REFONDER LES SERVICES - RPPADIM · Ce document est une première réponse à l’invitation que nous lancions l’automne dernier dans : Un réseau en perte de mission. Les services

MARCELFAULKNER

REFONDERLESSERVICESAUXPERSONNESAYANT

UNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

R E G R O U P E M E N T D E P A R E N T S D E P E R S O N N E S A Y A N T U N E D E F I C I E N C E I N T E L L E C T U E L L E D E M O N T R É A L , M O N T R É A L 2 0 1 9

2 REFONDERLESSERVICESAUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

REGROUPEMENTDEPARENTSDEPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLEDEMONTRÉAL,MONTRÉAL2019


UNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

REFONDERLESSERVICESAUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE 3


©Regroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficience intellectuelledeMontréal,2019Cedocumentpeutêtrereproduitetdiffusédanssonintégralitéoucitépartiellementavecmentiondelasource: Refonder les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle,éd. Regroupement deparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2019.

ISBN978-2-9817638-2-2(PDF)



BibliothèqueetArchivesnationalesduQuébec

DÉDICACE

Cetouvrageestdédiéenpremierlieuàtouteslespersonnesquidepuisde nombreuses années nous ont exprimé l’espoir d’obtenir de meilleurs services. Enconséquence,ilestunappelàl’action.



REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier tous ceux qui au fil des années, par leurscommentairesouautrement,ontenrichimacompréhensionduréseaudesservicesdesantéetdesservicessociaux.Qu’ilsreçoiventicil’expressiondemareconnaissance.

Mes remerciements vont aussi à tous les organismes dont je cite lespublications.Leurstravauxontétéetdemeurentessentiels.Je veux aussi remercier mon collègue Claude Béliveau pour sa lectureattentive et avisée des premières versions de ce document et pour lesstatistiques,tableauxetgraphiquesqu’ilamisàmadisposition.




UNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLECedocumentestunepremièreréponseàl’invitationquenouslancionsl’automnedernierdans:Unréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle1.Il importequ’un chantierderéflexionetderevendicationsetienneleplusrapidementpossibleafindecerner lesbesoinsdespersonnesquiprésentent une déficience intellectuelle et les services qu’ellesrequièrent.Cedocument entendy contribuer en formulantunepremière sériederéformesqu’ilporteàl’attentiondetousceuxquisontconcernésparlesbesoinsdecespersonnes.1MarcelFaulkneravec lacollaborationdeClaudeBéliveauet l’assistancedeGillesRoy,Unréseauen perte de mission.Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle,RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,août2018.



INTRODUCTION

Ce document est une réponse à l’invitation que nous lancions récemment d’ouvrir unnouveau chantier de réflexion et de revendication en appui aux besoins des personnesayantunedéficience intellectuelle.2Si lamise en caused’un réseauqui semble aller à saperteest facileà formuler3, réfléchirà sa refondationestune tâcheplusdifficile.C’est laraison pour laquelle d’autres compétences que les nôtres devront être mobilisées etd’autres groupes devront apporter leur contribution. Dans l’immédiat, il nous a sembléimportantdetracerquelquesparamètresd’undébatquiestàmener.La question fondamentale à poser nous semble être la suivante: quelle orientationsouhaitons-nousdonnerauxétablissementsdédiésauxpersonnesquiontunedéficienceintellectuelle?Onsaitàcoupsûrquecetteorientationdépendradesforcesenprésenceetdeleurcapacitéàfairevaloirleursintérêts.Or,cesforcessontnombreusesetdenaturestrès différentes. Elles sont sociales évidemment, mais elles sont aussi politiques etidéologiques. Et parce qu’elles influent directement ou indirectement sur le système desanté et de services sociaux et sur l’offre des services disponibles, tant dans le secteurpublicquedanslesecteurprivé,ilnoussembleimportantdenousyattarder,neserait-cequepourlesidentifier.Lapremièreforcequidéterminel’orientationdusystèmedesantéetdesservicessociauxest la législation. Ilnousadonc sembléopportun,dansunpremier temps,deprendre lamesure exacte des effets des lois et des politiques qui ont été adoptées par lesgouvernements au cours des dernières décennies. Ces lois et politiques sont généreusesdansleurformulation,maisqu’enest-ildeleurapplication?

2MarcelFaulkneravec lacollaborationdeClaudeBéliveauet l’assistancedeGillesRoy,Unréseauen perte de mission.Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle,RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,août2018.3D’autres,avantnousetpluscompétentsquenous,ontfaitdesconstatssimilairesauxnôtres.Dès1988,danssonrapportd’enquêtesurlefonctionnementetlefinancementdel’ensembleduréseaude la santé et des services sociaux, la Commission Rochon dégageait les constats suivants : «Del’ensembledes informationsrecueillies, sedégage,au-delàdesprogrèsaccomplis, l’image troubled’unsystèmequin’arrivequ’àgrand-peineàs’ajusteràl’évolutiondesbesoinsdelapopulation,àmotiver le personnel, à réaménager les pouvoirs et les fonctions qui sont vraiment utiles, à biengérerladiffusiondestechnologies,àfavoriserlaparticipationdescitoyensàlaprisededécision,àrégionalisersagestionetàrepensersonfinancementpouraméliorerladispensationdesservicesetl’efficiencedusystème.»



Au plan idéologique, il importe aussi de saisir, même minimalement, certains courantsd’opinion susceptibles d’influencer les réponses des gouvernements aux demandes descitoyens.Certainsdecescourantsagissentdemanièreindirecte,maisnonmoinsefficace,enpréparantl’opinionpubliqueenfaveurd’unecertaineconceptiondesservicesàoffrir.Au plan social, il faut aussi décrypter le jeu des acteurs qui gravitent autour desétablissements. Certains agissent de manière ouverte et avec l’ambition de bien servir,commec’estlecasducôtédesorganismescommunautaires,maisd’autresentitésontdesambitionsplusmercantiles.C’est donc à l’analyse des politiques mises en œuvre et des forces qui agissent plus oumoinsouvertementpourlesinfléchir, lescontourneroulesfairedévierquecedocuments’attarderadansunpremiertemps.Endeuxièmepartie,noustenteronsdepréciserl’organisationdesservicesquinoussemblesouhaitabledemettreenplace.Enlienavecnotresouhaitd’unerefondationd’unegrandeampleurdesservicesd’adaptation,nousproposonsriendemoinsqu’unrenversementdel’organisationactuelledesservices,desétablissementsetduréseau.En conséquence, nous préconisons une décentralisation du pouvoir exercé actuellementpar le ministère et une plus grande autonomie aux établissements pour qu’ils puissentrépondre à la diversité des besoins et des situations. Par-dessus tout, il importe quel’organisation des services soit orientée vers les bénéficiaires dans une prise en chargepérenne,etnonponctuelle,deleursbesoins.Au sein des établissements, il faut que l’expertise professionnelle cesse de justifier lesdécisionsadministrativesquicontredisent lesprincipes lesplusélémentairesdesbonnespratiques enmatièred’adaptationetqu’elle soitmise au servicede l’usager. En fait, unerévisionenprofondeurdespratiquess’imposeetdenouvellesapprochesdesservicesauxpersonnesdoiventêtredéfinies.D’autresmesuressontévidemmentàprendre,notammentauxplansdu financementdesservicesetde lacapacitédesétablissementsàrépondreauxbesoinsdespersonnesdansdesdélaisraisonnables.Éliminerleslistesd’attenten’estpasseulementunimpératifsocial,c’estaussiundevoirmoral.Enfin, la reddition de compte actuelle est à revoir entièrement, car elle est à ce pointénergivore qu’elle est devenue contreproductive. Centrer la reddition de compte sur lamissiondesétablissements,soitleurfonctiond’adaptationetderéadaptation,enverraitunmessage clair de l’importance de leur rôle et exercerait un effet stimulant sur leurspersonnels.Un chantier s’ouvre devant tous les acteurs préoccupés par la situation actuelle et uneinvitation est lancée à tous ceux qui veulent contribuer à refonder un système qui



actuellement va tout droit à sa perte. Au terme de l’exercice dont nous livrons ici lesrésultats,despropositionsdechangementsontformulées.Pournotrepart,nousespéronsqu’unestructuresoitmiseenplace immédiatementpourorganiseretnourrirledébatetquelasynthèsequiensortirasoitporteused’espoirspourlesfamillesquisouhaitentobtenirdemeilleursservicesetpourcellesquiattendentencorequel’onrépondeàleursbesoins.



PREMIÈREPARTIE

L’EVIRONNEMENTDESSERVICES

AUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

LOIS,POLITIQUESETRÔLEDEl’ÉTAT

SERVICESPRIVÉS

SERVICESCOMMUNAUTAIRES



1. UN BILAN SOMMAIREDES LOIS ET DES POLITIQUESMISES ENŒUVRE DURANT LES

ANNÉES1960-2019INTRODUCTION

1. DESLOISAVANT-GARDISTES1.1. La loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur

intégrationscolaire,professionnelleetsociale1.2. Laloisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux(LSSS) 2. DESPOLITIQUESAMBITIEUSES2.1. Àpartégale,l’intégrationsocialedespersonneshandicapées:undéfipourtous2.2. L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle, un impératif

humainetsocial2.3. De l’intégration sociale à la participation sociale. Politique de soutien aux personnes

présentantunedéficienceintellectuelle,àleursfamillesetauxautresproches2.4. Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un trouble

envahissantdudéveloppement,àleursfamillesetàleursproches2.5. Àpartentière:pourunvéritableexercicedudroitàl’égalité3. LAPROMESSED’UNRÉSEAUDESERVICESINTÉGRÉS4. LESGRANDSCHAMBARDEMENTSDELALOI104.1 Fusionetcentralisationdesétablissements4.2. Desservicesspécialisésmenacés5. BILAN SOMMAIRE DES DERNIÈRES DÉCENNIES: DES RÉSULTATS GLOBALEMENT

POSITIFS,MAISDESLACUNESÉVIDENTES5.1. Définitiondeladéficienceintellectuelleetorganisationdesservices5.2. Desgainsd’unegrandeampleur5.3. Deslacunespersistantes

CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE

PROPOSITIONSDERÉFORMES

INTRODUCTIONEnl’espaced’unegénérationetàl’instardenombreuxpaysoccidentaux,leQuébecaferméses grandes institutions asilaires, épousant ainsi les thèses critiques du mouvementantipsychiatrique et anti-institutionnel4. Ce n’est que graduellement que les personnesayant une déficience intellectuelle qui vivaient plus ou moins cachées au sein de leurs

4À ce propos, voir Michel Floucault, Folie et déraison, Paris, Union générale d’éditions, 1961 etCatherine Duprey, La crise de l’enfermement asilaire au Québec à l’orée de la Révolutiontranquille,Mémoiredemaîtriseenhistoire,UQAM,2007.



familles ont eu accès à des services de plus en plus adaptés à leurs besoins. Ces gainss’expliquent par une conjonction de facteurs dont le rôle important qu’ont joué lesassociations de parents au lendemain de la Seconde guerre mondiale. Ils sont aussiattribuablesaudéveloppementdesconnaissancesetauchangementdesmentalitésauseindelapopulationrelativementaudéficitintellectueletauxinterventionsdel’Étataucoursdesannées1960-2000.Ce chapitre est principalement consacré aux interventionsde l’État dans le domainedesservicesdesantéetdesservicessociauxàpartirdelapériodedelarévolutiontranquillejusqu’à nos jours. Ces interventions ont pris essentiellement deux formes: l’adoption delois qui ont tracé la voie à suivre tout en précisant les balises à respecter dansl’organisationdesservicesderéadaptation,etl’adoptiondepolitiquesdontl’ambitiondesobjectifsasuscitélamobilisationdesacteursconcernésdurantlesdécennies1970-1980.Leschoixpolitiquesquiontétéfaitsparlesdiversgouvernementsetl’ouverturedontafaitpreuve la société québécoise à l’égard des personnes vivant avec une déficience ontdéterminé lesgrandesétapesde la courtehistoirede leur intégration socialeauQuébec.Rappelercesdispositionset lesengagementsprispermetderéaliser lecheminparcouru,decomprendrelesdéfisrelevés,maisaussidesaisirlesdifficultésrencontrées.Eneffet,siles gains enregistrés par lespersonnes handicapées ont été bien réels, il ne faut pasocculterquelamiseenœuvredesréformesproposéesetl’évolutiondel’organisationdesservicessesontréaliséessansdifficultés.Entémoignentleslacunesquiexistentencoreetqui portent ombrage aux gains réalisés. Au final, les gains obtenus durant cette périodedemeurent fragiles, notamment pour les personnes qui présentent une déficienceintellectuellecommenousl’avonsmontrédans«Unréseauenpertedemission»5.

1. DESLOISAVANT-GARDISTESPasser de l’institutionnalisation des personnes déficientes à leur intégration socialesupposaitunetransformationprofondedesmentalitésetunemeilleurecompréhensiondela nature même du déficit intellectuel et des capacités des personnes déficientes.Parallèlementàceschangements, lamontéeenpuissancedelareconnaissancedesdroitsdes personnes pavait la voie à une offre de services axée sur l’intégration sociale. Desservicesdestimulationprécoceontainsiétémisenplace,desressourcesrésidentiellesnoninstitutionnellesontouvert leursporteset l’accèsaumarchédutravaildevenaitpossiblepour certains. Il appartenait à l’État d’être le maître d’œuvre de ces changements enmettant de l’avant des politiques ambitieuses et en adoptant les lois nécessaires à leurréalisation.5Marcel Faulkner, Claude Béliveau, Gilles Roy, Un réseau en perte de mission. Les services auxpersonnes présentant une déficience intellectuelle,Regroupement de parents de personnes ayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2018.



Deuxloisimportantesdéterminentlesdroitsdespersonneshandicapéesetlesservicesquileursontdestinés.LaLoiassurantl’exercicedesdroitsdespersonneshandicapéesprévoitlesorientationsàprivilégierenvuedel’intégrationscolaire,professionnelleetsocialedecespersonnes,alorsquelesservicesd’adaptationnécessairesàleurparticipationsocialesontprévusdanslaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux.

1.1. La Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leurintégrationscolaire,professionnelleetsociale

La premièreLoiassurant l’exercicedesdroitsdespersonneshandicapéesa été adoptée en1978.Àlasuitedesarévisionen2004,elles’estintituléeLoiassurantl’exercicedesdroitsdes personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale.L’article1.1decetteloiestrédigécommesuit:

«La présente loi vise à assurer l’exercice des droits des personneshandicapéeset,parune implicationdesministèresetde leurs réseaux,desmunicipalités et des organismes publics et privés, à favoriser leurintégrationàlasociétéaumêmetitrequetouslescitoyensenprévoyantdiversesmesuresvisantlespersonneshandicapéesetleursfamilles,leurmilieudevieainsiqueledéveloppementetl’organisationderessourcesetdeservicesàleurégard.À cette fin, la présente loi vise notamment à permettre à l’Office des’acquitter efficacement de son rôle en matière d’évaluation del’intégration des personnes handicapées, de veiller au respect desprincipesetdesrèglesquelaloiédicteetdejouerunrôledéterminanten matière de conseil, de coordination et de concertation en vued’améliorerlespossibilitésoffertesauxpersonneshandicapées.»

Lamissiondel’OPHQquidécouledecetteloiestdonctrèsvaste.Enplusd’unrôledevigie,elle comprend également un rôle de coordination, de concertation et d’évaluation desservicesetdespolitiques,auxquelsilfautajouterunrôledesoutien-conseilqu’elleapporteauxpersonneshandicapées,àleurfamilleetauxdifférentspartenaires.L’article 1.2 de la loi précise les orientations qui doivent guider l’OPHQ, les ministères,leursréseaux,lesmunicipalitésetlesorganismespublicsouprivésdansl’applicationdelaloi.Eneffet,cesorganismesdoivent:

«b)favoriser l’autonomie des personnes handicapées et leurparticipation à la prise de décisions individuelles ou collectives lesconcernantainsiqu’àlagestiondesservicesquileursontofferts;d)favoriser l’adaptation du milieu aux besoins des personneshandicapées et de leurs familles sans discrimination ni privilège,l’autosuffisance régionale des ressources selon leurs besoins et



l’articulation effective des ressources locales, régionales et nationalesselonlesnécessités;e)favoriser la coordination continue pour la gestion et lacomplémentaritédesressourcesainsiquelapermanenceetl’intégrationmaximaledesservices;f)viser une qualité de vie décente pour les personnes handicapées etleurs familles, une participation à part entière des personneshandicapéesàlaviesocialeainsiqu’uneprotectionmaximalecontrelesfacteursderisqued’apparitiondedéficiences.»

1.2. Laloisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux(LSSS)L’atteintedesobjectifsdéfinisdanslesloisprécédentesexigeaitunerévisionimportantedela loi sur les services de santé et les services sociaux. Par exemple, le caractèredémocratique et participatif du système à mettre en place est particulièrement biensoulignéparl’article2delanouvelleloi.

«Afindepermettrelaréalisationdecesobjectifs,laprésenteloiétablitun mode d’organisation des ressources humaines, matérielles etfinancièresdestinéà:1°assurer la participation des personnes et des groupes qu’ellesformentauchoixdesorientations,à l’instauration,à l’amélioration,audéveloppementetàl’administrationdesservices;2°favoriser la participation de tous les intervenants des différentssecteursd’activitédelaviecollectivedontl’actionpeutavoirunimpactsurlasantéetlebien-être;3°partager les responsabilités entre les organismes publics, lesorganismescommunautairesetlesautresintervenantsdudomainedelasantéetdesservicessociaux;4°rendre accessibles des services continus de façon à répondre auxbesoins des individus, des familles et des groupes aux plans physique,psychiqueetsocial;5°tenir compte des particularités géographiques, linguistiques, socio-culturelles,ethno-culturellesetsocio-économiquesdesrégions;6°favoriser,comptetenudesressources,l’accessibilitéàdesservicesdesanté et à des services sociaux selon des modes de communicationadaptésauxlimitationsfonctionnellesdespersonnes;7°favoriser,comptetenudesressources,l’accessibilitéàdesservicesdesanté et des services sociaux, dans leur langue, pour les personnes desdifférentescommunautésculturellesduQuébec;8°favoriserlaprestationefficaceetefficientedeservicesdesantéetdeservicessociaux,danslerespectdesdroitsdesusagersdecesservices;8.1°assurerauxusagerslaprestationsécuritairedeservicesdesantéetdeservicessociaux;



9°assurer laparticipationdesressourceshumainesdesétablissementsvisés au titre I de la partie II au choix des orientations de cesétablissementsetàladéterminationdeleurspriorités;10°promouvoir la recherche et l’enseignement de façon à mieuxrépondreauxbesoinsdelapopulation.»

L’article84delaloidéfinitaussilamissiondescentresderéadaptationalorsquel’article5confirme le droit des personnes à recevoir avec continuité et de façonpersonnalisée lesservicesdesantéetlesservicessociauxrequisparleurétat.

«La mission d’un centre de réadaptation est d’offrir des servicesd’adaptation ou de réadaptation et d’intégration sociale à despersonnes,qui,enraisondeleursdéficiencesphysiquesouintellectuelles,deleursdifficultésd’ordrecomportemental,psychosocialoufamilialouà cause de leur alcoolisme ou autre toxicomanie, requièrent de telsservices demême que des services d’accompagnement et de support àl’entouragedecespersonnes».

«Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et desservicessociauxadéquatssur lesplansà la fois scientifique,humainetsocial,aveccontinuitéetdefaçonpersonnaliséeetsécuritaire».

Enfin,l’article101apportedesprécisionsrelativementàl’offredeservicesetl’importanceaccordée à leur dispensation dans uneperspective de continuité et de complémentarité.Cet article est particulièrement important puisqu’il impose aux établissements uneobligationdeprestation.

«L’établissementdoitnotamment:1°recevoir toute personne qui requiert ses services et évaluer sesbesoins;2°dispenserlui-mêmelesservicesdesantéoulesservicessociauxrequisou les faire dispenser par un établissement, un organisme ou unepersonneaveclequelilaconcluuneententedeservicesviséeàl’article108;3°veilleràcequelesservicesqu’ildispenselesoientencontinuitéetencomplémentaritéavecceuxdispensésparlesautresétablissementsetlesautresressourcesdelarégionetquel’organisationdecesservicestiennecomptedesbesoinsdelapopulationàdesservir;4°dirigerlespersonnesàquiilnepeutdispensercertainsservicesversun autre établissement ou organisme ou une autre personne quidispensecesservices.

Autrementdit,envertudesdispositionsde la loi, tous lesétablissementsqui fournissentdesservicesdesantéetdesservicessociaux,ycompris lescentresderéadaptation,sont



tenus de fournir des services de qualité conformes aux acquis de la science et de lesdispenserdanslacontinuitéetlerespectdespersonnes.Maisilfautdireaussiqueplusieursarticlesdelaloitempèrentl’obligationderépondreauxbesoinsdespersonnesetquel’offredeservicesestfonctiondesdispositionslégislativesetrèglementaires en vigueur et des ressources humaines, matérielles et financièresdisponibles.L’article13delaloiestparticulièrementclairàcetégard.

«13.Ledroitauxservicesdesantéetauxservicessociauxetledroitdechoisir le professionnel et l’établissement prévus aux articles 5 et 6,s’exercent en tenant compte des dispositions législatives etrèglementaires relatives à l’organisation et au fonctionnement del’établissement ainsi que des ressources humaines, matérielles etfinancièresdontildispose.»

De plus, la loi prévoit que les établissements peuvent se libérer de leur obligationd’intervenirenréférantlapersonneensituationdebesoinàd’autresservicesdisponiblesdanslacommunauté,leurobligationselimitantalorsàdonnerl’assurancequelesservicesserontfourniscommelestipulelaloi,notammentàl’article6.

2. DESPOLITIQUESAMBITIEUSESPendantquelemouvementdedésinstitutionalisationprenddel’ampleurdurantlesannées1980,plusieurspolitiques,ambitieusesdansleurlibellé,préciserontlanaturedesservicesàmettreenœuvreetviendrontclarifierlaportéedesloisadoptées.

2.1. Àpartégale,l’intégrationsocialedespersonneshandicapées:undéfipourtous En 1984, le gouvernement du Québec adopte l’importante politique d’ensemble deprévention de la déficience et d’intégration sociale des personnes handicapées. À partégale, l’intégrationsocialedespersonneshandicapées :undéfipourtous affirmeque toutepersonne handicapée doit pouvoir participer «à part entière» aux activitéssocioculturelles, éducatives, économiques et politiques de son milieu. Il appartient à lasociétédefavoriseretdemettreenplace lesmoyensnécessairesàcetteparticipationentoute égalité. Quinze orientations sont énoncées dans cette politique dont les principesdirecteurssuivantssonttoujourspertinents6:Orientationsrelativesauxpersonneshandicapées

• Lerespectdeladifférence• L’autonomie:librechoixetresponsabilité

6OPHQ,1984,Àpartégale,l’intégrationsocialedespersonneshandicapées:undéfipourtous,p45-53.



