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Promotion 2017-2020

Année 2020

Travail d’Initiation à la Recherche présenté en vue de

l’obtention du Diplôme d’Etat d’infirmier

QUELS SONT LES ENJEUX DE LA

CONSTRUCTION DE SA POSTURE

PROFESSIONNELLE AUPRES DES PATIENTS

EN FIN DE VIE EN SERVICE DE MEDECINE ?

3.4 S6: Initiation à la démarche de recherche

5.6 S6: Analyse de la qualité et traitement des données

scientifiques et professionnelles

6.2 S6: Anglais

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IR

QUELS SONT LES ENJEUX DE LA

CONSTRUCTION DE SA POSTURE

PROFESSIONNELLE AUPRES DES PATIENTS

EN FIN DE VIE EN SERVICE DE MEDECINE ?

3

Sommaire

1 Introduction : .................................................................................................................. 9

2 Cadre de référence : ...................................................................................................... 5

2.1 L’hospitalisation en service de médecine : .............................................................. 5

2.2 Le patient en fin de vie : .......................................................................................... 7

2.3 Les enjeux de la qualité de vie : .............................................................................19

2.4 La posture d’accompagnement de l’infirmière : ......................................................16

3 Entretien et problématique : ..........................................................................................22

3.1 La démarche d’entretien : .......................................................................................22

3.2 Résultats et analyse de l’entretien : ........................................................................29

3.3 Problématique et question de recherche : ..............................................................26

4 Proposition d’une méthodologie d’enquête : ..................................................................29

4.1 Les variables : ........................................................................................................29

4.2 Le choix de la population : ......................................................................................31

4.3 L’outil d’enquête : ...................................................................................................32

5 Conclusion ....................................................................................................................39

Bibliographie ........................................................................................................................35

Liste des sigles .....................................................................................................................39

Table des annexes ................................................................................................................. I

1 Introduction :

Durant ma formation en soins infirmiers, j’ai progressivement intégré des

connaissances théoriques et relationnelles. Mes différents stages m’ont permis de

développer et de mettre en œuvre mes compétences de soins mais aussi de construire une

réflexion sur ma pratique professionnelle et mes valeurs. Pour mon travail d’initiation à la

recherche, j’ai choisi d’étayer mon questionnement à partir d’une situation de stage (annexe

I) de première année en médecine qui m’avait laissée, sur le moment, dans

l’incompréhension et l’étonnement car j’avais été surprise par l’attitude de l’infirmière dans la

prise en soin d’une patiente en fin de vie et par sa réaction face à l’entourage de la patiente.

Cette expérience a suscité plusieurs questions chez moi :

Quels sont les difficultés et les besoins spécifiques ressentis par le patient en fin de vie ?

Quels sont les enjeux associés à la prise en soins de la personne en fin de vie ?

4

Quel est l’impact de la fin de vie sur la relation de soin?

Quel est mon rôle de soignant dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie et de sa

famille?

Comment mon approche soignante peut-elle impacter la prise en soin d’un patient en fin de

vie?

Mon parcours de stage, dans des lieux et contextes de soins variés, m’a confrontée à

plusieurs reprises à des situations de fin de vie d’un patient. J’ai pris conscience au fil de ces

expériences et des apprentissages que la fin de vie du patient ne signifiait pas la fin du soin

pour les soignants. J’ai aussi observé que l’annonce de la fin de vie enclenche des réactions

particulières et que même si chaque cas est unique et doit être abordé comme tel, il se

dégage des questions, des attitudes récurrentes chez les patients. J’ai donc eu à cœur

d’explorer et de comprendre les spécificités de la prise en soin de la personne en fin de vie.

Mon projet professionnel est de travailler en médecine oncologique. Savoir percevoir le

patient dans sa globalité, incluant son entourage, savoir gérer la relation de soin sur le long

terme, y compris quand l’état de santé se dégrade, savoir donner du sens aux soins et

accompagner la vie jusqu’à sa fin me semble indispensable dans ce type de service. J’ai

donc souhaité mener une réflexion et des recherches afin d’améliorer mes connaissances et

ma compréhension des situations ainsi que mon professionnalisme au plan des savoirs,

savoir-faire et savoir être. Pour nourrir cette réflexion, j’ai cherché à comprendre les

interactions entre la posture d’accompagnement de l’infirmière et la qualité de vie du patient

en fin de vie, dans le contexte d’un service de médecine ; ce qui m’a amenée à ma question

de départ :

En quoi la posture d’accompagnement de l’infirmière en service de médecine auprès

de la personne en fin de vie impacte la qualité de vie du patient ?

Le sujet de la fin de vie étant dense et vaste, et afin de faciliter la compréhension de

mon cheminement, je dois préciser, en préambule, que j’ai dû faire des choix dans mes

orientations. Je précise donc que mon travail se concentre sur les pratiques infirmières et la

prise en soin de la personne en fin de vie en service de médecine. En ce sens, j’ai choisi de

ne pas développer les moyens de prise en charge dédiés aux soins palliatifs.

Mon travail d’initiation à la recherche va se dérouler en plusieurs parties. Dans un

premier temps, je vais développer les différents concepts liés à mon thème dans mon cadre

de référence. Puis, je vais présenter mon entretien auprès d’une infirmière, son analyse et la

problématique dégagée qui m’a amenée à ma question de recherche. Enfin, je vais proposer

un outils d’enquête qui me permettrait d’explorer ma question de recherche.

5

Note aux lecteurs : dans ce travail, les termes « infirmier » et « infirmière » désignent

indistinctement l’ensemble des professionnels titulaires du Diplôme d’Etat Infirmier.

2 Cadre de référence :

2.1 L’hospitalisation en service de médecine :

2.1.1 Services de médecine : définition et activités :

Les services de médecine sont des services de soins de courte durée et

appartiennent aux activités de MCO, c’est-à-dire aux disciplines de Médecine, Chirurgie,

Obstétrique. Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, les activités de MCO

désignent les activités de soins aigus et de courte durée au sein d’un établissement de

santé, il peut s’agir d’hospitalisation avec ou sans hébergement ou de consultations

externes. En MCO, les services de médecine peuvent être organisés par spécialités telles

que la cardiologie, la neurologie, la gastrologie… ou peuvent relever de la médecine interne

ou de la médecine polyvalente si les symptômes ne sont pas spécifiques d’une spécialité. En

médecine, la prise en charge est essentiellement établie au regard des symptômes à

l’origine de l’hospitalisation et les actes de soins dépendent du problème de santé identifié

(Siebert & Raynal, 2017). Au sein de ces services, plusieurs types d’hospitalisation peuvent

exister : l’hospitalisation partielle correspondant à une hospitalisation de jour, la patient ne

passant pas la nuit à l’hôpital ; et l’hospitalisation complète qui se subdivise en

hospitalisation de semaine, pour 2 à 5 jours, du lundi au vendredi, et en hospitalisation

conventionnelle lorsqu’il n’y a pas de structure de jour ou de semaine correspondant aux

besoins du patient ou que la durée d’hospitalisation est susceptible d’être supérieure. Dans

une publication intitulée Les établissements de santé, édition 2019, la Direction de la

Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) souligne que la durée

moyenne de séjour en MCO en 2017 en hospitalisation complète est de 5,5 jours (DREES,

2019). Outre les médecins, les équipes de soins en MCO intègrent des cadres de santé, des

infirmiers, des aides-soignantes. Les prises en charge peuvent aussi impliquer divers

paramédicaux tels que les masseur-kinésithérapeutes, les diététiciens… Mais aussi des

psychologues et des professionnels du secteur social. Les établissements de santé sont

souvent dotés d’équipes mobiles regroupant des experts autour de différents domaines tels

que la douleur ou les soins palliatifs, qui peuvent intervenir en services de MCO si elles sont

sollicitées. Les services de MCO accueillent tous types de population, quel que soit l’âge et

le sexe. Toutefois, en 2017, 40% des séjours en MCO concernent des personnes de 65 ans

6

ou plus (DREES, 2019). Les modalités d’entrée en MCO peuvent être des entrées

programmées dans des situations non urgentes, cette modalité concerne aussi les entrées

dans un contexte de transfert entre services ou entre établissements. Les modalités d’entrée

peuvent aussi être des entrées non programmées soit sollicitées par un médecin à la suite

d’une consultation en ville ou à l’hôpital soit à la suite d’un passage aux urgences. Les motifs

d’hospitalisation en médecine sont divers, ils peuvent consister à établir un diagnostic

médical à l’aide de bilans et d’examens complémentaires, à mettre en œuvre une prise en

charge thérapeutique à visée curative : il s’agit alors de traiter les symptômes d’une

pathologie existante ou nouvellement diagnostiquée, de traiter les étiologies et d’obtenir le

rétablissement du patient. Les motifs d’hospitalisation en médecine peuvent aussi être

associés à une prise en charge palliative. Il s’agit alors d’« améliorer la qualité de vie des

patients en fin de vie et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie

potentiellement mortelle » (Siebert & Raynal, 2017, p 76). Les services de médecine sont

donc des unités où les patients peuvent décéder.

2.1.2 La mort en hospitalisation de court séjour:

L’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales), dans son rapport de 2009 intitulé

« La mort à l’hôpital » révèle que 86% des décès survenant à l’hôpital ont lieu dans un

service de soins de courte durée. De plus, le rapport affirme « qu’alors que plus de la moitié

des français meurent en établissement de soins, et notamment dans les hôpitaux publics, la

prise en charge de la mort ne fait pas partie des missions reconnues à l’hôpital » (p 3) et

seuls 22% des patients décédant à l’hôpital bénéficient de soins dit palliatifs. Dans le même

sens, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie sur son site le premier

Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France (2018) qui relate notamment que pour

la région Centre Val de Loire, en 2014, 96% des patients décédés en service de MCO

requéraient des soins palliatifs et que parmi eux seul 39% ont eu un code « soins palliatifs »

sur leur résumé de séjour. Concernant le mode de financement de notre système santé, le

rapport de l’IGAS de 2009 rappelle que les activités de MCO sont financées par le système

de la tarification à l’activité (T2A) et que quelques actes liés au décès sont référencés mais il

s’agit principalement de cas de séjour de moins de 2 jours se terminant par le décès. Le

rapport précise que cette tarification vise à référencer le séjour court de moins de 2 jours

dans la grille de tarification et non à couvrir le coût de l’accompagnement du malade et de sa

famille. Il existe une tarification dédiée aux soins palliatifs mais celle-ci est principalement

liée à la prise en charge identifiée en tant que soins palliatifs (Lits identifiés soins palliatifs,

Unité de soins palliatifs). Pourtant, le rapport de l’IGAS affirme que « la stratégie de

développement des soins palliatifs en France a consisté à promouvoir la diffusion d’une

7

culture palliative plutôt que de favoriser exclusivement la création de structures spécifiques »

(2009, p 61). Mais le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, dit rapport

Sicard, souligne que « La mort à l’hôpital est donc essentiellement une mort dans un service

clinique inadapté à cette situation » (2012, p 39) car la séparation entre soins curatifs et

soins palliatifs est trop radicale pour permettre le développement d’une culture palliative en

tant qu’« intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique »

(2012, p 38). Pourtant cela éviterait « l’enfermement dans une activité spécialisée » (2012,

p 35). Dans ce rapport, la commission affirme que les questions relatives à la fin de vie ne

peuvent pas n’être que l’apanage de la médecine même palliative et qu’« une mort bien

accompagnée doit être possible dans tout l’hôpital » (2012, p 35).

Ces patients présentent en effet des besoins et des droits spécifiques.

2.2 Le patient en fin de vie :

2.2.1 Fin de vie, de quoi parle-t-on ?:

Selon le Ministère de la Solidarité et de la Santé, la fin de vie désigne :

Les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale

d’une affection/ maladie grave et incurable. Pour le corps médical, à ce stade,

l’objectif n’est pas de guérir mais plutôt de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie

des personnes et de leur entourage face aux symptômes et aux conséquences d’une

maladie évolutive, avancée et à l’issue irrémédiable (s.d., p 1).

Bérengère Legros, maître de conférence en droit et santé à l’université de Lille, dans

le Petit dictionnaire de droit de la santé et de bioéthique, précise par ailleurs que cette

terminologie est utilisée au quotidien sans pour autant être liée à la maladie car il peut aussi

bien s’agir de la personne âgée arrivée à la fin de sa vie, de la personne malade ou non qui

bascule brutalement dans la fin de sa vie ou de l’entrée dans une phase de la maladie

mortelle où le malade ne peut plus être guéri. La notion de « fin de vie » renvoie en tout cas

à l’allongement de celle-ci en lien avec la médicalisation et à une temporalité variable d’un

patient à l’autre. D’autre part, Bérengère Legros souligne que le terme de « fin de vie » est

un euphémisme employé en substitution des mots mort, mourir et mourant afin de ne pas

heurter le patient comme sa famille. En ce sens, la fin de vie est parfois confondue avec la

phase ultime qui désigne généralement les 48 dernières heures de la vie d’une personne et

pour laquelle certains textes législatifs utilisent comme synonyme la notion de phase

terminale. Alors que « La phase terminale correspond à la phase où la médecine curative n’a

plus aucun effet : le processus de mort est inéluctable » (Legros, 2017, p 182), Bérengère

8

Legros souligne qu’elle recouvre tout de même deux acceptations selon la SFAP (Société

Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs). L’une renvoyant effectivement à la

phase ultime, désignée comme la phase agonique avec l’altération inéluctable des fonctions

neurovégétatives, irréversible et aboutissant à la mort. L’autre faisant allusion à une phase

pré-agonique où l’altération des fonctions vitales peuvent conduire vers la mort mais aussi

être réversibles et alors évoluer vers une phase palliative. La phase palliative quant à elle

renvoie à une prise en charge dont l’objectif des soins et des traitements est de prolonger la

durée de vie dans la mesure des possibilités mais avant tout de préserver la qualité de vie.

Ainsi, la fin de vie en tant que phase d’une maladie mortelle ne pouvant être guérie, la phase

palliative, la phase ultime et la phase terminale relèvent d’une appréciation médicale. Elles

ont en commun d’introduire une temporalité incertaine, l’absence d’unanimité et la confusion

autour de ces termes (Legros, 2017).

Comme le pointe l’IGAS dans son rapport de 2009, la fin de vie est tantôt confondue

avec la phase terminale et tantôt assimilée aux soins palliatifs définis alors dans les esprits

en opposition à la phase curative. En ce sens, le rapport affirme que la notion de patient en

fin de vie est ambiguë et floue. Il est précisé qu’il est difficile de déterminer là où commence

la fin de vie car à même diagnostic la durée de vie entre deux patients peut être bien

différente.

Enfin, comme le souligne Bérengère Legros, les termes de fin de vie, phase terminale

et phase ultime ne sont pas définis par le droit bien qu’ils apparaissent dans de nombreux

textes législatifs.

2.2.2 Le cadre législatif et la mise en œuvre institutionnelle autour du patient en fin

de vie:

Il y a une vingtaine d’année, grâce à la loi du 9 juin 1999, apparait dans la législation

le droit du malade à une prise en soin palliative et à un accompagnement. Ensuite, les droits

du patient relatifs à son état de santé ont été affirmés dans la loi du 4 mars 2002, relative

aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner. Cette loi

instaure le droit d’accès du patient à l’information sur sa santé et son droit à prendre des

décisions relatives à sa santé. A cet effet, cet article stipule également la possibilité pour le

patient de désigner une personne de confiance qui peut l’accompagner dans ses démarches

mais aussi être informée et consultée s’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. Il est

d’autre part énoncé dans l’article 3 du chapitre I : Droits de la personne, que « Les

professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à

chacun une vie digne jusqu'à la mort » (2002a, p 1). La loi Kouchner a permis la définition

des soins palliatifs telle qu’elle apparaît aujourd’hui dans le Code de Santé Publique dans

9

l’article L.1110-10 : « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en

institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance

psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir l’entourage »

(2002b, p 1).

Par la suite, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,

dite loi Leonetti, a entre autre introduit dans son article 1er que les actes ne doivent pas

conduire à une obstination déraisonnable « n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de

la vie », précisant que « dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure

la qualité de sa vie » (p 1). L’article 5 affirme que la limitation ou l’arrêt des traitements,

lorsque la personne ne peut plus s’exprimer, passe par une procédure collégiale conforme à

la déontologie médicale. A la suite de ces premiers textes législatifs, mais aussi de la place

croissante prise par le sujet aux plans politique, médiatique et citoyen, la loi du 2 février 2016

créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi

Claeys-Leonetti, vit le jour, s’appuyant notamment sur le rapport de la Commission de

réflexion sur la fin de vie, dit rapport Sicard. Dès son article 1er, cette loi affirme que « Toute

personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement

possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à

leur disposition pour que ce droit soit respecté » (2016a, p 1). Il est réaffirmé le principe de la

loi de 2005 contre l’obstination déraisonnable et il est ajouté que la nutrition et l’hydratation

artificielles sont considérées comme des thérapeutiques pouvant être arrêtées. Il y est

également introduit un nouveau droit : celui de bénéficier, à la demande du patient, d’une

sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue

jusqu’au décès associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements

maintenant en vie, en cas de pronostic vital engagé à court terme et de souffrance réfractaire

aux traitements ou insupportable. Cette décision fait suite à une procédure collégiale. Cette

loi renforce aussi le dispositif de directives anticipées : « Toute personne majeure peut

rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa

volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de

vie » (2016a, p 1). Ces directives anticipées s’imposent aux médecins à l’exception des cas

d’urgence et des situations où elles seraient inappropriées.

La législation a donc au fil des années précisé les droits de la personne en fin de vie.

Elle a par ailleurs défini les devoirs des établissements et services de santé. La loi Leonetti

de 2005, dans ses articles 11 et 12, instaure que le projet des établissements de santé doit

intégrer un volet « activité palliative des pôles ou structures internes » (p 1), et que les

services au sein desquels des soins palliatifs sont dispensés doivent être identifiés et des

référents formés. De plus, l’HAS (Haute Autorité de Santé) en charge de la certification des

établissements de santé, qui a pour but d’apprécier la qualité et la sécurité des soins

10

dispensés, intègre dans ses critères la prise charge et les droits du patient en fin de vie. Le

référentiel de certification V2020 paru en avril 2019 comporte notamment les critères

suivant : 1.1.2-06 « Tout patient en fin de vie est informé sur ses droits d’accepter ou de

refuser des traitements de maintien en vie ou des traitements de réanimation et sur son droit

d’établir des directives anticipées » (p 16) ; 1.3.3-01 « La présence de l’entourage et des

aidants est proposée dans les situations cliniques difficiles et notamment en fin de vie » (p

26) ; 2.1.1-11 « En cas de décès prévisible, l'arrêt des traitements à visée curative, selon les

souhaits exprimés par le patient et son entourage, est décidé collégialement et argumenté »

(p 38) ; 2.2.2-04 « Une démarche palliative est proposée aux patients en fin de vie » (p 45),

et ce dans tout l’établissement.

