41
L’é Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique relatif à l’année 2016 Eurostation II, 7ème étage, loc. 07C040 Place Victor Horta, 40/10 1060 Bruxelles t 02 524 91 86 (N) t 02 524 91 87 (F) www.health.belgium.be/bioeth [email protected]

Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

Lrsquoeacute

Rapport drsquoactiviteacutes du

Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

relatif agrave lrsquoanneacutee 2016

Eurostation II 7egraveme eacutetage loc 07C040

Place Victor Horta 4010

1060 Bruxelles

t 02 524 91 86 (N)

t 02 524 91 87 (F)

wwwhealthbelgiumbebioeth

infobioethhealthbelgiumbe

2

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Contenu

PREFACE

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

B Reacuteunions

C Locaux et eacutequipement

D Personnel et secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

F Collaborations internationales

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et confeacuterences

H Rapport financier 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lAccord de coopeacuteration du 15193

B Avis eacutemis sur la base dautres dispositions leacutegales

C Activiteacutes des commissions restreintes

D Preacuteparation davis succinctsavis par lettre

III COMITES DETHIQUE MEDICALE (CEM)

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les rapports dactiviteacutes des CEM

C Agreacutement et subsides

IV LA FONCTION DINFORMATION DU COMITE

A La mission dinformation du public et des autoriteacutes politiques

B Centre de documentation ndash httplimolibisbeVDIC

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 laquoSoigner un engagement sans

frontiegraveres raquo

D XIegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute le 18 avril 2018

Annexe Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-18)

3

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Preacuteface

Nous avons lrsquohonneur de vous soumettre le rapport drsquoactiviteacutes 2016 du Comiteacute consultatif

de Bioeacutethique conformeacutement agrave larticle 17 de lAccord de coopeacuteration du 15 janvier 1993

portant creacuteation dun Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

Dans le courant 2016 le Comiteacute a approuveacute quatre avis (voir point IIA) Chaque avis a eacuteteacute

preacutepareacute lors de multiples reacuteunions de travail drsquoune commission restreinte et soumis parfois

agrave plusieurs reprises agrave la lecture critique du Comiteacute pleacutenier avant drsquoecirctre approuveacute par ce

dernier Au cours de cet exercice six commissions restreintes ont eacuteteacute creacuteeacutees ainsi que

quatre petits groupes de travail chargeacutes de reacutediger des avis succincts ou des avis sous forme

de lettre (cf point IID)

Lrsquoinitiative entameacutee en 2015 agrave propos de fiches peacutedagogiques srsquoest concreacutetiseacutee en 2016 par

la mise sur le site du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth version neacuteerlandophone drsquoun

dossier peacutedagogique intituleacute laquo Prioriteiten in de zorg raquo (dossier eacutelaboreacute agrave propos de lrsquoavis ndeg

58 relatif agrave la probleacutematique du financement des meacutedicaments oneacutereux) La version

franccedilaise de ce dossier est en cours de finalisation Comme expliqueacute lors du preacuteceacutedent

rapport cette initiative srsquoinscrit dans la volonteacute de mettre davantage lrsquoaccent sur la mission

peacutedagogique du Comiteacute

Cette mission fut eacutegalement pleinement rencontreacutee le 13 avril 2016 par la confeacuterence

laquo grand public raquo que le Comiteacute a organiseacutee sur le thegraveme laquo Soigner un engagement sans

frontiegraveres raquo (voir IV C) Lrsquoenthousiasme tant du public que des eacutetudiants des 4 Hautes

Ecoles preacutepareacutes sur le thegraveme et venus preacutesenter leurs dilemmes eacutethiques sur le sujet

encourage le Comiteacute agrave perseacuteveacuterer dans ce sens Nous terminerons par mentionner que fin

2016 un appel a eacuteteacute lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des propositions

de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril 2018

Enfin nous tenons ici agrave remercier Mme Agneta Huybrechts qui fut active au sein du

secreacutetariat du 1er

mai 2014 au 31 mars 2016 date agrave laquelle elle prit ses fonctions agrave la Haute

Ecole Odisee Mme Dorien Provost deacutetacheacutee de lrsquoINAMI lui succeacuteda le 1er

juin 2016 Nous

leur souhaitons plein eacutepanouissement et succegraves dans leur nouvel environnement de travail

Enfin nous souhaitons exprimer nos sincegraveres remerciements agrave tous les membres du

secreacutetariat ainsi qursquoaux collegravegues du Bureau et du Comiteacute pour la qualiteacute du travail accompli

au cours de lrsquoanneacutee eacutecouleacutee

Mars 2017

Geneviegraveve Schamps Paul Cosyns

Preacutesidente 2016-2017 Copreacutesident 2015-2016

4

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

A1 Composition du Bureau

Durant lrsquoanneacutee 2016 le Bureau fut composeacute des membres suivants

PreacutesidentePreacutesident

Jusqursquoau 7 septembre 2016 M Paul Cosyns

A partir du 8 septembre 2016 Mme Geneviegraveve Schamps

Vice-preacutesidents

1 M Paul Cosyns professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA) (agrave partir du 892016)

2 Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

3 Mme Geneviegraveve Schamps professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute catholique de Louvain (UCL)

(jusqursquoau 7 septembre 2016)

4 M Paul Schotsmans professeur eacutemeacuterite agrave la Katholieke Universiteit Leuven

Pour rappel lrsquoordre des preacutesidences pour la suite du 5egraveme

mandat est preacutevue comme suit

892016 ndash 792017 Mme G Schamps

892017 ndash 792018 M P Schotsmans

A2 Composition du Comiteacute pleacutenier

LrsquoAvis relatif agrave la composition du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique renouveleacute (cinquiegraveme

mandat du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre

2014 2egraveme

eacuted p 76356-358

Par lrsquoAR du 12 octobre 2015 modifiant lrsquoAR du 28 mars 2014 portant nomination des

membres du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique trois membres deacutemissionnaires ont eacuteteacute

remplaceacutes (voir lrsquoAvis paru au MB du 30 novembre 2015 p 71366-367)

Comme deacutejagrave dit dans le rapport preacuteceacutedent M Jagravenos Fruumlhling membre suppleacuteant en qualiteacute

de docteur en meacutedecine francophone est deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Au cours de la peacuteriode viseacutee par ce rapport on notera

- la deacutemission de M Raymond Reding membre suppleacuteant en tant que personnaliteacute issue

des milieux universitaires (courriel du 31 aoucirct 2016)

- la deacutemission pour raisons de santeacute de M Frans Van de Merckt membre suppleacuteant en

tant que magistrat en date du 28 octobre 2016

5

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Les deacutemarches neacutecessaires agrave leur remplacement ont eacuteteacute entameacutees aupregraves des Ministres de

la Santeacute et de la Justice

La liste actualiseacutee des membres du Comiteacute avec leurs titres et fonctions au moment de leur

deacutesignation est annexeacutee au preacutesent rapport

La composition du Comiteacute peut aussi ecirctre consulteacutee sur wwwhealthbelgiumbebioeth

(rubrique laquo Qui sommes-nousraquo)

B Reacuteunions

Au cours de lrsquoexercice le Bureau srsquoest reacuteuni 9 fois

En outre il y eut des reacuteunions reacuteguliegraveres entre le Preacutesidentla Preacutesidente et les membres du

secreacutetariat

En ce qui concerne le Comiteacute pleacutenier 4 reacuteunions ont eu lieu au cours de lrsquoexercice

C Locaux et eacutequipement

Depuis mars 2014 le secreacutetariat du Comiteacute consultatif est installeacute au 7egraveme eacutetage du

bacirctiment Eurostation II du SPF Santeacute publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et

Environnement 7egraveme

eacutetage loc 07C040 place Victor Horta 4010 1060 Bruxelles

Au cours de cette peacuteriode il a eacuteteacute longuement question drsquoun deacutemeacutenagement avec le SPF

Santeacute publique Seacutecuriteacute de la chaicircne alimentaire et Environnement vers lrsquoancien siegravege social

de la banque DexiaBelfius sis boulevard Pacheco mais en fin de peacuteriode ce projet a eacuteteacute

mis en suspens dans lrsquoattente des conclusions du projet lsquoredesignrsquo des services publics

feacutedeacuteraux

D Personnel et secreacutetariat

Niveau A

Cadre linguistique francophone

- Mme Monique Bosson directrice deacutetacheacutee de la Communauteacute franccedilaise de Belgique

responsable de lrsquoinformation

- Mme Francine Malotaux attacheacute deacutetacheacutee du Service feacutedeacuteral des Pensions responsable

de lrsquoinformatique

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 2: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

2

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Contenu

PREFACE

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

B Reacuteunions

C Locaux et eacutequipement

D Personnel et secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

F Collaborations internationales

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et confeacuterences

H Rapport financier 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lAccord de coopeacuteration du 15193

B Avis eacutemis sur la base dautres dispositions leacutegales

C Activiteacutes des commissions restreintes

D Preacuteparation davis succinctsavis par lettre

III COMITES DETHIQUE MEDICALE (CEM)

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les rapports dactiviteacutes des CEM

C Agreacutement et subsides

IV LA FONCTION DINFORMATION DU COMITE

A La mission dinformation du public et des autoriteacutes politiques

B Centre de documentation ndash httplimolibisbeVDIC

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 laquoSoigner un engagement sans

frontiegraveres raquo

D XIegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute le 18 avril 2018

Annexe Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-18)

3

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Preacuteface

Nous avons lrsquohonneur de vous soumettre le rapport drsquoactiviteacutes 2016 du Comiteacute consultatif

de Bioeacutethique conformeacutement agrave larticle 17 de lAccord de coopeacuteration du 15 janvier 1993

portant creacuteation dun Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

Dans le courant 2016 le Comiteacute a approuveacute quatre avis (voir point IIA) Chaque avis a eacuteteacute

preacutepareacute lors de multiples reacuteunions de travail drsquoune commission restreinte et soumis parfois

agrave plusieurs reprises agrave la lecture critique du Comiteacute pleacutenier avant drsquoecirctre approuveacute par ce

dernier Au cours de cet exercice six commissions restreintes ont eacuteteacute creacuteeacutees ainsi que

quatre petits groupes de travail chargeacutes de reacutediger des avis succincts ou des avis sous forme

de lettre (cf point IID)

Lrsquoinitiative entameacutee en 2015 agrave propos de fiches peacutedagogiques srsquoest concreacutetiseacutee en 2016 par

la mise sur le site du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth version neacuteerlandophone drsquoun

dossier peacutedagogique intituleacute laquo Prioriteiten in de zorg raquo (dossier eacutelaboreacute agrave propos de lrsquoavis ndeg

58 relatif agrave la probleacutematique du financement des meacutedicaments oneacutereux) La version

franccedilaise de ce dossier est en cours de finalisation Comme expliqueacute lors du preacuteceacutedent

rapport cette initiative srsquoinscrit dans la volonteacute de mettre davantage lrsquoaccent sur la mission

peacutedagogique du Comiteacute

Cette mission fut eacutegalement pleinement rencontreacutee le 13 avril 2016 par la confeacuterence

laquo grand public raquo que le Comiteacute a organiseacutee sur le thegraveme laquo Soigner un engagement sans

frontiegraveres raquo (voir IV C) Lrsquoenthousiasme tant du public que des eacutetudiants des 4 Hautes

Ecoles preacutepareacutes sur le thegraveme et venus preacutesenter leurs dilemmes eacutethiques sur le sujet

encourage le Comiteacute agrave perseacuteveacuterer dans ce sens Nous terminerons par mentionner que fin

2016 un appel a eacuteteacute lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des propositions

de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril 2018

Enfin nous tenons ici agrave remercier Mme Agneta Huybrechts qui fut active au sein du

secreacutetariat du 1er

mai 2014 au 31 mars 2016 date agrave laquelle elle prit ses fonctions agrave la Haute

Ecole Odisee Mme Dorien Provost deacutetacheacutee de lrsquoINAMI lui succeacuteda le 1er

juin 2016 Nous

leur souhaitons plein eacutepanouissement et succegraves dans leur nouvel environnement de travail

