mécanismes de référence établi 3 CLSC

3 CRDI O CRDP O CJCA O CPE Milieu scolaire

20 Ressource régionale d'aide en autisme Québec/Chaudière-Appataches est constituée de professionnels qui offrent du soutien au milieu scolaire et qui dispensent des services éducatifs aux élèves présentant un trouble envahissant du développement dont l'autisme ou Asperger.

- 3 0 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires Clientèle d'âge scolaire 4.2:2 Poursuivre la démarche

d'identification précoce des enfants susceptibles de présenter un syndrome d'autisme ou un autre trouble envahissant de

' développement

3 Poursuivre la mise en œuvre des trois moyens précédemment décrits en portant une attention particulière au dépistage du syndrome d'Asperger

Responsables : O Régie régionale (DSPPE) 3 Ressource régionale d'aide en autisme Partenaire : 3 Direction régionale de l'éducation (MEQ)

4.3 Diagnostic


O les difficultés reliées à l'accès, à l'évaluation et au diagnostic compte tenu de la concentration des ressources à Lévis; 3 manque de disponibilité de l'équipe diagnostic pour couvrir l'ensemble du territoire; O la longueur de la période d'attente pour obtenir une évaluation diagnostique (2 à 3 mois); O la difficulté de ce processus diagnostic pour les parents et l'enfant particulièrement due à l'hospitalisation de l'enfant ou à la durée du processus; O le choc constitué par l'annonce du diagnostic pour tout parent, mais surtout pour celui qui n'a pas été impliqué dans le processus de diagnostic, et

particulièrement la façon d'annoncer le diagnostic aux parents; O la longueur du processus diagnostic (2 à 3 semaines); 3 les méthodes d'évaluation et de diagnostic varient d'un spécialiste à l'autre.

Clientèles cibles | Objectifs Moyens Responsables et partenaires | Toute personne susceptible de présenter un syndrome d'autisme ou un TED sur tout le territoire

4.3.1 Revoir les modalités du processus d'évaluation diagnostique afin de permettre :

3 de rapprocher ce processus du milieu naturel de l'enfant;

3 de réduire le temps d'attente pour une évaluation diagnostique

3 d'éviter ou de diminuer le recours à l'hospitalisation

Note : faire en sorte que les parents soient impliqués dans le déroulement des activités régies au processus d'évaluation diagnostique pour, dans un premier temps, mettre au point un protocole d'évaluation et, dans un deuxième temps, disposer des services

Responsables de l'implantation de l'équipe : 3 Régie régionale et CRDI Responsable de la coordination de l'équipe : 3 CETI et partenaires associés dans

le cadre d'ententes de service

-31 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires

•

0 de réduire la durée de l'évaluation tout en conservant la qualité du diagnostic

O faciliter l'épisode du diagnostic pour les enfants et les parents éloignés du centre de diagnostic

0 de s'assurer de l'implication des équipes territoriales

O Mettre sur pied une équipe d'évaluation diagnostique. L'équipe de chaque territoire21

(Amiante, Beauce-Etchemin, Littoral et Montmagny-L'lslet) sera composée des professionnels suivants :

Temps moyen requis pour évaluation complète Qour)

Psychologue ou neuropsychologue - 3 Orthophoniste, ergo- 1 - 1

Professionnel à l'accueil - 2 Éducateur - 1,5

Pédopsychiatre - 0,5 Travailleur social - 1

Médecin généraliste - selon besoin Temps de déplacement - 1

Partenaires : O CH avec services en santé mentale

Les CLSC et CHSLD de la MRC des Etchemins (programme 12) adulte

O 'CRDP

4.3.2 Diagnostiquer les personnes susceptibles de présenter un syndrome d'autisme ou de TED:

O Appliquer le protocole d'évaluation diagnostique

Responsable : 0 CETI en collaboration avec les

partenaires 4.3.3 Soutenir les parents et les proches

pendant le processus d'évaluation et lors de l'annonce du diagnostic

O Référer la famille au CLSC dès la demande de diagnostic

O Assurer le soutien psychosocial O Faire connaître à la famille les services

disponibles

Responsables : O CETI-CRDI Partenaire : O CLSC

4.3.4 Soutenir les proches et les parents après l'annonce du diagnostic

O Mettre au point un outil de référence décrivant les services disponibles (ex. : parents soutien)

Responsables : 9 Régie régionale et CLSC Partenaire: 9 AQCA-OC

21 Amiante • Amiantè

Beauce-Etchemin • Beauce-Sartigan s Etchemins • Robert-Cliche

Littoral y Beilechasse / Chutes-de-la-Chaudière • Desjardins / Lotbinière • Nouvelle-Beauce

Montmagny-L'lslet y Montmagny • L'Islet

-32 -


4.4 L'évaluation globale des besoins L'état de situation a fait ressortir :

O l'absence d'un mécanisme global d'évaluation des besoins et d'analyse des lacunes de fonctionnement au plan régional; O des lacunes dans le mécanisme d'accès et l'absence de coordination des services; O l'absence d'un continuum de services; O la non-utilisation d'instruments d'évaluation des besoins spécifiques à l'autisme èt aux troubles envahissants du développement; O des problèmes reijès au PSI : responsabilité, présence; coordination, opérationalisàtion et retour de l'information au mécanisme d'accès.

Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires Personnes ayant un diagnostic d'autisme ou de TED, leur famille et leurs proches

4.4.1 S'assurer d'un service d'accueil référence pour répondre aux besoins des personnes, dans chaque territoire de CLSC

O Donner aux parents des informations écrites sur l'organisation des- services et l'information pour les joindre

Responsables : O CLSC-CETI-CRDI Partenaires : O CETI-CLSC-CRDI-CRDP O parents O Équipe tenitoriale 3 CJCA

Personnes ayant un diagnostic d'autisme ou de TED, leur famille et leurs proches

4.4.2 Assurer la disponibilité des services d'évaluation globale et multidisciplinaire des besoins de la personne autiste et TED et de sa famille et s'assurer de voir à la célérité de la référence au MADI

O Que l'équipe d'évaluation diagnostique procède à l'évaluation globale de l'enfant et de son entourage pour l'ensemble de la région et implique les partenaires

Responsables : 3 CETI-CRDI-CLSC Partenaires : 3 Équipe tenitoriale 0 CRDP 3 Parents 3 Médecins et intervenants du milieu de la

santé 3 CJCÀ

Personnes ayant un diagnostic d'autisme ou de TED, leur famille et leurs proches

4.4.3 S'assurer que les acteurs se concertent pour l'élaboration du plan de services

O Désignation d'un intervenant au PSI et qu'elle soutienne les parents

3 Élaboration d'un plan de services individualisé (PSI)

Responsable : 3 CLSC Partenaires : 3 Parents 3 Équipe territoriale 3 CETI 0 CRDI 3 CRDP 3 OC 3 CPE 3 Commission scolaire 3 CJCA

- 3 3 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires 4.4.4 Après l'évaluation des besoins,

s'assurer qu'il y a retour d'information au mécanisme d'accès afin d'identifier tes besoins comblés et non comblés en vue d'une planification régionale d'organisation de services

3 Transmettre à la Régie régionale les informations sur les services disponibles et absents pour qu'elle puisse poser ies actions nécessaires

Responsable : 3 MADI Partenaires : 3 Équipe territoriale O CETI 3 Régie régionale O CRDI 9 CRDP 9 CLSC 9 OC 9 CJCA

4.5 La réadaptation ou le développement des capacités de la personne


O un manque d'intensité des services offerts à la petite enfance, tout en reconnaissant leur qualité; O un manque de disponibilité dans les services d'orthophonie, d'ergothérapie O un manque d'intensité de services de soutien â l'intégration comme moyen de développer les compétences (soutien, à domicile, en centre de la petite

enfance, à l'école, au loisir, au travail); O un manque de ressources et de services pour répondre aux besoins des autistes adultes (activité de jour, travail, transport); O un manque d'expertise concernant les besoins à satisfaire des personnes autistes de haut niveau de fonctionnement (syndrome d'Asperger); 3 difficulté d'établir la responsabilité claire quant à la réadaptation des autistes de haut niveau; 3 un manque de ressources professionnelles et résidentielles pour les personnes autistes ét TED présentant des troubles sévères du comportement; 3 difficulté de concertation et de complémentarité entre les partenaires qui dispensent les services; O un manque de ressources humaines bien formées et de moyens financiers pour répondre aux besoins des personnes autistes et TED et de leur famille; 3 difficultés de concertation et de complémentarité entre les partenaires occasionnées par l'absence de définition d'objectifs communs, de philosophie

d'intervention compatible

-34 -


Clientèles cibles | Objectifs Moyens Responsables et partenaires | Enfants autistes et TED préscolaire (0-5 ans)

4.5.1 Afin de favoriser leur maintien et leur intégration dans leur milieu familial et communautaire, développer précocement les capacités des jeunes autistes et TED de tous niveaux sur les plans :

O de la communication - langage; O des interactions sociales; 0 des comportements adaptés; 0 de l'autonomie; 0 sensbri-moteun 0 cognitif; O ludique. Tout en privilégiant une approche globale biopsychosociale

O Mise en place d'un plan d'intervention en adaptation-réadaptation

Intervention structurée de réadaptation intensive applicable dans la famille et dans les divers milieux de vie de l'enfant à partir d'approches reconnues

L'ajout de spécialistes sur une base locale pouna répondre aux besoins en orthophonie, en ergothérapie, psychologie et musicothérapie et autres

Responisable : O CRDI Partenaires : O CLSC O CPE O CRDP O famille O CJCA

Enfants autistes et TED préscolaire (0-5 ans)

4.5.1 Afin de favoriser leur maintien et leur intégration dans leur milieu familial et communautaire, développer précocement les capacités des jeunes autistes et TED de tous niveaux sur les plans :

O de la communication - langage; O des interactions sociales; 0 des comportements adaptés; 0 de l'autonomie; 0 sensbri-moteun 0 cognitif; O ludique. Tout en privilégiant une approche globale biopsychosociale

O Développement et mise en place d'un projet régional pour l'accompagnement des enfants présentant des besoins particuliers en CPE ou dans des regroupements d'enfants de 4 ans, de type p'rématemel

Responsable : O Régie régionale Partenaires: 3 ministère de la Famille et de l'Enfance O ministère de la Santé et des Services

sociaux O ministère de l'Éducation

(direction régionale) 0 RCPE C CJCA

0 Clarification de responsabilités des CPE, de la santé et services sociaux.et de l'éducation

Responsable : O Régie régionale Partenaires : 9 ministère de la Famille et de l'Enfance O ministère de la Santé et des Services

sociaux 0 ministère de l'Éducation 0 CJCA O RCPE

-35 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens 3 Expérimentation de projet visant à

stimuler le potentiel des enfants autistes et TED

Responsables et partenaires Responsable : O CRDI Partenaires : 3 AQCA 3 CLSC 3 OC 3 CJCA

Enfants autistes et TED d'âge scolaire (5-13 ans)

4.5.2 Afin de favoriser leur maintien et leur intégration dans leur milieu familial et communautaire, développer les capacités des enfants autistes et TED sur les plans: 3 de la communication langage; 3 des interactions sociales; 3 des comportements adaptés; 3 de l'autonomie; 3 sensori-moteur; 3 cognitif; 3 ludique; 3 des compétences scolaires. En privilégiant une approche biopsychosociale

3 Révision du plan de services sous la responsabilité de l'établissement qui réfère l'enfant à un nouveau milieu. Le coordonnateur du plan pourra varier par la suite et il sera possible d'assurer la cohérence entre les différents plans d'interventions

Responsable : O CRDI O CLSC Partenaires : 3 Famille 3 CRDP 3 Services de loisir 3 OC 3 CPE22

3 Milieu scolaire 3 CJCA

3 Élaboration d'un plan d'intervention sur le plan scolaire (services éducatifs et services de garde)

Responsable: 3 Milieu scolaire Partenaires : 3 Famille 3 CRDI 3 Ressource régionale en autisme 3 CRDP 3 CJCA

3 Élaboration d'un plan d'intervention en réadaptation pour un suivi dans la famille et dans la communauté avec la participation active de la famille et des proches

Responsable : 3 CRDI Partenaires : 3 Famille 3 Réseau scolaire

22 Afin de favoriser la transition que constitue l'entrée dans le réseau scolaire, il est indispensable que les intervenants précédents et nouveaux se rencontrent avant la rentrée scolaire pour la continuité du PSI (lien CPE - milieu scolaire).