• La participation des personnes handicapées aux décisions individuelles etcollectives

• Unequalitédeviedécentepourlespersonneshandicapées• Lareconnaissanced’uneapprochequiconsidère lapersonnehandicapéedansson

ensemble• Ledéveloppementdescapacitésdespersonnesayantunedéficience• Laparticipationàpartentièredespersonneshandicapéesàlaviesociale

Orientationsrelativesaumilieu

• La protectionmaximale contre les facteurs de risque d’apparition des déficiencesphysiquesetmentales

• L’adaptationdumilieuauxbesoinsdespersonneshandicapées,sansdiscriminationniprivilège

Orientationsrelativesaudéveloppementetàl’organisationdesservices• La priorité aux ressources et services assurant le maintien ou le retour des

personneshandicapéesdansleurmilieudevienaturel• L’autosuffisance régionale des ressources selon les besoins des personnes

handicapées• L’articulation effective des ressources locales, régionales et nationales selon les

nécessités• Lacoordinationcontinuepourlagestionetlacomplémentaritédesressources• Lapermanenceetl’intégrationmaximaledesressources• Laparticipationactivedespersonneshandicapéesàlagestiondesservices.

2.2. L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle, un impératifhumainetsocial

Pour sa part, le ministère de la Santé et des Services sociaux proposait de nouvellesorientations en matière de déficience intellectuelle en faisant paraitre, en 1988,L’intégrationdespersonnesprésentantunedéficience intellectuelle,un impératifhumainetsocial. Cette politique venait renforcer les orientations deÀpart…égale et rappelait lesobjectifsduMSSSenmatièrededésinstitutionalisation,toutenpréconisantlavalorisationdes rôles sociaux et l’intégration sociale des personnes présentant une déficienceintellectuelle. L’atteinte de ces objectifs commandait la mise en œuvre d’un éventail deservicesetl’instauration,auplanrégional,demécanismesdevantassurerlacohérencedecettenouvelleoffredeservices.

2.3. De l’intégrationsocialeà laparticipationsociale.Politiquedesoutienauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,àleursfamillesetauxautresproches

En2001,leministèredelaSantéetdesServicessociauxpublieunenouvellepolitique:Del’intégrationsocialeàlaparticipationsociale.Politiquedesoutienauxpersonnesprésentant



une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches. D’emblée, elle indiqueque: «la notion de participation sociale vient y enrichir celle d’intégration sociale, filconducteurdesorientationsministériellesde1988.»Cettepolitiquepréciseque:

«Les personnes présentant une déficience intellectuelle devraienttrouver dans leur milieu de vie les services essentiels à leur bien-êtrephysiqueetpsychologique,àleurdéveloppementetàleurparticipationsociale,enfonctiondeleurâge,deleurcultureetdeleursaspirations.»7

Enconséquence,lesservicesspécialisésdoiventêtredéfinispourrépondreauxbesoinsdetouteslespersonnesprésentantunedéficienceintellectuelleetdeleursproches,dansleurmilieu de vie, tout en favorisant leur participation. Il est explicitement affirmé que lesétablissementsconcernésdoiventassurerlacontinuitéetlacomplémentaritédesservicesrequisetavoirlasouplessenécessairepourrépondreauxnouveauxbesoins.Cette politique avait la caractéristiquedepréciser les résultats attendus relativement audéveloppement maximal des capacités des personnes présentant une déficienceintellectuelle,àleurintégrationsocioprofessionnelleetrésidentielle.Onpouvaitdoncylirecequisuitsousletitredesrésultatsvisés:8

«Le développement maximal des capacités des personnes présentantunedéficienceintellectuelle:• Offrir, dans chacune des localités du Québec, des services de

stimulationprécoce etd’assistance éducativeàdomicile, sansdélaipréjudiciable, à tous les enfants d’âge préscolaire présentant unedéficienceintellectuelleouunretarddudéveloppement.

• Offrirdesservicesd’adaptation-réadaptationplanifiésetcoordonnés(multidisciplinaires)selonlesbesoinsdelapersonneprésentantunedéficienceintellectuelle.

• Désigner une personne parmi l’équipemultidisciplinaire qui assurela coordination et le suivi du plan d’intervention… et du plan deservices individualisé de la personne ayant une déficienceintellectuelle.

• Favoriserlaparticipationdelapersonneviséeetdesesprochesàladéfinition des services qui les concernent et à l’évaluation de leurqualité.

7MSSS, 2001,De l’intégration sociale à la participation sociale. Politique de soutien aux personnesprésentantunedéficienceintellectuelle,àleursfamillesetauxautresproches,p.56.8MSSS, 2001,De l’intégration sociale à la participation sociale. Politique de soutien aux personnesprésentantunedéficienceintellectuelle,àleursfamillesetauxautresproches,p.58-59.



• Former adéquatement le personnel des services d'adaptation et deréadaptation afin qu’il puisse intervenir dans le contexte del’approchecommunautaireetintersectorielle.

• Offrir à la personne présentant une déficience intellectuelle l’aidenécessaire à l’apprentissage de son autonomie fonctionnelle, audéveloppement de ses aptitudes sociales, à l’acquisition decomportements adaptés, ainsi qu’à son éducation sexuelle, et luifournirlesoutienluipermettantdefairedeschoixquantàsonmodedevie,àsesrelationsamicalesetamoureuses,etc.

• Donner à la personne présentant une déficience intellectuelle lesoutien nécessaire pour réaliser ses activités et assumer sesresponsabilités(gestiondesesbiens,desonbudget,sorties,travauxdomestiques,accompagnementetcompagnonnage,etc.).

• Offrir à la personne visée les services à domicile dont elle a besoin(soinspersonnelsetmédicaux,aidedomestique,etc.).

• Apporteràlapersonneprésentantunedéficienceintellectuellel’aidenécessaire pour qu’elle puisse apprendre à utiliser un mode detransportnormalouavoiraccèsautransportadapté.

L’intégrationsocioprofessionnelle• Offrir à la personne ayant une déficience intellectuelle l’aide

nécessaire au développement de ses capacités de travail et de sonautonomie fonctionnelle pour qu’elle soit en mesure d’intégrer lemarchédutravail.

• Fournirà lapersonnevisée lesoutienappropriépourqu’ellepuisseréaliser des activités valorisantes au sein de sa communautélorsqu’ellen’estpassurlemarchédutravail.

• Assurer l’arrimage des services relatifs à l’intégrationsocioprofessionnelle avec ceux des autres secteurs (formationprofessionnelle,emploi,etc.).

L’intégrationrésidentielle• Offrir à la personne ayant une déficience intellectuelle le soutien

nécessaire à la recherche d’une ressource ou d’un serviced’assistance résidentielle adapté à ses besoins et qui lui assure unvéritable chez-soi enmilieu naturel, selon son choix ou celui de lapersonnequilareprésente…

• S’assurer que les milieux de vie substituts aient une capacitémaximaledequatrepersonnes.

• Offrirà lapersonneencoreadmisedansune institutionoudansuncentred’hébergementetde soinsde longueduréepour seulecausededéficienceintellectuellelesservicesnécessairespourqu’ellepuisseréalisersaréinsertionsociale.



• Offrir les services spécialisés qui assurent la mise en place deressourcesrésidentielles(temporairesetpermanentes)adaptéesauxpersonnes présentant des déficiences associées ou des besoinsimportantsd’assistancepersonnelleoud’encadrement,afind’éviterl’hébergement dans desmilieux institutionnels de personnes jeuneset en mesure de profiter des activités de la vie courante. Cesressources doivent répondre aux conditions les plus près possiblesdesnormeshabituellespourlespersonnesrésidantes.»

2.4. Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un troubleenvahissantdudéveloppement,àleursfamillesetàleursproches

Deuxansplustard,soiten2003,leMSSSpublieUngesteporteurd’avenir.Desservicesauxpersonnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leursproches.Cedocumentconfirmelaresponsabilitédescentresderéadaptationàl’égarddespersonnes présentant unTED, avec ou sans déficience intellectuelle,et les invite à offrirtouslesservicesqueleurétatrequiert.

2.5. Àpartentière:pourunvéritableexercicedudroitàl’égalité C’est à la suite de l’évaluation de la Loi assurant l’exercice des droits des personneshandicapéesetdelapolitiqueÀpart…égalequelegouvernementduQuébecaadoptéen2009Àpartentière:pourunvéritableexercicedudroitàl’égalité9.Cettepolitiqueseveutexhaustive et d’avant-garde, tout en s’appuyant sur une conception renouvelée de laparticipationsociale,àsavoirleprocessusdeproductionduhandicap(PPH).Il importe de s’attarder à ce modèle conceptuel parce qu’il est à la base des processuscliniquesmisenplacedans lesCRDITSAetqu’ilencadre laprestationdesservices.Nousempruntons au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troublesenvahissants du développement de la Mauricie et du Centre-du-Québec - Institutuniversitaire ladéfinitionsuivantedumodèle conceptuelduprocessusdeproductionduhandicap10.Lessoulignéssontdenous.

«Lemodèleconceptuelduprocessusdeproductionduhandicap(RIPPH,1998)montrecommentdesfacteurspersonnelseninteractionavecdesfacteursenvironnementauxpeuventaffecterlaréalisationdeshabitudes

9 OPHQ, 2009, À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Politiquegouvernementalepouraccroîtrelaparticipationsocialedespersonneshandicapées.10 Le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants dudéveloppement de laMauricie et du Centre-du-Québec - Institut universitaire,Processusclinique,mai2013,p.14-15.Lessoulignéssontdenous.



devie.Lorsquelerésultatdecetteinteractionapoureffetdecréerdesobstacles à la réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire lorsque lapersonnenepeutréaliserdesactivitésoutâcheshabituelles,alorsellesetrouve en situation de handicap. À l’opposé, lorsque des facteursenvironnementaux facilitent cette réalisation, lapersonne se trouveenmeilleuresituationd’assumerdesrôlessociauxetdesresponsabilitésluipermettant une participation sociale accrue… Les équipes duprogramme-service en DI-TED visent donc à améliorer, éliminer oucompenser les incapacitésde lapersonneparallèlementà l’éliminationdesobstaclesdel’environnement.

Le modèle du PPH permet donc d’analyser la situation de chaquepersonnemaisaussisescontextesdevie:cequiapoureffetdefavoriserune meilleure compréhension de leurs interactions. Les donnéesrésultant de cette analyse permettent donc d’orienter l’intervention etde la situer dans une perspective beaucoup plus large que la stricteréponse aux besoins fondamentaux de la personne. Il permet d’élargirl’intervention à la famille et aux proches et de recourir, s’il y a lieu, àl’ensemble des partenaires engagés dans la situation de vie de lapersonne (autres établissements du réseau de la santé et des servicessociaux, milieux de l’éducation, milieux du travail, réseaux d’entraide,organismes communautaires, etc.). Le modèle du PPH peut se révélerutileàtouteslesétapesduprocessusclinique,maisparticulièrementlorsdesétapesdel’analysedelademande,delapréparationduPI/PIIouduPSI/PSIIetdel’évaluationdesrésultats.»

Évidemment,nous faisonsnôtre l’idéeque les facteursenvironnementaux,aumêmetitreque les capacités individuelles, influent sur l’intégration sociale des personnes etl’actualisationdeleursrôlessociaux.Maislapénurieactuellederessourcesetlenombredepersonnes en attente de services créent une pression qui incite les établissements àsolliciterdeplusenpluslafamilleetlacommunauté,aupointdevoirenelleslaréponsefacileauxbesoinsdespersonnes.Autrementdit,l’usagequiestfaitdumodèleconceptueldu processus de production du handicap par les établissements engendre un certainnombred’effetsperverssurlesquelsnousreviendronsplusloin.

3. LAPROMESSED’UNRÉSEAUDESERVICESINTÉGRÉSEnnovembre2005,leMSSSadopteleCadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentre lescentresdesantéetdeservicessociauxet lescentresde réadaptationendéficience intellectuelle. Ce cadre de référence a pour objet de fixer les paramètres de lacollaborationentrelesCSSSetlesCRDITEDafinqu’ilspuissentrespecterlesengagementsprispar leministère à l’égarddespersonneshandicapéeset leurs familles. Il affirmenotammentque ces deux catégories d’établissements doivent fournir «des services adéquats,



personnalisés,continus,complémentairesetarrimésauxautressecteursdel’activitésociale»afind’assurerlemieux-êtredespersonnesetdeleursproches.LesmandatsrespectifsdesCSSSetdesCRDITEDsontprécisésdelamanièresuivante:11

«Les CSSS ont pourmandat d’offrir, à proximité dumilieu de vie, unelargegammedeservicesgénérauxetspécifiquesdestinésàdesclientèlesparticulières, de même qu’une référence rapide vers les servicesspécialisés et surspécialisés. Ils s’assurent que les personnes sontaccompagnées dans leur démarche, notamment lorsqu’elles présententdesbesoinsparticuliersoucomplexes.LesCSSSsontresponsablesd’offrirdesservicesdeprévention,d’évaluation,dediagnostic,detraitement,deréadaptation, de soutien et d’hébergement institutionnel public. LesactivitésdesCSSSsetraduisentpardesservicesetdes interventionsdesantépubliques’adressantàlapopulationetauxclientèlesvulnérables,des services généraux destinés à l’ensemble de la population et desservices spécifiques destinés à des clientèles particulières, dont lespersonnes présentant une déficience intellectuelle et celles ayant untroubleenvahissantdudéveloppement.

Les CRDITED sont responsables d’offrir des services d’adaptation, deréadaptation et d’intégration sociale aux personnes présentant unedéficience intellectuelle et à celles ayant un trouble envahissant dudéveloppement, de même que des services d’accompagnement et desoutienàl’entouragedecespersonnes.»

À l’occasion de l’élaboration de ce cadre de référence et afin de bien camper leurcollaboration,lesétablissementsconcernésontprisuncertainnombred’engagementsqu’ilimportederappeler.Enplusdedésignerungestionnaireresponsablede l’applicationdel’ententeetde clarifier leuroffre respectivede services, lesCSSSet lesCRDITEDse sontengagés:

«à assurer les relais personnalisés nécessaires afin de ne jamaispermettrequelapersonneetsesprochessoient laissésàeux-mêmesetsansservices,àélaboreretàactualiserunplandeservicesindividualisépour toutepersonnequirequiert simultanément leursservices,àgérerla continuité et la complémentarité des interventions, à soutenirmutuellement la participation sociale et le développement du réseausocialde lapersonne,àparticiperconjointementauxdifférentestables

11MSSS,2005,Cadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentrelescentresdesantéetdeservicessociauxetlescentresderéadaptationendéficienceintellectuelle,p.16.



deconcertationendéficience intellectuelleouentroublesenvahissantsdudéveloppement.»12

Pour le MSSS, le cadre de référence est l’expression de «la volonté indéfectible del’ensembleduréseaudelasantéetdesservicessociauxd’assurerunequalitédeservicesoptimale auxpersonnesayantunedéficience intellectuelle, auxpersonnesprésentantuntrouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs autres proches». Onn’hésitepasàaffirmerqu’ilsetraduirapar«uneaccessibilitéaccrue,unecontinuitéetunecomplémentaritédesservicesdesétablissementsmembres»13

4. LESGRANDSCHAMBARDEMENTSDELALOI1014

4.1 FusionetcentralisationdesétablissementsDansunarticlerécentpubliédanslejournalLeDevoir,DenisBourqueetRenéLachapelle,respectivement directeur duDépartement de travail social de l’Université duQuébec enOutaouais(UQO)etprofessionnelderechercheauCentrederechercheetdeconsultationen organisation communautaire (CRCOC) énuméraient les grands axes de la réforme duministreBarrettedelafaçonsuivante:

«Leprojetdeloi10déposéparleministredelaSanté,GaétanBarrette,en2014,etentréenvigueurle1eravril2015,aentraînéuneimportantecentralisationduréseaupublicdesantéetdeservicessociaux(…).AveclaréformeBarrette, leréseauestpasséde182à34établissements.Laquasi-totalité des établissements ont été fusionnés au sein de 22mégastructures,soit13centres intégrésdesantéetdeservicessociaux(CISSS) et 9 centres intégrés universitaires de santé et de servicessociaux(CIUSSS).Chaquerégionadministrativen’encomptequ’unseul,saufMontréal,quiencomptecinq,etlaMontérégie,quiencomptetrois.CesCISSSetCIUSSsontchargésdeveilleràl’organisationdesservicesetà leur complémentarité sur leur territoire dans le cadre de multiplesmissionsetinstallations[…].Ilsdoiventaussiorganiserleursservicesenfonction des besoins de la population et des réalités particulières dechaqueterritoire[…].

12Idem,p.22-2313Idem,p.2414Loimodifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociauxnotammentparl’abolitiondesagencesrégionales.Sanctionnéle9février2015.



En réduisant de manière draconienne le nombre d’établissements, laréformea faitdisparaîtreautantdeconseilsd’administrationauxquelsparticipaient des citoyennes et des citoyens. On a ainsi mis fin àl’engagementcitoyend’environ6000personnes.»15

Lescommentateursn’ontpasmanquédesoulignerquecesréformesstructurellesentrenten contradiction avecplusieurs dispositions de la Loi sur les Services de Santé et lesServicessociaux,notammentsesarticles1,2et3quipréconisent,commenousl’avonsdéjàindiqué:

• la participation des personnes et des groupes qu’elles forment au choix desorientations, à l’instauration, à l’amélioration, au développement et àl’administrationdesservices;

• laparticipationde tous les intervenantsdesdifférentssecteursd’activitéde laviecollectivedontl’actionpeutavoirunimpactsurlasantéetlebien-être;

• le partage des responsabilités entre les organismes publics, les organismescommunautaireset lesautres intervenantsdudomainede lasantéetdesservicessociaux.16

D’autresontdénoncélesmotsd’ordred’optimisation,d’uniformisationetd’harmonisationforcéedesservicesetdespratiquesafinderéduirelescoûts,notammentAndréeLeBlancqui aœuvré dans les Centres jeunesse17. Brian Gore, médecin de famille àWestmount,dénonce pour sa part les effets délétères de la réforme Barrette sur l’état d’esprit desemployésdesétablissementspublicsdesoinsdesanté.

«Ce même désarroi règne hélas parmi trop d’employés de nosétablissementspublicsdesoinsdesanté.Certainsserésignent,d’autrestententdefaireface,tandisqued’autresencoresontinaptesàs’adapteraux nouveaux problèmes et tombent malades. Beaucoup souhaitentchanger d’orientation professionnelle… sachant que cela pourrait êtreirréaliste.Mêmelescadressupérieursressententleseffetsdévastateurs,

15DenisBourqueetRenéLachapelle, «Les ravagesde la réformeBarretteenrégion»,LeDevoir,SectionOpinion,18septembre2018.16TextedepositionnementdéveloppédanslecadredesGrandsdébatsdel’InstitutSantéetsociété,UniversitéduQuébec àMontréal,Novembre2017,«Qui profitede la réformeen santé?Bilan etperspectivescitoyennes».17Andrée LeBlanc, «Conséquences cachées de la loi 10 sur les services sociaux aux jeunes», LeDevoir,Sectionlibreopinion,3octobre2018.



surnosétablissements,delacentralisationdespouvoirsengendréeparleprojetdeloino10concernantlessoinsdesantéauQuébec.»18

4.2. Desservicesspécialisésmenacés En ce qui concerne le secteur des services de réadaptation, c’est du côté d’une nouvellepolitiqueduMSSSqu’i faut regarderpourvoir leventvenir.Eneffet,douzeansaprès lapublicationduCadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentrelescentres de santé et de services sociaux et les centres de réadaptation en déficienceintellectuelle,leMSSSenapubliéunedeuxièmeversionsousletitredeCadrederéférencepourl’organisationdesservicesendéficiencephysique,déficienceintellectuelleettroubleduspectre de l’autisme 19 . Ce nouveau cadre de référence découle de la Loi modifiantl'organisationet lagouvernanceduréseaudelasantéetdesservicessociauxnotammentparl'abolitiondesagences(Loi10).Sicedeuxièmedocumentreprendplusieursdispositionsdel’ancien,notammentauplandela continuité des services, il introduit plusieurs nouveautés. Notamment, il regroupe lesprogrammes-servicesDéficiencephysiqueetDéficienceintellectuelleetTroubleduspectredel'autisme.Leprétextedeceregroupementestquelesdeuxprogrammes«s'adressentàunepopulationqui,enraisondesesincapacitéspersistantesetsignificatives,rencontredesobstaclesquotidiensdanslaréalisationdeseshabitudesdevieetdanssaparticipationàlasociété». En conséquence, il revient maintenant aux centres intégrés de santé et deservices sociaux (CISSS) et aux centres intégrés universitaires de santé et de servicessociaux (CIUSSS) de répondre aux besoins de ces personnes. Toutefois, le cadre deréférencepréciseque«lesdeuxprogrammes-servicesdemeurentdistinctsdemêmequeleur structure financière, leur reddition de compte et d'autres obligations pouvant êtreattenduesdelapartdechacund'eux».20Relativement à l'organisation des services, le nouveau cadre de référence réitèrel’engagementprisantérieurementetrappellelesbalisessuivantes21:

«Unpartageclairdesresponsabilitésentretouteslespartiesimpliquéesdanslecontinuumdeservicesdoitêtredéfini;

18BrianGore,«Rétablirunclimatplussainensanté»,LeDevoir,Sectionlibreopinion,6septembre2018.19MSSS,2017,Versunemeilleure intégrationdessoinsetdesservicespourlespersonnesayantunedéficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique, déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme.20Idem,p.1.21Idem,p.VII-VIII.



Lesdirecteursdésignés s'assurentde lagestionetde l'imputabilitédesprogrammes-servicesDPetDI-TSA;Lesmécanismeset lesprocessusduréseaude services intégrésdoiventêtreimplantésetévalués;L'organisation des services doit permettre la continuité et lacomplémentarité des différents niveaux d'intervention et favoriser laresponsabilisationdesacteursenfonctiondeleurrôledansuncontinuumdeservicessurunterritoiredonné;L'accessibilitéaubon serviceaubonmomentet leplusprèspossibledumilieudeviedespersonnes,par lebiaisd'uneported'entréeclairementidentifiée;Des corridors de services bidirectionnels sont souhaités pour permettreaux personnes de circuler aisément dans le continuum de services enfonctiondeleursbesoins;Une compréhension commune des notions de continuité et decomplémentaritédeservicesconcertésetcoordonnésdansleRTS(réseauterritorialdeservicesdesantéetdeservicessociaux).»

Sous le prétexte d’assurer «la continuité et la complémentarité des différents niveauxd'intervention»et«uneplusgrandesouplesseetunitinéraireplusfluidepourl'usager»,leMSSS recommandedeprocéderà«l'intégrationdesservicesspécifiquesetspécialiséssous un même chef». En fait, son objectif est «de concentrer la spécialisation dans lagamme de services spécialisés»22et d’éliminer les chevauchements entre les servicesspécifiques et spécialisés que le MSSS estime être trop fréquents dans le réseau de ladéficience.S’il s’agit làd’unereprisede lanotiondehiérarchisationdesservices, il fautmentionnercette fois que la nouvelle proposition du ministère a pour objectif de diminuerproportionnellement la proportion des services spécialisés et surspécialisés par rapportauxservicesspécifiques.C’estcequeleMSSSaffirmedansl’extraitsuivantetleschémaquenousreproduisons23.

«Comme le démontre la figure suivante, la gamme de servicesspécifiquesestamenéeàseconsolideretàsediversifier,encequiatraitaux services auprès des personnes, dans le but de concentrer laspécialisation dans la gamme de services spécialisés. La gamme deservicessurspécialisés,quantàelle,estamenéeàs'amenuiser.»

