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Rapport de fin de projet (CÉRC-0063)
Développement d'un Index des barrières et des accommodements dans les activités des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du
développement et de leurs parents, dont le premier volet sera destiné aux enfants 0-14 ans, expérimenté en Outaouais
Présenté au Pavillon du Parc
Par Claude L. Normand, Département de psychoéducation et de psychologie, Université du Québec en Outaouais, Gatineau, Québec
et collaborateurs
Julie Ruel1
André C. Moreau1
Thierry Boyer2
Gatineau, 9 juillet 2014
1 Co-titulaire de la Chaire Interdisciplinaire de Recherche en Littératie et Inclusion, Pavillon du Parc – Université du Québec en Outaouais 2 Anciennement directeur général du Pavillon du Parc
2
Tables des matières
page
Problématique ………………………………………………………………………………………………………….. 5
Volet 1 : Développement du questionnaire ………………………………………………………………. 8
Volet 2 : Collecte de données ……………………………………………………………………………………. 9
Échantillon ……………………………………………………………………………………………………. 9
Procédure …………………………………………………………………………………………………….. 10
Analyses ……………………………………………………………………………………………………………………. 11
Résultats ……………………………………………………………………………………………………………………. 12
Milieux de garde …………………………………………………………………………………………… 12
Milieu scolaire ………………………………………………………………………………………………. 14
Loisirs dans la communauté ………………………………………………………………………….. 16
Qualité de vie des parents ……………………………………………………………………………… 17
Barrières et accommodements selon le diagnostic (DI vs TED) ………………………. 18
Discussion ……………………………………………………………………………………………………………………. 21
Implications pour la pratique …………………………………………………………………………… 24
Rayonnement et répercussions ……………………………………………………………………….. 25
Limites de l’étude …………………………………………………………………………………………….. 27
Conclusion ……………………………………………………………………………………………………………………. 29
Références …………………………………………………………………………………………………………………… 31
3
Liste des tableaux et figures
page
Tableau 1. Caractéristiques des 50 participants ……………………………………………………………………….11
Figure 1. Accommodements pour les 0-5 ans en services de garde ……………………………………….. 13
Figure 2. Accommodements ayant permis la fréquentation en classe ordinaire ……………………. 15
Figure 3. Accommodements en classe spécialisée …………………………………………………………………. 15
Figure 4. Obstacles à la participation des enfants de 6-14 ans dans des loisirs organisés …….… 16
Annexe
Financement du projet …………………………………………………………………………………………………………. 36
4
En 2009, le CNRIS octroyait une subvention de 6 500$ pour le soutien au développement de
l’instrumentation à notre équipe de collaborateurs-chercheurs de l’Université du Québec en
Outaouais (UQO) et du Pavillon du Parc, le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle
(DI) et en troubles envahissants du développement (TED) de l’Outaouais. Cette subvention a eu
de nombreuses retombées, dont la création d’un nouvel outil de mesure, une collecte, analyse
et diffusion de données, et la formation d’étudiants à la recherche dans le domaine de
l’intégration sociale pour les personnes qui présentent une DI ou un TED.3
Le présent rapport de fin de projet se veut un résumé des étapes de réalisation du projet, qui
visait à adapter et développer un outil de mesure des barrières et des accommodements dans
les activités des enfants ayant une DI ou un TED, et en faire l’utilisation dans une collecte de
données en Outaouais.
3 L’appellation de trouble envahissant du développement (TED) est employée ici et tout au long du rapport, car au moment où s’est tenu ce projet de recherche, le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) n’existait pas. Cette nomenclature est apparue en 2013, avec la publication du DSM-5.
5
Problématique
Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du
développement4 (TED) sont confrontés à une multitude de barrières nuisant à leur inclusion et à
leur participation sociale, que ce soit à l’école, dans leur milieu de garde ou dans les activités
dans la communauté (Buttimer, & Tierney, 2005; Lowenthal, 1999; Watson, 2009). Devant un tel
constat, on comprend l’enjeu de taille derrière la proposition de l’Office des personnes
handicapées du Québec (OPHQ) pour accroître la participation sociale à part entière des
personnes handicapées, en soulignant le caractère impératif d’assurer un virage fondamental
par l’élimination de ces obstacles, pour la plus grande participation de tous (Office des
personnes handicapées du Québec, 2009). C’est dans ce contexte que le Pavillon du Parc, le
centre de réadaptation en DI et en TED (CRDITED) de la région de l’Outaouais, s’est doté en
2008 d’une programmation de recherche ayant pour objectif premier de contribuer à construire
des communautés inclusives (Pavillon du Parc, 2008). Force est de constater, encore
aujourd’hui, que l’inclusion des personnes qui présentent des incapacités est loin d’être acquise.
Malgré l’intérêt grandissant à l’endroit des concepts d’inclusion et de participation sociale, peu
d’instruments de mesure permettent d’obtenir un réel portrait de la participation sociale des
personnes en situation de handicap. Cela est particulièrement vrai auprès des enfants ayant une
DI ou un TED. La majorité des instruments existants tentent de se conformer au cadre de la
Classification internationale du fonctionnement et du handicap (CIF) de l’Organisation mondiale
de la santé (OMS), que ce soit, par exemple, The Participation Scale (Van Brakel et al., 2006),
l’Impact on Participation and Autonomy (IPA) (Cardol, De Jong, & Ward, 2002), le MHAVIE
(Noreau et al., 2007), ou le Lifestyle Assessment Questionnaire (LAQ-G) (Jessen, Colver, Mackie,
4 Le projet s’étant déroulé avant la sortie du DSM-5 (APA, 2013), l’appellation TED est maintenue dans ce rapport.
6
& Jarvis, 2003). Néanmoins, une des critiques généralement formulées à l’endroit de la CIF est
son manque de dimensions adaptées précisément à la réalité des enfants (Morris, Kurinczuk, &
Fitzpatrick, 2005; Peremboom, & Chorus, 2003). Ces instruments ont aussi tendance à inclure
des dimensions de la CIF qui s’apparentent beaucoup plus à l’autonomie fonctionnelle qu’à la
participation sociale (Coster, & Khetani, 2008; Proulx, 2008). Plusieurs exemples tirés de
l’instrument de l’Organisation mondiale de la santé, le WHODAS-II (2001), permettent de bien
illustrer cette réalité : « Se rappeler les choses importantes » (Apprentissage et application des
connaissances); « Se laver le corps tout entier » (Entretien personnel); « Se déplacer à l’intérieur
de votre maison » (Mobilité); « Entreprendre les tâches ménagères » (Vie domestique). En fait,
seules les dimensions se rapportant aux relations et interactions avec autrui, les grands
domaines de la vie, ou vie communautaire, sociale et civique pourraient s’apparenter davantage
de la participation sociale. Comme Proulx (2008), il y a lieu de questionner la conception selon
laquelle des tâches se rapprochant davantage de l’autonomie puissent être interprétées comme
étant de la participation sociale (Voir aussi Van Brakel, et al., 2006). Cette confusion pourrait
être due en partie au modèle du Processus de production du handicap de Fougeyrollas et ses
collaborateurs qui placent le handicap et la participation sociale sur un seul et même continuum
(Fougeyrollas, Noreau, Bergeron, Cloutier, Dion, & St-Michel, 1998).
