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t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f

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Montréal (Québec) H 2 J 3 G 8

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Dépôt légal Bibliothèque nationale du Québec, 1995 ISBN 2-550-25350-7

AVANT-PROPOS

Le cancer constitue la seconde cause de mortalité et de mortalité prématurée au Québec. Il est responsable de près de 30 % des décès et de presque 30 % des années potentielles de vie per-dues. Ces chiffres tirés de la politique de la santé et du bien-être mettent bien en évidence les coûts humains importants associés au cancer, spécialement lorsque l'on tient compte des années potentielles de vie perdues. Ce qu'ils ne traduisent pas cependant, ce sont les difficultés vécues par les personnes qui ont à faire face à cette maladie, les angoisses qu'elles-mêmes et leurs proches doivent affronter. Ces chiffres ne révèlent rien non plus des problèmes rencontrés pour lutter contre cette maladie : comment mieux la prévenir, comment mieux soigner et comment mieux accompagner ceux et celles qui doivent vivre avec elle.

Le contexte actuel de réforme des services de santé et des services sociaux vient accentuer la nécessité de se donner une vision globale dans l'approche québécoise de lutte contre le cancer. On constate toujours un manque de concertation et de coordination entre les différents services mis en oeuvre aux divers paliers d'intervention. De ce fait, les gains de santé et de bien-être que devraient procurer ces services ne sont pas toujours aussi importants qu'on le souhaite. Pour pallier ces lacunes et disposer d'un programme québécois de lutte contre le cancer, le ministre de la Santé et des Services sociaux, monsieur Jean Rochon, a confirmé le mandat du Comité consultatif sur le cancer.

Ce Comité que j'ai l'honneur de présider compte vingt-huit membres et est assisté par une équipe du ministère de la Santé et des Services sociaux. Au delà d'une centaine d'intervenants participent aux travaux du Comité. Provenant de diverses régions du Québec, appartenant à différents groupes de professionnels et de bénévoles, toutes ces personnes ont offert connaissan-ces, temps et énergie pour que les travaux soient les meilleurs possible. Pour parvenir à propo-ser des solutions concrètes, le Comité a choisi d'aborder l'ensemble des secteurs d'intervention. Différents groupes d'experts travaillent donc sur la promotion, la prévention, le dépistage, l'investigation, le traitement et l'adaptation, ainsi que sur le soutien à toutes les étapes de la maladie, y compris la phase palliative. Le rapport du Comité consultatif est attendu au prin-temps de 1996.

Pour obtenir une meilleure compréhension des besoins des personnes atteintes par le cancer mais aussi de ceux de leurs proches, le Comité a mené dès le début de ses travaux une étude auprès de groupes de personnes concernées, soit des personnes atteintes de cancer, des proches de ces personnes, des intervenantes et intervenants auprès de personnes atteintes de cancer, des gestion-naires d'établissements de santé et des personnes non touchées par la maladie. La méthodologie retenue pour cette recherche est de type qualitatif, utilisant comme méthode de cueillette des données les groupes de discussion ou «focus groups». Cette méthode ne prétend pas représenter les opinions de l'ensemble des personnes atteintes de cancer au Québec, de leurs proches et des intervenants et gestionnaires concernés par le problème. Par contre, elle permet d'approfondir

Avant-propos

le sens des expériences vécues en regard de la maladie et des services reçus ou offerts, et de mettre en évidence des différences qui peuvent exister selon la perception de la personne qui exprime ses besoins à l'intérieur d'un groupe mais également selon que les personnes appartien-nent à un groupe plutôt qu'à un autre. C'est avec plaisir que je vous présente le rapport intégral de cette étude produite par madame Annie Fraser, contractuelle au Ministère.

LUC DESCHÊNES, m.d., f.r.c.s.c., f.a.c.s. Président Comité consultatif sur le cancer

REMERCIEMENTS

Des remerciements sont adressés particulièrement à Lysette Trahan de la Direction de la recher-che et de l'évaluation du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), pour sa précieuse collaboration lors de la mise en branle de cette étude et de l'élaboration des grilles d'entrevue. Merci également pour les précieux conseils apportés lors de la rédaction de ce rapport.

Merci beaucoup, pour leur indispensable collaboration lors du recrutement des participants et participantes et lors de la planification des rencontres, de même que pour l'accueil chaleureux qu'ils m'ont réservé :

- aux responsables des régies régionales de la santé et des services sociaux (RRSSS) : Nicole Dallaire et Alain Trudel, de la régie régionale de la Mauricie — Bois-Francs, Anne Lauzon et Anne-Claire Marcotte, de la régie régionale de Montréal-Centre, Claire Germain, de la régie régionale de l'Abitibi-Témiscamingue;

- aux responsables de la Société canadienne du cancer ainsi que de la Fondation québécoise du cancer, de Montréal et de Rouyn-Noranda;

- à Soeur Pearl Berg, responsable de l'organisme Albatros 04, à Trois-Rivières;

- à Uy Tran, de la coordination régionale au MSSS.

Merci beaucoup aux 34 personnes atteintes ou ayant déjà été atteintes de cancer, aux 36 proches de personnes atteintes ou ayant déjà été atteintes de cancer, aux 39 intervenants et intervenantes auprès de personnes atteintes de cancer, aux 36 gestionnaires d'établissements de santé ainsi qu'aux 21 personnes non atteintes de cancer qui ont rendu cette étude possible par leur participa-tion active aux groupes de discussion.

Merci également à Danielle Gladu du Service des communications du MSSS pour la relecture critique du texte ainsi qu'à Lise Lapointe de la Direction de la recherche et de l'évaluation du MSSS pour la mise en page.

TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION 1

1. MÉTHODE 3 1.1 Description des participants et participantes à l'étude 3

1.1.1 Groupes de personnes atteintes de cancer 3 1.1.2 Groupes de proches de personnes atteintes de cancer 5 1.1.3 Groupes d'intervenants et intervenantes auprès de

personnes atteintes de cancer 7 1.1.4 Groupes de gestionnaires d'établissements de santé 9 1.1.5 Groupes de personnes non atteintes de cancer 9

1.2 Définition de la méthode du groupe de discussion 12 1.3 Procédure de l'étude 13

2. RÉSULTATS DE L'ANALYSE QUALITATIVE 15 2.1 Prévention 1 5

2.2 Dépistage 1 8

2.3 Communication, collaboration et information 20 2.3.1 Relations médecin-patient 2 0

2.3.2 Relations médecin-proche 2 4

2.3.3 Communication entre intervenants et entre établissements 25 2.4 Accessibilité aux soins

2.4.1 Médecines alternatives 3 1

2.5 Qualité et continuité des services et des soins 32 2.5.1 Critère de satisfaction par rapport aux soins reçus :

l'humanisation des soins 3 2

2.5.2 Coordination 3 3

2.5.3 Équipes multidisciplinaires 2.5.4 Intervenant-pivot 3 °

2.6 Soutien 2.6.1 Soutien psychologique et affectif 2.6.2 Soutien matériel et pratique

2.7 Soins palliatifs 2.8 Formation des intervenants et intervenantes ^ 2.9 Leadership

CONCLUSION 4 3

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 47

Table des matières

ANNEXE 1 Questionnaires de renseignements généraux 49

ANNEXE 2 Critères de recrutement des participants et

participantes 55

ANNEXE 3 Échéancier de l'étude 59

ANNEXE 4 Grille d'entrevue - personnes atteintes de cancer 63

ANNEXE 5 Grille d'entrevue - proches de personnes atteintes de cancer 69

ANNEXE 6 Grille d'entrevue - intervenants et intervenantes auprès de personnes atteintes de cancer 75

ANNEXE 7 Grille d'entrevue - gestionnaires d'établissements de santé 81

ANNEXE 8 Grille d'entrevue - personnes non atteintes de cancer 87

LISTE DES TABLEAUX

TABLEAU 1 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES DES GROUPES DE PERSON-NES ATTEINTES DE CANCER 4

TABLEAU 2 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES DES GROUPES DE PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER 6

TABLEAU 3 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES DES GROUPES D'INTERVE-NANTS ET INTERVENANTES AUPRÈS DE PERSONNES ATTEIN-TES DE CANCER 8

TABLEAU 4 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES DES GROUPES DE GESTION-NAIRES D'ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ 10

TABLEAU 5 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES DES GROUPES DE PERSON-NES NON ATTEINTES DE CANCER 11

INTRODUCTION

Dans le cadre de l'élaboration d'un programme-clientèle en cancérologie, il est important de connaître adéquatement les besoins auxquels un tel programme s'adresse. L'analyse de ces besoins constitue une étape de recherche d'information primordiale dans un exercice de planifi-cation de programmes, de services et d'actions sur le plan provincial.

Plusieurs besoins des personnes atteintes de cancer ont déjà été identifiés dans des rapports d'études ou d'enquêtes1-2. Toutefois, il manque cette compréhension plus fine et plus approfon-die des besoins, qui peuvent différer selon la provenance régionale des personnes atteintes de cancer. C'est pourquoi nous avons rencontré des personnes provenant de trois régions québécoi-ses différentes : une région métropolitaine, une région éloignée et une région urbaine et rurale, soit respectivement : Montréal-Centre, l'Abitibi-Témiscamingue et la Mauricie — Bois-Francs.

Par ailleurs, puisque l'expression des besoins peut différer selon la perception de celui ou celle qui les exprime, cinq groupes différents de personnes ont été formés et ce, dans chacune des régions : personnes atteintes de cancer, proches de personnes atteintes de cancer, intervenants et intervenantes auprès de personnes atteintes de cancer, gestionnaires d'établissements de santé et personnes non atteintes de cancer.

Les objectifs spécifiques de cette étude sont :

- approfondir l'analyse des besoins, en ce qui a trait aux services, des personnes atteintes de différents types de cancer, dans différentes régions du Québec;

- expliquer les contraintes ou les facteurs de réussite liés à la satisfaction des besoins;

- amener une formulation plus concrète des besoins et un ordonnancement des problèmes qui répondent mieux aux préoccupations des patients, particulièrement en ce qui concerne les aspects psychosociaux;

- permettre à l'ensemble des membres du Comité consultatif sur le cancer d'apprécier des besoins différents de ceux auxquels ils ont à répondre.

Afin d'atteindre ces objectifs et de parfaire la connaissance de ces besoins, la méthode du groupe de discussion a été utilisée, cette technique d'entrevue de groupe pouvant fournir une information plus poussée en un temps relativement court. Une description détaillée de cette méthode apparaît à la section 1.2.

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1. MÉTHODE

1.1 DESCRIPTION DES PARTICIPANTS ET PARTICIPANTES À L'ÉTUDE

D'après Simard3, il est fortement suggéré d'associer un volet quantitatif à la recherche qualitati-ve. La cueillette d'informations quantitatives assure plus de fiabilité au processus et permet d'apprécier la variabilité de certaines caractéristiques de la population qui s'est exprimée et ce, à l'intérieur de chaque groupe.

Un court questionnaire, reprenant les critères de recrutement (Annexe 1), a été élaboré. Il constitue le profil socio-démographique des 91 participants et participantes aux trois groupes de discussion suivants : personnes atteintes de cancer, proches de personnes atteintes de cancer et personnes non atteintes de cancer. Pour ce qui est des 75 personnes faisant partie des groupes d'intervenants et intervenantes et de gestionnaires, des données sur le sexe, la profession ainsi que le type d'établissement administré sont compilées. Il est à noter que l'anonymat est préser-vé : les noms des participants et participantes ne figurent pas sur ces questionnaires. Au total, 166 personnes ont participé à cette étude.

1.1.1 GROUPES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

Tel que le montre le Tableau 1, l'étendue d'âge des participants et participantes à ces groupes est assez vaste (27 à 77 ans), la moyenne d'âge étant, quant à elle, un peu plus élevée dans le groupe de la Mauricie — Bois-Francs (60 ans) que dans les deux autres (53 ans et 54 ans).

On note une scolarité des participants et participantes moins élevée en Abitibi-Témiscamingue que dans les autres régions : seulement 13 % des personnes de ce groupe ont au moins atteint le niveau collégial par rapport à 46 % en Mauricie — Bois-Francs et à 62 % à Montréal. La large proportion d'universitaires (54 %) relevée dans le groupe de Montréal apparaît congruente avec le fait qu'il n'y a que 8 % des participants et participantes de cette région qui déclarent un revenu familial annuel de moins de 20 000 $, en comparaison avec 33 % en Mauricie — Bois-Francs et 38 % en Abitibi-Témiscamingue. Il y a donc un lien apparent positif entre la scolarité et le revenu.

Soixante-seize pour cent des participants et participantes des trois groupes n'occupaient pas d'emploi au moment de la rencontre, ce qui peut s'expliquer par la grande majorité (74 %) de femmes ayant participé, celles-ci ne travaillant pas à l'extérieur de la maison, pour la plupart.

10 Méthode

TABLEAU 1 DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES

DES GROUPES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

Mauricie — Montréal Abitibi- Total Bois-Francs Témiscamingue

Nombre de personnes 13 13 8 34

Âge : étendue : 41-73 ans 27-74 ans 37-77 ans 27-77 ans moyenne : 60 ans 53 ans 54 ans 56 ans

Sexe : féminin ; 9 g 8 5 (74 %) masculin : 4 5 0 9 (26 %)

Scolarité : primaire : 3 2 1 6 (18 %) secondaire : 4 3 6 13 (38 %) collégial : 2 1 1 4 (12 %) universitaire : 4 7 0 11 (32 %)

Revenu familial annuel : - de 20 000 $ : 4 1 3 8 (27 %) 20 000 $ à 40 000 $ : 4 6 3 13 (43 %) + de 40 000 $ : 4 3 2 9 (30 %)

Emploi : oui : 2 5 1 8 (24 %) non : 11 8 7 26 (76 %)

Origine ethnique : canadienne-française : 12 9 7 28 (82 %) autre : 1 4 1 6 (18 %)

Type de cancer : sein : 4 2 6 12 (35 %) poumon : 3 0 1 4 (12 %) autres : 6 11 1 18 (53 %)

Nombre de mois écoulés depuis que le diagnostic a été établi : étendue : 4-164 mois 3-420 mois 4-360 mois 3-420 mois moyenne : 51 mois 63 mois* 85 mois** 66 mois

Stade de la maladie : en traitement : 2 5 1 8 (23 %) rechute : 2 0 0 2 (6 %) phase palliative : 1 0 1 2 (6 %) phase terminale : 0 0 0 0

(6 %)

rémission : 8 8 6 22 (65 %)

Une variable extrême (420 mois) est retirée pour le calcul de cette moyenne. Une variable extrême (360 mois) est retirée pour le calcul de cette moyenne.

Méthode 11

Parmi les six personnes dont l'origine ethnique est autre que canadienne-française, on compte deux Belges, un Allemand, un Libanais, un Anglais et un Canadien-anglais. Tous parlent et comprennent toutefois bien la langue française.

Par ailleurs, les types de cancer dont les participants et participantes sont ou ont été atteints sont variés en Mauricie — Bois-Francs et particulièrement à Montréal, mais beaucoup moins en Abitibi-Témiscamingue où 75 % des femmes participantes sont ou ont été atteintes du cancer du sein. Le nombre de mois écoulés depuis que le diagnostic a été établi varie cependant beaucoup (de 4 mois à 30 ans).

Outre les cancers du sein et du poumon, 53 % des participants et participantes sont ou ont été atteints des cancers suivants : prostate, utérus, ovaires, col de l'utérus, système lymphatique, langue, gorge, côlon, intestins, leucémie, cerveau, rein et Hodgkin.

Le nombre moyen de mois écoulés depuis que le diagnostic a été établi est en moyenne de 66 pour les trois groupes, soit de 5 ans et demi et ce, excluant deux variables supérieures extrêmes qui faussaient les moyennes dans deux groupes. Cette moyenne est relativement élevée et explique qu'il y a 65 % des participants et participantes dont le cancer est en rémission.

Quelques facteurs peuvent expliquer le fait qu'il y a peu de participants en cours de traitement (23 %) et dont le cancer a été récemment diagnostiqué : ils ont été, pour la plupart, recrutés par l'entremise d'organismes bénévoles (Société canadienne du cancer, Fondation québécoise du cancer, Albatros 04) que les personnes dont le cancer a été récemment diagnostiqué ne fréquen-tent pas encore beaucoup, ce qui diminue l'accès aux personnes en cours de traitement. Par ailleurs, ceux et celles dont le diagnostic a été établi récemment sont peut-être moins prêts psychologiquement à parler de leur vécu, étant donné que le choc est récent. Il en va de même pour les personnes en phases palliative et terminale qui, elles, sont souvent dans un état physique et psychologique précaire. Malgré cela, deux personnes en phase palliative ont fourni un effort important et grandement apprécié pour participer à la rencontre.

1.1.2 GROUPES DE PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

L'étendue d'âge des groupes de proches de personnes atteintes de cancer (Tableau 2) est égale-ment vaste (27 à 79 ans) et leur moyenne d'âge est la même que celle des personnes atteintes de cancer, soit de 56 ans. La proportion de femmes participantes (86 %) est aussi très élevée pour ces groupes. Toutefois, parmi les personnes atteintes de cancer de qui elles sont proches, 61 % sont des hommes, soit leur conjoint, leur père, leur fils ou leur frère. On peut donc supposer que les femmes (atteintes de cancer ou proches) sont plus enclines ou plus disponibles que les hommes à participer à de tels groupes de discussion.

6 Méthode


DES GROUPES DE PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES D E CANCER

Mauricie — Montréal Abitibi- Tota l Bois-Francs Témiscamingue


Âge de la personne atteinte : 39-67 ans étendue : 27-29 ans 38-74 ans 39-67 ans 27-79 ans

moyenne : 57 ans 58 ans 54 ans 56 ans

Âge du proche : 31-65 ans étendue : 23-78 ans 28-81 ans 31-65 ans 23-81 ans

moyenne : 59 ans 55 ans 48 ans 54 ans

Sexe de la personne atteinte : 31 (86 %) féminin : 13 10 8 31 (86 %)

masculin : 3 2 0 5 (14 %)

Sexe du proche : (39 %) féminin : 5 5 3 13 (39 %)

masculin : 9 7 4 20 (61 %)

Scolarité : primaire : 3 2 2 7 (20 %)

secondaire : 4 6 2 12 (33 %)

collégial : 4 2 2 8 (22 %)

universitaire : 5 2 2 9 (25 %)

Revenu familial annuel : - de 20 000 $ : 2 4 2 8 (24 %)

20 000 $ à 40 000 $ : 7 5 3 15 (44 %)

+ de 40 000 $ : 5 3 3 11 (32 %)

Emploi : (39 %) oui : 6 4 4 14 (39 %)

non : 10 8 4 22 (61 %)

Origine ethnique : 36 (100 %) canadienne-française : 16 12 8 36 (100 %)

Type de cancer : (22 %) sein : 1 4 2 7 (22 %)

poumon : 2 1 1 4 (12 %)

autres : 10 7 4 21 (66 %)

Nombre de mois écoulés depuis que le diagnostic a été établi : étendue : 2-164 3-295 7-84 2-295

moyenne : 47 31* 31 36

Stade de la maladie : en traitement : 2 2 1 5 (17 %)

rechute : 1 2 0 3 (10 %)

phase palliative : 0 0 0 0 (3 %) phase terminale : 1 0 0 1 (3 %)

rémission : 1 7 2 10 (35 %)

décès : 6 0 4 10 (35 %)

Deux variables extrêmes (228 mois et 295 mois) sont retirées pour le calcul de cette moyenne.

Méthode 7

Comparativement aux personnes atteintes de cancer (Tableau 1), les proches des groupes de la Mauricie — Bois-Francs et de l'Abitibi-Témiscamingue ont une scolarité plus uniforme. Le groupe de Montréal, quant à lui, compte une plus grande proportion de personnes n'ayant pas atteint une scolarité plus élevée que le secondaire (67 %) par rapport à 44 % en Mauricie — Bois-Francs et 50 % en Abitibi-Témiscamingue. Cette scolarité peu élevée semble encore ici associée au faible revenu familial (moins de 20 000 $ par année) rapporté dans une proportion de 33 % à Montréal, comparativement à 13 % en Mauricie — Bois-Francs et à 25 % en Abitibi-Témiscamingue. Une majorité de 61 % se déclare sans emploi au moment de la rencontre.