La formation et le rôle infirmier auprès de la personne en fin de vie sont également

précisés dans la loi. Concernant la formation des infirmiers, l’article 1 de la loi Claeys-

Leonetti de 2016 annonce que « La formation initiale et continue des médecins, des

pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues

cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs » (2016a, p 1). Le référentiel de

la formation infirmière prévoit, en effet, l’acquisition de plusieurs compétences, dont la

compétence 6 : communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins, qui

reprends dans ces indicateurs que « les besoins spécifiques de communication d’une

personne en situation de détresse, de fin de vie, de deuil (…) sont explicités et les attitudes

adaptées identifiées » , mais aussi que « la posture professionnelle est adaptée à la relation

soignant-soigné » et que « le consentement de la personne aux soins est recherché »

(Portfolio de l’étudiant, s.d., annexe II p XV). De plus, au cours des 3 années de formation,

les étudiants bénéficient des apports de l’unité d’enseignement 4.2 dédiée aux soins

relationnels et abordent, en troisième année plus spécifiquement, les soins palliatifs et la fin

de vie au travers de l’unité d’enseignement 4.7. Par ailleurs, concernant l’exercice infirmier,

le Code de Déontologie des infirmiers dans l’article R.4312-20 affirme que « L’infirmier a le

devoir de mettre en œuvre tous les moyens à sa disposition pour assurer à chacun une vie

digne jusqu’à la mort » (2016b, p 1), et poursuit dans l’article R.4312-21 : « l’infirmier doit

accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures

appropriés la qualité de vie qui prend fin, sauvegarder la dignité de la personne soignée et

réconforter son entourage » (2016b, p 1). D’autre part, l’article R. 4312-13 rappelle le devoir

d’information du patient et l’article R. 4312-14 le devoir de rechercher son consentement. Ce

dernier précise que si la personne n’est plus en état d’exprimer son consentement, celui-ci

doit être recherché auprès de sa personne de confiance (2016b).

Enfin, l’article R. 4311-2 du Code de Santé Publique énonce que :

Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et

qualité des relations avec le malade. (…) Ils ont pour objet (…) de participer à la

11

prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique

et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins

palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage (2004, p 1).

L’article R4311-3 affirme le rôle propre de l’infirmier qui aboutit à la formulation d’objectifs de

soins et à la mise en œuvre d’actions appropriées faisant suite à l’identification des besoins

de la personne.

2.2.3 Les besoins du patient en fin de vie :

Le patient en fin de vie éprouve de nombreux besoins de différentes natures. Parmi

les besoins physiologiques, la douleur est un élément central, mais divers symptômes

d’inconfort existent également tels que la dyspnée, l’altération de l’alimentation et de

l’hydratation, la dégradation de l’état buccal et de l’état cutané, les troubles du transit, du

comportement et du sommeil (Aubry & Daydé, 2013). D’autre part, la situation de fin de vie

est souvent vécue comme un moment de crise ou de danger. Les peurs face à la mort sont

multiples comme la peur de la douleur, de l’inconnu et de la solitude, la peur du devenir de

ses proches après le décès, la peur de perdre le contrôle de la situation et de perdre son

autonomie, la peur que sa vie n’ait aucun sens. A ces peurs sont liés des besoins : le besoin

de sécurité, le besoin d’appartenance en tant que besoin d’être aimé et de se sentir aimé, le

besoin de considération permettant de se sentir reconnu et traité en individu, en être vivant

porteur d’une identité, le besoin de spiritualité (Enyouma, Falcon, Soubeyrand & Thomas,

2002). Les patients ont alors besoin d’une présence, « besoin d’exprimer leur révolte, leurs

angoisses, leur désespoir, leurs peurs, leur sentiment d’abandon. Ils veulent parler de la

mort mais pas nécessairement de leur mort » (Phaneuf, 2016, p 268).

L’annonce de la maladie puis de la fin de vie marque une rupture dans la continuité

du temps, dans la temporalité de l’existence. Cette rupture brutale s’explique par le fait qu’il

n’est plus possible de se soustraire à la réalité de la nature de notre existence et à sa

finitude (Aubry & Daydé, 2013). La rupture est aussi identitaire au sens où l’intrusion de la

maladie induit une prise de conscience de sa vulnérabilité et la crainte de ne plus être

demain celui que nous avons toujours été (Zielinski, 2014). Toutefois, le temps de la fin de

vie est un temps à vivre, « cette temporalité n’est pas séparable de l’entièreté de l’histoire de

la personne » (Fornes & Bonhomme, 2014, p19).

Pour le patient, la fin de vie implique des pertes successives. L’annonce de la

maladie grave puis de la fin de vie enclenche un « travail psychologique du deuil de soi-

même (qui) comporte désinvestissement de ce qui n’est plus permis » (Fornes &

Bonhomme, 2014, p 20). Pour décrire les réactions de la personne en fin de vie, Elisabeth

Kubler-Ross a décrit cinq étapes de deuil traversées par le patient : la « dénégation » qui est

12

le refus de la situation; la « colère » face au sentiment d’injustice; le « marchandage » qui

vise à proposer des actions pour prolonger la vie, ; la « dépression » souvent associée à

l’évocation de son passé et à l’expression de regrets ; et enfin l’« acceptation » lorsque la

personne adopte un certain détachement apaisé face à la situation. Ce cheminement n’est

pas linéaire, la personne vacille souvent entre les différentes étapes. (Kubler-Ross, 1975,

cité dans Lombard, 2010). Ainsi, « toute perte (…) amorce un cheminement intérieur,

intense, pénible et douloureux dont on ne peut faire l’économie » (Mauro, 2014, p 637).

La souffrance ainsi générée est qualifiée de souffrance globale, ou total pain,

conceptualisée par Cicely Saunders (Aubry & Daydé, 2013). Il s’agit d’une souffrance

multidimensionnelle rassemblant à la fois la douleur physique, la douleur psychologique, la

douleur sociale et la douleur spirituelle. En plus de la douleur physique, le patient en fin de

vie doit faire face à sa dépendance croissante et à l’altération de l’image de soi. De plus, le

stade avancé de la maladie implique souvent une forme d’exclusion sociale et la destitution

du rôle familial et professionnel du patient. Le patient peut avoir le sentiment de perdre la

maîtrise de sa vie (Abraham, 2015). « L’homme vulnérabilisé pourrait perdre sa dignité »

(Aubry & Daydé, 2013, p 124) qui est étroitement liée au regard des autres sur soi (Aubry &

Daydé, 2013). « Le malade se demande de quelle manière son corps est regardé par

autrui » (Hacpille, 2012, p 7). Alors « souffrance physique et morale s’imbriquent et donnent

lieu à l’angoisse » (Richard, 2004, p 5).

Dans cet état de souffrance, le malade s’adonne à une quête de sens. Sylvie

Abraham, infirmière et cadre d’un pôle gériatrique, parle de spiritualité et de questionnement

existentiel du patient. La spiritualité s’entend alors au sens des aspirations profondes de

l’être, de ses choix, de l’intime, touchant à l’identité. Il s’agit alors de « reconsidérer son

parcours de vie, ressentir la nécessité de sublimer les instants qui lui restent à vivre »

(Abraham, 2015, p 28). Le questionnement porte sur le sens de sa vie et de la mort, vise

souvent à se réconcilier avec soi-même, avec les autres et amène à se demander quelle

trace de cette vie restera. Marie-Sylvie Richard, médecin et membre fondateur de la SFAP

(Société Française d’accompagnement et de soins Palliatifs), décline quatre axes de ce

« combat d’ordre spirituel ». Premièrement, le patient s’efforce de rester une personne, un

sujet à part entière. Ensuite, il rassemble et parfois raconte son histoire de vie pour y trouver

un sens. Troisièmement, il repense ses relations, limite parfois son réseau relationnel mais

se livre aussi à une « communication profonde » (2004, p 7). Enfin, le patient s’interroge sur

l’avenir, incluant parfois des pensées philosophiques ou religieuses (Richard, 2004).

Marie-Sylvie Richard précise que « de nombreux malades ne laissent rien

transparaître de ce chemin intérieur (…). A l’entourage, proches et soignants, de prêter

attention au malade » (Richard, 2004, p 8) afin d’assurer au mieux sa qualité de vie.

13

2.3 Les enjeux de la qualité de vie :

2.3.1 Qualité de vie : de quoi parle-t-on ?

Le terme de qualité de vie est largement employé et dans de nombreux domaines, au

risque d’être parfois banalisé. En philosophie, il est essentiellement lié à un idéal de bonheur

et aux notions de désir et de plaisir. En politologie, ce terme a une acceptation collective et

renvoie aux droits fondamentaux des citoyens. En psychosociologie, l’étude de la qualité de

vie porte sur l’interdépendance entre les « composantes affectives et cognitives du bonheur

et du bien-être » (Apostolidis et al., 2002, p 285) et l’influence de l’environnement

(Apostolidis et al., 2002). Les psychologues Pierre Tap et Rolande Roudès, dans article

dédié à la qualité de vie, ajoutent que la qualité de vie implique la satisfaction des différents

besoins tels que définit par Abraham Maslow, c’est-à-dire les besoins physiologiques, les

besoins de sécurité physique et émotionnelle, les besoins sociaux d’amour et

d’appartenance, les besoins d’estime de soi et des autres, les besoins d’accomplissement et

de réalisation de soi. Il y a une distinction entre la qualité de vie idéale ou attendue et la

qualité de vie perçue. Ces auteurs soulignent également que la qualité de vie repose sur le

fait de pouvoir faire des choix sur sa façon de vivre afin de ne pas subir. La qualité de vie

« introduit l’importance du sentiment d’exister (communiquer) et d’être acteur de sa propre

vie » (Tap & Roudès, 2008, p 45). La qualité de vie est liée à la notion d’autonomie et fondée

sur la reconnaissance à la personne de sa capacité d’être et de faire. Les attentes de

l’individu évoluent au fil de sa vie, la qualité de vie est donc dynamique et flexible. La qualité

de vie est parfois impactée par des « évolutions rapides et très importantes en terme de

valeurs, entre autres du fait de l’adaptation nécessaire aux changements des conditions de

vie (chômage, maladie…) » (Tap & Roudès, 2008, p 45). Enfin, le concept de qualité de vie

est apparu dans le domaine médical à partir du milieu des années 60 et l’usage de ce terme

dans la sphère médicale est désormais très répandu (Apostolidis et al., 2002).

2.3.2 La notion de qualité de vie en santé :

La qualité de vie en santé est un concept qui a émergé avec la notion de santé

multifactorielle et l’évolution du rapport entre malade et médecin, le paternalisme médical et

la prédominance de l’approche biologique ayant peu à peu laissé place à l’émergence de la

prise en compte du patient en tant que personne (Zitoun, 2007). Ce concept complexe a été

défini par l’OMS comme « la façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie,

14

dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation

avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations » (1999, p 19). Il est donc question d’un

concept centré sur l’individu subjectif et multidimensionnel. Monique Formarier dans son

Dictionnaire des concepts en sciences infirmières dédit une occurrence à ce concept et

rappelle que : « une personne (un patient) peut définir son niveau de qualité de vie en

fonction de critères purement subjectifs qui lui sont propres » (Formarier, 2012, p261). Le

psychiatre et docteur en philosophie, Alain Leplège, énumère les quatre domaines au travers

desquels les critères subjectifs d’appréciation de la qualité de vie peuvent être définis :

« l’état physique du sujet (autonomie, capacités physiques) ; ses sensations somatiques

(symptômes, conséquences de traumatismes ou des procédures thérapeutiques, douleurs) ;

son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ; ses relations sociales et son rapport

à l’environnement familial, amical et professionnel » (Leplège, 1999, cité dans Formarier,

2012, p 261). D’autre part, il y a une interdépendance entre qualité de vie et état de santé :

une qualité de vie perçue comme dégradée peut induire une perte d’énergie et accroître la

dépendance d’un patient ; mais à l’inverse une sensation d’affaiblissement et une plus

grande dépendance peuvent occasionner la perception d’une qualité de vie dégradée

(Zittoun, 2007). L’évaluation de la qualité de vie en santé a donné lieu à la création de

nombreuses échelles soit généralistes soit associées à certaines pathologies (Fischer,

2002). Les critères généralement retenus dans ces échelles d’évaluation sont le bien-être

physique, fonctionnel, émotionnel et social (Cella, 2007). Il reste difficile d’évaluer le sens

que l’individu donne à sa vie et les valeurs fondatrices qui orientent sa conception unique de

sa qualité de vie. « Quand nous demandons aux patients comment ils se sentent, leur

réponse ne présente une corrélation que partielle avec leur comportement observable »

(Cella, 2007, p 26). Il convient donc de considérer l’échelle comme un outil et de se

questionner face à chaque situation (Fischer, 2002). L’évaluation de la qualité de vie

contribue aux orientations thérapeutiques (Zittoun, 2007), à l’évaluation des résultats des

traitements et des capacités d’adaptation fonctionnelle et sociale du patients (Cella, 2007).

Dans un article intitulé : les implications de la qualité de vie dans la discipline des

soins infirmiers, Christophe Debout, Infirmier anesthésiste et professeur au département des

sciences infirmières et paramédicales EHESP (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique)

de Rennes, souligne que la qualité de vie est « la raison d’être de la discipline des soins

infirmiers » (Debout, 2004, p 43). A cet effet, les infirmiers dans le cadre de leur rôle

autonome ont l’opportunité de donner du sens à leur pratique en s’orientant vers une

approche biopsychosociale. Les théories de soins infirmiers ont été élaborées autour de la

prise en compte de la qualité de vie du patient au cours des dernières décennies. Alain

Leplège, psychiatre et docteur en philosophie et Christophe Debout, dans un article intitulé :

mesure de la qualité de vie et science des soins infirmiers, énoncent que « les mesures de la

15

qualité de vie ont incontestablement leur place (…) pour aider à la prise en compte du point

de vue des patients dans les évaluations des pratiques qui sont l’objet central des sciences

infirmières » (Leplège & Debout, 2007, p 24). Ces auteurs reprennent le paradigme de soins

infirmiers initiés par Rosemary Rizzo Parse selon lequel l’être humain est unique, singulier,

en lien avec son environnement et qu’il effectue des choix face aux changements auxquels il

est confronté. « La finalité des soins infirmiers dans le cadre de ce paradigme réside dans

l’atteinte d’une qualité de vie pour la personne qui soit en accord avec son propre cadre de

référence singulier » (Leplège & Debout, 2007, p 24), dans ce contexte « l’infirmière

accompagne l’être humain dans ses choix » (Leplège & Debout, 2007, p 24).

Des « tiraillements » peuvent demeurer dans la cohabitation entre l’approche

biologique et l’approche globale prenant en compte la qualité de vie du patient car cette

dernière ne peut influer véritablement sur la durée de vie (Zittoun, 2007). Toutefois, « la

volonté d’améliorer la qualité de vie de nos patients est devenue dans de nombreux

contextes tout aussi importante que celle, autrefois globale et exclusive, d’augmenter la

quantité de vie » (Cella, 2007, p 30).

2.3.3 Qualité de vie et fin de vie :

Comme nous l’avons vu précédemment au plan réglementaire autour du patient en

fin de vie, la notion de qualité de vie est associée à la fin de vie.

Une autre dimension s’ajoute à l’approche biopsychosociale de la qualité de vie et est

considérable en fin de vie : la dimension spirituelle ou existentielle qui renvoie à la quête de

sens de la vie qui s’achève (Zittoun, 2007). Le soin revêt alors une dimension spirituelle, non

pas en jugeant du sens de la vie du patient, mais en lui reconnaissant son statut de sujet, de

personne. Alors, il y a lieu de signifier cette reconnaissance au patient et de donner du sens

aux soins (Aubry & Daydé, 2013). Dans le contexte de la fin de vie, les symptômes

d’inconfort du patient impactent la qualité de vie mais il convient d’appréhender la qualité de

vie de la personne comme un « objectif global » (Aubry & Daydé, 2013, p 96), impliquant la

personne en fin de vie. En effet, les personnes « mettent en avant la perte d’autonomie

comme la plus grande difficulté (un deuil difficile) en regard de leur qualité de vie » (Aubry &

Daydé, 2013, p 96). En ce sens, « toute perte de maîtrise est donc une menace et tout ce

qui favorise la maîtrise contribue à la qualité de vie » (Baertschi, 2004, p 34). Le maintien de

l’autonomie est soutenu par la capacité à faire des choix, exprimer son consentement ou son

refus, le maintien des capacités fonctionnelles et le soulagement de la douleur (Baertschi,

2004, p 34).

Brigitte Eugène, infirmière clinicienne en équipe mobile de soins palliatifs, dans un

article dédié à l’amélioration de la qualité de vie des patients en fin de vie, fait référence à

16

l’approche de Nancy Roper, théoricienne britannique en soins infirmiers, qui replace

également le patient comme être humain en interdépendance avec son environnement. Elle

affirme que « l’objectif des soins infirmiers est de promouvoir l’acquisition, le maintien ou la

restauration d’une indépendance maximale » (Eugène, 2008, p 42) concernant les activités

de la vie quotidienne, la recherche du confort et la réalisation de soi. Brigitte Eugène propose

pour cela la pratique d’une évaluation clinique à l’aide d’un entretien portant sur les

symptômes et les besoins de la personne en fin de vie, permettant ainsi d’évaluer entre autre

le sommeil, l’alimentation, la fréquence des contacts avec l’entourage, les besoins de

communication … et de définir à partir de là des objectifs de soins et des actions infirmières

(Eugène, 2008).

Pour l’HAS, la prise en compte de la qualité de vie en fin de vie relève de la démarche

palliative. Cette démarche a « pour objectif d’offrir la meilleure qualité de vie possible au

patient et à ses proches par le traitement des symptômes physiques (…) et la prise en

compte de la souffrance psychologique, des besoins sociaux, spirituels et culturels du

patient » (HAS, 2016, p 1). Elle s’inscrit dans le cadre d’une approche globale de la

personne en équipe pluridisciplinaire et doit débuter précocement pour permettre

l’anticipation ; elle repose sur une approche globale et individualisée incluant l’information du

patient et le recueil par tout moyen de ses volontés et de ses priorités La démarche palliative

relève d’une compétence incorporée à la pratique clinique de tout soignant, elle n’est pas

réservée à une activité isolée ; elle « n’est pas réservée à des unités dédiées ou à des

professionnels spécialisés » (HAS, 2016, p 1). Grâce à la pratique des soignants, dont les

infirmières, la démarche palliative « accompagne le patient tout au long de sa maladie et

s’adapte (…) jusqu’au décès » (HAS, 2016, p 2).

2.4 La posture d’accompagnement de l’infirmière :

2.4.1 L’accompagnement en fin de vie :

Le Dictionnaire des concepts en sciences infirmières définit l’accompagnement

comme « Etre avec, dans une situation donnée, de façon ponctuelle ou durable pour

conduire une autre personne (ou un groupe) vers un changement certain » (Paillard, 2013, p

3). Ce terme est généralement associé à la fin de vie ; même dans la définition généraliste

du Petit Larousse, cette association existe : « accompagner un malade, un mourant, lui

apporter les soins et les soutiens nécessaires pour l’aider à supporter ses souffrances

physiques et morales » (1995, p 32). En effet, « le mouvement des soins palliatifs a introduit

la notion d’accompagnement comme spécifique de la relation qui se noue avec les patients

en fin de vie » (Pitard, Peruzza & Claret, 2010, p 217).