Compte tenu de ce qui précède, certains auteurs proposent d’évaluer la participation sociale
auprès des enfants en se référant à leurs principaux contextes de vie, soit la maison, l’école, les
activités dans la communauté et la famille (Dunst, Hamby, Trivette, Raab, & Bruder, 2002;
Lowenthal, 1999). Le Conseil de la santé et du bien-être (2001) identifie quant à lui huit
dimensions principales en ce qui a trait à la participation sociale des jeunes : la famille, les
services de garde, l’école, les amis, le marché du travail (chez les plus âgés), les loisirs et les
activités dans la communauté et la politique.
7
Ce projet s’inspire des travaux de l’équipe Disability Rights Promotion International, dirigée par
Marcia Rioux à l’Université York de Toronto (2003, 2009). Cette équipe a développé un Index
des barrières et des accommodements (RBAI : Revised Barriers and Accommodations Index) à
partir des questions contenues dans l’Enquête sur la participation et les limitations d’activité
(EPLA) menée par Statistique Canada en 2001 auprès des Canadiens qui présentent un
« handicap » (disablity). Ils ont ensuite ré-analysé les données de l’EPLA à partir des variables
créées par leur index (RBAI), qui met l’emphase sur les barrières écosystémiques rencontrées
par les personnes, plutôt que sur la sévérité de leurs incapacités, qui met la responsabilité des
barrières sur la condition de la personne (Arvidsson, Granlund, & Thyberg, 2008).
Leurs recherches ont permis d’identifier les dimensions qui posent le plus d’obstacles : les
ressources financières, le transport, la structure de l’environnement, l’accès aux aides
techniques et humaines, ainsi que les attitudes de la communauté. Il aurait été souhaitable
reproduire ces analyses sur l’échantillonnage de Statistique Canada de moins de 15 ans, et
circonscrire les données de participants ayant un handicap lié à la DI ou à un TED. Ceci s’est
avéré impossible étant donné la trop faible proportion de l’échantillon qui aurait ainsi servi aux
analyses, dont les résultats seraient devenus non représentatifs de la population canadienne, et
auraient pu mener à l’identification de sujets. De plus, certaines incapacités se manifestent avec
ou sans déficience intellectuelle (ex. : paralysie cérébrale) et sans pouvoir le vérifier, il aurait
fallu exclure ces sujets, réduisant d’autant l’échantillon.
En conséquence, un questionnaire, inspiré de la démarche de Rioux et collègues, a été
développé dans le but de créer un index des barrières et des accommodements auprès des
enfants de 14 ans et moins ayant une DI ou un TED, en Outaouais. Le présent projet avait donc
pour but (a) d’adapter et de développer un outil de mesure des barrières et des
8
accommodements dans les activités des personnes ayant une DI ou un TED, et (b) d’utiliser ce
questionnaire auprès de parents d’enfants de 0-14 ans qui reçoivent des services du CRDITED en
Outaouais. Celui-ci pourrait éventuellement être utilisé dans d’autres régions du Québec.
Volet 1 : Développement du questionnaire
Le développement du questionnaire, volet 1 de la recherche, s’inscrit en étroite continuité avec
les travaux de Rioux, Zubrow, Miller et Bunch (2003) de même que Zubrow, Rioux, Spielman,
Dinca-Panaitescu, Kunkel, & Marsolais (2009). L’instrument de mesure s’est bâti en
sélectionnant d’abord les questions pertinentes de l’EPLA 2006, version enfant 0-14 ans. Nous
avons ajouté plusieurs questions liées à des accommodements, puisque le questionnaire de
l’EPLA a tendance à surestimer, par la formulation même de ses questions, le nombre de
barrières (EPLA 2006, cité par Statistique Canada, 2007; Rioux, communication personnelle,
automne 2008). En prenant en compte les divers milieux de vie dans lesquels évoluent les
enfants, nous avons élargi la perspective du questionnaire au-delà des milieux ciblés dans
l’EPLA, soit l’école (25 questions), la garderie (12 questions) et la communauté (13 questions).
Donc, en plus d’ajouter des questions portant sur les accommodements perçus dans ces trois
milieux de vie des enfants, nous avons aussi ciblé les barrières et accommodements rencontrés
en service de garde scolaire (4 questions), dans diverses activités de loisirs en famille (4
questions), de même qu’en ce qui concerne la littératie familiale (10 questions). Nous avons
privilégié un mode de réponse permettant aux parents, d’identifier parmi un éventail de
barrières et d’accommodements, celles et ceux qui s’appliquaient à leur enfant pour chacun des
milieux de vie des enfants. Les barrières ou les accommodements offerts dans les choix de
réponses sont de nature structurelle, financière, liée au transport, au niveau du soutien et à la
formation du personnel, aux aides techniques et aux croyances des parents et attitudes de leur
9
entourage, reproduisant ainsi les catégories répertoriées dans l’Index des barrières et des
accommodements de Zubrow et collaborateurs (2009). D’autres questions plus générales
portent sur les barrières et accommodements rencontrés par les parents dans l’aide et les
services professionnels reçus (9 questions), l’aide à la prise de rendez-vous (2 questions), l’aide
humaine (5 questions), le transport en commun et celui pour accéder à des soins professionnels
(12 questions), la médication (5 questions), les aides et prothèses physiques spécifiques au
handicap de l’enfant (11 questions), le sentiment d’appartenance à la communauté (2
questions) et les impacts de la condition de l’enfant sur les parents (3 questions). Des questions
sociodémographiques renseignent sur le lieu de résidence (code postal), la situation de vie, la
langue maternelle de l’enfant, le niveau de scolarité des parents, ainsi que leur niveau de revenu
familial. Les versions françaises et anglaises, pour les enfants du préscolaire5 (0-5 ans) et les
enfants qui fréquentent l’école (6-14 ans) sont disponibles sur demande.
