Planification àlongterme · 2017-11-29 · Printemps 2003 Vol 3 No 1 4,50 $ LaSociétéParkinson Canadarendhommage àdesbénévolesexemplaires MuhammadAli livresonmessageauCanada

Printemps 2003 � Vol 3 � No 1

4,50 $

La Société ParkinsonCanada rend hommageà des bénévoles exemplaires

Muhammad Alilivre son message au Canada

Planificationà long terme :Wayne Buchananet d’autres commelui, vous disent pourquoiil faut agir sans attendre

Planificationà long terme :Wayne Buchananet d’autres commelui, vous disent pourquoiil faut agir sans attendre

PLUS :Les dernièrespercées dansla recherche

sur le parkinson

PLUS :Les dernièrespercées dansla recherche

sur le parkinson

La Société ParkinsonCanada rend hommageà des bénévoles exemplaires

Muhammad Alilivre son message au Canada

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Un appui aujourd'hui, une réponse demain

Une revue trimestrielle pour les personnes atteintes du parkinson au CanadaUne revue trimestrielle pour les personnes atteintes du parkinson au Canada

Pour plus de renseignements sur la maladie de Parkinson et

son traitement, veuillez communiquer avec les représentants

de Bristol-Myers Squibb au 1 800 267-1088 poste 4302

ou 2078, ou discuter avec votre médecin des options

thérapeutiques qui sont offertes.

® Marque déposée Merck & Co., Inc./Merck Frosst Canada Inc. et Bristol-Myers Squibb Canada Inc., licenciés.

SINEMET®CRSINEMET CR®

à libération prolongée

Comité de rédaction

Susan CalneInfirmière

C.-B.

Bonnie Clay RileyPersonne atteinte

du parkinsonC.-B.

Michelle CoutuDirectrice,

Communications etreprésentation

Société Parkinson du Québec

Rebecca GruberPhysiothérapeute

Ontario

Jan HansenDirectrice des services de soutien

Société Parkinsondu sud de l’Alberta

Shirin HirjiPersonne atteinte

du parkinsonQuébec

Beth HollowayPersonne atteinte

du parkinsonTerre-Neuve et Labrador

Maryann IstilogluDirectrice, programmes

et recrutementdes bénévolesSPC National

Dr Mandar JogNeurologueOntario

Dr Oksana SuchowerskyNeurologueAlberta

Suzanne TobinDirectrice, communications

et marketingSPC National

Dr John WherrettNeurologueOntario

Lettre de la Société Parkinson Canada

Ce n’est pas tous les jours qu’on peut se vanter d’avoir reçu un legs d’un millionde dollars. Cette histoire extraordinaire est le cheminement de deux frères, deleur naissance dans une famille sicilienne de condition modeste jusqu’à Hamiltonen Ontario. Pendant des années, Frank et Angelo Agro ont exploité avec succèsl’entreprise familiale de production fruits. Ils sont ensuite passés aux « vaches »,créant un empire qui comprenait un centre d’insémination artificielle fréquentépar les éleveurs du monde entier. À la fin, ils possédaient cinq fermes. Cheminfaisant, ils ont fait fortune. Tous deux conduisaient de vieux tacots déglinguéset ont toujours vécu frugalement.

Les deux hommes ne se sont jamais mariés. Ils ont survécu à quatre frères etsœurs. Angelo a eu la maladie de Parkinson puis un ACV. Il est mort en 1996.Frank est décédé en juin 2000. Avant de mourir, Frank et Angelo avaient créé unlegs de plus de six millions de dollars. Six organismes (cinq liés à la santé et uneuniversité) en étaient les bénéficiaires. Les frères Agro désiraient « rembourser »la ville qui leur avait tant donné. Ils voulaient que plusieurs organismes debienfaisance liés à la santé reçoivent suffisamment de fonds pour soigner lesmaladies qui avaient affligé leur famille.

La Société Parkinson Canada figurait sur leur liste. Tant de générosité nousgêne, mais nous sommes infiniment reconnaissants aux frères Agro qui ont sucomprendre ce qu’un legs d’une telle ampleur pouvait signifier.

Nous sommes aussi reconnaissants aux avocats, membres de la famille etemployés qui ont travaillé à la succession pendant plusieurs années. Ce legs estun exemple solide de bonne volonté et de travail d’équipe, quel que soit l’angled’où l’on se place.

Au moment d’inaugurer « Le legs Parkinson, un cadeau d’espérance pouraujourd’hui et demain » à la Société Parkinson Canada, il est particulièrementopportun de s’arrêter pour reconnaître la générosité de deux frères qui, par leur

don, auront eu un impact majeur sur la vie des Canadiensatteints de la maladie de Parkinson.

Avril est le mois de la sensibilisation àla maladie de Parkinson. S’il-vous-plaît,

achetez les tulipes fraîches vendues parnos partenaires régionaux dans toutle pays. Surveillez aussi la sortiedes cartes « De l’espoir en bouton» dans les succursales de laBanque Nationale, les coopéra-tives d’horticulture et d’autresdétaillants aux quatre coins dupays.

Mary JardineDirectrice exécutive nationale

Société Parkinson CanadaToronto (Ontario)

Laisser un legs

P r i n t e m p s 20 0 3 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 3

Demandez conseilDes experts répondentà vos questions 22RessourcesUn sélectionde nouvellesressourceséducatives 23

CHRONIQUES

Lettre de la SociétéParkinson CanadaLaisser un legs 3Partenaires régionaux/Tour d’horizonFaits saillants chez nospartenaires aux quatrecoins du Canada 5

Le défenseurQuestions susceptibles d’intéresserles personnes atteintes de lamaladie de Parkinson 7Conseils santéGestion de l’hyperten-sion et alerte aux SCP 7

Nouveautéssur le site WebCe que voustrouverez de

neuf à www.parkinson.ca 15

InspirationUn champion qui continue de sebattre : Muhammad Ali à Toronto 18TémoignageCultiver la terre quand ona le parkinson 20

Rapport sur la rechercheUn aperçu de la recherche sur leparkinson dans le monde• Un nouveau test permet dedifférencier entre les divers typesde maladie de Parkinson

• Un gène mystérieux pourraitfournir une piste

• Attribution d’une boursede recherche sur lesdésordres du mouvement 14

ARTICLESVEDETTES

Préparezles annéesà venir :Un guide deplanificationà long terme 8ReconnaissanceMédailles du jubilé d’orde la Reine : cinquantecanadiens honorés pourleur contributionà la maladie deParkinson 13

BénévolesCompassion etengagement : honneursoit rendu à troisbénévoles exemplaires! 16

4 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n P r i n t e m p s 20 0 3

Sommaire

Notre missionLa Société ParkinsonCanada est la porte-parolenationale des Canadiensvivant avec la maladie deParkinson. Notre objectifest d’offrir un appuiaujourd’hui et de trouverune réponse pour demain,par la défense des intérêts,l’education, la rechercheet les services de soutien.

L’Actualité ParkinsonUne revue trimestrielle pour les personnes

atteintes du parkinson au Canada

L’Actualité Parkinson Vol. 1, No 2, Printemps 2002

Société Parkinson Canada4211 Yonge Street, bureau 316,Toronto (Ontario) M2P 2A9

Rédactrice en chef :Suzanne Tobin

Éditeur :BCS Communications Ltd.

Pour communiquer avecL’Actualité Parkinson:

L’Actualité Parkinson4211 Yonge Street, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Téléphone : (416) 227-9700Sans frais : (800) 565-3000Télécopie : (416) 227-9600

Courriel : [email protected]@parkinson.caSite Web : www.parkinson.ca

L’Actualité Parkinson (ISSN #1489-1956) est la revueofficielle de la Société Parkinson Canada, publiéetrimestriellement par BCS Communications Ltd., 101Thorncliffe Park Drive, Toronto (Ontario) M4H 1M2.Tél. : (416) 421-7944 Téléc. : (416) 421-0966. Tousdroits réservés. Les articles ne peuvent être reproduitssans l’autorisation de la Société Parkinson Canada.Imprimé au Canada. Tous les textes portant sur lamaladie de Parkinson de cette revue sont publiésà titre d’information au lecteur. Ils ne peuventservir à des fins thérapeutiques. Les articles portant surdes sujets particuliers représentent l’avis de leur auteuret ne traduisent pas nécessairement celui de la SociétéParkinson Canada ou de l’éditeur. Envoi de publicationscanadiennes - Conventions de vente No 40624078.© 2003

Politique de publicitéL’acceptation d’une publicité dans l’Actualité Parkinsonn’est pas une indication que la Société Parkinson Canadaou l’une ou l’autre de ses divisions endossent le(s) pro-duit(s) ou service(s) mentionnés. Nous recommandonsaux personnes atteintes du parkinson de consulter leursprofessionnels de la santé avant d’utiliser une thérapieou des médicaments. La Société Parkinson Canadan’accepte aucune responsabilité quant aux énoncéspublicitaires publiés dans l’Actualité Parkinson.

Bureau national de la SPC4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais : 1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600www.parkinson.ca

Société Parkinson deColombie-Britannique890, rue Pender ouest, bureau 600Vancouver (C.-B.) V6C 1K4Tél. : (604) 662-3240Sans frais (C.-B. seulement) :1 800 668-3330Téléc : (604) 687-1327www.parkinsonbc.com

� Envoi de 83 000 $ à la SociétéParkinson Canada et de 12 500 $à l’UBC pour la recherche.

� Sortie d’un vidéo avec commen-taire en mandarin pour lesmalades qui viennent d’êtrediagnostiqués.

� Congrès régional en chinoisorganisé par la Société ParkinsonCanada à Vancouver le 18 janvieravec comme conférenciers lesdocteurs Tsui, neurologue, etK.C. Li, psychiatre.

� Organisation d’une rencontreéducative le 25 janvier àVancouver avec comme conféren-cière Susan Calne, responsableclinique, infirmière autorisée etcoordonnatrice, Centre derecherche du Pacifique sur leParkinson.

Victoria Epilepsy andParkinson’s Centre Society813, av. DarwinVictoria (C.-B.) V8X 2X7Tél. : (250) 475-6677Téléc : (250) 475-6619www.vepc.bc.ca

� Forte participation à la sessionéducative d’automne donnée parun gériatre local sur le thème« Gestion pratique de la maladiede Parkinson ».

� La participation à une série desoirées pour les malades nouvelle-ment diagnostiqués et leurs

proches a amené ces derniersà se joindre a un programmepermanent.

� Prochains sujets abordés par lesexperts : « Profitez au maximumde vos médicaments », « Lesbienfaits de l’exercice pour lesparkinsoniens », « La gestiondes changements dans l’élocutionet la déglutition », « La gestiondu stress et de l’anxiété »,« La vision, le vieillissementet le parkinson ».

� Planification de plusieursévénements de financementau cours des prochains mois.

The Parkinson’s Society of AlbertaEdmonton GeneralSalle 3Y18, 11111, av. JasperEdmonton (Alberta) T5K 0L4Tél. : (780) 482-8993Sans frais : 1 888 873-9801Téléc : (780) 482-8969www.parkinsonalberta.ca

� Succès du deuxième volet édu-catif : « Élocution, déglutition etcommunication », conjointementavec l’université de l’Alberta à lasession automne/hiver 2002.

� Début des préparatifs pourle huitième défi des « Ailespiquantes » pour le parkinsonau mois de mars.

� Enmars, journée portes ouvertes ettirage de courte-pointes pour célé-brer le 30e anniversaire de la SPA.

The Parkinson’s Societyof Southern Alberta480D, 36e av. Sud-EstCalgary (Alberta) T2G 1W4Tél. : (403) 243-9901Sans frais (Alberta) : 1 800 561-1911Téléc : (403) 243-8283www.parkinsons-society.org

� 23 février 2003 : dînertraditionnel du nouvel anchinois organisé par la sociététai chi taoïste de Calgary.Recettes remises à la PSSA.

� 4 et 5 mars 2003 : la PSSA aexposé son programme de dons

planifiés « Tulipes de distinction »lors de l’atelier de 2 jours sur lestestaments à Calgary

� Ateliers d’améliorationde l’élocution prévus pour mars,avril et mai 2003.