17

En janvier 2004, à l’initiative du Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes

Handicapées et avec le soutien de la SFAP, s’est tenue la Conférence de consensus sur

l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches.

A l’occasion de cette conférence, l’accompagnement a été défini comme « un processus

dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la

personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres » (p 6). Ainsi, « Accompagner

c’est permettre au mourant de conserver un sens humain à ce qu’il vit, de trouver ses

propres points de repère, de ne pas perdre son identité et de se réconcilier avec lui-même »

(Enyouma, Falcon, Soubeyrand & Thomas, 2002, p 124).

Selon la Conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de

vie et de leurs proches de 2004, l’accompagnement est une culture, mais aussi un devoir de

la société. L’accompagnement s’impose aux soignants : « les missions d’accompagnement

concernent l’ensemble des professionnels de la santé qui se doivent d’assumer leurs

obligations jusqu’au terme du soin » (p 8), ce qui « nécessite compétence et retenue » (p 7).

L’accompagnement de fin de vie est une démarche de soin globale, concertée en équipe, qui

s’intéresse au « cheminement de la personne dans sa maladie » (p 6) et non uniquement à

la phase terminale, il implique de l’anticipation. A la question « qu’est-ce qu’accompagner

une personne en fin de vie ? », les participants à la conférence ont répondu que « les

besoins d’accompagnement relèvent des bonnes pratiques professionnelles » (p 12) incluant

préférentiellement l’écoute et le recueil des positions du patient et de son entourage. Pour

favoriser ces bonnes pratiques, deux axes sont identifiés : la formation et la « démarche

participative » (p 37), comme implication de tous les acteurs y compris le patient et sa famille

mais aussi comme structuration des institutions et des services de soins.

Ainsi, l’accompagnement est une pratique clinique « car accompagner désigne bien

une action, une façon concrète d’exercer une activité » (Bleusez Parmentier, 2014, p 67).

Toutefois, « l’accompagnement est une démarche difficile à situer, car elle ne se repère pas

par rapport à une pratique spécifique » (Bleusez Parmentier, 2014, p 67).

2.4.2 Les soins infirmiers et l’accompagnement en fin de vie :

En fin de vie, prendre soin va impliquer de viser la qualité de vie et le confort des

patients, « les infirmières sont centrées sur leur vécu subjectif » (Pitard, Peruzza & Claret,

2010, p 202). La prise en compte de la qualité de vie du patient fait partie intégrante de la

prise en soin du patient comme individu unique : « la qualité du soin devient synonyme du

souci de qualité de vie consistant à s’opposer au geste routinier, à la répétition, pour tenir

compte de la singularité du malade » (Boula, 2004, p 31). Outre les soins prescrits, les

infirmières, dans le cadre de leur rôle propre, réalisent des observations cliniques, évaluent

18

les besoins et sont en capacité d’émettre des diagnostics infirmiers contribuant à instaurer

un environnement sécurisant pour le patient à lui garantir la satisfaction de ses besoins

(Pitard, Peruzza & Claret, 2010). Margot Phaneuf, qualifie l’accompagnement de fin de vie

de « défi » (2016, p 267) compte tenu du caractère singulier de chaque patient. Elle

préconise des « règles de conduite » (2016, p 267) d’ouverture et d’attention à la personne

en fin de vie et son entourage, notamment : « déceler les symptômes pénibles et prodiguer

des soins de confort » (Phaneuf, 2016, p 267), permettre l’expression des besoins et des

préoccupations, assurer une présence auprès de la personne souffrant, découvrir « les

forces psychologiques et spirituelles » (Phaneuf, 2016, p 267) propres à la personne et s’en

servir pour la réconforter, veiller au respect des volontés du patient et au besoin les faire

valoir et les défendre, respecter le souhait d’être informé et donner des informations « claires

et simples » (Phaneuf, 2016, p 267), encourager et faciliter les relations avec les proches

(Phaneuf, 2016). La communication tient un rôle prépondérant dans la prise en soin de la

personne en fin de vie. La communication est non jugeante et repose sur une attitude

d’écoute. Il s’agit d’établir le contact, parfois par le regard ou en prenant la main, de favoriser

la prise de parole, d’accepter les silences ou de ne pas avoir de réponse. La communication

est aussi non verbale par le toucher, qui peut manifester présence et considération. La

communication est le socle de la relation personnalisée (Enyouma, Falcon, Soubeyrand &

Thomas, 2002).

Selon M-S Richard, « la relation fait partie intégrante du soin et contribue à sa

qualité » (2004, p 78). De ce fait, les soignants doivent veiller à ne pas d’abord s’occuper de

la maladie puis secondairement du patient s’il reste du temps (Richard, 2004). La relation

permet de rompre l’isolement du malade, grâce à l’écoute par le soignant de l’expression de

la souffrance du malade, cette souffrance devient alors moins accablante; alors « la relation

établie entre ces différents partenaires contribue à l’élaboration et à la production de sens »

(Richard, 2004, p 92). Alors « établir une relation de soin avec un patient en fin de vie, c’est

essayer de l’aider à accéder à la sérénité (…) une certaine forme de tranquillité physique et

psychique dans les moments difficiles de la fin de vie » (Abraham, 2015, p 89). Pour le

soignant, la relation implique de respecter l’altérité du patient (Abraham, 2015). Le patient

est sensible au regard posé sur lui, être digne d’attention l’aide à s’estimer lui-même

(Richard, 2004). Selon Sylvie Abraham, « les soignants sont toujours à la merci d’oublier

l’être humain derrière le patient dont ils s’occupent » (2015, p 92) en raison des contraintes

matérielles et financières, pourtant le respect de la personne comme individu est « le socle

de la relation de soin » (Abraham, 2015, p 94). Pour Sylvie Abraham, dans la relation

soignante, le patient « est livré » à la compétence et à la qualité des soins apportées par le

soignant. « Cette qualité de relation, cette dimension compassionnelle de la relation de soin

19

ne peut être atteinte que grâce à une relation de confiance (…). La confiance commence là

où s’arrêtent les certitudes » (Abraham, 2015, p 106).

Enfin, la relation de soin nécessite, pour être « humanisée », l’implication directe et

personnelle du soignant qui rencontre l’être unique et singulier du patient (Abraham, 2015).

« L’accompagnement engage le soignant en tant que personne » (Abraham, 2015, p 106).

2.4.3 Les difficultés de l’accompagnement de la personne en fin de vie :

Accompagner revêt des difficultés. La Conférence de consensus sur

l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches a souligné que la

confrontation à la fin de vie interroge le professionnel de santé sur ses valeurs personnelles

et sur les valeurs professionnelles qu’il doit défendre. L’exigence d’un soin de qualité justifie

des échanges au sein des équipes mais aussi la faculté reconnue aux professionnels de

santé d’exprimer leurs positions personnelles. En effet, l’implication personnelle peut trouver

ses limites. Il doit donc être envisagé et rendu possible de relayer un soignant qui s’estime

dans l’incapacité de se maintenir auprès d’une personne dans une relation

d’accompagnement (SFAP, 2004, p11). Pour Aurore Bleusez Parmentier, psychologue à

l’Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière,

l’accompagnant « s’expose à des retentissements possibles sur sa vie psychique » (2014, p

66) en raison de sa confrontation à la souffrance du patient. Comme le rappelle le rapport

Sicard, la souffrance concerne également les soignants : « Ce temps de la fin de vie est un

temps de souffrances aussi bien du côté des personnes malades que du côté des acteurs de

santé » (2012, p 38). D’abord certains vivent l’annonce comme un échec des soins curatifs

et peuvent basculer dans l’évitement du patient ou la culpabilité de ne rien pouvoir faire face

à la mort (Fornes & Bonhomme, 2014). La confrontation répétée à la mort d’autrui est difficile

pour les soignants mais le rapport à la mort ne doit pas pour autant être banalisé au risque

de porter atteinte à notre relation à l’autre. Pour les soignants, la prévention de l’épuisement

professionnel passe par le temps consacré à parler, en équipe, des patients décédés et de

leur accompagnement. (Tocheport, Tambouras & Azemard, 2012). L’accompagnement

nécessite un effort à titre personnel pour les soignants : « apprendre à repérer leurs propres

mouvements psychiques afin de prévenir la mise en place de défenses massives qui

viendraient entraver la relation, la qualité de la présence et l’écoute » (Bleusez Parmentier,

2014, p 67). Pour le soignant, une prise en soin intégrant la qualité de vie du patient en

souffrance doit témoigner d’une « capacité à recevoir la plainte (…) de l’accepter sans

lassitude ni agressivité, malgré une pseudo-impuissance, autour de l’interruption du flux de

vie qui va vers la mort » (Boula, 2004, p 31).

20

Par ailleurs, dans les services de soins, le temps est rythmé, planifié, organisé ; ce

qui peut, dans le vécu des soignants, rentrer en conflit avec la prise en compte des besoins

du patient à ce moment particulier de la fin de vie (Tocheport, Tambouras & Azemard, 2012).

Maela Paul, Docteur en Sciences de l’Education et formatrice auprès des

professionnels de l’accompagnement, précise que l’accompagnement n’est pas un métier

mais une fonction instaurer au sein de différentes institutions dont les institutions de soins.

Selon elle, la difficulté réside dans le fait que les soignants « ont dû attester d’une

compétence à accompagner sans y avoir été préparés par une formation » (2016, p 74). La

fonction d’accompagnement s’ajoute souvent aux autres fonctions du professionnel. « Bien

des professionnels se posent la question de ce qu’accompagner veut dire au regard de leurs

anciennes pratiques de prise en charge » (Paul, 2012, p 14). Ainsi, les infirmières qui ont

l’expérience de l’accompagnement des patients en fin de vie témoignent de « la nécessité de

repenser leurs interventions au chevet du malade » (Bleusez Parmentier, 2014, p 69). Il

s’agit de renoncer à la primauté des soins techniques et à la guérison du patient et de placer

au centre de l’engagement la relation reposant sur la présence, l’écoute et l’échange.

L’identité professionnelle et les représentations du soignant influencent sa capacité à

accompagner et la question des limites pour les professionnels de santé renvoie à la

distance soignant/soigné et à la capacité à se positionner dans la relation (Bleusez

Parmentier, 2014).

La fonction d’accompagnement ne permet pas de déterminer la relation qui

s’instaurera entre deux personnes, ni de définir la démarche (Paul, 2016). « La fonction

d’accompagnement ne garantit donc rien encore de la posture que le professionnel

incarnera » (Paul, 2016, p 77).

2.4.4 La posture professionnelle de l’infirmière :

Historiquement, à son apparition, le terme de posture désignait à la fois la position,

au sens physique, et l’attitude d’esprit (Mulin, 2013). Jacques Ardoino, professeur en

sciences de l’éducation, présente la posture comme « le système d’attitudes et de regards

vis-à-vis des partenaires, des situations » (Ardoino, 1990, cité dans Mulin, 2013, p 213). Il

précise que la posture dépend à la fois des caractéristiques de la situation et « de notre

intentionnalité, de nos stratégies » (Ardoino, 1990, cité dans Mulin, 2013, p 214). La posture

professionnelle désigne la situation dans laquelle intervient le professionnel et les attitudes

qu’il met en œuvre dans ce contexte. Sur le plan sociologique, l’acquisition d’une posture

professionnelle repose sur l’intégration des normes et des représentations communes à la

profession qui tendent à justifier les pratiques professionnelles. Mais cette acquisition

21

implique aussi la participation du professionnel à la construction de l’identité et des savoirs

de la profession (Mulin, 2013).

La posture soignante désigne « la place que l’on veut occuper dans la vie

professionnelle, dans une situation donnée » (Paillard, 2013, p 414). En ce sens, cette

définition souligne la dimension volontaire de la posture.

« Par la posture s’incarnent les valeurs d’un professionnel en relation à autrui » (Paillard,

2013, p 414). Cela implique à la fois les connaissances, leurs mises en œuvre (savoir-faire

et savoir être) et une relation professionnelle avec les individus (Paillard, 2013). Pour Maela

Paul, cette posture résulte de notre identité et de notre système de valeurs. Selon elle, la

posture ne relève pas de compétences mais plutôt de disposition à l’attention, à l’écoute et

au respect d’autrui, il s’agit d’une « capacité à s’ajuster », d’une « flexibilité

comportementale » (Paul, 2016, p 88). « La posture est donc d’essence relationnelle et

situationnelle (…). Il n’y a donc pas de bonne ou de mauvaise posture : il n’y a que posture

pertinente ou pas en fonction d’une situation précise » (Paul, 2016, p 88). En ce sens, la

posture adoptée a une répercussion sur le soin et le vécu du soin par le patient, « l’attitude

soignante devient alors l’une des pierres angulaires entre un bon et un mauvais vécu de

l’hospitalisation » (Varlet Bécu & Viltart, 2015, p 27).

« La posture d’accompagnement suppose ajustement et adaptation à la singularité de

chacun, accueilli en tant que personne » (Paillard, 2013, p 414). Dans L’accompagnement

comme posture professionnelle spécifique, Maella Paul affirme que l’accompagnement est

une « nouvelle modalité de relation à autrui en situation professionnelle » (Maella, 2012, p

14). Il s’agit de « se joindre à quelqu’un, pour aller où il va, en même temps que lui » (Maella,

2012, p 14). Cette « manière d’être » relationnelle s’appuie sur les ressources de la

personne accompagnée, sollicite son autonomie. La posture professionnelle

d’accompagnement revêt différentes caractéristiques selon Maella Paul. Il s’agit d’une

« posture de non-savoir » dans laquelle le professionnel accepte le questionnement,

l’inattendu et parvient à prendre de la distance avec le discours dominant habituellement qui

aboutit à des choix préétablis. Cela nécessitera « une posture de dialogue » qui implique des

échanges égalitaires de sujet à sujet et non de professionnel à malade. Le dialogue est

indissociable d’une « posture d’écoute » qui est à la fois la capacité à recevoir

silencieusement la parole et la capacité à interpeller pour favoriser la construction de sens

par la personne face à la réalité de sa situation. La posture d’accompagnement offre des

interactions qui permettent le renforcement mutuel dans la relation et permettent de « grandir

en humanité » (Paul, 2012, p 17). La posture d’accompagnement est éthique car réflexive.

Elle découle d’une recherche, vis-à-vis d’autrui, « d’autres modalités de relation que celles

du pouvoir, de la domination (…) ou sa réduction à un objet de soin » (Paul, 2012, p 16).

Une posture réflexive nécessite des savoirs théoriques et pratiques, une capacité de critique

22

et d’argumentation et « empêche l’acceptation de pratiques professionnelles justifiées

exclusivement par l’habitude et/ou la hiérarchie » (Paillard, 2013, p 415). Cette démarche est

fondée sur « l’abandon du paternalisme soignant » (Saint-Jean & Péoc’h, 2014, p 119). Il

s’agit de demeurer dans « l’interrogation incessante sur sa pratique » (Saint-Jean & Péoc’h,

2014, p 119), de maintenir constamment le lien entre pensée et action. Pour Maella Paul, un

professionnel de l’accompagnement ne convainc pas la personne d’adhérer à un dispositif

préétabli ni ne renvoie la personne à elle-même. Le professionnel applique sa posture

éthique en étant « en relation avec ce qui se joue » mettant en œuvre une « sorte

d’intelligence pratique » (2016, p 100). Cette posture de réflexion permanente relève d’une

responsabilité individuelle et collective, les institutions devant favoriser cette dynamique, et

est la clef « un accompagnement de fin de vie bientraitant » (Saint-Jean & Péoc’h, 2014, p

120). Ainsi, « l’accompagnement est une décision éthique dans un savoir-être là

(l’indisponibilité de l’attention humilie l’autre) et revient à accepter l’incertitude d’une pratique,

d’une relation en perpétuelle reconstruction » (Saint-Jean & Péoc’h, 2014, p 107). Il ne s’agit

pas de mettre la personne au centre du dispositif car cela présente le risque de créer un

dispositif figé, fait d’a priori et de faire du patient un objet de soin, mais il s’agit pour le

soignant d’être centré sur la personne du patient afin de s’adapter à chacun, à sa singularité,

à chaque contexte, à chaque changement dans une situation, et cela dans la temporalité

particulière de la fin de vie (Saint-Jean & Péoc’h, 2014).

3 Entretien et problématique :

3.1 La démarche d’entretien :

Pour poursuivre mon travail d’initiation à la recherche, j’ai souhaité enrichir mon

approche documentaire d’une démarche empirique pour découvrir les pratiques infirmières

sur le terrain. A cet effet, j’ai envisagé de réaliser deux entretiens exploratoires semi-directifs.

Dans un souci de cohérence avec ma question de départ, j’ai souhaité cibler mes demandes

d’entretien auprès de personnels infirmiers exerçant dans des services de médecine ne

disposant pas de lits identifiés soins palliatifs. J’ai réalisé un guide d’entretien (annexe II)

constitué de 14 questions dont 11 questions ouvertes pour faciliter l’expression des

professionnels interviewés et éviter d’influencer leurs réponses. J’ai, pour chaque question,

prévu des questions de relance de sorte à approfondir les réponses de l’infirmier et à couvrir

l’ensemble des points que je souhaitais explorer. Pour aborder l’ensemble des questions, j’ai

estimé que 45 minutes environ seraient nécessaires. Pour fluidifier l’échange, j’ai envisagé

d’enregistrer les entretiens avec l’accord du professionnel puis de réaliser la retranscription

23

des entretiens pour permettre le travail d’analyse. Parallèlement à ce guide d’entretien, j’ai

élaboré une grille de lecture des entretiens (annexe III), reprenant, pour chaque question, les

idées principales de ma recherche documentaire associées à cette question ainsi que les

objectifs de la question. Cet outil, sous forme de tableau, a été construit de façon à reporter

les idées et informations issues de chacun des entretiens et à faciliter la comparaison et

l’analyse.

J’ai identifié trois établissements disposant de services répondant à mes critères et je

leur ai adressé mes demandes d’entretien (annexe IV), l’un d’eux m’a répondu rapidement et

nous avons convenu d’un rendez-vous avec une infirmière dès le 19 mars.

Malheureusement, la crise sanitaire associée au virus Covid-19 a généré l’annulation de ce

rendez-vous ainsi que l’impossibilité de convenir d’un rendez-vous avec une autre infirmière

dans tout établissement. J’ai envisagé d’obtenir des informations relatives aux pratiques

infirmières dans les situations d’accompagnement de fin de vie par le biais d’un entretien

libre auprès d’une personne ressource. J’ai pour cela contacté deux infirmières de ma

connaissance ainsi que les infirmières d’une équipe mobile de soins palliatifs, mais celles-ci

n’ont pas pu accéder à ma demande. J’ai finalement pris contact avec l’Equipe d’Appui

Départemental en Soins Palliatifs (EADSP). Une infirmière a accepté de convenir d’un

entretien téléphonique, tout en me précisant que dans le cadre de ses fonctions, elle

intervient en structures médico-sociales et à domicile, et non en service hospitalier. Je lui ai

à mon tour précisé que notre échange serait pour moi un « entretien personne ressource »,

et qu’à ce titre il présentait un double intérêt : d’une part recueillir son regard d’expert sur la

prise en soin des personnes en fin de vie et d’autre part découvrir son vécu et ses pratiques

vis-à-vis de ces patients tout au long de son parcours professionnel d’infirmière. J’ai ainsi

retravaillé mes questions en ce sens pour l’entretien téléphonique. J’ai eu l’autorisation

d’enregistrer cet entretien pour pouvoir le retranscrire (annexe V) et en faciliter la

compréhension et l’analyse.

