Procap magazine 2/2014

PAGE 12 Barbara et Laurin Camenzind

«Laurin aime la vie»

DIAGNOSTIC PRÉCOCEPAGE 6Le diagnostic en question PAGINE 16–18 Parte italiana

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3procap magazine 2/2014

Contenu

Conséquences de la sélection sur la sociétéLe diagnostic préimplantatoire (DPI) et le diagnostic pré-natal (DPN) évoluent rapidement. Ces tests permettentde déceler toujours plus tôt et plus aisément un handi-cap chez l’embryon ou le fœtus – et éventuellement demettre un terme à son développement. Quelles consé-quences ces possibilités de sélection ont-elles sur la so-ciété ? Pourraient-elles mettre à mal la solidarité vis-à-visdes personnes avec handicap et de leurs familles ? Ouces craintes sont-elles injustifiées ? Pour ce nouveau nu-méro, nous avons posé la question à huit spécialistes etdiscuté avec une maman qui a décidé de garder son en-fant après un diagnostic prénatal de trisomie 21. Vous enapprendrez également davantage sur l’intégration profes-sionnelle des personnes avec handicap au sein de l’ad-ministration fédérale et découvrirez que dix ans après l’in-troduction de la loi sur l’égalité pour les handicapés, deslacunes subsistent encore dans les transports publics. Jevous souhaite une bonne lecture.

EditorialFranziska Stockerdirection de rédaction

Page 4 EN BREF

DIAGNOSTIC PRÉCOCEPage 6 LE DIAGNOSTIC EN QUESTION

Page 12 RENDEZ-VOUS avec Barbara et Laurin Camenzind

Page 14 AU TRAVAIL «C’est à moi de briser la glace»

Page 15 DIX ANS DE LA LHAND« Il faut changer les mentalités»

Pagina 16 PARTE ITALIANA

SERVICE Page 19 AgendaPage 20 Conseil juridique / Conseil Procap bouge

Page 22 Le mot de la fin : Reto Meienberg

Photo : Maya Kovats


4 procap magazine 2/2014

En bref

Convention de l’ONU ratifiéeLe 15 avril, la Suisse a ratifié laConvention des Nations Unies rela-tive aux droits des personnes handi-capées (CDPH). En signant ce texte,la Suisse va prendre part au mouve-ment universel en faveur de l’inclu-sion des personnes handicapées.Elle rejoint ainsi 143 Etats ainsi quel’UE. La CDPH complète le droitsuisse des personnes avec handi-cap et contribuera à éliminer lesnombreuses barrières comporte-mentales et environnementales quiles empêchent encore de prendrepart de manière autonome à la vieen société. Les personnes avechandicap et leurs organisations,dont Procap Suisse, s’étaient forte-ment engagées pour la ratification.Elles se réjouissent de ce pas impor-tant et veilleront à la mise en œuvrede la Convention. Le Centre des or-ganisations faîtières de l’aide privéeaux personnes handicapées, EgalitéHandicap, examine d’ores et déjàles mesures devant être adoptéesafin que la Suisse remplisse les exi-gences posées par la CDPH. [mcp]

Bonne nouvelle à GenèveChoc à Procap Genève le 31 janvier,lorsque l’équipe n’avait pas retrouvéson bus, volé en pleine journéedans le quartier de Plainpalais.Bonne nouvelle dix jours plus tard :la police avait retrouvé le véhicule àMeyrin ! Sale, il avait été fouillé defond en comble mais semblait enbon état. Une chance, quand onsait que ces bus, spécialementéquipés et indispensables pour letransport des personnes avec han-dicap, valent 80 000 francs ! [mcp]

Une politique nationale pourles personnes handicapéesLe Conseil national a récemmentadopté un postulat soumis parChristian Lohr (PDC/TG) deman-dant au Conseil fédéral d’adopterune politique nationale cohérenteen matière de handicap. Dans soninterpellation, M. Lohr a critiqué lefait qu’en Suisse, les personnesavec handicap soient encore con-sidérées avant tout comme unfacteur de coûts. Il déplore l’ab-sence d’une stratégie focalisée surla participation de ces personnes à

la vie sociale. La coordinationentre la Confédération, les can-tons, les assureurs sociaux et lesautres organes impliqués s’estavérée insuffisante. Dans sa ré-ponse au postulat, le Conseilfédéral renvoie aux résultats d’uneévaluation globale de la LHand,qui devraient être disponibles en2015, en recommandant dedresser un bilan de la situation,tous domaines confondus, aprèsleur publication. [fs]

Pour un chez-soi sans obstaclesDes ascenseurs trop petits, des couloirs étroits, desmarches à l’entrée ou un seuil pour accéder au balcon :pour les personnes à mobilité réduite, il est bien difficilede trouver un logement sans obstacles à un prix aborda-ble. De nouvelles vidéos sont disponibles sur le site Inter-net de la campagne de sensibilisation de Procap « Pourun chez-soi sans obstacles ». Sous la devise « Procapsur place », nous avons enquêté, caméra en main, sur lesexigences auxquelles doit satisfaire un logement sansobstacles. [fs]

» www.sans-obstacles.ch

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En bref

Les transports publics à la traîneen matière d’accès sans obstaclesIl ressort d’un sondage d’Agile.ch que seule la moitié desentreprises de transport suisses respecte la loi surl’égalité pour les handicapés (LHand) et satisfaisait avantla fin 2013 aux exigences fondamentales relatives àl’accès aux transports publics pour les personnes attein-tes d’un handicap visuel et auditif. 112 entreprises detransport suisses ont été contactées au total, et 77 ontrépondu. La LHand et l’ordonnance qui s’y rapporte con-tiennent des directives explicites visant à garantir un ac-cès égal pour tous aux transports publics. La loi prévoitdeux délais pour atteindre cet objectif. Le premier portesur l’adaptation des systèmes d’information aux voya-geurs et de délivrance des billets. Il a expiré le 31 décem-bre 2013, dix ans après l’entrée en vigueur de la loi. Ledeuxième délai, qui court jusqu’à la fin 2023, concerneles bâtiments, les installations et les véhicules. PourAgile.ch et le conseil Egalité Handicap, c’est clair : ce sontsurtout les chemins de fer qui doivent combler leur retarden matière d’accès sans obstacles d'ici à 2023. [fs]

Photo : Sandro Battista

Jeux bioniques en SuisseLe 8 octobre 2016, le Hallenstadionde Zürich accueillera le premier Cy-bathlon de l’histoire. Une compéti-tion sportive où les athlètes serontassistés par des appareillages bio-niques, très différente des Jeux Pa-ralympiques, puisque aucune limitetechnologique ne sera posée. Aucontraire, les machines concourrontau même titre que les humains, etce sont les meilleurs « couples » quiseront récompensés. Seuls les mo-teurs à combustion seront interdits,par souci de sécurité pour les parti-cipants. Prothèses robotisées, exos-quelettes, fauteuils roulants, vélos etinterfaces cerveau-machines se me-sureront dans des disciplinesconçues pour l’occasion, commeune course virtuelle pour les tétra-plégiques, ou le parcours d’undisque sur un fil, conduit sans letoucher par un bras bionique. [mcp]

Contre l’utilisationde scanners cérébrauxLes responsables de l’office AI deLucerne ont été vivement critiquésces derniers mois pour avoir utilisédes scanners cérébraux dans lecadre d'enquêtes de l’AI. Les spé-cialistes ont remis en question lebien-fondé de cette méthode, ar-guant qu’elle n’était pas scientifi-quement reconnue pour être appli-quée à ces fins. Les organisationspour personnes handicapées crai-gnaient quant à elles qu’elle ait poureffet de stigmatiser encore plus lespersonnes souffrant de maladiespsychiques ou qu’on les soupçonnede simuler leurs troubles. Laconseillère nationale Silvia Schenker(PS/BS) a récemment déposé uneinterpellation dans le cadre de lasession de printemps du Parlement,par laquelle elle demande auConseil fédéral de déterminer si lesoffices AI ont le droit de faire passerdes scanners cérébraux aux per-sonnes atteintes de maladies psy-chiques. [fs]


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Diagnostic précoce

Le diagnostic en questionLe diagnostic préimplantatoire (DPI) et le diagnosticprénatal (DPN) évoluent rapidement. Les conséquencesde cette évolution sur la société posent certainesquestions. Nous avons interrogé huit spécialistes.

