Projet de fin de vie en Unité de Soins Palliatifs : quel

IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Projet de fin de vie en Unité de Soins Palliatifs : quel accompagnement par l’ergothérapeute ?

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute

BEDEL Sophie Mai 2013

clarisse

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IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

Projet de fin de vie en Unité de Soins Palliatifs : quel accompagnement par l’ergothérapeute ?

UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute

Sous la direction de Mme MEUNIER-SCHOEN Pierrette

BEDEL Sophie Mai 2013

Résumé

Récemment légiférée, la fin de vie est au cœur de l’actualité. La notion de projet de fin

de vie, pourtant peu évoquée par la littérature, trouve tout son sens en unité de soins palliatifs.

Entourés par une équipe pluridisciplinaire et des bénévoles d’accompagnement, le malade et

ses proches traversent ensemble cette douloureuse étape de la vie.

L’ergothérapeute est amené à intervenir ponctuellement dans les unités de soins

palliatifs. Comment participe t-il à l’accompagnement du patient dans son projet de fin de vie ?

Parvient-il à utiliser son outil spécifique qu’est l’activité thérapeutique ? Qu’en est-il de son

intégration au sein de l’équipe transdisciplinaire ?

L’enquête a cherché à répondre à ces questionnements par le biais d’entretiens

qualitatifs auprès des principaux intervenants de la prise en charge du patient. Les soignants

ont démontré leur attachement à encourager l’individu dans l’élaboration de son propre projet

de fin de vie. Bien que participant, l’ergothérapeute apparait davantage comme un acteur

externe et indirect, axant son travail sur des préconisations de positionnement. L’activité

thérapeutique s’est révélée être rarement exploitée car soumise à trop de contraintes.

Mots clefs : Projet de fin de vie / Unité de soins palliatifs / Equipe transdisciplinaire / Ergothérapie / Activité thérapeutique

Recently enacted, End-Of-Life law is at the heart of today's preoccupations. The idea of

an End-of-Life project, yet little mentioned within literature, find its whole meaning in palliative

care unit. Surrounded by a multidisciplinary team and volunteers in palliative care, the patient

and its relatives go through this painful life stage together.

The occupational therapist occasionally takes action in palliative care units. How does

he take part in the end of life project of the patient? Does he manage to use its specific tool,

which is therapeutic activity? What about its integration within the cross-disciplinary team?

The investigation tries to answer those questionings through qualitative interviews with

the main protagonists of the patient care. Caregivers have shown their attachment to encourage

the patient into its own end of life project. Even if the occupational therapist is a also caregiver,

he still appears more as an external and indirect player, basing its work on positioning

suggestion. The therapeutic activity turned out to be rarely used because subject to too much

constraints.

Keywords : End-of-Life project / Palliative care unit / Cross-disciplinary team / Occupational therapy / therapeutic activity

« Au fond, la question est de savoir

si les patients entrent en institution pour y mourir

ou bien pour y vivre le plus convenablement possible

les dernières années ou moments de leur vie. » 1

1 PRADINES B., PRADINES-ROUZEIROL V., POLI P. Fin de vie en soins de longue durée. NPG, février 2009,

Volume 9, numéro 49, pp 32-41.

Remerciements

Je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes qui ont contribué au bon

déroulement de ces trois merveilleuses années de formation en ergothérapie ainsi qu’à

l’élaboration de ce mémoire de fin d’étude.

Plus particulièrement, merci à,

ma directrice de mémoire, Mme Pierrette Meunier Schoen, pour son soutien, ses précieux

conseils et son suivi ;

les différents intervenants qui ont acceptés de me recevoir et de répondre à mes questions

au cours d’entretiens ;

mes amis et camarades de promotion avec qui j’ai partagé des moments de joie mais aussi

de doutes et qui ont su me soutenir dans les moments difficiles ;

mes deux colocataires pour ces deux dernières années ;

mes amis et ma famille pour leur soutien.

Sommaire

Introduction ........................................................................................................................... 1

PROBLEMATIQUE ............................................................................................................... 2

CADRE CONCEPTUEL .......................................................................................................10

1. Projet et fin de vie .....................................................................................................10 1.1. Le projet de vie .......................................................................................................10 1.2. La fin vie .................................................................................................................11 1.3. Le projet de fin de vie .............................................................................................14

2. Les soins palliatifs .....................................................................................................16 2.1. Qu’est-ce que les soins palliatifs ? .........................................................................16 2.2. L’organisation des soins palliatifs ...........................................................................18 2.3. Ethique et cadre législatif .......................................................................................21

3. L’ergothérapie ...........................................................................................................23 3.1. Généralité ..............................................................................................................23 3.2. Un outil spécifique : l’activité thérapeutique ............................................................26

Conclusion du cadre théorique .............................................................................................28

METHODOLOGIE ................................................................................................................29

1. Méthodologie du recueil de données .........................................................................29 1.1. Choix de l’outil ........................................................................................................29 1.2. Choix de la structure ..............................................................................................29 1.3. Choix de la population interrogée ...........................................................................29 1.4. Le guide d’entretien ................................................................................................31

2. Méthodologie d’analyse des données .......................................................................31 2.1. Passation des entretiens ........................................................................................31 2.2. Méthode d’analyse des entretiens ..........................................................................32

RECUEIL ET ANALYSE DES DONNEES ............................................................................33

1. Le travail en soins palliatifs .......................................................................................33

2. Le travail en équipe pluri/inter/transdisciplinaire ........................................................36

3. Le rôle du bénévole...................................................................................................38

4. Le travail de l’ergothérapeute ....................................................................................41

DISCUSSION .......................................................................................................................47

1. Conclusion de l’enquête ............................................................................................47

2. Evaluation des hypothèses .......................................................................................51

3. De nouvelles pistes de réflexions ..............................................................................52

4. Critique de la méthode ..............................................................................................53

CONCLUSION .....................................................................................................................54

BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................................55

Annexes ..................................................................................................................................

Sophie BEDEL Mai 2013 1

Introduction

Le vieillissement de la population et les progrès de la médecine « chronicisent » des

maladies autrefois aigües et accroissent le nombre de personnes ayant un état de santé

vulnérable du fait de leur grand âge ou de la gravité de leur maladie. L’augmentation de

l’espérance de vie de personnes présentant des maladies incurables a nécessité le

développement de structures adaptées à l’accompagnement de la fin de vie. Les soins

palliatifs ont pour objectif de répondre à cette demande croissante. En effet, chaque année

en France, 60% des personnes qui décèdent seraient susceptibles de relever d’une prise en

charge en soins palliatifs, soient plus de 322 000 personnes2. Ce type de soins est encore

récent, la première unité de soins palliatifs (USP) en France a vu le jour en 1987. Depuis,

près de 110 USP se sont ouvertes.

L’ergothérapeute est un professionnel de Santé intervenant dans des secteurs variés

principalement axés sur la rééducation, la réadaptation et la réinsertion psychosociale de

l’individu. Il dispose d’un outil qui lui est spécifique : l’activité signifiante. Depuis une

vingtaine d’années, il a peu à peu intégré les services de soins palliatifs pour enrichir la prise

en charge des patients en fin de vie. Pourtant au cœur de l’actualité par de récentes lois,

cette problématique est peu abordée dans la formation des ergothérapeutes, davantage

habitués à accompagner le patient dans la réalisation de projets de vie tournés vers d’autres

publics.

Intervenant selon une approche globale du patient, l’ergothérapeute se retrouve

confronté à des situations complexes liées à la fin de vie. Ce mémoire de fin d’étude visera à

approfondir cette problématique, en commençant par une partie expliquant l’émergence de

ma question de recherche et d’hypothèses de réponses. Ensuite, le cadre conceptuel

développera les notions des projets, de soins palliatifs et d’ergothérapie. Puis, la

méthodologie de l’enquête sera détaillée avant de présenter l’analyse des données

recueillies et sa discussion. Cette dernière partie comprendra la synthèse de l’enquête,

l’évaluation des hypothèses de départ, la critique de la méthode et de nouvelles pistes de

réflexions. Enfin, une conclusion viendra clore ce travail d’initiation à la recherche.

2 CépiDc INSERM, Répartition de la population adulte susceptible de bénéficier de soins palliatifs par type de

trajectoire de fin de vie selon le lieu de décès, 2008.


PROBLEMATIQUE

L’ergothérapie est une profession de santé aux carrefours de divers secteurs

sanitaires et sociaux, allant de la rééducation fonctionnelle à la réhabilitation psychosociale,

et s’adressant à des personnes de tout âge de la vie. Ainsi, cette variété de secteurs

d’intervention lui offre un large champ d’application. C’est d’ailleurs pour cela qu’il est bien

souvent complexe d’expliquer, à une personne novice en la matière, ce qu’est cette

profession. Ceci participe sans doute à la méconnaissance du métier du grand public et

parfois même des autres professionnels de santé. Pourtant, les ergothérapeutes, quel que

soit leur lieu d’exercice, partagent les mêmes valeurs, transmises en majeure partie par la

formation. En effet, tous les ergothérapeutes travaillent toujours dans une même direction :

maintenir ou restaurer l’autonomie et l’indépendance de l’individu.

Cette méconnaissance du métier peut être frustrante en tant que professionnel mais

aussi en tant qu’étudiant. En effet, à diverses occasions, j’ai pu me rendre compte qu’il y

avait encore un long chemin à parcourir avant que l’ergothérapie soit clairement identifiée.

Outre la méconnaissance de la profession chez le grand public, les professionnels de

santé eux même semblent peu informés. En effet, lors de mes expériences professionnelles

en tant que stagiaire, j’ai remarqué qu’au sein même d’une équipe pluridisciplinaire de santé,

le rôle et les compétences de l’ergothérapeute restaient flous pour bon nombre de

professionnels. Là encore, les ergothérapeutes et moi-même ressentions de la frustration et

étions parfois cantonnés à appliquer une partie seulement de nos compétences par manque

de prescriptions médicales du médecin par exemple. A contrario, dans certaines équipes,

l’identité professionnelle de chacun des soignants était claire. La dynamique de groupe et la

coopération entre les différents acteurs n’étaient que meilleures car plus organisées et plus

efficaces. Il me parait alors essentiel de contribuer à mon échelle à une meilleure

connaissance du métier d’ergothérapeute.

Dans le cadre de mon mémoire de fin d’étude, ma volonté est donc de participer à la

promotion de l’ergothérapie mais là où on ne l’attend pas : dans les services de soins

palliatifs. En effet, l’ergothérapeute travaille souvent dans une perspective d’avenir où il

élabore avec le patient un projet de vie. Pourtant, comme rappelé précédemment,

l’ergothérapeute peut être amené à exercer auprès d’individus de tout âge de la vie, y

compris auprès de personnes en fin de vie. C’est lors d’un stage de 2ème année de formation

que j’ai découvert ce type de prise en charge si particulier. Je suis allée deux mois dans un

hôpital constitué d’un pôle de psycho-gériatrie dans lequel s’est déroulée la majeure partie

de mes interventions. Toutefois, l’établissement possédait également un service de soins

palliatifs. Il s’agissait plus exactement d’une unité de soins palliatifs comprenant dix

chambres individuelles. Ce service était vraiment singulier et différent des autres pôles de


l’hôpital. En effet, à l’inverse de l’agitation et de l’animation ambiante des autres services, il y

régnait le calme et un sentiment d’apaisement. On y trouvait des fleurs et des bougies dans

le couloir, parfois un fond sonore de musique classique. Quelques pièces de vie étaient

réservées au patient s’il souhaitait recevoir des proches. L’équipe soignante y privilégiait le

confort et la qualité de vie des patients. Bien qu’importantes, ce ne sont pas les capacités

physiques qui étaient au cœur de la prise en charge mais le ressenti et le vécu de l’individu.

Je suis intervenue avec ma tutrice ponctuellement dans ce service, essentiellement

pour proposer des préconisations de positionnement. Mais les prises en charge

ergothérapeutiques ne se sont pas toutes arrêtées là. La situation d’un patient en particulier

m’a interpellée. Il s’agissait de Mr P, un homme de 35 ans ayant une tumeur au niveau des

cervicales, diagnostiquée 2 ans auparavant. Son cancer était responsable d’une

tétraparésie. Il était marié et père de deux enfants : une fille de 13 ans et un garçon de 10

ans. A son entrée dans le service, nous avons constaté que le patient était très douloureux,

notamment au niveau des cervicales. Ses membres supérieurs ne permettaient aucune

mobilité. Cependant, il avait conservé une légère abduction de l’articulation talo-crurale

gauche. Lors de notre première intervention, nous avons rencontré Mr P, allongé dans son

lit. Après avoir échangé avec le patient, nous avons tout de suite rempli un premier objectif :

assurer sa sécurité. Concrètement, il s’agissait de trouver un moyen pour que celui-ci puisse

avoir accès à la sonnette pour joindre l’équipe soignante si besoin. Nous avons proposé au

patient de fixer un contacteur relié à la sonnette au bas de son lit, à gauche. Après avoir

essayé, Mr P a adopté cette solution. Pendant l’installation, nous avons établi un premier

dialogue avec le patient. Celui-ci semblait épuisé, tout à fait conscient de sa situation mais

aussi révolté et animé par un sentiment d’injustice. Il était important de prendre le temps

d’écouter le patient dans ses inquiétudes et ses souhaits. Nous commencions ainsi à

construire une relation de confiance avec le patient. Toujours lors de ce premier entretien

avec Mr P, nous nous sommes assurés de permettre au patient de se déplacer. Nous lui

avons alors proposé un fauteuil roulant de confort. Certes, il ne pouvait pas se mouvoir seul

mais la priorité pour Mr P était de limiter ses douleurs et d’être dans une position la plus

confortable possible. L’ergothérapeute et moi-même avons alors préconisé un

positionnement au lit et au fauteuil. C’est ainsi que s’est terminée notre première

intervention.

L’ergothérapeute travaillait sur différents services de l’hôpital, principalement sur le

service de soins de suite et de réadaptation (SSR). C’est donc l’équipe soignante référente

de l’unité de soins palliatifs qui l’appelait lorsqu’elle estimait qu’un patient avait des besoins

spécifiques. Dans cette situation par exemple, l’infirmière de Mr P avait demandé à

l’ergothérapeute d’intervenir pour effectuer des tâches précises : rendre la sonnette

accessible et assurer le confort de Mr P (au lit comme au fauteuil). Cette organisation de


travail d’équipe rendait l’ergothérapeute moins autonome dans l’élaboration du plan de

traitement du patient. Toutefois, elle avait toujours l’occasion de s’exprimer lors des réunions

pluridisciplinaires (lorsque son planning lui permettait d’y assister).

Lors ces réunions de synthèse hebdomadaire, l’équipe accordait une place majeure à

l’humeur du patient et à son cheminement psychologique. La situation avec son entourage

était complexe et avait des répercussions sur sa volonté de se battre contre son cancer.

Effectivement, ses relations avec ses enfants s’étaient envenimées. Auparavant, Mr P était

un homme très investi dans son travail, laissant peu de place à sa vie privée. Il n’était pas

très complice avec ses deux enfants et l’était encore moins depuis sa maladie. Mr P se

voyait régresser de jour en jour et ne voulait pas se sentir diminué auprès de ses enfants. Il

n’arrivait plus à assumer son rôle de père. En parallèle, depuis quelques années, aspiré par

son travail, il s’était éloigné de sa femme. Ces confidences ont été recueillies principalement

par la psychologue qui suivait non seulement Mr P mais aussi toute sa famille proche.

Toutefois, toute l’équipe soignante était également à l’écoute. De nombreuses fois, le patient

s’était confié lors de soins. Quant à sa femme, elle a aussi souvent eu besoin de parler avec

les aides soignantes notamment. Toutes ces confidences étaient partagées en synthèse

avec toute l’équipe afin que chaque acteur puisse se positionner avec le patient.

Enfin, par la suite, Mr P nous avait confié qu’il aimait l’informatique auparavant et qu’il

était fumeur mais il n’avait plus les capacités de fumer seul. Une aide soignante allait alors

en terrasse avec lui pour lui tenir sa cigarette quand il voulait fumer. Ceci démontre bien la

volonté de l’équipe de permettre au patient d’être détendu et d’être à son écoute. Après en

avoir discuté avec Mr P, j’ai cherché une aide technique pour qu’il puisse fumer seul et un

contrôle d’environnement afin qu’il gagne en indépendance, qu’il puisse surfer sur internet et

se servir de son ordinateur, allumer et changer les chaines de sa télévision, etc. Mais

quelques jours plus tard, la prise en charge a pris une autre direction. Effectivement, entre la

douleur physique ressentie en permanence, et la détresse familiale, la vie était devenue trop

difficile pour Mr P. Il a demandé à être sédaté. Selon la Société Française

d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP, 2009), « la sédation est la recherche, par

des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte

de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation

vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés

à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le

soulagement escompté. La sédation est une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à

la perte de conscience qui peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou

continue ». Cette pratique, lorsqu’elle est appliquée sous ces conditions, est légale en

France. Les traitements ne sont pas administrés dans l’intention de provoquer la mort mais

de soulager des douleurs. Elle diffère donc de l’euthanasie, illégale en France.


Le plan de traitement a alors totalement changé. En effet, ce-dernier est établi en

fonction de la volonté du patient et non pas de ce que souhaiteraient les soignants. Le

patient reste au cœur des choix thérapeutiques. La recherche d’aides techniques n’a donc

pas abouti. L’équipe s’est concentrée sur l’écoute, le soulagement de la douleur et l’apport

de confort. Suite à sa demande de sédation, a été plongé dans un sommeil artificiel et est

décédé deux jours plus tard.

Cette situation de stage a été à l’origine de nombreux questionnements mais aussi de

frustrations :

- la frustration de ne pas avoir réussi à guérir, ce qui est pourtant la vocation première

de chaque soignant, qu’il soit médecin ou non,

- la frustration de ne pas avoir pu mettre en place avec le patient tout ce que l'on avait

en tête afin d'augmenter son confort et son autonomie...

Après avoir pris du recul et laissé ma frustration de côté, je me suis rendu compte

que ce qui était le plus important, c'était d'avoir respecté la volonté du patient, de l'avoir

laissé acteur de sa prise en charge, et maître de son destin.

Je me suis aussi questionnée sur la place de l'ergothérapeute dans une telle prise en

charge. Un patient, dans une unité de soins palliatifs, bénéficie d'un suivi pluridisciplinaire

très soutenant. L'ergothérapeute y trouve t-il sa place ? Comment peut-il intervenir

concrètement ? N'est-il pas limité par une notion de temps ? Comment peut-il apporter une

plus value au patient ? Est-il qualifié pour permettre une meilleure qualité de vie au patient ?

Ces questionnements, issus de ma situation de stage, se regroupent en une question

qui fait office de question de départ : « En quoi l’ergothérapeute peut-il enrichir la prise en

charge pluridisciplinaire d’un patient en soins palliatifs ? »

J'ai poursuivi ma réflexion en mettant en parallèle de mon expérience, la littérature, à

commencer par les textes de loi.

En effet, les compétences de l’ergothérapeute sont définies par le Ministère de la

Santé et des Sports (2010, p170). Celui ci caractérise l'ergothérapeute de professionnel de

santé. Il ajoute que « l’ergothérapeute accompagne la personne dans l’élaboration de son

projet de vie en proposant un cadre d’intervention repéré dans le temps et dans l’espace. »

Mais qu’en est-il dans le cas d’un patient suivi en soins palliatifs ? Peut-on parler de projet de

fin de vie ? Et si oui, l’ergothérapeute est-il également compétent pour accompagner un

projet de fin de vie ?

Selon le Code de la Santé Publique, « les soins palliatifs sont des soins actifs et

continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à


soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la

personne malade et à soutenir son entourage. » Les soins palliatifs n'impliquent donc pas

nécessairement la notion de fin de vie mais l’idée de chronicité. Cependant, afin d’être plus

précise, j’ai choisi de centrer mon mémoire sur les personnes en fin de vie dans les unités de

soins palliatifs. En effet, il existe différentes structures de soins palliatifs mais j’ai ciblé mes

recherches sur unité de soins palliatifs, ayant déjà eu une expérience en USP.

De plus, selon l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique : « les professionnels

de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie

digne jusqu’à la mort ». L’ergothérapeute serait donc inclus dans l’équipe pluridisciplinaire du

patient pris en charge en fin de vie. Quels sont les moyens dont-il dispose pour mettre cette

loi en application ?

De nombreux travaux traitent la prise en charge du patient en soins palliatifs,

notamment l’Agence Nationale d’ Accréditation et d’Evaluation de la Santé (ANAES, 2002)

par des recommandations. Ce document apporte des conseils et des propositions sur la

prise en charge complexe d’un patient en soins palliatifs. Ces réflexions ont été réalisées par

un large éventail de professionnels de santé. Mais aucun ergothérapeute n’y a participé.

Pourquoi sont-ils moins investis dans les services de soins palliatifs ? Est-ce lié au fait que

l’ergothérapeute y travaille le plus souvent de façon ponctuelle et non à temps plein?

Cet écrit mentionne tous les professionnels concernés par une prise en charge en

soins palliatifs : « les médecins généralistes et spécialistes, les infirmier(e)s, les aides-

soignant(e)s, les kinésithérapeutes, les psychologues, les assistantes sociales et les

ergothérapeutes. » L’ergothérapeute fait donc partie intégrante de l’équipe pluridisciplinaire

des services de soins palliatifs selon l’ANAES. A-t-il réellement sa place dans les services de

soins palliatifs ? Peut-il rendre la prise en charge du patient plus complète par des apports

spécifiques à de l’ergothérapie ? Comment peut-il travailler au sein d’une équipe

pluridisciplinaire dans un tel contexte ?

Toujours dans l’objectif d’enrichir ma réflexion, j’ai assisté à une conférence suivie

d’un débat nommée « Accompagner la fin de vie. Pour mieux connaitre la loi Léonetti et les

soins palliatifs ». La conférence a été animée par un ergothérapeute et anthropologue de la

santé. Elle a démarré par l’intervention d’un médecin responsable d’une équipe mobile

d’accompagnement et de soins palliatifs mais aussi président de la Société Française

d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Celui-ci a expliqué à la salle les grandes

lignes d’une loi ayant un grand impact sur les soins en soins palliatifs : la Loi relative aux

droits des malades et en fin de vie (2005-370) plus connue sous le nom de la loi Léonetti.

C’est ensuite un médecin-pneumologue, responsable d’une unité de soins palliatifs

qui a témoigné de ses pratiques. En partageant son expérience, il a souligné l'importance de


créer du lien avec le patient et surtout de donner un sens à sa prise en charge. Il a raconté

par exemple avoir déjà permis avec son équipe une célébration de mariage d’un patient en

fin de vie, un baptême, etc. Il met un point d’honneur à respecter jusqu’au bout les volontés

du patient et en quelque sorte, permettre la réalisation d’activités signifiantes. Le médecin a

évoqué les professionnels travaillant avec lui dans ce sens : aide-soignant(e)s, infirmières,

médecins, kinésithérapeute, psychologue et travailleurs sociaux. Bien que l’activité

signifiante soit l’outil de prédilection de l’ergothérapeute, j’ai donc eu la surprise de constater

que la profession n’a pas du tout été mentionnée. A défaut d’avoir pu questionner les

intervenants sur le moment, je me suis entretenue par téléphone avec l’animateur,

ergothérapeute et anthropologue, afin d’avoir son regard sur la situation. Il m’a confirmé

qu’effectivement, l’ergothérapie n’avait pas été évoquée et que selon lui, la profession était

très peu connue dans les services de soins palliatifs. J’ai alors retiré deux conclusions de

cette conférence. La première est que l’ergothérapie souffre de sa méconnaissance auprès

des équipes soignantes. La deuxième idée est que l’activité signifiante est présente dans les

services de soins palliatifs, bien qu’elle ne soit pas forcément encadrée par des

ergothérapeutes.

Cette conférence m’a quelque peu déroutée. En tant qu’étudiante, j’ai une certaine

représentation de l’ergothérapie. Malgré de nombreux stages, la majeure partie de la

formation en ergothérapie reste théorique. Le risque est donc d’en avoir une vision utopique,

en décalage avec la réalité sur le terrain. J’ai alors choisi de croiser mon regard avec celui

d’une professionnelle afin de m’assurer de la cohérence et du bien-fondé de mon

questionnement.

En guise d’entretien exploratoire, j’ai alors correspondu par mail avec une

ergothérapeute ayant une expérience dans les soins palliatifs. En effet, elle a travaillé sept

ans dans un EHPAD3 et un SSR où il y avait trois lits identifiés en soins palliatifs. Elle en

retient une expérience riche de contacts, de relations mais aussi une volonté et une fierté

d’exercer sa profession. Elle garde cependant quelques regrets, comme celui de ne pas

avoir pu aller au bout de certaines prises en charges ou encore que la douleur des patients

ne puisse pas toujours être soulagée.

Cette ergothérapeute souligne l’importance d'écouter activement le(s) souhait(s) du

patient et de son entourage. De plus, elle insiste sur le fait que le travail d'équipe est

essentiel pour pouvoir déterminer le projet de soin et ainsi proposer la prise en charge la

plus adéquate pour le patient et sa famille.

3 EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes


Concrètement, elle a été amenée à :

- travailler le positionnement des patients au lit et au fauteuil (soulager la douleur,

prévenir les escarres, et optimiser le confort en choisissant le matériel adéquat)

- maintenir l'indépendance et l'autonomie : choisir et conseiller des aides techniques

- permettre le maintien de la communication avec le patient par la création de tableau

de communication lorsqu’elle est altérée

- préparer le retour à domicile par le biais de visites à domicile, d’évaluations des aides

techniques et des besoins en aides humaines, d’échanges avec l'entourage ainsi

qu’avec les divers professionnels intervenants à domicile.

Selon elle, l'ergothérapeute a entièrement sa place dans un projet de soins palliatifs

pour optimiser l'indépendance et l’autonomie du patient. Elle fait partie intégrante de l'équipe

en prenant note des transmissions des différents professionnels et en transmettant ses

observations et parfois les consignes (positionnements, aide au repas ou à la toilette, etc.)

dans le dossier de soins. Elle participe aux réunions de synthèse, et élabore avec l’équipe

pluridisciplinaire un plan de traitement personnalisé respectant les volontés du patient.

Enfin, elle pense que l'ergothérapeute pourrait intervenir à temps complet dans une

unité de soins palliatifs et ne pas se limiter à y travailler ponctuellement si le nombre de lits

est suffisant. Cela favoriserait la coordination dans le travail pluridisciplinaire, le conseil aux

équipes (de manutention notamment) et le maintien de l'indépendance du patient.

Cet échange nous donne un aperçu du travail qu’un ergothérapeute peut-être amené

à réaliser auprès de patients bénéficiant de soins palliatifs. Si l’on analyse les diverses

actions citées, nous pouvons remarquer qu’il s’agit de prise en charge assez technique, où

l’outil de l’activité signifiante n’est pas utilisé.

L’accompagnement de la fin de vie est de plus en plus un sujet d’actualité et de

société, régulièrement traité par les médias. Mais, plus qu’un sujet de société, c’est avant

tout un sujet qui nous touche tous individuellement. En effet, la fin de la vie est inéluctable

pour tout individu. La mort apparait même, selon certains, comme le plus gros défi de

chacun. Il semble donc capital d’accompagner cette fin de vie avec dignité. Cette dignité ne

peut être préservée qu’en respectant les souhaits du patient et en donnant du sens aux

soins. Bien que l’ergothérapeute ne soit pas un professionnel surreprésenté dans les

services de soins palliatifs, certains contribuent au maintien de la dignité du patient en fin de

vie. Il est donc légitime de se demander :

« En quoi l’ergothérapeute, au sein d’une équipe pluridisciplinaire, peut-il

accompagner le projet de fin de vie d’un patient dans une unité de soins palliatifs? »


Avant d’avoir une réponse précise à cette question grâce à des recherches et des

données supplémentaires, il convient de poser des hypothèses.

La première est que l’ergothérapeute présenterait de réelles compétences pour

enrichir la prise en charge des patients. Cependant, il interviendrait principalement en unités

de soins palliatifs pour répondre à des besoins ciblés en termes de sécurité, d’accessibilité,

de confort. L’activité comme support thérapeutique ne serait pas utilisée. Alors que

l’ergothérapeute se sert de l’activité en rééducation pour favoriser la récupération motrice, ou

en psychiatrie comme un moyen d’expression des conflits internes, elle ne serait pas

exploiter dans les unités de soins palliatifs.

Ensuite, à la vue des éléments recueillis précédemment, nous pouvons poser une

seconde hypothèse. L’ergothérapeute serait intégré dans l’équipe pluridisciplinaire mais pas

à l’élaboration du projet de fin de vie du patient. Bien qu’il y participe, il ne serait pas à

l’initiative de ses prises en charge. En effet, ses interventions resteraient ponctuelles dans la

majorité des cas et répondraient à la demande des soignants référents du patient. Du fait de

cette organisation, les objectifs de la prise en charge seraient davantage repérés par l’équipe

soignante de l’USP que par l’ergothérapeute.


CADRE CONCEPTUEL

1. Projet et fin de vie

1.1. Le projet de vie

1.1.1. Approche globale du projet

Afin de bien saisir la notion de projet, il est nécessaire de tout d’abord s’intéresser à

son étymologie. D’origine latine, le mot « projet » vient de « projectum », participe passé du

verbe « projicere » qui veut dire « jeter quelque chose en avant ». Le préfixe « pro » signifie

« qui précède dans le temps ». Ceci traduit l’anticipation de l’exécution d’une action et la

projection dans le futur. Au projet est donc rattachée une dimension temporelle comprenant

la phase de la conception de l’objet à atteindre et la phase de réalisation de celui-ci. Il s’agit

alors davantage de la volonté d’obtenir un résultat plutôt que le résultat, l’objet lui-même.

D’une façon plus générale, Le Petit Robert définit le projet comme étant : "Une image

d'une situation, d'un état que l'on pense atteindre" ou encore "Tout ce par quoi l'homme tend

à modifier le monde ou lui-même, dans un sens donné". Ainsi, selon BOUTINET (2011a), le

projet est « une propriété spécialement humaine ». De ce fait, il transcrit plusieurs

caractères humains décelables dans les quatre pôles de signification du projet :

- le pôle biologique : la création de nouveaux projets empêche la monotonie, la

répétition. « Le projet exprime une nécessité vitale, empêchant que la répétition nous

englue dans la mort ».

- le pôle existentiel : le projet est porteur de sens pour conjurer les situations

déroutantes et absurdes auxquelles peut être confronté l’individu.

- le pôle culturel : le projet est une opportunité culturelle d’innovation, baigné dans une

société où prône le culte du changement. Il s’oppose à la marginalisation qui est un

critère d’exclusion sociale.

- le pôle pragmatique : en élaborant des projets, l’individu acquiert une maitrise des

événements et trouve un moyen rassurant de faire face à l’imprévu et aux aléas.

Ces quatre pôles s’inscrivent dans des projets dit existentiels, que BOUTINET

distingue des projets techniques. Selon lui, les projets existentiels cherchent à donner du

sens aux actes de l’individu. Ils lui permettent alors d’établir une relation privilégiée avec son

environnement et de donner de la valeur à son existence. Ce type de projets est

véritablement lié à son auteur. A contrario, les projets techniques s’attachent à la réalisation

d’un objet voué à une utilisation publique, non réservée uniquement à la personne en étant à

l’origine. Enfin, l’auteur identifie le projet à « une anticipation opératoire, individuelle ou


collective, d'un futur désiré » (BOUTIN ET, 2012). Il peut être mené par un seul acteur et

devenir personnel ; ou être dirigé par un groupe de personnes et devenir un projet commun.

1.1.2. Spécificité du projet de vie

Le projet de vie s’apparente à un projet existentiel et individuel. Toujours dans une

notion de temporalité, le projet de vie se déroule comme son nom l’indique, tout au long de la

vie de l’individu. L’Homme, en fonction de ses valeurs, prend des décisions et agit pour

tenter d’atteindre ses aspirations. « Il est le fil conducteur évolutif et malléable à souhait

d'une histoire en devenir, un scénario possible parmi d'autres qui peuvent à tout moment

être privilégiés à la place du choix initial ». (BOUTINET, 2011b)

Selon Jean-Pierre BOUTINET, le projet de vie se découpe en sous-projets, en

fonction de l’âge de l’individu. Il décrit alors le projet du jeune (comprenant son éducation, sa

scolarité, son orientation…), le projet de vie de l’adulte et le projet de retraite.

Le projet de vie de l’adulte se divise selon différentes sphères. Tout d’abord, le projet

professionnel fait référence à un emploi ou à une promotion par exemple, tandis que le projet

familial peut concerner un mariage, une parentalité, un aménagement en couple, une

séparation… Le projet personnel quant à lui vise à définir le mode de vie, les valeurs et les

rôles sociaux de l’adulte. Enfin, le projet latéral se nourrit d’engagements ou au contraire de

désengagements non valorisés socialement mais à travers lesquels l’individu se réalise.

Vient ensuite le temps de la retraite où le fait d’avoir des projets marque la volonté de

ne pas rester passif et résigné. Dans un premier temps, on parle de projet de retraitement.

L’individu se réinvestit alors une activité non rémunérée mais valorisante culturellement.

Parfois pouvant sembler purement occupationnelle, l’activité est cependant porteuse de sens

pour la personne. Puis, avançant dans l’âge, l’individu se concentre sur un projet de retrait.

Celui-ci marque un détachement rapide ou progressif des rôles sociaux du retraité. Souvent

ralenti et moins exposé socialement, le projet de retrait a une grande importance pour

l’acteur. Le projet est alors très privatif et garantit la quiétude de la personne.

1.2. La fin vie

1.1.3. La personne en fin de vie

Il existe plusieurs synonymes du mot « fin » selon le contexte : achèvement, terme,

cessation, interruption, dernière phase, période terminale, ruine, échec, mort... La vie quant

à elle correspond à un « état d'activité caractéristique de tous les organismes […] de leur

naissance à leur mort » (Le Petit Larousse Illustré, 2012). Cette définition positionne donc la

fin de vie (dernière phase de la vie) comme partie intégrante de la vie.


