Editeur responsable

Dominique DAMAS

Pachis du Capitaine 4

1457 Walhain

Bureau de dépôt :

1170 Bruxelles

Parution trimestrielle

N° agrément P912521

N°81

Edité par l’Association X fragile Belgique, un groupement spécifique d’

A S S O C I A T I O N

X F R A G I L E B E L G I Q U E

P É R I O D I Q U E A V R I L 2 0 1 6

PP 9/2383

2/36

Edito 3

Santé : Le point de vue d’une psychomotricienne 4

Santé : Le point de vue d’une logopède 7

Santé : Le point de vue d’un orthopédagogue 10

Invitation : notre week-end familial du 7 au 9 octobre et

notre colloque X fragile 2016 du 9 octobre 17

Santé : Le point de vue d’un psychologue 21

Invitation : Le barbecue des familles X fragile 23

Santé : Le point de vue d’un ORL 24

Agenda 25

Santé : Le point de vue d’un cardiologue 26

Santé : Participer à un essai clinique ? 28

Santé : Pour un diagnostic précoce 31

Association : Compte-rendu de l’AG du 20 février 32

Vos réactions 33

Facebook 35

Réseau téléphonique 35

Cotisations et dons 36

AU SOMMAIRE...

L’X presse, numéro 81, avril 2016

Le prochain numéro de « L’X presse » paraîtra au début du mois de juillet

2016.

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EDITO

Nous abordons dans ce numéro le chapitre de la santé, pour une personne

X fragile. Chapitre important, car le syndrome, outre son impact sur le dé-

veloppement cognitif et comportemental de la personne concernée, a aussi

pas mal d’effets sur différents aspects. Aussi nous faudra-t-il plusieurs nu-

méros pour ne fût-ce qu’effleurer chaque sujet.

Et pour ce faire, nous n’avons pas voulu le faire nous-mêmes, mais faire

appel à des spécialistes, auxquels nous avons laissé carte blanche

pour traiter le sujet proposé. Et le résultat est à la hauteur de nos es-

pérances, avec un ensemble d’articles de grande qualité. Que nos contri-

buteurs occasionnels soient ici chaleureusement remerciés !

Nous revenons également dans ce numéro sur la préparation de notre col-

loque X fragile biennal. Nous vous en avons déjà parlé et, outre le fait

que nous souhaitons donner cette fois-ci la parole aux familles, nous allons

doublement innover en organisant, parallèlement, un week-end familial

pour les familles X fragile au Château Cousin à Rochefort. Ce faisant,

notre but est double : faire découvrir ce lieu de répit à ceux qui ne le con-

naissent pas et offrir aux participants d’autres occasions d’échanges.

N’hésitez pas à nous faire part de vos réactions et de vos idées. C’est en

effet ensemble que nous pouvons contribuer à améliorer le quotidien de

nos familles.

La Rédaction

Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.

La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation

expresse du comité de l’Association.

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L’importance de l’éducation psychomotrice précoce

chez les enfants porteurs d’un X fragile

Nous ouvrons la porte de la salle d’attente. Diego, 6 ans, lève la tête et les

yeux. Nos regards se croisent. Je m’approche de lui. Diego gère l’excita-

tion des retrouvailles en enroulant la tête et le haut du buste comme

pour chercher une force, une contenance à l’intérieur de lui pour ne pas

éclater, s’éparpiller, se défaire, pour être « simplement » là, ici et mainte-

nant en relation. Profitant du fait que nous disons bonjour à sa maman, il

relève la tête et regarde à la dérobée tour à tour les adultes, les jeux de ma

salle d’attente et la salle de psychomotricité. Diego semble avoir déjà fait

son choix pour aujourd’hui. Aurait-il quelque évènement de sa vie à re-

jouer, à mettre en jeu dans le cadre de la séance du jour ? Nous le voyons

entrer bien décidé avec la caisse de « duplo » et Stéphanie, stagiaire

« psychomot » le suit pendant que je parle avec sa maman dans la salle

d’attente.

Après quelques minutes, il vient me chercher. La porte de la salle de psy-

chomotricité à peine refermée, tous les trois réunis dans cet espace-temps

différent, Diego répète plusieurs fois « il n’y a pas de danger ». Peut-être

est-ce sa façon à lui de se dire et de nous dire « je peux laisser tomber

mes réactions de protection qui me permettent dans la vie quotidienne de

rencontrer le monde mais qui m’empêchent de me sentir, d’être à la fois à

l’écoute de ce que la rencontre provoque en moi et à l’écoute de l’autre ».

En tout cas, il a retrouvé le cadre sécurisant de ma salle de psychomotrici-

té, espace/temps connu qui l’invite à continuer l’ouvrage que nous avons

commencé à tisser ensemble lors de nos rendez-vous hebdomadaires de-

puis qu’il est tout petit.

Diego, à genoux, s’affaire à mettre des « duplo » sur la grande plaque, par

terre sur le tapis. Je me pose derrière lui tout en remettant ses pieds sous

ses fesses, de façon à ce qu’il intègre des postures utiles à son développe-

SANTE

Le point de vue d’une psychomotricienne

5/36

ment psychomoteur global. Diego accepte et vient même avec sa

main chercher mes mains pour que je les pose sur le bas de son tronc,

comme je le fais parfois, pour l’accompagner et le guider lors des change-

ments de postures au sol, pour l’aider aussi à trouver sa solidité intérieure,

tant physique que psychique. Stéphanie s’installe au sol devant lui et

cherche comment participer à son jeu en mettant quelques blocs. Diego

les enlève et lui fait comprendre qu’il veut sa maison sans séparation pour

les pièces mais avec un mur tout autour et des portes bien sûr. Pendant

que Stéphanie s’occupe du contour, Diego arrange l’intérieur : d’un côté,

les lits des parents côte à côte ; d’un autre, ceux des enfants ; à côté, les

meubles de salle de bain et un peu plus loin, ceux de la cuisine. Avec pa-

tience et habileté psychomotrice fine, Diego installe les personnages sur

les chaises, il plie les jambes et remonte les bras avant de les assoir.

Quand ça ne va pas, il recommence ou essaie autrement sans s’énerver.

Nous sommes bien loin du jeu qu’il faisait il y a quelque temps mélangeant

les meubles et les personnages allègrement puis détruisant toute sa cons-

truction quand cela n’allait pas comme il voulait, quand l’excitation liée à

la frustration devenait trop forte. A ce moment nous devions inter-

rompre le jeu et aider Diego à retrouver son calme et sa disponibilité en le

contenant physiquement et psychiquement tout en mettant des mots sur ce

que nous sentions de son vécu : ressenti de l’excitation du corps (corps

tendu, dur, respiration haute ou bloquée, …) et comment l’aider à se dé-

tendre (souffler, chantonner, bercer, …), les émotions supposées (peur, co-

lère, tristesse, joie, surprise, dégout, …), l’affectation (agréable ou désa-

gréable) qui vont avec et les images, les pensées et les mots qui accompa-

gnent. De plus, nous sentons maintenant que même s’il ne nous donne

pas directement un rôle dans son jeu, c’est important pour lui que nous

soyons là, toutes les deux, l’entourant de notre regard et de notre présence

attentive et bienveillante, sorte de contenant physique et psychique qui

aide à la maintenance psychique et qui sert de pare-excitation lors de frus-

trations.