Enfin nous souhaitons exprimer nos sincegraveres remerciements agrave tous les membres du

secreacutetariat ainsi qursquoaux collegravegues du Bureau et du Comiteacute pour la qualiteacute du travail accompli

au cours de lrsquoanneacutee eacutecouleacutee

Mars 2017

Geneviegraveve Schamps Paul Cosyns

Preacutesidente 2016-2017 Copreacutesident 2015-2016

4

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

A1 Composition du Bureau

Durant lrsquoanneacutee 2016 le Bureau fut composeacute des membres suivants

PreacutesidentePreacutesident

Jusqursquoau 7 septembre 2016 M Paul Cosyns

A partir du 8 septembre 2016 Mme Geneviegraveve Schamps

Vice-preacutesidents

1 M Paul Cosyns professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA) (agrave partir du 892016)

2 Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

3 Mme Geneviegraveve Schamps professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute catholique de Louvain (UCL)

(jusqursquoau 7 septembre 2016)

4 M Paul Schotsmans professeur eacutemeacuterite agrave la Katholieke Universiteit Leuven

Pour rappel lrsquoordre des preacutesidences pour la suite du 5egraveme

mandat est preacutevue comme suit

892016 ndash 792017 Mme G Schamps

892017 ndash 792018 M P Schotsmans

A2 Composition du Comiteacute pleacutenier

LrsquoAvis relatif agrave la composition du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique renouveleacute (cinquiegraveme

mandat du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre

2014 2egraveme

eacuted p 76356-358

Par lrsquoAR du 12 octobre 2015 modifiant lrsquoAR du 28 mars 2014 portant nomination des

membres du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique trois membres deacutemissionnaires ont eacuteteacute

remplaceacutes (voir lrsquoAvis paru au MB du 30 novembre 2015 p 71366-367)

Comme deacutejagrave dit dans le rapport preacuteceacutedent M Jagravenos Fruumlhling membre suppleacuteant en qualiteacute

de docteur en meacutedecine francophone est deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Au cours de la peacuteriode viseacutee par ce rapport on notera

- la deacutemission de M Raymond Reding membre suppleacuteant en tant que personnaliteacute issue

des milieux universitaires (courriel du 31 aoucirct 2016)

- la deacutemission pour raisons de santeacute de M Frans Van de Merckt membre suppleacuteant en

tant que magistrat en date du 28 octobre 2016

5

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Les deacutemarches neacutecessaires agrave leur remplacement ont eacuteteacute entameacutees aupregraves des Ministres de

la Santeacute et de la Justice

La liste actualiseacutee des membres du Comiteacute avec leurs titres et fonctions au moment de leur

deacutesignation est annexeacutee au preacutesent rapport

La composition du Comiteacute peut aussi ecirctre consulteacutee sur wwwhealthbelgiumbebioeth

(rubrique laquo Qui sommes-nousraquo)

B Reacuteunions

Au cours de lrsquoexercice le Bureau srsquoest reacuteuni 9 fois

En outre il y eut des reacuteunions reacuteguliegraveres entre le Preacutesidentla Preacutesidente et les membres du

secreacutetariat

En ce qui concerne le Comiteacute pleacutenier 4 reacuteunions ont eu lieu au cours de lrsquoexercice

C Locaux et eacutequipement

Depuis mars 2014 le secreacutetariat du Comiteacute consultatif est installeacute au 7egraveme eacutetage du

bacirctiment Eurostation II du SPF Santeacute publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et

Environnement 7egraveme

eacutetage loc 07C040 place Victor Horta 4010 1060 Bruxelles

Au cours de cette peacuteriode il a eacuteteacute longuement question drsquoun deacutemeacutenagement avec le SPF

Santeacute publique Seacutecuriteacute de la chaicircne alimentaire et Environnement vers lrsquoancien siegravege social

de la banque DexiaBelfius sis boulevard Pacheco mais en fin de peacuteriode ce projet a eacuteteacute

mis en suspens dans lrsquoattente des conclusions du projet lsquoredesignrsquo des services publics

feacutedeacuteraux

D Personnel et secreacutetariat

Niveau A

Cadre linguistique francophone

- Mme Monique Bosson directrice deacutetacheacutee de la Communauteacute franccedilaise de Belgique

responsable de lrsquoinformation

- Mme Francine Malotaux attacheacute deacutetacheacutee du Service feacutedeacuteral des Pensions responsable

de lrsquoinformatique

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 3: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

3

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Preacuteface

Nous avons lrsquohonneur de vous soumettre le rapport drsquoactiviteacutes 2016 du Comiteacute consultatif

de Bioeacutethique conformeacutement agrave larticle 17 de lAccord de coopeacuteration du 15 janvier 1993

portant creacuteation dun Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

Dans le courant 2016 le Comiteacute a approuveacute quatre avis (voir point IIA) Chaque avis a eacuteteacute

preacutepareacute lors de multiples reacuteunions de travail drsquoune commission restreinte et soumis parfois

agrave plusieurs reprises agrave la lecture critique du Comiteacute pleacutenier avant drsquoecirctre approuveacute par ce

dernier Au cours de cet exercice six commissions restreintes ont eacuteteacute creacuteeacutees ainsi que

quatre petits groupes de travail chargeacutes de reacutediger des avis succincts ou des avis sous forme

de lettre (cf point IID)

Lrsquoinitiative entameacutee en 2015 agrave propos de fiches peacutedagogiques srsquoest concreacutetiseacutee en 2016 par

la mise sur le site du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth version neacuteerlandophone drsquoun

dossier peacutedagogique intituleacute laquo Prioriteiten in de zorg raquo (dossier eacutelaboreacute agrave propos de lrsquoavis ndeg

58 relatif agrave la probleacutematique du financement des meacutedicaments oneacutereux) La version

franccedilaise de ce dossier est en cours de finalisation Comme expliqueacute lors du preacuteceacutedent

rapport cette initiative srsquoinscrit dans la volonteacute de mettre davantage lrsquoaccent sur la mission

peacutedagogique du Comiteacute

Cette mission fut eacutegalement pleinement rencontreacutee le 13 avril 2016 par la confeacuterence

laquo grand public raquo que le Comiteacute a organiseacutee sur le thegraveme laquo Soigner un engagement sans

frontiegraveres raquo (voir IV C) Lrsquoenthousiasme tant du public que des eacutetudiants des 4 Hautes

Ecoles preacutepareacutes sur le thegraveme et venus preacutesenter leurs dilemmes eacutethiques sur le sujet

encourage le Comiteacute agrave perseacuteveacuterer dans ce sens Nous terminerons par mentionner que fin

2016 un appel a eacuteteacute lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des propositions

de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril 2018

Enfin nous tenons ici agrave remercier Mme Agneta Huybrechts qui fut active au sein du

secreacutetariat du 1er

mai 2014 au 31 mars 2016 date agrave laquelle elle prit ses fonctions agrave la Haute

Ecole Odisee Mme Dorien Provost deacutetacheacutee de lrsquoINAMI lui succeacuteda le 1er

juin 2016 Nous

leur souhaitons plein eacutepanouissement et succegraves dans leur nouvel environnement de travail

Enfin nous souhaitons exprimer nos sincegraveres remerciements agrave tous les membres du

secreacutetariat ainsi qursquoaux collegravegues du Bureau et du Comiteacute pour la qualiteacute du travail accompli

au cours de lrsquoanneacutee eacutecouleacutee

Mars 2017

Geneviegraveve Schamps Paul Cosyns

Preacutesidente 2016-2017 Copreacutesident 2015-2016

4

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

A1 Composition du Bureau

Durant lrsquoanneacutee 2016 le Bureau fut composeacute des membres suivants

PreacutesidentePreacutesident

Jusqursquoau 7 septembre 2016 M Paul Cosyns

A partir du 8 septembre 2016 Mme Geneviegraveve Schamps

Vice-preacutesidents

1 M Paul Cosyns professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA) (agrave partir du 892016)

2 Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

3 Mme Geneviegraveve Schamps professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute catholique de Louvain (UCL)

(jusqursquoau 7 septembre 2016)

4 M Paul Schotsmans professeur eacutemeacuterite agrave la Katholieke Universiteit Leuven

Pour rappel lrsquoordre des preacutesidences pour la suite du 5egraveme

mandat est preacutevue comme suit

892016 ndash 792017 Mme G Schamps

892017 ndash 792018 M P Schotsmans

A2 Composition du Comiteacute pleacutenier

LrsquoAvis relatif agrave la composition du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique renouveleacute (cinquiegraveme

mandat du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre

2014 2egraveme

eacuted p 76356-358

Par lrsquoAR du 12 octobre 2015 modifiant lrsquoAR du 28 mars 2014 portant nomination des

membres du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique trois membres deacutemissionnaires ont eacuteteacute

remplaceacutes (voir lrsquoAvis paru au MB du 30 novembre 2015 p 71366-367)

Comme deacutejagrave dit dans le rapport preacuteceacutedent M Jagravenos Fruumlhling membre suppleacuteant en qualiteacute

de docteur en meacutedecine francophone est deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Au cours de la peacuteriode viseacutee par ce rapport on notera

- la deacutemission de M Raymond Reding membre suppleacuteant en tant que personnaliteacute issue

des milieux universitaires (courriel du 31 aoucirct 2016)

- la deacutemission pour raisons de santeacute de M Frans Van de Merckt membre suppleacuteant en

tant que magistrat en date du 28 octobre 2016

5

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Les deacutemarches neacutecessaires agrave leur remplacement ont eacuteteacute entameacutees aupregraves des Ministres de

la Santeacute et de la Justice

La liste actualiseacutee des membres du Comiteacute avec leurs titres et fonctions au moment de leur

deacutesignation est annexeacutee au preacutesent rapport

La composition du Comiteacute peut aussi ecirctre consulteacutee sur wwwhealthbelgiumbebioeth

(rubrique laquo Qui sommes-nousraquo)

B Reacuteunions

Au cours de lrsquoexercice le Bureau srsquoest reacuteuni 9 fois

En outre il y eut des reacuteunions reacuteguliegraveres entre le Preacutesidentla Preacutesidente et les membres du

secreacutetariat

En ce qui concerne le Comiteacute pleacutenier 4 reacuteunions ont eu lieu au cours de lrsquoexercice

C Locaux et eacutequipement

Depuis mars 2014 le secreacutetariat du Comiteacute consultatif est installeacute au 7egraveme eacutetage du

bacirctiment Eurostation II du SPF Santeacute publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et

Environnement 7egraveme

eacutetage loc 07C040 place Victor Horta 4010 1060 Bruxelles

Au cours de cette peacuteriode il a eacuteteacute longuement question drsquoun deacutemeacutenagement avec le SPF

Santeacute publique Seacutecuriteacute de la chaicircne alimentaire et Environnement vers lrsquoancien siegravege social

de la banque DexiaBelfius sis boulevard Pacheco mais en fin de peacuteriode ce projet a eacuteteacute

mis en suspens dans lrsquoattente des conclusions du projet lsquoredesignrsquo des services publics

feacutedeacuteraux

D Personnel et secreacutetariat

Niveau A

Cadre linguistique francophone

- Mme Monique Bosson directrice deacutetacheacutee de la Communauteacute franccedilaise de Belgique

responsable de lrsquoinformation

- Mme Francine Malotaux attacheacute deacutetacheacutee du Service feacutedeacuteral des Pensions responsable

de lrsquoinformatique

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 4: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

4

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

I ACTIVITES GENERALES

A Du Comiteacute

A1 Composition du Bureau

Durant lrsquoanneacutee 2016 le Bureau fut composeacute des membres suivants

PreacutesidentePreacutesident

Jusqursquoau 7 septembre 2016 M Paul Cosyns

A partir du 8 septembre 2016 Mme Geneviegraveve Schamps

Vice-preacutesidents

1 M Paul Cosyns professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA) (agrave partir du 892016)

2 Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

3 Mme Geneviegraveve Schamps professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute catholique de Louvain (UCL)

(jusqursquoau 7 septembre 2016)

4 M Paul Schotsmans professeur eacutemeacuterite agrave la Katholieke Universiteit Leuven

Pour rappel lrsquoordre des preacutesidences pour la suite du 5egraveme

mandat est preacutevue comme suit

892016 ndash 792017 Mme G Schamps

892017 ndash 792018 M P Schotsmans

A2 Composition du Comiteacute pleacutenier

LrsquoAvis relatif agrave la composition du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique renouveleacute (cinquiegraveme

mandat du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre

2014 2egraveme

eacuted p 76356-358

Par lrsquoAR du 12 octobre 2015 modifiant lrsquoAR du 28 mars 2014 portant nomination des

membres du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique trois membres deacutemissionnaires ont eacuteteacute

remplaceacutes (voir lrsquoAvis paru au MB du 30 novembre 2015 p 71366-367)