Selon la loi du 22 avril 2005, la fin de vie est « la phase avancée ou terminale d’une

affectation grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause ». La notion de fin de vie reste

cependant floue. En effet, il est difficile pour l’équipe médicale de déterminer quand

commence cette période terminale, à partir de quel stade la maladie d’un patient devient

incurable. Bien souvent, l’entrée dans la fin de vie est évaluée par un constat rétrospectif de

l’état du malade, du à la difficulté de l’évaluation du pronostic vital.

De plus, la qualification de fin de vie exclut tout espoir de guérison et condamne le

patient. Elle est donc lourde de conséquences pour le patient comme pour le médecin d’un

point de vue psychologique. En effet, elle peut d’une part être vécue comme une sentence

irrévocable pour le malade et peut d’autre part incarner l’échec de la médecine dont la

pratique vise pourtant à guérir (STIEFEL, 2007a).

1.1.4. Le propre deuil de la personne en fin de vie

La personne en fin de vie traverse une véritable et douloureuse crise existentielle.

Après l’annonce et le choc du diagnostic, elle doit réaliser son propre deuil pour considérer

différemment son passé, son présent et son avenir.

Elisabeth KÜBLER-ROSS a décrit le processus de deuil du malade en fin de vie. Il se

déroule en cinq étapes :

- le déni : période de négation où l’individu nie la réalité, où il refuse d’y croire : « Ce

n’est pas possible ». Les émotions sont très peu ressenties voire absentes.

- la colère : étape d’indignation de la personne : « Pourquoi moi ?! »

- le marchandage : phase du deuil où la personne en fin de vie tente de négocier, de

faire du chantage. Ce peut être par exemple avec Dieu : « Je promets de mieux me

comporter si tout s’arrange… »

- la dépression : période de grande tristesse, de détachement du monde extérieur, de

détresse et de chagrin.

- l’acceptation : dernière étape du processus de deuil. La réalité est mieux comprise et

donc mieux accepter.

Ces cinq étapes peuvent suivre un ordre différent et s’appliquer à tout type de

deuil (perte d’un proche, de capacités, d’un emploi, rupture amoureuse…). Les proches de la

personne en fin de vie devront donc également faire leur deuil, selon les mêmes étapes.

1.1.5. La douleur

La douleur des personnes en fin de vie est qualifiée de « douleur totale » (« total

pain ») selon Cicely Saunders (1967) tant elle est à la fois physique, psychologique, sociale


et spirituelle. C’est pourquoi elle est une source de grande angoisse pour l’individu. Selon

une étude, 54% des Français déclarent que la maladie et ses conséquences sont plus à

craindre que la mort elle-même (SOFRES 2010). Par conséquences à craindre, il faut

comprendre ici la peur de souffrances physiques certes, mais aussi de souffrances

psychologiques. En effet, les Français craignent qu’une perte d’autonomie soit synonyme de

déchéance et d’indignité. Ils ont également peur de souffrir d’une rupture de lien avec leurs

proches, liées à la maladie (abandon, négligence, sentiment d’être un poids pour sa

famille…).

La douleur physique tend à être plus facilement contrôlée, par des moyens

médicamenteux et un positionnement optimal, participant à une meilleure qualité de vie. En

effet, la douleur, si elle n’est pas prise en compte, peut emprisonner le patient dans une

sphère nociceptive. « La douleur est un moment de l’existence où se scelle pour l’individu

l’impression que son corps est autre que lui. Une dualité insurmontable et intolérable

l’enferme dans une chair rebelle qui le contraint à une souffrance dont il est le propre

creuset. »(LE BRETON, 1995, p24). Cette accaparation du corps par la douleur prend le pas

sur tout le reste et prive l’individu de toutes interactions avec le monde extérieur.

Enfin, la douleur se présente comme une menace redoutable pour le sentiment

d’identité. Elle peut engendrer des réactions à l’opposé du comportement habituel du

patient : cris, pleurs, énervement, retranchement, désinvestissement... Ce changement de

caractère peut l’éloigner de ses proches qui ne le reconnaissent pas et ainsi accroitre une

souffrance psychologique. Ainsi, selon RICOT (2003a) « le malade, trop douloureux, perd

l’envie de vivre.» L’apaisement de la douleur tant physique que psychologique, sociale ou

spirituelle semble alors devoir être un objectif majeur de prise en charge pour les soignants

de patients en fin de vie.

1.1.6. La mort

La mort, rattachée à tout être vivant, est inéluctable pour tous. En effet, « la mort se

présente comme un événement biologique auquel chaque membre de l’espèce humaine ne

saurait échapper du fait de son appartenance au règne des vivants. » (RICOT, 2003b). C’est

notion est inscrite dans la nature et est acquise par tous. Chacun a connaissance de la

condition humaine et donc de la finalité mortelle de la vie.

Etant pourtant une idée commune, la mort reste abordée de façon très ambivalente.

En effet, bien qu’elle fasse partie de l’ordre des choses, elle n’est pas toujours acceptée.

Lorsqu’elle parvient à la suite d’un accident, d’un meurtre ou d’une maladie, elle est vécue

comme une agression intolérable qui aurait pu être évitée. L’idée de mourir ne fait donc pas

référence ici à la condition humaine mais à une situation que l’Homme n’a pas réussi à


déjouer, comme par exemple une maladie que l’on n’a pas su guérir. Pourtant, comme l’a dit

Sénèque (traduit par BAILLARD, 1861) : « tu ne meurs pas de ce que tu es malade, tu

meurs de ce que tu es vivant ».

L’approche de la mort est source de vives angoisses pour la personne en fin de vie.

Elle fait appel à des représentations négatives : agonie, souffrances terribles… Ensuite, la

mort en elle même est redoutée car elle est entourée de mystères, de croyances religieuses,

de convictions personnelles. Ainsi, la mort est bien souvent apparentée au plus grand défi

auquel l’Homme devra faire face.

1.3. Le projet de fin de vie

1.1.7. Peut-on parler de projet de fin de vie ?

Parler de projet de fin de vie peut paraitre au premier abord sarcastique. En effet, le

projet revoie à de l’ambition, à une projection vers l’avenir, alors même que le pronostic vital

des personnes en fin de vie est engagé. Or une personne en fin de vie, comme évoqué

précédemment, est fréquemment soumise à des douleurs physiques et morales. Au fur et à

mesure que son état se détériore, elle franchit une à une les étapes du deuil. Fragile, fatigué,

le malade peut sembler ne pas être en capacité de s’investir dans un projet.

Le terme de « projet de fin de vie » est d’ailleurs très peu évoqué dans la littérature.

Pourtant, « la perspective du projet de fin de vie devrait intervenir pour offrir au malade les

moyens de partager les derniers temps de sa vie avec ceux qui l’entourent. » (Centre de

Recherche pour l’Etude et l’Observation des Conditions de Vie, 2008a, p133)

Ainsi, la création d’un projet de fin de vie peut permettre de rassurer le patient face à

toutes les angoisses qui l’assaillent. L’objet du projet peut alors constituer, à l’instar de l’objet

transitionnel de Winnicott (1975, p11), « une défense contre l’angoisse, en particulier contre

l’angoisse de type dépressif. » En laissant une trace de son histoire, en créant un souvenir

matériel, le patient redevient acteur de sa prise en charge. Cette dynamique, porteuse de

sens, l’inscrit dans le vivant et non dans la mort. Le projet met le patient en activité et peut lui

permettre de s’exprimer. L’objet du projet de fin de vie peut notamment être un moyen de

lutter contre la crainte de rupture de lien avec ses proches. Par exemple, dans le cadre de

son projet de fin de vie, un patient en USP avait fait la demande d’être enregistré. Il ne

parvenait pas à se confier à ses proches et à leur exprimer tout ce qu’il voulait, submergé

par l’émotion. Il avait donc été enregistré avec l’aide de l’ergothérapeute afin témoigner

librement et de laisser une trace, facilitant le travail de deuil de la famille après son décès.


1.1.8. Projet de fin de vie et euthanasie

Dans leur pratique professionnelle, les médecins doivent régulièrement faire face à

une demande du patient d’abréger leur souffrance en mettant un terme à leur vie

prématurément. Plusieurs facteurs peuvent conduire les personnes en fin de vie à formuler

cette demande. « La souffrance existentielle, alimentée par un état dépressif, un sentiment

de perte de sens ou de dignité et/ou d’être une charge, semble être un facteur déterminant.

L’isolement social et les symptômes physiques paraissent n’être que contributifs. »

(MAZZOCATO C, BENAROYO, 2009a)

Cette demande se rapporte à une demande d’euthanasie, pratique illégale en France

contrairement à dans certains pays. Selon le Comité consultatif national d’éthique (2011),

l’euthanasie qualifie « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans

l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable. »

Les idées suicidaires ou les demandes d’euthanasie ne sont pas rares dans les

unités de soins palliatifs mais sont souvent seulement passagères. Elles se présentent à un

instant donné comme un moyen désespéré pour le patient de reprendre le contrôle d’une

situation dans laquelle il se sent prisonnier. Pourtant, fréquemment, dès que le patient a pu

exprimer sa souffrance et ses angoisses et qu’il a ressenti la mobilisation de l’équipe

médicale et de ses proches, il change d’avis. Ses idées funestes se dissipent et il

s’émancipe alors une volonté de vivre et de se battre jusqu’au bout. (STIEFEL, 2007b)

Ainsi, l’équipe médicale a des outils permettant d’éviter d’arriver à des situations

désespérées. En effet, « la mise en évidence d’éléments «protecteurs», tels que le bien-être

spirituel ou un sentiment de dignité conservé, offre de nouvelles perspectives de prise en

charge. Offrir un espace de dialogue explorant les attentes et craintes de la personne

malade, sa connaissance des options de soins disponibles en fin de vie, ses ressources et

ses difficultés contribue fréquemment à diminuer sa souffrance » (MAZZOCATO C,

BENAROYO, 2009b). Le projet de fin de vie rentre dans ce cadre. Il est un outil permettant

d’appréhender l’inconnu avec plus de sérénité, de se rassurer face à la mort.

Les personnes en fin de vie requièrent donc des soins et un accompagnement

spécifiques. Pour répondre à cette demande, des structures de soins palliatifs se sont

développées. « Le renforcement des soins palliatifs apparait comme une véritable alternative

à l’euthanasie. » (THEROUSE, MARGRAFF, 2006). Les services de soins palliatifs

apparaissent donc comme une structure adaptée, pouvant permettre à l’individu de réaliser

son projet de fin de vie.


2. Les soins palliatifs

2.1. Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

2.1.1. Définition des soins palliatifs

La Société Française de Soins Palliatifs donne la définition suivante : « Les soins

palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une

maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques

ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique,

sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et d'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils

s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile

ou en institution » (INSERM, 2003).

La qualification de soins actifs implique une poursuite de la prise en charge du

malade. Bien qu’éventuellement diagnostiqué comme ayant une maladie incurable, le patient

n’est pas abandonné pour autant. Toute une stratégie de soins visant à optimiser le confort

du patient est mise en place.

L’approche globale souligne le fait que l’individu soit considéré de différents angles.

Les soins apportés aux patients ne se cantonnent pas sur une dimension physique mais

tentent de soulager l’ensemble des maux de la personne. Une attention particulière est

également portée aux proches du patient.

Les soins palliatifs ne sont donc pas des « mouroirs », c'est-à-dire des « services

hospitaliers où des malades incurables, des vieillards attendent la mort » (Petit Larousse

Illustrée, 2012) mais des services de soins et d’accompagnement des malades.

2.1.2. Soins curatifs et soins palliatifs

Les services de soins palliatifs ne se limitent pas à des soins terminaux. La période

palliative commence lors du diagnostic de l’incurabilité de la maladie. Dès lors, des

traitements à visée curative et des traitements à visée palliative se côtoient. Ces deux types

de soins se distinguent et s’entremêlent selon l’évolution de la maladie. Les soins curatifs,

ont pour objectif « la guérison ou l’augmentation de la durée de vie de la personne malade »

selon Clark D. et Seymour J.4 (1999, cité et traduit par STIEFEL., 2007c, p.17). A cette

étape, le pronostic vital n’est pas mis en jeu et des espoirs de guérison et de rémission sont

fondés.

4 Clark D., Seymour J.,Reflections on palliative care. Buckingham and Philadelphia: Open University press, 1999.


Les traitements à visée palliative quant à eux s’opèrent lorsque le pronostic vital est

alors engagé et que la qualification d’incurabilité est certaine. Ils ont pour objectifs

« d’améliorer la qualité de vie et de soulager les symptômes ». Ils procurent du confort au

patient (traitement de la douleur par exemple) et sont en permanence donnés aux patients,

même auparavant en phase curative. Cependant, au fur et à mesure de l’évolution de la

maladie, ils sont de plus en plus conséquents, pour devenir les seuls soins procurés en

phase terminale. Il existe donc deux phases dans la période palliative : l’une où les soins

visent à ralentir l’évolution de la maladie ; et l’autre dite terminale, visant à apaiser le malade.

Figure 1 : Périodes curatives et palliatives d’une maladie grave évolutive 5

2.1.3. Public ciblé

Les soins palliatifs s’adressent, comme cité auparavant, «à la personne atteinte d'une

maladie grave, évolutive ou terminale ». Les prises en charge les plus fréquentes

correspondent à (Centre de Recherche pour l’Etude et l’Observation des Conditions de Vie,

2008b) :

« 1. Les phases terminales des maladies dégénératives (cancers métastasés surtout);

2. Les états de dégradation neurologique consécutifs à des accidents vasculaires

cérébraux (AVC) graves et à la maladie d’Alzheimer ;

3. Les états très dégradés liés au grand âge avec poly-pathologies. »

Le passage en soins palliatifs du patient est amorcé par la décision du médecin de

stopper les traitements uniquement curatifs. Cependant, ce n’est pas le seul critère justifiant

l’intégration d’une structure de soins palliatifs. La prise en charge palliative se choisit en

5 Schéma modifié de G. Laval, M.L. Villard, disponible sur internet:

http://www-sante.ujf-grenoble.fr/sante/corpus/disciplines/cancero/cancgen/69/lecon69.htm(consulté le 10

novembre 2012)


fonction de la lourdeur des soins infirmiers nécessaires et du besoin d’un accompagnement

psychologique et/ou social.

Mais concrètement, la sortie du « curatif » pour l’entrée en « palliatif » d’un patient

n’est pas clairement établie, d’autant plus que cette décision fait face à une certaine

réticence de la part des médecins. En effet, elle implique la douloureuse annonce du

diagnostic d’incurabilité au malade.

2.2. L’organisation des soins palliatifs

2.2.1. Les structures de soins palliatifs

En France, les équipes spécialisées en soins palliatifs s’organisent selon cinq types :

les unités de soins palliatifs (USP) ;

les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ;

les lits identifiés en soins palliatifs (LISP);

les services d’hospitalisation à domicile (HAD) ;

les réseaux de soins palliatifs.

Les USP sont de petits services situés à l’hôpital. Elles comprennent un nombre

restreint de lits mais une équipe pluridisciplinaire spécifique. Le ratio de personnel soignant

est assez élevé. Très apaisantes, ces unités visent à reproduire l’environnement familier de

l’individu, à ce qu’il se sente chez lui. Ce n’est qu’en 1987 qu’a été crée la première unité de

soins palliatifs en France par le Dr ABIVEN, à l’hôpital International de la Cité universitaire de

Paris (soit 20 ans après le premier hospice anglais crée par Cicely Saunders, précurseur du

concept des soins palliatifs) (SERRYN D. ; HOEBEN N. ; PIGEOTTE H., 2012)

Les équipes mobiles de soins palliatifs sont particulières et assez récentes en

France. Comme leur nom l’indique, elles n’ont pas de structures fixes. Moins coûteuses que

les USP, il s’agit d’équipes pluridisciplinaires se déplaçant dans différents services ayant des

lits identifiés en soins palliatifs (en EHPAD par exemple) afin d’orienter, de conseiller les

soignants non spécialisés. Leurs interventions permettent aux soignants d’appliquer les

recommandations prodiguées et d’avoir une approche spécifique des soins palliatifs.

Les lits identifiés en soins palliatifs sont intégrés dans des services hospitaliers

fréquemment confrontés à des situations de fin vie. L’équipe soignante assure la continuité

des soins en s’appuyant sur les conseils des EMSP.

Les services d’hospitalisation à domicile permettent à la personne malade de

respecter sa volonté de rester à domicile. Ce type de prise en charge, sous prescription


médicale, engendre un grand nombre de passage de soignants. L’équipe du service de HAD

travaille en collaboration avec le médecin traitant et avec tous les intervenants au domicile.

Les réseaux de soins palliatifs visent à favoriser le maintien à domicile de l’individu.

Pour cela, les professionnels de terrain ont différents objectifs : conseiller, soutenir, appuyer

et former l’équipe soignante du domicile ; travailler en partenariat avec les structures médico-

sociales, organiser le retour à domicile et prévoir un lit de repli en hospitalisation si jamais le

maintien à domicile devient trop difficile.

2.2.2. Le travail pluridisciplinaire

De nombreuses professions sont représentées dans une équipe de soins en USP :

médecin, psychologue, infirmier(e), aide-soignant(e), kinésithérapeute, ergothérapeute,

assistante sociale... Ayant une vision globale du patient, l’équipe se doit de collaborer et

d’être en cohésion afin de travailler autour d’un projet commun centré sur celui-ci.

Il existe plusieurs manières de former une équipe selon GOULLET de RUGY B. (2002):

Une équipe dite pluridisciplinaire renvoie à une diversité de professionnels

travaillant dans un même sens, en mettant en commun leur savoir. Cependant,

chacun travaille librement, avec la méthodologie qu’il entend. Chaque membre

s’adapte aux autres soignants selon son libre arbitre. Le patient de son côté reste

simple consommateur de services.

Une équipe interdisciplinaire quant à elle est en symbiose et fonctionne selon une

même méthodologie. Chacun est jugé comme compétent dans ses prestations. Il

existe une coordination claire de l’équipe, acceptée par tous. Le patient est cette fois

participant et consulté.

Enfin, une équipe transdisciplinaire adopte une méthodologie commune que

chacun applique à sa pratique. Aucune profession n’est plus prépondérante qu’une

autre. A la différence d’une équipe interdisciplinaire, elle intègre totalement le patient

et son entourage à la prise en charge. Le patient est actif, influent, et coproducteur de

son plan de traitement.

L’idéal, particulièrement en soins palliatifs, est de former une équipe

transdisciplinaire, où les corps de métier ne se juxtaposent pas simplement mais

s’imbriquent, tout en veillant cependant à garder la spécificité de chaque profession. Le

patient quant à lui est au cœur de sa prise en charge, en étant écouté, informé, actif et

décisif. Cela nécessite pour l’équipe un investissement collectif, des temps de réflexion en

commun et une bonne connaissance du rôle et des compétences de chacun.


Ce mode de fonctionnement est difficile à atteindre. Le principal écueil à la formation

de cette équipe idéale est la différence de temps d’intervention entre les professionnels. En

effet, dans une unité de soins palliatifs, bien souvent l’équipe comprend des professionnels

internes au service (médecin, aides soignants, infirmiers, psychologue …) et des

professionnels dits « externes ». Ces derniers y interviennent ponctuellement et sont

rattachés à d’autres services. L’ergothérapeute se trouve régulièrement dans cette situation.

(GALMES BERARD, 2005). Cette organisation de travail peut majorer la difficulté de former

une équipe transdisciplinaire.

2.2.3. Les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs

Outre les professionnels de Santé, d’autres intervenants extérieurs jouent un rôle

majeur auprès des patients fin de vie. Il s’agit des bénévoles d’accompagnement. Ces

derniers peuvent, avec le consentement du patient, « proposer une présence et une écoute,

respectueuses de l’intimité et de la confidentialité de la personne, de sa famille et de ses

proches » d’après le programme de développement des soins palliatifs de 2008-2012 du

gouvernement.

Les bénévoles viennent en aide au malade bien-sûr mais à son entourage

également. En effet, ils peuvent intervenir au domicile, et permettre à l’entourage du patient

de s’accorder un moment de répit.

Les bénévoles ne sont pas issus d’une formation médicale, ils ne sont donc pas des

professionnels de Santé. Leurs actions ne sont pas thérapeutiques, et ils n’ont pas accès

aux données confidentielles du patient (non consultation du dossier patient). Ils s’engagent

néanmoins à respecter le secret médical. De plus, ils ne participent nullement aux décisions

d’ordre médical. Ils ont néanmoins une formation à l’écoute par leur association. En étant

membres de l’association, ils s’engagent à être auprès d’un ou plusieurs patients un certain

temps par semaine, à l’institution ou à domicile. Chaque membre de l’association

d’accompagnement signe une chartre listant un certain nombre de valeurs. « Ces principes

comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne

accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et

l’absence d’interférence dans les soins » selon l’article L1110-11 de la loi du 4 mars 2002.

Dès 1986, le rôle des bénévoles a été reconnu officiellement par la circulaire relative à

l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.


2.3. Ethique et cadre législatif

2.3.1. Ethique et soins palliatifs

Les services de soins palliatifs partagent des dimensions éthiques fortement

inspirées de la pensée humaniste. Ils reconnaissent alors que le mourant est avant tout un

vivant. Ce dernier demeure un être de désir, jusqu’au bout capable de s’accomplir, et est

porteur d’une histoire qui lui est propre. Le respect de la dignité humaine est donc une des

grandes valeurs reconnues par l’ensemble du personnel soignant. Toutefois, « ce n’est pas

assez de respecter le malade, encore faut il lui garantir les possibilités de conserver l’estime

de soi » (Ricot, 2003, p.17)

C’est dans ce sens que travaillent notamment les unités de soins palliatifs. Pour

autant, elles ne prétendent pas être la solution à « l’énigme d’avoir à mourir ». Elles

reconnaissent humblement l’impuissance de la médecine face à la finitude humaine et

refusent l’acharnement thérapeutique. Les soins palliatifs peuvent alors venir petit à petit

prendre le relai sur les soins curatifs, devenus inutiles et inefficaces. Il ne s’agit pas d’un

arrêt de soins au contraire de la prolongation des soins. Ainsi, selon Ricot (2003, p.8), les

soins palliatifs permettent de rappeler que « le soin doit être une exigence ininterrompue

dans la totalité de l’existence humaine ».

Enfin, aux soins promulgués s’ajoutent le confort d’un accompagnement de l’équipe

médicale auprès du patient en fin de vie et de son entourage. Ainsi, les soins palliatifs

« s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un

soutien aux proches en deuil. » (MINO, 2003)

2.3.2. Aspects législatifs

De nombreux textes légifèrent la fin de vie. Le premier texte de référence est la

circulaire Laroque, qui dès 1986, affirme que : « les progrès de la médecine et le sens de la

solidarité nationale doivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie

pour le mourant et supportée par les soignants et la famille sans que cela n’entraine de

conséquences pathologiques. ». C’est à travers cette circulaire permet d’introduire pour la

première fois en France la notion de « soins palliatifs ».

Depuis, deux lois majeures, orientant la prise en charge des patients en fin de vie, ont

été promulguées. Il s’agit de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des

malades et à la qualité du système de santé (aussi appelée loi Kouchner) et de la loi no

2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Léonetti).

Ces deux lois réaffirment entre autres :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Bernard_Kouchner


- Le droit d’accéder à un accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne

malade

- Le respect de la dignité du patient

- Une attention constante portée à la gestion de la douleur

- La notion de bénéfice/risque des soins inculqués et le refus de l’obstination

déraisonnable

Ce refus de l’acharnement thérapeutique ne légifère pas pour autant le recours à

l’euthanasie mais tolère la sédation. Ces deux notions ne sont pas similaires. Le terme

d’euthanasie est imprécis, c’est pourquoi il a été qualifié par des adjectifs distinguant

l’investissement des soignants (euthanasie active ou passive) de la volonté du patient

(euthanasie volontaire ou involontaire, c'est-à-dire pratiquée avec ou sans le consentement

éclairé du patient). L’expression d’euthanasie active ou passive peut sembler être

incohérente. En effet, si l’euthanasie désigne un acte, elle est forcément active, résidant en

une injection létale. Les termes d’euthanasie passive sont encore plus inadaptés puisqu’il

renvoie en réalité à un arrêt ou d’une limitation de traitements curatifs, c'est-à-dire d’un refus

de l’obstination déraisonnable et non d’une euthanasie.


3. L’ergothérapie

3.1. Généralité

3.1.1. Définition

L’ergothérapie est une profession de santé s’appliquant en rééducation, réadaptation

et réinsertion, pour les « personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature

somatiques, psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou

à des personnes en situation de handicap temporaire ou définitif. » (MEYER, 2007, p14).

D’après le référentiel d'activités de l’ergothérapeute de 2010, le but de l’ergothérapie

est de restaurer ou de maintenir l’indépendance de l’individu en situation de handicap, en

tenant compte de ses habitudes de vie et de son environnement. Il travaille en collaboration

avec différents acteurs : le patient et ses proches, l’équipe médicale et paramédicale, ainsi

qu’avec les professionnels des secteurs sociaux, économiques et éducatifs. Ainsi, il est en

mesure de proposer au patient une prise en charge le prenant en compte dans sa globalité.

De plus, il « facilite le processus de changement pour permettre à la personne de développer

son indépendance et son autonomie afin d’améliorer son bien-être, sa qualité de vie et le

sens qu’elle donne à son existence. » .Enfin, l’ergothérapeute intervient sous prescription

médicale. Il veille à respecter les volontés du patient et à l’accompagner dans l’élaboration et

la réalisation de son projet de vie selon un cadre temporel et spatial.

3.1.2. Les valeurs

Les valeurs sont définies selon l’Encyclopeadia Universalis comme des « références

morales, sociales, esthétiques d’un groupe humain donné à une époque donnée ». Les

valeurs professionnelles partagées par les ergothérapeutes sont à la fois personnelles et

communes. En effet, elles sont propres à chaque individu et sont forgées par l’histoire et la

culture de celui-ci. Certaines sont également communes car elles sont inculquées aux

ergothérapeutes lors de leur formation. L’ANAES a publié en 2001 des recommandations

concernant le dossier patient en ergothérapie. Afin de proposer un dossier patient type, elle

s’est appuyée sur les valeurs professionnelles de l’ergothérapie qu’elle a recensée, à savoir :

- Le patient est en mesure d’être autonome et de s’autodéterminer. Comme chaque

individu, il aspire au respect de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

- Les activités thérapeutiques sont un outil de l’ergothérapeute, favorisant le

développement de l’individu, son évolution et son insertion sociale.

- La relation soignant/soigné est capitale et a des influences majeures sur la

progression et l’investissement du patient dans sa prise en charge.


- La motivation et les convictions personnelles du patient sont des facteurs clés de

progression et de réadaptation.

- Le patient doit être considéré dans sa globalité. L’esprit et le corps sont

indissociables.

- L’environnement humain et matériel de l’individu est un des déterminants de

l’évolution du patient, interagissant avec les composantes physiques, psychiques et

sociales de la personne.

Les valeurs professionnelles de l’ergothérapeute peuvent également être influencées

par les modèles conceptuels utilisés. Selon Marie-Chantal Morel-Bracq, « un modèle

conceptuel est une représentation mentale simplifiée d’un processus qui intègre la théorie,

les idées philosophiques sous-jacentes, l’épistémologie et la pratique. Cela signifie qu’un

modèle va s’élaborer à partir d’hypothèses plus ou moins vérifiées, selon des valeurs

fondamentales plus ou moins explicites. » Le choix de suivre tel ou tel modèle conceptuel

guide donc la pratique de l’ergothérapeute. Enfin, les valeurs du professionnel sont aussi

orientées selon la politique et le projet d’établissement de la structure de soin. Différentes

influences nourrissent donc les valeurs du professionnel, auxquelles se conjuguent les

valeurs du patient et de son entourage.

3.1.3. Le référentiel d’activités de l’ergothérapeute applicables à la

pratique des soins palliatifs

1 – Recueil d’informations, entretiens et évaluations visant au diagnostic ergothérapique

Ceci comprend la connaissance du patient dans sa globalité et des moyens de

transmission avec l’équipe pluridisciplinaire. Il intègre aussi l’observation et l’analyse du

comportement ou des capacités du patient, ainsi que son évaluation et de sa synthèse. Ces

activités sont en mesure d’être réalisées lors de la prise en charge d’un patient en USP.

2 – Réalisation de soins et d’activités à visée de rééducation, réadaptation, réinsertion et

réhabilitation sociale

Cet item regroupe les activités de rééducation par l’activité thérapeutique, « visant le

développement des capacités motrices, sensorielles, cognitives, comportementales,

d’interaction et de communication ». Dans le cadre d’un projet de fin de vie, cette visée

thérapeutique semble cohérente, à condition que celle-ci soit une demande du patient. Les

activités de rééducation, de réadaptation, de réinsertion, et de réhabilitation sociale sont

également, potentiellement applicables en soins palliatifs. Elles peuvent ainsi participer au

maintien des capacités fonctionnelles pour la réalisation d’activité de la vie quotidienne

(toilette, habillage par exemple). Il peut encore s’agir d’une proposition de communication

alternative pour des patients présentant des troubles de la communication. Elles peuvent


également trouver leur place dans des activités relationnelles notamment dans le cadre

familial par exemple, et faire office de soutien psychologique, etc.

3 - Réalisation de traitements orthétiques et préconisation d’aides techniques et

d’assistances technologiques

Bien qu’au premier abord les traitements orthétiques n’apparaissent pas comme une

priorité dans le plan de traitement d’un patient en fin de vie, on peut tout de même les

envisager pour des bienfaits antalgiques notamment. Des propositions d’aides techniques ou

encore d’assistances technologiques peuvent également être faites, à l’image des contrôles

d’environnement par exemple afin que le patient conserve une action sur son cadre de vie.

4 - Conseil, éducation, prévention et expertise vis à vis d’une ou de plusieurs personnes, de

l’entourage et des institutions

Les conseils au patient et à ses proches (comprenant une écoute active et un

soutien) semblent être cohérents en USP. En tant qu’expert de la manutention,

l’ergothérapeute en soins palliatifs semble aussi pouvoir apporter une éducation

thérapeutique à l’équipe soignante ou l’entourage. Ceci constitue alors un moyen de

prévention des troubles musculo-squelettiques engendrés par des manutentions à répétition.

5 - Réalisation et suivi de projets d’aménagement de l’environnement

Les demandes de retour à domicile sont fréquentes chez les patients relavant de

soins palliatifs. L’ergothérapeute est en capacité d’intervenir pour des propositions

d’aménagement du domicile du patient (après une évaluation) ou de donner son point de vue

d’expert sur l’agencement d’une chambre d’un service palliatif par exemple.

6 - Organisation, coordination des activités en santé et traitement de l’information

Comme dans tout service hospitalier, l’ergothérapeute planifie et organise ses

interventions auprès du patient et participe à la formation de l’équipe pluri, inter, voire

transdisciplinaire en effectuant des transmissions et en intervenant aux synthèses.

7 - Gestion des ressources

La gestion du matériel est également de mise en soins palliatifs, à l’image du suivi du

prêt de matelas et coussins anti-escarre, de fauteuil roulant, d’aides au positionnement, etc.

8 - Veille professionnelle, formation tout au long de la vie, études et recherches

Quelque soit son milieu de pratique, l’ergothérapeute poursuit en permanence sa

formation en menant des recherches, et en échangeant avec d’autres professionnels.

9 - Formation et information des professionnels et des futurs professionnels

L’ergothérapeute peut également accueillir et former de futurs professionnels à sa

pratique, comme ce fut mon cas lors de mon stage en unité de soins palliatifs.


Ce détail des activités de l’ergothérapeute démontre que, en théorie, chacune de ces

pratiques est applicable en unité de soins palliatifs.

3.2. Un outil spécifique : l’activité thérapeutique

3.2.1. L’activité en tant que moyen thérapeutique

Comme évoqué auparavant, l’ergothérapie est une thérapie par l’activité. En effet,

comme l’a affirmé DETRAZ en 1992, "c'est par son outil thérapeutique spécifique,

"l'activité", dans ses différentes composantes motrices, sensorielles, psychologiques,

socioculturelles, et par la spécificité de son aire d'intervention, le cadre de vie de tous les

jours, que l'ergothérapeute est apte à œuvrer dans une perspective de réadaptation

globale.". Ainsi, selon l’ergothérapeute, permettre la réalisation d’activités importantes pour

l’individu dans son environnement peut avoir une visée thérapeutique et faciliter la gestion du

quotidien, le bien être et la qualité de vie de l’individu et de ses proches. (Marie-Chantal

MOREL, 2006a)

L’activité n’est pas associée au sens français de l’occupation, qui désigne simplement

une manière de faire passer le temps. Ici, il faut comprendre l’activité selon le terme anglo-

saxon «occupation», dont la définition est « un groupe d'activités, culturellement

dénommées, qui ont une valeur personnelle et socioculturelle et qui sont le support de la

participation à la société » selon référentiel d’activité et ENOTHE. Elle devient thérapeutique

dès lorsqu’elle « aide les personnes ayant des incapacités […] et leur apprend à résoudre

leurs problèmes spécifiques. » (BLOUIN, BERGERON, 1997)

Les activités thérapeutiques encadrées par l’ergothérapeute permettent de :

(MOREAU A., 2008)

- « favoriser l’amélioration des fonctions déficitaires et réduire les limitations fonctionnelles ;

- développer les capacités résiduelles, solliciter les ressources d’adaptation et d’évolution ;

- réduire ou supprimer les situations de handicap compte tenu des habitudes de vie, de

l’environnement de la personne ;

- permettre à la personne de conserver son potentiel physique, cognitif, sensoriel, psychique

ou relationnel ».

Ces objectifs restent généraux. Ils sont bien-sûr affinés et personnalisés à chaque

individu grâce à des évaluations réalisées au préalable. Ces évaluations permettront de

dresser une représentation du patient à un instant « t » afin d’adapter au mieux sa prise en

charge selon ses capacités, ses situations de handicaps et ses besoins et désirs. Une fois

ces objectifs déterminés, l’activité pourra alors être utilisée à des fins thérapeutiques, comme

un moyen de remplir un de ces objectifs.