Le jeu de « duplo » évolue. Diego installe les personnages dans la voiture

et sa remorque. Ils vont à l’hôpital. Diego demande du papier collant pour

entourer le bras d’un des personnages, jeu que nous avions joué quelques

semaines auparavant quand il s’était cassé l’avant-bras et qu’on lui avait

mis un plâtre. C’est alors que nous nous rendons compte qu’il n’a plus de

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plâtre. Cette focalisation à trois sur le bras « réparé » de Diego permet que

le jeu se transforme en jeu symbolique, mise en scène des évènements

marquant de la vie qui aide à leur intégration. Diego farfouille dans la valise

du docteur. Stéphanie emballe son bras dans un tissu. Il se laisse aller en

arrière dans mes bras et joue à pleurnicher comme un tout petit en suçant

un instrument du docteur. Au sortir de la séance, la maman nous raconte la

difficulté de Diego à accepter qu’on lui enlève son plâtre, séparation d’une

protection qu’il nous dit, par son jeu, s’apparenter à des vécus archaïques

douloureux.

Diego a 6 ans. En tant que psychomotricienne, je le rencontre depuis qu’il

a 7 mois. En fait, je l’ai connu bien avant. J’ai suivi de loin sa venue au

monde dans sa famille après ses deux frères, l’ainé venant déjà chez moi

en psychomotricité pour troubles de développement psychomoteur. J’étais

là aussi quand le diagnostic du syndrome X fragile est « tombé » pour ses

2 frères d’abord. Et puis pour lui, aux alentours de ses 6 mois. Diagnostic

précoce qui a permis une prise en charge précoce en psychomotricité

sous forme de séances individuelles hebdomadaires d’une heure. Tout pe-

tit, les séances se déroulaient à 3 avec sa maman. Nous avons cherché

ensemble à organiser autour de Diego un environnement, aussi bien rela-

tionnel que physique, qui lui permette de développer au mieux ses poten-

tialités dans le quotidien. Nous avons été attentifs aux stimulations senso-

rielles, à la gestion de l’excitation et du retour au calme, au langage corpo-

rel visible au niveau de la tonicité et à la communication non-verbale, au

développement de la tonicité axiale et aux différents stades par lesquels

passe un enfant en développement pour coordonner sa psychomotricité

globale et fine, à l’émergence des mots ainsi qu’à l’expression des émo-

tions. Ce travail de longue haleine se transforme au fur et à mesure que

l’enfant grandit de manière à lui permettre la réalisation d’un maillage inédit

et ajusté entre les unités « corps », « mental » et « émotions » en relation.

La psychomotricité, entre corps et psychisme, considérant la personne

dans sa globalité, avec le corps comme point d’ancrage des expériences

sensori-motrices, tonico-émotionnelles, affectives, cognitives et relation-

nelles, est une histoire de rencontre. Partant de l’enfant, de là où il se

trouve et de ce qui le motive, elle utilise le jeu et différentes techniques

psychocorporelles pour aider la personne à (re)trouver un équilibre entre

les fonctions motrices et la vie psychique. Avec une visée éducationnelle,

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ré-éducationnelle ou thérapeutique, elle s’adresse à des personnes de

tous âges et se pratique en individuel ou en petit groupe. Les psychomotri-

ciens prennent en charge des enfants qui présentent :

des retards ou décalages et déficits de compétences psychomotrices

(sensorialité, proprioception, coordinations globale et fine des mouve-

ments, équilibre, latéralité, repères spatio-temporels, tonicité, schéma

corporel, …) ;

des troubles ou difficultés psycho-comportementales (relation avec les

autres, gestion des émotions, image de soi, stress, angoisses, gestion

des limites, …).

Catherine de Woot,

kinésithérapeute-psychomotricienne

SANTE

Le point de vue d’une logopède

Expression orale et logopédie

Les garçons porteurs d'une mutation complète du X fragile sont affectés

dans leur capacité langagière, notamment en ce qui concerne leur parole.

De manière générale nous pouvons attirer l’attention sur un retard impor-

tant dans l’élaboration d’une parole intelligible et adaptée socialement.

Il est important de souligner le lien entre les déficits auditifs fréquents chez

ces enfants et le développement du langage oral. En effet, nombre de pe-

tits patients présentent des otites non douloureuses appelées séro-

muqueuses, qui passent souvent inaperçues mais qui ont un impact non

négligeable dans l’acquisition de la parole. C’est comme s’ils entendaient

avec les deux mains posées sur les oreilles. Une consultation chez un mé-

decin ORL permettra d’objectiver et de pallier ces pertes auditives.

Le langage oral des enfants atteints du syndrome de l’X fragile est souvent

entaché d'erreurs phonologiques, c'est-à-dire une mauvaise prononciation

de sons constituant les mots et les phrases, comme des substitutions, des

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omissions ou des inversions de consonnes. Ceci peut être expliqué par un

faible tonus musculaire et des problèmes de planification motrice de la face

et de la bouche. Mais le langage présente également des fluctuations im-

portantes dans le débit et des répétitions de mots ou de phrases souvent

sans rapport avec le contexte conversationnel, appelées stéréotypies.

Comme il est recommandé de consulter lorsque l’enfant n’a pas acquis un

langage constitué de phrases courtes et compréhensibles vers l’âge de

deux ans et demi, les logopèdes sont souvent les premières à rencontrer

ces enfants alors que le diagnostic n'a pas encore été posé (Otmans et

Chapman 2007).

Une prise en charge précoce est alors nécessaire et se centrera sur une

guidance parentale dans un premier temps. En effet, ainsi que de nom-

breuses études l’ont démontré, le jeune enfant qui ne parle pas ou peu,

requiert une intervention qui mise sur l’utilisation optimale des routines de

la vie de l’enfant et de l’interaction parent-enfant pour stimuler le dévelop-

pement langagier et ce, dans le but de l’amener à augmenter l’expression

d’intentions de communication, de mots et de combinaisons de mots.

Le tableau de la page suivante détaille quelques objectifs repris des tra-

vaux de Mmes Desmarais et Sylvestre (ANAE 2015,135, 001-008).

Ensuite, lorsque l’enfant grandira, une prise en charge logopédique plus

centrée sur lui pourra se mettre en place mais les parents restent des par-

tenaires privilégiés pour le transfert des compétences langagières au quoti-

dien.

Caroline Déom,

logopède, présidente de l’ASELF

9/36

Envie de communiquer, d’échanger vos questions,

vos difficultés, vos espoirs, vos découvertes, vos joies ?

Envie de réagir, d’exprimer votre opinion ?

Bien sûr, vous pouvez nous téléphoner (voir en page 35) ou nous envoyer

un mail à info@X fragile.be

Mais vous pouvez aussi nous rejoindre dans notre groupe fermé Facebook

qui comporte une centaine de membres.

Il suffit d’introduire une demande via la page d’accès pour être membre.

N’hésitez plus ! Rejoignez-nous !

Techniques utilisées en intervention précoce pour promouvoir le développement langagier du jeune enfant.

Objectif 1 : Promouvoir l’intentionnalité.

Organiser l’environnement de jeu pour encourager l’engagement de l’enfant dans l’interaction.

Sélectionner des jeux qui intéressent l’enfant.

Créer des « tentations de communication ».

Objectif 2 : Susciter les productions verbales (énoncés de 1 mot).

Les cibles sélectionnées sont en lien avec les intérêts de l’enfant et son niveau de développement.