Les types de cancer dont les proches des personnes de ces groupes sont ou ont déjà été atteints sont très variés dans chacun des trois groupes. On compte 22 % de cancers du sein, 12 % de cancers du poumon et 66 % de différents types de cancers : prostate, utérus, larynx-cordes vocales, pharynx, côlon, tube digestif, intestins, rectum, vessie, foie, ganglions, peau, leucémie, lymphome, adénocarcinome et myélome multiple.

Les personnes dont ces participants et participantes sont proches et qui sont atteintes de cancer sont dans une proportion de 27 % en traitement ou en rechute, ce qui est sensiblement la même proportion que dans les groupes de personnes atteintes de cancer (Tableau 1). Or, dans ce cas-ci, la majorité n'est pas en rémission : 35 % des personnes sont en rémission et 35 % sont décédées. La majorité des personnes décédées (60 %) fait partie du groupe de la Mauricie — Bois-Francs; cela peut s'expliquer par le fait que le recrutement des participants au groupe de proches dans cette région s'est fait par l'intermédiaire de l'organisme Albatros, qui offre de l'accompagnement et de l'hébergement aux personnes atteintes de cancer en phase terminale. Les proches y ayant été recrutés sont donc susceptibles d'avoir vécu la phase terminale et la mort de leur proche.

La personne atteinte de cancer est ou était dans 44 % des cas la conjointe ou le conjoint du participant; sa fille ou son fils dans 15 % des cas; sa mère ou son père dans 15 % des cas; sa soeur ou son frère dans 13 % des cas et un autre membre de la famille dans 13 % des cas.

1.1.3 GROUPES D'INTERVENANTS ET INTERVENANTES AUPRÈS DE PER-SONNES ATTEINTES DE CANCER

Quatre-vingt-cinq pour cent des participants de ces groupes sont de sexe féminin (Tableau 3). Cette donnée est sans doute reliée à la grande proportion d'infirmières (48 %) et de travailleuses sociales (13 %) qui ont participé aux rencontres.

Cette quantité importante d'infirmières est particulièrement remarquée dans le groupe de l'Abiti-bi-Témiscamingue, où elles représentent 90 % des intervenants et intervenantes. Cela peut être attribuable au fait que les intervenants et intervenantes étant moins nombreux et par consequent moins disponibles, dans les divers établissements de santé de cette région éloignee, il leur était

8 Méthode


DES GROUPES D'INTERVENANTS ET INTERVENANTES AUPRÈS DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER



Sexe : féminin : 10 14 9 33 (85 %) masculin : 4 1 1 6 (15 %)

Profession : spécialiste : 1 1 3 (8 %) omnipraticien* : 1 0 0 1 (2,5 %) pharmacien : 1 2 0 3 (8 %) diététiste : 1 1 0 2 (5 %) dentiste : 1 0 0 1 (2,5 %) infirmière-CH** : 1 5 4 10 (25 %) infirmière-sd*** : 1 1 5 7 (18 %) infirmière-bénévole : 1 1 0 2 (5,0 %)

travailleuse sociale-CH** : travailleuse sociale-sd*** : 2 1 0 3 (8 %) psychologue : 1 1 0 2 (5 %)

1 0 0 1 (2,5 %)

chef de service en radio-oncologie : 0 1 0 1 (2,5 %)

bénévole : 2 1 0 3 (8 %)

* Pratique privée. ** Centre hospitalier. *** Soins à domicile (CLSC ou centre de santé).

Méthode 9

peut-être plus facile ou moins coûteux de libérer une infirmière. Par ailleurs, l'infirmière semble avoir une place très déterminante dans cette région et ce, autant du point de vue des patients que de celui des gestionnaires. Le fait d'avoir une plus grande diversité d'intervenants et intervenantes dans cette région aurait sûrement été plus enrichissant, mais cette grande propor-tion d'infirmières semble refléter leur place auprès de la clientèle en cancérologie.

En ce qui concerne les trois spécialistes ayant participé (un par région), deux sont hémato-onco-logues et l'autre est radio-oncologue.

Notons également que la proportion d'infirmières et de travailleuses sociales en soins à domicile affiliées à un centre local de services communautaires (CLSC) ou à un centre de santé (Abitibi-Témiscamingue) est de 23 %. Les trois bénévoles ayant participé font également des visites à domicile.

1.1.4 GROUPES DE GESTIONNAIRES D'ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

Seuls les groupes de gestionnaires ont une majorité de participants de sexe masculin, soit 58 % (Tableau 4).

Les principaux établissements de santé de chacune des régions sont représentés soit par des directeurs généraux (30,5 %), des directeurs des soins infirmiers (27,5 %), des directeurs des services professionnels (8 %) ou des chefs de service en CH ou en CLSC (6 %).

Dans la région de Montréal, trois centres hospitaliers universitaires sont représentés; en Mauri-cie — Bois-Francs, un centre hospitalier local l'est; quatre centres hospitaliers régionaux sont représentés dans chacune des régions. Par ailleurs, deux CLSC sont représentés par région, et trois centres de santé en Abitibi-Témiscamingue. Bref, l'ensemble des établissements de santé de chacune des régions est très bien représenté.

La Direction des programmes de santé physique de la régie régionale de la santé et des services sociaux (RRSSS) de chaque région visitée est également représentée.

1.1.5 GROUPES DE PERSONNES NON ATTEINTES DE CANCER

Les participants et participantes à ces groupes ont été particulièrement difficiles à recruter, ce qui explique leur nombre relativement petit, soit 21 au total (Tableau 5). Les brefs délais accordés pour le recrutement ne permettaient pas d'appel à la population par l'intermédiaire de différents milieux. Les participants sont donc majoritairement des collègues de travail ou des

10 Méthode


D E S GROUPES DE GESTIONNAIRES D'ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ




Profession : D.S,I .*-CLSC : 0 0 2 2 (5,5 %) D.S.I .-CS** : 0 0 3 3 (8 %) D.S.I . -CH : 1 0 4 5 (14 %)

D.S.P.***-CH : 1 2 0 3 (8 %)

D.G. .****-CLSC : 2 1 0 3 (8 %) D.G.-CH : 3 4 0 7 (19,5. %) D.G.-Organisme bénévole : 1 0 0 1 (3 %)

Chef de service-CH : 0 1 0 1 (3 %)

Chef Progr.-CLSC : 0 1 0 1 (3 %) Chef Progr.-RRSSS : 1 1 1 3 (8 %)

autre (RRSSS) : 2 1 3 6 (17 %) autre (MSSS) : 0 1 0 1 (3 %)

Établissement : CLSC : 2 2 2 6 (17 %)

CS : 0 0 3 3 (8 %)

CH local : 1 0 0 1 (3 %)

CH régional : 4 4 4 12 (33 %)

CHU : 0 3 0 3 (8 %)

Organisme bénévole : 1 0 0 1 (3 %)

RRSSS : 3 2 4 9 (25 %)

MSSS : 0 1 0 1 (3 %)

Directeur des soins infirmiers. Centre de santé (Abitibi-Témiscamingue). Directeur des services professionnels. Directeur général.

Méthode 11

TABLEAU S DONNÉES SOCIO-DÉMOGRAPHIQUES

DES GROUPES DE PERSONNES NON ATTEINTES D E CANCER



Âge : étendue : 40-63 ans 35-54 ans 33-57 ans 33-63 ans moyenne : 52 ans 42 ans 47 ans 47 ans


Scolarité : primaire : 0 0 0 0 secondaire : 1 2 2 5 (24 %) collégial : 4 1 4 9 (43 %) universitaire ; 4 2 1 7 (33 %)

Revenu familial annuel : - de 20 000 $ : 1 0 0 1 (5 %) 20 000 $ à 40 000 $ : 3 3 3 9 (45 %) + de 40 000 $ : 5 2 3 10 (50 %)

Emploi : oui : 5 5 7 17 (81 %) non : 4 0 0 4 (19 %)

Origine ethnique : canadienne-française : 9 5 7 21 (100 %)

10 Méthode

connaissances personnelles des responsables régionaux de recrutement. Cela explique la grande proportion de participants et participantes qui disent avoir un emploi au moment de la rencontre (81 %), ainsi que la très faible proportion (5 %) de personnes disant avoir un revenu familial annuel de moins de 20 000 $, et une proportion élevée (50 %) de personnes dont le revenu dépasse 40 000 $ par année. Il en va de même pour la scolarité, qui atteint les niveaux collégial et universitaire dans 76 % des cas.

Afin de ne pas biaiser les discussions, on a pris soin de s'assurer que les participants et partici-pantes à ces groupes ne soient pas et n'aient jamais été atteints de cancer. Cependant, 90 % d'entre eux déclarent connaître au moins une personne qui est ou a déjà été atteinte de cancer.

1.2 DÉFINITION DE LA MÉTHODE DU GROUPE DE DISCUSSION

Le groupe de discussion, tel que défini par Simard3, est «une méthode de recherche sociale qualitative qui consiste à recruter un nombre représentatif de groupes de six à douze personnes répondant à des critères homogènes, à susciter une discussion ouverte à partir d'une grille d'entrevue de groupe définissant les thèmes de l'étude et à en faire une analyse-synthèse permet-tant de relever les principaux messages clés émis par les participants de même que les points de convergence et de divergence entre les groupes de l'échantillon».

La méthode du groupe de discussion a largement été utilisée dans les années 60 en marketing social pour connaître les réactions des consommateurs et les raisons de leur engouement ou de leur indifférence par rapport à un produit. Par la suite, des démographes ont eu recours à cette méthode pour cerner les attitudes et les réticences des populations en matière de planification des naissances. Plus récemment, la méthode du groupe de discussion a été utilisée à l'Université de Los Angeles en Californie comme une approche anthropologique pour évaluer l'efficacité d'un programme en nutrition et soins de santé primaires en Amérique Latine.

Selon Simard3, cette méthode est idéale pour effectuer une analyse de besoins, tester des scéna-rios d'intervention, orienter des politiques, planifier des projets et en évaluer l'impact perçu. C'est aussi une méthode d'animation du milieu; en donnant la parole aux populations, celles-ci se conscientisent aux problématiques et ont alors tendance à vouloir organiser leur action, dans une perspective de développement autogéré.

L'objectif d'un groupe de discussion n'est pas de prouver une hypothèse explicative, mais plutôt de fouiller le pourquoi et le comment des phénomènes; ce n'est pas d'arriver à un consensus, mais plutôt de susciter l'émergence de toutes les opinions.

La recherche qualitative n'est pas dominante dans le champ du développement, elle n'a pas non plus l'aura d'objectivité qui rend si convaincante la recherche quantitative. Par contre, même si, dans la recherche quantitative, les questions sont bien formulées, il n'en demeure pas moins

B B I ^ B H I I I ^ S B

Méthode 11

que les données quantitatives fournissent des informations qui sont de nature superficielle, comparativement à la majorité des données qualitatives (Jayaratne, dans Simard, 1989).

La réussite de la méthode du groupe de discussion repose sur certains facteurs :

- Le recrutement des participants et participantes doit être effectué selon des critères homogè-nes. Toutefois, étant donné que la présente étude s'intéresse à la problématique du cancer, il s'avère important que les participants et participantes présentent, tout comme la population atteinte de cancer, des caractéristiques variées : âge, sexe, scolarité, revenu et, le c a s échéant, différents types de cancer à divers stades. Il en va de même pour les intervenants et intervenantes et les gestionnaires : ils doivent provenir des différents champs d'interven-tion et des différents établissements de santé concernés par la problématique du cancer;

- Le nombre de groupes nécessaire dépend de l'hétérogénéité de la communauté. On a donc choisi trois régions différentes en ce qui a trait à la concentration de la population et à l a proximité des services en cancérologie pour cette population. On a également formé cinq groupes différents par région, parce que la perception des besoins peut différer selon qu'ils sont exprimés par des personnes atteintes de cancer, des proches, des intervenants, d e s gestionnaires ou des personnes non atteintes de cancer;

- La personne qui anime le groupe doit respecter les lois de la dynamique des groupes, tou.t en orientant les échanges vers les thèmes définis dans la grille d'entrevue;

- L'élaboration de la grille d'entrevue doit répondre aux objectifs de l'étude et être adaptée a u x populations visées : on doit utiliser un langage simple et clair, des questions ouvertes et n o n biaisées;

- La synthèse des résultats doit s'effectuer par une analyse de contenu thématique.

1.3 PROCÉDURE DE L'ÉTUDE

Les principales étapes de cette étude de besoins sont les suivantes :

1. choix des régions et du nombre de groupes;

2. élaboration des critères d'inclusion et d'exclusion des participants et participantes de chaque groupe (Annexe 2);

3. recrutement des participants et participantes des cinq groupes et planification des rencontres dans chacune des régions (échéancier en Annexe 3);

14 Méthode

4. élaboration des grilles d'entrevue (Annexes 4 à 8) adaptées à chacun des cinq groupes; groupes

5. réalisation des entrevues (groupes de discussion)*:

6. transcription intégrale du contenu des cassettes audio;

7. analyse de contenu thématique.

Procédure pour la réalisation des entrevues

À leur arrivée, les participants remplissent de façon anonyme un bref questionnaire de renseignements socio-demographiques les concernant (Annexe 1).

Lorsque tous les participants et participantes sont arrivés, l'animatrice présente les objectifs de l'étude ainsi que es directives concernant le déroulement de la rencontre, et elle assure les participants de la confidentialité de eurs témoignages et opinions, pour ensuite susciter la discussion entre eux à l'aide des thèmes abordés dans

la grille d entrevue. Les discussions sont enregistrées sur des cassettes audio, pour en permettre l'analyse ultérieure detaillee. Les participants en ont été informés et y ont consenti.

La durée des entrevues réalisées est de deux heures chacune en moyenne, à l'exception de celles des groupes de personnes non atteintes de cancer, qui ont duré une heure en moyenne parce que cette grille d'entrevue ne porte que sur la prevention et le dépistage du cancer

2. RÉSULTATS DE L'ANALYSE QUALITATIVE

La synthèse des résultats est effectuée par une analyse de contenu thématique. Les affirmations, opinions et expériences vécues ayant été énoncées lors des entrevues sont regroupées par thèmes. Ces thèmes correspondent à ceux qui ont été mentionnés dans la grille d'entrevue. Lorsque différents groupes de personnes (par exemple : personnes atteintes de cancer, proches et gestion-naires) se sont prononcés sur un thème donné, la perception de chacun de ces groupes est rapportée. Lorsque les perceptions des membres d'un même groupe sont semblables dans les trois régions, elles sont rapportées globalement, mais si elles diffèrent dans une région donnée par rapport aux autres, il en est fait mention.

Par ailleurs, les participants et participantes n'étant pas représentatifs en nombre de la population générale, il s'avère impossible d'effectuer des comparaisons inter-groupes quantifiées et des pourcentages. C'est pourquoi l'analyse est faite uniquement de façon qualitative.

Notons également que les opinions et expériences vécues des participants et participantes aux groupes de discussion ne sont pas statistiquement représentatives de l'opinion de toute la popula-tion d'une région donnée. Cela n'était pas non plus le but de la présente étude. Les participants et participantes soumettent plutôt au Comité consultatif sur le cancer une idée d'ensemble de leurs besoins et de leur satisfaction envers les services et soins qu'ils reçoivent et ont reçus ou qu'ils donnent et ont donnés, ainsi que certaines avenues de solutions afin de les améliorer.

2.1 PRÉVENTION

Les thèmes concernant la prévention et le dépistage du cancer ont été abordés auprès des groupes de personnes non atteintes de cancer, qui ont d'ailleurs été formés particulièrement pour discuter ces sujets, et auprès des groupes d'intervenants et intervenantes et de gestionnaires.

Selon les directeurs de la santé publique des régies régionales ayant participé aux entrevues, en matière de prévention primaire du cancer, il n'existe présentement aucun plan d'action intégré à long terme ni au niveau régional, ni au niveau provincial. On travaille sur certains détermi-nants de l'environnement physique et sur certaines habitudes de vie, mais les actions sont morce-lées.

Selon eux, un programme intégré de prévention primaire en cancérologie devrait être mis sur pied en respectant une stratégie d'ensemble : informer et sensibiliser les gens, leur suggérer d'autres solutions, leur offrir du soutien, instaurer des politiques publiques et prendre les moyens

16 Résultats de l'analyse qualitative

pour les faire respecter et enfin, mettre en place des systèmes d'évaluation d'impact. Un tel programme requière donc l'implication de plusieurs milieux. Les gestionnaires sont toutefois conscients de l'injection d'argent importante que cela implique et du fait que pour ce faire, le gouvernement devrait faire de la prévention du cancer une priorité. De plus, selon les personnes non atteintes de cancer rencontrées, si on veut avoir un réel impact, les activités de prévention doivent être diversifiées : ateliers de sensibilisation et conférences en milieu scolaire, de travail, communautaire et public, émissions de télévision, publicité.

Plusieurs des personnes non atteintes de cancer rencontrées font remarquer également le morcel-lement des activités de prévention du cancer et croient que cela limite grandement leur efficacité. Par exemple, en ce qui a trait à la prévention du cancer du poumon et d'autres maladies par la cessation de la consommation de cigarettes, on constate un manque de consistance : on transmet d'abord à la population un message expliquant le danger de fumer, on n'offre ensuite aucune autre solution intéressante et on fournit peu de soutien aux fumeurs pour les aider à cesser de fumer. Finalement, on instaure des politiques publiques mais on prend peu de moyens pour les faire respecter. Afin qu'il y ait une réelle cohérence entre la pensée et l'action, certains propo-sent même dans ce cas que le gouvernement interdise carrément la fabrication et la vente de cigarettes. Dans un même ordre d'idée mais de façon moins radicale, Austoker4 propose que le gouvernement reconnaisse sa responsabilité face à la prévention du cancer en bannissant toute forme de publicité sur le tabac.

Toujours selon les personnes non atteintes de cancer, la base même de la prévention primaire du cancer est l'étude des facteurs de risque de cancer et de l'étiologie des différents types de cancer. Il serait donc important, selon elles, d'investir plus d'argent dans la recherche afin de mieux connaître l'étiologie du cancer et de mieux cibler les facteurs de risque ou d'en cibler de nouveaux. Ces personnes déplorent qu'on ne connaisse que quelques facteurs de risque associés à quelques types de cancer et souhaiteraient savoir ce qu'il serait possible de faire pour prévenir les autres types.

Ce que les personnes rencontrées déplorent également en ce qui a trait à la prévention en géné-ral, ce sont les messages contradictoires, particulièrement en ce qui concerne l'alimentation (ce qui est cancérigène ou non). La population n'a pas accès à un consensus sur les risques associés à la consommation de tel produit par rapport à un autre. Des recherches pourraient mettre un terme à ces controverses.

Lorsqu'on leur demande qui a la responsabilité de faire de la prévention primaire du cancer, les personnes non atteintes de cancer, les intervenants et intervenantes de même que les gestionnai-res répondent que c'est d'abord une responsabilité individuelle : chacun doit sensibiliser son entourage. Ces personnes soulignent ensuite que tous les professionnels de la santé, particulière-ment dans les établissements de première ligne, les CLSC et les écoles, ont un rôle à jouer à ce sujet. Certains suggèrent également l'implication de groupes sociaux tels que les Chevaliers de Colomb et les Filles d'Isabelle. Il y a donc place, selon eux, pour l'implication de divers milieux. Cependant, pour éviter des actions morcelées, une entité doit coordonner les différentes activités de prévention afin de constituer un programme intégré. Selon plusieurs, le ministère

Résultats de l'analyse qualitative 17

de la Santé et des Services sociaux de même que les régies régionales ont la structure et la crédibilité requises pour ce type de coordination.