Plus qu’un simple moyen, l’activité peut également faire office de médiateur dans la

relation soignant / soigné. En effet, elle est propice à l’échange et place directement le

patient en tant qu’acteur de sa prise en charge. Ainsi, de spectateur des répercussions de sa

pathologie et objet de soins, il passe à acteur et sujet de sa prise en charge (PIBAROT,

1977, p5) Ceci change augmente complètement le rapport qu’a le malade avec sa maladie.

Son investissement est alors fortement majoré, à condition que l’activité choisie résulte de

ses envies et qu’elle ait du sens pour lui.

Enfin, afin de ne pas conclure sur un échec et d’être réalisable, l’activité

thérapeutique doit être élaborée dans un cadre précis et connu du patient. Celui-ci précise le

contexte, et les conditions de la réalisation de l’activité mais aussi les contraintes (lieu, date,

temps, investissement, connaissances requises…). Cependant, il est modulable en fonction

de l’évolution du patient dans le temps afin d’être toujours en accord avec ses capacités.

3.2.2. L’activité signifiante et l’activité significative

Selon les ergothérapeutes, pour pouvoir prétendre être thérapeutique, l’activité,

quelle qu’elle soit, doit avoir du sens pour l’individu. Toutefois, il existe deux catégories

d’activités thérapeutiques : les activités signifiantes et les activités significatives. Une activité

est dite « signifiante » lorsqu'elle a un sens pour la personne, qu’elle la renvoie à quelque

chose de concret, qui fait écho en elle. En revanche, elle est significative lorsqu'elle a un

sens cette fois pour l'environnement social (LEONTIEV, cité par ROCHEX, 1995).

D’une certaine manière, la distinction entre ces deux types d’activités peut résider

dans le fait que l’activité signifiante se rattache plus aux désirs propres de l’individu. Elle

répond potentiellement à une demande personnelle, plus égocentrée sur la personne.

L’activité significative quant à elle est moins personnelle et renvoie davantage aux besoins

qu’aux désirs de chacun.

Les ergothérapeutes estiment que s’engager dans des activités thérapeutiques,

qu’elles soient signifiantes ou significatives, permet de développer le contrôle de l’individu

sur son environnement, de rester acteur et ainsi de préserver un attrait et du sens pour sa

vie. En effet, en réalisant chaque jour des activités qui ont un sens, le patient s’inscrit aussi

dans un quotidien qui garde également du sens.

3.2.3. L’activité thérapeutique et le projet de fin de vie

Les activités à visée thérapeutique proposées au patient en fin de vie sont

spécifiques à la population ciblée. Afin de correspondre à un moyen de réalisation du projet

de fin de vie, ces activités doivent être projectives. « N’importe quelle activité peut devenir

projective à partir du moment où son objet est porteur de sens et défini comme tel, et non


plus seulement à l’expression d’une qualité technique. » (DUPUY, 2008a). Ce n’est plus la

qualité de la production qui prime mais l’investissement et la projection qu’elle implique. « Le

terme de « projectif » décrit une activité qui permet de « jeter devant soi un contenu », d’une

façon à la fois simple, parce que référencée à des mécanismes fondamentaux émotionnels

ou affectifs, et complexe parce qu’exprimée à travers une matière et que la mise en mot de

cette expression est loin d’être simple ». (DUPUY, 2008b)

Selon CSIKSZENTMIHALYI, (cité par MOREL-BRACQ, 2001), les meilleurs

souvenirs de chacun correspondent à des instants de vie dans lesquels l’individu s’est

« activement engagé ». Cela s’expliquerait par un investissement complet de la personne

dans lequel elle a exploité ses capacités au maximum pour atteindre un objectif important

pour elle. D’après lui, ceci abouti alors à un «état particulier de la conscience » : le Flow. Le

Flow qui implique une attention portée vers un objectif clairement défini et un « feed-back

immédiat de la réussite de l’action » (MOREL-BRACQ, 2001). Cet état peut être à l’origine

d’une abstraction totale de l’existence de la personne tant implication et la satisfaction qui en

découle est importante. Cependant, il existe quelques conditions que doit remplir l’activité

pour être source de Flow : « être porteuse de sens, viser un objectif important, mettre au défi

de façon adaptée à ses capacités de permettre un feed-back rapide sur la réussite de

l’action. » Dès lors, s’engager dans des activités signifiantes ou significatives permettrait de

majorer « ses capacités et le sentiment de contrôler sa vie mais aussi son estime de soi et

permet de structurer son identité».

Conclusion du cadre théorique

Ces recherches littéraires démontrent que, théoriquement, l’ergothérapeute est

pleinement habilité à travailler en unité de soins palliatifs. Pourtant, la pratique est encore

peu développée et les interventions restent ponctuelles d’après mon expérience

professionnelle acquise en stage et d’après l’entretien exploratoire mené précédemment. La

recherche suivante visera donc à trouver des explications à ce constat et à savoir si

l’ergothérapeute est en mesure de développer l’ensemble de ses compétences en USP.

De plus, la littérature affirme que le projet est directement lié au vivant et qu’il est

bénéfique et porteur de sens pour chaque individu, à condition qu’il en soit à l’initiative ou à

défaut, au moins l’acteur. Or, la fin de vie fait partie de la vie, et donc la recherche de sens

est toujours d’actualité. L’ergothérapeute semble compétent pour accompagner le patient en

fin de vie à travailler dans ce sens. En effet, son outil spécifique est l’activité, qu’elle soit

signifiante ou significative, mais surtout projective. Elle est un moyen d’élaborer et de réaliser

le projet de vie de l’individu, voire même le projet de fin de vie dans le cas des patients

ciblés. La recherche aura alors également pour but de déterminer si l’ergothérapeute utilise

l’activité thérapeutique comme support lors de ses prises en charge en USP.


METHODOLOGIE

1. Méthodologie du recueil de données

1.1. Choix de l’outil

Afin de répondre à la problématique posée précédemment et de valider ou non les

deux hypothèses énoncées, deux possibilités se présentaient : soit effectuer des entretiens,

soit envoyer des questionnaires de recherche. L’ergothérapeute peut-être amené à travailler

en soins palliatifs. C’est un fait accompli. La question n’était donc pas de faire une analyse

quantitative du nombre d’ergothérapeutes y travaillant, mais plutôt qualitative de sa pratique.

C’est pourquoi j’ai opté pour les entretiens, afin d’avoir davantage l’opportunité d’échanger

avec les différents intervenants. Il m’a ensuite fallu définir le type et la forme de mes

entretiens. J’ai choisi de les mener de façon semi-directive. Ainsi, je donne un cadre de

départ pour orienter mon entretien et limiter les hors-sujet. Cependant, je n’influence pas les

propos de mon interlocuteur et il n’est pas en mesure de deviner une quelconque réponse

potentiellement attendue. J’ai également fait le choix de ne pas parler dans un premier

temps de l’activité thérapeutique (signifiante ou significative) afin de pouvoir observer si ce

moyen vient spontanément à l’idée des professionnels lorsque je les questionne sur la

pratique de l’ergothérapeute.

1.2. Choix de la structure

J’ai ciblé ce mémoire de recherche sur une structure spécifique: les unités de soins

palliatifs. J’ai donc orienté ma recherche vers ce type de service. Cependant, afin de

recueillir des informations et des points de vue différents, je me suis dirigée vers une unité

de soins palliatifs qui m’était inconnue. Il ne s’agit pas de celle dont est issue ma situation de

stage, ni de l’établissement où exerçait l’ergothérapeute interrogée lors de mon entretien

exploratoire. Enfin, dans le but de retirer une vision globale du travail en unité de soins

palliatifs, tous les professionnels qui seront cités travaillent dans la même structure. Il s’agit

d’une unité de soins palliatifs de 6 lits, comprenant une équipe référente de deux médecins,

six binômes infirmière/aide soignante,

1.3. Choix de la population interrogée

J’ai ensuite dû déterminer les intervenants avec qui je passerai un entretien. Donner

la parole au principal concerné, c'est-à-dire le patient, m’a semblé dans un premier temps

cohérent. Cependant, il est plus que délicat de demander à une personne en fin de vie de

témoigner l’accompagnement de son projet de fin de vie en n’ayant créé aucune relation


avec elle au préalable. J’ai alors décidé de me limiter aux autres intervenants de la prise en

charge.

Le médecin / le cadre de Santé de l’USP

Le médecin est au centre de l’équipe médicale. C’est aussi lui qui évalue les besoins

du patient et qui établie différentes prescriptions afin de tenter d’y répondre (le traitement

entre autres, notamment pour la gestion de la douleur). De plus, l’ergothérapie se pratiquant

sous prescription médicale, il est à l’initiative des interventions du professionnel.

Dès le départ, j’ai échangé des mails avec la cadre de Santé de l’unité de soins

palliatifs dans le but d’organiser des entretiens. Très à l’écoute, elle a veillé à répondre au

mieux à toutes mes demandes. Malheureusement, un récent changement de médecins du

service venait tout juste d’avoir lieux. Les deux nouveaux arrivants n’avaient pas eu le temps

de prendre leurs marques pour être en mesure de répondre à mes questions.

J’ai alors proposé à la cadre de Santé avec qui j’avais correspondu de s’entretenir

avec moi. En effet, elle coordonne l’équipe médicale avec le médecin et a une connaissance

fine du rôle de chaque intervenant. Mon premier entretien concerne donc la cadre de Santé

de l’Unité de Soins Palliatifs. Elle est à ce poste depuis 12 ans. Elle a initialement une

formation d’infirmière et de sophrologue. Elle a eu une première expérience

d’accompagnement de personnes en fin de vie en tant qu’infirmière libérale. Elle est ensuite

devenue cadre de Santé en soins de suite, puis en EHPAD (Etablissement d’Hébergement

pour Personnes Agées Dépendantes) et l’est actuellement au sein de l’USP ainsi qu’au sein

du service de rééducation.

La psychologue

Le regard de la psychologue apporte des informations supplémentaires sur le vécu

du patient en fin de vie. C’est le professionnel le plus à même de témoigner du

retentissement psychologique de la prise en charge du patient sur lui-même. La psychologue

interrogée est l’unique psychologue de l’unité. Elle partage un temps de 70% entre l’unité et

une équipe mobile de soins palliatifs depuis 2 ans et demi. Auparavant, elle a eu diverses

expériences en lien avec les soins palliatifs.

L’ergothérapeute

Afin d’analyser sa pratique et son intégration dans l’équipe pluridisciplinaire, il va de

soit de mener un entretien avec l’ergothérapeute. Celle-ci a toujours travaillé dans le même

établissement depuis le début de sa carrière. Elle était polyvalente au début sur l’ensemble

des services et est maintenant principalement sur le plateau technique de rééducation de

l’établissement. En parallèle, elle est l’ergothérapeute référente des interventions dans l’USP.

L’infirmière


L’infirmière est un des professionnels de l’équipe travaillant au plus proche du patient,

au jour le jour. Il a donc une bonne connaissance de la spécificité de la personne en fin de

vie. Il en est de même pour l’aide soignant. L’infirmier travaille au quotidien avec celui-ci et

lui donne des instructions à suivre. J’ai choisi de me limiter à l’infirmier en n’interrogeant pas

l’aide soignant. En effet, j’ai pensé que les questions entre les deux professionnels seraient

trop similaires et je suis partie du principe que l’infirmier parlerait aussi au nom de l’aide-

soignant.

L’infirmière rencontrée travaille au sein de l’unité de soins palliatifs depuis 15 ans.

Elle fait partie de l’équipe dite d’après midi.

Le bénévole d’accompagnement

Intervenant à la volonté du patient, il accompagne aussi la personne en fin de vie et

connaît ses angoisses qu’il tente d’apaiser. L’idée est de l’interroger sur ses actions et

d’étudier leurs composantes afin de les comparer à des activités thérapeutiques.

La personne interrogée est bénévole depuis cinq / six ans. Il est retraité depuis 13

ans, ancien chirurgien dentiste. Il fait parti d’une association autour du deuil. Il en a d’abord

bénéficié avant de décider quelques années plus tard de devenir bénévole à son tour pour

apporter un soutien aux personnes en fin de vie ainsi qu’à leur entourage.

Pour être bénévole, il a dû participer à des weekends de formation animés par une

psychologue et la présidente de l’association pendant trois à quatre ans avant d’être reconnu

apte à accompagner et la personne en fin de vie et son entourage. L’association envoie

ensuite les bénévoles dans tel ou tel établissement en fonction des demandes.

1.4. Le guide d’entretien

Bien que les personnes interrogées soient toutes différentes, j’ai suivi un guide

d’entretien qui m’a servi de fil conducteur et m’a permis de créer du lien. Il regroupe 25

questions au total, divisées selon cinq thématiques principales. Le premier item correspond à

la présentation de l’intervenant et de la structure. Les réponses de ces premières questions

ont été utilisées pour présenter la population interrogée. Les quatre autres thématiques

sont : le travail en soins palliatifs, le travail en équipe, le rôle du bénévole et le travail de

l’ergothérapeute. Ce guide d’entretien se trouve en annexe 1.

2. Méthodologie d’analyse des données

2.1. Passation des entretiens

J’ai passé les cinq entretiens en deux fois et sur deux lieux différents. Dans un

premier temps, j‘ai échangé par mails avec la cadre de Santé et lui ai expliqué ma démarche


en énonçant les grosses lignes de ma problématique. En effet, je lui ai expliqué que je

travaillais sur l’accompagnement des personnes en fin de vie dans les unités de soins

palliatifs et sur la manière dont l’ergothérapeute peut y contribuer, au sein d'une équipe

pluridisciplinaire. Cependant, afin de ne pas orienter ses réponses, je ne lui ai pas fait part

de mes deux hypothèses.

Je lui ai ensuite donné mes contraintes (personnel à interroger, durée de l’entretien

d’environ 30 minutes…). C’est elle ensuite qui a établi le lien avec les trois autres

professionnels et qui a géré la planification des entretiens en fonction des disponibilités de

chacun. Nous nous sommes accordées sur une matinée où tous les professionnels étaient

disponibles. Je les ai alors rencontrés tous un à un, dans leur bureau respectif dans

l’établissement.

Pour la rencontre du bénévole d’accompagnement, cela s’est passé différemment.

N’étant présent qu’un après-midi par semaine dans l’établissement, le cadre de Santé m’a

laissé prendre directement contact avec lui après m’avoir fourni ses coordonnées. Après

m’être mise en relation avec lui et lui avoir expliqué de la même façon mon travail, il m’a

proposé de le rencontré à son domicile un après-midi, une semaine après mes premiers

entretiens.

2.2. Méthode d’analyse des entretiens

Pour pouvoir analyser mes différents entretiens, j’ai suivi plusieurs étapes. Tout

d’abord, j’ai enregistré chacun de mes échanges avec les intervenants et les ai tous

retranscris ; ils se trouvent en annexe 2. Ensuite, pour préparer leur analyse, j’ai choisi de

classer les données brutes issues des entretiens et de les organiser par item. Pour en

faciliter la lecture, j’ai réalisé un tableau de recueil de données, consultable en annexe 3.


RECUEIL ET ANALYSE DES DONNEES

Cette partie comprend la synthèse des données et leur analyse par thématique. Dans

ces thématiques, des sous-parties correspondent aux questions posées. Les réponses

seront croisées avec le cadre conceptuel dans la partie suivante : la discussion.

1. Le travail en soins palliatifs

Les besoins et les désirs d’une personne en fin de vie

Pour chaque interviewé, nous retrouvons la même difficulté de généraliser les

besoins et les désirs d’une personne en fin de vie. Tous rappellent que cela est propre à

chacun. Cependant, à travers l’ensemble des discours, nous pouvons retrouver les besoins

ou désirs : d’être accompagné (être rassuré, être compris, avoir une présence…) et de ne

pas souffrir. Ceci passe par une recherche de confort (soulager la douleur physique mais

aussi psychologique). Cette notion de douleur revient systématiquement : « ils ne veulent

pas souffrir déjà, ça c’est la première chose » résume l’infirmière.

Celle-ci précise qu’en lien avec la personnalité de chacun, certains émettent le besoin

ou le désir d’un accompagnement à distance pour pouvoir se replier et être seul : « C’est

humain aussi. On ne meurt pas avec la fleur entre les dents ! ». A l’inverse, d’autres ont la

volonté d’être entourés par l’équipe, leurs proches ou encore spirituellement en fonction de

leurs croyances. Pour chaque situation, l’équipe veille à respecter la volonté du patient.

Nous pouvons relever que l’ergothérapeute insiste principalement sur la douleur

physique et sur la recherche de confort : « On peut apporter effectivement notre expérience,

notre spécificité dans le cadre du bien-être corporel mais aussi psychique, mais je dirais que

là en l’occurrence, on est plus basé sur le confort physique du patient ». Elle évoque moins

le confort psychologique car elle estime qu’elle y contribue peu étant donné que celui-ci fait,

selon elle, moins partie de son domaine d’intervention.

Le bénévole d’accompagnement quant à lui s’axe plus sur le confort psychologique

puisqu’il intervient à plus forte raison dans cette optique. Cependant, il précise que les

demandes varient fortement d’une personne à une autre. Dans tous les cas, ce qu’il cherche

à apporter en premier lieu, « c’est d’abord une présence ».

Soulignons que la distinction entre les besoins et les désirs n’a été faite par

aucun des intervenants. Bien qu’individuels, ils s’orienteraient tout d’abord par la

recherche de l’apaisement de la douleur physique.

Notion de projet de fin de vie

Tous les professionnels de Santé s’accordent à dire que cette notion est adaptée en

soins palliatifs. Seul le bénévole ne la soutient pas totalement car il estime que l’état de


santé des patients ne le leur permet pas: « Quand on arrive là, il n’y a pas beaucoup de

projet ! », « En général, les gens n’ont pas de projets (…), [ou] c’est assez limité ».

La cadre de Santé affirme que « ce sont des actions qui sont étudiées et construites

avec et pour le patient ». Elle souligne une fois de plus qu’un projet de fin de vie est

personnel et modulable en fonction des envies et des désirs du patient mais aussi en

fonction de l’évolution de ses capacités. Bien que le premier projet de fin de vie qui vient à

l’esprit des intervenants soit le retour à domicile, des projets de plus faible envergure et plus

modeste sont également cités, comme une écoute et une présence auprès de la personne.

L’ergothérapeute de son côté confirme la cohérence de l’expression de projet de fin

et témoigne du dernier projet de fin de vie auquel elle a participé. Il s’agissait de celui d’une

jeune patiente qui déclarait beaucoup s’ennuyer dans sa chambre. L’ergothérapeute lui a

alors présenté le plateau technique et lui a montré quelques activités qu’elle pouvait être

amenée à faire avec d’autres patients en rééducation. La patiente a voulu faire un pêle-mêle

en collant différentes images de mode tirées d’un magazine. Ceci était une demande de sa

part et faisait écho avec sa passion pour la mode. Une semaine plus tard, encouragée par sa

famille, elle a de nouveau pris l’initiative de faire un pêle-mêle mais cette fois avec des

photos personnelles de ses proches. L’ergothérapeute l’aidait sur l’aspect pratique de

l’activité (logistique et prêt de matériel) et laissait la patiente en faire le maximum.

Enfin, l’infirmière et la psychologue appuient sur le fait que l’équipe s’attache à avoir

des projets de fin de vie pour et avec le patient, même petits. La psychologue ajoute que :

« C’est important d’essayer de raisonner comme ça en terme de projet, pour qu’il y ait

toujours jusqu’au bout des petites choses à faire qui apportent un sens et une envie de faire

des choses (…) Ca peut redonner un nouveau souffle de vie ».

En résumé, l’équipe soignante soutient la qualification de projet de fin de vie et

s’attache à maintenir le patient investi dans une telle démarche. Un projet de fin de vie

est toujours personnel et peut être d’ampleur variable, allant du retour à domicile à la

simple volonté d’être entouré. L’ergothérapeute a déjà été amené à y participer suite à

des demandes de mise en activité de patients.

Qualification d’une USP pour accompagner un projet de fin de vie

La qualification de l’USP pour accompagner le projet de fin de vie des patients est

soutenue par la cadre de Santé, l’infirmière et la psychologue. Selon elles, l’USP est adaptée

par son personnel formé aux situations complexes de fin de vie, par les compétences

relationnelles accentuées des professionnels, par leur savoir faire avec la fragilité des

patients mais aussi par le rythme singulier des USP. Contrairement aux autres services,

l’USP n’est pas rythmée par les repas, les soins et les séances mais par les besoins de

chaque patient. « On vit à un autre rythme dans cette unité » précise la cadre de Santé.


La psychologue ajoute qu’en USP, « c’est aussi ce côté relationnel qui est important

avec les familles, avec les patients. Il y a toute cette partie là de communication,

d’accompagnement, autre que le soin pur ». La famille est plus intégrée dans la prise en

charge du patient que dans tout autre service.

Enfin, l’infirmière affirme que la grande différence qu’il existe avec les autres services,

c’est la fragilité des patients : « on sait qu’ils vont mourir à plus ou moins long terme… ».

Cependant, elle insiste sur la poursuite des soins : « Ce n’est pas parce qu’ils vont mourir de

leur cancer ou d’une maladie autre que l’on ne peut pas leur proposer quelque chose. »

Les unités de soins palliatifs apparaissent donc comme étant adaptées à

l’accompagnement du projet de fin de vie de par la qualification de son personnel

soignant et son rythme de fonctionnement ajusté au patient

Equipe pluri, inter ou transdisciplinaire

Les personnes interrogées sur la qualification de l’équipe soignante sont les

professionnels ayant un temps défini en USP : la cadre de santé, la psychologue et

l’infirmière. L’ergothérapeute n’en fait pas partie, ni même le bénévole d’accompagnement.

Tout d’abord, ce qui se dégage des réponses, c’est à la fois une spécificité et une

complémentarité de chaque profession. Chaque soignant a développé des compétences

communes de relationnel et d’écoute active auprès des patients. La psychologue admet que

les aides soignantes ou les infirmières sont « même mieux placées parce qu’il y a la relation

quotidienne (…) qui favorise forcément les échanges aussi [plutôt qu’avec] quelqu’un qui est

psychologue, qui a cette étiquette et qui n’est là que pour ça. ».Cette étiquette peut être un

frein ou un facilitateur à la communication avec la personne en fin de vie. Ainsi, ce partage

de compétences relationnelles offrent un panel d’intervenants qualifiés au patient et des

relations soignants-soigné variées. Cependant, chacun vise un même objectif : accompagner

la personne en fin de vie. La psychologue souligne que « c’est intéressant parce qu’on

travaille vraiment les uns avec les autres »

Ensuite, la psychologue ajoute qu’il est important d’avoir une bonne connaissance

des compétences de chacun mais aussi d’avoir quelques connaissances spécifiques des

autres professions afin de pouvoir garder une vision globale du patient : « Tout comme moi,

c’est important que j’aie des notions [médicales] (…) parce que je ne peux pas occulter non

plus ce qui se passe sur ce plan là ».

De son côté, l’infirmière détaille sa collaboration étroite avec l’aide soignante au

quotidien. Là encore, elles partagent des compétences et d’autres leur sont spécifiques.

Enfin, elle rappelle que l’équipe soignante référente de l’unité est constituée d’un médecin,

d’une cadre de Santé, d’une psychologue, des aides soignantes et des infirmières.


Cependant « il y a une grande ouverture vers des contacts extérieurs ». Elle cite alors

l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, un pédicure-podologue, un cardiologue extérieur…

Cette description de la collaboration entre les différents professionnels traduit

la transdisciplinarité de l’équipe, centrée sur le patient, tout du moins pour le « noyau-

mère », constitué du médecin, de la cadre de Santé, des infirmières, des aides

soignantes et de la psychologue. Les autres membres du réseau (ergothérapeute,

kinésithérapeute, bénévole…) semblent peu intégrés dans l’équipe.

Le rôle de la cadre de Santé

Les actions de la cadre de Santé sont davantage dirigées vers les soignants que vers

les soignés. Elle veille surtout à l’intégration du soignant dans l’équipe et au dynamisme et

au moral de l’équipe. « J’ai déjà eu l’occasion de rencontrer la famille en tant que cadre,

mais c’est vrai que le patient, ce n’est plus moi directement ». Elle gère les lits de l’USP et du

service de rééducation de façon plus extérieure. Elle garde peu d’échanges avec les patients

sauf pour des situations particulières en organisant des entretiens avec les familles.

La cadre de Santé de l’unité travaille principalement en amont de la prise en

charge, elle n’a que très peu d’actions directes sur les patients.

2. Le travail en équipe pluri/inter/transdisciplinaire

Fréquence d’interventions des acteurs

Parmi les personnes interrogées, toutes ont un temps d’intervention différent dans

l’USP. En effet, la cadre de Santé partage son temps entre l’USP et le service de

rééducation de l’établissement. La psychologue quant à elle travaille à 70% sur l’USP et au

sein de l’équipe mobile de soins palliatifs : « Après je n’ai pas défini de plages horaires

précises pour chacune. (…) Je pense que c’est à peu près moitié-moitié ». Selon elle, ce

temps partiel ne suffit pas à couvrir tous les besoins de l’unité. L’infirmière, tout comme les

aides soignants et le médecin du service, travaille à 100% dans l’USP. Enfin, le bénévole

intervient un après midi par semaine, le mercredi, de 14h30 à 17h30 environ. Ceci

représente en moyenne 30 à 45 minutes auprès de chaque patient.

Les interventions de l’ergothérapeute sont ponctuelles et de durées variables. On fait

tout de même régulièrement appel à elle lors des entrées de patients pour du positionnement

au lit et au fauteuil avec du matériel plus adapté. Toutefois, elle peut parfois difficilement se

libérer : « A partir du moment où je n’ai pas un temps comptabilisé… ».

En somme, les intervenants auprès du patient sont nombreux et leur temps

présence dans l’unité varié, allant de temps complets à des temps non identifiés car

très ponctuels comme c’est le cas pour l’ergothérapeute.


Contexte de la première intervention auprès du patient

La première intervention de l’ergothérapeute s’effectue après qu’elle ait reçu une

prescription du médecin par le système informatisé. Parfois, elle a lieu à la demande d’un

autre membre de l’équipe qui a identifié un besoin spécifique, mais il y a tout de même une

prescription de fait par la suite : « je peux aussi me faire interpeller par l’infirmière dans les

couloirs ou par téléphone ».

Le bénévole d’accompagnement quant à lui intervient sans prescription médicale

puisqu’il n’est pas un professionnel de Santé. Une présentation succincte du patient lui est

faite par l’infirmière avant qu’il ne vienne à la rencontre de celui-ci dans sa chambre. A cet

instant, le patient peut être seul ou avec sa famille. Il présente en évoquant rapidement son

association et propose sa compagnie au patient qui est libre d’accepter ou de refuser. Les

échanges peuvent totalement varier en fonction de la présence ou non de la famille. Il prend

alors souvent le temps de voir les deux séparément par la suite. Il n’a aucune planification ni

projection de séance de faite d’une semaine à l’autre. En effet, « il n’est pas sur que les 6

chambres soient occupées par les mêmes personnes que la semaine dernière. Il y a souvent

entre temps des départs, des décès(…). On ne peut pas savoir, c’est imprévisible. ».

En conclusion, la première intervention de l’ergothérapeute se fait suite à une

prescription médiale, après qu’un besoin ait été identifié par l’équipe

transdisciplinaire. Le bénévole, quant à lui, agit sans prescription rencontre le patient

pour la première fois le mercredi suivant son entrée, après une rapide présentation du

comportement du patient par l’infirmière.

Organisation du travail en équipe

La cadre de Santé assiste aux staffs tous les lundis, sauf quand elle est prise ailleurs.

« J’essaie au maximum d’assister aux staffs du lundi, voire plus parce que ça m’arrive d’aller

aussi aux transmissions(…)». Elle n’intervient pas volontairement au groupe de paroles du

jeudi pour les soignants avec la psychologue pour que chacun puisse échanger librement

sur des situations qu’il a bien ou mal vécues. De plus, elle assiste souvent aux transmissions

de 20h pour le changement d’équipe des infirmières et aides soignantes.

De son côté, la psychologue insiste sur l’importance de la communication de l’équipe

par le biais des transmissions. Elle participe à deux temps de transmissions identifiés par

jour. Le matin dans un premier temps, pendant 15 minutes avec l’infirmière et l’aide

soignante du service pour faire un point sur la situation des patients : « C’est déjà des

moments d’échange, où moi j’apprends ce qui se passe dans le service, on peut se

questionner ensemble aussi… ». Puis, elle retrouve l’équipe pour refaire le point pendant 30

minutes l’après midi. « Après, il y a (…) et tous les temps informels aussi où l’on se croise

dans les couloirs. » En plus des transmissions quotidiennes, elle se rend aux réunions de


synthèse chaque semaine. «Il y a aussi un staff hebdomadaire le lundi où tout le monde est

là. C’est aussi un temps où l’on parle des personnes qui sont décédées dans la semaine. On

commence par ça, parce que c’est important aussi d’avoir un temps pour ça, une espèce de

rituel pour pouvoir parler du décès et des circonstances du décès ».

L’ergothérapeute quant à elle partage peu de temps de transmission avec l’équipe

car elle peut difficilement se libérer. « J’essaie de participer à certaines réunions de

synthèse. J’essaie de les faire coïncider avec mon planning (…) Donc j’essaie d’assister à

au moins une des 2 réunions hebdomadaire [le staff ou le groupe de parole des soignants],

quand j’ai un suivi. » Pour rester en lien avec l’équipe et prendre connaissances des

informations importantes, elle interpelle régulièrement les infirmières dans les couloirs et

consulte chaque jour le système informatisé pour voir si elle a des prescriptions à l’USP.

Enfin l’infirmière a plus particulièrement expliqué son organisation de travail avec

l’aide soignante puisqu’elle travaille toute la journée en binôme avec elle. Elle commence sa

journée par les transmissions avec l’équipe de nuit qui durent environ quinze minutes, puis

elle va dans chaque chambre avec son binôme pour voir comment se portent les patients.

Ensuite, les deux professionnelles proposent le petit déjeuner si des personnes sont

réveillées, ou laissent dormir les patients si c’est le cas. Ceci montre une fois de plus que le

rythme en USP est différent, réellement adapté au patient. Puis l’aide soignante prépare le

charriot de linge et de ménage, et l’infirmière le charriot de soins. Elles aident toutes les deux

indifféremment les patients pour la prise des repas, la toilette ou les transferts. « Entre

temps, le médecin arrive dans la matinée et donc on fait un petit temps de transmission avec

lui, sur ce qui à ou non poser problème, s’il y a besoin de réajuster des choses… ».

En résumé, il y a une réunion de synthèse hebdomadaire ainsi que des temps

de transmissions deux fois par jour, où sont présents la cadre de Santé (le plus

possible), la psychologue, les infirmières, les aides soignantes et le médecin. Les

intervenants extérieurs tels que l’ergothérapeute y assistent très rarement. Des

échanges informels se font aussi régulièrement dans la journée ainsi que des

transmissions informatisées, ce qui facilite la communication avec les professionnels

de Santé extérieurs comme l’ergothérapeute.

3. Le rôle du bénévole

Place du bénévole d’ans l’équipe pluridisciplinaire

Le bénévole d’accompagnement est clairement identifié comme un intervenant non

membre de l’équipe soignante. A ce titre, il n’a pas accès aux données médicales du patient.

Les échanges qu’il peut avoir avec les soignants à propos du patient concernent simplement

le comportement de celui-ci et ses capacités « C’est vrai que c’est assez succinct. Il revient


nous voir à la fin de la journée pour nous dire au revoir et pour nous informer s’il s’est passé

quelque chose de particulier » confie l’infirmière. La psychologue confirme la pauvreté des

échanges du bénévole d’accompagnement avec l’équipe pluridisciplinaire. En effet, leurs

planning discordants ne permettent pas non plus à la psychologue et au bénévole de

s’entretenir ensemble dans l’USP. La psychologue regrette cette situation car « c’est

important qu’il y ait du lien entre lui et l’équipe soignante parce que certains ont tendance à

venir, à faire leurs accompagnements et à repartir, parfois ils s’osent pas déranger mais c’est

important je trouve qu’ils prennent le temps d’échanger avec l’équipe, sur ce qui c’est

passé… ». En effet, aucune transmission n’est parfois faite, ni même écrite.

De son côté, le bénévole avoue effectivement peu communiquer avec l’équipe mais il

ne voit pas concrètement ce que l’équipe souhaiterait connaitre de ses interventions. « Je ne

sais pas réellement ce qu’elles attendent de moi », « à moins qu’il se soit passé quelque

chose d’extraordinaire, je ne leur dit rien de particulier (…) Parce qu’elles connaissent aussi

bien que moi les patients, on les connait de la même façon.».Il n’ose pas toujours

interrompre les infirmières ou aides soignantes pour leur raconter ses entrevues avec les

patients. « C’est vrai que c’est peut-être dommage (…) ». Il ressort également du discours

du bénévole une interrogation sur la reconnaissance de ses interventions par l’équipe

soignante : « Je ne sais pas ce que pensent les infirmières de mon passage ».

Retenons que le bénévole d’accompagnement, n étant pas un professionnel de

Santé, n’a pas accès aux données médicales du patient. Ses échanges avec l’équipe

sont très limités. Il n’existe pas de moyen de transmission écrit. Il en ressort un

manque de communication notable avec les soignants et des pertes d’informations.

Collaboration avec le bénévole d’accompagnement

Aucun projet commun n’est élaboré et porté par le bénévole d’accompagnement et

un membre de l’équipe soignante. Une collaboration ne s’est jamais établie. Pourtant,

ergothérapeute et bénévole trouvent l’idée intéressante : « Peut-être pour des patients ayant

des demandes ou des projets de vie justement oui pourquoi pas. »

Le bénévole intervient seul et ne collabore avec aucun des soignants.

Activités proposées par le bénévole d’accompagnement

Le bénévole d’accompagnement ne semble pas très à l’aise avec le terme d’activité

qui ne lui parait pas tout à fait adapté en unité de soins palliatifs. Il associe l’activité à une

mise en mouvement de la personne ou à une production, ce qu’il ne trouve pas accord avec

les capacités des patients, bien souvent fatigués et fragilisés. « C’est quand même limité ! ».

