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Editeur responsable
Dominique DAMAS
Pachis du Capitaine 4
1457 Walhain
Bureau de dépôt :
1170 Bruxelles
Parution trimestrielle
N° agrément P912521
N°83
Edité par l’Association X fragile Belgique, un groupement spécifique d’
A S S O C I A T I O N
X F R A G I L E B E L G I Q U E
P É R I O D I Q U E O C T O B R E 2 0 1 6
PP 9/2383
2/32
Edito 3
Des livres à lire : Mode d’emploi 4
Des livres à lire : Le syndrome X fragile 5
Des livres à lire : Le handicap 6
Des livres à lire : Pour les parents 7
Des livres à lire : Apprentissages 9
Des livres à lire : Comportement 10
Des livres à lire : Relations avec l’école 11
Des livres à lire : Témoignages 12
Témoignage : Billet d’humeur 14
Invitation : Réunion de comité « portes ouvertes »,
le mardi 27 septembre 15
Invitation : Notre week-end familial du 7 au 9 octobre
et notre colloque X fragile 2016 du 9 octobre 16
Invitation : Groupe de parole « Régime sensoriel »,
le vendredi 18 novembre 22
Associations : FratriHa, plateforme de soutien pour
frères et sœurs 23
Associations : Madras, service d’accompagnement
« après-parents » 26
Un lieu de vie pour personnes avec handicap mental 29
Agenda 30
Facebook et réseau téléphonique 31
Comment nous aider ! 32
AU SOMMAIRE...
L’X presse, numéro 83, octobre 2016
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EDITO
Octobre approche. Une nouvelle année a commencé. On a défini de
nouveaux objectifs. On s’est remis à chercher des outils pédagogiques ou
à en créer. On a lu un livre sur une pédagogie adaptée. Activités
extrascolaires et/ou de loisirs, rendez-vous médicaux, réunions et
conférences s’inscrivent petit à petit à l’agenda…
Ce nouveau numéro de « L’X presse », c’est un peu tout ça. Nous avions
envie de partager avec vous quelques livres à lire, quelques bonnes
références qui peuvent aider sur cet étonnant chemin du syndrome X
fragile. Première liste non exhaustive, elle sera complétée au fur et à
mesure des prochains numéros de « L’X presse ».
Quelques pages présentent FratriHa, la plateforme de soutien aux fratries,
et Madras, le service d’accompagnement « après-parents ». FratriHa et
Madras répondent à des questions que bon nombre de parents se posent
comme « comment les frères et sœurs vivent le handicap ? » et « que
deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ? »
Enfin, quelques informations sur les prochaines activités de l’association
viennent compléter ce numéro 83.
Bonne lecture et au plaisir de vous revoir bientôt !
La Rédaction
Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.
La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation
expresse du comité de l’Association.
4/32
Des livres à lire, à relire parfois, à garder à portée de main pour s’y référer,
s’en inspirer … Ils nous ont aidés, ils vous aideront sans doute aussi.
Pour chacun d’eux, nous renseignons outre le titre et le nom du ou des
auteur(s), celui de l’éditeur, la collection éventuelle, le nombre de pages et
s’il contient des illustrations. Nous donnons aussi un prix indicatif, obtenu
sur internet.
Puis nous indiquons, par des pictogrammes, quel public cible est
concerné :
Parents Enseignants Médecins Autres professionnels
Nous vous donnons aussi un résumé du livre, notre commentaire et une
note d’appréciation. Car tous, bien sûr, ne sont pas du même niveau !
Aussi, à l’instar du célèbre Guide Michelin, nous leur avons attribué des
étoiles :
1 étoile : livre intéressant ;
2 étoiles : livre à lire, assurément ;
3 étoiles : livre à posséder, pour pouvoir le consulter à loisir en cas de
besoin.
Cette première liste est non exhaustive et sera complétée au fur et à
mesure de nos découvertes et de nos coups de cœur. Nous compléterons
cette liste dans les prochains numéros de « L’X presse ».
DES LIVRES A LIRE
Mode d’emploi
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DES LIVRES A LIRE
Le syndrome X fragile
Syndrome de l'X fragile - Guide ressource pour
comprendre et accompagner
de Gérard Bussy et Caroline Kientz,
édité par Remédiacog, Saint-Priest, 2012, 86 pages Prix : €19,90+frais d’envoi, chez l’éditeur
Public cible
Ce guide s’adresse aux parents, aux enseignants mais également à tous
les rééducateurs et éducateurs qui auront en charge l’enfant, l’adolescent
ou l’adulte porteur du syndrome X fragile.
Résumé
Le syndrome X fragile représente la première cause de déficience
intellectuelle d’origine héréditaire. Au-delà de ce retard intellectuel
fréquent mais pas constant, les personnes atteintes présentent des
aptitudes particulières et des troubles spécifiques au syndrome qu’il
conviendra d’apprécier et de comprendre pour leur permettre d’avancer
dans les apprentissages du quotidien et dans leur développement cognitif,
social et affectif.