D'après plusieurs intervenants, intervenantes, gestionnaires et personnes non atteintes de cancer, les CLSC ont le mandat de faire de la prévention primaire mais ne semblent pas avoir les moyens nécessaires pour en faire, notamment en ce qui concerne le cancer. Plusieurs personnes non atteintes de cancer reconnaissent qu'on peut retrouver dans les CLSC une foule d'informa-tions sur les facteurs de risque de cancer, mais qu'à part dans certaines écoles, les CLSC sem-blent mener peu d'activités de prévention du cancer. De plus, certains soulignent que la fonction du CLSC et les services qu'il offre sont encore mal connus d'une bonne partie de la population. On devrait donc, selon eux, faire connaître le CLSC et valoriser sa place en matière de préven-tion.

Toujours selon les personnes non atteintes de cancer, changer des habitudes de vie, telles que la consommation de cigarettes ou d'alcool, une alimentation élevée en graisses ou faible en fibres ou l'exposition aux rayons ultraviolets, est très difficile. Les personnes rencontrées affirment que la publicité peut les sensibiliser à long terme mais des facteurs personnels, comme le fait qu'un proche soit atteint de cancer ou le fait d'avoir eu soi-même des problèmes de santé autres que le cancer, les amènent à changer plus facilement une habitude de vie à court terme. Lors-qu'ils entendent ou voient des publicités, les gens se disent : «Ce n'est pas pour nous, cela ne nous arrivera pas.» En fait, selon certains, les gens ont peur et préfèrent fermer les yeux. Certains suggèrent d'identifier plus clairement les groupes à risque : un plus grand nombre de gens se sentiraient directement concernés, et l'intervention serait ainsi plus efficace.

Les personnes non atteintes de cancer rencontrées, de même que les intervenants, intervenantes et gestionnaires déclarent toutefois unanimement que la prévention du cancer est certainement utile, parce qu'en s'adressant à un très grand nombre de gens, elle en rejoint quand même un certain nombre : par exemple, si on en juge par la diminution du nombre de fumeurs depuis quelques années, la prévention sur ce sujet a un certain impact. Mais, d'après plusieurs de ces personnes, l'idéal, pour une efficacité accrue, serait d'intervenir le plus possible à la source, avant que l'habitude ne se crée, c'est-à-dire auprès des enfants et des jeunes. Selon elles, on devrait coordonner des programmes de prévention du cancer en milieu scolaire. Les jeunes étant plus sensibilisés à l'importance de saines habitudes de vie, ils pourraient à leur tour influencer leur propre famille.

Par ailleurs, le véhicule par lequel l'information est donnée semble très important selon les personnes non atteintes de cancer rencontrées. Les professionnels de la santé, entre autres, ont une grande crédibilité. Pour l'enfant et l'adolescent, la notion d'identification à une idole est très importante; une vedette sportive ou artistique, par exemple, est un bon véhicule. De plus, puisque les jeunes cherchent à s'identifier aux autres, on devrait, dans la publicité, valoriser à leurs yeux un comportement plutôt qu'un autre en montrant par exemple des images de jeunes qui s'affirment et en offrant des solutions de rechange intéressantes à une habitude de vie malsai-ne. L'humour est également un bon moyen de les accrocher.


Enfin, d'après les personnes rencontrées, des publicités dont le ton est agressant et culpabilisant, comme celles diffusées sur la cigarette, ne permettent pas d'atteindre leur objectif, qui est de convaincre les gens de changer. L'accent devrait plutôt être mis sur d'autres solutions intéres-santes et des arguments positifs.

2.2 DÉPISTAGE

Selon les directeurs de la santé publique des régies régionales ayant participé aux entrevues, le dépistage du cancer au Québec s'effectue présentement de façon non organisée. Certaines activités de dépistage existent, notamment en ce qui concerne les cancers du sein, du col de l'utérus et de la prostate mais, selon eux, pour ce qui est de l'amélioration de la santé, elles ne donnent pas les résultats qu'elles pourraient apporter si elles étaient mieux organisées. Selon ces gestionnaires, une situation de laisser-faire prévaut présentement : les activités de dépistage sont laissées à l'initiative personnelle des gens, qui décident eux-mêmes de s'en prévaloir ou pas.

Par exemple, la mammographie est, selon les intervenants et intervenantes et les gestionnaires rencontrés, une méthode de dépistage efficace du cancer du sein. Il n'existe toutefois pas, au Québec, contrairement à d'autres provinces, de dépistage systématique du cancer du sein. Une polémique semble exister concernant l'âge à partir duquel la mammographie devrait être recom-mandée aux femmes : dès l'âge de 40 ans ou seulement à partir de l'âge de 50 ans. À cet effet, les femmes participant aux groupes de personnes non atteintes de cancer disent qu'étant donné qu'il n'y a pas de consensus établi, elles ne savent pas qui croire et remettent même en question la pertinence et l'utilité de la mammographie. D'ailleurs, selon des données tirées de l'enquête Santé Québec de 1987 et citées dans un document du MSSS1, la proportion de femmes déclarant n'avoir jamais eu de mammographie dans les groupes d'âge 50-59 ans et 60-69 ans s'élevait respectivement à 57 % et 62 %.

Outre le fait de ne pas croire en l'efficacité de la mammographie et des autres examens de dépistage, plusieurs personnes non atteintes de cancer disent soit ne pas être au courant de l'existence de ces examens, soit être au courant mais négliger ou oublier de les passer, souvent par peur du résultat ou en se disant que «le cancer, ce n'est pas pour moi». Plusieurs de ces personnes suggèrent que des programmes soient mis sur pied afin de sensibiliser les gens à l'utilité des examens de dépistage, de les informer sur le type de population auquel ils s'adres-sent et dans quelles circonstances. D'autres personnes ne se sentent tout simplement pas concer-nées par ce genre d'examens, parce qu'elles se considèrent trop jeunes ou non à risque.

D'après certains intervenants et intervenantes, il serait très important de coordonner les activités de dépistage sur le plan provincial. Une information et une procédure claires devraient leur être données quant à la pratique des examens de dépistage. Quelques-uns soulignent qu'une telle coordination amènerait sûrement une certaine augmentation des services utilisés, mais que si l'information était bien donnée à la population ainsi qu'aux intervenants et intervenantes du


réseau de la santé, des personnes, qui bénéficient présentement inutilement de certains examens, cesseraient de s'en prévaloir, ce qui pourrait se traduire par une diminution des services rendus.

Selon les intervenants et intervenantes, c'est au ministère de la Santé et des Services sociaux de même qu'aux régies régionales que revient la responsabilité d'établir des protocoles de services de dépistage devant être appliqués et ce, au niveau provincial. Une fois que le Ministère et les régies se seront positionnés, on devrait diffuser ces protocoles à la grandeur du réseau de la santé et cibler la population à laquelle ils s'adressent à l'aide de critères précis. Puis, comme le suggéraient les personnes non atteintes de cancer, on devrait mettre sur pied des programmes pour rejoindre ces personnes cibles, les informer et les sensibiliser.

Les personnes non atteintes de cancer soulignent également que les examens de dépistage doivent être facilement accessibles à la population, et elles souhaiteraient qu'ils puissent tous s'effectuer en clinique privée, en clinique externe d'hôpital et en CLSC. Certains gestionnaires soulignent à cet effet que le dépistage du cancer concerne particulièrement les intervenants de première ligne. Quoi qu'il en soit, c'est en grande partie par leur médecin traitant que les personnes rencontrées disent avoir été renseignées sur les examens de dépistage. En ce qui concerne le dépistage des cancers du col de l'utérus et de la prostate, c'est l'omnipraticien qui effectue les examens.

Par ailleurs, une prescription du médecin est nécessaire pour avoir accès à la mammographie, et selon certaines personnes non atteintes de cancer, cette pratique augmente les coûts médicaux et occasionne des délais supplémentaires. Ces personnes signalent d'ailleurs des délais associés à la mammographie et ce, dans toutes les régions, et particulièrement en région éloignée. En effet, puisque le médecin traitant joue un rôle important en ce qui concerne le dépistage, et étant donné le problème d'accessibilité et de disponibilité des médecins traitants en Abitibi-Témisca-mingue, les activités de dépistage s'en voient affectées.

Quelques participants au groupe de personnes non atteintes de cancer de Montréal, impliqués au sein de la Fondation québécoise du cancer, soulignent d'ailleurs l'achat d'une unité mobile de dépistage du cancer du sein par la Fondation pour permettre aux nombreuses femmes âgées de 50 à 69 ans qui vivent en région et n'ont pas accès à la mammographie de pouvoir subir l'exa-men.

En ce qui concerne le dépistage du cancer en général, certaines personnes non atteintes de cancer suggèrent quelques avenues pouvant être envisagées. Tout d'abord, selon elles, il y aurait lieu de faire de plus amples études afin de découvrir d'autres moyens de dépister précocement d'autres types de cancer que ceux pour lesquels on connaît déjà des moyens. On souligne cependant qu'il serait important d'éviter les controverses en associant des règles précises à ces méthodes de dépistage. Certains gestionnaires réagissent à cette proposition en proposant de ne se pencher que sur quelques projets de dépistage dont on est certain de l'efficacité et de bien les structurer, plutôt que d'en mener plusieurs de façon non coordonnée, sachant les coûts impor-tants qui y sont associés.


Plusieurs personnes non atteintes de cancer considèrent par ailleurs que si chaque personne subissait un examen annuel de routine, certains cancers seraient sûrement dépistés précocement. D'autres pensent qu'une telle procédure serait pertinente mais plus particulièrement auprès des personnes à risque. Certains gestionnaires proposent quant à eux que lorsqu'une personne est traitée pour un problème de santé pour lequel on doit effectuer une investigation, il y ait des moyens coordonnés de poursuivre cette investigation d'une façon plus globale, et de parvenir ainsi à dépister précocement un plus grand nombre de cancers.

2.3 COMMUNICATION, COLLABORATION ET INFORMATION

2.3.1 RELATIONS MÉDECIN-PATIENT

Annonce du diagnostic

Selon les personnes atteintes de cancer et les proches rencontrés, peu importe la façon dont un diagnostic de cancer est annoncé, cette nouvelle est suivie d'un choc émotionnel intense, elle fait l'effet «d'une claque en pleine face». Ces personnes s'entendent toutefois pour dire qu'il est primordial que cette nouvelle soit annoncée de la façon la plus humaine et respectueuse possible, ce qui ne semble pas être toujours le cas. Il est également primordial qu'on leur dise clairement ce diagnostic, qu'on leur donne l'heure juste. Quoique cela semble arriver rarement, il est inconcevable qu'un médecin ne donne pas clairement le diagnostic et que le client n'apprenne qu'il a un cancer que lorsque débutent ses traitements de radiothérapie ou de chimiothérapie. Toutefois, comme le rapportent les médecins, certaines personnes ne veulent pas du tout savoir ce diagnostic. Il faut alors respecter leur choix.

Selon la perception des personnes atteintes de cancer rencontrées, la personnalité ainsi que l'expérience du médecin, qu'il soit spécialiste ou omnipraticien, sont évidemment des caractéris-tiques individuelles déterminantes dans l'approche vis-à-vis du patient. Par ailleurs, l'âge du médecin semble jouer un rôle important quant à sa façon d'annoncer un tel diagnostic à son patient : certaines personnes ont l'impression que la formation récente des médecins est plus axée sur l'humanisation qu'auparavant, ce qui expliquerait, selon eux, une attitude généralement plus humaine des jeunes médecins au moment de l'annonce d'un diagnostic. Cette assertion n'est toutefois pas fondée sur la connaissance du programme de formation en médecine mais, si ce n'est déjà fait, on propose qu'une plus grande formation soit envisagée, chez les étudiants en médecine, en ce qui concerne les relations interpersonnelles.

D'après les personnes atteintes de cancer et les proches, le médecin n'est pas facilement rempla-çable au moment de l'annonce d'un diagnostic de cancer, à cause de sa crédibilité et souvent d'une relation privilégiée établie auparavant (dans le cas d'un médecin traitant). Toutefois


certaines personnes affirment qu'elles auraient apprécié se le faire annoncer de façon moins froide et plus humaine par quelqu'un d'autre, mais auraient désiré parler dès que possible ensuite au médecin pour qu'il réponde à leurs questions. Un spécialiste souligne que le médecin traitant a sa place au moment de l'annonce d'un diagnostic, mais qu'il ne peut donner ensuite qu'une information partielle. D'après lui, seul le spécialiste ou l'équipe de spécialistes peut parler de pronostic et suggérer des possibilités de traitement.

Disponibilité des médecins

Les patients accordent une très grande importance à la qualité de leur relation avec leur médecin, que ce soit l'omnipraticien ou le spécialiste. C'est pourquoi ils déplorent que celui-ci, surtout le spécialiste, ait si peu de temps à leur consacrer au moment de l'annonce du diagnostic ainsi que lors des rencontres subséquentes. Cette opinion n'est pas généralisée; plusieurs sont satis-faits du temps que le médecin consacre à les rassurer, répondre à leurs questions et les rensei-gner sur les traitements possibles. Par contre, un bon nombre de personnes disent se sentir «comme des numéros dans le système» et non comme des individus atteints d'une grave maladie!

Cette situation semble particulièrement se produire dans les petits centres (par exemple en Mauricie — Bois-Francs), où le nombre de spécialistes apparaît trop faible en fonction du nombre de patients, et où la salle d'attente est tellement pleine qu'un spécialiste ne peut consa-crer plus de cinq minutes à chaque patient. Devant une telle situation, les patients comprennent que le spécialiste soit pressé mais ne peuvent comprendre pourquoi il est seul pour assumer une telle clientèle et pourquoi quelqu'un d'autre (infirmière en oncologie ou autre) n'est pas disponi-ble pour répondre à leurs questions. Les personnes atteintes de cancer et les proches sont conscients qu'une augmentation du nombre de spécialistes n'est pas nécessairement réaliste au point de vue économique, mais désengorgerait néanmoins les cliniques d'oncologie et permettrait une approche beaucoup plus humaine, ce qui est très important pour eux. Pour renchérir dans ce sens, un spécialiste de la Mauricie — Bois-Francs souligne qu'il y a effectivement un manque de spécialistes dans la région, où il n'y a que trois hémato-oncologues pour une population de 450 000 habitants, alors que, par exemple à Rimouski, il y en a sept pour une population de 250 000 habitants.

Les patients soulignent également qu'il est très important que le médecin utilise un langage simple et compréhensible et qu'il s'assure que son message a été bien interprété. Une informa-tion inoffensive mal comprise peut entraîner beaucoup d'anxiété chez le patient, de même qu'une information très importante (comme le fait d'envisager que le cancer est peut-être généralisé) mal interprétée peut occasionner un choc intense lorsqu'elle est dévoilée par une tierce personne (par exemple, lorsque le chirurgien annonce qu'on va vérifier si le cancer est généralisé alors que le patient croyait qu'on enlevait sa tumeur maligne).

Accès des patients à l'information

Lorsqu'on leur demande : «Quand le besoin d'information est-il le plus grand?», la plupart des personnes atteintes de cancer et des proches répondent qu'au moment de l'annonce du diagnostic


de cancer, ils ont besoin de savoir s'ils vont en mourir et ce qu'ils peuvent faire pour en guérir. A part cela, ils semblent unanimes à dire qu'ils sont dans un état de choc trop intense pour poser des questions et même pour se souvenir clairement de tout ce qui a été dit au cours de la rencon-tre. Par contre, le lendemain ou quelques jours après, le choc passé, ils ont habituellement de nombreuses questions à poser concernant la maladie, la chirurgie, les possibilités de traitement, les effets secondaires, les chances de survie, les ressources disponibles, et ils ne savent pas à qui les adresser. Il est aussi très important que l'attitude des médecins et du personnel médical soit respectueuse envers les questions que posent les personnes atteintes de cancer et leurs proches. La problématique du cancer est souvent nouvelle pour eux et les questions qu'ils posent leur tiennent à coeur; ils trouvent inconcevable qu'en de telles circonstances, on leur fasse sentir qu'ils sont peu importants, qu'on ne les prend pas au sérieux.

En ce qui concerne la chirurgie, les possibilités de traitement et les effets secondaires, le méde-cin ou le spécialiste, s'il est disponible et accessible, peut répondre à ces questions. C'est d'ailleurs au médecin, particulièrement à l'oncologue (car il est spécialisé en cancérologie), que le patient accorde sa confiance en ce qui a trait aux informations d'ordre médical et scientifique. Certains spécialistes déclarent d'ailleurs qu'ils revoient toujours leurs patients entre l'annoncé du diagnostic et le début des traitements. Par contre, pour ce qui est des renseignements plus généraux sur la maladie elle-même ou sur les ressources disponibles dans leur région, il y a un problème. Le médecin lui-même n'est pas toujours en mesure de renseigner les patients sur les divers services et ressources disponibles dans sa propre région. Il est parfois possible d'obtenir ces renseignements d'une infirmière en oncologie ou à la clinique d'oncologie, mais les patients ne s'y présentent habituellement qu'au premier jour de leurs traitements de radiothérapie ou de chimiothérapie, s'ils en suivent.

Besoin d'information

C'est donc dire qu'entre le moment de l'annonce du diagnostic et la chirurgie ou le début des traitements, les patients affirment unanimement avoir un très grand besoin d'information et ce dans toutes les régions, et ils ne savent pas où s'adresser pour le combler. Ce qu'ils déplorent le plus, c'est qu'ils doivent faire eux-mêmes et avec l'aide de leurs proches, s'ils en ont des demarches auprès des différents organismes pour connaître leurs fonctions et les services qu'ils offrent. Généralement, ils ne savent pas où appeler, sont dépourvus face à ces recherches et sont dans un état psychologique précaire. La plupart se découragent donc et n'apprennent que plusieurs mois plus tard qu'une telle ressource leur était accessible et leur aurait été très utile Certains organismes bénévoles déplorent également que, malgré les visites qu'ils font dans les hôpitaux et les lettres qu'ils envoient aux médecins pour se faire connaître, très peu de clients leur sont adressés par les établissements de santé.

Les personnes atteintes de cancer et leurs proches considèrent qu'il serait très important que le medecin leur remette systématiquement, dès l'annonce du diagnostic, une liste des ressources disponibles dans leur région et des services spécifiques offerts par ces ressources, de même que des documents d'information sur le type de cancer dont elles sont atteintes (certains organismes benevoles tels que la Société canadienne du cancer et la Fondation québéco se du cancer offrent


' I n

déjà de tels documents à la population), ce qui constituerait une sorte de «trousse de brousse». h Ainsi, ils l'auraient à leur disposition au moment où le besoin se ferait sentir. Or, certains ' i1

bénévoles de Montréal signalent que cette trousse existe mais qu'elle n'est pas donnée de façon - ' systématique parce que les intervenants ne la connaissent pas tous.

De plus, même s'ils ont en main une telle trousse, des personnes atteintes de cancer et leurs proches ont rapporté à plusieurs reprises qu'un suivi personnel, sous forme d'appel téléphonique ou de rencontre à l'hôpital avec une infirmière, une travailleuse sociale ou un bénévole, serait important pour leur rappeler les ressources disponibles et lesquelles leur seraient particulièrement utiles. Dans plusieurs cas, ces personnes ont besoin qu'on vienne à elles, qu'on leur donne une petite poussée pour les sortir d'un état de transe et de laisser-faire. Cela vient valider ce que r quelques intervenants ont déclaré : «Même si on leur remet des dépliants, ils ne les lisent pas tous, ils ont besoin de plus, d'un suivi.» Ce suivi téléphonique est effectué notamment en |j Abitibi-Témiscamingue, dans les hôpitaux où il y a une infirmière de liaison et où les médecins ' prennent soin de lui adresser les nouveaux cas de cancer. Celle-ci accorde beaucoup d'impor-tance à ce suivi, donne ses coordonnées à l'hôpital à la personne atteinte de cancer en cas de besoin ou la rappelle elle-même après quelques jours.