Donner un modèle verbal de 1 mot : nommer l’objet ou l’action qui attire l’attention de l’enfant puis prendre une pause en attente d’une imita-tion possible de la part de l’enfant.

Ajuster la nature de ce modèle verbal au niveau de développement lan-gagier de l’enfant.

Reprendre les mêmes cibles de façon régulière.

Si l’enfant imite un modèle, le répéter à nouveau.

Poser des questions auxquelles l’enfant peut répondre en utilisant les cibles de l’intervention.

Objectif 3 : Amener l’enfant à combiner des mots.

Donner un modèle verbal de 2 mots. Ce modèle verbal pourra être con-tingent à un mot utilisé par l’enfant pour exprimer une intention.

10/36

SANTE

Le point de vue d’un orthopédagogue

Interventions pour les personnes en situation de handicap

Actualités et perspectives d’action pour les personnes

ayant un X fragile

Si le syndrome de l’X fragile est de mieux en mieux identifié, il n’en va pas

de même pour les interventions éducatives, tant en famille qu’à l’école et

dans les milieux d’adultes. Dans ce texte rédigé à l’intention expresse des

parents d’un enfant avec un X fragile, nous rappellerons d’abord les carac-

téristiques principales de ce syndrome. Nous envisagerons ensuite

quelques problématiques qui ont fait l’objet d’une activité récente en

Belgique. Si elles ne concernent pas spécifiquement le syndrome de l’X

fragile, elles seront cependant d’un grand intérêt vu l’association de ce

syndrome à l’autisme et à la déficience intellectuelle. Nous évoquerons

également la collaboration entre les équipes scolaires et vous, les parents,

ainsi que les stratégies d’accompagnement des adultes dans une

perspective inclusive. Nous soulignerons pour conclure la nécessité de

développer encore votre expertise de parents pour mieux rencontrer les

besoins de ces personnes avec un X fragile.

Syndrome X fragile : bref rappel

Rappelons d’abord que le syndrome X fragile se traduit par des

compétences et des difficultés très diverses selon les personnes. En

d’autres mots, ce syndrome peut s’exprimer différemment et toutes les

caractéristiques ne se retrouvent pas chez toutes les personnes avec un X

fragile. De plus, ces caractéristiques ont un impact important sur leur façon

de se développer ou d’apprendre. Ainsi, sur le plan intellectuel, la plupart

d’entre elles présentent un retard, de léger à sévère, même si quelques-

unes ont un développement normal. Elles ont également des difficultés sur

le plan des fonctions exécutives, impliquant les compétences de

planification des actions, d’attention, de persévérance et de solution de

problèmes. Des difficultés de communication sont également présentes,

11/36

ayant alors des répercussions sur le plan des interactions sociales. Sur le

plan du comportement aussi, certaines peuvent avoir des relations sociales

sans problèmes alors que d’autres ont des comportements autistiques

comme un contact visuel insuffisant, se mordre la main, un attrait pour les

objets qui bougent, des difficultés de transition d’un endroit à l’autre ou

d’une tâche à une autre. Elles sont aussi timides et anxieuses socialement.

A noter aussi qu’il y a des différences entre les sexes : ainsi, les garçons

ont davantage de comportements autistiques ; les filles n’ont

habituellement pas un retard aussi important que les enfants de sexe

masculin ; de même, elles compensent plus aisément leurs difficultés

sociales.

Insistons aussi sur le fait que les personnes avec le syndrome X fragile ont

aussi des compétences, comme la mémorisation notamment visuelle de

situations, de vidéos, etc. Elles sont aussi très performantes dans les

tâches familières.

Sur base de ce bref rappel, il est essentiel d’aborder l’avenir de ces

personnes à partir de leur style d’apprentissage particulier.

Actualités en Belgique

Rapports d’organismes publics :

Cette actualité s’est traduite d’abord par deux rapports établis par le

Conseil Supérieur de la Santé qui, s’ils ne sont pas focalisés sur le

syndrome X fragile, apportent des recommandations qui concernent égale-

ment ce syndrome. Le premier avis n° 8747 « Qualité de vie des jeunes

enfants autistes et de leur famille » (2013) a fait trois recommandations qui

devraient renforcer votre collaboration avec les professionnels, en

a) favorisant votre information en vue de faciliter votre implication con-

crète ; b) améliorant l’organisation du système de services afin de favoriser

une prise en charge précoce, intensive et individualisée ; et enfin c) garan-

tissant l’évaluation et la qualité des services. A noter que suite à cet avis, le

KCE a publié un rapport sur « la prise en charge de l’autisme chez les en-

fants et adolescents : un guide de pratiques cliniques » (2014).

Le deuxième avis n° 9203 « Besoins en matière de double diagnostic

(déficience intellectuelle et problèmes de santé mentale : trouble du com-

portement et/ou troubles psychiatriques) en Belgique » (2015) aborde spé-

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cifiquement les troubles du comportement et/ou les troubles psychiatriques

chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il a proposé trois re-

commandations qui peuvent également vous concerner : a) d’abord, mettre

en place une offre de réseau de services complète et adaptée répondant

aux besoins spécifiques du public-cible ; b) ensuite, entreprendre des ac-

tions, dans tous les secteurs concernés et à tous les niveaux de pouvoir,

pour améliorer la qualité des services susceptibles d’accueillir des per-

sonnes avec une déficience intellectuelle et ainsi réduire le risque de

troubles du comportement, principalement en améliorant la formation du

personnel de tous les services et en incitant les services à mener une ré-

flexion sur les pratiques mises en place ; et c) enfin, renforcer ce réseau,

pour les problématiques les plus complexes, au niveau de places résiden-

tielles spécialisées. Plusieurs points vous concernent en tant que parents :

d’une part, avoir un accès plus facile à des services adaptés aux besoins

particuliers de vos enfants, quelque soit votre localisation et, d’autre part,

bénéficier d’activités de sensibilisation/formation si vous êtes confrontés à

ces troubles du comportement et/ou à des troubles psychiatriques.

Cet article ne peut aborder en détail la méthodologie d’intervention auprès

des personnes ayant des troubles du comportement. En bref, il s’agit

d’abord de comprendre pourquoi cette personne présente des troubles du

comportement : le trouble du comportement est d’ailleurs « sa façon de

nous dire » que les relations avec son contexte de vie ne sont pas

« bonnes » et donc qu’il faut les modifier. A cette fin, il faut se focaliser sur

les comportements « positifs » qui prendront la place de ces comporte-

ments problématiques et rendront donc ceux-ci inutiles (Pour davantage de

détails, voir Magerotte et al. 2012 ; Magerotte, 2014).