Notre commentaire
Très bon résumé de tout ce qu’il y a à connaître et de tout ce qui est
connu aujourd’hui autour du syndrome X fragile, aux niveaux génétique,
cognitif et intellectuel, comportemental, des prises en charge et des
aménagements.
Notre note ***
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DES LIVRES A LIRE
Le handicap
Handicap, déficience : Accompagner l'annonce d'un
diagnostic
de Luc Boland,
édité par la Plateforme Annonce Handicap, Bruxelles,
2010, 74 pages
Prix : gratuit,
disponible en ligne sur le site www.plateformeannoncehandicap.be sous le
menu « Téléchargement (documents) »
Public cible
Ce livret s’adresse avant tout aux médecins et aux psychologues en charge d’annoncer un diagnostic. Chaque professionnel en relation avec une personne en situation de handicap et sa famille y trouvera une source
de réflexions par rapport à son rôle, sa pratique et sa perception du handicap et de la déficience.
Résumé
Si « bien annoncer une mauvaise nouvelle » ne s’apprend pas dans des
manuels, il est possible de réfléchir, de prendre le temps de se poser certaines questions, de se référer à l’expérience d’autres professionnels qui ont endossé ce rôle, de prendre connaissance des témoignages de
parents et personnes concernées qui ont vécu l’annonce d’une déficience.
Ce livret tente de baliser le chemin de l’annonce et se veut un soutien aux professionnels. Par le biais de centaines de témoignages, la PAH a essayé de dégager des idées, des pistes de réflexion et parfois des solutions pour
faire face à ce défi.
Notre commentaire
Un incontournable ! A partager avec tout professionnel concerné par le handicap, le diagnostic et l’annonce.
Notre note ***
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DES LIVRES A LIRE
Pour les parents
Qui a piqué mon fromage ? - Comment s'adapter au
changement au travail, en famille et en amour
de Spencer Johnson ,
édité par Michel Lafon, Neuilly-sur-Seine, 2000, 112 pages.
Prix : €14,00, sur amazon.fr.
Public cible
Tous. Ce livre peut intéresser bien plus que les parents ou que les
personnes du monde du handicap.
Résumé
La vie est un labyrinthe. Et ce serait tellement plus simple si nous en
avions une carte, s’il suffisait de suivre le train-train quotidien… Mais non !
Tout bouge, tout évolue, en amour, en famille, au travail, en société. Alors,
adaptons-nous ! Qui a piqué mon fromage ? Une parabole décapante pour
découvrir que tout vient à point à qui sait … changer.
Notre commentaire
Un joli conte de petites souris. Quatre attitudes face au changement. Selon
le contexte et l’environnement, nous adoptons l’une ou l’autre de ces
quatre attitudes. Un livre très facile et agréable à lire, en une soirée, qui
permet de comprendre, d’anticiper et de s’adapter aux changements
auxquels nous sommes confrontés dans la vie. A lire et à relire. A mettre
dans toutes les mains aussi!
Notre note *** Il n’a pas été numéro un des ventes aux Etats-Unis et
traduit en 26 langues pour rien ! Un must...
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Petit cahier d'exercices de Communication Non Violente®
de Anne van Stappen,
édité par Jouvence Editions, Genève, Les clés de la CNV,
2015, 64 pages, ill.
Prix : €,50 sur fnac.be.
Public cible
Tous. Voici en effet une compétence sociale que tout le monde pourrait
vouloir travailler.
Résumé
Pourrions-nous, dans nos relations, être pacifiques sans être éteints,
vivants sans être volcaniques, naturels sans être impulsifs ? Existe-t-il une
façon de s’affirmer sans écraser l’autre et d’écouter l’autre sans se négliger
soi-même ?
Vous trouverez toutes les réponses à ces questions dans ce Petit cahier
d’exercices de CNV. Vous verrez petit à petit grandir en vous la clarté,
l’autonomie, l’assertivité et l’audace d’exprimer des messages difficiles.
Grâce aux exercices proposés, adoptez un art d’être en relation qui
encourage la paix, la bienveillance et la coopération !
« La CNV ne se veut pas la somme d’une série de règles, mais un guide
qui nous permet de grandir en humanité. »
Notre commentaire
Ces petits cahiers permettent d’aborder une thématique assez facilement
et rapidement. C’est une première porte d’entrée assez « ludique » et
concrète.
Notre note *
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DES LIVRES A LIRE
Apprentissages
Activités d'après la pédagogie Montessori - Pour
accompagner le développement de votre enfant à partir
de 3 ans
de Maja Pitamic ,
édité par Eyrolles, Paris, 2008, 176 pages, ill.
Prix : €20,00, sur amazon.fr.
Public cible
Jeunes parents et professionnels de la petite enfance.
Résumé
Illustré et pratique, ce guide vous propose d’appliquer à la maison les
principes pédagogiques de base de Maria Montessori. Dans les domaines
de la vie quotidienne, des sens, du langage, des nombres et des sciences,
il propose 70 activités pas à pas pour apprendre par l’expérience et gagner
en autonomie.