- 3 6 -



-

3 CLSC 3 OC 3 Services de loisir 3 CRDP 3 CJCA

-

Favoriser la mise en. place d'une variété de ressources pour répondre aux besoins des enfants autistes et TED notamment dans le cadre d'approches structurées reconnues pour leur efficacité par les spécialistes dans le domaine, appliquées en classe spécialisée ou en classe régulière au besoin

Responsable : 3 Milieu scolaire Partenaires : 3 CRDI 3 Ressource régionale en autisme 3 CJCA

-

3 Clarification des responsabilités des interventions du réseau de la santé, services sociaux et de l'éducation

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 MSSS 3 MEQ

Adolescents et jeunes adultes autistes d'âge scolaire (13-21 ans)

4.5.3 Afin de favoriser leur maintien et leur intégration dans leur milieu familial et communautaire, développer les capacités des adolescents et jeunes adultes autistes et TED sur les plans : 3 de la communication langage 3 des interactions sociales 3 des comportements adaptés 3 de l'autonomie 3 sensori-moteur 3 cognitif 3 ludique 3 des compétences scolaires 3 l'insertion à la communauté Tout en privilégiant une approche biopsychosociale

3 Révision du plan de services sous la responsabilité de l'établissement qui réfère23 l'adolescent et le jeune adulte à un nouveau milieu. Le coordonnâtes du plan pourra varier par la suite

Responsable : 3 CRDI 3 CLSC Partenaires : 3 Famille 3 Services de loisir 3 OC 3 Réseau scolaire 3 CJCA

23 Afin de favoriser la transition que constitue l'entrée dans le réseau scolaire, il est indispensable que.les intervenants précédents et nouveaux se rencontrent avant la rentrée scolaire pour un PSI (lien primaire - secondaire).

- 3 7 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires 3 Élaboration d'un plan d'intervention sur Responsable :

le plan scolaire 3 Milieu scolaire Partenaires : 3 Famille 3 CRDI 3 CJCA

3 Élaboration d'un plan d'intervention en Responsable : réadaptation pour un suivi dans la 3 CRDI famille et dans la communauté avec la Partenaires : participation active de la famille et des 3 Famille proches 3 Réseau scolaire

O CLSC 3 OC 3 Services de loisir 3 CJCA

4.5.4 Développer les habiletés nécessaires 3 Élaboration d'un programme de Responsable : à l'intégration socioprofessionnelle préparation au milieu de travail dans 3 Milieu scolaire

les écoles Partenaire : 3 CRDI 3 Famille 3 CJCA

3 Établir un partenariat actif (PSI) 2 ans Responsable : 'avant que le jeune ne quitte le réseau 3 Milieu scolaire scolaire afin de favoriser la transition Partenaire : du milieu scolaire à celui de 3 CRDI l'intégration au travail- 0 Famille

3 Milieu de travail 3 CJCA

3 Favoriser la mise en place d'une Responsable : variété de ressources pour répondre 0 Milieu scolaire aux besoins des adolescents et jeunes Partenaire : adultes autistes et TED notamment 3 CRDI dans le cadre d'approches structurées 3 Milieu de travail reconnues pour leur efficacité par les 3 CJCA spécialistes dans le domaine, appliquées en classe spécialisée ou en classe régulière au besoin

- 3 8 -



0 Ajout de spécialistes sur une base locale pour répondre aux besoins en orthophonie, ergothérapie, psychologie et musicothérapie

Responsables : O MSSS 0 MEQ Partenaires : O CRDP O CRDi

O Clarification des responsabilités des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux et de l'éducation et du travail

Responsables : 0 Régie régionale O OPHQ O CRDI-CRDP Partenaires : 0 MSSS O MEQ O MES

Adultes autistes (21 ans et plus) 4.5.5 Afin de favoriser leur maintien dans leur milieu familial et leur intégration dans la communauté; développer les capacités des adultes autistes sur le plan : S de la communication/langage Odes interactions sociales Odes comportements adaptés Ode l'autonomie Odu loisir O du travail

0 Révision du PSI 3 Élaboration d'un plan d'intervention en

adaptation-réadaptation 0 Soutien socioprofessionnel à l'Intégration 0 Rendre disponibles sur une base locale de

services de consultation en : • orthophonie • ergothérapie • psychologie • musicothérapie • autre

Responsable : O CRDI Partenaires : O Famille 3 Commission scolaire (secteur adulte) O CLSC O CRDP 0 Transport adapté O OC 0 Services de loisir

Adultes autistes (21 ans et plus)

4.5.6 Poursuivre les efforts visant à offrir des activités de jour variées répondant aux intérêts des adultes dans une approche structurée

O Rendre disponibles des activités de jour dans la communauté et en partenariat dans les différents secteurs

Responsable : O CRDI Partenaires : O Famille O OC O Transport adapté O Milieux de stage O Commission scolaire (secteur adulte) 0 Services de loisir

4.5.7 Offrir des activités d'apprentissage aux habiletés de travail répondant aux intérêts et aux capacités des adultes, dans le cadre d'une

O S'assurer que l'on retrouve sur l'ensemble du territoire la gamme du programme de formation et d'insertion au travail et en supporter le

Responsable : O CRDI Partenaires : O Transport adapté

- 3 9 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires approche structurée