Volet 2 : Collecte de données
Le développement de l’outil n’était qu’une première étape dans la mesure des barrières et des
accommodements à la participation sociale des enfants ayant une DI ou un TED. Nous avons
ensuite procédé à une collecte de données auprès d’un échantillon en Outaouais.
Échantillon
Recrutement des participants. Deux cent trente-quatre parents dont les enfants de 0-14
ans reçoivent des services du CRDI-TED Pavillon du Parc ont été sollicités par envoi postal. Une
relance téléphonique à participer au projet de recherche a été faite auprès des 207 parents qui
5 Lorsqu’un enfant de 6 ans n’était pas encore entré à la maternelle, le questionnaire pour les enfants du préscolaire (0-5 ans) a été utilisé (n = 1).
10
n’avaient pas répondu à la première sollicitation. De ceux-ci, 101 personnes ont donné leur
accord verbal à prendre part à l’étude. La description du projet et un formulaire de
consentement leur ont été acheminés à nouveau. Trente-cinq parents nous ont retourné le
formulaire signé. Au final, ce sont 50 parents qui ont consenti à participer à l’entrevue
téléphonique, au courant de l’année académique 2010-2011.
Caractéristiques de l’échantillon. Cinquante parents (43 mères; 7 pères) ont accepté de
participer au projet (voir Tableau 1). Près de la moitié des répondants de l’échantillon (24/50)
avaient un enfant avec un diagnostic de déficience intellectuelle, et l’autre moitié (26/50), un
diagnostic de TED. Les enfants concernés étaient 35 garçons et 15 filles. Seize enfants étaient
d’âge préscolaire (0 - 5 ans), tandis que 34 d’entre eux avaient entre 6 et 14 ans. La langue
maternelle de ces enfants était majoritairement le français, tandis que 20% avaient pour langue
maternelle l’anglais, ce qui reflète bien la région de l’Outaouais. Parmi ces enfants, 31
fréquentaient l’école, 17 un service de garde et 2 demeuraient à la maison à temps complet. La
majorité des enfants provenaient d’un milieu familial composé de deux parents (36 enfants), 3
étaient en garde partagée, 9 vivaient avec leur mère, 1 enfant était en résidence et 1 enfant
demeurait avec un tuteur légal autre que ses parents.
Procédure
Des rendez-vous ont été planifiés avec les parents au moment de leur choix afin de procéder aux
entrevues téléphoniques. Un seul des parents de l’enfant était sollicité à prendre part à
l’entrevue d’une durée approximative de 45 minutes. Suite à quelques questions
sociodémographiques, les répondants étaient soumis au questionnaire développé au Volet 1.
Chaque question et choix de réponse était lu au téléphone par l’intervieweur. Pour chaque
barrière ou accommodement, le parent répondait si OUI ou NON il était présent dans la vie de
11
son enfant. Ces catégories ne nous permettent pas d’en évaluer l’intensité, la fréquence ou le
degré d’importance relative. Dans tous les cas, les parents pouvaient nommer toute autre
barrière ou accommodement qui aurait été omis des choix de réponse proposés par
l’intervieweur.
Tableau 1.
Caractéristiques des 50 participants
Participants Caractéristiques Nombre
Parents Mères 43
Pères 7
Enfants Diagnostic de DI 24
Diagnostic de TED 26
Garçons 35
Filles 15
Au préscolaire (0-5 ans) 16
Au scolaire (6-14 ans) 34
Familles Deux parents 36
Garde partagée 3
Mère seulement 9
En résidence ou autre tuteur 2
Analyses
Les analyses des variables à l’étude se résument à des statistiques descriptives. Des calculs de
fréquence, des proportions ou des moyennes ont été effectuées.
12
Résultats
Les résultats des analyses sont organisés dans l’ordre suivant. D’abord, les résultats des analyses
descriptives portant sur l’ensemble de l’échantillon brosseront un portrait des barrières et
accommodements rencontrés en Outaouais par les familles de notre échantillon, dans les
milieux de vie ciblés par le questionnaire. Ensuite, les comparaisons de ces barrières et
accommodements seront fournies selon le groupe d’âge (préscolaire vs scolaire), et selon le
diagnostic (DI vs TED) de l’enfant.
Milieux de garde
Peu d’obstacles à l’inclusion et la participation sociale des enfants en milieu de garde semblent
présents en Outaouais. Dix-sept enfants (sur 19) de notre échantillon de 0-5 ans6 fréquentaient
un milieu de garde, dont 12 en CPE, 4 en milieu familial subventionné et 1 en garderie privée
subventionnée. Deux étaient à la maison à temps complet. Ces derniers l’étaient par choix
parental.
Les parents sont unanimes à dire que le personnel de leur milieu de garde était accueillant,
sensibilisé, soutenu et informé quant à la condition de leur enfant. Dans tous les cas sauf un, du
personnel avait été ajouté pour mieux soutenir l’enfant dans le groupe.
Tous les parents rapportent que leur enfant participe aux activités de même qu’aux jeux
physiques du groupe, mangent avec les autres enfants, bien qu’ils soient 11/17 à participer aux
sorties extérieures.
À la question concernant les motifs permettant à leur enfant de fréquenter le service de garde,
dans 15 cas sur 17, le milieu de garde se trouve à proximité de leur domicile. La majorité des
6 Un seul des enfants en milieu de garde avait déjà atteint l’âge de 6 ans.
13
répondants (15/17) estiment que le matériel est adapté à la condition de leur enfant, mais dans
une moindre mesure, l’environnement physique de la garderie est aussi adapté (11/17), ce qui
en permettait la fréquentation par leur enfant (voir Fig. 1). De plus, Néanmoins, quelques
parents (3/17) souhaiteraient plus d’ouverture de la part du personnel, tandis que presque le
tiers aimerait que de la formation et des ressources humaines supplémentaires soient offertes
aux milieux de garde pour soutenir le développement de leur enfant (5 et 6 parents sur 17
respectivement.)
Figure 1. Accommodements pour les 0-5 ans en services de garde (n = 17).