� Avril : AGA, Coupe-thon pourle parkinson, participation à laJournée de sensibilisation aucerveau (le 12) et diversesactivités pour le mois de lamaladie de Parkinson.

Saskatchewan Parkinson’sDisease FoundationB.P. 102, 103, Hospital DriveSaskatoon (Sask.) S7N 0W8Tél. : (306) 966-8160Téléc : (306) 966-8030

� Dixième classique annuelle decurling pour la recherche sur leparkinson. Encan populaire levendredi 4 avril au Victoria Clubet curling au Callie Club lesamedi 5 avril.

� Clinique sur le parkinsonorganisée deux jours par mois àRegina. Faire le 1 306-966-8009pour prendre rendez-vous.

� Sept groupes de soutien existenten Saskatchewan. Chacun a unecollection de livres et de vidéos àlouer.

Société Parkinson du Manitoba825, rue Sherbrook, bureau 204Winnipeg (Manitoba) R3A 1M5Tél. : (204) 786-2637Téléc : (204) 975-3027

� Rédaction et adoption par leConseil des premiers règlementsofficiels pour la région.

� Recettes de plus de 30 000 $ pourla classique de golf Ian Yamron,soit le double de l’an dernier.

� Planification d’un lancementcorporatif pour la Grande randon-née 2003 en février et événement

Bureau national et partenaires régionauxPour des renseignements, des programmes et des services dans votre région, ou pour faire un don, adressez-vous auxbureaux suivants :

Partenaires Régionaux/Tour D’horizon

Suite à la page 6



de sensibilisation annuel d’avrilpour présenter les services offertspar la société aux familles desparkinsoniens.

� Lancement d’un bulletin régionalpour tenir les membres informésdes événements régionaux et de lamaladie de Parkinson.

� Première brochure régionaledécrivant nos services pour lesprofessionnels de la santé et lespersonnes atteintes de la maladiede Parkinson. Distribution de10 000 exemplaires prévue à lagrandeur de la province.

Société Parkinson CanadaCentre et Nord de l’Ontario4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais (nationale) :1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600

� Activités prévues pour le moisd’avril : « Tea for Two, or More »commandité par Mother Parkers,et tulipes fraîches en ventepartout à Toronto.

� Départ des golfeurs au GraniteRidge de Milton le 11 juin etinvitation lancée aux amateurs debaseball pour voir les Blue Jayseffectuer le lancer annuel pour lamaladie de Parkinson le 26 juin.

� Poursuite des initiatives de soins àlong terme avec un solide comitéde bénévoles et des servicesauprès des professionnels et étu-diants en santé dans les organ-ismes communautaires, les col-lèges et les établissements privés.

� Plans en cours pour créer undistrict de Toronto avec l’aidede représentants des principauxintervenants de la ville.

Société Parkinson CanadaSud-Ouest de l’Ontario4500, ch. Blakie, unité 117London (Ontario) N6L 1G5Tél. : (519) 652-9437Sans frais (en Ontario) :1 888 851-7376Téléc : (519) 652-9267www3.sympatico.ca/pf.swo

� Vente de 45 000 bulbes de tulipespar les groupes de soutien, d’où

une excellente sensibilisation.

� Honneur rendu aux commandi-taires et bénévoles qui ont con-tribué au si grand succès de 2002en faisant des campagnes d’écri-ture, des journées portes ouvertesà Noël et le bulletin de l’hiver.

� Mobilisation des comités deplanification du mois de la sensi-bilisation au parkinson autour dunouveau Coupe-thon de Windsor.

� Avec les bénévoles, développe-ment de partenariats communau-taires pour promouvoir chaqueaspect de notre mission.

Société Parkinson d’Ottawa1053, av. CarlingOttawa (Ontario) K1Y 4E9Tél. : (613) 722-9238Téléc : (613) 722-3241www.parkinsons.ca

� Merveilleuse soirée des fêtesavec spectacle d’amateursregroupant jeunes et vieux.

� Aide au démarrage d’un nouveaugroupe de soutien à Pembroke.

� Exposé du Dr Tilak Mendis surdiverses percées prometteusesdans la recherche.

� Grande popularité des soiréeséducatives familiales. Les patientsnouvellement diagnostiqués sontinvités avec leurs proches à enten-dre des exposés de professionnelsde la santé sur la maladie deParkinson et les moyens d’yfaire face.

Société Parkinson du Québec1253, av. McGill College, bureau 402Montréal (Québec) H3B 2Y5Tél. : (514) 861-4422Sans frais : 1 800 720-1307Ligne francophone nationaleTéléc : (514) 861-4510www.infoparkinson.org

� Création d’un groupe de soutienpour les patients diagnostiquésjeunes.

� Augmentation de 7 % des ventesde gâteaux aux fruits, pour desrecettes de plus de 61 000 $.

� Contribution de 5 000 $ U.S. deMedtronic pour le site InternetInfoParkinson.

� Lancement du bulletin électro-nique français InfoParkinson,envoyé à ceux qui se sont abonnéssur notre site.

Société Parkinson CanadaRégion des Maritimes5991, ch. Spring Garden, bureau 290Halifax (N.-É.) B3H 1Y6Tél. : (902) 422-3656Sans frais (N.-B., N.-É. et I.-P.-É.) :1 800 663-2468Téléc : (902) 422-3797www.parkinsonsocietymaritimes.ca

� Tenue du Forum de Monctonle 8 novembre avec commeconférenciers invités Dr RegHutchings, neurologue de l’Î.-P.-É.et Mary Jardine, directrice exécu-tive nationale, Jill Pritchard, coor-donnatrice nationale, informationet références, Dr George Turnbullet Janet Millar de la Clinique duparkinson des Maritimes.

� Réunion semi-annuelle duConseil d’administration àMoncton.

� Célébration des fêtes de fin d’annéepar les chapitres et groupes de sou-tien de la région soulignées par desfêtes, ventes d’artisanat et dîners.

� Création de deux nouveauxgroupes de soutien àBedford/Sackville et New Minas.

SPC Terre-Neuve et Labrador31, rue Peet, bureau 219St. John’s (Terre-Neuve) A1C 5H5Tél. : (709) 754-4428Sans frais (T.-N./Labrador) :1 800 567-7020Téléc : (709) 754-5868

� Remise des médailles du Jubilé dela Reine à Frances Nichols, GrandFalls-Windsor et à DeniseMurphy, St. John’s en décembre.

� Du gruau (et des crêpes) pour leparkinson le 22 février au Collegeof the North Atlantic de St. John’s.

� Congrès provincial les 2, 3 et 4mai au Holiday Inn de St. John’s.

� Avril, mois de la sensibilisation :Central Dairies fera de la publicitépour nous sur le côté de ses con-tenants de deux litres de lait.

Ease the Burden; Find a Cure

Truc fiscalN’oubliez pas que sivous habitez unerégion éloignée etque vousavez engagéd’importantsfrais médicauxet de déplace-ment, vous pou-vez en réclamerune partie dans votredéclaration de revenus de 2002. Parlez-en à votre comptable ou visitez le sitede l’ADRC pour de plus amples détails :www.ccra-adrc.gc.ca/newsroom/factsheets/2003/jan/travel-e.htmlou www.ccra.gc.ca

Sujets d’intérêt pour les personnes atteintes du parkinson

La Société Parkinson Canada a récem-ment eu l’occasion d’informer un groupeclé de décideurs sur les défis quotidiensdes parkinsoniens.

Lorsqu’une demande de rente d’inva-lidité est refusée, il est possible d’inter-jeter appel. En ce cas, il faut se présenterdevant un tribunal gouvernemental detrois personnes composé d’un avocat,d’un professionnel de la santé et d’unprofane. On compte 300 membres de telstribunaux à la grandeur du pays. La

Société Parkinson Canada a été invitée àl’un des ateliers de formation pour lesmembres.

Beth Holloway, membre du conseilnational atteinte de la maladie deParkinson est originaire de Terre-Neuve.Elle s’est jointe à Maryann Istiloglu et àJill Pritchard du bureau national de laSociété Parkinson Canada pour expliquerce que les preneurs de décisions devaientcomprendre de la maladie de Parkinsonpour trancher judicieusement les appels.

Un appui aujourd’hui; une réponse demain

Croisière du parkinsonDes vacances uniques sont offertesaux personnes atteintes de la maladiede Parkinson, et à leur proches à bordde la Croisière Parkinson Glacier BayAlaska de 2003. La Fondation nation-ale du parkinson aux E-U organise unecroisière annuelle de sept nuitées. Lesparticipants partent avec des expertsen gestion médicale, en recherche eten service d’approche afin de découvrirles plus récentes stratégies déployéespour faire face à la ma-ladie. Le départse fera de Vancouver le 10 septembre2003. Les prix vont de 1 380 $ à1 860 $ U.S. par personne. AppelezTravel Syndicate/American Expressau 1 800 248-0388 pour des renseigne-ments détaillés.

Formation des preneurs de décisions

Gestion de l’hypotensionL’hypotension orthostatique est une chute depression artérielle systolique quand on se meten position verticale. Elle peut être symptoma-tique (étourdissements, évanouissement) ouasymptomatique (aucun symptôme).

Les patients atteints de la maladie deParkinson qui souf-frent d’hypotensionorthostatique et deréflexes posturauxaffaiblis sont sujetsaux chutes. Pourprévenir celles-ci, ilfaut augmenter laconsommation deliquides et resterassis après unrepas, prendre unbain ou une douchechaude d’environ 20minutes et toujourss’asseoir après avoir

fait de l’exercice, même si ce n’est quedéambuler dans la maison.

Si vous avez une pression très basse,celle-ci peut remonter excessivement lorsquevous vous étendez. Nous vous recomman-dons une inclinaison de 30 degrés de la têtede votre lit, soit en haussant celle-ci soit enutilisant plusieurs oreillers.

Pour en savoir plus, faites le 1 800 565-3000,poste 245 ou écrivez à [email protected]

Les SCP et ladiathermie : Danger !La FDA (Food and Drug Administration) aémis une alerte signalant le décès depatients avec des stimulateurs sous-thala-mique qui ont été traités par diathermie.

La diathermie se sert des ultrasons pourréchauffer « en profondeur » les structurescorporelles. Elle est utilisée par les physio-thérapeutes, les chiropracticiens, les infir-mières, les dentistes, entre autres, pouraccélérer la guérison des blessures oupour réduire l’enflure, la douleur ou laraideur des muscles ou des articulations.

Ce traitement peut être dangereux pourles patients à qui on a posé des stimulateurssous-thalamique car il peut entraîner unréchauffement excessif des électrodesimplantées, ce qui endommage le cerveau.

Si vous avez été opéré pour une stimula-tion sous-thalamique et que ce risque vousinquiète, nous vous invitons à consulter votremédecin.

L’alerte de la FDA peut être consultéeau complet en se rendant à www.fda.gov/cdrh/safety/121902.html

RPC(I) sous étudeLe sous-comité de la condition des per-sonnes handicapées de la Chambre descommunes entreprend une étude sur leprogramme de prestations d’invaliditédu Régime de pensions du Canada. Ilexaminera les politiques et le fonction-nement du programme à la lumière dequelques-uns des enjeux et des défis queles Canadiens ont soulevés. La SociétéParkinson Canada a préparé unmémoire qui reflète les préoccupationsdes personnes atteintes de la maladie deParkinson.

Le Défenseur


Faites-vous entendreSi vous suivez l’actualité, vous savez quede nombreux changements dans le sys-tème de soins de santé font actuelle-ment l’objet de discussions à différentsniveaux. Vous avez une opinion sur lerapport final de la CommissionRomanow sur l’Avenir des soins de santéau Canada ou sur d’autres annoncesrécentes? Nous aimerions la connaître!Veuillez envoyer vos idées et préoccupa-tions à[email protected]. Nous avons besoin desavoir ce que vous en pensez!