De plus, favoriser et développer le maintien et le suivi en emploi

développement 9 OPHQ 9 SEMO 9 CTA 9 Milieux de stage 9 OC 9 Organismes et programme d'aide à

l'emploi 9 Parents 9 Milieu scolaire adulte

4.5.8 Favoriser la participation des adultes autistes aux activités de la communauté

9 Développer des habilités à la personne autiste dans son intégration aux activités de la communauté

Responsable : 9 CRDI Partenaires : 9 Famille 9 Munidpalités 9 Services de loisir 9 Milieu du travail 9 OC 9 CLSC 9 Transport adapté

Enfants autistes et TED préscolaire (0-5 ans) avec troubles comportementaux sévères et persistants qui dépassent les capacités de prise en charge par les responsables des services habituels pour personnes autistes et TED

Seulement pour 0-13 ans 9 Mettre en place une ressource,

d'hébergement sécuritaire de moyenne durée pour la clientèle pédopsychiatrique ayant des problématiques associées

0-13 ans Responsable : 9 CRDI Partenaires : 9 CLSC 9 HÔtel-Dieu de Lévis 9 CJCA

•

Pour toutes les catégories d'âge 9 Rédaction d'un bilan santé complet en

tenant compte des recherches dans le domaine notamment en allergie

9 Procéder à l'analyse fonctionnelle des comportements

9 Élaboration d'un plan d'intervention 9 Application du plan d'intervention dans

la famille, les milieux de vie de l'enfant et au besoin en milieu spécialisé (ex. : CH)

0r5ans Responsable : 9 CRDI avec ententes de services avec le

CETI et les équipes territoriales Partenaires : 9 Famille 9 CPE 9 CLSC 9 CJCA

- 4 0 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires Objectifs •

Enfants autistes et TED d'âge scolaire (5-13 ans)

Adolescents et jeunes adultes autistes d'âge scolaire (13-18 ans) avec troubles comportementaux sévères et persistants qui dépassent les capacités de prise en charge par les responsables des services habituels pour personnes autistes et TED

4.5.9 Traiter les troubles comportementaux sévères et persistants qui dépassent les capacités de prise en charge par les responsables des services habituels pour personnes autistes et TED

3 Poursuite de soutien à la réadaptation dans la famille ou dans le milieu de vie de l'enfant et de la personne, soit par une intervention directe ou par un soutien de l'équipe d'évaluation diagnostique du territoire

Seulement les 13-18 ans 0 Développer des ressources

résidentielles avec encadrement continu et spécialisé pour répondre aux besoins de la personne et la famille lorsqu'elle doit être retirée de son milieu

5-18 ans Responsable : 3 CRDI avec ententes de services avec le

CETI et les équipes territoriales Partenaires : 3 Famille 3 CLSC 3 Milieu scolaire 3 Direction régionale d'aide à l'autisme 3 Services de loisir 3 OC 13-18 ans Responsable : 3 CRDI Partenaires : 3 Famille 3 CLSC 3 CJCA 3 Programme RTF

Adultes autistes (18 ans et plus) avec troubles comportementaux sévères et persistants qui dépassent les capacités de prise en charge par les responsables des services habituels pour personnes autistes et TED

•

18 et plus Responsables : 3 CH avec un département de psychiatrie 3 CRDI en relation avec le Programme 12 Partenaires : 3 Famille 3 CLSC 3 Milieu scolaire

4.6 Le soutien à la famille et aux proches et l'intégration sociale


3 un besoin de soutien des parents, des frères et des sœurs; 3 l'épuisement des parents de personnes autistes de haut niveau qui se voient référés d'un système de services à l'autre : santé mentale et déficience

intellectuelle;

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3 l'épuisement des parents de personnes autistes de haut niveau qui se voient référés d'un système de services à l'autre : santé mentale et déficience intellectuelle;

3 un manque d'information et formation des parents particulièrement des parents de personnes autistes de haut niveau; 3 un besoin de soutien à l'intégration sociale des personnes autistes tout au long de leur vie, à la maison, dans les centres à la petite enfance, à l'école, dans

les lieux de travail et de loisir, 3 un besoin de ressources de répit, de dépannage et de gardiens, gardiennes fonmés(es) à l'intervention auprès des personnes autistes quel que soit leur

niveau de fonctionnement; 3 le manque d'uniformité dans la gestion du programme soutien à la famille dans les CLSC et une méconnaissance de celui-ci; 3 une évaluation incomplète des besoins des familles et une réponse variable selon les argents disponibles au programme dans chaque CLSC; 3 un besoin de ressources financières additionnelles pour les programmes Soutien à la famille (répit, dépannage, gardiennage) et Transport

(accompagnement); 3 l'insuffisance de ressources résidentielles pour lés personnes autistes et TED présentant des troubles sévères de comportement; 3 la difficulté d'obtenir des services de transport adapté; 3 la difficulté de démontrer les besoins des familles (ex. : par l'appui de liste d'attente et la liste de besoins non répondus); 3 Manque de transport.

Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires La personne autiste et TED, sa famille et ses proches

4.6.1 Favoriser le maintien de la personne dans la famille

3 Offrir un soutien psychosocial â la famille à toutes les étapes de la vie de la personne autiste et TED

Responsable : 3 CLSC Partenaires : 3 AQCA 3 OC 3 CRDI

La personne autiste et TED, sa famille et ses proches

4.6.1 Favoriser le maintien de la personne dans la famille

3 Mettre en place et consolider les activités communautaires d'échanges et d'information à l'intention des parents, des proches et de la fratrie

Responsables : 3 AQCA 3 OC Partenaires : 3 CRDI 3 CLSC

3 Réviser à la hausse les barèmes du programme de soutien à la famille de façon : • â tenir compte des besoins

d'encadrement particuliers des personnes autistes

• à permettre aux parents d'exercer leurs rôles parentaux auprès de leurs autres enfants

Responsable : 3 Régie régionale 3 MSSS Partenaire : 3 CLSC

- 4 2 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires Responsables et partenaires

-

O Établir une planification régionale triennale des budgets de soutien à la famille, en vue d'une approche proactive qui tienne compte d'une augmentation prévisible des besoins des familles

Responsable : O Régie régionale Partenaires : O CLSC 3 CRDI O OC

-

O Évaluer et mettre en place différents modèles de service de répit

Responsable : O Régie régionale Partenaires : O CRDI O AQCA O OC O CLSC 0 Programme Ressource régionale gestion

régionale RTF

-

O Mettre en place sur chacun des territoires selon les besoins de la clientèle (prévalence) une ressource de répit hébergement et une ressource de répit de jour Commentaires : le service de répit se doit d'être le plus près possible du mjlieu de vie de la pereonne et répondre à.ses besoins et à ceux de la famille (territoire, de MRC ou de commission scolaire). Cette prescription de service sera validé par le mécanisme d'accès en déficience intellectuelle des services assurant le recours à un milieu résidentiel si la situation le requiert (ressources de type familial, ressources intermédiaires, ressources avec assistance continue).

