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Clinique d’immunothérapie orale (CITO) Questionnaire de la qualité de vie pour fins d'analyse pharmacoéconomique Les questionnaires suivants portent sur l'impact des allergies alimentaires sur votre vie et celle de votre enfant. Les questionnaires de type FAQLQ (Europreval) ont été développés spécifiquement pour les patients atteints d'allergies alimentaires. Le questionnaire SF-6D est un questionnaire de qualité de vie standardisé lié à la santé en général (c'est-à-dire s'appliquant potentiellement à tout problème de santé). Dans le cadre de votre application à la clinique d'immunothérapie du CHU Sainte-Justine, nous vous demandons de remplir ces questionnaires au meilleur de vos connaissances. Il est important de répondre à toutes les questions. Veuillez noter que les questionnaires FAQLQ – TF et SF-6D 12+ doivent être remplis par l’enfant. Vos réponses aux questionnaires NE SERONT PAS utilisées pour déterminer votre admissibilité et votre priorisation au sein de la clinique. Elles serviront comme outils de mesure de performance pour la clinique pour mesurer l'impact du traitement sur la qualité de vie des patients et des familles et pour mieux estimer les besoins à combler. Il est donc important que vos réponses reflètent le plus fidèlement votre situation. Identification de l’enfant : Nom : Prénom : Date de naissance: # Assurance maladie: Date d’expiration: Pour remplir le questionnaire de façon électronique, vous pouvez utiliser le logiciel Adobe acrobat. Pour le télécharger gratuitement: https://get.adobe.com/fr/reader/ (no.3)

Questionnaire de la qualité de vie pour fins d'analyse ... · Dans les quatre questions suivantes, nous te demandons d’évaluer le risque que tu cours de faire des réactions liées

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Clinique d’immunothérapie orale (CITO)

Questionnaire de la qualité de vie pour fins d'analyse pharmacoéconomique

Les questionnaires suivants portent sur l'impact des allergies alimentaires sur votre vie et celle

de votre enfant. Les questionnaires de type FAQLQ (Europreval) ont été développés

spécifiquement pour les patients atteints d'allergies alimentaires. Le questionnaire SF-6D est un

questionnaire de qualité de vie standardisé lié à la santé en général (c'est-à-dire s'appliquant

potentiellement à tout problème de santé).

Dans le cadre de votre application à la clinique d'immunothérapie du CHU Sainte-Justine, nous

vous demandons de remplir ces questionnaires au meilleur de vos connaissances. Il est

important de répondre à toutes les questions. Veuillez noter que les questionnaires FAQLQ –

TF et SF-6D 12+ doivent être remplis par l’enfant.

Vos réponses aux questionnaires NE SERONT PAS utilisées pour déterminer votre admissibilité

et votre priorisation au sein de la clinique. Elles serviront comme outils de mesure de

performance pour la clinique pour mesurer l'impact du traitement sur la qualité de vie des

patients et des familles et pour mieux estimer les besoins à combler. Il est donc important que

vos réponses reflètent le plus fidèlement votre situation.

Identification de l’enfant :

Nom :

Prénom :

Date de naissance:

# Assurance maladie:

Date d’expiration:

Pour remplir le questionnaire de façon électronique, vous pouvez utiliser le logiciel Adobe acrobat. Pour le télécharger gratuitement: https://get.adobe.com/fr/reader/

(no.3)

Français - Version du parent (adolescents)

FAQLQ-PFT

Questionnaire sur la qualité de vie liée aux

allergies alimentaires –Formulaire du parent -

adolescents âgés de 13 à 17 ans

Pour citer le questionnaire originel en langue anglaise : Knibb et coll., non publié

Pour citer le questionnaire originel en langue hollandaise : van der Velde JL, Flokstra-de Blok BMJ, Hamp A, Knibb RC, Duiverman EJ, Dubois AEJ. Adolescent-parent disagreement on quality of life of food allergic adolescents; Who makes the difference? Allergy. Déc. 2011 ;66(12):1580-9

Questionnaire sur la qualité de vie liée aux allergies

alimentaires –Formulaire du parent - adolescents âgés de

13 à 17 ans

Instructions à l’intention des participants

Les scénarios suivants sont des exemples donnés par les parents de la façon dont

les allergies alimentaires nuisent à la qualité de vie de leurs adolescents.