La barrière la plus fréquemment rapportée par les parents d’enfants d’âge préscolaire est que
son enfant se soit vu refuser l’accès à un milieu de garde à cause de sa condition. Cet obstacle a
été rencontré par cinq familles sur 9 d’enfants avec un TSA (55,5%), alors que la même situation
a été vécue par trois parents sur 8 (37,5%) d’enfants avec une DI. Trois parents disent que
l’environnement physique du milieu de garde a été adapté pour éliminer toute barrière à
l’inclusion de leur enfant. Les accommodements spécifiques mentionnés, par un seul parent
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
Environnement adapté
Situé à proximité
Personnel accueillant
Ressource supplémentaire d'accompagnement
Personnel sensibilisé, formé et soutenu
Activités adaptées
Abordable
14
chacun, incluent une rampe d’accès, une porte automatique, la présence d’un ascenseur,
l’adaptation de la toilette et le contrôle du niveau de bruit et de la luminosité du milieu de
garde.
Milieu scolaire
Le tiers des enfants de 6-14 ans de notre échantillon est en classe ordinaire (10/29), la majorité
(19/29) étant en classe spécialisée. Seuls deux étaient au secondaire (en classes spécialisées),
tous les autres enfants ayant 12 ans ou moins.
La présence de ressources humaines supplémentaires ou d’accompagnement, de même que la
présence d’un personnel accueillant arrivent au premier rang (10/10) des accommodements
cités comme ayant permis l’inclusion en classe ordinaire (voir Fig. 2). Ces accommodements ou
facilitateurs sont talonnés par la perception que les autres enfants étaient accueillants (9/10).
L’adaptation de l’environnement, des activités ou du matériel ne sont cités que par la moitié
des répondants (5 et 6 sur 10 respectivement) comme ayant été nécessaires. En revanche, pour
les enfants en classe spécialisée (Fig. 3), la présence d’un environnement, de matériel et
d’activités adaptés (17/19 dans les deux catégories) sont tout aussi importants que la qualité de
l’accueil (18/19) et de la formation du personnel (17/19).
Lorsqu’on interroge les parents de ces derniers, la moitié d’entre eux (10/19) croient que
« rien » n’aurait pu permettre à leur enfant de fréquenter une classe régulière. Néanmoins, une
grande majorité (22/28) de parents d’enfants de 6 à 14 ans estime que la présence de plus de
personnel sensibilisé et formé pour desservir cette clientèle, de même que l’ajout de ressources
humaines et d’accompagnement (19/28) augmenteraient la participation sociale de leur enfant
aux activités scolaires.
15
Figure 2. Accommodements ayant permis la fréquentation en classe ordinaire (n = 10).
Figure 3. Accommodements en classe spécialisée (n = 19).
Service de garde scolaire. Un peu plus de la moitié de l’échantillon (16/29) fréquentent
le service de garde (SDG) scolaire. Parmi ceux qui ne vont pas au SDG, trois ont été refusés. La
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Activité adaptées
Environnement adapté
Personnel sensibilisé, formé, soutenu
Autres enfants accueillants
Personnel accueillant
Ressources supplémentaired'accompagnement
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19
Aides techniques à l'apprentissage
Ressource supplémentaire d'accompagnement
Personnel sensibilité, formé et soutenu
Environnement adapté
Activités adaptées
Autres enfants accueillants
Personnel accueillant
16
raison le plus souvent évoquée est qu’ils n’y ont pas accès par manque de ressource
d’accompagnement en service de garde.
Loisirs dans la communauté
Loisirs organisés. Dix-huit enfants d’âge scolaire (soit 62%) pratiquent des loisirs
organisés, comme des cours de musique, une équipe sportive ou l’engagement chez les Scouts.
Au préscolaire, ils sont 7/17 (41%). La croyance des parents selon laquelle c’est important est
déterminante (25/25.) L’accueil du personnel impliqué (24/25) et le fait qu’il soit sensibilisé ou
formé pour intervenir (19/25) l’est presque tout autant. La disponibilité du transport (21/25) et
la proximité (17/25) semblent aussi jouer un rôle de taille dans la possibilité de prendre part à
ces activités.
Figure 4. Obstacles à la participation des enfants de 6-14 ans dans des loisirs organisés (n = 18).
La présence de ressources humaines supplémentaires ou d’accompagnement semble nécessaire
pour près de la moitié des enfants de zéro à cinq ans (3/7), mais pour le tiers seulement (6/18)
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
Coût
Refusé
Environnement
Activités et matériel non adaptés
Aide de la famille non disponnible
Manque de ressources humaines
Manque de formation et sensibilisation
17
des enfants d’âge scolaire. Pourtant, le manque de formation et de soutien des animateurs de
loisirs, et le manque de ressources d’accompagnement sont rapportés comme étant des
barrières rencontrées fréquemment dans les loisirs organisés (15/18 et 12/18 respectivement).
Activités libres. En contrepartie, seuls 16/46 (35%) parents perçoivent des barrières à la
participation de leur enfant dans les loisirs « libres », comme la fréquentation de la bibliothèque
municipale ou des terrains de jeux. Ce serait parce que les activités ne sont pas adaptées aux
capacités de leur enfant (7/16) ou non disponibles à proximité (4/16). Le manque de ressources
d’accompagnement (4/10) est ressenti pour les enfants d’âge scolaire seulement.
Sorties en famille. Quant aux sorties en famille (pour visiter de la parenté, des amis ou
aller au restaurant, par exemple), presque le quart (24%) des parents y perçoivent des barrières
(11/46). Chez les enfants d’âge préscolaire, cette proportion est de 3/17 (17,6%) ; elle est
légèrement supérieure (8/29 ou 27,6%) chez les six à 14 ans. Un peu plus de la moitié des
parents concernés choisissent de ne pas inclure leur enfant dans ces sorties parce qu’ils jugent
que l’environnement ou les activités ne sont pas adaptés à leur enfant, peu importe son groupe
d’âge (6/11 dans les deux cas.) Le quart (2/8) des parents dont l’enfant fréquente l’école
ajoutent que ce dernier n’est pas à sa place ou n’est pas intéressé à participer. Pour les trois
enfants de zéro à cinq ans qui sont exclus de sorties en famille, ce serait parce que leurs parents
ressentent que les gens ne sont pas accueillants (100%).
Qualité de vie des parents
Quatre-vingt-deux pourcent des parents pour lesquels nous avons des données rapportent que
leur état de santé est en général très bon (13/49) ou plutôt bon (28/49). Tous (49/49) se disent
très satisfaits ou plutôt satisfaits de la vie en général. De 24% à 42% des parents ont « ajusté »
leur statut d’emploi pour prendre soin de leur enfant, soit en réduisant leurs heures de travail
18
(21/50), en refusant un emploi ou une promotion (14 et 18/50 respectivement), ou en quittant
un emploi (12/50).7 Dans 60% des cas, c’est la mère qui a été la plus touchée par ces
considérations liées au travail.