Franziska Stocker

L’introduction du diagnostic préimplanta-toire (DPI) en Suisse a été débattue ausein du Conseil des Etats au printemps.C’est maintenant au tour du Conseil nati-onal de se pencher sur la question. Lapopulation se prononcera quant à ellevraisemblablement fin 2015. Les partisanset les opposants d’une libéralisation duDPI ne s’entendent pas sur les possiblesconséquences de ce processus sur notresociété. Pour ce qui est du diagnosticprénatal (DPN), ce sont surtout les nou-veaux tests sanguins de génétique molé-culaire tels que le Praenatest qui font dé-bat.En entraînant un « tri » accru au cours dela grossesse, au détriment des enfantshandicapés, ces deux diagnostics font

craindre un affaiblissement de la solidaritéà l’égard des personnes avec handicap.De nombreuses personnes remettent parailleurs en question le bien-fondé éthiqued’une sélection entre les êtres qui méri-tent de vivre et les autres. L’initiative« C’est normal d’être différent » critiquepar ailleurs le fait que le handicap et lamaladie ne seront plus considérés commedes éléments naturels de la vie humaine.

Nous avons demandé à huit spécia-listes issus des domaines éthique, poli-tique, médical et des Centres de conseilsce qu’ils pensent des tests prénatals. Lespages suivantes présentent différentspoints de vue sur le DPI (pages 8 et 9) etle DPN (pages 10 et 11) ainsi qu’un glos-saire sur le sujet.

» Chiffres et faits : D’après des estimations – il n’existe aucune statistique précise –, en-viron 1900 enfants handicapés naissent chaque année en Suisse. Les handicaps chez

les nouveau-nés reposent sur toute une série d’éléments, dont seule une partie peut êtredétectée à l’aide du DPN. Pourtant, rares sont les parents qui renoncent entièrement à cestests. Plus de 90 % des femmes dont l’enfant a été testé positif à la trisomie 21 interrompentleur grossesse.

» En Suisse, un couple sur six ne peut pas avoir d’enfants. Pour beaucoup, la féconda-tion in vitro (FIV) représente le dernier espoir. Aujourd’hui, quelque 2000 enfants naissent

chaque année en Suisse grâce à cette méthode. En fonction du vote final des Chambres, ceseront soit entre 50 et 100 couples, soit près de 6000 qui pourront recourir au DPI.

» Procap a élaboré une prise de position relative au DPN, téléchargeable surwww.procap.ch. Elle publiera par ailleurs prochainement une prise de position sur le DPI.



Points de vue sur le DPI

Ruth Baumann-Hölzle, directricede l’institut Dialog Ethik et an-ciennement membre de la Com-mission nationale d’éthique (CNE)Pour moi, tout est une questiond’éthique : que vaut une vie en for-mation ? Pouvons-nous relativiser ladignité humaine et instrumentaliserl’embryon ? Le considérer commeun bien de consommation ? A quoibon enjoliver la situation : le DPI estune méthode de sélection purementeugénique. Il établit une distinctionentre les êtres qui méritent de vivre

et les autres. Ce sont des tendancesqui ont déjà été observées au coursde l’histoire, et pas seulement pen-dant la Seconde Guerre mondiale.Avec le DPI, l’embryon devient unefinalité, un objet de recherche, oudoit satisfaire à une envie précisedes parents. Il est traité comme uneutilité dépourvue de toute valeurpropre. Contrairement au diagnosticprénatal, où le fait de maintenir l’em-bryon en vie entre en conflit avec ledroit de la femme enceinte à dispo-ser librement de son corps, le DPIconsiste à générer artificiellement lavie humaine en laboratoire à des finstierces. C’est une sélection qui netouche pas à l’intégrité physique dela femme. La fécondation artificiellepar DPI accroît considérablementl’intervention de l’homme dans ledéveloppement de la vie humainepar rapport au diagnostic prénatal,et elle peut même avoir une in-fluence sur les générations futures.Nous nous trouvons sur une pente

glissante. Si nous autorisons cesnouvelles possibilités de sélection,cela pourrait entraîner une réactionen chaîne sur laquelle nous n’auronsaucun contrôle. Nous avons raisonde craindre l’apparition de bébés « àla carte ». Aux Etats-Unis et en Es-pagne, il est déjà possible de choisirle profil du futur enfant. Des exa-mens génétiques permettent ainside déterminer la couleur des che-veux, le sexe, les futures maladies,etc., de l’embryon. L’humanité estfragile. La solidarité de la société àl’égard des personnes avec handi-cap va-t-elle changer ? Les intérêtsfinanciers liés au DPI sont égalementpréoccupants. En Espagne, le cycled’une fécondation artificielle avecDPI coûte pas moins de 13 000euros. On comprend donc l’intérêtde certains groupes pour une autori-sation aussi large que possible duDPI. Je suis satisfaite que le Conseildes Etats ait provisoirement adoptéla version la plus stricte du DPI. [fs]

Bertrand Kiefer, membre de laCommission nationale d’éthiqueEntre 2005 et 2013, la position de laCommission nationale d’éthique(CNE) a évolué dans le sens de l’au-torisation du DPI, au fil du change-ment de sa composition. Ma posi-tion est intermédiaire : favorable auDPI lorsqu’un couple appartient àune famille à risques, mais opposé àun dépistage systématique dans lebut de mettre au monde l’enfant leplus parfait. On ne peut pas refuser

aux couples engagés dans une FIVce qu’on accorde lors de toute gros-sesse, dans le souci légitime d’éviterde grandes souffrances aux enfantset à leurs familles. Mais nous devonslutter contre le désir toujours plusfort des parents d’avoir des enfantsparfaits ; d’autant qu’aujourd’hui, latechnologie peut répondre à cetteaspiration. La société a une visionindustrielle et compétitive de la vie.On a tendance à y considérer lesenfants comme des produits, avecl’obligation d’être parfaits, rentables,capables de produire de la valeur.Avoir peur de ce monde-là est salu-taire. Qu’est-ce qu’un être humain,où réside sa grandeur ? Certaine-ment pas dans la performance àtout prix, ni dans l’uniformisation.L’humanité se révèle dans la capaci-té à surmonter les difficultés, à trou-ver un sens à la vie. Or la technolo-gie ne donne aucune réponse àcette question, ni à celle du bonheur.