Également, tout au long du traitement, il serait très important, pour la personne atteinte de cancer, de pouvoir rejoindre rapidement une ressource pouvant répondre à ses questions et la rassurer. Un comportement très typique de la personne atteinte de cancer ou l'ayant déjà été est d'être très attentive à son corps et de s'inquiéter à l'apparition du moindre symptôme ou j malaise physique, lequel est rapidement associé à une rechute ou à des complications et suscite i beaucoup d'anxiété. Il serait donc très rassurant de pouvoir rejoindre facilement quelqu'un qui puisse déterminer la cause du symptôme en question, ou sinon se renseigner rapidement à un spécialiste et même prendre un rendez-vous pour le patient avec un spécialiste le plus rapidement ? possible pour enfin diminuer son angoisse ou détecter rapidement un problème. Pour la per-sonne atteinte de cancer et ses proches, avoir accès presque en tout temps à une personne en qui ils ont confiance pour tout genre de problème ou de question serait extrêmement apprécié et permettrait souvent de diminuer l'angoisse associée à la maladie.

Participation du patient aux prises de décisions le concernant

On a demandé aux personnes atteintes de cancer si elles désirent avoir une plus grande participa- j j, tion dans le choix de leur mode de traitement. Les opinions sont partagées sur ce sujet. Pour ! j,1

plusieurs personnes, le médecin est le spécialiste en ce domaine, il est le mieux placé pour i ji; choisir la meilleure thérapie, on lui fait confiance. Certains disent qu'ils ont une certaine liberté i' de choix quant à l'endroit où auront lieu les traitements, mais pas quant à la thérapie même. A cet effet, un spécialiste souligne qu'aucun patient ne reçoit un traitement sans l'avoir accepté. Par contre, pour d'autres, le médecin ne détient plus la vérité absolue. Ces clients veulent être les acteurs principaux dans la prise de décision. Massé5 souligne, dans un rapport fait par un J groupe de clients des services de cancérologie en Mauricie — Bois-Francs, l'importance pour j le client de «participer au système» en gérant lui-même sa maladie compte tenu des ressources } disponibles : «L'individu est toujours le maître de ses choix thérapeutiques.» Cette participation ]


à la prise de décision implique que le client soit réellement informé de toutes les possibilités de traitement ainsi que de leurs conséquences, effets secondaires et chances de réussite, ce que les spécialistes rencontrés disent faire habituellement. Selon cette approche, le client se doit de s'informer à plusieurs endroits, de demander l'avis de plus d'un spécialiste.

Certaines personnes soulignent toutefois qu'il est très difficile de prendre ainsi son cas en main lorsqu'on est si vulnérable et que le temps presse, sachant que d'assumer son choix demande également beaucoup d'énergie. Une étude6 portant sur la préférence des femmes atteintes de cancer du sein, en ce qui concerne le choix de leur traitement, rapporte que sur 150 femmes, seulement 20 % veulent jouer un rôle actif dans la prise de décision à ce sujet, 28 % préfèrent partager la prise de décision et 52 % souhaitent que le chirurgien décide à leur place.

2.3.2 RELATIONS MÉDECIN-PROCHE

Les proches ont un rôle très important à jouer dans le soutien de la personne atteinte de cancer. Ils soulignent qu'ils ont d'ailleurs leur place dès l'annonce du diagnostic. Selon eux, le médecin devrait donc prendre soin de suggérer au patient d'être accompagné d'un proche s'il prévoit lui faire l'annonce d'un diagnostic de cancer, ce qui n'est pas fait par tous les médecins et spécialis-tes de façon systématique. Il est déplorable que quelqu'un puisse se sentir de trop lorsqu'il accompagne son conjoint ou son parent atteint de cancer chez le médecin ou le spécialiste. En effet, outre qu'il a un important rôle de soutien, le proche est souvent plus objectif et plus apte à poser les questions que la personne atteinte de cancer aurait pu oublier ou ne pas se sentir capable de poser. Il peut également se rappeler plus fidèlement l'information donnée par le médecin. Le proche (conjoint, parent, fils, fille) juge qu'il est en droit de connaître l'heure juste en ce qui concerne la maladie et le pronostic, car c'est aussi sa propre vie qui est changée, et souvent celle de ses enfants. Quelques médecins rencontrés rapportent à cet effet qu'insister auprès du patient pour qu'il soit accompagné au moment du diagnostic fait partie de la pratique courante et facilite la transmission de l'information tout en assurant un soutien moral. Cette présence assure également que, dans le cas où le patient vit beaucoup de négation face à sa maladie, au moins, un proche est au courant du diagnostic.

La plupart des proches ressentent le besoin de rencontrer le médecin en l'absence de la personne atteinte de cancer parce qu'ils considèrent certaines questions difficiles à poser en sa présence (pronostic, complications). Ils ne veulent pas enlever d'espoir au patient, ni le blesser, mais considèrent qu'eux-mêmes doivent être au courant. Rencontrer les médecins seuls, ou parfois les «attraper au vol» n'est pas toujours chose facile. Par ailleurs, les proches déplorent qu'on ne leur dise pas toujours la vérité sur la gravité réelle de la maladie : un mari rapporte n'avoir su qu'après quatre ans de maladie, trois jours avant le décès de son épouse, de quoi elle était réellement atteinte et jusqu'où son cancer s'était étendu; il posait de nombreuses questions mais n'avait jamais de réponse valable. Une attitude humaine et respectueuse de la part du médecin a donc aussi sa place auprès des proches, qui vivent également une dure épreuve.


Quant au respect du souhait d'une personne atteinte de cancer de ne pas en informer ses proches, ceux-ci sont d'avis qu'ils se rendraient compte de la maladie de toute façon. Et ce qui est important pour eux, c'est que cette personne a un grand besoin du soutien qui peut lui être donné par ses proches. Cela devrait, selon eux, dépasser la notion de confidentialité des dossiers.

2.3.3 COMMUNICATION ENTRE INTERVENANTS ET ENTRE ÉTABLISSEMENTS

Communication entre intervenants

Afin de favoriser la connaissance des différentes disciplines de la santé et de leur champ d'action dans le domaine de la cancérologie, de même que la communication entre les différents interve-nants, certains intervenants et intervenantes proposent d'effectuer une démarche de concertation. Un dentiste affirme par exemple que les médecins n'adressent pas d'emblée au dentiste un patient ayant subi des traitements dans la région de la bouche parce qu'il ne savent pas nécessai-rement les complications que cela implique. Pourtant, ce service est disponible, il faut le faire connaître. On suggère à cet effet que des protocoles de services clairs soient établis et divulgués tant aux spécialistes qu'aux médecins traitants, pour chaque type de cancer et de traitements. Les médecins traitants, particulièrement, sauraient dans quel contexte adresser tel patient à telle ressource. Différents intervenants et intervenantes de la santé soulignent que le problème ne réside pas dans les ressources disponibles mais bien dans la communication entre ces ressources. Cette démarche n'est pas associée à des coûts importants mais requiert plutôt une volonté des établissements et des disciplines de se faire connaître.

Communication entre hôpitaux

Les dossiers

Du point de vue des personnes atteintes de cancer des trois régions visitées, il ne semble pas y avoir de problèmes majeurs perçus dans la transmission des dossiers; lorsque le patient passe d'un établissement à un autre, son dossier le suit assez rapidement et il n'a pas à raconter son cas de nombreuses fois. Les transferts d'une région à un grand centre se font également sans problèmes, selon elles.

Certaines personnes atteintes de cancer soulignent cependant l'importance de gérer elles-mêmes leur dossier, c'est-à-dire de l'avoir en main et d'y compiler tous les résultats et les rapports et ce, dans le but d'en avoir une vision globale. À cette suggestion, la plupart des personnes répondent qu'elles ne se sentent pas aptes à gérer elles-mêmes leur propre dossier. Elles préfè-rent s'en remettre à leur médecin traitant ou à un spécialiste.


Par contre, du point de vue de certains intervenants et intervenantes, la transmission d'informa-tion est parfois déficiente entre les établissements et ce, particulièrement en ce qui concerne le retour d'information d'un établissement tertiaire à un établissement secondaire. D'abord, lorsqu'un client revient d'un hôpital spécialisé où il a suivi des traitements, on inclut une note technique dans le dossier, mais il manque des informations de nature psychosociale. Par ail-leurs, le médecin traitant reçoit l'information en provenance du centre secondaire mais, dans le cas d'un patient qui revient d'un centre tertiaire, le rapport du centre tertiaire est transmis au centre secondaire mais pas au médecin traitant. Celui-ci souhaiterait que toute l'information lui soit transmise automatiquement, de façon standardisée, puisqu'il doit assurer un certain suivi auprès du patient. Ce souhait est partagé par plusieurs personnes atteintes de cancer rencontrées.

En Abitibi-Témiscamingue, on déplore particulièrement ce manque de communication de la part des centres tertiaires au moment du retour du patient en région. Les médecins d'établissements de soins primaires ou secondaires doivent parfois appeler eux-mêmes à Montréal pour demander certaines informations et avoir des explications sur des interventions plus sophistiquées figurant au dossier du patient.

En ce qui a trait à la référence, aux mécanismes de suivi du patient, les gestionnaires soulignent qu'il n'y a pas d'ententes formelles entre les établissements, mais plutôt entre les professionnels de la santé eux-mêmes : un réseau s'est formé entre collègues, à partir des pratiques médicales. Ces communications sont ensuite suivies d'un résumé de dossier qui semble principalement axé sur les données médicales; le volet psychosocial est souvent mis de côté et peu documenté. Dans certains centres hospitaliers spécialisés, les cas lourds peuvent être discutés dans le cadre d'une réunion d'équipe multidisciplinaire regroupant des intervenants et intervenantes des deux centres. Dans les centres où une infirmière de liaison est responsable de la coordination des soins en cancérologie, celle-ci établit les contacts avec les autres hôpitaux et assure une certaine continuité.

Ce mode informel de référence entre intervenants semble bien fonctionner et n'occasionne pas de délais en général. Mais cela n'assure pas une uniformité d'accès aux services pour toutes les personnes atteintes de cancer : si un intervenant ou une intervenante a de bons contacts dans un hôpital spécialisé, la référence sera accélérée.

Même si ces réseaux informels de communication entre intervenants semblent bien fonctionner, plusieurs gestionnaires s'entendent pour dire que, lorsqu'on parle de cancer, le patient a besoin de retrouver une continuité de services tout au long de sa maladie. On aurait donc avantage à formaliser des ententes de référence entre intervenants qui permettraient à tous les intervenants et intervenantes de l'équipe multidisciplinaire de l'hôpital qui réfère d'établir des liens avec leurs homologues de l'équipe multidisciplinaire de l'hôpital receveur. Un tel transfert d'information d'une équipe multidisciplinaire à l'autre assurerait, pour le patient, une approche globale de son cas et une continuité tant dans ses traitements médicaux qu'en ce qui concerne le volet psychoso-cial, lequel est souvent moins documenté. Mais pour ce faire, il faut d'abord qu'il y ait une équipe multidisciplinaire dans chaque établissement.


Par ailleurs, selon plusieurs intervenants et intervenantes, des réunions régulières d'équipes multidisciplinaires sont un moyen idéal pour favoriser la communication de l'information entre les intervenants et intervenantes d'un même établissement, en leur permettant de connaître en détail l'histoire de chaque cas.

Selon d'autres gestionnaires, il y a intérêt, en cancérologie, à former des corridors de services formels entre établissements pour éviter l'aspect informel que peut avoir une simple entente entre deux individus : «La personne atteinte de cancer a besoin de sentir que son cas est important et qu'on n'improvise pas, qu'on sait ce qu'on fait; elle a besoin que l'on sache jusqu'où un établissement peut aller et à quel moment et avec quel type de dossier on transfère le patient, de même que vers quel établissement on le transfère. C'est une responsabilité de l'établissement de bâtir ce réseau de services.»

Certains gestionnaires émettent toutefois des craintes face à la formation de corridors trop formalisés qui limiteraient la liberté des patients de choisir l'endroit où ils veulent se faire soigner. On suggère plutôt de standardiser les procédures de référence et d'établir des priorités dans les listes d'attente.

D'autres gestionnaires, particulièrement en région, sont également d'accord pour que les corri-dors de services soient un peu plus formalisés mais sans être trop rigides. Il faut éviter de ne s'en tenir qu'à un seul établissement de référence dans un grand centre et de le «sursaturer», occasionnant ainsi des délais pour le patient, alors que d'autres établissements ne sont pas saturés.

En Abitibi-Témiscamingue, on souligne que des corridors de services, sans être formels, sont bien établis historiquement et tiennent compte de la distance à parcourir entre les sous-régions de même que de l'urgence du cas. On rapporte un très bon service à ce sujet. Dans le cas des transferts vers les grands centres, notamment Montréal (Hôpital Notre-Dame entre autres), des corridors de services sont bien établis et formalisés et n'entraînent pas de délais majeurs. Cela semble également le cas pour des maladies autres que le cancer. C'est du moins l'impression qu'ont les intervenants et intervenantes de même que les clients du système eux-mêmes. Ces derniers semblent toutefois se «contenter» des délais auxquels ils sont habitués.

Les protocoles

Selon les intervenants et intervenantes, il semble y avoir un problème de communication entre eux pouvant être attribuable au fait qu'il n'existe pas de structure établie de renseignements standardisés (médicaux et psychosociaux) à mettre au dossier, ni de référence systématique à tel type d'intervenant ou intervenante selon la situation de la personne atteinte de cancer. Cela a pour conséquences, selon eux, une perte de temps ainsi qu'un moins bon service offert aux patients.

Les gestionnaires considèrent qu'il serait important de standardiser les conditions de transfert des patients ainsi que le degré d'investigation qui devrait être atteint avant de transférer un


patient, de telle sorte qu'il ne manque pas de pièces à un dossier,et que toute l'investigation nécessaire ait été effectuée. Quelques gestionnaires suggèrent notamment qu'«un leadership d'expertise devrait établir quel niveau d'investigation est requis pour le transfert d'un patient de telle sorte qu'à son arrivée dans l'établissement de référence, on prenne le cas où il en est rendu et qu'on continue, ce patient aura donc l'impression que son cas est pris en main plutôt que d'être improvisé». Selon eux, l'origine de ce «leadership d'expertise» doit être médicale mais la démarche de formalisation doit être administrative.

Par ailleurs, des personnes atteintes de cancer proposent que les protocoles d'analyse soient uniformisés entre les divers établissements de santé. Cela leur éviterait d'avoir à refaire les memes analyses, sanguines par exemple, à leur arrivée à Montréal, sous prétexte que celles qui ont ete effectuées à Trois-Rivières n'étaient pas assez précises.

Communication entre hôpitaux et CLSC (soins à domicile)

Plusieurs infirmiers et infirmières et travailleurs sociaux et travailleuses sociales en CLSC effectuant des soins à domicile soulèvent un problème de transmission d'information en ce qui concerne les patients en provenance des hôpitaux et de retour à domicile. Ces intervenants et Meryenantes soulignent qu'il est important pour eux de connaître le diagnostic et le pronostic qui ont ete donnes au patient. Un médecin spécialiste mentionne qu'il a déjà eu à joindre au dossier une feuille standardisée à cet effet, mais que l'utilisation en a été abolie au fil des ans Il suggéré de la remtegrer. Les informations d'ordre médical (médication posologie) sont

intervena H " t " * * i n f 0 m i a t i 0 n S ^ P ^ ™ 1 * * " SOnt P - Œ Ce intervenants et intervenantes ne savent pas ce que le patient sait, ce qu'on lui a dit comment cela s'est passé pour lui et quel est son état psychologique actuel.

ZvorilÏÏ^l'^T6' T COntre' l e S i n t e r V e n a n t S e t Avenante s en soins à domicile ne Sen avec eux u Z r ^ T " d e c o m m u m c a t l ° n a v e c les hôpitaux. Les médecins collaborent très a v e c eux> l l s s o n t b l e n m s au courant de la situation dans son ensemble.

«Trousse de brousse»

cancel décrit ^ S d Z S ^ ^ ^ d ' i n f o r m a t i o » Personnes atteintes de cancer décrit précédemment. Elle consiste à établir une liste structurée des ressources dispo-

S i ^ l î X 1 ^ a inSHqUe ^ SCrViCeS q U ' d l e S ° f f r e n t ' e t à j ° i n d r e à c e t t^iste des dé-d brou'e» 1 v ^ r D a n S l £ b U t d e f a d l i t e r l a C O n s t i t u t i o n d e c e t t e «trousse rencontres ùour d é Z Z T ï ? ^ ^ ° r g a n i s m e s b é n é v o l e s e t P^és , de tenir des rencontres pour définir les roles de chacun et les services qu'ils offrent et de préciser leurs mouvemenT éla^si^d1'entra M S°1^ieS ^ e | ? t e S d e - g g è L t en ce sens la f o " d un

? f g d n r a i d e ' a p a r t i r d e t o u s l e s organismes d'entraide bénévoles et privés ex ants dans une région. Les différents groupes devraient alors se concerté et fa re comaître leurs ressources tout en gardant leur autonomie et leur fonction propre


Il devrait y avoir ensuite communication entre les hôpitaux, les CLSC et ces organismes béné-voles pour faire connaître cette trousse, pour que tous soient renseignés sur les services offerts dans leur région, pour transmettre cette trousse et pour souligner à tous les intervenants et intervenantes l'importance de la remettre à toutes les personnes atteintes de cancer et à leurs proches pour ainsi mieux les servir. Cette démarche implique également des frais minimes, mais un peu d'organisation et de mobilisation et une volonté, de la part des organismes, de se faire connaître et de répondre à un des grands besoins signalés par les personnes atteintes de cancer et leurs proches.

2.4 ACCESSIBILITÉ AUX SOINS

Selon tous les participants des cinq groupes rencontrés à Montréal, il n'y a pas de problèmes d'accès ni de proximité des services et des soins de santé en ce qui concerne la chirurgie et la chimiothérapie dans cette région. Les personnes atteintes de cancer et les proches ne perçoivent pas de problèmes non plus en ce qui a trait à la radiothérapie, et ils se disent chanceux de vivre en région métropolitaine pour cette raison. Cependant, des intervenants, intervenantes et ges-tionnaires soulignent des différences notables entre la longueur des listes d'attente de certains centres hospitaliers par rapport à d'autres. Ce problème est également remarqué par la régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre.

Dans la région de la Mauricie — Bois-Francs, selon les personnes atteintes de cancer, c'est parti-culièrement à Trois-Rivières qu'on offre la chirurgie et la chimiothérapie. Il y a toutefois un problème d'accès à la radiothérapie qui se donne à Montréal ou à Québec. Pour répondre à ce besoin, on a annoncé récemment l'ouverture, d'ici à trois ans, d'un centre de radio-oncologie dans un centre hospitalier de Trois-Rivières, où seront donnés les traitements de radiothérapie. Les personnes signalent que d'ici à l'ouverture de ce centre, elles devront payer des coûts de transport assez élevés. L'aide financière offerte par la Société canadienne du cancer (13 cents par kilomètre) est très appréciée mais n'est offerte qu'aux personnes à faible revenu.

Dans une région éloignée telle que l'Abitibi-Témiscamingue, un problème important d'accès aux soins de santé en cancérologie est rapporté par les participants et participantes des cinq groupes. La chirurgie et les traitements de chimiothérapie sont offerts dans les cinq principales villes de la région : Amos, La Sarre, Rouyn-Noranda, Val-d'Or et Ville-Marie. Cependant, la distance moyenne à parcourir pour rejoindre un médecin est plus longue que dans l'ensemble du Québec : 6,9 kilomètres par rapport à 1,9 kilomètre pour un omnipraticien, et 23,5 kilomètres compa-rativement à 5,4 kilomètres pour un spécialiste. De plus, il y a une pénurie de spécialistes7.

L'un des objectifs du Conseil régional de la santé et des services sociaux de l'Abitibi-Témisca-mingue, en 19927, était de «rendre accessible aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches l'ensemble des services de santé et des services sociaux qui leur sont nécessaires» et ce, particu-lièrement en assurant des services de chimiothérapie dans l'ensemble des sous-régions et en


facilitant l'accès hors région pour les services non disponibles en région. La chimiothérapie est maintenant la forme de traitement la plus décentralisée à l'intérieur même de la région; elle se donne donc le plus près possible du client, ce qui répond à un grand besoin des personnes atteintes de cancer. De plus, les gestionnaires de cette région soulignent que chaque centre hospitalier est de plus en plus autonome et offre presque tous les soins de deuxième ligne (seules la neurochirurgie et la radiothérapie se donnent à l'extérieur). Certains soulignent même une augmentation de 150 % du nombre de cas dans leur centre hospitalier au cours de la dernière année; ils associent cette hausse à l'augmentation du nombre de cas qui sont maintenant traités en région au lieu d'être transférés comme auparavant à Montréal et à Québec. Ils déplorent toutefois que leur budget n'ait pas augmenté de façon équivalente.