3.2 Résultats et analyse de l’entretien :

L’infirmière interviewée a obtenu son Diplôme d’Etat en 1996. Après un début de

carrière en USLD puis en rééducation, elle a ensuite eu une expérience dans ce qu’elle

qualifie de « soins actifs » exerçant successivement en chirurgie, aux urgences, aux soins

continus, en orthopédie puis au SICS. Elle exerce depuis 7 ans au sein de l’EADSP. Elle

explique ce choix de carrière par son aspiration à « enrichir l’expérience » ce qui « permet

des remises en cause ». Elle évoque aussi la variété de nos possibilités d’exercice, disant

« qu’on peut aller travailler là où on peut le mieux apporter ce qu’on veut », ce qui fait le lien

avec l’intérêt qu’elle m’a dit avoir toujours porté à la relation de soin et à l’accueil.

24

L’infirmière au cours de notre échange a désigné « les personnes (qui) sont

étiquetées soins palliatifs » ; ce qui m’a permis de soulever la question de la définition de la

personne en fin de vie et de la décision de l’arrêt des soins curatifs. L’infirmière a défini les

soins palliatifs comme ceux dispensés à une personne atteinte d’une maladie « qu’on ne

peut plus guérir », et la fin de vie comme « la phase terminale de la vie » venant « à la fin

des différentes phases palliatives ». Elle a précisé que les équipes dédiées aux soins

palliatifs ont un rôle d’appui mais que leur intervention n’est pas requise pour identifier qu’un

patient est en soins palliatifs. Alors que je la questionnais sur la place du patient dans la

détermination du passage vers la fin de vie, l’infirmière m’a dit que déterminer qu’une

personne est en fin de vie « c’est du concret, du symptomatique ». C’est l’état du patient et

ses symptômes qui orientent. Elle a précisé que le fait qu’un patient refuse des soins curatifs

relèvent de ses droits mais n’impacte pas le fait qu’il soit ou non considéré comme en fin de

vie En revanche, le recours à une équipe dédiée aux soins palliatifs requiert l’accord du

patient. Evoquer la qualification de la fin de vie a permis de poser la question des processus

décisionnels. L’infirmière m’a indiqué que les équipes en service disposent d’une autonomie

de réflexion autour du patient. « C’est aux équipes de s’investir en fonction de leur

organisation de travail », « chaque service doit pouvoir se questionner ». Elle emploie à ce

propos le terme de « démarche palliative » en tant que réflexion possible dans chaque

service autour de la question de la fin vie. Elle évoque à cet effet deux outils : pallia 10

(annexe VI) et pallia 10 Géronto (annexe VII) qui aident à évaluer les situations, à savoir si le

patient relèvent des soins palliatifs et si le recours à une équipe dédiée doit être envisagé.

L’infirmière précise que les équipes de soins palliatifs ont un rôle d’appui et doivent intervenir

« s’il n’y a pas de consensus dans l’équipe ou que la situation est compliquée ». L’infirmière

m’a, par ailleurs, signifié que les référents de la démarche palliative étaient présents dans les

services disposant de lits identifiés soins palliatifs. Toutefois, s’il y a des patients en situation

de fin de vie dans un service sans lit identifié, il est possible de demander à devenir référent,

« c’est une démarche individuelle ». Lorsque je relève la notion d’obligation institutionnelle,

l’infirmière évoque la création d’un service dédié aux soins palliatifs dans l’hôpital auquel elle

est rattachée et évoque le fait que la démarche palliative concerne tous les services mais

elle remet l’accent sur la dimension individuelle : « c’est aussi aux agents de demander et

d’agir individuellement pour que ce soit un axe dans le service ». Dans le même sens, elle

affirme que la formation « peut-être quelque chose d’aidant » à la prise en charge des

patients en fin de vie dans les services de médecine sans lit identifié. A ce propos, elle

évoque une formation de 3 jours, gratuite, dispensée à l’hôpital : « ça c’est en tant qu’agent

de faire la demande » lors de son entretien individuel annuel.

Lorsque que je demande à l’infirmière quels sont, dans le cadre des

accompagnements avec l’EADSP, les retours de patients au sujet de leur hospitalisation en

25

service de médecine, elle me répond que « chaque ressenti est différent » et qu’il n’est pas

possible de dégager de remarques récurrentes. A ma question portant sur les besoins d’un

patient en fin de vie, elle affirme « c’est ceux qu’il va vous donner, c’est ses besoins à lui »,

elle détaille qu’il peut s’agir de « problèmes », « inquiétudes », « interrogations ».

Au sujet des pratiques infirmières auprès de la personne en fin de vie, l’infirmière

évoque d’abord « la posture du soignant » auprès du patient. Elle affirme la nécessiter de

« créer un lien de confiance » pour rassurer le patient car « tout en découle ». Elle explique

que cela passe par « l’écoute » avec empathie qui constitue une relation permettant au

patient de s’exprimer. Pour expliciter davantage, elle parle de « deux niveaux » : d’une part

que le soignant soit en capacité de recevoir la plainte, les pleurs du patient et d’autre part

que le patient perçoive la capacité du soignant à entendre ses inquiétudes. Pour construire

cette relation, il faut « se concentrer sur la personne avec qui vous êtes ». L’infirmière

évoque le « travail personnel » que cette disponibilité demande au soignant, « c’est

beaucoup de travail ». Par ailleurs, dans la communication, l’infirmière préconise de

« questionner en terme de ressources et de besoins » et non en terme de difficultés, cela

permet de « percevoir différemment la situation » et de « donner du sens aux situations ».

D’autre part, l’infirmière développe la pratique infirmière dans la prise en soin d’une personne

en fin de vie en rappelant qu’un infirmier doit « se positionner comme professionnelle dans

sa fonction » en s’appropriant les compétences qui sont les siennes. Cela implique de

réaliser des observations, des évaluations, de les tracer. Un infirmier a ainsi « un rôle à

jouer » car il aide le médecin à « prescrire de façon précise ». Un infirmier peut également

agir sur l’organisation, « toujours centrée sur le patient », et travailler en collaboration avec

les aides-soignantes, précisant que « tout ça individuellement on peut le faire, on a cette

capacité ». Un infirmier dans sa pratique doit également parvenir à communiquer en équipe,

« accepter que l’autre ait une perception différente » et parvenir à un « consensus » autour

du patient, « un projet commun pour lui », permettant « une bonne cohésion et un travail de

qualité ». L’infirmière précise aussi « qu’on ne peut pas être et dans la réflexion et dans

l’action » et que la réflexion nécessite de « pouvoir prendre un peu de recul à un moment

donné ». Selon elle, « on ne peut pas cataloguer une pratique dans un service ». Elle

constate que certains services ont une activité importante de soins impliquant « qu’on est

plus dans l’action que dans la réflexion », et elle précise que le recourt à une équipe d’appui

peut aider à passer à la réflexion. Elle rappelle à nouveau que « c’est toujours pareil, on est

tous acteurs » et que si un infirmier arrive à percevoir le besoin de l’équipe de prendre du

recul, « il faut le réfléchir en lien avec la cadre par exemple », « ce qui va être important c’est

de le questionner ».

26

3.3 Problématique et question de recherche :

J’ai construit mon travail d’initiation à la recherche en partant d’une situation vécue

lors de l’un de mes stages. Confrontée au mécontentement d’une famille, traduisant leurs

angoisses au regard de leur proche en fin de vie, l’infirmière s’est montrée ouverte à la

communication avec la famille et a évalué les besoins du patient. Mon questionnement face

à cette situation m’a amené à la question de départ suivante : En quoi la posture

d’accompagnement de l’infirmière en service de médecine auprès de la personne en

fin de vie impacte la qualité de vie du patient ?

J’ai ensuite effectué des recherches documentaires sur les aspects théoriques,

conceptuels et législatifs soulevés par cette question, ce qui pas permis d’élaborer mon

cadre de référence. J’ai poursuivi ma démarche exploratoire en réalisant un entretien auprès

d’une personne ressource : une infirmière en EADSP bénéficiant également d’une

expérience professionnelle dans divers services hospitaliers, puis j’ai analysé cet entretien.

J’ai également étayé ma réflexion à l’aide d’un article de recherche portant sur les pratiques

professionnelles infirmières.

Ce processus m’a tout d’abord permis de mieux définir la fin de vie. L’infirmière a

qualifié ce terme conformément à la définition du Ministère de la Solidarité et de la Santé,

c’est-à-dire la « phase avancée ou terminale d’une affection / maladie grave et incurable »

(s.d., p 1). Elle m’a également permis de comprendre que cette phase doit être déterminée à

l’issue d’une réflexion au sein de l’équipe de soin, en fonction de l’état et des symptômes du

patient, indépendamment de l’intervention d’une équipe d’appui en soins palliatifs. Pour

évoquer cette démarche de réflexion des équipes, l’infirmière a employé le terme de

« démarche palliative » faisant ainsi écho à cette même terminologie définie par l’HAS

comme « approche globale de la personne en équipe pluridisciplinaire » (2016, p 1). Lors de

mes recherches, j’avais perçu la démarche palliative, notamment évoquée parmi les critères

du référentiel de certification V2020, comme devant être mise en place au niveau

institutionnel, à l’initiative des établissements de santé. L’infirmière m’a apportée une nuance

à ce sujet, affirmant que « c’est aussi aux agents de demander et d’agir individuellement

pour que ce soit un axe dans le service ». Dans le même sens, alors que la loi Claeys-

Leonetti de 2016 avance que « la formation initiale et continue » des infirmiers doit

comporter « un enseignement sur les soins palliatifs » (p 1), l’infirmière précise que « c’est

en tant qu’agent de faire la demande », soulignant ainsi la prise d’initiative nécessaire de la

part de l’infirmier. Elle s’accorde avec le sens de la loi en affirmant que la formation aux

soins palliatifs aide à la prise en charge de la personne en fin de vie.

J’ai pu noter que l’infirmière lors de l’entretien n’a pas employé le terme de qualité de

vie, toutefois son expression en terme de besoins du patient et de projet de soin reprenait les

27

attributs de ce concept. L’infirmière interviewée renvoie ainsi à la subjectivité du patient qui

exprime « ses besoins à lui » ce qui renvoie aux « critères purement subjectifs qui lui sont

propres » (2012, p 261) que Monique Formarier évoque pour qualifier la qualité de vie. La

réponse de l’infirmière au sujet des besoins de la personne en fin de vie renforce aussi

l’aspect multidimensionnel des besoins et de la qualité de vie en fin de vie que m’avaient

révélé mes recherches, puisqu’elle évoque spontanément les « inquiétudes » et les

« interrogations » du patient, faisant ainsi référence à d’autres dimensions que les besoins

physiques. L’infirmière préconise l’utilisation des outils Pallia 10 et Pallia 10 Géronto qui

permettent notamment d’évaluer l’existence de facteurs péjoratifs au plan somatique mais

aussi l’existence de critères de vulnérabilité psychique ou sociale. Ces notions renvoient à la

description du patient en fin de vie confronté à sa vulnérabilité selon Sylvie Abraham (2015).

D’autre part, l’article de Christophe Debout m’a permis de comprendre que l’approche

biopsychosociale de l’infirmier permet de donner du sens à sa pratique (2004). L’infirmière

au travers de sa réponse m’a semblé illustrer et éclaircir ce propos. En effet, elle conseille de

« questionner en terme de ressources et de besoins » les patients donnant ainsi une

perception différente et « du sens aux situations ». Il me semble que cette approche favorise

la qualité de vie du patient par le « maintien de l’autonomie » et le soutien « à faire des

choix » (Baertschi, 2004, p 34). Cette démarche d’évaluation renvoie aussi à l’entretien

portant sur les symptômes et les besoins singuliers de la personne préconisait par Brigitte

Eugène (2008). Alors que cette auteure estime que cette évaluation permet de déterminer

les objectifs de soins et les actions infirmières, l’infirmière interviewée me semble apporter

une vision élargie. En effet, elle avance que l’ensemble des évaluations des soignants

doivent être prises en compte dans la communication au sein de l’équipe afin de parvenir à

un consensus autour du patient, en tant que « projet commun pour lui », cela renvoie à la

notion de « projet cohérent au service de la personne » (SFAP, 2004, p 6) mentionné lors de

la conférence consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs

proches. Ce projet pour le patient permet, selon l’infirmière, un « travail de qualité » ce qui

fait écho à mes recherches soulignant que « la qualité du soin devient synonyme du souci de

qualité de vie consistant à s’opposer aux gestes routiniers (…) pour tenir compte de la

singularité du malade » (Boula, 2004, p 31).

De ce lien entre la qualité de vie du patient en fin de vie et les pratiques soignantes

émane le concept de posture d’accompagnement. L’infirmière interviewée engage à « se

concentrer sur la personne avec qui vous êtes », elle se rapproche ainsi de Michèle Saint

Jean et Nadia Peoc’h qui avancent que le soignant doit être centré sur la personne du

patient. Comme Maela Paul qui considère cette posture comme une « modalité de

relation à autrui en situation professionnelle » (2012, p 14), l’infirmière interviewée met en

avant la dimension centrale de la relation précisant les attitudes à adopter telles que

28

« l’écoute » avec empathie, la disponibilité, ce qui renvoie en partie aux préconisations de

Margot Phaneuf et à la « posture d’écoute » (2012, p 14) décrite par Maela Paul. Je relève

toutefois que lors de l’entretien l’infirmière n’a pas évoqué la dimension non verbale de la

communication et de la relation. En revanche, l’infirmière a placé la nécessité de « créer un

lien de confiance » au centre de la relation renvoyant ainsi aux propos de Sylvie Abraham

qui avance que « la relation de soin ne peut être atteinte que grâce à une relation de

confiance » (2015, p 106). Dans ce sens, l’infirmière emploie exactement la même formule

que Jean Gilles Boula pour signifier que pour accompagner l’infirmier doit être « en capacité

de recevoir la plainte » (2004, p 31) du patient. Elle va plus loin et complète en affirmant qu’il

est également nécessaire que le patient perçoive chez le soignant cette capacité à entendre

la souffrance pour pouvoir se confier. Comme Aurore Bleusez Parmentier qui relève les

efforts personnels que doivent faire les infirmières sur elles-mêmes pour que leurs

« mouvements psychiques » ne viennent pas « entraver la relation » (2014, p 67), l’infirmière

lors de l’entretien a mis en avant le « travail personnel » à fournir pour pouvoir se rendre

disponible auprès du patient. Cet investissement qui représente selon l’infirmière « beaucoup

de travail » et le fait qu’elle souligne que l’infirmier est « acteur » renvoient, il me semble, à

« notre intentionnalité » (2013, p 214), à la participation du professionnel, citées par Thierry

Mulin dans sa définition de la posture professionnelle. Par ailleurs, alors que pour Maela

Paul la fonction d’accompagnement ne permet pas de garantir la posture du professionnel

(2016), il me semble que l’infirmière lors de l’entretien a plutôt fait du lien entre fonction et

posture. L’infirmière en affirmant que l’infirmier doit « se positionner comme professionnel

dans sa fonction » a énoncé les compétences d’observation, d’évaluation, de traçabilité, de

communication et d’organisation. Elle a ainsi désigné le « rôle à jouer », faisant écho au rôle

propre de l’infirmier qui est en capacité d’émettre des diagnostics infirmiers, évoqué par

Laurence Pitard, Elizabeth Peruzza et Nathalie Claret (2010). D’autre part, Maela Paul définit

la posture d’accompagnement comme une « posture du non-savoir » (2012) suscitant le

questionnement du professionnel et une « posture réflexive ». De même, Michèle Saint Jean

et Nadia Peoc’h encouragent à être dans « l’interrogation incessante » (2014, p 119) et à

entretenir les interactions entre pensée et action. L’infirmière interviewée partage ce point de

vue parlant de l’importance de questionner les situations. Elle apporte une information

supplémentaire éclairant la pratique, selon elle action et réflexion ne peuvent pas se mener

en même temps ce qui nécessite de « pouvoir prendre un peu de recul à un moment

donné ».

A ce stade de mes recherches, un article de Marie-Andrée Vigil-Ripoche paru en

2006 dans Recherche en soins infirmiers et intitulé D’Exécuter un soin à penser le soin m’a

permis de faire du lien entre les éléments caractérisant la posture professionnelle

d’accompagnement d’après mes recherches et l’entretien avec l’infirmière. Cet article

29

rappelle en effet que depuis 1978, la fonction d’infirmière implique un rôle propre qui « donne

à l’infirmière l’initiative de mettre en œuvre une démarche de soins » (p 67) s’appuyant sur

un processus et des « modèles de soins centrés sur la personne malade » qui « orientent

vers un rôle d’accompagnement » (p 67). Selon l’auteure, cette démarche impose de « ne

pas rester au niveau du « faire pratique » et de construire sa pratique professionnelle » (p

68), ce qui passe par la « réflexivité » et « la prise de recul » (p 69). Le raisonnement

construit par l’infirmier dans sa démarche devient « lisible par d’autres professionnels de

santé » (p 69), il s’agit ainsi de « construire un sens à l’action qui fait que l’action devient une

action professionnelle » (p 69).

A cette niveau d’avancée de de mon travail d’initiation à la recherche, la

complémentarité entre mon cadre de référence et l’analyse de l’entretien avec l’infirmière,

me permet de mieux préciser la notion de posture professionnelle d’accompagnement de

l’infirmière qui est caractérisée par l’implication de l’infirmière dans une démarche

relationnelle et réflexive, centrée sur la singularité du patient. Mes recherches révèlent que

dans le cadre de son rôle propre, l’infirmière dispose des compétences nécessaires à cette

démarche, ce qui me conduit à ma question de recherche :

En quoi l’investissement du rôle propre infirmier favorise la qualité de vie de la

personne en fin de vie en service de médecine ?

4 Proposition d’une méthodologie d’enquête :

Pour étudier ma question de recherche, j’utiliserais une méthode d’enquête

qualitative et descriptive. Cette démarche me permettrait d’affiner l’analyse des pratiques

infirmières auprès de la personne en fin de vie en service de médecine. Je pourrais ainsi

explorer le retentissement de l’investissement de son rôle propre par l’infirmier sur la qualité

de vie du patient, ces deux paramètres constituant les deux variables de ma recherche.