Il parvient tout de même à trouver de rares exemple où il considère avoir fait une activité


avec le patient, comme des ballades, des jeux de société… Il a rarement des demandes

spontanées d’activités particulières des patients.

Le bénévole est rarement amené à proposer des activités (dans le sens de mise

en mouvement) aux patients, jugés trop fragiles pour s’investir dans cela.

Rôle du bénévole d’accompagnement auprès des patients

Au vu des réponses des professionnels de Santé, le rôle du bénévole

d’accompagnement est reconnu et bien identifié. « C’est très bien qu’il y ait des bénévoles »

affirme l’ergothérapeute. La psychologue reconnait qu’il recueille parfois davantage

l’expression du vécu des patients car il intervient à une approche différente et n’est pas

associé à l’équipe soignante. L’ergothérapeute souligne d’ailleurs qu’il permet au patient «de

parler de ce qu’il veut avec une personne qui ne soit ni de leur entourage, ni de l’équipe

soignante». Le bénévole peut permettre au patient de discuter librement de ce qu’il veut,

sans certains tabous qu’il peut y avoir avec ses proches, et sans la distance pouvant exister

avec l’équipe soignante, qui porte la blouse blanche. « Donc ça peut, pour certaines

personnes en tout cas, mettre plus à l’aide et permettre de parler de ce qui leur fait du bien,

que ce soit de la pluie et du beau temps ou de leur situation. »

Plus concrètement, les représentations des actions du bénévole d’accompagnement

qu’ont les soignants sont relativement similaires entre elles : « (…) c’est plus de l’écoute et

de l’accompagnement avec la parole ou juste une présence silencieuse, rassurante et

apaisante» comme le résume la psychologue. L’infirmière ajoute qu’il permet d’apporter « un

peu d’oxygène extérieur » au patient. L’ergothérapeute apporte une notion supplémentaire

en évoquant le caractère occupationnel de ses interventions. Bien qu’elles ne soient

thérapeutiques à proprement parler, elles sont importantes pour le patient : « Ca occupe les

gens aussi, ça aussi c’est important pour certains. Parce que le vide, ou l’ennui peut être très

pesant et mal vécu par les patients. »

Les actions du bénévoles sont reconnues par l’équipe soignante. Elle y

reconnait des nombreux bienfaits grâce à une présence auprès du patient et une

écoute active. Il favorise l’expression du ressenti de la personne en fin de vie.

L’ergothérapeute y associe également des bienfaits à l’occupationnel.

Objectifs des interventions identifiés par le bénévoles

Le bénévole n’attache pas d’objectifs à ses interventions car aucune planification

n’est possible d’une semaine à l’autre. En effet, le temps d’hospitalisation des patients en

unités de soins palliatifs étant en moyenne de 3 semaines, les suivis sont trop courts pour se

fixer des objectifs. De plus, l’imprévisibilité de l’évolution de l’état de santé des patients ne

favorise pas ce mode de fonctionnement.


Le bénévole d’accompagnement ne planifie pas ses interventions et n’y

rattache pas d’objectifs particuliers en partie à cause de l’imprévisibilité de l’USP.

4. Le travail de l’ergothérapeute

Collaboration avec l’ergothérapeute

La collaboration de l’ergothérapeute avec la psychologue ou encore avec le

bénévole est inexistante. La psychologue confie ne pas souvent voir l’ergothérapeute dans le

service et n’avoir que très peu d’échanges avec elle. Elle dit également ignorer le temps que

l’ergothérapeute est susceptible de passer auprès d’un patient en unité de soins palliatifs. Le

bénévole lui ignorait totalement qu’une ergothérapeute intervenait parfois sur le service.

L’infirmière est la seule professionnelle à travailler en collaboration avec

l’ergothérapeute. En effet, les infirmières ont un rôle majeur dans les interventions de

l’ergothérapeute puisque ce sont elles qui l’appellent lorsqu’elles identifient un besoin

spécifique. Elles sont donc le relai entre le médecin et l’ergothérapeute en demandant des

prescriptions d’ergothérapie au médecin après avoir évalué les besoins du patient. Les

besoins les plus souvent identifiés concernent le positionnement : « L’ergothérapeute, nous

ont fait beaucoup beaucoup beaucoup appel à lui pour les installations au lit et aussi pour

avoir du matériel pour les transferts par exemple. » Les évaluations effectuées par les

infirmières sont donc capitales et influent sur la fréquence des interventions de

l’ergothérapeute. De plus, pour que la prise en charge du patient soit optimale, il faut que

l’ensemble des compétences de l’ergothérapeute soient bien maitrisées par le personnel

soignant, en particulier par les infirmières qui établissent le relai avec le médecin.

En conclusion, seule l’infirmière est amenée à travailler en collaboration avec

l’ergothérapeute. Elle a une influence majeure sur la fréquence de ses interventions

puisqu’elle les initie suite à l’évaluation des besoins du patient.

Actions de l’ergothérapeute

Tous les intervenants s’accordent à répondre que les interventions de

l’ergothérapeute en USP sont limitées et ciblées. La cadre précise que « c’est vraiment basé

sur le confort avec l’installation. ». La psychologue partage le même point de vue : « j’ai

l’impression que c’est vraiment (…) ponctuel et précis pour veiller au confort et améliorer la

position… ». Selon les professionnels de l’équipe, les compétences de l’ergothérapeute en

USP se résument donc à une expertise du positionnement du patient pouvant prévenir des

troubles cutanés et apportant des bienfaits antalgiques. La psychologue dresse une

représentation des compétences de l’ergothérapeute assez sommaire : « j’ai une image par

exemple de quelque chose autour du cou avec des coussins afin de veiller à la meilleure


installation physique possible… ». Les compétences de l’ergothérapeute ne sont pas

clairement identifiées par les professionnels de Santé et restent floues.

L’infirmière affirme cependant connaitre d’autres compétences que l’ergothérapeute

peut être amené à appliquer dans d’autres services : « Je sais qu’ailleurs, dans les autres

services de l’établissement, ils [les ergothérapeutes] vont à domicile pour évaluer les besoins

et faire un peu le bilan de ce qui est existant et de ce qu’il faudrait mettre en place. (…) Non

nous nous ne sommes pas dans cette optique là. » Pourtant, des patients de l’USP émettent

parfois le désir d’un retour à domicile. Mais dans ce cas, l’ergothérapeute ne rentre pas en

jeu. Les retours à domicile sont gérer par l’équipe d’hospitalisation à domicile, des cabinets

d’infirmiers libéraux et par l’assistant social. L’infirmière justifie l’absence de l’ergothérapeute

par des situations trop « lourdes », où la recherche d’autonomie n’est pas évoquée : « c’est

plus simplement être dans son lieu de vie… Ils ne vont pas faire beaucoup plus de choses. »

La recherche d’indépendance n’étant pas un des objectifs majeurs des patients en fin de vie,

l’application de l’ergothérapie serait donc plus limitée en USP. La cadre explique que cela

peut tout de même arrivé que l’ergothérapeute propose des adaptations de couverts ou des

aides techniques visant à maintenir l’indépendance pour la prise des repas notamment.

Le bénévole d’accompagnement confirme les propos des professionnels. Il associe

l’ergothérapie au fait de travailler « pour entretenir ou restaurer les fonctions physiques et

psychologiques des personnes » et donc imagine mal comment elle pourrait s’appliquer en

soins palliatifs : « ce doit être assez limité…vu l’état des patients… ».

L’activité thérapeutique, outils de prédilection de l’ergothérapeute, n’a pas été

citée par les intervenants. En effet, les actions de l’ergothérapeute identifiées en USP

rejoignent toutes la notion de positionnement antalgique. D’autres compétences de

l’ergothérapeute ont été citées mais elles ne seraient pas applicables en unité de

soins palliatifs du fait de la vulnérabilité des patients selon les personnes interrogées.

Axes de prises en charge généraux en ergothérapie en unité de soins palliatifs

Lorsque l’ergothérapeute est interrogée sur la question, son discours rejoint celui des

autres intervenants. Elle explique que ses actions sont essentiellement centrées sur le

positionnement et le choix du matériel (au lit ou au fauteuil) pour un maximum de confort.

Cette compétence apparait comme étant réellement propre à l’ergothérapeute qui est le seul

à avoir cette expertise du positionnement : « C’est vraiment une compétence spécifique à

l’ergothérapeute en soins palliatifs, où l’on va systématiquement faire appel à moi ».

L’ergothérapeute en USP participe parfois aussi au choix de l’aide de marche du patient, en

collaboration avec le kinésithérapeute. Elle apporte aussi son point de vue et prodigue des

conseils à l’équipe ou au patient pour faciliter les transferts.


L’ergothérapeute rejoint donc l’avis des autres intervenants puisqu’elle avoue

axer ses prises en charges sur du positionnement.

Activités mises en place par l’ergothérapeute en USP

Les activités thérapeutiques proposées par l’ergothérapeute sont rares et sont à

l’initiative du médecin la plupart du temps, dans une visée rééducative. Elle reçoit ainsi

parfois des prescriptions médicales pour travailler avec des patients sur leur héminégligence

par exemple. Elle propose alors des exercices sur le plateau technique. Il arrive cependant

que ce soit une demande du patient lui-même, comme dans le cas de la patient souhaitant

réaliser un pêle-mêle : « c’était vraiment une demande de la patiente, qui trouvait le temps

trop long. ». L’activité lui a alors permis de se remettre en activité, de lutter contre l’ennui et

contre le syndrome dépressif, souvent retrouvés chez des personnes en fin de vie.

L’ergothérapeute propose rarement des activités thérapeutiques en USP.

Cependant, cela arrive à la demande du médecin ou du patient parfois.

Perception de la pratique de l’ergothérapeute autour de l’activité en USP

Lorsque l’ergothérapeute revient sur les activités qu’elle a déjà été amenée à

proposer en USP, elle n’évoque pas d’analyse particulière de l’activité. Elle reprend

l’exemple de la création du pêle-mêle avec la patiente. Elle n’a pas cherché à ce que

l’activité soit thérapeutique, l’objectif premier était qu’elle soit déjà occupationnelle : « Je n’ai

pas réellement cherché à ce qu’il y ait une activité signifiante. C’était plus pour elle

effectivement de l’occupationnel et d’essayer en même temps de joindre l’utile à l’agréable.

C'est-à-dire que par le biais du collage, elle s’est beaucoup exprimée. Elle a réussi à parler

d’elle-même, à parler du passé, du présent, et parler, au travers des photos, échanger

énormément au niveau de sa famille et de ses proches ». Pourtant, l’activité décrite ainsi fait

référence à une activité thérapeutique signifiante.

L’ergothérapeute n’analyse pas les activités qu’elle peut être amenée à réaliser

avec les patients en USP, bien qu’elle y reconnaisse de nombreux bienfaits.

Place et apports de l’ergothérapeute en USP

La place de l’ergothérapeute en unités de soins palliatifs est défendue par

l’ensemble des professionnels interrogés, notamment par son expertise du

positionnement. « L’ergothérapeute est vraiment vraiment une personne précieuse pour

moi (…) par rapport aux installations, le plus confortable possible. Et moi j’y crois beaucoup.

Parce que soigner la douleur, bien sur il y a les médicaments c’est évident, la morphine entre

autre, [mais il y a aussi le positionnement]. (…) L’ergothérapeute est vraiment beaucoup plus

formé à ça » affirme le cadre de Santé. La psychologue la rejoint et ajoute qu’elle peut

apporter un confort en plus pour le patient auquel les autres professionnels n’auraient pas


pensé. Notamment dans le maintien de l’autonomie de la personne en fin de vie, illustré par

l’infirmière par un exemple d’adaptation d’un robinet pour que le patient puisse, à sa

demande, faire seul une partie de sa toilette au lavabo.

L’ergothérapeute est également convaincue qu’elle est en mesure d’apporter une

plus value à la prise en charge du patient en fin de vie car elle estime que « le bien-être du

patient et le confort, c’est primordial ». Elle insiste en disant que « c’est déjà un atout majeur

de pouvoir pour le patient, oublier sa douleur », ce qui passe par un positionnement optimal

au lit et au fauteuil. Elle précise que ses conseils de positionnement sont également

prodigués auprès du personnel soignant. Elle lui apporte des notions de manutention afin de

lutter contre les troubles musculo-squelettique liés des transferts effectués à répétition.

Actions de l’ergothérapeute sur le confort psychologique

Une fois de plus, les différents professionnels partagent le même avis. Tous

établissent le lien entre le confort physique et le confort psychologique, comme l’explique la

cadre de Santé : « Par voie de conséquence, dès l’instant où la personne est mieux installée

physiquement, je pense qu’elle peut l’être aussi psychologiquement ». Le bien-être physique

favoriserait donc indirectement le bien-être psychologique car il permet à l’individu d’être plus

en clin à exprimer ses ressentis. Soulager la douleur, quelle qu’elle soit, est le premier

objectif de l’équipe soignante : « Ce serait illusoire de vouloir mettre en place quelque chose

avant… Je ne sais pas, par exemple, envoyer la personne vers une psychologue si elle

souffre physiquement et que l’on n’a pas soulagé la douleur, ça donnera rien, ce n’est même

pas la peine. C’est quelque chose qui va parasiter toute la relation. ». Les propos de

l’infirmière soulignent l’importance du positionnement qui n’est pas à négliger.

Au-delà de ces actions autour du positionnement, les compétences de

l’ergothérapeute autour du confort psychologique semblent restreintes. Pourtant, après avoir

expliqué les principes de l’activité thérapeutique, la psychologue admet que cela pourrait être

intéressant et participé au confort psychologique du patient. « Je ne savais pas que ça

pouvait faire partie des missions de l’ergothérapeute. Mais ça me semble tout à fait adapté.

Le tout c’est de le savoir, de l’intégrer dans la réflexion de l’équipe pluridisciplinaire… Mais

oui je pense que ça pourrait être intéressant. Certains en plus auraient des désirs de faire

quelque chose et donc là c’est l’équipe qui essaie de proposer des objectifs au patient pour

qu’il puisse se raccrocher à quelque chose. Parce qu’il y a souvent des symptomatologies de

dépression aussi. Certains oui ne sont plus en mesure de faire des projets pour eux-mêmes

et d’avoir envie de faire quelque chose. Mais certains par contre, oui, sont encore dans cette

dynamique là. Mais même pour tous les patients, ça peut être une aide pour eux… Mais (…)

nous dans l’équipe, il faut qu’on sache que c’est possible, qu’il existe des personnes

ressources, qu’il y ait une possibilité à ce que leurs désirs se réalisent… ». Quelque soit


l’état de santé du patient et ses capacités, l’activité thérapeutique adaptée et personnalisée

pourrait permettre de proposer une approche différente du soin envers le patient en fin de

vie. Seulement, une telle dynamique nécessite d’être portée par toute l’équipe.

L’ergothérapeute a une action indirecte sur le confort psychologique, en

agissant sur le confort physique, qui est intimement lié. Cependant, elle y participe

rarement directement par le biais d’activité thérapeutique.

Justification des interventions ponctuelles de l’ergothérapeute en USP

Plusieurs explications sont avancées pour justifier les interventions ponctuelles de

l’ergothérapeute. Tout d’abord, la cadre de Santé rappelle qu’il s’agit d’une petite unité,

n’ayant que six lits. Elle estime qu’un si petit service ne représente pas assez de travail pour

un temps défini en unité de soins palliatifs. De plus, des limites sur le plan financier

contraignent la structure à limiter les interventions en ergothérapie en unité de soins

palliatifs. En effet, d’autres besoins sont identifiés dans les autres services et sont

considérés comme prioritaires, notamment en rééducation. Les ergothérapeutes peinent à

répondre à ces besoins par manque de temps. Les temps d’intervention en unité de soins

palliatifs sont donc d’autant plus restreints. Si l’unité de soins palliatifs augmente à 10 lits

comme cela est en projet, un temps partiel d’un ergothérapeute à 40% sera alors envisagé.

L’infirmière confirme qu’un temps plein en USP ne lui semble pas adapté et estime

que des interventions ponctuelles suffisent pour répondre aux besoins des patients. La

psychologue justifie ce constat en soulevant la notion de contrainte financière. Elle avance

également l’idée que les interventions ponctuelles de l’ergothérapeute en USP résultent peu

d’être « [d’] une question de culture, une façon de penser actuelle qui n’intègre pas assez

cette dimension [de l’activité thérapeutique] et ses possibilités. »

L’ergothérapeute quant à elle juge que les besoins en ergothérapie dans l’unité de

soins palliatifs ne nécessitent pas un temps plein. « Ca dépend du nombre de lits… C’est

vrai que là sur 6 lits, il n’y a pas un travail assez conséquent pour un temps plein ergo. C’est

d’ailleurs pour cette raison que moi j’y interviens de façon ponctuelle ». Tout comme la cadre

de Santé, elle pense qu’un temps partiel serait cependant plus adapté si l’unité passait à 10

lits. Elle n’envisage pas pour autant un temps complet car les capacités des patients sont

trop faibles et leur fatigabilité trop importante : « on est obligé de tenir compte de la

fatigabilité du patient, des effets médicamenteux du traitement qui peuvent être fluctuant….

On ne peut pas compter sur un atelier qui serait prévu avec des horaires fixes… On est

obligé de travailler au jour le jour en soins palliatifs. » Les contraintes seraient trop

nombreuses et importantes pour pouvoir mettre en place en atelier permettant la pratique

d’activités thérapeutique par exemple : se rendre dans l’atelier, ne pas être trop fatigué, y


participer à des horaires fixes afin de se tenir à une planification et une organisation des

séances… Ceci ne serait pas un rythme adapté au patient.

Les interventions ponctuelles de l’ergothérapeute sont justifiées par la petite

taille du service et donc de rares demandes de positionnement. Le développement de

l’activité thérapeutique semble être soumis à trop de contraintes selon l’équipe.

Influence de ces interventions ponctuelles sur l’intégration de l’ergothérapeute

à l’équipe transdisciplinaire de l’USP

Pour cette dernière question, les points de vue sur l’intégration de l’ergothérapeute au

sein de l’équipe transdisciplinaire divergent. D’un côté, la cadre de Santé, la psychologue et

l’infirmière s’accordent à dire l’ergothérapeute n’est pas un membre à part entière de l’équipe

transdisciplinaire. « Moi je pense peu à l’ergothérapeute comme membre dans l’équipe »

explicite la psychologue, ainsi que la cadre de Santé : « Moi, je le considère un petit peu

comme un intervenant extérieur quand même car il intervient vraiment ponctuellement ».

Toutes insistent sur le fait que l’ergothérapeute n’est pas assez présente dans l’équipe pour

en être totalement intégrée, notamment lors des staffs. L’infirmière ajoute même que « elle

ne va pas venir au staff s’il n’y a pas eu d’intervention importante, elle n’y sera pas forcément

conviée ». L’ergothérapeute, si elle est disponible et a réussi à se libérer, n’est donc pas

toujours invitée à participer aux réunions de synthèse, ce qui l’investit et l’intègre encore

moins dans l’unité. Elle garde un lien avec l’équipe majoritairement par le système

informatisé ou par des temps d’échanges informels dans les couloirs. L’infirmière conclut en

disant : « Elle intervient en tant qu’intervenant extérieur (…) Je pense que c’est formalisé

comme cela. » Ce mode de fonctionnement de l’ergothérapeute par actions ponctuelles

entravent donc clairement l’intégration du professionnel dans l’équipe.

L’ergothérapeute porte un jugement différent sur son intégration dans l’équipe.

Contrairement à l’avis des autres professionnels, elle se sent « intégrée à part entière à

l’équipe. Ca n’interfère en rien mon intégration puisqu’elles savent très bien ou me trouver ».

Elle ne considère pas ses interventions ponctuelles comme un frein à son intégration avec

l’équipe puisqu’elle parvient à garder contact avec elle : « Tous les jours je passe devant

[l’USP], j’ai donc la possibilité de moi-même (…) de leur rendre visite. Et de toute façon, elles

savent où me trouver. Mes compétences sont bien identifiées dans l’équipe.». Les

compétences en USP relevées précédemment par l’ergothérapeute se rapportaient

essentiellement à des notions de positionnement. Il est vrai que ce sont aussi ces actions

qu’ont reportées les autres intervenants, bien qu’elles restent un peu floues pour certains.

Les points de vue de l’ergothérapeute et des soignants diffèrent sur son

intégration dans l’équipe pluridisciplinaire. L’ergothérapeute considère être un

membre à part entière de l’équipe, qui elle l’identifie comme un intervenant extérieur.


DISCUSSION

1. Conclusion de l’enquête

Cette analyse des différents entretiens fait ressortir des notions intéressantes. Tout

d’abord, ce que nous pouvons remarquer, c’est que la considération de la douleur est

omniprésente en unité de soins palliatifs. Telle qu’elle a été décrite, elle correspond bien à la

« douleur totale » de SAUNDERS (1967) qui est à la fois physique, psychologique, sociale

et spirituelle. Bien que la douleur physique soit évoquée en premier lieu, les autres

dimensions de la douleur ne sont pas dénigrées. La majeure partie des angoisses du patient

citées par l’équipe soignante sont en lien avec la peur de l’approche de la mort.

Ensuite, la singularité de chaque patient en soins palliatifs a été relevée plusieurs

fois. Les besoins et désirs n’échappent pas à cette règle. Cependant, il semblerait qu’ils

soient très proches voire entremêlés. En effet, visant souvent à pallier une souffrance, les

désirs découlent principalement des besoins de la personne en fin de vie. Ils traduisent aussi

le type projet suivi par le patient. Le choix d’être plus isolé par exemple peut être assimilé à

un projet de retrait, ce qui correspond à une étape du projet de vie de l’individu selon

BOUTINET. En effet, certaines personnes avançant dans l’âge et donc se rapprochant

inéluctablement de la mort, souhaitent se concentrer sur ce type de projet. Il n’est pas moins

porteur de sens pour l’individu et doit être respecté, ce que s’efforce de faire l’équipe

soignante d’après les personnes interrogées.

La notion de projet de fin de vie a été explicitée par les intervenants. Le caractère

personnel et modulable énoncé précédemment dans le cadre conceptuel, a été rappelé.

Cette flexibilité du projet de fin de vie est en lien avec l’évolution des capacités du patient

mais aussi de ses envies, qui sont elles mêmes influencées par l’étape du processus de

deuil que traverse le patient.

Les personnes interrogées font émerger une suite d’exemples concrets de projets de

fin de vie que nous pouvons à chaque fois rattacher à l’un des quatre pôles du projet.

Elaborer un projet de fin de vie, comme un retour à domicile par exemple, correspond au

pôle existentiel, qui est porteur de sens et conjure les situations déroutantes auxquelles

peut être confronté l’individu en fin de vie. Vouloir être entouré est davantage en lien avec le

pôle pragmatique, où la personne cherche à être rassurée. L’exemple du projet de fin de

vie consistant à la réalisation d’un pêle-mêle d’images de mode, appartient quant à lui au

pôle biologique. En effet, la patiente cherchait à éviter la monotonie et l’ennui. Il s’est

ensuite précisé comme étant un projet de retraitement, car la personne s’est investie dans

activité non rémunérée pouvant paraitre occupationnelle mais valorisante culturellement,

auprès de ses proches. En effet, elle a reproduit cette activité mais cette fois avec des


photographies de son entourage. En somme, seul le pôle culturel n’a pas été illustré, car la

recherche d’innovation est sans doute moins cohérente en soins palliatifs.

Cette activité pêle-mêle de photographies avec les proches de la patiente n’a pas été

identifiée comme une activité thérapeutique par l’ergothérapeute. Elle l’a associée à de

l’occupationnel, y reconnaissant cependant un moyen d’expression. Pourtant, l’activité

réalisée ne visait pas à remplir un simple objectif productif avec l’application une technique

particulière. La démarche primait davantage. Il s’agissait d’une activité thérapeutique car elle

a permis à la personne en fin de vie de conserver son potentiel physique, cognitif, sensoriel,

psychique et relationnel. Plus précisément, il s’agissait d’une activité signifiante car elle avait

du sens pour la patiente et elle lui a permis de construire un objet transitionnel au sens de

WINNICOTT. En effet, nous pouvons supposer que la réalisation du pêle-mêle lui a été un

moyen de défense face à ses angoisses et lui a permis de maintenir du lien avec ses

proches. L’ergothérapeute a alors participé à l’accompagnement de la personne en soins

palliatifs dans la création de son projet de fin de vie mais ne l’a pas analysé comme tel.

L’activité était pourtant pertinente puisque qu’elle résultait d’une demande de la patiente qui

a ensuite a pu accéder au « flow 6». L’activité était effectivement porteuse de sens, elle lui a

permis de relever le défi de construire avec ses capacités résiduelles et lui a apporté un

retour positif auprès de ses proches. Cet exemple prouve que la proposition d’activité

thérapeute au patient en fin de vie est cohérente et possible.

Ensuite, l’enquête menée permet aussi d’obtenir une meilleure description du mode

de fonctionnement des unités de soins palliatif. Sa spécificité à accompagner un projet de fin

de vie réside par la proximité qu’il peut s’établir entre soignant-soigné. Le patient est

considéré selon une approche globale, favorisée par de petits services (seulement 6 lits ici).

Les relations entre patients et professionnels de Santé sont approfondies car l’équipe

dispose de plus de temps pour être auprès du patient, et pas uniquement pour des soins

curatifs. Les soins palliatifs interviennent alors en visant à apaiser au maximum les patients,

par une continuité des soins et par du relationnel. De plus, pour chacun des patients, le

pronostic vital est engagé. Ceci entraine une fragilité et des situations parfois complexes que

les soignants sont habitués à gérer.

D’après la description faite par les professionnels, il s’agit d’une équipe

transdisciplinaire. En effet, il existe une méthodologie commune basée sur des valeurs et

des compétences partagées que chacun applique à sa pratique. Aucune profession n’est

plus prépondérante qu’une autre. L’équipe travaille en symbiose et toutes les compétences

de chaque professionnel sont reconnues. Et surtout, le patient et sa famille restent au cœur

6 Le Flow est un état intrinsèquement agréable qui se manifeste pendant la perception d’un équilibre entre ses

compétences personnelles et la demande de la tâche (Csikszentmihalyi, 1975)


de la prise en charge en étant actifs, influents, et coproducteurs du plan de traitement.

Cependant, cette dynamique semble s’appliquer uniquement pour le « noyau mère » de

l’équipe, c'est-à-dire : médecin, infirmiers, aides soignants, psychologue et cadre de Santé.

En effet, l’ergothérapeute et le bénévole d’accompagnement notamment, sont cités comme

des intervenant extérieurs car moins présents dans le service. Une distinction est donc mise

en évidence entre membres ayant un temps clairement défini dans le service, et les

intervenants ponctuels. Cependant, la démarche qu’a faite l’ergothérapeute en demandant à

devenir référente des interventions ponctuelles en USP facilite son intégration. Ainsi, les

membres de l’équipe savent directement à quel ergothérapeute s’adresser en cas de

besoin. La communication n’en est que meilleure.

Celle-ci est également facilitée par le système informatique qui permet à

l’ergothérapeute de garder le contact avec l’équipe et de se tenir informé des transmissions.

Sans cela, la communication serait difficile car l’ergothérapeute ne participe que très

rarement aux temps d’échanges et aux réunions de synthèse de l’équipe. En effet, son

planning très serré ne le lui permet pas toujours. Le système informatique sert alors

d’alternative à sa présence en synthèse. Cependant, ses absences répétées l’effacent petit à

petit de l’équipe et ne lui permettent pas de relancer les soignants pour qu’ils fassent appel à

elle en cas de besoins. Ainsi, comme dans un cercle vicieux, ses compétences sont moins

bien identifiées, donc sa participation au plan de traitement du patient est moindre, alors

l’équipe n’en vient plus à penser systématiquement à ses possibilités d’actions et ne la

convie plus aux réunions de synthèse. L’ergothérapeute ne semble donc pas totalement

intégrée comme un membre à part entière de l’équipe, bien qu’elle ne partage pas cet avis.

Pourtant, son intégration est capitale puisque la première évaluation des besoins en

ergothérapie du patient est faite par l’équipe transdisciplinaire. En effet, les infirmières sont

à l’origine de la majeure partie de ses prescriptions médicales, servant de relai auprès du

médecin. Leur influence est donc considérable. En ce sens, leurs actions prédominent sur

celles de l’ergothérapeute puisque ce sont elles qui sont de mesure de demander ou non

une prise en charge ergothérapeutique pour le patient. La transdisciplinarité montre donc ses

limites et ne semble pas s’appliquée à l’ensemble du réseau des intervenants en soins

palliatifs, mais uniquement au sein du « noyau-mère ». En effet, en suivant une telle

organisation et en manquant parfois de communication avec les intervenants dits

« extérieurs », le noyau mère aurait tendance à « s’accaparer » le patient. Bien qu’il s’ouvre

aux compétences d’autres intervenants extérieurs, l’intégration de ces nouveaux apports

parait limitée.

Ensuite, nous pouvons constater que les compétences que l’ergothérapeute

reconnait et soumet à l’équipe sont ciblées et ne couvrent pas l’ensemble des compétences

décrites dans le référentiel d’activité de l’ergothérapeute par le Ministère de la Santé.


Pourtant, il a été démontré dans le cadre conceptuel que chacune pouvait être développée

en unité de soins palliatifs théoriquement. Bon nombre de compétences restent donc non

exploitées. Concrètement, les axes de prises en charge en ergothérapie d’un patient en fin

de vie se sont avérées être principalement axés sur du positionnement afin de répondre à

une recherche de confort physique. Cette expertise de l’ergothérapeute dans ce domaine est

bien identifiée par l’équipe. Cependant, elle semble pour beaucoup se résumer à cela.

L’ergothérapeute a tout de même évoqué des interventions auprès du personnel pour des

conseils de manutention, et une collaboration avec le kinésithérapeute pour le choix d’aides

à la marche et quelques rares adaptations de matériel pour maintenir un degré

d’indépendance au patient dans les actes de la vie quotidienne.

Aussi, le diagnostic ergothérapeutique ne s’avère pas toujours optimal puisqu’il

commence par une évaluation réalisée par un autre professionnel de santé, souvent

l’infirmière. Il est bien sûr réaliser de nouveau par l’ergothérapeute lors de sa première

intervention, après que l’infirmière est pris l’initiative de l’appelée. Cependant, n’étant pas

spécialisée dans ce domaine, l’infirmière peut ne pas relever un besoin pour le patient et ne

pas faire appel à l’ergothérapeute qui aurait peut-être une évaluation différente.

L’idée d’un temps plein d’ergothérapeute en USP a également été discutée et ne

paraissait pas réalisable. En effet, le service ne disposant que de très peu de lits,

l’ergothérapeute n’aurait pas assez de travail à temps plein pour n’effectuer que du

positionnement. Favoriser la réalisation d’activités thérapeutiques engendrerait également

quelques problèmes. L’unité de soins palliatifs, singulière par son adaptation au rythme du

patient, serait forcée de suivre une organisation rythmée par les ateliers thérapeutiques. De

plus, la courte durée des prises en charge et l’imprévisibilité de l’état des patients limitent la

possibilité d’entreprendre de telles actions. La situation palliative des patients implique

régulièrement de travailler dans le court terme uniquement. Cependant, en effectuant

quelques aménagements, la réalisation d’activité thérapeutique est possible, à l’image de la

construction du pêle-mêle. Ces contraintes peuvent donc potentiellement être surpassées.

Seulement d’autres paramètres rentrent en jeu, comme des restrictions financières par

exemple. Mais les véritables limites à la réalisation d’activité thérapeutique en USP semblent

surtout résider dans les notions relevées par la psychologue : dans une question de culture

et une méconnaissance de l’ensemble des compétences de l’ergothérapeute. Pourtant, tous

partagent les mêmes valeurs.

Enfin, le rôle d’une intervenant particulier, non professionnel de santé, a été mis en

évidence. Il s’agit du bénévole d’accompagnement. Celui-ci s’est révélé être un acteur

majeur dans l’accompagnement du patient en fin de vie. Il résume ses actions par l’apport

une présence et des échanges. Pourtant, son statut lui permet d’avoir une approche

différente de tous les autres soignants, facilitée par des compétences relationnelles acquises


par une formation préalable. Il parvient parfois à faire avancer le patient dans son processus

de deuil et se montre à l’écoute des volontés de la personne en fin de vie. Il est cependant

regrettable que ses échanges avec l’équipe transdisciplinaire ne soient pas plus riches. Il n’a

pas conscience que le bienfait de ses interventions soit reconnu par l’équipe

transdisciplinaire qui peine à l’intégrer.

2. Evaluation des hypothèses

L’enquête menée visait à répondre à la problématique soulevée au début de ce

travail de recherche : « En quoi l’ergothérapeute, au sein d’une équipe pluridisciplinaire,

peut-il accompagner le projet de fin de vie d’un patient dans une unité de soins palliatifs? ».

Nous avons désormais une vision plus éclairée de son travail en USP. Mais qu’en est –il des

hypothèses avancées ?

La première hypothèse supposait que l’ergothérapeute présentait de réelles

compétences pour enrichir la prise en charge des patients en USP mais qu’elles n’étaient

pas toutes exploitées. Elle sous-entendait que l’ergothérapeute intervenait principalement

pour répondre à des besoins ciblés en termes de sécurité, d’accessibilité, de confort et que

l’activité thérapeutique n’était pas utilisée.

Les réponses obtenues tendent à valider cette hypothèse mais en nuançant ses

propos. En effet, il a été démontré que les compétences de l’ergothérapeute dans l’unité sont

centrées sur des actions de positionnement et d’installations antalgiques. C’est d’ailleurs

ainsi qu’elles sont identifiés par l’équipe transdisciplinaire. Les autres professionnels

soignants reconnaissent cependant son expertise dans ce domaine et ses bienfaits, agissant

indirectement sur le confort psychologique. D’autres domaines d’actions ont été mis en

évidence : des conseils de manutention, des adaptations de matériel ou maintenir

l’indépendance du patient, un avis sur l’aide de marche… Ceci est accord avec les

interventions supposées précédemment, visant à apporter sécurité, accessibilité et confort.