Comme deacutejagrave dit dans le rapport preacuteceacutedent M Jagravenos Fruumlhling membre suppleacuteant en qualiteacute

de docteur en meacutedecine francophone est deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Au cours de la peacuteriode viseacutee par ce rapport on notera

- la deacutemission de M Raymond Reding membre suppleacuteant en tant que personnaliteacute issue

des milieux universitaires (courriel du 31 aoucirct 2016)

- la deacutemission pour raisons de santeacute de M Frans Van de Merckt membre suppleacuteant en

tant que magistrat en date du 28 octobre 2016

5

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Les deacutemarches neacutecessaires agrave leur remplacement ont eacuteteacute entameacutees aupregraves des Ministres de

la Santeacute et de la Justice

La liste actualiseacutee des membres du Comiteacute avec leurs titres et fonctions au moment de leur

deacutesignation est annexeacutee au preacutesent rapport

La composition du Comiteacute peut aussi ecirctre consulteacutee sur wwwhealthbelgiumbebioeth

(rubrique laquo Qui sommes-nousraquo)

B Reacuteunions

Au cours de lrsquoexercice le Bureau srsquoest reacuteuni 9 fois

En outre il y eut des reacuteunions reacuteguliegraveres entre le Preacutesidentla Preacutesidente et les membres du

secreacutetariat

En ce qui concerne le Comiteacute pleacutenier 4 reacuteunions ont eu lieu au cours de lrsquoexercice

C Locaux et eacutequipement

Depuis mars 2014 le secreacutetariat du Comiteacute consultatif est installeacute au 7egraveme eacutetage du

bacirctiment Eurostation II du SPF Santeacute publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et

Environnement 7egraveme

eacutetage loc 07C040 place Victor Horta 4010 1060 Bruxelles

Au cours de cette peacuteriode il a eacuteteacute longuement question drsquoun deacutemeacutenagement avec le SPF

Santeacute publique Seacutecuriteacute de la chaicircne alimentaire et Environnement vers lrsquoancien siegravege social

de la banque DexiaBelfius sis boulevard Pacheco mais en fin de peacuteriode ce projet a eacuteteacute

mis en suspens dans lrsquoattente des conclusions du projet lsquoredesignrsquo des services publics

feacutedeacuteraux

D Personnel et secreacutetariat

Niveau A

Cadre linguistique francophone

- Mme Monique Bosson directrice deacutetacheacutee de la Communauteacute franccedilaise de Belgique

responsable de lrsquoinformation

- Mme Francine Malotaux attacheacute deacutetacheacutee du Service feacutedeacuteral des Pensions responsable

de lrsquoinformatique

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 5: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

5

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Les deacutemarches neacutecessaires agrave leur remplacement ont eacuteteacute entameacutees aupregraves des Ministres de

la Santeacute et de la Justice

La liste actualiseacutee des membres du Comiteacute avec leurs titres et fonctions au moment de leur

deacutesignation est annexeacutee au preacutesent rapport

La composition du Comiteacute peut aussi ecirctre consulteacutee sur wwwhealthbelgiumbebioeth

(rubrique laquo Qui sommes-nousraquo)

B Reacuteunions

Au cours de lrsquoexercice le Bureau srsquoest reacuteuni 9 fois

En outre il y eut des reacuteunions reacuteguliegraveres entre le Preacutesidentla Preacutesidente et les membres du

secreacutetariat

En ce qui concerne le Comiteacute pleacutenier 4 reacuteunions ont eu lieu au cours de lrsquoexercice

C Locaux et eacutequipement

Depuis mars 2014 le secreacutetariat du Comiteacute consultatif est installeacute au 7egraveme eacutetage du

bacirctiment Eurostation II du SPF Santeacute publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et

Environnement 7egraveme

eacutetage loc 07C040 place Victor Horta 4010 1060 Bruxelles

Au cours de cette peacuteriode il a eacuteteacute longuement question drsquoun deacutemeacutenagement avec le SPF

Santeacute publique Seacutecuriteacute de la chaicircne alimentaire et Environnement vers lrsquoancien siegravege social

de la banque DexiaBelfius sis boulevard Pacheco mais en fin de peacuteriode ce projet a eacuteteacute

mis en suspens dans lrsquoattente des conclusions du projet lsquoredesignrsquo des services publics

feacutedeacuteraux

D Personnel et secreacutetariat

Niveau A

Cadre linguistique francophone

- Mme Monique Bosson directrice deacutetacheacutee de la Communauteacute franccedilaise de Belgique

responsable de lrsquoinformation

- Mme Francine Malotaux attacheacute deacutetacheacutee du Service feacutedeacuteral des Pensions responsable

de lrsquoinformatique

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 6: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

6

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- M Lieven Dejager conseiller deacutetacheacute du SPF Personnel et Organisation coordinateur

- Mme Veerle Weltens attacheacute deacutetacheacutee du service Logistique du Secreacutetariat du SPF

Finances responsable du centre de documentation

Niveau B ou C

Cadre linguistique francophone

- Mme Marguerite Betermiez expert administratif deacutetacheacutee de la Feacutedeacuteration Wallonie-

Bruxelles responsable du secreacutetariat

Cadre linguistique neacuteerlandophone

- Mme Agneta Huybrechts gestionnaire de dossier deacutetacheacutee de lrsquoOffice National des

Pensions secreacutetariat (jusqursquoau 31 mars 2016) a eacuteteacute remplaceacutee agrave partir du 1er

juin 2016

par Mme Dorien Provost assistante administrative deacutetacheacutee de lrsquoInstitut National

drsquoAssurance Maladie-Invaliditeacute responsable du secreacutetariat

E Collaborations au niveau national

E1 Ministre flamand du Bien-ecirctre de la Santeacute publique et de

la Famille

Le 24 mars 2016 M Paul Cosyns preacutesident et M Herman Nys membre ont eu un entretien

avec M J Vandeurzen Ministre flamand de la Santeacute publique agrave propos de

lrsquoaccompagnement drsquoun point de vue eacutethique de son plan lsquoFlanders Care 2015-2019rsquo Des

thegravemes tels que la socialisation des soins lrsquoe-santeacute les big data le geacutenome le respect de

la vie priveacutee ont eacuteteacute abordeacutes Il a eacuteteacute deacutecideacute que le Comiteacute nrsquoest pas eacutequipeacute pour

lrsquoaccompagnement pratique drsquoun deacutebat de socieacuteteacute agrave propos de ce plan mais il va de soi qursquoil

est ouvert agrave toute demande drsquoavis sur des thegravemes eacutethiques speacutecifiques que le Ministre

souhaiterait lui soumettre (voir par ex lrsquoavis 61 du 9 mars 2015 concernant la socialisation

des soins)

E2 Commission feacutedeacuterale laquo Droits du patient raquo (AR du

1403)

Le Comiteacute y est repreacutesenteacute par un membre du secreacutetariat Un tour de rocircle a eacuteteacute convenu par

anneacutee En 2016 Monsieur L Dejager a suivi les travaux de cette commission

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 7: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

7

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

E3 Conseil belge de Transplantation

M Paul Schotsmans et M Vincent Geenen repreacutesentent le Comiteacute consultatif au Conseil

belge de transplantation

Lors du renouvellement du Conseil de transplantation les mandats de M Schotsmans et M

Geenen ont eacuteteacute reconduits (lettre de la Preacutesidente du 21 deacutecembre 2016)

E4 SPF Santeacute publique et lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments

et des produits de santeacute (AFMPS)

Le secreacutetariat du Comiteacute entretient des contacts eacutetroits avec les services de soutien du SPF

Santeacute publique pour tout ce qui concerne les locaux le soutien ICT etc Crsquoest ainsi que les

membres du secreacutetariat ont eacuteteacute ameneacutes agrave participer agrave divers groupes de travail dans le cadre

de la preacuteparation drsquoun deacutemeacutenagement vers lrsquoancien siegravege DexiaBelfius (voir point 1C ci-

avant)

En ce qui concerne lrsquoexeacutecution de la loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine en collaboration avec lrsquoAgence feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits

de santeacute (AFMPS) voir partie IIIC

E5 Conseil supeacuterieur de la santeacute (CSS)

M Julien Libbrecht repreacutesente le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique au Comiteacute de reacutefeacuterence

Conflits drsquointeacuterecircts du Conseil Supeacuterieur de la Santeacute Le Comiteacute de reacutefeacuterence srsquoest reacuteuni les

251 113 214 17 1810 et 8122016

Lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la santeacute du 18 mai 2016 M Paul

Cosyns preacutesident et Mmes Theacuteregravese Locoge et Christel Van Geet membres ont preacutesenteacute

lrsquoavis ndeg64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de vacciner

F Collaborations internationales

Le Comiteacute a noueacute des contacts avec des organisations eacutetrangegraveres et internationales de

bioeacutethique

F1 UNESCO

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 8: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

8

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F11 Comiteacute international de bioeacutethique (CIBComiteacute

intergouvernemental de bioeacutethique (CIGB)

Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente est membre du CIB agrave titre personnel (2016-19)

Elle a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la 23egraveme

session (session ordinaire) du CIB agrave Paris du 12 au 16

septembre 2016

F12 Partenariat avec la Guineacutee (Conakry)

Dans le cadre de lrsquoAssisting Bioethics Committees (ABC) Project de lrsquoUNESCO un accord de

partenariat a eacuteteacute signeacute le 18 janvier 2013 entre le CCB et le Comiteacute national de bioeacutethique

guineacuteen Cet accord porte notamment sur des soutiens agrave la formation des membres du

CNGB sur lrsquoanimation drsquoateliers ou de seacuteminaires de sensibilisations et de formation du

grand public guineacuteen sur les enjeux mondiaux de la bioeacutethique sur lrsquoeacutechange de

documentations

Pas drsquoactiviteacutes particuliegraveres pendant lrsquoexercice

F2 GLOBAL SUMMIT des Comiteacutes drsquoeacutethique nationaux

M Paul Cosyns preacutesident a participeacute du 16 au 18 mars 2016 agrave Berlin au Global Summit des

comiteacutes nationaux pour la bioeacutethique organiseacute par le Global Health Unit de lrsquoOrganisation

mondiale de la Santeacute (OMS)

F3 NEC FORUM (UE)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a participeacute au NEC Forum de lrsquoUnion europeacuteenne les 10

et 11 mai 2016 agrave La Haye

F4 CONSEIL de lrsquoEUROPE

M Paul Cosyns Preacutesident a participeacute agrave la confeacuterence laquo Human Rights amp Biomedicine ethical

amp legal aspects of organ donation raquo organiseacutee agrave Moscou le 26 avril 2016 par le Conseil de

lrsquoEurope et le Ministegravere russe de la Santeacute publique

F5 European Association of Centres of Medical Ethics

(EACME)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute agrave la confeacuterence annuelle de

lrsquoEACME du 8 au 10 septembre 2016 agrave Leuven organiseacutee sous le thegraveme laquo 30 years of

European Bioethics raquo

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 9: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

9

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

F6 International Association of Bioethics (IAB)

M Paul Schotsmans vice-preacutesident a repreacutesenteacute le Comiteacute au 13egraveme

Congregraves mondial de

lrsquoInternational Association of Bioethics qui a eu lieu agrave Edimbourg (Royaume-Uni) du 14 au

17 juin 2016

G Participations agrave des seacuteminaires colloques et

confeacuterences

Un ou plusieurs membres du Bureau ou du secreacutetariat ont assisteacute aux activiteacutes suivantes

laquo Remboursement des soins de santeacute un agenda pour le changement raquo

Forum public organiseacute par la Fondation Roi Baudoin

(httpswwwkbs-frbbenlNewsroomPress-releases201620160218nd)

Bruxelles ndash 18 feacutevrier 2016

laquo Le choc des valeurs de la bioeacutethique entretien pour un deacutebat agrave deux voix entre le

meacutedecin Yvon Englert et le Pegravere Xavier Dijon raquo

Acadeacutemie Royale de Belgique

Bruxelles ndash 8 mars 2016

laquo Dans les coulisses de la vaccination raquo

Assembleacutee geacuteneacuterale du Conseil supeacuterieur de la Santeacute

Bruxelles - 18 mai 2016 (voir aussi point E5 ci-dessus)

laquo Euthanasie et transgression enjeux cliniques et eacutethiques raquo

Midis de la Bioeacutethique 2016 (centre HELESI-UCL)