Deuxième préoccupation : développer la collaboration entre les

parents et l’équipe éducative de l’école

Votre collaboration de parents avec l’équipe éducative passe principale-

ment par trois canaux : le conseil de participation, l’association de parents

de l’école ou encore le Projet Individuel d’Apprentissage (P.I.A.) mis au

point avec votre collaboration et celle de votre enfant tout au long de sa

scolarité. Nous n’aborderons ici que ce dernier aspect car il est en lien di-

rect avec votre attente de parent d’une scolarisation adaptée aux besoins

éducatifs de votre enfant. Rappelons d’abord que le PIA est défini comme

13/36

un « outil méthodologique élaboré pour chaque élève et ajusté durant toute

sa scolarité par le Conseil de classe, sur la base des observations fournies

par ses différents membres et des données communiquées par l'orga-

nisme de guidance des élèves. Il énumère des objectifs particuliers à at-

teindre durant une période déterminée. C'est à partir des données du P.I.A.

que chaque membre de l'équipe pluridisciplinaire met en oeuvre le travail

d'éducation, de rééducation et de formation. » (article 4, §1er, 19° du décret

organisant l’enseignement spécialisé de 2004). De plus, l’article 32, §9 de

ce même décret précise que « l’élève et ses parents, ou à défaut, leur dé-

légué, sont invités à l’élaboration du P.I.A. ». Il est donc essentiel que vous

et votre enfant non seulement vous soyiez invités mais également que

vous participiez effectivement à sa mise au point et à son application. Pour

cela, plusieurs conditions sont à envisager. Tout d’abord, surtout si vous

êtes « nouveaux » dans cette école, il importe de vous préparer à cette

élaboration du P.I.A. Cette préparation sera facilitée si vous notez d’abord

vos préoccupations en tant que parents et les points positifs et difficultés

particulières de votre enfant. L’école pourrait vous faciliter cette tâche en

vous proposant un « petit » questionnaire. Ensuite, vous répondez à l’invi-

tation de l’école à rencontrer les professionnels ou encore le professionnel

principal qui coordonnera le projet de votre enfant. Habituellement ce sera

le titulaire de la classe de votre enfant. L’objectif de cette rencontre est

d’échanger sur vos attentes et celles de l’équipe éducative de l’école, afin

obtenir, si possible, un premier accord sur le P.I.A. de votre enfant. Il est

évident que la participation de votre enfant à son projet est aussi essen-

tielle. Ensuite, le projet de P.I.A. est soumis par le professionnel en charge

de la coordination au Conseil de classe, assisté du centre chargé de la gui-

dance. Vous êtes ensuite informé ainsi que votre enfant sur la décision du

conseil de classe. Enfin, si le conseil de classe a émis d’autres proposi-

tions, vous serez invité (et votre enfant aussi) à une rencontre afin d’ajuster

ensemble les objectifs et les activités particulières proposées à votre en-

fant.

Il est par ailleurs évident que si le P.I.A. se focalise sur les priorités pour

votre enfant, sa journée de classe ne se résume pas à ces priorités.

D’autres activités sont également organisées et votre enfant en tirera profit.

Remarquez aussi que votre implication concrète de parents peut égale-

ment se traduire par des activités en famille, hors de l’école, en support

14/36

aux objectifs retenus dans le P.I.A.

Enfin, abordons l’accompagnement des adultes.

Votre enfant grandit et il devient adulte et bénéficie d’un

« accompagnement ». Nous aborderons ici brièvement en quoi cet accom-

pagnement peut consister si votre enfant présente une déficience intellec-

tuelle, même importante, et ce dans la perspective d’un logement inclusif

(Magerotte, 2015).

En effet, la Convention des droits des personnes handicapées (2006), ap-

prouvée par la Belgique en 2009, s’est prononcée en faveur de

« l’autonomie de vie et de l’inclusion dans la société » des personnes en

situation de handicap. Je vous propose ci-dessous le texte de l’article 19.

« Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les

personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même li-

berté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures effi-

caces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine

jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la

société, notamment en veillant à ce que : a) les personnes handicapées

aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur

lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas

obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ; b) Les personnes han-

dicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établisse-

ment et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide per-

sonnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y

insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségré-

gation ; c) Les services et équipements sociaux destinés à la population

générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la

base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins. »

Ce qui veut dire concrètement que ce droit est accessible à tous et se tra-

duit dans des logements inclusifs (voir par exemple l’initiative des Pilotis

sur le site www.lespilotis.be). Encore faut-il que l’accompagnement qui leur

est proposé leur permette de « vivre dans la société ».

Une telle stratégie d’accompagnement est détaillée dans le cadre du pro-

gramme « Option » axé sur le style de vie valorisé des personnes (Willaye

et al., 2012b). Brièvement, ce projet est articulé autour de l’accompagne-

ment des personnes dans leurs activités quotidiennes. A cette fin, il importe

15/36

d’abord d’identifier les activités que les personnes aiment faire (autonomie

dans la vie quotidienne, activités de loisir, et activités durant la journée), de

façon inclusive (dans la cité, avec un soutien particulier de la famille et des

volontaires, donc pas essentiellement par des professionnels) avec une

identification de l’intensité de soutien requis, en fonction aussi de la pério-

dicité des activités. Cette analyse est complétée par une analyse des be-

soins médicaux, des difficultés de communication de la personne et des

éventuels troubles du comportement. Elle débouche sur deux types d’ob-

jectifs, soit d’apprentissage de nouvelles activités, soit simplement de parti-

cipation à une activité. Un système d’évaluation via des images, photos et

dessins, est aussi mis à disposition de la personne avec une déficience in-

tellectuelle.

Cet accompagnement repose sur l’implication permanente du coordonna-

teur du projet de la personne (le plus souvent, un professionnel, accepté

par la personne et/ou les parents) qui recueille toutes informations utiles,

propose le fruit de son travail à l’équipe en vue de la mise au point du pro-

jet de la personne, et veille aussi au suivi des décisions prises dans le

groupe auquel participent la personne et/ou ses parents ou représentant.

Ce suivi fait l’objet d’un recueil régulier des données afin de s’assurer que

l’inclusion via les activités et la participation de la personne à la vie de la

cité soit à tout moment la meilleure possible.

Perspectives

Ainsi que vous avez pu le lire, votre action de parents est essentielle afin

d’assurer la vie la meilleure possible à votre enfant avec un X fragile et les

possibilités d’action sont importantes à tous les âges, tant chez les jeunes

enfants que durant l’âge scolaire et également chez les adultes. Si vous

êtes très certainement un expert de la vie au quotidien de votre enfant,

cette expertise doit, d’une part, s’appuyer sur les recommandations émises

par les organismes mentionnés ci-dessus et, d’autre part, être partagée

avec d’autres parents, notamment via les activités mises en place par une

association de parents, soit sous forme de rencontres ou encore de forma-

tions de parents.

Quelques textes complémentaires :

Conseil Supérieur de la Santé (2013). Avis n° 8747 Qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Bruxelles : Conseil Supérieur de la Santé.

16/36

Conseil Supérieur de la Santé (2015). Avis n° 9203 Besoins en matière de double diagnostic (déficience intellectuelle et problèmes de santé mentale : trouble du comportement et/ou troubles psychiatriques) en Belgique. Bruxelles : Conseil Supérieur de la Santé. Les rapports du Conseil Supérieur de la Santé sont disponibles sur le site du Conseil Supérieur de la Santé (www.css.be).

KCE (2014). La prise en charge de l’autisme chez les enfants et ado-lescents : un guide de pratiques cliniques. Bruxelles : KCE.

Magerotte, G. (2015). Quel accompagnement pour que les personnes adultes en situation de handicap « vivent bien chez elles » aujourd’hui. Les Cahiers de l’Actif, n° 470-571, 139-152.

Magerotte, G. (2014). Les raisons de la colère. « J’ai des choses à vous dire ». Pages romandes, N° 4, 14-15.