La planification de l’avenir est uneactivité que bon nombre d’entre nousfont tout pour éviter. Nous trouvonstoutes sortes d’excuses : « Je vais m’enoccuper, bientôt… Je n’ai pas besoin deme faire de soucis pour l’instant… Cesera toujours le temps de le faire. »

En vérité, comme vous le dironttous les experts financiers etjuridiques, vous n’avez peut-être pastant de temps que cela et vous devezvous en occuper MAINTENANT.C’est vrai dans le meilleur des scéna-rios. Insérez la maladie de Parkinsondans le décor et le besoin de planifica-tion devient encore plus criant et,de bien des façons, beaucoup plusdifficile. « J’ai reçu le diagnostic de lamaladie de Parkinson il y a 11 ans,explique David Simmonds, un avocat

d’Ottawa spécialiséen successions et

fiducies. C’était

bien assez difficile d’accepter le diag-nostic et de m’en faire pour le momentprésent. Je n’arrivais tout simplementpas à penser à l’avenir. »

Wayne Buchanan de Winnipeg serappelle le choc du diagnostic à l’âgede 33 ans. C’est ce qui les a forcés, luiet sa femme, à s’asseoir pour planifiersérieusement. Bien qu’il soit difficileen soi d’accepter le diagnostic, il estsouvent encore plus éprouvant de faireface à ce que l’avenir réserve. Pourbeaucoup, il est inimaginable de con-cevoir un avenir où le travail devien-dra plus difficile, voire impossible, etoù les coûts médicaux pèseront lourdsur nos finances. Plus tôt les planssont faits, mieux c’est.

« Quand on a un plan à longterme, on se simplifie énormément leschoses, fait remarquer David. Celaallège la pression et donne de la tran-quillité d’esprit en enlevant un gros

poids de ses épaules. »

Par où commencerLe point de départ de la planificationdépend énormément de la situation dechacun au moment du diagnostic.Certaines familles ont déjà des plans,simples ou élaborés, tandis qued’autres devront tout faire à partir dezéro. Dans un cas comme dans l’autre,le processus est semblable et consisteà établir ou à réviser vos projets entenant compte des réalités de la ma-ladie de Parkinson.

On compte essentiellement troisfacettes d’importance égale et interre-liées : la planification financière, laplanification juridique et la planifica-tion successorale. Avant de vous yattaquer, cependant, il vous faut pren-dre du recul et décider de ce que vousvoulez. Cette simple question est sansdoute la clé de voûte de la planifica-tion car vos réponses déterminerontvotre façon de procéder.

« Chacun a ses propres priorités,explique David Simmonds. Vousdevez déterminer ce qui est impor-tant pour vous et votre famille…jouir de la vie maintenant, prendreune retraite anticipée, vous préparerpour les soins futurs, prendre soin devotre conjoint, faire des provisionspour votre famille, etc. »

Comme n’importe quel planifica-teur financier vous le dira, avant detracer son itinéraire, il faut savoir où

on s’en va. Vous trouvez difficilede penser à l’avenir et d’en parler?Connaissez-vous quelqu’un qui

pourrait vous aider à évaluer vospriorités? Pensez à votre famille et àvos proches, à vos amis, à votre

médecin, au curé de la paroisse

Préparation des années à venir :Un guide de planification à long terme

par Ian Corks

Wayne Buchanan

Article Vedette


ou autre conseiller spirituel ou mêmeà un conseiller professionnel.

Planification financièreIan Xenias, PFA, expert-conseil princi-pal au Groupe Investors à Toronto aconseillé plusieurs parkinsoniens. Ilrecommande de s’adjoindre un expertpour brosser un tableau financiercomplet comprenant une analyse de latolérance au risque. Il faut tenircompte des sources d’actif, de revenuet de dépenses, présentes et futures.

Chaque scénario sera différent etl’aperçu financier devrait couvrirtoutes les variables. De quel actif dis-posez-vous? Pendant combien detemps pourrez-vous encore travailler?Avez-vous droit à une rente d’invali-dité (publique ou privée)? Votre con-joint travaille-t-il? Pour combien detemps encore? Êtes-vous assuré?Devrez-vous vendre votre maison, lamodifier, déménager? Avez-vous desenfants à charge? Et j’en passe.

Norman Coridor et Kathy Ford deBurnaby (C.-B.) ont reçu le diagnosticde Norman à l’âge de 55 ans. Ils ontdécidé de payer pour obtenir une éva-luation financière complète qui a prisen compte les revenus du couple, sesplacements et, d’abord et avant tout,ce qu’il attendait de la vie.

Il fallait d’abord déterminer siNorman était encore capable de gagnerde l’argent. La progression de la ma-ladie de Parkinson et les séquellesd’un vieil accident de la circulationl’empêchaient de continuer à exercerson métier de moniteur de conduite decamions. Sur les conseils de sonmédecin, il a fait une demande deprestations d’invalidité du RPC.

Les prestations d’invaliditépeuvent être une source importantede revenus pour les personnesatteintes de la maladie de Parkinson.Malheureusement, il ne faut pasles tenir pour acquises, comme lesouligne James Ludwar, avocat à lafirme Bayda et Ludwar de Calgary,spécialisée dans les demandes de règle-ment en cas d’invalidité. « Ce n’estpas parce que vous pouvez continuer

de travailler au moment du diagnostic,ou même pendant plusieurs annéesaprès cela, que vous serez toujourscapable de le faire », met-il en garde.

« Un moment donné, vous devrezdemander des prestations d’invaliditéau RPC ou à votre régime privé. Cen’est pas automatique. Vous devrezfaire la preuve que vous ne pouvez pastravailler. Et il faut être bien docu-menté pour cela. »

James conseille de monter undossier détaillé à partir du moment oùle diagnostic est posé. « Notez tout ce

que votre médecin vous dit. Parleztoujours d’incapacité « fonctionnelle »plutôt que « générale ». Autrement ditréférez-vous à votre capacité de tra-vailler. » Cette information vousaidera quand vous ferez votre demandede règlement, surtout si vous êtesd’abord refusé et devez interjeter appelou entamer des poursuites.

Ensuite, avec l’aide du conseillerfinancier, Norm et Kathy ont apportédes correctifs à leur REER et à leursplacements pour s’assurer d’un avenirfinancier raisonnable. Ils ont aussirepensé leurs priorités. L’argent mis decôté pour voyager a été consacré àl’aménagement d’un jardin spécial, unendroit dont Kathy rêvait depuislongtemps et où Norman pouvaits’adonner à son passe-temps (qui estensuite devenu un emploi à temps par-tiel) – la photographie. Ils avaient misde l’argent de côté pour redécorer leur

maison; cette somme a été réaffectée àla rénovation des lieux en pensant àl’avenir. « Nous élargissons les portespour laisser passer un fauteuil roulant,nous éliminons les tapis et faisonsd’autres aménagements qui faciliterontla vie de Norm à mesure que la ma-ladie évoluera », explique Kathy.

Pour préparer leur plan financier,Norman et Kathy ont demandé conseilà de nombreuses personnes. « Nousavons tenté de prévoir l’impact quetoutes les décisions concernant nosfinances et notre style de vie pou-vaient avoir, explique Norman. Nousavons parlé au neurologue, à notrebelle-sœur (infirmière à la retraite) et àla Société Parkinson de la Colombie-Britannique. Tous nous ont fourni desréponses qui nous ont aidés. »

Wayne Buchanan et sa famille ontaussi choisi la qualité de vie commefondement de leur analyse et de leurplanification financière.

« Ma femme et moi avions déjàquelques pions en place, comme uneassurance vie et un petit REER, rap-pelle Wayne, qui était gérant chezSafeway au moment de son diagnostic.Ma femme était restée à la maisonpour élever nos trois fils âgés de 12, 8et 5 ans à l’époque.

« Nous nous sommes mis àplanifier sérieusement aussitôt quele choc a été passé. Après avoir faitdes recherches, nous avons adopté unconseiller financier. »

Avec l’aide de ce conseiller, Wayneet sa femme ont regardé leur situationprésente et future en face. « Nousnous sommes fixés des objectifs à courtet à long terme et avons rajusté nosfinances en conséquence. Nous avonschangé nos priorités. Nous sommespartis du fait que je me retirerais à50 ans. Nous avons liquidé notrehypothèque. Nous n’avons jamais

La priorité de Norman Coridor et de KathyFord est de passer du temps de qualitéensemble tant que la santé de Norman lepermettra. Il essaie de transformer sonpasse-temps (photographie de la nature)en emploi à temps partiel en vendant desoriginaux comme ceux qu’on voit ici.


déménagé dans la maison de nos rêveset nous avons suspendu les vacancespendant un certain temps. À la place,nous avons investi dans des fonds com-muns pour assurer notre avenir. »

Qu’est-ce que cela a donné? Waynea pu partir à la retraite à 47 ans etprendre ces vacances qu’il retardaitdepuis si longtemps. Aujourd’hui, avecleur nouveau véhicule récréatif, Wayneet sa femme espèrent profiter de leurcinquantaine et de leur soixantaine ensachant qu’ils ont un coussin qui lesattend dans les années à venir.

Les deux familles ont fait confianceà des planificateurs financiers profes-sionnels pour les aider à prendre leursituation en mains. En plus de leursconnaissances et de leur expérience,ces professionnels voient les chosesplus objectivement car ils ne sont pasimpliqués émotivement.

« Bien des gens passent automa-tiquement au mode “épargne” quandsurvient un événement menaçant, faitremarquer Sandra Foster, PFE, planifi-catrice financière et fondatrice deHeadspring Consulting à Toronto. Cen’est pas toujours la meilleure décision.On a besoin de quelqu’un en mesure denous expliquer toutes les options, cequi permet d’être proactif plutôt queréactif. »

Il importe de tenir compte de lapossibilité d’avoir à supporter d’impor-tantes dépenses de soins dans l’avenir.Avec la maladie de Parkinson, on saitque des soins à domicile ou la vie dansun centre de soins de longue durée sontdes possibilités très réelles. L’aide gou-vernementale est limitée et une bonnepartie des coûts retombe sur la familledu malade.

Le coût des soins dépend de nom-breux facteurs comme votre état desanté général (compte tenu du parkin-son et d’autres maladies), l’état desanté de l’aidant naturel (habituelle-ment le conjoint ou partenaire), lesoutien de la famille (proches vivantà proximité, etc.), vos souhaits et quesais-je encore.

Ici aussi, un professionnel financierpeut s’avérer une ressource inestimable

Bill est un pressier de 47 ans. Elaine a 45 ans et travaille comme représentante auservice à la clientèle. Ils ont une fille, maintenant mariée.

Bill et Elaine sont propriétaires et il leur reste environ huit ans de paiementshypothécaires à faire. Ils ont un modeste REER et quelques économies. Aucun n’ad’assurance. Ils ont des testaments standard, c’est-à-dire que l’autre conjoint et leurfille sont les bénéficiaires.

Bill sait qu’il fait du parkinson depuis trois ans. Il est encore capable de travaillermais est conscient que son état peut le forcer à prendre une retraite anticipée.

Q: Quelle planification à long terme devraient-ils faire?R: Bill et Elaine devraient voir un notaire pour mettre leurs testaments à jour et y

inclure des dispositions de soins pour Bill si Elaine mourait en premier. Billdevrait nommer un mandataire à l’administration des biens et à la personne.

Un planificateur financier qualifié devrait faire une analyse complète de gestiondu risque pour protéger les sources de revenu advenant le décès prématuré del’un des conjoints. Elaine pourrait souscrire une assurance-vie pour deux raisons :1) assurer une protection financière à son mari si elle meurt en premier (pour queBill puisse se payer des soins) et 2) préserver le patrimoine et économiser l’impôtsur la succession si elle survit à Bill.

Elaine devrait aussi souscrire une assurance soins prolongés pour elle-même. Sielle avait besoin de soins à long terme un jour, ses actifs se détérioreraient rapidementsans cette couverture.

Quand la maladie de Bill progressera et qu’il deviendra inca-pable de travailler, il devra envisager la retraite anticipée etdemander des prestations d’invalidité du RPC. Il doit déjàcommencer à monter un dossier de l’évolution de sa maladie.