La fascination pour le progrès tech-nique laisse dans l’ombre la souf-france, la maladie, la mort. Et la re-cherche de la perfection aboutit à unappauvrissement de l’existence,dont la qualité est liée à la diversitédes êtres que nous côtoyons. Nefaisons pas l’impasse sur ces débatsfondamentaux, répétons qu’un en-fant n’est pas un produit mais unepersonne avec son mystère, qui n’apas à être formatée. Et dans cecadre, donnons le libre choix auxparents, en les assurant du soutiende la société, quelle que soit leur dé-cision. Il est crucial qu’aucune pres-sion ne soit exercée sur eux pouréviter des coûts. Accepter la diversi-té, trouver en soi la force de dépas-ser les difficultés, donnent un sens àla vie des individus et grandit aussila société, dans les efforts collectifsqu’elle sera capable de fournir pourhumaniser la vie des personnes avechandicap. [mcp]



Points de vue sur le DPI

Brigitte Häberli, conseillère auxEtats (PDC/TG), membre de laCommission de la science, del’éducation et de la culture(CSEC-E)Au Conseil des Etats, je me suis pro-noncée en défaveur de l’introductiondu DPI en Suisse. La majorité desconseillers a néanmoins décidé del’introduire dans des conditions relati-vement strictes. Je suis soulagée queles différentes propositions de libérali-sation soumises par la CSEC, tellesque le dépistage des aneuploïdies et

les bébés-médicaments, n’aient pasréussi à s’imposer pour l’instant.Pourquoi je me suis exprimée contrele DPI? Je trouve alarmante cetteinstrumentalisation de l’être humainen formation pour servir la rechercheou satisfaire une envie précise desparents. Les répercussions qu’unesélection de la vie humaine aurait surnotre société m’inquiètent. Nous nepouvons pas prévoir aujourd’hui lesconséquences qu’elle entraînerait àlong terme. Je me demande dequelle manière l’introduction du DPIinfluencera la solidarité à l’égard despersonnes avec handicap dans notresociété. Certains parents devront-ilsse justifier à l’avenir d’avoir gardé unenfant malgré son handicap? Les as-sureurs refuseront-ils de prendre encharge les coûts pour cet enfant?Nous ne savons pas où tout celanous mènera. Pour moi, chaque êtrehumain fait partie de notre société,qu’il soit handicapé, malade ou enbonne santé. [fs]

Liliane Maury Pasquier, conseil-lère aux Etats (PS/GE), sage-femmeLors du débat au Conseil des Etatssur le Diagnostic préimplantatoire(DPI), j’ai défendu une position libé-rale, favorable à un diagnostic élargides embryons, y compris pour dé-tecter des maladies comme la triso-mie 21 (dépistage systématiqued’embryons). Interdire le diagnosticsur l’embryon alors qu’on l’autorisesur le fœtus me semble un non-

sens. C’est faire fi de la souffrancede parents, qui seront plus tard de-vant un choix difficile, alors qu’ilsont tant investi, en énergie et émo-tionnellement, dans une grossesse.Invoquer le respect de cette parcelled’embryon pour refuser le DPI neme semble pas cohérent : plus letemps passe, plus la dignité de l’en-fant à venir est atteinte. Le DPI doitêtre lié aux tests sanguins déjà ef-fectués sur les femmes enceintes,mais pas toujours bien expliqués.On ne rappelle pas assez qu’onpeut trouver une anomalie etqu’alors un choix devra être fait parles parents. Je souhaite qu’on metteen place un entretien de conseil,remboursé par la LaMal, afin d’infor-mer les couples, qui décideront ainsien connaissance de cause. Le plusimportant à mes yeux est le soutienque doit apporter la société aux fu-turs parents, quel que soit leurchoix. [mcp]

» Fécondation in vitro (FIV) :la fécondation in vitro (« dans

le verre » en français) est une mé-thode de fécondation artificielle. Desovules arrivés à maturité sont préle-vés sur la femme et mis en présencedes spermatozoïdes de l’hommedans une éprouvette. Après la fé-condation, l’embryon est implantédans l’utérus de la femme.

» Diagnostic préimplantatoire(DPI) : examen réalisé sur

l’embryon humain, constitué alorsde quelques cellules seulement,pour déceler des maladies géné-tiques et des troubles chromoso-miques. Si un problème est décelé,l’embryon est détruit ; sinon, il estimplanté dans l’utérus.

» Dépistage des aneuploïdies :les femmes qui tombent en-

ceintes à un âge plus avancé pré-sentent un risque accru de donnernaissance à des enfants atteintsd’un trouble chromosomique, enparticulier de la trisomie 21. Le dé-pistage des aneuploïdies a pour butque seuls des embryons dotés de46 chromosomes soient implantésdans le cadre d’une fécondation ar-tificielle. Si le dépistage des aneu-ploïdes est introduit en Suisse, 6000couples pourraient y recourir chaqueannée.

» Bébé-médicament : embryonsélectionné dans le cadre

d’une fécondation artificielle par DPIpour servir de donneur de tissuspour un frère ou une sœur malade.On parle aussi de typage HLA.

» Bébé à la carte : analyse desinformations génétiques et sé-

lection de l’ovule et du sperme enfonction des qualités souhaitées (parex. intelligence, sexe, couleur desyeux et des cheveux). Cette sélec-tion est interdite en Suisse. AuxEtats-Unis et en Espagne toutefois,il existe d’ores et déjà des bébés-éprouvette sur mesure.



Points de vue sur le DPN

Franziska Wirz, cofondatrice etdirectrice du Centre de conseilsappellaNous sommes un Centre deconseils indépendant qui conseilleles femmes et les couples, par télé-phone ou par e-mail, sur la questiondu diagnostic prénatal. La plupartdes femmes qui s’adressent à nousont obtenu un résultat positif au testprénatal. Ce résultat suscite beau-coup de craintes et d’incertitudes.

Les femmes veulent mieux com-prendre ce que signifient ceschiffres. Elles n’ont souvent pasconscience du fait que le test dupremier trimestre offre simplementune évaluation des risques de han-dicap chez l’enfant et qu’il ne s’agitpas d’un résultat définitif. Notretâche est de remettre les choses àleur place et de les rassurer. Lors denos séances de conseils, nous de-vons souvent démentir les clichésinfondés qui circulent sur les en-fants avec handicap, par exemplel’idée qu’un enfant trisomique repré-sentera une charge tout au long desa vie ou sera incapable de menerune existence épanouie. Nous met-tons un point d’honneur à donneraux femmes enceintes toutes les in-formations utiles sur l’avortementpour faciliter leur prise de décision.La loi oblige les médecins à fournirau préalable à la femme enceinte

des informations neutres sur la por-tée du test prénatal. Malheureuse-ment, cette règle n’est que rare-ment appliquée. Beaucoup defemmes pensent que le seul but dela première échographie est de leurpermettre de voir leur enfant pour lapremière fois. Elles ne sont pasconscientes de la portée de ce testet ne savent pas qu’elles ont le droitde le refuser, en vertu de ce qu’onappelle le droit à ne pas être infor-mé. Malheureusement, les femmesqui ne souhaitent pas passer cestests sont parfois mises sous pres-sion. Je ne cesse de m’étonner dunombre de craintes qui sont atti-sées vis-à-vis de la grossesse. EnSuisse, 80 % des grossesses sontconsidérées comme des gros-sesses à risques. Celles-ci sont lu-cratives pour les médecins, car lescaisses-maladie paient alors plu-sieurs tests. [fs]