En ce qui concerne la radiothérapie, les gestionnaires sont conscients que ce service ne sera pas disponible en région dans un avenir prévisible, en raison de l'ultraspécialisation de cette forme de traitement et des coûts d'opération qui en découlent. Ils tiennent donc pour acquis que les patients qui requièrent cette thérapie doivent se déplacer à l'extérieur de la région et y séjourner pour la durée du traitement.

C'est là que se situent les plus grands besoins rapportés par les personnes atteintes de cancer et par les proches rencontrés en Abitibi-Témiscamingue. Se déplacer à Montréal pour recevoir des traitements de radiothérapie pose énormément de problèmes pour eux. Non seulement ces personnes sont malades et affaiblies physiquement et psychologiquement, mais elles doivent en plus envisager de parcourir 600 kilomètres pour aller passer six semaines dans une ville métro-politaine, où souvent elles ne connaissent personne. Cela implique de se séparer de sa famille et de ses proches, de laisser son emploi et de s'adapter à un nouveau milieu de vie. Il faut compter en outre les dépenses reliées au transport pour s'y rendre, que ce soit par avion ou par automobile, et, sur place, à l'hébergement, à l'alimentation, au gardiennage des enfants et aux appels interurbains. De plus, la personne atteinte de cancer rapporte que le fait d'être accompa-gnée par un proche dans de telles circonstances n'est pas seulement souhaitable mais nécessaire. Les frais de déplacement et d'hébergement sont donc doublés. Certaines personnes très faibles ou âgées auraient même besoin de l'aide d'une infirmière lors du transport en avion.

La Société canadienne du cancer (SCC) paie heureusement certains frais de transport en automo-bile (13 cents par kilomètre) ou en avion (125 $ par personne sur un montant de 500 $) pour les gens à faible revenu (moins de 20 000 $ par an pour un couple), mais ne parvient pas à offrir plus et ne peut payer pour l'accompagnateur à cause d'un budget trop peu élevé. La SCC offre également l'hébergement à prix modique (12 $ par jour) dans sa maison de Montréal.

Ce centre d'hébergement de la SCC a été grandement apprécié par les personnes qui y sont allées. L'ambiance y est calme, accueillante et sécurisante, et le centre est situé près des hôpi-taux. Ce genre de centre d'hébergement, de même que les résidences habitées par les commu-nautés religieuses, sont considérés par les personnes atteintes de cancer comme des endroits où elles aimeraient habiter, surtout parce qu'ils sont calmes et discrets. Quelqu'un suggère même que le gouvernement facilite l'accès aux résidences habitées par les communautés religieuses où il y a de la place mais où l'accès ne semble pas toujours facile. Par ailleurs, étant donné la


longue période de séjour (six semaines), les hôtels s'avèrent trop chers. Les gens n'ont pas toujours de la famille et des amis qui demeurent à proximité des hôpitaux, et six semaines constituent un long séjour.

Les personnes dont le revenu est moyen ne bénéficient, quant à elles, d'aucune aide financière; pourtant, elles en auraient grandement besoin. Certaines personnes soulignent même que ce fait, ajouté à l'angoisse et l'anxiété associées à un séjour dans une ville éloignée et au fait de se séparer de ses proches, les a amenées à refuser de suivre des traitements de radiothérapie, au risque de ne pas guérir. Les personnes atteintes de cancer constatent qu'il est déplorable que les soins de santé ne soient pas également accessibles dans toutes les régions du Québec, et que certains se privent de soins de qualité pour des raisons financières et d'accessibilité.

Les personnes atteintes de cancer et les proches ne font pas état de longs délais pour les traite-ments de radiothérapie à l'extérieur ou du moins, ne se plaignent pas de ces délais. Ce qu'elles déplorent plutôt est le fait que les gens de Montréal ne semblent pas réaliser que 600 kilomètres les séparent de l'Abitibi-Témiscamingue, ce qui fait que lorsqu'ils appellent le patient pour annoncer le début des traitements, c'est souvent pour le lendemain matin. Or, il est difficile de se mobiliser pour un tel voyage en si peu de temps.

En ce qui concerne les délais, les gestionnaires disent qu'ils peuvent différer en fonction de l'âge de la personne (délai très court pour les enfants, plus long pour les personnes âgées) et du stade du cancer dont elle est atteinte. Us sont toutefois conscients que même si une attente de deux mois n'a pas nécessairement de conséquences graves sur le plan physiologique, elle peut être très difficile à vivre sur le plan psychologique.

2.4.1 MÉDECINES ALTERNATIVES

Au moins la moitié des personnes atteintes de cancer rencontrées déclarent qu'elles utilisent des médecines alternatives telles que l'homéopathie, la chiropractie, lamassothérapie, l'acuponcture, la consommation de bêta-carotène, de vitamines ou de toniques, ainsi que la visualisation men-tale, ou encore la religion. La plupart des personnes affirment qu'elles s'assurent de la compé-tence du thérapeute avant de suivre une thérapie quelconque.

En général, ces médecines sont utilisées comme complément à la médecine traditionnelle, mais parfois on les adopte lorsque les médecines traditionnelles ne peuvent plus rien faire pour guérir le cancer. Les personnes atteintes de cancer considèrent que cela peut les aider grandement à guérir en stimulant leur système immunitaire et en leur apportant de la confiance et de la foi, ce qui contribue, selon certains, à la moitié de la guérison. Certaines méthodes favorisent également une meilleure attitude envers la maladie et la mort.


Ces différentes médecines alternatives semblent assez facilement accessibles dans les grands centres et en Mauricie — Bois-Francs, mais moins en région éloignée. Certaines personnes de l'Abitibi-Témiscamingue disent avoir été mises au courant à Montréal de certaines techniques telle la visualisation mentale, mais en entendent peu parler en région.

Par ailleurs, certaines personnes trouvent déplorable qu'en général, les spécialistes et les méde-cins traditionnels n'admettent pas l'utilité et les bienfaits des médecines alternatives et ne peuvent donc pas conseiller adéquatement leurs patients à ce sujet. Pour avoir accès à de telles ressour-ces, les personnes atteintes de cancer doivent donc faire des démarches personnelles et souvent, se retiennent d'en parler à leur médecin de peur que celui-ci ne les décourage. Certains souli-gnent toutefois l'importance de leur en parler quand même afin qu'ils se familiarisent avec ces méthodes et viennent à en apprécier les effets positifs.

2.5 QUALITÉ ET CONTINUITÉ DES SERVICES ET DES SOINS

2.5.1 CRITÈRE DE SATISFACTION PAR RAPPORT AUX SOINS REÇUS : L'HUMANISATION DES SOINS

La qualité des soins médicaux eux-mêmes n'est pratiquement pas mentionnée lorsqu'on demande aux personnes atteintes de cancer quels sont leurs critères de satisfaction par rapport aux soins reçus. Elles sont confiantes envers la technologie et croient en la compétence des intervenantes et intervenants médicaux. C'est sans contredit la façon dont les soins sont donnés, l'attitude et le respect de l'intervenant ou l'intervenante, le soutien offert, bref, l'humanisation des soins qui s'avère pour la personne atteinte de cancer le principal critère de satisfaction par rapport aux soins.

Pour le client qui suit des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, l'accueil à la clini-que d'oncologie est très important. Lorsqu'il arrive, surtout lors du premier traitement, il est anxieux et stressé; un accueil chaleureux et le fait de se sentir pris en considération peuvent faire toute la différence dans le déroulement de son traitement.

Certaines personnes suggèrent de mettre sur pied des programmes de sensibilisation destinés aux intervenants médicaux en cancérologie (spécialistes, chirurgiens, infirmières) afin de les cons-cientiser à l'importance du facteur humain dans les rapports avec cette clientèle particulière.

Par ailleurs, plusieurs personnes affirment qu'il est insupportable de recevoir des traitements de chimiothérapie dans une petite salle sans confort où l'ambiance est bruyante, où il n'y a pas d'intimité, où l'attente est longue et où l'infirmière est tellement occupée auprès de plusieurs patients qu'elle n'a pas le temps de les rassurer ou de répondre à leurs questions. Ces personnes


suggèrent que, quant à ouvrir une clinique de chimiothérapie, on devrait offrir la logistique et les ressources requises.

Les personnes atteintes de cancer rencontrées ont l'impression que, dans les grands centres, les infirmières en oncologie sont mieux formées que dans les petits centres pour intervenir auprès de la clientèle cancéreuse. De plus, les grandes cliniques ont plus de ressources et peuvent ainsi offrir un service plus attentionné et plus personnalisé. Certains endroits comptent même une équipe de bénévoles pour accueillir les patients. Toutefois, même en région (Abitibi-Témisca-mingue), les personnes atteintes de cancer rapportent la présence de «perles» dans certaines cliniques d'oncologie. Ces infirmières ont une approche très humaine et ces patients sont d'avis que cette ressource est très sécurisante et a su alléger leur épreuve.

Pour les patients devant être hospitalisés, les principaux inconvénients rencontrés sont de changer de chambre plusieurs fois et de partager sa chambre avec quelqu'un qui est hospitalisé pour un problème de santé beaucoup moins grave. Les proches déplorent pour leur part que les infirmiè-res ne leur laissent pas assez la possibilité de prendre soin de leur proche eux-mêmes, quand ils le peuvent. Ils aimeraient également demeurer avec leur proche en dehors des heures normales de visite.

2.5.2 COORDINATION

La population n'a pas accès, présentement, dans toutes les régions du Québec, à un continuum de services en cancérologie, tenant compte de l'ensemble des champs d'intervention en lien avec la personne atteinte de cancer, qui vont de la promotion de la santé et de la prévention de la maladie jusqu'aux soins palliatifs, en passant par l'investigation, le traitement, la réadaptation, le soutien psychosocial et le soutien aux ressources dans le milieu de vie1.

En région, ce sont particulièrement les chirurgies spécialisées et la radiothérapie qui ne sont pas accessibles, et plusieurs gestionnaires rapportent des lacunes en ce qui a trait au soutien psycho-social et au suivi post-traitement.

Par ailleurs, des mécanismes de coordination devraient permettre un accès à des services intégrés en cancérologie en éliminant la duplication des services et leur chevauchement, et en réduisant les délais pour l'obtention de ceux-ci7.

Or, selon plusieurs gestionnaires rencontrés, «il y a place de façon urgente, dans le réseau, pour un système intégré de nature pyramidale avec des liens de référence formels et structurés». Au-delà de simples ententes de services entre deux établissements, «on a besoin d'une coordina-tion régionale et même provinciale pour assurer une bonne répartition de la clientèle entre les établissements de santé».


Selon des gestionnaires des trois régions visitées, «il s'avère important de structurer non seule-ment le transfert d'un patient d'un centre secondaire à un centre tertiaire mais également l'in-verse». Le patient devrait retourner d'emblée à son établissement d'origine après avoir reçu un service spécialisé, mais ce retour s'effectue difficilement présentement. On remarque à cet égard un effet de concentration de la clientèle dans l'établissement où le service le plus spécialisé a été reçu; lorsqu'une complication ou un autre problème de santé survient chez ce patient, il est adressé à d'autres spécialistes dans ce même établissement au lieu d'être retourné à son établisse-ment de base. Or, «on devrait développer une compétence à refaire le chemin inverse dans notre propre région».

À cet égard, certains gestionnaires d'établissements de deuxième ligne accepteraient plus volon-tiers d'adresser à un établissement tertiaire leur clientèle requérant des soins surspécialisés s'ils étaient assurés que cette clientèle leur reviendrait ensuite. D'autres gestionnaires soulignent alors qu'il est dommage qu'il y ait parfois des listes d'attente dans des établissements tertiaires, pour des cas requérant une certaine expertise, alors que l'accessibilité est réduite par le fait que des spécialistes sont occupés à donner des soins secondaires qui peuvent être donnés dans d'autres établissements.

Par ailleurs, selon les gestionnaires, il devrait y avoir des possibilités de ressourcement périodi-que pour les médecins des centres primaires et secondaires et ce, particulièrement en région, vers les centres tertiaires. Le soutien à la population doit également être assuré durant ce temps! Cela assurerait au patient une expertise et un suivi adéquats de la part des intervenants et interve-nantes lors de son retour en région.

Toujours selon certains gestionnaires, une planification du niveau d'expertise requise par chaque type de cancer de même qu'une définition du rôle précis des établissements de première, deuxième et troisième ligne améliorerait sûrement le délai d'accès aux services et aux soins! On éviterait ainsi que trop de traitements secondaires soient effectués dans des établissements tertiaires et vice versa; il y aurait une meilleure distribution des soins aux trois niveaux. Il serait également très important qu'un soutien psychosocial soit associé à cette structure.

La situation est quelque peu différente en région éloignée, où les gestionnaires se demandent s'il ne serait pas mieux pour la population d'avoir accès, à long terme, à un plus large éventail de surspecialités en région, même si le faible volume n'assure pas une expertise à la fine pointe de la technologie, plutôt que de devoir se rendre dans les grands centres, avec tout ce que cela comporte en coûts financiers et psychologiques (voir section 2.4).

Enfin, certains gestionnaires font remarquer que l'organisation des soins en cancérologie, compa-rativement à d'autres pathologies, a un impact direct sur le résultat. C'est, selon eux pour cette raison que l'Ontario s'est doté d'une architecture spécifique pour la cancérologie, chose qui selon eux, devrait être faite au Québec également.


Centralisation

La plupart des gestionnaires rencontrés sont d'avis qu'une trop grande centralisation des services en cancérologie ne serait pas à l'avantage des personnes atteintes de cancer. Ils rapportent par exemple que la chimiothérapie a été décentralisée en région afin de répondre à un besoin des personnes atteintes de cancer de se déplacer le moins possible. Au-delà des coûts reliés au fait que certaines spécialités se chevauchent, il y a des coûts sociaux et moraux beaucoup plus importants pour le patient.

D'après ces gestionnaires, certains services spécialisés sont concentrés dans certains établis-sements pour assurer une expertise de qualité, mais l'éventail complet de services en cancérolo-gie ne devrait pas se concentrer dans un ou quelques centres uniques, car «créer un ghetto est une erreur stratégique».

Suivi post-traitement

D'après certains gestionnaires, le premier établissement où le patient est allé devrait être l'éta-blissement de base à partir duquel se dessine sa situation. C'est habituellement l'endroit le plus facilement accessible au patient et c'est probablement là qu'il retournera si un problème survient. Ce centre devrait être en contact du début à la fin avec le patient, même si ce dernier a dû être adressé ailleurs, et devrait ensuite assurer le suivi du patient. Toujours selon ces gestionnaires, dans cet établissement de base, le dossier du patient devrait demeurer ouvert tout le long de sa période de soins, compte tenu qu'il va revenir, plutôt que de devoir reprendre les procédures d'admission à chaque fois.

Or, en réalité, plusieurs personnes atteintes de cancer disent qu'elles sont suivies par leur chirur-gien, un oncologue ou un autre spécialiste. Plusieurs autres affirment être suivies par leur médecin traitant, tandis que certaines le sont par leur médecin traitant et par un spécialiste.

Les gestionnaires constatent en effet le monopole des centres tertiaires, tel que mentionné plus haut, et amènent l'idée que cette orientation ne vient pas des patients mais plutôt des spécialistes eux-mêmes. Selon eux, le patient devrait retourner de façon privilégiée au médecin traitant, avec lequel une relation de confiance s'est établie. Si un problème survenait à nouveau, celui-ci utiliserait le même corridor de services et la continuité des soins serait assurée.

2.5.3 ÉQUIPES MULTIDISCIPLINAIRES

Un spécialiste fait l'analogie avec l'Ontario, où les équipes d'oncologie sont regroupées dans un moins grand nombre de centres mais sont plus volumineuses, pouvant regrouper sept spécialistes en oncologie. Il suggère que puisqu'il manque, au Québec, des éléments à plusieurs équipes, celles-ci devraient s'unifier pour être plus complètes et ainsi mieux répondre à la clientèle


atteinte de cancer, qui ne cesse d'augmenter. Ces équipes multidisciplinaires favorisent aussi, comme on l'a vu à la section 2.3.3, la communication entre intervenants. La présence d'une équipe multidisciplinaire assure également une approche globale au patient.

Des réunions d'équipes multidisciplinaires en cancérologie se tiennent de façon statutaire dans certains hôpitaux de Montréal, notamment à l'Hôpital Reine-Élizabeth, ainsi qu'en Abitibi-Témiscamingue. Ces équipes regroupent plusieurs intervenantes et intervenants médicaux et sociaux, et parfois même des intervenants et intervenantes en soins à domicile, des bénévoles et le clergé. Une infirmière de liaison fait ensuite le lien avec les services à domicile ou avec le patient lui-même. Habituellement, c'est le médecin qui a la responsabilité de transmettre les informations au patient. On parvient, lors de ces rencontres ayant lieu aux deux semaines, à discuter tous les cas de cancer identifiés, en discutant plus amplement ceux qui requièrent une plus grande coordination. Tous les intervenants et intervenantes étant sur place, l'évaluation des besoins et la référence sont facilitées. C'est une infirmière consultante en oncologie qui coor-donne ces rencontres avec tous les intervenants et intervenantes, elle y assiste et souvent, c'est elle qui documente et présente les cas. Cette structure semble bien fonctionner et, voyant que cela existe et fonctionne dans d'autres établissements de santé, plusieurs intervenantes et interve-nants présents lors des groupes de discussion suggèrent que ce mode de fonctionnement soit implanté dans l'établissement où ils travaillent, car cela améliorerait grandement la communica-tion et la qualité des services offerts aux patients. Jusqu'à maintenant, ces équipes sont mises sur pied par l'hôpital, de façon individuelle, sans qu'il y ait une structure standardisée.

2.5.4 INTERVENANT-PIVOT

À la section 2.3.1, on souligne un besoin très important mentionné par la personne atteinte de cancer et ses proches : l'information. Or, d'après ces personnes, un intervenant-pivot pourrait grandement répondre à ce besoin. Cette personne-ressource serait accessible au patient et à ses proches au moment où ils en auraient le plus besoin, soit entre l'annonce du diagnostic et la chirurgie ou le début des traitements. De plus, cet intervenant ou intervenante pourrait pallier deux autres besoins mentionnés à la section 2.3.1 : assurer un suivi sous forme de rappel télé-phonique auprès de la personne atteinte de cancer et lui laisser ses coordonnées à l'hôpital, pour qu'elle puisse le rejoindre si elle a des questions ou si elle sent le besoin d'être rassurée.

Par ailleurs, le fait que quelqu'un prenne en charge le dossier et évalue les besoins de chaque patient en s'assurant qu'il a accès aux ressources requises, au moment opportun, serait très rassurant pour le patient et assurerait une continuité dans ses soins. La complexité du système semble lourde pour certaines personnes, elles auraient besoin de quelqu'un pour faire la liaison entre les divers intervenants et intervenantes et les différents établissements. À cet effet, le besoin d'un intervenant-pivot s'avère unanime chez les gestionnaires également.


Il devrait y avoir un intervenant-pivot dans chaque hôpital où il y a une clinique d'oncologie, et chaque cas devrait lui être adressé dès l'annonce du diagnostic. Cet intervenant ou interve-nante pourrait donc assurer une certaine prise en charge de tous les patients en cancérologie, qu'ils soient hospitalisés ou non, qu'ils subissent une chirurgie ou reçoivent des traitements ou non.

Pour assurer une réelle disponibilité, cet intervenant ne devrait être affecté qu'à cette tâche et non l'assumer en plus de ses tâches habituelles. Toutefois, les personnes atteintes de cancer ont des réserves quant au réalisme d'avoir une telle ressource dans les cliniques d'oncologie, puisque ce serait un ajout de personnel. Elles disent également qu'une telle ressource ne peut tout de même pas remplacer les médecins, qui doivent eux aussi être relativement disponibles pour leurs patients.

