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Réseau Mémoire Aloïs – Rapport d’activité 2011

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RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Rapport d’activité annuel Année 2011


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INTRODUCTION

L’augmentation de l’espérance de vie a été contemporaine de l’augmentation des troubles liés au vieillissement pathologique.

Les troubles cognitifs liés à l’âge et ceux liés à une pathologie du cerveau sont de mieux en mieux connus, et nous sommes maintenant capables de faire un diagnostic de maladie d’Alzheimer au stade très précoce (voir recommandations 2011).

L’intérêt de faire un diagnostic précoce, assorti d’une prise en charge précoce, est maintenant acté par l’ensemble des professionnels.

Il s’agit du 7ième rapport d’activité. Depuis 7 ans, le réseau Aloïs a mis en place une organisation -adaptée annuellement aux besoins des professionnels, des patients, et des aidants- pour la médecine de ville proposant une consultation-mémoire en ambulatoire, aux patients qui le souhaitent, suivie d’une prise en charge rapide et précoce et d’une formation des patients et des aidants.

La colonne vertébrale du réseau Aloïs est son système d’informatisation : l’ensemble des données est colligée sur le logiciel Calliope et transférée dans la Banque Nationale Alzheimer. Calliope est également le logiciel utilisé par les CM2R et par la grande majorité des consultations mémoire de proximité (CMP), c’est-à-dire des consultations traditionnelles hospitalières.

Grace à Calliope le réseau Aloïs a pu :

1) d’une part, analyser sa population : ses caractéristiques, ses demandes et ses besoins; et la comparer à celle consultant en consultation mémoire à l’hôpital ou dans un CM2R en Ile-de-France.

4600 patients et 2000 aidants ont été diagnostiqués et/ou pris en charge par le réseau Aloïs, ce qui en fait la plus grosse consultation mémoire de ville de France.

Cette population est différente de celle consultant en consultation mémoire hospitalière ou CM2R en Ile-de-France: elle est plus jeune, son niveau culturel est plus élevé, les patients sont diagnostiqués à un stade plus précoce dans la maladie et sont très demandeurs d’une prise en charge thérapeutique (encore quasi-inexistante aux stades très précoces hormis dans le cadre de la recherche) ou d’intégrer des protocoles thérapeutiques, ce que le réseau Aloïs peut proposer depuis 2008 grâce à sa plateforme d’orientation vers les protocoles. Cette population souhaite rester en ville pour faire ses examens, et/ou refuse de se rendre à l’hôpital pour des raisons objectives ou personnelles (stigmatisant, gériatrique, etc)

Prenant en considération ces caractéristiques et les besoins de chacun, nous avons mis en place, tout au long des ces 7 années, une articulation entre les consultations mémoire de ville (Aloïs) et l’hôpital (CMP ou CM2R) :


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• Le délai d’attente pour se rendre dans un CM2R à Paris et bénéficier de l’ensemble des consultations nécessaires au diagnostic est supérieur à 4 voire 6 mois. L’articulation avec le réseau Aloïs les décharge des patients présentant une plainte mnésique simple, leur permettant de réserver leur expertise aux patients atypiques et à l’accueil des patients pour la recherche ; • Les CMP en Ile-de-France sont surtout gériatriques. L’articulation CMP-Alois permet aux CMP d’orienter les personnes de moins de 70 ans vers le réseau Aloïs et au réseau Aloïs d’orienter les patients polypathologiques en hôpital de jour ; • Les médecins libéraux - l’accès direct à la neuropsychologie- la saisie des données. La circulaire gouvernementale permet aux libéraux l’accès direct à la neuropsychologie à l’hôpital depuis octobre 2011. Le réseau Aloïs propose l’accès direct à la neuropsychologie depuis 2004, en ville. Le réseau Alois propose également l’accès direct pour les libéraux à la neuroimagerie (scintigraphies, petscan, datscan) ainsi qu’aux ponctions lombaires, ce qui en fait une consultation mémoire à part entière. Avec plus de 1000 patients par an, le réseau Alois a une importance majeure pour l’alimentation de la Banque Nationale Alzheimer. L’arrêt du réseau Alois, contraindrait les neurologues à saisir les données eux-mêmes dans la BNA, étape d’autant plus chronophage que le médecin voit de patients. Cette alimentation de la BNA, que la plupart des libéraux d’Ile-de-France ne veulent pas faire eux-mêmes, serait quasiment réduite à néant.

2) D’autre part : Calliope fournit pour la première fois en France, un recueil de l’activité libérale dans le domaine de la cognition (550 partenaires professionnels dont la moitié de médecins). L’activité libérale en matière de cognition est donc considérable puisque la file active du réseau Aloïs (sectorisée seulement à 2 départements en IdF) est supérieure à celle de toutes les CMP d’Ile-de-France.

Au bout de 7 ans d’existence, le réseau Alois a donc construit un modèle articulé avec les hôpitaux, permettant une exploitation optimale des caractéristiques de chacun de professionnels. Il n’apparait pas justifié de poursuivre notre activité telle qu’elle est sur 2 départements uniquement, et il n’est pas non plus justifié que le réseau Aloïs, orientant son activité sur l’évaluation des patients, en assure la prise en charge.

Nous avons donc le projet de proposer la régionalisation du projet « Consultation mémoire de ville » en prenant en considération l’expérience du réseau Alois et de ses partenaires, les nouvelles recommandations de l’HAS et la circulaire gouvernementale d’octobre 2011 définissant le cahier des charges des consultations mémoire, en tenant compte des spécificités propres à l’Ile-de-France (nombreux neurologues libéraux concentrés, population âgée, population instruite et demandeuse de protocole de recherche, etc.).

La prise en charge des patients et des aidants serait assurée par les CLICs, les réseaux gérontologiques-handicap, les MAIAs, les MDPH, les associations de familles (France Alzheimer) en partenariat étroit avec le médecin traitant.


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LES DONNEES DE L’ANNEE 2011 - 1005 nouveaux patients inclus - 997 bilans réalisés sur 11 lieux différents - Accent mis sur la formation des neurospsychologues du réseau - Délai moyen pour obtenir un RV : 5 semaines environ - 28% des patients ont moins de 60 ans, âge moyen : 69 ans - MMS moyen : 25 (stade léger) - Des patients de plus en plus jeunes et pris plus tôt dans la maladie par rapport aux consultations hospitalières - 50% des patients ont une pathologie neurodégénérative, dont 37% d’Alzheimer (17% MCI ou MA prodromale, et 20% de MA majoritairement au stade léger) ; 50% des patients présentent des troubles neurologiques autres (traumatisme crânien, SEP, infection par le VIH; ou encore des pathologies psychiatriques notamment troubles dépressifs et anxieux) => Le réseau Mémoire Aloïs est avant tout un réseau de cognition - 53 nouveaux partenaires signataires de la convention avec le réseau - Projet national d’aide aux aidants initié par le réseau : La mission d’information et de formation aux aidants dans laquelle s’est engagée l’équipe médico-sociale a eu un impact fort en termes de prévention. Cette équipe a travaillé en amont des structures de prise en charge de situations complexes, tels les CLIC et réseaux gérontologiques. - Participation accrue aux protocoles de recherche - Projet d’étude sur l’intérêt médico-économique du diagnostic précoce non validé par la Fondation Alzheimer. Un projet jugé très pertinent mais qui doit être porté par davantage d’acteurs. - Abstract sélectionné et communication orale présentée lors du 10ème Congrès Alzheimer des unités de soins d’évaluation et de prise en charge du 16 décembre dernier - Et une équipe toujours fidèle au réseau: 2 salariés sont là depuis le lancement du réseau soit plus de 7 ans d’ancienneté et 4 ont plus de 4 ans d’ancienneté.


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PRÉAMBULE Statut Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général. D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. Depuis le 1er janvier 2010, une extension à la totalité du département du 92 a été accordée par le bureau du FIQCS avec l’octroi d’un mi-temps de neuropsychologue, un mi-temps de secrétariat et un mi-temps d’assistante sociale supplémentaires. Le dossier de renouvellement a été examiné en décembre 2011 par la commission du FIQCS qui a décidé un statu quo pour 2012 en attendant la présentation d’un nouveau projet à la fin de l’année. Les recommandations pour 2012 sont les suivantes : - suppression de l’équipe médico-sociale. Ce rapport présente donc pour la dernière fois le bilan d’activité de l’équipe medico-sociale sur une année complète. - mise en conformité avec la circulaire du 20/10/11 - instauration de la gratuité des bilans pour les patients Missions Le Réseau mémoire Aloïs a quatre principales missions :

1 - une consultation mémoire de ville avec un diagnostic rapide et précoce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ; 2 - la prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques 3 - la formation des professionnels de santé et des aidants, avec notamment une sensibilisation des médecins généralistes à l'importance de faire un diagnostic précoce 4 - la participation à la recherche médicale : protocoles thérapeutiques et pharmacologiques, études épidémiologiques et médico-économiques.

Zone de recouvrement Le Réseau mémoire Aloïs couvre désormais tout Paris ainsi que tout le département des Hauts-de-Seine, ce qui représente une population totale de 3,776 millions habitants. Services rendus aux patients - diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - initiation de la prise en charge et information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, associations de familles, accueils de jour, institutions et tout autre service lié à une plainte de mémoire), - suivi global du patient en collaboration avec le médecin traitant et les réseaux gérontologiques, - aide et soutien personnalisés aux aidants,


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- maintien à domicile après évaluation, - aide à l’hospitalisation ou l’institutionnalisation si nécessaire, - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec le centre expert CMRR de la Salpêtrière. Services rendus aux professionnels - bénéficier d’une consultation mémoire de ville - coordination et circulation de l’information entre les équipes médicales, paramédicales et sociales grâce à un dossier médico-psycho-juridico-social informatisé, - gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages, - sessions de formation et échanges de pratiques spécialisées ou pluridisciplinaires trimestrielles.

Note sur la consultation mémoire de ville Le Réseau Mémoire Aloïs a mis en place une consultation mémoire particulièrement innovante pour répondre au besoin précis des patients des médecins libéraux : des consultations de neuropsychologie en ville pour gagner en rapidité et en simplicité. Cette consultation est informatisée : les données patients sont saisies dans « Calliope » et transférées par Aloïs vers la Banque Nationale Alzheimer (BNA). Son fonctionnement est le suivant : - Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Evaluation par un des 6 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en ville, dans 6 arrondissements différents de Paris et 4 villes du 92 • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures • un délai rapide : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 6 neuropsychologues • pas de coût pour le patient • un compte-rendu adressé dans les 8 jours après le bilan au médecin prescripteur - Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, scintigraphie) : partenariats avec des centres d’imagerie, CM2R, services hospitaliers, laboratoires d’analyses… Délai<15 jours - Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé.


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- Information des neurologues libéraux sur les protocoles existant et recrutement de patients de ville pour les essais thérapeutiques


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Le diagnostic précoce et les dispositifs existants

La nécessité de poser un diagnostic précoce (suivi d’une prise en charge précoce) des maladies de la mémoire est maintenant établie par l’AAN, L’INSERM et l’OPEPS1. Les recommandations de l’HAS2 à ce sujet viennent en revanche d’être retirées, non pour des raisons de fond, mais essentiellement en raison de l’actualité : le président de l’HAS dit en effet avoir été « contraint de prendre cette décision dans le contexte médiatique très particulier que nous traversons actuellement dans les suites de l’affaire MEDIATOR. Il existe un climat de suspicion généralisée vis-à-vis des professionnels de santé et en particulier vis-à-vis des experts des institutions sanitaires (…) Le travail qui a été fait sera, bien sûr, utilisé dans la nouvelle recommandation que nous souhaitons mettre en chantier rapidement. »

En France on estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6% des personnes de plus de 65 ans. On dénombre aujourd’hui près de 225 000 nouveaux cas par an3 Une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir.

Cependant, sur les 850 000 personnes atteintes d’une maladie de la mémoire, la moitié seulement fait aujourd’hui l’objet d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mise en valeur dans le cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012, et constitue un des phénomènes les plus discutés avec, en parallèle, la difficulté pour le médecin à annoncer le diagnostic.

Les médecins essayent d’établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’envisager une prise en charge adaptée. Le but étant de maintenir la personne le plus longtemps possible dans la première phase, à un stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante pour le malade et ses proches.

Un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge précoce a pour effet :

- pour la personne malade par un traitement par un ou plusieurs médicaments, une rééducation par un personnel spécialisé (sur la mémoire, le langage, la motricité), l’accompagnement par une équipe médico-sociale, et le cas échéant par la mise en place d’une protection juridique. Cela permet également à la personne d’organiser son avenir, à un moment où elle peut encore le faire. Et cela permet d’anticiper les complications liées à ces terribles affections (telles que la problématique de la conduite automobile, de la gestion de son patrimoine…)

1 Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466 . 2 Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008, actualisation en décembre 2011. Disponible sur www.has-sante.fr 3 Institut national de la santé et de la recherche scientifique (Inserm). Maladie d’Alzheimer : enjeux spécifiques, médicaux et sociétaux. Expertise collective. Paris : les éditions Inserm, 2007 : 654 p.


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- pour l’entourage par un suivi et un soutien médical et psychologique, l’accompagnement par une équipe médico-sociale, une formation et une éducation sur la maladie, l’intégration à des groupes de paroles.

-pour la société par la création puis la sélection de cohortes de patients « jeunes dans leur maladie », potentiellement incluables dans les protocoles de recherche thérapeutique. En effet, la communauté scientifique s’accorde pour dire que les résultats actuels des traitements anti-Alzheimer testés en protocoles sont très décevants. Ce relatif échec est lié à un problème méthodologique reposant sur une sélection de patients trop avancé dans leur maladie. Etre capable de sectionner des patients jeunes dans leur maladie et de repérer les patients qui présentent un MCI (troubles cognitif léger, ou état pré démentiel) constitue une force vive au service de la recherche, pour le bien être de tous.

-pour l’ensemble de la société par une réduction des couts globaux liés à ces affections (voir étude Kappa/Aloïs)

Ainsi, faire un diagnostic précoce tend à ralentir l’évolution de la maladie, favorise le maintien à domicile du malade et retarde sa perte d’autonomie avant le placement en institution. Il améliore en outre la qualité de vie des aidants et du médecin traitant.

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Depuis sa création en 2004, le réseau Mémoire Aloïs s’inscrit justement dans une démarche de prévention de la dépendance en favorisant le diagnostic rapide et précoce des maladies de la mémoire.

L’originalité d’Aloïs consiste à proposer une consultation mémoire en ambulatoire, ou consultation mémoire de ville (CMV). Cette structure organisationnelle comprend toutes les étapes indispensables à la pose d’un diagnostic précoce : outre la consultation initiale et de synthèse chez son médecin libéral, il s’agit de l’accès à la neuropsychologie, l’accès facilité à la neuroradiologie et l’accès facilité au dosage des biomarqueurs dans le liquide céphalorachidien. Ces étapes n’étaient pour l’instant accessibles qu’en passant par un circuit hospitalier, dans le cadre d’une consultation mémoire. Pour ce faire Aloïs salarie des neuropsychologues qu’il a installés en ville. Les délais d’attente sont très raccourcis par rapport à ce qui se pratique à l’hôpital, et ces bilans sont accessibles aux patients des médecins de ville. Cette démarche a d’ailleurs été primée aux assises de l’innovation créées par l’URML IdF en 2008. Pour l’accès aux techniques radiologiques et biologiques complexes différents partenariats ont été passés avec des structures publiques ou privées, permettant au médecin libéral d’en faire bénéficier son patient, sans passer par la case hôpital. Il a donc mis en place une consultation mémoire en ville, accessibles aux patients des médecins libéraux.

Si on se réfère au circuit actuel et habituel en France avec un bilan neuropsychologique accessible uniquement à l’hôpital sur prescription de médecins hospitaliers : le délai nécessaire pour poser un diagnostic en France est de 2 ans (temps entre le début de la déclaration de la maladie et le


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diagnostic)4. C’est trop long ! Et les patients sont diagnostiqués à un stade modéré (MMSE : 18/30)5, correspondant à la deuxième phase de l’évolution de la maladie. C’est trop tard ! De plus, en France, seulement 30% des patients sont diagnostiqués à un stade léger.

Le modèle mis au point par Aloïs permet de poser un diagnostic en moins de 4 mois et le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic est à 256. Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués à un stade léger. Ce modèle, plus flexible, moins onéreux, plus souple, moins anxiogène pourrait être dupliqué sur l'ensemble du territoire régional et national afin d'augmenter le nombre de patients pour lesquels un diagnostic est posé durant la première phase de la maladie, en amont de la dépendance, à un stade où la prise en charge permet encore le maintien à domicile.

Consultation mémoire de ville (CMV) et consultations mémoire hospitalières (CMH) : où orienter le patient ? Les consultations mémoire hospitalières sont de 2 types :

-les consultations mémoires de proximité (CMP) ayant lieu dans un hôpital général. La plupart d’entre elles sont labellisées. Elles sont dirigées par une équipe gériatrique ou une équipe neurologique, plus rarement par un binôme représentant ces deux spécialités. Ces consultations pourraient accueillir les patients âgés, polypathologiques ou présentant des troubles aigus laissant craindre la nécessité d’une hospitalisation.

-les consultations mémoire des centres experts, abritées dans un CM2R. Elles sont le plus souvent dirigées par un neurologue (ou par un binôme neurologue-gériatre) et plus rarement par un psychiatre. Ces consultations pourraient accueillir tous les patients présentant des troubles atypiques, des troubles aigus ainsi que tous les patients souhaitant intégrer un protocole de recherche

L’apport d’Aloïs :

-la consultation mémoire de ville (CMV). Elle accueille les patients relativement jeunes, présentant une plainte cognitive de plus de 6 mois, peu ou pas dépendants. Ces caractéristiques sont retrouvées chez la majorité des patients (y compris chez ceux consultant en CMH). Les consultations mémoire hospitalières pourraient ainsi être désengorgées par ces consultations de

4 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14

5 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 6 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .


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ville et de ce fait offrir un accès plus rapide, plus facile et plus adapté aux patients polypathologiques ou ayant des pathologies rares ou complexes. Les consultations mémoire de ville (Aloïs) contribuent à apporter une réelle solution au problème des retards de diagnostics, aux diagnostics trop tardifs, aux délais trop longs, aux personnes non diagnostiquées…

A Paris et dans les Hauts-de-Seine (zone d’intervention d’Aloïs) le médecin (généraliste ou spécialiste), en fonction du type de patient, choisit de l'adresser vers une consultation mémoire de ville ou vers une consultation mémoire hospitalière. L’efficacité de chaque structure s'en trouve ainsi renforcée. Ces 2 structures fonctionnent en harmonie. De plus, la cohorte de patients suivie en ville, par ses caractéristiques, peut être inclue dans les protocoles thérapeutiques en cours, plus facilement que les patients diagnostiqués encore trop tardivement dans les CMH.

L’originalité d’Alois se poursuit grâce à l’existence de son équipe médico-sociale qui intervient à la demande du patient, de l’aidant, du médecin traitant ou de l’équipe neurologique-neuropsychologique d’Aloïs qui a posé le diagnostic pour accompagner les personnes dans leur démarche. Ce service, mobile, est un véritable atout que ne proposent pas les consultations mémoires traditionnelle hospitalières.

Le coût global de cette consultation mémoire de ville nécessiterait d’être évalué. Cependant, il est nettement inférieur à celui des consultations mémoires hospitalières traditionnelles où la simple pratique d’un bilan neuropsychologique nécessite encore trop souvent une hospitalisation de jour (compte tenu du fait que les actes des psychologues ne sont pas cotés par la Sécurité Sociale).

En effet, le cabinet Ariane Santé Social a estimé le coût/an/patient au sein du réseau Aloïs à 500 euros. Ce coût comprend le diagnostic et la prise en charge du patient (à titre de comparaison, et sur les mêmes bases de calcul que pour Aloïs, un patient intégré dans un réseau gérontologique coûte en moyenne 980 euros/an7).