L’activité thérapeutique est certes peu utilisée, car soumise à trop de contraintes

(financières, logistiques, organisationnelles, liées à sa méconnaissance…). Elle est tout de

même exploitée parfois, bien qu’elle ne soit pas analysée en tant que telle.

La seconde hypothèse présupposait que l’ergothérapeute était intégré dans l’équipe

pluridisciplinaire (qui s’est révélée être transdisciplinaire) mais pas à l’élaboration du projet

de fin de vie du patient. Bien que nous devinions sa participation, il ne semblait pas à

l’initiative de ses prises en charge. En effet, ses interventions paraissaient ponctuelles dans

la majorité des cas et répondre à la demande des soignants référents du patient. Du fait de

cette organisation, les objectifs de la prise en charge semblaient davantage repérés par

l’équipe soignante de l’USP que par l’ergothérapeute.


Cette deuxième hypothèse est également confirmée mais demande à être pondérée.

En effet, nous avons pu notifier des divergences de points de vue concernant l’intégration de

l’ergothérapeute à l’équipe transdisciplinaire. Les soignants ne le considèrent effectivement

pas comme étant un membre à part entière de l’équipe étant donné sa faible présence dans

l’USP et aux réunions de synthèse. L’ergothérapeute s’estime pourtant intégrée car elle juge

que l’équipe sait l’interpeller quand un besoin spécifique été identifié. Ce n’est en effet pas

elle qui évalue les besoins des patients. Elle participe au projet de fin de vie du patient

seulement si les infirmières ou le médecin sont demandeurs.

3. De nouvelles pistes de réflexions

Cette étude nous conduit vers de nouvelles pistes de réflexion. En effet, de

nombreuses contraintes à l’application de l’activité thérapeute en USP ont émergées.

Comment pourraient-elles être surpassées ? Une autre organisation serait-elle possible ?

Une des contraintes majeures est temporelle. En effet, les prises en charge des

patients en USP sont généralement courtes, d’une moyenne de 3 semaines. Ce temps est

restreint pour développer et mettre en place une activité thérapeutique. De plus, l’évolution

des capacités de la personne en fin de vie et de son état de santé sont imprévisibles. Il serait

intéressant de se questionner sur une collaboration entre psychologue, ergothérapeute et

bénévole, travaillant autour de l’activité thérapeutique. En effet, ensemble, ces trois acteurs

pourraient peut-être développer le confort psychologique du patient, en combinant leur

approche singulière pour favoriser l’expression des ressentis. Ceci demanderait des

aménagements puisqu’aucun de ces acteurs n’intervient à temps complet en USP. Une

communication enrichie par des transmissions (orales, écrites et régulières) et des temps

d’échanges pourraient éventuellement pallier cette difficulté.

La régularité des interventions de l’ergothérapeute en unité de soins palliatifs dépend

des membres de l’équipe soignante, en particulier de l’infirmière et du médecin puisque ce

sont eux qui sont à l’initiative de ses prises en charge. La fréquence des interventions

dépend également des compétences identifiées à l’ergothérapeute. En effet, s’il est établi

que l’ergothérapeute peut seulement avoir une action sur du positionnement, il ne sera pas

contacté pour favoriser l’expression du ressenti du patient par exemple. La richesse du

référentiel de compétences que l’ergothérapeute soumet à l’équipe de l’unité de soins

palliatifs a donc son importance. L’ergothérapeute devrait alors être sensibilisé à l’activité

thérapeutique pour pouvoir être en mesure de soutenir ses bienfaits pour le patient. Il doit

alors promouvoir sa profession pour pallier la méconnaissance de la profession.

Aussi, il a été dit que l’ergothérapeute adaptait parfois du matériel de la vie

quotidienne pour maintenir l’indépendance du patient. Cette compétence pourrait être

développée et s’étendre à des préconisations plus régulières d’aides techniques et de


contrôle d’environnement notamment. En effet, certes la rééducation et la réadaptation

peuvent être difficiles à entreprendre en soins palliatifs, mais lorsqu’elles intègrent un projet

de fin de vie, elles trouvent encore tout leur sens.

Enfin, il serait pertinent de s’interroger sur la place de l’ergothérapeute dans les

équipes d’hospitalisation à domicile (HAD). Il n’y avait pas d’ergothérapeute dans l’équipe

d’HAD de la structure interrogée. Cependant, il arrive qu’il s’y trouve un ergothérapeute.

Dans ce cas, comment travaille t-il ? Y a-t-il une collaboration avec l’équipe soignante de la

précédente hospitalisation du patient ? Commet prépare t-il le retour à domicile de la

personne en fin de vie ? L’inclut-il dans un projet de fin de vie ?

4. Critique de la méthode

Cette étude touche à son terme. Elle a permis de réaliser une analyse qualitative du

travail de l’ergothérapeute en unité de soins palliatifs. Cependant, elle présente quelques

limites. En effet, en faisant le choix de recueillir des données qualitatives par le biais

d’entretiens, plutôt que quantitatives avec des questionnaires, j’ai pris le risque de recevoir

des données subjectives. En effet, les conclusions de mes entretiens ne seraient peut-être

pas les mêmes dans une autre structure car chacune a son propre mode de fonctionnement

interne.

De plus, j’ai interrogé une seule personne par profession, une seule infirmière de

l’équipe par exemple. Là encore, les réponses ont été subjectives. Elles ne transcrivent pas

forcément la philosophie de la profession. Aussi, je ne suis pas parvenue à interroger le

médecin du service, acteur pourtant clef des interventions de l’ergothérapeute dans l’USP

puisqu’il délivre les prescriptions médicales d’ergothérapie.

Enfin, il aurait été intéressant de comparer les données recueillies avec celles d’une

unité de soins palliatifs ayant un ergothérapeute un temps d’intervention défini dans le

service afin d’observer les divergences de fonctionnement.


CONCLUSION

Cette enquête a permis de comparer les données théoriques à la réalité du terrain. Le

cadre conceptuel a souligné l’importance pour la personne en fin de vie de rester dans une

dynamique de projet et une recherche de sens, l’ancrant à la vie. En effet, se réinvestir dans

un projet de fin de vie permet au patient de rester acteur et de ne pas être seulement objet

de soins mais sujet de soins. Les unités de soins palliatifs ont démontré leur qualification

pour accompagner les personnes en fin de vie, de par la disponibilité de leur personnel, leurs

compétences relationnelles, et leur habilité à faire face à des situations complexes.

Toutefois, les enjeux d’un projet de fin de vie ne s’avérèrent pas toujours clairement

identifiés par le corps médical. C’est pourquoi l’activité thérapeutique, pouvant pourtant être

un moyen d’accéder à un projet de fin de vie, peine encore à s’instaurer en unité de soins

palliatifs. Selon les soignants, la fragilité des personnes en fin de vie leur permet rarement

d’être en capacité de s’investir dans des activités signifiantes et projectives. De plus, le

développement de l’activité thérapeutique s’heurte à des contraintes multiples : financières,

logistiques, organisationnelles… Cependant, des essais ont d’ores et déjà été concluants

auprès de personnes en fin de vie. Il est donc possible de surpasser ces obstacles, à

condition que cette démarche soit soutenue par l’ensemble des membres de l’équipe. Dans

le cas échéant, l’ergothérapeute occulte certaines de ses compétences et s’oriente

majoritairement sur un travail de positionnement antalgique. Ce type d’interventions reste

cependant capital car il tente de répondre à une recherche de confort physique, apportant

indirectement un confort psychologique. Cet axe de prise en charge reste actuellement le

plus développé par l’ergothérapeute et implique des interventions seulement ponctuelles

dans les unités de soins palliatifs.

L’enquête a également démontré que bon nombre d’intervenants gravitent autour de

la personne en fin de vie. Cependant, leur cohésion n’est pas totale. Un clivage s’opère entre

les professionnels ayant un temps défini en USP, travaillant ensemble en transdisciplinarité ;

et les intervenants dits « extérieurs » tels que l’ergothérapeute ou encore le bénévole

d’accompagnement. Ceci se traduit essentiellement par un manque notable de

communication entre ces deux groupes distincts.

Une collaboration entre un membre de l’équipe transdisciplinaire telle que la

psychologue, l’ergothérapeute ainsi que le bénévole d’accompagnement serait à étudier. En

effet, un tel travail d’équipe pourrait permettre d’accroitre la communication entre les

différents intervenants et de surmonter plus facilement les écueils à la réalisation d’activité

thérapeutique en soins palliatifs.


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http://www.ifpek.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=coll_see&id=512

http://www.ifpek.org/pmb/opac_css/index.php?lvl=author_see&id=72968



Rapports & recommandations

ANAES. Recommandations pour la pratique clinique. Modalités de prise en charge de

l'adulte nécessitant des soins palliatifs, décembre 2002, p.5. Disponible sur Internet :

<http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/txt_soins_palliatifs

_recommandations_finales_mise_en_ligne.pdf> (Consulté le 26 octobre 2012)

Centre de Recherche pour l’Etude et l’Observation des Conditions de Vie. Vingt ans après

les premières unités, un éclairage sur le développement des soins palliatifs en France.

n°252, février 2008. 114p. Disponible sur Internet :

<http://www.credoc.fr/pdf/Rapp/R252.pdf> (Consulté le 10 janvier 2013)

Comité Consultatif National d’éthique (CCNE). Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. Avis n°63,

Janvier 2000. Disponible sur Internet : <http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis063.pdf>

(Consulté le 10 janvier 2013)

GALMES BERNARD, M. (2005). L'accès aux soins palliatifs et l'accompagnement en 2005 :

réalité du quotidien. 11ème Congrès Nationnal de la SFASP, (pp. 10-13). Bordeaux.

PRADINES B., PRADINES ROUZEIROL V., POLI P. Fin de vie en soins de longue durée.

2006. Disponible sur internet :<http://geriatrie-albi.com/FdV28-10-08.pdf> (Consulté le 10

janvier)

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Recommandations de

bonne pratique. Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations

spécifiques et complexes : recommandations dans les situations spécifiques et complexes,

2009, p.4. Disponible sur Internet : <http://www.sfap.org/pdf/Sedation-Situations-

specifiques-complexes.pdf> (Consulté le 4 novembre 2012)

TNS SOFRES. Philosophie magazine, Les Français et la mort, septembre 2010.

Textes de loi, décrets, circulaires

Circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades

en phase terminale ». Disponible sur Internet : <http://cnrd.fr/Circulaire-DGS-3D-du-26-aout-

1986.html> (Consulté le 23 janvier 2013)

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002, article L1110-10, art. 9 du Journal officiel du 5 mars 2002.

Disponible sur Internet :

<http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idA

rticle=LEGIARTI000006685753&dateTexte=20130317> (Consulté le 14 octobre 2012)

http://fr.wikipedia.org/wiki/Circulaire_(droit)

http://fr.wikipedia.org/wiki/Laroque

http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie

http://cnrd.fr/Circulaire-DGS-3D-du-26-aout-1986.html

http://cnrd.fr/Circulaire-DGS-3D-du-26-aout-1986.html


Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005. Journal Officiel du 23 avril 2005. Disponible sur internet :

<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&dateText

e=&categorieLien=id> (Consulté le 3 février 2013).

Ministère de la Santé et des Sports. Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’État

d’ergothérapeute. Annexe I : Référentiel d’activités, 2010, p170-176. Disponible sur Internet :

<http://ergotherapie.u-pec.fr/servlet/com.univ.collaboratif.utils.LectureFichiergw?ID_FICHIER

=1259768724829&ID_FICHE=42058> (Consulté le 14 octobre 2012)

Ministère de la Santé. Programme de développement des soins pallaitifs 2008-2012. Paris,

juin 2008. Disponible sur Internet :

<http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Programme_de_developpement_des_soins_palliatifs_200

8_2012.pdf> (Consulté le 13 février 2013)

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&dateTexte=&categorieLien=id

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&dateTexte=&categorieLien=id

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Programme_de_developpement_des_soins_palliatifs_2008_2012.pdf

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Programme_de_developpement_des_soins_palliatifs_2008_2012.pdf

1

Annexes

Annexe 1 : Guide d’entretien

Annexe 2 : Retranscriptions des entretiens

2.1 Entretien avec la cadre de Santé

2.2 Entretien avec la psychologue

2.3 Entretien avec l’ergothérapeute

2.4 Entretien avec l’infirmière

2.5 Entretien avec le bénévole d’accompagnement

Annexe 3 : Tableau de recueil des données et d’analyse descriptive des

entretiens

2

Annexe 1 : Guide d’entretien

1. Présentation de l’intervenant et de la structure

Questions Objectifs / attentes

Intervenants

interrogés

Cadre

Psycholo

gue

Erg

oth

éra

peute

Infirm

ier(

e)

Bén

évole

1. Pouvez-vous vous présenter

rapidement (profession/formation,

parcours et expérience

professionnels,…) ?

- établir un premier contact le professionnel

- connaitre son parcours.

X X X X X

2. Pouvez-vous présenter la structure de

l’unité de soins palliatifs ?

- comprendre le fonctionnement du service (nombre de lits, membres de l’équipe médicale…)

X X X

3. Comment se déroule la formation pour

devenir bénévole d’accompagnement ?

- Savoir de quelle manière se déroule la formation et avec quels formateurs

X

2. Le travail en soins palliatifs 4. D’après votre expérience, quels sont

les principaux besoins et désirs d’une

personne en fin de vie ?

- cibler les axes majeurs du plan de traitement d’une personne en fin de vie.

X X X X X

5. Peut-on parler de projet de fin de vie ? - légitimer ou non la notion de projet de

fin de vie X X X X X

6. Si oui, en quoi une unité de soins

palliatifs est-elle qualifiée pour

accompagner le projet de fin de vie

d’un patient ?

- comprendre en quoi les unités de soins palliatifs y sont adaptée, quelle est sa spécificité.

X X X

7. Comment s’organisent les soins ? Y a-

t-il un travail spécifique associé à

chaque corps de métier ?

- connaitre l’organisation du service (globale ou spécifique, équipe pluri, inter ou trans ?)

- saisir les spécificités de chaque corps de métier

X X X

3. Le travail en équipe pluridisciplinaire

8. Quelle place tenez-vous auprès de

l’équipe pluridisciplinaire ?

- savoir quelles sont les missions spécifiques du cadre de santé d’une unité de soins palliatifs

X

9. A quelle fréquence intervenez-vous en

unité de soins palliatifs ?

- Connaitre le temps d’intervention de (temps plein/temps partiel) et l’organisation qui en découle.

X X X X X

10. Dans quel contexte se fait votre

première intervention auprès du

patient ?

- Savoir si l’ergothérapeute prend directement contact avec le patient ou s’il intervient à la demande d’un autre professionnel de Santé

X X

11. Comment travaillez-vous au sein de


- Connaitre l’intégration du professionnel dans l’équipe

- Connaitre la manière dont le professionnel travaille avec ses collègues

X X X X

3

4. Le rôle du bénévole 12. Quelle place la place du bénévole au

sein de l’équipe soignante ?

- Savoir s’il est intégré à l’équipe bien qu’il ne soit pas soignant.

X X X

13. Vous arrive t-il de travaillez en

collaboration avec le bénévole

d’accompagnement ?

- Connaitre l’intégration du bénévole dans l’équipe

- Savoir si des projets communs sont portés entre bénévoles et professionnels de Santé

X X

14. Quelles activités pouvez-vous être

amené à proposer au patient et/ou à

son entourage ?

- savoir si les activités proposées par le bénévole peuvent être assimilées à des activités thérapeutiques

X

15. Quel est le rôle du bénévole

d’accompagnement près du patient ?

- savoir si ses actions sont reconnues et clairement établies

X X X X

16. Quels sont les objectifs de vos

interventions ?

- savoir si les interventions sont proposées selon des fins thérapeutiques précises

X

5. Le travail de l’ergothérapeute

17. Comment travaillez-vous plus

particulièrement avec

l’ergothérapeute ?

- connaitre l’organisation des prescriptions médicales du médecin

- savoir si l’infirmier appelle l’ergothérapeute lorsqu’il identifie un besoin du patient (gestion du temps partiel) ou si une autre organisation est mise en place.

X X X

18. A votre avis, quels sont les actions

les ergothérapeutes peuvent ils être

amenés à faire ?

- Savoir si les compétences et les axes de travail de l’ergothérapeute sont clairement identifier par les autres professionnels.

X X X X

19. Pouvez-vous me décrire des axes

clefs de la prise en charge en

ergothérapie de patients en unité de

soins palliatifs ?

- Cibler les axes majeurs de travail d’un ergothérapeute en USP

- Savoir si les activités signifiantes ou significatives viennent spontanément à l’idée des ergothérapeutes

X

20. Quelles activités pouvez-vous être

amené(e) à mettre en place pour des

patients en USP ?

- Savoir si des activités thérapeutiques sont proposées aux patients

- Savoir si ces activités sont davantage signifiantes ou significatives.

X

21. S’il vous arrive de travailler autour

d’activités, comment percevez-vous

votre pratique ?

- Comprendre si l’activité est présenté comme de l’occupationnel ou comme la réalisation d’activité signifiante ou significative

X

22. Pensez-vous que l’ergothérapeute ait

sa place en USP ? Si oui, en quoi

l’ergothérapeute peut-il apporter une

plus value à la prise en charge du

patient ? Si non, pourquoi ?

- Dresser la place que les autres professionnels de Santé accordent à l’ergothérapeute au sein du service.

X X X X

23. L’ergothérapeute est-il en mesure

d’agir sur le confort psychologique

des patients en fin de vie ?

- Savoir si l’ergothérapeute s’identifie et est identifié par ses collègues, comme étant un professionnel ayant des outils pour agir sur le confort psychologique des patients.

X X X X

24. Généralement, les ergothérapeutes

interviennent ponctuellement dans les

usp. Qu’est-ce qui justifie ce constat

selon vous ? Un temps plein pourrait-

être envisageable ?

- Savoir si ce constat se justifie et si, selon les professionnels, une organisation pourrait-être mise en place.

X X X X

25. Cela influence t-il l’intégration de

l’ergothérapeute au sein de l’équipe

pluridisciplinaire ?

- Identifier le point de vue de chaque professionnel

X X X X

4


2.1 Entretien avec la cadre de Santé

- Pouvez-vous présenter rapidement (profession/formation, parcours et expérience

professionnels,…) ainsi que la structure du service ?

- Alors, je m’appelle Madame P, je suis cadre de santé au niveau du ****. Enfin je ne

sais pas si c’est cela qui vous intéresse parce que effectivement, quand on a 60 ans,

on a une carrière derrière soi plutôt que devant ! (rires).

- Oui si bien sur, allez-y !

- Et bien je suis cadre de l’USP à *** depuis 2001. Avant ça, donc j’ai fait du long séjour

d’abord, j’étais cadre en long séjour… Je précise quand même qu’avant, j’ai été

quand même formatrice en institut de soins infirmiers. Je suis cadre de santé infirmier

hein…

- D’accord

- Voilà et donc j’étais déjà intéressée par l’accompagnement en fin de vie, parce que

c’est quand même l’objet du service de soins palliatifs ! Donc déjà je m’occupais du

module optionnel de 3ème

année d’accompagnement en soins palliatifs. Auparavant,

j’étais infirmière libérale et j’ai fait par la suite une formation de conseiller en santé qui

consiste tout simplement… Enfin conseiller en santé, c’est un bien grand mot ! Qui

consiste tout simplement à pouvoir, avec des petits outils comme l’analyse

transactionnelle, la PNL, la relaxation, la sophrologie…qui consiste à pouvoir aider la

personne. Donc ce que je faisais déjà, je faisais de l’accompagnement en fin de vie,

moi-même, dans mon propre cabinet. En sachant que les patients que je voyais

parfois pour des soins, et à un autre moment, je revenais les voir pour les aider à,

voilà, à comprendre, et à accepter si c’est acceptable de mourir quand on a 40 ans.

Parce que c’était des patients relativement jeunes que je suivais. Et avant ça, je suis

aussi sophrologue depuis 1988. Donc voilà pour situer un petit peu l’esprit donc

lequel je fais ça. Donc je me suis occupée de l’unité de soins palliatifs, quand je suis

passée en soins de suite, c'est-à-dire que les services de soins palliatifs et de soins

de suite étaient à l’époque situés à côté. Donc quand on prenait la direction (enfin la

direction entre guillemets parce que je ne suis pas directrice) des soins de suite, on

prenait également la responsabilité du service de soins palliatifs. Donc ça tombait

bien pour moi, j’aimais bien ! Après j’ai quitté un peu les autres services, je suis allée

en maison de retraite, et je suis revenue pour intégrer la rééducation, et donc là j’ai

retrouvé les soins palliatifs. Voilà !

- D’accord, très bien. Les questions qui vont suivre seront dans un premier temps un

peu plus axées sur le travail en soins palliatifs en lui-même…D’après vous, d’après

votre expérience, quels sont les principaux besoins d’une personne en fin de vie ?

- Les besoins d’un patient… Alors, moi je m’occupe surtout de l’équipe. Moi je

n’interviens pas auprès du patient en tant que cadre, je laisse l’équipe le faire. Moi je

m’occupe davantage des besoins des soignants. Pas trop des besoins de patients…

après je les connais quand même un petit peu.

- D’accord. Et d’après votre expérience d’infirmière ?

- Oui, alors effectivement, c’est vrai que les patients ont quand même besoin d’être

rassurés, c’est évident. Et puis, ils ont besoin d’être accompagnés, ils ont besoin de

calme, ils ont besoin de compréhension… Alors, il n’y a pas que le patient, il y a aussi

la famille aussi avec. Par contre, j’ai déjà eu l’occasion de rencontrer des familles en

tant que cadre. Mais c’est vrai que le patient, ce n’est plus moi directement. Je peux

être amenée à rencontrer le patient et la famille quand il y a une demande particulière

mais en aucun cas sinon je n’interviens.

- D’accord

- Je ne peux pas de toute façon parce que ici j’ai 40 lits à gérer avec les autres

services, de l’autre côté (en unité de soins palliatifs) j’ai 6 lits à gérer, donc je ne peux

pas.

- Ok. Je vais tout de même continuer dans cette direction même si vous ne travaillez

plus dans cette optique là maintenant… Selon vous, peut-on parler de projet de fin de

vie ? Si oui, en quoi une unité de soins palliatifs est-elle qualifiée pour accompagner

le projet de fin de vie d’un patient?

- Oui je pense que l’on peut parler de projet de fin de vie, parce que pour moi, dès

l’instant où l’on parle de projet, c'est-à-dire que ce sont des actions qui sont étudiées,

et construites avec et pour le patient, et chaque projet de fin de vie est un projet

différent. Mais parfois il peut y avoir des projets qui changent d’un seul coup, qui

peuvent changer du jour au lendemain.

5

- Oui tout à fait… Et donc en quoi une USP serait-elle plus apte à accompagner ce

genre de projet?

- En quoi… Bah d’abord parce que ce sont effectivement des gens qui sont formés, qui

sont très à l’écoute et qui ont l’habitude de la fin de vie donc c’est surtout en cela

qu’elles sont adaptées. On vit à un autre rythme dans cette unité. Moi je peux encore

mieux faire la comparaison puisque j’ai aussi le service de rééducation. Le service de

rééducation, les patients prennent leur petit-déjeuner à telle heure, ils prennent euh…

C’est rythmé en fait par les repas, les rendez-vous chez le kiné sur le plateau

technique, les soins infirmiers… Enfin, on a une trame de base, d’emploi du temps

entre guillemets. Tandis qu’aux soins palliatifs, on n’en a pas. On s’adapte en fonction

des besoins du patient.

- D’accord. Comment s’organisent les soins ? Y a-t-il un travail spécifique associé à

chaque corps de métier …ou alors c’est plus un travail global?

- Non il y a quand même un travail spécifique, sachant qu’ils sont tous

complémentaires ! Bien sur un travail spécifique, c'est-à-dire que l’infirmière ne va pas

faire le travail de l’aide soignante, que l’aide soignante ne va pas faire le travail de

l’ergothérapeute, et le kiné ne va pas faire non plus le travail des infirmières. Donc

chacun a quand même sa spécificité et l’intérêt, c’est de pouvoir en parler, pour

pouvoir avoir le même regard et pour pouvoir surtout avoir le même projet quoi ! Qu’il

n’y en ait pas qui disent « bah oui bien sûr vous allez remarcher », alors qu’il y en a

d’autres qui disent « vous êtes en fin de vie »… (rires) Pour avoir la même logique.

- D’accord oui. Et donc vous, dans l’équipe pluridisciplinaire, quelle place tenez-

vous auprès des professionnels? Quel est votre rôle ?

- Avant tout, je suis très très très attentive aux professionnels, parce que, je ne vais pas

hésiter, alors c’est bizarre de dire ça de la part d’un cadre qui préfère bien sûr avoir

toute son équipe à travailler. Mais je fais très attention, parce que quand je vois que

certains soignants sont fatigués, moi je ne vais pas hésiter à leur dire « arrêtez-

vous ». Euh parce que je fais très attention aussi bien à la santé physique de l’équipe

qu’à la santé morale de l’équipe. Quand je vois quelqu’un aussi qui est en souffrance,

j’interviens. Ca m’est arrivé par une soignante qui revenait de son congé mat’ et qui

m’a dit « je ne me sens plus bien en USP, je ne peux plus. Je ne peux plus

accompagner la personne en fin de vie, c’est trop dur pour moi, je veux changer de

service. ». Donc moi je suis intervenue auprès du bureau du personnel pour favoriser

effectivement le départ de cette infirmière vers un autre service. Donc c’est là où je

sers à quelque chose ! (rires)

- Et comment travaillez-vous avec l’équipe pluridisciplinaire ? Est-ce que vous assistez

aux réunions de service ?

- Oui, tous les lundis. Sauf évidemment quand je suis prise vers d’autres tâches.

J’essaie au maximum d’assister aux staffs du lundi, voire plus parce que ça m’arrive

d’aller aussi aux transmissions de temps en temps. Par contre il y a également un

groupe de parole le jeudi mais je n’y interviens pas. Je les laisse parler entre eux

volontairement. Je préfère qu’il y ait des choses qui se règlent avec la psychologue.

- Pour les patients ?

- Pour les soignants.

- Ah d’accord.

- Les soignants ont tous les jeudis un groupe de parole.

- Afin d’échanger sur des situations qu’ils ont vécu…

- Voilà, des situations qu’ils ont vécues, ou parfois mal vécues, parfois bien vécues

mais souvent ce sont effectivement des situations qu’ils ont mal vécues. Alors ce que

je fais aussi, c’est des réunions d’équipe, euh équipes jour/nuit, on fait ça vers 20h

pour que l’équipe de nuit puisse arriver, et dans ces cas là on convie aussi l’équipe de

jour et l’équipe d’après midi. Quand je dis l’équipe de jour, c’est l’équipe de matin.

- Je vois, très bien. Maintenant je vais un peu plus axer mes questions sur le travail de

l’ergothérapeute en soins palliatifs. A votre avis, quels sont les actions les

ergothérapeutes peuvent être amenés à faire ?

- En soins palliatifs, c’est vraiment basé sur le confort avec l’installation. On ne peut pas

viser à gagner en autonomie comme l’ergothérapeute est amené à le faire ici dans le

service de rééducation, on ne peut pas parler de ça. Même si on va essayer de

maintenir l’autonomie bien sûr le plus longtemps possible, mais on ne va pas

forcément faire appel à l’ergothérapeute pour ça. Quoique c’est vrai que c’est arrivé

quelques fois, par exemple d’équiper quelqu’un avec une cuillère spéciale, une

fourchette spéciale, euh c’est arrivé quand même.

6

- Et en terme de confort ? Vous m’avez parlez du confort physique principalement…

- Mmmm

- Est-ce que vous pensez qu’il peut aussi y avoir une intervention au niveau du confort

psychologique ?

- Par voie de conséquence, dès l’instant où la personne est mieux installée

physiquement, je pense qu’elle peut l’être aussi psychologiquement. Mais pour moi…

Je ne vois pas l’ergothérapeute comme étant… Elle participe bien-sur, au même titre

que l’aide soignante ou que l’infirmière. Mais euh, quand la personne a des besoins

psychologique, on a la psychologue qui est là en permanence dans l’équipe, donc on

fait appel à elle.

- D’accord

- Et au médecin aussi (rires), faut pas oublier de le dire quand même !

- D’accord… Alors, pensez-vous que l’ergothérapeute ait sa place en USP ? Si oui, en

quoi l’ergothérapeute peut-il apporter une plus value à la prise en charge du patient ?

Si non, pourquoi ?

- Oui bien sûr. L’ergothérapeute est vraiment vraiment une personne précieuse pour

moi parce que, euh, c’est toujours par rapport aux installations, le plus confortable

possible. Et moi j’y crois beaucoup. Parce que soigner la douleur, bien sur il y a les

médicaments c’est évident, la morphine entre autre, mais il y a aussi pour moi toute

l’installation, toutes les positions, et tous les accessoires divers et variés qui peuvent

être mis. Pour des aménagements dont on n’en aurait pas l’idée. L’ergothérapeute est

vraiment beaucoup plus formé à ça.

- Alors ensuite je suis partie du constat que les ergothérapeutes interviennent

généralement ponctuellement en soins palliatifs. Je crois qu’ici, c’est pareil, il n’y a

pas de temps partiel clairement défini, c’est vraiment en fonction des besoins ?

- Pour l’instant oui.

- D’accord. C’est en projet ?

- Et bien si l’on passe à 10 lits, donc il y aura effectivement un ergothérapeute. Donc

pas un ergothérapeute à temps plein malheureusement (rires) ou heureusement je ne

sais pas, parce que je ne sais pas, 10 lits, peut-être que ça ne représente pas assez

de travail. Peut-être. Je ne sais pas. Je n’ai pas encore fais l’étude. Mais j’espère en

tout cas qu’il y aura quelqu’un à au moins 40% pour l’équipe.

- J’en viens justement à cela dans ma dernière question. Pour vous, qu’est-ce qui

justifie ce constat selon vous ? Pensez-vous qu’un temps plein pourrait être

envisageable ?

- Oui parce qu’il n’y a que 6 lits et il y a surtout beaucoup de besoins ailleurs. Nous

avons demandé des 50% d’ergothérapeutes en plus dans d’autres services et nous

ne les avons pas obtenus pour des raisons financières. Donc euh… vous voyez !

- Oui, ça rentre aussi en jeu, c’est sûr… Et par rapport aux interventions partielles de

l’ergothérapeute. Selon vous, est-ce que cela influence son intégration dans l’équipe.

Est-il considéré comme un membre de l’équipe à part entière ou comme un

intervenant extérieur ?

- Alors, ça dépend des équipes. Moi je le considère un petit peu comme un intervenant

extérieur quand même car il intervient vraiment ponctuellement. Et c’est vrai qu’elle

n’est pas souvent aux réunions pluridisciplinaires car elle a des patients à prendre en

charge dans d’autres services.

7


2.2 Entretien avec la psychologue



- Euh donc je suis *****, je suis psychologue ici au sein de l’unité de soins palliatifs

depuis 2 ans et demi, depuis novembre 2010. J’ai fait ma formation à Paris, à l’école

des psychologues des praticiens. Suite à ça, j’ai travaillé dans 2 équipes mobiles de

soins palliatifs pour des durées courtes en Bourgogne et puis en région parisienne.

Avant ça, j’ai fait 2 ans de stage à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris qui est

une grande unité de soins palliatifs… Donc euh, c’est là que j’ai découvert les soins

palliatifs et puis que ça m’a intéressée. J’ai fait mon mémoire de fin d’étude sur les

relations entre les familles et les patients et les bénévoles d’accompagnement dans

cette unité de soins palliatifs. Voilà pour mon parcours…

- Très bien. vous êtes la seule psychologue sur l’unité de soins palliatifs ?

- Alors oui sur l’USP oui. J’ai 70% partagé avec l’équipe mobile de soins palliatifs et

l’unité, donc tous les jours sauf le mercredi et le jeudi matin. Et dans l’établissement, il

y a 2 autres psychologues, une à 90% sur tous les reste de l’établissement ; et une

autre spécialisée en neuropsychologie, donc qui travaille beaucoup au niveau des

consultations mémoire. Et c’est vrai que dans le cadre de l’équipe mobile, ça m’arrive

d’intervenir dans d’autres services de l’établissement quand il y a des situations

d’accompagnement de personnes en fin vie ou alors des suites de deuil aussi. Et

dans le cadre de l’équipe mobile, on va aussi à l’extérieur, au domicile, dans des

EHPAD… Et puis on anime des formations à l’extérieur aussi, dans des maisons de

retraite sur les soins palliatifs.

- Je vais aborder maintenant des questions qui traitent plus la spécificité des soins

palliatifs. D’après votre expérience, quels sont les principaux besoins et désirs d’une

personne en fin de vie ?

- (…)

- Les besoins et désirs…

- C’est une question euh… complexe. Euh les besoins principaux euh… Bah j’ai envie

de dire que ça dépend vraiment de chaque personne ça… Je pense le besoin d’être

accompagné, d’être soulagé sur le plan de la douleur physique, sur le plan aussi des

angoisses, de la souffrance psychologique… C’est pour ça que l’on travaille

beaucoup en équipe pluridisciplinaire. On a la notion de confort qui est importante,

essayer de favoriser le confort au maximum, tout en sachant que c’est de toute façon

hyper difficile et que l’on ne peut pas non plus tout atténuer, tout supprimer tous types

de souffrance… Ce n’est pas possible non plus mais on peut les soulager au

maximum. Et les besoins oui après ça dépend de chaque personne aussi. Certains

ont besoin d’être plus peut-être en retrait, d’autres au contraire d’être très entourés.

Ca dépend aussi de l’histoire de chacun, du profil de chacun hein… C’est un peu du

sur mesure que l’on essaie de faire aussi en fonction de chaque patient, quand on a

un peu de temps pour apprendre à le connaitre.

- D’accord… Euh, est-ce que selon vous l’on peut parler de projet de fin de vie ?