Magerotte, G., Willaye, E. & Tits, P. (2012). L’intervention psycho-éducative clinique positive (PBS) auprès des personnes ayant un au-tisme et des troubles du comportement. Un défi pour tous ! Les Ca-hiers de l’Actif, 434-437, 201-214.

ONU (2006). Convention des droits des personnes handicapées. New-York : ONU.

Willaye, E., Delmotte, J. & Descamps, M. (2012). Vers un style de vie valorisé. Manuel d’utilisation du programme Option. Bruxelles : De Boeck.

Ghislain Magerotte,

professeur émérite (UMons)

Une association vivante, ce sont des membres,

mais aussi un Comité !

Le Comité, aujourd’hui, ce sont 6 personnes

et 4 réunions de Comité par an.

.Des idées, un projet ?

Envie de jouer un rôle dans l’association ?

Rejoignez-nous et donnons-leur vie ensemble !

N’hésitez pas ! Contactez-nous !

Par mail (info@X fragile.be) ou par téléphone (0476.266.737).

17/36

Week-end et colloque

X fragile 2016

Au Château Cousin à Rochefort

Week-end familial

du vendredi 7 octobre à 18h00

au dimanche 9 octobre à 17h00

Colloque

le dimanche 9 octobre

de 13h00 à 17h00

18/36

Programme du week-end des familles X fragile au Château Cousin

Vendredi 7 octobre

Accueil

Installation des familles

dans leurs chambres

respectives

Apéro et préparation

du souper

Souper tous ensemble

Coucher des enfants

Soirée cool au salon

pour les adultes (jeux

de société, papote et...

un bon verre ! )

Samedi 8 octobre

Petit déjeuner

Promenade dans Ro-

chefort

Préparation du dîner

Dîner tous ensemble

Temps libre ou visite

du Fourneau St Michel

Apéro et préparation

du souper

Souper tous ensemble

Coucher des enfants

Soirée discussions

Dimanche 9 octobre

Petit déjeuner

Temps libre et range-

ment des chambres

pour tous

Préparation du dîner

Dîner tous ensemble

Accueil des partici-

pants au colloque

Colloque / Garderie

pour les enfants

(moins de 13 ans)

Clôture et rangement

Au revoir !

+

19/36

Colloque

La parole est à vous !

+

Cette année, nous innovons !

Comment vivez-vous le handicap ? Quelles difficultés avez-vous

rencontrées ? Comment les avez-vous surmontées ? Comment sont vos

relations avec les professionnels de la santé et de l’éducation ? Quel

message voudriez-vous leur transmettre ? Qu’avez-vous envie de dire aux

jeunes familles ? Quelle anecdote, quel clin d’œil pourriez-vous partager ?

En bref, à partir de votre vécu, de votre expérience, qu’avez-vous envie de

partager avec d’autres familles X fragile, qu’avez-vous envie de dire aux

professionnels qui accompagnent le syndrome X fragile ? Tous vos

témoignages ont leur place dans notre colloque 2016 !

Nous vous donnons aussi la parole, à vous parents, à vous porteurs du

syndrome X fragile, à vous frères et sœurs.

Vous avez certainement quelque chose à partager, à nous apprendre…

Venez témoigner pendant quelques minutes. Voici quelques thèmes que

nous proposons d'aborder cet après-midi (liste non exhaustive) :

- X fragile et entourage

- X fragile et santé

- X fragile et éducation

- X fragile et loisirs

- X fragile et adolescence

- X fragile et âge adulte

- ...

Pour chaque thème qui sera abordé, nous cherchons 2 ou 3 intervenants.

Intéressé(e) ? Contactez-nous au 0476.282.701 !

20/36

+

Informations pratiques Attention : les places au week-end sont limitées !

Adresse du week-end et du colloque

Château Cousin Rue Jacquets 86 5580 Rochefort

www.chateaucousin.be

Participation aux frais

Pour le week-end (colloque non compris) : 60 euros par personne (logement et repas)

Pour le colloque : 15 euros par personne (membre) 25 euros par personne (non membre)

Informations et inscription avant le 24 septembre

par téléphone au 0476 28 27 01

par email à info@X fragile.be

Inscription définitive après réception du paie-ment sur le compte de l’association

BE54 8335 6531 9397

avec en communication :

Nom + la mention « WE XF » ou « Colloque XF » ou « WE + Colloque XF » + le nombre d’adultes + le nombre d’enfants

21/36

SANTE

Le point de vue du psychologue

Le profil cognitif d’enfants et adultes porteurs du syndrome X Fragile

La mutation génétique responsable du syndrome X Fragile a comme con-

séquence une déficience de la protéine FMRP (fragile X mental retardation

protéine). Cette protéine est nécessaire pour le développement et le fonc-

tionnement optimal des neurones (cellules du cerveau). La déficience de

cette protéine mène à un déséquilibre entre les fonctions excitatrices et in-

hibitrices des neurones, et à une perturbation de la transmission des infor-

mations qui sont représentées par les activations neuronales. Cette situa-

tion va mener à des difficultés du fonctionnement cognitif, le syndrome X

Fragile étant la cause la plus fréquente d’un retard mental d’origine géné-

tique héréditaire.

Les conséquences du syndrome X Fragile sur les fonctions cognitives sont

inégales, les fonctions les plus affectées concernant le contrôle attentionnel

et l’inhibition, l’intégration visuo-spatiale et le traitement numérique (calcul).

Le contrôle attentionnel est nécessaire pour focaliser l’attention sur les in-

formations pertinentes en fonction du contexte (des consignes lors d’un jeu

de société, les instructions pour un exercice à l’école, une série de mots à

apprendre). Les enfants et adultes porteurs du syndrome X Fragile présen-

tent très souvent des capacités attentionnelles fort réduites, ayant des diffi-

cultés importantes à focaliser leur attention sur plus d’une information à la

fois. Ces difficultés sont amplifiées par des difficultés d’inhibition, les en-

fants et adultes porteurs de ce syndrome ayant du mal à freiner des ré-

ponses non pertinentes ou non demandées (par exemple, lors du cours de

psychomotricité, l’enfant continuera à lancer le ballon alors que l’instructeur

lui a demandé à plusieurs reprises d’immobiliser le ballon). Ces difficultés

semblent plus fortes quand les informations à traiter sont verbales et sé-

quentielles (par exemple, des séries de mots), les performances étant meil-

leures pour des informations visuelles et présentées de façon simultanées

(par exemple, des images composées de plusieurs objets). En même

temps, il faut noter que la manipulation et l’intégration d’informations visuo-

22/36

spatiales (raisonnement sur des informations visuo-spatiales) n’est pas

toujours aisée pour des enfants porteurs de ce syndrome. Si la rétention

d’informations à court terme (par exemple, la rétention temporaire de

chiffres lors d’un calcul mental) est souvent difficile et limitée à 1-2 informa-

tions, la mémorisation à plus long terme d’informations (par exemple, se

souvenir des endroits où la famille a passé ses vacances) peut être relati-

vement bien développée. De même, les connaissances du vocabulaire et

le langage expressif représentent des points forts. Les éléments rapportés

ici concernent surtout les garçons, la mutation X Fragile induisant en géné-

ral moins de difficultés cognitives chez les filles, même si des difficultés at-

tentionnelles et des troubles des apprentissages plus légers peuvent être

observés.