22Rappelonsquelesservicesoffertsauxpersonnesquiprésententunedéficiencesonthiérarchisésselontroisniveaux:lesservicesspécifiques,spécialisésetsurspécialisés.23MSSS,2017,Versunemeilleure intégrationdessoinsetdesservicespour lespersonnesayantunedéficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique, déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme,p.11.



Ce cadre de référence a tout pour étonner,mais rien pour rassurer. À partir de quellesinformationsleministèrepeut-ilvouloirdiminuerlesservicesspécialisésetsurspécialisés,quandonsaitquel’effritementactueldesservicesd’adaptationetderéadaptationestunesource importante de stress pour les personnes concernées et leurs familles? Sur quelsfondements leministère s’appuie-t-il pour avancer une telle position aumoment où lesproblématiques des personnes se complexifient et que les cas de comorbidités’additionnentàunrythmeaffolant. Ignore-t-ilque lescoupuresdeservices, lesparcoursbrisés dans les continuums de services et l’attente de services génèrent des situationsanxiogènesquipeuventcompromettrel’équilibredespersonnes,voireleursantémentale?

5. BILANSOMMAIREDESDERNIÈRESDÉCENNIES:DESRÉSULTATSGLOBALEMENT POSITIFS,MAISDESLACUNESÉVIDENTESEnmême tempsque leQuébec avançaitdans lamodernité etqu’il rejoignait le rangdessociétés les plus développées, la situation des personnes handicapées s’estconsidérablement améliorée. Délaissant une attitude de compassion à l’égard despersonnes qui présentaient une déficience physique et d’incompréhension à l’égard decelles qui vivaient avec une déficience intellectuelle, les Québécois ont rapidement faitpreuve d’ouverture à la différence et compris le potentiel que recèle chaque personnemalgré ses handicaps apparents. En dépit du fait que des progrès considérables ont étéenregistrés, lapoursuitedesgrandsobjectifsd’intégrationsocialeetdeparticipationdespersonneshandicapéesesttoujoursd’actualité,aumêmetitrequelesréponsesàapporteràleursbesoins.



5.1. DéfinitiondeladéficienceintellectuelleetorganisationdesservicesÀ l’époque où l’institutionnalisation était de rigueur, la déficience intellectuelle étaitassimilée à des troubles mentaux. Il faut attendre le début du siècle pour que desspécialistes introduisent des tests que l’on prétendait être objectifs afin de mesurer lacapacité intellectuelle despersonnes. Le résultat obtenu lors de la passationde ces testss’exprimaitparunchiffreappelélequotientintellectuel.Ondisaitduquotientintellectuelqu’ilmesuraitlacapacitécognitived’unepersonneetsapositionauseind’ungroupe.Cestests furent abondamment utilisés jusqu’aux années cinquante où les critiques à leurencontre dirigèrent les chercheurs vers une autre façon de déterminer la déficienceintellectuelle.Sans nier les incapacités intellectuelles inhérentes au retard mental, les recherchesinsistèrentplutôtsurl’identificationdudéficitdescomportementsadaptatifsobservéchezune personne dans ses habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. L’évaluation ducomportementadaptatifvisaitàmesurerenquoiunepersonneestdésavantagéedanssonfonctionnement quotidien (soins personnels, autonomie, apprentissage…) et dans saparticipationàuneviesociale (interactionsavec l’environnement,occupations,habiletésautravail…).AuQuébec,l’échellequébécoisedecomportementsadaptatifs(ÉQCA),édifiéeen1991,aétélargementutilisée.Depuisl’adoptionen2009delapolitiqueÀpartentière:pourunvéritableexercicedudroitàl’égalitéquifaisaitlapromotiond’unenouvelleapprocheàl’égarddeladéficienceetdesobstaclesàl’intégrationsociale,lesétablissementsfondentmaintenantleurprojetcliniquesurlemodèleconceptuelduprocessusdeproductionduhandicap(PPH).Cemodèleinsistesur l’interaction qui existe entre les incapacités individuelles et les facteurs del’environnement sur la production du handicap d’une personne. Autrement dit, pourdévelopperl’autonomied’unepersonnedanssesmilieuxdevie, lesinterventionsdoiventautant viser à compenser ses incapacités qu’à corriger et à supprimer les obstaclesenvironnementauxquifreinentsonintégrationsociale.

5.2. Desgainsd’unegrandeampleurNul ne conteste que les réformes mises de l’avant à partir des années 1970 ontpuissammentcontribuéàl’intégrationsocialedespersonneshandicapées.L’expertisequelesCRDIontacquiseetl’engagementd’unpersonneldévouéontpermisledéveloppementd’uneoffre de services spécialisés à lamesurede la diversité des besoinsdespersonnesayant une déficience intellectuelle. Des services de stimulation précoce ont été mis enplace, les ressources résidentielles se sont diversifiées, alors que les établissementsdéployaient une gamme de services gradués susceptibles de développer les habiletésprofessionnelles des personnes désireuses d’intégrer le marché du travail, ou à tout lemoins de préserver leurs acquis et de les maintenir actives. La configuration desimmeubles et des espaces publics prévoyaient des aménagements les rendant plusfacilement accessibles aux personnes ayant des limitations physiques et des services



publicsde transportadaptéssedéveloppaientunpeupartoutà travers laprovince.Sousl’impulsion des instances publiques et du leadership de l’OPHQ, les décennies qui ontprécédélapériodedel’austéritéetdescompressionsbudgétairesontétécellesdepercéessignificativespourl’ensembledespersonneshandicapéesduQuébec.Ilestdebontond’éprouverunecertainenostalgieàl’égarddecettepériodequeplusieursqualifientdel’âged’ordesréformespourlespersonneshandicapées.S’ilestvraiquedesavancées importantesontété réalisées, il fautaussi rappelerqu’undécalage importantatoujours existé entre les lois adoptées et les politiquesmises de l’avant d’une part, et laréalitéquotidiennedespersonneshandicapéesetleursfamillesd’autrepart.Rappelerleslacunes les plus importantes des services offerts aux personnes n’est pas déprécier leréseau qui les dispense. C’est faire preuve de prudence, tout en indiquant le chemin quiresteàparcourir.

5.3. Deslacunespersistantes24Aupremierchefdeceslacunes,ilfautnoterlefinancementinsuffisantdesCRDIetl’attentedes familles pour l’obtention d’un service. Plusieurs besoins ne sont donc pas pris encharge et l’établissement de corridors de services, ou de réseau de services intégrés,demeure encore un vœu pieux. Avant tout, il faut voir comment les réformes menéesdepuisquatredécenniesengendrentautantdeproblèmesqu’ellesenrésolvent.LarégiondeMontréalestparticulièrementexemplaireàcetégard.

5.3.1. Desréformesàrépétition,desserviceschamboulésetdesgestionnairesdébordésLa région deMontréal a été particulièrement affectée par les réformes de structure. Lestreize centres de réadaptions que comptait l’Ile de Montréal furent regroupés en cinqétablissements en 1992. En 2011, trois d’entre ont fusionné leurs services, à la suite dequoi les trois centres restants ont passé sous le contrôle administratif des CIUSSS.Parallèlement à ces restructurations organisationnelles, les CLSC ont pris forme et ontcommencéàdispenserdesservicesdepremièreligne.Aussitôtqu’ilsfurentopérationnels,desdiscussionsontétéentreprisesafindeconvenird’unpartagederesponsabilitésavecles CRDI. Comme pour les CRDI, les CLSC furent regroupés pour former des CSSS etrejoindreunpeuplustardlesCISSSoulesCIUSSdanslafouléedelaréformeBarrette.Or,comme le dit si bien un organisme de représentation de Montréal, chaque réformeentraînait son lot de problèmes dont la recherche de solutions a mobilisé pendant desdécennies une bonne partie des énergies des gestionnaires, ce qui a eu pour résultat defreiner,voired’empêcher,ledéveloppementdesservices.

24Cettesections’appuiesurdestravauxquenousavonsmenésantérieurement.Ilsontétépubliéssour le titre Un réseau en perte de vitesse. Les services aux personnes ayant une déficienceintellectuelle.



«Chaqueprojetdefusioncréeunchamboulementdanslesservices,desréaffectations d’employés, fait surgir de nouvelles pratiquesadministratives et cliniques, pose la question de la formation dupersonnel nouvellement affecté à des tâches inconnues. Pendant cetemps,ondemandeauxusagersetàleursfamillesdepatienterletempsquetoutsemetteenplace.Iln’yaaucunchangementstructurel,sipetitsoit-ilquisedigèreenmoinsdecinqans.»25

L’enchainementdecesréformesimpactentfortementlesétablissementsetleursdirigeantscommelesoulignel’anciendirecteurduCRDIdeLaval:

«Avec l’avènement des projets de lois 120 et 198 qui proposent uneréforme du réseau sociosanitaire dans un contexte de rationalisationbudgétaire, le défi des gestionnaires des établissements consiste « àassurerunfonctionnementquirendeleréseaudelasantéetdesservicessociaux plus efficient dans l’utilisation des ressources et plus efficacedanslasolutiondesproblèmesdesantéetdebien-être»(Gouvernementdu Québec, 1990, p. 9). Tout en ayant le souci d’assurer la qualité del’aide offerte à la clientèle et le renouvèlement des pratiquesprofessionnelles, ils doivent relever le défi de voir à l’efficacité et à larentabilité du système de services. De façon à offrir un service le pluséconomique possible et capable de répondre aux besoins de lapopulation, les gestionnaires de la région de Laval revoientl’organisation des ressources existantes et prennent position quant aufusionnement des ressources publiques offrant des services auxpersonnesdéficientesintellectuelles.»26

5.3.2. LadiminutiondunombredepersonnesayantuneDIdanslesCRDITSALenombredepersonnesayantuneDIau seindesCRDITSAesten réductiondepuisunequinzained’annéesenraisonnotammentde l'affluxdepersonnesayantundiagnosticduTSA. Ce phénomène est particulièrement remarquable chez les groupes d’âge inférieurscommel’illustrelegraphique1.Enconséquence,lamiseenminoritédelapopulationayantune DI desservie par les CRDITSA devient un scénario qu’on ne peut plus rejeter. Legraphique 2 trace la projection des deux populations desservies par les CRDITED du

25Comitérégionaldesassociationspourladéficienceintellectuelle,2014,L’allocationdefréquentation:lapointedel’iceberg,p.10.26ClaudeBelley,GuylaineMorin,«L’économiesocialecommeoptionstratégiquepourrepenserlesrapportsauseinduréseaudelasantéetdesservicessociaux»dansGagnier,Jean-PierreetRichardLachapelle (dir.), 2002, Pratiques émergentes en déficience intellectuelle. Participation plurielle etnouveauxrapports,Pressesdel’UniversitéduQuébec,Québec.



Québec jusqu’à leurpointd’équilibreennombrequenos travauxantérieursprévoyaientpourl’année2022-23.27

Graphique128

Graphique2Projectiondunombred’usagersDIetTSAdesservis,Québec,2004à2023

27MarcelFaulkner,ClaudeBéliveau,GillesRoy,Unréseauenpertedemission,Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,éd.RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2018,p.17.28Cegraphiquerésulted’unecompilationdesdonnéesduMSSSeffectuéeparClaudeBéliveau.



5.3.3. UneattentedeservicequineseréduitpasL’attente de service est un problème permanent29qui affecte encore les personnes quiprésententuneDIouunTSA.Desattentes,quelquefoisdeplusdedeuxans, laissentauxportes des établissements des personnes vulnérables, surtout quand leur situation neprésentepasunrisqueélevédecomplication.Marie-SylvieLeRouzès30adémontréquepourl’année2016-2017,4,435personnesétaienten attente de service, dont 3,201 personnes présentant un TSA et 1,234 ayant une DI.C’était 902 personnes de plus comparativement aux données du Bilan des orientationsministériellesendéficienceintellectuelleetactionsstructurantespourleprogramme-servicesendéficience intellectuelleetentroubleduspectrede l’autisme duMSSS31. La situationnecessedesedétériorerpuisqueprèsde500personnesdeplusontétémisesenattenteen2018pouratteindrelenombrede4,924,commel’illustrelegraphique3queGillesRoy32abienvoulunousfournir.Le tableau 1 indique que la problématique est particulièrement aigue àMontréal où unbond important du nombre de personnes en attente est survenu au cours de la mêmeannée.Cenombreatteintmaintenant44%dutotaldespersonnesenattentedeservicesauQuébec,soit2,163personnessuruntotaldeprèsde5,000personnesenattentedeserviceauQuébec.29Parexemple,dansunecompilationquidatedesannées1990,laRégierégionaledesservicesdesantéetdesservicessociauxdeMontréalconstataitquelesdélaisd’attentevariaientde2à4ansselon les différents programmes des CRDI. Au 31 mars 1997, les établissements de Montréalcomptaient 1,184 dossiers en attente pour un délai moyen de 781 jours. Pour les servicessociorésidentiels, 275 personnes étaient en attente pour une duréemoyenne de 956 jours, alorsquepourlesservicessocioprofessionnels,433personnesétaientenattenteavecundélaimoyende786jours.Pourleprogrammedesoutien,onenregistrait476personnesenattentepouruneduréemoyennede677jours.30 Le Rouzès, Marie-Sylvie, «Les services pour les personnes présentant une déficienceintellectuelleouayantuntroubleduspectredel’autisme:unéquilibreprécaireentrelademandedeserviceetlesressourcesallouéesauprogramme»,RevueduCNRIS,Volume9,Numéro2,mars2018.31MSSS,Directionde l’organisationdes services endéficience et en réadaptationphysique,Bilandes orientations ministérielles en déficience intellectuelle et actions structurantes pour lesprogramme-servicesendéficienceintellectuelleetentroubleduspectredel’autisme,2016.32GillesroyestconseilleràlaveillescientifiquedelaSQDI.



Graphique3Nombred'usagersenattented'unpremierservicedesCRDITED

duQuébec,selonl'âgeetlestatut(donnéesde2018)

Tableau1Nombredepersonnesenattentepargroupesd’âge

danslestroisCRDITSAdeMontréal,201833DI-TSA 0-4 5-11 12-22 22-44 44+ Total

CentreMiriam

146 169 84 26 13 438

CRDITSAOuestdel’Ile

170 103 58 32 6 369

CRDITSAdeMontréal

566 415 227 127 21 1356

Total 882 687 369 185 40 2163

33TableauconstruitàpartirdedonnéesfourniesparGillesRoy.

1231

241 203 202 157292

116 19

3693

957

1697

660

193 16319 4

4924

1198

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862

350 455135 23

0

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2000

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5000

6000

Populationenattente0-4 5-11 12-17 18-21 22-44 45-64 65-74

DI

TSA

Tous



5.3.4.UnfinancementanémiqueEn même temps que les réformes s’enchaînaient, les établissements et leurs dirigeantsdevaient composer en plus avec des compressions budgétaires dont les effetss’additionnaient à mesure que le temps passait. Dès 1998, legouvernement Bouchardsabra dans les dépensespubliques pour atteindre le déficit zéro. À partir de 2003, legouvernement Charest a poursuivi l’œuvre amorcée en procédant à une autrerationalisationdesressourcesaunomde laréingénieriede l’État.Celle-cis’estprolongéedefaçonquasicontinueenraisondelacrisede2008etplustardavecl’arrivéeaupouvoirdugouvernementCouillardquivoulaitassainirlesfinancespubliques.Siàcemanquedefinancement,onajoutel’effetdéflationnistedescoûtsdesystème,forceestdeconstaterqu’endépitd’unehaussedesbudgetsendollarscourants, lesressourcesdisponiblespourlesétablissementsstagnent,quandellesnediminuentpas.Legraphique3témoigne de cette réalité financière pour les CRDITED de Montréal pour la périodecompriseen2009et2016.34

Graphique3Chargesen$constantsetcourants,CRDITEDdeMontréal,

coûtdesystèmeannuelà3,25%,2009-2016

34MarcelFaulkner,ClaudeBéliveau,GillesRoy,Unréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,éd.RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2018,p.24.



5.3.5. DestransfertsderesponsabilitésdesCRDITSAverslesgroupescommunautairesLeprétextedeservirlespersonnesquiprésententuneDIdanslacommunautéaserviaussid’alibi aux CRDITSA pour transférer certaines de leurs responsabilités à d’autresétablissements ou à des ressources à caractère privé. C’est ainsi que le secteurcommunautaireaétésollicitéetquedesressourcesd’hébergementontétécrééesselonunmodedeplusenplusprivé.Cettetendances’estpoursuivieavecl’enchainementdesmesuresd’austéritéetainduitunchangementdeperspectivedanslesrelationsentre lesétablissementset lacommunauté.En refusant de se positionner comme l’acteur premier de la réponse aux besoins despersonnes et en adoptant le rôle de coordonnateur des services dispensés par d’autresressources, cette façon de faire a eu pour effet de renverser la logique de lacomplémentarité des services qui devait exister entre le CRDITSA et les groupescommunautaires. De plus, ces organismes ont rarement les compétences ou lesmoyensrequispourrépondreadéquatementauxbesoinsdespersonnesquileursontréférées.

5.3.6. DesservicesquilaissentàdésirerouquisontmenacésdedisparitionAuseindesCRDITSA,lesservicesoffertsparlesétablissementslaissentsouventàdésirer.Parexemple,desparentsquibénéficientduprogrammed’interventionprécoceaffirmentque les rencontres avec les éducateurs relèvent davantage du «counseling» que del’adaptation.Ilsembleaussiquelesservicessocioprofessionnelssoientmenacésouenvoiededisparitionàtraverslaprovince.Outrelacompressiondesservicesspécialisésetsurspécialisésannoncéedansle«Cadrederéférencepour l’organisationdes services endéficiencephysique,déficience intellectuelle ettrouble du spectre de l’autisme» de 2017, il faut craindre aussi l’intention du MSSS deconfier la responsabilité des activités de jour aux services spécifiques et au secteurcommunautaire comme il l’annonce dans les Lignes directrices ministérielles pourl’organisationdesactivitésdejourpourlesadultesayantuneDIouunTSAouuneDP:

« ... ces activités peuvent être offertes selon différentes modalités:interventions réalisées par le personnel des services spécifiques ;interventionseffectuéesparlepersonneld’organismescommunautairesayant conclu une entente de service ou une entente de collaborationavecl’établissement.»35

35MSSS,Lignesdirectricesministériellespourl’organisationdesactivitésdejourpourlesadultesayantuneDIouunTSAouuneDP,documentdetravail,mai2018.



Autrementdit,leMSSSenvisagedetransférerausecteurcommunautairelesbénéficiairesdescentresdejoursquireprésententunebonnepartdesusagersdesCRDITSA36.Deplus,lamajorité de ces usagers présente une DI. Peut-on imaginer une remise en cause plusradicaledelamissiondecesétablissementsàl’endroitdespersonnesayantunedéficienceintellectuelle?

CONCLUSIONL’améliorationdesservicesoffertsauxpersonnesquiprésententuneDIouunTSAestunbel exemple de la conjonction des efforts de la société civile et de l’État. Sil’institutionnalisation des personnes est loin derrière nous et que l’idée de favoriser aumaximumleurintégrationsocialeadémontrésonbien-fondé,iln’endemeurepasmoinsquebiendesobstaclessubsistentencoreàleurpleineetentièreparticipationàlasociété.Maisilya plus: l’offredeservicesquileurestdestinéedéclineetdesprocessus,commeceluiduprocessusclinique,sontdéjàenplacepourenrestreindrel’accès.Descontraintesfinancièrespèsentfortementsur lefonctionnementdesétablissementset fontdéjàsentirleurseffetssurl’offredeservices.Enfin,larecherchedeperformancechiffréequisetraduitparuneaugmentationdespassagesdesusagersdanslesétablissementsestcontraireàuneprestationdeservicedontlaqualitéestdifficilementmesurable.Tout cela pour dire que les CRDITSA n’évolue pas dans un monde clos et que leurfonctionnent est tributaire d’un ensemble de contraintes. Il importe en conséquence desaisir lespressionsqui s’exercent sur lesétablissementsetquidéterminent les réponsesqu’ilsapportentauxbesoinsdespersonnesayantuneDIouunTSA.

BIBLIOGRAPHIEBelley,Claude,«L’économiesocialecommeoptionstratégiquepourrepenserlesrapportsauseinduréseaudelasantéetdesservicessociaux»dansGagnier,Jean-PierreetRichardLachapelle (dir.), 2002, Pratiques émergentes en déficience intellectuelle. Participationplurielleetnouveauxrapports,Pressesdel’UniversitéduQuébec,Québec.Bourque, Denis, René Lachapelle, «Les ravages de la réforme Barrette en région», LeDevoir,SectionOpinion,18septembre2018.CentrederéadaptationendéficienceintellectuelleetentroublesenvahissantsdudéveloppementdelaMauricieetduCentre-du-Québec-Institutuniversitaire,Processusclinique,mai2013

36Àtitred’exemple,mentionnonsqu’en2016-2017,lesparticipantsàcesactivitésreprésentaient62%despersonnesinscritesauxservicessocioprofessionnelsdesCRDITSAdeMontréal.Uneautrefaçondedireleurimportance:ellescomptaientpour37%dutotaldesusagersdesCRDITSAdeMontréal.



Comitérégionaldesassociationspourladéficienceintellectuelle,L’allocationdefréquentation:lapointedel’iceberg,2014.Foucault,MichelFolieetdéraison,Paris,Uniongénéraled’éditions,1961.Gore, Brian, «Rétablir un climat plus sain en santé», Le Devoir, Section libre opinion, 6septembre2018.Granddébatdel’InstitutSantéetsociété,UniversitéduQuébecàMontréal,«Quiprofitedelaréformeensanté?Bilanetperspectivescitoyennes».Novembre2017Duprey, Catherine, La crise de l’enfermement asilaire au Québec à l’orée de la Révolutiontranquille,Mémoiredemaîtriseenhistoire,UQAM,2007.Faulkner,Marcel,ClaudeBéliveau,GillesRoy,Unréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2018.Leblanc,Andrée,«Conséquencescachéesdelaloi10surlesservicessociauxauxjeunes»,LeDevoir,Sectionlibreopinion,3octobre2018.Le Rouzès, Marie-Sylvie, «Les services pour les personnes présentant une déficienceintellectuelleouayantun troubleduspectrede l’autisme :unéquilibreprécaireentre lademandedeserviceetlesressourcesallouéesauprogramme»,RevueduCNRIS,Volume9,Numéro2,mars2018.OPHQ,Àpartégale,l’intégrationsocialedespersonneshandicapées:undéfipourtous,1984.OPHQ, À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Politiquegouvernementalepouraccroîtrelaparticipationsocialedespersonneshandicapées,2009.MSSS,De l’intégration socialeà laparticipation sociale.Politiquede soutienauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,àleursfamillesetauxautresproches,2001.MSSS,Cadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentrelescentresdesantéetdeservicessociauxetlescentresderéadaptationendéficienceintellectuelle,2005MSSS,Directionde l’organisationdes servicesendéficienceet en réadaptationphysique,Bilandesorientationsministériellesendéficienceintellectuelleetactionsstructurantespourleprogramme-servicesendéficienceintellectuelleetentroubleduspectredel’autisme,2016.



MSSS,Versunemeilleure intégrationdessoinsetdesservicespour lespersonnesayantunedéficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique,déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme,2017.MSSS,Lignesdirectricesministériellespourl’organisationdesactivitésdejourpourlesadultesayantuneDIouunTSAouuneDP,documentdetravail,mai2018.