Et si le patient consulte dans une CM hospitalière où l’évaluation se fait le plus souvent en hôpital de jour, ce coût sera nettement supérieur et il ne prendra en compte que le diagnostic, pas la prise en charge. On estime en effet généralement le coût d’une journée en hôpital de jour à 1200 euros (consultation de médecin spécialiste + bilan neuropsychologique). Si l’on analyse le coût du diagnostic seul en ville (sans prise en charge derrière), afin de le comparer au coût hospitalier, une consultation spécialisée libérale coûte au maximum 37 euros à la Sécurité sociale et un bilan neuropsychologique revient à environ 300 euros au sein du réseau Aloïs, soit un total de 337 euros, vs 1200 euros à l’hôpital.

Bien entendu, ces données méritent d’être étudiées. Si l’ARS envisage de diligenter cette étude, nous souhaitons vivement y être associé. Cette étude permettrait enfin de disposer de données quantitativement fiables à même de démontrer l’avantage économique de la consultation mémoire de ville.

Les 4300 patients Aloïs saisis dans Calliope rendent ce type d’étude parfaitement faisable et significative. 7 Source : Fédération Régionale des Réseaux Gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF)


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RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’ARS

Dans le CPOM conclue le 15 février 2011 entre l’ARS d’Ile-de-France, la CRAMIF d’Ile-de-

France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants :

- réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer

- prendre en charge précocement le malade et l’aidant

- former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes

- faire participer les patients à la recherche médicale

Par ailleurs, un objectif quantitatif de 600 nouveaux patients annuels a été fixé. Le tableau de bord ci-après présente l’activité du réseau Aloïs pour l’année 2011. En analysant les

aspects médicaux, organisationnels et qualité / évaluation, ce document apporte la démonstration

que le réseau a cette année encore démontré son efficacité en dépassant largement suivi les

objectifs qui lui ont été assignés.


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OBJECTIFS MEDICAUX

A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs compte, au 31 décembre 2011, un total de 4214 patients, dont 1005 nouveaux ont été inclus au cours de l’année 2011. L’objectif fixé pour l’année 2011 était de 600 nouveaux patients par an. Cet objectif annuel a été très largement dépassé. Le léger recul d’inclusion de patients au 2ème semestre 2011 est lié à une formation soutenue des neuropsychologues du réseau pendant cette période et à leur présence lors des différents congrès de fin d’année, d’où une réduction de leurs plages horaires consacrées aux bilans.

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients

.

990 1162

1407

1651

2050 2328

2719

3209

3770

4214

254 172 245 244 399

278 391 490

561 444

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

1er

sem

estr

e 2007

2°

sem

estr

e 2007

1er

sem

estr

e 2008

2°

sem

estr

e 2008

1er

sem

estr

e 2009

2°

sem

estr

e 2009

1er

sem

estr

e 2010

2°

sem

estr

e 2010

1er

sem

estr

e 2011

2°

sem

estr

e 2011

No

mb

re

Patients inclus

Inclusions cumulées

Inclusions anuelles


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2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions des nouveaux patients 2011 Avec plus de 90% de patients adressés par des médecins de ville en 2011, le réseau Aloïs confirme qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour seul choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil, qualité des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur situation. Par ailleurs, 5,10% des patients contactent directement l’équipe médico-sociale du réseau (infirmière régulatrice, assistante sociale et médecins coordonnateurs) ou sont inclus dans le réseau par des paramédicaux ou des médico-sociaux, c’est-à-dire essentiellement :

- les CLICS - d’autres réseaux ou associations - des organismes tels que SAD, SSIAD, EMA etc

5,10%

85,80%

14,53%

5,10%

Originedesinclusionsdesnouveauxpatients2011

Médecingénéraliste

Médecinspécialistelibéral

Médecinhospitalier/CMRR

Autre


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3 - Répartition géographique des nouveaux patients 2011

Graph. 3 : Origine géographique des nouveaux patients 2011

Les patients originaires de Paris représentent logiquement la majorité (52%). 28% patients sont issus du département des Hauts-de-Seine, pour lequel le Réseau Aloïs a obtenu la possibilité de s'étendre depuis janvier 2010. On remarque par ailleurs que, malgré la sectorisation du réseau, 20% des patients sont issus de départements franciliens autres que Paris ou le 92. Il semble donc légitime d’envisager de proposer ce modèle aux autres départements d’Ile-de-France. L’accès à la consultation mémoire de ville (neuropsychologie, neuroradiologie, neuroimagerie) est un service particulièrement recherché par les neurologues libéraux.

52%

28%

5%

6%5%

2%1% 1%

Originegéographiquedesnouveauxpatients2011

Paris(75):52%

Hauts‐de‐Seine(92):28%

Val‐de‐Marne(94):5%

Seine‐Saint‐Denis(93):6% Yvelines(78):5%

Vald'Oise(95):2%

Essonne(91):1%


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Les CMRR sont également demandeurs du développement de ces services qui leur permettent de se décharger des patients n’ayant besoin que d’un simple bilan. Voir lettre des Pr Bruno DUBOIS et Jacques HUGON en annexe.

4. Données socio-démographiques

Graph. 4 : Répartition des patients 2011 par sexe

40%

60%

Répartitionhommes/femmespourlespatients2011

Hommes

Femmes


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Graph. 5 : Répartition des patients 2011 par statut marital Selon l’étude comparant les patients Aloïs avec la population des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France utilisant le logiciel Calliope (période 2004-2008)8 : => On constate que les patients de la ville (Aloïs, année 2011) comptent :

• Plus de patients mariés qu’à l’hôpital (57% vs 51%)

• Plus de célibataires qu’à l’hôpital (12% vs 6,2%)

• Moins de veufs qu’à l’hôpital (à corréler avec le fait que les patients d’Aloïs sont plus jeunes) (18% vs 34,2%)

8 Se référer à l’étude présentée en détail dans le rapport 2008 : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .

13%

57%

12%

18%

Répartitiondespatients2011parstatutmarital

Célibataire

Mariéouenconcubinage

Divorcéouséparé

Veuf


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Graph. 6 : Répartition des patients 2011 par niveau d’étude

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2011) :

• ont fait plus d’études supérieures que ceux de l’hôpital (42% vs 22,3%)

Dernière profession exercée :

2%

15%

22%

19%

42%

Répartitiondespatients2011parniveaud'études

Aucunescolarisation(2%)

#Primaire(certiVicatd''étude)(15%)

(Secondaire(Collège‐CAP‐Brevet)(19%)

‐Secondaire(BEP‐Lycée‐Baccalauréat)(16%)

Etudessupérieures(42%)


- 20 -

Graph. 7 : Répartition des patients 2011 par catégorie professionnelle

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2011) :

• comprend plus de cadres supérieurs que l’hôpital (37% vs 16,6%)

• comprend moins de professions intermédiaires que l’hôpital (6% vs 21,7%)

La population consultant en ville (Aloïs) est donc une population globalement issue d’une catégorie socio-professionnelle favorisée. Cette différence ville/hôpital est tout de même à modérer car il faut prendre en compte l’élément géographique : la zone d’intervention d’Aloïs est en effet essentiellement Paris et le département des Hauts-de-Seine, tandis que certains hôpitaux entrant dans cette étude réalisée sur Calliope se situent eux dans des bassins moins favorisés, comme Draveil (91), Poissy (78), Villejuif (94), ou moins urbains comme Osny (95).

1% 3%

37%

6%

43%

2% 4% 4%

Répartitiondespatients2011parcatégorieprofessionnelle

Artisan(1%)

Commerçantetchefd'entreprise(3%)Cadresetprofessionsintellectuellessupérieures(37%)Professionsintermédiaires(6%)

Employé(43%)

Ouvrier(2%)

Femmeaufoyer(4%)

Autres(4%)


- 21 -

5. Répartition par âge

Graph. 8 : Répartition des patients 2011 par classe d’âge et comparaison avec 2008, 2009 et 2010

Pour 2011, l’âge moyen de tous les patients, quel que soit le service du réseau utilisé, est de 69 ans (vs 69 en 2010, 73 ans en 2009 et 2008). Et si l’on distingue les seuls patients faisant appel à la consultation mémoire de ville, qui représentent la grande majorité, la moyenne d’âge est encore plus basse : 68 ans

Pour les patients utilisant les services de l’équipe médico-sociale, la moyenne d’âge est logiquement plus élevée : 76% (voir chapitre sur l’activité médico-sociale). Ces chiffres sont cohérents avec les services proposés par le réseau : - mission 1 d’Aloïs : proposer l’accès à un diagnostic précoce, ce qui concerne plus souvent des sujets relativement jeunes

20,4

15,67

28,6531,89

3,39

22,4420,66

30,91

24,67

1,34

27,46

15,92

32,06

23,4

1,18

28,1

18,2

28,4

23,2

2,2

0

5

10

15

20

25

30

35

<60ans 60‐70ans 71‐80ans 81‐90ans >90ans

Pourcentage

classesd'âge

Répartitiondespatients2011parclassed'âgeetcomparaisonavec2008,2009et

2010

2008

2009

2010

2011

- 60 ANS 28,1%

60 ANS et + 71,9%


- 22 -

- mission 2 d’Aloïs : proposer un suivi médico-social pour les personnes dépendantes, ce qui concerne plus souvent des sujets âgés Ces personnes sont d’ailleurs généralement les mêmes, et passent en quelques années de la catégorie « malade jeune et autonome » à la catégorie « malade plus vieux et dépendant ». Avec 28,1% des patients âgés de 60 ans ou moins et 46,3% des patients âgés de 70 ans ou moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement le graphique 8, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées. Il y a, au fil des ans, de plus en plus de patients jeunes, ce qui prouve qu’Aloïs devient une référence parisienne pour l’évaluation cognitive des patients jeunes, souvent non pris en charge par les autres structures. Les patients de la ville (Aloïs, année 2011) sont plus jeunes que ceux de l’hôpital9 : moyenne d’âge globale de 69 ans contre 79.

Aloïs 2011 Hôpital 2004-2008

Age des patients 69 ans 79 ans

Ajoutons que les patients jeunes viennent plus facilement consulter en ville car la structure est moins stigmatisante et moins connotée "gériatrique" qu’une consultation mémoire hospitalière. D’où la nécessité de poursuivre le développement des consultations mémoire de ville. La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie neurologique de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou une pathologie psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

9 Se référer à l’étude présentée en détail dans le rapport 2008 : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .


- 23 -

Répartition des MMS par âge – patients 2011

Graph. 9 : Répartition des MMS par tranche d’âge

Commentaire : En découpant la population en tranches d’âge et comparant celles-ci, l’on constate que les patients de ville se situent à un stade de la maladie plus léger qu’à l’hôpital10, comme c’était déjà le cas de façon globale. Pour la tranche d’âge moins de 60 ans, 95,4% des patients d’Aloïs ont un MMS > 21 contre 88,7% à l’hôpital. Pour la tranche d’âge 60-74 ans, 88,23% des patients d’Aloïs ont un MMS > 21 contre seulement 79% à l’hôpital. 10,2% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 20,7 % à l’hôpital. De même, pour la tranche d’âge 75-79 ans, 41,2% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre 33,7% à l’hôpital. 20,2% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 33% à l’hôpital. Enfin, pour la tranche d’âge 80 ans et plus, 25,5% des patients d’Aloïs ont encore un MMS > 26 contre seulement 20,7% à l’hôpital. 20,7% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 45,5% à l’hôpital. 10 Se référer à l’étude présentée en détail dans le rapport 2008 : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .

Moinsde60ans 60à74ans 75à79ans 80ansetplus

1,70%1,60% 3,40% 3,80%3,60% 7,40%15,10% 15,90%

27,20%33,60%

38,70%53,80%

68,20%56,30%

41,20%25,50%

RépartitiondesMMS2011partranched'âge

>26

de21à26

de15à20

de10à14

<10


- 24 -

Il y a donc chez Aloïs plus de patients diagnostiqués à un stade très précoce de la maladie, et moins de patients à un stade sévère. Notons qu’en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est de 18/30 (stade modéré) 11. Ces résultats confirment bien la vocation du réseau : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Ceci permet un retard de la dépendance et de l’institutionnalisation et économise ainsi les coûts affectifs et financiers liés à ces pathologies. Pour cette raison, l’équipe du réseau Aloïs, en partenariat avec Kappa Santé et un laboratoire privé, a réfléchi à la mise en place d’une étude visant à déterminer le bien fondé de son action. Cette étude aurait un angle médico-économique. L’un de ses objectifs serait de montrer que plus une personne est diagnostiquée, traitée et prise en charge tôt, plus les coûts afférents à la maladie sont réduits (voir projet d’étude au chapitre « évaluation »)

11 11 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


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B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

___ : Nombre de bilans annuels ___ : Nombre de bilans réalisés depuis 2004 (en cumulé)

Graph. 10 : Evolution du nombre de bilans mémoire

effectués par les neuropsychologues du réseau Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression depuis 2004, parallèlement à l’augmentation du temps de travail des neuropsychologues. Par ailleurs, si l’on calcul le ratio « nombre de bilans / 1 ETP de neuropsychologue », on obtient pour 2011 un chiffre de 383 (997/2,6). Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières sont entre 300 et 400 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue, ce qui place donc pleinement le réseau Aloïs en accord avec ces recommandations. En 2011, sur 997 bilans d’évaluation effectués :

- 810 correspondent à de nouveaux patients - 187 correspondent à une réévaluation, c’est-à-dire que plus de 23% des patients d’Aloïs,

compte tenu de la nature de la pathologie (MCI amnésiques, MCI autres, plaintes mnésiques ou autres plaintes cognitives sans retentissement sur l’autonomie, maladie

227 405 517 601648 920 997227

6321149

17502398

3318

4315

0500100015002000250030003500400045005000

Nom

bredebilans

Année

Evolutiondunombredebilansmémoireeffectuésparles

neuropsychologuesduréseau


- 26 -

d’Alzheimer au stade prodromal, etc), nécessitent un suivi rapproché. Sur ces 187 patients, 128 ont été vus pour une 2° évaluation ; 27 pour une 3° ; 15 pour une 4° ; 5 pour une 5° ; 2 pour une 6° ;

- 80 patients ont été évalués sur 2 séances compte tenu de la nécessité de faire passer des tests particulièrement approfondis et pour tenir compte de la fatigabilité du patient (traumatisme crâniens).

Par ailleurs, 90 patients ont annulé leur rendez-vous (oubli, problème de déplacement, maladie, etc), mais, pour la plupart, l’ont reprogrammé plus tard. Certains, en prévenant trop tard ou pas du tout, ont bloqué une plage horaire sans laisser au secrétariat d’Aloïs la possibilité de les remplacer. Ce chiffre de bilans annulés est en baisse par rapport à 2010 (114) car des mesures ont été prises : convocations écrites et rappels téléphoniques. Le nombre total de rdv pris pour 2011 a donc été de 1087.

Graph. 11 : Répartition des bilans 2011 : 1° évaluation/ réévaluations

et comparaison avec 2010

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

Année2010 Année20116°évaluation 0,30% 0,20%5°évaluation 0,40% 0,50%4°évaluation 0,70% 1,50%3°évaluation 3,50% 3,70%2°évaluation 15,30% 12,80%Nouveauxbilans 79,80% 81,20%

Répartitiondesbilans2011:1°évaluation/réévaluationset

comparaisonavec2010


- 27 -

Le nombre de premières évaluations reste très majoritaire (plus de 80%), même si quelques patients ont effectué leur 5° ou 6° réévaluation, signe à la fois de l’ancienneté du réseau et de sa capacité à suivre régulièrement ses patients. Compte tenu du nombre de neuropsychologues dont dispose le réseau à ce jour, nous n'avons pas les moyens d'effectuer des réévaluations systématiques dans le cadre d'un suivi annuel de chaque patient comme cela devrait se faire idéalement. Nous réservons les réévaluations aux patients dont le diagnostic est incertain au décours de la première évaluation, aux patients dans un état intermédiaire et annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI) ainsi qu’aux patients pour lesquels la prise en charge semble inefficace. Il n’existe donc pas de correspondance exacte, pour une même période, entre le nombre de patients inclus et le nombre de bilans neuropsychologiques pour les raisons suivantes : - un même patient peut avoir passé plusieurs bilans - à l’inverse, un patient peut être inclus dans le réseau et bénéficier d’une prise en charge médico-sociale sans avoir passé de bilan neuropsychologique au sein du réseau. (voir chapitre D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE). Il s’agit principalement de patients vus la première fois par un médecin à un stade trop avancé (MMS<18) et pour lesquels la pratique d’un bilan neuropsychologique n’est pas adaptée. A ce stade, le diagnostic se fait lors de la consultation médicale.

Graph. 12 : Nouveaux patients 2011 : répartition bilan / sans bilan Le bilan neuropsychologique est réservé aux personnes ayant des troubles cognitifs très légers à modérés.

86%

14%

Nouveauxpatients2011:répartitionbilan/sansbilan

Patientsavecbilan

Patientssansbilan


- 28 -

2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rendez-vous et du temps de travail des neuropsychologues

La diminution du délai d’attente (flèches rouges) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008 puis en 2010. Juin 2008 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP => diminution du délai d’attente Janvier 2010 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 1 ETP=> diminution du délai d’attente

Graph. 13 : délai d’attente (en semaines)

2

4

6

8

3 2

5

3

5,5

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

2004-2

005

2006

2007

2008

(1er

se

mes

tr2008

(2°

sem

estr

2009

(1er

se

mes

tr2009

(2°

sem

estr

2010

2011

No

mb

re d

e s

em

ain

es

Date

Délai d'attente (en semaines)


- 29 -

Graph. 14 : temps de travail des neuropsychologues

En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines. En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 3 semaines d’attente, ce qui est très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières (plusieurs mois d’attente). L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente au 1er semestre tout en recrutant de nouveaux patients. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente tout en recrutant de nouveaux patients.

0,5

1,2 1,7 1,7

2,6 2,6

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

Année 2004

Année 2006

Année 2008

Année 2009

Année 2010

Année 2011

ETP

Date

Temps de travail des neuropsychologues


- 30 -

Mais force est de constater que depuis le début de l’année 2011, face à la demande toujours croissante, le délai commence à réaugmenter : 5-6 semaines en moyenne mais jusqu’à 9 semaines dans le X° arrdt.

3 – Répartition géographique des patients en fonction des différents lieux de bilans neuropsychologiques

En 2011, 11 lieux de consultation sont proposés aux patients. En voici la liste (par ordre d’ancienneté) : 1°/ XV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 6 bilans / semaine 2°/ XIV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 4 bilans / semaine 3°/ VII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un psychiatre libéral 4 bilans / semaine 4°/ XII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 2 bilans / semaine 5°/ X° arrdt - mise à disposition gratuite des locaux du CMRR-Nord – Hôpital Lariboisière-Fernand Widal 2 bilans / semaine 6°/ Boulogne-Billancourt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 3 bilans / semaine 7°/ Châtillon- mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine 8°/ La Garenne-Colombes - mise à disposition gratuite de locaux dans une clinique de SSR 2 bilans / semaine 9°/ Rueil-Malmaison - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 4 bilans / semaine 10°/ XI° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un gériatre libéral 2 bilans / semaine 11°/ XIII° arrdt - mise à disposition gratuite de locaux dans un EPHAD 2 bilans / semaine Note


- 31 -

Comme cela lui a été demandé par les tutelles, le Réseau Aloïs s’est attaché à trouver des locaux à un coût le plus modeste possible afin de diminuer le coût des loyers. Un nouveau lieu a été ouvert en 2011 : il s’agit de l’EPHAD Les Intemporelles, dans le XIII° arrdt, avec qui une convention de mise à disposition a été conclue afin de bénéficier de locaux à titre gracieux le lundi matin. La carte ci-après rappelle l’implantation d’Aloïs :

Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements et villes est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Pour 2011, on constate que dans le département du 92, ce sont majoritairement les patients de la commune où se trouve le neuropsychologue ou des communes voisines qui profitent de ce service, tandis que dans Paris, les gens semblent beaucoup plus mobiles et se déplacent facilement dans un arrondissement qui n’est pas celui où ils habitent : Consultation du XV° arrdt 22,22% de patients viennent en voisins (arrondissement même ou arrondissements limitrophes) Les autres viennent surtout : du 92 (27%) ; d’autres départements d’Ile-de-France (18%).