Qu’il s’agisse de se laver les mains, de reconnaître les formes, d’identifier
les lettres ou de faire pousser une fleur, ce livre constitue un outil ludique
pour accompagner votre enfant dans la découverte du monde et
l’acquisition de compétences vitales.
Notre commentaire
Très concret et facile à mettre en pratique. Pas besoin de lire tout le livre
en une fois. On y revient chaque fois qu’on veut proposer une nouvelle
activité à son enfant.
Notre note ***
Accessible à tous et facile d’utilisation.
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DES LIVRES A LIRE
Comportement
Les troubles du comportement. Un défi à relever
de Fintan O'Regan ,
édité par Chenelière Education, Montréal, Coll. Clés
pédagogiques, 2009, 128 pages, ill.
Prix : €13,00, sur decitre.fr.
Public cible
Ce livre s’adresse essentiellement aux enseignants qui rencontrent des
enfants qui ne veulent pas, qui ne peuvent pas ou qui se moquent
d’apprendre. Il aide à créer des conditions favorables dans la classe pour
ces élèves. Les parents y trouveront aussi des éléments intéressants.
Résumé
Des conseils et des techniques pratiques pour comprendre et gérer trois
troubles courants du comportement :
le TDAH, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité,
le TOP, trouble oppositionnel avec provocation,
le TC, trouble des conduites.
Notre commentaire
Petit livret très concret qui aborde des situations réalistes et qui propose
des pistes de réflexion et une meilleure compréhension des troubles du
comportement. A mettre dans les mains de tout professionnel !
Notre note ***
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DES LIVRES A LIRE
Relations avec l'école
Accueillir un enfant différent
de Françoise Guillaumond et al.,
édité par Magnard, Paris, Coll. Pédagogie de la maternelle -
1001 idées pour la classe, 2000, 32 pages.
Prix : €17,00 sur amazon.fr.
Public cible
Tous les enseignants et directeurs qui accueillent dans leur classe ou dans
leur école un enfant différent. Qu’il s’agisse d’enseignement ordinaire ou
spécialisé, ce livre apporte quelques bonnes idées !
Résumé
A propos de situations concrètes de la vie quotidienne présentées par
thème et non par domaine de compétence (l’enfant citoyen, les parents à
l’école, jouer avec l’eau, la bibliothèque de classe, la mascotte, …).
Dans chaque titre, une série de fiches pratiques pour des activités pédagogiques.
Notre commentaire
Ce petit livre n’a l’air de rien mais il est un bon soutien à tout enseignant ou
tout directeur qui accueille dans sa classe ou dans son école un enfant
différent. Il ne demande qu’une petite heure pour être lu et permet de
mettre des petites choses en place pour que l’accueil, l’intégration ou
l’inclusion de l’enfant différent se passe au mieux.
Il fait référence au système scolaire français mais cela n’empêche pas de
transposer très facilement à notre système scolaire belge.
Notre note *** Petit livre à glisser entre toutes les mains de professionnels :-)
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DES LIVRES A LIRE
Témoignages
Un sourire dans la nuit
de Bernard de Traux de Wardin,
édité par EME Editions, Bruxelles, 2010, 102 pages, ill.
Prix : €17,10 sur intercommunications.be.
Public cible
Tous.
Résumé
La naissance d’un enfant « différent » est un évènement qui plonge dans l’incertitude et la peur de l’avenir. Nous sommes tous si mal préparés à faire face au handicap, à l’enfant qui « ne sera pas comme les autres ».
A la naissance de Nanou, Bernard et Wendy ont vécu intensément cette impression que tout bascule, que rien, jamais plus, ne sera comme avant.
Et pourtant… petit à petit la force d’amour d’une mère, le cheminement au jour le jour avec le cœur ouvert, la volonté de n’accepter ni les peurs, ni les stéréotypes, ont permis l’éclosion d’un ange.
Un être de douceur, de sourire et de tendresse. Un être d’amour rayonnant, qui suscite autour d’elle des amitiés profondes et durables et à qui l’extraordinaire intuition des souffrances de l’autre permet d’être souvent une guérisseuse de l’âme.
C’est ce parcours parfois difficile parsemé d’obstacles, souvent dressés par la société elle-même, qui est l’objet de ce témoignage.
C’est un hymne à la confiance, à l’entraide, mais aussi une réflexion sur ce que peuvent apporter les trisomiques à la société d’aujourd’hui si elle change le regard que, trop souvent, elle porte sur eux.
Notre commentaire
Le résumé parle de lui-même. Très beau témoignage plein d’espoir.
Notre note **
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Contre l'avis des médecins - Récit
de James Patterson avec Hal Friedman,
édité par l'Archipel, Paris, 2008, 246 pages.
Prix : €18,29 à la FNAC.
Public cible
Livre à mettre dans les mains des professionnels et des parents, il est la
preuve que diagnostic et réalité vécue sont parfois bien différents. Entre
les deux, la volonté de la personne, soutenue par sa famille.