Bruxelles ndash 3 juin 2016

laquo 30 years of European Bioethcs raquo

Confeacuterence annuelle de lrsquoEACME

Leuven ndash 8-10 septembre 2016 (voir aussi point F5 ci-avant)

Emeacuteritat du Prof Herman Nys (KULeuven)

Louvain ndash 29 septembre 2016

laquo Appropriate care at the end of life raquo laquo Des soins adapteacutes agrave la derniegravere phase de la

vie raquo brainstorming sur un questionnaire destineacute au public et son mode de diffusion

organiseacute par le KCE

Bruxelles - 18 octobre 2016 (voir aussi point IVA8ci-dessous)

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 10: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

10

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

laquo Human dignity and human rights raquo

Journeacutee mondiale de Bioeacutethique (Universiteacute de Gand Chair Unesco de Bioeacutethique)

Gent - 19 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute la liberteacute a-t-elle encore du sens face aux deacuteterminismes

geacuteneacutetiques raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 25 octobre 2016

laquo Geacuteneacutetique et liberteacute deacutecider librement du sort de son enfant raquo

Cours-confeacuterence organiseacute par lrsquoAcadeacutemie royale de Belgique

Namur ndash 26 octobre 2016

laquo Lrsquoimportance de la Commission embryons agrave lrsquoheure de la modification du geacutenome raquo

Symposium organiseacute par la Commission embryon

Bruxelles ndash 25 novembre 2016

laquo Pain incurability and euthanasia raquo

Journeacutee nationale du Collegravege belge de Neuropsychopharmacologie et de Psychiatrie

biologique (BCNBP)

Bruxelles - 9 deacutecembre 2016

laquo Lrsquoobservation de la santeacute en Wallonie les provinces wallonnes srsquoassocient raquo

Confeacuterence de presse des structures drsquoobservation provinciale de la santeacute

Namur ndash 13 deacutecembre 2016

H Rapport financier 2016

Le rapport financier du Comiteacute pour lrsquoanneacutee 2016 (anneacutee civile) est joint en annexe au

preacutesent rapport drsquoactiviteacutes

Le montant des salaires rembourseacutes pour les membres du personnel deacutetacheacutes dautres

services publics (poste A2) est supeacuterieur agrave celui de 2015 car il srsquoagit maintenant du salaire

de quatre membres du personnel deacutetacheacute de la Feacutedeacuteration Wallonie-Bruxelles (2) du Service

feacutedeacuteral des Pensions et de lrsquoINAMI En 2016 eacutegalement il a eacuteteacute rappeleacute au cabinet du Ministre

de la Justice et au service drsquoencadrement Budget et Controcircle de gestion du SPF Justice que

doreacutenavant les salaires de quatre membres du personnel du secreacutetariat devraient ecirctre

rembourseacutes eacutetant donneacute que ceux-ci nrsquoeacutetaient pas deacutetacheacutes drsquoun service public feacutedeacuteral

Malgreacute cette insistance nous constatons que ni suite au controcircle budgeacutetaire 2016 ni lors

de lrsquoeacutelaboration du budget 2017 des creacutedits suffisants pour le remboursement des salaires

nrsquoont eacuteteacute preacutevus

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 11: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

11

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Dans le cadre des mesures de consolidation des actifs financiers des autoriteacutes belges le

Comiteacute travaille maintenant avec un compte 679 chez bpost agrave la demande de la Treacutesorerie

Lrsquoaugmentation des deacutepenses concernant le poste B1 Achat de livres et abonnements est

due agrave des avances pour les abonnements 2017 Aucune deacutepense nrsquoest mentionneacutee pour le

poste B2 vu que le secreacutetariat utilise le stock de timbres-poste existant Comme mentionneacute

dans les rapports drsquoactiviteacutes preacuteceacutedents les envois se font principalement par e-mail depuis

le deacutebut du cinquiegraveme mandat Les documents sur papier sont encore envoyeacutes par poste

aux membres qui le demandent expresseacutement Apregraves le mouvement de rattrapage des

traductions drsquoavis en Anglais et en Allemand en 2015 le montant des deacutepenses du poste

B3 est revenu au niveau habituel Il va de soi que le montant plus eacuteleveacute des deacutepenses au

poste B10 est lieacute agrave la tenue de la Confeacuterence bisannuelle du 13 avril 2016 (voir point IVC)

Le poste C2 concerne lrsquoachat drsquoun ordinateur portable en precirct agrave usage pour le travail agrave

domicile et en deacuteplacement pour Mme Dorien Provost

Enfin en ce qui concerne la part feacutedeacuterale de son budget geacutereacutee par le SPF Justice le Comiteacute

insiste pour ecirctre informeacute systeacutematiquement des paiements deacutejagrave effectueacutes afin de disposer

en permanence drsquoune situation actualiseacutee Ceci permettrait au secreacutetariat de reacutepondre lui-

mecircme aux rappels des fournisseurs

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 12: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

12

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

II FONCTION CONSULTATIVE DU COMITE

A Avis eacutemis sur la base de lrsquoAccord de

Coopeacuteration du 15193

A1 Avis eacutemis en 2016

- Avis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de

problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- Avis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- Avis ndeg 67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

- Avis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

Les avis du Comiteacute sont consultables sur la page drsquoaccueil du site web du Comiteacute

wwwhealthbelgiumbebioeth

A2 Demandes auxquelles il a eacuteteacute reacutepondu directement par

courrier ou qui ont trouveacute une reacuteponse drsquoune autre maniegravere

- Avis par lettre du 28 septembre 2016 relatif aux essais cliniques de meacutedicaments agrave

usage humain faisant suite au Regraveglement UE ndeg 5362014 (suite agrave la lettre du 4

juillet 2016 de Mme M De Block ministre des Affaires sociales et de la Santeacute

publique)

- Lettre du 13 deacutecembre 2016 en reacuteponse agrave la demande drsquoavis du 26 octobre 2016

de M V Vandenhaute preacutesident du CEM des Cliniques de lrsquoEurope agrave Bruxelles agrave

propos de divers aspects drsquoune eacutetude prospective sur lrsquousage du JAKAVI

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 13: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

13

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A3 Demandes drsquoavis encore pendantes pregraves du Comiteacute agrave la

fin de lrsquoexercice (pour leur suivi voir point IIC ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant

de patients qui ne se trouvent pas en phase terminale

- Demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Philippe Courard Secreacutetaire drsquoeacutetat aux

Affaires sociales et aux Personnes handicapeacutees concernant la probleacutematique de

lrsquoassistance sexuelle pour les personnes handicapeacutees

- Demande drsquoavis du 9 avril 2013 de M Patrick Cras preacutesident du CEM de lUZA en ce

qui concerne le don dorganes apregraves leuthanasie

- Demande drsquoavis du 24 juni 2013 de M D Matthys Preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique

meacutedicale de lrsquoUZ Gent relative agrave la recherche chez des personnes deacutetenues (voir

eacutegalement la demande de Mme la Ministre L Onkelinx ci-dessous)

- Demande drsquoavis du 26 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus

et les interneacutes (similaire agrave la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident

du CEM de lrsquoUZ Gent ndash voir ci-dessus)

- Demande drsquoavis du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale des Hocircpitaux Iris Sud concernant la

pratique de la circoncision dans les hocircpitaux belges

- Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ

St-Lucas Gent concernant lrsquoadmissibiliteacute leacutegale et eacutethique de lrsquoexeacutecution de

foeticides

- Demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du CEM de

lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

- Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales

et de la Santeacute relative agrave lrsquoextension de lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques de la

congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (relegravevement de

la limiteacute drsquoacircge agrave 50 ans)

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 14: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

14

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

B Avis eacutemis sur la base drsquoautres dispositions

leacutegales

B1 Art 5 3egraveme alineacutea de la loi du 28103 relative aux

examens meacutedicaux dans le cadre des relations de travail

(MB 9403 2egraveme Ed)

Cet article preacutevoit la consultation du Comiteacute consultatif lorsque le Roi deacutetermine les

conditions dans lesquelles il peut ecirctre deacuterogeacute agrave lrsquointerdiction de principe de certains

examens ou tests (notamment des tests geacuteneacutetiques preacutedictifs ou des tests VIH)

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

B2 Loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la

personne humaine

Article 31 sect1er laquo Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique agreacuteer les

institutions sans but lucratif qui en font la demande et dont lrsquoobjet social est principalement

la recherche afin que tout ou partie des expeacuterimentations qursquoelles megravenent puissent ecirctre

reconnues comme expeacuterimentation non commerciale pour autant qursquoelles reacutepondent aux

conditions viseacutees agrave lrsquoarticle 2 15deg b) et c) raquo

Le Moniteur belge du 27 mai 2016 a publieacute lrsquoarrecircteacute royal du 27 avril 2016 portant agreacutement

de la laquo Feacutedeacuteration Francophone de Canceacuterologie Digestive raquo (FFCD) de lrsquolaquo Intergroupe

Francophone du Myeacutelome raquo (IFM) du laquo Breast International Group raquo (BIG) du laquo Belgian

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) Research ans Development Group raquo (BIRD) et des laquo Life

Sciences Research Partners raquo (LSRP) comme promoteurs drsquoexpeacuterimentations non

commerciales en vertu de larticle 31 sect 1er de la loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine (soit respectivement les avis EXP 11 agrave 15 du

Comiteacute cf le rapport drsquoactiviteacutes 2015)

Pendant lrsquoexercice le Comiteacute a eacutemis lrsquoavis suivant sur base de cette compeacutetence

- Avis EXP-16 du 18 avril 2016 relatif agrave la demande du Centre Hospitalier Reacutegional et

Universitaire (CHRU) de Lille (France) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 11 mars 2016 de M X De

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-17 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande du laquo Kompetenznetz

Vorhofflimmern eV (AFNET eV) raquo (Allemagne) afin drsquoecirctre agreacuteeacute comme promoteur

drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du 7 juillet 2016 de M X De

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 15: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

15

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des Meacutedicaments et des Produits

de santeacute)

- Avis EXP-18 du 12 septembre 2016 relatif agrave la demande de la laquo Fundacioacuten para la

Formacioacuten e Investigacioacuten Sanitarias de la Regioacuten de Murcia raquo (Espagne) afin drsquoecirctre

agreacuteeacutee comme promoteur drsquoexpeacuterimentations non commerciales (demande drsquoavis du

7 juillet 2016 de M X De Cuyper administrateur geacuteneacuteral de lrsquoAgence feacutedeacuterale des

Meacutedicaments et des Produits de santeacute)

Article 112 sect 1er laquoPeut preacutetendre agrave un agreacutement comme comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement

complet un comiteacute drsquoeacutethique avec agreacutement partiel

1deg qui dispose drsquoun systegraveme de qualiteacute pour lrsquoapplication des principes et des lignes

directrices deacutetailleacutees entre autres en matiegravere de bonnes pratiques cliniques telles qursquoelles

figurent dans les lignes directrices eacutetablies au niveau international par lrsquo laquo International

Conference on Harmonisation raquo laquo ICH E6 Good Clinical Practice Consolidated Guideline

CPMPICH13595 raquo

2deg qui dispose drsquoun systegraveme drsquoenregistrement et de gestion pour les conflits drsquointeacuterecircts des

membres

3deg dont les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres sont suffisantes pour lrsquoexamen des

expeacuterimentations soumises

Le Roi peut fixer les normes auxquelles les systegravemes viseacutes agrave lrsquoalineacutea 1er

1deg et 2deg doivent

reacutepondre

Le Roi peut apregraves avis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique fixer les conditions et les

modaliteacutes concernant la composition et les compeacutetences et lrsquoexpertise de ses membres

pour lrsquoapplication du 1er alineacutea 3degraquo

En application de cet article le Comiteacute a eacutemis le 16 septembre 2013 lrsquoavis EXP-8 relatif aux

compeacutetences et agrave lrsquoexpertise des membres des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale avec agreacutement

complet (voir Rapport drsquoactiviteacutes 2013-14)

B3 Loi du 28 avril 2005 modifiant la loi du 28 mars 1984 sur

les brevets drsquoinvention en ce qui concerne la

brevetabiliteacute des inventions biotechnologiques (MB

130505)