Infirmière

La plupart des personnes atteintes de cancer et des proches croient que le rôle d'intervenant-pivot revient à une infirmière spécialisée en oncologie, d'abord parce que cette intervenante est accessible pour le patient, qu'il a l'habitude de côtoyer des infirmières et se sent à l'aise avec elles; ensuite parce qu'elle a des connaissances médicales et peut donc répondre à des questions concernant les différents types de cancer, le déroulement des traitements, les effets secondaires. Pour ce qui est du soutien psychosocial, financier ou autre, cette infirmière pourrait en évaluer le besoin pour le patient, hospitalisé ou non, et l'adresser à des ressources adéquates, voire pren-dre un rendez-vous pour lui, à l'intérieur ou à l'extérieur de l'hôpital.

Des infirmières en oncologie jouent un rôle d'intervenant-pivot dans quelques hôpitaux de Montréal et de l'Abitibi-Témiscamingue. Cette infirmière identifie tous les cas de cancer et tient un registre. Elle est au centre de l'équipe multidisciplinaire, elle coordonne les étapes du cheminement des patients, elle assiste aux rencontres du patient avec le spécialiste, elle assure ensuite un suivi auprès de la personne atteinte de cancer, lui rappelle les prochaines étapes, lui laisse ses coordonnées. Elle peut répondre à ses questions et à celles des proches ou recherche rapidement la réponse auprès des spécialistes. Cette infirmière offre également de l'information et assure un certain soutien psychologique. Cette ressource, qui est donc déjà en place dans certains établissements, semble grandement appréciée par les personnes atteintes de cancer et leurs proches.

Travailleuse sociale

Certains intervenants et intervenantes proposent qu'une travailleuse sociale assume le rôle d'intervenant-pivot. Or, les personnes atteintes de cancer disent qu'elles se sentent beaucoup moins à l'aise avec ce type d'intervenant qu'avec une infirmière; certains tabous semblent encore associés aux intervenants sociaux.


Médecin traitant

D'autres intervenants et intervenantes se demandent si le rôle d'intervenant-pivot ne revient pas justement au médecin traitant, mais le fait qu'il ne soit pas dans l'hôpital occasionne des délais de transmission de dossiers. D'ailleurs, une étude8 rapporte que seulement 44 % des médecins traitants interrogés croient que coordonner les soins fait toujours partie de leur rôle. Le médecin de famille peut assurer le suivi médical et faire le point pour le patient entre les différents intervenants et intervenantes rencontrés de même qu'entre les divers résultats, examens et traite-ments suivis, mais on a besoin d'un coordonnateur à l'intérieur même de l'hôpital, pour gérer le dossier. De toute façon, un agent de liaison devrait être au centre de l'équipe multidiscipli-naire.

2.6 SOUTIEN

2.6.1 SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ET AFFECTIF

i Ï L t i a T n C e d U n d i a g n o s t i c d e cancer> l e s Personnes éprouvent non seulement un grand besom d information mais elles affirment unanimement avoir un énorme besoin de soutien psychologique et affectif immédiat. Une étude effectuée par la Société canadienne du cancer auprès de personnes atteintes de cancer arrive à la même conclusion2. Ce soutien leur est souvent apporte par leurs proches (parents et amis), mais ceux-ci étant sous le choc eux-mêmes ils disent qu'ils ne sont pas toujours aptes à apporter le soutien demandé; en M . vent souvent un grand besoin eux-mêmes pour assumer leur rôle d'aidant.

p a r t i c m i r r ^ / t n f r r é ^ r d T e à ^ T ™ ^ l eS é t a b l i s s e m e n t s santé actuellement, À T S ^ d £ p r e m i è r e e t d e d e u * - m e ligne, ainsi qu'en région retournes ch J ^ P e r S 0 M i e S a t t d n t e s d e c a n c e r s o n t habituellement re ournees chez elles sans qu'on ne les ait adressées à aucune ressource. Lorsque la personne

ÏÏiïS^S^ P a r f° i S ' ^ t r a V a i l l £ U S e S 0 C l a l e ' U n P r o l o g u e ou unprS e à intérieur de 1 hôpital, mais ces intervenants desservant souvent tout l'hôpital ils ne peuvent

~ o i œ s 7 i r t e s lesr?onnes atteintes d e — a ces ressources ne se fait donc pas de façon systématique.

Cette absence de soutien psychologique dans les établissements de santé s'avère une lacune importante aux yeux des personnes atteintes de cancer et de leur. L?! " ressource devrait être ranachée à toutes les

cancérologie, comme cela ^ T i S S ^ « S » 2


centres tertiaires. Malheureusement, selon les intervenants et intervenantes et les gestionnaires, les ressources financières des centres primaires et secondaires ne permettent pas l'engagement d'une telle ressource présentement.

Par ailleurs, puisque les personnes atteintes de cancer et leurs proches semblent avoir peu accès à diverses formes de soutien dans les établissements de santé eux-mêmes, ce sont les proches et les organismes bénévoles ou privés qui apparaissent comme les principales ressources disponi-bles. Or, on signale un grand manque d'information sur ce que ces organismes peuvent offrir comme formes de soutien. Ce manque d'information rappelle le besoin général d'information exprimé par les personnes atteintes de cancer et leurs proches à la section 2.3.1. À la section 2.3.3, il est toutefois proposé l'élaboration d'une «trousse de brousse» pour répondre en partie à ce besoin. On propose également que les organismes bénévoles soient représentés dans les hôpitaux, ce qui est déjà fait dans plusieurs établissements, et qu'on fasse connaître leur exis-tence systématiquement à toutes les personnes atteintes de cancer, ce qui est rarement fait. Encore ici, le problème ne semble pas être un manque de ressources, mais une mauvaise con-naissance de ces ressources communautaires, qui sont pourtant essentielles.

2.6.2 SOUTIEN MATÉRIEL ET PRATIQUE

À mesure que la maladie progresse, surviennent chez la personne atteinte de cancer des besoins d'ordre financier, matériel (équipement) et pratique (aide ménagère, transport, répit). Ces besoins ne sont toutefois comblés qu'en partie par les CLSC et les organismes bénévoles.

Plusieurs organismes bénévoles subviennent à certains besoins financiers en payant notamment une partie des frais de transport et d'hébergement de personnes vivant en région. D'autres organismes offrent un service de prêt d'équipement médical (lit d'hôpital, marchette) afin que la personne atteinte de cancer puisse demeurer à la maison le plus longtemps possible.

Des services d'accompagnement (organismes bénévoles), d'aide ménagère (organismes bénévo-les) et de répit-gardiennage (CLSC) à la maison, de même que les visites d'une infirmière (CLSC) sont également offerts aux proches qui prennent soin de personnes atteintes de cancer en phase palliative à domicile, mais selon eux, un répit à raison de quatre heures par semaine ou la présence d'une infirmière pour un maximum de cinq heures par jour n'est pas suffisant. Pourtant, comme on le verra à la prochaine section, le soutien est très important pour ces proches, car mourir à la maison n'est réalisable que s'ils ont le soutien nécessaire.

Malgré ces nombreuses ressources disponibles, les personnes atteintes de cancer et les proches signalent tout de même des besoins non comblés en ce qui concerne, par exemple, un moyen de transport pour les visites à l'hôpital ou une aide financière pour l'achat de médicaments.


2.7 SOINS PALLIATIFS

Mentionnons tout d'abord que la notion de soins palliatifs est grandement associée à la phase terminale par les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Cette compréhension plutôt limitée de la notion de soins palliatifs peut avoir pour effet, chez ces personnes, de réduire leur accès à des organismes et à de l'aide qu'elles ne croient réservés qu'aux toutes dernières semai-nes de vie, mais dont elles pourraient bénéficier bien avant, c'est-à-dire tout au long de la période palliative. Paradoxalement, certains intervenants et intervenantes soulignent que la clientèle requérant des soins palliatifs est tellement grande qu'on ne peut faire autrement que de limiter l'accès des patients aux unités de soins palliatifs, jusqu'à n'accepter que les personnes en phase terminale.

Les soins palliatifs dispensés aux personnes atteintes de cancer ne semblent pas s'effectuer de la même façon dans toutes les régions, et encore moins dans tous les établissements d'une même région. Comme le signalent les intervenants et intervenantes ainsi que les gestionnaires, seuls quelques établissements, dans les grands centres particulièrement, comptent une unité réservée aux soins palliatifs. D'ailleurs, selon une étude effectuée au Québec en 19949, «au Québec, il n'existe pas plus de dix établissements possédant des structures formelles, c'est-à-dire des unités géographiques délimitées pour accueillir les patients ayant besoin de soins palliatifs».

Selon les intervenants, intervenantes et gestionnaires rencontrés, la philosophie de ces unités s'appuie notamment sur la difficulté d'organiser des plans de soins appropriés pour ces bénéfi-ciaires lorsqu'ils sont éparpillés dans divers départements, de même que sur l'importance d'un personnel qualifié et d'un milieu calme et conçu pour accueillir la famille. Selon une autre philosophie, de telles unités ressemblent à des mouroirs et requièrent en plus un personnel spécialement formé, ce qui coûte très cher.

Du point de vue des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, quelques-uns ne vou-draient pas du tout mourir à domicile, surtout parce qu'ils ne s'y sentiraient pas en sécurité, ou par crainte de souffrir. Toutefois, la grande majorité des personnes désirent mourir à domicile, ou du moins y demeurer le plus longtemps possible.

Des maisons d'hébergement privées ou bénévoles ont été très appréciées par des personnes atteintes de cancer, selon leurs proches. Toujours selon eux, il serait souhaitable qu'il y ait un plus grand nombre de ce type de maisons et surtout, qu'elles soient accessibles dans toutes les regions de la province. On retrouve dans ce type de maisons une atmosphère familiale et intime De plus, elles pallient les inconvénients de l'hôpital et de la maison : les proches y ont leur place 24 heures sur 24 et on évite leur épuisement, la visite régulière d'infirmières et d'un médecin securise le patient, la douleur est contrôlée rapidement et tout le personnel est formé pour intervenir auprès de cette clientèle particulière.


Mais si elles choisissaient ou se voyaient obligées de mourir à l'hôpital, les personnes ont des avis partagés : certaines préféreraient que ce soit dans une unité de soins palliatifs, où l'am-biance est calme et propice, où il y a de l'espace pour la famille et où le personnel est formé pour soigner ce type de clientèle, tandis que d'autres auraient «l'impression de mourir deux fois : en entrant dans le mouroir et lors de la vraie mort». Finalement, peu importe dans quel département de l'hôpital ils se trouvent, tous considèrent très important que le personnel soit formé pour intervenir auprès de patients en phase terminale, d'où l'importance qu'il y ait au moins une équipe volante d'intervenants et intervenantes qui circulent entre les divers départe-ments. Il est également primordial que les patients aient une chambre privée et qu'ils ne subis-sent pas de déménagements fréquents d'une chambre à une autre.

Puisque la majorité des personnes atteintes de cancer et des proches rencontrés désirent demeurer le plus longtemps possible et même mourir à domicile, et que cette tendance a également été observée par divers intervenants, intervenantes et gestionnaires, ceux-ci signalent la nécessité de mieux structurer l'organisation des soins palliatifs à domicile. Selon certains, cela désengor-gerait sûrement du même coup les hôpitaux.

Des intervenants et intervenantes en soins à domicile disent que les cas de maintien à domicile les plus efficaces sont ceux où, d'une part, une bonne évaluation psychosociale du milieu familial est effectuée avant le retour à domicile et la famille est bien préparée et, d'autre part, où une communication entre l'hôpital et le CLSC est maintenue régulièrement afin qu'il y ait un bon contrôle de la douleur et finalement, où de l'aide et du soutien sont apportés aux aidants naturels pendant une longue période et de façon graduelle. Si l'expérience est vécue dans de telles circonstances, elle peut s'avérer très enrichissante pour les proches et pour la personne atteinte de cancer.

D'ailleurs, les principaux facteurs associés à l'échec du maintien à domicile et au retour à l'hôpital dans les derniers jours de vie sont la peur de la douleur pour la personne malade, la survenue de complications et l'épuisement des proches.

Plusieurs intervenants et intervenantes affirment qu'il est aujourd'hui possible de contrôler la douleur efficacement à domicile à l'aide de médicaments à longue action et de «pompes». En évaluant régulièrement la douleur et en demeurant en relation avec l'hôpital par l'entremise des intervenants et intervenantes en soins à domicile, il est possible d'adapter rapidement les doses. Par ailleurs, il est très important pour les personnes atteintes de cancer de même que pour les proches d'avoir l'assurance que si des complications survenaient, les personnes atteintes seraient rapidement réadmises à l'hôpital.

Quant aux proches, ils ont un rôle primordial à jouer dans le maintien à domicile de la personne atteinte de cancer mais pour ce faire, ils ont besoin d'une aide ponctuelle et appropriée de la part des intervenants des CLSC (travailleuses sociales et infirmières) ainsi que de bénévoles. Afin d'éviter l'épuisement, certains intervenants et intervenantes suggèrent aux proches de se faire aider dès l'arrivée de la personne atteinte de cancer à domicile plutôt que d'attendre d'être épuisés. Les soins à domicile s'avèrent souvent beaucoup plus difficiles pour le proche que ce


à quoi il s'attendait. Plusieurs sont heureux d'avoir une communication accrue et une relation privilégiée avec leur proche atteint de cancer, mais réalisent rapidement la lourdeur de la tâche que constitue le fait de devoir assurer les soins de base, changer les pansements et administrer les médicaments tout en prenant du repos. Malheureusement, d'après l'expérience de quelques personnes, les CLSC ne peuvent offrir assez de répit et d'aide aux familles. Dans certains endroits, des bénévoles peuvent leur offrir de l'accompagnement et du soutien psychologique. Par ailleurs, des coûts importants sont associés à la location d'équipement médical comme un lit d'hôpital ou une marchette, de même qu'à l'achat de pansements et d'autres fournitures.

2.8 FORMATION DES INTERVENANTS ET INTERVENANTES

Le principal critère de qualité des soins, pour la personne atteinte de cancer, est l'humanisation des soins (voir section 2.5.1). Or, les intervenants et intervenantes eux-mêmes signalent qu'ils ont un besoin de formation supplémentaire sur l'aspect psychosocial du cancer, particulièrement en ce qui a trait aux personnes en phase terminale. Cela devrait d'ailleurs faire partie intégrante de la formation des intervenants et intervenantes, notamment des infirmières, des médecins et des spécialistes.

Le besoin de formation est ressenti dans toutes les régions, par tous les intervenants et interve-nantes et par les gestionnaires. La question des ressources financières est toutefois souvent rapportée comme un obstacle à la formation des intervenants et intervenantes.

2.9 LEADERSHIP

On a abordé brièvement, auprès des intervenants et intervenantes et des gestionnaires, la ques-tion de leadership en cancérologie. Selon eux, il est important qu'un comité coordonne la structure qui pourrait être mise en place; ce comité doit être formé non seulement de spécialistes provenant des grands centres, mais également d'intervenants et intervenantes venant des régions «hors universitaires» et ayant des expertises diverses et ce, afin de mieux représenter les besoins de la population à la grandeur du Québec. Selon plusieurs, cette entité devrait être régionale plutôt que provinciale, et elle pourrait être rattachée aux régies régionales.

Par ailleurs, alors que certains se questionnent sur la réelle utilité d'un tel comité, d'autres croient aux bienfaits qui peuvent en découler, comme : avoir un impact sur la formation des médecins, mettre un accent plus important sur la prévention et standardiser les protocoles de soins.

CONCLUSION

L'objectif général de cette étude était d'obtenir une compréhension plus fine et plus approfondie des besoins, qui peuvent différer non seulement selon la provenance régionale des participants, mais également selon la perception de celui ou de celle qui les exprime, que cette personne soit atteinte de cancer, proche d'une personne atteinte de cancer, intervenant ou intervenante auprès de personnes atteintes de cancer, gestionnaire d'un établissement de santé ou qu'elle ne soit pas atteinte de cancer. Cet objectif semble avoir été atteint au moyen de la présente étude.

Par ailleurs, les objectifs spécifiques visés par cette étude ont également été atteints. L'analyse des besoins, pour ce qui est des services, des personnes atteintes de cancer, dans différentes régions du Québec, a été approfondie, dans la mesure où ces besoins ont été exprimés. De plus, les contraintes et les facteurs de réussite liés à la satisfaction de ces besoins ont été exprimés. Les préoccupations de la personne atteinte de cancer et de ses proches semblent ressortir de façon particulière, mais cela est justifié puisque c'est à ces personnes que s'adresse un pro-gramme en cancérologie. Par ailleurs, si certains besoins exprimés viennent valider une infor-mation déjà connue des membres du Comité consultatif sur le cancer, d'autres s'avèrent sûre-ment différents de ceux auxquels ces membres ont à répondre.

Pour n'en faire qu'un résumé bref et non exhaustif, les principaux besoins signalés par les personnes atteintes de cancer ainsi que les recommandations qui en découlent sont :

- qu'on humanise l'annonce du diagnostic et les contacts durant les traitements et le suivi : l'aspect psychosocial de la maladie devrait être approfondi au cours de la formation des intervenants médicaux;

- que les intervenants et intervenantes utilisent un langage simple et compréhensif pour le patient;

- qu'on offre un accueil chaleureux et une ambiance calme pendant les traitements de chimio-thérapie et de radiothérapie : ces traitements devraient être donnés dans des locaux appro-priés et confortables;

- que les spécialistes aient plus de temps à consacrer aux personnes au moment de l'annonce du diagnostic et des rencontres subséquentes : leur nombre devrait être approprié par rapport à la population atteinte de cancer dans chaque région;

- que l'on réponde aux besoins d'information et de soutien psychologique et affectif dès l'annonce du diagnostic : une «trousse de brousse» devrait être élaborée et remise aux clients dès l'annonce du diagnostic;

44 Conclusion

- qu 'une démarche de concertation soit entreprise entre les ressources publiques, communautai-res et privées afin de constituer cette «trousse de brousse» et donc de faire connaître à la population l'ensemble des services disponibles;

- que quelqu'un soit responsable de la gestion du dossier médical, qu'il assure un certain suivi, qu'il soit accessible et puisse répondre aux questions : un intervenant-pivot devrait être identifié dans chaque établissement où on retrouve une clinique d'oncologie;

- qu'en région éloignée, comme en Abitibi-Témiscamingue, on offre une plus grande aide financière pour assumer les frais de déplacement et autres frais associés aux traitements de radiothérapie reçus dans les grands centres.

Les principaux besoins des proches et les recommandations qui en découlent sont :

- que les intervenants médicaux leur accordent une place auprès de leur proche atteint de cancer;

- qu'on les informe dès l'annonce du diagnostic; on devrait s'assurer que le patient est alors accompagné d'un proche;

- qu'on leur offre de l'aide et du soutien supplémentaire pour les aider à prendre soin de leur proche en phase palliative à domicile.

Les intervenants et intervenantes auprès de personnes atteintes de cancer expriment les besoins suivants et les recommandations en découlant :

- qu'une information claire leur soit donnée en ce qui a trait à la pratique des examens de dépistage;

- qu'une démarche de concertation et de collaboration soit faite entre les divers intervenants d'une région donnée, afin de mieux connaître la vocation de chacun et son rôle vis-à-vis de la clientèle atteinte de cancer;

- qu'on instaure des réunions d'équipes multidisciplinaires pour favoriser la communication de l'information à l'interne ainsi qu'entre les intervenants de différents hôpitaux;

- qu'on améliore la communication entre hôpitaux et CLSC au moment du retour d'un patient à domicile : un mécanisme efficace et standardisé de transmission de l'information devrait être instauré;

- que les intervenants et intervenantes reçoivent une formation supplémentaire en ce qui concerne l'aspect psychosocial du cancer.