Veuillez indiquer l’ampleur de l’impact de chaque scénario sur la qualité de vie de

votre adolescent en cochant l’une des cases numérotées de 0 à 6.

Si vous croyez que le scénario n’a aucun impact sur votre adolescent, veuillez choisir

0 (Pas du tout). Il est important que vous répondiez à toutes les questions pour nous

aider à comprendre l’impact des allergies alimentaires sur la qualité de vie des

adolescents.

Choix de réponse

0 = Pas du tout

1 = À peine

2 = Légèrement

3 = De façon modérée

4 = Beaucoup

5 = Énormément

6 = Extrêmement

Toutes les informations recueillies sont confidentielles

Le questionnaire sera uniquement désigné d’un code numérique.

Choix de réponse

Question 0 1 2 3 4 5 6

Pas

du to

ut

À p

ein

e

Légère

ment

De fa

çon

modéré

e

Beauco

up

Énorm

ém

ent

Ext

rêm

ement

1. Mon adolescent mange toujours les

mêmes aliments en raison d’une allergie

alimentaire

2. Mon adolescent suit un régime alimentaire

restrictif en raison d’une allergie

alimentaire

3. En vacances, mon adolescent ne peut pas

essayer différents mets en raison d’une

allergie alimentaire

4. Mon adolescent se prive en raison d’une

allergie alimentaire

5. Mon adolescent fait généralement plus

attention en raison d’une allergie

alimentaire

6. Mon adolescent s’en tient aux aliments

qu’il connait

7. Mon adolescent doit être plus raisonnable

que ses pairs en raison d’une allergie

alimentaire

8. Mon adolescent démontre plus d’intérêt

envers les aliments en raison d’une

allergie alimentaire

9. Mon adolescent lit les étiquettes de tous

les aliments qu’il ou elle mange

10. Pour mon adolescent, l’étiquetage

alimentaire est source de frustration

11 Mon adolescent se méfie davantage de

certaines situations en raison d’une

allergie alimentaire

12. Mon adolescent se sent différent parce

qu’il ne peut pas manger les mêmes

aliments que ses amis

13. Mon adolescent ressent de l’anxiété

lorsqu’il est au restaurant

14. Mon adolescent trouve difficile de poser

des questions sur les ingrédients lorsqu’il

est au restaurant

Question 0 1 2 3 4 5 6

Pas

du

tout

À p

eine

Légè

rem

ent

De

faço

n

mod

érée

Bea

ucou

p

Éno

rmém

ent

Ext

rêm

emen

t

15. Mon adolescent évite de parler aux gens

de son allergie alimentaire jusqu’à ce qu’il

les connaisse bien

16. Mon adolescent s’irrite en raison de son

allergie alimentaire

17. Mon adolescent s’inquiète parce qu’il doit

toujours porter un sac contenant son

médicament

18. Les sorties scolaires ne sont pas faciles

pour mon adolescent

19. Mon adolescent s’inquiète du fait qu’il

puisse seulement manger dans un

éventail limité de restaurants

20. Mon adolescent a eu très peur lors d’une

réaction allergique

21. Mon adolescent ressent de la nervosité

autour des aliments en raison d’une

allergie alimentaire

22. Son allergie alimentaire effraie mon

adolescent

23. Je sens que mon adolescent a dû grandir

plus rapidement en raison de son allergie

alimentaire

24. Mon adolescent doit davantage faire

preuve de responsabilité que d’autres

adolescents

25. Mon adolescent s’est fait taquiner en

raison d’une allergie alimentaire

26. Mon adolescent ressent de la frustration

en raison d’une allergie alimentaire

27. Mon adolescent se sent différent des

autres adolescents en raison d’une

allergie alimentaire

Veuillez répondre aux questions selon l’échelle de référence en 7 points ci-dessous.

0 = Extrêmement improbable

1 = Très improbable

2 = Assez improbable

3 = Probable

4 = Assez probable

5 = Très probable

6 = Extrêmement probable

Question Échelle de référence

en 7 points

0 1 2 3 4 5 6

1 Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent ingère

accidentellement les aliments auxquels il est allergique?

2 Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent ait une réaction

grave s’il ingère ces aliments de façon accidentelle?

3 Selon vous, quels sont les risques que votre adolescent décède en raison

de son allergie alimentaire suite à l’ingestion d’un aliment?