Consultation du XIV° arrdt 20,42% de patients viennent en voisins (arrondissement même ou arrondissements limitrophes) Les autres viennent surtout : du 92 (24%) ; d’autres départements d’Ile-de-France (15%).

Le Réseau Aloïs en 2011

GH-Seine-

Saint-Denis


- 32 -

Consultation du VII° arrdt 24,39% de patients viennent en voisins (arrondissement même ou arrondissements limitrophes) Les autres viennent surtout : du 92 (23%) ; d’autres départements d’Ile-de-France (14%) ; du reste de Paris

Consultation du IX° arrdt 7,41% des patients viennent en voisins (arrondissement même ou arrondissements limitrophes)- Les autres viennent surtout du reste de Paris et du 92. Consultation du XII° arrdt Les patients viennent de tous les arrondissements de Paris et des communes du 92.

Consultation du X° arrdt 10,71 % des patients viennent en voisins (arrondissement même ou arrondissements limitrophes) Cette consultation se déroule en lien étroit avec le CMRR-Nord, centre expert de référence pour tout le nord de l’Ile-de-France, compte une forte proportion de patients issus de zones géographiques variées. Consultation de Boulogne 34,17% des patients viennent en voisins (Boulogne même ou communes du 92) Consultation de Châtillon 26,32% des patients viennent en voisins (Châtillon même ou communes du 92)

Consultation de Rueil-Malmaison 46,97% des patients viennent en voisins (Rueil même ou communes du 92) Consultation de La Garenne-Colombes 57,92% des patients viennent en voisins du 92)


- 33 -

C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics 2011

Graph. 16 : Répartition des diagnostics

Pour les nouveaux patients 2011 : La population reçue se répartit pour plus de la moitié en pathologies neurodégénératives, dont 20% d’Alzheimer majoritairement au stade léger et 22% de MCI ou maladie d’Alzheimer prodromale. La pathologie la plus diagnostiquée au sein du réseau Aloïs reste la maladie d’Alzheimer mais il faut constater que ce chiffre diminue par rapport aux années précédentes (ex : 34% en 2009). C’est une conséquence de la diversification d’Aloïs dans le diagnostic de toutes les maladies engendrant des troubles cognitifs, et pas seulement les maladies de type Alzheimer. L’autre moitié des patients présentent des troubles neurologiques autres (17%), tels que traumatisme crânien, SEP, infection par le VIH; ou encore des pathologies psychiatriques notamment troubles dépressifs et anxieux (12%) ainsi que des plaintes mnésiques (13%) liées au vieillissement naturel ou au souhait de faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie. Le réseau Aloïs est donc un lieu où toute plainte cognitive peut être reçue et entendue, au-delà d’un réseau porté sur le diagnostic précoce de pathologies neurodégénératives,

20%

22%

16%

17%

13%

12%

Répartitiondesdiagnostics(nouveauxpatients2011)

Maladied'Alzheimer

MCI

Autrespathologiesdégénératives

Autresétiologies

Plaintemnésiqueliéeauvieillissement

Troublesanxieux(dépressionetc)


- 34 -

Le réseau alois est avant tout un réseau de cognition MCI et Alzheimer Il est important de relever la très forte proportion de MCI en 2011 au sein du Réseau Aloïs : 22% contre seulement 5,3% à l’hôpital et 4% dans les CMRR12. Les recommandations 2011 sur la Maladie d’Alzheimer considèrent que certains MCI sont l’expression de la maladie d’Alzheimer au stade prodromal. C’est le cas pour la très grande majorité des MCI du réseau Aloïs, qui sont effectivement dus à la Maladie d’Alzheimer. La proportion de maladies d’Alzheimer au stade prodromal est de ce fait nettement supérieure en ville avec Aloïs que dans les consultations mémoire hospitalières, ce qui prouve combien cette organisation de ville est la plus efficace pour diagnostiquer les patients à un stade précoce voire très précoce. Dépression et Alzheimer D'autre part, il est à noter que le Réseau Alois reçoit une proportion importante de sujets présentant des symptômes dépressifs et/ou anxieux : 12% (chiffres à peu près équivalents à ceux de l’hôpital). Or, il a été montré que ces sujets avaient 40% de risques de plus de développer une maladie d'Alzheimer, comparativement à des personnes sans histoire anxio-dépressive (Wilson, 2007). En effet, les dépressions tardives (> 60 ans) apparaissent comme un authentique facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs études ont montré que la réversibilité était souvent éphémère et l'évolution vers la maladie d’Alzheimer habituelle. Tout patient ayant présenté une dépression curable avec ou sans trouble cognitif et présentant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer (antécédents familiaux, âge>75 ans, sexe féminin, facteurs de risques vasculaires) devraient être suivi régulièrement. Et a fortiori si le traitement antidépresseur bien conduit n'a pas été efficace. Comme pour les MCI, le diagnostic principal va donc évoluer au bout de quelques années dans un certain nombre de cas : d’abord « dépression » puis « maladie d’Alzheimer ». Il apparait donc important d'identifier et de suivre ces patients présentant des symptômes anxio-dépressifs, des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement des loisirs et des occupations antérieures) car ils constituent une population à risque dans la survenue d'une maladie d'Alzheimer, surtout si ces symptômes psycho-affectifs sont associés à un déclin cognitif léger. Une véritable dépression peut, dans certains cas, inaugurer une maladie d’Alzheimer. En suivant cette population, le réseau Aloïs augmente donc encore sa qualité de repérage de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. 12 Se référer à l’étude présentée en détail dans le rapport 2008 : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .


- 35 -

2 – Les scores au MMS : 2008, 2009, 2010 et 2011

Graph. 17 : Répartition des MMS 2011 et comparaison avec 2008, 2009 et 2011

Le MMS moyen des patients 2011 du réseau est de : 25 (idem 2008, 2009 et 2010). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 30136. Cette moyenne très élevée de 25 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (87% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce

6 13 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11

7,61% 7,03%

36,40% 36%

13%

3% 6,47%

38,16%

40,97%

11%

2,69% 11,25% 36,18% 49,80% 8,96%2,70%7,20%

37,30%33,10%

12,60%

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

<15 15‐19 20/26 27/29 30

Pourcentagedepatients

Stade

RépartitiondesMMS2011etcomparaisonavec2008,2009et2010

Année2008

Année2009

Année2010

Année2011


- 36 -

également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Le MMS moyen est largement plus élevé chez Aloïs (25 = stade léger) qu’à l’hôpital (21,9 = stade modéré). La population de ville est globalement diagnostiquée à un stade plus léger qu’à l’hôpital. L’objectif principal du Réseau Aloïs, cité en préambule de ce rapport, est donc bien atteint : « réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer ». La réalisation de cet objectif est primordiale.

3 – Le MMS des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer (nouveaux patients 2011)

Graph. 18 : Répartition des MMS parmi les nouveaux patients 2011 atteints de la maladie d’Alzheimer

Commentaire : Parmi les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer : - 65,9% sont au stade léger ou prodromal (MMS compris entre 30 et 21) - 29,6% sont au stade modéré (MMS compris entre 20 et 11) - Moins de 5% sont au stade sévère (MMS inférieur à 10) Le réseau Aloïs remplit donc bien sa mission première qui est de faire un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

MALADIED'ALZHEIMER

4,44%

29,60%

65,90%

Pourcentagedepatients

RépartitiondesMMSparmilesnouveauxpatients2011atteintsdelamaladie

d'Alzheimer

de21à30

de11à20

<10


- 37 -

Quelques chiffres : Selon l’étude PAQUID, la prévalence de la maladie d’Alzheimer (tous stades confondus) à 65 ans est de 4,8% et à 75 ans de 17,8%. La prévalence de la maladie d’Alzheimer à un stade léger après 75 ans est de 7,2% soit 315.000 malades. Or à ce stade, seulement 100.000 malades seulement sont diagnostiqués à ce stade (donc : 1/3) 14. Parmi les patients d’Aloïs de plus de 75 ans et ayant une maladie d’Alzheimer, le MMS se répartit de la façon suivante :

- stade léger : 54,10% - stade modéré : 39,40% - stade sévère : 6,5%

Les patients de ville du réseau Aloïs ayant une maladie d’Alzheimer, toutes catégories d’âge confondues, sont dans la très grande majorité des cas (65,9%) à un stade léger. Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs contribue donc à faciliter la pose du diagnostic pour les patients légers. En Ile-de-France, il permet donc d’augmenter le chiffre de patients diagnostiqués qui est d’un tiers seulement sur le plan national. La confrontation des patients PAQUID (hôpital) et ceux d’Aloïs (ville) conforte le fait que le diagnostic des patients à un stade léger est plus facile à faire par le circuit consultation mémoire de ville que par le circuit consultation mémoire hospitalière. La pérennité du modèle consultation mémoire de ville est donc indispensable pour permettre aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce.

4 – Délais d’attente entre la première consultation chez le médecin libéral et la pose du diagnostic

Rappel du parcours patient dans une consultation mémoire : - A l’hôpital : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre hospitalier => bilan auprès d’un neuropsychologue hospitalier => retour au neurologue ou au gériatre hospitalier pour le diagnostic - En ville : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre libéral => bilan auprès d’un neuropsychologue du réseau Aloïs => retour au neurologue ou au gériatre libéral pour le diagnostic

14Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


- 38 -

Calcul des délais d’attente au sein du Réseau Aloïs sur la base des patients reçus en consultation

pour la première fois en 2011 et/ou diagnostiqués en 2011

Descriptif Délai moyen

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et le bilan neuropsychologique (Aloïs)

environ 3 mois

Délai entre le bilan neuropsychologique (Aloïs) et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

moins de 2 mois

=> Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

environ 5 mois

Commentaire : Alors qu’en France, le délai moyen pour poser pour poser un diagnostic est de 24 mois15 (à compter de la déclaration de la plainte), le délai moyen au sein du réseau Aloïs est de 4 mois. De même, l’étude Calliope portant sur la période 2004-2008 avait révélé qu’à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs. Enquête sur la question des délais d’attente Une « enquête sur le délai d’attente pour une consultation mémoire hospitalière » a été lancée en 2009 par le comité de suivi du Plan Alzheimer. Du 6 au 16 octobre 2009, l’Institut BVA a contacté 409 CM afin d’obtenir un rdv auprès du secrétariat, selon la méthodologie des appels mystères : les enquêteurs appelaient en se faisant passer pour une personne qui souhaitait prendre rendez-vous pour un proche. Les résultats font état, au plan national, d’un délai moyen de 51 jours soit 1 mois et 3 semaines, entre la date de l’appel à la consultation mémoire et celle du rendez-vous fixé. Ce que le compte rendu d’enquête ne précise pas, c’est que ce chiffre de 51 jours correspond au délai d’attente pour l’obtention d’un premier rendez-vous et non pas au délai d’attente pour l’obtention du diagnostic, ce qui est radicalement différent.

15 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14


- 39 -

En effet, ce premier rendez-vous avec un spécialiste hospitalier, neurologue ou gériatre, devra dans la plupart des cas (pour tous les MMS > 17) être suivie d’examens, notamment neuropsychologiques, puis d’une consultation médicale de synthèse. Ce qui, hormis dans les hôpitaux de jour, crée une succession de rendez-vous à prendre et rallonge ainsi les délais de plusieurs mois. Selon l’étude Calliope16 portant sur la période 2004-2008, le délai moyen au sein d’Aloïs pour obtenir un diagnostic est de 4 mois à compter de la déclaration de la plainte (vs 24 mois17 en France). Quant à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital.

16 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique). 17 Bond J., C Stave et al. (2005) loc.cit.


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Conclusion sur l’analyse des patients De cette analyse des données patients d’Aloïs, il ressort clairement que :

- comme à l’hôpital, la maladie d’Alzheimer est la maladie la plus couramment diagnostiquée ;

- il y a significativement plus de MCI au sein d’Aloïs que dans les consultations hospitalières. Or, les recommandations 2011 nous ont alerté sur le fait que ces MCI étaient majoritairement des maladies d’Alzheimer au stade prodromal. Il faut également savoir que les patients prodromaux sont très demandeurs à la fois d’un diagnostic et d’une thérapeutique (quasi-inexistante à ce jour). Aloïs leur répond sur les deux plans en leur fournissant les moyens d’un diagnostic précoce et en leur proposant l’intégration dans des protocoles de recherche porteurs d’espoir.

- il y a moins de pathologies rares en ville qu’à l’hôpital et plus encore qu’au

CMRR dont c’est une des missions que de les prendre en charge (le diagnostic étant plus complexe, des examens complémentaires sont nécessaires) ;

- les patients sont significativement plus jeunes qu’à l’hôpital ;

- les patients sont diagnostiqués à un stade de la maladie plus précoce (voir

MMS), y compris dans des tranches d’âge équivalentes (voir MMS par âge) ;

- les diagnostics sont posés beaucoup plus rapidement qu’à l’hôpital

- les patients sont issus d’une catégorie socio-professionnelle plus élevée qu’à l’hôpital. Ce commentaire est tout de même à modérer par le biais que représente l’implantation géographique d’Aloïs : Paris et le 92 (CSP plus élevée que dans le reste de l’Ile-de-France).

Ces statistiques d’Aloïs sont cohérentes avec ce qui se passe d’une manière générale en ville. Ainsi, dans le réseau Méotis intervenant en région Nord-Pas-de-Calais et proposant aussi des bilans neuropsychologiques en ville, les patients sont également : - plus jeunes - d’un niveau d’éducation plus élevé - d’un état cognitif moins sévère que les patients examinés en consultations mémoire hospitalières. Méotis constate également que : - le délai entre les premiers symptômes et l’évaluation neuropsychologique est plus court chez eux que pour les patients des consultations mémoire - la quasi-totalité de leurs patients vit à domicile


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Source : CMRR – Réseau des Consultations mémoire – Synthèse et analyse 10 ans d’activité – Septembre 2007. D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE L’équipe médico-sociale du réseau, existant depuis début 2006 se compose en 2011 d’un médecin coordonnateur (0,15 ETP), d’une assistante sociale et d’une infirmière régulatrice, toutes deux à mi-temps. Une présence est organisée du lundi au vendredi. Le rapport d’activité permet de montrer ses différentes actions, auprès des patients, des proches et des professionnels. Mais plus qu’une simple réponse aux demandes, le rôle de l’équipe médico-sociale permet au malade et à ses proches de comprendre la maladie, d’anticiper, de procéder à des choix pour l’avenir, c'est-à-dire d’être actif face à la maladie et non de la subir. Le rapport d’activité médico-sociale est organisé en deux parties : - La première partie montre la part principale de notre action, largement centrée sur l’information, les conseils et l’accompagnement apportés aux aidants, par le biais d’une évaluation conjointe de la situation de leur proche malade. - La seconde partie présente l’ensemble des autres activités réalisées par l’équipe tout au long de l’année.

Activité auprès des patients

L’analyse des données sociodémographiques constitue un outil précieux pour la compréhension de l’activité d’une structure.

Évolution du flux d’activité

Le graphique 1 présente l’évolution du nombre d’appels à l’équipe médico-sociale depuis 2008. On note une nette augmentation de la demande entre 2009 et 2010, avec un niveau d’activité qui se maintient en 2011.


- 42 -

Graphique n°1

Plus de la moitié de ces patients était déjà inclus dans le réseau Aloïs (graphique 2); un quart du total des situations étant déjà connu de l’équipe médico-sociale, ce qui souligne son rôle de référent pour les familles. En revanche, le fait que 44% des appels concernent des patients non connus du réseau souligne, pour l’extérieur, le rôle d’expert de l’équipe par rapport à la maladie d’Alzheimer.

Graphique n°2

L’activité médico-sociale se déroule en premier lieu par téléphone, avec une analyse de la demande. La réponse peut être fournie immédiatement ou après recherche de renseignements, y compris quand il s’agit de l’évaluation de la situation avec les proches. Cependant, si les éléments apportés par téléphone ne semblent pas suffisants pour procéder à une évaluation de la situation, l’appel téléphonique peut donner lieu à une rencontre avec l’appelant ou la personne concernée par l’appel. Nous invitons le demandeur (patient et proches) à venir nous rencontrer dans nos locaux, au 68, rue des Plantes, Paris 14ème. Ces rencontres, regroupant souvent plusieurs membres de la famille, permettent à chacun de s’exprimer et d’entendre les mêmes informations. Elles durent entre 45 mn et 1h30.

0

50

100

150

200

250

"2008" "2009" "2010" "2011"

évolutiondelademande

44%

30%26%

nouveaupatient inclusparneuropsy déjàconnusdel'EMS

statutdespatientsdansleréseau


- 43 -

Les visites à domicile demeurent exceptionnelles et sont motivées par une difficulté majeure des demandeurs à se déplacer (couple âgé), par une nécessité de créer un lien avant toute intervention ou par un refus d’aide a priori.

Graphique n°3

Depuis 2008, les rencontres dans nos locaux sont en constante progression et se rapportent en 2011 à 16% du total des appels (graphique 3). Les visites à domicile augmentent également chaque année mais restent peu nombreuses. Au regard des 230 appels passés au cours de l’année 2011, les rencontres au sein des locaux ajoutées aux visites à domicile représentent 25% de l’activité. Il ressort de cette analyse une légère hausse du nombre d’appels par rapport à 2010, avec une proportion de rencontres en face à face en augmentation. À cet aspect s’ajoute une reconnaissance de notre rôle de référent auprès des familles et d’expert par rapport à la maladie.

Données socio-démographiques

Évolution de l’âge moyen des patients

L’âge moyen des patients suivis par l’équipe médico-sociale est de 75,7 ans en 2011, soit une diminution de cet âge d’un an par rapport à 2010 (tableau 1). La baisse de l’âge moyen peut se rapporter à un contact de plus en plus tôt après le diagnostic.

10

20

30

41

7 914 16

0

10

20

30

40

50

2008 2009 2010 2011

Lieuxderencontre

bureau

domicile

2008 2009 2010 2011 Âge moyen des patients

79,9 76,7 76,8 75,7


- 44 -

Tableau n° 1 : évolution de l’âge moyen des patients

L’âge moyen des patients suivis par l’équipe médico-sociale est plus élevé que celui de l’ensemble des patients du réseau d’environ 7 ans. Cette différence est similaire à 2010.

Age moyen et répartition par sexe

Le graphique 4 montre que les femmes sont en moyenne plus âgées que les hommes, comme dans la population française, avec ici un écart de 18 mois, contre 3 ans en 2010.

Graphique n°4

Les appels concernant des hommes, toujours inférieurs à ceux pour des femmes, sont cependant en progression constante (30% en 2009, 33% en 2010 et 40% en 2011). On peut poser l’hypothèse d’un lien entre cette proportion et la baisse de l’âge moyen ; les hommes au centre des appels étant en général plus jeunes que les femmes.

Répartition du public par classe d’âge

Le public pris en charge par l’équipe médico-sociale est composé majoritairement de personnes âgées de 75ans et plus (67% des appels). On note cependant qu’un peu plus d’un appel sur dix concerne des personnes de moins de 60 ans (12%) et 2 sur 10 les 60-74 ans. C’est par une augmentation du nombre d’appels en provenance de personnes jeunes que la moyenne d’âge totale diminue.

40

74,8260

76,35

EFFECTIF ÂGEMOYEN

RépartitionetâgemoyenparsexeHommes Femmes

Effectif Hommes Femmes âge moyen moins de 60 ans

22 9 13 52


- 45 -

Tableau n°2 : répartition par groupe d’âge et par sexe

Mode de vie

Pour ce qui est de leur mode de vie (graphique5), des modifications importantes sont observées en 2011 par rapport aux années précédentes :

Graphique n°5

• La proportion des personnes seules passe sous la barre des 40% alors qu’ils représentaient 54% en 2010.