QUE LA LOI SUR LES SERVICESDE SANTÉ ET LES SERVICES SOCIAUX SOITAPPLIQUÉEDANSSONINTÉGRALITÉ

QUE LA LOI ASSURANT L’EXERCICEDESDROITSDES PERSONNESHANDICAPÉES ENVUEDELEURINTÉGRATIONSCOLAIRE,PROFESSIONNELLEETSOCIALESOITRESPECTÉE

QUE LES POLITIQUES ADOPTÉES PAR LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC EN FAVEUR DESPERSONNESQUIONTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLESOIENTACTUALISÉES,APPLIQUÉESETRESPECTÉES



II. LESCRITIQUESDEL’ÉTAT-PROVIDENCEETLEDÉVELOPPEMENTDESSERVICESPRIVÉS

INTRODUCTION1. LESCRITIQUESÀL’ENCONTREDEL’ÉTAT-PROVIDENCE2. LENEO-LIBÉRALISMEETL’AUTONOMIEDESINDIVIDUS3. LECLIENTÉLISMEENPOLITIQUE4. LESTRANSFERTSDEREVENUSAUXPERSONNES5. LEDÉVELOPPEMENTDESSERVICESPRIVÉS5.1. L’influencedeslobbiesconservateurs5.2. Lesavancéesdusecteurprivé5.3. Courtcommentairesurlesservicesprivés

CONCLUSIONBIBLIOGRAPHIEPROPOSITIONSDERÉFORMES

INTRODUCTIONL’objetdecedeuxièmechapitreestdemettreenperspectivecertainestendancessociales,politiques et idéologiquesqui ont influencé et qui influencent encore les gouvernementsdans leur façon de répondre aux besoins des citoyens. Nous soutiendrons que lesgouvernements ont plus ou moins tourné le dos aux principes généreux de l’État-providencepouradhéreraudiscoursnéolibéralquiorientelespolitiquessocialesversuneresponsabilisationaccruedescitoyens.La configuration des services de santé et des services sociaux qui s’est progressivementmiseenplaceaucoursdesdernièresdécennies,etlestransfertsderevenuseffectuésversles citoyens par les gouvernements confortent la thèse d’un certain désengagement del’État.Defait,nousassistonsàuneffritementdesservicespublicsetàlamiseenœuvredepolitiquesquiincitentlesindividusàsetournerdeplusenplusverslesecteurprivépourtrouverlesservicesqueleréseaupublicdélaisseenraisondesmesuresd’austéritéquileurontété imposées.L’offredesservicesprivéscouvremaintenantplusieursdomainesdontceluidel’hébergementquin’estpaslemoindre.Resteàcomprendresousquelleinfluencelespolitiquesgouvernementalesetlestransfertsde revenus qui les accompagnent sont adoptés. Nous évoquerons tout à tour lamise encause de l’État-providence, la pratique du clientélisme au plan politique, et le jeu deslobbiesconservateursetlamontéeenforcedesservicesprivésdansledomainedelasantéetdesservicessociaux.Ilfautbienréaliserquel’influencedesgroupesd’intérêtsprivés,qu’ilssoientdispensateursdeservices,lobbiesouagencesspécialisées,estplusgrandeaujourd’huiqu’ellel’étaitilya



vingtans,enraisonnotammentdelafaiblessedelacontre-expertisequipourrait luiêtreopposée. D’où l’importance de comprendre le jeu de ces groupes d’intérêts dans ladynamique actuelle de restructuration des services de santé et des services sociaux. Lacomprendre pour mieux la contrer évidemment, à défaut de quoi la privatisation desservicesdesantéetdesservicessociauxcontinueradeprogresser.

1. LESCRITIQUESÀL’ENCONTREDEL’ÉTAT-PROVIDENCEÀ partir des années 1970 et sous l’effet des crises économiques qui avaient lamauvaisehabitude d’être récurrentes, les États développés ont redéfini leur mission,particulièrementdans ledomainesocial.Lespolitiquesqui faisaient la fiertédessociétésmodernesparcequ’ellesprotégeaientlescitoyenscontrelesrisquessociauxetlesaléasdela vie, tout en luttant en même temps contre les inégalités sociales en utilisant lesmécanismesderedistributiondesrevenusà leurdisposition,ontdûêtrerévisées,quandellesn’ontpasétéabandonnées.C’estque lesgrands intérêtséconomiquesqui sedéployaientà lagrandeurde laplanètegrâce à la libération desmarchés commerciaux et financiers et à lamontée en force del’idéologienéolibéralevisaient àune transformation fondamentaledu rôledesÉtats.Pasétonnantalorsquel’État-providenceaitétéprispourcibleetqu’unecritiquesystématiqueaétémenéecontresespolitiquesquecertainsqualifiaientdedérivescontreproductives.37Trois de ces dérives ont particulièrement été mises en relief parce qu’elles affectaientl’ensemble du corps social: lemanque d'efficacité de l’État-providence dans la lutte auxinégalités sociales, son incapacité à contrôler les dépenses publiques, et sa pertedelégitimité. Il importe de revenir aujourd’hui sur ses critiques parce qu’on les entendencore régulièrement et qu’elles servent souvent de fondements ou de justifications auxdécisions que prennent les gouvernements, notamment quand ils décident d’assainir lesfinancespubliques,deréduirelatailledel’Étatetderestreindrelesservicespublics.Ilaétéreprochéàl’État-providencedemanquerd’efficacitéparcequ’ilneparvenaitpasàréduirelesinégalitéssociales,malgrél’importancedestransfertsfinanciersqu’ilaccordaitauxpopulations lesplusvulnérables,notammentvia l’assurance-chômage, lesallocationsfamiliales, et les autresmesures de protection sociale. Or, l’ensemble de ces prestationspesaient de plus en plus lourdement sur les finances publiques en raison du chômagecroissant et de lamultiplication des situations de vulnérabilité. De plus, les économisteslibérauxdel’époquesoutenaientquecesdépensesétaientcontreproductivesparcequ’ellesn’incitaientpasleschômeursàchercherdutravail,qu’ellefavorisaientladépendancedesindividusetqu’elleslesmaintenaientdanslapauvreté.Oncomprendbienquecediscours

37Cescritiquesontéténombreuseset leursorientationsdiverses.Parmi lesplusconnuesducôtéfrancophone,mentionnons:PierreRosanvallon,1981,Lacrisedel’Etat-providence,Paris,ÉditionsduSeuil;PhilippeBénéton,1983,Lefléaudubien,Paris,RobertLaffont.



n’est pas disparu de notre environnement et qu’il nous revient de manière récurrentecommeunleitmotivinépuisable.Il a aussi été reproché à l’État-providence de faire peser sur les entreprises des chargessociales qui affaiblissaient leur capacité concurrentielle et affectaient leursinvestissements, en plus de plomber la dette publique dont le financement grugeait unepart de plus en plus importante des revenus de l’État. Un redressement des financespubliques s’imposait donc et celui-ci passait nécessairement par une diminution desresponsabilités socialesde l’État. Il n’estpasdifficilede faire le lien ici avec lesmesuresd’austéritéquifurentappliquéesauQuébecpartouslesgouvernementsdepuislesannées1980. Les compressions budgétaires du gouvernement Bouchard et celles dugouvernement Couillard, sous prétexte de rééquilibrer les finances publiques, ont étéparmilesplusdévastatrices,particulièrementdanslesecteurdesservicesdesantéetdesservicessociaux.Enfin, la légitimité même de l’État-providence a été mise en cause dans ses valeursfondamentales,àsavoirlasolidaritécitoyenne,l’équitésocialeetl’égalitédeschances.Ondisait de ces valeurs qu’elles étaient dépassées et qu’elles devaient être remplacées pard’autresplusenphaseaveclaréalitééconomiqueetpolitiquemontante,àsavoircelledel’ouverturedesmarchés,delaconcurrenceeffrénée,etdelacourseàlaréussite.C’estainsiqu’après avoir façonné le monde économique, la montée en force du néolibéralisme aconduit les gouvernements à s’inspirer des modes de gestion en vigueur dans lesentreprisesprivéesetàsepréoccuperdavantaged’efficienceetd’efficacitédanslagestiondelachosepublique.

2. LENÉOLIBÉRALISMEETL’AUTONOMIEDESINDIVIDUSParallèlement aux grandes transformations du monde économique et de la gestionpublique,lesattentesdescitoyensàl’égarddel’Étatsesontmodifiéesaupointdecraindrequelquefoisson intervention.Denouvelles façonsdeconcevoir lasociétéet l’Étatsesontdonc développées, en même temps que les rapports sociaux les plus déterminants desconduitesindividuellesetcollectivesdesserraientleuremprise.Plusprofondémentencore,et en parfaite harmonie avec les principes dominants du néolibéralisme, une nouvelleconception de l’identité sociale des citoyens prenait forme, soit celle de l’individuautonome,maîtredeseschoixetresponsabledelui-même.Cettefaçondeconcevoirlecitoyenimpliquequ’ildoits’affranchirdesesancragessociauxetidentitairespremiers,commeparexemplesesappartenancesàungroupeprofessionnel,àunsyndicat,ouàuneclassesociale,sousleprétextequ’ellesentraventsalibertéd’action.L’idée estque l’individudoit sepercevoir commeunêtre singulier, unique,différentdesautres, et que les relations avec ses semblables n’ont plus l’importance qu’elles avaientauparavant.



Le fait d’être responsable de lui-même implique aussi que l’individu est maître de seschoix, et que sa réussite, comme ses échecs, ne dépendent pas des autres, maisessentiellement de ses efforts et de sa capacité à faire son chemin dans la vie. Cetteconception de l’identité sociale de l’individu cadre bien avec les valeurs individualistesmontantes qui invitent chacun à conquérir sa liberté et à s’aménager des zones d’actionafindedéployersescapacitésetdefairevaloirsescompétences.Ellevaloriseévidemmentl’ambitionpersonnelleet le chacun-pour-soi audétrimentdesvaleursde solidaritéetdecommunautéd’intérêts.Onassocieaujourd’huicetteconceptiondel’individuàl’effritementdutissusocialetàuneplus grande indifférence au sort des autres. On la met aussi en relation avec lefractionnement de la société en de multiples polarisations sociales, économiques,politiques, ethniques et religieuses. Enfin, elle n’est pas étrangère au questionnementcontemporain sur le vouloir vivre ensemble et la mise en cause des fondements de lasociété. Or, cette conception de l’individu autonome et responsable perdure encore etnombredepolitiquessocialesyfontécho.

3. LE CLIENTÉLISME EN POLITIQUE ET LES TRANSFERTS DE REVENUS AUXPERSONNES

La montée en force de l’idée que l’individu est autonome et responsable entraine deschangements importants dans la manière de faire de la politique et dans les mesuressociales que les gouvernements adoptent. Les partis politiques ont de plus en plustendance à présenter leurs engagements électoraux en ciblant des groupes particuliers,tout en cultivant un certain clientélisme. De leur côté, les gouvernements hésitent àfinancer des programmes dispendieux, leur préférence va plutôt dans le sens dudésengagement.Legouvernement fédéralnousdonneunbonexempledecette tendanceen se retirant progressivement du financement des services de santé et des servicessociaux depuis des décennies déjà. A contrario, les mesures fiscales et les transferts derevenus aux citoyens se multiplient, ce qui laisse entendre que les gouvernementssouhaitentabandonnercertainesresponsabilitéspour lesrefilerauxcitoyens.C’est lecasnotammentdanslesecteurdesservicesdesantéetdesservicessociaux.LadernièrecampagneélectoraleauQuébecnousamontréunbelexempleduclientélismepratiquéparlespartispolitiquesenlienavecl’idéologiedécriteprécédemmentquirenvoieaux individus et aux familles la responsabilité d’assumer leur situation. À la suite de lapublication d’une étude menée par la firme Raymond Chabot Grant Thornton38à lademande de trois groupes de parents qui dénonçaient l’iniquité financière entre lesfamillesd’accueiletlesfamillesnaturellesquiassumentlapriseencharged’unepersonnelourdement handicapée, et en raison de l’échomédiatique que cette étude a suscité, lespartispolitiquessesontlivrésàunesurenchèredepromesses.Voicilesréponsesqu’ilsont38NicolasPlante,Jean-PhilippeBrousseau,RudyHamel,Analyseéconomiquedusoutienauxfamillescomptantunenfanthandicapé,RaymondChabotGrantThornton,Montréal,juin2018.



données lorsdeconférencedepresseoupar lettreà laquestionsuivante:Vousengagez-vous à ajuster et à bonifier le programme d’aide financière pour les parents d’enfantshandicapés en fonction de la sévérité de leurs limitations de façon à rétablir l’équité entrel’aideaccordéeauxfamillesnaturellesetcelleaccordéeauxfamillesd’accueil?PartilibéralduQuébec

CoalitionAvenirQuébec

PartiQuébécois QuébecSolidaire

31août2018Soutenir10,000enfantsdeplusparlebiaisd’unprogrammed’aideintermédiaire;Offrir1,000placesdeplusencentredejourpourlespersonneshandicapées(iln’estpasfaitmentiond’uneallocationprécisepourlesenfantshandicapés);Créer2,000placesderépitspourlespersonneshandicapées;1,800famillesenattentesequalifierontauProgrammedesoutienàlafamille.Lesfamillesadmissiblesrecevrontenviron300$deplusparannée;Valeur:70M$(incluantunrevenudebaselorsquelesenfantsatteignent18ans).

6septembre2018Rétablirunéquilibreentrel’aideverséeauxfamillesnaturellesetauxfamillesd’accueild’enfantshandicapésmineursetmajeurs;SEHNSE:ajouter22M$annuellement;modulerl’aideenfonctiondelasévéritéduhandicapdel’enfant.

23septembre2018Investir24M$pourtendreversl’équitédesservices,danstouteslesrégions.Lesfamillesadmissiblespourrontcomptersurdesservicesprofessionnelsderépit,dedépannage,degardiennage,d’informationoudesoutienpsychologique.

Augmenterlefinancementdusoutienàdomicilepourl’ensembledespersonnesayantunedéficienceintellectuelle,untroubleduspectredel’autismeouunhandicapd’aumoins100M$parannéependant5ans(doncàterme:500M$annuellement).

22août2018Ajusteretbonifierleprogrammed'aidefinancièrepourlesparentsd'enfantshandicapésenfonctiondelasévéritédeslimitationsdel'enfant,defaçonàétablirl'équitéentrel'aideaccordéeauxfamillesnaturellesetcelleaccordéeauxfamillesd'accueil;

Aucuneréférencebudgétaire.



Notreproposn’estpasdedénoncerl’improvisationdecespromessesetencoremoinslesmesures proposées. Les correctifs souhaités sont sans doute justifiés et les famillesconcernéesentirerontcertainementunbénéficesiellessontappliquées.Onnepourraques’enréjouir.Encontrepartie,ilfautbienréaliserquecesmesuress’ajouterontàtouteunesériedetransfertsderevenusaux individusetauxfamillesquiontétéadoptésaufildesans, toujours avec l’intention de satisfaire une demande particulière, bien légitime parailleurs,maisquiontpoureffetd’occulterlemanquederessources.Aulieud’améliorerlesservicesoffertsauxcitoyens, lesgouvernementspréfèrentréduirela charge des ménages en multipliant les déductions fiscales et les crédits d’impôt.Autrementdit,plutôtquedeprendreenchargelesbesoinsdespersonnesetdedévelopperde nouveaux services, les gouvernements retournent aux individus une partie de leursimpôts,prétextantqu’ilspourrontmieuxchoisirlesservicesqu’ilssouhaitentobtenir.

4. LESTRANSFERTSDEREVENUSAUXPERSONNESDes sommes considérables ont ainsi été transférées aux individus durant les dernièresdécennies. Ilnousest impossibledecalculer lesmontantsquereprésentechacunedecesmesures,encoremoinsd’avoiruneidée,mêmetrèssommaire,del’ensembledessommesqu’elles représentent. Tout au plus, il nous est permis d’en connaître la nature grâce àl’OPHQ qui produit périodiquement un guide de ces mesures39. Ce guide distingue lescrédits d’impôt non remboursables, les crédits d’impôt remboursables, les déductionsfiscales,lesexemptionsetremboursementsdetaxesetlesautresmesuressusceptiblesdes’appliqueràlasituationdespersonneshandicapées.Vousentrouverezunrésumédansletableauàlapagesuivantequienmontreàlafoisl’étendueetladiversité.Évidemment,chacunedecesmesuresviseàrépondreàunbesoinparticulierquidoitêtresatisfait.Loindenousl’idéedemettreencauselebien-fondédecesbesoinsetdesmesuresadoptées.Maisnous croyonsqu’il importede rappelerqu’eneffectuant ces transfertsderevenus, les gouvernements négligent de financer correctement les services publicssusceptiblesderépondreàcesbesoins.Ilsdonnentmêmel’impressionqu’iln’yapaslieudedéveloppercesservices,malgrél’augmentationdesbesoinsetdelademandesociale,etquelespersonnesdoiventsedébrouillerpourlesservicesdontellesontbesoin.RéjeanHébert,ancienministredelasantéetdesservicessociauxdanslegouvernementdePaulineMarois et actuel doyen de l’École de santé publique de l’Université deMontréal(ESPUM), réagissait récemment à la promesse électorale de la CAQ de doubler le créditd’impôtpouraidantnatureljusqu’àconcurrencede2,500$.Voicilessesproposqu’iltenaitdansleJournaldeQuébec:39OPHQ, 2018, Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales. À l’intention des personneshandicapées,deleurfamilleetdeleursproches.Annéed’imposition2017,Janvier2018.



MESURESFISCALESPOVINCIALESETFÉDÉRALESMESURESPROVINCIALES MESURESFEDÉRALESCRÉDITSD’IMPÔTNONREMBOURSABLESMontantpourdéficiencegraveetprolongéedesfonctionsmentalesouphysiquesMontantpourautrespersonnesàchargeFraismédicauxFraispoursoinsmédicauxnondispensésdansvotrerégion

CRÉDITSD’IMPÔTNONREMBOURSABLESMontantpourpersonneshandicapéesMontantpourunepersonneàchargeadmissibleMontantcanadienpouraidantsnaturels-pourconjoint,ouunepersonneàchargeadmissibleâgéede18ansouplus,ouautrespersonnesàchargeâgéesde18ansouplusayantunedéficienceMontantcanadienpouraidantsnaturels-pourenfantâgédemoinsde18ansayantunedéficienceFraismédicauxetfraisdescolarité.Montantpourl’achatd’unehabitationDépensespourl'accessibilitédomiciliaire

CRÉDITSD’IMPÔTREMBOURSABLESSupplémentpourenfanthandicapéSupplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels Crédit d’impôt pour aidant naturel Crédit d’impôt pour relève bénévole Crédit d’impôt pour répit à un aidant naturel Crédit d’impôt pour maintien à domicile des aînés Crédit d’impôt pour frais engagés par un aîné pour maintenir son autonomie Crédit d’impôt pour frais médicaux Crédit d’impôt pour activités des enfants Crédit d’impôt pour frais de garde d’enfants Prime au travail adapté

CRÉDITSD’IMPÔTREMBOURSABLESSupplémentremboursablepourfraismédicauxPrestationfiscalepourlerevenudetravail(PFRT)

DÉDUCTIONSFISCALESDéductionpourproduitsetservicesdesoutienàunepersonnehandicapée

DÉDUCTIONSFISCALESDéductionpourproduitsetservicesdesoutienauxpersonnesFraisdegarded’enfants

EXEMPTIONDETAXESsurlesservicesdesanté,appareilsmédicauxetmédicamentsRemboursement de taxes pour véhicule adapté

REMBOURSEMENTDELATAXEd’accisefédéralesurl’essence

AUTRESMESURESFISCALES:Retraitd’unREERaubénéficed’unepersonneayantuneDI

AUTRESMESURESFISCALES:Régimeenregistréd’épargne-invalidité(REEI)40

40En 2015 les actifs dans les REEI totalisaient 2,5 milliards de dollars. Source juin 2018 :http://www12.esdc.gc.ca/sgpe- pmps/servlet/sgpp-pmps-pub?lang=eng&[email protected]&curactn=dwnld&pid=57415&did=5096



«Lescréditsd’impôt,c’estpasunemesuredesolidaritésociale,c’estunemesurepourstimulerl’économie.(Ilssontconçuspour)«orienterdes décisions de consommation, pas pour orienter des services desanté, de garderie ou autre! (Le crédit d’impôt pour aidant naturelproposé par la CAQ) est une perversion du crédit d’impôt, dansl’optiquenéolibérale.»41

RéjeanHébertvoitaussidanslecréditd’impôtunemanièrepourl’Étatdesedésengager.Pourlui,lemessagequ'envoiecetypedemesureestlesuivant:

«Faitescequevousvoulez,débrouillez-vousavecvostroubles,etnousonvavousdonneruncréditd’impôtpoursoulagerunpeulafacture.»

Forcedoncde constaterque lediscoursdominantn’estplusà lapriseen chargepar lesÉtats des besoins sociaux et encoremoins d’un renforcement des services publics. Il estplutôt au désistement des États à l’égard de leur responsabilité sociale et d’une offre deservicespublics,universelsetpérennes.Cetteruptureaveclesgrandsprogrammessociauxquiontcaractérisél’époquedel’État-providenceetdelasolidaritésocialealaissélechamplibreàtousceuxquiveulentmaintenants’insérerdanslesecteurdesservicesdesantéetdes services sociaux. C’est évidemment le cas des dispensateurs privés qui profitent parailleursdutravaildeterrainmenéparlesfaiseursd’opinionet les lobbiesconservateurs.C’estaussilecas,nousyattarderonsdansunautrechapitre,dumilieucommunautairequiseposeenrelèvedudésistementdesservicespublics.

5. LEDÉVELOPPEMENTDESSERVICESPRIVÉS

5.1. L’influencedeslobbiesconservateursAbordonsmaintenantuneforcesocialequiinfluesurlesattentesdescitoyensàl’égarddesgouvernements et sur les politiques qu’ils adoptent. Nous voulons parler des différentsgroupes d’intérêts, des lobbies et des «think tanks» qui en faisant entendre leur voixfaçonnent l’opinion publique par le biais de laquelle ils exercent des pressions sur lesdécideurs42.Or,cesacteurssontdeplusenplusnombreux.ÉricFolotendresseune listeimpressionnante:

41AntoineRobitaille, «MargueriteBlais frapperaunmurà laCAQ,préditHébert»,Le JournaldeQuébec,Jeudi,6septembre2018.Laparenthèseestdenous.42Àcepropos,voirl’excellentarticledeJulienLandry«Lesthinktanks»,dansl’ouvragecollectifdirigé par François Claveau et Julien Prud’homme, Experts, sciences et sociétés, Montréal, LesPressesdel’UniversitédeMontréal,2008.



