Programme d’Education thérapeutique du

Patient atteint de cancer et recevant un traitement oral (Chimiothérapie ou

thérapeutique Ciblée) PEPCCi

Dr. GENET Dominique,

Médecin oncologue Clinique CHENIEUX, Limoges

Et son équipe éducative

Accompagnement : Ed’ Innov Santé

Pourquoi ce projet ? -Le cancer : une maladie chronique ? -Les soins de support ≠ ETP -Les politiques de santé publique

Phase d’élaboration du projet -Constitution de l’équipe éducative -Formation -Rédaction du projet

Le projet -Pour qui -Comment -Evaluation Conclusion

Pourquoi ce projet ?

Le cancer : une maladie chronique ?

Grâce à la médecine et ses avancées, les patients ont pu vivre avec une maladie cancéreuse -> « maladie chronique »

Gestion des patients à domicile de leur effets secondaires Avec les années, augmentation des traitements préventifs ou

curatifs de ces effets secondaires des chimiothérapies ou thérapies ciblées per os -> les patients doivent apprendre à gérer leur traitement et leurs effets symptômes, leur CAT

Les soignants doivent donc développer des compétences pédagogiques pour leur apprendre « à vivre avec » car la maladie sort des établissements de santé …

Les soins de support ≠ ETP

Les soins de support « L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades

tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ».

Il n’y a pas de compétences travaillées ni d’évaluation = actions d’accompagnement.

L’ETP (définition de l’OMS) « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie

avec une maladie chronique.

L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient ainsi qu'à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses

proches, sous réserve qu’elle se déroule dans le cadre d’un programme structuré ».

Les politiques de santé publique

Plan Cancer : mesures 18 (personnalisation des soins) et 25 (lien avec la

ville) (2005 et 2009)

Plan destiné à améliorer la qualité de vie des patients atteints de pathologie

chronique (Avril 2007)

Les recommandations HAS en éducation thérapeutique (2007)

Loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) a inscrit dans le code de la santé

publique l’ETP comme une priorité nationale (2009)

Les politiques de santé publique L’accréditation ou certification V2010 (page 70 Manuel Avril 2011)

L’ETP est obligatoire Les professionnels doivent être formés

Les politiques de santé publique

Les établissements souhaitant faire de l’ETP doivent demander une

autorisation à l’ARS Conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient (D’après le décret n° 2010-904 du 2 août 2010)

Cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et composition du dossier de demande de leur autorisation

(d’après l’Arrêté du 2 août 2010)

Phases d’élaboration du projet

Constitution de l’équipe éducative et formation Equipe pluridisciplinaire formée

Sont associées à notre programme ETP : Dorothée GATHERON, psychologue Estelle BRIOUDE, assistante sociale Mme Delphine Dufour (infirmière coordinatrice du

3C) Mme Nathalie Lacroix- Monthazaud (diététicienne,

D.U ETP) L’association de patients AACCC (Association des

Amis du Centre de Cancérologie Chénieux) Notamment Mme Marie-Thérèse Deguillaume

Rédaction du projet

L’équipe pluridisciplinaire éducative s’est formée à l’ETP Formation de 56h par Ed’ Innov Santé Formation sur site, afin de pouvoir construire

ensemble le projet ETP du service et avoir « un langage commun »

Le projet

Pour qui ?

Ce programme concerne : tous les patients atteints de cancer quel que soit le cancer bénéficiant d’une chimiothérapie ou thérapeutique ciblée orale

(associée ou non à une chimiothérapie intra veineuse) sans limitation d’âge, dont le consentement a été recueilli.

Ce programme va donc concerner environ 100 à 150 patients par an. L’entourage pourra participer si le patient est d’accord.

Objectifs L’objectif principal du programme est d’améliorer la qualité de vie des

patients ayant un cancer et recevant un traitement oral (chimiothérapie ou thérapeutique ciblée) en les rendant acteurs de leur prise en charge afin de favoriser l'adhésion au traitement et prévenir les complications possibles.

Notre programme consiste à développer, à renforcer ou maintenir des

compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui sont détaillées dans le référentiel de compétences que nous avons construit.

Comment ?

Proposition ETP Médecin

Diagnostic éducatif

IDE

Ateliers ETP collectifs

Vécu de la maladie Psychologue / IDE

Coup d’éclat Socio-esthéticienne / IDE

Bien manger, Manger bon Diététicienne / IDE

Zen attitude Pharmacienne / Sophrologue

Consultations individuelles

Equipe pluridisciplinaire en fonction des objectifs

posés avec le patient

Observance au traitement IDE

Gestion des effets secondaires de la chimio ou

thérapie ciblée IDE

Gestion des effets secondaires de la radiothérapie Manip Radio

Coordination de l’équipe éducative au sein de la clinique François Chénieux

Une réunion trimestrielle permettra à l’équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, cadres de santé, psychologue, pharmacienne, manipulatrice radiothérapie, socio-esthéticienne, sophrologue et assistante sociale) de se retrouver pour : Partager nos connaissances et actions mises en œuvre pour les

patients. Echanger sur le projet en vue du rapport annuel d’auto

évaluation

Coordination de l’équipe éducative au sein de la clinique François Chénieux

Le dossier d’éducation

Données consignées par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire Accessible à tous les professionnels de santé Traçabilité et un suivi de toutes les actions éducatives Informatisé sous la forme d’un onglet supplémentaire rattaché au dossier de chaque patient.

Coordination avec les autres acteurs du parcours de soins

Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant

et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif

Ensuite ils seront informés par courrier des objectifs posés avec les

patients et de leur évaluation Une lettre est aussi envoyée à leur infirmière libérale afin de l’informer

de son inclusion dans le programme éducatif et lui expliquer le rôle du carnet de suivi des chimiothérapies orales ou thérapeutiques ciblées orales

Evaluation

8 jours Consultation individuelle IDE par téléphone

3 mois Consultation individuelle IDE

6 mois Consultation individuelle IDE

Reprise ou renforcement si besoin

Evaluation de l’activité

Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité Nombre de patients bénéficiant d’ETP Profil des patients (caractéristiques socio

démographique, accessibilité géographique et évènements successifs dans la maladie)

Nombre de séances totales individuelles et collectives Nombre de patients par atelier collectif Taux de participation des patients Temps passé par les intervenants Compétences des membres de l’équipe

Evaluation du processus

Auto-évaluation annuelle En fonction des priorités définies par l’équipe Mise en évidence des axes d’amélioration Planification des actions/modifications à apporter Mise en œuvre par l’équipe.

Questionnaire de satisfaction du programme (patient)

Evaluation de résultats

Evaluation des acquisitions des compétences des patients (Cf. référentiel de compétences)

Evaluation de l’impact du processus Amélioration de la qualité de vie des patients

évaluation initiale en début de programme et à 3 mois et à 6 mois

Amélioration de l’observance chez le patient (score Girerd) évaluation initiale en début de programme et à 8 jours, 3 mois et

6 mois Augmentation du nombre de patients ayant un IMC stable

Diminution du nombre de réhospitalisations liées aux effets secondaires

Conclusion

Dynamique d’équipe Projet fédérateur Centré sur les patients Valorisation de notre travail Harmoniser nos pratiques Diversifier nos activités Formaliser l’existant

Quand est ce qu’on commence ? …

Au final

Dossier envoyé début juillet 2013 Dossier accrédité début septembre 2013

sans aucune remarque!!