Le profil cognitif associé au syndrome X Fragile va rendre les apprentis-

sages scolaires difficiles, où ce seront les difficultés attentionnelles qui vont

constituer un obstacle majeur. Il faut cependant souligner que les appren-

tissages scolaires (notions de lecture et de calcul) sont souvent possibles

même s’ils prennent plus de temps et nécessitent un environnement d’ap-

prentissage très contrôlé (éviter les sources de distractions, qu’elles soient

physiques ou sociales) et un système d’apprentissage individualisé. Une

reconnaissance et une prise en charge précoce des difficultés attention-

nelles par des psychologues spécialisés dans la prise en charge cognitive

(neuropsychologues) devrait être envisagée afin de permettre à l’enfant

d’affronter les apprentissages scolaires dans des conditions optimales. Ce-

ci implique également des échanges très réguliers entre les enseignants,

les professionnels (neuropsychologues, logopèdes) et les parents, afin que

les enseignants disposent des informations nécessaires pour comprendre

les caractéristiques cognitives de l’enfant, avec ses forces et ses fai-

blesses, et pour ajuster les méthodes et le contexte d’apprentissage en

fonction. Finalement, il est important de noter qu’une certaine hétérogénéi-

té caractérise le profil cognitif d’enfants porteurs d’un syndrome X Fragile,

comme c’est le cas pour d’autres syndromes génétiques d’ailleurs. Un bi-

lan cognitif précis et individuel est absolument nécessaire afin de caractéri-

ser correctement le profil cognitif de chaque enfant.

Pr Steve Majerus,

Psychologie et Neuroscience Cognitives, Université de Liège

23/36

INVITATION Dimanche 29 mai 2016

à partir de 12h00 Pachis du Capitaine 4

1457 Tourinnes-Saint-Lambert (parking aisé)

Pour la cinquième année consécutive.

Envie de passer un chouette moment en famille ?

Envie de rencontrer d’autres familles, d’autres parents, d’autres

jeunes, d’autres enfants, de partager notre quotidien ?

Venez nous rejoindre autour d’un barbecue

dans une ambiance familiale et sympa !

Chaque famille apporte une salade dont elle a le secret …

Nous nous occupons du reste !

Venez nombreux à cette belle rencontre !

Barbecue annuel

des familles X fragile

Inscription obligatoire par téléphone au 0476.266.737

avant le 10 mai 2016

PAF : €7,00/personne (membres en ordre de cotisation),

€15,00 (non membres), à verser

au compte BE54 8335 6531 9397 de l’association

24/36

Syndrome X Fragile et pathologie ORL

D’après la littérature, la fréquence de la pathologie d’otite et de sinusite est

nettement plus importante que dans la population témoin (soit plus du

double de fréquence) ; cela pourrait être favorisé par une dysperméabilité

tubaire moindre dans ce syndrome, causée par un facies allongé avec hy-

poplasie du maxillaire supérieur et palais ogival ; de plus, l’hypotonie de la

musculature de la bouche (lèvres et langue) et la dyspraxie peuvent égale-

ment diminuer la ventilation de l’oreille moyenne et des sinus et favoriser

les infections à ces niveaux.

Par ailleurs, comme ces enfants ont un problème de communication avec

un retard de développement psychomoteur, ils ne communiquent pas leurs

plaintes facilement ; de plus, il semble que leur seuil à la douleur soit plus

élevé que normalement et donc ils se plaignent peu facilement d’otalgies.

Ils peuvent présenter une irritabilité, des troubles comportementaux, une

perte d’appétit, des troubles du sommeil, des vomissements et des

troubles de l’équilibre. Des secouements rapides de la tête peuvent être un

signe d’une otalgie aiguë. En outre, les épanchements retro-tympaniques

causent une perte d’audition pouvant favoriser des troubles du langage et

de l’articulation.

Les troubles du sommeil semblent également deux fois plus fréquents que

dans la population témoin (difficulté d’endormissement, réveils nocturnes

fréquents, ronflement important et Syndrome d’Apnées).

La prévalence des malformations (fistule trachéo-oesophagienne, fente la-

bio-palatine...) est aux alentours de 3% soit le double de la population gé-

nérale.

Conclusion

Pour ces raisons, un suivi otologique de ces patients « X Fragile » est re-

commandé afin de dépister les otites séro-muqueuses pour les traiter mé-

dicalement et chirurgicalement, si l’évolution n’est pas satisfaisante, en ré-

SANTE

Le point de vue d’un ORL

25/36

alisant une pose précoce d’aérateurs trans-tympaniques.

Un monitorage du sommeil de ces enfants permettrait de détecter des Syn-

dromes d’Apnées pouvant favoriser une chute des performances de jour et

accroître leurs troubles comportementaux.

Dr Xavier Storme, ORL

AGENDA

Dimanche 29 mai 2016 à 12h00 : Barbecue des familles X fragile

Pour les membres de l’association.

Informations : voir page 23.

Lundi 30 mai 2016 à 20h00 : Réunion du Conseil scientifique X fragile

Une convocation spécifique sera adressée aux intéressés.

Dimanche 18 septembre : Journée des Familles Inclusion

Informations : voir notre prochain numéro.

Du vendredi 7 octobre à 18h00 au dimanche 9 octobre à 17h00 : Week-

end familial au Château Cousin à Rochefort

Pour les membres de l’association.

Informations : voir pages 17 à 20.

Dimanche 9 octobre 2016, à 13h00 : Colloque X fragile

Pour toute personne intéressée.

Informations : voir page 17 à 20.

Vendredi 18 novembre à 20h00 : Groupe de parole X fragile

Pour les membres de l’association.

Informations : voir nos prochains numéros.

Lundi 21 novembre 2016 à 20h00 : Réunion du Conseil scientifique X fra-

gile

Une convocation spécifique sera adressée aux intéressés.

26/36

Troubles cardiaques dans le syndrome du X Fragile

Dans les années 80, de nombreux auteurs suggéraient une prévalence

élevée de prolapsus de la valve mitrale (MVP) et/ou de dilatation de la ra-

cine aortique chez les personnes atteintes du syndrome X Fragile¹,². Cette

opinion a été appuyée par des signes cliniques de tissu conjonctif élastique

ou lâche, similaires au syndrome de Marfan et au syndrome d'Ehlers-

Danlos ainsi que par les premiers examens écho-cardiographiques. Dans

une vaste étude, Loehr et al³ ont une prévalence de prolapsus de la valve

mitrale (MVP) de 55 %.

Les études suivantes, y compris celles concernant un faible nombre de pa-

tients ont montré des résultats variables. Crabbe et coll.⁴ ont examiné 17

enfants, un seul d’entre eux présentait les signes typiques du prolapsus de

la valve mitrale (MVP), mais pas vraiment sur l'échocardiographie. Alanay

et coll.⁵ ont trouvé 3 patients atteint de Prolapsus de la valve mitrale (MVP)

sur 22 patients examinés.

Le Fragile X Clinical and Research Consortium (FXCRC)⁶ a mené une

grande étude entre 2005 et 2011, sur 260 patients, de la naissance à l’âge

de 55 ans (âge moyen : 11 ans, le tableau suivant donne la répartition par

tranche d’âge).

Cette étude a montré une prévalence remarquablement faible de 0,8 %

(seulement 2 de 260 patients avaient un MVP significatif). Comme la majo-

rité des patients inclus dans cette étude sont des enfants ou des adoles-

cents, nous ne pouvons donner des conclusions sur l'évolution cardiaque

chez l'adulte.