La majorité des répondants (29/50 soit 58%) ressentent un sentiment d’appartenance « plutôt
fort » à leur communauté.
Barrières et accommodements selon le diagnostic (DI vs TED)
Près de la moitié des répondants de l’échantillon (24/50) avaient un enfant avec un diagnostic
de déficience intellectuelle, et l’autre moitié (26/50), un diagnostic de TED. Cette répartition, de
même que les particularités du diagnostic de TED, entre autres sur le plan des limitations dans
les interactions sociales, ont rendu propices des analyses comparatives. Seuls les résultats les
plus similaires et les plus différenciés sont relevés ici.
À la petite enfance, la fréquentation d’un milieu de garde est identique, soit de 9/9 enfants avec
un TED, et 8/8 enfants avec une DI.8 En revanche, 5/9 (55,6%) parents déclarent qu’on leur a
déjà refusé l’accès à un milieu de garde à cause de la condition de leur enfant qui présentait un
TED. Trois sur 8 (37,5%) des familles avec un enfant avec un retard global de développement a
vécu la même expérience. Les enfants se distinguent aussi dans l’importance accordée aux
adaptations de l’environnement physique. Sept sur 9 parents d’enfants avec un TED (77,8%),
mais seulement 4/8 (50%) de ceux avec une DI ont nommé cet accommodement comme ayant
permis l’inclusion de leur enfant en milieu de garde. De plus, 3/9 (33,3%) parents d’enfants avec
un enfant TED contre seulement 1/8 (12,5%) avec une DI estiment qu’une meilleure adaptation
7 Ces catégories ne sont pas mutuellement exclusives. 8 Il faut mentionner ici qu’à l’époque, l’offre de services à la petite enfance était centrée sur l’intervention précoce intensive en milieu de garde, tant pour les enfants avec un TED que ceux qui présentaient un retard global de développement ou une DI.
19
des activités et du matériel favoriserait une plus grande participation de leur enfant aux activités
du milieu de garde.
La proportion de notre échantillon d’enfants en classe ordinaire est la même, peu importe le
diagnostic (5/16 dans les deux cas). Cependant, lorsqu’on demande aux parents dont les enfants
sont en classe spécialisée (11 DI, 10 TED9) ce qui leur aurait permis de fréquenter une classe
ordinaire, les réponses diffèrent selon le diagnostic de l’enfant. Deux parents d’enfants avec un
TED déclarent que rien n’aurait pu changer, mais les huit autres sont unanimes. Ils croient
qu’une plus grande ouverture de la part des autres enfants (8/8) et du personnel de l’école
(7/8), de même que l’ajout de ressources humaines supplémentaires ou d’accompagnement
(8/8) et du matériel adapté (7/8) pourraient faire la différence et permettre l’inclusion de leur
enfant « au régulier ». En contrepartie, les avis des parents d’enfants avec une DI sont plus
partagés. Quatre ou cinq parents sur neuf évoquent les mêmes éléments.
Quand on ne fait pas de distinction entre classe ordinaire et classe spécialisée, il n’en demeure
pas moins que les parents d’enfants qui présentent un TED sont proportionnellement plus
nombreux à déclarer qu’une plus grande ouverture des autres enfants (71,4 contre 42,9%) et du
personnel (64,3 contre 46,7%), ainsi que l’adaptation de l’environnement physique (46,2 contre
18,75%) de la classe actuelle augmenterait la participation de leur enfant. L’accessibilité au
transport semble aussi plus problématique pour les enfants qui présentent un TED que ceux
avec un diagnostic de DI. En effet, 42,9% des premiers contre 20% de ces derniers réclament
que le transport requis soit disponible. D’ailleurs, ils sont 6/15 (40%) à fournir le transport dans
le véhicule familial pour aller à l’école, contre 2/16 (20%) des parents dont l’enfant présente une
9 Un enfant TED était scolarisé à la maison.
20
DI. Le quart des enfants avec une DI (4/16) ont accès au transport scolaire régulier, contre
seulement 1/15 (7%) des enfants qui présentent un TED.
La fréquentation du service de garde scolaire semble aussi poser un défi particulier pour la
clientèle avec un TED. Sept sur huit des parents concernés (87,5%) disent que des ressources
humaines supplémentaires ont été nécessaires, alors que cet accommodement ne touche que le
tiers (3/9) des enfants avec une DI. De plus, seuls 25% (2/8) des parents estiment que
l’environnement physique du service de garde scolaire était adapté à la condition de leur enfant
avec un TED, contre 77,8% (7/9) des parents d’enfants avec une DI. Néanmoins, la barrière la
plus citée lorsque l’enfant qui présente un TED n’a pas accès au SDG scolaire est le manque de
ressource d’accompagnement (80%), alors qu’aucun parent d’enfant qui présente une DI n’en a
fait mention.
Le portrait des barrières et des accommodements à la participation des enfants à des loisirs
organisés ou des activités dans la communauté ne semble pas varier en regard de leur
diagnostic. Par contre, les enfants avec un TED sont plus nombreux à fréquenter des camps de
jour en été (81,3% contre 50%). Quant aux sorties en famille, les parents d’enfants avec une DI
semblent faire face à moins de barrières quant à l’accueil reçu (50% contre 85,7% pour les TED),
ou la perception selon laquelle les activités ou l’environnement n’était pas adapté à la condition
de leur enfant (1/2 contre 5/5 dans ces deux éléments.)
Les données sur la qualité de vie des parents laissent croire qu’elle serait moins élevée chez les
parents d’enfants qui présentent un TED, tous âges confondus. En effet, près d’un parent sur
cinq (5/26 ou 19,2%) rapporte avoir un sentiment d’appartenance « très faible » à sa
communauté. Cette proportion est de 4,2% (1/24) chez les parents dont l’enfant porte un
diagnostic de DI. La moitié moins de parents dont l’enfant présente un TED (10/21 vs 19/23
21
quand l’enfant présente une DI) qui déclarent avoir un sentiment d’appartenance « plutôt fort »
à leur communauté. Lorsqu’on analyse les données selon le degré d’appartenance du parent,
ceux dont le sentiment d’appartenance est « plutôt faible » souhaiteraient une plus grande
sensibilisation, un meilleur soutien et une plus grande ouverture du personnel, notamment en
milieu scolaire. Ils croient par ailleurs que la participation sociale de leur enfant serait
augmentée s’ils avaient accès à de l’accompagnement. Ceux dont le sentiment d’appartenance
est plus fort sont plus susceptibles d’avoir eu accès à de l’accompagnement pour leur enfant et
d’avoir fait affaire à du personnel formé et sensibilisé à la condition de leur enfant. Ils sont aussi
plus nombreux à avoir bénéficié d’aides techniques ou d’aides à l’apprentissage à l’école, et de
soutien financier pour que leur enfant participe à des activités de loisirs.