Il est improbable que Bill ait le droit de souscrire une nou-velle assurance dans son état. Cependant, s’il a une assu-rance collective à son travail, il devrait s’informer des optionsde conversion. S’il devait cesser de travailler à cause de samaladie, il pourrait convertir son assurance sans justification d’assurabilité.

Un expert devrait dresser le plan financier des deux conjoints en tenant compte deleurs priorités personnelles et du genre de vie qu’ils veulent mener.

À ce tournant de la vie, leur fille étant mariée et les paiements hypothécaires etautres étant relativement peu élevés, leurs économies et leur capacité à créer de larichesse devraient suffire. Ils feraient bien de maximiser cette capacité aussi rapidementque possible, compte tenu de l’état de Bill. Pour ce faire, ils ont le choix entre les fondscommuns de placement, le REER et d’autres véhicules de placement. Une autre optionserait de liquider rapidement l’hypothèque, ce qui leur assurerait un actif utile.

Le plan financier devrait contenir divers modèles incluant toutes les hypothèsespossibles compte tenu de la maladie de Bill. Le coût des soins doit être pris en comptedans ces modèles.

Le plan doit prévoir que l’actif actuel et le potentiel de revenu futur sont bien utiliséspour permettre à Bill et à Elaine de répondre à leurs besoins de maladie et de santé –sans négliger le fait qu’ils peuvent tous les deux vivre jusqu’à un âge avancé.

Compilé sur les conseils de : Ian Xenias, PFA, expert-conseil principal, Groupe Investors,Toronto, et Sandra Foster, PFE, fondatrice de Headspring Consulting Inc., Toronto.

Bill et Elaine :Demandez conseil


dans l’évaluation des coûts et l’élabora-tion de scénarios pour y faire face.

On trouve des planificateurs finan-ciers dans les sociétés de placement etles banques (qui ont évidemment ten-dance à élaborer leurs plans autour deleurs propres produits), chez les con-seillers financiers indépendants et lescomptables. La meilleure chose à faireest de demander des recommandationsà ses amis et à ses proches. N’hésitezpas à interviewer deux ou trois planifi-cateurs avant de faire un choix.Demandez à chacun ses qualifications(p. ex. est-il comptable agréé, planifica-teur financier enregistré ou planifica-teur financier agréé?). Demandez-luiaussi s’il a déjà traité des cas commele vôtre ou s’il a les connaissancesvoulues pour faire de la planificationpour une personne malade.

Si vous voulez vous adresser à uncomptable, l’Institut canadien descomptables agréés (ICCA) possède uneliste des CA qui ont suivi une forma-tion spéciale dans le cadre du pro-gramme Prime Plus/ElderCare. Pourplus de détails, appelez l’ICCA au416-977-3222 ou visitez www.cica.ca.

Planification juridiqueCelle-ci sous-entend que vos droits etvos biens (tout comme ceux de votrefamille) sont protégés, peu importe cequi vous arrive, à cause de la maladiede Parkinson ou non.

Pour bien des gens, cela revient àfaire un testament – un document quiindique clairement et juridiquementcomment vous voulez distribuer votrepatrimoine à votre décès et énumèrecertains souhaits personnels qui vousimportent (p. ex. être incinéré plutôtqu’enterré).

Tout le monde devrait avoir untestament. Même ceux qui en ont undevraient le réviser quand survient unévénement aussi bouleversant que lamaladie de Parkinson. Le testament« miroir » où chaque conjoint lègue legros de ses biens à l’autre devra sansdoute être modifié pour refléter leschangements qui s’annoncent, commela perspective de coûts de santé

faramineux.Mais il reste qu’un bon testament

n’est qu’un point de départ. Il fautenvisager deux autres documentsjuridiques importants. Pour les fins decet article, nous les désignerons sousles termes de, « mandat en cas d’inap-titude » et « testament de fin de vie »,même s’ils portent toutes sortes

d’autres noms d’une province à l’autre.Un mandat permet à un tiers de

prendre des décisions cruciales pourvous advenant que vous êtes incapablementalement. Il permet à une per-sonne de confiance que vous avezchoisie de payer les factures, d’accéderà vos comptes de banque, de conduirevos affaires en votre nom – de fairetout ce qu’il y a à faire en somme.C’est un mandat pour l’administrationde vos biens.

Par le mandat en cas d’inaptitude,vous pouvez aussi nommer une per-sonne pour s’occuper de vos soins desanté si vous perdez vos facultés. C’estle mandataire à la personne.

Vous avez le choix des man-dataires. Bien des gens choisissent leur

conjoint, un membre de leur familleou un ami, tandis que d’autres optentpour un tiers, un notaire par exemple.À la base, vous cherchez une personnequi a les compétences et les connais-sances pour gérer vos affaires person-nelles et financières de manière judi-cieuse. Il est possible d’avoir plus d’unmandataire. Une veuve, par exemple,pourrait nommer deux ou trois de sesenfants adultes.

Le testament de fin de vie est undocument semblable, sauf qu’il se con-centre sur la façon dont vous voulezêtre traité si vous devenez inapte à lasuite d’une maladie, d’un accident oude l’âge.

Les testaments de fin de vie trans-mettent vos souhaits à votre famille etau personnel médical quand vous vousretrouvez en soins de longue durée ousur votre lit de mort. S’ils sont faitsdevant témoin ou notariés, les testa-ments de fin de vie peuvent servir deprocuration dans certains cas.

Ils permettent à une personne dechoisir, pendant qu’elle est en estencore capable, la manière dont elleaimerait être traitée si elle devenaitinapte. Ils couvrent des points commel’endroit où vous allez vivre et quiprendra soin de vous ainsi que desenjeux médicaux plus complexescomme le consentement éclairé.

Au Canada, les médecins et les pro-fessionnels de la santé doivent obtenirvotre « consentement éclairé » avantd’entreprendre (ou de suspendre) destraitements médicaux précis (sauf encas d’urgence). Si vous êtes inapte,quelqu’un d’autre doit prendre la déci-sion à votre place et il est évidemmentmieux s’il fait le choix que vous-mêmeauriez fait. (NDLR : le Secrétariat auxaffaires des personnes âgées del’Ontario produit un guide de référenceintitulé Guide de planification préa-lable des soins. Appelez le 1 888 910-1999 ou visitez www.gov.on.ca/citizenship/seniors/french/advancecare.htm.

« Les mandats en cas d’inaptitudeet les testaments de fin de vie sont lesdocuments sans doute les plus impor-

Legs ParkinsonUne option deplanification successoraleAu moment de faire votre testament,envisagez donc de faire un don planifiéà la Société Parkinson Canada ou àl’un de nos partenaires régionaux.Faites le 1-800-565-3000 pour deman-der la trousse d’information sur le nou-veau programme de legs ou visitezwww.parkinson.ca et cliquez surDonations.


LE LEGS

Parkinson

UN CADEAU D’espérancePOUR AUJOURD’HUI ET DEMAIN

tants qu’une personne est appelée àsigner » affirme l’avocate Ann Sodenqui dirige la nouvelle section du droitdes aînés au Barreau canadien.

Si vous n’avez pas signé ces docu-ments et qu’il vous arrive quelquechose qui vous rend inapte à prendredes décisions ou à gérer vos affaires,vous ne pouvez pas présumer quevotre famille le fera à votre place. Enfait, c’est la Curatelle publique provin-ciale qui vous prendrait en charge.Même le mari ou la femme pourraittechniquement devoir demander lapermission au tribunal pour agir envotre nom.

Les règlements précis varient, maisil reste que ces documents exigenttous que vous (et le représentant quevous nommez) possédiez les capacitésmentales nécessaires pour signer. Ledocument doit être contresigné pardeux témoins qui doivent signer envotre présence et en présence l’un del’autre. Techniquement, l’interventiond’un homme ou d’une femme de loin’est pas nécessaire, mais il est judi-cieux de consulter pour que le docu-ment soit bien rédigé. Adressez-vousde préférence à une personne spécia-lisée dans les testaments et les succes-sions ou qui connaît le droit des aînés.Ce qui importe, c’est que vos souhaitssoient bien compris. « Vous devezdécrire précisément ce que vousvoulez qu’il se passe, quand et dansquelles circonstances, poursuit AnnSoden. Énumérez tout ce qui voussemble important. Par exemple, con-sultez votre médecin pour élaborervotre plan d’action en matièred’options de traitement. »

Anne Soden vous suggère aussi denommer des représentants différentspour vos biens et votre personne sivous soupçonnez qu’il risque d’y avoirdes conflits. La personne responsablede vos finances devrait régulièrementfaire rapport à la personne responsablede votre personne.

Le plus tôt ces documents sontsignés, mieux c’est. Dès que la compé-tence intellectuelle d’une personnecommence à vaciller un tant soit peu,

elle peut être considérée inapte à nom-mer un mandataire.

Planification successoraleLa planification successorale débuteavec le testament et d’autres docu-ments juridiques, mais comprend aussila planification fiscale, le droit de lafamille, l’attribution de l’actif, entreautres.

Comme le dit Sandra Foster,auteure de You Can’t Take It With You :The Common-Sense Guide to EstatePlanning for Canadians (Vous ne l’ap-porterez pas au paradis : Un guidesensé de planification successoralepour les Canadiens), « La planificationsuccessorale consiste à subvenir auxbesoins d’autrui – famille, partenairescommerciaux, œuvres de bienfaisance– au dernier chapitre de votre vie. »

Les experts conseillent de refouler latendance naturelle à repousser la plani-fication successorale à « plus tard ».C’est pourtant très courant. Parfois ilfaut un événement, comme le diagnos-tic d’une maladie grave, pour nouspousser à agir. Mais on n’est jamaistrop jeune pour planifier sa succession.C’est un sujet extrêmement personnelqui dépend de la composition du patri-moine et des bénéficiaires de la succes-sion. Si vous avez des enfants à charge,par exemple, ils tiendront une placeimportante dans votre planification.Certaines personnes tiennent à faireun legs dans leur testament.

Sandra Foster a rédigé une liste decontrôle fort utile pour enclencher leprocessus. On peut la trouver sur sonsite Internet – www.whosmindingyourmoney.com – sous le titre EstatePlanning Workbook. « La planificationsuccessorale fait partie intégrante detoute planification financière, pour-suit-elle. Selon votre situation, ellepeut être très simple ou très complexe.Mais quand ce sera fait, vous aurezl’impression que toutes vos affairessont en ordre. »

L’énergie déployée pour élaborer unplan d’avenir solide produira de nom-breux dividendes. « Maintenant, toutce que nous faisons c’est une révision

biannuelle et des rajustements selonles besoins, raconte Wayne Buchanan.La tranquillité d’esprit que nous avonsmaintenant n’a pas de prix. »

Norm Coridor et Kathy Ford sontd’accord. « S’il existe une telle choseque d’être à l’aise dans une maison oùil y a la maladie de Parkinson, noussommes bien près de l’atteindre, con-clut Kathy. Nous nous sentons telle-ment mieux maintenant que notreplanification est faite. C’est notremeilleure protection contre l’inconnuet cela nous permet de profiter l’un del’autre. »

NDLR : Les articles suivants del’Actualité Parkinson peuvent vousêtre utile. « Vivre et travailler avec lamaladie de Parkinson (automne 2002)et Questions d’argent, Partie 1-4 (hiver2001 et printemps, été et automne2002).

Pour bâtirun plan solidePoints visés par toute bonneplanification successorale :

• Mettre de côté des fonds, desplacements et des ressources pourrépondre aux besoins futurs

• Faire des placements (p. ex.assurance-vie) qui paieront desdividendes à votre bénéficiaire

• Consigner qui recevra quoi àvotre décès

• Nommer un exécuteur pouradministrer votre succession

• Faire en sorte que votre famille seracapable de s’en tirer financièrementaprès votre décès

• Établir qui s’occupera de vosenfants, le cas échéant

• Protéger les intérêts de votre famille

• Vendre votre entreprise ou assurersa survie

• Minimiser l’impôt successoral

• Assurer que vos bénéficiairesseront payés rapidement, sansdifficulté

• Planifier vos dons de charité àmême votre patrimoine


« Complètement abasourdie! »Tel est le commentaire de HollyMetcalfe en apprenant qu’elle avaitgagné une Médaille du jubilé d’or dela Reine.