4 Selon vous, quelles sont les probabilités que votre adolescent se traite ou

reçoive un traitement efficace d’autres personnes (y compris

l’administration de l’Epipen) s’il ingère accidentellement un aliment

auquel il ou elle est allergique?

French – Teenager version

FAQLQ-TF Questionnaire de qualité de vie en cas d’allergie

alimentaire pour adolescents (13-17 ans)

To cite this questionnaire: Flokstra-de Blok BMJ, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ, Oude Elberink JNG, Duiverman EJ, Hourihane JO, Dubois AEJ. Development and validation of the self-administered Food Allergy Quality of Life Questionnaire for adolescents. J Allergy Clin Immunol 2008 Jul;122(1):139-144.

Les questions suivantes traitent de l’influence qu’a ton allergie alimentaire. Il est important que tu

répondes aux questions toi-même. Tu peux demander des explications à tes parents mais ils ne peuvent

pas te donner la réponse. Répond à toutes les questions en cochant la bonne case. Tu as le choix entre

les réponses suivantes.

0 1 2 3 4 5 6 pas du tout presque pas un peu moyennement pas mal beaucoup énormément

Concernant ton allergie alimentaire, cela t’ennuie … 0 1 2 3 4 5 6

1 de devoir toujours faire attention à ce que tu manges ?

2 de pouvoir manger moins de choses ?

3 de ne pas pouvoir acheter certaines choses que tu aimerais manger?

4 de devoir lire les étiquettes ?

5 d’avoir le sentiment de moins bien contrôler ce que tu manges quand tu ne

manges pas chez toi?

6 de pouvoir moins spontanément accepter de rester manger chez quelqu’un

7 de pouvoir essayer ou goûter moins de produits quand tu ne manges pas à la

maison?

8 de devoir vérifier toi même si tu peux manger un aliment quand tu ne manges

pas chez toi ?

9 D’hésiter à prendre certains aliments si tu n’es pas certain qu’ils soient sûrs?

10 De devoir refuser des friandises en classe ou au travail ?

11 De devoir faire attention à ne pas toucher certains aliments?

12 De devoir avoir sur toi un stylo auto-injecteur d’Adrénaline (par exemple :

Epipen, Anapen, Jext) ? (Si tu n’as pas de stylo auto-injecteur, coche cette

case )

2

0 1 2 3 4 5 6 pas du tout presque pas un peu moyennement pas mal beaucoup énormément

Concernant ton allergie alimentaire, cela t’ennuie … 0 1 2 3 4 5 6

13 que les ingrédients des aliments changent?

14 que l’étiquetage mentionne: “Peut contenir des traces de ...” ?

15 que l’étiquetage des emballages en vrac contenant plusieurs unités (par

exemple carton ou sachet) soit différent de celui des unités emballées

individuellement ?

16 de devoir expliquer que tu as une allergie alimentaire à ton entourage ?

17 que les autres mangent un aliment auquel tu es allergique pendant que tu es

avec eux ?

18 que pendant des activités en groupe, on ne tienne pas assez compte de ton

allergie alimentaire ?

Concernant ton allergie alimentaire, as-tu peur ... 0 1 2 3 4 5 6

19 d’une réaction allergique?

20 de manger par accident un produit auquel tu es allergique?

21 de manger quelque chose que tu n’as jamais mangé?

Répond aux questions suivantes: 0 1 2 3 4 5 6

22 A quel point te sens-tu découragé pendant une réaction allergique ?

23 A quel point es-tu déçu quand on ne tient pas compte de ton allergie

alimentaire?

3

Dans les quatre questions suivantes, nous te demandons d’évaluer le risque que tu cours de faire des

réactions liées à ton allergie alimentaire. Choisis entre les réponses proposées.

Apres ces questions suivent encore 2 questions au sujet de ton allergie alimentaire. Répond à toutes les

questions en cochant la case appropriée.

0 1 2 3 4 5 6 jamais très peu peu assez très très grande sûr et certain (probabilité de 0%) probable probable probable probable probabilité (probabilité de 100%)

Quel est selon toi la probabilité que tu … 0 1 2 3 4 5 6

1 manges par accident un aliment auquel tu es allergique?

2 aies une réaction allergique sévère si tu manges, par accident, un aliment

auquel tu es allergique ?

3 décèdes, après avoir mangé, accidentellement, un aliment auquel tu es

allergique ?