Franziska Maurer, directrice dubureau Fehlgeburt und perinata-ler Kindstod (fausse couche etmort périnatale)De nos jours, les futurs parents etles spécialistes impliqués dans lagrossesse ressentent un énormebesoin de contrôle et de sécurité. Ilsattendent des tests prénatals laconfirmation que l’enfant est enbonne santé. Ce n’est pourtantqu’une sécurité illusoire, car le DPNne permet de déceler qu’une partielimitée des pathologies ou troubleséventuels. Par exemple, les mala-

dies ou handicaps consécutifs à unenaissance prématurée sont rarementpris en compte dans le cadre del’application du DPN. Selon moi,l’utilité des tests prénatals consisteà offrir certaines possibilités de trai-tement précoces pour les enfantsmalades. Ils peuvent aussi donneraux futurs parents suffisamment detemps pour se préparer – si tant estque cela soit possible – à ce queleur enfant ne soit pas viable ouvienne au monde avec un handicap.Les tests prénatals contraignent lesparents à prendre des décisions res-ponsables et très difficiles, notam-ment lorsqu’une maladie grave estdiagnostiquée à leur enfant. Les pa-rents sont tenaillés par la questionde savoir s’ils seront capables degérer une vie avec un enfant maladeou si l’interruption de grossesse etla mort prématurée de leur enfantreprésentent la seule solution. Lesparents qui se présentent chez noussont souvent dans une situation dedétresse. Ils ont par exemple ren-

dez-vous le lendemain pour procé-der à l’avortement, mais ne saventplus si c’est vraiment ce qu’ils sou-haitent. En état de choc et oppres-sés par le temps, il leur est impos-sible de prendre une décision res-ponsable. L’expérience nous a mon-tré que les parents avaient besoinde temps et d’un accompagnementqui leur laisse suffisamment d’es-pace lors du processus de décision.Nous leur conseillons donc de ré-aborder la question à tête reposéeavec un spécialiste, leur médecin oula sage-femme. Qu’implique unavortement ? Qu’est-ce que ça si-gnifie d’être enceinte d’un enfantmalade, voire non viable ? Qui peutles aider dans leur entourage ?Quelles sont les offres profession-nelles disponibles pour accompa-gner la famille ? Nous leur donnonségalement les coordonnées de pa-rents concernés qui ont décidé d’in-terrompre la grossesse ou qui ontgardé leur enfant malade et viventavec lui aujourd’hui. [fs]



Points de vue sur le DPN

Melanie Baran, assistantesociale diplômée à l’hôpitalpour enfants de ZurichLorsqu’un nouveau-né présentantun handicap est transféré cheznous, à l’hôpital, la famille est priseen charge par une équipe interdisci-plinaire. En tant qu’assistantssociaux, notre rôle est d’offrir unaccompagnement psychosocial auxparents et de gérer tout ce quitouche au quotidien social de la

famille. Lors des nouvelles arrivées,beaucoup de choses sont à organi-ser, par exemple les possibilitésd’hébergement pour les parents ausein de l’hôpital, la prise en chargedes autres enfants de la famille ou lefait d’informer les employeurs del’éventuelle interruption de travaildes parents. Viennent ensuite s’yajouter les questions relatives auxassurances sociales ou aux possibi-lités d’assistance au niveau du suivià domicile. La difficulté de la situa-tion peut donner lieu à des urgenceset à des impasses financières. Làencore, nous offrons nos conseils.Pendant leur séjour à l’hôpital, ilnous arrive souvent de croiser lesparents dans les couloirs ou au res-taurant de l’hôpital, ce qui donnelieu à des échanges spontanés. Lesparents, souvent en état de choc,ont besoin d’un soutien d’urgencedans ces moments difficiles. [fs]

Christophe Mattenberger, méde-cin-chef du Service de gynécolo-gie-obstétrique, Hôpital deMorgesJe pratique les tests de dépistagedu premier trimestre de la gros-sesse, qui donnent une estimationdu risque. S’il est élevé (plus de1/380), en fonction de divers cri-tères dont l’âge de la mère, les as-surances rembourseront l’amnio-centèse. A mon sens, ce critère del’âge est dépassé. J’utilise aussi lestests de diagnostic sanguins, moinsinvasifs pour la mère comme pour

l’enfant à venir. Pour nous, ce peutêtre un vrai soulagement. Imaginezune femme de 42 ans, enfin tombéeenceinte après des années d’at-tente. Le test sanguin permet de sa-voir à coup sûr, sans mettre en dan-ger la vie de cet enfant si précieuxpour elle, s’il est porteur d’une ano-malie chromosomique ou non. Cer-tains préfèrent ne pas savoir, je les yengage car c’est aussi une opportu-nité de voir d’autres problèmes, car-diaques par exemple, et de pouvoirpréparer l’accouchement autrement.Pas remboursés – pour moi, ils de-vraient l’être – ces tests coûtententre 900 et 1500 francs. Nous neles utilisons pas au-delà des re-cherches déjà effectuées avant,avec l’amniocentèse. Le danger enmoins. Le plus important est deprendre le temps de bien expliqueraux parents ce qu’on cherche, etquel est le champ d’application deces tests. Faire un enfant c’estprendre des risques, nous devons lerappeler. [mcp]

» Diagnostic prénatal (DPN) :le diagnostic prénatal prévoit

divers examens tout au long de lagrossesse, qui établissent des dia-gnostics sur l’état de santé de l’en-fant. Les examens non invasifs (ex-ternes) comprennent la mesure dupli de la nuque au cours du dépis-tage du premier trimestre (entre la12e et la 14e semaine de grossesse),qui est l’une des échographies lesplus fréquemment réalisées sur l’en-fant à naître, ainsi que les nouveauxtests sanguins de génétique molé-culaire. Les examens invasifs com-prennent l’amniocentèse, la ponc-tion du placenta ainsi que la ponc-tion du cordon ombilical. Celles-cipeuvent représenter des risquespour l’enfant.

» Praenatest : ce test, quiconsiste en une simple prise

de sang sur la femme enceinte, per-met de déterminer avec un degré deprobabilité élevé si le fœtus présenteles trisomies 13, 18 ou 21 (syn-drome de Down). Le test, lancé surle marché en août 2012, peut êtreréalisé à partir de la 9e semaine degrossesse, c’est-à-dire avant mêmele dépistage du premier trimestre. Sile fabricant Lifecodexx affirme que lePraenatest a été conçu pour lesfemmes enceintes qui présentent unrisque accru de modifications chro-mosomiques sur leur futur enfant,on observe cependant une haussegénérale de la demande. L’entre-prise a déjà analysé près de 2200échantillons de sang provenant deSuisse. Selon une récente étude del’hôpital universitaire de Bâle, lenombre de processus de diagnos-tics prénatals invasifs a diminué deprès de 70 % depuis l’introductiondu Praenatest. Le Praenatest coûteaujourd’hui dans les 1000 francs etn’est pas pris en charge par l’assu-rance-maladie obligatoire. Life-codexx a toutefois demandé àl’OFSP d’intégrer le test dans l’assu-rance de base, demande qui atoutes les chances d’aboutir.


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aime la vie»

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Rendez-vous

» Barbara Camenzindà propos…

Le temps : on en a jamais assez etil est très précieux.

Le travail : j’ai toujours attachébeaucoup d’importance au fait detravailler, même avec un enfant triso-mique.

Le luxe : le luxe, c’est d’avoir dutemps, surtout des vacances.

L’amitié : grâce à Laurin, j’ai nouéde merveilleuses amitiés.

L’amour : sans amour, la vie seraitmorose.

Les vacances : nous passons nosvacances là où Laurin peut être telqu’il est.

A sa quatorzième semaine de grossesse, comme laplupart des futures mamans, Barbara Camenzind apassé le test du premier trimestre. « Je voulaism’assurer que tout allait bien. » Mais le résultat dutest prénatal n’était pas rassurant. Le médecin aexpliqué à Barbara qu’il existait un risque de 1/96que son enfant naisse trisomique. Après des joursd’incertitude, le laboratoire a confirmé le résultat.« Quand on m’a annoncé que mon enfant seraithandicapé, je me suis d’abord sentie comme para-lysée. J’avais l’impression d’avoir perdu toutcontact avec lui. La seule chose à laquelle je pen-sais, c’est que j’allais devoir choisir de le garder ounon. C’était une pression terrible. » Barbara Camen-zind a eu la chance d’être suivie par un bon méde-cin, qui lui a conseillé de se donner du temps avantde prendre une décision et lui a expliqué précisé-ment comment se déroulerait un éventuel avorte-ment. Elle lui a également fourni de la documenta-tion sur le sujet ainsi que les coordonnées de fa-milles qui avaient été confrontées à la même situa-tion. Une fois chez elle, Barbara a dressé une listedes pour et des contre. Elle a contacté un Centrede conseils pour savoir à quelle assistance auraitdroit un enfant handicapé et à quoi ressemblerait savie. « Beaucoup d'éléments me disaient de gardercet enfant. La plupart de mes arguments contre sesont avérés fondés sur des préjugés. » Barbara etson partenaire de l’époque ont décidé ensemble degarder l’enfant. « A ce moment, j’ai recommencé àsentir un lien avec le bébé. Le diagnostic est alorspassé au second plan. » La décision a été un réelsoulagement. Le couple a pris contact avec desparents d’enfants trisomiques et a lu des tas d’ou-vrages sur le sujet. Leur entourage a réagi positive-ment et soutenu leur décision. Laurin est né en oc-tobre 2004. C’est un petit garçon plein de vie ettrès actif, qui aime jouer avec ses frères et sœurs,être à l’extérieur, faire de la trottinette. « Tout ce queje peux dire, c’est qu’il profite de la vie », ajoute samère. Le fait même qu’il soit en vie, pourtant, n’étaitpas gagné d’avance. Franziska Stocker