• La proportion des personnes en couple augmente, elle représente 43% des appels contre 33% en 2010. Ce fait peut être corrélé avec la baisse de l’âge moyen observé en 2011.

• La proportion des personnes vivant dans leur famille connait aussi une légère augmentation, passant de moins de 10% à 13%.

Si on étudie les lieux des de vie en fonction du sexe (graphique 6), on remarque que les femmes pour lesquelles nous avons été contactées ne vivent plus majoritairement seules, contrairement aux années précédentes (48% vivent seule et 52% avec leur conjoint ou en famille) ; quant aux hommes, ils résident toujours au domicile avec leur conjointe dans 7 cas sur 10.

enfoyerlogement2%

enEHPAD1%

Adomicileseulsans

familleàcôté12%

Adomicileseulavecfamilleàcôté18%Adomicile

(sansautreindication)

11%

Adomiciledanssafamille13%

Adomicileavecsonconjoint43%

Lieudeviedespatients

60 - 74 ans 37 18 19 68,1 75 ans et plus 122 45 77 82,7 Total 181 72 109 75,7


- 46 -

Mode de lecture : 11% des hommes vivent à domicile, seul, sans famille à côté Graphique n°6

Les personnes très isolées représentent 14% du nombre d’appels (11% des hommes et 16% des femmes). Origine géographique

L’origine géographique des patients de l’équipe médico-sociale reste très parisienne (graphique 7). Le département des Hauts-de-Seine draine 16% des appels et 9% concernent des habitants d’autres départements d’Île de France. Comme les personnes appelant de province, ces derniers sont réorientés vers les professionnels de leur secteur, consultation mémoire ou CLIC, selon leur demande.

11%6%

70%

12%16%

32% 36%

16%

Adomicileseulsansfamilleàcôté

Adomicileseulavecfamilleàcôté

Adomicileavecsonconjoint

Adomiciledanssafamille

Lieudevieselonlesexehommes femmes


- 47 -

Graphique n° 7

Analyse de la demande

Origine de l’appel

Graphique n° 8

Le patient et sa famille ou son entourage constituent, comme les années précédentes, la grande majorité des appelants : les enfants de personnes malades représentent plus d’un tiers de l’ensemble des appelants (en 2010, ils étaient 36%), puis viennent le conjoint et le patient lui-

73%

16%

2%7%

2%

Lieuderésidencedespatients

Paris

Hauts‐de‐Seine

Seine‐saint‐Denis

Autredépartementd'IdF

province

39%

26%

17%

7%5%3% 2% 1%

Originedesappelsenfant

conjoint

patient

autrefamille

autresprofessionnelsmédecintraitantouspécialisteamis,voisins

autre


- 48 -

même, dans des proportions également plus importantes qu’en 2010. La part d’appels des conjoints a le plus progressé de 20% en 2010 à 26% en 2011.

Si la proportion du nombre d’appels en provenance de proches augmente, celle en provenance de professionnels diminue en conséquence (tableau 3) :

Tableau n° 3 : évolution des appels en provenance de professionnels

Les plus nombreux à appeler sont les spécialistes, suivis en proportion égale par les médecins généralistes et les paramédicaux. Très peu d’appels proviennent de services sociaux ou CLIC, soit par méconnaissance de notre offre de service ou par orientation vers d’autres lieux répondant aux demandes qui leur sont faites.

Motif de l’appel

De manière générale

Le motif d’appel le plus courant concerne les questions en lien avec la maladie (47%): renseignements sur la procédure à suivre en cas de troubles de mémoire, lieux de consultation mémoire, coordonnées de paramédicaux, d’accueils de jour ou d’ateliers mémoire, informations et conseils par rapport à la maladie, ….

Graphique n° 9

Les demandes en lien avec la survenue de la dépendance représentent 42% en 2011 (1/4 des appels en 2010). Elles concernent surtout les aides pouvant être mises en place et leur mode de financement. Sous ce motif apparaissent aussi les questions d’ordre juridique, en lien avec la diminution de capacité jugement du malade. Les renseignements sur les institutions, notamment

maladie47%

dépendance42%

autremotif11%

Motifsd'appel

2008 2009 2010 2011 Part des appels de professionnels 17% 10% 16% 8%


- 49 -

les maisons de retraite ou ehpad, viennent en troisième position. Cette augmentation de demandes en lien avec la dépendance peut s’expliquer en partie par l’arrivée de l’assistante sociale au sein de l’équipe à la fin de l’année 2010.

Les graphiques 10 et 11 détaillent les motifs d’appel en lien avec la maladie ou en lien avec la dépendance : La principale demande en lien avec la maladie concerne la recherche de coordonnées paramédicales (orthophonistes, kinésithérapeutes, ESA ou SSIAD Alzheimer, …) En effet le réseau recense un certain nombre de professionnels sensibilisés à la prise en charge des maladies cognitives. La proportion de demandes montre bien que le public a repéré l’équipe médico-sociale comme une source d’informations et d’orientation dans ce domaine. 11% des appels concernent l’information et l’orientation avant le diagnostic et presque un appel sur 4 se rapporte à une demande de compréhension de la maladie et de conseils pour le quotidien.

Graphique n° 10

Les appels concernant une demande liée à la dépendance sont répartis de façon relativement proportionnelle. En effet, les demandes d’information sur les droits (21%), de renforcement des aides au domicile (18%), d’évaluation des besoins (17%), d’aide à la recherche d’établissement (14%) ou encore de répit (13%) sont représentées dans des proportions relativement proches.

avantdiagnostic11%

consultationpost‐annonce

2%

demandeparamédicale

58%

information,conseilsurmaladie22%

demandedesoutien

psychologique5%

autre2%

Appelspourmotifliéàlamaladie


- 50 -

Graphique n° 11

Cependant on repère en 2011 une baisse de la demande d’information sur la protection de la personne par rapport à 2010.

Les motifs d’appel des professionnels

Nous nous sommes penchés sur les motifs d’appel des professionnels. Ils appellent pratiquement autant en rapport avec la maladie (ex : aider les proches à adapter la communication) que pour informer et aider les proches confrontés à la perte d’autonomie de leur conjoint ou parent.

Graphique n° 12

Les demandes de répit ou pour risque de rupture du maintien au domicile (rubrique autre) apparaissent en légère augmentation par rapport à 2010.

évaluationdesbesoins17%

informationssurlesdroits21%

informationsurlaprotectiondela

personne8%

accompagnementadministratif

7%

renforcementdesaides18%

aideàlarecherched'établiss.14%

répit13%

autre2%

Appelspourmotifliéàladépendance

maladie40%

dépendance47%

autre13%

Motifsd'appeldesprofessionnels


- 51 -

Mais les professionnels appellent également pour des informations ou conseils sans rapport direct avec un patient, en lien avec notre connaissance de la maladie, des structures et des professionnels. Ces 15 appels s’ajoutent à ceux comptabilisés dans les données activité patients.

Motifs d’appel selon le sexe du patient

Les statistiques montrent combien, pour les hommes, les demandes en lien avec la maladie et celles en lien avec la perte d’autonomie sont similaires, alors que pour les femmes, les demandes en lien direct avec la maladie sont légèrement supérieures.

Graphique n° 13

En revanche, la demande de répit familial est plus importante quand le patient est un homme (tableau n°4), tout comme les années précédentes.

Statut du proche sexe du patient Total Homme Femmes enfant 2 6 8 conjoint 10 1 11 autre famille 1 1 2 Total 13 8 21

Tableau n° 4 : demandes de répit familial selon le sexe du malade et le statut de son proche Les demandes de répit sont le plus souvent le fait des épouses vivant avec un mari malade, puis d’un enfant dont la mère est malade. Ceci rappelle combien la vie au quotidien avec une personne malade peut être vécue comme un fardeau, notamment quand l’aidant est lui-même âgé.

53

52

11

80

65

19

maladie

dépendance

autremotif

Motifsd'appelselonlesexe

Femmes Hommes


- 52 -

Indications relatives au motif d’appel en fonction du statut de l’appelant

Quand il n’est pas professionnel, l’appelant formule des demandes différentes selon son statut (patient, conjoint ou enfant), ce qu’illustre le graphique 14.

En effet, le patient appelle quasi exclusivement pour demander des informations relatives à la maladie (lieu de diagnostic, lieu pour stimuler la mémoire, coordonnées d’orthophonistes et de kinésithérapeutes). Il appelle très peu pour des informations d’ordre social.

Graphique n° 14

Lorsque l’entourage de la personne contacte l’équipe médico-sociale, le motif d’appel diffère

selon le statut du proche.

Le conjoint appelle légèrement plus pour des informations concernant la maladie et sa prise

en charge que pour des demandes en lien avec la perte d’autonomie. Il est cependant celui qui

demande le plus de répit.

Les enfants ont une demande première concernant les informations relatives à la dépendance,

notamment pour la mise en place d’aide à domicile mais également pour les démarches

relatives à l’entrée en institution. Cette demande est certainement en lien avec l’âge des

parents malades. Ils se soucient également du maintien du lien social pour un parent souvent

isolé (rubrique autre).

Les autres proches (membres de la famille, ou amis) expriment majoritairement une demande

en lien avec la perte d’autonomie, notamment de renseignements sur les institutions. Souvent

0

10

20

30

40

50

60

patient conjoint enfant autrefamille

amis,voisins

Motifsd'appeldesmaladesouproches

maladie

dépendance

autre


- 53 -

pris eux-mêmes par leur propre famille, la poursuite du maintien à domicile de leur proche

leur semble irréaliste à moyen terme et l’entrée en institution leur apparait souhaitable.

Contacts

Plus d’un appel sur deux génère un ou plusieurs contacts donnant lieu à un travail en partenariat (graphique 15). La part de plus en plus importante prise par les patients jeunes où à proximité du diagnostic majore le nombre de contacts avec les spécialistes et diminue la proportion des contacts directs pris avec les services sociaux ou les lieux de coordination gérontologique. Ces derniers restent toutefois les lieux ressource de proximité vers lesquels nous orientons les proches de patients âgés de plus de 60 ans. Le partenariat apparaissant comme le plus développé concerne les médecins traitants et les spécialistes. Ils sont contactés principalement en vue de les informer de notre action auprès de leur patient. Ils peuvent également être sollicités pour améliorer l’intervention de l’équipe médico-sociale. Le médecin traitant et le spécialiste restent les piliers de la prise en charge médicale au domicile. Il semble donc incontournable de les associer à l’ensemble des décisions concernant leurs patients. Les paramédicaux sont fréquemment appelés (12%), toujours en lien avec la prise en charge non médicamenteuse de la maladie. Quant aux CLIC, PPE et services sociaux, ils sont contactés en vue d’obtenir et/ou de partager des éléments d’informations sociales du patient pour une prise en charge adaptée à sa situation. Cette démarche permet à la fois de renforcer le partenariat avec les services sociaux et d’optimiser les aides apportées au patient.


- 54 -

Graphique n° 15 Au total, la mission de l’équipe médico-sociale permet de répondre à la fois aux demandes des patients, des proches et des professionnels. Elle participe au maintien de la qualité et de la sécurité de la vie à domicile des personnes atteintes de la maladie. Ces objectifs requièrent une évaluation globale de la situation, une anticipation et un travail étroit avec les partenaires de proximité. L’augmentation continue de l’activité de l’équipe, et notamment de contacts pour des patients de plus en plus jeunes, est un argument en faveur de l’existence d’une demande réelle d’aide et nous engage à poursuivre dans cette voie.

Autres activités de l’équipe médico-sociale

L’activité de l’équipe médico-sociale concerne également d’autres aspects, non liés directement aux appels pour les patients. Il en est ainsi de la formation (A), de la rencontre de nouveaux partenaires (B) et de l’ouverture vers de nouvelles fonctions, comme la prise en compte de la plainte mnésique (C).

médecintraitant16%

spécialiste54%

CLIC,PPE,réseau3%

servicessociaux4%

paramédicaux12%

organismesd'aideàdomicile

1%

famille3%

associationdefamilles

2%autre5%

Contactsaveclesprofessionnels


- 55 -

Formations

Formation pour les aidants

En 2010, l’équipe médico-sociale a monté un projet de conférences pour les aidants, en quatre temps. Ce projet a été financé par le conseil régional d’Île de France. Le cycle a débuté en novembre 2010 et s’est poursuivi en 2011 (janvier, mars et mai). L’équipe médico-sociale a animé ces trois conférences, en lien avec une psychologue pour la session 3. Un travail important a été fait en termes d’édition de documents à destination des proches, sur les thèmes abordés lors de ces conférences. En juin 2011 puis en octobre, l’ARS a lancé deux appels à candidature pour une formation aux aidants de malades atteints de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée. L’équipe médico-sociale du réseau Aloïs Paris, en lien avec celle de la plateforme Aloïs-Avicenne a répondu à ces deux appels en présentant des projets de formation innovants :

• une formation à destination des aidants de malades jeunes (maladie ayant débuté avant 65 ans)

• une formation destinée aux aidants de patients issus de l’immigration. •

Ces deux projets ont été retenus par l’ARS qui en finance une partie. Ces formations représentent un réel investissement de l’équipe médico-sociale. Le travail d’élaboration du contenu, de recherche de partenaires, de diffusion de l’information puis de recrutement des proches s’est poursuivi au cours du dernier trimestre 2011, pour une mise en place de la première formation dès janvier 2012.

Participation à divers colloques et formations

Dans le but d’améliorer sa pratique et de collaborer avec ses partenaires, l’équipe médico-sociale a assisté et participé à plusieurs colloques :

• Implication dans les activités de la FREGIF (Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile de France) : participation aux États Généraux en mars sur les professions dans les réseaux et au colloque d’octobre sur l’habitat des personnes âgées.

• Présence lors de différents colloques (hébergement des malades jeunes à Lille, le Care, la bientraitance (SOLRES 92).

• Participation aux réunions d’échange sur le prochain schéma régional d’organisation sanitaire organisé par l’ARS dans les Hauts de Seine.

Par ailleurs, l’équipe médico-sociale s’implique dans la transmission des savoirs et connaissances auprès des jeunes en formation générale ou professionnelle, dans le but de sensibiliser les futures générations et de modifier le regard porté sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. C’est dans ce cadre que nous avons

• accueilli une collégienne en classe de 3ème,


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• rencontré des étudiants lycéens, • eu un entretien avec des élèves infirmiers de l’IFSI Paul Guiraud pour une réflexion sur la

maladie d’Alzheimer et l’accompagnement des personnes malades.

Rencontre de partenaires

Le travail avec les partenaires sur le terrain est essentiel pour offrir les meilleurs services aux patients et à leur famille. Le chapitre sur l’activité montre avec quels partenaires nous prenons contact pour traiter les demandes des patients. Nos relations avec les partenaires vont bien au-delà de ces simples contacts, puisque nous prenons le temps de les rencontrer, pour présenter notre action et surtout pour mieux les connaître et organiser ensemble un partenariat actif, même s’il ne se conclut pas toujours de façon formalisée. Notre volonté principale reste de répertorier l’ensemble des services offrant une aide adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Nous sommes vigilants à la formation, aux valeurs des professionnels et structures afin d’orienter au mieux patients et familles. Au cours de l’année 2011, nous avons rencontré des services, des organismes ou des professionnels

• du secteur paramédical (SSIAD, infirmiers, psychologues, accueils de jour,..) • du secteur social (PPE 14 et 15/16) et médico-social (organisme tutélaire, MASP du 19e) • en lien direct avec le plan Alzheimer :

o rencontre avec les Équipes mobiles Alzheimer de Paris, avec lesquelles nous avons élaboré une plaquette d’information sur leurs missions (voir annexes).

o participation aux CLO de la MAIA du 20è arrondissement, • ou offrant des solutions de répit par la culture et le loisir (Culture et Hôpital, association

Artz) où l’aide aux aidants. L’équipe médico-sociale participe activement à la rédaction d’une newsletter trimestrielle, à destination des partenaires du réseau, afin de les aviser des activités du réseau mais également pour les éclairer sur les nouveautés en lien avec la prise en charge de la maladie d’Alzheimer (les EMA, le centre des malades jeunes, les nouveaux critères de la maladie d’Alzheimer, ..)

Prise en compte de la plainte mnésique

Un certain nombre de personnes contactant l’équipe médico-sociale ont une demande directe en lien avec le diagnostic. Effectivement, l’équipe doit répondre à des personnes exprimant une plainte mnésique mais sans connaissance sur la procédure à suivre pour se faire diagnostiquer. Ces personnes pensent souvent qu’un test neuropsychologique suffit, sans besoin d’un avis médical et encore moins de celui d’un spécialiste. Ces appels n’arrivent pas seulement à l’équipe médico-sociale mais également aux deux secrétaires et à la coordinatrice administrative du réseau, dont les numéros sont à disposition du public et des professionnels. Leur fréquence est d’environ 20 chaque mois.


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Sans avoir d’indicateur précis, il ressort de ces appels que les personnes s’adressent au réseau en priorité pour elles-mêmes. Elles sont souvent jeunes, motivées par la crainte de perdre la mémoire et elles expriment leur inquiétude. Les différents membres de l’équipe administrative et médico-sociale ont alors un rôle d’information pré-diagnostic. Ce rôle d’accompagnement vers le diagnostic est au centre des missions du réseau, et ce, même, s’il est peu visible, et non quantifié. La régularité de ce type d’appel traduit le fait que le réseau bénéficie d’une visibilité qui est à mettre en lien avec la stratégie de communication (site internet et diffusion de plaquettes). Ces appels sont aussi le signe d’une reconnaissance du réseau en tant qu’expert et ressource en matière de diagnostic. Il serait intéressant de savoir si nos conseils ont permis à ces personnes d’arriver à un diagnostic, à un stade précoce de la maladie. Cependant, nous n’avons pas la possibilité de le savoir car elles peuvent ignorer nos conseils où être orientées en dehors du réseau par leur médecin traitant. Ce constat motive l’équipe médico-sociale sur la nécessité de développer l’information autour des signes de troubles de mémoire, afin de faire prendre conscience de la différence entre un trouble de la mémoire bénin ou pathogène et de la nécessité de consulter précocement. Ainsi, les trois premières missions du réseau s’articulent pour permettre un diagnostic précoce des maladies cognitives. Les informations fournies avant le diagnostic, la mise à disposition des coordonnées de consultations mémoire (hospitalières ou en ville), l’accès à la neuropsychologie en ville pour accélérer le diagnostic, l’initiation ou la formation des professionnels, concourent à l’amélioration de la prise en compte des plaintes cognitives. L’accompagnement médico-social du patient et de ses proches après le diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie permet d’améliorer le présent et aussi d’envisager l’avenir d’une manière active et plus sereine.


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OBJECTIFS ORGANISATIONNELS A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Début 2011, l’équipe d’Aloïs comptait 12 salariés (6,9 ETP), mais un médecin a du être licencié en mai 2011 en raisons des restrictions budgétaires. Par ailleurs, une neuropsychologue a souhaité diminué son temps de travail au sein du réseau, travail qui a été repris par une autre, nouvellement recrutée. L’équipe se compose donc de la façon suivante : Les salariés (6,75 ETP) :

Direction et administration du réseau (1,5 ETP) : • Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,5 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP)

Les neuropsychologues (2,6 ETP) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP) • Morgane LANGLAIS (0,4 ETP) • Richard GNASSOUNOU (0,5 ETP) • Elise BISOT (0,6 ETP)

Equipe de coordination médico-sociale (1,3 ETP réduite à 1,15 ETP) :

• Médecins coordinateurs : Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout). • Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU (0,5 ETP) • Assistante sociale : Julie TALIBON (0,5 ETP)

Le secrétariat médical : pôle neuropsychologique + coordination médico-sociale (1,5 ETP)

• Secrétaires médicales : Carinne CAZELLE (1 ETP) et Brigitte PUCHEU (0,5 ETP)

Le bureau, bénévole, reste inchangé : • Président : Dr Philippe SLAMA, médecin généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi.


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• L’équipe de coordination médico-sociale (infirmière régulatrice + assistante sociale + médecins coordinateurs) se réunit chaque mercredi.

• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues) se réunit une à deux fois

par mois pour élaborer des protocoles de passation de tests spécifiques et discuter des cas complexes de patients.

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les dates et les ordres

du jour de ces réunions sont cités ci-dessous pour 2011. Les feuilles d’émargement sont tenues à disposition.

Ordres du jour des réunions de bureau en 2011 :

13 janvier 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - L'obtention des fonds Migac (plateforme Avicenne) et recrutement - Projet Béa/Atos/Bouygues - Compte rendu de la réunion chez Kappa Santé (analyse de nos besoins) - Point Fregif et Coresif - Prochaines réunions d'aide aux aidants et d'orthophonistes - WE Alois des 13-14 mai - l'Anrem / Frédérique Bon 7 février 2011 (Paris VII°) A l'ordre du jour : - les restrictions budgétaires - la mise en place de la plateforme Aloïs-Avicenne - point Calliope/informatisation - compte-rendu de rdv : Pr Ménard, CNSA, Plan Alzheimer, MGEN + Ministère Santé à venir - point Atos-Bouygues - questions diverses 14 mars 2011 (Paris XIV°) A l'ordre du jour : - les restrictions budgétaires 2011 et leurs conséquences - le rapport d'activité 2010 - les réunions de formation passées (aidants - orthophonistes) - questions diverses 7 avril 2011 (Paris XIV°) A l'ordre du jour : - remise du rapport d'activité 2010 (ARS) et du dossier de demande d'extension régionale (ARS et Ministère de la Santé) - à remettre : tableau ARS + tableau MAIA - participation à de nouveaux protocoles - point FREGIF - calendrier et financement des prochains réunions de bureau


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- questions diverses 12 mai 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - Assemblée générale de l'association et renouvellement des cotisations - Démarrage de la mission Avicenne 93 - Démarrage du projet Bouygues - WE Lundbeck pour les généralistes - Point sur les protocoles en cours - Projets d'aide aux aidants : CNSA ; ateliers théâtre ; conférences - Questions diverses 14 juin 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - Partenariats avec les labos (réunions de bureau, we pour les généralistes, réunions de formation, etc) - Remplacement coordinatrice (congé mat) par Marie-Pia de Quercize à compter du 20 juin - Recherche de patients pour le protocole Bouygues - Protocoles de recherche pour les libéraux - Rapport d'activité du 1er semestre 2011 - Point sur l'équipe d'Avicenne - Questions diverses 8 juillet 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - les partenariats avec les labos - l'état d'avancement du dossier Bouygues - les protocoles de recherche pour les libéraux: IRMA 7 et Roche - le point sur l'équipe d'Avicenne - les projets de formation des aidants - le projet AG2R - questions diverses 8 septembre 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - Le report de décision de l'A.R.S pour la demande d'extension - les partenariats avec les labos: dîner de présentation Roche le 27 septembre - l'état d'avancement du dossier Bouygues - le projet de formation des aidants finalisé fin août - la mise en place d’échanges avec les psychologues d'Avicenne - les formations suivies par les neuropsychologues et les congrès à venir - les nouvelles modalités de "recrutement" des patients de ville pour les protocoles de recherche - l'organisation du secrétariat - questions diverses 10 octobre 2011 (Paris XV°) A l’ordre du jour :


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- les changements dans l'équipe: (Morgane Langlais, Elise Bisot, Julie Talibon) - les protocoles de recherche pour les libéraux: Roche et Irma 7 - l'état d'avancement du dossier Bouygues - la communication sur les nouveaux critères de la maladie d'Alzheimer - nouvel examen de la demande d'extension du réseau - projet d'étude Alois-Lundbeck avec Kappa Santé - la réflexion sur la possibilité de créer une fondation Alois - questions diverses 14 novembre 2011 (Paris XV°) A l'ordre du jour : - Organisation du calendrier des réunions de bureau 2012 - Préparation de l’audit pour la demande d’extension régionale - Suivi de l’étude Bouygues - Point sur les projets d'aides aux aidants - Allongement des délais d'attente pour les bilans neuropsychologiques - Présentation de l'abstract par Morgane Langlais au congrès le 15 décembre prochain - Avancement de l'étude Kappa / Lundbeck Questions diverses 6 décembre 2011 (Paris XV°) A l'ordre du jour : - Compte rendu de l'examen du dossier par l'ARS - Les premiers résultats semestriels et annuels de l'activité du réseau - Point sur les aidants: le fichier et les formations des aidants de patients jeunes - Débrief de Marielle sur la formation suivie à Bordeaux - Suivi du dossier Bouygues - Questions diverses B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Outre les multiples partenaires (environ 200) avec qui il travaille de façon occasionnelle ou régulière mais qui n’ont pas « formalisé » leur partenariat, le réseau Aloïs compte 331 professionnels effectivement signataires de la charte et de la convention constitutive. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet, avec une recherche possible par activité, par zone géographique et/ou par nom : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-


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* professionnels ayant effectivement signé une convention (à disposition sur demande)

Graph. 28 : Evolution des adhésions de professionnels

___ : Total des adhérents (en cumulé par année) ___ : Nombre de nouveaux adhérents par semestre Liste des 49 professionnels ayant signé la convention de partenariat du réseau en 2011 :

Janvier • Carlotte d’ANTHENAISE, psychologue (Paris XVI°)

Février • Dr Florence CHOCHON, neurologue (Paris IV°) • Dr Françoise BORIE, neurologue (Paris VI°) • Dr Laurence CHAHBENDERIAN - Service gériatrie de l’Institut Franco-Britannique (Levallois-Perret – 92) • Aurore LAPORTE, orthophoniste (Paris XVIII°) • Yasmine THECY-ABAZA, orthophoniste (Paris IV°) • Aurélie MARTIN, orthophoniste (Paris V°) • Morgane MERLET, orthophoniste (Antony - 92)

Mars • Dr Arièle AZOULAY, neurologue (Paris XII°)

021 18 20

4714

31 20 2228

210

110 128148

195209

240 260282

310 331

0

50

100

150

200

250

300

350

400

1ersemestre2006

2esemestre2006

1ersemestre2007

2esemestre2007

1ersemestre2008

2esemestre2008

1ersemestre2009

2esemestre2009

1ersemestre2010

2esemestre2010

Evolutiondunombred'adhésionsdeprofessionnels*


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• Céline KHALIFA, orthophoniste (Paris XIV°) • Hélène HAREL, orthophoniste (Paris XV°) • Sophie YABLONSKY, orthophoniste (Courbevoie - 92) • Florence MURGO, orthophoniste (Alfortville – 94) • Sophie QUATROCCHI, orthophoniste (Alfortville – 94) • Stéphanie POULAIN, orthophoniste (Antony - 92) Avril • Dr Jean-Philippe BRANDEL, neurologue (Paris XIV°) • Dr Catherine GAUTHIER, neurologue (Paris XVI°) • Marie-Clothilde MAISONHAUTE, psychomotricienne (Paris XII°) • Brigitte ANJUERE, psychomotricienne (Paris XVI°)

Mai • Ludivine DUSCH, orthophoniste (Paris XV°) • Hoang Thi N GUYEN, orthophoniste (Châtillon – 92) Juin • Dr Brigitte SCHADECK, neurologue (Paris XII°) Juillet • Madame le Docteur Nicole AFRIAT, généraliste • Madame Julie SEBBAN, orthophoniste • Madame Blandine MARIE, orthophoniste • Madame Stéphanie WEIL, psychologue clinicienne • Hôpital HOTEL DIEU – Service de Médecine Nucléaire l • Madame Marthe EHINGER, orthophoniste • Madame Angélique ALLEMAN, orthophoniste • Madame Olivia BRUMENT, orthophoniste

Septembre • Docteur Philippe JUNG, neurologue • Madame Anne-Sophie FERARY, orthophoniste Octobre • Madame Gaelle VIX-DE-FRESLON, orthophoniste • Madame Brigitte GAMBA, orthophoniste • Madame Marion BARBERIS, orthophoniste

Novembre • Madame Marion GUILLEMIN, orthophoniste • Madame Camille BIOJON, neuropsychologue • Madame le Docteur Annie GRUNBERG, neuroradiologue •

Madame Cécile CHAPUIS-VANDENBOGAERDE, orthophoniste • Monsieur le Docteur BAUDOUX, généraliste/gériatre •

Madame Yolance LARIVE, infirmière • Madame le Docteur Rodica BALAN-MORATTO, gériatre • Mademoiselle Elvire


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NOUBISSI WOUASI, masseur-kinésithérapeute • Madame Paule MARIANI, orthophoniste

• Madame Isabelle WARSZAWSKI, orthophoniste • Madame Jocelyne JEAN, infirmière Décembre 2011 • Monsieur Philippe BOUTONNAT, psychologue clinicien • Madame Laurence GARBARG-CHENON, neurologue • Madame Christine MANTE-HULOT, psychologue • Madame Taoufik JANAH, psychologue • Madame le Docteur Catherine EYCHENNE, généraliste • Monsieur le docteur Christian PREGLIASCO, généraliste • Madame Marine DUTERTRE, orthophoniste

2 – Répartition par activité

Graph. 29 : Répartition des professionnels partenaires par catégorie d’activité

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 48% des adhérents - Les généralistes seuls représentent 27%

27%

16%

5% 3%

27%

6%

2% 7% 5%

2%

Répartitiondesprofessionnelspartenairesparcatégoried'activité(au31décembre2011) Médecinsgénéralistes

MédecinsspécialisteslibérauxMédecinshospitaliers

EtablissementshospitaliersetCMRROrthophonistes

Psychologues

Autresparamédicaux

Partenairessociaux

Accueilsdejour/EHPAD

Autres


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- Les établissements hospitaliers représentent 3% - Les orthophonistes et les psychologues représentent 33% - Les partenaires sociaux et les services à domicile représentent 7% - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 5% - Les autres professionnels (ex : réseaux, autres paramédicaux) représentent 4% La répartition par activité est stable par rapport à 2010, et ce malgré une augmentation des adhésions de professionnels.

C – L’ASSOCIATION NATIONALE DES RESEAUX MEMOIRE (ANREM)

A l’initiative d’Aloïs s’est créée une fédération nationale : l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM), qui a pour objet de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire (formalisés ou non) ainsi que tous les médecins se sentant concernés par les problématiques suivantes :

- répondre de façon adaptée à l’énorme enjeu que représentent les handicaps neurocognitifs (maladie d’Alzheimer et autres pathologies du cerveau),

- favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge de ces handicaps neurocognitifs, - réfléchir à la prise en charge des patients jeunes (- de 65 ans), - discuter en commun de préoccupations propres au fonctionnement des réseaux

mémoire (formalisés ou non), - favoriser des actions de mutualisation visant la formation médicale et les démarches

d’évaluation des pratiques médicales, - mener une réflexion commune sur les systèmes d’information propres à leur activité

professionnelle et sur les passerelles techniques à mettre en œuvre pour le DMP, - développer les actions de recherche médicale à grande échelle, notamment en lien

avec les CMRR, - apporter une aide aux réseaux naissants, - contribuer à la promotion des réseaux mémoire, - réaliser toute autre action visant le développement des réseaux mémoires, - assurer un rôle de représentation auprès des organismes officiels.

La présidence est assurée par Bénédicte Défontaines, directrice du réseau Aloïs. L’ANREM est entièrement financé sur fonds privés. Des réunions sont organisées environ trois fois par an à l’occasion de congrès de neurologie. La location des salles de réunion et l’ensemble de la logistiques sont pris en charge par des laboratoires pharmaceutiques.


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Actuellement, son activité tourne essentiellement autour d’une plate-forme internet d’échanges de pratiques et d’informations, en ligne depuis janvier 2009 à l’adresse : www.anrem.fr Deux réunions se sont tenues en 2011, les 28 avril et 14 décembre 2011 à Paris Le 28 avril 2011 – Paris A l’occasion des Journées de Neurologie en Langue Française. En voici le compte-rendu :

Ordre du Jour : Mise en place d’un projet national porté par l’ANREM : Formation des familiaux

(Mesure 2 du plan Alzheimer) Contexte : Depuis 2010, des démarches sont en cours pour mieux faire reconnaitre l’action des réseaux mémoire dans le cadre du 3e plan Alzheimer. L’objectif est d’obtenir de moyens propres pour l’ANREM (temps de coordination administrative, gestion du site Internet…) afin que l’ANREM porte des actions nationales de soutien aux réseaux mémoire.

Rappel des principales et récentes démarches de Bénédicte Défontaines: Octobre 2010 : présentation à la Réunion ANLLF à Nice 12 janvier 2011 : rendez vous avec Benoit Lavallard 26 janvier 2011 : rendez vous à la CNSA (caisse nationale de solidarité et de l’autonomie) 28 janvier 2011 : rendez vous avec Pr Ménard

Proposition de la CNSA : une partie du budget alloué à la mesure 2 (formation des aidants familiaux) du plan Alzheimer n’a pas été utilisé. L’Association France Alzheimer a déjà obtenu une grande partie des crédits, mais il en reste de disponibles. Aussi la CNSA est ouverte à l’idée d’un autre porteur national : l’ANREM souhaite donc déposer sa candidature. Le projet : mesure 2 « La formation des aidants familiaux a pour objectif d’apporter des informations et de rendre les aidants familiaux plus autonomes dans leur quotidien de vie avec leur parent malade ». Un référentiel pour 14H de formation a été déterminé : 6H de connaissances de la maladie, 6H de savoir faire, et 2H de savoir être. ECUEILS REPERES :

‐ Difficultés pour avoir des formateurs : Le projet de France Alzheimer comporte obligatoirement un binôme de formateurs, professionnels et bénévole. Les bénévoles n’ont généralement pas de compétence ni d’expérience dans la formation, la prise de parole en public ou l’animation de groupes, il faut donc d’abord les former, ce qui alourdit le dispositif. On se heurte aussi au nombre insuffisant de bénévoles et à leur absence de disponibilité pour un engagement coûteux en temps et en effort.


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‐ Pédagogie inadaptée : Le contenu du référentiel est très dense et mal adapté au grand public. Il y a une grande disparité de niveaux socioculturels entre les aidants, il faut pouvoir s’adapter. Des méthodes pédagogiques adaptées doivent être utilisées pour rendre le contenu accessible et digeste.

‐ Insuffisance de communication : Le recrutement des aidants familiaux susceptibles de participer à ces formations demande de solliciter de nombreux partenaires, il est donc nécessaire de communiquer au-delà du «circuit » des associations familiales.

‐ Manque d’attractivité vis-à-vis des aidants : De nombreux aidants ne sont pas attirés par le principe de ces réunions, car ils n’en ressentent pas le besoin ou ils craignent l’exposition à un groupe. Le terme de « formation » peut être rébarbatif. Ces formations sont contraignantes (besoin de s’inscrire, de s’engager…) alors que d’autre formules plus « ouvertes » telles que les « cafés mémoires » ont un net succès.

‐ Prise en charge des personnes malades pendant la durée de la formation des aidants : Ce point est abordé dans le cahier des charges mais aucune solution concrète n’est actuellement proposée.

Points forts de l’ANREM L’ANREM réunit actuellement des réseaux mémoire sur la moitié des régions et possède des contacts professionnels dans toutes les régions. Le site INTERNET de l’ANREM existe déjà et contient les bases pour se développer (si moyens humains et financiers) en une véritable plate forme d’information sur les réunions, d’échanges de documents, de vidéos, de retours d’expériences entre les groups, etc. La plupart des réseaux mènent déjà des actions pour les aidants. Deux exemples : cycle de conférences (réseau ALOIS Paris) ou actions d’éducation thérapeutique (réseau COGLIM).

Parmi les professionnels participants aux réseaux (membre de l’équipe de coordination ou professionnels adhérents), des formateurs expérimentés peuvent être rapidement performants. Des intervenants experts sont aussi facilement identifiables.

L’expérience des professionnels de l’ANREM a permis déjà d’envisager des formules pédagogiques adaptées au grand public : sessions courtes et interactives, utilisation de supports vidéo ou de jeu de rôle/ateliers théâtre, sessions pratiques en présence d’intervenants experts (kiné pour apprendre la mobilisation…).

La plupart des réseaux ont développé leurs propres moyens de communication (site Internet, courrier ou Newsletter réguliers..). L’information est aussi facilement diffusable du fait des partenariats riches et multiples qui sont le propre des réseaux.

Différentes formules sont à étudier pour améliorer l’attractivité des formations vis-à-vis des aidants. Une plus grande souplesse doit être autorisée, chaque réseau ayant la possibilité de s’adapter à leurs partenaires de proximité et en fonction du terrain. Cette souplesse et ce partenariat seront aussi des points forts pour trouver des solutions de prise en charge adaptée des personnes malades pendant la durée des formations.

Autres remarques :

‐ La formation des aidants est un besoin dans d’autres pathologies cérébrales, par exemple en neuro-oncologie, mais aussi en SEP, Parkinson, épilepsie... Le projet de l’ANREM pourrait-il couvrir plus largement les troubles cognitifs et être diffusé à d’autres


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spécialités ? S’il faut actuellement répondre à un cahier des charges précis, des échanges ultérieurs ne sont pas exclus !

‐ Intérêt de créer une banque documentaire commune (articles, références, supports diapos, vidéos ou films..). Ce pourrait être un des services que l’ANREM proposerait aux réseaux mémoire.

‐ Les programmes d’éducation thérapeutique d’autres domaines (épilepsie, SEP…) peuvent aussi être source d’idées ou des supports utiles. A explorer…

‐ Le suivi et l’évaluation des formations doit être envisagée. La CNSA demande un rapport biannuel avec des indicateurs qualitatifs et quantitatifs. Cette évaluation devra être réalisé par les formateurs dans chaque réseau, puis relayé à un coordinateur national de l’ANREM (poste à financer par le budget CNSA : durée ? profil ?). Des outils d’évaluation seront aussi à créer…

‐ Une « procédure d’implantation» avec un « check-list » pourrait faciliter les démarches de chaque organisateur local.

Calendrier du projet L’ANREM a besoin de déposer un dossier à la CNSA avant la fin 2011 (les financements se terminent en 2012).

La coordination de la rédaction du projet est confiée à Julie Talibon, assistante sociale au réseau ALOIS Paris mais également stagiaire chargée de projet (master 2 – ingéniérie de l’aide spécialisée à la personne)

Celle-ci sera assistée par Leslie Cartz-Piver (réseau COGLIM), Béatrice Danieau (réseau ALOIS Paris) et Pierre Prince (Montpellier) pour la partie pédagogique, par Séverine Denolle (réseau ALOIS Paris) pour la partie financière.

TOUTE AUTRE PARTICIPATION EST LA BIENVENUE !! en particulier pour aider à créer la banque documentaire commune, les outils d’évaluation ou les procédures d’implantation.

Les échanges par Internet permettront à chacun de participer. Nous ferons le point sur le projet début septembre 2011, en vue d’un rendez-vous à la CNSA en octobre 2011.

Le 14 décembre 2011 – Paris En voici le compte-rendu :

Ordre du Jour : Mise en place d’un projet national porté par l’ANREM

Formation des familiaux (Mesure 2 du plan Alzheimer)

Le dossier est piloté par Julie Talibon. PARTICIPANTS : Présents :

Réseau mémoire ALOÏS, Paris : Bénédicte Desfontaines (neurologue), Marie-Pia De Quercize (coordinatrice), Béatrice Danieau (Infirmière régulatrice), Julie Talibon (AS et chargée de projet en stage)


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Réseau COGLIM, Limousin : Leslie Cartz-Piver (neurologue) ; Réseau GAVES ET BIDOUZE, Pyrénées : Marie-Pierre Doupuy (Infirmière

coordinatrice) Excusés, mais toujours impliqués dans le projet :

Association des libéraux, Montpellier : Pierre-Jacques Prince (neurologue) Réseau MÉOTIS : Karine Fraysse (coordinatrice), Réseau RAPPEL, Eure et Loire : Mme V. Le Baron Dupuy (neurologue) et Thérèse

Desessard (coordinatrice) Rappel du contexte : Depuis 2010 : des démarches sont en cours pour mieux faire reconnaitre l’ANREM dans le cadre du 3e plan Alzheimer. L’objectif est d’obtenir de moyens propres pour l’ANREM (temps de coordination administrative, gestion du site Internet…) afin que l’ANREM porte des actions nationales de soutien aux réseaux mémoire. Février 2011 : Proposition de la CNSA : une partie du budget alloué à la mesure 2 (formation des aidants familiaux) du plan Alzheimer n’a pas été utilisé. Seule l’Association France Alzheimer qui a obtenu des crédits. Aussi la CNSA est à la recherche d’autres porteurs sur le plan national pour 2012. Depuis :

‐ Une partie de ces financements a été transférée en région, d’où des appels d’offre des ARS depuis juin 2011.