Conclusion 45

Les besoins mentionnés par les gestionnaires d'établissements de santé ainsi que les recomman-dations qui en découlent sont les suivants :

- qu'un programme intégré de prévention primaire du cancer soit mis sur pied;

- que les activités de dépistage soient coordonnées sur le plan provincial;

- qu'on établisse, dans le réseau de la santé, un système intégré de nature pyramidale avec des liens de référence formels et structurés entre établissements;

- qu'on standardise les conditions de transfert des patients et le degré d'investigation qui devrait être atteint avant le transfert;

- qu'on favorise le retour du patient à l'établissement de base où il a d'abord reçu ses soins;

- qu'on structure l'organisation des soins palliatifs à domicile.

Enfin, les personnes non atteintes de cancer soulignent les besoins suivants de même que les recommandations qui en découlent :

- qu'on effectue plus de recherches sur l'étiologie et les facteurs de risque de cancer;

- qu'un programme intégré de prévention primaire du cancer soit mis .sur pied, particulière-ment en milieu scolaire;

- que l'on mette l'accent sur des solutions alternatives intéressantes et des arguments positifs lors des campagnes publicitaires visant à modifier les habitudes de vie des gens;

- que les activités de dépistage soient coordonnées sur le plan provincial;

- qu'un consensus soit établi sur chaque examen de dépistage, notamment la mammographie;

- qu'on renseigne mieux les gens sur les examens de dépistage existants.

Par ailleurs, outre le fait d'atteindre les objectifs qu'elle s'était fixés, cette étude, de par la procédure utilisée pour recueillir l'information, connaîtra peut-être certaines retombées intéres-santes, comme le souligne Simard3 : «La méthode du «focus group» est aussi une méthode d'ani-mation du milieu : en donnant la parole aux populations, celles-ci se conscientisent aux problé-matiques et ont alors tendance à vouloir organiser leur action, dans une perspective de dévelop-pement autogéré.»

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

1. MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX (1992). Rapport du comité ministériel sur l'organisation des services en cancérologie au Québec. Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux.

2. SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER (1992). Rapport final sur les besoins des personnes atteintes de cancer au Canada. Ottawa, Société canadienne du cancer.

3. SIMARD, G. (1989). Animer, planifier et évaluer l'action. La méthode du «focus group». Laval, Mondia Éditeurs, 102 p.

4. AUSTOKER, J. (1994). «Cancer prevention in primary care», British Medical Journal, vol. 309, p. 449-452.

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7. CONSEIL REGIONAL DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE L'ABITIBI-TÉMISCAMINGUE (1992). Modèle d'organisation des services en cancérologie. CRSSS de l'Abitibi-Témiscamingue.

8. GILBERT, R., WILLAN, A.R., RICHARDSON S. et SELLICK, S. (1994). «Survey of family physicians : What is their role in cancer patient care?», The Canadian Journal of Oncology, vol. 4, p. 285-290.

9. GUÉRIN, D. (1994). «Les soins palliatifs au Québec : élaboration d'un nouveau modèle», Le traitement de la douleur, vol. 7, p. 4-5.

A n n e x e 1

0 u e s r i o n n a i r e s d e r e n s e i g n e m e n t s g é n é r a u x

D o c u m e n t p r o d u i t d o n s l e c a d r e d e s t r a v a u x du C o m i t ë c o n s u l t a t i f

Annexe 1 51

QUESTIONNAIRE DE RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX (Groupe 1)

1. Age : ans

2. Sexe :

3. Niveau de scolarité achevé

4. Revenu familial annuel

féminin masculin

primaire secondaire collégial universitaire

0 $ à 9 999 $ 10 000 $ à 19 999 $ 20 000 $ à 29 999 $ 30 000 $ à 39 999 $ 40 000 $ et plus

5. Occupez-vous un emploi présentement?

Si oui, lequel?

6. Origine ethnique : canadienne-française autre

précisez

7. Quelle ville habitez-vous?

oui_ non

8. De quel type de cancer êtes-vous ou avez-vous été atteint-e? (ex. : cancer du poumon)

9. Depuis combien de temps le diagnostic a-t-il été établi?

10. À quel stade la maladie se situe-t-elle présentement? en cours de traitement rechute (métastases) phase palliative phase terminale rémission (guérison)

11. Présentement, êtes-vous atteint-e d'une maladie autre que le cancer? oui non

_an(s) mois jour(s)

Si oui, laquelle?

52 Annexe 1


1. Votre âge : ans Âge de votre proche : ans

2. Votre sexe : féminin Sexe de votre proche : féminin m a s c u l i n masculin

3. Votre niveau de scolarité achevé : primaire secondaire collégial universitaire

4. Votre revenu familial annuel : 0 $ à 9 999 $ 10 000 $ à 19 999 $ 20 000 $ à 29 999 $ 30 000 $ à 39 999 $ 40 000 $ et plus

5. Occupez-vous un emploi présentement? oui

non

Si oui, lequel?

6. Votre origine ethnique : canadienne-française autre précisez _ _ _ _ _

7. Quelle ville habitez-vous? Quelle ville votre proche habite-t-il?

8. Quel lien (de parenté ou autre) avez-vous avec votre proche atteint de cancer?

9. De quel type de cancer votre proche est-il ou a-t-il été atteint? (ex. : cancer du poumon)

10. Depuis combien de temps le diagnostic a-t-il été établi? ^ ^ _ m o i s ^ ^

11. À quel stade la maladie de votre proche se situe-t-elle présentement? en cours de traitement rechute (métastases) phase palliative —

phase terminale rémission (guérison) ~~

QUESTIONNAIRE DE RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX (Groupes 3 et 4)

1. Sexe : féminin masculin

2. Profession :

3. Dans quel type d'établissement pratiquez-vous?

4. Dans quelle ville pratiquez-vous?

52 Annexe 1


1 • Âge : ans

2. Sexe : féminin masculin

3. Niveau de scolarité achevé : primaire secondaire collégial universitaire

4. Revenu familial annuel : 0 $ à 9 999 $ 10 000 $ à 19 999 : 20 000 $ à 29 999 : 30 000 $ à 39 999 : 40 000 $ et plus

5. Occupez-vous un emploi présentement? oui non

Si oui, lequel?

6. Origine ethnique : canadienne-française autre précisez

7. Quelle ville habitez-vous?

8. Etes-vous ou avez-vous déjà été atteint-e de cancer? oui non

Si oui, de quel type de cancer? (ex. : cancer du poumon)

9. Connaissez-vous quelqu'un qui est ou a déjà été atteint de cancer? oui non

Si oui, de quel type de cancer?

t

A n n e x e 2

C r i t è r e s d e r e c r u t e m e n t d e s p a r t i c i p a n t s e t p a r t i c i p a n t e s

D o c u m e n t p r o d u i t d a n s l e c a d r e d e s

t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f I

îj u r U; c a n c H I

Annexe 5 57.

CRITÈRES DE RECRUTEMENT DES PARTICIPANTS ET PARTICIPANTES

Chaque groupe devrait idéalement être formé de 8 à 12 personnes. Il serait prudent de voir à en recruter un peu plus, étant donné les empêchements de dernière minute pouvant survenir.

Toutes les personnes doivent maîtriser la langue française.

Groupe 1 : PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

(Recrutement possible : Société canadienne du cancer [SCC], Fédération québécoise du cancer [FQC], organis-mes bénévoles)

divers types de cancer : ex. : poumon, sein, prostate, appareil digestif...

divers stades de la maladie : - maladie diagnostiquée depuis moins d'un an maladie diagnostiquée depuis plus d'un an stade «avancé» (si possible..,)

femmes et hommes

âge : - moins de 55 ans 55 ans et plus

présence de minorités ethniques si possible (particulièrement à Montréal)

niveau socio-économique : - faible

moyen-élevé

critère d'exclusion : - être âgé-e de moins de 18 ans

Groupe 2 : PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

(Recrutement possible : SCC, FQC, organismes bénévoles) divers types de cancer : ex. : poumon, sein, prostate, appareil digestif...

divers stades de la maladie : - maladie diagnostiquée depuis moins d'un an maladie diagnostiquée depuis plus d'un an stade «avancé»

critères d'exclusion : - être âgé-e de moins de 18 ans être atteint-e de cancer

52 Annexe 1

Groupe 3 : INTERVENANTS ET INTERVENANTES AUPRES DE PERSONNES ATTEINTES DE CAN-CER

un-e bénévole un-e infirmier-ère à domicile un-e infirmier-ère en milieu hospitalier un travailleur social ou une travailleuse sociale à domicile un travailleur social ou une travailleuse sociale en milieu hospitalier un-e psychologue un-e omnipraticien-ne un-e spécialiste un-e pharmacien-ne un-e diététicien-ne

Groupe 4 : GESTIONNAIRES D'ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

D'après les établissements présents dans leur milieu, les responsables régionaux peuvent compléter la liste par des personnes dont la participation dans le groupe serait importante et pertinente.

directeur général ou directrice générale d'un centre hospitalier spécialisé (si présent dans le milieu) directeur général ou directrice générale d'un centre hospitalier régional directeur général ou directrice générale d'un ou de deux centres hospitaliers locaux directeur ou directrice des services professionnels directeur général ou directrice générale de deux CLSC directeur ou directrice d'une direction régionale de la santé publique directeur ou directrice de la santé physique (régies régionales)

Groupe 5 : PERSONNES NON ATTEINTES DE CANCER

(Recrutement possible : hôpitaux [services de dépistage], appel à la population)

femmes et hommes

âge : - moins de 55 ans 55 ans et plus

recours aux services de dépistage (cancers du sein, du col de l'utérus, de la prostate)

non-recours aux services de dépistage

critères d'exclusion : - être âgé-e de moins de 18 ans être atteint-e de cancer

H n n e x e 3

E c h é a n c i e r d e l ' é t u d e

| D o c u m e n t p r o d u i t d a n s l e c a d r e d e s

| t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f • n r 1 e r a n i: n i 1

Annexe 5 61.

ÉCHÉANCIER DE L'ÉTUDE

- DU 5 AU 22 DÉCEMBRE 1994 ET DU 9 AU 13 JANVIER 1995 :

RECRUTEMENT DES PARTICIPANTS des 5 groupes et PLANIFICATION DES RENCONTRES dans cha-cune des régions

Responsables : Nicole Dallaire et Alain Trudel (RRSSS de la Mauricie — Bois-Francs), Anne Lauzon et Anne-Claire Marcotte (RRSSS de Montréal-Centre), Claire Germain (RRSSS de l'Abitibi-Témisca-mingue), Uy Tran (ministère de la Santé et des Services sociaux, Montréal), Annie Fraser (mi-nistère de la Santé et des Services sociaux, Québec)

- DU 5 AU 22 DÉCEMBRE 1994 ET DU 4 AU 13 JANVIER 1995 :

ÉLABORATION DES GRILLES D'ENTREVUE

Responsables : Annie Fraser, Lysette Trahan, Patricia Caris, membres des sous-comités du Comité consultatif sur le cancer

- DU 16 JANVIER AU 3 FÉVRIER 1995 :

RÉALISATION DES GROUPES DE DISCUSSION («FOCUS GROUPS»)

Responsable : Annie Fraser

du 16 au 20 janvier incl. : Mauricie — Bois-Francs du 23 au 27 janvier incl. : Montréal-Centre du 30 janvier au 3 février incl. : Abitibi-Témiscamingue

- DU 6 FÉVRIER AU 31 MARS 1995 :

TRANSCRIPTION DES CASSETTES, ANALYSE QUALITATIVE DES DONNÉES ET RÉDACTION DU RAPPORT

Responsable : Annie Fraser

H n n e x e 4

G r i l l e d ' e n t r e v u e - P e r s o n n e s a t t e i n t e s d e c a n c e r

D o c u m e n t p r o d u i t d a n s l e c a d r e d e s

| t r a v a u x d u C o m i r ë c o n s u l t a t i f BTIIW BSBBaH»

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Annexe 5 65.

GRILLE D'ENTREVUE

Groupe 1 : PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

1) RELATIONS, COMMUNICATION ET INFORMATION

- Comment qualifieriez-vous les relations avec les divers intervenants rencontrés aux différentes étapes : dia-gnostic, traitements, suivi?

Qu'attendez-vous du médecin (omnipraticien), du spécialiste?

- De qui vous attendez-vous à recevoir de l'information, des réponses à vos questions?

- Ce besoin d'information (sur la maladie elle-même, les possibilités de traitement, les conséquences, les effets secondaires, ce qui existe en soins palliatifs) est-il satisfait, et par qui?

L'information reçue est-elle compréhensible, appropriée?

- Si le besoin d'information n'est pas satisfait, sur quels sujets y a-t-il un manque d'information : la maladie, les possibilités de traitement, les conséquences, les effets secondaires, ce qui existe en soins palliatifs?

- Qui devrait satisfaire ce besoin d'information?

- Quand le besoin d'information est-il le plus grand? (diagnostic, intervention chirurgicale, autre)

Désireriez-vous avoir une participation plus grande dans les décisions vous concernant, notamment en ce qui concerne le choix de votre thérapie?

Ou préférez-vous laisser le médecin choisir pour vous?

Y avez-vous participé?

Avez-vous bien été informé-e quant aux possibilités de traitement?

Qui peut le plus vous aider à la prise de décision?

66 Annexe 4

2) ACCESSIBILITÉ AUX SOINS

Accès à la chirurgie et aux traitements de radiothérapie et de chimiothérapie

Se font-ils au bon moment?

Y a-t-il des délais?

Se font-ils à proximité?

Si non, comment se vivent les déplacements et les hébergements hors foyer, cela amène-t-il des problèmes d'ordre financier?

Lorsque vous devez être hébergé-e, où souhaitez-vous l'être? (résidence, hôpital, hôtel, famille, amis)

Désirez-vous être accompagné-e lors de vos traitements?

Région : devez-vous aller dans les grands centres, les petits centres donnent-ils les mêmes services? Si non, cela serait-il souhaitable?

L'accessibilité aux soins est-elle différente selon le stade de la maladie? (maladie récemment diagnostiquée ou stade avancé)

Annexe 4 67

3) QUALITÉ DES SERVICES ET DES SOINS, CONTINUITÉ DES SOINS

Satisfaction par rapport aux soins reçus :

Êtes-vous satisfait-e des services et soins reçus?

Quels sont VOS critères de qualité des soins?

- Y a-t-il une différence entre la qualité des services reçus dans les grands centres et dans les centres locaux?

Y a-t-il des problèmes concernant la transmission de l'information, du dossier, d'un centre à l'autre?

Y a-t-il une continuité dans les soins reçus?

Pour permettre une meilleure continuité entre les intervenants et les soins :

Souhaitez-vous avoir accès à un seul intervenant, qui ferait le pont entre vous et les autres intervenants et qui aurait en main toutes les données vous concernant?

Qui pourrait le mieux remplir cette fonction (infirmière, médecin traitant)?

Suivi post-traitement :

Qui l'assume (souvent le spécialiste)?

- Qui devrait l'assumer (spécialiste, médecin traitant)?

Problème de la douleur :

Existe-t-il? En ressentez-vous?

Quels moyens sont pris ou devraient être pris pour y remédier?

Médecines alternatives :

Utilisez-vous ou avez-vous utilisé des méthodes alternatives de traitement (médecines douces)?

Si oui, lesquelles? (homéopathie, guérisseur, relaxation, mégavitamines, hypnose, visualisation, prière, etc.)

Dans quel but? (arrêter la progression de la maladie, soulager la douleur, contrer les effets secondaires)

Est-ce utile? (effets positifs)

Selon vous, est-il vrai que 50 % des personnes atteintes de cancer utilisent des médecines alternatives?

Êtes-vous à l'aise d'en parler avec votre médecin? Qu'en pense-t-il?

52 Annexe 1

4) SOUTIEN

Recevez-vous du soutien psychologique, affectif, social, matériel, organisational, financier?

De qui en recevez-vous?

Est-ce satisfaisant?

De qui voudriez-vous en recevoir?

Avez-vous accès à ces différentes formes de soutien dans votre établissement de santé (ou organismes bénévo-les)? Comment se fait-il? En avez-vous dès l'annonce du diagnostic?

Savez-vous où vous informer pour aller chercher ce soutien?

- Quand ce besoin est-il le plus grand? (diagnostic, intervention chirurgicale, traitement, rechute [métastases])

- Avez-vous des enfants, de jeunes adultes? Savez-vous quoi leur dire? Ont-ils besoin de soutien?

Phase palliative

- Que veut dire la notion de soins palliatifs pour vous? À quelle clientèle ces soins devraient-ils s'adresser?

[entendre : lorsqu'il n'y a plus de traitement actif, plus rien à faire mais ça peut être curatif, durer de 2 à 5 ans, pas nécessairement terminal] :

- Comment s'effectuent les soins palliatifs dans votre région? Est-ce satisfaisant?

- Qu'est-ce qui serait important pour vous? Quels seraient vos critères de réussite de bons soins palliatifs?

- En ce qui concerne la phase terminale, désireriez-vous demeurer à domicile le plus longtemps possible et même jusqu'à la fin? (unité de soins qui se déplace-CLSC)

- Si non, où désireriez-vous aller? (maison de mourants, autre type d'hébergement)

À partir de quel moment?

- Serait-il important que vous demeuriez toujours au même endroit, que ce soit toujours le même personnel?

H n n e x e 5

G r i l l e d ' e n t r e v u e - P r o c h e s d e p e r s o n n e s a T T e i n t e s d e c a n c e r

| D o c u m e n t p r o d u i t flans l e c a d r e d e s t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f I

• • • • • • J . m .

Annexe 5 71.

GRILLE D'ENTREVUE

Groupe 2 : PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

1) COMMUNICATION, COLLABORATION ET INFORMATION

Relations et communication médecin-proche :

Comment voyez-vous votre place? - Qu'attendez-vous du médecin (omnipraticien), du spécialiste? - De qui vous attendez-vous à recevoir de l'information, des réponses à vos questions? - Jugez-vous que VOUS devez recevoir de l'information particulièrement, que le médecin doit maintenir un lien

étroit avec vous? - Que pensez-vous du respect du souhait d'une personne atteinte de cancer de ne pas informer ses p roches?

- Ce besoin d'information (sur la maladie elle-même, les possibilités de traitement, les conséquences, les effets secondaires, ce qui existe en soins palliatifs) est-il satisfait, et par qui?

- L'information reçue est-elle compréhensible, appropriée? - Si le besoin d'information n'est pas satisfait, sur quels sujets y a-t-il un manque d'information : la maladie, les

possibilités de traitement, les conséquences, les effets secondaires, ce qui existe en soins palliatifs? - Qui devrait satisfaire ce besoin d'information? - Quand le besoin d'information est-il le plus grand? (diagnostic, intervention chirurgicale, autre)

2) ACCESSIBILITÉ AUX SOINS

Accès à la chirurgie et aux traitements de radiothérapie et de chimiothérapie :

Se font-ils au bon moment? - Y a-t-il des délais? - Se font-ils à proximité? - Si non, comment se vivent les déplacements et les hébergements hors foyer, cela amène-t-il des problèmes

d'ordre financier? - Lorsque la personne atteinte de cancer doit être hébergée, où est-il préférable qu'elle le soit? (résidence, hôpi-

tal, hôtel, famille, amis) - Est-il important, selon vous, que vous accompagniez votre proche lors de ses traitements? - Région : votre proche doit-il aller dans les grands centres, les petits centres donnent-ils les mêmes services?

Si non, cela serait-il souhaitable? - L'accessibilité aux soins est-elle différente selon le stade de la maladie? (maladie récemment diagnostiquée ou

stade avancé)

72 Annexe 5

3) QUALITÉ DES SERVICES ET DES SOINS, CONTINUITÉ DES SOINS

Comment se transmet l'information d'un intervenant et d'un établissement à un autre?

Y a-t-il une continuité dans les soins de votre proche?

Intervenant-pivot :

Souhaitez-vous que votre proche ait accès à un seul intervenant, qui ferait le pont entre lui et les autres inter-venants et qui aurait en main toutes les données le concernant? Serait-ce utile?

Qui pourrait le mieux remplir cette fonction (infirmière, médecin traitant)?

Suivi post-traitement :

Qui l'assume (souvent le spécialiste)?

Qui devrait l'assumer (spécialiste, médecin traitant)?

Problème de la douleur :

Existe-t-il? En ressent-il?