Laurin, neuf ansaujourd’hui, est

né avec lesyndrome de

Down. Lorsqu’ellea appris que le

test prénatal étaitpositif, sa mère,

BarbaraCamenzind, a

décidé de garderson enfant.



Au travail

«C’est à moi de briser la glace»

Sourde de naissance, Seli-na Lusser-Lutz travaille àl’administration fédéraledepuis quatre ans. Sanstéléphone, mais dans ledialogue, ce qui laisse sou-vent ses collègues sansvoix.

Marie-Christine Pasche

Sur la porte, une petite pancarte at-tire l’attention du visiteur : « Veuillezs. v. p. allumer la lumière plusieursfois pour m’appeler, merci ». C’est undes aménagements consentis parSelina Lusser-Lutz à sa surdité, carson bureau ne fait pas face à la porteet elle frisait l’alerte cardiaque àbeaucoup de visites de ses collè-gues. Elle dispose aussi d’un ordina-teur portable avec accès à skype,fort utile pour rester en contact directavec le monde extérieur.

Depuis un an, Selina travaillecomme collaboratrice scientifique à laDivision des maladies transmissiblesde l’OFSP, après avoir effectué unstage de douze mois et plusieursmandats au sein du Bureau fédéral del’égalité pour les personnes handica-pées (BFEH). « Je suis reconnaissanteà la Confédération de m’avoir donnécette possibilité de travailler. Aprèsmes longues études – Selina est li-cenciée en sciences du sport et engermanistique, avec linguistique gé-nérale et latin, plus un master en lin-guistique allemande – j’ai rencontrédes difficultés à obtenir des entretiensd’embauche », explique la jeunefemme. Les employeurs potentielspeinent à comprendre que Selinaparle plusieurs langues tout en étantsourde, comme le laisse pourtant voirson CV. Elle maîtrise la langue dessignes, mais aussi le « langage parlé

complété » (LPC), qui, en rendant lessons de la langue parlée visibles lelong du visage, complète la lecturesur les lèvres et permet ainsi d’éviterles sosies labiaux aux personnes mal-entendantes.

Expliquer, encore et encoreDans la section Prévention & Promo-tion, la jeune collaboratrice mèneactuellement un projet sur le tour-nage de films de sensibilisation enlangue des signes pour le public ho-mosexuel sourd, et s’occupe égale-ment de la traduction de documents.« Avec mes collègues, ce n’est pasencore simple. Ils ne savent pas tou-jours comment m’aborder, c’est àmoi d’aller vers eux, de briser laglace. Il est déjà arrivé que des gens

ne croient pas que je suis sourde,puisque je peux communiquer orale-ment. Je dois le leur prouver et leurexpliquer comment j’ai appris à par-ler. » Selina résoud souvent le pro-blème en distribuant un DVD auquelelle a participé « ... et pourtant ilsparlent » qui explique entre autres laméthode du LPC.

En bonne spécialiste de la com-munication, Selina croit à la forma-tion, également dans ce domaine.Elle est donc toujours d’accord demettre sa belle énergie au serviced’actions ou de cours de sensibilisa-tion du personnel, organisés dansl’administration fédérale pour faciliterl’intégration des personnes avechandicap, « car elles ne sont pas en-core très nombreuses ». •

» Un léger mieux : chaque année entre 2009 et 2013, la Confédérationa engagé davantage de personnes avec handicap. Leur proportion a

passé de 0,7 % à 1,4 %. Des efforts restent à faire, comme l’a compris laConférence des ressources humaines de la Confédération (CRH). En janvier2013, cette dernière a adopté un nouveau programme, qui prévoit de déve-lopper et harmoniser plusieurs instruments d’intégration entre eux, afin d’enaccroître l’efficacité. Des cours sont aussi dispensés aux cadres del’administration ou au sein des services, pour sensibiliser chacun à cetteproblématique.

Aménagement bureautique pour Selina Lusser-Lutz : un ordinateur portable dé-dié à la communication par Skype.

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Dix ans de la LHand

«Il faut changer les mentalités»

Il y a dix ans entrait envigueur la loi sur l’égalitépour les handicapés(LHand). Rétrospective etperspectives d’avenir avecle Bureau Suisse Transportspublics accessibles (TPA).

Anita Huber

Parents avec poussettes, voyageursavec valises, personnes âgées avecdéambulateur ou personnes enchaise roulante, tous profitent del’accès de plain-pied aux trains etaux bus. Cela n’a pas toujours été lecas. Ce n’est qu’avec l’entrée en vi-gueur de la LHand, il y a dix ans, queles entreprises de transport ont étésoumises à certaines obligations.Elles doivent permettre aux per-sonnes avec handicap d’utiliser lesinfrastructures et véhicules destransports publics sans obstacles.

Depuis 26 ans le TPA s’engagepour un accès non discriminatoireaux transports en commun. Le bu-reau a accompli un travail de pionnierconsidérable au niveau de la tech-

nique et de la planification. Lors del’introduction des premières me-sures, il a accompagné leur mise enœuvre et les a analysées avec un re-gard critique.

Un bilan mitigéWerner Hostetter, membre du bureaudepuis 1999, dresse un bilan mitigédans le numéro 1/14 du journal duTPA : ainsi, pour diverses raisons(manque de savoir-faire technique, deressources financières ou de main-d’œuvre, interventions isolées plutôtque coopération, attitude réfractaireaux conseils ou planification tardive),la mise en œuvre a été lacunaire dansla plupart des entreprises. Lui-mêmeen chaise roulante, il constate toute-fois : « Malgré ces difficultés, nousavons connu une petite révolutiondans les transports publics ces dixdernières années. »

Markus Koller, directeur du bu-reau, voit lui aussi les progrès réali-sés : « les accès de plain-pied ouavec une légère différence de niveausont déjà nombreux. » Les quais ontété surélevés dans la plupart desgrandes gares. Aujourd’hui, plus dela moitié d’entre elles sont sans obs-

tacles ; les autres devraient suivred’ici à 2023. Mais des occasions ontaussi été manquées, par exemple auniveau des guichets : « des guichetsnon conformes à la LHand ont étéconstruits il y a encore quelques an-nées. Un oubli pur et simple au mo-ment de la planification ! »

Les entreprises de transportsont à la traîne en matière d’informa-tion aux clients, notamment pour lespersonnes atteintes d’un handicapvisuel ou auditif. Alors que les exi-gences en la matière auraient dû êtresatisfaites avant la fin 2013, un son-dage mené par l’association Agile.cha montré que seule la moitié des en-treprises de transport interrogées aappliqué ces directives.