4.1 Les variables :

Dans le cadre de ma recherche, la qualité de vie est la variable dépendante. Cette

variable complexe, subjective et multidimensionnelle repose notamment sur l’expression par

le patient de ses besoins et de ses choix singuliers. L’infirmier doit rechercher cette

expression, favorisant ainsi l’autonomie du patient et construisant la démarche de soin dans

le cadre d’une démarche globale, biopsychosociale. Cette implication de l’infirmier fait

référence à la définition du rôle propre infirmier selon l’article R. 4311-3 du Code de Santé

Publique qui précise que l’infirmier, dans le cadre de ce rôle, dispense des soins visant à

30

compenser la diminution de l’autonomie du patient et que pour ce faire, l’infirmier « a

compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins (…) il identifie les besoins de

la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins » (2004, p 1). Pour

cela, l’article précise que l’infirmier travaille « avec la participation des membres de l’équipe

soignante » (2004, p 1). De plus, parmi les actes relevant du rôle propre décrits dans l’article

R.4311-5 du même code, il est notifié que « aide et soutien psychologique » (2004, p 1)

relèvent du rôle propre de l’infirmier. Cela amène la seconde variable : l’investissement

de son rôle propre par l’infirmier, qui constitue la variable indépendante, car elle a un effet

sur la variable dépendante. La phase exploratoire de ce travail de recherche a en effet révélé

que l’infirmier, dans le cadre de son rôle propre, dispose de compétences d’évaluation, de

réflexion et de relation qui concourent à accompagner le patient en fin de vie en contribuant

à la réalisation d’un projet de soin centré sur le patient. La mise en œuvre de ces

compétences requiert une intention, une participation active de l’infirmier dans la démarche

de soins des patients comme dans la construction de sa posture professionnelle. Il s’agit

donc d’un engagement personnel et professionnel de l’infirmier qui peut varier selon les

infirmiers et qui a une influence sur la qualité de vie de la personne prise en soin.

Différents indicateurs peuvent être envisagés pour évaluer ces variables et leurs

interactions. Concernant la démarche d’évaluation des besoins du patient par l’infirmier, il

serait possible de repérer les modèles et échelles d’évaluation employés. L’utilisation de ses

outils et la diversité des domaines évalués permettront de mesurer la démarche de recueil

de données et d’observation de l’infirmier et l’attention portée à la situation singulière du

patient. Il serait aussi souhaitable de rechercher la traçabilité des données issues de ces

évaluations dans le dossier des patients et dans les transmissions écrites afin de repérer

comment l’infirmier contribue à la construction d’une réflexion et à la structuration du projet

autour du patient ainsi qu’à la continuité des soins. Dans le même sens, il serait intéressant

d’identifier la communication mise en œuvre par l’infirmier au sein de l’équipe afin de

favoriser l’adaptation aux besoins de la personne, cela peut se décliner en deux indicateurs

l’un portant sur la collaboration entre infirmier et aide-soignant pour définir une organisation

des soins adaptée au patient, l’autre sur la communication avec le médecin pour lui

transmettre les évaluations et faciliter la précision des prescriptions.

Concernant la dimension relationnelle, un indicateur pourrait mesurer la démarche

relationnelle de l’infirmier, au sens des moyens mis en place pour favoriser la relation avec la

personne soignée. Cela permettrait, par exemple, de percevoir si l’infirmier met en place des

entretiens, même informels, pour soutenir et écouter le patient en fin de vie et ses proches.

Cela pourrait aussi permettre de qualifier l’attitude de l’infirmier (écoute, toucher, respect des

silences…). Un indicateur lié à la relation pourrait aussi permettre d’évaluer comment

l’infirmier se sent dans la relation, car la relation de soin avec une personne en fin de vie

31

engage l’infirmier comme personne. Pour pouvoir investir son rôle relationnel et écouter la

souffrance, l’infirmier doit être en mesure de recevoir la plainte et le patient doit percevoir

cette faculté chez l’infirmier, tel que la phase exploratoire de mes recherches l’a révélé.

Par ailleurs, le rôle propre infirmier induit la capacité à prendre des initiatives, et

comme l’a notamment souligné l’infirmière interviewée, l’infirmier est acteur. Aussi, un

indicateur pourrait permettre d’identifier si l’infirmier contribue à la réflexion et à la

construction d’une démarche palliative dans son service. Un autre indicateur pourrait évaluer

si l’infirmier demande et recherche l’évolution de ses compétences par la formation.

Ainsi, l’enquête permettrait d’explorer ces variables à travers ces indicateurs, ce qui

nécessiterait de définir la population enquêtée.

4.2 Le choix de la population :

Pour réaliser cette enquête, je souhaiterais interroger des infirmiers exerçant en

région Centre Val de Loire. Je conserverais les mêmes critères de sélection des services

que ceux envisagés pour les entretiens exploratoires, c’est-à-dire des services de médecine

sans lit identifié soins palliatifs. Je choisirais de réaliser mon enquête dans deux services

différents pour pouvoir établir des comparaisons.

Dans chacun des deux services, je souhaiterais interviewer quatre infirmiers par

service. Pour définir les critères d’inclusion de ces huit infirmiers, je considérerais les dates

d’obtention du Diplôme d’Etat. J’aimerais que la moitié des infirmiers interrogés soient

diplômés depuis 1 à 6 ans et l’autre moitié depuis plus de 6 ans. Je retiens le critère de

l’ancienneté dans la profession plutôt que celui de l’ancienneté dans le service car l’entretien

avec l’infirmière de l’EADSP a pointé que l’attitude de l’infirmier auprès de la personne en fin

de vie dépendait moins du service dans lequel il exerçait que du cheminement individuel qu’il

a pu réaliser. De plus, mes recherches ont également révélé que la posture professionnelle

se construit avec l’expérience.

Parmi les critères d’exclusion, il y a donc l’ancienneté dans la profession inférieure à

un an, et par conséquent, les étudiants en soins infirmiers sont également exclus dans la

mesure où ils sont en cours de formation. De même, l’enquête devant identifier les pratiques

au sein d’un service de médecine, et visant notamment à révéler le rôle de l’infirmier dans

l’équipe et dans le service ainsi que sa contribution au projet de soins, les infirmiers qui

travaillent temporairement dans le service, en intérim ou dans le cadre du SICS, sont exclus

de la population cible. Par ailleurs, le cadre de santé du service ne peut pas faire partie de la

population enquêtée car s’il joue un rôle dans la dynamique du service, notamment en ce qui

concerne la prise en soin des patients en fin de vie, il n’a pas le même rôle auprès du patient

que les infirmiers du service.

32

La population à enquêter étant ainsi précisée, il, me reste à définir l’outil adapté.

4.3 L’outil d’enquête :

Pour réaliser mon enquête, j’effectuerais des entretiens individuels, semi directifs. A

cet effet, je construirais un guide d’entretien avec des questions ouvertes pour faciliter

l’expression des professionnels et éviter d’influencer leurs réponses. Je prévoirais des

questions de relance pour permettre de rester centrer sur l’objet de l’enquête, ce qui me

semble important pour pouvoir ensuite exploiter et comparer les réponses. Pour définir mes

questions, je m’appuierais sur les indicateurs évoqués ci-dessus. J’interrogerais donc les

pratiques concernant l’évaluation des besoins des patients, la traçabilité et la communication

autour de ces évaluations, la participation à la construction d’un projet de soins centré sur le

patient, la collaboration et l’organisation des soins adaptées aux besoins du patient en fin de

vie, la démarche relationnelle et ses enjeux, l’engagement de l’infirmier pour l’amélioration

de sa pratique.

Pour mettre en œuvre ces entretiens, je proposerais de se rencontrer durant 45

minutes environ dans un lieu dédié où nous ne serions pas dérangés. L’expérience de

l’entretien téléphonique avec l’infirmière de l’EADSP me fait préférer la rencontre en face à

face pour mener cette enquête, car, même si ça n’a pas été le cas lors de mon entretien

avec cette personne ressource, le téléphone peut limiter la spontanéité et la fluidité de la

communication.

Parallèlement à l’outil d’enquête, je construirais une grille d’analyse pour faciliter

l’exploitation des résultats et en permettre l’analyse.

5 Conclusion

Au cours de mes différents stages lors de ces trois années de formation, j’ai pris en

soin plusieurs patients en fin de vie dans différents contextes et services. Ces expériences

ont nourri mes interrogations et ont orienté la détermination de mon sujet de travail

d’initiation à la recherche. La situation d’appel que j’ai retenue s’est déroulée en service de

médecine, j’ai fait ce choix car j’avais un vécu positif de cette situation, mais aussi car elle

me bousculait dans mes représentations tant sur le rôle infirmier que sur la vocation d’un tel

service. J’ai établi mon questionnement de départ autour de l’accompagnement et de la

qualité de vie car ce sont deux notions qui m’apparaissaient comme très liées à la fin de vie.

J’ai ainsi entamé mon travail de recherche pensant qu’il me révèlerait les connaissances

33

théoriques et pratiques nécessaires pour avoir l’attitude d’accompagnement adaptée auprès

d’un patient en fin de vie en service de médecine.

J’ai en effet appris beaucoup en établissant mon cadre de référence. J’ai notamment

pris la mesure de la complexité de la définition de la fin de vie et j’ai amélioré mes

connaissances relatives au contexte législatif et institutionnel. Mes lectures m’ont permis de

mieux appréhender les différents besoins de la personne, notamment au plan social et

psychique. L’exploration des notions de qualité de vie et d’accompagnement m’ont permis de

dépasser l’usage parfois banalisé de ces termes, d’en comprendre les enjeux et d’identifier

les interdépendances entre ces deux concepts.

Mais ma démarche de recherche m’a aussi amenée à dépasser mes aspirations

initiales. En effet, l’exploration des concepts de qualité de vie, d’accompagnement et de

posture professionnelle ainsi que l’entretien avec l’infirmière m’ont véritablement permis de

me questionner sur la pratique infirmière. J’ai ainsi pris la mesure de l’étendue et de la

portée des compétences professionnelles propres à l’infirmière tant aux plans relationnel,

organisationnel qu’analytique.

J’ai toutefois rencontré quelques limites qui ont pu impacter mon travail. Lors de la

phase de recherche documentaire, j’ai dû être vigilante pour ne pas basculer dans

l’amalgame entre fin de vie et soins palliatifs. J’ai également eu des difficultés à trouver des

documents traitant de la fin de vie en service de médecine alors que de nombreux supports

existent concernant ces prises en soins soit dans des services dédiés aux soins palliatifs soit

dans des contextes spécifiques comme la pédiatrie ou l’HAD par exemple. L’exploration des

pratiques de prise en soin de la personne en fin de vie en service de médecine a également

était limitée par le contexte de la crise sanitaire associée au Covid-19 qui m’a empêchée de

réaliser des entretiens auprès d’infirmiers de médecine. Par ailleurs, j’ai également dû faire

des choix face à la densité des ressources documentaires mais aussi face à la diversité des

pistes de réflexion que m’a offert l’entretien avec l’infirmière.

Ce travail d’initiation à la recherche a été très enrichissant pour moi aux plans

personnel et professionnel. Il m’a permis de trouver du sens. Ce terme me semble central.

Le besoin de spiritualité de la personne en fin de vie l’amène à chercher un sens à sa vie,

préserver la qualité de vie du patient donne du sens aux soins infirmiers, l’accompagnement

donne du sens aux situations. Réaliser ce travail durant ma troisième année d’études a aussi

contribué à donner du sens à ma formation et m’a permis d’évaluer mon cheminement. Alors

qu’en entrant à l’IFSI, j’étais impatiente d’apprendre à réaliser des actes de soins, j’ai peu à

peu compris pourquoi nos apprentissages étaient davantage orientés vers les soins

relationnels, la réalisation de projets de soins, les valeurs soignantes, les modèles de soins

infirmiers et la démarche réflexive notamment au travers de nos analyses de situations. Mon

34

travail d’initiation à la recherche à renforcer cette signification en pointant l’intérêt et les

enjeux du rôle propre infirmier ainsi que l’étendue de nos responsabilités.

Enfin, à la veille de ma première prise poste en tant qu’infirmière, je pense que ce

travail a été structurant et a contribué à me révéler la dynamique dans laquelle l’infirmière

doit inscrire sa pratique. Lors de l’entretien, l’infirmière a insisté sur le fait que nous sommes

acteurs, ce qui fait écho à une question souvent posée aux étudiants par ma référente

pédagogique : « quelle infirmière voulez-vous être ? ». Ainsi, au travers du contexte de

l’accompagnement de la personne en fin de vie en service de médecine, il me semble que

j’ai accédé à une réflexion sur les pratiques professionnelles infirmières transférable et

aidante dans différents contextes de soins. J’ai débuté ce travail en cherchant des réponses

et j’ai finalement appris à me poser des questions. Je souhaite me saisir de cette prise de

conscience pour poursuivre la construction de ma posture professionnelle.

35

Bibliographie :

Abraham, S. (2015). La relation de soin en fin de vie. Paris, France : Seli Arslan

Accompagnement. (2013). Dans C. Paillard (dir.), Dictionnaire des concepts en sciences

infirmières (4ème édition, p 3-4). Gournay-sur-Marne, France : Setes.

Accompagnement. (1995). Dans P. Maubourguet (dir.), Le Petit Larousse grand format (p

32). Paris, France : Larousse.

Apostolidis, T., Barracho, C., Beardsley, L.M., Bruchon-Schweitzer, M., Cerclé, A.,

Constantini M-L., …, Zani, B. (2002). Qualité de vie, santé et maladie. Dans G-N.

Fischer (dir.), Traité de psychologie de la santé (p283-299). Paris, France : Dunod.

Aubry, R. & Daydé, M.C. (2013). Soins palliatifs, éthique et fin de vie. Rueil Malmaison,

France : Lamarre.

Baertschi, B. (2004). La qualité de vie, voie vers l’autonomie, l’intégrité et la dignité ? Soins

(682), p 33-38.

Bleusez Parmentier, A. (2014). Etude clinique et accompagnement en soins palliatifs ou de

fin de vie. Le journal des psychologues (314), p 66 – 69.

Boula, J.G. (2004). De la douleur et de la souffrance à la qualité de vie du patient. Soins

(682), p 30-31.

Cella, D. (2007). Le concept de qualité de vie : les soins palliatifs et la qualité de vie.

Recherche en soins infirmiers, 88(1), 25-31. doi:10.3917/rsi.088.0025.

Centre national soins palliatifs fin de vie (s.d.). La fin de vie à l’hôpital. Repéré sur :

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/la-fin-de-vie-a-l-hopital/

Centre national soins palliatifs fin de vie. (2018). Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie

en France : Première édition. Repéré sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-

content/uploads/2018/10/Atlas_Soins_Palliatifs_Fin_de_Vie_en_France.pdf

Debout, C. (2004). Les implications de la qualité de vie dans la discipline des soins

infirmiers. Soins (682), p 43-45

DREES (2019). Les établissements de santé, édition 2019. Repéré sur :

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/es2019.pdf

Enyouma, M., Falcon, N., Soubeyrand, P. & Thomas M. (2002). Mort, deuil, et

accompagnement à la mort. Dans L. Perlemuter, J. Quevauvilliers, G. Perlemuter, B.

Amar, L. Aubert (dir.), Nouveaux cahiers de l’infirmière, Sciences humaines (p 121-

132). Paris, France : Masson.

Eugène, B. (2008). Améliorer la qualité de vie des malades en fin de vie, les apports de la

théorie de Nancy Roper. Soins (725), p 42-45.

Formarier, M. (2012). Qualité de vie. Dans M. Formarier & L. Jovic (Dir.), Les concepts en

sciences infirmières (2ème édition, p. 260-261). Lyon, France : Editions Mallet Conseil

36

Fornes, A. & Bonhomme, P. (2014). Le patient, la famille et les soignants face au travail de

deuil en fin de vie. Adsp (89) p 19-21.

Hacpille L. (Dir) (2012). Soins palliatifs, les soignants et le soutien aux familles (2ème édition).

Rueil-Malmaison : Editions Lamarre

HAS (2016). L’essentiel de la démarche la démarche palliative. Repéré sur :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-

12/mc_247_synthese_demarche_palliative_web.pdf

HAS (2019). Dispositif de certification V2020, référentiel de certification, document de travail.

Repéré sur : https://www.focusqualite.fr/wp-

content/uploads/2019/05/HAS_concertation_referentielV2020.pdf

IGAS (2009). La mort à l’hôpital. Repéré sur : https://www.vie-

publique.fr/sites/default/files/rapport/pdf/104000037.pdf

Legros, B. (2017). Fin de vie. Dans A. Leca & B. Legros, Petit dictionnaire de droit de la

santé et de bioéthique (p 110 – 111). Bordeaux, France : LEH.

Legros, B. (2017). Phase palliative, Phase terminale, Phase ultime. Dans A. Leca & B.

Legros, Petit dictionnaire de droit de la santé et de bioéthique (p 182 – 185).

Bordeaux, France : LEH.

Leplège, A. & Debout, C. (2008). Mesure de la qualité de vie et science des soins infirmiers.

Recherche en soins infirmiers (88), p 18-24.

Lombard, M. (2010). Du compromis au sacrifice : le concept du deuil au fil du siècle. Études

sur la mort, 138(2), 53-72. doi:10.3917/eslm.138.0053.

Mauro, C. (2014). Le travail de deuil. Dans Jacquemin & De Broucker (dir.). Manuel des

soins palliatifs (Vol. 4, p 637-643). Paris, France : Dunod.

Ministère des Solidarités et de la Santé (1999). LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à

garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000212121&c

ategorieLien=id

Ministère des Solidarités et de la Santé (2002a). LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative

aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&c

ategorieLien=id

Ministère des Solidarités et de la Santé (2002b). Code de Santé Publique, Article L 1110-10.

Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT0000060726

65&idArticle=LEGIARTI000006685753&categorieLien=id

37

Ministère des Solidarités et de la Santé (2004). Code de Santé Publique, Articles R.4311-2,

R.4311-3 et R.4311-5 . Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do?idArticle=JORFARTI0000016517

69&cidTexte=LEGITEXT000005822264&categorieLien=id

Ministère des Solidarités et de la Santé (2005). LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux

droits des malades et à la fin de vie. Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&c

ategorieLien=id

Ministère des solidarités et de la santé (2012). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à

François Hollande Président de la République française, Commission de réflexion sur

la fin de vie en France. Repéré sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-

de-la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf

Ministère des Solidarités et de la Santé (2016a). LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de

nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&c

ategorieLien=id

Ministère des Solidarités et de la Santé (2016b). Décret n° 2016-1605 du 25 novembre 2016

portant code de déontologie des infirmiers. Repéré sur :

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033479578&c

ategorieLien=id

Ministère des Solidarités et de la Santé (2017). Médecine, Chirurgie, Obstétrique. Repéré

sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-

medico-social/financement/financement-des-etablissements-de-sante-

10795/financement-des-etablissements-de-sante-glossaire/article/medecine-

chirurgie-obstetrique-mco

Ministère des solidarités et de la Santé (2019). La fin de vie. Repéré sur : https://solidarites-

sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/findevie/

Mulin, T. (2013). Posture professionnelle. Dans : Anne Jorro éd., Dictionnaire des concepts

de la professionnalisation (p 213-216). Louvain-la-Neuve, Belgique: De Boeck

Supérieur. doi:10.3917/dbu.devel.2013.02.0213.