Quels moyens sont pris ou devraient être pris pour y remédier?

Médecines alternatives :

Votre proche utilise-t-il ou a-t-il déjà utilisé des méthodes alternatives de traitement (médecines douces)?

Si oui, lesquelles? (homéopathie, guérisseur, relaxation, mégavitamines, hypnose, visualisation, prière, etc.)

Dans quel but? (arrêter la progression de la maladie, soulager la douleur, contrer les effets secondaires)

Est-ce utile? (effets positifs)

Selon vous, est-il vrai que 50 % des personnes atteintes de cancer utilisent des médecines alternatives?

Annexe 5 73

4) SOUTIEN

Soutien psychologique et autre :

Êtes-vous une ressource de soutien psychologique pour votre proche? Vous sentez-vous à l'aise dans ce rôle? Auriez-vous besoin du soutien d'une autre personne pour vous aider à assumer ce rôle? Croyez-vous que quelqu'un d'autre serait mieux habilité à remplir ce rôle? Avez-vous des enfants, de jeunes adultes? Savez-vous quoi leur dire? Ont-ils besoin de soutien?

La famille et les proches étant reconnus comme partenaires essentiels, sont-ils soutenus adéquatement?

Recevez-vous du soutien psychologique, affectif, social, matériel, organisationnel (au niveau de la coordina-tion des services)?

- De qui? Est-ce satisfaisant? Si non, en auriez-vous besoin? Avez-vous accès à ces différentes formes de soutien dans votre établissement de santé (ou organismes bénévo-les)? De qui voudriez-vous recevoir ce soutien psychologique, ces informations? Avez-vous accès à des moments de répit, à de l'aide ménagère, financière? Qui vous apporte cette aide? Si non, en auriez-vous besoin? Où pouvez-vous vous informer sur la manière d'aller chercher ce soutien?

- Quand ce besoin (de soutien psychologique ou autre) est-il le plus grand pour vous?

Phase palliative

- Que veut dire la notion de soins palliatifs pour vous? À quelle clientèle ces soins devraient-ils s'adresser?


- Comment s'effectuent les soins palliatifs dans votre région? - En ce qui concerne les soins palliatifs, qu'est-ce qui serait important pour vous? Quels seraient vos critères

de réussite d'une bonne approche palliative pour vous et votre proche? - Quels sont les problèmes rencontrés par les familles et les proches de patients en phase terminale (2-3 semai-

nes)? Pourquoi? - Souhaitez-vous que votre proche demeure à domicile le plus longtemps possible et même jusqu'à la fin? (unité

de soins qui se déplace-CLSC) - Si non, où désirez-vous qu'il aille? (maison de mourants, autre type d'hébergement)

A partir de quel moment? - Est-ce important qu'il demeure toujours au même endroit, que ce soit toujours le même personnel? - Qu'est-ce qui est le plus important pour vous, en ce qui concerne votre proche en phase palliative?

B n n e x e 6

Gri l le d ' e n t r e v u e - I n t e r v e n a n t s e t i n t e r v e n a n t e s a u p r è s de p e r s o n n e s a t t e i n t e s de c a n c e r

D o c u m e n t p r o d u i t d a n s l e c a d r e d e s t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f

r Annexe 1741 71.

GRILLE D'ENTREVUE

Groupe 3 : INTERVENANTS ET INTERVENANTES AUPRÈS DE PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

1) COMMUNICATION, COLLABORATION ET INFORMATION

Relations et communication médecin-patient :

Quel est le rôle du médecin traitant auprès du patient par rapport au spécialiste (et aux autres intervenants)? Qui a la responsabilité de donner de l'information au patient, de répondre à ses questions (concernant la mala-die, les possibilités de traitement, les conséquences, les effets secondaires, ce qui existe en soins palliatifs)? Doit-on favoriser une plus grande participation du patient dans le processus médical, dans les prises de déci-sions (choix de traitement) le concernant? Cela supposerait de donner des informations complètes quant aux différentes possibilités de traitement. Le choix de la thérapie revient-il au médecin?

Relations médecin-proche :

Que pensez-vous du respect du désir du patient de ne rien dire à ses proches en ce qui a trait à sa maladie? Croyez-vous important de consulter la famille, qui est une aide psychologique importante, lors des transitions (par exemple, transfert d'un hôpital à une unité de soins palliatifs)? Jugez-vous important de maintenir un lien avec la famille ou les proches?

Alliances (complémentarité) :

Comment voyez-vous les liens de communication entre intervenants? Seriez-vous prêt-e à créer des alliances avec un autre groupe? (Ex. : un interniste de Val-d'Or accepterait-il de parfaire ses connaissances à Montréal et un médecin de Montréal peut-il assurer la garde à Val-d'Or? Est-ce pensable?)

72 Annexe 5

2) QUALITÉ ET CONTINUITÉ DES SOINS

Continuum de services : Croyez-vous que les personnes atteintes de cancer ont accès, actuellement, dans votre région, à un continuum de services?

Coordination des services : «Permettre un accès à des services intégrés en cancérologie en éliminant la duplication des services, leur chevau-chement et en réduisant les délais pour l'obtention de ceux-ci».

Que pensez-vous de l'établissement d'une coordination des services en cancérologie? Comment envisagez-vous concrètement sa faisabilité? Comment réagissez-vous à l'idée de référer la clientèle (renoncement, centre 1er niveau à centre 3e niveau)? Que signifie pour vous la complémentarité des ressources? Cela s'accompagne-t-il de restrictions ou de contraintes? (Ex. : Dans une nouvelle structure comme celle qui pourrait être proposée dans le programme-clientèle, un centre hospitalier serait-il prêt à ne plus faire de chirurgie spécialisée [genre hépatectomie, lobectomie] parce que l'infrastructure ne le permet pas et à référer la personne à un centre hospitalier désigné ou apte à prati-quer de telles interventions?)

Intervenant-pivot : Que pensez-vous du concept de l'intervenant-pivot qui ferait le pont entre le patient et les autres intervenants et qui aurait en main toutes les données le concernant? Cela implique une collaboration (dossier) entre les intervenants et cet intervenant-pivot. Qui pourrait le mieux remplir cette fonction? (infirmière, médecin traitant, ressource déjà en place) Comment envisagez-vous la faisabilité de cette mesure?

Information omnipraticien-spécialiste : Quelle information l'omnipraticien a-t-il besoin de connaître au sujet d'un patient qui revient de la 2e ligne : traitement, pronostic, suivi? Exemple d'un modèle en gériatrie : Avant que le patient quitte l'hôpital, le médecin traitant est invité à l'hôpital (et est payé), pour assister à la dernière discussion de cas multidisciplinaire sur le patient. Que pensez-vous de l'application de ce modèle en cancérologie?

Approche globale : L'approche globale fait-elle partie des pratiques? (exemple : patient qui rentre pour radiothérapie et pour qui on oublie de surveiller la glycémie) Comment la développer?

Suivi post-traitement : Qui l'assume (souvent le spécialiste)? Qui devrait l'assumer (spécialiste, médecin traitant)?

3) PRATIQUES PROFESSIONNELLES

Qui assume ou devrait assumer le leadership en oncologie? Que pensez-vous d'un «comité aviseur permanent»? (Forum d'experts chargé de la planification, de la coordination, de la concertation et de l'évaluation du pro-gramme-clientèle en oncologie. Ce forum serait responsable de la concertation entre le gouvernement, les régies régionales et les universités dans l'organisation pyramidale (networking) du réseau. Structure similaire à celle des comités consultatifs permanents. Serait représentatif des aspirations des différents milieux.)

Annexe 6 73

4) FORMATION ET SOUTIEN (SOINS PALLIATIFS)

Formation des intervenants (sociaux, hospitaliers et bénévoles) :

Les intervenants sont-ils bien formés en soins aux personnes atteintes de cancer? Auriez-vous besoin d'une formation supplémentaire ou continue en vue d'offrir des interventions adéquates et adaptées aux besoins spécifiques de cette clientèle? Si oui, quels éléments devraient faire l'objet de programmes de formation? (aspects médicaux et sociaux de la maladie, connaissance des services des autres établissements, souffrance physique et morale) Êtes-vous à l'aise avec l'annonce d'un diagnostic de cancer?

Soutien :

Comment se fait-il dans votre établissement? Qu'est-ce qui existe présentement? Est-ce organisé en vue d'aider le patient? (organismes bénévoles) Connaissez-vous les ressources vers lesquelles adresser les personnes venant d'apprendre le diagnostic? Si oui, les adressez-vous? Le soutien se fait-il dès l'annonce du diagnostic, à la suite des traitements de chimiothérapie, lors d'une re-chute, lorsque le patient entre en phase palliative?

Phase palliative


Comment s'effectuent les soins palliatifs dans votre région? (unité de soins palliatifs dans l'hôpital, équipe volante, domicile-CLSC, organismes bénévoles) Cela vous semble-t-il adéquat? Les patients sont-ils satisfaits? Cela répond-il à leurs besoins? Qui devrait renseigner le patient sur les possibilités de soins palliatifs? Que pensez-vous de l'établissement d'une coordination, d'une organisation structurée des soins palliatifs? Comment la développer, quelles balises doit-on fixer? Plusieurs soignants interviennent mais isolément, les interventions sont peu coordonnées, cela implique le par-tage des interventions entre les intervenants. Qui devrait coordonner les soins palliatifs : FQC, organismes bénévoles, MSSS? Peu importe qui : quel genre de structure devrait-il y avoir (zone délimitée de l'hôpital avec sa propre équipe de soignants [coûteux] ou équipe multidisciplinaire qui répond aux besoins des patients dans tout l'hôpital)?

80 Annexe 6

5) PRÉVENTION

Qui a la responsabilité de faire de la prévention primaire, de diffuser à la population non malade l'information sur les facteurs de risque de cancer? Dans un esprit de complémentarité : y a-t-il de la place pour que chaque organisation puisse en faire? (l'hôpital a une grosse crédibilité)

Y a-t-il, dans votre région, des programmes intégrés de prévention primaire? Devrait-il y en avoir? Com-ment envisagez-vous leur faisabilité?

(Priorités : habitudes de vie : 1) élimination du tabagisme, 2) amélioration de l'alimentation (augmentation des fibres, diminution des graisses), 3) réduction de l'exposition au soleil; environnement physique)

Selon vous, dans quelle mesure les programmes actuels de prévention du cancer pourraient-ils être améliorés?

6) DÉPISTAGE

Qui a la responsabilité de diffuser à la population non malade l'information sur les services de dépistage disponibles (mammographie, frottis cervical)?

La population a-t-elle facilement accès à cette information? Par qui? Où?

La population a-t-elle accès facilement aux services de dépistage? Le délai de rendez-vous et d'obtention des résultats est-il long? (mammographie, résultats d'analyse de frottis cervical) (cabinets privés par rapport aux hôpitaux)

Selon vous, dans quelle mesure les services actuels de dépistage de certains cancers pourraient-ils être amélio-rés?

Dans votre région, y a-t-il un mode d'organisation du dépistage?

Si non, devrait-il y en avoir un?

Comment envisagez-vous sa faisabilité?

En ce qui concerne le dépistage en général :

- Que pensez-vous qu'il serait important, utile de faire pour le dépistage du cancer?

K§sw

A n n e x e 7

G r i l l e d ' e n t r e v u e - G e s t i o n n a i r e s d ' é t a b l i s s e m e n t s de s a n t é

I D o c u m e n t p r o d u i t d a n s l e c a d r e d e s t r a v a u x d u C o m i t é c o n s u l t a t i f I

s u r I i; c a n i: h r

Annexe 7 71.

GRILLE D'ENTREVUE

Groupe 4 : GESTIONNAIRES D'ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

1) COMMUNICATION, COLLABORATION

Communication inter-établissements : Y a-t-il des mécanismes de suivi entre les établissements dans le cas d'une sortie ou d'un transfert d'un milieu à un autre (le dossier n'est pas transmis)? Peut-on envisager un mécanisme efficace de transmission de dossier?

Accès à la chirurgie et aux traitements de radiothérapie et de chimiothérapie :

Comment pourrait-on formaliser les liens inter-établissements et inter-régions pour réduire les délais subis par les patients? L'accessibilité aux soins est-elle différente selon le stade de la maladie? (maladie récemment diagnostiquée ou stade avancé)

2) CONTINUITÉ DES SOINS (patient qui voyage d'un intervenant à l'autre)

Continuum de services : Croyez-vous que les personnes atteintes de cancer ont accès, actuellement, dans votre région, à un continuum de services?

Coordination des services : «Permettre un accès à des services intégrés en cancérologie en éliminant la duplication des services, leur chevau-chement et en réduisant les délais pour l'obtention de ceux-ci».

Y a-t-il un chevauchement de services? Que pensez-vous de l'établissement d'une coordination des services en cancérologie? Comment envisagez-vous concrètement sa faisabilité? Comment réagissez-vous à l'idée de référer la clientèle (renoncement, centre 1er niveau à centre 3e niveau)? Que signifie pour vous la complémentarité des ressources? Cela s'accompagne-t-il de restrictions ou de contraintes? (Ex. : Dans une nouvelle structure comme celle qui pourrait être proposée dans le programme-clientèle, un centre hospitalier serait-il prêt à ne plus faire de chirurgie spécialisée (genre hépatectomie, lobectomie) parce que l'infrastructure ne le permet pas et à référer la personne à un centre hospitalier désigné ou apte à prati-quer de telles interventions?)

Intervenant-pivot : Que pensez-vous du concept de l'intervenant-pivot qui ferait le pont entre le patient et les autres intervenants et qui aurait en main toutes les données le concernant? Ceci implique une collaboration (dossier) entre les intervenants et cet intervenant-pivot. Qui pourrait le mieux remplir cette fonction? (infirmière, médecin traitant, ressource déjà en place) Comment envisagez-vous la faisabilité d'une telle mesure?

Approche globale : L'approche globale fait-elle partie des pratiques? (exemple : patient qui rentre pour radiothérapie et dont on oublie de surveiller la glycémie) Comment la développer?

Suivi post-traitement : Qui l'assume (souvent le spécialiste)?

- Qui devrait l'assumer (spécialiste, médecin traitant)?

72 Annexe 5

3) PRATIQUES PROFESSIONNELLES

- Qui devrait assumer le leadership en oncologie? Que pensez-vous d'un «comité aviseur permanent»? (Forum d'experts chargé de la planification, de la coordination, de la concertation et de l'évaluation du pro-gramme-clientèle en oncologie. Ce forum serait responsable de la concertation entre le gouvernement, les régies régionales et les universités dans l'organisation pyramidale (networking) du réseau. Structure similaire à celle des comités consultatifs permanents (ex. : Comité de la santé mentale du Québec). Serait représentatif des aspirations des différents milieux.)

4) FORMATION ET SOUTIEN (SOINS PALLIATIFS)

Formation des intervenants (sociaux, hospitaliers et bénévoles) :

D'après vous, les intervenants sont-ils bien formés en soins aux personnes atteintes de cancer? Devrait-il y avoir une formation continue?

Soutien :

- Comment se fait-il dans votre établissement? Qu'est-ce qui existe présentement? Est-ce organisé en vue d'aider le patient? (organismes bénévoles)

- Le soutien se fait-il dès l'annonce du diagnostic, à la suite des traitements de chimiothérapie, lors d'une re-chute, lorsque le patient entre en phase palliative?

Phase palliative


- Comment s'effectuent les soins palliatifs dans votre région? (unité de soins palliatifs dans l'hôpital, équipe volante, domicile-CLSC, organismes bénévoles)

- Cela vous semble-t-il adéquat? Les patients sont-ils satisfaits? Cela répond-il à leurs besoins? - Que pensez-vous de l'établissement d'une coordination, d'une organisation structurée des soins palliatifs?

Comment la développer, quelles balises doit-on fixer? Plusieurs soignants interviennent mais isolément, les interventions sont peu coordonnées, cela implique le par-tage des interventions entre les intervenants.

- Qui devrait coordonner les soins palliatifs : FQC, organismes bénévoles, MSSS? - Peu importe qui : quel genre de structure devrait-il y avoir (zone délimitée de l'hôpital avec sa propre équipe

de soignants [coûteux] ou équipe multidisciplinaire qui répond aux besoins des patients dans tout l'hôpital)?

Annexe 7 73

5) PRÉVENTION

- Qui a la responsabilité de faire de la prévention primaire, de diffuser à la population non malade l'information sur les facteurs de risque de cancer? Dans un esprit de complémentarité : y a-t-il de la place pour que chaque organisation puisse en faire? (l'hôpital a une grosse crédibilité)

- Y a-t-il, dans votre région, des programmes intégrés de prévention primaire? Devrait-il y en avoir? Com-ment envisagez-vous leur faisabilité?

(Priorités : habitudes de vie : 1) élimination du tabagisme, 2) amélioration de l'alimentation (augmentation des fibres, diminution des graisses), 3) réduction de l'exposition au soleil; environnement physique)

Selon vous, dans quelle mesure les programmes actuels de prévention du cancer pourraient-ils être améliorés?

6) DÉPISTAGE

Qui a la responsabilité de diffuser à la population non malade l'information sur les services de dépistage disponibles (mammographie, frottis cervical)?

La population a-t-elle facilement accès à cette information? Par qui? Où?

La population a-t-elle accès facilement aux services de dépistage? Le délai de rendez-vous et d'obtention des résultats est-il long? (mammographie, résultats d'analyse de frottis cervical) (cabinets privés par rapport aux hôpitaux)


Dans votre région, y a-t-il un mode d'organisation du dépistage?

Si non, devrait-il y en avoir un?

Comment envisagez-vous sa faisabilité?


Que pensez-vous qu'il serait important, utile de faire pour le dépistage du cancer?

A n n e x e 8

G r i l l e d ' e n t r e v u e - P e r s o n n e s non a t t e i n t e s de c a n c e r

_ | D o c u m e n t p r o d u i t flans le c a d r e d e s t r a v a u x tTu C o m i t é c o n s u l t a t i f [

s u r l e c a n c e r

1

1

Annexe 1747 71.

GRILLE D'ENTREVUE

Groupe 5 : PERSONNES NON ATTEINTES DE CANCER

1) PRÉVENTION

En ce qui concerne la prévention du cancer, quels sont les facteurs qui vous rejoignent, qui vous touchent le plus? (facteurs personnels [entourage] ou externes [publicité])

Quelles sont les activités de prévention auxquelles vous êtes le plus sensible et qui peuvent vous amener à changer vos habitudes de vie? (campagnes de publicité : télévision, affiches, messages sur paquets de cigaret-tes; rapports d'études) Pourquoi?

Habitudes de vie : tabac, alcool, alimentation (augmentation des fibres, diminution des graisses), rayons ultra-vio-lets

Quelles sont vos croyances par rapport à l'efficacité de la prévention?

La population a-t-elle facilement accès à l'information sur les facteurs de risque de cancer?

De qui reçoit-elle cette information? De qui voudrait-elle en recevoir? Le véhicule est-il important (crédibilité de la personne)?

Selon vous, dans quelle mesure les programmes actuels de prévention du cancer pourraient-ils être améliorés? Les interventions sont-elles efficaces?

2) DÉPISTAGE

En ce qui concerne le dépistage du cancer du sein (mammographie) et du cancer du col de l'utérus (frottis cervical ou test Pap) :

Avez-vous déjà utilisé les services de dépistage?

Si oui, qu'est-ce qui vous amène à utiliser ces services de dépistage? (facteurs personnels ou externes)

Si vous ne les utilisez pas, pourquoi? (manque d'information, facteurs personnels [peur])

La population a-t-elle facilement accès à l'information concernant les services de dépistage? Par qui? Où?

La population sait-elle où aller pour passer un examen de dépistage?

Y a-t-elle accès facilement? Le délai de rendez-vous est-il long? (mammographie, résultats d'analyse de frottis cervical) (cabinets privés par rapport aux hôpitaux)



Que pensez-vous qu'il serait important, utile de faire pour le dépistage du cancer?

0 10,952 Ex.2

Ë-5275

Conseil consultatif sur le cancer

des besoins des personnes attein-ifee :s==de=ea : i ifee=r

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