Responsable : O Régie régionale Partenaires : O CRDI O OC O CLSC O Programme Ressource régionale gestion

régionale RTF O CJCA

9 Assurer une réponse sans délai lors de situation • Urgence sociale

Responsable : O CLSC Partenaires : Z CRDI

- 4 3 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens • Urgence médicale

Responsables et partenaires Responsables (0-18 ans) : O CLSC/24/7 O CH Partenaire : 3 CRDI

Clientèles cibles Objectifs

O Rendre disponibles sur tout le territoire des services de transport adapté pour l'accès aux services de réadaptation, de formation, municipaux (loisirs), travail et le répit en considérant des besoins d'accompagnement

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 Municipalités 3 Services de transport adapté O CLSC 3 CRDI-CRDP 3 Direction régionale du MEQ

Clientèles cibles

4.6.2 Favoriser l'intégration sociale de la Dersonne dans les ressources de la communauté

O Dégager des fonds pour l'intégration de l'enfant aux services de garde dans l'accompagnement des enfants présentant des besoins particuliers en CPE

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 Ministère de la Famille et de l'Enfance 3 RCPE

Clientèles cibles


O Soutien professionnel et financier pour la participation aux activités de loisir dans leur municipalité

Responsable : 3 Milieu municipal Partenaires : 3 CRDI 3 OC 3 Association régionale de loisir

Clientèles cibles


9 Assurer un financement de base récurrent: aux camps d'été afin de soutenir le maintien des acquis des personnes autistes et TED ayant besoin d'un encadrement spécialisé et à la réalisation d'activités de jour

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 CRDI 3 AQCA 3 OC

-

4.6.3 Assurer â la personne autiste et TED un milieu résidentiel de qualité qui réponde aux critères suivants : 0 Diversité des ressources 0 Stabilité des intervenants OJumelage des usagers en fonction

des caractéristiques et besoin plutôt que du diagnostic

O Maintien du lien avec les parents et de leur implication

O Développer dés milieux résidentiels variés et stables répondant aux caractéristiques des personnes

Responsables : 3 Les CLSC et CHSLD de la MRC des

Etchemins, programme Ressource de type familial

3 CRDI Partenaires : 3 CLSC 3 CJCA

-44 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires 4.6.4 Assurer la reconnaissance, la O Mettre en place des services d'aide de Responsables :

défense et l'exercice des droits des consultation et d'accompagnement 0 AQCA . personnes autistes et TED et de leur O Dispenser une formation aux parents O OC

famille sur les PSI (plan de services Partenaires : individualisé) O OPHQ individualisé)

O Régie régionale

4.7 La recherche, la formation et l'évaluation de la qualité des services et des programmes


O l'absence de recherche sur les modes d'intervention et leur efficacité; O le peu d'information des répondants quant aux recherches en cours et à leur Impact; O l'insuffisance de formation intégrée et continue à l'intention des parents et des intervenants de tous les réseaux de services O l'absence d'un mécanisme d'évaluation de la qualité des services et des programmes d'intervention en autisme.

Clientèles cibles. Objectifs Moyens Responsables et partenaires 4.7.1 Mettre en place des mesures

d'évaluation des services et des programmes

O Développer des indicateurs visant à mesurer la qualité des services

Responsables : O Régie régionale O CRDI Partenaires : O Famille O CLSC 3 oc

4.7.2 S'associer â toute démarche visant à mesurer l'impact des intervenions en stimulation précoce

3 Développer un protocole de recherche Responsable : O Régie régionale Partenaire : 3 CRDI

4.7.3 Évaluer les mesures qui contribuent au maintien de la personne dans. la famille et dans son.milieu

O Développer un protocole de recherche et mettre en place un programme de formation à l'intention des intervenants dans chaque territoire de CLSC

Responsable : O Régie régionale Partenaire: 3 CLSC 3 CRDI 3 OC

4.7.4 Évaluer l'impact et la satisfaction des familles en regard du soutien à la

O Développer un protocole de récherche Responsable : O Régie régionale

- 4 5 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires Clientèles cibles famille Partenaires :

O CLSC 3 CDRI 3 OC

4.7.5 Documenter les besoins des personnes autistes de haut niveau de fonctionnement ainsi que les services qui leur sont requis

3 Développer un protocole de recherche Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 Pédopsychiatrie 3 CRDI 3 Équipe territoriale

4.7.6 Répondre aux attentes et aux besoins de la clientèle autiste et TED et à leurs proches concevoir et alimenter une banque de données concernant les besoins et les services requis de la clientèle autiste et autres TED . ,

3 Mettre en place un comité d'experts ayant pour objet de : • donner des avis sur des questions

qui préoccupent la clientèle autiste ou TED et leur famille ainsi qu'aux intervenants

0 Sa composition et coordination : • Un représentant AQCA • Un représentant Ressources

régionale en autisme • Un représentant CETI • Un représentant du professionnel

clinique • Un représentant du CRDI

Responsable : O Régie régionale Partenaires : 3 CRDI 3 CLSC 3 AQCA 3 CH 3 Famille 0 Milieu scolaire 3 Équipes tem'toriales 3 OPHQ 3 Transport adapté 3 OC

4.7.7 Assurer l'implantation et le suivi des actions prévues au PROS-A

3 Mettre sur pied un comité. Le comité de suivi est composé des membres suivants : • Un représentant de AQCA • Un représentant du CRDI • Un représentant des CLSC • Un représentant des parents • Un représentant de l'OPHQ.