OMS (1999). Glossaire de la promotion de la santé. Repéré sur :

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/67245/WHO_HPR_HEP_98.1_fre.pdf

Paul, M. (2012). L’accompagnement comme posture professionnelle spécifique, l’exemple

de l’éducation thérapeutique. Recherche en soins infirmiers (110), p 13- 20

Paul, M. (2016). La démarche d’accompagnement. Louvain-la-Neuve, Belgique : De Boeck

Supérieur

38

Phaneuf, M. (2016). La relation soignant-soigné : l’accompagnement thérapeutique 2ème

édition. Montréal, Canada : Chenelière Education.

Pitard, L., Peruzza, E. & Claret, N. (2010). Soins de confort et de bien-être, Soins

relationnels, Soins palliatifs et de fin de vie, UE 4.1, 4.2, 4.7. Issy-les-Moulineaux,

France : Elsevier Masson.

Portfolio de l’étudiant (s.d.). Annexe II : le référentiel de compétences. Boulogne Billancourt,

France : Berger Levrault.

Posture soignante. (2013). Dans C. Paillard (dir.), Dictionnaire des concepts en sciences

infirmières (4ème édition, p 414-415). Gournay-sur-Marne, France : Setes.

Richard, M-S (2004). Soigner la relation en fin de vie. Paris, France : Editions Dunod

Saint-Jean, M. & Péoc’h, N. (2014). Accompagnement et bientraitance : réflexion sur une

posture professionnelle. Dans Saint-Jean, M. & Bastiani, F. (dir.), Soin et fin de vie,

pour une éthique de l’accompagnement (p 103-120). Paris, France : Seli Arslan

SFAP (2004). Conférence consensus : l’accompagnement des personnes en fin de vie et de

leurs proches. Repéré sur : http://www.sfap.org/system/files/conference-

consensus.pdf

SFAP (2010). Pallia 10. Repéré sur : http://www.sfap.org/system/files/pallia10.pdf

SFAP (2016). Pallia 10 Géronto. Repéré sur :

http://www.sfap.org/system/files/pallia_geronto.pdf

Siebert, C. & Raynal, M. (2017). Stage infirmier en soins de courte durée. Issy-les-

Moulineaux, France : Elsevier Masson

Tap, P. & Roudès, R. (2008). Qualité de vie, souffrances et identités. Le journal des

psychologues (260) p 42 – 47.

Tocheport, P., Tambouras, V. & Azemard, A. (2012). La perception du temps en unité de

soins palliatifs. Soins (769) p 48-50

Varlet Bécu, A. & Viltart, V. (2015). Soins intrusif et posture infirmière. Soins (794), p 27.

Vigil-Ripoche, M. (2006). « D'exécuter un soin à penser le soin » ou de la difficulté à « mettre

en mots » la pratique infirmière. Recherche en soins infirmiers, 85(2), p 65-76.

doi:10.3917/rsi.085.0065.

Zielinski, A. (2014). Temporalité, maladie grave et soins palliatifs. Dans D. Jacquemin & D.

de Broucker (dir.), Manuel des soins palliatifs (p. 93-98). Paris, France : Editions

Dunod

Zittoun, R. (2007). Durée et qualité de vie. Dans La mort de l’autre, une introduction à

l’éthique clinique. Paris, France : Dunod

39

Liste des sigles

DREES : Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques

EADSP : Equipe d’Appui Départementale en Soins Palliatifs

EHESP : Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

HAD : Hospitalisation A Domicile

HAS : Haute Autorité de Santé

IFSI : Institut de Formation en Soins Infirmiers

IGAS : Inspection Générale des Affaires Sociales

MCO : Médecine Chirurgie Obstétrique

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

SFAP : Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

SICS : Service Infirmier de Compensation et de Suppléance

T2A : Tarification A l’Activité

USLD : Unité de Soins de Longue Durée

I

Table des annexes

Annexe I : Situation

d’appel…………………………………………………………………...…..….II

Annexe II : Guide d’entretien

exploratoire……………………………………………………….…IV

Annexe III : Grille de lecture et d’analyse de

l’entretien…………………………………………..VII

Annexe IV : Courrier de demande

d’entretien…………………………………………………....XIII

Annexe V : Retranscription de l’entretien avec l’infirmière de

l’EADSP……………….………XIV

Annexe VI : Pallia

10…………………………………………………………………………...….XXII

Annexe VII : Pallia 10

Géronto……………………………………………………………..……XXIV

IV

Annexe I : Situation d’appel

La situation se déroule le jeudi 21 juin 2018, lors de ma troisième semaine de stage

de second semestre de formation dans un service de médecine qui ne dispose pas de lit

identifié soins palliatifs. Il est environ 17h et je réalise avec l’infirmière les soins planifiés pour

l’après-midi. Je prépare une seringue d’Hypnovel® (DCI : Midazolam, hypnotique et sédatif,

voie IV) destinée à être installée avec un dispositif pousse seringue électrique pour Mme L.

Cette patiente est âgée de 69 ans et souffre d’un cancer du sein gauche initialement

traité dans un CHU puis à l’hôpital de jour de l’établissement où je réalise mon stage. Des

lésions secondaires hépatiques sont apparues suivies d’une carcinose péritonéale. Elle est

hospitalisée dans le service depuis le 5 juin en raison de la nécessité de réaliser des

ponctions d’ascite et d’une altération de l’état général. Mme L. a reçu les informations

relatives à son état de santé et en concertation avec elle, le traitement par chimiothérapie a

été interrompu depuis le début de cette hospitalisation. Un temps d’échange pluridisciplinaire

avait été organisé avec les soignants du service pour envisager les évolutions de la prise en

soins de Mme L et l’avis de l’EADSP (Equipe d’Appui Départemental en Soins Palliatifs)

avait été demandé. Le vendredi précédent, le 15 juin, le médecin a prescrit de la morphine

(antalgique palier 3, voie IV) et de l’Hypnovel® en si besoin. L’état de conscience de Mme L.

s’étant dégradé, elle n’était plus en mesure de communiquer. Mme L. avait désigné sa fille

comme personne de confiance mais n’avait pas rédigé de directives anticipées. Sa famille,

c’est-à-dire sa fille et sa sœur, avait été reçue ce même vendredi, le 15 juin, par le médecin

qui leur avait annoncé l’orientation de soins. Mme L. était sous morphine depuis le week end

passé mais l’Hypnovel® n’avait pas encore été utilisé. Aux transmissions de 13h ce jour,

après concertation entre soignants et médecin, et en fonction des observations relatives à

l’évolution de l’état de Mme L., il a été décidé d’introduire ce sédatif.

Lorsque nous rentrons dans la chambre ce jeudi 21 juin munies du plateau de soin

avec la seringue d’Hypnovel®, la sœur et la fille de Mme L. sont présentes. Nous les saluons

et expliquons que nous devons installer la seringue sur le dispositif pousse seringue

électrique. La sœur de Mme L. sans demander le contenu de la seringue se met

immédiatement en colère, déclarant que c’est inadmissible, qu’elle le savait bien qu’il ne

fallait pas venir se faire soigner ici, qu’elle ferait savoir son mécontentement « plus haut ».

Sachant que la famille avait été reçue, je suis particulièrement surprise par ce revirement de

situation. L’infirmière laisse parler la sœur de Mme L. sans l’interrompre. Puis elle est

soumise aux questions de cette dernière : « et pourquoi ne lui donnez-vous plus ni à manger

ni à boire ? C’est bien pour la tuer ! ». L’infirmière est calme. Pour ma part, je suis partagée

entre la stupéfaction et une interrogation : mais que répondrai-je dans cette situation ?

V

L’infirmière prend la parole, à ma surprise elle n’évoque pas la rencontre médecin-famille du

vendredi précédent et ne dit pas que tout cela a été expliqué. Je suis très étonnée de ce

décalage entre la réponse à laquelle je m’attendais et celle formulée par l’infirmière. Je

pensais qu’elle aurait fait référence à l’annonce faite lors du rendez-vous avec le médecin la

semaine passée, qu’elle aurait cherché à justifier les soins mis en œuvre par la situation

clinique. Elle est dans l’instant présent et répond aux questions du jour de la sœur de Mme

L. Elle explique que les produits dans les seringues ont vocation à éviter les douleurs et à

apaiser ; qu’effectivement Mme L. est trop endormie pour se nourrir et qu’elle n’a plus de

perfusion pour l’hydrater, puis elle pose à son tour cette question : mais pourquoi continuer

l’hydratation, pour quel résultat, quelle vie ? Alors elle déclare que Mme L. n’aurait pas été

pour que les choses se passent comme cela et que d’ailleurs « un membre de leur famille

qui avait eu un cancer avait tenu encore trois ans grâce à la perfusion d’hydratation ».

L’infirmière ne se lance pas dans un débat avec la famille et ne rappelle pas non plus, ce qui

me surprend, que l’arrêt des traitements avait été concerté avec Mme L. Elle propose de ne

pas installer la seringue que nous avions préparé et précise se tenir à la disposition de la

famille au besoin. Nous quittons la chambre. A ce moment-là, je ne comprends pas pourquoi

nous n’avons pas administré le traitement prévu et prescrit. Je me demande pourquoi le

refus de la famille prime. J’ai autant de difficultés à saisir la position de l’infirmière que la

réaction de la famille.

De retour dans la salle de soins, nous avons gardé le silence quelques minutes puis

nous avons discuté de ce qui venait de se passer. L’infirmière m’a expliqué qu’il s’agissait

d’une réaction fréquente, que la question de l’hydratation et de l’alimentation est quasi

récurrente, que les familles peuvent entendre l’annonce de la fin de vie mais ne pas

l’accepter finalement, qu’il y a toujours des fluctuations dans les réactions familiales dans le

cheminement vers la mort d’un proche ; elle m’a précisé qu’il était inutile de répéter

l’annonce à ce moment-là et qu’il était important d’écouter et de respecter la parole de la

famille pour lui éviter d’être dessaisie de l’accompagnement. Elle m’a aussi dit ne pas avoir

occulté l’intérêt de la patiente, car Mme L. ne présentant pas d’agitation, il n’y avait pas

d’urgence à mettre en place l’Hypnovel®. L’infirmière avait signifié en quittant la chambre

qu’elle restait disponible et ouverte à la communication ; une demi-heure plus tard, la fille de

Mme L. est venue parler avec l’infirmière pendant de longues minutes, elle a notamment

évoqué sa peine et a précisé qu’elle faisait confiance à l’infirmière.

VI

Annexe II : Guide d’entretien exploratoire

Thème de mon travail d’initiation à la recherche :

Fin de vie en service de médecine

Introduction :

Je suis étudiante en soins infirmiers en 3ème année à l’IFSI de . Mon parcours de

formation et de stage m’a conduit à me questionner sur la fin de vie en service de court

séjour, et j’ai choisi de travailler cette thématique dans le cadre de mon travail d’initiation à la

recherche.

L’entretien durera environ une heure.

L’entretien est anonyme. L’enregistrement si vous l’acceptez, ne sera pas conservé au-delà

de l’exploitation dans le cadre du travail de recherche.

L’entretien permettra d’enrichir ma réflexion professionnelle et de mieux connaître les

pratiques professionnelles. (Il n’y a en ce sens ni de bonnes ou de mauvaises réponses, ni

de réponses attendues)

Question 1 :

Quand avez-vous obtenu votre Diplôme d’Etat ?

Question 2 :

Quelle est votre ancienneté dans ce service ?

Question 3 :

Quelles sont selon vous les missions d’un service de court séjour, plus précisément un

service de médecine ?

Relance : Quels sont les principaux objectifs de soins ? Quels sont les profils des

patients pris en charge ?

Question 4 :

A quel moment de la prise en soin, dans votre service, un patient est-il considéré en fin de

vie ?

Relance : Quels critères permettent de définir qu’un patient est en fin de vie ? Ces

critères sont-ils répertoriés sur un document propre à votre service (projet de

service) ? Comment l’arrêt des soins à visée curative est discuté avec le patient et

son entourage, et avec l’équipe de soins ? Est-ce que la décision nécessite le recours

à une équipe spécialisée en soins palliatifs ?

Question 5 :

Y-a-t-il un référent de la démarche palliative dans votre service ?

Relance : En l’absence de référent, y-a-t-il un ou des professionnels particulièrement

impliqués dans cette démarche ?

Question 6 :

VII

Comment êtes-vous ou avez-vous été formé(e) à la prise en soin de la personne en fin de

vie ?

Relance : Quels enseignements avez-vous reçu lors de votre formation initiale

préparant au DE ? Quelles formations avez-vous reçues depuis ? Quelles formations

avez-vous reçues depuis que vous avez intégré le service de médecine ?

Question 7 :

Quels sont, selon vous, les besoins d’un patient en fin de vie ?

Relance : Pouvez-vous énumérer et décrire les grandes catégories de besoins que

vous avez observé chez les personnes en fin de vie ?

Question 8 :

Quels types de soins mettez-vous en place au service de la qualité de vie et du confort du

patient ?

Relance : Quelles actions spécifiques et dédiées à améliorer le confort mettez-vous

en place auprès d’un patient en fin de vie ? La qualité de vie de la personne en fin de

vie fait elle l’objet d’une évaluation ? Comment est-elle évaluée ?

Question 9 :

Comment recherchez-vous l’expression des choix des patients en fin de vie, ou de son

entourage ?

Relance : A quelle fréquence recherchez-vous l’expression de ses choix ? Informez-

vous le patient de son droit à rédiger des directives anticipées au cas où il ne pourrait

plus exprimer ses choix ? A quel moment donnez-vous ces informations ? Le patient

peut-il bénéficier d’aide pour cette rédaction ? Qui prend en charge cette

information ? Cette information fait elle l’objet d’un entretien « formalisé » avec le

patient ?

Question 10 :

Comment vous adaptez vous aux différentes demandes du patient ?

Relance : A titre individuel ? En équipe ? Avec l’entourage ? Quelles difficultés

rencontrez-vous ?

Question 11 :

Comment parvenez-vous à conjuguer la planification des soins et l’organisation rythmée d’un

service de médecine avec la prise en soin d’un patient en fin de vie ?

Relance : Comment vous organisez vous avec l’équipe pour pouvoir disposer de

temps pour la prise en soin d’un patient en fin de vie ? Après le décès de la

personne, prenez-vous un temps d’échange en équipe pour reparler de la prise en

soin ?

Question 12:

Dans le cadre de la relation d’accompagnement, comment décririez-vous votre pratique de

communication avec le patient ?

Relance : Organisez-vous des temps dédiés de type entretien de relation d’aide ?

Mise à part la communication verbale, quels autres moyens de communication

VIII

utilisez-vous ? Quelles attitudes adoptez-vous dans la communication avec le

patient ?

Question 13 :

Comment décririez-vous vos pratiques face à un patient en fin de vie exprimant des

angoisses ou des interrogations sur le sens de sa vie ?

Question 14 :

Concernant l’analyse de votre pratique professionnelle, comment décririez-vous votre

posture d’accompagnement auprès de la personne en fin de vie ?

Relance : Quelles réflexions/questionnements ce type d’accompagnement suscitent-il

chez-vous ? Quelles attitudes, pratiques spécifiques veillez-vous à adopter ? Quelles

difficultés rencontrez-vous ?

Avez-vous quelque chose à ajouter autour de cette thématique ?

Je vous remercie de vous êtes rendu disponible.

IX

Annexe III : Grille de lecture et d’analyse de l’entretien

DONNEES ISSUES DES RECHERCHES

DOCUMENTAIRES

QUESTIONS POSEES OBJECTIFS DES QUESTIONS

Ø Question 1 : Quand avez-vous obtenu votre Diplôme d’Etat ?

-Evaluer l’ancienneté du professionnel dans la profession.

Ø Question 2 : Quelle est votre ancienneté dans ce service ?

-Evaluer l’ancienneté du professionnel dans le service.

-Activités de soins aigus et de courte durée : prise en charge selon la symptomatologie et l’étiologie. Recherche du rétablissement -Motifs d’hospitalisation : détermination de diagnostic, prise en charge thérapeutique à visée curative, prise en charge palliative. -Les décès y sont fréquents

Question 3 : Quelles sont selon vous les missions d’un service de court séjour, plus précisément un service de médecine ?

Relance : Quels sont les principaux objectifs de soins ? Quels sont les profils des patients pris en charge ?

-Obtenir une description de la réalité et de l’expérience de terrain du professionnel concernant le service de médecine dans lequel il exerce.

-La fin de vie n’a pas de définition claire et précise. Elle peut renvoyer à la phase terminale, moment où les soins curatifs deviennent sans effet, elle-même pouvant renvoyer soit à la phase agonique soit à la phase palliative. -La détermination de la fin de vie relève d’une décision médicale. -La loi s’oppose à une obstination déraisonnable. L’arrêt des traitements est discuté avec le patient ou en procédure collégiale en cas d’impossibilité. La personne de confiance

Question 4 : A quel moment de la prise en soin, dans votre service, un patient est-il considéré en fin de vie ?

Relance : Quels critères permettent de définir qu’un patient est en fin de vie ? Ces critères sont-ils répertoriés sur un document propre à votre service (projet de service) ? Comment l’arrêt des soins à visée curative est discuté avec le patient et son entourage, et avec l’équipe de soins ? Est-ce que la décision nécessite le

-Obtenir une définition empirique de la fin de vie attachée à l’exercice du professionnel interrogé -Définir les paramètres retenus sur le terrain pour caractériser les situations de fin de vie. -Identifier les processus de concertation et de décision associés à la fin de vie en service de médecine.

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doit être consultée ainsi que les directives anticipées si elles existent. -Au niveau institutionnel, la prise en charge de la fin de vie doit faire l’objet de projet identifié.

recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs ?

- La loi et les recommandations de l’HAS prévoient que la démarche palliative soit possible dans tout service, inscrite dans les pratiques de tout soignant.

Question 5 : Y-a-t-il un référent de la démarche palliative dans votre service ?

Relance : En l’absence de référent, y-a-t-il un ou des professionnels particulièrement impliqués dans cette démarche ?

-Identifier la mise en œuvre des recommandations sur le terrain. -Repérer les moyens et les pratiques concernant la démarche palliative en service de médecine.

-La formation initiale et continue aux soins palliatifs est prévue par la loi Claeys Leonetti de 2016. -La formation initiale des infirmiers implique l’acquisition de compétences liées à la prise en soin de la fin de vie.

Question 6 : Comment êtes-vous ou avez-vous été formé(e) à la prise en soin de la personne en fin de vie ?

Relance : Quels enseignements avez-vous reçu lors de votre formation initiale préparant au DE ? Quelles formations avez-vous reçues depuis ? Quelles formations avez-vous reçues depuis que vous avez intégré le service de médecine ?

-Définir le degré de formation initiale et continue dont le professionnel à bénéficier. -Evaluer la fréquence de la formation continue sur le sujet de la fin de vie. -Identifier si le professionnel a reçu une formation relative aux soins palliatifs et à la fin de vie depuis qu’il est en service de médecine.

-Un patient en fin de vie éprouve différents besoins : physiologique, de sécurité, d’appartenance, de considération, de spiritualité. -Le besoin de spiritualité s’entend comme la quête de sens à sa vie et la prise en compte de ses aspirations profondes. -Ces besoins sont liés aux peurs et à la souffrance globale face à la mort, à la vulnérabilité

Question 7 : Quels sont, selon vous, les besoins d’un patient en fin de vie ?