Il en va de même de leur état de santé, avec 6/25 (24%) parents d’enfants TED qui déclarent
être en « plutôt mauvaise » ou « mauvaise » santé, contre 2/24 (8,3%) pour un diagnostic de DI.
Finalement, ils rapportent plus souvent que les deux parents ont été affectés par des réductions
d’heures de travail, refus d’emploi ou de promotion (4/19 parents d’enfants TED contre 1/19
familles avec un enfant qui présente une DI.)
Discussion
Notre étude des barrières et des accommodements à l’inclusion et la participation sociale des
enfants qui présentent une DI ou un TED en Outaouais québécois nous a permis de dresser un
portrait de la situation. Pour ces enfants et leurs parents, les barrières de nature humaine et
sociale sont tout aussi sinon plus saillantes que les barrières rencontrées dans les structures de
l’environnement. Dans tous les milieux de vie explorés, on rapporte que l’inclusion et la
participation sociale des enfants est favorisée par la qualité de l’accueil, de la sensibilisation, la
formation et le soutien des personnes (intervenants, autres enfants ou citoyens). Cette
22
observation s’est faite aussi ailleurs dans le monde (Dupoux, Wolman, & Estrada, 2005; Kim,
Park, Snell, & Taylor, 2005). L’adaptation des activités, du matériel et de l’environnement,
apparemment tout aussi importante, provient sans doute de la volonté d’inclure des enfants à
besoins spéciaux dans des milieux réguliers. Nous savons par ailleurs que cette volonté est
augmentée lorsque les acteurs se sentent suffisamment formés et soutenus pour faire face au
défi de répondre aux besoins d’enfants au développement atypique (Moreau, Boyer, Ruel,
Leclair-Arvisais, Normand, Sallafranque-St-Louis, 2013; Normand, Ruel & Leclerc-Arvisais, in
press).
L’absence de ressources humaines supplémentaires ou d’accompagnement est plus souvent
nommée comme étant une barrière, que comme étant un élément facilitateur de l’inclusion.
Une recension d’écrits a pourtant relevé que l’accompagnement dans leurs activités était lié à
une plus grande participation dans des groupes communautaires ou des loisirs chez les adultes
qui présentent une DI (Beart, Hawkins, Kroese, Smithson, & Tolosa, 2001; Verdonshot, de Witte,
Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009a). Il y a tout lieu de croire que ces ressources supplémentaires
viennent d’elles-mêmes lorsqu’un milieu affiche une attitude positive envers la différence et le
désir d’inclure les enfants qui présentent une DI ou un TED. Il faut aussi admettre que pour les
enfants d’âge préscolaire, cet « accompagnement » vient de soi, de la part d’un parent ou de
toute autre personne responsable. On ne laisse pas un enfant de deux ans partir seul à la
rencontre de ses amis au terrain de jeu le plus près! Il en va de même pour le faible taux de
barrières rapportées en transport : tant que le parent fournit le transport, l’accessibilité est
facilitée pour l’enfant. Ce sont les adultes qui vivent avec des incapacités (physiques ou
intellectuelles) qui souffrent le plus de la difficulté d’accès à du transport autonome ou adapté
(Verdonshot, de Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009b; Zubrow et al., 2009). Il faut donc
songer dès l’adolescence à une relève dans le rôle d’accompagnateur, selon le niveau d’intensité
23
des besoins des personnes avec une DI ou un TED. Le développement des réseaux personnels et
sociaux comme objet d’intervention auprès de la clientèle des CRDITED constitue un pas dans
cette direction (Cammack, & Etmanski, 2004; Etmanski, 2000).
Il semble que la situation de handicap, telle que conçue par Fougeyrollas (Fougeyrollas et al.,
1998; RIPPH, n.d.) sur un continuum à l’extrémité duquel se situe participation sociale, est plus
importante dans les familles de notre échantillon où un enfant a un diagnostic de TED. Elles
rapportent faire face à plus de barrières, plus souvent sociales mais aussi physiques, et
réclament plus d’accommodements que ne le font les familles d’enfants avec un diagnostic de
DI ou de retard global de développement. Au final, la qualité de vie des parents d’enfants avec
un TED semble moins bonne. Le plus haut taux de stress parental rapporté dans les écrits sur ces
familles (Des Rivières-Pigeon, Courcy & Dunn, 2014) peut donc s’expliquer en partie par les
batailles à mener pour faire baisser les barrières à la pleine participation de leurs enfants dans
les milieux de vie typiques des enfants de leur âge. On a longtemps blâmé les comportements
atypiques associés aux diagnostics de TED pour le plus haut taux de stress parental (Eisenhower,
Baker & Blacher, 2005) mais les réactions de la société et des différents milieux de vie face à ces
comportements atypiques peuvent aussi contribuer à cette situation selon ce que suggèrent les
résultats obtenus à la présente enquête.
En mesurant systématiquement les dimensions structurelles de l’environnement physique (dont
le transport), les aides et services personnels, les croyances et attitudes de l’environnement
social, et les coûts ou facteurs financiers tels qu’ils se présentent dans les différents milieux de
vie des enfants qui reçoivent des services du CRDITED Pavillon du Parc, on constate que nous
sommes encore loin de l’accessibilité universelle. Alors que plusieurs mesures et politiques
sociales ont visé à réduire les barrières physiques pour les personnes qui présentent des
24
incapacités motrices ou sensorielles, il n’en demeure pas moins que la population québécoise
fait encore face à d’énormes défis avant de conclure que ces personnes sont citoyens « à part
entière » et occupent des rôles sociaux valorisés et valorisants. L’insuffisance des aides ou
appareils, les coûts élevés associés, la rareté du transport adapté et le manque
d’accompagnement figurent au premier plan des obstacles à la pleine participation citoyenne
(Verdonshot, de Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009b; Zubrow et al., 2009)
Implications pour la pratique
La sensibilisation, la formation et le soutien des acteurs qui interagissent avec les enfants qui
présentent une DI ou un TED semblent déterminants pour leur inclusion et participation
sociales. Les intervenants des CRDITED ont donc un rôle majeur à remplir auprès de ces
partenaires et des enfants qu’ils desservent. D’ailleurs, lorsque la question a été posée aux
gestionnaires et éducatrices de milieux de garde en Outaouais, le soutien et la formation offerts
par les psychoéducatrices du Pavillon du Parc dans le contexte des programmes d’intervention
précoce intensive venaient au premier rang des bénéfices de ces programmes pour le milieu
(Normand, Ruel & Leclair Arvisais, in press) On peut ainsi conclure que la politique du Pavillon
du Parc d’offrir son intervention précoce intensive en milieux de garde, en contexte inclusif, et
les modalités de sa mise en œuvre, réduisent les barrières à la participation sociale des enfants
d’âge préscolaire.