Résumé
Cory Friedman a cinq ans lorsque le verdict des médecins tombe. Sans
appel. Le garçonnet est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, une
maladie neurologique rare. Son comportement agressif, ses troubles
obsessionnels, ses moments de dépression et ses fréquentes crises
d’angoisse ou de rage s’expliquent soudain.
Dès lors, l’enfant ne peut plus prétendre à une vie normale. Cependant, sa
famille ne se résout pas à le regarder souffrir. Ensemble, ils décident de se
battre. Un combat d’autant plus difficile que la plupart des spécialistes
consultés ne prédisent pas d’issue heureuse.
Mais la lumière brille au bout du chemin… Avec ce témoignage, plusieurs
semaines en tête des ventes du New York Times, James Patterson signe
une histoire vraie bouleversante, qui peut redonner espoir à des milliers
d’enfants malades à travers le monde, et à leurs parents.
Notre commentaire
Témoignage bouleversant et plein d’espoir. Armez-vous d’un paquet de
mouchoirs! ;-) Cory a décidé un jour de reprendre le contrôle de son
cerveau… La suite est extraordinaire de courage, de persévérance et
d’espoir. Je suis convaincue, depuis que j’ai lu ce livre, que nous sommes
capables d’aller loin, très loin, nos enfants et nous, parents.
Notre note **
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TEMOIGNAGE
Billet d’humeur, Dominique Damas
Il arrive sur les réseaux sociaux qu'un parent publie une victoire de son
enfant X fragile. Parfois, un commentaire à ce post me blesse
profondément, ainsi que le parent concerné : « Mais votre enfant est moins
handicapé que le mien ! » En disant cela, l'auteur du commentaire
minimise tout le travail du parent qui écrit et celui de l'enfant concerné. Il
sous-estime toutes les heures de lecture, de recherche, de préparation, de
partage avec son enfant, de patience, de persévérance, ... Je connais
quelques enfants X fragile. Comme je connais quelques parents X fragile
(c'est un euphémisme !) Je les suis de près (pour les miens) et de loin ou
moins loin (chez des amis ou dans l'association). Je sais pour un certain
nombre de parents le temps, l'énergie, la confiance dans la capacité
d'apprendre et de grandir. Je sais qu'il leur faut prendre du temps tous les
jours, même un petit peu, pour faire avancer leur enfant, pas après pas.
Demandez-moi si je crois qu'un enfant X fragile est capable de lire et
d'écrire. Je vous répondrai que j'en suis convaincue pour TOUS à
quelques très rares exceptions ! Ne me faites pas dire ce que je n'ai pas
dit. Je ne dis pas que c'est facile, je dis que c'est possible ! C'est un travail
de tous les jours, de tous les instants, de longue haleine, de patience, de
persévérance. Avoir la volonté, tous les jours, de faire un pas de plus, un
exercice ou deux avec son enfant, qu'on soit fatigué, malade, qu'on en ait
marre ou qu'on ait juste envie de dire « zut »... Quoiqu'il arrive, ne jamais
lâcher prise, toujours y croire, toujours essayer... Et puis un jour, pouvoir
savourer ! Autant la victoire de son enfant, que la mine heureuse de ce
dernier qui comprend qu'il y est arrivé, que sa propre victoire de parent qui
est heureux d'y avoir cru et d'avoir tenu contre vents et marées ! C'est
aussi savourer le moment où l'enfant comprend qu'il peut croire en lui, qu'il
est bon parfois d'être persévérant et que tout ne s'acquiert pas facilement,
qu'il peut croire en ses rêves et même en réaliser !
Bonne traversée à tous ! Et rendez-vous de l'autre côté !
15/32
Réunion de comité
PORTES
OUVERTES
Envie de découvrir les coulisses de
l’association, de passer une soirée entre
amis, de partager vos idées, vos rêves, vos
priorités pour les personnes X fragile ?
Rejoignez-nous !
Le mardi 27 septembre 2016
À 20h00
Adresse du jour :
Rue Lagasse 86, 1400 Nivelles
Inscription obligatoire au 0476.28.27.01
Nombre de places limité
Invitation
16/32
Week-end et colloque
X fragile 2016
Au Château Cousin à Rochefort
Week-end familial
du vendredi 7 octobre à 18h00
au dimanche 9 octobre à 17h00
Colloque
le dimanche 9 octobre
17/32
Programme du week-end des familles X fragile au Château Cousin
Vendredi 7 octobre
Accueil
Installation des familles
dans leurs chambres
respectives
Apéro et préparation
du souper
Souper tous ensemble
Coucher des enfants
Soirée cool au salon
pour les adultes (jeux
de société, papote et...
un bon verre ! )
Samedi 8 octobre
Petit déjeuner
Promenade dans
Rochefort
Préparation du dîner
Dîner tous ensemble
Temps libre ou visite
du Fourneau St Michel
Apéro et préparation
du souper
Souper tous ensemble
Coucher des enfants
Soirée discussion
Dimanche 9 octobre
Petit déjeuner
Temps libre et
rangement des
chambres pour tous
Préparation du dîner
Dîner tous ensemble
Accueil des
participants au
colloque
Colloque / Garderie
pour les enfants
(moins de 13 ans)
Clôture et rangement
Au revoir !