« Je n’aurais jamais pensé recevoirpareil honneur. Cela représente beau-coup pour moi », déclare Holly, fon-datrice de la Société Parkinson dusud de l’Alberta en 1979 et activistepour la maladie de Parkinson.

Ce sentiment était partagé parbon nombre des cinquante médail-lés, toutes des personnes méritantesnommées par la Société ParkinsonCanada pour leur apport auxquelque 100 000 Canadiens quivivent avec la maladie de Parkinson.

En tout, 46 000 Canadiens ontreçu la médaille du jubilé de laReine lors des cérémonies organiséespar le ministère Patrimoine canadienpour commémorer le cinquantièmeanniversaire du couronnement de la

Reine Elizabeth II.Invitée par le gouvernement

fédéral à présenter une liste de per-sonnes méritantes, la SociétéParkinson Canada a fourni cinq-uante noms avec empressement.

Pour Neil Menzies, ancien prési-dent de l’Association de la maladiede Parkinson en Colombie-

Britannique et ancien vice-présidentdu conseil de la Société ParkinsonCanada, recevoir cette médaille aété un véritable honneur. « Le faitd’avoir été nommé par le milieu duparkinson veut dire tellement pourmoi. » Cette médaille symboliseplus que la reconnaissance de sontravail. « Le bénévolat constitue unformidable placement : on reçoittellement plus que ce qu’on yinvestit! », conclut-il.

La Société a eu du mal à choisirseulement cinquante noms.Beaucoup d’autres personnes auCanada ont combattu le parkinsonau jour le jour. Toutefois, la nomina-tion du docteur George Turnbull,président du conseil de la SociétéParkinson Canada, région desMaritimes, allait de soit. Dr

Turnbull a joué un rôle déterminantdans la création d’une clinique spé-cialisée dans la thérapie basée surl’exercice pour les parkinsoniens desMaritimes.

Le docteur Turnbull affirmecependant que l’annonce de samédaille l’a surpris et gêné : « Celam’a mis mal à l’aise car je voyaisdeux autres personnes qui auraientmérité mieux que moi de recevoircet honneur à Moncton, et je penseà Merton Geddes et à SheldonCameron. Je les admire immensé-ment parce qu’ils ont à vivre avecla maladie de Parkinson 24 heuressur 24. »

Pour de plus amples renseigne-ments sur les médaillés, visitezwww.parkinson.ca/volunteer/jubilee.html.

Recognition

La Société Parkinson Canada félicite les récipiendaires suivants de la Médaille du jubilé dela Reine. Ces personnes remarquables ne sont que quelques-unes de celles qui font unedifférence dans la vie des parkinsoniens :

Mme Judy AxelsonMme Lorrie BettM. Gordon BraggM. Wayne BuchananM. Roger BuxtonDr Sheldon R. CameronDr Sylvain ChouinardM. F. Keith CritchleyMme Jan DuffMme Pat FlemingMme Thelma FlemmingM. Roland FortinM. Merton GeddesMme Judy GlustienMme Cathy GrahamMme Peggy GrayDr David A. Grimes

M. Marcel GroulxMme Monique Paradis GroulxM. Bill HarshawMme Judy HazlettMme Waltraud JensenMme Sandie JonesMme Sylvie LemayM. Norman J. LevacMme Mary MartinMme Lynda McKenzieM. Robert McNuttMme Holly MetcalfeMme Denise MurphyM. Neil MenziesM. Klaas MoesMme Frances M. NicholsM. Geoff Norquay

M. Arthur PalmerM. Claude RivardDr David RussellMme Micheline SavoieM. John W. ScottM. Gordon SharwoodM. Frank ShortreedDr A. Jon StoesslM. Louis TremblayDr George TurnbullMme Margaret TurnerMme Harriet R. WagnerMme Isabel WardM. Les WhitingMme May WongM. Alcide Yelle

Ci-dessus : Isabel Ward (à g.) d’Ingersoll(Ontario) recevant sa médaille de la lieutenant-gouverneur de l’Alberta, Lois Hole.

La Médaille commémorative du jubiléd’or de sa Majesté la Reine Elizabeth II.

Remise de la Médaille du jubiléd’or de la Reine à des bénévolesCinquante personnes reçoivent une médaille pour avoir contribué à combattrela maladie de Parkinson par Kathryn Webber


Mesure de la qualité de vieUne équipe canadiennevient de terminer la toutepremière étude de l’impact de la ma-ladie de Parkinson sur les aidantsnaturels à temps plein. Elle a utiliséune échelle de notation de la qualité devie validée exprès pour le parkinson.

Une équipe réunissant plusieurscentres sous la direction de Susan M.Calne du centre de recherche sur lamaladie de Parkinson du Pacifiquede l’université de la Colombie-Britannique a demandé à 135 aidantsde remplir le questionnaire à quatreoccasions différentes, en anglaiscomme en français. L’outil mesurecomment les soins se répercutent surla vie de tous les jours. (Le question-naire se trouve sur le site Internet dela Société Parkinson Canada àwww.parkinson.ca/pd/prof.html).Les aidants naturels ont été définiscomme étant « les principales person-nes vivant à temps plein avec lapersonne atteinte de la maladie deParkinson. »Référence : Advances in NeurologyNDLR : Bravo aux infirmières qui ont par-ticipé à cette importante étude et qui sonttoutes liées de près à la Société ParkinsonCanada.

Un tout nouveau test permet dedifférencier les types de maladiede ParkinsonUn nouveau test clinique appelé sono-graphie du parenchyme cérébral s’estrévélé utile pour faire la distinctionentre la forme courante ou idiopa-thique de la maladie de Parkinsonet les syndromes atypiques.

La sonographie est une nouvelle

forme d’échographie qui montrel’échogénicité des tissus du cerveauà travers le crâne. En étudiant lesimages, les cliniciens peuvent détecterles différences dans les noyaux griscentraux et d’autres modificationssubtiles dans le cerveau des personnesavec la maladie de Parkinson. Cecipermet de déterminer si le malade ala forme idiopathique de la maladieou un autre syndrome parkinsonienmoins courant, comme l’atrophie sys-témique. La détection précoce du typeprécis permettra d’opter d’entrée de jeupour les bonnes options de traitement.

Bien que des études plus pousséessoient nécessaires, les résultats préli-minaires indiquent que les avantagesde la sonographie – particulièrement sagrande accessibilité, son faible coût etson caractère non-invasif – pourraienten faire un outil d’investigation stan-dard dans la maladie de Parkinson.Référence : Journal of Neurology

Un gène mystérieux pourraitfournir une pisteUne équipe de recherche européenne atrouvé des indices que le gène DJ-1pourrait avoir un lien avec ledéveloppement de la maladie deParkinson.

L’équipe, dirigée par les docteursBonifati et Heutnik au ErasmusMedical Center en Hollande, a étudiédes familles hollandaises et italiennesnon apparentées mais qui étaienttouchées par une forme rare de la ma-ladie de Parkinson connue sous lecode PARK7. Elle a découvert que lesdeux familles avaient une mutationdu gène DJ-1. Quoi que la fonctionexacte du DJ-1 soit inconnue, sa muta-

tion (qui entraîne sa désactivation)pourrait avoir un effet important surles neurones et jouer un rôle dans ladégénérescence neurologique.

Ces résultats indiquent que le DJ-1serait le troisième gène lié au parkin-son, à la suite du gène Parkin et del’alpha-synucléine.Références : Sciencexpress, Reuters Health

Un scientifique de Montréal reçoitune bourse de la fondation FoxLe docteur Edward Fon del’Université McGill et del’Institut de neurologie deMontréal a reçu une bourse de296 656 $ U.S. de la fondation MichaelJ. Fox. La bourse lui a été attribuée pourqu’il continue à étudier les événementsmoléculaires conduisant à la mort desneurones de dopamine en cas de ma-ladie de Parkinson. Les travaux prélimi-naires du docteur Fon ont été financéspar la Société Parkinson Canada.Référence : Canadian Press

Attribution d’une bourse derecherche en désordres dumouvementLa Société Parkinson Canada est fièred’annoncer l’attribution de la bourseBoehringer Ingelheim 2003/2004 sur ladésordres du mouvement au docteurSajeel Chowdhary qui travaillera sousla supervision du docteur MichelPanisset au Centre d’études sur levieillissement de McGill à Montréal àcompter du 1er juillet 2003.

Le docteur Chowdhary se joint à lapetite cinquantaine de spécialistes de lamaladie de Parkinson en exercice auCanada. « Près de 100 000 Canadienssouffrent de la maladie de Parkinson,

Un aperçu de la recherche actuelle dans le

NOTE DE LA RÉDACTION : Veuillez noter que les recherches cliniques, les résultats de recherches et autres renseignements mention-nés dans cette chronique sont souvent à l’étape préliminaire ou d’exploration. Les résultats ne s’appliquent pas à tous les cas et les traite-ments découlant de ces découvertes pourraient être développés beaucoup plus tard. Ces renseignements sont donnés à titre d’informa-tion seulement et ne devraient pas être perçus comme un avis ou une recommandation.


Rapport sur la Recherche

mondemais seulement 45 % d’entre euxvoient un spécialiste une fois par année,ce qui rend la nomination du docteurChowdhary essentielle si nous voulonsfournir à nos patients les soins spécia-lisés dont ils ont besoin », commenteMary Jardine, directrice exécutivenationale, Société Parkinson Canada.

C’est la deuxième fois que cettebourse est attribuée. Elle consiste enun programme de formation cliniquepour la sous-spécialité des désordres dumouvement. La formation post-rési-dence doit fournir de l’expérience dansle diagnostic et la gestion de la maladiede Parkinson et peut inclure d’autrestroubles du mouvement. La recherchepeut faire partie du programme, mais lacomposante la plus importante reste laformation clinique vu qu’elle constitue(au moins 80 % du programme).

La bourse est financée grâce à undon généreux de Boehringer Ingelheim.La sélection des récipiendaires et l’ad-ministration du programme est sous laresponsabilité de la Société ParkinsonCanada.

Visitez-nous en ligne à www.parkinson.caQuelques nouveautés sur notre site Internet :

� La Société Parkinson Canada est souvent sollicitée pour présenter l’opinion desparkinsoniens sur une foule de sujets. Si vous voulez vous faire entendre, nemanquez pas de consulter régulièrement la section What’s New de notre site oùnous affichons les nouvelles en santé et les plus récentes demandes d’opinion surligne prioritaire ou le site Internet (Consultez What’s New)

� Apprenez tout sur les 50 médaillés du Jubilé de la Reine (énumérés à la page 13)et sur leur contribution au milieu du parkinson (Consultez Volunteering/Queen’s Golden Jubilee Medal)

� Si vous êtes un jeune dont un des parents est atteint de la maladie de Parkinson, vous pouvez échanger parcourriel avec d’autres jeunes dans votre situation. Nous avons les suggestions d’un adolescent canadienexpérimenté sur la façon de vous connecter. Nous avons aussi deux livrets qui expliquent le parkinson auxjeunes enfants. (Consultez Parkinson’s Disease/For Kids)

� Si vous avez manqué des numéros précédents de L’Actualité Parkinson, vous pouvez lire une série d’articleschoisis sur la toile. Nous retenons un article par numéro et l’affichons en ligne(Consultez The Society/Parkinson Post)

Prière d’envoyer vos commentaires et suggestions pour le site Internet à [email protected]

NOUVELLES DU S ITE WEB

Pleins feux sur…Dr Scott KraftBourse en désordres dumouvementBoehringer Ingelheim 2002–2004 de laSociété Parkinson CanadaLe docteur Scott Kraft en a fait du chemin durant son périplemédical! Originaire de Saskatoon, il a étudié à la faculté demédecine de l’université de la Saskatchewan puis a fait sa résidence en neurologieà St. John’s (Terre-Neuve) avant de revenir dans l’Ouest.

Maintenant, avec l’aide de la bourse de la Société Parkinson Canada et lefinancement de Boehringer Ingelheim, le docteur Kraft poursuit sa formation à laclinique de désordres du mouvement du CHU Foothills de Calgary.