Cette loi preacutevoit lrsquoinsertion

- drsquoun art 31 bis sect6 dans lequel il est stipuleacute que le Comiteacute consultatif de Bioeacutethique

eacutemettra un avis motiveacute et non contraignant sur le bien-fondeacute de la demande drsquoune

licence obligatoire

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 16: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

16

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- drsquoun art 31bis sect11 dans lequel il est stipuleacute que le Roi peut apregraves avoir pris

connaissance de lrsquoavis du Comiteacute consultatif de Bioeacutethique retirer la licence obligatoire

octroyeacutee pour des raisons de santeacute publique si apregraves lrsquoexpiration du deacutelai fixeacute pour

lrsquoexploitation le licencieacute nrsquoa pas exploiteacute en Belgique lrsquoinvention breveteacutee par une

fabrication seacuterieuse et continue

Au cours de lrsquoexercice aucune demande drsquoavis nrsquoa eacuteteacute reccedilue sur la base de cette disposition

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 17: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

17

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C Activiteacutes des commissions restreintes

C1 Commission restreinte laquo Euthanasie raquo (CR 2014-1)

Copreacutesidents M G Lebeer et M M Hiele

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat Mme V Weltens

La CR traite les questions suivantes

1) demande du 14 avril 2011 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique concernant les demandes drsquoeuthanasie eacutemanant de patients ne se

trouvant pas en phase terminale

2) demande du 9 avril 2013 de M P Cras preacutesident du CEM de lrsquoUZA sur le don

drsquoorganes apregraves lrsquoeuthanasie

Durant la peacuteriode couverte par le rapport la commission restreinte sest reacuteunie quatre fois

pour poursuivre la discussion de la premiegravere question En outre fin mars une reacuteunion de

concertation a eu lieu entre les corapporteurs Mmes S Sterckx et J Herremans Une

premiegravere lecture globale du projet drsquoavis a eu lieu agrave la reacuteunion pleacuteniegravere drsquoavril Les

copreacutesidents corapporteurs et le repreacutesentant du Bureau se sont quant agrave eux reacuteunis deux

fois deacutebut juin et fin juillet

C2Commission restreinte laquo Expeacuterimentations sur la

personne humaine raquo (CR 2014-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme E Langenaken

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme V Weltens

La commission est chargeacutee de la demande du 24 juin 2013 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZ Gent relative aux essais cliniques meneacutes sur des deacutetenus et la demande

analogue du 29 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires sociales et de la

Santeacute publique concernant la recherche clinique chez les deacutetenus et les interneacutes Elle a aussi

preacutepareacute une reacuteponse agrave la lettre du 4 juillet 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique sur lrsquoavant-projet de loi relatif aux essais cliniques de

meacutedicaments agrave usage humain visant agrave lrsquoimpleacutementation du Regraveglement Europeacuteen ndeg

5362014

La premiegravere lecture en comiteacute pleacutenier du projet drsquoavis relatif aux expeacuterimentations et autres

recherches scientifiques sur les deacutetenus a eu lieu le 12 septembre 2016 Il fut deacutecideacute de se

limiter aux expeacuterimentations scientifiques sur les deacutetenus et de ne pas traiter celles sur les

interneacutes dont la probleacutematique est tregraves diffeacuterente

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 18: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

18

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Lors de ce comiteacute du 12 septembre lrsquoavis par lettre agrave la ministre M De Block fut approuveacute

En 2016 la commission srsquoest reacuteunie 5 fois

C3 Commission restreinte laquo Assistance sexuelle des

personnes handicapeacutees raquo (CR 2014-3)

Copreacutesidents M J Fierens et Mme V Draulans

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Il srsquoagit drsquoune demande drsquoavis du 21 deacutecembre 2012 de M Ph Courard Secreacutetaire drsquoEacutetat

aux personnes handicapeacutees

La probleacutematique de lrsquoassistance sexuelle des personnes handicapeacutees fut prise en

consideacuteration par le comiteacute pleacutenier du 8 septembre 2014 qui lrsquoa renvoyeacutee pour eacutetude en

commission restreinte dont la premiegravere reacuteunion se tint le 17112014 Les travaux de cette

CR se sont poursuivis en 2015 par la tenue de 7 reacuteunions dont 3 consacreacutees agrave lrsquoaudition

drsquoexperts Cette commission a poursuivi ses travaux par lrsquoeacutelaboration drsquoun cadre de

reacuteflexion juridique et eacutethique En 2016 8 reacuteunions ont eacuteteacute organiseacutees au cours desquelles

drsquoautres experts ont eacuteteacute entendus et ougrave les membres de la CR ont affineacute leur analyse et

contribueacute aux discussions afin drsquoaboutir agrave un projet de texte agrave deacuteposer en comiteacute pleacutenier

en 2017

C4 Commission restreinte laquo Tests preacutenataux non invasifs

(NIPT) raquo (CR 2014-4)

Copreacutesidents M G Pennings et Mme N Gallus

Repreacutesentante du Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 21 octobre 2013 de Mme L Onkelinx Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 8 septembre 2014

Apregraves la preacutesentation en premiegravere lecture du projet drsquoavis au comiteacute pleacutenier du 14 deacutecembre

2015 une nouvelle version a ensuite eacuteteacute reacutedigeacutee toujours par eacutechange de courrier

eacutelectronique En seconde lecture lrsquoavis ndeg 66 laquo relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le

diagnostic preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 21 13 et 18 raquo a eacuteteacute approuveacute au

cours de la reacuteunion pleacuteniegravere du 9 mai 2016

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 19: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

19

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

C5 Commission restreinte laquo Circoncision raquo (CR 2015-1)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme B Toussaint

Repreacutesentante du Bureau Mme M-G Pinsart

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Il srsquoagit drsquoune demande du 23 janvier 2014 (reccedilue le 4 mars 2014) de M G Bauherz

preacutesident du CEM des Hocircpitaux Iris Sud (Bruxelles)

Cette commission restreinte a eacuteteacute mise en place par deacutecision du CP du 9 mars 2015

Au cours de la peacuteriode consideacutereacutee la commission srsquoest reacuteunie 8 fois et le projet drsquoavis

laquo relatif aux aspects eacutethiques de la circoncision non meacutedicale chez le garccedilon mineur raquo a fait

lrsquoobjet drsquoune discussion en premiegravere lecture lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 12 septembre

2016 Suite aux remarques eacutemises la commission restreinte poursuit ses travaux

C6 Commission restreinte laquo Transplantation raquo (CR 2015-2)

Copreacutesidents M R Rubens et Mme J Herremans

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

La commission traite la demande drsquoavis du 17 feacutevrier 2015 de M D Matthys preacutesident du

CEM de lrsquoUZGentUGent concernant la probleacutematique de lrsquoappel au public (via les meacutedia

sociaux) drsquoun don drsquoorgane par un donneur vivant

La commission restreinte srsquoest reacuteunie 4 fois en 2016 et a auditionneacute un expert Hollandais

Un projet drsquoavis eacutelaboreacute relativement vite sur la base drsquoune eacutetude de litteacuterature commandeacutee

a eacuteteacute deacuteposeacute en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016

D Preacuteparation drsquoavis succinctsdrsquoavis par lettre

Lrsquoobjectif est de de preacuteparer une reacuteponse en petit groupe de travail soit par lettre soit sous

la forme drsquoun avis succinct

D1 Probleacutematique des demandeurs drsquoasile atteints de

problegravemes psychiatriques

Demande drsquoavis du 19 feacutevrier 2013 de M H Mollers Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone relatif agrave la probleacutematique des

demandeurs drsquoasile atteints de problegravemes psychiatriques

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 20: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

20

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Repreacutesentant du Bureau M P Cosyns

Secreacutetariat M L Dejager

Le sujet a eacuteteacute eacutetendu aux eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y compris

psychiatriques graves (donc aussi la probleacutematique de lrsquoart 9ter)

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni 2 fois au cours de lrsquoexercice Le 1er

feacutevrier 2016 les membres

du groupe de travail ont entendu M F Roosemont Directeur geacuteneacuteral de lrsquoOffice des

eacutetrangers du SPF Inteacuterieur

Lrsquoavis concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant de problegravemes meacutedicaux y

compris psychiatriques graves fut deacuteposeacute au comiteacute pleacutenier du 9 mai 2016 ougrave il fut

approuveacute Il porte le numeacutero 65

D2 Don drsquoovocytes et FIV au sein de couples lesbiens

Demande drsquoavis du 16 feacutevrier 2014 du docteur P Noyens preacutesident du CEM du Ziekenhuis

Oost-Limburg relatif au don drsquoovocyte et agrave la FIV dans les couples lesbiens (laquo Reception of

Oocytes from Partner raquo ou laquo ROPA raquo)

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le Bureau du Comiteacute chargea M G Pennings et Mme D Bron de reacutediger un projet drsquoavis qui

fut soumis en premiegravere lecture au comiteacute pleacutenier du 12 octobre 2015 Quelques adaptations

devaient y ecirctre apporteacutees afin de rendre la notion de laquo don raquo plus compreacutehensible et de

preacuteciser la situation juridique du couple ayant recours agrave la ROPA Le projet fut ainsi en partie

remanieacute par M P Schotsmans vice-preacutesident avec lrsquoaide de Mme N Gallus pour ce qui

concerne lrsquoannexe juridique Une deuxiegraveme lecture fut porteacutee agrave lrsquoagenda du comiteacute pleacutenier

du 18 avril 2016 Pour reacutepondre aux observations eacutemises une troisiegraveme lecture fut

programmeacutee et lrsquoavis fut deacutefinitivement approuveacute le 12 septembre 2016 Il porte le numeacutero

67

D3 Interruption tardive de grossesse pour raisons meacutedicales

Demande drsquoavis du 8 deacutecembre 2014 de M J Botterman preacutesident du CEM de lrsquoAZ St-Lucas

Gent

Repreacutesentante Bureau Mme G Schamps

Secreacutetariat Mme F Malotaux

Le groupe de travail srsquoest reacuteuni deux fois au cours de lrsquoexercice Le projet drsquoavis ainsi reacutealiseacute

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 21: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

21

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

a eacuteteacute examineacute en premiegravere lecture lors du CP du 14 novembre 2016 Suite aux remarques

eacutemises lors de la reacuteunion il est apparu que la terminologie employeacutee devait ecirctre reacuteexamineacutee

et un appel aux amendements a eacuteteacute lanceacute

D4 Congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee

agrave lrsquoacircge (rehaussement de la limite drsquoacircge agrave 50 ans)

Demande drsquoavis du 31 mars 2016 de Mme M De Block Ministre des Affaires sociales et de

la Santeacute publique en vue drsquoeacutetendre lrsquoavis ndeg 57 du Comiteacute

Repreacutesentant du Bureau M P Schotsmans

Secreacutetariat Mme M Bosson

Le 16 deacutecembre 2013 le Comiteacute consultatif rendit lrsquoavis ndeg 57 relatif aux aspects eacutethiques

de la congeacutelation des ovules en preacutevision drsquoune infertiliteacute lieacutee agrave lrsquoacircge (probleacutematique connue

sous la deacutenomination de laquo social freezing raquo) Le 31 mars 2016 alleacuteguant un relegravevement de

la limite drsquoacircge agrave 50 ans aux Pays-Bas Mme M De Block Ministre feacutedeacuterale de la Santeacute

publique interrogea le Comiteacute sur les questions eacutethiques que pourrait soulever en Belgique

un eacuteventuel relegravevement de lrsquoacircge pour un traitement de procreacuteation meacutedicalement assisteacutee

(PMA) de 47 agrave 50 ans Prise en consideacuteration par le Comiteacute pleacutenier le 18 avril 2016 la

probleacutematique de porteacutee limiteacutee fut renvoyeacutee vers un groupe de travail dans le but de

reacutediger un avis court et compleacutementaire agrave lrsquoavis ndeg57 susmentionneacute Apregraves une reacuteunion le

groupe soumit son projet au comiteacute pleacutenier du 14 novembre 2016 qui lrsquoapprouva

moyennant quelques amendements Il porte le numeacutero 68

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 22: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

22

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

III COMITES DrsquoETHIQUE MEDICALE (CEM)

M Paul Schotsmans et Mme Marie-Geneviegraveve Pinsart vice-preacutesidents assurent en tant que

repreacutesentants du Bureau les contacts avec les comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale activiteacute

poursuivie sous le 5egraveme

mandat

A Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des CEM

LrsquoAccord de coopeacuteration portant creacuteation du Comiteacute consultatif preacutevoit agrave lrsquoarticle 17 que le