+
18/32
Programme du Colloque X fragile au Château Cousin
+
13h00 : Accueil des participants - Café
13h30 : Introduction par Dominique Damas, présidente
13h45 : Des parents parlent aux parents (1ère partie) :
Nathalie Bent : « Petits cailloux semés, en partant d’une ambition.
Cheminement vers la lecture »
Marie Surny et Tanguy Dumont : « L’amour, n’est-ce pas regarder
dans la même direction ? »
Béatrice Meurant : « Responsabiliser un jeune adulte
porteur d’une déficience dans ses engagements quotidiens »
15h15 : Break - Café
15h30 : Des parents parlent aux parents (2e partie) :
Présentation à confirmer
Françoise Goossens : « Faire respecter ses droits »
Dominique Damas : « Parentalité et déficience intellectuelle »
François Rycx : « Nouvelles de la recherche scientifique X fragile »
16h30 : Table ronde et conclusion
17h00 : Fin
Ce colloque sera animé par :
Ghislain Magerotte, orthopédagogue, professeur émérite de l’UMons,
Caroline Déom, logopède, membre du CA de l’ASELF et
Catherine de Woot de Trixhe, psychomotricienne.
Ce programme est susceptible d’être encore adapté.
Pendant le colloque, une garderie gratuite
pour enfants de moins de 13 ans sera organisée.
Merci d’inscrire votre enfant à l’avance.
19/32
+
Informations pratiques Attention : les places au week-end sont limitées !
Adresse du week-end et du colloque
Château Cousin (Château Comtal) Rue Jacquet 86 5580 Rochefort
www.chateaucousin.be
Participation aux frais
Pour le week-end (colloque non compris) : 60 euros par personne (logement et repas)
Pour le colloque : 15 euros par personne (membre) 25 euros par personne (non membre)
Informations et inscription avant le 24 septembre
par téléphone au 0476 28 27 01
par email à [email protected]
Inscription définitive après réception du paiement sur le compte de l’association
BE54 8335 6531 9397
avec en communication :
Nom + la mention « Colloque XF » ou « WE + Colloque XF » + le nombre d’adultes + le nombre d’enfants
Participation à verser sans tarder, car elle
fait office de confirmation d’inscription !
Pour ceux qui le souhaitent, nous organiserons un transport au
départ de la gare de Jemelle. Merci de le préciser à l’inscription.
20/32
COLLOQUE
Présentation des modérateurs
Catherine de WOOT de TRIXHE
Catherine de Woot, gradué en kinésithérapie avec un post-graduat en psychomotricité relationnelle et un master en sciences de l'éducation, est actuellement indépendante. Ayant travaillé une quinzaine d'années dans un service d'aide précoce pour enfants porteurs d'une déficience visuelle, elle est particulièrement intéressée par le travail avec des enfants porteurs de handicap, par l'accompagnement de leur famille et par les relations d'équipe qu'elle peut nouer avec les différents intervenants qui gravitent autour de l'enfant.
Caroline DEOM
Licenciée en logopédie, Caroline Deom est indépendante à la Maison Médicale du Bièreau à Louvain-la-Neuve. Depuis 2008 elle est présidente de l’ASELF (Association Scientifique et Ethique des Logopèdes Francophones).
Ses domaines d’intérêt sont la voix, la dysphagie, les troubles du langage oral, la dyslexie et la dysorthographie développementales et les bégaiements. Elle s’occupe d’enfants X fragile depuis 2008 par un travail de guidance parentale et une prise en charge des demandes en développement du langage oral et écrit.
Ghislain MAGEROTTE
Ghislain Magerotte est Docteur en Psychologie et Professeur émérite à la Faculté de Psychologie et des sciences de l’Education de l’Université de Mons (Belgique). Après y avoir assuré de l’enseignement et de la recherche en déficience intellectuelle et en autisme, il reste particulièrement concerné par les défis actuels que constituent l’intervention précoce intensive, l’inclusion à l’âge scolaire et l’accompagnement des personnes adultes, notamment sur le plan du logement dans la communauté.
21/32
COLLOQUE
Présentation des orateurs
Dominique DAMAS
Dominique est mère de trois enfants X fragile. Elle est présidente de l’Association X fragile Belgique, un groupement spécifique de l’asbl Inclusion, depuis mars 2013 et membre (représentant Inclusion asbl) du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé.
Nathalie BENT
Nathalie est maman de deux enfants, dont un petit garçon porteur du syndrome X fragile. Juriste spécialisée en droit de la famille, exerçant longtemps à des postes clés pour l’Aide Sociale à l’Enfance en France, puis Formatrice d’Educateurs de Jeunes Enfants, elle travaille à la maison à présent et s’engage dans des formations, pour soutenir au plus près son fils et les intervenants.
Marie SURNY
Institutrice primaire pendant 30 ans dans l’enseignement spécialisé de type 3, Marie est entre autres maman de Tanguy. Pour elle, les efforts communs valent le coup ! Elle revendique aussi et surtout que même avec un « Xfra », la vie peut être gaïe !