4 ne saches pas correctement réagir en cas de réaction allergique après avoir

mangé un aliment auquel tu es allergique ?

5 Combien de produits dois-tu éviter à cause

de ton allergie alimentaire?

6 Quelle est l’influence de ton allergie

alimentaire sur ta vie sociale?

presque aucun

très peu

négligeable

très petite

peu petite

certains raisonnable

beaucoup grande

énormément très grande

presque tous extrêmement grande

4

Questionnaire sur l’état de santé

Le questionnaire suivant doit être rempli par le parent de l’enfant allergique. Il porte sur l’influence de

la condition de l’enfant à la fois sur son état de santé ET sur celui du parent (traités comme un tout). Il

s’agit d’un questionnaire global traitant de différents aspects de la santé physique et mentale.

Veuillez répondre à chaque question en choisissant la réponse qui décrit le mieux votre santé ET celle

de votre enfant telles qu’influencées par ses allergies alimentaires ou toute autre condition de santé.

Questions :

1. Actuellement, votre état de santé ou celui de votre enfant vous limitent-t-ils dans vos activitésphysiques au quotidien?

Pas du tout limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents)

Un peu limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents)

Un peu limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l’aspirateur, jouer aux quilles ou au golf)

Très limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l’aspirateur, jouer aux quilles ou au golf)

Très limité pour prendre un bain ou m’habiller ☐

2. Au cours des 4 dernières semaines,combien de fois vous ou votre enfantavez accomplis moins de choses quevous ne l’auriez voulu au travail, à l’écoleou dans vos autres activitésquotidiennes, en raison son état de santéphysique ou moral (incluant le fait de sesentir déprimé ou anxieux)?

3. Au cours des 4 dernières semaines, est-

ce que vous ou votre enfant avez

éprouvé des douleurs physiques?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

Aucune douleur ☐

Douleurs très légères ☐

Douleurs légères ☐

Douleurs moyennes ☐

Douleurs intenses ☐

Douleurs très intenses ☐

4. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois vous ou votre enfant

vous êtes-vous senti épuisé et vidé?

6. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois vous ou votre enfant

vous êtes-vous senti triste et démoralisé

ou très nerveux?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

5. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois l’état de santé physique

ou moral de votre enfant a-t-il nui à vos

activités sociales ou à celles de votre

enfant (comme sortir au restaurant, visiter

des amis, etc.) ?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

Questionnaire sur l’état de santé

Le questionnaire suivant doit être rempli par l’adolescent allergique (12-17 ans). Il porte sur l’influence

de la condition de l’adolescent sur son état de santé physique et mentale.

Veuillez répondre à chaque question en choisissant la réponse qui décrit le mieux votre santé telle

qu’influencée par les allergies alimentaires ou toute autre condition de santé.

Questions :

1. Actuellement, votre état de santé vous limite-t-il dans vos activités physiques au quotidien?

Pas du tout limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents)

Un peu limité dans les activités exigeant un effort physique important (comme courir, soulever des objets lourds, pratiquer des sports violents)

Un peu limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l’aspirateur, jouer aux quilles ou au golf)

Très limité dans les activités modérées (comme déplacer une table, passer l’aspirateur, jouer aux quilles ou au golf)

Très limité pour prendre un bain ou m’habiller ☐

2. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois avez-vous accompli

moins de choses que vous ne l’auriez

voulu au travail, à l’école ou dans vos

autres activités quotidiennes, en raison

de votre état de santé physique ou moral

(incluant le fait de se sentir déprimé ou

anxieux)?

3. Au cours des 4 dernières semaines, est-

ce que vous avez éprouvé des douleurs

physiques?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

Aucune douleur ☐

Douleurs très légères ☐

Douleurs légères ☐

Douleurs moyennes ☐

Douleurs intenses ☐

Douleurs très intenses ☐

4. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois vous êtes-vous senti

épuisé et vidé?

6. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois vous êtes-vous senti

triste et démoralisé ou très nerveux?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

5. Au cours des 4 dernières semaines,

combien de fois votre état de santé

physique ou moral a-t-il nui à vos

activités sociales (comme sortir au

restaurant, visiter des amis, etc.) ?

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐

Jamais ☐

Rarement ☐

Parfois ☐

La plupart du temps ☐

Tout le temps ☐