«Auniveaunational:l'Agencedespartenariatspublic-privéduQuébec,le rapport Clair (2001) qui appelait à l'introduction du privé dans lasanté, le rapport Ménard (2005), le rapport Castonguay (2008), lesconsultants auprès du gouvernement (groupe SECOR, KPMG, SEDNA,ROCHE, Price Waterhouse...) l'industrie privée des services de santé(compagniespharmaceutiques...),lesentrepreneursenservicesdesanté(MD-Plus,Rockland-MD,GroupeChaoulli,Medecina,laboratoiresBiron,SEDNA, Réso-Concorde), les Think tanks (l'Institut économique deMontréal,Groupecanadienpourunconsensusensoinsdesanté,Institutpour le partenariat public-privé, Fraser Institute, CD Howe Institute,Cirano, le World Health Executive Forum...), l'Association médicalecanadienne et leCollègedesmédecins .Ondoit ajouterà cette longueliste: leConseildupatronatduQuébec, laFédérationdes chambresdecommerceduQuébecet leConseilquébécoisde lacoopérationetde lamutualité.»43

Il se trouve aujourd’hui que la tâche de ces groupes est facilitée du fait que le nombred’experts au sein desministères a diminué à la suite des compressions budgétaires desdernières années. De plus, plusieurs associations de professionnels et de dirigeantsd’établissementssusceptiblesdes’opposeràleurdiscourssetaisent,ouontdisparudanslafouléedelaloi1044.D’oùlecrid’alarmequelançaitDamienContandriopoulosen200845,avantmêmel’adoptiondelaloi10,etquiaétéreprisparClaireHarveydansunarticledujournalLeDevoir:

«Lesgroupesd'intérêt font l'apologiedusecteurprivédemanièretrèsstructurée.Etlapopulationestinsatisfaite.Ilestdésormaisplusfaciledefaire croire aux citoyens que le recours au privé permettrait d'obtenirdesservicesefficaces».46

43ÉricFolot,«NONàuneprivatisationdusystèmedesanté!!»VIGILEQUÉBEC,7octobre2009.44Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des servicessociauxnotammentparl’abolitiondesagencesrégionales.Sanctionnéele9février2015.45DamienContandriopoulosestchercheuradjointauDépartementd'administrationdelasantéetchercheurauGroupederechercheinterdisciplinaireensanté(GRIS)àl'UniversitédeMontréal.46ClaireHarvey,««Versunsystèmedesantéhybride?»-«Notregouvernementesttrèsfavorableauprivé»»,LeDevoir,SectionSanté,3mai2008.



5.2. LesavancéesdusecteurprivéLe discours dominant que l’on entend depuis les années 1980 va plus loin encore. Ilsoutientqu’iln’appartientplusàl’Étatdedéterminerlesservicesàoffriràlapopulation.Ilaffirmequecerôlerevientplutôtauxacteursconcernés,particulièrementàceuxquisonten mesure d’offrir les services à meilleurs coûts, ou de les dispenser de manière plusefficace.Sionadoptecepointdevue,ilimportepeuquelesservicessoientfournisparlesecteurpublicoulesecteurprivé,pourvuquelapopulationaitl’impressiond’enavoirpourson argent. Raymond Hudon et Philippe Roseberry résument ce propos de la façonsuivante:

«Vusouscetangle,l’électeurconsommateurn’avraisemblablementpasd’étatd’âmeparticuliersurlanatureprivéeoupubliqueduprestatairedu service…qu’il jugede toute façon lui êtredû (s’il s’agitd’un servicepublic)enretourdesacontributionfiscale»47.

L’augmentationimportantedesservicesprivésdanslesecteurdelasantéetdesservicessociauxdécouledoncenpartiedufaitqu’unecouchedelapopulationsedéfinitdeplusenpluscommedesconsommateursetqu’elleestindifférenteaucaractèrepublicouprivédesservicesqu’ellereçoit.Lacroissancedusecteurprivéestattribuableaussiaufaitquedespersonnessontprêtesàpayerpourobtenirlesservicesqu’ellessouhaitent.Ilyadonclàunconsentement tacite à payer pour un service qui normalement devrait être offert par lesecteurpublic.Noussommesportésàpenserquececonsentementàpayerestàmettreenrelationavecl’intériorisationdesvaleursmontantesdécritesprécédemmentquiinvitentlesindividusàassumer leursituationetàprendre leursresponsabilitéssanscomptersur lesautres.Onentenddiresouvent:«ilestnormaldepayercequ’onachète»,commesiunserviceétaitune simple marchandise. Cette conception des services ravalés au rang de biens deconsommationestporteusedenombreusesdérives sur lesquellesnous reviendronsplusloin.Pour l’instant, limitons-nous à prendre lamesure de ce que Yves Vaillancourt appelle lesecteurcommercialdansledomainedesservicessociaux:

«Le secteur commercial… vise les ressources du marché et comprendl’ensemble des entreprises et des organismes privés à but lucratif. Oncompte, dans ce secteur, les centres d’hébergement privés, les agencesprivées de services à domicile ainsi que les bureaux privés de

47Raymond Hudon, Philippe Roseberry, 2008, «Think tanks, opinion publique et débat public-privéensanté:ladynamiquedel’influence»,dansBéland,François(dir.),Leprivédanslasanté.Lesdiscoursetlesfaits,Pressesdel’UniversitédeMontréal,p.257.Laparenthèseestdenous.



professionnels.Onyinclutégalementlestravailleursautonomesqui,surunebaseofficielle,fontdesinterventionsrémunéréesàl’acteouàpartird’untarifhoraire, les familleset lesrésidencesd’accueilquidispensentdes services rémunérés sur la base d’une indemnité quotidienne, lesgarderies privées à but lucratif, les bureaux privés d’intervenantssociaux professionnels (travailleurs sociaux, psychologues,criminologues),lesintervenantscontractuels,etc.»48

Aumoisdenovembre2017,undébatorganiséparl’InstitutSantéetsociétédelaFacultédesscienceshumainesdel’UniversitéduQuébecàMontréalconfirmaitleproposdeYvesVaillancourtdelafaçonsuivante:

«Bienquelarvée,l’entreprisedeprivatisationn’enestpasmoinsréelle.Elle s’exprime de plusieurs façons, encouragée notamment par ladiminutiondestransferts fédérauxet lessommesdémesuréesréservéesà la rémunération des médecins, en particulier des médecinsspécialistes 49 . On réoriente de plus en plus les personnes vers lescliniquesprivéesetlessupercliniquesquicontinuentàsedévelopperenmarge des CISSS et des CIUSSS,malgré le haut niveaude financementpublic qui leur est accordé.On expérimente lemode de financement àl’activité dans trois cliniques privées de la région de Montréal quiserviront de référence ultérieurement, alors que la démarche devraitêtre étendue à l’ensemble des établissements du réseau. Le Leanmanagement,méthodedirectement issuede l’entrepriseprivéepourenaccroître laproductivité,estappliquéedans toutes lescomposantesduréseau, sans discernement ni considération pour le caractèreprofondémenthumaindesservicesàrendreaccessibles.»50

DanslesecteurparticulierdesservicesauxpersonnesayantuneDIouunTSA,lesservicesprivésontprisuneampleurconsidérableetprobablementplusimportantequ’ailleurs.Parexemple, en raison de délais souvent déraisonnables en vigueur dans le secteur public,48YvesVaillancourt avec la collaborationdeChristian Jetté, (1997).Versunnouveaupartagedesresponsabilitésdanslesservicessociauxetdesanté.Rôlesdel'État,dumarché,del’économiesocialeetdusecteurinformel,Cahierderecherchen°97-05,Montréal,LAREPPS,UQAM,p.55.49Les auteurs de ce passage réfèrent sans doute aux transferts fédéraux aux provinces dans lesecteurdelasantéetdesservicessociaux,etnonauxtransfertsauxparticuliersquenoustraitionsprécédemment.50InstitutSantéetsociété,Facultédesscienceshumaines,UniversitéduQuébecàMontréal,Granddébat de l’Institut Santé et société «Qui profite de la réforme en santé? Bilan et perspectivescitoyennes»,novembre2017,p.26.



plusieurs familles s’adressent à des professionnels du secteur privé pour obtenir undiagnosticafind’accéderauxservicespublics.Delamêmefaçonetpourlesmêmesraisons,lesfamilleschoisissentsouventderecouriràdesspécialistesdusecteurprivépourobtenirdes services professionnels. C’est le cas bien sûr pour les services en orthophonie, parexemple.Les ressources résidentielles ont aussi connu une expansion considérable au cours desdernières décennies en vertu des contrats qu’elles obtiennent des CRDITSA. Il y aactuellement environ 12,000personnes ayant uneDI ou unTSA auQuébec qui résidentdans ces ressources et leur rémunération représente environ la moitié du budget desCRDITSA, soit près d’un demi-milliard de dollars. Bon an mal an, les ressourcesintermédiaires (RI) accaparent 46%dumontant consacré aux ressources résidentielles,suiviparlesrésidencesd’accueil(30%)etlesrésidencesàassistancecontinue(17%).Lesfamillesd’accueilnecomptentplusquepour2%desdépensesd’hébergement51.

5.3. CourtcommentairesurlesservicesprivésParce que confrontées à la pénurie de services et aux listes d’attente dans lesétablissementspublics,nombrede familless’adressentmaintenantausecteurprivépourtrouverunesolutionàleursbesoins.Théoriquement,onpeutpenserquel’ajoutdeservicesprivéspermetauxfamillesdechoisirceuxquirépondentlemieuxàleursbesoins.Onpeutmêmecroirequeleurschoixinciterontlesdispensateursàs’ajusteràlademande.Or, si le jeu de l’offre et de la demande joue sur lemarché des biens de consommationcourants, ilnes’appliquepasdans ledomainedesservicessociauxenraisondumanqued’information des personnes qui ont besoin de ces services. En effet, comment unepersonneensituationd’handicappeut-elledéterminerclairementsesbesoinsetidentifieravecprécisionlesservicesquesonétatrequiert?Ilestaussitrèsdifficilepourunparentdedéterminer lesbesoinsde son enfant, et de savoir à quel professionnel il doit s’adresserpouryrépondreadéquatement.Deplus,magasinerunserviceestdifficileetdispendieuxentempsetenénergie,etledemandeurn’ajamaislacertitudequeleservicequ’ilobtientestbienceluiquiestleplusappropriéàsasituation.Il fautaussireconnaîtreque,contrairementauxétablissementspublics, lesdispensateursdeservicesprivésnesontpasobligésdedesservir lespersonnesquisollicitent leuraide.On peut même penser qu’ils choisissent leurs «clients» en fonction d’un gain facile à

51Àtitreindicatifseulementetselondesinformationsobtenuesd’unanciendirigeantdeCRDITSA,il appert qu’en 2014 les coûts annuels associés aux diverses formules d’hébergement serépartissaient approximativement comme suit: ressource de type familial: 12,000 $; ressourceintermédiaire:de20,000$àplusde100,000$ (avecenplusdesprimesspéciales); résidenceàassistance continue: plus de 150,000 $; services d’hébergement pour les personnes ayant destroublesgravesdecomportement:plusde200,000$.



réaliser. Il endécoule que les personnes lesmieuxnanties sontmieuxdesservies et quecellesqui le sontmoins trouventplusdifficilementuneréponseà leursbesoins.Deplus,commentcontrôlerlaqualitédesservicesprivés,quandonsaitquecettetâcheestdifficiledanslesecteurpublicetqu’elleestpratiquementimpossiblequandlesservicessontsous-traités.Enfin, le développement de services privés dans le domaine de la santé et des servicessociaux affaiblit l’offredes servicespublics etmet en cause ses valeurs fondamentales. Ilcontribue aussi à instaurer un régime à deux vitesses avec toutes les inégalités detraitementqu’ilengendre.Enconséquence,ilestimpérieuxquelesservicessoientoffertsetdispensésparlesecteurpublic, parce qu’il est le seul en mesure, malgré ses lacunes et ses insuffisances, d’engarantirl’accèssansdiscriminations.

CONCLUSIONNous sommesportés à croireque la croissancedes servicesprivésdans le secteurde lasantéetdesservicessociauxestàmettreenrelationavecdeschangementsplusprofondsetmoins apparents. C’est la raison pour laquelle nous avons souligné l’apparition d’unenouvelle attitude à l’égard des gouvernements qui sont perçus comme étant moins àl’écoutedesbesoinsdelapopulationetmoinscapablesd’yrépondreadéquatement.Nousdécelonsderrière cettementalité l’influencedes lobbies conservateursqui, tout encritiquant la générositédespolitiques sociales, incitent les individusà se tournervers lesecteurprivé.Dansunmondeoùtoutsepaie,plusieurssonttentésd’adhéreràcediscoursnéolibéral,sansnécessairementenmesurertouteslesconséquences,ouenvoirtouteslescontradictions.D’autantplusquelesgouvernementseux-mêmesrenforcentcediscoursencomprimantlesdépensesetlesservicespublics,toutenaugmentantlestransfertsfiscauxpourinciterlesindividusetlesfamillesàsetournerverslesecteurprivé.Plus profondément encore, nous avons fait état d’une dimension forte des sociétéscontemporaines qui invite les individus à se percevoir comme étant autonomes etresponsables d’eux-mêmes. Il ne s’agit pas ici de savoir s’il s’agit d’une illusion,mais deprendre note d’une tendance qui n’est pas sans conséquences sur les relations que lesindividusentretiennententreeux.Eneffet,untissusocialfragiliséparlechacunpoursoientraine nécessairement une perte de solidarité sociale et une certaine indifférence auxautres.Or,dansuncontexteoùleslienssociauxsedissolventetquelasociétés’atomise,unimmense danger guette tous ceux qui sont moins bien outillés pour faire valoir leursintérêtsetleursbesoins.



BIBLIOGRAHIEBénéton,Philippe,Lefléaudubien,Paris,RobertLaffont,1983.Folot,Éric,«NONàuneprivatisationdusystèmedesanté !!»VIGILEQUÉBEC,7octobre2009.Harvey, Claire, «Vers un système de santé hybride ?» - «Notre gouvernement est trèsfavorableauprivé»»,LeDevoir,SectionSanté,3mai2008.Hudon, Raymond, Philippe Roseberry, 2008, «Think tanks, opinion publique et débatpublic-privéensanté: ladynamiquedel’influence»,dansBéland,François(dir.),Leprivédanslasanté.Lesdiscoursetlesfaits,Pressesdel’UniversitédeMontréal,Grand débat de l’Institut Santé et société «Qui profite de la réforme en santé? Bilan etperspectivescitoyennes»,novembre2017.Landry, Julien, «Les think tanks»,dans l’ouvragecollectifdirigéparFrançoisClaveauetJulien Prud’homme,Experts, sciences et sociétés, Montréal, Les Presses de l’Université deMontréal,2008.OPHQ, Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales. À l’intention des personneshandicapées,deleurfamilleetdeleursproches.Annéed’imposition2017,Janvier2018.Plante,Nicolas, Jean-PhilippeBrousseau,RudyHamel,Analyseéconomiquedusoutienauxfamilles comptant un enfant handicapé,Raymond Chabot Grant Thornton, Montréal, juin2018.MSSS, Lignes directrices ministérielles pour l’organisation des activités de jour pour lesadultesayantuneDIouunTSAouuneDP,documentdetravail,mai2018.Robitaille,Antoine,«MargueriteBlaisfrapperaunmuràlaCAQ,préditHébert»,LeJournaldeQuébec,Jeudi,6septembre2018.Rosanvallon,Pierre,Lacrisedel’Etat-providence,Paris,ÉditionsduSeuil,1981.Vaillancourt, Yves, Christian Jetté, Vers un nouveau partage des responsabilités dans lesservices sociaux et de santé.Rôles de l'État, dumarché, de l’économie sociale et du secteurinformel,Cahierderecherchen°97-05,Montréal,LAREPPS,UQAM,1997.




LE SECTEUR PUBLIC EST LE SEUL CAPABLE D’ASSURER UN ACCÈS UNIVERSEL ET SANSDISCRIMINATIONSAUXSERVICESMalgréseslacunesetsesinsuffisances,ilestimpérieuxquelesservicessoientconcentrésdanslesecteurpublicparcequelesecteurprivénepeutpasrépondreadéquatementauxbesoinsdespersonnespourlesraisonssuivantes:

• le jeu de l’offre et de la demande ne s’applique pas dans le domaine des servicessociaux en raison du manque d’information des personnes qui ont besoin de cesservices;

• magasinerunserviceestdifficileetdispendieuxentempsetenénergie;

• ledemandeurn’ajamaislacertitudequeleservicequ’ilobtientestbienceluiquiest

appropriéàsasituation;

• lesdispensateursdeservicesprivésnesontpasobligésdedesservir lespersonnesquisollicitentleuraide;

• lecontrôledelaqualitédesservicesprivésestpratiquementimpossible;

• l’offre de services privés instaure un régime à deux vitesses et augmente les

inégalitésentrelescitoyens;

• l’offredeservicesprivésmetencauselesvaleursfondamentalesdusystèmepublicquiest leseulcapable,malgréseslacunesetsesinsuffisances,degarantirunaccèsuniverseletsansdiscriminationsàsesservices.



III. LAFRAGILITÉETLESCONTRADICTIONSDUSECTEURCOMMUNAUTAIRE

INTRODCUTION1. LACOMPLEXITÉDELADYNAMIQUECOMMUNAUTAIRE2. LAPOLITIQUEDERECONNAISSANCEETDESOUTIENDEL’ACTIONCOMMUNAUTAIRE3. LE MAILLON FAIBLE DU SECTEUR COMMUNAUTAIRE: LA PROMOTION DES INTÉRÊTSETLADÉFENSEDESDROITS4. UNESOCIALISATIONDESSERVICESÀMI-CHEMINENTRELESSECTEURSPRIVÉETPUBLIC5. LESAMBIGUÏTÉSDESSERVICESCOMMUNAUTAIRES5.1. Uneoffredequalitéquirenversel’anciennelogiquedelacomplémentaritédesservices5.2. Lepiègedesententesdeservices5.3. Lesecteurcommunautairenepeutpasrépondreàtouslesbesoins5.4. Lesservicescommunautaires:unsystèmeàdeuxvitesses?5.5. Lesservicescommunautaires:unezonedenondroitspourlesusagers5.6. Le secteur communautaire serait-il le complice involontaire du désistement des servicespublics?6. QUELQUESPROPOSITIONSÀDISCUTER6.1. Lesservicescommunautairesnedoiventpassesubstituerauxservicespublics6.2. Uneoffredeservicesàvalider6.3 Exigerquel’Étatassumesesresponsabilités7. RECENTRERLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESSURLEURSFONCTIONSESSENTIELLES7.1. Accueil,orientationetassistance7.2. Vigilanceetcontrôledelaqualité7.3. Élaborerdesprojetsnovateurs7.4. Investirlechampdelapromotionetdeladéfensedesdroits

CONCLUSIONBIBLIOGRAPHIEPROPOSITIONSDERÉFORMES

INTRODUCTIONDans l’environnement des services dédiés aux personnes qui présentent une déficienceintellectuelle, en plus des établissements publics et privés, il faut compter les servicesofferts par les organismes communautaires. Ces services se sontmultipliés au cours desdernières années et répondent à de multiples besoins, au point qu’ils sont devenusindispensables. Or, les organismes communautaires évoluent dans un contexte bienparticulier qu’il importe de rappeler, ne serait-ce que parce qu’il détermine leurfinancement et qu’il influe également sur leur offre de services. D’où l’importance de ce



chapitre qui tente de saisir la dynamique de ces groupes, leurs objectifs et les enjeuxauxquelsilssontconfrontés.52Deprimeabord, onpeutpartager les groupes communautaires endeux catégories selonl’orientationqui lesanimeet l’idéequ’ilssefontdeleurmission.Lapremièreorientationsoutientqu’ilfautdévelopperauseindesorganisationsuneviedémocratiquevigilanteetcontestataire en maintenant une distance critique à l’égard de l’État. Ces conditionssemblentindispensablesafindedévelopperlamobilisationpourlutterefficacementcontretoutes les formes d’inégalité et d’exclusion sociale. La deuxième orientation rallie uneconstellation très large de groupes qui sont davantage préoccupés de résultats à courttermeetquiœuvrentàrésoudreconcrètement lesproblèmes lesplus immédiatsde leurcommunautéd’appartenance.Parmiceux-ci,ilfautcompterlesgroupesetlesassociationsdeparentsquitententdepallieraumanquederessourcesquiaffligentlespopulationslesplusvulnérables,dontlespersonneshandicapées.Leproposdecechapitren’estpasderésoudrelestensionsquegénèrentcesdeuxvisionsde l’action communautaire, mais plus modestement de rappeler, à la suite de plusieursautresobservateurs,lesambiguïtésquicaractérisentl’actiondecesgroupesetlesservicesqu’ilsoffrent.Ilabordeégalementlesrelationsquecesgroupesentretiennentavecl’Étatetses différentsministères, aumomentmême où ils interviennent de plus en plus dans laprestationdeservicesquel’Étatdevraitoffriretquelerôleprotecteurdecelui-ciestmisencause.Enfait,laquestioncentralesous-jacenteàcechapitre est de savoir s’il appartient auxgroupescommunautairesetauxassociationsde parents d’offrir une gamme de servicesaussiétenduequecellequenousconnaissonsactuellement, ou s’il n’est pas préférabled’exiger de l’État et des établissementspublics qu’ils assument plus efficacementleursresponsabilités.

52Nous entendons par groupe communautaire un organisme qui réponde aux critères de lapolitique gouvernementale enmatière de soutien aux organismes communautaireset del’article335delaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociaux.Cescritèressontlessuivants:avoirunstatut d’organisme à but non lucratif, être constitué à l’initiative des gens de la communauté,démontrerunenracinementdanslacommunauté,entretenirunevieassociativedémocratique,êtrelibre de déterminer sa mission, ses orientations, ainsi que ses approches et ses pratiques,poursuivreunemissionsocialepropreàl’organismeetquifavoriselatransformationsociale,fairepreuve de pratiques citoyennes et d’approches larges axées sur la globalité de la problématiqueabordée,etêtredirigéparunconseild’administrationindépendantduréseaupublic

Il s’agit de savoir s’il appartient auxgroupes communautaires et auxassociations d’offrir une gamme deservicesaussiétenduequecellequenousconnaissonsactuellement,ous’iln’estpaspréférable d’exiger de l’État et desétablissements publics qu’ils assumentleursresponsabilités.



Aufinal,ilseraconstatéquelesenjeuxetlesdéfissoulevésdanscechapitresontdetaille.Ils’agit,d’unepart,de la régulationdesproblèmessociauxetde lagouvernancesocialeet,d’autrepart,delaparticipationdescitoyensquirefusentdevoirdansl’actiondel’Étatetlesinitiativesdel’entrepriseprivéel’alphaetl’omégadelaviesociale.