Responsable : O Régie régionale Partenaires : 3 CRDI 3 CLSC 3 AQCA 3 CH 3 Famille 0 Milieu scolaire 3 Équipes tem'toriales 3 OPHQ 3 Transport adapté 3 OC

4.7.8 Susciter l'intérêt des médecins de la région en regard de Defeat Autism Now (DAN)

O Etablir des liens avec les associations du Québec et de la région FMOQ FMSQ

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 Régie régionale de Québec 3 Hôtel-Dieu de Lévis 3 CRDI

-46 -


Clientèles cibles Objectifs Moyens Responsables et partenaires 4.7.9 Susciter et s'associer au

développement de la recherche clinique et fondamentale en autisme et autres TED

3 Développer des protocoles de recherche et participer aux recherches en cours

Responsable : 3 Régie régionale Partenaires : 3 Centre de recherche Laval - Robert-

Giffard 3 CRDI 3 Hôtel-Dieu de Lévis 3 AQCA

4.7.10 Parfaire la formation des parents et des intervenants dans le domaine de l'autisme et des TED

3 Développer un programme de formation continue et intégré en collaboration avec le milieu universitaire et collégial

Responsables : 3 Régie régionale 3 Comité d'experts Partenaires : 3 CEGEP 3 Université 3 AQCA 3 CRDI 3 CETI

4.7.11 Former les parents et les personnes autistes et autres troubles envahissants du développement particulièrement sur la préparation et la participation au PSI

O Mettre à jour et diffuser la formation PSI

Responsable : 3 Régie régionale Partenaire : 3 OPHQ

- 4 7 -

Chapitre 5

Ressources financières requises à la mise sur pied du continuum de services

Cette proposition de ressources financières requises à la mise sur pied du continuum de services en autisme reprend l'ensemble des objectifs et moyens qui ont été formulés tout au long du Plan régional d'organisation des services en autisme. Comme nous avons pu le constater, au chapitre précédent, les mesures qui, ont la bordure plus prononcée dans le texte, représentent un investissement déjà autorisé de 450 000 $ sur une base annuelle devant servir à répondre en urgence à des besoins de la clientèle particulièrement jeune de Ô à 18 ans et à leur famille.

Le tableau suivant illustre, par champ d'intervention, les ressources financières requises pour actualiser ce plan d'organisation des services. La deuxième colonne intitulée « Ressources financières allouées par le conseil d'administration au 13 décembre 2 0 0 0 » indique les premiers montants versés et finalement, la troisième colonne identifie les ressources financières nécessaires pour compléter l'actualisation du Plan régional d'organisation des services en autisme.

Tableau 7 Ressources financières nécessaires à l'actualisation du PROS-A

2001-2004

Champs d'intervention Ressources financières requises

et%

Ress. fi nan c. allouées par le

conseil d'administration et %

Ressources financières pour compléter, et %

1. Information et sensibilisation 82 500 $ 5 % 55 000$ 3,33 % 27 500 $ 1,67%

2. , Identification précoce (dépistage) 83 000 $ 5 % 25 000 $ 1,51 % 57 500 $ 3,49 %

3. Diagnostic 165 000$ 10% 115 000$ 6,97 % 50 000 $ 3,03 %

4. Évaluation globale 165 000$ 10% — — 165 000 $ 10,00 %

5. Réadaptation 577 500 $ 35% 145 000 $ 8,78 % 432 500 $ 26,22 %

6. Soutien 495 000 $ 30% 110000$ 6,6% 385 000 $ 23,40 %

7. Recherche et formation 82 500 $ 5 % • " _ — 82 500 $ 5,00 %

Total 1 650 500 $ 100% 450 000 $ 27,2% 1 200 000 $ 72,8 %


Le tableau 8 intitulé « Calendrier financier pour l'actualisation du Plan régional d'organisation des services en autisme » indique; par champ d'intervention, les allocations déjà consenties en 2000-2001, 2001-2002 et celles nécessaires pour compléter le plan en 2002-2003 et 2003-2004 pour un total de 1 650 500 $.

Tableau 8 Calendrier financier pour l'actualisation du PROS-A

selon les allocations déjà consenties et celles pour le compléter

Allocation sur 9 mois

Allocation sur base annuelle

(13/12/2000)

Allocation sur Allocation sur base annuelle base annuelle

Champs

d'intervention 2000 - 2001 2001 - 2002 2002 - 2003 2003 - 2004 Total %

1. Information et sensibilisation 41 250 $ 55 000 $ 16 000 $ 11 500$ 62 500 $ 5,0%

2. Identification précoce 18 750$ 25 000 $ 33 000 $ 25 000 $ 83 000 $ 5,0%

3. Diagnostic 86 250 $ 115 000$ 33 000 $ 17 000$ 165 000 $ 10,0%

4. Évaluation globale 99 000 $ 66 000 $ 165 000$ 10,0%

5. Réadaptation 108 750$ 145 000 $ 330 000 $ 102 500$ 577 500 $ 35,0%

6. Soutien 82 500 $ 110 000$ 247 500 $ 137 500$ 495 000 $ 30,0%

7. Recherche et formation 41 250 $ 41 250 $ 82 500 $ 5,0%

Total 337 500 $ 450 000$ 799 750 $ 400 750 $ 1 650 500 $ 100,0%

Les proportions (%) peuvent servir de guide dans la répartition de nouvelles ressources financières rendues disponibles.

Afin d'actualiser l'ensemble des moyens à mettre en oeuvre dans le PROS-A, des sommes additionnelles seront nécessaires. Un estimé évalue à 1,2 M$ sur deux ans le coût des mesures à mettre en place pour compléter chacun des sept champs d'intervention.

La Régie régionale poursuivra ses représentations auprès du ministère de la Santé

et des Services sociaux et procédera à l'analyse de ses capacités financières pour

la réalisation de ces façons de faire.