‐ Sur le plan national, l’ANREM peut se positionner en porteur de projet.

1. Projet ANREM :

Cycle de 14 heures (selon le référentiel de la mesure 2) réparties en 6 sessions avec intersession de 3 semaines

3 modalités d’action d’information et de sensibilisation pour aidants selon les professionnels (binôme psychologue-expert) qui animent les sessions:

o Binôme comédien – psychologue o Binôme « psychologue - neuropsychologue » – expert o Binôme psychomotricien – expert

Demande d’un poste de coordination ANREM.

Après relecture et discussion :

Il a été décidé que l’ANREM pourra déposer un dossier comportant les 3 différentes modalités, sous forme de « kit de formation » afin que chaque réseau porteur puisse choisir en fonction de ses besoins et de ses ressources en proximité. Les 3 modalités devront avoir un budget similaire. La logique serait alors la suivante :

Un budget sera demandé pour 12 cycles de formation (2 par réseau) ; Chaque réseau choisira 2 cycles (le même kit ou 2 kits différents) parmi les trois proposés par l’ANREM ; Le coordinateur de l’ANREM accompagnera le réseau dans la mise en place de la formation ;


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Le coordinateur de l’ANREM centralisera l’évaluation de chaque action et rédigera l’évaluation nationale des 12 cycles.

Insister sur :

‐ l’aspect diversifié de l’offre qui permet de tenir compte des différences entre les régions, entre le rural et l’urbain…

‐ l’expertise des réseaux mémoires constituant l’ANREM qui ont déjà une bonne expérience de mise en place et d’animation de groupes d’aidants, de formation …

2. Le poste de coordination ANREM Actuellement l’ANREM fonctionne uniquement grâce au bénévolat des professionnels des réseaux mémoire adhérents. Un coordinateur permettrait d’amplifier son action. Dans le cadre du projet d’information et de sensibilisation des aidants familiaux, le poste de coordonnateur servirait à gérer les fonds de la CNSA :

en distribuant les fonds nécessaires aux réseaux souhaitant mettre en œuvre le programme, en évaluant les actions menées par chaque réseau, en démarchant d’autres réseaux pour faire connaitre le programme ANREM et étendre son

application, en proposant l’expertise des réseaux mémoire de l’ANREM pour aider à mettre en place

ces programmes, en tenant le site Internet ANREM pour faciliter la communication entre les réseaux

impliqués en représentant l’ANREMN aux niveaux des instances…

Ceci suppose un 40% ETP.

3. Calendrier Suite à la réunion, il est prévu de :

Réécrire le projet en tenant compte de sa nouvelle orientation ; Contacter d’autres « acteurs-formateurs » pour consolider le programme pédagogique et

estimer son coût ; Compléter le budget Solliciter les réseaux intéressés pour obtenir une lettre d’engagement à joindre au dossier Compléter et corriger le dossier en fonction des propositions des réseaux participants Réunion de travail fin janvier pour valider : dépôt du dossier auprès de la CNSA le 30

janvier 2012.


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D – LES FORMATIONS ET LES INTERVENTIONS EN 2011 - 24 janvier 2011 - Organisation et intervenants Aloïs • Thème : «La vie quotidienne auprès du malade – les aides possibles» • Public : les aidants de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée (70 présents) • Intervenants : Béatrice DANIEAU, infirmière régulatrice ; Julie TALIBON, assistante sociale ; Dr Bertrand ROBET, médecin généraliste • Lieu : Paris VI° - 27 janvier 2011 – Intervenant Aloïs Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie » • Objectifs de la formation : cette réunion était destinée aux pharmaciens pour les sensibiliser à la plainte de mémoire et à la prise en charge des patients de type Alzheimer. • Public : les pharmaciens (environ 150 présents) • Intervenants : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et directrice du réseau Aloïs ; puis un gériatre et un infirmier (sur le maintien à domicile) • Lieu : Paris VII° - 10 février 2011 - Intervenants Aloïs Thème : le réseau Aloïs et le principe de consultation mémoire de ville • Public : les neurologues libéraux d’Ile-de-France • Intervenant : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et directrice du réseau Aloïs, et Séverine DENOLLE, coordinatrice du réseau Aloïs - 7, 14 et 21 mars - Organisation Aloïs • Ateliers théâtre Alzheimer • Public : les aidants familiaux et professionnels • Intervenante : Colette Roumanoff • Lieu : Paris XVIII° - 14 mars 2011 - Organisation et intervenants Aloïs • Thème : «Vivre et communiquer avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer» • Public : les aidants de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée (70 présents) • Intervenants : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre ; Carlotta d’ANTHENAISE, psychologue ; Béatrice DANIEAU, infirmière régulatrice • Lieu : Paris VI° - 16 mai 2011 - Organisation et intervenants Aloïs • Thème : «La perte d’autonomie : rester au domicile ou entter en maison de retraite ? » • Public : les aidants de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée (70 présents) • Intervenants : Béatrice DANIEAU, infirmière régulatrice ; Dr Bertrand ROBET, médecin généraliste • Lieu : Paris VI° - 28 mai 2011 - Intervenante Aloïs 1° Journée de Psycho-gérontologie de la Férédration Française des Psychologues et de Psychologie


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• Thème : «Psychologue en gériatrie : diversités des cliniques, des pratiques et des prises en charge - Réseaux de santé et réseaux de soin: une pratique spécifique» • Public : psychologues (500 présents) • Intervenante : Morgane LANGLAIS, psychologue spécialisée en neuropsychologie • Lieu : Université Paris-Descartes Note sur les ateliers théâtre pour les aidants des 7, 14 et 21 mars 2011 :

ATELIERS THEATRE

AIDANTS ET PATIENTS ALZHEIMER

ATELIER AIDANTS FAMILIAUX ET PROFESSIONNELS

AVEC COLETTE ROUMANOFF

L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver d’usure

ou de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la

relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la

relation, l’accumulation du stress, l’empathie et l’éventail des possibles.

Le travail pratique tournera autour de six points : la différence et la lenteur, l’intuition et l’ordre,

la créativité et l’équilibre. L’idée est, par ces exercices, de se familiariser avec la lecture du

stress ou le décodage des émotions ou du malaise d’une autre personne. Au cours de ces

ateliers qui se terminent chacun par des questions réponses, on fera référence à de nouveaux

concepts pour éclairer les situations crées par la maladie.

Colette Roumanoff, femme de patient, est metteur en scène et directrice de compagnie, elle a développé de nouveaux concepts pour faciliter une relation équilibrée entre le patient et l’aidant. (www.alzheimer-autrement.org)

ATELIER PATIENTS ALZHEIMER AVEC PIERRE MORICE

L’atelier débutera par un moment de détente et de concentration faisant appel à l’imaginaire.

Dans un second temps, nous réveillerons progressivement le corps, grâce à des mouvements

ludiques. L’atelier se poursuivra ensuite par des exercices vocaux travaillant sur le placement

de la voix, ainsi que des jeux de diction. Cet échauffement permet de se préparer aux

improvisations collectives et individuelles ou en petits groupes. Les exercices sont courts,

variés, et ponctués de respirations musicales. La séance se termine par un conte, un poème,

ou un texte de chanson, interprété par Pierre Morice.

Pierre Morice est metteur en scène et comédien. Il joue également du saxophone. Il dirige depuis trois ans différents ateliers de théâtre au sein de la Cie Du Pain Sur Les Planches et a notamment travaillé en partenariat avec une vingtaine maisons de retraite.

RENSEIGNEMENTS PRATIQUES

LES LUNDIS 7 , 14 ET 21 MARS DE 14H30 A 16H

61 RUE DU RUISSEAU 75018 PARIS M° JULES JOFFRIN

TARIF : 60! PAR PARTIC IPANT POUR 3 SEANCES D’UNE HEURE TRENTE

RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPT ION :

AIDANTS FAMIL IAUX ET PATIENTS : BEATRICE DANIEAU AU 01 49 12 51 07 (du lundi au

vendredi) - Mail : [email protected]

A IDANTS PROFESSIONNELS : SEVERINE DENOLLE AU 30 21 70 84 (du lundi au vendredi) -

Mail : [email protected]


- 73 -

Note sur les conférences pour les aidants des 24 janvier, 14 mars et 16 mai Ces conférences ont poursuivi un cycle d’information aux aidants de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ouvert en novembre 2010 grâce à un co-financement du Conseil Régional d’Ile-de-France. Voici les invitations réalisées pour ces réunions :

Etre aidé pour mieux aider

Vous accompagnez un patient souffrant d'une maladie de la mémoire,

vous avez besoin d'être informé…

Avec le Soutien de


- 74 -

La vie quotidienne auprès du m

alade : les aides possibles

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icamenteuse

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Dr Bertrand ROBERT, médecin généraliste, Béatrice DAN

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, assistante sociale

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La réunion sera suivie d’un mom

ent de détente, de partage et de rencontre autour d’un cocktailà 18 h 30

Le Réseau Mém

oire Aloïs a le plaisir de vous inviter à la seconde réunion du cycle qu’il propose pour aider et inform

er les accompagnants des personnes

souffrant d'une maladie de la m

émoire

LUNDI 24 JAN

VIER 2011à 17 h 00

au Théâtre du Lucernaire53 rue N

otre Dame des Cham

ps - Paris 6e

RSVP avec le coupon sur la lettre d'accom

pagnement


- 75 -




Avec le Soutien de


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réunion animée par

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e malad

ie apparentée »



Le Réseau Mém

oire Aloïs a le plaisir de vous inviter

à la troisième réunion du cycle qu’il propose pour aider et inform

er les accompagnants des personnes

souffrant d'une maladie de la m

émoire

LUNDI 14 M

ARS 2011

à 17 h 00 au Théâtre du Lucernaire

53 rue Notre D

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hamps - Paris 6

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pagnement


- 77 -




Avec le Soutien de


- 78 -

La perte d’autonom

ie, rester au domicile

ou entrer en maison de retraite ?

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réunion animée par

Dr Bertrand ROBERT, m

édecin généraliste, Béatrice DANIEAU, infirm

ière régulatrice du réseau Aloïs



Le R

éseau Mém

oire Aloïs a le plaisir de vous inviter

à la quatrième réunion du cycle qu’il propose pour aider et inform

er

les accompagnants des personnes souffrant d'une m

aladie de la mém

oire

LUNDI 16 M

AI 2011à 17 h 00

au Théâtre du Lucernaire53 rue N

otre Dame des Cham

ps - Paris 6e


pagnement


- 79 -

2 – Les autres réunions Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions dont il n’était pas lui-même l’organisateur et dont il s’est fait le relai auprès de ses adhérents et partenaires, et notamment :

- les staffs diagnostiques et de prise en charge du CMRR d’Ile-de-France - les Journées de Neurologie en Langue Française - un colloque à l’Ambassade de Suède sur la Maladie d’Alzheimer : la recherche, la prise en

charge : une collaboration européenne à mettre en place - le Colloque sur les Malades Jeunes Alzheimer à Lille - réunion organisée par la délégation territoriale des Hauts-de-Seine - Présentation du

schéma régional de l’organisation médico-sociale (PSROM) dans le secteur des personnes âgées

- colloque intitulé «Alzheimer: plus de patients moins d’argent comment améliorer l’accompagnement » qui a eu lieu à l’assemblée nationale le 9 décembre 2011devant les élus.

- etc 3 – Les formations suivies par les neuropsychologues : 18 et 19 octobre 2011 : Sur les traumatisés crâniens. Formation suivie par Marielle Menot 24 et 25 novembre 2011 : formation MEMO. Atelier de formation proposé au Québec depuis 2006. L’objectif est de donner aux psychologues les outils nécessaires pour animer des ateliers structurés portant sur les stratégies cognitives et pouvant être offerts aux personnes âgées. Formation suivie par Morgane Langlais, Marielle Menot, Fabrice Sully-Alexandrine 1er et 2 décembre 2011 : Inter récupération espacée : technique de prise en charge individualisée des troubles de la mémoire adaptée aux problèmes du vieillissement cognitif. Formation organisée par AGD : Accompagnement en gérontologie et développement. Formation suivie par Richard Gnassounou. 12, 13 et 14 décembre 2011 : rencontres de neurologies au Palais des Congrès de Paris Décembre 2011 : Les nouveaux critères MCI – Marielle Menot 4 – Allocution sur le réseau Aloïs lors du 10 ème Congrès Alzheimer des unités de soins d’évaluation et de prise en charge les 15 et 16 décembre à l’Institut Océanographique de Paris – par Morgane LANGLAIS a – Abstract de la communication : Le réseau Mémoire Aloïs, une consultation mémoire de ville innovante - 7 années d’expérience


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Auteurs Marie-Pia de Quercize*, Richard Gnassounou, Morgane Langlais, Marielle Menot, Fabrice Sully-Alexandrine, Béatrice Danieau, Julie Talibon, Carinne Cazelle, Brigitte Pucheu, Paul François ,Bertrand Robert, Philippe Slama, Bénédicte Défontaines*. *75, rue de Lourmel - 75015 PARIS – Tél. : 01.30.21.70.84 -Fax : 01 30 21 70 86 – [email protected] BUT: Financé par l'ARS, né en 2004, le Réseau Mémoire Aloïs propose une consultation mémoire en ambulatoire à Paris et dans le 92. L’objectif est de mettre à disposition des patients des médecins de ville les étapes nécessaires à la pose d’un diagnostic précoce: bilan neuropsychologique, radiologie morphologique et fonctionnelle, analyse du LCR. Il leur propose également de participer aux protocoles de recherche. Une équipe médico-sociale assure l’après diagnostic et la prise en charge des patients et aidants à domicile si besoin. Cette consultation ambulatoire est informatisée avec le logiciel Calliope. Elle travaille et s’articule avec les structures existantes (consultations hospitalières, MAIA, CLICs, réseaux gérontologiques…). METHODE Pour assurer ces missions le réseau Aloïs dispose : 1) d’une équipe salariée : - secrétariat assurant la saisie des données des patients sur Calliope avec transfert dans la B.N.A et prises de R.V. - neuropsychologues installés en ville sur 10 sites. - équipe mobile médico-sociale. 2) de nombreux partenaires : 90 médecins spécialistes, 400 généralistes, 600 partenaires paramédicaux, des psychologues, des centres d’imagerie, des hôpitaux, des EHPAD, font appel aux services proposés par le réseau. 3) d’une équipe pour la formation des professionnels de santé et l’information des aidants

RESULTATS Plus de 4000 patients recensés sur Calliope dont 40% de MA avec un MMS moyen de 25 lors de la pose du diagnostic et 17% de MCI. Age moyen des patients vus par les neuropsychologues: 71 ans, et pour ceux vus par l’équipe médicosociale: 76ans Délai entre la plainte de mémoire à son médecin et la pose du diagnostic: 3 mois. Plus de 100 conventions de partenariat signé avec les accueils de jour, CM2R, EPHAD, réseaux gérontologiques. Fichier de 1500 aidants.


- 81 -

DISCUSSION La répartition des pathologies est la même que celle observée dans les C.M. L’âge moyen des patients d‘Alois est de 69,5 ans vs 79,2 à l’hôpital 2004-2008 (p<0,001). Le MMS moyen des patients d’Alois est de 25,56 vs 19 à l’hôpital (moyenne nationale) (p< 0,001) (Ramarason et coll., 2003; Schuck et coll., 2009). Le délai de pose du diagnostic est de 3 mois vs 2 ans (Bond et coll. 2005). Cette organisation, plus flexible, moins coûteuse, moins anxiogène, permet de poser un diagnostic rapide et précoce des maladies engendrant des troubles cognitifs. Il décharge les CM traditionnelles des patients avec plainte mnésique simple, réservant ces consultations aux patients atypiques (CM2R) et poly pathologiques (hôpitaux). Le réseau, grâce à son formidable réservoir de patients jeunes dans leur maladie et d’aidants participe activement aux recherches thérapeutiques ou cliniques avec l’Inserm, l’Hôtel Dieu, les CM2R, et devient un centre investigateur. Il participe à des études épidémiologiques (via Calliope) ou expérimentales. Ce modèle innovant du Réseau permet vraiment d’augmenter la proportion de diagnostics précoces des malades. Il s’articule avec les hôpitaux et mérite d’être dupliqué partout en France. b – Allocution de Morgane Langlais

Réseau Mémoire Aloïs – Rapport d’activité 2011 - 82 -



E – LE SYSTEMES D’INFORMATION CALLIOPE La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). Les apports d’un dossier informatisé En complément de la gestion de l’activité un dossier informatisé comme le dossier Calliope permet d’entrer beaucoup d’autres données facilitant le suivi des patients, la réalisation de résumé de consultation ou bilan, la gestion individualisée pour chaque centre de sa file active. La recherche et les premières analyses - l’INVS a commencé les analyses des actes de la BNA - Des projets de recherches communes peuvent être mis en place avec l’ensemble des centres impliqués - le CIMA est la première pierre obligatoire aux grands projets de cohortes de la Fondation de Coopération Scientifique La participation active d’Aloïs à ces travaux Le réseau Aloïs a choisi Calliope comme logiciel patients dès 2004, date de sa création. Il l’a également enrichi d’un addendum médico-social en 2006. Et en 2008, l’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). C’est donc tout naturellement qu’il a suivi dès leur mise en place les sessions d’ « E-Learning » permettant la prise de connaissance des modalités de déploiement de la mesure 34 et des nouvelles fonctionnalités CIMA dans Calliope.


Le réseau Aloïs fait donc partie des 317 centres (réseaux, consultations mémoire et CMRR, chiffre de mai 2011) utilisateurs de Calliope et adresse des données patients à la BNA, selon les recommandations du Plan Alzheimer. La rentrée des données dans la BNA est chronophage, le réseau permet aux neurologues de se décharger de cette tâche administrative, car c’est le secrétariat du réseau qui s’en charge. Nul doute, qu’individuellement les neurologues renoncent dans leur grande majorité à cette contrainte s’ils devaient nourrir la BNA eux-mêmes. Cela remettrait alors en cause un des apports inestimables de cette BNA, à savoir un tableau fiable, et récemment encore inexistant, de l’activité libérale.