- Oui, je pense que l’on peut parler de projet. Là quand on parle de projet, ça me fait

penser que souvent il y a des projets soit de retour à domicile, soit de sortie dans un

autre service parce que souvent on pense que c’est le dernier lieu l’USP alors que

pas toujours. Il y a parfois une amélioration, une stabilisation du patient, peut-être

quand on revoit certains traitements, quand on accompagne… Ca peut redonner un

nouveau souffle de vie donc du coup euh, l’unité elle est faite pour une durée de

séjour d’une moyenne de 3 semaines environ donc parfois ça dépasse largement ce

temps là. Du coup, il peut y avoir une sortie dans un autre service ou au domicile et

un retour à l’unité… Ou alors un projet de permission au domicile du patient. Je pense

que tout ça, ça peut être des projets. Et c’est vrai que oui, on se doit d’avoir des

projets, de les tracer lors des réunions hebdomadaires… Ou alors d’accompagner au

mieux le patient dans l’unité quand c’est vraiment le projet d’y rester. Ca peut être très

restreint aussi comme projet, vraiment à court terme comme par exemple le projet de

se lever au fauteuil et d’aller dans le salon, ça peut-être… Mais c’est important

d’essayer de raisonner comme ça en terme de projet, pour qu’il y est toujours

jusqu’au bout des petites choses à faire qui apportent un sens et une envie de faire

des choses.

- Oui, tout à fait. Vis-à-vis du travail avec l’équipe… Comment s’organisent les soins ?

Y a-t-il un travail spécifique associé à chaque corps de métier ? Ou alors ça se

recoupe un petit peu entre chaque profession ?

8

- C'est-à-dire ?

- Bah par exemple auprès des patients, il y a beaucoup d’écoute active… Auprès des

patients et leur entourage. Est-ce que c’est vraiment un travail qui vous est réservé à

vous la psychologue, ou alors est-ce que l’infirmière par exemple peut aussi être

amenée à travailler dans ce sens ?

- Bah oui oui. Oui je pense que les infirmières, les aides soignantes, les médecins,

toutes les professions qui travaillent auprès du patient sont amenés à développer des

compétences qui on va dire, se rapprochent de celles du psychologue forcément, et

parfois elles sont je pense même mieux placées parce qu’il y a la relation quotidienne,

la relation de soins, la toilette, …qui favorisent forcément les échanges aussi. Je

pense que pour certains patients, c’est plus facile de se livrer et puis d’exprimer leur

vécu auprès de celles avec qui ils sont plus proches quotidiennement que quelqu’un

qui est psychologue, qui a cette étiquette et qui n’est là que pour ça, ça peut être

parfois un frein même et au contraire pour d’autres ça peut leur permettre des choses.

Ca dépend aussi de chacun. Mais je pense que oui, on a chacune à s’inspirer un peu

du métier de l’autre. Tout comme moi, c’est important que j’aie des notions aussi

de…bah de ce qui se passe sur le plan médical. J’essaie de comprendre aussi le

maximum de choses par rapport à ça, parce que je ne peux pas occulter non plus ce

qui se passe sur ce plan là. C’est vrai que c’est intéressant parce qu’on travaille

vraiment les uns avec les autres et que chaque infirmière, chaque aide-soignante à

ses propres compétences d’écoute active…

- Avec une approche différente aussi en fonction de la « casquette » qu’elle porte vis-à-

vis des soins…

- Oui oui oui. Je pense que c’est ça qui les intéresse aussi beaucoup par rapport aux

autres services, c’est ça qui fait qu’elles ont eu envie de travailler en soins palliatifs.

C’est aussi ce côté relationnel qui est important avec les familles, avec les patients. Il

y a toute cette partie là de communication, d’accompagnement, autre aussi que le

soin pur.

- Mmm mmm. Euh, vous m’en avez parlé un petit peu, mais à quelle fréquence

exactement est-ce que vous intervenez en USP ici ?

- Alors, bah en fait, je suis 3 jours et demi sur l’unité et l’équipe mobile. Après je n’ai

pas défini de plages horaires précises pour chacune donc je suis souvent entre les 2

quoi… Sachant par exemple, les patients qui arrivent dans l’unité, parfois je les

connais avant avec l’équipe mobile, donc les 2 sont souvent un peu combinés. Ou je

peux recevoir aussi dans le cadre de l’équipe mobile pour un suivi de deuil des

familles qui avaient un proche qui était dans l’unité… (soupir) Je pense que c’est à

peu près moitié-moitié. Mais c’est un temps psychologue qui n’est pas suffisant par

rapport à ce qui devrait être par rapport au nombre de lits, et à l’activité de l’équipe

mobile. Mais bon c’est comme ça !

- D’accord. Parce que vous dites que les patients souvent, avant qu’ils intègrent l’USP,

vous les suivez avec l’équipe mobile ?

- Bah moi ou le médecin ou l’infirmière de l’équipe mobile. Il y a souvent eu un contact

avant… Par exemple dans un autre service en médecine, on peut m’appeler parce

que le patient à besoin d’un soutien psychologique et puis quelques semaines après,

le service fait une demande d’hospitalisation dans l’unité et du coup, je le connais

déjà… Et puis pareil pour la sortie. Si un patient sort pour un autre service ou pour un

retour à domicile, je peux être amenée à poursuivre le suivi à l’extérieur de l’USP.

- D’accord. Et du coup, une fois que le patient est hospitalisé en USP, dans quel

contexte se fait votre première intervention auprès du patient? Est-ce que c’est une

demande de sa part ou…

- Non parce que des demandes, il y en a très peu spontanément. Je me présente dans

les jours qui suivent l’arrivée spontanément pour dire que je suis dans le service et

qu’on peut faire connaissance. Et puis j’essaie d’évaluer en même temps quels sont

les besoins. Donc après, bah si je sens qu’il peut y avoir des besoins importants, je

propose de repasser régulièrement. Souvent les patients sont d’accord. Si j’ai

l’impression que ça va, que la personne n’est pas très anxieuse, je lui dis que si elle le

souhaite, elle peut demander à me revoir. C’est plus une présentation et leur dire que

je suis là. Mais c’est très rarement spontanément une demande à l’origine des

patients, ça vient un peu plus tard.

- Je vois. Et comment travaillez-vous auprès de l’équipe pluridisciplinaire ?

- Bah ça passe par pas mal de temps de transmission. Le matin, entre 9h et 9h15 on

essaie de prendre un moment avec l’infirmière et l’aide soignante du service pour

faire un point sur la situation des patients. C’est déjà des moments d’échanges, où

moi j’apprends ce qui se passe dans le service, on peut se questionner ensemble

9

aussi… Après, il y a les transmissions de l’après midi à 13h30 jusqu’à 14h, et tous les

temps informels aussi où l’on se croise dans les couloirs. Hier matin par exemple, il y

a une infirmière qui avait eu des difficultés avec une situation donc j’ai pris du temps

pour discuter avec elle de ça… Il y a aussi un staff hebdomadaire le lundi où tout le

monde est là. Et normalement, on prend un peu plus le temps de discuter de chaque

situation, dans tous ses aspects. C’est aussi un temps où l’on parle des personnes

qui sont décédées dans la semaine. On commence par ça, parce que c’est important

aussi d’avoir un temps pour ça, un espèce de rituel pour pouvoir parler du décès er

des circonstances du décès. Donc voilà, il y a des temps formels, il y a des temps

informels… Mais c’est vrai que ça se fait assez facilement, les infirmières prennent

souvent le temps de me dire ce qu’elles pensent d’une situation, mais je prends le

temps quand j’ai fini un entretien de leur en redire un petit mot par rapport à ça, avec

le médecin aussi…

- Ok… Et l’ergothérapeute ? Vous est-il déjà arrivé de travailler avec et si oui

comment ?

- Euh pas beaucoup. C’est vrai que… Je trouve qu’elle ne passe … Enfin moi je ne la

vois pas souvent. Peut-être parce que l’on ne se croise pas, je ne sais pas ! Mais pas

tant que ça. Plutôt avec la kinésithérapeute, ça m’arrive plus de demander à la kiné...

Je ne sais pas si l’ergothérapeute passe beaucoup de temps avec le patient.

- Oui, c’est très ponctuel.

- Oui, j’ai l’impression que c’est vraiment euh… Oui ponctuel et précis pour veiller au

confort, améliorer la position… Mais non c’est vrai que j’ai très peu d’échanges avec

l’ergo.

- D’accord. Et du coup, c’est une question en lien. Est-ce que vous avez une idée de

ses actions dans le service ?

- (…) Euh… Je n’ai pas trop réfléchi à ça… Euh…

- Vous en avez parlé un petit peut tout à l’heure…

- Euh…

- Le positionnement… ?

- Oui, c’est ça le positionnement… Je pense oui… J’ai une image par exemple de

quelque chose autour du cou avec des coussins afin de veiller à la meilleure

installation physique possible. C’est ça un peu l’image que j’en ai…

- Mmm mm, d’accord. Du coup, ça peut-être un peu difficile pour vous de me répondre,

mais pensez vous que l’ergothérapeute ait sa place en unité de soins palliatifs ? Et si

oui, en quoi est-ce qu’il peut apporter une plus value à la prise en charge du patient?

- Bah oui je pense qu’elle a sa place… Euh… Et justement une plus value par rapport à

sa connaissance de ce qui est possible pour améliorer le confort, et de son expertise

par rapport à ça… Je pense qu’elle connait tout un tas de choses que les autres

professionnels ne connaissent pas et elle peut avoir des idées à proposer…

- C’est ça aussi en fait, l’ergothérapeute intervient dans la majorité des cas en unité de

soins palliatifs pour proposer des positionnements les plus confortables possibles.

Euh, moi je me suis interrogée sur le fait que, euh, l’un des outils spécifiques de

l’ergothérapeute, c’est l’activité thérapeutique dite significative ou signifiante, enfin qui

a du sens pour le patient. Et en fait, elle vise à ce que le patient s’investisse dans

quelque chose dans lequel il se retrouve et qui a du sens pour lui. Est-ce que vous

pensez que le fait d’établir des activités thérapeutiques soit adapté pour les

personnes en fin de vie en USP ?

- Et ça, c’est quelque chose que vous faite dans d’autres services ?

- Oui, en fait, l’ergo le fait dans d’autres services, pour des personnes qui sont en

situation de handicap. L’ergo accompagne le patient à se remettre en activité et qu’il

se projette dans quelque chose en fait, bien que ce ne soit pas toujours facile.

- Qu’il aille de l’avant oui…

- Oui voilà. Donc je me demandais si c’était cohérent de proposer quelque chose qui

aille dans ce sens en unité de soins palliatifs ou alors si c’est n’est pas vraiment en

adéquation avec leur état de santé ou leurs envies….

- D’accord, bah en fait je ne savais pas que ça pouvait faire partie des missions de

l’ergothérapeute. Mais ça me semble tout à fait adapté. Le tout c’est de le savoir, de

l’intégrer dans la réflexion de l’équipe pluridisciplinaire… Mais oui je pense que ça

pourrait être intéressant. Certains en plus auraient des désirs de faire quelque chose

et donc là c’est l’équipe qui essaie de proposer des objectifs au patient pour qu’il

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puisse se raccrocher à quelque chose. Parce qu’il y a souvent des symptomatologies

de dépression aussi. Certains oui ne sont plus en mesure de faire des projets pour

eux-mêmes et d’avoir envie de faire quelque chose. Mais certains par contre, oui,

sont encore dans cette dynamique là. Mais même pour tous les patients, ça peut être

une aide pour eux… Mais simplement, c’est vrai que nous dans l’équipe, il faut qu’on

sache que c’est possible, qu’il existe des personnes ressources, qu’il y ait une

possibilité à ce que leurs désirs se réalisent…Et l’ergothérapeute du service l’a déjà

proposé ?

- Apparemment oui mais c’est très rare. Il y a aussi une contrainte de temps… Du coup,

je me demandais, je sais qu’il y a 2 bénévoles d’accompagnement à intervenir dans la

structure. Est-ce que vous travaillez un peu plus avec lui dans ce sens là, est-ce que

vous vous rencontrez…

- Euh… C’est vrai qu’il y a *****, c’est lui que vous avez contacté ?

- Oui.

- Euh bah avant il venait le vendredi et maintenant il est passé au mercredi, et comme

je ne travaille pas le mercredi, je ne le vois presque plus. Par contre il y en a un autre

qui vient le vendredi et que du coup j’essaie de voir de temps en temps. Vendredi

dernier, on s’est croisé dans l’escalier et justement je lui ai dit bah « est-ce que vous

avez le temps pour qu’on discute un peu de tous ça ? » Parce que c’est important, j’ai

essayé d’insister justement avec lui sur le fait que c’est important qu’il y ait du lien

entre lui et l’équipe soignante parce que certains ont tendance à venir, à faire leurs

accompagnements et à repartir, parfois ils s’osent pas déranger mais c’est important

je trouve que..bah que oui ils prennent le temps d’échanger avec l’équipe, sur ce qui

c’est passé… Du coup, j’ai appris qu’il avait passé 45 min avec une patiente et qu’ils

avaient parlé de plein de choses. Alors que moi je l’avais vue le matin cette dame et

elle ne m’avait rien dit de tout ça donc… Justement, c’est ça qui est bien aussi, c’est

que chaque patient choisi dans le panel d’intervenants qu’on lui propose, la personne

avec il va faire certaines activités ou parler de certaines choses… Donc oui j’essaie

de les voir et je trouve que c’est important. Après parfois, je suis en formation l’après

midi donc je peux passer plusieurs semaines, plusieurs mois sans les voir…

- Mmm mmm. D’accord, donc c’est plus des transmissions sur ce qui s’est dit ou ce qui

s’est fait… Enfin je veux dire il n’y a pas de projet commun ?

- Sur quelque chose de plus concret, des activités ou autre ?

- Oui voilà ?

- Non pas vraiment. Enfin bon ça pourrait. Mais non. Je sais que de son côté par

exemple, récemment, il y a une patiente qui lui a appris à jouer à un jeu et ils

échangeaient autour de ce jeu. Quand il fait beau, ça peut être faire un tour dehors.

Ca ça peut arriver. C’est vrai que souvent, je pense que c’est plus de l’écoute et de

l’accompagnement avec la parole ou juste une présence silencieuse, rassurante et

apaisante.

- Ok… Une dernière question, par rapport à l’ergothérapeute. Généralement, les

ergothérapeutes interviennent ponctuellement dans les usp. Qu’est-ce qui justifie ce

constat selon vous ? Cela influence t-il l’intégration de l’ergothérapeute au sein de


- Alors qu’est-ce qui justifie ce constat… Je ne sais pas. Peut-être déjà une question de

moyen financier, et peut-être aussi une question de culture… Je ne sais pas ce que

les autres professionnels vous ont répondu mais c’est vrai que moi je pense peu à

l’ergothérapeute comme membre dans l’équipe. Donc pourquoi, oui peut-être une

question de culture, une façon de penser actuelle qui n’intègre pas assez cette

dimension là et ses possibilité euh… C’est un peu comme l’assistante sociale qui

intervient que ponctuellement parce qu’elle ne participe pas aux transmissions du

lundi ou normalement toutes les infirmières et aides soignantes sont là. Je pense que

leur présence favoriseraient aussi les échanges avec l’équipe mais elles ne sont pas

toujours libres à ce moment là j’imagine…

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2.3 Entretien avec l’ergothérapeute

– Pouvez-vous présenter rapidement (profession/formation, parcours et expérience


– Alors je m’appelle ****, j’ai 58 ans, j’ai exercé pratiquement tout ma carrière au sein du

même établissement. J’ai fait au début de ma carrière plusieurs services, j’étais, ainsi

que mes collègues plutôt polyvalente, on intervenait à la fois les unités de soins

longue durée et sur la rééducation. Depuis une vingtaine d’année maintenant, je suis

spécialisée dans le service de rééducation, donc uniquement sur le plateau

technique. Je m’occupe à la fois de personnes ayant un handicap d’origine

traumatologique ou neurologique. Et depuis quelques temps, j’ai demandé à être la

référente des soins palliatifs.

– D’après vous, quels sont les principaux besoins et désirs d’une personne en fin de

vie ?

– Le confort.

– D’accord… Essentiellement ?

– Bah, je dirais que quand les personnes arrivent en fin de vie, surtout quand elles

intègrent l’unité de soins palliatifs où le handicap est directement lié au corps, oui.

Donc ce qu’elles veulent surtout déjà c’est ne plus souffrir et qu’on leur apporte

justement un bien-être, un confort. C’est là que nous, en tant qu’ergothérapeutes, on

a un rôle à jouer. On peut apporter effectivement notre expérience, notre spécificité

dans le cadre du bien-être corporel mais aussi psychique, mais je dirais que là en

l’occurrence, on est plus basé sur le confort physique du patient, que ce soit en

décubitus ou en position assise, ou au cours de la verticalisation.

– Très bien…. Peut-on parler de projet de fin de vie ? Si oui, en quoi une unité de soins

palliatifs est-elle qualifiée pour accompagner le projet de fin de vie d’un patient?

– Oui on peut parler de projet de fin de vie à partir du moment où c’est le patient qui fixe

lui-même son projet. Euh…récemment, j’ai été amenée à participer au projet de fin de

vie d’une patiente qui a été admis en USP et qui déclarait beaucoup s’ennuyer dans

sa chambre et qui voulait sortir de sa chambre. Donc j’ai proposé mes services, je lui

ai proposé de descendre sur le plateau technique, je l’ai emmenée en salle

d’ergothérapie, je lui ai montré les différentes choses que l’on pouvait faire et son

regard s’est accroché sur le collage à partir de montage photo. C’était une ancienne

« fashion victime » on va dire, très attachée à la mode, aux vêtements… Elle était très

« tendance », c’était quelqu’un d’assez jeune. Je lui ai proposé de travailler ensemble

et de réaliser, à partir de magazine de mode, de faire un montage photo. Elle s’y est

prêtée de bonne grâce et elle l’a fait, elle était contente. Et ensuite, c’est elle qui a

proposé autre chose. L’idée est vraiment venue d’elle, elle a été très très encouragée

par sa famille, en particulier par ses enfants. Elle a voulu faire un montage avec ses

photos personnelles et de toutes la famille, et on a fait un grand pêle-mêle. Enfin

disons que c’est elle qui l’a fait, elle l’a choisi, ça a été son projet parce qu’en fait c’est

elle qui en a pris l’initiative, c’est elle qui l’a réalisée, c’est elle qui a choisi les photos

qu’elle mettrait, qui les a découpée et qui a ait la mise en forme complète du pêle-

mêle. Je ne suis intervenue que pour la logistique et le prêt de matériel.

– A quelle fréquence travaillez-vous en unité de soins palliatifs ?

– Je travaille à la demande, et sur prescription médicale.

– D’accord, et si vous deviez totaliser le nombre de vos interventions par mois ?

– (silence) Je dirais que … (soupir) ça dépend. Là en ce moment, je suis amenée à y

intervenir tous les jours, parce qu’un patient en fait la demande, lorsqu’il se sent en

forme. Je le descends sur le plateau technique pour travailler avec lui la marche, en

collaboration avec sa kiné qui le fait elle aussi de son coté. Moi j’essaie de la faire

aussi de mon côté de façon à ce qu’il ait 2 prises en charges par jour. En quand il

vient sur le plateau technique, on essaie de travailler ensemble quelque chose de

spécifique à l’ergothérapie puisque c’est un monsieur qui a une grosse

héminégligence. On fait en fonction de son état donc je suis amenée à passer tous

les jours en soins palliatifs, et je le prends s’il en fait réellement la demande.

Autrement, c’est dès qu’il va y avoir une entrée, la plupart du temps, on va faire

appelle à l’ergothérapeute si le service n’a pas le matériel adéquat. Ils vont me

demander du matériel spécifique et de faire, la plupart du temps du positionnement

sur-mesure.

– Dans ces situations, qui fait appel à vous ?

12

– Et bien je reçois la prescription médicale du médecin directement sur informatique,

mais je peux aussi me faire interpeller par l’infirmière dans les couloirs ou par

téléphone.

– Très bien. C’est en lien mais dans quel contexte se fait votre première intervention

avec le patient ?

– Je travaille sur prescription médicale, mais on ne m’interdit pas d’y passer tous les

jours pour savoir s’il y a à un besoin. Mais à partir du moment où je n’ai pas un temps

comptabilisé…

– C’est davantage quand vous pouvez vous libérez… ?

– Voilà exactement.

– Avec cette organisation, comment travaillez-vous au sein de l’équipe


– Et bien j’essaie de participer à certaines réunions de synthèse. J’essaie de les faire

coïncider avec mon planning avec les réunions de transmission qu’il y a toutes les

semaines le lundi. Donc j’essaie d’assister à au moins une des 2 réunions, quand j’ai

un suivi.

– Très bien… Sinon, je sais qu’il y a des bénévoles qui interviennent régulièrement

dans le service. Quel est leur rôle selon vous auprès du patient?

– Oui, c’est très bien d’ailleurs qu’il y ait des bénévoles…Bah leur rôle, disons qu’ils

permettent au patient de parler de ce qu’il veut avec une personne qui ne soit ni de

leur entourage, ni de l’équipe soignante. Donc, il n’y a pas les tabous qu’il peut y avoir

avec les proches parfois, où l’on n’ose pas parler de la mort pour les protéger ou au

contraire, on ne parle que de ça et c’est omniprésent dans toutes discutions… Et ce

n’est pas un professionnel de Santé, qui vient avec sa blouse blanche et son

« étiquette » de soignant. Donc ça peut, pour certaines personnes en tout cas, mettre

plus à l’aide et permettre de parler de ce qui leur fait du bien, que ce soit de la pluie et

du beau temps ou de leur situation. Je pense aussi que ça peut leur permettre de

garder un lien supplémentaire avec l’extérieur de l’hôpital, de voir du monde comme

ça, surtout pour les personnes qui ont peu de famille, peu de visites. Ca occupe les

gens aussi, ça aussi c’est important pour certains. Parce que le vide, ou l’ennui peut

être très pesant et mal vécu par les patients. Ca dépend après certains recherchent

aussi le repos, c’est vraiment au cas par cas.

– Vous arrive t-il de travailler avec le bénévole d’accompagnement ?

– Non, jamais… C’est vrai que ça ne s’est jamais fait oui. Ca pourrait être intéressant

pourtant, peut-être pour des patients ayants des demandes ou des projets de vie

particuliers justement oui pourquoi pas. Mais non je n’ai jamais travaillé avec lui.

– Pouvez-vous me décrire des axes clefs de la prise en charge en ergothérapie de

patients en unité de soins palliatifs ?

– Le positionnement, essentiellement. Euh…définir l’installation au fauteuil roulant, quel

type de fauteuil roulant est le plus adapté… Donc ça c’est vraiment une compétence

spécifique à l’ergothérapeute en soins palliatifs, où l’on va systématiquement faire

appel à moi. Je participe également, en collaboration avec le kiné, à définir quelle

sera l’aide à la marche la plus adaptée… Ensuite au niveau des transferts, on peut

très bien faire appel à moi pour que je définisse moi-même quels sont les besoins du

patient, et de quel matériel adapté aura besoin le patient et/ou les soignants.

– Quelles activités pouvez-vous être amené(e) à mettre en place pour des patients en

USP ?

– Je peux faire ce que je fais par exemple pour ce monsieur qui a une héminégligence

due à une tumeur cérébrale. Et là le médecin m’a demandé d’intervenir avec le

patient sur le plateau technique pour essayer de lutter contre cette héminégligence.

Donc ça passe par le biais d’exercice et je fais également en fonction de ses troubles

cognitifs, qui sont malheureusement très souvent associés aux tumeurs cérébrales,

donc je m’adapte. Donc là j’interviens à la demande du médecin. Pour la dame qui

avait fait un pêle-mêle de photos, c’était vraiment une demande de la patiente, qui

trouvait le temps trop long.

– Comment avez-vous perçu votre pratique à ce moment là par exemple?

– Je n’ai pas réellement cherché à ce qu’il y ait une activité signifiante. C’était plus pour

elle effectivement de l’occupationnel et d’essayer en même temps de joindre l’utile à

l’agréable. C'est-à-dire que par le biais du collage, elle s’est beaucoup exprimée. Elle

a réussi à parler d’elle-même, à parler du passé, du présent, et parler, au travers des

photos, échanger énormément au niveau de sa famille et de ses proches.

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– Pensez-vous que l’ergothérapeute ait sa place en USP ? Si oui, en quoi

l’ergothérapeute peut-il apporter une plus value à la prise en charge du patient ? Si

non, pourquoi ?

– J’en suis convaincue dans la mesure où c’est moi qui aie demandé à être

l’ergothérapeute référente pour les interventions en usp, parce qu’avant, on

intervenait à la demande à tour de rôle. Moi j’ai demandé à être la personne référente

car c’est un secteur d’activité qui m’intéresse, dans la mesure où je suis parfaitement

convaincue que le bien-être du patient et son confort sont primordiaux. C’est déjà un

atout majeur de pouvoir pour le patient, oublier sa douleur. Et donc pour pouvoir

oublier sa douleur, ça passe forcement par un confort de positionnement. A ce titre là,

je suis sure que l’on a notre place. Après il y a effectivement la deuxième dimension

dont on a parlé tout de suite… Alors le confort, ça passe par le positionnement mais

pas que. Ca passe par aussi par avoir un rôle auprès du patient mais aussi du

personnel. Ca j’en ai pas assez parlé, mais c’est évident que pour la manutention du

patient, c’est une évidence pour moi qu’il faut aider le personnel à travailler le mieux

possible, dans les meilleures conditions, à la fois pour le patient mais à la fois pour le

personnel, pour éviter les troubles musculo-squelettique. Donc à ce titre là, je suis

absolument convaincue que l’ergothérapeute à sa place dans une antenne de soins

palliatifs.

– Pensez – vous que l’ergothérapeute pourrait travailler davantage sur le confort

psychologique de patient en fin de vie en usp ?

– (Silence). Oui. Oui probablement puisque de toutes façon tout est lié ! A partir du

moment où l’on se sent mieux sur le plan du corps, vous êtes davantage en clin à

parler. Vous aidez l’expression du patient. Pour moi, c’est une évidence, les 2 sont

liés.

– Généralement, les ergothérapeutes interviennent ponctuellement dans les usp.

Qu’est-ce qui justifie ce constat selon vous ? Pensez-vous qu’un temps plein pourrait-

être envisageable ?

– Là ça dépend du nombre de lits… C’est vrai que là sur 6 lits, il n’y a pas un travail

assez conséquent pour un temps plein ergo. C’est d’ailleurs pour cette raison que moi

j’y interviens de façon ponctuelle. Avec un nombre plus conséquent de lit, à partir de

10 lits, on devrait trouver je pense un temps spécifique de temps d’intervention de

l’ergo, un temps partiel. Pas de temps complet non… dans la mesure il faut que le

patient ait la capacité physique de se rendre en atelier d’ergothérapie, ce qui n’est

pas toujours forcement le cas, puisqu’on est obligé de tenir compte de la fatigabilité

du patient, des effets médicamenteux du traitement qui peuvent être fluctuants…

Donc il y a des jours avec et des jours sans. On ne peut pas compter sur un atelier

qui serait prévu avec des horaires fixes… On est obligé de travailler au jour le jour en

soins palliatifs.

– Cela influence t-il l’intégration de l’ergothérapeute au sein de l’équipe


– Non, je me sens intégrée à part entière à l’équipe. Ca n’interfère en rien mon

intégration puisqu’elles savent très bien où me trouver. Moi de toutes façons, je vais

voir chaque jour sur le système informatisé, je vais voir tous les jours si j’ai une

prescription ou pas. Et puis je travaille au rez-de-chaussée et l’antenne de

rééducation est au 1er étage, au même étage que l’USP. Donc tous les jours je passe

devant, j’ai donc la possibilité de moi-même d’ouvrir la porte et de leur rendre visite.

Et de toute façon, elles savent où me trouver. Mes compétences sont bien identifiées

dans l’équipe.

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2.4 Entretien avec l’infirmière

– Pouvez-vous présenter rapidement (profession/formation, parcours et expérience


– Je suis infirmière, je travaille dans cette unité de soins palliatifs depuis 1998, avec

plus ou moins des petites coupures avec d’autres services, sur des postes de nuit

puis de jour depuis environ 5 / 6ans. Et le service, c’est une USP de 6 lits, avec une

spécificité ; c’est qu’il y a l’USP et il y a une équipe mobile qui intervient en intra et en

extrahospitalier. Elle intervient à domicile, dans les EHPAD… Il y a 2 médecins, un

rattaché à l’USP et un autre pour l’équipe mobile.

– D’après vous, quels sont les principaux besoins d’une personne en fin de vie ?

– Les principaux besoins… ?

– Et désirs ?

– Bah la plupart des gens, ils ne veulent pas souffrir déjà, ça c’est la première chose. Ils

veulent… Enfin après c’est difficile de généraliser mais je dirais que, la chose

principale, c’est qu’ils savent qu’ils sont atteints d’une maladie incurable, pour la

plupart, ils savent qu’ils sont dans la dernière phase de leur vie…Et ce qui ressort le

plus souvent, c’est « je ne veux pas souffrir ». Voilà… Après tout dépend des

pathologies, il y a des gens très communiquants qui veulent être entourés, d’autres

sont croyants et veulent avoir recours à un prêtre, d’autres peuvent se replier, c’est

humain aussi… On ne meurt pas avec la fleur entre les dents ! Et voilà, après je crois

que les besoins et désirs sont un peu propres à chacun.

– Peut-on parler de projet de fin de vie ? Si oui, en quoi une unité de soins palliatifs est-

elle qualifiée pour accompagner le projet de fin de vie d’un patient?

– Oui on peut parler de projet de fin de vie… On essaie d’avoir des petits projets de vie

pour le patient. Bon évidemment, il y a quelques patients qui vont arrivés à la dernière

phase de leur vie et qui vont restés ici peut-être 2/ 3jours, 7 jours, 15 jours maximum

parfois. Pour cela le projet va être de les accompagner, eux et leur famille au mieux,

de leur permettre d’être là s’il faut 24h/24, les remplacer s’ils ne peuvent pas être là

tout le temps, de combler un vide, que la personne ne soit pas toute seule… Mais

pour des patients qui sont à domicile ou dans les institutions, une fois les symptômes

soulagés (il peut y avoir un problème de douleur, de nausée, de la déshydratation des

troubles ioniques…enfin plein de choses qui font que la personne n’est pas bien) et

quelque fois, il suffit de rééquilibrer les choses et que finalement la personne se

stabilise, que ça s’installe un peu dans la durée. Dans ces cas là, autant que c’est

possible, les gens retournent dans leur lieu de vie, avec parfois des aides

supplémentaires, des adaptations à domicile ou en EHPAD. Et ça repart pour un

tour… Alors pour certains, un RAD ne va pas être possible alors on peut essayer de

leur proposer soit un EHPAD, soit un autre service du genre soins de suite et

autrement, certains peuvent aller en long séjour… Après c’est au cas par cas et dans

la mesure des possibilités des services…

– Et vous m’avez dit que certains patients restaient seulement 2/3 jours. La durée

maximale peut être de combien de temps ?

– Je crois que la moyenne, ce doit être une quinzaine de jours…

– En quoi alors une USP est-elle qualifiée pour ce genre de prise en charge, et qu’est-

ce qui spécifie votre travail d’un autre service ?

– Ce qui diffère, c’est que là les gens sont réellement… Euh… On sait qu’ils vont mourir

à plus ou moins court terme. Dans d’autres services, il peut y avoir des patients qui

relèvent de soins palliatifs et qui sont pris en charge peut être de la même manière.

Mais ca doit être un peu plus compliqué, parce que les personnes ne sont pas les

mêmes… Mais la majorité des patients est dans un processus de guérison ou de

réadaptation… Voilà mais nos patients, il faut faire avec leur fragilité. Ce n’est pas

parce qu’ils vont mourir de leur cancer ou une maladie autre, que l’on ne peut pas

leur proposer quelque chose. Après on a à faire à une population plutôt âgée aussi, la

plupart du temps, ce n’est pas toujours le cas ! Mais après, il faut que le projet soit

réalisable car cela implique aussi la famille et leur entourage.

– Comment s’organisent les soins ? Y a-t-il un travail spécifique associé à chaque corps

de métier ?

– Alors nous déjà on travaille en binôme. De jours, il y a 4 aides soignantes et 4

infirmières. (2 binômes le matin 2 binômes l’après midi). Le travail de base, c’est une

aide soignante et une infirmière. Que ce soit le matin, l’après-midi ou la nuit, on est

toujours le même nombre. Après, il y a une psychologue, le médecin et l’infirmière

15

coordinatrice qui intervient surtout à l’extérieur avec l’équipe mobile de soins palliatifs.

Après, on parle aussi de travail pluridisciplinaire. Donc en fonction des besoins du

patient, on peut faire appel à l’ergothérapeute pour adapter un peu le matériel, pour

adapter les couverts pour le repas, les installations au lit… On a recours aussi au kiné

pour des patients qui sont au lit, qui ne se mobilisent pas… Nous, on leur fait des

massages de confort mais c’est plus de la prévention… On ne peut même pas trop

appeler ça des massages, c’est plus pour hydrater la peau, etc… Et le kiné, on va

aussi faire appel à lui pour des personnes qui ont encore un peu de mobilité, qui

exprime le désir de marcher, de se mobiliser…En fait on peut faire intervenir

beaucoup d’autres professionnels. Il ya le pédicure-podologue aussi par exemple,

pour des gens qui ont des ongles des pieds qui sont un peu négligés, pour des

patients qui peuvent être diabétiques… On peut faire appel à eux. C’est arrivé qu’on

fasse aussi appel à un psychiatre extérieur, ou que le médecin fasse appel à un

cardiologue, à un neurologue… Enfin il y a une grande ouverture vers des contacts

extérieurs. On a en plus des bénévoles qui viennent le mercredi et le vendredi.

– Et justement, quelles sont leurs actions ?

– En fait, eux ils interviennent pendant les soins. C’est un peu l’apport extérieur. Ils

viennent rendre des visites. Quand la personne peut communiquer, ils peuvent

échanger sur tout et rien. Si les gens ont envie de parler de leur maladie, c’est

possible mais c’est aussi simplement un petit peu d’oxygène extérieur.

– D’accord… Quelle place la place du bénévole au sein de l’équipe soignante ?