SANTE

Le point de vue d’un cardiologue

Tranche

d’âge

< 5

ans

5-9

ans

10-14

ans

15-19

ans

20-24

ans

25-29

ans

>29

ans

Pour- 19,4% 33,1% 25,3% 7,8% 4,8% 4,1% 6,5%

27/36

Bien qu'il n'y ait aucun exemple avec des conséquences cliniques de MVP

dans ces études, les implications pour les patients passant à l’âge adulte

sont inconnues. On a besoin, pour une étude systématique, des MVP (et/

ou dilatation aortique) chez les adultes atteint du syndrome X Fragile.

En conclusion :

Le prolapsus de la valve mitrale (MVP) est rare chez les enfants mais

peut se développer au cours de l'adolescence ou chez le jeune adulte.

Les enfants avec un examen cardiaque normal et qui ne présentent

aucun symptôme cardiaque (p. ex. évanouissement, vertiges, fatigue

récurrente) ne devrait pas être renvoyé à un cardiologue.

Le prolapsus de la valve mitrale (MVP), longtemps considéré comme

associé au syndrome X fragile, ne semble pas plus fréquent chez les

enfants atteint du syndrome X Fragile. De plus amples études sont né-

cessaires pour évaluer le risque chez les adultes porteurs du syn-

drome X Fragile.

Dr Guy Dembour

Traduit de l’anglais par François Rycx

Références

1. Glesby MJ, Pyeritz RE. Association of mitral valve prolapse and syste-

mic abnormalities of connective tissue. A phenotypic continuum. JAMA.

1989;262(4):523-528.

2. Sreeram N, Bhate M, Robertson P, Hunter S. Cardiac abnormalities in

the fragile X syndrome. Br Heart J. 1989; 61(3):289-291.

3. Loehr JP, Synhorst DP, Wolfe RR, Hagerman RJ. Aortic root dilatatio-

nand mitral valve prolapse in the fragile X syndrome. Am J Med Genet.

1986;23(1-2):189-194.

4. Crabbe LS, Bensky AS, Hornstein L, Schwartz DC. Cardiovascular

abnormalities in children with fragile X syndrome. Pediatrics. 1993; 91

(4):714-715.

5. Alanay Y, Unal F, Turanli G, et al. A multidisciplinary approach to the

management of individuals with fragile X syndrome. J Intellect Disabli

Res.2007;51(Pt2):151-161

6. Sharon A.Kidd, Ave Lachiewicz, Deborah Barbouth,et al. Fragile X syn-

drome: a review of associated medical problems. Pediatrics. 2014;134

(5).

28/36

Voir nos enfants participer à une étude clinique … La plupart des parents

qui en entendent parler pour la première fois ont une attitude réservée.

Donner des médicaments pour le comportement ? Seulement si c’est vrai-

ment nécessaire !

Mais quand le comportement est de plus en plus un obstacle au dévelop-

pement de l’enfant, alors il est temps d’intervenir. Une faible capacité d’at-

tention, une propension à être facilement distrait, une difficulté à terminer

les tâches entamées, des problèmes avec les transitions et des moments

de crises intenses, … Vu que tout ce qu’un enfant apprend peut plus tard

faire une grosse différence en terme d’autonomie, il peut être utile de cher-

cher quelles sont les possibilités en matière de médicaments.

SANTE

Participer à un essai clinique ?

57 études relatives au syndrome X fragile dans le monde

selon le site https://clinicaltrials.gov

29/36

Depuis quelques années de nouveaux médicaments sont testés auprès de

personnes porteuses du syndrome X fragile. Ces études se déroulent sou-

vent aux Etats-Unis, mais en Europe aussi des enfants et des adultes ont

la chance de pouvoir y participer (voir cartes).

Quand une nouvelle étude est proposée, les parents en discutent le plus

49 études sur le syndrome X fragile en Europe

selon le site https://clinicaltrials.gov1

30/36

souvent avec le neuropédiatre, le pédiatre ou le pédopsychiatre pour véri-

fier si c’est une bonne idée de démarrer avec un médicament en cours de

test. Ils prennent rendez-vous avec le chercheur afin de convenir et de dé-

cider d’une participation. Il en va en effet de leur propre enfant, qu’ils ne

veulent pas exposer inutilement aux risques. Le médicament n’est souvent

pas encore sur le marché parce qu’il est encore en phase d’étude. Beau-

coup de questions émergent … Quels sont les effets secondaires ? Qui

pouvons-nous contacter si nous avons des questions ? Pouvons-nous ar-

rêter en cours de route si nous voyons que cela ne va plus ? Est-ce que

notre enfant pourra continuer à prendre ce médicament ?

Quand une réponse claire est donnée à toutes ces questions et que les pa-

rents sont convaincus, l’étude peut commencer. Dans certains cas, on

donne le médicament et un placebo, c’est-à-dire un médicament qui ne

contient aucun composant actif. Tant les parents que le médecin ignorent

quand le médicament réel est donné2, afin de ne pas influencer les résul-

tats. Cela rend les choses encore plus intéressantes.

Via des questionnaires et un journal reprenant d’éventuelles remarques sur

les jours précédents, le chercheur peut évaluer l’effet que le médicament a

eu. Pour la sécurité, des prises de sang et des électrocardiogrammes sont

effectués. C’est surtout de la piqûre que les parents ont peur. Comment va

réagir leur enfant ? Ce n’est pas l’objectif que l’enfant retienne une mau-

vaise expérience lors d’une visite à l’hôpital. Dans la plupart des cas, cela

se passe plutôt bien. Comme ils sont courageux, nos enfants ! A la fin, la

plupart des enfants vont même volontiers chez le médecin, ce qui est un

fameux soulagement pour leurs parents.

Cela donne finalement aussi un sentiment positif que l’on peut contribuer à

trouver un médicament qui peut aider les personnes porteuses du syn-

drome X fragile. Cela ne concerne pas seulement l’enfant lui-même, mais

aussi toute sa famille et son environnement.

Anke Van Dijck, MD, PhD student,

Centrum Medische Genetica, Antwerpen

Traduit du néerlandais par Paul Damas

1 NDLR. Certaines études sont réalisées en même temps aux Etats-Unis et

en Europe. Elles ne sont comptées qu’une fois sur la première carte.

2 NDLR. Le pharmacien de la clinique le sait, lui, évidemment !

31/36

Une nouvelle action de sensibilisation de notre association

Il y a deux ans déjà nous adressions quelques 15.000 cartes postales à

l’ensemble des médecins généralistes et des pédiatres de Belgique

pour les sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce du syndrome X

fragile et d’une prise en charge adaptée (voir « L’X presse » 74, page 14).

Forts des retombées de cette première vague de sensibilisation, nous

avons « récidivé » cette année, en adressant une carte postale similaire

(voir notre photo de couverture) à l’ensemble des neurologues, gynéco-

logues, logopèdes et psychomotriciens de Belgique francophone, ce

qui représente près de 3.000 destinataires. Cette opération a été rendue

possible grâce à l’aide précieuse du Kiwanis de Grez-Doiceau que nous te-

nons à remercier publiquement ici.

Et cette fois encore, l’opération s’avère payante, puisque nous avons reçu

très rapidement plusieurs demandes d’informations complémentaires.