1. LACOMPLEXITÉDELADYNAMIQUECOMMUNAUTAIRELe milieu communautaire n’est pas monolithique et plusieurs orientations animent lesgroupes qui en font partie ou qui s’en réclament. C’est même simplifier beaucoup lepositionnement de ces groupes que de regrouper leurs actions sous l’une ou l’autre desdeuxorientationsprésentéesenintroduction.Entrel’orientationprestationdeservicesetcelle qui privilégie lapromotiondes intérêts et la défensedesdroits, les groupes saventtrouverdans lerépertoiredesvaleurscommunautairescellesquiconviennent lemieuxàleursituationetquisontlesplusstimulantes.Demême,ilssaventchoisirlesstratégieslesplusadaptéesàleurmilieuetlesplusfavorablesàl’atteintedeleursobjectifs.Iln’endemeurepasmoinsquelesproblématiquessocialesquecesgroupesabordentsontnombreuses et exigent des compétences qui doivent être adaptées aux contextesparticuliersdanslesquelsilsopèrentetauxdéfisqu’ilsseproposentderelever.Eneffet,iln’estpasfaciledecréerdeszonesde libertépoursoutenir l’expressiondesbesoinsetdeconstruire des ancrages pour développer des communautés auxquelles les membress’identifient. Il n’est pas moins facile d’imaginer des solutions concrètes à desproblématiques complexes et de trouver des réponses pertinentes à des situationsurgentes. C’est là l’énergie qu’il faut investir pour améliorer le bien-être de populationsvulnérablesetcontribueraudéveloppementsocial.Inutile de rappeler aussi que les groupes communautaires doivent constammentmanœuvrerpourpréserverleurautonomieetqu’ilsnesontjamaisàl’abridesambiguïtésou des contradictions qui caractérisent leur fonctionnement. Par exemple, n’est-il pascontradictoirederefuserdeseplierauxsollicitationsdesministèresetdeleursagencesetdesolliciterenmêmetemps leuraide financière?Lamêmeambiguïtésubsistequand lesgroupestententdepréserverleurdistancecritiqueàl’égarddel’Étattoutenrevendiquantlerehaussementdeleurfinancementparl’État.Cetteambivalencemonted’uncranquandlesgroupescommunautairesopposentladémocratiecitoyennequ’ilsdisentreprésenteràl’intérêtgénéralquel’Étatestsenséincarner.Ces ambiguïtésne sontpas sansposerd’énormesdéfis, tantpour les groupes concernésque pour l’État. En effet, comment concilier l’autonomie qui protège les groupescommunautaires de leur institutionnalisation avec la volonté de l’État de planifier et decoordonnersonaction?Etl’Étatpeut-ilagiraveccohérencequandlesbesoinsaugmententet les champs d’interventions se multiplient, ce qui avantage l’action des groupescommunautaires?



Deplus,plusieursdirigeantsd’organismescraignentpourlapérennitédeleurorganismeetdes services qu’il offre et déplorent le manque de relève. L’investissement dans cesorganismesneprendplusaujourd’hui lamêmeformequecellequianimait lagénérationprécédente,surtoutdanslesorganismesquiœuvrentdansledomainedelapromotiondesintérêts et de la défense des droits où l’engagement implique la durée et une certainegratuité.Bref,onvoitbienqueladynamiquedesgroupescommunautairesn’estpassimpleetqueleurs dirigeants doivent composer avec la complexité des enjeux et quelquefois avec lescontradictionsde leursrevendications. Ilsdoiventaussisavoirdéployer lesstratégies lesplus appropriées à la situation de leur organisme et aux objectifs qu’il poursuit, tout entenantcomptedesmoyensetdesressourcesdont ilsdisposent. Ilsdoiventenfinprendreacte de la précarité de leur organisme et se préoccuper du futur, surtout quand leslendemainssontincertains.

2. LA POLITIQUE DE RECONNAISSANCE ET DE SOUTIEN DE L’ACTION COMMUNAUTAIREPourcomprendrel’ambiguïtéquicaractériselesgroupescommunautairesetl’ambivalencede leurs rapportsavec lesgouvernements, il faut revenirà l’époqueoù l’État cherchait àdéléguerunepartiedesesresponsabilitésetquelemilieucommunautaireétaitdeplusenplus sollicité. 53 Comme la croissance des besoins poussait les organismes à ladébrouillardise et à la prise d’initiative, la question de la reconnaissance de leurcontributionaubien-êtredelapopulations’estrapidementposée.C’est donc dans ce contexte que le gouvernement du Québec a adopté en 2001 unepolitiquenovatricequireconnaitlacontributiondusecteurcommunautaireetquis’engageà la soutenir par un programme de subvention. De l’avis de plusieurs observateurs, lapolitiquede reconnaissance etde soutiende l’action communautaire a été le résultatunpeuinattendud’uncompromissurvenuentrelegouvernementduQuébecetsesministèreset le mouvement communautaire. Ce résultat s’expliquerait moins par la force dumouvementcommunautairequiétaitencoreenvoiedestructurationàl’époquequeparlemanqued’intérêtetdevisiondesdifférentsministèresàl’égarddel’actioncommunautaire.Eneffet,ilsemblebienquelemouvementcommunautaireasuimposeraugouvernementsa visionde l’action sociale autonome. L’extrait suivantdupréambuleduprogrammedesoutienauxorganismescommunautairestémoignedupartiprisdecettepolitiqueàl’égarddesgroupescommunautaire.

«L’adoption, en septembre 2001, de la politique gouvernementaleintitulée «L’action communautaire : une contribution essentielle àl’exercice de la citoyenneté et au développement social du Québec»

53Cequinesignifiepasquecetteépoquesoitrévolue.Aucontraire.



marque un tournant dans les relations entre le gouvernement et lesorganismes communautaires du Québec. Le gouvernement prend unesérie d’engagements pour aider lemilieu communautaire à consoliderson action et son rayonnement, tout en respectant l’autonomie desorganismes de déterminer leur mission, leurs orientations, leursapproches d’intervention et leurs modes de gestion. La politiquegouvernementale amène en outre une révision des pratiquesgouvernementales,l’harmonisationdesmodesdesoutienfinancieretlasimplificationdesprocéduresadministratives. Leministèrede laSantéet des Services sociaux (MSSS) adhère aux principes de la politiquegouvernementale.L’une des orientations privilégiées par la politique gouvernementaleamène chacun des ministères et organismes gouvernementaux àassumer ses responsabilités à l’égard des organismes communautairesde son secteur. Le Secrétariat à l’action communautaire autonome etaux initiatives sociales duQuébec (SACAIS, autrefois appelé SACA) faitdemêmepourlesorganismesdedéfensecollectivedesdroits.»54

Autrementdit, legouvernementaenchâssédansunepolitiqueofficielleetdans la loi lesprincipalescaractéristiquesdesgroupescommunautaires,soientleurcaractèreassociatif,volontaireetautonome,leurancragedanslasociétécivile,leurfonctiondecritiquesociale,leurrôledepromotioncitoyenneetdedéfensedesdroits,etleurvocationauchangementsocial.Enplus,ils’estengagéàsoutenirladiffusiondesesprincipesetleurreconnaissanceauseindetouslesministèresetagencessoussonautorité.LaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxprévoitessentiellementlesmêmesdispositionsàsesarticles335et336.55Par ailleurs, le fait que la politique de reconnaissance et de soutien de l’actioncommunautaireencouragelesmembresdesgroupescommunautairesetlesutilisateursde

54MSSS, Direction des communications, Programme de soutien aux organismes communautaires2015-2016.

55L’article 335 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux prévoit que: «Unorganismecommunautairequireçoitunesubventionenvertuduprésenttitredéfinitlibrementsesorientations,sespolitiquesetsesapproches».Envertude l’article336, ilpeutêtresubventionnés’il: «1° s’il offre des services de prévention, d’aide et de soutien aux personnes de la région, ycomprisdesservicesd’hébergementtemporaire;2°s’ilexerce,auniveaudelarégion,desactivitésde promotion, de sensibilisation et de défense des droits et des intérêts des utilisateurs de sesservicesoudesusagersdeservicesdesantéoudeservicessociauxdelarégion.Uneagencepeutégalementsubventionnerunorganismecommunautairequis’occupe,auniveaudelarégion,delapromotiondelasantéetdudéveloppementsocial.»Ilenestdemêmeauniveauprovincial.



leurs services à participer à la gestion et au processus de décision des organismescontribueaumaintienetaudéveloppementdeleurcaractèredémocratique.Deplus,cetteparticipationactiveconstituelesocleàpartirduquel l’actioncommunautaireseconstruitetestessentielleàl’émergencedesnouvellesproblématiquessocialesdontlaperceptionetlaformulationpeuventêtremalaisées.Bref, la politiquede reconnaissance et de soutiende l’action communautairenemanquepasdepertinenceetaétéprofitableauxgroupescommunautairesen reconnaissant leurcapacitéàprendreenchargeunepartiedesbesoinsde lapopulationetà construiredespartenariats efficaces lorsque leur autonomie était respectée. De plus, elle a permis auxgroupescommunautairesderésisterdansunecertainemesureàleurinstrumentalisation,contrairementàcequiaétéobservéailleursoùl’intérêtdecesgroupesaétésubordonnéàceluidel’État.56Sil’institutionnalisationdesorganismescommunautairesaétéévitéeauQuébec,qu’enest-ilréellementaujourd’huidelafonctioncritiquedumilieucommunautaire?Quelrôlejoueaujourd’huilesgroupesquimisentencoresurlasensibilisationetlamobilisationdeleursmembresplutôtquesuruneoffredeservicespourdynamiserleurmilieu?Autrementdit,quesontdevenuslesgroupesquisesontconstituéssurlabased’unengagementàl’égardd’unecausesociale?Cesgroupesparviennent-ilsàsurmonterl’individualismeambiant,ousont-ils lesvictimesde lanouvelledynamiquesocialequis’est installéeentre l’Étatet lesgroupescommunautaires?

3. LE MAILLON FAIBLE DU SECTEUR COMMUNAUTAIRE: LA PROMOTION DES INTÉRÊTSETLADÉFENSEDESDROITS

«S’appuyant sur les témoignages tirés de la vidéo produite àl’été 2018 par le Mouvement PHAS (Personnes handicapéespour l’accès aux services) force est de constater… la perte deterrain quant à la défense des droits et à l’obtention desservices.»Michel Boutet, directeur de la Revue CNRIS, Vol. 9, No 3,Octobre2018.

Les groupes de promotion et de défense des droits, tant aux niveaux local, régional quenational,ontdûconstaterlafaiblessedeleursmoyensetlesdifficultésàfaireavancerleursrevendications.Ceconstatsembleparticulièrementprobantdans lesecteurde ladéfensedes droits et de la promotion des intérêts des personnes handicapées. On en veut pourpreuve le jugement relativement sévère que portent l’Association du Québec pour

56 Deena White, «L’institutionnalisation de la résistance: la politique québécoise dereconnaissanceetdesoutiendel’actioncommunautaire»,Cahiersderecherchesociologique,(53),89–120.https://doi.org/10.7202/1023193ar



l'intégrationsociale(AQIS), laFédérationdesMouvementsPersonnesd’AbordduQuébec(FMPDAQ)etleMouvementPersonneshandicapéespourl’accèsauxservices(MouvementPHAS)surlesactionsqu’ilsontmenéesauprèsduMSSSetdesautresinstancessimilairesau cours des dernières années. En effet, dans le protocole d’un projet de rechercheprésenté dans le cadre des services aux collectivités de l’UQÀM et parrainé par cesorganismes,onpeutlirecequisuit:

«Cesdixdernièresannées, les liensentre lesgroupescommunautairesetlesdécideurspolitiques,notammentauministèredelaSantéetdanslesagences/CIUSS,sesontréduitscommepeaudechagrin.Auparavant,nos organismes rencontraient ponctuellement les décideurs et nousavions des relations avec des fonctionnaires responsables de nosdossiers,cequin’estpluslecasaujourd’hui.Nousavonslesentimentquenos préoccupations pour l’accès aux services n’ont pas l’oreille desdécideurs. Lorsquenousparticiponsàdes commissionsparlementairesou à des travaux ministériels, les projets de loi sont adoptés sous lebâillonsansquenosrecommandationsetpointsdevueaientétéprisenconsidération.»

Enplusdumanquederéceptivitédesdécideursàl’égarddesrevendicationsdesgroupescommunautairesquiestévoqué ici,plusieursautres facteursexpliquent ledésistementàl’égarddel’actioncollective.Limitons-nousàmentionnerlesfacteursquinoussemblentlesplussignificatifs.Premièrement,l’instabilitédesgroupesetleurfaiblesseorganisationnellenefavorisentpasunengagementmilitantà long termecomme le commande le travaildepromotionetdedéfense des droits. En effet, comment investir dans une action à long terme quand leprésentestmalassuréetquelesgroupesluttentconstammentpourleursurvie?Deuxièmement, les énergies à déployer dans le domaine de la promotion, même pourparvenir à des résultats modestes, sont considérables et ont de quoi décourager lesmilitants les plus fervents. D’autant plus que l’exercice de cette fonction requiert uneexpertisequi s’acquiert dans la durée et qui doit s’exercer, non seulement à l’endroit del’État,maiségalementàl’endroitdetoutautreacteursusceptibled’affecterlesconditionsd’existence des personnes que l’organisme représente. Cela inclut le secteur privé, lesmilieux de recherche et les organismes concurrents. Autrement dit, la fonction depromotion et de défense des droits n’est pas seulement exigeante, elle est aussiinconfortable, et ses résultats s’obtiennent à prix fort. Considéré du point de vue de lalogiquedescoûtsetbénéficesetde l’affectationrationnelledesressourcesdisponibles, iln’estpasétonnantquedesgroupesdélaissent lapromotionet ladéfensedesdroitspourconsacrerleursénergiesàdesactivitésdontlesrésultatssontplustangiblesetmesurablesàcourtterme.



Troisièmement, les efforts que les groupesdebasedéploientpour faire reconnaître leurpertinencesocialeenmultipliantlesservicesàlapopulationcontribuentàdétournerleursmembresduchampdelarevendication.Quatrièmement,àpartirdumomentoùunorganismedispensedesservices,une logiqueentrepreneuriales’installeensonseinetsesubstitueprogressivementàcelledeladéfensedesdroitsdespersonnes.Autrementdit,ledéveloppementdesservicesacquiertseslettresde noblesse et devient la première raison d’être de l’organisme au détriment de larevendication.Cinquièmement, la création de services oblige l’organisme à se doter d’une structurefonctionnelle capable de répondre aux critères minimaux d’efficacité et de reddition decompte. Progressivement, la logique de gestion envahit l’organisme et mobilise sesressources. Il arrive même que les nouveaux dirigeants ignorent la mission initiale del’organisme qu’ils gèrent, et c’est en feuilletant de vieux rapports d’activités qu’ilsdécouvrirontlesmotivationspremièresdesfondateursdel’organismequ’ilsdirigent.

4. UNESOCIALISATIONDESSERVICESÀMI-CHEMINENTRELESSECTEURSPRIVÉET PUBLICEn devenant des dispensateurs de services, les organismes communautaires s’insèrentdansuneoffredeservicesentre lesacteursprivésetpublics.Enconséquence,ondoitsedemanderenquoil’offredeservicesdesorganismescommunautairessedistinguedecellede ses concurrents.À l’inverse, à quoi s’exposent les organismes communautairesqui selancent dans la dispensation de services? Et qu’en est-il de la qualité des servicescommunautairesetdesconséquencesdesententesdeservicessur lefonctionnementdesorganisations qui s’y engagent? Doit-on associer l’offre des services communautaires auretraitdel’État?Onlevoit,lesenjeuxsonticinombreuxetd’importance.Lesservicescommunautairessesituentdansunentre-deuxparcequ’ilssontdifférentsdesservices privés et des servicespublics. Évidemment, un organisme communautaire n’estpasuneentrepriseprivéeparcequ’ilnepoursuitpaslesmêmesbuts,maisiln’estpaspourautant un établissementpublic parce qu’il n’est pas soumis auxmêmes obligations. Celaétant,ilfautpousserplusloinlesdistinctions.En premier lieu, un groupe communautaire dispensateur de services diffère d’uneentreprise privée parce qu’il ne vise pas à s’enrichir, mais à servir les membres qui leconstituentetlacollectivitéquil’entoure.C’estavanttoutsonancragedanslacommunautéquiluidonnesalégitimité,etc’estdecetancragequ’iltiresacapacitéàrépondredefaçonpertinenteauxbesoinsqu’elleexprime.Deuxièmement, sagestionestplusdémocratiqueparcequ’elleencourage laparticipationdesmembres,etsouventcelledesemployés,à laprisededécisioncommenousl’avonsmentionnéprécédemment.Plusfondamentalement,les valeurs qui l’animent en font un organisme distinct de l’entreprise privée. Issu de la



communauté,iln’adecessedeluiretournerlesapprentissagesqu’ileffectueàsoncontact,etdetirerdeladynamiquesocialequil’entourelesorientationsdesonaction.57Les mêmes raisons que nous venons d’évoquer font qu’un organisme communautairediffèreaussid’unétablissementpublic.Eneffet,cedernierestd’abordauservicedel’État,même si sa mission est de servir la population et de répondre à ses besoins.Deuxièmement,unorganismecommunautairen’apaslesmêmescontraintesdegestionetderedditiondecomptequisontimposéesauxétablissementspublics,etn’apaslesmêmesobligationsdontcellederépondreàtouteslesclientèlesquiviennentfrapperàsaporte.Lefaitdenepasêtreastreintàunegestionbureaucratiqueettatillonneluidonnelasouplesseorganisationnellenécessairepourrépondrerapidementàlademandesocialeetajustersonoffre de services à l’évolution des besoins, ce que les établissements publics ne peuventfaire,mêmeaveclameilleurevolontédeleursdirigeants.En somme, les services communautaires correspondent àune formede socialisationdesservicesausenspropreduterme,cequilesdistingueautantdesservicespublicsquedesservicesprivés.Etcelapourcinqraisons.Premièrement,parcecesservicessontcofinancésparlacollectivitéetlesfondspublics,deuxièmement,parcequ’ilssontsouventcoproduitspar les intervenants et les bénéficiaires, troisièmement, parce qu’il arrive qu’ils soientcogéréspar lesemployéset lesdirigeants,quatrièmement,parcequ’ilsnesontpasàbutlucratif, et cinquièmement,parcequ’ilséchappentaucontrôledirectde l’État,mêmes’ilsbénéficientd’uneaidedesapart.Toutescescaractéristiques fontque lesservicesoffertsparlesgroupescommunautairessontenmesuredes’adapteràl’évolutiondesbesoinsdespopulationsqu’ilsdesservent,etquetoutenoffrantdesservicesdequalité,ilspeuventêtrenovateurs.Celan’empêchepasquel’offredeservicescommunautairesprésentedemultipleslacunes,dont la fragilité des groupes qui les dispensent n’est pas la moindre. S’il y a lieu de sequestionnersurleurcapacitéàrépondreauxbesoinsdespersonnesetsurlapérennitédeleuroffredeservices,ilfautaussiconsidérerquecetteoffren’estpasneutrepolitiquement.En effet, en invitant les personnes vulnérables à se tourner vers eux pour trouver unesolutionà leursbesoins, lesgroupescommunautairesfournissentà l’État l’alibiqu’ilpeutêtretentéderechercherpoursedésengager.

57Ilyalieud’êtreprudenticiparcequeplusieursdecescaractéristiquesnesontpasexclusivesausecteur communautaire.Elles s’appliquentaussi auxentreprisesprivéesquinemanquentpasdelesfairevaloir,d’autantplusquelesentreprisescréentdesemploisetproduisentdelarichesse.



5. LESAMBIGUÏTÉSDESSERVICESCOMMUNAUTAIRES

5.1. Uneoffrede servicesqui renverse l’ancienne logiquede la complémentaritéavec lesecteurpublic

L’incapacité des services publics à répondre adéquatement et dans des temps raisonnables à la demande de services a incité les groupes communautaires à offrir eux-mêmes les services que leurs membres requéraient. Très souvent, à partir de peu, à force de bénévolat et dedétermination,plusieursorganismesontréussiàmettreenplacedesservicesdequalité.Ensuite, et au fur et mesure de l’augmentation des besoins, leur offre de services s’est diversifiée. Spécialisés au début dans le secteur des loisirs, ces services couvrentmaintenantlesdomainesdelastimulationprécoce,del’accompagnementauxservicesdegarde,dudéveloppementdel’autonomiepersonnelleetdelapréparationautravailetàlavie en résidence. Certains de ces services témoignent même d’un savoir-faire dont les organismes ont raison d’être fiers, alors que d’autres répondentdemanière très fine à desbesoinsclairementciblés.Plusieursdecesservicesquiàl’origineavaientétéconçuspourêtrepalliatifs,letempsqueles services publics prennent la relève, ont fini par être considérés comme une partieessentielledesservicessurlesquelscomptentautantlespersonnesquienontbesoinquelesétablissementspublicsquiyréfèrentleursusagers.Àtelleenseignequenousassistonsactuellement au renversement, au moins partiellement, de l’ancienne logique de lacomplémentarité des services qui avait été instaurée plus oumoins tacitement avec lesgroupes communautaires. En vertu de cette entente tacite, la contribution du secteurcommunautaire devait être complémentaire à celle du secteur public qui demeurait leprincipaldispensateurdeservicesetlimitéeausecteurdesloisirs.Aujourd’hui, on constate que les services communautaires sont de moins en moinscomplémentairesetdeplusenplusessentiels,etquecesontmaintenantlesétablissementsqui se placent en alternative. Selon ce nouveau mode de fonctionnement, les servicescommunautairesnesontplusconsidéréscommedesservicespalliatifs,maissontdevenusla principale réponse offerte aux familles, tandis que les CRDITSA se placent en réserve,jugeantquelasituationn’estpassuffisammentdégradéepourintervenir.Onsaitaussiquelesservicesdispensésparlemilieucommunautaireserventdesoupapeàunréseaupublicdébordé,etqueplusieursprogrammessociauxnepourraientrépondreàla demande sans sa contribution. Il est peut-être triste de le constater, mais plusieursservices publics misent sur le dévouement et la disponibilité des employés du secteurcommunautairepouratteindreleursobjectifs. Le recours au bénévolat et à des employés souvent sous-payés compte tenu de leurqualificationexpliqueenpartie ledéveloppementde ces services.Maisdavantageque lamodestie de leurs coûts d’opération, l’appréciation positive qu’en font les usagers et lesfamilless’expliquesurtoutparlecontexteconvivialdanslequelcesservicessontofferts.La



facilitédeséchangesentrelesusagersetlesemployésetl’empathieàl’égarddel’autrequicaractérisent la culture des organismes communautaires, contribuent aussi au succès deleursservices.Ainsi,n’est-ilpasraredevoirdesfamillesrefuserd’abandonnercesservices,mêmesiunétablissementaprislarelève.58Les avantages qu’offrent les services communautaires ne les mettent pas pour autant àl’abridecertainesdistorsionsouambiguïtés,surtoutsicesservicessontdispensésdanslecadred’ententesdeservicesaveclesétablissementspublics.Onlesait,certainsd’entreeuxonttendanceàsous-traitercertainesdeleursresponsabilités,d’autantplusquelesgroupescommunautairesopèrentàmoindrescoûts.