« La principale composante de la bourse est la formation clinique. Je passeau moins 80 % de mon temps à travailler en clinique. La plupart des patients que jevois sont atteints de la maladie de Parkinson. Je consacre beaucoup de temps auprogramme chirurgical qui comprend la stimulation sous-thalamique. Je participeà l’évaluation des patients, à la programmation des stimulateurs et au dosage desmédicaments pendant leur implantation.

« En étant impliqué dans le programme de chirurgie, je vois les avantages et leseffets indésirables des implants. Ceci nous permettra, du moins nous le souhaitons,de mieux comprendre le fonctionnement de la procédure et nous aidera à choisir lespatients qui sont le plus susceptible d’en bénéficier. »

Travaillant sous la direction du docteur Oksana Suchowersky, le docteur Krafttrouve encore du temps pour la recherche. « La recherche n’est pas le but de mabourse, mais il me reste un peu de temps pour en faire. Je suis co-enquêteur danscertaines des études sur les médicaments auxquelles notre clinique participe. J’ai ter-miné les cours et je travaille à la rédaction de ma thèse de Maîtrise en épidémiologieclinique. »

Le docteur Kraft a confiance que l’avenir sera plus rose pour les personnes avecla maladie de Parkinson. « Je suis convaincu qu’on verra des percées significatives, etpeut-être même un remède, avant la fin de ma carrière », conclut-il.

À noter : La Société Parkinson Canada remercie Boehringer Ingelheimpour son appui à la bourse qui permet à un neurologue de se spécialiserdans les troubles du mouvement.


Il faut être quelqu’un de spécial pourrecevoir le prix Mimi Feutl. Créé pourhonorer celle qui fut directrice desservices aux patients de la SociétéParkinson Canada pendant 20 ans, ceprix salue les bénévoles qui fontpreuve de compassion, d’énergie etd’engagement indéfectible à l’égard desparkinsoniens et de leurs familles.

Gina Rohs :Une pionnièredes soins personnels

Pionnière auCanada, GinaRohs a été lapremière infir-mière del’Alberta et ladeuxième del’Ouest duCanada à tra-vailler dansune cliniquede désordres dumouvement.En 1990, elleest devenue la

première infirmière en assistanceclinique en parkinson (financée parla Société Parkinson Canada) àl’hôpital Foothills de Calgary.

Au début, Gina partageait sontemps entre les patients et les études

cliniques. Quand la clinique est de-venue plus achalandée, Gina a réal-isé que le contact avec la clientèleétait ce qu’elle préférait. « J’étais trèsemballée à l’idée de travailler indi-viduellement avec les personnesatteintes de la maladie de Parkinson.J’ai appris à me mettre dans leurpeau et à les écouter attentivement. »

Gina dit qu’elle a servi d’ambas-sadrice auprès des patients et de leursfamilles en passant du temps aveceux pendant qu’ils attendaient de voirle spécialiste et en répondant à leursquestions après la consultation. Ellesavait que les patients étaient sou-vent gênés de parler au médecin,aussi s’assurait-elle qu’il repartent dela clinique avec de la documentationécrite – et son propre numéro de télé-phone. « Le plus important est des’assurer que les gens aient tout cequ’il faut pour prendre des décisionsde traitement éclairées. » Elle leurexpliquait en détails les testamentsde fin de vie et les mandats en casd’inaptitude et a écrit des manuelspour les personnes avec des désordresdu mouvement. Elle a contribué àl’échelle d’impact du parkinson, unoutil qui mesure la qualité de vie,surtout celle des personnes atteintesde la maladie de Parkinson.

Gina a travaillé au Conseil de la

Société Parkinson Canada du sudde l’Alberta, s’est adressée à d’in-nombrables groupes de soutien ets’est engagée dans les campagnesde financement. Elle s’est retiréerécemment et raconte « êtreoccupée à “grand-materner”, fairedu vélo, cultiver des roses, cuisinerdes gâteaux et faire son vin. » Sonlegs peut se résumer au commen-taire suivant d’une personne qu’ellea aidée : « Elle est chaleureuse, ellecomprend les autres d’instinct et,c’est bien simple, on sait d’embléequ’elle se soucie de nous. »

Judy Hazlett :Éducation etsensibilisation

JudyHazlettd’Unionville(Ontario) avécu avec lamaladie deParkinsonpendant plusde la moitié desa vie, soitplus de 25 ans.Diagnostiquéeà la fin de lavingtaine, saphilosophie

Qu’ont en commun une infirmière de l’Alberta, un Ontarienatteint de la maladie de Parkinson et un ancien sénateur de la

Colombie-Britannique? La réponse a été fournie en novembre,lors de l’assemblée annuelle de la Société Parkinson Canada,

quand des bénévoles de milieux différents ont été honorés pour cequ’ils avaient fait pour la cause des malades atteints du parkinson.

Compassion et engagement :Honneur soit rendu à trois bénévoles exemplaires!

Gina Rohs partage sonexpérience lors del’assemblée annuellede la Société ParkinsonCanada.

Les conseils et lesoutien de Judy Hazlettont aidé d’innombrablesCanadiens d’un littoralà l’autre.


Bénévoles

de vie est simple : « Quand on ala maladie de Parkinson, on peutsoulager notre fardeau en lepartageant avec les autres. Nousavons la responsabilité de vivrepleinement avec le parkinsonplutôt que d’en devenir une vic-time. »

Une de ses associées dit queJudy guide, soutient et nourrit, cequi permet aux autres de recon-naître leurs propres forcesintérieures. Judy est toujours làquand on a besoin d’aide. Quandla présidente de longue date deson groupe de soutien est décédée,elle a repris les rênes et a gardé legroupe bien soudé. Elle a été unesource d’inspiration en prenanten charge son destin, étant la pre-mière personne au monde à subirune opération simulée au cerveauen 1995 et une véritable trans-plantation en 1997. Avec sonmari, Roger, elle a raconté sonexpérience à un grand nombrede conférences et de groupes desoutien.

À la suite de son expulsion« manu militari » d’un centrecommercial il y a quelquesannées parce que sa diskynésie(mouvements involontaires etincontrôlables) faisait peur auxpassants, elle a mis sur pied le« Projet de sensibilisation despoliciers » avec son mari. Àeux deux, ils enseignent auxservices policiers et aux étudiantspoliciers comment reconnaîtrele parkinson et l’aide dont lesparkinsoniens ont besoin. Uneversion vidéo de leur présentationa été distribuée partout auCanada. Un collègue a dit : « Judyincarne le principe voulant qu’onencourage les parkinsoniens à tra-vailler pour eux-mêmes. » Àl’heure actuelle, elle prépare unerevue comique de la vie avec leparkinson. Elle cherche à encou-

rager les autres à pratiquer l’acti-vité physique (elle-même fait duyoga, du patin et adore danser).Avec Roger, elle travaille à unexposé de sensibilisation pour lesétudiants qui se dirigent en soinsde longue durée. « Chaque foisqu’on a la chance de sensibiliserquelqu’un, on contribue à rendrele monde meilleur, à s’accepter etmême à célébrer les différences etles imperfections en tous genreschez soi et chez les autres. »

L’honorable John Nichol,C.C. : Un dévoué de lacollecte de fonds

Commentmesure-t-onl’impact d’unbénévole surla vie desgens? Quelgenre de per-sonne a lapersévéranceet la visionpour fairebouger leschoses? Leprix de lead-ership David

Simmonds – baptisé en l’honneurdu président de la SociétéParkinson Canada de 1999 à 2001– a été créé pour honorer le lea-dership d’un bénévole qui a eu unimpact marquant dans la vie desautres.

L’honorable John Nichol deVancouver (C.-B.) a porté plus d’unchapeau dans son illustre carrière –ancien combattant de la Deuxièmeguerre mondiale, sénateur, prési-dent de la fédération libérale duCanada, homme d’affaires,chroniqueur dans un journal, mari,père et bénévole exceptionnel.David Simmonds dit que John aété choisi comme premier récipi-endaire du prix qui porte son nom

« parce qu’il se sert de son influ-ence à bon escient pour produiredes résultats tangibles » dans lecombat contre la maladie deParkinson.

La participation de John adébuté il y a plus de 10 ans quandil accompagnait sa femme Elizabeth(atteinte de la maladie de Parkinson)à la clinique de l’UBC de Vancouver.À cette époque, le financement dela recherche biomédicale avait étécoupé au Canada. John décida donc,avec d’autres, de créer un groupequi a amassé des millions de dol-lars pour la recherche sur la ma-ladie de Parkinson. John est unprésident fondateur de l’Institut derecherche du Pacifique sur leparkinson, un des meilleurs centresdu monde pour l’étude de la ma-ladie de Parkinson et d’autres trou-bles du mouvement.

De l’avis de Donald Calne,ancien président du conseil consul-tatif scientifique de la SociétéParkinson Canada, « Ce n’est pasexagéré de dire que l’entreprisede recherche aurait fort probable-ment fermé ses portes sans lesefforts de financement de JohnNichol et de ses amis. » John aencouragé l’Institut à tenir le con-grès international de 1998 sur lamaladie de Parkinson – le plusgros jamais vu (2 300 scientifiquesprésents). Ce congrès a intéresséles médias des quatre coins dumonde. David Simmonds poursuit :« John ne se gêne pas pour dire augouvernement ce qui devrait êtrefait » en matière de financement.Sa contribution au milieu duparkinson est bien résumée danscette citation annonçant sonaccession au rang de Compagnonde l’Ordre du Canada : « Sondévouement à son milieu et sonexpérience de toute une vie ontcontribué à façonner sa renomméede Canadien exceptionnel. »

L’honorable John Nichol ajoué un rôle déterminantdans la fondation del’Institut de recherche duPacifique sur le parkinson.


Inspiration

Ce n’est pas souvent qu’on peut voir25 000 personnes se lever pouracclamer bruyamment un hommeatteint de la maladie de Parkinson(tandis que 500 000 autres le regardentà la télé). Pourtant c’est exactementce qui s’est produit au SkyDome deToronto le 20 octobre dernier.

Bien sûr, l’homme en questionétait Muhammad Ali, probablementle plus grand boxeur et l’athlète leplus connu du XXe siècle, donc pasexactement le parkinsonien moyen.Mais les gens dans la foule et devantleur appareil étaient là pour honorerAli non seulement pour ce qu’il adéjà été, mais aussi pour ce qu’il estaujourd’hui – un symbole de force etd’inspiration et un homme qui n’apas laissé la maladie de Parkinsonprendre le dessus sur lui.

Ce triple champion poids lourdétait venu à Toronto pour participer àla mi-temps du match de la liguecanadienne de football opposant lesArgonauts aux Renegades d’Ottawa.L’événement, intituléMuhammadAli : For The Greatest Good, servaitaussi à amasser des fonds pour laSociété Parkinson Canada et le pro-gramme de recherche sur le parkin-

son de l’Université de Toronto.Même s’il fut la vedette incon-

testée du spectacle, Ali était loind’être la seule personne célèbreprésente. D’autres grands boxeursétaient venus lui rendre hommage,dont ses anciens opposants, GeorgeChuvalo et Larry Holmes, EvanderHoyfield et l’actuel champion dumonde, Lennox Lewis. On remar-quait aussi le capitaine des MapleLeafs de Toronto, Mats Sundin, ElvisStojko, le grand Warren Moon de laNFL et de la LCF et le médaillé d’ordes Olympiques de 2000, Daniel Igali.Chacun a reconnu avoir été inspiré,d’une façon ou d’une autre, par lesexploits d’Ali au fil des années.

Pour le chanteur rock canadienTom Cochrane, c’est la luttepublique d’Ali contre la maladie deParkinson qui l’a le plus motivé.Cochrane a interprété sa nouvellechanson, Just Like Ali, inspirée parune remarque faite par le père duchanteur qui avait aussi le parkinson.« Papa disait qu’il allait combattre samaladie, exactement comme Ali »,explique Tom. (NDLR :Mal-heureusement, le père de Tom, TuckCochrane, est depuis lors décédé).