– Et bien, il ne fait pas partie de l’équipe soignante… Il n’a donc pas accès à toutes les

données médicales du patient. Mais souvent, avant qu’il ne rencontre le patient, moi

ou une autre infirmière, on lui fait un petit topo sur le patient. Pas sur sa pathologie

mais plus sur son comportement, ses capacités… Voilà mais c’est vrai que c’est

assez succinct. Il revient nous voir à la fin de sa journée pour nous dire au revoir et

pour nous informer si s’est passé quelque chose de particulier…

– Ok…Comment travaillez-vous au sein de l’équipe pluridisciplinaire ?

– Au quotidien ?

– Oui

– Alors je vous donne un peu la journée type de travail. Par exemple le matin, avec mon

binôme aide soignante, on va aux transmissions avec l’équipe de nuit, qui dure

environ 15 min. Ensuite, on va faire un tour dans chaque chambre pour voir un peu

comment se porte chaque patient. S’il y a des personnes réveillés, on va leur

proposer le petit déjeuner ; s’ils dorment et bien on les laisse dormir. Pendant ce

temps là, l’aide soignante va prépare le charriot pour le ménage, du linge. L’infirmière

elle prépare les médicaments, les soins… Ensuite, il y a le petit déjeuner qui est

servie par la première qui est prête et on aide le patient à manger, aussi bien l’aide

soignante que l’infirmière, ça se fait indifféremment, on va aider les personnes qui ne

peuvent pas manger toute seule. Ensuite, on fait les toilettes. Alors, quand les

personnes ne sont pas lourdes, on peut faire chacune une personne. Et donc on fait

la toilette, les soins, et on termine par le ménage dans la chambre. Car il n’y a pas

d’agents hospitaliers pour le service mais nous on fait le ménage, indifféremment

l’aide soignante de l’infirmière. Et pour les personnes plus difficiles à mobiliser, on

travaille en binôme. Entre temps, le médecin arrive dans la matinée et donc on fait un

petit temps de transmission avec lui, sur ce qui à ou non posé problème, s’il y a

besoin de réajuster des choses… . Après, ça nous amène à midi, donc rebelote avec

les repas, l’aide ou non…

– Comment travaillez-vous plus particulièrement avec l’ergothérapeute ?

– L’ergothérapeute, nous on fait beaucoup beaucoup beaucoup appel à lui pour les

installations au lit et aussi pour avoir du matériel pour les transferts par exemple.

– D’accord. En donc c’est vous qui faites une demande de prescription auprès du

docteur ?

– Bah on appelle et le médecin fait une prescription pour ce dont on a besoin. C’est

nous qui évaluons la situation et servons de relai.

– Et donc cela vous arrive d’aller trouver directement l’ergothérapeute.

– Oh oui ! Parfois même c’est elle qui vient nous voir : « Alors ça va, besoin de quelque

chose?! ».

– A votre avis, quels sont les actions les ergothérapeutes peuvent ils être amenés à

faire ?

16

– Bah chez nous, c’est un petit peu limité. Je sais qu’ailleurs, dans les autres services

de l’établissement, ils vont à domicile pour évaluer les besoins et faire un peu le bilan

de ce qui est existant et de ce qu’il faudrait mettre en place. Il y a une cuisine

thérapeutique aussi, j’imagine pour adapter les choses pour la préparation des

repas… Non nous nous ne sommes pas dans cette optique là.

– D’accord, et quand il y a des retours à domicile de prévu, vous ne travaillez pas avec

l’ergothérapeute ?

– Non… Non. Pas chez nous. Parce qu’en fait, nous les retours, ça va davantage se

faire avec soit l’HAD, soit des cabinets infirmiers libéraux, ou on va solliciter

l’assistante sociale aussi pour la mise en place des aides donc… Je dirais que les

gens, quand ils retournent à domicile, sont plus « lourds ». J’imagine que les

personnes amputés par exemple on davantage de potentiel d’autonomie et donc ont

besoins de plus d’aménagements, et à long terme, que les patients qu’il peut y avoir

en USP… Bon les retours à domicile en USP vont se faire car il y a le désir du patient,

de la famille… Mais c’est plus simplement être dans son lieu de vie… Ils ne vont pas

faire beaucoup plus de choses.

– Vous parliez de confort. D’un point de vue physique. Intégrez vous à cette notion le

confort psychologique ?

– Bah quelqu’un qui est bien installé, se sentira forcement mieux que quelqu’un qui est

tordu dans son lit, rétracté qui ne trouve pas de position…! Alors que s’il est bien

installé, psychologiquement il ira mieux ! Le symptôme le plus fréquent c’est souvent

la douleur. C’est la première chose que l’on traite. On ne fait rien avant. Ce serait

illusoire de vouloir mettre en place quelque chose avant… Je ne sais pas, par

exemple, envoyer la personne vers une psychologue si elle souffre physiquement et

que l’on n’a pas soulagé la douleur, ça donnera rien, ce n’est même pas la peine.

C’est quelque chose qui va parasiter toute la relation.

– Pensez-vous que l’ergothérapeute ait sa place en USP ? Si oui, en quoi

l’ergothérapeute peut-il apporter une plus value à la prise en charge du patient ? Si

non, pourquoi ?

– Bah c’est le confort ! C’est le confort, c’est aussi aider la personne à se débrouiller par

ses propres moyens avec des aides parfois extérieures. Si on lui donne les moyens

matériels pour qu’elle se débrouille… Ils ont adapté par exemple des robinets pour

qu’un patient ayant un bras déficitaire puisse s’en servir seul… Après la personne

n’avait pas besoin d’appeler quelqu’un pour le faire. Parce que l’on a souvent des

plaintes de gens qui disent : « je ne peux plus rien faire, je suis bonne à rien… » …

Nous, l’installation confort, c’est l’ergothérapeute qui s’en occupe en adaptant pour

chaque patient…

– Généralement, les ergothérapeutes interviennent majoritairement ponctuellement

dans les usp. Qu’est-ce qui justifie ce constat selon vous ? Pensez-vous qu’un temps

plein pourrait être envisageable ?

– Chez nous non. C’est clairement non. Il y a trop peu de besoins pour 6 lits. Je ne vois

pas ce que ferait un ergothérapeute à temps plein dans notre service. L’état des

personnes ne le permet pas je pense. Parce que dans les critères d’admissions des

patients en USP, le pronostic vital est engagé à moins de 3 mois, donc les gens sont

très fatigués. Ils n’ont pas forcément le besoin d’ergothérapeute. L’intervention

ponctuelle suffit à mon avis, et l’on appelle assez régulièrement tout de même

l’ergothérapeute.

– Cela influence t-il l’intégration de l’ergothérapeute au sein de l’équipe


– Oh non, on est assez accueillantes ! Elle fait partie de l’équipe euh… oui et non ! Oui

quand elle intervient. Par exemple il y a des temps interne de parole pour l’équipe ou

elle ne va pas venir, les staffs, s’il n’y a pas forcément eu d’intervention importante,

elle n’y sera pas forcément non plus conviée. Mais on partage avec elle si elle veut

des nouvelles de patients, etc.… Il y a des échanges informels mais pas de temps

attribué à l’équipe. On utilise les moyens de l’établissement. Elle intervient en tant

qu’intervenant extérieur, comme les podologues, les kinésithérapeutes… Je pense

que c’est aussi formalisé comme cela !

17


2.5 Entretien avec le bénévole d’accompagnement


professionnels,…) et comment vous êtes devenu bénévole ?

- Alors, je suis à la retraite… Mon parcours professionnel vous voulez ?

- Oui !

- J’étais chirurgien dentiste. Et puis, je suis à la retraite depuis 13 ans. Bah…il n’y a pas

grand-chose à dire autrement…

- Vous faites partie d’une association ?

- Dans les soins palliatifs ?

- Oui

- Je fais parti de l’association xxxxxx : (explication du sigle). C’est une association qui

couvre la France entière. Il y a une antenne ici à ******. Vous voulez peut-être savoir

comment je suis arrivé à xxxxxx ?

- Oui, si vous êtes d’accord.

- Alors je suis venu à xxxxxx, j’étais à la retraite. Ma femme était gravement malade.

Elle est décédée en 2001. (…) Et euh… Bah ça a été un choc. Et donc suite à ça, je

suis allé dans un groupe de parole organisé par xxxxxx pour les personnes en deuil.

Et puis on se retrouve avec une dizaine de personne et un psychologue bénévole et

on discute un peu. Alors j’y suis allé un certain temps, une fois par mois, voir ce

groupe. Et puis bah… Au bout d’un moment, ça ne me paressait plus nécessaire.

Puis le temps a passé. Et il y a quelques années, il y a 5/6 ans, je suis repassé à

xxxxxx et j’ai eu envie de devenir bénévole.

- D’accord… Et vous avez suivi une formation pour être bénévole ?

- Oui, il y a une formation de plusieurs weekends. C'est-à-dire qu’il y a 2 niveaux de

formation. Il y a celle pour les arrivants, c’est un groupe de parole informel qui se

réuni environ 1 fois par mois pendant 1 an ou 2, avec une psychologue et puis la

présidente. Alors, les gens viennent librement pour parler de ce qu’ils veulent. Et puis

au bout d’1 an ou 2, si les gens sont motivés pour faire une formation supplémentaire,

ils s’inscrivent. Et puis c’est des weekends pendant 1 an, toujours animé par une

psychologue, la présidente de l’association et puis tous les membres. Et donc à la fin

de cette année, vous pouvez accompagner quoi. Alors, suivant les offres des

établissements, on nous envoie dans tel ou tel établissement.

- D’accord…

- Il se trouve que je suis allé à *****, avant j’étais à ******. Alors il y a bien sur les

établissements hospitaliers bien sur mais il y a aussi les accompagnements à

domicile.

- D’accord… Et vous intervenez depuis combien de temps ici dans l’établissement ?

- Ca va faire 2 ans.

- D’accord. Et vous intervenez à quelle fréquence dans l’USP?

- J’y vais en principe tous les mercredis après midi. J’arrive vers 14h30 parce que bon,

il ne faut pas arriver trop tôt car souvent les patients sont fatigués et font la sieste

après le repas. Donc 14h30 jusqu’à 17h/17h30. Vous y êtes déjà allée ?

- Oui j’y suis allée pour faire d’autres entretiens avec des professionnelles de l’équipe

soignante de l’USP : la cadre de santé, une infirmière, l’ergothérapeute et la

psychologue.

- Il y a une ergothérapeute qui intervient à l’USP ?

- Oui.

- Ah je ne l’ai jamais croisé. Je croise souvent la kinésithérapeute mais pas

l’ergothérapeute, je ne la connais pas…

- C’est Mme *****

- (…)

- Mais elle intervient vraiment ponctuellement.

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- Euh, du coup je vais continuer à vous poser des questions plus spécifiques aux soins

palliatifs. D’après votre expérience de bénévole, quels sont les principaux besoins et

désirs d’une personne en fin de vie ?

- (…) Les besoins et désirs des personnes en fin de vie…(…)

- Bah je ne sais pas. J’ai envie de dire, je ne sais pas, les besoins et les désirs des

gens… Les gens sont tellement différents et à un stade de la maladie différent… Ca

peut être très variable. Il y a des gens qui sont conscients, d’autres inconscients, il y

en a qui ne peuvent plus parler, euh… Il y en a qui ont toute leur tête et qui réalisent

ce qui va se passer etc.… Alors moi, ce que j’essaie d’apporter je dirais, bah c’est

d’abord une présence. C'est-à-dire que par exemple, je vais frapper à la porte, et puis

je me présente et puis je leur demande si je peux m’assoir à côté d’eux et leur parler.

Bon 9 fois sur 10, ils ne veulent pas. Bon c’est pas grave, je leur dit « excusez-moi ».

Il ne faut pas que ça les dérange. Ceci dit, moi je viens, je ne viens pas pour moi hein,

j’essaie en tout cas d’être présent. Une présence c’est… Il y a des gens qui ne

peuvent même plus parler, il y en a qui sont dans le coma…donc alors parfois, je

m’assois juste à côté d’eux, je leur prends la main et puis je reste un moment comme

ça. Et puis ça s’arrête là. Ceci dit, il y a des gens qui peuvent très bien parler, qui

peuvent échanger, alors bon… Ca peut être des échanges disons banaux, des

conversations banales sur la météo, les événements, etc. Et puis parfois bah on parle

de leur situation et ils réalisent très bien, bah qu’ils vont mourir bientôt. Euh bon voilà,

c’est peut-être plus intéressant d’une certaine façon. Enfin bon…Les besoins et les

désirs, c’est à la demande hein. Les gens sont toujours différents. Parce que quand

on frappe à une porte, on ne sait jamais sur qui on va tomber, quand c’est quelqu’un

qu’on ne connait pas, qu’on n’a jamais vu… Les échanges peuvent être très variables

quoi…

J’ai deux cas actuellement, il y en a un, c’est un monsieur qui s’appelle Mr *****. Avant

que je ne le rencontre, les infirmières m’ont dit qu’il était musulman. Bon. Alors je suis

allé le voir la première fois, il y avait sa fille et sa femme qui étaient là. Alors je me

suis assis à côté d’eux. Au bout d’un quart d’heure je les ai laissés. La fois d’après, on

s’est mis à parler de son origine, de l’histoire de France et tout ça… On a eu une

discussion très intéressante sur les relations avec la France et l’Algérie… Bon… Très

détendu… Bon c’était une conversation disons un peu banale quoi. On n’a pas parlé

de sa mort ni de ses angoisses. Parfois il y en a qui me parlent plus de l’approche de

leur mort. Ils me disent : « voilà, je sais que je vais mourir, je ne sais pas comment ça

va se passer, si ce sera dans 1 semaine, 2 semaines ou un mois… Mais je suis

prêt ». Et je leur dis que c’est très bien s’ils se sentent prêt.

Je vois une 2ème

personne en ce moment, je là vois cet après-midi d’ailleurs. Les

infirmières m’ont prévenu avant que j’aille à sa rencontre. Elles m’ont dit : « ne soyez

pas surpris parce que le pharmacien est allé et il s’est trouvé mal ! ». « Ah bon ?

Pourquoi, qu’est-ce qu’elle a cette dame ? ». « Elle a tout le visage mangé, elle a un

énorme trou qui part du nez jusqu’à la bouche. » Et effectivement, elle n’a plus de

nez, plus de bouche, tout a été mangé par le cancer. Alors elle a une espèce de

bandeau qui cache un petit peu mais bon c’est surprenant quand on n’est pas au

courant ! Donc je suis allé la voir. C’est une personne âgée, elle a 92 ans. Elle alors,

bah elle ne peut plus parler mais elle a une ardoise. Alors on communique par une

ardoise par écrit. Et on a des échanges très intéressants ! (rires) Mais bon bah, elle

est contente comme tout parce qu’elle n’a pas beaucoup de visites, apparemment elle

n’a pas beaucoup de famille. On échange sur des tas de sujets ! Je suis sur qu’elle

apprécie beaucoup. Enfin j’ai l’impression. Elle ne peut pas sourire la pauvre avec son

visage complètement ragé mais je suis sur que dans sa tête, elle est contente quoi !

- D’accord…

- Voilà.

- Je vais passer à la question suivante. Est-ce que selon vous, on peut parler de projet

de fin de vie ?

- Projet de fin de vie ? Oh vous savez, quand on arrive là, il n’y a pas beaucoup de

projet ! C'est-à-dire que, ou bien les gens se rendent compte de leur état et se disent

« bon, je n’en ai plus pour longtemps » donc pour eux, les projets, c’est quand même

assez limité hein. S’ils se rendent compte de leur état euh…En général, ils sont

satisfaits des soins, parce qu’en soins palliatifs, les soins sont très bons, mais ils n’ont

pas de projet quoi. Ou alors ne pas souffrir, être entouré et puis voilà …Et des projets

euh… Parfois, il y a des gens qui ont le projet de retourner chez eux.

- Oui, voilà par exemple.

- Bon, pour ça oui. Et parfois ça arrive hein, ça arrive. Ils retournent chez eux pour un

mois ou deux et puis bon on les revoit après, ils reviennent. Mais oui ça peut-être des

projets comme ça oui…

19

- Après, ça peut être des projets de faible envergure, mais ça le fait d’avoir un projet les

rattache à quelque chose, et leur permet de se réinvestir dans quelque chose…

- Oui, oui. Mais c’est limité. Vous savez, un projet dans l’état où ils sont euh…ce n’est

pas facile.

- D’accord. Ensuite, euh, dans quel contexte se fait votre première intervention auprès

du patient, quand vous le voyez pour la première fois ?

- Comment ça se passe quand je vais voir quelqu’un pour la 1ere fois que je ne connais

pas ?

- Oui… Vous allez voir tous les patients systématiquement à leur entrée… ?

- Bah il y a 6 chambres, c’est un petit service vous avez vu. Donc oui, je commence par

frapper à la porte, je me présente. Si je ne connais pas la personne, je lui dis :

« Bonjour, je suis bénévole dans le service ». Je ne dis pas le nom de l’association

spontanément parce que dans le sigle xxxxxx, il y a le mot « mourir ». Donc si je pars

de ça, il y en a que ça va très vite choquer. Donc je ne précise pas trop s’ils ne me

demandent pas plus d’explications. Donc bah, je me présente, je leur dis un petit

bonjour, « j’espère que je ne vous dérange pas ». Donc souvent ils me disent « non,

vous pouvez rester ». Et puis bon, la conversation s’engage ou ne s’engage pas hein.

- D’accord…

- Parfois il y a des silences, bah c’est pas grave. Je suis là quoi. Vous savez, les gens

quand ils sont en fin de vie, c’est vrai que parfois ils ont du mal à parler. Mais le

simple fait d’avoir une présence, pour eux c’est important. Il y a la présence, il y a

l’écoute. Je ne suis pas là pour raconter ma vie, je suis là pour eux s’ils ont quelque

chose à me dire, pour répondre à leurs questions, pourquoi pas.

- Par exemple, cet après-midi, vous allez voir les 6 chambres ?

- Oui, oui. Mais bon sur les 6 chambres… C'est-à-dire qu’il n’est pas sur que les 6

chambres soit occupées par les mêmes personnes que la semaine dernière. Il y a

souvent entre temps des départs, des décès… Parfois, il y en a 5 sur les 6 qui sont

des personnes différentes et puis des fois, les 6 mêmes personnes sont toujours là.

On ne peut pas savoir, c’est imprévisible quoi.

- D’accord. Et vous, en tant que bénévole, quel place tenez vous auprès de l’équipe

pluridisciplinaire ? Est-ce que vous avez des échanges avec eux ?

- Oui, oui bien sur. Mais des échanges… c'est-à-dire que j’arrive à 14h30. A ce moment

là, il y a les transmissions pour la passation de pouvoir si on peut dire entre les 2

équipes de matin et d’après midi. Moi j’arrive juste après donc j’ai un petit topo par les

infirmières qui me disent : « bah la chambre numéro un, il y a monsieur un tel qui

vient d’arriver. Il ne parle pas beaucoup… », « Il est sourd », ou des choses comme

ça. C’est pas les problèmes médicaux, on ne parle pas des problèmes médicaux. Je

leur parle de leur environnement, je demande si je peux aller les voir. Elles le disent

« oui, surement, il va apprécier. » C’est ça nos échanges en fait. On me donne

quelques renseignements sur les malades. Et puis à la fin, bah je vais dire au revoir à

l’équipe soignante et à moins qu’il se soit passé quelque chose d’extraordinaire, je ne

leur dit rien de particulier. Parce qu’elles connaissent aussi bien que moi les patients,

on les connait de la même façon. Leur état d’esprit, la façon dont ils réagissent…

Alors je ne sais pas ce que pensent les infirmières de mon passage. Dans la structure

là on est 2. Je pense qu’elles trouvent ça pas trop mal. La psychologue m’a déjà

reproché de ne pas avoir assez d’échanges avec les infirmières. Bon. Ce n’est pas

toujours facile, j’essaie de faire des efforts… Je sais pas. Je sais pas réellement ce

qu’elles attendent de moi. Mais elles ont toutes du travail et puis bah généralement je

ne leur apprends rien de nouveau. La psychologue quant à elle je ne la vois plus du

tout car je viens le mercredi et elle est en congé le mercredi donc… C’est vrai que

c’est peut-être dommage qu’on ne se croise pas plus souvent avec elle. Elle, elle va

les voir aussi les patients, elle vous l’a dit…

- Mm mmm

- Mais on n’a pas le même statut hein… C’est le moins que l’on puisse dire. C'est-à-dire

que elle, elle va en tant que psychologue. Euh… C’est très bien, elle fait son boulot

mais…Elle arrive quand même avec l’étiquette « psychologue ». Et donc il y a des

gens qui sont réticents quand ils la voient : « Qu’est-ce que c’est que ça une

psychologue, j’en ai pas besoin, je suis bien dans ma tête ! ». Alors que nous, on est,

on est n’importe qui ! J’imagine que c’est peut-être plus facile avec nous d’échanger

qu’avec elle.

- Mm mm. Ensuite, je voudrais savoir quelles activités vous pouvez être amenés à

proposer au patient et/ou à son entourage ?

20

- (…)

- Activités au sens très large hein…

- Bah ça, c’est quand même limité. Activités, activités… Bah on peut échanger, on peut

parler… Là récemment, il y a une patiente qui voulait jouer à un jeu. Elle me l’a appris

car je ne connaissais pas et puis on a joué ensemble… Mais les activités… Bah, de

temps en temps, il y en a qui ont envie de sortir, du coup on va faire un tour dans le

parc à côté, pourquoi pas. Mais autrement les activités…

- Est-ce que des fois on vous fait des demandes particulières… ?

- Non pas spécialement, parfois, de lire le journal pour ceux qui ne peuvent pas lire…

Une partie de jeu parfois… Mais sinon non.

- D’accord. Et quels sont vos objectifs lorsque vous intervenez ?

- Je n’en ai pas spécialement… Des objectifs particuliers, non… Non, moi je suis là.

J’essaie d’être disponible. Non parce que comme je l’ai dit tout à l’heure, quand on

arrive, on ne sait pas à qui on a à faire. Je ne sais pas ce qui va se passer, je n’en

sais rien mais je suis là…

- D’accord… Et c’est souvent des prises en charge assez courtes j’imagine si vous y

allez 1 fois par semaine et que la durée moyenne d’hospitalisation est de 3

semaines…

- Oui, en moyenne je les vois 3 fois. Mais c’est très variable, parce qu’il y en a qu’on ne

voit qu’une fois, d’autres pendant 2 mois… Ca peut être très variable !

- Mmm mmm d’accord. On arrive déjà presque à la fin de mes questions. Est-ce que

vous connaissez la profession de l’ergothérapeute ? Est-ce que vous l’avez déjà

rencontré dans l’unité de soins palliatifs ?

- Non, je ne l’ai pas rencontré ici. L’ergothérapeute, il travaille pour…pour entretenir ou

restaurer les fonctions…physiques et psychologiques des personnes… C’est à peu

près ça non ?

- Oui tout à fait.

- Oui, donc en soins palliatifs, le rôle de l’ergothérapeute, il doit être assez limité… Vu

l’état des patients…Mais en tout cas, en tant que bénévole, je n’ai jamais échangé

avec elle. Moi j’échange surtout avec les patients bien sur, mais aussi les familles.

Parfois quand on rentre dans une chambre, soit le malade est seul, soit il y a sa

famille à ses côtés. Bon bah déjà, ça change l’ambiance ! Bon les contacts ne sont

pas les mêmes ! On ne peut pas dire les mêmes choses au malade, et le malade ne

nous dit pas les mêmes choses devant sa famille, et pareil dans le sens inverse. On

peut voir la famille à l’extérieur, parce qu’il y un salon des familles. Elles ont alors un

discours différent que devant le patient.

- Mmm mm. Donc vous êtes parfois amené à rencontrer les 2 séparément…

- Oui, c’est très variable. Ce qui se dit en présence du malade est très différent de ce

qui se dit en son absence ! Donc oui bien souvent. Parce que les familles, bon.., où

bien tout le monde est d’accord et tout le monde s’est parlé… C'est-à-dire que la

personne en fin de vie et la famille se sont parlées, se sont confiées, ils se sont dit les

choses au clair, ils comprennent bien la situation… Ou bien il n’y a pas d’échange

vraiment sur la fin de vie. Parfois les 2 savent que c’est la fin de vie, le malade et puis

la famille. Mais il n’y a pas vraiment d’échange autour de ça. Parce que chacun se

protège mutuellement. Alors dans le salon, les familles me parlent parfois très

franchement, et puis le malade aussi de son côté. Donc réunir les deux, c’est…ce

n’est pas mon rôle hein. Ce n’est pas mon rôle, c’est leur problème mais d’une

certaine façon, je les encourage à échanger sur la situation actuelle et sur la vie qui

va finir. Mais c’est à eux de le faire, on ne peut pas les obliger.

21

Annexe 3 : Tableau de recueil de données et d’analyse descriptive des entretiens.

Personnes

interrogées Réponses à la question Analyse descriptive des réponses

1. Présentation du professionnel / de l’intervenant ?

Cadre Cadre de santé de l’USP depuis 12 ans - Formation infirmière et sophrologue- 60 ans - A été

formatrice infirmière - Expérience de d’accompagnement en fin de vie en tant qu’infirmière libérale

- A déjà été cadre de santé en soins de suite, EHPAD, en rééducation et en soins palliatifs

4 professionnels de Santé et un bénévole d’accompagnement,

intervenant dans la même unité de soins palliatifs.

Expériences des soins palliatifs variées selon les

professionnels : de 2 ans et demi à 15 ans.

Psychologue Psychologue à 70% entre l’USP et l’équipe mobile de soins palliatifs depuis 2 ans et demi – A fait

un stage de 2 ans en USP – A fait son mémoire de fin d’étude sur l’accompagnement du patient

en fin de vie et de son entourage par le bénévole d’accompagnement -

Ergothérapeute Ergothérapeute dans le même établissement depuis le début de sa carrière – 58 ans –

Polyvalente sur tous les services au début, spécialisée sur le plateau technique de rééducation

aujourd’hui - Ergothérapeute référente de l’unité de soins palliatifs.

Infirmière Infirmière à USP depuis 15 ans, sur des postes de nuit, puis de jours depuis 5/6ans -

Bénévole Bénévole d’accompagnement de l’association xxxxx depuis 5/6ans après avoir été bénéficiaire -

Chirurgien dentiste à la retraite depuis 13 ans

2. Présentation de la structure du service ?

Cadre Service de 6 lits

Unité de soins palliatifs de 6 lits avec un médecin, 6 équipes de

binômes infirmière/aide soignante, une cadre de santé et une

psychologue à 70% en USP et en équipe mobile de soins

palliatifs.

Psychologue Est la seule psychologue à intervenir sur l’USP - « J’ai 70% partagé avec l’équipe mobile de soins

palliatifs et l’unité, donc tous les jours sauf le mercredi et le jeudi matin. »

Infirmière « USP de 6 lits, avec une spécificité ; c’est qu’il y a l’USP et il y a une équipe mobile qui intervient

en intra et en extrahospitalier. » - Il y a 6 équipes d’infirmières et d’aides soignantes : deux la nuit,

deux le matin et deux d’après midi - « Après, il y a une psychologue, le médecin (…) ».

3. Formation pour devenir bénévole d’accompagnement ?

Bénévole

2 niveaux de formation :

- Celle pour les arrivants = groupe de parole informel réuni environ 1 fois par mois

pendant 1 an ou 2, avec une psychologue et la présidente.

- Au bout d’un an ou 2 : formation supplémentaire, certains weekend pendant 1 an animée

par une psychologue, la présidente de l’association et puis tous les membres.

On devient alors bénévole. « Suivant les offres des établissements, on nous envoie dans tel ou tel

établissement. »

Pour devenir bénévole d’accompagnement, il faut d’abord

rejoindre une association et ensuite participé a des weekends de

formation animés par une psychologue et la présidente de

l’association. Après 3 à 4 ans de formations, les bénévoles sont

aptes à accompagner des personnes en fin de vie. L’association

envoie ensuite les bénévoles dans tel ou tel établissement en

fonction des demandes.

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4. Principaux besoins et désirs d’une personne en fin de vie ?

Cadre « Moi je m’occupe davantage des besoins des soignants » ; Besoin d’être rassurée - d’être

accompagnée. –« ils ont besoin de calme, ils ont besoin de compréhension » Difficulté de généraliser mais on retrouve quand même

généralement les besoins ou les désirs :

o D’être rassuré

o D’être accompagné

o De calme

o De compréhension

o D’être soulager de la douleur physique = ne pas

souffrir

o D’être soulager des ses angoisses

o D’être soulager de la douleur psychologique

o De confort

Au cas par cas. D’être entouré ou de se replier, d’une présence.

Pas de distinction faite entre besoins et désirs

Psychologue « Ca dépend vraiment de chaque personne ça… Je pense le besoin d’être accompagné, d’être

soulager sur le plan de la douleur physique, sur le plan aussi des angoisses, de la souffrance

psychologique… » -« de confort au maximum »

Ergothérapeute

Le confort – « Ce qu’elles veulent surtout déjà c’est ne plus souffrir et qu’on leur apporte justement

un bien-être, un confort. » - « On peut apporter effectivement notre expérience, notre spécificité

dans le cadre du bien-être corporel mais aussi psychique, mais je dirais que là en l’occurrence, on

est plus basé sur le confort physique du patient »

Infirmière « ils ne veulent pas souffrir déjà, ça c’est la première chose »-« Il y a des gens très communiquant

qui veulent être entourés, d’autres sont croyants et veulent avoir recours à un prêtre, d’autres

peuvent se replier » « Après je crois que les besoins et désirs sont un peu propres à chacun. »

Bénévole

« Je ne sais pas (…) Les gens sont tellement différents et à un stade de la maladie différent… Ca

peut être très variable. Il y a des gens qui sont conscients, d’autres inconscients, il y en a qui ne

peuvent plus parler, Il y en a qui ont toute leur tête et qui réalisent ce qui va se passer etc… Alors

moi, ce que j’essaie d’apporter je dirai, bah c’est d’abord une présence. »

5. Notion de projet de fin de vie ?

Cadre Oui. – « Dès l’instant où l’on parle de projet, c'est-à-dire que ce sont des actions qui sont étudiées,

et construites avec et pour le patient, et chaque projet de fin de vie est un projet différent. » - Ils

peuvent changer du tout au tout du jour au lendemain. Expression de « projet de fin de vie » cohérente, soutenue par

l’équipe soignante.

Ils peuvent être variés, allant d’un projet de retour à domicile à

des projets de plus faibles envergures, plus modestes

(présence, écoute…)

Toujours élaborés sur la volonté du patient, propre à chaque

individu, et évolutif.

Infirmière et psychologue appuient sur le fait que l’équipe

s’attache à avoir des projets de vie, même « petits ».

Important car redonne des objectifs, un but, du sens et des

envies au patient.

Moins bien identifié par le bénévole d’accompagnement.

Rapidement limité selon lui à cause de l’état de santé des

patients. Exception pour des projets de retour à domicile parfois.

Psychologue

Oui. - Exemple cités : Des retours à domicile ou des permissions de weekend à domicile, un

changement de service ou alors d’accompagner au mieux le patient dans l’unité. – « On se doit

d’avoir des projets, de les tracer lors des réunions hebdomadaires…. » - « Ca peut être très

restreint aussi (…) vraiment à court terme » - « C’est important d’essayer de raisonner comme ça

en terme de projet, pour qu’il y est toujours jusqu’au bout des petites choses à faire qui apportent

un sens et une envie de faire des choses. » « Ca peut redonner un nouveau souffle de vie» -

Ergothérapeute Oui si c’est le patient qui fixe lui-même son projet - Exemple du pêle-mêle.

Infirmière

Oui. « On essaie d’avoir des petits projets de vie pour le patient. » - Exemple de projets pour des

personne qui sont dans la dernière phase de leur vie, qui restent très peu de temps à l’USP : « les

accompagner, eux et leur famille aux mieux, de leur permettre d’être là s’il faut 24h/24, les

remplacer (…), combler un vide, que la personne ne soit pas toute seule… » - Pour des patients

ayant un meilleur état de santé : projet de retour à domicile, ou EHPAD par exemple. « Mais

après, il faut que le projet soit réalisable car cela implique aussi la famille et leur entourage. »

Bénévole « Quand on arrive là, il n’y a pas beaucoup de projet ! En général, les gens n’ont pas de projets.

Ou alors ne pas souffrir, être entouré et puis voilà … » - Parfois, projet = retour à domicile. « C’est

assez limité. Vous savez, un projet dans l’état où ils sont…ce n’est pas facile. »

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6. Unité de soins palliatifs qualifiée pour accompagner le projet de fin de vie d’un patient ?

Cadre

Oui : « les gens [l’équipe soignante] sont formés, sont très à l’écoute et ont l’habitude de la fin de

vie ». « On vit à un autre rythme dans cette unité. » = pas d’ "emploi du temps" rythmé par les

repas, les toilettes et les différentes séances. « Aux soins palliatifs, (…) on s’adapte en fonction

des besoins du patient. »

Spécificité de l’USP :

o Personnel formé aux situations de fin de vie

o Compétences relationnelles accentuées

o Rythme différent des autres services, suit le

rythme de chaque patient, individualisé, en

fonction des besoins de chacun.

o Savoir faire avec la fragilité des patients

Psychologue « C’est aussi ce côté relationnel qui est important avec les familles, avec les patients. Il y a toute

cette partie là de communication, d’accompagnement, autre que le soin pur. »

Infirmière « Ce qui diffère, c’est que (…) on sait qu’ils vont mourir à plus ou moins court terme. Voilà mais

nos patients, il faut faire avec leur fragilité. Ce n’est pas parce qu’ils vont mourir de leur cancer ou

une maladie autre, que l’on ne peut pas leur proposer quelque chose. »

7. Equipe pluri, inter ou transdisciplinaire ? (spécificité de chaque profession ?)

Cadre « Il y a quand même un travail spécifique, sachant qu’ils sont tous complémentaires ! » -

Importance d’échanger en équipe pour travailler selon une même logique, une même direction

Personnes interrogées = professionnels de l’équipe ayant un

temps défini en unité de soins palliatifs, partiel ou complet.