5.2. LepiègedesententesdeservicesLefaitquelescoûtsd’opérationdesservicescommunautairessoientinférieursàceuxdusecteur public incite les établissements publics à établir des collaborations avec lesorganismes communautaires, d’autant plus que ces derniers sont à la recherche definancement. Même si les ententes de services reconnaissent les signataires comme despartenaires,iln’endemeurepasmoinsqu’ellesnesontpasétrangèresaudéplacementdel’actioncommunautaireverslaprestationdeservices.59NousnesommespasenmesurededéterminerlenombreexactdecesententesauQuébec,ni leur répartition régionale. Peu d’informations filtrent sur la nature et l’étendue desservicesqu’ellescouvrent. Parcontre,onsaitqu’en2013-2014lesententesdeserviceetlesprojetsponctuelsreprésentaientunesommede$81Msuruntotal$526MqueleMSSSaccordaitensoutien financierà l’actioncommunautaireàprèsde3,000organismes, soit15%du financement total.60Legraphique2.6.quenousavonsextrait intégralementd’undocument du Réseau québécois de l’action communautaire autonome (d’où sa

58 Sur les conditions de travail dans le secteur communautaire, voirdu Regroupementintersectoriel des organismes communautaires de Montréal: «Les conséquences du sous-financement des organismes communautaires montréalais. Des conclusions qui appellent à lamobilisation» et «Conditions de travail des personnes salariées dumilieu communautaire», 31mars 2018. Lire aussi Céline Métivier, «À bout de souffle L’action communautaire en 2018»,Nouveauxcahiersdusocialisme,No20,Lesgroupespopulairesfaceàl’État,p.23-30.59Pour le MSSS, une entente de service est conclue entre un organisme communautaire et unétablissement(maintenantappeléCISSSouCIUSSS),pourl’achatd’unserviceenvertudel’article108delaLSSS,alorsqu’uneententespécifiqueestplutôtuneententedecollaborationconclueavecladirectionrégionaleduPSOCouleMSSSpourlaréalisationdecertainesactivitésetassortied’uneredditiondecomptesparticulière.L’ententedeserviceesthors-PSOCalorsquel’ententespécifiqueestl’undestroismodesàl’intérieurduPSOC.60 Ce montant ne comprend pas les montants octroyés par les établissements locaux auxorganismescommunautairesenvertud’ententesparticulières.



numérotation)montre que pour les années de 2001-2002 à 2013-2014 les ententes deservices et les projets ponctuels constituent une faible proportion du soutien financieraccordéparleMSSS.61

En ce qui concerne les groupes associés au programme DITSA, leur financement total(mission globale, ententes de service et projets ponctuels) s’élevaient à $27M en 2013-2014, soit 5,2% de tous les crédits accordés aux 3,000 organismes communautairesfinancésparleMSSS.Mêmesituationen2016-2017oùlescréditsquileurontétéoctroyéss’élevaient à $28 M, soit toujours 5,2% du total des crédits accordés aux organismescommunautaires financiers par le MSSS. C’est dire que le financement consacré auxententesdeserviceetauxprojetsponctuelsdemeuremarginal,cequinesignifiepasqu’ilnefautpass’enpréoccuper.Mêmesileurimportanceestrelativementmarginale,ilimportedesavoirquelesententesde service sont très précises et qu’elles comportent ordinairement une descriptiondétaillée des services prévus, de leurs coûts de production et des résultats attendus. LapolitiquegouvernementaleL’actioncommunautaire.Unecontributionessentielleàl’exercicedelacitoyennetéetaudéveloppementsocialduQuébecdécritdelafaçonsuivantel’ententedeservice:

61Métivier,Céline,Évolutiondesmodesdesoutienfinancierdugouvernementquébécoisàl’égarddel’actioncommunautaire,2001-2002à2013-2014,Réseauquébécoisdel’actioncommunautaireautonome,Mars2016.



«L’ententede service s’inscrit dansune logique trèsdifférentede celledu soutien financierà l’action communautaireautonome.L’ententedeservice est un contrat de collaboration qui traduit avec précision lesengagements des parties. L’entente comprend, en règle générale, unedescriptionexpliciteetcomplètedesservicesquel’organismeestappeléàoffrir,unejustificationdocumentéedescoûtsafférentsetdesrésultatsattendus, ainsi que des éléments comme le nombre de personnes quel’organismedoitservir,lesconditionsquedoiventremplircespersonnes(groupe d’âge, situation de prestataires de l’assistance-emploi ou del’assurance-emploi, etc.), les modalités de référence et de suivi, lessystèmes informatiques à utiliser pour la transmission des donnéesconcernantdesusagers,etc.Lesmodesde financementdesententesdeservice peuvent prendre différentes formes : coût horaire, par servicerendu,parusagerservioucoûtglobal.»

C’estlaraisonpourlaquellecesententesdeservicenefontpasl’unanimitédanslemilieucommunautaireetqueplusieursgroupesouassociationscraignentque leurdéploiementtransforme profondément la mission des organismes. En effet, peut-on soutenir que lesorganismesquisontliéspardetellesententesdéterminentencoredefaçonautonomeleurfonctionnement?N’ont-ilspastendanceàimporterauseindeleurspropresorganisationsdes normes, des pratiques et des façons de faire du secteur public? Et la tendance à laprofessionnalisationque l’onpeutobserverdanscertainsgroupesnes’accompagne-t-ellepasaussid’uneformed’institutionnalisationquis’imposed’elle-même?Onneprétendpasici que ces normes et pratiques sont condamnables en soi.Mais le fait de les introduiredansdesorganismesquiappartiennentàunmondeorganisationneldifférentdeceluidontellessontissuesnerisque-t-ilpasdetransformerleurpratiqueetd’effriterlesvaleursquilesinspirent?Onnepeutpassoutenirnonplusquelaredditiondecompteassociéeàcesententes soitsans conséquences sur le fonctionnement des organismes. En effet, qu’arrive-t-il àl’organismes’iln’arrivepasàatteindre lesciblesfixéesàsoncontratdeservice,ousi lesrésultatsescomptés tardentà semanifester?Ne serait-ilpasenclinà se contraindre lui-mêmepourrespectersesengagements,aurisquederognerlaqualitédesesservices?

5.3. LesecteurcommunautairenepeutpasrépondreàtouslesbesoinsLapolitiqueduMSSSqui invite lesCRDITSAàabandonnerlechampdesactivitésdejourtoutensollicitant lapremière ligneet lesecteurcommunautairepourqu’ilsprennentenchargelespersonnesquiysontinscritesestdangereuse.Noussommesd’avisquecesdeuxréseaux ne peuvent pas répondre adéquatement aux besoins de ces personnes. Encoremoins peuvent-ils prétendre prendre en charge de façonpermanente l’ensemble de leurproblématique.



Eneffet,ilestbienétabliquelesgroupescommunautairesmaintiennentdifficilementleursservices,etqueleurprécaritéentravelaréalisationdeleursprojets,quandellenemetpasdirectement en cause leur existence. La fragilité de la situation financière des groupescommunautaires et la modestie de leurs moyens, ajoutées à l’incertitude de leurfinancement à long terme, sont des obstacles majeurs à la pérennité des services qu’ilsoffrent.On rétorquerabien sûr qu’il suffirait de rehausser leur financement pour qu’ils puissentaméliorerleuroffredeservices.Maisest-cebienlavoieàprivilégier?Doit-onencouragerl’émiettement des services entre de multiples dispensateurs et inciter les familles àmagasiner indéfiniment sans avoir l’assurance d’obtenir le service qu’elles requièrent?N’est-on pas en voie de s’acheminer vers un système à deux vitesses que les groupescommunautairesnecessentdedénoncerparailleurs?

5.4. Lesservicescommunautaires:unsystèmeàdeuxvitesses?IsabellePerrin,personne-ressourceducomitédesusagersduCRDITEDdeMontréal,dansun article publié dans le nouveau INFO-AQCU pose la question de savoir si les servicescommunautaires sont l’équivalent des services publics62. Après avoir mentionné queplusieurs «organismes communautaires se sont transformés en prestataires de servicessouvent pour aller chercher du financement pour assurer leur survie», elle invite lesparentsetlesfamillesàlaplusgrandeprudenceàl’égarddesservicescommunautaireseninvoquantlesargumentssuivants:

«L’organismeaunelisted’attentequineleurpermetpasdedesservirlespersonnesnécessitantdesservices.L’organisme ne peut plus recevoir leur enfant parce que ce dernierprésente des troubles du comportement ou (requiert) des soinsexceptionnels pour lesquels le personnel n’est pas suffisant et/ouformé.L’organismeseretrouvedevantunesituation financièreprécairequientraînedescoupures.Que le service que reçoit l’usager est fragile et peut cesser à toutmoment.L’organismeimposedestarifspourdesservicesautrefoisgratuits.»

N’a-t-on pas là tous les ingrédients d’un système à deux vitesses? Nous croyons qu’uneréflexionsurl’offredeservicescommunautairess’impose,carlasituationactuelleprésente

62Isabelle Perrin, «Notre réseau public, on y tient!», Infolettre de l’Association québécoise descomités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, Vol. 1 No 1,Janvier2019.



tropderisquespourlespersonnesetlesfamillespourquenousneprenionspasletempsd’yvoirplusclair.

5.5. Lesservicescommunautaires:unezonedenondroitspourlesusagersToujours dans l’article cité précédemment, Isabelle Perrin pose une question qui nousparaitencoreplusfondamentaleetàlaquellenoussouscrivonsentièrement:«Est-cequelespersonnesdesserviesaucommunautaireontlesmêmesdroitsqueceuxdesservisparleréseaupublic?»Sidanslesecteurpubliclesdroitsdesusagerssontenchâssésdanslaloi,onnepeutpasendireautantpourlesbénéficiairesdesservicescommunautaires.Enfait,cesservicescréentunezonedenondroitspourlesusagers,cequin’estpaslamoindredeleurs contradictions. L’argument est d’autant plus important que les organismescommunautairessontparticulièrementjalouxdeleurautonomie.

5.6. Le secteur communautaire serait-il le complice involontaire du désistement desservicespublics?

Enfin, il faut bien le dire, l’offre de servicescommunautaires n’est pas neutre socialementet politiquement et on peut raisonnablementcraindre qu’elle encourage l’État à réduire sespropresservices.Laresponsabilitédesgroupesest ici fortement interpelée. En effet, enacceptant les mandats que les établissementspublics leur confient, ou en décidant eux-mêmesdedispenserdesservicesquidevraientl’être par le secteur public, ils participent,certes de façon involontaire, mais non moinsréelle,àlaréductiondesservicespublics.Cepositionnementplace lesgroupescommunautairesenporte-à-fauxavec leurspropresvaleurs et discours. En effet, quel sérieux doit-on accorder à leur prétention quand ilsaffirment haut et fort que l’État doit garantir un accès universel et gratuit aux servicespublics,alorsquelesservicesqu’ilsoffrenttendentàremplacerceuxdusecteurpublicetquebiensouventilsnesontpasgratuits?

6. QUELQUESPROPOSITIONSÀDISCUTERL’intérêtcorporatifdesgroupesnedoitpasprévaloirsurlesbesoinsdespersonnesetdeleurfamille,etl’entreprenariatqu’ilsmanifestentdeplusenplusouvertementnedoitpassesubstitueràlapoursuitedeleurmissionfondamentale.Pourtoutescesraisons,etpourd’autresquenousavonsabordéesprécédemment,nouscroyonsqu’uneréflexions’imposequantaudevenirdesservicescommunautairesetà leurcapacitéàrépondreauxbesoinsdespersonnesetdesfamilles.

En acceptant les mandats que lesétablissements publics leur confient,ou en décidant eux-mêmes dedispenser des services qui devraientl’être par le secteur public, ilsparticipent, certes de façoninvolontaire,maisnonmoinsréelle,àlaréductiondesservicespublics.



6.1. LesservicescommunautairesnedoiventpassesubstituerauxservicespublicsIl nous semble aussi illusoiredepenserque les services communautairespourraient, oudevraient,sesubstituerauxservicespublics.Enfait,nouspensonslecontraire.S’ilyaunelimiteàoffrirdesservicesquidépassentlacapacitédesgroupes,ilyaaussiquelquechosede déraisonnable à exiger des familles qu’elles magasinent des services auprès dedispensateursquinepeuventenassurerlapérennité.

6.2. UneoffredeservicesàvaliderDeplus,quiestenmesured’assurerauxfamillesque lesservicesoffertsparcesgroupesrépondentauxcritèresminimauxdequalité?Toutlemodereconnaitquelepersonneldesgroupes communautaires fait preuve de générosité et que l’empathie qu’il témoigne auxusagersn’estpas feinte.Maisaussi louablesquesoient cesavantages, ilsnepeuventpasgarantirquelesservicesofferts,quisontaussiunequestiondemoyensetd’organisation,soientdequalité.Considérant l’ampleurquecesservicesontprisemaintenant, il importede créer un mécanisme de contrôle de leur qualité, comparable à celui que nousdemandonspourlesressourcesrésidentiellesetintermédiaires.

6.3 Exigerquel’ÉtatassumesesresponsabilitésEn conséquence, nous croyions que le temps est venu de modérer les ambitionscorporativesdesgroupescommunautairesetdeconsidérerenpremierlieulesbesoinsdesfamilles et des personnes. Un frein doit être mis au transfert des responsabilités desétablissements vers les groupes communautaires. En contrepartie, et sur la base desprincipesetdesvaleursqu’ilspréconisent, lesgroupescommunautairesdevraientexigerquel’Étatassumesesresponsabilités.

7. RECENTRER LES GROUPES COMMUNAUTAIRES SUR LEURS FONCTIONS ESSENTIELLESLesgroupescommunautaireset lesassociationsdeparentsdoiventrésisterà lapressiondelademandeetaudésistementdesétablissementsetnedoiventpassetransformerendesimplesprestatairesde services.Au contraire,nousavons la convictionque le tempsestvenupourcesgroupesderecentrer leurseffortssur l’accompagnementet le soutiendesfamillesetqu’ilsrenouentaveclapromotiondesintérêtsetladéfensedesdroits.

7.1. Accueil,orientationetassistanceLepremier rôledesgroupes communautairesetdesassociationsde parentsn’est-ilpasd’accueillirlesfamillesavecempathieaumomentoùellestraversentunedespériodeslesplusdifficiledeleurvie?Cettefonctiond’accueilestdéterminanteetsaqualitéfaçonneral’attitudefuturedesparentsetdesfamillesàl’égarddeladifférence.Laprisedecontactetl’accompagnementdesfamillesdéborderonttôtoutardsurlesdémarchesàeffectuerafin



d’obtenir les services nécessaires. À cette étape, le soutien d’un organisme vigilant peutfaireladifférenceentrel’obtentionparlafamilled’unservicequirépondbienàsesbesoinsetunservicequilaisseàdésirer.Rien n’empêche les groupes ou les associations d’effectuer une première évaluation desbesoins des familles et à les renseigner sur l’ABC du plan d’intervention (PI). CettesensibilisationauPIseraitunacquisconsidérablepourlesfamilleslorsdeleurrencontreavec lepersonneldes établissements.À coup sûr, cette stratégied’intervention indirecteamélioreraitlaqualitédesPIquitropsouventselimitentàladéfinitiond’unseulobjectif,tout endemeurantmuet sur lesmoyens à déployerpour l’atteindre. Et pourquoi nepasaccompagnerlesfamilleslorsdesrencontrespréliminairesauPIetaussiaumomentdesaprésentationauxfamilles?Cette fonction d’assistance à la famille et aux personnes devrait être disponible en touttemps,notammentquandestenvisagéeunenouvelleoffredeservice.L’intégrationd’unepersonne à un plateau de travail ou dans une ressource résidentielle est une opérationcomplexeetdélicatequirequiertdutempsetunminimumdedoigté.L’accompagnementpar une personne externe, mais compétente, serait sans doute opportun et ses conseilspourraientéviterdesperturbationschezlapersonneconcernéeetaussiauseindesmilieuxauxquelselleseraintégrée.

7.2. VigilanceetcontrôledelaqualitéIlappartientaussiauxorganismescommunautairesdeveilleràcequelaqualitéattenduedes services dispensés sur leur territoire soit au rendez-vous,même si cette fonctiondevigilance pose de nombreux défis. Les établissements évoquent trop facilement laconfidentialitédesdossierspourcontrertoutedemanded’informations,et lesressourcesrésidentielles, pour les prendre en exemple, n’apprécient pas toujours la visite de leurinstallation à des fins de vérification. D’où l’importance d’accompagner les parents, oud’êtreaccompagnépareux,lorsdetellesdémarches.

7.3. ÉlaborerdesprojetsnovateursUnedes raisons les plus importantes d’investir le champ social est de faire émerger desbesoinsque le systèmepublicneparviendra jamais à anticiper en raisonde sa lourdeurorganisationnelleetdesoncaractèrebureaucratique.Enconséquence,ilrevientausecteurcommunautairedes’approprierconcrètementlesproblématiquesqueviventlesfamillesetd’explorer de nouvelles avenues pour les atténuer. Il ne s’agit pas ici de copier ou dedoublerlesservicespublics,maisd’innoveretd’expérimenterdenouveauxservicesetdenouvellesactivitésquelesecteurpublicpeutdifficilementexplorer.L’histoiredesservicesauxpersonnesquiprésententunedéficienceintellectuelleestriched’enseignementsàcetégard.Onsaitqu’à l’époqueoùlespersonnesquiprésentaientunedéficience intellectuelle étaient encore institutionnalisées, des associations de parents



ouvraient les premiers centres de stimulation précoce, créaient les premiers ateliersprotégés et inauguraient les premières résidences communautaires. Enmisant sur leurspropres expériences, ces associations ont innové et jeté les bases des premiers centresd’accueilquionttoutsimplementrécupérélesservicesqu’ellesavaientmisenplace.Onpourraobjecterquecelaestviteditetqu’ilestbiendifficiled’innover.Effectivement,innover est une mission exigeante, mais exaltante à qui veut bien y mettre l’énergienécessaire.Pardessustout, faire l’effortd’innoverenpartantd’uneanalyseobjectivedesbesoinsdespersonnesetdelasituationdeleurfamilleauratoujoursl’avantaged’aboutiràunesolutionquiserabienadaptéeaucontextedesamiseenœuvre.

7.4. InvestirlechampdelapromotionetdeladéfensedesdroitsSi la mobilisation semble donner moins de résultats qu’anciennement et qu’elle s’avèreplusdifficileàactiveraujourd’hui,ladégradationdesservicessociauxquetousobserventdevrait rallumer la flammede la revendication,d’autantplusque la solutionnepeutpaspasserparuneaugmentationdel’offredesservicescommunautairesetprivés.L’occasionestdoncoffertederéinvestiravecuneénergierenouveléelechampdelarevendication.Des groupes pourraient avoir peur de perdre leur financement en critiquant tropouvertementlegouvernement.Ilsemblequecerisquesoittrèsfaible.Onneconnaitpasdegroupes qui ont été pénalisés pour avoir exercé leur fonction critique. À ce propos,LorraineGuay,militanteexemplairedusecteurdelasantémentaledepuisdenombreusesannées,affirmecequisuit:

«Laquestiondufinancementétatique(petit,moyenougrand)-mêmesi elle est récurrente et le sera encore longtemps - ne devrait jouerqu’à la marge sur les capacités de mobilisation des groupescommunautaires. Quel groupe, regroupement provincial s’est faitcouper son financement pour avoir fait des actions demobilisation,pouravoirdénoncélegouvernement?»63

Revenirauxsourcesdel’actioncommunautaireimpliqueminimalementderenoueraveclapromotion des intérêts et la défense des droits et de reprendre le collier de larevendication sociale. Le milieu communautaire ne doit plus accepter de cautionner unsystèmequiabandonnesamissionenoffrantdesservicesàrabais. Ildoitaussiéviterdeservird’alibiaudésistementdel’Étatàl’égarddespersonneslesplusvulnérablesdenotresociétéendispensantdesservicesquel’Étatdevraitfournir.

63VoirlacontributiondeLorraineGuayàlaJournéederéflexion,«Quelavenirpourlemouvementcommunautaire?», organisée conjointement par le Regroupement intersectoriel des organismescommunautairesdeMontréaletlaFédérationdesOSBLd’habitationdeMontréalle1ermai2009.



Enguisedeconclusionsurlerôledusecteurcommunautaire,noussouhaitonsreprendrel’extraitsuivantdutextedeIsabellePerrinquenousavonsdéjàcitéetquiexprimemieuxquenouspouvonslefairel’idéequenousdéfendonsici.64

«Le milieu communautaire doit poursuivre sa mission qui est decontribueràunesociétéplusjusteetplushumaine,redevabled’abordetavanttoutauxcommunautésetcesserd’êtrel’endroitoùl’onoffreuneplaceauxusagersquin’enn’ontplus.»

CONCLUSIONCechapitreavaitpourobjectifdecernerlapositiondesorganismescommunautairesdansl’offredesservicesdédiésauxpersonnesquiprésententunedéficience intellectuelle. Ilafaitétatdesdynamiquesquianimentcesgroupes,descontradictionsquilescaractérisentetdesproblématiquescomplexesqu’ils traitent. Ila insistésur le faitque l’évolutiondesservices offerts par les groupes communautaires a renversé l’ancienne logique de lacomplémentarité des services qui avait été établie tacitement avec le secteur public. Eneffet,plusieursservicescommunautairesnesontplusdispensésàtitrepalliatif,oulimitésau secteur des loisirs, mais sont devenus essentiels, alors que les services publics sepositionnentàlamargedesbesoins.Cerenversementdesrôlesdansl’offredeservicesestdangereux.Premièrement,parcequelamotivationdesgroupesàbienservirlapopulationetledévouementexemplairedeleurssalariés ne pourront jamais compenser leur précarité, ni garantir la pérennité de leursservices.Deuxièmement,parcequel’émiettementdesservicesentrelesgroupesobligelesfamilles àmagasiner à lapiècedes servicesdont ellesnepourrontpas avoir l’assurancequ’ils répondentexactementà leursbesoins.Troisièmement, ilyaune limiteàoffrirdesservicesquidépassentlacapacitédesgroupesetceux-cidevraientpondérerleurambitionàlamesuredeleursmoyens.Enfin, l’espritentrepreneurialdesgroupescommunautairessertmalheureusement d’alibi aux établissements qui abandonnent leurs responsabilités,carilssaventquedesgroupesprendrontlarelèvetantbienquemal.Enconséquence,nouspensonsqueletempsestvenudefreinerledésistementdel’Étatàl’égarddespersonneslesplusvulnérablesdenotresociétéetdes’opposerautransfertdesresponsabilitésdesétablissementsverslesgroupescommunautaires.Ilappartientplutôtàcesgroupesdeconfronterl’Étatetdelesommerd’assumersesresponsabilités.

64Isabelle Perrin, «Notre réseau public, on y tient!», Infolettre de l’Association québécoise descomités des usagers en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme, Vol. 1 No 1,Janvier2019.



BIBLIOGRAPHIEAssociationduQuébecpour l'intégration sociale, FédérationdesMouvementsPersonnesd’Abord du Québec, Mouvement Personnes handicapées pour l’accès aux services,Protocole d’un projet de recherche présenté dans le cadre des services aux collectivités del’UQÀM.CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, Direction des ressources financières,Répartitiondes crédits 2018-2019alloués aux organismesdans le cadreduProgrammedesoutien aux organismes communautaires (PSOC). Version approuvée par le conseild’administration,juin2018.Conseil de la santé et du bien-être, Commentaires, Lemilieu communautaire : un acteuressentielaudéveloppementduQuébec.Propositiondepolitique,2000.Guay, Lorraine, «Réflexions sur l’évolution du mouvement communautaire en santémentale dans ses rapports à l’État» au colloque «Quel avenir pour le mouvementcommunautaire?» organisé par le Regroupement intersectoriel des organismescommunautairesdeMontréaletlaFédérationdesOSBLd’habitationle1ermai2009.MESS,L’actioncommunautaire.Unecontributionessentielleàl’exercicedelacitoyennetéetaudéveloppementsocialduQuébec,2001.Métivier,Céline,Évolutiondesmodesde soutien financierdugouvernementquébécoisàl’égardde l’actioncommunautaire,2001-2002à2013-2014,Réseauquébécoisde l’actioncommunautaireautonome,Mars2016. Métivier,Céline,«ÀboutdesouffleL’actioncommunautaireen2018»,Nouveauxcahiersdusocialisme,No20,Lesgroupespopulairesfaceàl’État,p.23-30.MSSS,Directiondescommunications,Laredditiondecomptesdanslecadredusoutienàlamissionglobale.Programmedesoutienauxorganismescommunautaires.Québec,2012.MSSS, Direction des communications, Programme de soutien aux organismescommunautaires2015-2016.