- 5 0 -


Le chapitre qui précède propose une vue d'ensemble des objectifs et des moyens pour chaque clientèle cible et indique à chaque champ le nouvel investissement requis pour sa réalisation selon le calendrier désigné.

Tous les moyens à mettre en oeuvre sont importants et doivent être actualisés. Toutefois, le contexte de rareté des ressources, jumelé à des questions d'organisation, doit mener à un exercice de priorisation supplémentaire.

-51 -

Conclusion

Le Plan régional d'organisation de services en autisme et autres troubles envahissants du développement aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches constitue un exercice de planification des services en la matière dans la région de la Chaudière-Appalaches et établit les rôles et les responsabilités des acteurs impliqués dans la gamme de services.

Durant les trois prochaines années, la Régie régionale, par l'entremise de sa Commission régionale en déficience intellectuelle, verra à l'actualisation des moyens à mettre en oeuvre de ce PROS-A. En raison de l'urgence d'agir et de la rareté des ressources, une dizaine de recommandations ont été mises en priorité.

Il appartiendra à la Commission régionale en déficience intellectuelle de développer un plan de travail et d'assurer un suivi minutieux du plan d'action proposé dans ce PROS-A et d'en rendre compte à la direction générale de la Régie régionale.

La réalisation du PROS-A s'est avérée, pour la Commission régionale en déficience intellectuelle, un important travail de planification, de pédagogie et de médiation. Lors des débats, la clientèle est demeurée au centre de nos préoccupations et c'est, sans aucun doute, pourquoi ce document fait l'objet d'un large consensus.

La réalisation du PROS-A a été un projet régional formateur et mobilisant. Il sera tout aussi stimulant dans sa mise en œuvre et son suivi au cours des trois prochaines années.

Liste des références

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition, traduction française du DSM-1V, Paris, Masson, première publication aux États-Unis par A.P.A., 1994, Washington, p. 80.

LAROSE, Lucie, Portrait de la santé et du bien-être de la population de Chaudière-Appalaches: volet toxicomanie, Sainte-Marie, RRSSS de Chaudière-Appalaches, 1999, XXVI, 205 p.

QUÉBEC (GOUVERNEMENT) CONSEIL DE LA SANTÉ ET DU BIEN-ÊTRE. Politique de la santé et du bien-être, Québec, 1992,192 p.

QUÉBEC (GOUVERNEMENT) MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX. L'Organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches, Québec, 1996,103 p.

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE CHAUDIÈRE-APPALACHES. Plan de consolidation 1999-2002, Sainte-Marie, 1999, VIII, 134 p.

VEILLEUX, Sylvie, Portrait de la santé et du bien-être de la population de Chaudière-Appalaches : volet sociodémographique et économique, Sainte-Marie, RRSSS de Chaudière-Appalaches, 1995, XXIII, 170 p.

VEILLEUX, Sylvie et Chantai BEAUDET, Portrait de la santé et du bien-être de la population de la Chaudière-Appalaches et de ses territoires de MRC, volet sociodémographique et économique: évolution 1991-1196, 2° édition, Sainte-Marie, RRSSS Chaudière-Appalaches, xiv, 165 p.

Annexe

Les diagnostics

Autisme Syndrome d'Asperger Troubles désintégratif de l'enfance Syndrome de Rett


Autisme

L'autisme est un ensemble de manifestations qui apparaît généralement avant l'âge de trois ans. Ces manifestations se caractérisent notamment par un retard du développement dans les interactions sociales, par un trouble de la communication, une persistance dans la routine et des comportements stéréotypés. Le développement de la personne sur le plan cognitif de même que l'apprentissage de la socialisation et le langage sont, par ailleurs, grandement perturbés (MSSS, 1996).

Le taux de prévalence de l'autisme, reconnu par l'American Psychiatric Association, est de 4 à 5 pour 10 000 et ce taux irait jusqu'à 10 à 15 pour 10 000 naissances en incluant les autres troubles envahissants du développement.

Le DSM-IV considère trois grands secteurs de développement pour poser un diagnostic d'autisme :

Symptômes

Un individu doit montrer un minimum de six symptômes (sur une possibilité de 12) dont au moins deux dans le secteur des interactions sociales, un dans le secteur de la communication et un dans le secteur des comportements, des intérêts et des activités.

A) Interactions sociales

Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

> > > > >


a) altération marquée dans l'utilisation, pour régulariser les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, là mimique faciale, les postures corporelles et les gestes;

b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement;

c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (par exemple, il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent);

d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

B) Communication

Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique);

b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui;

c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique;

d) absence d'un jeu de « faire semblant » varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau du développement.

C) Comportements, intérêts et activités

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, intérêts et activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation;


b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques non fonctionnels;

c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple, battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps);

d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.

Âge d'apparition du retard ou du fonctionnement anormal

Pour qu'un diagnostic d'autisme soit posé, le retard ou le caractère anormal du fonctionnement doit avoir débuté avant l'âge de 3 ans dans au moins un des domaines suivants :

a) les interactions sociales; b) le langage nécessaire à la communication sociale; c) le jeu symbolique ou d'imagination.

Syndrome d'Asperger : critères diagnostiques

Le syndrome d'Asperger se caractérise par une altération qualitative des interactions sociales et par des comportements répétitifs et stéréotypés. Ce syndrome se distingue des autres troubles envahissants du développement par une absence de déficit au plan du langage, du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs. Toutefois, certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger peuvent présenter une lenteur intellectuelle ou même une déficience intellectuelle légère.

Le DMS-IV identifie six catégories de critères pour poser un diagnostic de syndrome d'Asperger :


A) Interactions sociales

Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments'suivants :

a) altération marquée dans l'utilisation, pour régulariser les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles et les gestes;

b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du

développement;

c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (par exemple, il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent);

d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

B) Comportements, intérêts et activités

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, intérêts et activités, comme én témoigne au moins un des éléments suivants :

a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation;

b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et

non fonctionnels;

c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple, battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps);

d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.