Spécificité et complémentarité des différents professionnels de

Santé.

Compétences partagées de relationnel et d’écoute active auprès

du patient : offre un panel d’intervenants compétents et des

relations soignant/soigné variées visant un même objectif :

accompagner le patient en fin de vie.

Importance d’identifier les compétences de chacun et d’avoir

quelques connaissances spécifiques des autres professions afin

de garder une vision globale du patient.

Travail de l’infirmière et de l’aide soignante en collaboration

étroite : base commune et spécificités.

Equipe référente = médecins, cadre de santé, psychologues,

infirmières, aide-soignant(e)s // Contacts extérieurs appelés

parfois au cas par cas, en fonction des besoins du patient :

ergothérapeute, kinésithérapeute, pédicure-podologue, assistant

social, psychiatre, cardiologue, neurologue…

Psychologue

Toutes les professions qui travaillent auprès du patient sont amenées à développer des

compétences qui (…) se rapprochent de celles du psychologue. [Chacun] a ses propres

compétences d’écoute active ». -

« Parfois, elles [les infirmières et les aides soignantes] sont (…) même mieux placées parce qu’il y

a la relation quotidienne (…) qui favorise forcément les échanges aussi [plutôt qu’avec] quelqu’un

qui est psychologue, qui a cette étiquette et qui n’est là que pour ça. » Ce peut être un frein ou un

facilitateur. « Ca dépend aussi de chacun ».

« Mais je pense que oui, on a chacune à s’inspirer un peu du métier de l’autre. » « Tout comme

moi, c’est important que j’aie des notions [médicales] (…) parce que je ne peux pas occulter non

plus ce qui se passe sur ce plan là ». « C’est vrai que c’est intéressant parce qu’on travaille

vraiment les uns avec les autres »

Infirmière

Travail au quotidien en binôme infirmière/aide soignante. Spécificité pour les soins et le traitement

par l’infirmière puis travail indifférencié avec l’aide soignante (repas, toilette, ménage…)

« Après, on parle aussi de travail pluridisciplinaire. Donc en fonction des besoins du patient, on

peut faire appel à l’ergothérapeute pour adapter un peu le matériel, pour adapter les couverts

pour le repas, les installations au lit ; (…) au kiné [pour des mobilisations passive ou de la

marche]… » « On peut faire intervenir beaucoup d’autres professionnels » - Intervenants cités :

pédicure-podologue (pédicurie ou soins pour patients diabétiques), psychiatre extérieur,

cardiologue et neurologue extérieurs. - « Il y a une grande ouverture vers des contacts

extérieurs » + 2 bénévoles

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8. Place dans l’équipe pluridisciplinaire (ou inter ou trans) ?

Cadre

Attention portée aux professionnels soignants avant tout. « Je fais très attention aussi bien à la

santé physique de l’équipe qu’à la santé morale de l’équipe. »

« J’ai déjà eu l’occasion de rencontrer la famille en tant que cadre. Mais c’est vrai que le patient,

ce n’est plus moi directement. Je peux être amenée à rencontrer le patient et la famille quand il y

a une demande particulière mais en aucun cas sinon je n’interviens. »

« J’ai 40 lits à gérer avec les autres services, de l’autre côté (en USP) j’ai 6 lits à gérer. »

Rôle du cadre de Santé davantage dirigé vers les soignants que

les soignés = intégration du soignant, dynamisme moral et

physique de l’équipe.

Gère les lits de façon plus extérieure, pas d’échanges directs

avec les patients ou sauf situation particulière avec des

entretiens auprès des familles.

9. Fréquence d’intervention en unité de soins palliatifs ? Cadre Cadre du service de l’USP ainsi que d’un service de rééducation.

Temps d’intervention variés entre chaque intervenant.

Interventions plus longues et plus régulières de la cadre de

Santé, de la psychologue et de l’infirmière (et de l’aide

soignante)

Intervention ponctuelle et de durée variable de l’ergothérapeute,

à la demande de l’équipe. Assez fréquent, lors d’entrée de

patient, pour du positionnement au lit et au fauteuil avec du

matériel plus adapté.

Intervention planifiée du bénévole d’accompagnement, une

après midi par semaine (soit environ 30min à 45 min par patient,

tous les mercredis)

Psychologue

3 jours et demi sur l’unité et l’équipe mobile. « Après je n’ai pas défini de plages horaires précises

pour chacune donc je suis souvent entre les 2. » « Les 2 sont souvent un peu combinés. » « Je

pense que c’est à peu près moitié-moitié ». A parfois des suivis de deuil des familles qui avaient

un proche à l’USP, dans le cadre de l’équipe mobile « C’est un temps psychologue qui n’est pas

suffisant par rapport à ce qui devrait être par rapport au nombre de lits, et à l’activité de l’équipe

mobile. »

Ergothérapeute

A la demande, sur prescription médicale. Temps d’intervention très variable en fonction des

demandes des patients. « Autrement, c’est dès qu’il va y avoir une entrée, la plupart du temps, on

va faire appel à l’ergothérapeute si le service n’a pas le matériel adéquat. Ils vont me demander

du matériel spécifique et de faire, la plupart du temps du positionnement sur-mesure. » « (…) Mais

on ne m’interdit pas d’y passer tous les jours pour savoir s’il ya à un besoin. Mais à partir du

moment où je n’ai pas un temps comptabilisé… » - Elle passe quand elle peut se libérer.

Infirmière A 100%. Fait partie de l’équipe de l’après midi.

Bénévole Tous les mercredis après midi de 14h30 jusqu’à 17h/17h30. « J’arrive vers 14h30 parce que bon,

il ne faut pas arriver trop tôt car souvent les patients sont fatigués et font la sieste après le repas. »

10. Contexte de la première intervention auprès du patient ?

Ergothérapeute « Je reçois la prescription médicale du médecin directement sur informatique, mais je peux aussi

me faire interpeller par l’infirmière dans les couloirs ou par téléphone. »

Première intervention de l’ergothérapeute auprès du patient

après avoir reçu une prescription du médecin par informatique

ou à la demande d’un autre membre de l’équipe qui a identifié

en besoin spécifique (mais il y a tout de même une prescription

par la suite).

Bénévole

Présentation systématique à chaque entrée. Il frappe et se présente : « Bonjour, je suis bénévole

dans le service (…) j’espère que je ne vous dérange pas ». « Souvent ils me disent « non, vous

pouvez rester et puis la conversation s’engage (…) ou pas. » « Je ne dis pas le nom de

l’association spontanément parce que dans le sigle xxxxx il y a le mot « mourir » [qui peut

choquer].

« Parfois quand on rentre dans une chambre, soit le malade est seul, soit il y a sa famille à ses

côtés ». Cela change la nature et la sincérité des échanges car chacun se protège mutuellement.

Pas de prescription médicale pour le bénévole puisse qu’il n’est

pas un professionnel de Santé. Présentation succincte du

patient par l’infirmière avant qu’il ne fasse sa rencontre. Il va

ensuite trouver le patient dans sa chambre qui peut être seul ou

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« Les contacts ne sont pas les mêmes ! On ne peut pas dire les mêmes choses au malade, et le

malade ne nous dit pas les mêmes choses devant sa famille, et pareil dans le sens inverse ». Il

peut alors voir les 2 séparément par la suite.

Il passe chaque semaine dans les 6 chambres sans savoir qui sera là. « il n’est pas sur que les 6

chambres soit occupées par les mêmes personnes que la semaine dernière. Il y a souvent entre

temps des départs, des décès(…). On ne peut pas savoir, c’est imprévisible. »

avec sa famille. Il propose ensuite sa compagnie au patient qui

est libre de l’accepter ou de la refuser.

Pas de planification ni de projection faite d’une semaine à l’autre

due à l’imprévisibilité de la présence ou non des patients dans le

service.

11. Organisation du travail en équipe ?

Cadre

Assiste aux staffs tous les lundis, sauf quand elle est prise ailleurs. « J’essaie au maximum

d’assister aux staffs du lundi, voire plus parce que ça m’arrive d’aller aussi aux transmissions de

temps en temps. » N’intervient pas volontairement au groupe de parole du jeudi pour les soignants

avec la psychologue pour que chacun puisse échanger librement sur des situations qu’il a bien ou

mal vécues. Assiste souvent aux transmissions de 20h pour le changement d’équipe des

infirmières et aides soignantes.

Staffs hebdomadaire du lundi. Y sont présents :

o la cadre de santé (le plus possible)

o la psychologue

o les infirmières

o le médecin

o les aides soignantes

très très rarement l’ergothérapeute

Temps de transmissions réguliers dans la journée avec :

o Médecin

o Infirmières

o Psychologue

o Aides soignantes

o Parfois la cadre

Groupe de parole pour les soignants le jeudi.

Temps d’échanges informels entre les différents professionnels

Transmissions par système informatique : meilleure

communication pour les intervenants extérieurs.

Travail en binôme de l’infirmière avec l’aide soignante.

Psychologue

« Ca passe par pas mal de temps de transmission ». « Il y a des temps formels, il y a des temps

informels… » 2 temps identifiés de transmissions par jour : 15 min le matin avec l’infirmière et

l’aide soignante du service pour faire un point sur la situation des patients. « C’est déjà des

moments d’échange, où moi j’apprends ce qui se passe dans le service, on peut se questionner

ensemble aussi… » et 30 min l’après midi. « Après, il y a (…) et tous les temps informels aussi où

l’on se croise dans les couloirs. » « Il y a aussi un staff hebdomadaire le lundi où tous le monde

est là. Et normalement, on prend un peu plus le temps de discuter de chaque situation, dans tous

ses aspects. C’est aussi un temps où l’on parle des personnes qui sont décédées dans la

semaine. On commence par ça, parce que c’est important aussi d’avoir un temps pour ça, une

espèce de rituel pour pouvoir parler du décès er des circonstances du décès ».

Ergothérapeute

« J’essaie de participer à certaines réunions de synthèse. J’essaie de les faire coïncider avec mon

planning avec les réunions de transmission qu’il y a toutes les semaines le lundi et le jeudi. Donc

j’essaie d’assister à au moins une des 2 réunions, quand j’ai un suivi. » Elle consulte chaque jour

le système informatisé par voir si elle à des prescriptions à l’USP.

Infirmière

Journée type de travail, en binôme avec une aide soignante : transmissions avec l’équipe de nuit,

qui dure environ 15 min, tour dans chaque chambre pour voir comment se porte les patients,

proposition du petit déjeuner si des personnes sont réveillées, sinon on les laisse dormir,

préparation du charriot de linge et de ménage par l’aide soignante, préparation du charriot de

soins par l’infirmière (soins, traitements…), aide pour la prise des repas, aide pour la toilette,

soins, transferts à une ou à 2 selon le patient et ménage de la chambre. « Entre temps, le

médecin arrive dans la matinée et donc on fait un petit temps de transmission avec lui, sur ce qui

à ou non poser problème, s’il y a besoin de réajuster des choses… »

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12. Place du bénévole dans l’équipe pluri/inter/transdiciplinaire ?

Psychologue

Peu d’échanges entre eux car leurs planning sont discordants ou ils manquent de temps. « Je ne

le vois presque plus ». Essaie pourtant de prendre un temps pour échanger avec l’autre bénévole.

« Parce que c’est important, j’ai essayé d’insister justement avec lui sur le fait que c’est important

qu’il y ait du lien entre lui et l’équipe soignante parce que certains ont tendance à venir, à faire

leurs accompagnements et à repartir, parfois ils s’osent pas déranger mais c’est important je

trouve qu’ils prennent le temps d’échanger avec l’équipe, sur ce qui c’est passé… » Clairement identifié comme un intervenant non membre de

l’équipe pluridisciplinaire = pas accès aux données médicales.

Temps d’échanges et de transmission très limité voire

inexistants avec certains professionnels.

Manque de communication : le bénévole ne sait pas ce que

l’équipe pense de ses interventions et de ce qu’elle voudrait,

n’ose pas déranger / l’équipe regrette le manque d’échange.

Infirmière

« Il ne fait pas partie de l’équipe soignante (…). Il n’a donc pas accès à toutes les données

médicales du patient. » Echanges avec le bénévole d’accompagnement sur le comportement et

les capacités de la personne. « Voilà mais c’est vrai que c’est assez succinct. Il revient nous voir à

la fin de sa journée pour nous dire au revoir et pour nous informer s’il s’est passé quelque chose

de particulier… »

Bénévole

« J’ai un petit topo par les infirmières (...) on ne parle pas des problèmes médicaux. Je leur parle

de leur environnement, je demande si je peux aller les voir(…). On me donne quelques

renseignements sur les malades ». - « Et puis à la fin, bah je vais dire au revoir à l’équipe

soignante et à moins qu’il se soit passé quelque chose d’extraordinaire, je ne leur dit rien de

particulier. Parce qu’elles connaissent aussi bien que moi les patients, on les connait de la même

façon.» - « Je ne sais pas ce que pensent les infirmières de mon passage ».- « Je sais pas.

réellement ce qu’elles attendent de moi » « La psychologue m’a déjà reproché de ne pas avoir

assez d’échanges avec les infirmières. Bon. Ce n’est pas toujours facile(…). Mais elles ont toutes

du travail et puis bah généralement je ne leur apprends rien de nouveau. C’est vrai que c’est

peut-être dommage (…) »

13. Collaboration avec le bénévole ?

Psychologue Echanges oraux parfois mais pas de projet commun porté par la psychologue et le bénévole

d’accompagnement. « Ca pourrait mais non(…). Aucun projet commun mené entre le bénévole et un membre de

l’équipe soignante.

Psychologue et ergothérapeute estiment que cela pourrait être

intéressant pourtant. Ergothérapeute

« Non, jamais… C’est vrai que ça ne s’est jamais fait oui. Ca pourrait être intéressant pourtant,

peut-être pour des patients ayants des demandes ou des projets de vie particuliers justement oui

pourquoi pas. Mais non je n’ai jamais travaillé avec lui »

14. Activités proposées par le bénévole ?

Bénévole

« C’est quand même limité ». Il échange, et parle surtout avec le patient. Parfois, il partage un

moment avec le patient en jouant à un jeu ou en allant faire une ballade dehors. « Mais autrement

les activités… ! ». Il a rarement des demandes particulières (exemple : lire le journal, jouer à un

jeu de société…).

Activité perçue au sens de mise en mouvement, ou de

production par le bénévole = limité.

Activité principale : échanges verbaux avec le patient sur tous

ou simple présence. A peu de demandes spontanées d’activité.

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15. Rôle du bénévole d’accompagnement auprès du patient ?

Psychologue

Le bénévole obtient parfois des confidences que la psychologue n’a pas. « Justement, c’est ça qui

est bien aussi, c’est que chaque patient choisi dans le panel d’intervenants qu’on lui propose, la

personne avec il va faire certaines activités ou parler de certaines choses… » - « C’est vrai que

souvent, je pense que c’est plus de l’écoute et de l’accompagnement avec la parole ou juste une

présence silencieuse, rassurante et apaisante. »

Rôle du bénévole d’accompagnement reconnu, et bien identifié

Le bénévole permet au patient de conserver un contact avec

l’extérieur autre que le personnel soignant et son entourage

Vision de l’ergothérapeute : occupationnel et non une activité

thérapeutique.

N’est pas associé à un soignant, pas distance thérapeutique =

facilite parfois les échanges et l’expression du vécu du patient.

Ergothérapeute

« C’est très bien qu’il y ait des bénévoles » - « Ils permettent au patient de parler de ce qu’il veut

avec une personne qui ne soit ni de leur entourage, ni de l’équipe soignante. » Le bénévole peut

permettre au patient de discuter librement de ce qu’il veut, sans certains tabous qu’il peut y avoir

avec ses proches, et sans la distance pouvant exister avec l’équipe soignante, qui porte la blouse

blanche. « Donc ça peut, pour certaines personnes en tout cas, mettre plus à l’aide et permettre

de parler de ce qui leur fait du bien, que ce soit de la pluie et du beau temps ou de leur situation. »

Permet de garder un lien avec l’extérieur de l’hôpital - « Ca occupe les gens aussi, ça aussi

c’est important pour certains. Parce que le vide, ou l’ennui peut être très pesant et mal vécu par

les patients. (…)Certains recherchent aussi le repos, c’est vraiment au cas par cas. »

Infirmière

« C’est un peu l’apport extérieur. Ils viennent rendre des visites. Quand la personne peut

communiquer, ils peuvent échanger sur tout et rien. Si les gens ont envie de parler de leur

maladie, c’est possible mais c’est aussi simplement un petit peu d’oxygène extérieur. »

Bénévole

« On n’a pas le même statut [avec la psychologue]. (…)Elle arrive quand même avec l’étiquette

ʺ. psychologue ʺ. Il ya des gens qui sont réticents quand ils la voient : ʺ. Qu’est-ce que c’est que ça

une psychologue, j’en ai pas besoin, je suis bien dans ma tête ! ʺ. Alors que nous, on est, on est

n’importe qui ! J’imagine que c’est peut-être plus facile avec nous d’échanger qu’avec elle. »»

16. Objectifs des interventions du bénévole ?

Bénévole

« Je n’en ai pas spécialement… Des objectifs particuliers, non (…) car quand on arrive, on ne sait

pas à qui on a affaire. Je ne sais pas ce qui va se passer ». A des suivis assez court d’une

moyenne de 3 interventions en lien avec la courte durée de séjour en unité de soins palliatifs.

Pas d’objectifs définis car pas de planification possible

(contrainte de temps).

17. Collaboration avec l’ergothérapeute ?

Psychologue Pas beaucoup. « Je ne la vois pas souvent(…). Je ne sais pas si l’ergothérapeute passe

beaucoup de temps avec le patient. (…). J’ai très peu d’échanges avec l’ergo. » Pas de collaboration entre l’ergothérapeute et la psychologue ou

le bénévole, ni même de réelle communication.

Infirmière / Ergothérapeute : Relai entre médecin et

ergothérapeute. Ce sont elles qui demandent les prescriptions et

qui évalue les besoins en ergothérapie du patient => nécessite

une bonne connaissance des compétences de l’ergothérapeute.

Infirmière

« L’ergothérapeute, nous ont fait beaucoup beaucoup beaucoup appel à lui pour les installations

au lit et aussi pour avoir du matériel pour les transferts par exemple. » - « On appelle et le

médecin fait une prescription pour ce dont on a besoin. C’est nous qui évaluons la situation et

servons de relai. » Cela peut arriver que les infirmières viennent directement la voir et

réciproquement. La prescription médicale est alors faite par la suite.

Bénévole « Il y a une ergothérapeute qui intervient à l’USP ? (…) Ah je ne l’ai jamais croisé. »

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18. Actions de l’ergothérapeute en unité de soins palliatifs ?

Cadre

« En soins palliatifs, c’est vraiment basé sur le confort avec l’installation. On ne peut pas viser à

gagner en autonomie comme l’ergothérapeute est amené à le faire ici dans le service de

rééducation (…). Même si on va essayer de maintenir l’autonomie bien sur le plus longtemps

possible, mais on ne va pas forcément faire appel à l’ergothérapeute. Quoique c’est vrai que c’est

arriver quelques fois, par exemple d’équiper quelqu’un avec une cuillère spéciale, une fourchette

spéciale (…). »

Travail de l’ergothérapeute moins axé sur la recherche

d’autonomie en USP que dans d’autres services.

Travail majeur de l’ergothérapeute en USP = positionnement

visant à soulager la douleur physique grâce à des conseils de

positionnement et du prêt de matériel adapté (coussins).

Ensemble des compétences de l’ergothérapeute mal identifiées,

concentrées sur des connaissances sur le positionnement, des

accompagnements pour le retour à domicile et des adaptations

de matériel pour gagner en autonomie. Pas de notion spontanée

d’activités thérapeutiques.

Pas de travail de l’ergothérapeute en lien avec des retours à

domicile. Géré par l’équipe d’hospitalisation à domicile.

Interventions jugées limitées selon l’ensemble des personnes

interrogées.

Psychologue

« Euh… Je n’ai pas trop réfléchi à ça… Oui, j’ai l’impression que c’est vraiment (…) ponctuel et

précis pour veiller au confort, améliorer la position… » - « J’ai une image par exemple de quelque

chose autour du cou avec des coussins afin de veiller à la meilleure installation physique possible.

C’est ça un peu l’image que j’en ai… » - « J’ai très peu d’échanges avec l’ergo.

Infirmière

« Chez nous, c’est un petit peu limité. » - « Je sais qu’ailleurs, dans les autres services de

l’établissement, ils [les ergothérapeutes] vont à domicile pour évaluer les besoins et faire un peu

le bilan de ce qui est existant et de ce qu’il faudrait mettre en place. (…) Non nous nous ne

sommes pas dans cette optique là. »- « Les retours [à domicile après une hospitalisation en USP],

ça va davantage se faire avec soit l’HAD, soit des cabinets infirmiers libéraux, ou on va solliciter

l’assistante sociale aussi pour la mise en place des aides donc… Je dirais que les gens, quand ils

retournent à domicile, sont plus « lourds » ».- « Bon les retours à domicile en USP vont se faire

car il y a le désir du patient, de la famille… Mais c’est plus simplement être dans son lieu de vie…

Ils ne vont pas faire beaucoup plus de choses. »

Bénévole « L’ergothérapeute, il travaille pour…pour entretenir ou restaurer les fonctions…physiques et

psychologiques des personnes… ?(…) Oui, donc en soins palliatifs, le rôle de l’ergothérapeute, il

doit être assez limité… Vu l’état des patients »

19. Axes de prises en charge en ergothérapie en unité de soins palliatifs ?

Ergothérapeute

« Le positionnement, essentiellement. (…)Définir l’installation au fauteuil roulant, quel type de

fauteuil roulant est le plus adapté… (…) C’est vraiment une compétence spécifique à

l’ergothérapeute en soins palliatifs, où l’on va systématiquement faire appel à moi. Je participe

également, en collaboration avec le kiné, à définir quelle sera l’aide à la marche la plus adaptée…

Ensuite au niveau des transferts, on peut très bien faire appel à moi pour que je définisse moi-

même quels sont les besoins du patient, et de quel matériel adapté auront besoin le patient et/ou

les soignants. »

Rejoint le discours des autres intervenants : actions

essentiellement centré sur le positionnement = compétence

spécifique de l’ergothérapeute.

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20. Activités mises en place en unité de soins palliatifs par l’ergothérapeute ?

Ergothérapeute

Interventions à la demande du médecin parfois pour travailler en rééducation sur le plateau

technique (exemple : lutter contre une hémi-négligence = exercices).

Activité pêle-mêle photo : « c’était vraiment une demande de la patiente, qui trouvait le temps trop

long. »

Demande du médecin (pour lutter contre un déficit) pu du patient

lui-même (besoin d’être en activité, lutte contre l’ennui et la

dépression).

21. Perception de la pratique de l’ergothérapeute autour de l’activité en unité de soins palliatifs ?

Ergothérapeute

« Je n’ai pas réellement cherché à ce qu’il y ait une activité signifiante. C’était plus pour elle

effectivement de l’occupationnel et d’essayer en même temps de joindre l’utile à l’agréable. C'est-

à-dire que par le biais du collage, elle s’est beaucoup exprimer. Elle a réussi à parler d’elle-même,

à parler du passé, du présent, et parler, au travers des photos, échanger énormément au niveau

de sa famille et de ses proches »

Pas d’analyse thérapeutique de l’activité, donc non identifiée

comme telle mais plutôt à titre occupationnel

S’apparente pourtant à une activité signifiante

22. Place de l’ergothérapeute en unité de soins palliatifs ? Apport d’une plus value à la prise en charge ?

Cadre

« Alors l’ergothérapeute est vraiment vraiment une personne précieuse pour moi (…) par rapport

aux installations, le plus confortable possible. Et moi j’y crois beaucoup. Parce que soigner la

douleur, bien sur il y a les médicaments c’est évident, la morphine entre autre, [mais il y a aussi le

positionnement]. (…) L’ergothérapeute est vraiment beaucoup plus formé à ça. »

Est réellement une plus value à la prise en charge grâce à son

expertise du positionnement = actions auprès des patients.

Parfois pour gagner en autonomie grâce à des adaptations de

matériels ou de aides techniques = connaissances spécifiques

que les autres professionnels n’ont pas.

Apporte des compétences supplémentaires aux soignants en

proposant des conseils de manutentions ou du matériel pour les

transferts = actions auprès des soignants

Psychologue « Une plus value par rapport à sa connaissance de ce qui est possible pour améliorer le confort,

et de son expertise par rapport à ça… Je pense qu’elle connait tout un tas de choses que les

autres professionnels ne connaissent pas et elle peut avoir des idées à proposer… »

Ergothérapeute

« J’en suis convaincue dans la mesure où (…) le bien-être du patient et le confort sont

primordiaux.. C’est déjà un atout majeur de pouvoir pour le patient, oublier sa douleur. Et donc

pour pouvoir oublier sa douleur, ça passe forcement par un confort de positionnement. (…)Ca

passe par aussi par avoir un rôle auprès du patient mais aussi du personnel. (…) Pour la

manutention du patient, c’est une évidence pour moi qu’il faut aider le personnel à travailler le

mieux possible, dans les meilleures conditions, à la fois pour le patient mais à la fois pour le

personnel, pour éviter les troubles musculo-squelettique. Donc à ce titre là, je suis absolument

convaincu que l’ergothérapeute à sa place dans une antenne de soins palliatifs. »

Infirmière

« Le confort ! » « Nous, l’installation confort, c’est l’ergothérapeute qui s’en occupe en adaptant

pour chaque patient… » « C’est aussi aider la personne à se débrouiller par ses propres moyens

avec des aides parfois extérieures. Si on lui donne les moyens matériels pour qu’elle se

débrouille… » Exemple d’adaptation d’un robinet : « Après la personne n’avait pas besoin

d’appeler quelqu’un pour le faire. Parce que l’on a souvent des plaintes de gens qui disent : « je

ne peux plus rien faire, je suis bonne à rien… » .

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23. Actions de l’ergothérapeute pour agir sur le confort psychologique ?

Cadre

« Par voie de conséquence, dès l’instant où la personne est mieux installée physiquement, je

pense qu’elle peut l’être aussi psychologiquement ». « Je ne vois pas l’ergothérapeute comme

étant… Elle participe bien-sur, au même titre que l’aide soignante ou que l’infirmière ». Mais sinon,

les besoins psychologique sont davantage confiés à la psychologue et au médecin.

Discours entre les différents professionnels en accord.

Action indirecte de l’ergothérapeute sur le confort psychologique

en agissant sur le confort physique, ce qui est étroitement lié.

Soulager la douleur du patient est le principal objectif de l’équipe

soignante. Rien n’est envisageable par la suite si la douleur

physique n’a pas été atténuée dans un premier temps.

Psychologue

Après explication de l’activité thérapeutique « Je ne savais pas que ça pouvait faire partie des

missions de l’ergothérapeute. Mais ça me semble tout à fait adapté. Le tout c’est de le savoir, de

l’intégrer dans la réflexion de l’équipe pluridisciplinaire… Mais oui je pense que ça pourrait être

intéressant. Certains en plus auraient des désirs de faire quelque chose et donc là c’est l’équipe

qui essaie de proposer des objectifs au patient pour qu’il puisse se raccrocher à quelque chose.

Parce qu’il y a souvent des symptomatologies de dépression aussi. Certains oui ne sont plus en

mesure de faire des projets pour eux-mêmes et d’avoir envie de faire quelque chose. Mais

certains par contre, oui, sont encore dans cette dynamique là. Mais même pour tous les patients,

ça peut être une aide pour eux… Mais simplement, c’est vrai que nous dans l’équipe, il faut qu’on

sache que c’est possible, qu’il existe des personnes ressources, qu’il y ait une possibilité à ce que

leurs désirs se réalisent… »

Ergothérapeute « Oui probablement puisque de toutes façon tout est lié ! A partir du moment où l’on se sent mieux

sur le plan du corps, vous êtes davantage en clin à parler. Vous aidez l’expression du patient.

Pour moi, c’est une évidence, les 2 sont liées. »

Infirmière « Quelqu’un qui est bien installé, se sentira forcement mieux que quelqu’un qui est tordu dans son

lit, rétracté qui ne trouve pas de position…! Alors que s’il est bien installé, psychologiquement il ira

mieux ! » La douleur est le 1er

symptôme que l’équipe vise à traiter. « Ce serait illusoire de vouloir

mettre en place quelque chose avant… Je ne sais pas, par exemple, envoyer la personne vers

une psychologue si elle souffre physiquement et que l’on n’a pas soulagé la douleur, ça donnera

rien, ce n’est même pas la peine. C’est quelque chose qui va parasiter toute la relation. »

24. Justification des interventions ponctuelles de l’ergothérapeute en USP ? Temps plein envisageable ? Cadre Interventions ponctuelles pour le moment, pas de temps défini pour l’unité de soins palliatifs.

Seulement 6 lits et surtout d’autres besoins prioritaires dans d’autres services : limitation sur le

plan financier. Projet d’un ergothérapeute à temps partiel à 40% si l’unité passe à 10 lits. « Pas un

ergothérapeute à temps plein malheureusement (rires) ou heureusement je ne sais pas, parce que

je ne sais pas, 10 lits, peut-être que ça ne représente pas assez de travail. Peut-être. Je ne sais

pas. Je n’ai pas encore fais l’étude. »

Petit service = peu de patients = pas assez de travail pour un

ergothérapeute à temps complet, ni même à temps partiel.

Limitation sur le plan financier

Question de culture. Pourtant partage des mêmes valeurs.

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Psychologue

Peut-être une question de moyen financier, et aussi une question de culture(…), une façon de

penser actuelle qui n’intègre pas assez cette dimension là et ses possibilités.

Capacités trop restreintes et trop grande fatigabilité des patients

pour s’engager dans un atelier qui présente trop de contraintes

(se déplacer sur le lieu, ne pas être trop fatigué, horaires fixes

dues à une planification et une organisation des séances). Ceci

nécessite de suivre le rythme du thérapeute et non du patient.

Obligation de travailler au jour le jour en USP, en fonction de

l’évolution de l’état de santé du patient.

Pas de temps complet apparemment envisageable pour un

ergothérapeute en USP.

Ergothérapeute

« Ca dépend du nombre de lits… C’est vrai que là sur 6 lits, il n’y a pas un travail assez

conséquent pour un temps plein ergo. C’est d’ailleurs pour cette raison que moi j’y interviens de

façon ponctuelle. Avec un nombre plus conséquent de lit, à partir de 10 lits, on devrait trouver je

pense un temps spécifique de temps d’intervention de l’ergo, un temps partiel. »

« Pas de temps complet non… dans la mesure il faut que le patient ait la capacité physique de se

rendre en atelier d’ergothérapie, ce qui n’est pas toujours forcement le cas, puisqu’on est obligé

de tenir compte de la fatigabilité du patient, des effets médicamenteux du traitement qui peuvent

être fluctuant…. On ne peut pas compter sur un atelier qui serait prévu avec des horaires fixes…

On est obligé de travailler au jour le jour en soins palliatifs. »

Infirmière « Chez nous non. C’est clairement non. Il y a trop peu de besoins pour 6 lits. Je ne vois pas ce

que ferait un ergothérapeute à temps plein dans notre service. L’état des personnes ne le permet

pas je pense. Parce que dans les critères d’admissions des patients en USP, le pronostic vital est

engagé à moins de 3 mois, donc les gens sont très fatigués. Ils n’ont pas forcément le besoin

d’ergothérapeute. L’intervention ponctuelle suffit à mon avis, et l’on appelle assez régulièrement

tout de même l’ergothérapeute. »

25. Influence d’interventions ponctuelle de l’ergothérapeute dans l’intégration de l’équipe pluri/inter/transdisciplinaire de l’USP? Cadre « Moi, je le considère un petit peu comme un intervenant extérieur quand même car il intervient

vraiment ponctuellement. Et c’est vrai qu’elle n’est pas souvent aux réunions pluridisciplinaires car

elle a des patients à prendre en charge dans d’autres services. »

Points de vue discordants de l’équipe soignante référente du

patient et de l’ergothérapeute.

Cadre / psychologue /infirmière : ne fait pas vraiment partie de

l’équipe soignante considéré comme un noyau avec médecins,

infirmières, aides soignantes, psychologue et cadre.

L’ergothérapeute est plutôt considéré comme un intervenant

extérieur. Ceci est renforcé par le constat qu’elle assiste peu aux

réunions de synthèse (car elle ne peut pas se libérer).

Ergothérapeute : Se sent totalement intégrée à l’équipe car elles

gardent des contacts réguliers avec les membres de l’équipe

(majoritairement avec les infirmières) et estiment que toutes ses

compétences sont bien identifiées par tous les professionnels de

l’équipe. Or, elles seraient un peu floues pour certains.

Psychologue « Moi je pense peu à l’ergothérapeute comme membre dans l’équipe. Je pense que leur présence

[présences des ergothérapeutes en réunion de synthèse] favoriserait aussi les échanges avec

l’équipe mais elles ne sont pas toujours libres à ce moment là j’imagine… »

Ergothérapeute « Non, je me sens intégrée à part entière à l’équipe. Ca n’interfère en rien mon intégration

puisqu’elles savent très bien ou me trouver » - . « Tous les jours je passe devant [l’USP], j’ai donc

la possibilité de moi-même d’ouvrir la porte et de leur rendre visite. Et de toute façon, elles savent

où me trouver. Mes compétences sont bien identifiées dans l’équipe. »

Infirmière « Elle fait partie de l’équipe euh… oui et non ! Oui quand elle intervient. (…)il y a des temps

interne de parole pour l’équipe où elle ne va pas venir, les staffs, s’il n’y a pas forcément eu

d’intervention importante, elle n’y sera pas forcément non plus conviée. Mais on partage avec elle

si elle veut des nouvelles de patients, etc.… Il y a des échanges informels mais pas de temps

attribué à l’équipe. On utilise les moyens de l’établissement. Elle intervient en tant qu’intervenant

extérieur, comme les podologues, les kinés… Je pense que c’est aussi formalisé comme cela ! »

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Documents

Projet de fin de vie en Unité de Soins Palliatifs : quel