Relance : Pouvez-vous énumérer et décrire les grandes catégories de besoins que vous avez observé chez les personnes en fin de vie ?

-Révéler les besoins identifiés de manière empirique par le professionnel de terrain. -Observer de quelle manière le professionnel évoque et définit ces besoins. -Relever si le professionnel évoque la souffrance globale (ou d’autres motivations) sous-jacente à ces besoins.

XI

et à la dépendance.

-L’évaluation de la qualité de vie contribue aux orientations thérapeutiques. -Il y a une interdépendance entre qualité de vie et état de santé. -Les soins infirmiers visent l’indépendance du patient et reposent sur l’évaluation clinique des symptômes et des besoins et la définition d’objectifs et d’actions de soin. -La prise en compte des symptômes d’inconfort ne suffit à atteindre la qualité de vie globale du patient. -Les échelles d’évaluation ne suffisent pas à une évaluation satisfaisante de la qualité de vie.

Question 8 : Quels types de soins mettez-vous en place au service de la qualité de vie et du confort du patient ?

Relance : Quelles actions spécifiques et dédiées à améliorer le confort mettez-vous en place auprès d’un patient en fin de vie ? La qualité de vie de la personne en fin de vie fait elle l’objet d’une évaluation ? Comment est-elle évaluée ?

-Déterminer comment le professionnel de terrain appréhende la notion de qualité de vie. -Repérer les pratiques concrètes en faveur de la qualité de vie et du confort des patients en fin de vie en service de médecine. -Découvrir les moyens d’évaluation des besoins et de la qualité de vie utilisés sur le terrain. -Evaluer la place accordée à la notion de qualité de vie.

-La notion de qualité de vie repose sur l’autonomie de la personne et sur la reconnaissance de sa capacité à choisir. -L’évaluation des besoins biopsychosociaux du patient lui permet de faire ses choix, contribue à sa qualité de vie et donne du sens aux pratiques infirmières. -La démarche palliative selon l’HAS repose sur l’information et le recueil par tout moyen des volontés du patient. -La loi du 2 février 2016 renforce le dispositif de directives anticipées pour tracer l’expression de la volonté de la personne relative à sa fin de vie

Question 9 : Comment recherchez-vous l’expression des choix des patients en fin de vie, ou de son entourage ?

Relance : A quelle fréquence recherchez-vous l’expression de ses choix ? Informez-vous le patient de son droit à rédiger des directives anticipées au cas où il ne pourrait plus exprimer ses choix ? A quel moment donnez-vous ces informations ? Le patient peut-il bénéficier d’aide pour cette rédaction ? Qui prend en charge cette information ? Cette information fait elle l’objet d’un entretien « formalisé » avec le patient ?

-Evaluer la place accordée aux choix du patient en fin de vie et à son autonomie. -Découvrir concrètement les modalités de recherche de l’expression des choix et la traçabilité associée. -Découvrir les domaines, sujets, au sujet desquels les choix du patient sont recherchés. -Découvrir la place accordée aux directives anticipées en service de médecine et comment elles sont concrètement évoquées avec le patient en fin de vie.

XII

-La pratique infirmière doit se centrer sur le vécu subjectif du patient en fin de vie. -L’évaluation des besoins et les observations cliniques doivent conduire à des diagnostics infirmiers et des actions de soins garantissant la satisfaction des besoins du patient. -L’accompagnement est une démarche de soins concertée en équipe pluridisciplinaire et nécessitant de l’anticipation -Le rôle de l’infirmier peut impliquer de faire valoir ou défendre les volontés du patient (Margot Phaneuf) -La décision d’arrêt des traitements peut générer sentiment d’échec et culpabilité chez les soignants -La posture professionnelle de l’infirmier reflète son intentionnalité et de ses attitudes dans une situation donnée

Question 10 : Comment vous adaptez vous aux différentes demandes du patient ?

Relance : A titre individuel ? En équipe ? Avec l’entourage ? Quelles difficultés rencontrez-vous ?

-Découvrir les pratiques sur le terrain concernant la définition de diagnostics infirmiers et de projets de soins personnalisés en fonction de attentes du patient. -Identifier comment l’infirmier prend en compte, trace, voire porte auprès des autres professionnels, les attentes et les besoins du patient. -Découvrir comment s’organise concrètement la concertation pluri professionnelle autour des attentes du patient. -Identifier la place accordée à l’entourage dans la définition des attentes du patient. -Comprendre les difficultés aux plans organisationnel (service, équipe, protocole…), individuel (les limites du soignant). -Explorer la faisabilité et les limites de l’adaptation aux demandes. -Découvrir les actions de soins concrètes et les moyens de concertation.

-L’organisation d’un service, la planification des soins, la temporalité des soignants peut être difficile à conjuguer avec la temporalité de la fin de vie et la prise en compte des besoins du patient. -L’accompagnement de fin de vie peut générer de la souffrance chez les

Question 11 : Comment parvenez-vous à conjuguer la planification des soins et l’organisation rythmée d’un service de médecine avec la prise en soin d’un patient en fin de vie ?

Relance : Comment vous organisez vous avec l’équipe pour

-Repérer les pratiques concrètes à la fois pour répondre à l’organisation et à la planification des soins du service et pour répondre aux besoins et rythmes propres au patient en fin de vie -Découvrir l’organisation qui peut

XIII

soignants. pouvoir disposer de temps pour la prise en soin d’un patient en fin de vie ? Après le décès de la personne, prenez-vous un temps d’échange en équipe pour reparler de la prise en soin ?

s’instaurer au sein d’une équipe -Evaluer le temps qui peut être consacré au patient en fin de vie sur le terrain, en service de médecine. -Identifier s’il existe des temps de concertation pour anticiper et prévoir l’accueil des patients en fin de vie, mais aussi des temps de debriefing et de paroles pour permettre l’expression des soignants.

-La communication doit permettre l’expression des besoins et de la souffrance, des préoccupations, le recueil des volontés. -La communication implique une attitude d’écoute, non jugeante, l’acceptation des silences et du fait de ne pas avoir de réponse. -La communication est aussi non verbale passant par le regard, le toucher, le fait d’être présent. -La communication contribue à humaniser la situation et à maintenir le statut de sujet du patient. La communication nécessite l’implication du soignant.

Question 12: Dans le cadre de la relation d’accompagnement, comment décririez-vous votre pratique de communication avec le patient ?

Relance : Organisez-vous des temps dédiés de type entretien de relation d’aide ? Mise à part la communication verbale, quels autres moyens de communication utilisez-vous ? Quelles attitudes adoptez-vous dans la communication avec le patient ?

-Repérer les pratiques concrètes de communication que le professionnel interviewé met en place dans le service de médecine où il exerce -Evaluer la place de la communication non verbale sur le terrain -Découvrir comment s’organise la relation d’aide s’il y a lieu -Identifier les enjeux que le professionnel de terrain perçoit au travers de la communication avec le patient en fin de vie

-Le soignant doit être en mesure d’accueillir la plainte et la souffrance émanant du patient, sans lassitude, malgré son impuissance. -Le soignant confronter à la souffrance peut se sentir dans l’incapacité d’accompagner et doit pouvoir passer la main -Le retentissement de la souffrance sur le

Question 13 : Comment décririez-vous vos pratiques face à un patient en fin de vie exprimant des angoisses ou des interrogations sur le sens de sa vie ?

-Découvrir les réactions et attitudes concrètes que l’infirmier pense avoir face à l’expression de la souffrance du patient -Repérer la répercussion de ces expériences sur le vécu du soignant et obtenir un témoignage de l’expérience de

XIV

soignant peut conduire à la mise en place de mécanismes de défense nuisibles à la relation de soin

l’infirmier -Percevoir les difficultés que l’infirmier sur le terrain peut rencontrer face à l’expression de la souffrance

-La relation de confiance nécessite que le soignant se maintienne dans l’ouverture, la réflexion sur ses pratiques qu’il renouvelle et adapte en fonction des situations -La posture d’accompagner a une dimension volontaire et intentionnelle, elle traduit les valeurs du soignant et sa capacité d’adaptation dans le situation relationnelle. -La posture d’accompagnement implique savoirs, savoir-faire et savoir être, une dynamique éthique au sens du questionnement permanent entre le penser et l’agir. Elle s’appuie sur l’autonomie du patient. -La posture d’accompagnement nécessite de laisser de côté les pratiques routinières pour s’ouvrir au caractère unique du patient et de la situation.

Question 14 : Concernant l’analyse de votre pratique professionnelle, comment décririez-vous votre posture d’accompagnement auprès de la personne en fin de vie ?

Relance : Quelles réflexions/questionnements ce type d’accompagnement suscitent-il chez-vous ? Quelles attitudes, pratiques spécifiques veillez-vous à adopter ? Quelles difficultés rencontrez-vous ?

-Révéler ce que le terme de posture d’accompagnement évoque pour le soignant. -Permettre l’expression et l’analyse du soignant interviewé au sujet du questionnement que suscite chez lui l’accompagnement de fin de vie. -Repérer les pratiques et démarches concrètes que l’infirmier met en place en service de médecine en faveur de l’accompagnement du patient en fin de vie. -Identifier les limites et les difficultés sur le terrain.

Avez-vous quelque chose à ajouter autour de cette thématique ?

-Permettre l’expression libre de l’infirmier et l’apport de données que je n’aurais pas envisagées ou que mes recherches documentaires n’auraient pas pointées.

XIII

Annexe IV : Courrier de demande d’entretien

A , le 06/03/2020

CENTRE HOSPITALIER

…

…

Objet : Demande d’entretien auprès d’une infirmière dans le cadre d’un travail d’initiation à la

recherche

Monsieur,

Je suis étudiante en troisième année à l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de la Croix

Rouge Française de. J’élabore actuellement mon travail d’initiation à la recherche sur le

thème de la posture d’accompagnement de l’infirmière auprès du patient en fin de vie en

service de médecine. Pour cela, je vous sollicite pour obtenir l’autorisation de réaliser un

entretien d’environ 45 minutes auprès d’une infirmière exerçant dans un service de

médecine, sans lit identifié soins palliatifs. L’entretien sera anonyme. J’ai réalisé un guide

d’entretien supervisé par ma formatrice référente de la guidance que je joins à ce courrier.

Pour poursuivre mon travail, j’aimerais pouvoir réaliser cet entretien avant le 30 mars 2020.

Si vous acceptez ma demande, je vous serais reconnaissante de bien vouloir m’adresser les

noms des cadres de santé que je dois contacter afin de pouvoir obtenir un rendez-vous.

Je reste à votre disposition pour plus de renseignement et vous remercie pour l’attention que

vous porterez à ma demande.

Je vous prie de recevoir, Monsieur, mes meilleures salutations.

XIV

Annexe V : Retranscription de l’entretien avec l’infirmière de

l’EADSP

Le 09 avril 2020, à 14h30. L’infirmière a accepté l’enregistrement de l’entretien permettant sa

retranscription.

Moi : « Merci d’avoir accepté le rendez-vous, comme je vous l’ai indiqué lorsque nous avons

convenu de l’entretien, mon sujet de mémoire porte sur la posture d’accompagnement de

l’infirmière et son impact sur la qualité de vie du patient en fin de vie. J’ai choisi de placer ce

sujet dans le contexte du service de médecine. Notre entretien sera donc un entretien

personne ressource car je crois savoir que vous n’intervenez pas dans l’hôpital »

IDE : « oui, comme je vous l’ai dit à la prise de rendez-vous, avec l’EADSP, on intervient à

domicile, auprès de structures médicosociales. Certaines EADSP interviennent en services

mais ici il y a l’équipe mobile mais qui n’était pas disponible pour l’entretien c’est ça ? »

Moi : « oui c’est ça, c’est pour cela que les infirmières de l’équipe mobile m’ont donné vos

coordonnées. Notre échange présente un double intérêt pour moi : avoir votre regard expert

sur le prise en soin du patient en fin de vie et recueillir votre vécu et vos pratiques avec ces

patients tout au long de votre parcours. Pouvez-vous, pour commencer, me présenter votre

parcours s’il vous plait ? ».

IDE : « Donc moi je suis diplômée depuis 1996, donc la formation durait 3 ans et 5 mois, et

c’était le début où on a commencé à euh… à ce qu’il n’y ait plus de différence avec les

infirmiers de psy dans la formation. Donc du coup, j’ai pu choisir un module optionnel sur la

relation d’aide et euh… la relation soignant-soigné qui m’a beaucoup apporté. Après, j’ai

débuté par 6 mois en USLD donc euh…. Et là, pour tout le monde, même avec un contrat

court, il était prévu une formation aux soins palliatifs, de 15 jours. Pourtant euh… c’était

avant les lois… Ensuite je suis allée travailler à l’hôpital. J’ai fait euh …. Quelques mois de

chirurgie, quelques mois de rééducation en remplacement, pour terminer aux urgences et

aux soins continus pendant 3 ans donc là j’ai connu les soins actifs donc les premiers soins

euh... Et euh j’ai repensé à mon mémoire euh… car moi c’était euh… en quoi l’accueil de

qualité aux urgences favorise une meilleure appréhension de l’hospitalisation ensuite. Moi

j’étais dans l’accueil voilà. C’est quelque chose qui m’a toujours apporté la relation qu’on

peut mettre et qu’on peut initier dès le départ. Donc ensuite, j’ai pu être mutée dans un autre

hôpital et j’ai travaillé pendant 8 ans en chirurgie orthopédique, ensuite 4 ans sur le SICS où

j’ai remplacé dans tous les services, et depuis 7 ans je suis à l’EADSP. Donc un service de

soins palliatifs à domicile entre autre… euh… donc j’ai passé mon diplôme universitaire en

XV

soins palliatifs, j’ai fait la formation à la pédagogie pendant 6 jours et je viens de faire une

formation hypnose à l’unité de soins palliatifs Jeanne Garnier. »

Moi : « d’accord… »

IDE : « donc là en terme de posture et de relation c’est très intéressant dans l’approche, pour

savoir comment initier une relation »

Moi : « pour créer une relation de confiance ? »

IDE : « oui tout à fait… ça va dans le sens de la relation que vous avez maintenant dans

votre formation… Et j’avais fait une formation au toucher massage aussi quand j’étais en

service »

Moi : « Ok, merci. Donc vous avez un parcours varié où on retrouve des soins aigus et un

penchant pour le relationnel. Hum… qu’est-ce que vous avez perçu dans votre parcours qui

vous a amené à faire le choix de travailler à l’EADSP ? »

IDE : « Alors euh… je pense qu’effectivement la relation c’est une réflexion que j’ai depuis le

début. Hum… à un moment donné, c’est vrai que j’étais à 18 ans de soins techniques, voilà,

et j’ai eu envie de développer une autre approche, d’approfondir l’approche de la relation,

plutôt dans la globalité du soin et de travailler à domicile qui offre une approche dans

l’intimité de la personne. »

Moi : « Je suis interpelée par le fait que vous évoquiez 18 ans de soins techniques et que

vous ayez ensuite fait le choix de l’EADSP pour une prise en charge global avec une place

pour la relation ? C’est l’intérêt que je trouve dans mon mémoire aussi, c’est de placer le

sujet de l’accompagnement en médecine. Est-ce qu’il y a une incompatibilité entre le soin

technique et le relationnel ? »

IDE : «J’irais pas jusque-là, hum…, en fait hum… En fait lorsque j’ai eu l’expérience sur le

SICS, euh… quand j’ai décidé de quitter la chirurgie ortho car là j’étais vraiment dans le soin

dans euh… je trouve dans la technicité, et en même temps quand j’y ai commencé, on avait

des médecins qui venaient de médecine et qui s’occupaient de tous les problèmes

médicaux, ça me convenait parce que la prise en charge se faisait dans la globalité. On ne

tenait pas compte de la prothèse de hanche du numéro tant mais du patient dans sa

globalité. A un moment donné ça n’a plus été possible, les médecins de médecine ne

venaient plus et là j’ai trouvé une approche beaucoup moins globale et où on prenait bien

moins en compte tous les besoins. Et là j’ai eu envie de faire autre chose. Et de découvrir les

services pour voir. Ce qui était intéressant au SICS c’était d’arriver comme un élément

tiers…euh… c’est-à-dire que je ne faisais pas partie de l’équipe ce qui permet d’observer

différemment. J’avais ce côté tiers, notamment quand j’arrivais dans une équipe en difficulté

où là j’étais pas imprégnée par la difficulté, j’étais là ponctuellement dans l’observation et le

travail ne se fait pas de la même façon. Je me positionnais comme ça ».

XVI

Moi : « Donc par rapport à ce que vous avez dit concernant l’ortho, est ce que je dois

comprendre que c’est l’approche qu’à le médecin qui va influencer l’approche de l’infirmière

ou sa capacité d’agir ? »

IDE : « en fait, il y a toujours ce lien fort entre l’infirmière et le médecin de toute façon parce

que … on agit sur prescription… euh… notamment. Prescription médicale, donc c’est tous

les actes qui nous lient au médecin. Et après, euh… c’est vrai qu’un chirurgien n’est pas

médecin gériatre. Donc c’est les limites qu’il peut avoir lui. Et après en tant qu’infirmière c’est

nous nos… ce qu’on attend et ce qu’on recherche de notre travail. Et notre projet, il y a une

richesse qui fait qu’on peut aller travailler là où on peut le mieux apporter ce qu’on veut…

Moi : « Du coup, est-ce que ça veut dire que pour prendre en soin selon vos valeurs vous

avez dû changer de service ? »

IDE : « Alors, il y a aussi un cycle qui fait que euh… on arrive dans un service, on observe,

euh… après on s’installe dans le service. On est souvent référent de quelque chose, et à un

moment donné on peut avoir envie d’autre chose car on a fait le tour, voilà… avec le besoin

d’enrichir l’expérience euh… la recherche d’évolution. Et ce cycle permet aussi le renouveau

hum ça permet des remises en cause. »

Moi : « Vous parliez des référents, dans votre parcours, est-ce que vous avez vu dans les

services des référents de démarche palliative ? »

IDE : « Pas en ortho. C’est dans les services qui ont des lits identifiés. Mais ça c’est une

sensibilité, une demande aussi que chacun peut avoir…hum individuellement, il faut

demander. A l’hôpital, il y a une formation de 3 jours gratuite. Humm après, c’est le budget

formation pour chaque agent… Il y a la possibilité de demander de faire le DU

individuellement. Il faut le demander lors de l’entretien individuel chaque année. Ça c’est en

tant qu’agent de faire la demande »

Moi : « Alors on parle des lits identifiés, pour revenir sur les services de médecine, selon

vous comment peut s’organiser la prise en charge de la fin de vie des patients dans les

services de médecine sans lit identifiés ? »

IDE : « Alors euh… hum. Les lits identifiés c’est récent hum… Donc la formation peut être

quelque chose d’aidant. Même sans lit identifié je pense qu’on peut demander à être référent

s’il y a des cas de soins palliatifs, c’est une démarche individuelle, humm après s’il y a

plusieurs personnes qui demandent ça peut faire un projet de service… »

Moi : « projet de service… hum ça fait le lien avec les obligations institutionnelles des

établissements… »

IDE : « oui, ici il y a un projet de créer un service de soins palliatifs »

Moi : « j’avais compris que ça concerne tous les services »

IDE : « oui c’est la démarche palliative. Mais c’est aussi aux agents de demander et d’agir

individuellement pour que ce soit un axe dans le service ».