Comiteacute doit fournir chaque anneacutee une synthegravese des activiteacutes des comiteacutes drsquoeacutethique

meacutedicale

Le Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral des comiteacutes deacutethique meacutedicale (CEM) pour lanneacutee 2015 a eacuteteacute

approuveacute lors de la reacuteunion pleacuteniegravere du 14 novembre 2016 adresseacute aux instances

eacutenumeacutereacutees dans lAccord de coopeacuteration et publieacute sur le site internet du Comiteacute

Ce Rapport dactiviteacutes geacuteneacuteral eacutetait baseacute sur les donneacutees fournies par les CEM via le site web

httpspappla6healthbelgiumbeCELindexjsp1

Pour son eacutelaboration il a pu ecirctre fait appel au service de M Michel Deineko du Service

Datamanagement (DG I ndash SPF Santeacute publique) Le Comiteacute le remercie pour ce travail

Pour le preacutesent rapport le Comiteacute consultatif a par ailleurs pu compter sur le Service ICT du

SPF Santeacute publique qui a veilleacute agrave la maintenance du site web preacuteciteacute Le Comiteacute remercie agrave

cet eacutegard MM David Leyens en Kurt Nys

B Formulaire eacutelectronique pour introduire les

rapports drsquoactiviteacutes des CEM

Un courriel en date du 29 janvier 2016 a rappeleacute aux personnes de contact des CEM que la

date butoir pour lintroduction des rapports relatifs agrave lanneacutee 2015 eacutetait le 29 feacutevrier 2016

Le 2 feacutevrier 2016 le mecircme message a eacuteteacute communiqueacute par lettre aux directions des

hocircpitaux en leur rappelant lrsquoimportance de ces rapports pour lrsquoagreacutement complet et pour

les subsides accordeacutes aux CEM par lAFMPS en vertu de la Loi du 7 mai 2004 relative aux

expeacuterimentations sur la personne humaine

Par un courriel du 12 deacutecembre 2016 les CEM ont eacuteteacute informeacutes que la date limite

1

Deacutebut mars 2016 lrsquourl de ce site a eacuteteacute changeacute en httpsappshealthbelgiumbeodin

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 23: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

23

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

dintroduction du rapport dactiviteacutes pour lrsquoanneacutee 2016 eacutetait fixeacutee au 28 feacutevrier 2017 et que

lrsquointroduction se faisait via le site web httpsappshealthbelgiumbeodin

Mme Veerle Weltens et M Lieven Dejager se sont occupeacutes du help-desk qui a assisteacute les CEM

lors de lintroduction des rapports dactiviteacutes

C Agreacutement et subsides

Au Moniteur belge du 22 janvier 2016 est paru lrsquoarrecircteacute royal du 18 deacutecembre 2015 relatif agrave

lrsquooctroi du subside 2013 aux comiteacutes drsquoeacutethique et portant application de lrsquoarticle 30 de la

loi du 7 mai 2004 relative aux expeacuterimentations sur la personne humaine Cette liste

reprenant les montants des subsides aux CEM a eacuteteacute eacutelaboreacutee sur la base des activiteacutes durant

lanneacutee 2013 rapporteacutees sur le site web susnommeacute du Comiteacute

Le 28 juillet 2016 les donneacutees relatives aux activiteacutes des CEM durant lanneacutee 2015 ont eacuteteacute

mises agrave la disposition de lAFMPS qui les a utiliseacutees pour calculer les subsides revenant aux

CEM

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 24: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

24

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

IV LA FONCTION DrsquoINFORMATION DU

COMITE

Dans le cadre de sa mission drsquoinformation lAccord de coopeacuteration preacutevoit que le Comiteacute a

pour mission

- dinformer le public le Gouvernement le Parlement et les Conseils

communautaires

- de creacuteer et de tenir agrave jour un centre de documentation et dinformation

- dorganiser une confeacuterence bisannuelle sur les problegravemes deacutethique dans le

domaine des sciences de la vie et de la santeacute au cours de laquelle les questions

importantes qui sy rapportent sont abordeacutees publiquement

A La mission dinformation du public et des

laquo autoriteacutes politiques raquo

Le Comiteacute a deacuteveloppeacute une strateacutegie de communication et dinformation agrave divers niveaux

Le preacutesent releveacute ne tient pas compte des interpellations sous forme diverses des membres

du Comiteacute Il nrsquoest en effet pas possible de les reacutepertorier Les reacuteponses y donnant suite

contribuent cependant agrave la diffusion de lrsquoinformation eacutethique au sein de la population et

meacuteritent drsquoecirctre mentionneacutees ici

Il en est de mecircme pour les informations donneacutees freacutequemment par teacuteleacutephone par les

membres du secreacutetariat Cette forme drsquoinformations se deacuteveloppe de maniegravere sensible de

plus en plus drsquoeacutetudiants voire de doctorants nous interrogent sur des sujets les plus divers

drsquoordre eacutethique certes mais bien souvent aussi drsquoordre juridique Le secreacutetariat srsquoattache agrave

les aider soit en leur fournissant directement les dispositions leacutegales soit en les orientant

vers les travaux de CR ayant donneacute lieu agrave un avis relatif agrave la theacutematique analyseacutee soit encore

en orientant leurs recherches dans notre centre de documentation

Il faut aussi mentionner lrsquoinformation orale fournie soit agrave la presse eacutecrite soit agrave la presse

teacuteleacuteviseacutee

Pour ce qui est de lrsquoinformation plus systeacutematique il faut citer

A1 Confeacuterence de presse

Aucune confeacuterence de presse nrsquoa eacuteteacute organiseacutee toutefois tous les nouveaux avis sont

envoyeacutes agrave Belga ainsi qursquoagrave certains journalistes cibleacutes pour leur inteacuterecirct dans le domaine

bioeacutethique

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 25: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

25

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

A2 Communication automatique des avis du Comiteacute

- aux auteurs des questions

- aux Preacutesidents des Assembleacutees leacutegislatives des divers niveaux de pouvoir

- aux Premiers Vice-Premiers et Ministres concerneacutes des divers Gouvernements

- agrave certains groupes cibles tels que centres de bioeacutethique attacheacutes aux universiteacutes et aux

particuliers en ayant fait la demande

Pour cette peacuteriode 2016 quatre avis ont eacuteteacute diffuseacutes

- lrsquoavis ndeg 64 du 14 deacutecembre 2015 relatif aux aspects eacutethiques de lrsquoobligation de

vacciner (bien qursquoapprouveacute en 2015 il ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2016)

- lrsquoavis ndeg 65 du 9 mai 2016 concernant la probleacutematique des eacutetrangers souffrant

des problegravemes meacutedicaux y compris psychiatriques graves

- lrsquoavis ndeg 66 du 9 mai 2016 relatif aux deacutefis eacutethiques poseacutes par le diagnostic

preacutenatal non-invasif (NIPT) pour les trisomies 2113 et 18

- lrsquoavis ndeg67 du 12 septembre 2016 relatif agrave la reacuteception drsquoovocytes issus de la

partenaire au sein drsquoun couple lesbien en vue drsquoune feacutecondation in vitro (ROPA =

Reception of Oocytes from Partner)

Notons que lrsquoavis ndeg 68 du 14 novembre 2016 relatif agrave la limite drsquoacircge en matiegravere de

procreacuteation meacutedicalement assisteacutee devant ecirctre amendeacute suite aux discussions en seacuteance

pleacuteniegravere ne fut finaliseacute et diffuseacute qursquoen 2017 il sera repris dans le rapport drsquoactiviteacutes 2017

A3 Le site Internet du Comiteacute wwwhealthbelgiumbebioeth

Deacutebut 2016 a vu la refonte complegravete du site portail du SPF Santeacute publique lrsquoideacutee centrale

eacutetant de reacutepondre agrave lrsquoexigence drsquoactualiteacute des informations agrave y publier plutocirct que drsquoen faire

un site drsquoarchivage de documents du SPF Apregraves avoir obtenu des garanties quant au

maintien de lrsquoadresse URL du Comiteacute et de la publication de tous ses avis le Bureau donna

son accord pour cette migration en ce qui concerne le Comiteacute Il y vit en effet un avantage

en terme de visibiliteacute de ses travaux la rubrique laquo news raquo lui permet de rendre publics ses

avis les plus reacutecents et celle de lrsquoagenda de porter la date de ses confeacuterences laquo grand

public raquo agrave la connaissance des internautes

La migration fut alors exeacutecuteacutee par Mme V Weltens en contact reacutegulier avec M Michele

Rignanese du SPF Mme Monique Bosson a veilleacute au contenu du nouveau site qui est

actuellement tenu agrave jour par Mmes Marguerite Betermiez et Dorien Provost

Sur la nouvelle page drsquoaccueil du site du Comiteacute sont eacutediteacutes les titres des derniers avis et agrave

droite les onglets renvoient aux rubriques suivantes

- Qui sommes-nous

- Liste des avis

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 26: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

26

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Dossiers peacutedagogiques (nouvelle rubrique ndash voir IV5 ci-dessous)

- Comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale (CEM)

- Bibliothegraveque

- Events

- Publications

Le Comiteacute remercie les ICT-managers du SPF Santeacute publique et leurs collaborateurs pour

lrsquoaide appreacuteciable qursquoils apportent au Comiteacute dans la gestion globale de ce site

A4 Publications du Comiteacute

On rappellera ici la deacutecision de ne plus reacutealiser de publication sous forme de papier

Dans cette optique le Bureau a deacutecideacute de publier les actes des orateurs inviteacutes agrave la

confeacuterence bisannuelle 2016 sur le site de mecircme que les travaux des eacutetudiants des Hautes

Ecoles

Etant donneacute le projet de deacutemeacutenagement envisageacute pour le SPF (voir point IC ci-dessus)

projet finalement resteacute sans suite Mme M Bosson a entameacute la rationalisation des archives

laquo papier raquo relatives agrave lrsquoinformation dont la digitalisation de certains documents et de tous

les programmes des confeacuterences bisannuelles Il en fut de mecircme avec les ouvrages eacutediteacutes

suite aux confeacuterences bisannuelles et eacutepuiseacutes vu lrsquoinitiative de Mmes M Betermiez et

D Provost de les mettre gratuitement agrave la disposition du public agrave lrsquoentreacutee du SPF

Sont encore disponibles sous forme papier (au 24022017)

- De adviezen 1-12

- Les avis 13-32De adviezen 13-32

- Les avis 33-49De adviezen 33-49

- Toegang tot de gezondheidszorg de ethische inzet

- Allen gedopeerd Ethiek van de lsquoverbeterrsquo-geneeskunde

- 15 jaar RCB

Ces derniers ouvrages peuvent ecirctre obtenus sur simple demande au secreacutetariat

(025249186 ou 9187)

Quant aux ouvrages eacutepuiseacutes le Bureau a deacutecideacute de publier leur version digitaliseacutee sur le site

internet (rubrique laquo publications raquo)

A5 Dossiers peacutedagogiques

Lrsquoinitiative fut lanceacutee en 2015 par le Bureau agrave propos de lrsquoavis ndeg58 Lrsquoobjectif est drsquoexploiter

le contenu drsquoun de ses avis par la constitution drsquoun dossier nourri de reacutefeacuterences de

questionnements et de pistes de reacuteflexion agrave destination du grand public et plus

speacutecialement des eacutetudiants et professeurs

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 27: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

27

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Ce premier dossier (laquo Prioriteiten in de zorg raquo) est disponible en version neacuteerlandaise sur le

site du Comiteacute La version franccedilaise est en cours de finalisation

A6 Informations fournies agrave titre particulier

Les chiffres qui suivent ne prennent pas en compte les informations fournies par teacuteleacutephone

ou sur place au centre de documentation

Pour la peacuteriode consideacutereacutee par le preacutesent rapport les informations donneacutees aux membres

du Comiteacute ont eacuteteacute seacutepareacutees de celles fournies au public

A61 Informations fournies aux membres du Comiteacute

Apregraves un seacuterieux tri parmi les informations reccedilues au Comiteacute une quinzaine drsquoevents et

plus de nonante informations geacuteneacuterales ont eacuteteacute signaleacutes agrave tous les membres du Comiteacute

Ces chiffres illustrent le rocircle de plaque tournante que le bureau joue en assurant la diffusion

des informations relatives agrave la bioeacutethique aux membres du Comiteacute afin qursquoeux-mecircmes les

diffusent dans les milieux inteacuteresseacutes

Afin de mieux cibler la nature des informations transmises il faut signaler la deacutecision du