Expérience émouvante

Mais ce ne sont pas que les personnescélèbres qui ont puisé de la force dansla présence du sexagénaire Ali, qui aappris qu’il avait la maladie deParkinson en 1984.

Judy Hazlett, qui souffre duparkinson depuis 25 ans, a eu lachance de rencontrer Muhammad Aliaprès le spectacle de mi-temps. « C’estsûr que je connaissais le boxeur Ali ettoute sa force, sa vitesse et sa coordi-nation, mais le souvenir le plus vivaceque j’ai de lui c’est quand il a alluméla flamme olympique, de sa maintremblotante, aux jeux d’Atlanta de1996. Ça m’avait émue aux larmes.Et de le rencontrer aujourd’hui, ensachant ce qu’il doit endurer, et devoir comment il utilise à bon escientl’énergie qui lui reste, je trouve celaformidable. Quand je lui ai serré lamain, il m’a regardée dans les yeux etj’ai senti qu’il comprenait ce quej’avais à vivre jour après jour. La ma-

Muhammad Ali :Sa carrièreNaissance : 1942

Record amateur : 100–5

Médaille d’or olympique : 1960

Record professionnel : 56–5

KO : 37

Championnats du monde despoids lourds : 3

Retraite de la boxe : 1981

Lecombat d’un

championMuhammad Ali

à Toronto

par Ian Corks

De g. à dr. : Bill Harshaw, Muhammad Ali, Judy Hazlett et Mary Jardine


ladie de Parkinson ne nous laisse pasd’autre choix que de l’accepter, mais lui,il a fait bien davantage. Il semble à l’aiselà-dedans et la maladie ne l’arrête pas. »

L’ancien champion poids lourdcanadien, George Chuvalo, qui s’estbattu contre Ali à Toronto en 1966, faitécho à ce commentaire : « Si vous medemandez si je suis triste pourAli, je vous répondrai non, pasdu tout. Je le regarde aller et jevois un homme en paix aveclui-même. À mon avis, c’estun homme heureux. »

Il est vrai que MuhammadAli semblait très heureuxd’être à Toronto pour aider laSociété Parkinson Canada etla recherche sur le parkinson.Même s’il marche lentementet ne peut évidemment pas cacher sonétat, il est monté sur l’estrade sans aideen saluant l’auditoire. Toujours aussivif d’esprit, il a blagué avec lescélébrités (« Vous en faites pas, je nelui ai pas fait mal » après avoir simuléun échange de coups avec LennoxLewis) et les journalistes (« Bonnequestion, vous n’êtes pas aussi stupideque vous en avez l’air »).

Bill Harshaw, qui a la maladie deParkinson depuis 22 ans, a été impres-sionné par l’énergie et la déterminationdont Ali a fait preuve durant toute lasoirée. Judy Hazlett aussi : « Je sais àquel point cela a été difficile pour lui defaire tout ce qu’il a fait aujourd’hui. Maisil a continué sans jamais se plaindre. Onsentait qu’il voulait vraiment aider. »

Et c’est exactement ce qu’il a fait.La soirée a permis d’amasser environ

50 000 $ – dont 30 000 $ sont allés à laSociété Parkinson Canada et 20 000 $au centre de recherche en maladiesneuro-dégénératives de l’Université deToronto. Les fonds provenaient de lavente des billets, de promesses de donspar téléphone et d’une armée de béné-voles qui recueillaient les dons des

spectateurs au SkyDome. Unde ces dons est venu d’unefillette de 12 ans, JuliaSugden, d’Aurora (Ontario).Julia, dont le père est atteintde la maladie de Parkinson,avait demandé à ses amis delui donner de l’argent au lieude cadeaux pour sonanniversaire. Elle connaissaitvaguement Muhammad Alipar son oncle, lui-même

boxeur, et toute la famille est venue auSkyDome remettre un don de 200 $pour la cause.

N’abandonnez jamais

L’événement a fait plus que recueillirdes fonds. Il a aussi sensibilisé unimmense auditoire national à la ma-ladie de Parkinson et inspiré les per-sonnes atteintes et leurs familles quiont pu écouter un des hommes les plusconnus de la planète, leur parlerouvertement de sa maladie.

« J’ai le parkinson, a affirmé Alisans hésiter. Maintenant, combattrecette maladie est mon occupation quo-tidienne. On cherche un remède et onespère le trouver. » Et à ceux qui ont lamaladie il a conseillé : « Prenez vosmédicaments à l’heure et surtout, neperdez jamais espoir. »

Les bénévoles de l’université de Toronto ont silloné le SkyDome pour recueillir les dons desspectateurs pour la recherche.

Julia Sugden, 12 ans,a offert les 200 $ desa fête d’anniversaireà la recherche sur leparkinson.

Dans le numérode l’été 2003de L’Actualité

ParkinsonPoint de vue adolescent :Lisez l’histoire d’une adolescente quivit avec le parkinson dans sa famille.Elle a su trouver l’équilibre entre aidersa famille et vivre sa propre vie touten faisant du bénévolat dans le milieudu parkinson. Lisez les conseils pré-cieux qu’elle donne aux jeunes.

Voyager quand on est invalide :Si vous êtes handicapé, vos options-voyage peuvent vous sembler trèslimitées. Nous vous dévoilerons cer-tains privilèges spéciaux, desressources sur Internet et dans lapresse écrite et quelques sugges-tions pour vous simplifier les déplace-ments en avion, en train et en bateau.

Bienfaits de l’orthophonie :Si vous avez besoin d’aide pourrelever les défis d’élocution et dedéglutition qu’entraîne le parkinson,vous lirez avec intérêt ce que l’ortho-phonie peut faire pour vous. Nousvous dirons comment trouver un spé-cialiste du langage et vous parleronsde programmes innovateurs en coursau Canada.

Grande Randonnée 2003 :Nous voulons que la Grande Randon-née de cette année connaisse unsuccès record. Lisez l’article sur lesgagnants de prix de 2002, sur ce quise prépare d’un bout à l’autre duCanadaet sur la manière de vous engager pourfaire une différence dans votre milieu.

Ne manquezaucun numéro !


Cultiver la terrequand on a le parkinson« Vous avez la maladie de Parkinson »,m’a asséné le neurologue. J’avais àpeine eu le temps de m’asseoir dansson bureau. On était en février 1998et je n’avais que 55 ans.

Qu’allais-je devenir avec cettemaladie dont personne ne connaît lacause, qui est incurable et qui amèneune dégénérescence progressive?

J’avais une ferme à cultiver.Mon arrière-arrière-grand-père,

William Massey, a acheté cetteferme en 1869 et elle est toujoursrestée dans la famille depuis. Pourmoi, cultiver c’est plus qu’unemploi. C’est ma vie, c’est une tradi-tion familiale et c’est un travail quej’aime. Que le parkinson puissevenir tout remettre en questionm’apparaissait comme une tragédie.

M’accrochant au moindreespoir, j’ai demandé au neurologues’il pouvait s’agir d’un nerf coincé.« Non, m’a-t-il répondu. C’est leparkinson. »

J’étais anéanti. Je lui ai demandécomment il pouvait en être si sûr. Il

m’a dit que ça se voyait par madémarche, mes yeux et la façon dontmon bras gauche pendait sur le côté.Et bien entendu il y avait les tremble-ments. J’ai hésité entre rire et pleurerquand il m’a mimé la démarche traî-nante propre aux parkinsoniens.

Signes précurseursMon désespoir était un peu atténuédu fait que j’avais commencé à crain-dre cette éventualité. J’avaisremarqué que quelque chosen’allait pas environ deuxavant le dia-gnostic. J’avaisdes picotements dans lesdoigts de la main gauche.Je me disais, c’est juste unnerf coincé. Puis mon brasgauche s’est mis à trembleret j’ai commencé à avoirde la difficulté à enfilermon manteau.

Pourtant, un an après le diagnos-tic initial, je ne pouvais toujours pascroire le docteur. J’ai demandé unedeuxième opinion à un neurologue

de l’hôpital général de Kingston. Iln’a pu que confirmer le diagnostic.J’ai été consterné mais pas surpris.Puis j’ai finalement été obligé d’ac-cepter le fait que j’avais la maladie deParkinson et que j’allais devoir faireavec pour le reste de mes jours.

Cours accéléré de parkinsonDès le premier jour, j’ai décidé de merenseigner à fond. J’ai dévoré des

livres, navigué sur l’Internet,pris un abonnement àL’Actualité Parkinson etfréquenté les groupes desoutien. J’ai assisté à uncongrès régional avec mafemme. J’ai découvert queles agriculteurs étaient dis-

proportionnellement atteintspar la maladie. La plupart desCanadiens ont quitté la terredepuis deux générations. Les

agriculteurs ne constituent plus main-tenant qu’un pour cent de la popula-tion du Canada et l’âge moyen des fer-miers ne cesse d’augmenter.

L’agriculture moderne utilise enabondance les engrais et pesticideschimiques. Depuis 27 ans que je cul-tive, j’ai manipulé des tonnes de pes-ticides, soit par application directe envaporisateur ou parce que j’utilisaisdes semences traitées. J’ai toujoursfait très attention avec ces produits.

La recherche américaine laisseentendre, toutefois, que l’expositionchronique aux pesticides pouvaitcontribuer à l’incidence de la ma-ladie de Parkinson. Qui plus est, lamaladie est plus fréquente dans lesrégions rurales et chez les gensqui, comme nous, boivent de

Les parents de Lawrence,Don et Velma.

De g. à dr. : Adam, Angie, la mère deJoanne, le chien de la famille, Nick,Joanne et Lawrence.


parLawrence MasseyCastleton, ON

Témoignage

l’eau de puits. Autrement dit, le faitd’avoir vécu comme ma famille l’afait pendant des générations peutm’avoir rendu vulnérable.

Mais mon grand-père et sonneveu ont aussi la maladie deParkinson et ni l’un ni l’autre n’aété exposé à des pesticides. Avais-jeune prédisposition? Les scien-tifiques pensent que la génétique aun rôle à jouer dans la maladie. Ilreste beaucoup de chemin à fairepour identifier les gènes défectueuxou mutants. Le docteur DavidGrimes de l’hôpital d’Ottawa essaiede trouver un lien génétique dansune grosse famille canadienne-française dont 13 membres ont lamaladie de Parkinson. Est-ce quemon parkinson a des origines envi-ronnementales ou génétiques? Je nele saurai jamais.

AdaptationCe que je sais, cependant, c’est quecultiver une terre et avoir le parkin-son ne font pas bon ménage. Sur uneferme, il y a énormément de travauxqui exigent de la force brute, d’excel-lents réflexes et de la motricité fine.Depuis un an, j’ai de la difficulté àmanœuvrer les sacs de grains etd’engrais. Graisser les machines,faire des réparations mineures,attacher des sacs de céréales, toutest devenu une tâche difficile quiprend une éternité. Quand je fais lavidange d’huile de mon camion, jedois avoir l’air d’un contorsionnisteparce que je dois me tortiller sous levéhicule pour arriver à saisir le filtreavec ma bonne main.

Le simple fait de serrer unboulon n’est plus simple du tout. Etplus le boulon est petit, plus c’estdifficile. Heureusement que je nesuis pas horloger!

Monter et descendre de lacabine du tracteur est devenu unecorvée depuis que je suis raidecomme une barre. Et comme j’avaisdéjà de l’arthrite dans un pied,marcher sur un terrain inégal con-stitue une véritable épreuve. Laperte progressive de mon contrôlemusculaire fait que j’ai de plus enplus de mal à manger, me laver etm’habiller, sans parler de m’occuperdes activités normales de la ferme.

J’ai dû apporter d’importantschangements à l’exploitation de maferme. J’ai vendu le bétail et ne faitplus que de la culture commerciale.J’engage des gens pour semer et fairela récolte. Les symptômes defatigue, de lenteur et de perte demotricité ne sont pas propices à laconduite de machines complexespendant de longues périodes.