Tanguy DUMONT
Tanguy est un jeune adulte bien dans ses baskets, qui aime la vie et boire un p’tit café. Et quand on lui demande s’il est X fragile, il répond « très fragile ». ;-)
Béatrice MEURANT
Maman de trois enfants dont un est porteur du syndrome, Béatrice est membre du comité X fragile depuis 2013. Avec son mari, elle a fondé un foyer d’accueil pour adultes déficients, La Lune Pour Rêver, à Bruxelles, qui accueille aujourd’hui quatre personnes.
Françoise GOOSSENS
Maman de deux enfants dont un porteur du syndrome, Françoise est trésorière depuis de nombreuses années et vice-présidente de l’Association X fragile Belgique depuis mars 2014.
François RYCX
Père de trois enfants X fragile, François est membre du comité de l’Association X fragile Belgique depuis 2011, responsable des relations avec le milieu médical et du conseil scientifique X fragile.
22/32
Groupe de parole
X fragile Spécial « régime sensoriel »
Vendredi 18 novembre 2016, à 20 heures
Pachis du capitaine 4
1457 Tourinnes-Saint-Lambert
(Parking aisé)
Le régime sensoriel permet de réguler au quotidien
l'environnement de la personne X fragile, en diminuant autant que
possible son hyperactivité ou son hypoactivité, dans le but qu'il se
sente bien et que son comportement soit le plus adapté possible à
la situation : apprentissage, vie en société, etc. Il a été développé
au niveau de chaque sens : goût, vue, toucher, odorat et ouïe.
Un document de synthèse vous sera remis sur place.
PAF : € 5.00 par couple, à verser au compte BE54 8335 6531 9397 de
l’association.
Inscription obligatoire au 0476.26.67.37 ou à [email protected] avant le 1er
novembre 2016
Un groupe de parole, c’est se retrouver autour d’un verre, partager, échanger, pleurer… de rire aussi! :-)
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ASSOCIATIONS
En septembre 2014, deux jeunes
étudiantes, amies de longue date et
sœurs de personnes en situation de
déficience intellectuelle réalisent la
richesse de leurs échanges sur les
doutes et les questionnements liés
au handicap. Bien conscientes que
la vie quotidienne avec un frère ou une sœur en situation de handicap
apporte beaucoup de joies mais entraine parfois des émotions
douloureuses et des situations difficiles, elles décident alors de créer
FratriHa, un projet de soutien pour les fratries de personnes en situation de
handicap mental. Deux ans plus tard, le projet fait partie intégrante de
l’ASBL Inclusion tout en étant soutenu financièrement par la COCOF et
CAP48.
Le projet évolue aujourd’hui autour
de quatre pôles principaux : la
sensibilisation des parents et des
professionnels, la représentation
des frères et sœurs, l’organisation
de rencontres et de soutiens, ainsi
que l’information des fratries.
En effet, le premier objectif du
projet est de sensibiliser les
professionnels et les parents. En
travaillant au quotidien avec des
personnes en situation de
handicap, les professionnels sont
au cœur de l'action. Bien qu'étant
de temps à autre en contact avec
FratriHa, une plateforme de soutien pour les frères et soeurs
24/32
des fratries, la plupart des échanges qu'ils entretiennent avec les familles
le sont avec les parents.
C'est pour cette raison que FratriHa souhaite sensibiliser les
professionnels au vécu des frères et sœurs, entretenir la collaboration afin
de mettre en place des activités conjointes et les aider à inclure une
dimension « fratrie » dans leurs projets. Enfin, nous avons pour mission de
sensibiliser les parents et les professionnels au vécu de la fratrie par le
biais de témoignages, formations, conférences, colloque, mallette
pédagogique.
Les parents et les associations qui les représentent sont également
soucieux du bien-être de leurs enfants. Pour les aider à comprendre le
vécu de la fratrie et à aborder cette problématique avec les plus jeunes,
nous leur proposons de présenter les différents axes de notre projet pour
qu’ils les partagent avec leurs enfants. FratriHa représente aussi la fratrie
et ses intérêts au sein des groupements de parents.
FratriHa souhaite, en outre, créer des groupes de parole et de soutien pour
25/32
les frères et sœurs. Ces groupes permettront aux participants de partager
leurs difficultés, de se sentir reconnus et valorisés, d’acquérir des
connaissances sur le handicap et de bénéficier de l’expérience et du
soutien de leurs pairs. Les études montrent que lorsque la fratrie est
accompagnée, les parents parviennent à mieux assumer leur rôle et à
soutenir chacun de leurs enfants.
FratriHa propose également des sorties entre fratries car il est parfois
difficile pour elles de bénéficier d’activités ordinaires ensemble. Boire un
verre en ville peut s'avérer compliqué à cause du bruit ou de la foule, aller
passer une journée à la mer risque de poser des difficultés
organisationnelles.
FratriHa organise donc des activités ordinaires à destination des fratries
« extraordinaires ». Celles-ci sont adaptées aux besoins de chacun et
permettent aux frères et soeurs de passer ensemble un moment privilégié.