C) Altération du,fonctionnement social et professionnel

La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel ou dans d'autres domaines importants.

D) Absence de retard au plan du langage

Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (par exemple, le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans).

E) Absence de rétard aux plans cognitif et adaptatif

Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.

F) Spécificité des critères

Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une schizophrénie.

Trouble désintégratif de l'enfance : critères diagnostiques

Le trouble désintégratif de l'enfance se définit par une régression prononcée dans plusieurs secteurs du fonctionnement suite à une période de développement anormal. Ce trouble apparaît après l'âge de 2 ans et avant l'âge de 10 ans. Il apparaît plus fréquemment chez les personnes de sexe masculin.

Le DSM-IV identifie quatre catégories de critères pour poser un diagnostic de trouble désintégratif de l'enfance.


Apparence de développement normal durant les deux premières années

Le développement se fait de façon apparemment normale durant les deux premières années de la vie au moins, comme en témoigne la présence d'acquisitions en rapport avec l'âge dans le domaine de la communication verbale, des relations sociales, du jeu et du comportement adaptatif.

Perte d'acquisitions avant l'âge de 10 ans

La perte cliniquement significative des acquisitions préalables est observée dans au moins deux des domaines suivants avant l'âge de 10 ans :

a) langage de type expressif ou réceptif; b) compétences sociales ou comportement adaptatif; c) contrôle sphinctérien, vésical ou anal; d) jeu; e) habiletés motrices.

Anormalité du fonctionnement dans certains domaines

Le caractère anormal du fonctionnement est observé dans au moins deux des domaines suivants :

a) altération qualitative des interactions sociales (par exemple, altération des comportements non verbaux, incapacité à établir des relations avec les pairs, absence de réciprocité sociale ou émotionnelle);

b) altération qualitative de la communication (par exemple, retard ou absence du langage parlé, incapacité à engager ou à soutenir une conversation, utilisation du langage sur un mode stéréotypé et répétitif, absence d'un jeu diversifié de « faire semblant »);

c) caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des

activités, avec stéréotypies motrices et maniérismes.


Spécificité des critères

La perturbation n'est pas mieux expliquée par un autre trouble envahissant du développement spécifique, ni par une schizophrénie.

Syndrome de Rett : critères diagnostiques

Le syndrome de Rett est caractérisé par l'apparition de plusieurs déficits suite à une période de développement postnatale normale. Les périodes prénatale et périnatale ont été apparemment normales ainsi que le développement moteur des cinq premiers mois. Il est diagnostiqué uniquement chez les personnes de sexe féminin et généralement la symptomatologie s'accentue avec l'âge.

Le DSM-IV identifie huit critères pour poser un diagnostic de syndrome de Rett : un certain nombre de ces critères reposent sur une normalité apparente du début du développement et les autres précisent les pertes observées ultérieurement.

Normalité du développement prénatal et périnatal

La présence de tous les critères suivants est essentielle au diagnostic :

a) développement prénatal et développement périnatal apparemment normaux;

b) développement psychomoteur apparemment normal pendant les cinq premiers mois après la naissance;

c) périmètre crânien normal à la naissance.

Pertes observées après une période initiale de développement nomial

La présente de tous les critères suivants est aussi essentielle au diagnostic :

a) décélération de la croissance crânienne entre 5 et 48 mois;

b) entre 5 et 30 mois, perte des compétences manuelles intentionnelles acquises antérieurement, suivie de l'apparition de mouvements stéréotypés des mains (par exemple, torsion des mains ou lavage des mains);


c) perte de socialisation dans la phase précoce de la maladie (bien que certaines formes d'interaction sociale puissent se développer ultérieurement);

d) apparition d'une incoordination de la marche ou des mouvements du tronc;

e) altération grave du développement du langage de type expressif et réceptif, associée à un retard psychomoteur sévère.


On doit se servir de cette catégorie quand existe soit une altération sévère et envahissante du développement de l'interaction sociale réciproque ou des capacités de communication verbale et non verbale, soit des comportements, des intérêts et des activités stéréotypés. Il rie faut pas alors que les critères d'un trouble envahissant du développement spécifique, d'une schizophrénie, d'une personnalité schizoïde ou d'une personnalité évitante soient remplis. Par exemple, cette catégorie inclut sous le terme d'« autisme atypique» des tableaux cliniques qui diffèrent de celui du trouble autistique par un âge de début plus tardif, par une symptomatologie atypique ou sous te seuil ou par l'ensemble de cas caractéristiques.


Caractéristiques des diagnostics selon les symptômes, l'âge, le sexe et la prévalence

Diagnostics Symptômes Age/sexe Prévalence

Autisme <*• Retard de développement interaction sociale Trouble de communication Persistance dans la routine Comportements stéréotypés

6/12 au moins 2 interactions sociales, 1 communication, 1 comportement, 1 interaction et 1 activité

Avant 3 ans 4 à 5/10 000

Asperger Altération qualitative des interactions sociales Comportements répétitifs et stéréotypés

Pas déficit du langage, du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif * Déficience légère ou intelligence lente. Différent de la schizophrénie

Trouble désintégratif de l'enfance Régression plusieurs secteurs de développement interactions sociales communication

Après 2 ans Avant 10 ans + sexe masculin

Rett Apparition de plusieurs déficits suite à un développement postnatal normal Huit critères pour poser un diagnostic sur les normalités et les pertes

Sexe féminin s'accentue avec l'âge


Altération sévère du développement de l'interaction sociale des communications etc. Symptomatologie atypique sous le seuil de l'ensemble des caractéristiques

Age de début plus tardif 10 à 15/10 000

O 15,376 Ex. 2

E 4624

P E R R A U L T . J O C E L Y N REGIE REGIONALE DE LA SANTE ET DES SERVICES SOCIAUX CHAUDIERE-APPALACHES

T I T R E :

P I A N R E G I O N A L D ' O R G A N I S A T I O N DES S E R V I C F S F N A U T I S M E 2000-2004

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O 15,376 E x . 2

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