Objectifs pour le futurCes dix prochaines années, le bu-reau élaborera de nouvelles basestechniques et accompagnera diversprojets menés par les constructeursde véhicules et les entreprises detransport. C’est une plateforme deconnaissances importante qui offredes solutions concrètes au niveau dela mise en œuvre. Le TPA met encontact des entreprises de toute laSuisse confrontées aux mêmes pro-blèmes : des sociétés de bus peuventpar exemple échanger leurs expé-riences et s’inspirer des bonnesidées de leurs collègues. D’aprèsMarkus Koller, l’une des principalestâches du bureau est d’établir le lienentre les organisations pour per-sonnes handicapées et les entre-prises de transport. « Chaque partiedoit faire des compromis pour déga-ger des solutions. » •» Le Bureau Suisse Transportspublics accessibles existe depuis1988. Il est soutenu par diversesorganisations pour personnes handi-capées, dont Procap : www.boev.chPour les personnes en chaise roulante, il est crucial de pouvoir être autonome.

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Procap

procap magazine 2/2014

La diagnosi prenatale fa discutere

In primavera, il Consiglio degli Statiha discusso di un’eventuale introdu-zione della diagnostica preimpianto(DPI) in Svizzera. Ora l’oggetto passaal Consiglio nazionale, e da ultimosarà il popolo a decidere in votazio-ne. Oppositori e fautori di una libera-lizzazione della DPI hanno pareri di-vergenti sulle conseguenze che l’in-troduzione di questa tecnica avràsulla nostra società. La diagnosticaprenatale (DPN) viene invece chiama-ta in causa soprattutto in relazione ai

nuovi esami del sangue di geneticamolecolare come il Praenatest. En-trambe queste tecniche fanno temereche in futuro la solidarietà nei con-fronti delle persone con handicap di-minuisca, dato che verranno al mon-do sempre meno bambini disabili.Emergono inoltre preoccupazioni diordine etico rispetto alla selezione trauna vita degna e una vita non degnadi essere vissuta. Nella prossima pa-gina presentiamo i pareri di due pro-fessioniste sui test prenatali.

La diagnostica preimpianto (DPI) e la diagnostica prenatale (DPN) si stanno sviluppan-do a grande velocità. Le opinioni sulle conseguenze sociali di queste tecniche divergo-no. Al riguardo abbiamo raccolto il parere di due esperte. Franziska Stocker

» Diagnostica preimpianto (DPI):esame atto a individuare patologiegenetiche o cromosomiche nell’em-brione. Qualora si riscontri un’ano-malia, l’embrione viene eliminato, al-trimenti viene impiantato nell’uteroattraverso la fecondazione artificiale.

» Diagnostica prenatale (DPN):comprende diversi esami effettuatiin gravidanza al fine di valutare lostato di salute del feto.

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Franziska Maurer, direttrice della*Fachstelle Fehlgeburt und peri-nataler KindstodOggi molti futuri genitori e professio-nisti del ramo hanno un gran bisognodi controllo e di certezze. Dai testprenatali si attendono la confermache il bambino sia sano. Ma è una si-curezza ingannevole, in quanto ladiagnostica prenatale offre solo unquadro limitato delle possibili patolo-gie. Raramente infatti, nelle riflessioniche spingono gli interessati a ricorre-

re alla diagnostica prenatale, vienepresa in considerazione l’eventualitàdi malattie o disabilità conseguenti,per esempio, a una nascita prematu-ra. A mio avviso il vantaggio dei testprenatali sta nel fatto che consento-no di sottoporre tempestivamente unbambino malato a determinati tratta-menti. Offrono inoltre ai futuri genitoriil tempo di prepararsi, nella misuradel possibile, ad accogliere un figlioche non vivrà o che sarà affetto dauna disabilità. Al tempo stesso, lediagnosi prenatali mettono però i ge-nitori di fronte all’esigenza di operarescelte molto difficili e altamente re-sponsabili, specialmente quando ri-velano che il nascituro è gravementemalato. La necessità di decidere seaffrontare un’esistenza al fianco di unfiglio malato o se interrompere la gra-vidanza mettendo anche fine all’esi-stenza del bambino mette un’enormepressione ai genitori. Spesso giungo-no al nostro servizio disperati. Capita

che il giorno successivo abbiano ap-puntamento per l’interruzione dellagravidanza, ma che non sappianoancora cosa fare. Non è possibileprendere una decisione ponderatanella fretta e sotto choc. La nostraesperienza ci insegna che in questicasi i genitori hanno bisogno di tem-po e vanno accompagnati affinchéabbiano un margine durante il pro-cesso di decisione. Raccomandiamoquindi ai diretti interessati di discutereuna volta in più e tranquillamente conuno specialista di cos’è un’interruzio-ne di gravidanza, di cosa significa es-sere incinta di un bambino malatoche magari morirà, di chi tra familiarie amici potrebbe sostenerli e di qualisono le possibilità di assistenza pro-fessionale a cui può fare capo la fa-miglia. [fs]

*Servizio aborto spontaneo e morte

perinatale del feto (unicamente in lingua

tedesca)

Diagnosi prenatale

Ruth Baumann-Hölzle, direttricedell’istituto Dialog Ethik ed exmembro della Commissione na-zionale d’etica (CNE)A mio parere questo tema sollevadelle domande chiave di natura eti-co-morale: qual è valore della vita indivenire? Abbiamo il diritto di relati-vizzare la dignità umana e di stru-mentalizzare l’embrione? Di dichia-rarlo materiale di consumo? Voglioessere chiara, nella DPI vi è una se-lezione eugenetica. Si distingue travita degna e non degna di essere

vissuta. Sono tendenze che abbia-mo conosciuto nel corso della storiae non solo durante la SecondaGuerra mondiale. Nella DPI l’embrio-ne viene usato per uno scopo: osoddisfa un desiderio dei genitorioppure diventa materiale di ricerca.Viene trattato come se avesse unvalore produttivo senza valore pro-prio. Contrariamente alla diagnosticaprenatale, nella quale la tutela dellavita dell’embrione collide con il dirit-to di rifiuto della gestante, nella fe-condazione artificiale con DPI si trat-ta della riproduzione della vita uma-na in laboratorio per scopi altrui. Èuna selezione, nella quale il corpodella donna non è implicato. Attra-verso la fecondazione artificiale conDPI l’essere umano può interferiremolto di più nella vita di quanto nonfaccia la diagnostica prenatale e puòaddirittura influenzare le generazionifuture. Ci stiamo avventurando suun terreno pericoloso. Se le autoriz-ziamo, queste nuove tecniche di se-

lezione possono scatenare una rea-zione a catena incontrollabile. Lapaura che in futuro si arrivi a definireil bebè dei propri sogni è giustificata.Già oggi negli Stati Uniti e in Spagnaè possibile scegliere il profilo del na-scituro. Mediante esami geneticipossono essere determinati il coloredei capelli, il sesso, l’attitudine allosport, le future malattie, ecc. L’uma-nità è fragile. La solidarietà della so-cietà nei confronti delle persone di-sabili cambierà? Anche gli interessifinanziari che ruotano attorno allaDPI destano preoccupazione.Nell’industria della riproduzionesono in gioco molti soldi, e questospiega anche il grande interesse deitecnici della riproduzione, della ricer-ca e dell’industria farmaceutica neiconfronti di un’autorizzazione il piùliberale possibile della DPI. Sonocontenta che per il momento il Con-siglio degli Stati abbia accettato lavariante più restrittiva proposta dalConsiglio federale. [fs]