SANTE

Pour un diagnostic précoce

La place nous manquant pour en

parler plus longuement, nous

reviendrons dans notre prochain

numéro sur la fondation de la

nouvelle Alliance internationale X

fragile qui regroupe désormais 28

associations de 24 pays répartis sur

les 5 continents, dont l’Association X

fragile Belgique. www.ifxa.org

32/36

ASSOCIATION

Compte-rendu de l’AG du 20 février

Notre assemblée générale annuelle s’est tenue le samedi 20 février.

Comme l’année précédente, le nombre de membres présents était

particulièrement faible. Aussi le Comité a-t-il décidé qu’en 2017 cette réu-

nion importante se tiendra un vendredi soir, qui semble être une meilleure

heure pour les parents.

C’est donc devant une assemblée clairsemée que Dominique Damas,

notre présidente, a présenté les réalisations de 2015 et nos projets pour

2016, tandis que Françoise Goossens, notre vice-présidente et trésorière

ad interim, a présenté les comptes et le budget qui y sont associés.

A épingler, sans doute, l’augmentation significative du nombre de nos

membres (+ 64% en un an !), signe incontestable du succès grandissant

de notre association et résultat de nos efforts constants d’information, tant

via la revue que vous tenez en main, que via notre site web, dont

l’audience ne faiblit pas, notre page Facebook, sans oublier le groupe

fermé Facebook, plateforme d’échange convivial entre familles, ni les

contacts directs avec les familles.

Au chapitre des projets, mentionnons le groupe de parole « nouvelle

formule », qui a déjà rencontré un franc succès le 29 janvier dernier, le

barbecue annuel des familles X fragile (voir l’invitation en page 23 de ce

numéro) et, last but not least, notre week-end familial des 7, 8 et 9 octobre

et le colloque X fragile du 9 octobre (voir l’invitation en pages 17 à 20).

Les finances de notre association sont saines, puisque l’exercice 2015 se

solde par un net bénéfice, dû essentiellement aux dons reçus, et que le

budget présenté pour 2016 est en équilibre. Nous profitons de l’occasion

pour remercier encore une fois toutes les personnes qui nous soutiennent

par leurs dons.

Le comité sortant a été reconduit et se voit renforcé par Jo Devillers, déjà

membre du conseil d’administration d’Inclusion asbl.

33/36

Bonjour,

Je viens de lire le témoignage "3 X qui changent une vie ! Je n'ai pas

de mots pour décrire la gamme d'émotions qui m'ont submergées. Je

suis moi même maman adoptive de 2 adultes porteurs d'une trisomie.

C'est beau, c'est chaud, c'est vrai, c'est interpelant....

(…)

Merci pour la qualité de votre publication, en tant que maman, merci

pour le regard positif mais sans complaisance posé sur le handicap.

M.Ch.

Ma sœur et moi-même sommes babysitteuses des 3 Lulus de Domi-

nique et François. Cela va faire maintenant un peu plus de 5 ans que

nous nous relayons certains soirs pour les mettre au lit.

Les premiers soirs n’ont pas été faciles. Mais petit à petit nous les

avons apprivoisés. Nous avons appris leurs trucs et astuces pour les

mettre au lit. Les choses à ne pas faire (par exemple vouloir mettre les

3 aux lits en même temps, ça ne marche pas) les choses à faire

(mettre de la musique à Quentin certains soirs ça l’aide à s’endormir).

Le temps passe et on les voit grandir avec plaisir. Quand l’une de nous

deux n’y va pas pendant quelques temps, ils nous manquent.

On est ravies d’y retourner. Et puis nous les voyons évoluer. Quel bon-

heur d’entendre Quentin qui commence à parler et Diego qui fait des

déclarations d’amours à ses babysitteuses. Et puis nous en apprenons

toujours plus sur les tracteurs avec Benoît qui adore se nicher à côté

de nous et nous montrer ses vidéos.

Quand l’une de nous y va, le lendemain on se raconte comment ça

c’est passé, le petit truc en plus qui a fonctionné ou qui a évolué. Cer-

tains soirs ils sont des petits anges, et puis d’autres où ils sont plus fati-

gués nous avons un peu plus de mal. Mais quoi qui se passe nous sa-

VOS RE ACTIONS

34/36

vons aussi que Dominique et François sont là si nous sommes vrai-

ment trop débordées.

Ma sœur m’a fait remarquer avec justesse qu’ils nous ont, nous aussi,

fait grandir. Ils nous ont appris la patience (elle doit être grande cer-

tains soirs), l’humour, le calme devant certaines situations, à tenir nos

positions, à leur raconter des histoires, à les faire rire, nous avons ap-

pris à tenter de les apaiser et à profiter du bonheur qu’ils nous procu-

rent.

Le dernier X presse portait sur les parents et à juste titre. Dominique et

François nous en apprennent beaucoup également. Ils nous apportent

leurs conseils, partagent les bonheurs de leurs lulus, et se battent

chaque jour à leur côté. Ce n’est pas toujours facile, mais ils tiennent

bon et nous apprennent qu’il faut profiter de chaque instant. Chaque

soir avec nos 3 lulus est une aventure. Une aventure animée, joyeuse,

excitante et remplie de surprises. Bref, nous partageons depuis 5 ans

des petits bouts de la vie de ces jolies têtes blondes et de leurs 2 pa-

rents attentionnés, et nous sommes fières des trois, de leur évolution

et de leurs progrès. M.A.

Revue vraiment excellente ! Un vrai plaisir de la lire. Bravo pour votre

travail ! A.B.

[Hello Dom], ton texte est hyper touchant ! J'ai pleuré tout le long. Et je

te rejoins tellement pour plein de choses. Moi non plus je n'aurais ja-

mais avorté, même si j'avais su avant. Et tu as raison, c'est la société

qui pousse les futurs parents à avoir peur du handicap... Je suis con-

tente de te lire là-dessus, car les rares fois où j'en ai parlé a des co-

pines, je n'ai pas du tout été comprise ! Merci pour tout. Ch.L.

Connaissez-vous notre site www.X fragile.be ? En trois ans et demi, il

a compté près de 260.000 visites en provenance de plus de 100 pays,

ce qui représente plus de 200 visites par jour !

Et connaissez-vous notre page Facebook ? Elle a atteint récemment

les 469 « J’aime », indice d’un succès grandissant !

35/36

Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail info@X fragile.be ou sur notre page Facebook « Association X fragile Belgique ».

Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche de chez vous :

Brabant wallon : François Rycx (0496.573.519)

Bruxelles : Béatrice Meurant (0498.657.642)

Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071.524.822)

Namur, Luxembourg : Françoise Goossens (081.63.50.41 ; en soirée)

Liège + Spécial Grands-parents : Paul Damas (0476.282.701)

RESEAU X FRAGILE

Réseau téléphonique belge

Avez-vous « liké » notre page Facebook ?

Non ? Il est encore temps de le faire !

36/36

E n s e m b l e p o u r ê t r e p l u s f o r t s

L’association X fragile Belgique c’est vous !

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Votre cotisation de 25 euros par ménage vous permet : d’avoir accès aux pages réservées de notre site web, de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse », de recevoir la revue « Inclusion Magazine » de l’asbl INCLU-

SION (ex-AFrAHM et APEM-T21), de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organi-

sées par l’association, de bénéficier d’une réduction de 50% sur les formations don-

nées à l’asbl INCLUSION, d’être informés des projets de recherche scientifique et de

pouvoir y participer, de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale

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