Ces rencontres offrent aussi l’occasion à des fratries venues de différents
horizons de se rencontrer et d'échanger sur divers sujets. La prochaine
activité aura lieu le dimanche 9 octobre à Pairi Daiza.
Enfin, le projet vise à être une plateforme d'information pour que toute
personne intéressée puisse accéder à du contenu sur différents thèmes ;
par le biais du site internet mais également en participant à nos
conférences.
Ces trois pôles permettront de couvrir assez largement les besoins des
frères et sœurs d’une personne en situation de handicap mental afin qu’ils
puissent s’épanouir et trouver leurs justes places au sein de leurs familles.
Pour plus d’informations
sur FratriHa, n’hésitez pas
à nous contacter.
Aurélie BERTOUX
Chargée de projet
Avenue Albert Giraud 24
1030 Schaerbeek
0476 97 74 32
02 247 28 23 (Lundi, mardi et jeudi)
www.fratriha.com
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ASSOCIATIONS
Madras, un service d’accompagnement « après-parents »
Que deviendra-t-il/elle
lorsque je ne serai plus là ?
C’est pour répondre à cette question que le service Madras a été créé.
Constitué d’une équipe psychosociale couvrant l’ensemble du territoire
wallon, Madras est un service d’accompagnement pour personnes
porteuses d’un handicap agréé par l’AViQ. Nous sommes présents à Ath,
La Louvière, Gembloux et Liège.
La spécificité de notre service est que son travail se poursuit après la
disparation des personnes ressources proches de la personne en situation
de handicap. Cette particularité est connue sous le terme « après-parent ».
Les axes de travail de notre service sont les suivants :
+ L’accompagnement de chacun dans les différentes étapes du
vieillissement. Le service propose d’accompagner les familles dans leur
réflexion, de les soutenir dans leurs décisions, de les informer, de
collaborer avec les partenaires impliqués dans la prise en charge de la
personne en situation de handicap.
+ La ressource. Le service ne se substitue pas aux parents ou à
l’administrateur. Il se veut complémentaire aux intervenants en place. Il agit
en collaboration, comme un lien entre eux.
+ L’engagement réciproque entre le bénéficiaire, les parents et le
service représenté par les travailleurs sociaux. Les réflexions menées
ensemble sont reprises dans un contrat. Celui-ci évolue tout au long de
l’accompagnement. C’est donc, pour le service, un outil permettant
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d’assurer un suivi personnalisé de la personne, et ce, tout au long de sa
vie.
+ La vigilance. Au moins une fois par an, le service rencontre le
bénéficiaire et/ou son entourage familial quel que soit son lieu de vie et/ou
d’occupation et rédige un rapport de visite qu’il transmettra aux personnes
désignées par la personne ou ses proches. Pour le service, c’est l’occasion
de faire un bilan et d’agir en conséquence (soutien des proches, faire
appel au juge, réunir les différents intervenants, etc.). Cela nous permet
d’évaluer avec l’intéressé (et son représentant légal) sa qualité de vie. Le
service les accompagne dans la mise en place des changements
nécessaires pour garantir une amélioration de la situation du bénéficiaire.
+ La continuité. Le service a pour objectif de rester une ressource
pour la personne en situation de handicap tout au long de sa vie de
manière à lui garantir une qualité de vie.
Petit historique…
En 1980, l’Association Nationale d’Aide aux Handicapés Mentaux
(ANAHM) avait déjà conclu des dossiers avec certaines familles leur
proposant un suivi et un accompagnement pour « l’après-parent ».
En 1997, l’AFrAHM a introduit une demande de projet spécifique afin que
son travail de prévention, d’accompagnement et de suivi des orphelins soit
reconnu.
En 2001, le service Support-AHM est devenu un service
d’accompagnement agréé AWIPH (aujourd’hui AViQ).
Fin 2014, l’AViQ a décidé de renforcer l’action que notre service mène
depuis de nombreuses années dans le cadre de « l’après-parent ».
Depuis janvier 2015, ce soutien nous a permis d’agrandir notre équipe et
d’ouvrir de nouveaux bureaux afin de renforcer notre proximité avec les
bénéficiaires du service.
Nous devenons également un centre de référence dans le domaine de
l’après-parent. Cette nouvelle mission nous permet d’informer et de
soutenir le « tout public » mais aussi d’autres professionnels du secteur
autour de cette thématique. Notre service s’ouvre depuis à tous les types
de handicaps. Pour renforcer cette mission « centre de référence » et
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développer notre travail préventif, Madras a rédigé un guide à destination
des personnes en situation de handicap et de leurs proche :
Le Guide…
Sur base d’un co-financement
obtenu auprès de CAP 48 et du
Ministère de l’action sociale en
Région Wallonne, notre service, en
collaboration avec le service Madras
Bruxelles, s’est penché sur la
formalisation de l’action « après-
parents » et la méthodologie de la
prévention.