LeçonsLa maladie de Parkinson ne met pasla vie en danger mais elle la changeradicalement et vous vole votredignité. Les deux premières années,j’avais le réflexe de me cacher.J’avais l’impression que le mondeme voyait comme un dément, avecmon bras qui tremblait et ma jambequi traînait. Même Michael J. Fox,l’étoile de la télé et du cinéma main-tenant auteur et promoteur de larecherche sur le parkinson, avoueavoir dissimulé son état pendant desannées. Au moment du diagnostic,je n’ai révélé mon état qu’à mafamille et à mes amis proches.

Maintenant je sais que je n’aipas à avoir honte. Et mon désespoirinitial s’est transformé en résolutionet même en espoir.

Les médicaments m’ont aidé,malgré leurs innombrables effetssecondaires. Je suis plus chanceuxque mon grand-père. Les médica-ments que je prends aujourd’huin’existaient pas il y a 40 ou 50 ans.

Bien que j’aie dû faire des con-cessions dans ma vie de tous lesjours, je passe encore mes journées

dehors et je continue de travaillersur la terre qui appartient à mafamille depuis des générations.

Je suis reconnaissant à Joanne,ma femme aimante mon aidante. Lesoutien des autres membres de mafamille, de mes amis, des médecinset des thérapeutes m’a aussi aidé àcombattre cette maladie qui a trans-formé ma vie sur la ferme.

Lawrence Massey exploite uneferme qui appartient à la familleMassey depuis cinq générationsdans le comté de Northumberlanden Ontario. Il a deux enfants

Avez-vous une histoire vécue àraconter? L’ActualitéParkinsonlira vos témoignages avec plaisir.SVP envoyez votre texte de 1 000 –1 100 mots à [email protected]’oubliez pas de nous donner votrenuméro de téléphone!

Faites un bonmouvement,le mouvementc’est la vie

Le pouvoir du groupeL’esprit d’engagementEn septembre, des milliers de Canadiensmarcheront ou rouleront dans toutes lesvilles du Canada lors de la Grande ran-donnée Parkinson de 2003. Joignez-vousà nous et jouez un rôle dans votre collec-tivité. Vous pouvez participer individuelle-ment, en famille ou en équipe.

Pour tout renseignement sur laGrande randonnée dans votre région,faites le 1-800-565-3000 ou consultezwww.superwalk.com

Ensemble, nous sommes unecollectivité de Canadiens qui marchentpour trouver un remède.


Le sens que chaquepersonne donne auparkinson dépend de sesexpériences et est déter-minant sur l’effet quela maladie aura sur la famille.Un bouchon de circulation est une pertede temps pour X et une occasion d’ad-mirer le lever de soleil pour Y. Souvent,les gens trouvent que la présence duparkinson leur a donné la chance d’éva-luer ce qui était vraiment importantpour eux et de trouver des moyens per-sonnels de l’exprimer. La peine et la joiefont toutes deux partie du processus.

Finalement, votre famille n’est pasla seule dans son cas. Demandez del’aide si vous en sentez le besoin. Unecentaine de milliers de personnes au

Canada peuvent vous com-prendre. Il existe un réseaude professionnels de la santépour vous aider. Vous pouvezconsulter un conseiller fami-lial ou un psychologue pournégocier la transition et éla-

borer des solutions compatibles avecles besoins de votre famille. Vousdevez cependant trouver quelqu’un enqui votre famille se reconnaît et aconfiance.

Malheureusement l’invité est resté.À vous de déterminer la place qu’iloccupera chez vous.

Kirsten MaierCoordonnatrice, services de soutienSociété Parkinson de Colombie-Britannique

Depuis que la maladiede Parkinson de mon père

progresse, les relations àl’intérieur de ma famille ontchangé. Comment notre famillepeut-elle s’adapter?

La maladie de Parkinson peutêtre décrite comme un « invité

indésirable » dans une famille. Ellechange tout pour tout le monde. Les rou-tines, l’espace individuel, les attentes etles relations peuvent toutes en souffrir.Malheureusement, tant qu’un remèden’aura pas été trouvé, la maladie est làpour rester. Elle exige des ajustements.

La communication est essentielle.Exprimez franchement votre affection,vos espoirs, vos frustrations, vos peurset vos rêves pour que votre famillepuisse explorer les choix qui sont bonspour elle. Ces choix sous-entendent deschangements de rôles, maintenant et aufil du temps.

Il est impossible de changer sesréactions, mais on peut laisser de laplace pour exprimer ses sentiments,faire des choix et dire à ses prochescomment leurs actes nous touchent.Chaque membre de la famille estatteint de manière différente et il fautde la force pour s’assurer que chacun estentendu et respecté.

Faire partie d’une famille sous-entend qu’on prend soin les uns desautres. Quand le parkinson s’installe,les modes de relation évoluent, maischaque membre de la famille restepartenaire de la relation. Les compro-mis doivent être réciproques. Il estimportant de préserver le respect etl’estime de soi de chaque membre.

Certaines familles trouvent que« l’indésirable » accapare beaucoup detemps. Il modifie les rythmes et leshoraires. Les personnes s’isolent, per-dent leurs passe-temps et socialisentmoins. Pourtant il est important qu’oncontinue d’apprendre et d’avoir dutemps pour soi. La famille en ressortgénéralement grandie avec le temps.

Q

R

Comment être sûr que jeconduis aussi bien qu’avant?

Nous vous suggérons de suivre uncours de conduite préventive dans

une école de conduite reconnue.Communiquez avec le CAA ou lesJeunes Conducteurs du Canada pourdavantage de ren-seignements. Lesmeilleurs cours com-binent une partiethéorique et une for-mation pratique sur laroute. Ils abordent dessujets comme se posi-tionner dans la circulation pour éviterles accidents, vérifier la distance entreles véhicules, prévoir ce que les autreschauffeurs vont faire, évaluer le risque àdifférentes intersections et dans diversessituations et être prêt à réagir rapide-ment. Vous pouvez aussi :• Passer chaque année un examende la vue

• Rester actif• Lire les étiquettes de vos médicaments• Éviter de conduire à l’heure de pointe,le soir, par mauvais temps ou sur lesvoies rapides

• Demander à quelqu’un en qui vousavez confiance de vous accompagner

Il est essentiel que tous les usagersde la route soient physiquement etmentalement aptes à conduire. Étantdonné que le parkinson est une maladieévolutive, vous deviendrez inévitable-

ment inapte à conduire unjour. Vous devrez passer uneévaluation par unergothérapeute et un spé-cialiste en réadaptation desconducteurs. Selon vosrésultats à ce test, votrepermis risque d’être révo-qué pour raisons médi-

cales. C’est toujours difficile de perdreson permis, mais quand cela arrive,c’est dans votre intérêt et celui desautres automobilistes.

Remo Minichiello, CDRSSpécialiste agréé en réadaptation desconducteurs, Directeur, Services deréadaptation, Bloorview MacMillan Centre

Shirley Rolin, BSc, (OT)Reg. (Ont), CDRSErgothérapeuteCoordonnatrice clinique spécialisée enréadaptation des conducteurs, Services deréadaptation, Bloorview MacMillan Centre

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Demandez Conseil

Ce que vous devez savoirsur la maladie deParkinson :Information à l’intentiondu personnel soignant desétablissements de soins prolongés

Société Parkinson Canada

Le livret de huit pages aidera lepersonnel des établissementsde soins de longue durée àmieuxcomprendre les besoins desrésidents atteints de la maladiede Parkinson et à y répondre.

Il décrit la maladie deParkinson et l’importance desuivre l’horaire des médica-ments. Il explique les problèmesde mobilité et comment ypallier. Il offre des conseilspour faciliter la socialisation,la communication, les repas etla participation de la famille.Les citations de parkinsoniensillustrent ce que c’est d’être unrésident atteint de la maladiede Parkinson.

Le guide expose aussicomment la Société ParkinsonCanada et ses partenairesrégionaux peuvent aider lepersonnel.

Si vous avez un parent ouune connaissance avec leparkinson qui réside dans unCHSLD, demandez-en unexemplaire et laissez-le aupersonnel. Faites le 1 800 565-3000, poste 225, pour obtenirvotre exemplaire gratuit.

UnderstandingDepression: What WeKnow and What YouCan Do About It

Par J. Raymond DePauloJr., M.D., Johns HopkinsSchool of Medicine etLeslie Alan Horvitz

Recension par Susan Calne

Jusqu’à 50 % des personnesatteintes de la maladie deParkinson deviennentdépressives. Pour certains,la dépression est une com-posante importante de lamaladie. L’accès aux soinsd’un bon psychiatre estlimité à cause de la pénuriede spécialistes. Les maladessont donc laissés à eux-mêmes.

« UnderstandingDepression » est un livreécrit par un médecin quiconnaît très bien le sujet etqui a composé un ouvrage nicondescendant ni savant.

Si vous êtes déprimé ousi vous vivez avec quelqu’unqui vous semble déprimé,lisez vite ce livre.

Vendu 36,95 $ dans laplupart des librairies ou enappelant John Wiley andSons au 1 800 567-4797.

Estate Planning Workbook:A Companion to You Can’tTake it With You

Par Sandra E. Foster

Recension par Suzanne Tobin

Après avoir lu You Can’t Takeit With You, reportez-vousaux listes de contrôle, feuillesde travail et échantillons dedocuments du Workbookpour bien rédiger et organiservos documents, vos plans etvos souhaits.

Le livre permet de se pré-parer à rencontrer le notaire,le comptable ou tout autreprofessionnel. Sandra Fostervous recommande de mettrevos données à jour une foispar année. En remplissant leWorkbook, vous faciliterez lavie de votre exécuteur testa-mentaire car il pourra trouverfacilement tous vos docu-ments personnels et finan-ciers, suivre vos instructionset prendre des décisions envotre nom.

Vendu 18,95 $ dans leslibrairies.

You Can’t Take It WithYou: The Common-SenseGuide to Estate Planningfor Canadians

Par Sandra E. Foster

Recension par Suzanne Tobin

Si vous êtes propriétaired’une maison et avez unREER et quelques écono-mies, vous avez un patri-moine et vous devez envi-sager ce qu’il en adviendraaprès votre décès.

La planification successo-rale et le décès sont dessujets délicats pour bon nom-bre de Canadiens, si bienqu’on a souvent tendance àne jamais les aborder. Celivre explique l’importancede planifier et couvre tous lesaspects, notamment les tes-taments, les mandats en casd’inaptitude, l’impôt, le droitfamilial et – sujet importants’il en est un pour les parkin-soniens – les documents con-cernant les soins de santé.

Le style de Sandra Fosterest facile à suivre. Les listes,les conseils, les exemples etle glossaire sont tous bienfaits et utiles. Ce livre vousaidera à poser les bonnesquestions à vos conseillers età bien organiser vos finances.

Vendu 29,95 $ dans leslibrairies.

Veuillez noter que la SociétéParkinson Canada donnedes renseignements sur

la disponibilité de nouvellesressources dans cette section

sans nécessairement lesrecommander ou les approuver.


Ressources

Chez Draxis, on prend ausérieux tous les systèmes de soutien.

Internes ou externes.Chaque être humain possède un système de soutien complexe, composé d’os,de muscles et de nerfs. Lorsque la maladie de Parkinson attaque ce système de

soutien, les médicaments peuvent contribuer à atténuer ses symptômes, commela rigidité et le tremblement.

Draxis Pharmaceutica a été créée pour fournir des médicaments contre lamaladie de Parkinson. Aujourd’hui, nous avons la fierté d’être l’un des premiersdistributeurs canadiens de médicaments pour tous les stades de la maladie de

Parkinson, et nous continuons à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour aiderles malades à mener la vie la plus normale possible.

Voilà pourquoi nous nous occupons également d’un autre type de système desoutien. Draxis aide la Société Parkinson Canada dans ses activités, comme la

publication de cette revue. Nous espérons que vous y trouverez desrenseignements utiles et que vous y puiserez du courage et du réconfort.

Car tout système de soutien a parfoisbesoin d’un autre système de soutien!

chargé de la mise en marché deet

(mésylate de pergolide) (chlorhydrate de sélégiline)

Documents

Planification àlongterme · 2017-11-29 · Printemps 2003 Vol 3 No 1 4,50 $ LaSociétéParkinson Canadarendhommage àdesbénévolesexemplaires MuhammadAli livresonmessageauCanada