Bureau du 18112014 de lrsquoenvoi automatique aux membres du CP des seules informations

et confeacuterences en provenance

- des comiteacutes drsquoeacutethiques nationaux de lrsquoUnion Europeacuteenne

- des CEM (comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale) belges

- des universiteacutes belges

- de lrsquoAcadeacutemie Royale et du Collegravege Belgique

Les autres informations feront lrsquoobjet drsquoune deacutecision ponctuelle du Bureau voire drsquoune

deacutecision de la preacutesidence seule en cas drsquourgence

A62 Informations fournies au public

Le Comiteacute rappelle son souci de faciliter la consultation des travaux de ses commissions

restreintes par lrsquoadoption drsquoun canevas drsquoenregistrement des documents de travail identique

pour chaque commission Ceci est drsquoautant plus important que lrsquoadministration laquo paper-

less raquo est agrave nos portes

En matiegravere drsquoinformation le recours aux moteurs de recherche et donc agrave lrsquooutil informatique

est devenu la norme ce qui explique le nombre restreint de demandes eacutemanant de

particuliers reccedilues au secreacutetariat (une bonne vingtaine) Aucun sujet particulier nrsquoemporte

lrsquoattention cette anneacutee

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 28: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

28

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Mentionnons le thegraveme geacuteneacuteral de lrsquoexpeacuterimentation sur lrsquohomme qui engendre bon nombre

de questions pratiques au niveau de lrsquoobligation drsquoun avis de CEM ou du choix du comiteacute

compeacutetent Le secreacutetariat apporte les informations dont il dispose agrave ce sujet et renvoie pour

le surplus agrave lrsquoAgence feacutedeacuterale pour les meacutedicaments et les produits de santeacute (AFMPS)

Enfin certaines demandes ne ressortent pas des compeacutetences du Comiteacute Le secreacutetariat

avec lrsquoaccord du Bureau si neacutecessaire leur apporte le suivi utile il srsquoagit en geacuteneacuteral drsquoun

renvoi vers le service compeacutetent

A7 Questions parlementaires

En 2016 le Comiteacute a fourni des eacuteleacutements de reacuteponse agrave lrsquoadministration pour

la question orale de Mme Anne Dedry deacuteputeacutee agrave Mme Maggie De Block Ministre des Affaires

sociales et de la Santeacute publique au sujet du refus drsquoeuthanasie par certaines institutions

A8 Reacuteponses agrave des questionnaires ndash contribution agrave des

publications

Le Comiteacute reacutepond reacuteguliegraverement agrave des questionnaires reacutealiseacutes le plus souvent pour le

compte drsquoinstitutions internationales (OMS - Union europeacuteenne par ex) visant geacuteneacuteralement

agrave faire la synthegravese drsquoinformations sur des sujets bioeacutethiques preacutecis ou sur la nature et le

fonctionnement des comiteacutes drsquoeacutethique nationaux voire locaux

Pour cette peacuteriode citons

- lrsquoenquecircte laquo grand public raquo preacutepareacutee par le KCE intituleacutee laquo Appropriate care at the

end of life raquo agrave laquelle Monique Bosson proposa des modifications

- la compilation internationale de standards en matiegravere de recherches sur la personne

humaine (eacutedition 2016) de lrsquoOffice for Human Research Protections - US

Department of Health and Human Services compleacuteteacutee par les travaux du Comiteacute agrave

ce sujet

B Centre de documentation

httplimolibisbeVDIC

Le public peut consulter au centre de documentation des peacuteriodiques ouvrages extraits

de presse et les documents de travail affeacuterents aux commissions restreintes du Comiteacute

Le Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique est un partenaire du Vesalius Documentation and

Information Center VDIC2

2

Ce consortium a eacuteteacute creacuteeacute dans le courant de 2005 agrave lrsquoinitiative du SPF Santeacute publique Les autres

partenaires sont lrsquoInstitut Scientifique de Santeacute Publique (ISP) le Centre dEtudes et de Recherches

veacuteteacuterinaires et agrochimiques (CERVA) le Centre feacutedeacuteral dexpertise des soins de santeacute (KCE) lrsquolrsquoAgence

feacutedeacuterale des meacutedicaments et des produits de santeacute (AFMPS) lrsquoAgence feacutedeacuterale pour la seacutecuriteacute de la

chaicircne alimentaire (AFSCA) hellip

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 29: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

29

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Le catalogue de la bibliothegraveque du Comiteacute peut ecirctre consulteacute en ligne sur

httplimolibisbeVDIC Cette interface de recherche est eacutegalement inteacutegreacutee au site Web

du VDIC wwwvesaliusbe Lacronyme de la bibliothegraveque du Comiteacute est VDIC-BIOETH

Le partenariat avec le VDIC permet au visiteur du centre de documentation davoir accegraves sur

place agrave une vaste seacutelection darticles de presse eacutelectroniques

Mme V Weltens responsable du centre de documentation a suivi deux formations de

laquo ressource management raquo organiseacutees par LIBIS les 25 mars et 21 novembre 2016 elle a

eacutegalement assisteacute au groupe de travail VDIC le 9 mars et agrave la reacuteunion de concertation entre

LIBIS et VDIC le 19 mai 2016 (analyse des besoins)

Quant aux articles de presse3

ils sont sauvegardeacutes par thegraveme sous format digital dans

une base de donneacutees tenue par Mmes M Betermiez et D Provost Cette base de donneacutees

(en format access) peut ecirctre consulteacutee au centre de documentation

Enfin tous les documents de travail des commissions restreintes y sont eacutegalement agrave la

disposition du public degraves que leurs travaux sont termineacutes

Notons que de plus en plus drsquoeacutetudiants sont aiguilleacutes vers le Centre de documentation par

les membres du Comiteacute

Le centre est accessible au public tous les jours ouvrables sur rendez-vous SPF Santeacute

publique Seacutecuriteacute de la Chaicircne alimentaire et Environnement Eurostation II 7egraveme

eacutetage loc

07C40 Place Victor Horta 4010 agrave 1060 Bruxelles contact

veerleweltenshealthbelgiumbe (025249183) ou secrbioethhealthbelgiumbe

(025249187-86)

Pour des questions relatives aux avis publieacutes et aux documents de travail y affeacuterents vous

ecirctes prieacutes de prendre contact avec moniquebossonhealthbelgiumbe responsable de

lrsquoInformation 025249184

C Xegraveme Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute du

13 avril 2016 laquo Soigner un engagement

sans frontiegraveres raquo

Elle srsquoest tenue agrave lrsquoAuditorium 44 Bd du Jardin Botanique ndash Passage 44 ndash 1000 Bruxelles

La confeacuterence fut introduite par M Paul Cosyns Preacutesident et clocirctureacutee par Mme Marie-

Geneviegraveve Pinsart copreacutesidente

3

A cet effet sont parcourus reacuteguliegraverement les journaux et revues suivants De Standaard De Morgen Le

Soir La Libre Belgique Le Monde NRC Handelsblad Knack Le Vif express le Journal du Meacutedecin et

lrsquoArtsenkrant

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 30: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

30

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Plus de 300 participants effectifs (310 dont 187 Fr et 123 NL) dont une centaine drsquoeacutetudiants

y ont assisteacute

Afin de rendre la journeacutee interactive quatre Hautes Ecoles ont eacuteteacute approcheacutees

- la Haute Ecole FRANSISCO FERRER BRUXELLES

- lrsquoERASMUS Hogeschool BRUXELLES

- la Haute Ecole LOUVAIN EN HAINAUT GILLY

- lrsquoARTEVELDEHOGESCHOOL GAND

Des eacutetudiants de la cateacutegorie parameacutedicale ont eacuteteacute associeacutes activement agrave la preacutesentation du

sujet au deacutepart de leurs expeacuteriences en stage

Ces preacutesentations devaient srsquoarticuler autour de deux thegravemes au choix

- laquo Soigner autonomie compeacutetences capaciteacutes raquo

- laquo Implications des familles et des proches dans les soins raquo

De nature diverse - sous forme de situations filmeacutees de dilemmes poseacutes au public

drsquoexposeacutes faisant eacutetat du cheminement drsquoun soignant face agrave un dilemme - les interventions

de ces eacutetudiants ont eacuteteacute hautement appreacutecieacutees par le public Elles sont publieacutees sous la

rubrique lsquoeventsrsquo du site du Comiteacute httpwwwhealthbelgiumbefrevents

Se sont intercaleacutes les exposeacutes des orateurs inviteacutes agrave savoir

- laquo Srsquoengager dans lrsquoapprentissage du soin srsquoexposer agrave sa violence raquo

Charles-Edouard Notre-DAME doctorant en psychiatrie Universiteacute LILLE 2 FRANCE

- laquoMoral Distress of Health Professionals What it is and why it mattersraquo

Dr Joan MCCARTHY Coordinator MSc End-of-Life Healthcare Ethics School of

Nursing and Midwifery University College CORK IRELAND

- laquo Deacutetresse morale lrsquoexpeacuteriences des comiteacutes drsquoeacutethique meacutedicale raquo

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale de lrsquoUZLeuven

Chris AUBRY infirmiegravere et master en sciences infirmiegraveres membre de ce

comiteacuteen collaboration avec Patrice VANDERTAELEN infirmier et master en

criminologie

o Comiteacute drsquoeacutethique meacutedicale drsquoIRIS-SUD BRUXELLES

Bernard HANSON Speacutecialiste en Meacutedecine interne membre de ce comiteacute

Leurs exposeacutes ont illustreacute le thegraveme de maniegravere tregraves compleacutementaire

Apregraves avoir remercieacute chaleureusement les orateurs et remis un petit chegraveque-cadeau aux

professeurs ayant encadreacute les eacutetudiants dans leur cheminement Mme Marie-Geneviegraveve

Pinsart vice-preacutesidente invita les participants agrave partager le gacircteau des 20 ans du Comiteacute

Au vu de lrsquoenthousiasme geacuteneacuteral on peut sans aucun doute affirmer que cette journeacutee fut

une reacuteelle reacuteussite sur le plan de la mission peacutedagogique du Comiteacute qui se doit drsquoinformer

le public sur les thegravemes bioeacutethiques

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 31: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

31

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

D XI Confeacuterence bisannuelle du Comiteacute

le 18 avril 2018

Enfin fin 2016 un appel fut lanceacute aux membres du Comiteacute pour qursquoils deacuteposent des

propositions de thegravemes pour la prochaine confeacuterence bisannuelle qui se tiendra le 18 avril

2018

Ce rapport a eacuteteacute approuveacute par le Comiteacute pleacutenier du 13 mars 2017

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 32: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

32

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Membres du Comiteacute Consultatif de Bioeacutethique - Vegraveme MANDAT (2014-2018)

1deg Membres deacutesigneacutes par un arrecircteacute royal du 28 mars 2014 deacutelibeacutereacute en Conseil

des Ministres

a) en tant que personnaliteacutes issues des milieux universitaires

- drsquoexpression franccedilaise

Madame Ceacutecile Bolly

Docteur en Meacutedecine chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain

(UCL) et agrave la Haute Ecole Robert Schuman agrave Libramont

Suppleacuteant

Monsieur Raymond Reding (deacutemission le 31 aoucirct 2016)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Madame Dominique Bron

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef du deacutepartement

drsquoHeacutematologie clinique et Transplantation agrave lrsquoInstitut Jules Bordet agrave Bruxelles

Suppleacuteant

Monsieur Vincent Geenen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) directeur de recherches FNRS

directeur du Centre drsquoImmunologie-Embryologie

Monsieur Steven Laureys

Directeur de Recherches FNRS Responsable Coma Science Group

CRCyclotron ULg Professeur de Clinique Service de Neurologie CHU Liegravege

Suppleacuteant

Monsieur Axel Cleeremans

Directeur de Recherches FRS-FNRS

Madame Martine Dumont-Dagonnier

Chargeacutee de cours agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons) Faculteacute de Meacutedecine et de

Pharmacie Service de Biomatheacutematiques

Suppleacuteante

Madame Laetitia Mespouille

Chef de travaux agrave lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Madame Marie-Geneviegraveve Pinsart

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Deacutepartement de

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 33: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

33

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Philosophie drsquoeacutethique et de sciences des religions chercheuse au Centre de

recherches interdisciplinaires en bioeacutethique (CRIB)