Ce projet a mené à la création d’un
guide et d’un module de formation à
l’utilisation de celui-ci à destination des proches de personnes en situation
de handicap qui ont la possibilité de mener à bien personnellement
certaines démarches en lien avec la préparation à « l’après-parent ». Cet
axe préventif nous semble essentiel à développer afin de pouvoir répondre
à de plus nombreuses demandes ciblées.
Afin de marquer ces changements nous avons décidé de changer de
nom : Support-AHM est devenu MADRAS*.
Nous restons à votre disposition pour tout renseignement supplémentaire.
L’équipe du service Madras
* Le nom Madras a été choisi par référence au tissu du même nom. Le tissu Madras
est fait d’une trame de fils différents et complémentaires. Ils représentent le réseau
d’une personne. Le tissu Madras se caractérise par des coloris vifs et variés pour
symboliser une vie de qualité.
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Le prochain numéro de « L’X presse » paraîtra dans le courant du mois de
janvier 2017.
Le service Madras asbl en Wallonie :
Le service Madras Bruxelles asbl :
Avenue Albert Giraud 24 1030 Bruxelles 02.247.28.27
Bureaux Adresses et téléphones Personnes de contact
Ath Rue de France, 32 7800 Ath 068.33.16.30
Delphine Chevalier (AS) 0471.085.221
La Louvière Rue de la Loi, 36 7100 La Louvière 064.36.78.72
Inès Labby (AS) 0478.671.441 Hélène Delescaille (Direction) 0470.852.246
Gembloux (siège social) Rue Albert, 11 5030 Gembloux 081.60.02.24
Harmony Sondag (AS) 0471.080.259 Cécile Javaux (AS) 0478.671.397
Liège Rue du Biez, 60 4031 Angleur 04.344.28.42
Dominique Gilson (AS) 0478.671.444 Laurie Celi (AS) 0471.085.226
Lieu de vie pour personnes avec handicap mental
A la recherche d ’un lieu de vie pour une personne
porteuse d’un handicap mental léger à modéré
Contacter La Lune Pour Rêver,
lieu de vie situé à Watermael-Boisfort
GSM 0498 65 76 42
Mail [email protected]
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AGENDA
Dimanche 25 septembre : Journée des Familles Inclusion
Informations : voir www.inclusion-asbl.be.
Du vendredi 7 octobre à 18h00 au dimanche 9 octobre à 17h00 :
Week-end familial au Château Cousin à Rochefort
Pour les membres de l’association.
Informations : voir pages 16 à 21.
Dimanche 9 octobre 2016, à 13h00 : Colloque X fragile
Pour toute personne intéressée.
Informations : voir page 16 à 21.
Vendredi 18 novembre à 20h00 : Groupe de parole X fragile
Pour les membres de l’association.
Informations : voir nos page 22.
Lundi 21 novembre 2016 à 20h00 : Réunion du Conseil scientifique X
fragile
Une convocation spécifique sera adressée aux intéressés.
Envie de communiquer, d’échanger vos questions,
vos difficultés, vos espoirs, vos découvertes, vos joies ?
Envie de réagir, d’exprimer votre opinion ?
Bien sûr, vous pouvez nous téléphoner (voir en page 31)
ou nous envoyer un mail à [email protected]
Mais vous pouvez aussi nous rejoindre dans notre groupe fermé Facebook
qui comporte une centaine de membres.
Il suffit d’introduire une demande via la page d’accès pour être membre.
N’hésitez plus ! Rejoignez-nous !
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Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail [email protected] ou sur notre page Facebook « Association X fragile Belgique ».
Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche de chez vous :
Brabant wallon : François Rycx (0496.573.519)
Bruxelles : Béatrice Meurant (0498.657.642)
Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071.524.822)
Namur, Luxembourg : Françoise Goossens (081.63.50.41 ; en soirée)
Liège + Spécial Grands-parents : Paul Damas (0476.282.701)
RESEAU X FRAGILE
Réseau téléphonique belge
Avez-vous « liké » notre page Facebook ?
Non ? Il est encore temps de le faire !
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E n s e m b l e p o u r ê t r e p l u s f o r t s
L’association X fragile Belgique c’est vous !
Rejoignez-nous !
Votre cotisation de 25 euros par ménage vous permet : d’avoir accès aux pages réservées de notre site web, de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse », de recevoir la revue « Inclusion Magazine » de l’asbl
INCLUSION (ex-AFrAHM et APEM-T21), de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités
organisées par l’association, de bénéficier d’une réduction de 50% sur les formations
données à l’asbl INCLUSION, d’être informés des projets de recherche scientifique et de
pouvoir y participer, de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale
annuelle.
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Tout don de 40€ ou plus donne droit à une attestation fiscale. Vos dons nous permettent d’aller bien plus loin, d’agir pour l’épanouissement de chacun, d’être représentés, de suivre la recherche et les nouvelles décou-vertes, de les diffuser à toute personne concernée en Belgique… D’avance merci !
Notre compte :
Association X fragile Belgique, un groupement spécifique d’Inclusion asbl Pachis du capitaine 4 1457 Tourinnes-Saint-Lambert IBAN : BE54 8335 6531 9397 BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque Belfius)