Ces dimensions (sensibilisation, formation, soutien) ne sont certes pas limitées aux programmes
d’intervention précoce. Elles se poursuivent pour toute la durée des services, incluant auprès de
la clientèle DI-TED vieillissante. Peut-être sont-elles de surcroit à la source des adaptations de
l’environnement, des activités et du matériel si souvent nommées comme accommodements
par les parents. Bien sûr, il faut connaître les particularités de chaque enfant, mais une
25
connaissance sommaire des caractéristiques de certains syndromes associés à la DI ou aux TED
fournie par des acteurs du CRDITED, tel que le font les psychoéducatrices dans les différents
milieux de vie de l’enfant, peut faciliter la tâche de l’entourage. Le partage des savoirs peut aussi
augmenter le sentiment de confiance des personnes interpellées, qui se sentent dès lors
soutenues (Ruel, 2011).
Bref, ces résultats réitèrent la nécessité de travailler en collaboration sur le plan intersectoriel.
De même, les compétences des différents acteurs interdisciplinaires se doivent d’être partagées
afin de réduire le risque d’exclusion de cette clientèle qui pourrait être provoquée en partie par
un travail en silo. Ils supportent à la fois les missions des CRDITED et de la programmation de
recherche du Pavillon du Parc qui vise à bâtir une société plus inclusive pour les personnes qui
présentent une DI ou un TED.
Rayonnement et répercussions
La subvention du CNRIS octroyée à notre équipe de recherche a eu de nombreuses retombées,
dont la création d’un nouvel outil de mesure, une collecte, analyse et diffusion de données, et la
formation d’étudiants à la recherche dans le domaine de l’intégration sociale pour les personnes
qui présentent une DI ou un TED.10
À cet égard, je tiens à souligner que la subvention du CNRIS, et le soutien financier du Pavillon
du Parc et de l’UQO pour la suite du projet, ont permis d’embaucher trois étudiants entre l’été
2009 et l’été 2012. Une étudiante à la maîtrise en psychoéducation a prêté main forte au projet
à l’étape de la relance du recrutement, la collecte et la saisie de données à l’été 2010. Par
10 L’appellation de trouble envahissant du développement (TED) est employée ici et tout au long du rapport, car au moment où s’est tenu ce projet de recherche, le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) n’existait pas. Cette nomenclature est apparue en 2013, avec la publication du DSM-5.
26
contre, l’influence du projet sur deux doctorants en psychologie de l’UQO mérite d’être
précisée.
En effet, François Sallafranque-St-Louis, qui a aussi bénéficié d’une bourse d’initiation à la
recherche du CNRIS pendant ses études de premier cycle, a été sensibilisé aux besoins et aux
opportunités en recherche auprès de la clientèle DI-TED en tant qu’assistant de recherche en
2009. Depuis, il a fait le choix de poursuivre ses études doctorales en psychologie à l’UQO et de
s’attarder aux risques et bénéfices de l’utilisation de l’Internet par les personnes qui présentent
une DI ou un TED. Il est d’ailleurs récipiendaire d’une bourse d’études de 3e cycle du CNRIS. De
plus, il a acquis une expérience de chercheur qui le prépare à la réalisation de son rêve
d’enseigner à l’université en faisant une présentation de certains résultats du présent projet au
congrès de l’AQIS en 2011, et a su en tirer une publication à titre de premier auteur en 2012,
dans le volume 23 de la Revue francophone de la déficience intellectuelle.(RFDI).
Une autre doctorante en psychologie, Frédérick Michaud, a été embauchée comme assistante
de recherche pour prendre la relève de François, à l’hiver 2012. Ses tâches ont consisté
essentiellement dans l’analyse et la représentation graphique des résultats de l’étude pour fins
de diffusion. Frédérick a complété ses études doctorales en mai 2013. Elle a récemment
terminé son internat en psychologie clinique au Centre hospitalier Pierre-Janet (l’hôpital
psychiatrique de l’Outaouais québécois) et à la clinique de services psychologiques de l’UQO.
Ses évaluations en neuropsychologie clinique l’ont menée à poser le diagnostic de déficience
intellectuelle à quelques reprises depuis l’hiver 2012. Nous avons l’occasion d’en discuter et je
crois sincèrement que son analyse statistique des barrières et des accommodements à
l’inclusion et la participation sociale des enfants qui présentent une DI ou un TED l’ont
sensibilisée au vécu de familles qu’elle a rencontrées en tant que clinicienne.
27
Quant aux résultats de l’étude, ils ont été présentés à la communauté scientifique et à des
praticiens dans de nombreux congrès, soit par des communications à l’intérieur de colloques,
soit par affiches (voir annexe.) Une partie de ces résultats ont aussi été publiés dans la Revue
francophone de la déficience intellectuelle.
Les intervenants du Pavillon du Parc ont été invités à une présentation de ces résultats lors d’un
midi-conférence au siège social. Cette conférence était diffusée en simultané dans les autres
points de service par vidéoconférence.
Les étudiants de premier cycle en psychoéducation à l’UQO ont reçu un enseignement qui les
informait des était informé par les faits saillants et des conclusions de l’étude. Le cours intitulé
Clientèles et interventions en déficience intellectuelle, donné par la chercheure principale a
fourni maintes occasions de revenir sur certains aspects de cette étude. Mon rôle de prof-expert
en DI et TED auprès des étudiants de 2e cycle en psychoéducation a sans doute été teinté du
fruit de ces travaux dans ma contribution à leurs projets d’innovation en milieux de stage.