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Présentation de la M34 au conseil scientifique international de la Fondation Plan Alzheimer *)))C’est un grand plaisir pour moi de transmettre à tous ceux qui travaillent sur la BNA l’intérêt énorme qu’a suscité la présentation du 3 février au comité Conseil Scientifique de la Fondation Plan Alzhei-mer. Les réponses données sur les règles d’accès à la base de données pour protéger les person-nes malades, sur leur propre cas, et les médecins sur leur clientèle ont satisfait les experts, très à cheval sur les questions de protections des données. Ils auraient par contre souhaité plus de préci-sions sur les mesures prises pour pérenniser le système et les données qui y seront collectées, an-née après année. Les premières moyennes rapidement montrées, en insistant sur les contrôles de qualité en cours, ont bien sûr suscité un énorme intérêt, ne serait-ce que le suivi du MMSE à l’éche-lon national, avec toutes les explications possibles sur les différences entre les régions, les âges, le niveau éducationnel, et l’évolution à prévoir dans les années à venir. L’analyse des caractéristiques moyennes de consultants français à la fin des années 2010 leur a semblé particulièrement promet-teuse. Ils ont souhaité, plutôt que d’avoir des données sur la file active dans son ensemble, connaître les caractéristiques de primo consultants, et repérer quand le diagnostic précis était porté, ce qui n’est pas dans la majorité des cas lors de la première consultation seule. Ils ont posé les questions habituelles sur la vitesse de recueil des 15 items, et le croisement avec les systèmes informatisés déjà existants de dossier médical ou de gestion d’activités. La vitesse avec laquelle il a été possible de recueillir toutes ces informations a beaucoup surpris. Enfin, le docteur Rémi Quirion a souhaité qu’un contact soit établi avec le Québec, pour tirer partie de la langue française, et tenter de se pré-parer à comparer les systèmes de soins et les malades. Il serait intéressant qu’un volontaire méde-cin et un volontaire informaticien se proposent pour développer une liaison France - Québec. Je suis très heureux de vous envoyer ces quelques commentaires qui sont encourageants pour tous. JOEL MENARD Président du Conseil Scientifique de la Fondation Plan Alzheimer

Réseau Aloïs


F - LA COMMUNICATION 1 – Le site internet Le site internet du réseau (http://www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Certaines rubriques qui s’étaient considérablement étoffées depuis leur création ont par ailleurs été totalement refondues afin de prendre en compte la montée en charge des informations. C’est le cas particulièrement de l’annuaire des partenaires qui a été totalement reformaté afin de permettre une recherche aisée par catégorie d’activité, par zone géographique et/ou par nom. Enfin, la page d’accueil a également été reconstruite afin de pouvoir y intégrer des actualités et d’y présenter un sujet particulier chaque mois, ce dans le but de rendre le site plus dynamique et plus informatif.


2 – Newsletters En 2011 sont parus quatre numéros de la newsletter, adressée à environ 500 contacts professionnels.





3- Présence dans Info Flash (pharmaciens) - 2ème quinzaine d’octobre

A la demande d’INFO Flash, nous avons bénéficié d’un grand encadré sur le réseau Aloïs (2ème quinzaine d'octobre 2011). Info flash est diffusée à 17.000 pharmacies, l'information a été relayée sur leur site internet pendant deux semaines. Les pharmaciens constituent un excellent relais d'information auprès des patients, c’est une des façons d’accroitre la notoriété du réseau en Ile-de-France.


5 – Rendez-vous auprès des instances ou d’organismes Afin de toujours faire mieux connaître le réseau Aloïs auprès des instances officielles, mais aussi de rechercher des fonds complémentaires permettant de nouveaux projets, des rendez-vous ont été obtenus :

- le 12 janvier 2011 avec Benoît LAVALLART (DGS – Plan Alzheimer) pour lui présenter le principe de la consultation mémoire de ville, l’importance de l’action des neurologues libéraux, la spécificité des patients de ville et la collaboration avce les CM2R et d’autres unités de recherche pour alimenter les protocoles de recherche

- le 26 janvier 2011 avec Emilie DELPIT (CNSA) pour lui soumettre la volonté d’Aloïs et de l’Anrem de développer l’aide aux aidants sur le plan national

- les 28 janvier et 13 mai avec le Pr Joël MENARD (Plan Alzheimer) pour réfélchir avec lui au concept de consultation mémoire de ville ; du statut des neuropsychologues ; de la place des réseaux mémoire

- le 17 février au Ministère du Travail et de la Santé avec : Cécile BALANDIER (DGOS) ; Mme MARIE-EGYPTIENNE (directrice de cabinet de Nora Berra) ; Olivier DUPONT (CNSA – Référent MAIAs) pour leur présenter le principe de la consultation mémoire de ville et leur demander un soutien dans le projet d’extension régionale d’Aloïs.

- le 23 mai à l’AG2R pour demander un soutien de la branche « Action Sociale » aux différents projets d’Aloïs : aide aux aidants, développement de la neuropsychologie en ville, études épidémiologiques, etc

- en novembre 2011: rencontre du Professeur Dubois (CM2R – IM2A) et du Pr Meininger (Neurologie – La Salpétrière) pour présenter l’activité du réseau

- décembre 2011: rencontre du Professeur Joël Ménard et de Cécile Balandier (DGOS). F – CONSULTATION DE PROTOCOLES POUR LES PATIENTS DE VILLE

1 – Déroulement Le réseau Aloïs a ouvert, depuis juin 2008, une consultation « de protocoles » en partenariat avec l’IM2A (Pitié-Salpêtrière ; Pr Bruno Dubois), l’hôpital d’Avicenne (Dr Catherine Belin) et le CM2R Nord (Lariboisière-Fernand Widal ; Pr Jacques Hugon). Ce réseau se fait le relai de l’information concernant les protocoles thérapeutiques des CM2R auprès des médecins libéraux. Les CMRR ne disposant en effet pas suffisamment de patients Alzheimer typiques, et les hôpitaux ayant souvent des patients âgés ou à un stade sévère, il est clairement apparu nécessaire de recruter dans la ville des patients plus jeunes, à un stade moins avancé de leur pathologie et pas encore polypathologiques, qui puissent ainsi répondre favorablement aux critères d'inclusion des protocoles.

Il s’agit d’un entretien d’une heure environ, mené par un médecin dans les bureaux du réseau ou au cabinet du médecin libéral qui le demande.

Cette consultation a lieu avec le patient et un accompagnant. Ils sont informés des protocoles en cours (durée, examens à faire, modalités administratives) et un dossier médical détaillé est établi au cours de cet entretien. Après examen de ce dossier, le patient et son accompagnant sont convoqués au CM2R pour engager les procédures d’inclusion.


Un protocole strict a été mis au point. Les spécialistes libéraux gardent le suivi de leurs patients inclus dans les protocoles hospitaliers.

Les rendez-vous de ces consultations sont pris par la secrétaire d’Aloïs.

PARCOURS DU PATIENT DE VILLE ( ALOÏS)

VERS LES PROTOCOLES DE RECHERCHE THERAPEUTIQUE

DU CIC (SERVICE DU PR LYON- CAEN) E T DE L’IM2A (PR DUBOIS)

CR adressé au

MS + au MT

informe Dr O.U. qui informe le MS de

ville : date du 1er rdv ; nom du neurologue ; si possi -

ble : quel protocole

informe Dr O.U. +

secrétaire Aloïs

([email protected])

qui prévient le patient + le médecin

CS de protocoles d’Aloïs

(Dr Olga Uspenskaya)

1° CS avec le neurologue

(Drs S. Leder ou M. Kalafat)

Visite de sélection

Visite d’inclusion puis autres visites

Fin du protocole

ARC Francis Nyasse - Vérification des critères

L’ARC contacte le patient :- information- date de rdv pour 1° cs avec neurologue

Transfert du dossier

Si exclusion

l’ARC informe

Dr O.U. +

secrétaire Aloïs (secreta -

[email protected])

qui prévient le patient

+ le médecin

LE NEUROLOGUE

INVESTIGATEUR INFORME

LE MS DE VILLE :

- nom du neurologue

- quel protocole

- quel calendrier

prévisionnel

+

l’ARC informe

Dr O. U.

RETOUR AU MS

DE VILLE

Si exclusion

Si pas exclusion

Délai entre les 2 cs : 0-6 mois

Délai entre les 2 cs : 1 mois

Durée du protocole

CS : consultation MT : médecin traitant ARC : attaché de recherche clinique

MS : médecins spécialiste de ville (neurologue, gériatre ou psychiatre)


2 – Les études

a) Avec l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d'Alzheimer / La Salpêtrière

Interlocuteur : Olga Uspenskaya : [email protected] Secrétariat: 01 42 16 75 51 Consultation d’information thérapeutiques ou de recherche En ville au réseau Aloïs : le lundi après-midi A votre cabinet A l’IM2A Paris 13 :le mercredi matin Exécution du protocole : CM2R Liste des protocoles :

• L’étude Roche : recrutement des patients en cours Immunothérapie passive chez des patients MA prodromaux non traités. L’objectif est d’évaluer l’effet d’immunothérapie passive (anticorps monoclonaux sous-cutané sur la cognition et la capacité fonctionnelle. La durée de l’étude est d’environ 2 ans. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés entre 50 et 85 ans ‐ présentent un stade prodromal de la maladie d’Alzheimer (MMS ≥24) ‐ qui ne sont ni traités par memantine ni par inhibiteur de l’acétylcholinestérase (un

période de « wash-out » de 2 mois est possible)

• L’étude Affiris : recrutement des patients en cours Immunothérapie active (vaccin sous-cutané) chez des patients avec une MA prodromale et légère. L’objectif est d’évaluer l’activité clinique et immunologique ainsi que la sécurité et la tolérance après administration répétées du vaccin actif synthétique contre bêta-amyloïde. La durée de l’étude est d’environ 1 an. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés entre 50 et 80 ans ‐ MMS ≥20

• L’étude Noscira : recrutement des patients en cours Inhibiteur d’hyperphosphorilation de la protéine Tau chez des patients présentant une MA légère à modérée. Elle porte sur l’innocuité et la tolérance de deux doses orales d’un inhibiteur de la protéine Tau. La durée de l’étude est d’environ 6 mois avec une possibilité d’extension. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés entre 50 et 85 ans

‐ MMS 14 – 26


• L’étude Lilly : recrutement des patients en cours Inhibiteur de beta-secrétase chez des patients avec une MA prodromale et légère. Le traitement sera proposé aux patients après 6 mois de la phase non-interventionnelle qui vise à identifier / préciser les biomarqueurs de neuroimagérie (IRM et TEP) de la MA. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés au moins de 55 ans ‐ MMS 20-30

• L’étude Genentech : recrutement – automne 2011

Immunothérapie passive chez des patients avec une MA légère à modérée. La durée de l’étude est d’environ 1 an et 6 mois. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés entre 50 et 80 ans ‐ MMS 18 - 26

• L’étude Avid : recrutement – fin automne 2011

L‘étude qui vise à évaluer l’efficacité du diagnostic précoce de la MA avec tomographie par émission de positons (TEP) au AV-45 (traceur amyloïde en TEP).Il s’agit d’un outil innovant permettant l’étude in vivo de la pathologie amyloïde associée à la MA. Critères d’inclusion principaux : ‐ diagnostic de MCI (pas uniquement amnésique !!!) ‐ âgés au moins de 50 ans ‐ MMS 24 - 30

• L’étude Brystol-Myers Squibb : Recrutement – début 2012

Stabilisateur de la protéine TAU chez des patients avec une démence légère.

b) Avec le CM2R Nord - Hôpital Fernand WIDAL Interlocuteur : Jacques HUGON : [email protected] Lise ETIENNE : 01 40 05 49 54 Consultation d’informations thérapeutiques ou de recherche Exécution du protocole : Lariboisière Liste des protocoles : • Etude Noscira Phase IIb


Patients présentant une MA légère ou modérée, âge compris entre 50 et 85 ans, MMSE compris entre 14 et 26 Administration du traitement : poudre sèche Inclusion : 4 semaines Traitement : 26 semaines Début : juin 2011 • Etude ABscience (phase I et phase II) Phase I (En collaboration avec le CIC de Saint Louis) Patients présentant une MA légère ou modérée, âgé de plus de 50 ans, MMSE compris entre 15 et 25 Administration du traitement : comprimés Inclusion : 3 mois Traitement : 15 jours Début : juin – septembre 2011 Phase III Patients présentant une MA légère ou modérée, âgé de plus de 50 ans, MMSE compris entre 25 à 15 Administration du traitement : comprimés Inclusion : 12 mois Traitement : 24 semaines Début : non précisé • Etude Sanofi Immunothérapie passive phase I (en collaboration avec le CIC de Saint Louis) Patients présentant une MA légère ou modérée, âge compris entre 50 et 85 ans, poids compris entre 50 et 110kg, MMSE compris entre 16 et 28 Administration du traitement : perfusion Inclusion : 3 mois Traitement : 24 mois Début : fin 2011 • Etude Lilly Phase IIa Patients présentant une MA au stade PRODROMALou MA légère, âgés de plus de 50 ans, MMSE compris entre 20 et 30 Administration du traitement : comprimés Surveillance clinique sans traitement : 1- 6mois Traitement : 6 - 12 mois Début : octobre - novembre 2011 • Etude Alba PHRC Phase IV Patients âge compris entre 65 et 85 ans non déments ou MA avec un MMSE supérieur à 20, présence d’un hypersignal de la substance blanche. Administration du traitement : comprimés Inclusion : 18 mois Traitement : 36 mois Début : octobre – novembre 2011


c) avec l’Hôpital AVICENNE Interlocuteur : Aline RAHNEMA : 01 48 95 77 30 [email protected] Catherine BELIN : [email protected]

L’étude Roche : recrutement des patients en cours

Immunothérapie passive chez des patients MA prodromaux non traités. L’objectif est d’évaluer l’effet d’immunothérapie passive (anticorps monoclonaux sous-cutané sur la cognition et la capacité fonctionnelle. La durée de l’étude est d’environ 2 ans. Critères d’inclusion principaux : ‐ âgés entre 50 et 85 ans ‐ présentent un stade prodromal de la maladie d’Alzheimer (MMS ≥24) ‐ qui ne sont ni traités par memantine ni par inhibiteur de l’acétylcholinestérase (une

période de « wash-out » de 2 mois est possible)

d) Etude universitaire (M2-psychologie en gérontologie à Paris-Descartes. Etudiante : Océane AGLI sous la direction du Pr Anne-Marie ERGIS)

Etude des relations entre mémoire et émotions chez les patients présentant des troubles mnésiques. - Participants atteints de Maladie d’Alzheimer

‐ Diagnostic de Maladie d’Alzheimer probable établi par un médecin neurologue ou gériatre selon les critères du NINCDS/ADRA (McKhann & al, 1984).

‐ Tout patient doit avoir reçu un examen neurologique complet et des examens biologiques afin d’éliminer toute forme curable de démence.

‐ L’imagerie cérébrale ne doit montre aucune lésion focale : il doit, soit être normal, soit montrer une atrophie globale.

‐ A l’IRM, on ne doit distinguer aucune anomalie majeure de la substance blanche (leucoaraïose).

‐ Patients de langue maternelle française. ‐ Pas d’antécédents d’alcoolisme. ‐ Pas de troubles sensoriels. ‐ Patients non déprimés, selon les normes de la GDS (Brink et Yesavage, 1982) :

inférieure à 10. ‐ Score au MMS (Folstein & al, 1975) compris entre 20 et 26 (stade léger).

Patients déprimés

‐ Patients de langue maternelle française.


‐ Pas d’antécédents d’alcoolisme. ‐ Pas de troubles sensoriels. ‐ GDS supérieure à 10. ‐ MMS supérieur à 25. ‐ DRS de Mattis supérieure à 130.

e) Etude universitaire (M2-recherche en sciences cognitives à Paris-Descartes et EHSS - Etudiante : Johanna ROSENBERG sous la direction du Pr. Pascale Piolino affiliée au Laboratoire de Psychologie et de Neuropsychologie Cognitives (CNRS FRE 3292) et coordinatrice de l'équipe "Mémoire et Langage")

Etude sur la prise en charge mémoire autobiographique : « La mémoire et le Soi : effet de la référence à Soi sur l’acquisition de nouvelles informations en mémoire chez les sujets âgés et chez les sujets atteints de la maladie d’Alzheimer » Critères d’inclusion des patients Alzheimer : - Stade léger à modéré de la maladie (MMSE > 19) - Sans antécédents neurologiques autres ou d’antécédents psychiatriques - Pas d’abus de substance ou de dépendance en dehors de la nicotine - Absences de troubles cognitifs imputables à une origine dépressive - De langue maternelle française Mesures psychopathologiques - La symptomatologie dépressive - Les troubles de l’anxiété - L’apathie - La représentation de Soi - La plainte mnésique - Des mesures de la qualité de vie Mesures neuropsychologiques -La mémoire autobiographique - La mémoire épisodique - La mémoire de travail - Les fonctions exécutives - Les processus lexicaux et sémantiques - Les capacités visuo-spatiales

4 - Communication du réseau sur les protocoles : - Courrier spécifique étude IRMA 7 envoyé aux neurologues libéraux le 7 juillet sur l’étude Irma 7: Chers Amis, Chers Collègues, Nous vous présentons l'étude *IRMA7* dont Stéphane Lehericy est l'investigateur principal.


Cette étude cherche à mieux caractériser l'atteinte hippocampique dans la maladie d'Alzheimer et les sujets MCI grâce à l'IRM à haut champ magnétique (7 Tesla) qui permet de voir la structure interne de l'hippocampe (voir page de publicité ci-jointe). Elle cherche aussi à définir des biomarqueurs d'imagerie à 7 Tesla qui pourront être utilisés dans des essais thérapeutiques de la maladie. Cette étude prévoit 3 visites : une première visite d'inclusion à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière comprenant une consultation neurologique suivie par des tests neuropsychologiques (voir liste complète de tests dans le triptyque ci-joint), une acquisition 3T réalisée aussi à la Pitié Salpêtrière et une acquisition 7T réalisée à NeuroSpin/Saclay.

IRMA7 doit recruter 69 sujets, selon les critères détaillées dans le triptyque ci-joint, répartis en 3 groupes: - 23 patients atteints de maladie d'Alzheimer légère ou modérée non génétique - 23 patients MCI - 23 témoins appariés

Les patients/ sujets seront indemnisés de 180 euros pour leur participation à l'étude ainsi que d'un remboursement des frais de transport pour le déplacement à Saclay. Si le volontaire le souhaite, un transport de taxi pour aller à NeuroSpin pourra être organisé

Dès que vous avez un sujet potentiellement incluable, nous vous remercions de contacter au 01 57 27 40 15 ou au 06 82 69 81 32 Mme Sofia Honorio-Grand, l'ARC COGIMAGE chargée de la logistique du recrutement pour cette étude. Si vos patients ont déjà passé une IRM 3 T, nous vous remercions de passer cette information à Mme Honorio-Grand afin qu'elle puisse évaluer l'inclusion du sujet. Madame Sofia Honorio Grand signalera au réseau Alois le nom des neurologues ayant inclus un ou plusieurs patients afin que le réseau puisse procéder à la rétribution des médecins. Par avance nous vous remercions de votre contribution, Bien à vous Stéphane Lehéricy Bénédicte Défontaines

- Courrier adressé le 18 juillet 2011 adressé aux neurologues libéraux : Chers amis, chers confrères, Comme vous le savez, le réseau Aloïs a ouvert, depuis juin 2008, une consultation « de protocoles » en partenariat avec l’IM2A (Pr Bruno Dubois). Ce réseau se fait le relais de l’information concernant les protocoles thérapeutiques des CM2R auprès des médecins libéraux. Le but est d’augmenter l’inclusion de patients dans les protocoles thérapeutiques, seule façon pour faire avancer la recherche thérapeutique. Ces patients potentiellement incluables dans les protocoles sont très majoritairement suivis par des médecins spécialistes en ville, comme nous l’avons d’ailleurs démontré en analysant les données de notre base informatique Calliope. En effet, les patients des médecins libéraux sont plus jeunes que ceux qui consultent à l’hôpital (en Ile de France) et sont diagnostiqués à un stade plus précoce de leur maladie. Ces protocoles n’interdisent pas tous la prescription des IAcHE, ni de la mémantine.