Alla quattordicesima settimana digravidanza, Barbara Camenzind si èsottoposta al test del primo trime-stre, come la maggior parte delle fu-ture madri. «Volevo solo assicurarmiche fosse tutto a posto.» Ma il risul-tato del test non l’ha tranquillizzataaffatto, infatti la sua ginecologa le haspiegato che sussisteva un rischioelevatissimo che il bambino fosse af-fetto dalla sindrome di Down. Sonoseguiti giorni di angosciante attesa,finché il laboratorio ha confermato lesupposizioni iniziali. «Quando hoavuto la certezza che mio figlio sa-rebbe stato disabile mi sono sentitacome paralizzata e non percepivopiù alcun contatto con lui. Sapevosolo che dovevo decidere in suo fa-vore o contro di lui. Era una pressio-

ne enorme.» La signora Camenzindha avuto fortuna di avere al suo fian-co una ginecologa comprensiva chele ha consigliato di prendersi il temponecessario per decidere e le ha spie-gato esattamente come si sarebbesvolta un’eventuale interruzione digravidanza. Le ha fornito inoltre delmateriale informativo e gli indirizzi dialcune famiglie che si erano trovatenella sua stessa situazione. A casa,Barbara Camenzind ha redatto un li-sta con tutti i pro e i contro, ha con-tattato un consultorio per saperequali aiuti spettano a un bambino di-sabile e per capire come sarebbestata la sua vita. «Per finire in mehanno prevalso gli argomenti a favo-re del bambino e ho capito che lamaggior parte degli svantaggi che mi

ero annotata erano frutto di pregiudi-zi.» Insieme al suo compagno di allo-ra, Barbara Camenzind ha così deci-so di tenere il bambino. «A quel pun-to ho cominciato di nuovo a sentireun legame con mio figlio e la diagno-si è passata in secondo piano.»Quella decisione è stata un sollievoper la coppia, che si è messa in con-tatto con altri genitori di figli affettidalla sindrome di Down e ha lettomolti libri sull’argomento. Parenti eamici hanno reagito positivamentealla notizia, appoggiando la loro de-cisione. Nell’ottobre del 2004 è natoLaurin. È un bambino vivace e attivoal quale piace andare in monopatti-no, giocare e stare all’aria aperta coni suoi fratelli. «Posso semplicementedire che gli piace stare al mondo.» Eil fatto che sia vivo non è sempre sta-to così scontato. •

Incontro

«A Laurin piace stare al mondo»Laurin, nove anni, è nato con la sindrome di Down. Dinnanzi a una diagnosi prenatalepositiva, sua madre, Barbara Camenzind, ha deciso di accoglierlo nonostantela sua disabilità. Franziska Stocker

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» Barbara Camenzinda proposito di …

Tempo: è sempre scarso e quindimolto prezioso.

Lavoro: per me è sempre stato im-portante rimanere attiva professional-mente, anche con un figlio Down.

Lusso: per me il lusso è avere deltempo libero.

Amicizia: grazie a Laurin ho trovatodegli amici meravigliosi.

Amore: senza amore la vita sarebbetriste.

Vacanze: apprezziamo le vacanzein posti nei quali Laurin può esseresé stesso.


Service


Procap au Montreux Jazz Festival

Pour la deuxième année consécu-tive, Procap Suisse va accompagneret conseiller l’équipe du MontreuxJazz Festival pour toutes les ques-tions liées à l’accessibilité des diffé-rentes manifestations organisées.Ce partenariat va également per-mettre de présenter, pour la pre-mière fois à Montreux, un concerttraduit en langage des signes. Leconcert gratuit de la chanteuse EllaRonen est programmé le 19 juillet2014 dans le cadre de Music in thePark, elle sera accompagnée surscène par Laura Schwengberg, tra-ductrice en langage des signes.D’autres activités seront proposéesau public : un workshop traitant destechniques de traduction des sons,ainsi que des visites guidées descoulisses du festival traduites enlangage des signes.

» Pour en savoir plus, connectez-vous sur notre site www.accessibi-lite.ch ou consultez notre page Fa-cebook sur laquelle seront prochai-nement mis au concours des forfaitsd’entrée au festival.

Agenda

Annonce

grâce à des calculs de probabilitécomplexes, pourrait-il ne pas avoirmention très bien au bac ? AuRoyaume-Uni, on peut faire un DPIsur un embryon conçu par FIV pouréviter le strabisme, aux Etats-Unispour choisir le sexe de l’enfant. » Unautre danger guette : tous les enfantsvont finir par se ressembler puisqueleurs génomes seront toujours plusnormalisés. On s’oriente donc versune dangereuse perte de diversité,garante selon Darwin de la survie del’espèce. De plus, certaines patholo-gies qu’on élimine sont couplées àdes gènes de résistance à d’autresmaladies. En voulant se prémunir detout, on va au-devant de catas-trophes. Jacques Testart préconiseune précaution élémentaire : imposerde limiter ces techniques à ceux quien ont besoin, et l’usage du DPI àune seule maladie par couple.

» Jacques Testart, Faire des enfantsdemain, Ed. du Seuil, mars 2014.

Danse Procap bouge Tenero 2014

La nouvelle danse pour les journéesSport & Santé 2014 est prête. Lesgroupes sportifs peuvent ainsi l’étu-dier et l’entraîner, afin qu’à Tenero leplus de monde possible bouge en-semble et au même rythme. Nousavons choisi une chorégraphie exis-tante, afin que chacun puisse la vi-sionner et l’étudier sur Youtube.

»Des conseils figurent sur le sitewww.procap.ch. La vidéo est visiblesur http://youtu.be/7Fdut5SWOk8.

Choix de lecture :Faire des enfants demain

En 1982, Jacques Testart « donnaitnaissance » à Amandine, premier bé-bé-éprouvette français. Dans sondernier essai, il s’inquiète des dériveseugéniques permises par les nou-velles techniques de la biologie. Oucomment les humains seront, selonlui, bientôt sélectionnés comme desanimaux d’élevage. « Comment lemeilleur des bébés, bientôt choisi


Service


Ma caisse-maladie doit-elle payerle test génétique?Notre fils de six ans est polyhandicapé depuis sanaissance. Les médecins recommandent un examengénétique qui permettrait de déceler une éventuelleanomalie chromosomique. Notre caisse-maladiedoit-elle payer le test génétique pour notre fils ?A quoi devons-nous faire attention ?

Gabriela Grob Hügli, avocate

D’après la loi fédérale sur l’assu-rance-maladie, les prestationsdoivent toujours être efficaces, ap-propriées et économiques. Ellesdoivent par ailleurs être limitées à lamesure exigée par l’intérêt de l’as-suré et le but du traitement. Dans cesens, l’assurance obligatoire dessoins prend notamment en chargeles coûts des prestations qui serventà diagnostiquer ou à traiter une ma-ladie et ses conséquences. Entreautres, les analyses prescrites parun médecin en font partie. Les ana-lyses prises en charge en tant queprestation obligatoire dans le cadrede l’assurance de base sont énumé-rées dans la « liste des analyses »,une liste positive revêtant un carac-tère contraignant et définitif.

Votre fils Andreas souffre no-tamment d’épilepsie, de retard men-tal et de microcéphalie. L’hybridationen série conseillée par votre méde-cin (test génétique visant à décelerdes anomalies chromosomiques) fi-gure dans cette liste. Il s’agit doncen principe d’une prestation obliga-toire couverte par l’assurance debase. Pourtant, les caisses-maladiesrefusent fréquemment de considérerles examens génétiques comme desprestations obligatoires et de lesprendre en charge. Leur efficacitéest souvent remise en question. Lesarguments avancés sont: chez despatients atteints de maladies com-parables, le diagnostic reste incer-tain malgré le test ; les minusculesmutations des chromosomes ne

peuvent être décelées à l’aided’examens génétiques à haute réso-lution ; ces examens ne débouchentsur aucun traitement médical. En ef-fet, de délicates questions d’identifi-cation se posent dans la pratique, ilest donc impossible de donner desexplications et conseils généraux.La jurisprudence varie elle aussi enfonction de la situation concrète dechaque cas.

Ce qu’on peut dire toutefois,c’est que certains critères doiventêtre remplis pour garantir la prise encharge des frais liés aux examensgénétiques, lorsque la maladie estdéjà avérée ou en cas de sérieuxsoupçons.