Limites de l’étude
Cette étude comporte des limites méthodologiques. Le taux de réponse au recrutement (21%)
et le nombre de répondants (50) .soulèvent quelques questions ainsi que des limites sur le plan
de l’analyse. Il y a lieu de se demander si les familles qui ont accepté de participer à l’étude
étaient celles qui percevaient le plus ou le moins de barrières à la participation sociale de leur
enfant. De plus, la petite taille de l’échantillon a d’une part, restreint les possibilités d’analyses
prévues initialement, et d’autre part, nous a empêché de détecter des différences significatives
entre sous-groupes de comparaison (groupes d’âge ou selon le diagnostic de l’enfant.) Notre
plan d’analyse initial prévoyait comparer le vécu des sujets sur la base des caractéristiques
suivantes : le groupe d’âge des enfants (0-5, 6-11 et 12-14 ans), la présence, ou non, d’une
28
incapacité motrice, l’habitation en milieu urbain vs rural, le diagnostic (DI vs TED), la langue
parlée à la maison (anglais vs français), le sentiment d’appartenance des parents (fort vs faible)
ou le lieu de résidence (urbain vs rural). Par contre, notre échantillon était trop modeste pour de
telles ambitions. Selon ces divisions, la taille des sous-groupes étaient parfois fortement
débalancés. À titre d’exemple, il n’y avait que deux sujets dans le groupe d’âge des 12-14 ans. Ils
fréquentaient une école secondaire. Ces deux jeunes ont donc été fusionnés au groupe « d’âge
scolaire » alors que les 0-5 ans ont été désignés « d’âge préscolaire » dans nos analyses et la
présentation de nos résultats. Cette limite se reflète aussi par l’absence d’analyses tenant
compte de plus d’une dimension à la fois (ex. : diagnostic et groupe d’âge.) En outre, la petite
taille de notre échantillon réduit la fiabilité des résultats observés, de même que la possibilité de
détecter un effet, s’il y en a un. Un autre écueil a été le manque de variabilité des données.
Plusieurs choix de réponses étaient sélectionnés par 100% (ou presque) des parents, ce qui ne
laissait aucune place pour détecter des différences.
L’ajout d’un groupe de contrôle d’enfants neurotypiques du même genre, du même âge et
fréquentant le même milieu de garde ou la même classe aurait été intéressant pour certaines
questions, notamment le taux de participation à des loisirs dans la communauté ou les sorties
en famille. Notre étude à elle seule ne peut pas nous informer à savoir si, comparativement aux
autres enfants de leur âge, ce taux de participation est supérieur (parce que les parents
estiment que c’est important), inférieur (parce que les parents ne sentent pas leur enfant
bienvenu), ou égal.
Une limite à la généralisation de nos résultats est par ailleurs présent dans le taux d’inclusion en
milieux de garde des enfants d’âge préscolaire qui présentent une DI ou un TSA. En Outaouais,
au moment de la collecte de données, les services d’intervention précoce du CRDITED ne
29
s’offraient qu’en milieu de garde, et garantissaient une accompagnatrice aux milieux de garde
20 heures/semaine. Un groupe de comparaison d’enfants recevant des services d’intervention
précoce intensive d’un autre CRDITED, selon une autre modalité (par exemple, à domicile) aurait
été utile pour faire ressortir l’écart entre les taux d’inclusion en milieux de garde. Ceci est
particulièrement pertinent pour les familles dont l’enfant a un diagnostic de TED, puisque celles-
ci ont été proportionnellement plus nombreuses à essuyer un refus d’un milieu de garde « à
cause de la condition de l’enfant. »
Bien qu’inspiré d’un questionnaire d’enquête conçu par Statistique Canada, notre version du
questionnaire n’a pas été validée11. L’instrument de mesure développé, dont les choix de
réponse reprenaient les catégories de l’enquête sur la participation et les limitations d’activités
(EPLA), peut être critiqué lui aussi. Nous avons délibérément placé les parents devant des choix
de réponse « biaisés » en faveur de déterminants écologiques et systémiques de la participation
sociale de leur enfant, notre prémisse étant: « ce n’est pas la condition ou les symptômes de
[votre] enfant qui déterminent sa participation sociale ». Néanmoins, si telle était la vision du
répondant, l’option AUTRE était toujours présente parmi les choix de réponse. Les parents
pouvaient donc nommer la condition de leur enfant comme une barrière à sa participation dans
certains contextes, et ils l’ont fait à l’occasion, mais définitivement dans des cas d’exception.
Conclusion
Grâce au soutien financier du CNRIS et du Pavillon du Parc, ce projet a rempli ses objectifs
d’adapter et d’utiliser un questionnaire mesurant les barrières et les accommodements à
l’inclusion et la participation sociale des enfants qui présentent une DI ou un TED, qui comprend
11 Des questions sur la littératie ont été greffées à ce questionnaire par les chercheurs intéressés (Moreau et Ruel). À l’heure actuelle, les données recueillies à ces questions n’ont pas encore été exploitées ou analysées.
30
une version pour les 0-5 ans et les 6-14 ans. Ce questionnaire, conçu en français, a de plus été
traduit et utilisé en anglais aussi. Il pourrait facilement être réutilisé auprès d’un échantillon plus
vaste, dans plusieurs CRDITED du Québec. Bien que la portée des résultats soit modeste, cette
étude nous a permis de faire avancer les connaissances en vérifiant certaines préconceptions au
regard de la participation sociale d’enfants de 0 à 14 ans, qui présentent une DI ou un TED en
Outaouais québécois. Il a contribué à la formation en recherche de quelques étudiants de
premier cycle et de cycle supérieur. Il a étendu la position de la chercheure principale dans le
domaine du développement à la petite enfance à celui de la participation sociale des enfants
d’âge préscolaire et scolaire. Ses travaux actuels se sont ouverts à la thématique de
l’intimidation en milieu scolaire des jeunes (enfants et adolescents) avec une DI ou un TSA. En
dernier lieu, elle développe présentement une programmation de recherche sur la participation
sociale de ces jeunes facilitée par les technologies de la communication et les médias sociaux
(ex. : Skype, Snapchat, Facebook, Instagram ou Twitter). Ce travail actuel et ces perspectives
d’avenir stimulantes sont sans conteste le fruit de collaborations heureuses et productives avec
les co-chercheurs associés au projet d’index des barrières et accommodements à l’inclusion et la
participation sociale.
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36
Annexe
Financement du projet
37
Financement du projet
Le projet a été financé par les organismes suivants :
Organisme Type de financement
Année Montant
CNRIS Soutien au développement de l’instrumentation
2009-2010 6 500 $
Pavillon du Parc 2010-2011
2011-2012
9 205 $
4 614 $
UQO Crédits d’enseignement convertis en fonds de recherche
2010-2011
2012-2013
6 042 $
5 625 $
Total : 31 986$