Le patient et son accompagnant sont informés des protocoles en cours (durée, examens à faire, modalités administratives…). Si le patient remplit les critères d’inclusion, il sera convoqué (avec son accompagnant) pour une visite de pré-inclusion dans un délai de 1 à 6 mois. L’ensemble des centres proposant des protocoles s’engagent à ce que les patients inclus dans un protocole hospitalier continuent à être suivi par leur neurologue référent pour leur pathologie. Le recrutement porte actuellement sur les patients âgés entre 50 et 89 ans présentant une maladie d’Alzheimer légère à modérée, MMS de 15 à 30 inclus. Vous trouverez en P.J le détail protocoles du CM2R Nord (Fernand Widal) du CM2R Sud (La Salpêtrière) et d’Avicenne. . Bien confraternellement Dr Bénédicte DEFONTAINES


La Lettre Info recherche Une Lettre InfoRecherche a été créée au cours de l’été 2011 et diffusée aux neurologues, gériatres et psychiatres :







5 - Sollicitations du réseau pour de futures études

- INSERM Sollicitation du Docteur Gianfranco Dalla Barba, investigateur coordonnateur et responsable scientifique de l’étude sur la mémoire sémantique dans la maladie d’Alzheimer. Objectifs : accélérer le recrutement de patient grâce au Réseau mémoire Aloïs. Descriptif de l’étude :

- Direction générale de l’offre de soin du Ministère de la Santé : Plateforme Innovarc

Dans le cadre de l'appel PHRC 2012, le réseau Aloïs a été sollicité pour être Responsable d'équipe en tant qu'investigateur Associé de l'équipe 4 du dossier PHRC AVILL de Mme Catherine Belin


OBJECTIFS QUALITÉ EVALUATION A – SUIVI INTERNE Les outils d’évaluation interne consistent actuellement en :

• une base de données de type « File Maker Pro » pour gérer l’activité des professionnels : annuaire et coordonnées, activité, participation aux formations, utilisation des services du réseau, évolution du nombre d’adhésion, courriers, etc

• le logiciel Calliope avec son addendum pour gérer, quantifier et analyser l’inclusion des patients. Aloïs a également mis au point une base de données excel, contenant des données propres au fonctionnement d’Aloïs et liée à Calliope, qui lui permet de tirer toutes les statistiques propres au réseau et dont les données ne figurent pas dans Calliope.

Ces outils permettent de suivre l’activité du réseau, de la quantifier et, si nécessaire, de décider d’accentuer le travail de son équipe sur tel ou tel aspect. Par ailleurs, à l’initiative du Réseau Aloïs et en partenariat avec Kappa Santé, la société éditrice de Calliope, une étude médico-économique est en cours de réflexion et sera prochainement soumise à la Fondation Plan Alzheimer pour financement. Le document ci-après est un document de travail non abouti mais qui présente les grandes lignes de l’étude :

PROJETD’ETUDED’EVALUATIONDUDIAGNOSTICPRECOCEDELAMALADIED’ALZHEIMER

RÉSEAUALOIS/KAPPASANTÉ

Rationnel

La maladie d’Alzheimer (MA) est la plus fréquente des démences. En France, 855 000

personnes serait atteinte avec plus de 225 000 nouveaux cas chaque année (1) et sa fréquence

va augmenter dans les prochaines années en raison du vieillissement de la population ; elle

pourrait ainsi toucher 1,3 millions d’individus en 2020 (1). Selon les données de l’étude

PAQUID (2), la prévalence globale en France chez les personnes de 75 ans et plus serait de

17,8%, plus élevée chez les femmes (20,5%) que chez les hommes (13,2%).

La MA est définie par l’association d’un syndrome démentiel et à l’examen histologique du

cerveau, l’existence d’une perte neuronale et la présence de plaques amyloïdes et de


dégénérescences neuro-fibrillaires. La MA est la cause principale de syndrome démentiel et

en représente deux tiers des cas. L’installation des troubles est insidieuse, progressive et peut

facilement passer inaperçue d’autant que les symptômes initiaux sont souvent banalisés.

L’évolution de la MA est progressive avec une aggravation des troubles cognitifs, apparition

de nouveaux troubles notamment du comportement des malades et de leur personnalité,

aggravation de la dépendance avec, au stade sévère, altération des activités essentielles de la

vie quotidienne. La durée de la maladie est estimée entre 5 et 10 ans après les premiers

symptômes mais de fortes variations sont observées [2]. Peu de facteurs de risque ont été

formellement identifiés hormis l’âge, le sexe, l’allèle apoE4 et la présence de cas de démence

dans la famille.

Mais les troubles psycho-comportementaux sont au moins aussi invalidants pour le patient et

probablement plus difficiles à supporter pour l’entourage. C’est pourquoi ils représentent un

déterminant majeur de l’institutionnalisation (5). C’est le plus souvent au stade modérément

sévère que le patient quitte son domicile. Dans l’étude PAQUID, 38,5% des déments vivaient

en institution. Les troubles psycho-comportementaux sont mesurés principalement par la

version réduite du Neuropsychiatric Inventory (NPI-R) (6). Cette échelle permet également

d’évaluer le retentissement des troubles sur l’accompagnant.

La MA est classée « Priorité de Santé Publique » et fait l’objet d’un plan gouvernemental

(Alzheimer 2008-2012) visant notamment à optimiser la prise en charge des troubles du

comportement et encourager le maintien à domicile. La Haute Autorité de Santé (HAS) a émis

de nombreuses recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie (9). Pour

autant, le diagnostic est souvent porté avec retard et on estime que les 2/3 des patients ne

bénéficient pas d’une prise en charge médicalisée (1). Justification de l’étude

Au cours de la dernière décennie, de nombreuses études ont montré un déficit du diagnostic

de la MA en soins primaire. Le diagnostic est souvent fait à des stades avancés d’après le

MMS

A titre d’exemple, les diagnostics de maladie d’Alzheimer portés dans les CMRR français le

sont à un niveau moyen de MMS de 19 (+ xx)18

L’intérêt d’un diagnostic précoce reste d’actualité aujourd’hui, même si l’arsenal

thérapeutique anti démentiel demeure symptomatique et non curatif. A COMPLETER

Objectifs de l’étude

Principal 18 Données internes, Calliope


Evaluer l’impact d’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer sur la consommation

de soins en termes d’hospitalisation, d’entrée en institution, de recours à l’aide sociale et

sur l’état de santé de l’aidant familial.

Décrire le recours aux aides sociales

Design de l’étude

Méthodes Il s’agit d’une étude épidémiologique observationnelle historico=prospective de suivi de

cohorte, multicentrique et nationale avec une durée de suivi d’une année. Les patients seront

sélectionnés par tirage au sort dans la base Calliope (système d’information de la maladie

d’Alzheimer et pathologies apparentées, équipant plus de 250 centres mémoires et CMRR).

Les centres suivant les patients tirés au sort seront contactés pour participer à l’étude et suivre

les patients sélectionnés et organiser le recueil de données rétrospectif

T0

Populations étudiées Figure 1 : Définition des populations de patients

Requête

BaseCalliope

PatientsavecundiagnosticdeMAaunstadedonné

Suiviprospectif d’unan Recueilrétrospectif

Ensemble des patients atteint de la MA en France

POPULATION SOURCE

POPULATION ELIGIBLE

Ensemble des patients atteints de la MA et enregistrés dans la base Calliope

Ensemble des patients atteints de la MA et enregistrés dans la base Calliope et répondant aux critères d’inclusion

Inférence

POPULATION CIBLE


Critères d’évaluation Le critère d’évaluation sera un critère composite, élaboré à partir du taux d’hospitalisation, du

taux d’entrée en institution, du recours aux aides sociales et de l’état de santé de l’aidant

familial. Ce critère composite identifiera 3 niveaux de consommation de soins : forte,

moyenne et faible. Un algorithme combinatoire sera développé afin d’identifier les niveaux.

Cet algorithme prendra en compte les informations rétrospectives recueillies jusqu’à la date

du diagnostic ainsi que les informations obtenues lors de la période de suivi

Métrologie

Données Socio-Démographiques : • Année de Naissance,

• Sexe,

• Adressage,

• Situation géographique par rapport à la localisation de la consultation,

• Niveau social,

• Niveau d’étude,

• Situation géographique,

• Mode de vie actuel,

• Type d’accompagnant,

• APA,

• ALD,

• Protection juridique.

Recueil rétrospectif (< T0) • Hospitalisation : durée et motif, service

• Institutions : date d’entrée

POPULATION ETUDIEE

Comparaison statistique

Patients participants à l’étude

Patients refusant de participer à l’étude


• Recueil des aides sociales allouées

Recueil prospectif (T0, M6 et M12)

• Antécédents de démence,

• Comorbidité,

• Ancienneté du diagnostic de MA,

• Ancienneté des troubles (cognitifs, apathie, dépressifs),

• MMSE,

• IADL,

• Traitements pharmacologiques prescrits,

• Interventions psycho sociales et de réhabilitations,

• Résultat d’examens complémentaires à disposition.

• Hospitalisation : durée et motif, service

• Institutions : date d’entrée

• Recueil des aides sociales allouées

Aidant (T0, M6 et M12) • Niveau social

• Niveau d’étude

• Qualité de vie

• Anxiété et syndrome dépressif

• Arrêts de travail liés à l’état de sante de l’aidé

Nombre de personnes requises

L’objectif principal de l’étude est d’évaluer l’impact d’un diagnostic précoce de la MA sur la

consommation de soins en termes d’hospitalisation, d’entrée en institution, de recours à l’aide

sociale et sur l’état de santé de l’aidant familial en utilisant le logiciel Calliope

Les hypothèses posées sont les suivantes :

Risque de première espèce α : 5%

Puissance statistique (1 – β) : 80%

Proportion de patients dans le groupe diagnostic tardif classés en consommation forte : 40 %

Proportion de patients dans le groupe diagnostic précoce classés en consommation forte : 35

%

Différence minimale que nous souhaitons mettre en évidence entye ces 2 groupes : 5%


Analyses statistiques

L’ensemble des données sera analysé avec les logiciels SAS (version 9.2) et SPSS (version

16.0) selon un plan d’analyse préalablement établi et validé par le comité scientifique

L’analyse descriptive des variables qualitatives et ordinales comportera l’effectif et la

fréquence de chaque modalité avec son intervalle de confiance à 95 %. Celle des variables

quantitatives comportera la moyenne, l’écart type ainsi que la médiane, les percentiles et les

valeurs extrêmes.

Concernant les analyses univariées, l’association entre deux variables qualitatives sera

mesurée par le calcul du chi-deux de Pearson. En cas de condition de validité non remplie, la

correction de continuité sera utilisée (Chi-deux de Yates) sous réserve d’une possibilité

logique de regroupement des modalités. Les valeurs moyennes des variables quantitatives,

seront comparées avec le test de Student avec et sans l’hypothèse d’égalité des variances.

Références 1. Office Parlementaire d'évaluation des politiques de santé. Rapport sur la maladie d'Alzheimer et la maladies apparentées. Cécile Gallez. 2005. 2. Ramaroson H, Helmer C, Barberger-Gateau P, Letenneur L, Dartigues JF. [Prevalence of dementia and Alzheimer's disease among subjects aged 75 years or over: updated results of the PAQUID cohort]. Rev Neurol (Paris)2003 Apr;159(4):405-11. 3. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Synthèse des recommandations professionnelles. 2009; Available from: www.has-sante.fr. 4. Tariot PN, Farlow MR, Grossberg GT, Graham SM, McDonald S, Gergel I. Memantine treatment in patients with moderate to severe Alzheimer disease already receiving donepezil: a randomized controlled trial. JAMA2004 Jan 21;291(3):317-24. 5. Robert PH, Verhey FR, Byrne EJ, Hurt C, De Deyn PP, Nobili F, et al. Grouping for behavioral and psychological symptoms in dementia: clinical and biological aspects. Consensus paper of the European Alzheimer disease consortium. Eur Psychiatry2005 Nov;20(7):490-6. 6. Cummings JL MM, Gray K, Rosemberg-Thompson S, Gornbein T. The neuropsychiatric inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology1994;44:2308-14. 7. Cummings JL, Mackell J, Kaufer D. Behavioral effects of current Alzheimer's disease treatments: a descriptive review. Alzheimers Dement2008 Jan;4(1):49-60. 9. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées. 2008; Available from: www.has-sante.fr. 10. 2010 Alzheimer's disease facts and figures. Alzheimers Dement2010 Mar;6(2):158-94. 11. HAS. Limiter la prescription de neuroleptiques dans la maladie d'Alzheimer. Plan 2008-2012. 2009; Available from: www.has-sante.fr. 12. Ganguli M, Dodge HH, Shen C, Pandav RS, DeKosky ST. Alzheimer disease and mortality: a 15-year epidemiological study. Arch Neurol2005 May;62(5):779-84.

Rappelons qu’il s’agit d’un projet d’étude, actuellement non financée mais en recherche de financement. Ces travaux sont donc en cours de réflexion.


B – L’EVALUATION EXTERNE

Bien que n’ayant pas reçu de budget de la part du Fiqcs pour cela, Aloïs a sollicité les laboratoires pharmaceutiques (Janssen, Eisai, Lundbeck et Novartis) afin de réunir une subvention de 25 000 euros lui permettant de réaliser une évaluation externe. Cette démarche lui a en effet parue indispensable pour apporter un éclairage extérieur sur ses trois dernières années de travail. Un engagement a été pris avec Ariane Santé Social pour réaliser ce travail. 3 champs ont été identifiés : - le profil des patients et leur prise en charge, - le médico-économique, - la satisfaction des aidants et des professionnels. Le rapport complet d’évaluation est joint à ce rapport d’activité 2011, nous retranscrivons juste ci-dessous la conclusion : « LES POINTS FORTS ET FAIBLES DU RESEAU Le Réseau Aloïs atteint effectivement un objectif fondamental, celui de diagnostiquer de manière rapide à un stade précoce de la maladie. La prise en charge rapide est constatée à travers : - les délais d’obtention de rendez-vous pour un bilan, - les commentaires des professionnels de santé, - les impressions des aidants. Le Réseau Aloïs est centré sur la maladie d’Alzheimer, mais demeure multithématique et ouvert à d’autres pathologies apparentées à la maladie d’Alzheimer. C’est un apport certain pour les patients, les familles et les professionnels. Les professionnels couvrent des zones géographiques de plus en plus larges, la mise en oeuvre d’un diagnostique rapide à un stade précoce s’étend donc au fur et à mesure de l’essor du Réseau. Les formations sont nombreuses et sont appréciées des professionnels qui y participent. Le Réseau Aloïs contribue ainsi, comme attendu, à la sensibilisation des professionnels ainsi qu’à la diffusion des connaissances et des pratiques. Son organisation reste perfectible comme en témoignent quelques professionnels et quelques aidants. Le Réseau Aloïs peut encore améliorer la communication interprofessionnels et autour du patient. Le recours aux moyens informatiques existants (tel Calliope éventuellement ?) pourrait contribuer à une meilleure circulation de l’information.


Il peut aussi peut-être limiter l’insatisfaction de certains aidants en étoffant l’équipe médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des aidants. Toutefois, depuis maintenant plusieurs années, le Réseau Aloïs a bati une organisation solide et rompue à la problématique d’une prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies apparentées. En outre, il a toujours à cœur de fonctionner dans le cadre de l’enveloppe budgétaire publique octroyée tout en continuant à rechercher des financements privés. Le Réseau Aloïs apparait comme un réseau dynamique désireux de promouvoir des projets complémentaires à ses interventions au-delà des missions définies dans les conventions de financement. »


CONCLUSION

Au bout de 7 ans d’expérience, le réseau Alois a développé un modèle d’organisation de consultation mémoire en ambulatoire. Actuellement sectorisé à 2 départements d’Ile-de-France (75+92), nous présenterons à l’ARS un nouveau projet, couvrant toute l’Ile-de-France, fin 2012, prenant en considération les nouvelles recommandations de l’HAS et les données de la circulaire gouvernementale définissant les cahiers des charges des consultations mémoire en France. Cette circulaire était très attendue par les neurologues libéraux et nous nous réjouissons de sa parution. Mais il faut reconnaître qu’elle ne s’applique pas à l’Ile-de-France compte-tenu du fait que le réseau Aloïs était déjà là, et a déjà mis en place non seulement les facilités prévues par la circulaire pour les libéraux (accès à la neuropsychologie) mais plus encore (accès aux PL, scintigraphies, petscan ; saisie et transfert des données vers la BNA ; plateforme d’inclusion vers les protocoles de recherche). Et s’agissant des consultations hospitalières vers lesquelles la circulaire souhaite orienter les patients de ville, elles sont en Ile-de-France majoritairement gériatriques tandis que les neurologiques, elles, sont surchargées. Aloïs y a donc toute sa place. Le statut particulier de l’Ile-de-France (forte concentration de neurologues, forte concentration de sujets âgés, plateaux techniques accessibles relativement facilement) et l’existence d’Aloïs antérieurement à la circulaire gouvernementale nous permet donc de proposer ce nouveau projet régional. Cette consultation en ambulatoire permettra à chaque neurologue de continuer à avoir l’accès direct à la neuropsychologie en ville (à proximité du domicile du patient et dans un délai raisonnable, gratuit pour le patient) ainsi qu’aux autres étapes nécessaires à l’évaluation des troubles cognitifs en vue de poser un diagnostic précoce (imagerie, biologie). Ce modèle « d’évaluation de la cognition en ambulatoire » est donc un nouveau projet, issu de l’expérience du réseau Alois. Il permettra de continuer à répondre à la demande de la population identifiée par le réseau Aloïs : population jeune, précoce dans sa maladie, désireuse de rester dans la ville et demandeuse de prise en charge (y compris via la recherche, comme le propose Aloïs à travers sa plateforme d’orientation vers les protocoles). Ce nouveau projet s’articulera avec les CM2R et les CMP. Les patients seront adressés préférentiellement vers telle ou telle structure en fonction de leur profil ou de leur choix. Pour les libéraux, le réseau Alois prendra en charge la saisie des données des patients dans Calliope ainsi que le transfert dans la BNA, étape d’autant plus chronophage que le médecin libéral voit beaucoup de patients se plaignant de troubles cognitifs. Le réseau Alois informera chaque neurologue du nombre de patients vus et lorsque la limite de 50 sera atteinte le réseau fera connaitre à l’ARS les neurologues « spécialistes de la mémoire » en Ile-de-France. La prise en charge des patients et des aidants se fera grâce aux partenariats avec les CLICs, les réseaux gérontologiques, les MAIAs ou les MDPH. L’ancienne équipe du réseau Alois aura été licenciée.

C’est à la création de ce nouveau projet, à l’élaboration de conventions de partenariats avec les CM2R, les CMP et les libéraux que le réseau Aloïs va travailler en 2012.


PLATEFORME

REGIONALE

ALOIS

CM2R

CMP Libéraux

Patient diagnostiqué et

inscrit dans une filière

médicale

Données saisies dans

la BNA

Le dispositif des consultations mémoire

en Ile-de-France


BIBLIOGRAPHIE

Mc Khann G et col Clinical diagnosis of Alzheimer's disease : report of the NINCDS-ADRDA Work Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer's Disease. Neurology 1984 ; 34 : 939-44 American Psychiatric Association Committee on Nomenclature and Statistics. Diagnostic and Statistical manual Disorders, Fourth Edition (DSMIV), Critères diagnostiques (Washington DC, 1994). Traduction française par JD Guelfi et col : Ed. Masson, 1996 Small et col Conférence de consensus sur le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer. JAMA 1997 ; 278 : 1363-1371 Petit H et col Convergences d'un groupe multidisciplinaire d'experts français sur les modalités du diagnostic et du traitement de la maladie d'Alzheimer au stade démentiel. Rev Neurol 1998 ; 154 : 432-8 Raskind MA et col Neurology 2000 ; 54 : 2269-2276 Tariot PN et col Neurology 2000 ; 54 : 2269-2276 Touchon et col Guide pratique de la maladie d'Alzheimer. Ed MASSON 2000 Rokwood K et col J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001 ; 71 : 589-595 Catriona et col Risk factors for dementia. Advances in psychiatric treatment 2001, 7 : 24-31 Sellal F et col. Maladie d'Alzheimer Doin Editeurs 2001 Défontaines B. Les démences : classification physiopathologie et traitement. Ed Med-Line 2001 Seltzer B et col : Donepezil treatment benefits in early stage Alzheimer's disease. JAGS. 2003; 51 (4) :S100-101 Dubois B. Prodromal Alzheimer’s disease : a more useful concept than mild cognitive impairment ? Curr Opin Neurol 2000 ; 13 :367-9 Haute Autorité de Santé. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic. Novembre 2009

Documents

Rapport d’activité annuel - réseau-mémoire-alois annuel 2011 web.pdf · ville » en prenant en considération l’expérience du réseau Alois et de ses partenaires, les nouvelles