L’analyse doit toujours servir à

Conseiljuridique

diagnostiquer ou à traiter unemaladie et ses consé-quences et doit permettre,avec une probabilité élevée :• de décider si un traitementest nécessaire, et si oui, lequel,ou• de réorienter le traitement médicalappliqué jusqu’alors, ou• de redéfinir les examens qui sontnécessaires, ou• de renoncer à d’autres examensvisant à explorer les symptômes, lescomplications ou les problèmes ty-piques auxquels on peut s’attendre.

Pour que les coûts des exa-mens génétiques soient éventuelle-ment pris en charge par votrecaisse-maladie, il est indispensableque vous coopériez étroitementavec un spécialiste de la génétiquehumaine. Ce dernier doit appliquerles critères précités à la maladie devotre fils et expliquer sur la base deces conditions la nécessité de re-courir à l’hybridation en série dansce cas concret.

» Pour des conseils complémen-taires, veuillez vous adresser à votreCentre de conseils Procap.

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» Vous trouverez le dépliant « Lesdroits de mon enfant, les principalesprestations des assurances socialesen bref » sur www.procap.ch.


Service


Isabel Zihlmann, conseillère en nutrition

Avant toute chose, il est importantde se renseigner sur les habitudesalimentaires de chaque personne vi-vant au sein de la communautéd’habitation. Vous pouvez noter lesparticularités et le mode de vie dechacun et répondre aux questionssuivantes : qu’est-ce que la per-sonne mange et boit, et quand ?Que préfère-t-elle, que n’aime-t-ellepas ? Les besoins de chacun sontainsi mis en évidence, et cela vousdonnera des idées pour vos objec-tifs et vos activités. Un objectif pour-rait être de permettre aux résidentsde soumettre régulièrement leursenvies lors de l'élaboration dumenu. Il est aussi souvent intéres-sant de vérifier de quelle quantité de

nourriture les gens se servent ou deconnaître la teneur en sucre d’uneboisson. Faut-il vraiment une bois-son aussi sucrée ? N’y a-t-il pas uneautre solution ? Lors d’une fête, vouspouvez aussi concocter des plats va-riés avec les résidents, en leur don-nant si vous le souhaitez un thème àrespecter (par exemple : cuisine dumonde pour la Coupe du monde de

football). Autres petitsconseils : mettre aupoint des recettes etcuisiner ensemble, ouorganiser des atelierssur l’odorat et le goûtpour stimuler les sens etéveiller la curiosité des résidants àl’égard d’autres expériences sensori-elles. Ce qui compte lors de toutesces activités, c’est de définir desstructures et de permettre aux per-sonnes de la communauté des'intéresser à une thématique pen-dant suffisamment longtemps, parexemple sous la forme d’activitéscommunes régulières et enl’abordant systématiquement lorsdes réunions de groupe. Vous pour-rez ainsi suivre les progrès réalisés.

»Outils d’aide pour noter les habi-tudes en matière d’alimentation etde mouvement : « Passeport santéAlimentation et mouvement » (télé-chargeable gratuitement surwww.procap-bouge.ch). Conseilspour les activités : brochure « Vivresainement avec un handicap ».Commande : [email protected].

ConseilProcapbouge

Auriez-vous des conseils nutritifspour les communautés d’habitation?En tant que responsables d’une unité de vie pouradultes avec divers handicaps, nous souhaiterionsaborder le sujet de la nutrition.

Exercice avec balle

Exercice : assis si possible dos droit, tenir une balle molle dans votre main. Ser-rer la balle, garder la pression 2 à 5 secondes puis desserrer. 5 à 10 répétitionsavec chaque main. Objectif : renforcement des doigts et des avant-bras.

Conseils de Procappour un entraînement réussi

» Toujours adapter les consignes àses capacités.

» Faire attention à la respiration. Ilfaudrait toujours être capable deparler lors des exercices.

» Boire suffisamment durant lesexercices. L’eau est la boissonqui convient le mieux.

» Questions concernant l’ali-mentation et le mouvement

Envoyez vos questions par courrierà Procap bouge, Frohburgstrasse 4,cp, 4601 Olten, ou par mail àl’adresse [email protected].

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Petites annoncesLes petites an-nonces gratuitespour les membres setrouvent désormais sur www.pro-cap.ch. Vous pouvez y publier et yconsulter les petites annonces dansles rubriques Partenaires, Amitié,Logement et Divers. Pour toutequestion ou si vous avez besoind’aide pour remplir le formulaire enligne, merci de contacter Susi Mau-derli, tél. 062 206 88 96.

Site web

de Procap

Le mot de la fin

Diagnostic précoceSi le diagnostic préimplantatoire(DPI) avait déjà existé en 1957 etque mes parents avaient apprisque je serais peut-être atteint

d’une sclérose multiple, je n’auraisprobablement jamais vu le jour. Mon

père était quelqu’un de très prévoyantqui avait beaucoup de mal à vivre dans l’incerti-tude. Aujourd’hui, je vis tout à fait bien et ce depuis57 ans, même depuis qu’on m’a diagnostiqué unesclérose multiple à 19 ans et si je me déplace enchaise roulante depuis 20 ans. Mais imaginez toutce que j’aurais raté ! Mon premier baiser avec As-trid à la lisière du Büschiwald à Köniz, dans le can-ton de Berne. Mon meilleur ami Riccardo, que jeconnais depuis presque 50 ans. Mon voyage à Ma-jorque et la salle à manger de l’hôtel, où j’ai ren-contré la plus belle fille que j’avais jamais vue. Elleest devenue mon épouse il y a bien des années.Les deux livres que j’ai pu publier. Une sclérosemultiple n’est pas une trisomie. Elle n’en demeurepas moins difficile à vivre. Et pourtant, je suis heu-reux d’être en vie.

Reto Meienberg

POINT FORT3/2014

Habitatsans obstacles

Prochain point fortEn Suisse, plus de 170 000 per-sonnes ont besoin d’appartementsaccessibles aux fauteuils roulants.Or, les logements sans obstaclessont rares et souvent chers. Dans leprochain magazine, vous en saurezdavantage sur ce sujet et sur lacampagne de sensibilisation menéepar Procap, à l’intention du grandpublic comme des responsablesdes milieux immobiliers et du sec-teur de la construction.

Reto Meienberg est rédacteur publicitaire indépendant. Il a légendédes caricatures sur des handicapés. Agé de 57 ans, il a su à 19 ansqu’il était atteint de sclérose en plaque.

neutralImprimé

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Editrice Procap Tirage REMP 21950 (global), 4610 (version française) ; paraît quatre fois par annéeEdition et rédaction Procap magazine, Frohburgstr. 4, case postale, 4601 Olten, tél. 062 206 88 88, [email protected],www.procap.ch Annonces Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, case postale, 8021 Zurich,tél. 043 444 51 09, fax 043 444 51 01, [email protected] Direction de rédaction Franziska Stocker Ont collaboréà ce numéro Gabriela Grob Hügli, Anita Huber, Susi Mauderli, Reto Meienberg, Marie-Christine Pasche, Isabel Zihl-mann Traduction Andréane Leclercq, Flavia Molinari Egloff Relecture Priska Vogt Mise en page Clemens Acker-mann Impression et expédition Stämpfli Publications SA, Wölflistrasse 1, case postale 8326, 3001 Berne. Leschangements d’adresse sont à signaler au Secrétariat romand de Procap, tél. 032 322 84 86 Abonnement Pournon-membres par année : Suisse CHF 20.–, étranger CHF 25.–, ISSN 1664-4611 Délai de rédaction du n° 3/201424 juillet 2014 ; parution 28 août 2014.


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Procap magazine 2/2014