XVII

Moi : « D’accord. Hum… du coup, dans votre exercice, vous avez sûrement des patients en

fin de vie qui ont eu une expérience en service, et qui reviennent à domicile. Est-ce que vous

avez des retours sur leur vécu d’hospitalisation avec la fin de vie? »

IDE : « Alors, euh… il y a une équipe intra, et quand les personnes sont étiquetées soins

palliatifs et qu’elles sortent. C’est organisé. Avec le service, l’équipe mobile, l’entourage

euh… ça c’est l’idéal hum… mais idéalement pour que le proche rentre, il faut euh… que

l’entourage soit en capacité. Voilà hum… et donc on a des retours, on parle souvent de ça…

voir où en est le patient. Et là on peut avoir tout et n’importe quoi. Chaque patient vit le truc à

sa façon, chaque ressenti est différent. Il y en a qui se sont senti rassuré, qui ont bien vécu

et d’autres pour qui ça a été très violent hein. »

Moi : « oui, il n’y a pas de situation unique, mais il n’y a pas …. Comment dire … de choses

récurrentes ? »

IDE : « Non, c’est différent ».

Moi : « Vous avez parlé tout à l’heure d’étiquetage soins palliatifs. Ça m’amène à la question

de la fin de vie et de sa définition. Il y a l’étiquetage qu’on entend en service et pour lequel

mon vécu de stage me donne l’impression qu’il est indispensable pour reconnaître qu’on

arrête le curatif. Mais il y a aussi mes recherches qui montrent des définitions floues autour

du sujet de la fin de vie »

IDE : « Les soins palliatifs c’est quand la personne a une maladie qu’on ne peut plus guérir.

La fin de vie c’est la phase terminale de la vie donc c’est une phase qui vient à la fin des

différentes phases palliatives, d’accord ? »

Moi : « tout à fait »

IDE : « Donc en fait… à un moment donné il faut se questionner pour savoir où on en est. Il

existe un outil : Pallia 10 et Pallia 10 géronto pour savoir si un patient fait partie de soins

palliatifs ou pas. Et en fait, tout dépend si dans le service où vous travailler il y a eu une

démarche palliative et une réflexion autour de ça. Et je pense que l’appel à une équipe de

soins palliatifs ce fait dans ce contexte-là. C’est aux équipes de s’investir en fonction de leur

organisation de travail et de leur histoire. »

Moi : « Du coup ça veut dire que le passage d’une équipe de soins palliatifs est nécessaire

pour prendre le virage palliatif ? »

IDE : « Non, justement l’outil pallia 10, il sert à ça. C’est-à-dire que le but des formations et

des référents c’est qu’ils diffusent la démarche. Après nous on est en appui. Après une

infirmière seule ne pourra pas intervenir mais elle peut faire la démarche de proposer,

d’utiliser l’outil en se concertant avec l’équipe, le médecin. Le but c’est d’initier la réflexion,

de la mener ensemble. Le but de la démarche c’est bien l’autonomie des services. Les

équipes mobiles sont en appui. Chaque service doit pouvoir se questionner lui, l’équipe vient

en aide s’il n’y a pas de consensus dans l’équipe ou que la situation est compliquée. »

XVIII

Moi : « Quelle est la place du patient dans la détermination du passage vers la fin de vie ? »

IDE : « Le passage en fin de vie euh … ce n’est pas selon la parole du patient mais selon un

état. C’est-à-dire dans quelle phase il est. C’est du concret, du symptomatique. C’est la

phase palliative puis la phase terminale selon… enfin avec les symptômes. Et il y a l’appel à

l’équipe de soins palliatifs qui se fait avec l’accord du patient. Par exemple, un patient avec

un cancer pulmonaire avec des métastases cérébrales, ce qui va faire qu’on bascule c’est le

symptôme des métastases. »

Moi : « Qu’il souhaite se traiter ou pas ? »

IDE : « Le refus de soin c’est le droit du patient mais ça n’oriente pas la phase terminale ».

Moi : « Merci. Une autre question euh… quels sont les besoins spécifiques d’un patient en

fin de vie et qu’elles sont les pratiques concrètes infirmières qui peuvent être mises en place

en rapport avec sa qualité de vie ? »

IDE : « Alors les besoins d’un patient c’est ceux qu’il va vous donner. C’est ses besoins à lui.

Vous connaissez peut-être le livre chez Elsevier Masson, Relation d’aide en soins infirmiers,

donc dans la dimension éthique ça parle bien de tout ça, le respect de l’individu est

primordial, et un tel respect comprend le droit pour le patient d’avoir ses propres sentiments,

ses idées et la possibilité de les exprimer. Donc ça c’est lui qui va vous renvoyer quels sont

ses besoins, quels sont ses problèmes, quels sont ses inquiétudes, quels sont ses

interrogations. Et ça c’est par la posture du soignant d’être à l’écoute, de son empathie et

toute la relation qui va pouvoir permettre au patient de s’exprimer d’accord. Et euh qui va

créer un lien de confiance qui va le rassurer, tout en découle en fait hein ».

Moi : « oui »

IDE : « Et en tant que soignant, il y a 2 niveaux c’est être en capacités d’écouter les plaintes

et les inquiétudes ; et que le patient nous sente en capacité de les entendre. Il y a plusieurs

niveaux… Pour que vous compreniez, certains patients ne vont pas parler à certains

soignants parce qu’ils ne les sentent pas disponible ou en capacité d’entendre les choses.

D’accord, et ça c’est important de le savoir. Il faut pouvoir entendre un patient pleurer, un

patient dire qu’il a envie de mourir, qu’il en peut plus et c’est tout le travail qu’il y a à faire en

tant que soignant aussi, de notre côté à nous hein. D’accord ? »

Moi : « Oui ça fait écho à mes recherches. Mais je m’interroge sur le terrain car je me

demande comment ça se passe »

IDE : « Oui je suis imprégnée de cette démarche mais c’est beaucoup de travail, moi j’ai

commencé très tôt dans ma carrière. Mais c’est ce qu’on essaie de faire passer dans les

formations des agents. Sur le terrain, ça veut dire que quand vous êtes dans votre soin, il

faut se concentrer sur la personne avec qui vous êtes et pas penser à tous les soins qui

vous restent à faire. C’est facile à dire mais c’est un travail qui va vraiment aider à éviter

XIX

l’épuisement professionnel, à se concentrer sur euh… sa relation au moment où on est et ne

pas se dire il me reste tant de choses à faire mais tout ça c’est un travail personnel. »

Moi : « Du coup vous mettez en avant le travail personnel, il y aussi les enjeux institutionnels

et… »

IDE : « Oui, je vais ajouter aussi qu’il faut que le patient puisse sentir la cohésion de l’équipe

dans les propos en ayant un projet commun pour lui, c’est ça qui rassure aussi, que tous les

éléments de l’équipe aillent dans le même sens, et là c’est pas l’individu qui rentre en

compte. »

Moi : « oui »

IDE : « C’est pas simple hein. Et aussi il faut se dire que selon la fonction de chacun,

infirmier, médecin, aide-soignante, on n’aura pas la même perception de la situation même si

on la regarde, même si on regarde la même situation on n’aura pas la même perception. Et il

faut accepter que l’autre ait une perception différente. Mais l’important c’est le projet

commun. Par exemple, soulager la douleur. Ben même si tout le monde n’a pas la même

perception ben faudra mettre en place des échelles d’évaluation mais réussir à trouver un

consensus commun à tous les membres de l’équipe. C’est ce qui va faire une bonne

cohésion et un travail de qualité ».

Moi : « Un consensus ça veut dire savoir communiquer dans l’équipe aussi »

IDE : « Ca veut dire accepter que le collègue ait pu voir des choses comme moi mais c’est

pas forcément moins bien c’est différent. Et c’est pas observer au même moment non plus.

Par exemple une aide-soignante qui ne fait pas la toilette car la dame est trop fatiguée ou

trop douloureuse, il faut que les autres membres de l’équipe puissent l’entendre sans dire

c’est une feignante. »

Moi : « D’accord. Est-ce que dans votre expérience vous avez été témoin de ce

fonctionnement d’équipe et de la mise en place de consensus, de projet ? »

IDE : « Ben moi j’ai vu ça en USLD, j’ai bien vécu cette première expérience car tous les

soignants été formés, comme je disais pourtant avant les lois. Et c’est le médecin qui

prescrivait l’accompagnement en soins palliatifs et à ce moment-là on faisait les toilettes en

binôme, euh … on faisait tout à deux »

Moi : « Dans cet exemple, on voit que tout le monde était formé et c’était plutôt des prises en

soins au long court. Est-ce que vous pensez qu’en transmissions, par exemple, dans des

services à vocation plus curative comme en médecine, on peut laisser la place à ces

échanges, à ces temps pour le projet du patient ? »

IDE : « Quand j’étais au SICS, dans tous les services euh… justement parce que l’infirmière,

on est un peu comme un chef d’orchestre, et même si je n’étais que pour la journée dans le

service, avant de commencer à chaque fois, je voyais avec les aides-soignantes pour dire à

qui je faisais les pansements, pour demander si elles avaient besoin pour des toilettes en

XX

binôme et pour qu’on enchaîne ensemble. Tout ça individuellement on peut le faire, on a

cette capacité »

Moi : « c’est la posture individuelle qui est soulignée »

IDE : « Pas que, mais oui c’est important et c’est sur ça qu’on peut agir. On est tous acteurs.

C’est une organisation dans le soin. Toujours centrée sur le patient »

Moi : « une organisation qui fait partie du rôle de l’infirmière »

IDE : « Oui et on a un rôle vis-à-vis du médecin aussi. C’est-à-dire que plus on fait une

observation précise, des évaluations, plus il pourra prescrire de façon précise par rapport à

une douleur. Par exemple, vous observez pendant plusieurs jours une douleur induite par un

soin vous pourrez donner l’information et permettre une prescription beaucoup plus précise.

On a un rôle à jouer là. »

Moi : « Oui, merci. J’en reviens aux besoins du patient, à ses choix et à l’adaptation autour

des choix du patient. Est-ce que vous pensez que c’est quelque chose qui se fait en

pratique, quelles limites ou difficultés il peut y avoir ? »

IDE : « Nous on est là pour former. Je pense qu’on ne peut pas être et dans la réflexion et

dans l’action. C’est difficile d’être dans les deux à la fois. Mais il faut avoir le temps de se

poser. C’est peut-être avoir la capacité de se dire en équipe on y arrive plus et on fait appel à

une équipe tiers. Bien sûr qu’il y a des endroits où on est à une telle activité de soins qu’on

est plus dans l’action que dans la réflexion. C’est une observation c’est pas quelque chose

que je vais critiquer. Mais après c’est qu’est-ce qu’on va pouvoir mettre en place pour être un

peu plus… pour pouvoir prendre un petit peu de recul à un moment donné, hein…Et quand

on est en capacité d’observer ça dans une équipe c’est pouvoir le réfléchir en lien avec la

cadre par exemple. C’est aussi vous, si vous arrivez à percevoir ça c’est le questionner. Ce

qui va être important c’est de le questionner. C’est toujours pareil, on est tous acteurs »

Moi : « oui, oui, oui… »

IDE : « par exemple quand j’arrivais en tant que SICS dans un service c’était pouvoir dire à

la collègue, je vois que tu n’es pas bien là, tu as déjà réfléchi à faire autre chose, un projet

différent, … et ce n’est pas critiquer ce qu’elle est mais c’est essayé de l’aider, du positif. »

Moi : « D’accord. Je comprends. Je vais revenir à mes dernières questions. Comment

décriez-vous votre communication et votre posture dans l’accompagnement d’un patient en

fin de vie ? »

IDE : « Alors euh… donc mais déjà c’est écouter l’autre, évaluer les besoins des patients et

des soignants et surtout valoriser les ressources de chacun. Tout le monde a des ressources

et ça c’est important de le souligner. D’ailleurs les soignants mettent des choses en place et

c’est valoriser ça. Il faut le souligner et le questionner. Il faut que les équipes en aient

conscience. Je ne vais pas chercher les difficultés, du côté soignants ou patients ; je vais

questionner en terme de ressources et de besoins et ça c’est important. Si vous chercher ça,

XXI

vous donner du sens aux situations, je reviens sur le consensus voyez… et vous améliorer la

qualité du soin du patient. Je pense que rien que parler en terme de besoins et de

ressources permet de percevoir différemment la situation. Et de l’appréhender différemment.

Mais pour tout, même vous auprès de vos futurs patients et collègues c’est une façon

positive. »

Moi : « Merci. Ça veut dire aussi que c’est une attitude qu’on peut avoir dans tout service. »

IDE : « Ce n’est pas une question de service, c’est individuel. On ne peut pas cataloguer une

pratique dans un service. Il faut ouvrir »

Moi : « Ma dernière question reviendra sur la réflexion et l’analyse des situations de fin de

vie dans le cadre notre rôle propre… »

IDE : « Alors je pense qu’on a un décret de compétences qu’il faut bien s’approprier. C’est le

filon. On a une fonction infirmière qui est définie. Et c’est important pour se positionner

comme professionnelle dans sa fonction. On a nos limites en termes de compétences. Après

quand vous êtes dans le soin, vous êtes dans l’action hein… d’accord. Pour pouvoir être

dans la réflexion il faut que les temps d’échanges soient permis, pour pouvoir prendre du

recul par rapport à des façons de faire. Ça veut dire prendre le temps de l’échange, de

transmissions, euh… tracer les évaluations, les observations. Connaître les champs de

compétences, les fonctions des autres soignants euh… Notre rôle il est là. Le projet ne se

fait pas dans l’action. Il faut prendre du recul, pour réfléchir aux pratiques. Et il y a des

psychologues qui proposent des temps d’échanges et de soutien aussi. Ce qui est vraiment

important c’est le travail sur soi et l’importance donnée à la perception du patient.

XXII

Annexe VI : Pallia 10

XXIII

(SFAP, 2010)

XXIV

Annexe VII : Pallia 10 Géronto

XXV

(SFAP, 2016)

Table des matières

1 Introduction : .................................................................................................................. 3

2 Cadre de référence : ...................................................................................................... 5

2.1 L’hospitalisation en service de médecine : .............................................................. 5

2.1.1 Services de médecine : définition et activités : ................................................. 5

2.1.2 La mort en hospitalisation de court séjour: ....................................................... 6

2.2 Le patient en fin de vie : .......................................................................................... 7

2.2.1 Fin de vie, de quoi parle-t-on ?: ........................................................................ 7

2.2.2 Le cadre législatif et la mise en œuvre institutionnelle autour du patient en fin

de vie: …………………………………………………………………………………………8

2.2.3 Les besoins du patient en fin de vie : ..............................................................11

2.3 Les enjeux de la qualité de vie : .............................................................................13

2.3.1 Qualité de vie : de quoi parle-t-on ? .................................................................13

2.3.2 La notion de qualité de vie en santé : ..............................................................13

2.3.3 Qualité de vie et fin de vie : .............................................................................15

2.4 La posture d’accompagnement de l’infirmière : ......................................................16

2.4.1 L’accompagnement en fin de vie : ...................................................................16

2.4.2 Les soins infirmiers et l’accompagnement en fin de vie : .................................17

2.4.3 Les difficultés de l’accompagnement de la personne en fin de vie : .................19

2.4.4 La posture professionnelle de l’infirmière : ......................................................20

3 Entretien et problématique : ..........................................................................................22

3.1 La démarche d’entretien : .......................................................................................22

3.2 Résultats et analyse de l’entretien : ........................................................................23

3.3 Problématique et question de recherche : ..............................................................26

4 Proposition d’une méthodologie d’enquête : ..................................................................29

4.1 Les variables : ........................................................................................................29

4.2 Le choix de la population : ......................................................................................31

4.3 L’outil d’enquête : ...................................................................................................32

5 Conclusion ....................................................................................................................32

Bibliographie ........................................................................................................................35

Liste des sigles .....................................................................................................................39

Table des annexes ................................................................................................................. I

Annexe I : Situation d’appel .................................................................................................. IV

Annexe II : Guide d’entretien exploratoire ............................................................................. VI

Annexe III : Grille de lecture et d’analyse de l’entretien ........................................................ IX

Annexe IV : Courrier de demande d’entretien ..................................................................... XIII

Annexe V : Retranscription de l’entretien avec l’infirmière de l’EADSP ............................... XIV

Annexe VI : Pallia 10 ......................................................................................................... XXII

Annexe VII : Pallia 10 Géronto ........................................................................................ XXIV

Table des matières ..................................................................................................................

Titre : Quels sont les enjeux de la

construction de sa posture professionnelle

auprès des patients en fin de vie en service

de médecine ?

Title : What are the issues around

constructing a professional demeanour with

patients at the end of life in a medical

ward ?

Résumé : Pendant un stage en service de

médecine, j’ai vécu une situation auprès

d’une patiente en fin de vie qui m’a

questionnée sur les pratiques infirmières et

leurs enjeux. J’ai ainsi posée cette question

de départ : En quoi la posture

d’accompagnement de l’infirmière en

service de médecine auprès de la personne

en fin de vie impacte la qualité de vie du

patient ? J’ai alors effectué des recherches

qui m’ont permis de mieux comprendre les

concepts complexes de fin de vie et de

qualité de vie mais aussi de faire les liens

entre soins infirmiers, accompagnement et

posture professionnelle. J’ai alors construit

un guide d’entretien qui m’aurait permis de

questionner des infirmières de médecine

sur leurs pratiques. J’ai finalement eu un

entretien avec une infirmière spécialisée.

J’ai enfin analysé l’ensemble de ma

démarche de recherche et j’ai envisagé la

question de recherche suivante : « En quoi

l’investissement du rôle propre infirmier

favorise la qualité de vie du patient en fin de

vie en service de médecine ? ». Enfin, j’ai

défini la méthodologie que j’utiliserais si je

poursuivais mon travail de recherche.

Abstract : During an internship in a

medicine unit, I experienced a situation with

a patient at the end of life that made me

reflect upon nursing practices and their

issues. Thus, I came up with this initial

question: How does the nurse’s support

demeanour in a medicine ward impact the

quality of life for a patient at the end of life?

Consequently, I did some research to

improve my understanding about complex

concepts such as the end of life and the

quality of life. I also established connections

between nursing care, support and

professional demeanour. Then I wrote an

interview guide that would help me to

interview some nurses of a medicine ward

about their practices. Finally, I interviewed a

specialised nurse. Next, I analysed my

research process that brought me to the

research question: “How does the

involvement in the nurse’s distinctive role

promote the quality of life of a patient at the

end of life in a medicine ward? ». Finally, I

defined the methodology that I would set up

if I continued my research work.

Mots clés : Fin de vie ; qualité de vie ;

accompagnement ; posture infirmière.

Keywords : End of life; quality of life;

support; nurse’s demeanour.