Suppleacuteante

Madame Cathy Herbrand

Chercheur agrave De Montfort University agrave Leicester (RU) et chercheur-

collaborateur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Monsieur Michel Dupuis

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL)

Suppleacuteant

Monsieur Eric Gaziaux

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

theacuteologie Institut de recherche Religions Spiritualiteacutes Culture Socieacuteteacutes

Madame Florence Caeymaex

Maicirctre de recherches du FRS-FNRS MAP ndash UR Philosophie politique agrave

lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Co-directrice

Suppleacuteant

Monsieur Julien Pieron

Maicirctre de confeacuterences agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Deacutepartement de

Philosophie

Monsieur Laurent Ravez

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur Faculteacute de Sciences et Faculteacute de

Meacutedecine directeur du Centre Interdisciplinaire Droit Eacutethique et Sciences de

la Santeacute (CIDES)

Suppleacuteant

Monsieur Raphaeumll Geacutely

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Saint-Louis- Bruxelles (USL-B)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Schotsmans

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) membre du Centre

drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Steven Lierman

Chargeacute de cours principal agrave la KU Leuven Chargeacute de cours agrave temps partiel agrave

lrsquoUniversiteit Antwerpen (UA)

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 34: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

34

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Monsieur Patrick Cras

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) chef de service Neurologie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

Madame Hilde Van Esch

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KULeuven) Centrum voor

Menselijke Erfelijkheid

Monsieur Willem Lemmens

Professeur drsquoEthique et de Philosophie moderne agrave lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA)

preacutesident du Centre drsquoEthique et du Centre Pieter Gillis

Suppleacuteant

Monsieur Joris Vandenberghe

Professeur dr psychiatre Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Madame Sigrid Sterckx

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) Uniteacute de Philosophie et Sciences

morales

Suppleacuteante

Madame Nele Van Den Noortgate

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) chef de servicechef de clinique

Geacuteriatrie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Madame Yvonne Denier

Professeur agrave temps partiel agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

chercheuse postdoctorale au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale

Suppleacuteant

Monsieur Pascal Borry

Professeur de bioeacutethique au Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale de la

KU Leuven

[Monsieur Sylvain De Bleeckere (deacutemission le 8 septembre 2014)

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Hasselt (UHasselt) Campus Diepenbeek Uniteacute

Behaviour Communication amp Linguistics]

Remplaceacute par Mme Elfride De Baere

Professeur et chef de clinique du lsquoCentrum voor Medische Geneticarsquo de lrsquo

Universitair Ziekenhuis Gent

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 35: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

35

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteant

Monsieur Wim Pinxten

Chargeacute de cours en eacutethique meacutedicale agrave lrsquoUniversiteit de Hasselt (UHasselt)

Monsieur Martin Hiele

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de clinique

Gastro-enteacuterologie agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteante

Madame Sabine Tejpar

Chargeacute de cours principal agrave temps partiel agrave la Faculteacute de meacutedecine de la

Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) Chef de clinique adjoint

Madame Karen Sermon

Chef de groupe de recherche Reproduction geacuteneacutetique et meacutedecine

reproductive de la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

Suppleacuteant

Monsieur Michel Deneyer

Chargeacute de cours en bioeacutethique eacutethique meacutedicale et deacuteontologie agrave la Faculteacute de

Meacutedecine et de Pharmacie de la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et vice preacutesident

de lrsquoOrdre national des meacutedecins

b) En tant que docteurs en meacutedecine en activiteacute

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Ronald Kramp

Professeur ordinaire eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Mons (UMons)

Suppleacuteant

[Monsieur Jaacutenos Fruumlhling

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

Meacutedecine secreacutetaire perpeacutetuel honoraire de lrsquoAcadeacutemie royale de Meacutedecine

de Belgique]

Deacuteceacutedeacute le 28 novembre 2015

Monsieur Philippe Damoiseaux

Chef de service de Meacutedecine Interne au CHU Dinant-Godinne

Suppleacuteant

Monsieur Andreacute Herchuelz

Professeur honoraire agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) Faculteacute de

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 36: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

36

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Meacutedecine Laboratoire de Pharmacodynamie et de Theacuterapeutique

Madame Anne Pierre

Docteur en meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Jacques Machiels

Docteur en meacutedecine preacutesident du conseil de lrsquoOrdre des meacutedecins du

Brabant francophone

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Paul Cosyns

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute drsquoAnvers (UA) service Psychiatrie agrave lrsquoHocircpital

universitaire drsquoAnvers (UZA)

Suppleacuteante

[Madame Petra De Sutter (deacutemission le 25 juin 2014 en raison de sa

cooptation au Seacutenat)

Chef de service Meacutedecine reproductive de la Clinique des femmes de

lrsquoUZGent]

Remplaceacutee par M Wim Stevens

Professeur eacutemeacuterite

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

Monsieur Robert Rubens

Professeur eacutemeacuterite de lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) preacutesident preacuteceacutedent du

Comiteacute drsquoEthique meacutedicale de lrsquoHocircpital universitaire de Gand (UZ Gent)

Suppleacuteant

Monsieur Bernard Spitz

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de section

Obsteacutetrique agrave lrsquoHocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Chargeacute de mission de la Coopeacuteration universitaire avec les pays en voie de

deacuteveloppement de la KU Leuven

Monsieur Robert Nailis

Meacutedecin geacuteneacuteraliste

Suppleacuteant

Monsieur Richard Rega

Docteur en Meacutedecine meacutedecin geacuteneacuteraliste

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 37: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

37

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) En tant qursquoavocats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jacques Fierens

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Namur (UNamur) agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) et

agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) avocat honoraire

Suppleacuteante

Madame Evelyne Langenaken

Avocat

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Stany Wens

Avocat

Suppleacuteante

Madame Dominique Pignolet

Avocat

d) en tant que magistrats

- drsquoexpression franccedilaise

Monsieur Jules Messinne

Preacutesident de Chambre eacutemeacuteriteacute au Conseil drsquoEacutetat

Suppleacuteante

[Madame Eliane Fumal (deacutemission le 28 novembre 2014 pour des raisons de

santeacute)

Preacutesident de chambre honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege Juge drsquoappel de la

jeunesse honoraire agrave la Cour drsquoappel de Liegravege]

Remplaceacutee par Mme Christine Matray

Conseiller honoraire agrave la Cour de cassation

(AR du 12 octobre 2015 voir Avis dans le Moniteur du 30 novembre 2015)

- drsquoexpression neacuteerlandaise

Monsieur Etienne De Groot

Juge agrave la Cour constitutionnelle professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB)

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 38: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

38

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Suppleacuteante

Monsieur Frans Van de Merckt (deacutemission pour raisons de santeacute le 28

octobre 2016)

Vice-Preacutesident honoraire au Tribunal de Premiegravere Instance agrave Anvers

2deg a) Membres deacutesigneacutes par le Roi

Monsieur Frank Demeyere

Senior Corporate Communication and Public Affairs

Suppleacuteant

Monsieur Tom Balthazar

Chargeacute de cours principal en droit meacutedical agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent)

Madame Virginie Pirard

Juriste et philosophe conseillegravere pour lrsquoEacutethique des Recherches Cliniques

Institut PASTEUR

Suppleacuteante

Madame Nicole Gallus

Avocate professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles

b) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute flamande

Monsieur Herman Nys

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) directeur du

Centre drsquoEacutethique et de Droit biomeacutedicale membre du European Group on

Ethics in Science and New Technologies to the European Commission (2011-

2016)

Suppleacuteante

Madame Chantal Van Audenhove

Professeur dr et directeur de LUCAS KU Leuven

Monsieur Guido Pennings

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute de Gand (UGent) directeur du Bioethics Institute

Ghent

Suppleacuteant

Monsieur Paul Vanden Berghe

Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 39: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

39

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

c) Membres deacutesigneacutes par le Gouvernement de la Communauteacute franccedilaise

Madame Jacqueline Herremans

Avocate

Suppleacuteante

Madame Christine Mauroy

Peacutediatre Meacutedecin Directeur Office de la Naissance et de lrsquoEnfance

Madame Geneviegraveve Schamps

Professeur ordinaire agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de

droit et de criminologie Directrice au Centre de Droit meacutedical et biomeacutedical

Preacutesidente du Groupe de reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de

lrsquoUCL

Suppleacuteante

Madame Theacuteregravese Locoge

Directeur administratif du Centre hospitalier universitaire Brugmann (CHU

Brugmann UVC ULB-VUB) agrave Bruxelles Maicirctre drsquoenseignement ESP-ULB

d) Membre deacutesigneacute par le Gouvernement de la Communauteacute germanophone

Monsieur Ernst Heinen

Professeur eacutemeacuterite agrave lrsquoUniversiteacute de Liegravege (ULg) Faculteacute de Meacutedecine service

drsquoHistologie humaine

Suppleacuteant

Monsieur Georges Binameacute

Conseiller au Seacutenat

e) Membres deacutesigneacutes par le Collegravege reacuteuni viseacute agrave lrsquoarticle 60 de la Loi speacuteciale

du 12 janvier 1989 relative aux institutions bruxelloises

Monsieur Guy Lebeer

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB)

Suppleacuteant

Monsieur Philippe Van Meerbeeck

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de Meacutedecine

chef de lrsquoUniteacute de Psychologie meacutedicale

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 40: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

40

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

Madame Christel Van Geet

Professeur agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven) chef de service

Peacutediatrie agrave Hocircpital universitaire de Louvain (UZ Leuven)

Suppleacuteant

Monsieur Julien Libbrecht

Chargeacute de cours en eacutethique agrave lrsquoErasmushogeschool Brussel

3deg Membres participant aux travaux du Comiteacute avec voix consultative

- Repreacutesentante du Ministre de la Justice

Monsieur Wim Distelmans

Professeur agrave la Vrije Universiteit Brussel (VUB) chef du service Supportieve amp

Palliatieve Zorg de lrsquoUZ Brussel

- Repreacutesentant du Ministre feacutedeacuteral ayant la Politique scientifique dans ses

attributions

Monsieur Pierre Vanderhaeghen

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles Directeur du ULB Neuroscience Institute

-Repreacutesentante du Ministre feacutedeacuteral ayant la Santeacute publique dans ses attributions

Monsieur Dominique Lossignol

Docteur en meacutedecine speacutecialiste en meacutedecine interne traitement de la douleur

soins palliatifsMaster en eacutethique

- Repreacutesentante de la Communauteacute flamande

Madame Veerle Draulans

Chargeacutee de cours principale agrave la Katholieke Universiteit Leuven (KU Leuven)

Deacutepartement de Sociologie chargeacutee de Cours agrave lrsquoUniversiteacute de Tilburg (UvT)

- Repreacutesentante de la Communauteacute franccedilaise

Madame Beacuteatrice Toussaint

Expert en santeacute publique chef de service Health Research Systems (SPF Santeacute

publique)

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL

Page 41: Rapport d’activités du Comité consultatif de Bioéthique ... · mandat: du 8 septembre 2014 au 7 septembre 2018) est paru au Moniteur du 24 septembre 2014, 2ème éd., p. 76356-358

41

Rapport drsquoactiviteacutes 2016

- Repreacutesentant de la Communauteacute germanophone

[Monsieur Alfred Velz]

Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et des Affaires sociales de la

Communauteacute germanophone

A deacutemissionneacute le 30 juin 2014 suite agrave la constitution du nouveau

gouvernement de la Communauteacute germanophone et a eacuteteacute remplaceacute le 4

septembre 2014 par

Monsieur Olivier Warland Chef de Cabinet du Ministre de la Famille de la Santeacute et

des Affaires sociales de la Communauteacute germanophone

Suppleacuteante

Madame Karin Piraprez-Cormann

Chef de Deacutepartement Santeacute Famille et Personnes acircgeacutees du Ministegravere de la

Communauteacute germanophone

- Repreacutesentants de la Commission communautaire commune

Monsieur Jacques Jani

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Libre de Bruxelles (ULB) chef de service Gyneacutecologie et

Obsteacutetrique au CHU Brugmann agrave Bruxelles

Monsieur Jean-Marie Maloteaux

Professeur agrave lrsquoUniversiteacute Catholique de Louvain (UCL) Faculteacute de meacutedecine

Institut de Neuroscience Uniteacute de Neuropharmacologie Membre du Groupe de

reacutefeacuterence institutionnel en matiegravere bioeacutethique de lrsquoUCL