Perrin,Isabelle,«Notreréseaupublic,onytient!»,Infolettredel’Associationquébécoisedescomitésdesusagersendéficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme,Vol.1No1,Janvier2019.

Regroupement intersectoriel des organismes communautaires de Montréal, Lesconséquences du sous-financement des organismes communautaires montréalais. Desconclusionsquiappellentàlamobilisation.



Regroupement intersectorieldesorganismes communautairesdeMontréal,Conditionsdetravaildespersonnessalariéesdumilieucommunautaire,31mars2018.White, Deena, «L’institutionnalisation de la résistance: la politique québécoise dereconnaissance et de soutien de l’action communautaire», Cahiers de recherchesociologique,(53),89–120.https://doi.org/10.7202/1023193ar

PROPOSITIONSDERÉFORMES LAFRAGILITÉETLESCONTRADICTIONSDUSECTEURCOMMUNAUTAIRE

1. FREINER LE DÉSISTEMENT DE L’ÉTAT ET S’OPPOSER AU TRANSFERT DES RESPONSABILITÉSDESÉTABLISSEMENTSVERSLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESL’offre de services des groupes communautaires n’est pas neutre socialement etpolitiquement.Enacceptantlesmandatsquelesétablissementspublicsleurconfient,ouendécidanteux-mêmesdedispenserdesservicesquidevraientl’êtreparlesecteurpublic,ilsencouragent, indirectement et peut-être bien involontairement, l’État à réduire sesservices.Cette tendanceestd’autantplusdangereuse,quecesgroupesnepeuventpasrépondreàtouslesbesoinsdespersonnesvulnérables,encoremoinsprétendrependreenchargedefaçonpermanentel’ensembledeleurproblématique.S’ilyaunelimiteàoffrirdesservicesquidépassentleurcapacité,ilyaaussiquelquechosededéraisonnableàexigerdes famillesqu’ellesmagasinentdesservicesdont lapérennitén’estpasassurée.De plus, l’émiettement des services et l’autonomie dont ils se réclament rendent quasiimpossiblelecontrôledelaqualitédesservicesqu’ilsoffrent.Illeurappartientplutôtdeconfronterl’Étatetdelesommerd’assumersesresponsabilités.

2. CRÉER UN MÉCANISME DE VÉRIFICATION DE LA QUALITÉ DES SERVICES OFFERTS PARLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESConsidérantl’ampleurqu’ontprisemaintenantcesservices,ilestopportund’envisagerlacréationd’unmécanismedevérificationdeleurqualité,aumêmetitrequ’ilestsouhaitableque les ressources résidentielles (RI) valident la qualité de leurs services auprès d’uneinstanceindépendante.Lacréationd’untelmécanismeestd’autantplusnécessairequelesservices communautaires constituent actuellement une zone de non droits pour leursbénéficiaires.



3. RECENTRERLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESSURLEURSFONCTIONSESSENTIELLESLesgroupescommunautairesetlesassociationsdeparentsdoiventrésisteràlatentationdesetransformerensimplesprestatairesdeservicessouslapressiondelademandeetdudésistement des établissements. Il leur appartient de renouer avec leur missionfondamentaleetd’assumerleursresponsabilitéspremières.

• Accueil,orientationetassistanceLafonctiond’accueilestdéterminanteetsaqualitéfaçonneral’attitudefuturedesparentset des familles à l’égard de la différence. Elle devrait être disponible en tout temps,particulièrementaumomentoùestenvisagéeunenouvelleoffredeservice.EtpourquoinepasaccompagnerlesfamilleslorsdesrencontrespréliminairesàlarédactionduPIetdesaprésentationauxfamilles?

• VigilanceetcontrôledelaqualitéIl appartient auxorganismes communautairesdeveiller à ceque laqualité attenduedesservices dispensés sur leur territoire soit au rendez-vous, même si cette fonction devigilanceposedenombreuxdéfis.

• ÉlaborerdesprojetsnovateursUnedes raisons les plus importantes d’investir le champ social est de faire émerger desbesoinsque le systèmepublicneparviendra jamais à anticiper en raisonde sa lourdeurorganisationnelleetdesoncaractèrebureaucratique.Enconséquence,ilrevientausecteurcommunautairedes’approprierconcrètementlesproblématiquesqueviventlesfamillesetd’explorerdenouvellesavenuespourlesatténuer.Ilnes’agitpasicidedoubleroud’offrirdesservicescomplémentairesàceuxdusecteurpublic,maisd’innoveretd’expérimenterde nouveaux services et de nouvelles activités que le secteur public peut difficilementexplorer.

• InvestirlechampdelapromotionetdeladéfensedesdroitsRevenirauxsourcesdel’actioncommunautaireimpliquederenoueraveclapromotiondesintérêts et la défense des droits. Le milieu communautaire ne doit plus accepter decautionner un système qui abandonne samission et de servir d’alibi au désistement del’État à l’égard des personnes les plus vulnérables de notre société en dispensant desservices qu’il appartient à l’État de fournir. Il revient maintenant aux groupescommunautairesdeconfronterl’Étatetdelesommerd’assumersesresponsabilités.



DEUXIÈMEPARTIE

DESSERVICESADAPTÉSAUXPERSONNES

AYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

VALEURS,STRUCTURES,SERVICES,FINANCEMENT,EFFICIENCE

PRATIQUESETCULTUREORGANISATIONNELLEÀCHANGER



I. DESVALEURSETDESPRINCIPESÀRÉAFFIRMER INTRODUCTION1. DIVERSITÉ,ÉVOLUTIONETHIÉRARCHIEDESVALEURS1.1. Stabilitéetchangementdevaleur:l’exempledel’intégrationsociale1.2. Importancerelativedesvaleurs2. LESVALEURSFONDAMENTALES2.1. L’universalité,l’accessibilitéetlagratuitédesservices2.2. L’État,seulgarantdurespectdesvaleursfondamentales3. LESVALEURSORGANISATIONNELLES3.1. Lesvaleursliéesàl’offredeservices3.2. Lesprincipesliésàlaprestationdesservices

CONCLUSIONBIBLIOGRAPHIE


INTRODUCTIONToutesociétéetorganisationsociale,delapluspetiteàlaplusgrande,delaplussimpleàlapluscomplexe,supposel’existencedemécanismesquiassurentlarégulationdesconduitesdechacundesesmembres.Or,c’estl’adhésiondesindividusàunensembledevaleursquirend acceptables les règlesqu’ils sedonnentpour éviter les conflits et harmoniser leursconduites.Cesontcesmêmesvaleursquiassurentlastabilitédessystèmessociauxetquijustifientlespolitiquesquelesgouvernementsadoptent.Cesontencoreellesquirendentacceptableslesdécisionsquelesorganisations,lesgroupesetlesindividusprennentetquiguidentlesconduitesdechacun.Autrementdit,silavieensociétéestpossible,c’estparcequetousceuxquiyparticipentadhèrentàunensembledevaleursqui fontconsensusetquilégitimentleurscomportements.Unsystèmesocialaussi complexequeceluides servicesdesantéetdes services sociauxrepose sur des valeurs et des principes généraux auxquels les établissements, lespersonnels et les bénéficiaires adhèrent. Ces valeurs et principes sont jugés tellementimportantsqu’ilssonténoncésdemultiplesmanières.Évidemment, les loisnemanquentpas de les rappeler pour rendre acceptables les contraintes qu’elles imposent auxorganisations, comme les énoncés de politiques ne manquent pas de s’y référer pourjustifierlesrèglesetlesmesuresqu’ellesproposent.Les «cadres de référence» auxquels les établissements et les intervenants réfèrentindiquent bien que ce qui est proposé est contraignant, mais pas arbitraire, parce quejustifié par les besoins à satisfaire, et au bout du compte par le respect qui est dû auxpersonnes et à la dignité humaine. Ce sont également le respect des personnes etl’empathieàl’égarddecellesquisontensituationdevulnérabilitéquiconstituentsouvent



l’ultime ressortquimotive les intervenantsà sedépasser,malgré les contraintesde leurmétier.C’est dire que ces valeurs sont toujours pertinentes et qu’il n’y a pas de gêne à lesreprendreànotrecompte.D’autantplusquedanslepremierchapitredelapremièrepartiedecedocument,nousavonsamplementsoulignélecaractèreprogressisteetmêmeavant-gardiste des législations et des politiques québécoises en matière d’organisation et deprestationdesservicesdestinésauxpersonneshandicapées.

1. DIVERSITÉ,ÉVOLUTIONETHIÉRARCHIEDESVALEURSNousvenonstoutjusted’évoquerladiversitédesvaleursquicaractériseunesociétéetlesorganisations que les individus mettent en place. Certaines valeurs comme l’égalité desdroits, le respect de la personne, la justice sociale, ont un caractère quasi universel ettraversent l’ensemble de la société, alors que d’autres, comme la présomption decompétences, le droit à mourir dans la dignité, ont une portée plus limitée oucirconstancielle.Enplusdeleurspécificitéetdel’étenduedeleurapplication, lesvaleursprésententdeuxautres caractéristiques que nous souhaitons relever ici, car elles devront être prises enconsidérationdanslaformulationdesréformesquenousproposons.Lapremièreconcernelastabilitérelativedesvaleursdansletemps,maisaussileschangementsqu’ellesopèrentsous l’effetde ladynamiquesociale.Ladeuxièmeconcerne leur importancerelativeàunmomentdonnéet lamarged’interprétation,oude liberté,qu’elles laissentaux individus,auxgroupesetauxorganisations.Eneffet,certainslesrespectentintégralement,alorsqued’autreslescontournent,voires’endésengagent.Autrementdit,silesvaleursinspirentouguident les comportements, elles ne les déterminent pas entièrement, et des zones delibertésubsistent,cequineveutpasdirequetoutestpermis,aucontraire.Cesprécisionspeuventparaitrethéoriques,maisonverraqu’ellesontdesconséquencestrèsconcrètes.1.1. Stabilitéetchangementdevaleur:l’exempledel’intégrationsocialeLes valeurs sont généralement stables parce qu’elles constituent un des fondements lesplusimportantsdelaviesocialeetdescomportementsdesindividus.Cequin’exclutpaslefaitqu’ellesévoluent,voirequ’ellespuissentdisparaîtreetêtreremplacéespard’autres.Siun tel changement se produit, il est repérable et s’effectue ordinairement sur une assezlonguepériode.LamontéeenimportanceauQuébecdel’intégrationsocialedespersonneshandicapées, aprèsqu’elles aient été tenuesà l’écartpendant longtemps, estunexempled’un changement important de valeur sous l’effet de l’évolution des mentalités et desconnaissances.Plusrécemment,l’évolutiondecettemêmevaleurtémoignemoinscettefoisd’unchangementradicalquedeprécisionsquidécoulentencoreunefoisdel’évolutiondesconnaissancesetd’exigencessocialesetnormativesplusélevées.



L’ÉVOLUTIOND’UNEVALEUR:L’EXEMPLEDEL’INTÉGRATIONSOCIALE

NORMALISATION« Permet aux personnes de bénéficier deconditions de vie se rapprochant le pluspossible de celles de la majorité de lapopulationengénéral.»65VALORISATIONDESRÔLESSOCIAUX«Lapersonnedoitadopterdescomporte-ments appropriés, présenter une imagesociale valorisée et exercer des rôlesvalorisants qui s’apparentent à ceuxexercésparlapopulation.»66INTÉGRATIONSOCIALELe MSSS définit «l’intégration socialecomme un état observable et mesurablechez un individu, découlant de l’exerciceautonome d’activités librement choisiesquiluipermettentd’interagiravecd’autrespersonnes de la communauté, dans descontextesplusoumoinsspécialisésoùl’onpeut retrouver des personnes nondéficientes ou des personnesdéficientes.»67

INCLUSIONSOCIALE«Unesociéteinclusiveestcaractériséepardes efforts pour réduire les inégalités, parun équilibre entre les droits et les devoirsindividuels.»68«L’inclusion sociale signifie que les gensvivent un sentiment d’appartenance, sontacceptés dans leur communauté, ont desrôles valorisés, ont des relations socialesavec d’autres personnes, participentactivementàlacommunauté.»69PARTICIPATIONSOCIALE«La participation sociale implique unéchange réciproque entre l’individu et lacollectivité;ellemetencause,d’unepart,laresponsabilité collective de permettre àtous de participer activement à la vie ensociété et, d’autre part, la responsabilitéindividuelle d’agir en citoyensresponsables.Le passage de l’intégration sociale à laparticipationsocialereposesurlesmoyensd’agir… des personnes et sur le soutienqu’elles obtiennent afin de participeractivementàlavieensociété»70

65Wolfensberger,W.,ThePrincipleofNormalizationinHumanServices,1972.66 Wolfensberger, W., Social Role Valorization : A Proposed New Term for the Principle ofNormalization,1983.67MSSS,Del’intégrationàlaparticipationsociale,2001.68CentreforEconomicandSocialInclusion,2002.69AssociationduNouveau-Brunswickpourl’intégrationcommunautaire.70MSSS,Del’intégrationàlaparticipationsociale,2001.



Autrementdit,onneveutpasseulementquelespersonnessoientintégrées,onveutaussiqu’elles participent pleinement à la vie sociale comme toute autre personne. Le tableauprécédentrésumel’évolutiondecettenotiondepuissapremièreformulationentermedenormalisation sociale jusqu’à son expression la plus achevée en terme de participationsociale.C’est dire que si les valeurs influencent les comportements individuels et les pratiquesorganisationnelles,ellessubissentàleurtourdenombreusesinfluencesetévoluentdansletemps. On a déjàmentionné le développement des connaissances comme explication decetteévolution.Ilfautsouligneraussilejeudesforcessocialesetdesintérêtsquiinfluentégalementsurlesensqu’unesociété,ouuneorganisation,donneàunmomentdonnéàunevaleur,cequidéterminel’importancequiluiestaccordée.Elles peuvent aussi être remplacées par d’autres dites «plus modernes», commel’effritementquel’onconstateactuellementdelasolidaritésocialeetdelamontéeenforceduchacunpoursoi.Enfin lesvaleurspeuventaussiêtre instrumentalisées, c’est-à-direque leursenspremierest interprété assez librement, au point d’être altéré. Il arrive même que descomportements et desdécisions aillent à son encontre, tout en s’en réclamant. LesCRDInousenontdonnéunexemplequandilsontdécidédemettrefinauservicedestimulationprécoce en centre de jour et d’effectuer leurs interventions à domicile et en garderieprétextantunemeilleureintégrationsociale.Bref,rienn’estacquis,ycomprisdansledomainedesvaleurs.C’estlaraisonpourlaquelleplusieurs craignent que les valeurs montantes associées au néolibéralisme et àl’individualisme affaiblissent le tissu social au point que les personnes handicapéessubissent des reculs dans ce qui est encore considéré comme des acquis sociaux.L’effritementdes servicesdestinés auxpersonnes ayantunedéficience intellectuelle quenousavonsdocumentédansUnréseauenpertedemission71témoignedéjàd’unlaxismeenmatièredeprestationdeservicesetd’unrelâchementnormatifquin’augureriendebon.1.2. ImportancerelativedesvaleursLa deuxième caractéristique des valeurs que nous voulons traiter concerne lamarge demanœuvrequ’elleslaissentauxpersonnesetauxorganisations.Certaines,commeledroitàla vie, sont fortement contraignantes et n’acceptent pas de dérives, tandis que d’autres,comme l’accès à des services de qualité ou le fait de témoigner de l’empathie à une71MarcelFaulkneraveclacollaborationdeClaudeBéliveauetl’assistancedeGillesRoy,Unréseauen perte de mission.Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle,RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,août2018.



personne,laissentplaceàplusdeliberté,aupointquelavaleurpréconiséepeutêtresanseffets. L’attente des personnes aux portes des CRDITSA témoigne largement de la faibleinfluenced’unedispositionquipourtantfaitconsensus.Lesvaleursn’ontdoncpastouteslamêmeportée,nilamêmeforce,nilamêmevaleur,sansvouloir faire un mauvais jeu de mots. Dans les systèmes complexes et exposés à denombreusesforcesquitententd’eninfléchir l’orientation, ilarrivequedesvaleurssoienten compétition, ou que leur arrimage ne puisse s’effectuer sans heurts. Les conflits devaleurssontcourantsdanstouteslessphèresdelaviesociale,etlesystèmedesantéetdeservicessociauxnefaitpasexceptionàcetterègle72.Touslesgestionnairesdeservicessontaufaitdecetteréalité.Il imported’enprendreconsciencedans lamesureoùtouteréformedesservicessociauxdevra articuler un certain nombre de valeurs dont l’importance sera variable. Si nousdevons nousméfier de l’obligation de les classer ou de la nécessité de les hiérarchiser,parce que tout se joue à l’occasion de leur application dans des situations concrètes, ilimportedelesidentifierclairementparcequ’ellesconstituentlesocleàpartirduquelunenouvelleoffredeservicespeutêtredéfinie.

2. LESVALEURSFONDAMENTALESL’ambitiondecedocument,quiestdecontribueràlarefondationdesservicesdestinésauxpersonnes qui ont une déficience intellectuelle en proposant un certain nombre deréformes, nous oblige à distinguer les valeurs qui nous semblent fondamentales parcequ’ellesontuneportéegénérale,decellesquirelèventdel’organisationetdelaprestationdeservicesetquisontmoinscontraignantes.2.1. L’universalité,l’accessibilitéetlagratuitédesservicesNous croyons important de souligner que l’universalité, l’accessibilité et la gratuité desservices sont des valeurs incontournables, et qu’elles doivent trôner au sommet de lahiérarchiedesvaleursdusystèmedesantéetdeservicessociaux.Ilendécoulequelesservicesdoiventêtreoffertsde façon équitable, c’est-à-dire sans distinctionsde races, de religions, de sexes, etc. Ces valeurssontàmettreenrelationaveclasolidaritéquelapopulation est disposée à manifester à l’égarddes personnes qui souffrent et de celles dontl’étatrequiertdesservices.Ilesttoutàl’honneurdu Québec de pouvoir encore conjuguer les72Sur les conflits de valeurs, voir Association duQuébec pour l’intégration sociale,Lachartedesvaleurs,2000.

Il est tout à l’honneur du Québec deconjuguer les valeurs de solidaritésociale,d’égalitédescitoyensetd’équitédanslaprestationdesservices,etdefairede la justice sociale une valeurfondamentale de son organisationsociale.



valeurs de solidarité sociale, d’égalité des citoyens et d’équité dans la prestation desservices, et de faire de la justice sociale une valeur fondamentale de son organisationsociale.2.2. L’État,seulgarantdurespectdesvaleursfondamentalesPoser l’universalité, l’accessibilité et la gratuité des services comme devant être lesfondementsdusystèmedesantéetdesservicessociaux,c’estaussiaffirmerlerôlecentralquedoitjouerl’Étatdans,nonseulementladéfinitionetlacoordinationdesservices,maiségalementdansleurprestation.Ilendécouleque lapréservation,etmêmeledéveloppement, d’un réseau de servicespublics fort et efficace doivent être uneprioritépourtous.Cette proposition peut sembler anodine. Mais, ce n’est pas le cas si on considère lesappétits que suscite le secteur des services de santé et des services sociaux. En effet,plusieurs dispensateurs de services sont en attente d’une ouverture de ce qu’ilsconsidèrent être un marché à potentiel, que celui-ci soit lucratif ou non. Nous pensonsparticulièrementau secteurprivéqui souhaiteétendre sonoffrede services,notammentdansledomainedesservicesdesanté,etausecteurcommunautairequi,malgrétoutessescontradictions,nemanquepasd’ambition,particulièrementdansledomainedesservicessociaux73.C’est que chacun a des avantages compétitifs à faire valoir. Le secteur privémise sur saproductivité et fait valoir les avantages financiers qu’il y aurait à lui confier plus deservices,alorsquelesecteurcommunautaire,avecsacapacitédedispenserdesservicesàmoindrescoûts,faitaussivaloirl’intérêtfinancierquelesétablissementspublicsauraientàluitransférerplusderesponsabilités.Cescraintessontréellesetfondées,d’oùl’importanced’yprendregarde.

3. LESVALEURSORGANISATIONNELLESNous consacrons cette section au rappel des valeurs qui nous semblent les plusimportantesdupointdevuedel’organisationetdelaprestationdesservices.Commenousle mentionnions précédemment, les valeurs liées à l’offre de services sont clairementénoncées dans les lois et les politiques nationales. Dans un deuxième temps, nousrelèveront lesvaleursauxquelles lesétablissementsseréfèrentpourdéfinir leuroffredeservicesetàcellesquiguidentplusspécifiquementlaprestationdesservices,soientcelles

73Leschapitres2et3delapremièrepartiedecedocumentontfaitétatdesappétitsenprésenceetdesrisquesqu’ilsreprésentent.

La préservation et le développement d’unréseau de services publics fort et efficacedoiventêtreuneprioritépourtous.



auxquelleslesintervenantsréfèrent.Onneferapaspreuved’originalitéici,iln’yapasdegêneàreprendredesénoncésquifontconsensus.

3.1. Lesvaleursliéesàl’offredeservicesDanslesecteurdesservicesdesantéetdesservicessociaux,lesloisetlespolitiquessontrichesdedéclarationsdeprincipesetd’énoncésdevaleursinspirantesetauxquellesilestfaciled’adhérer.La politique À part égale, l’intégration sociale des personnes handicapées : un défi pourtousaffirme que toute personne handicapée doit pouvoir participer à part entière auxactivités socioculturelles, éducatives, économiques et politiques de son milieu. Elle faitaussidurespectdeladifférence,del’autonomiedelapersonne,delalibertédechoisir,etdu pouvoir de décision, des valeurs fondamentales de l’intégration sociale et del’organisation des services qu’elle requiert. Il en découle pour la société l’obligation demaximiser ledéveloppementdecespersonnesetderéduire lesentravessusceptiblesdefreinerleurintégrationsocialeoud’empêcherleurparticipationàlasociétéLaLoisur lesservicesdesantéet lesservicessociaux n’est pas en reste puisqu’elle définitclairement les obligations des établissements. Elle leur prescrit notamment de recevoirtoutepersonnequi requiert ses services,d’évaluer sesbesoins,dedispenser les servicesrequisparsonétat,oudelesfairedispenserparunautreétablissement,etdeveilleràcequelesservicessoientdispensésencontinuitéetencomplémentaritéavecceuxdesautresétablissementsouressources.Deplus,Àpartégale…précisequelesservicesdoiventêtresuffisants pour répondre aux besoins des personnes handicapées et que la répartitionrégionaledesservicesdoitêtreéquitable.Le Cadrede référencenationalpour la conclusiond’ententesde services entre les centresdesantéetde services sociauxet les centresde réadaptationendéficience intellectuelle adoptépar leMSSSen2005affirmequecesétablissements«doivent fournirdes servicesadéquats,personnalisés, continus, complémentaires et arrimés aux autres secteurs de l’activitésocialeafind’assurerlemieux-êtredespersonnesetdeleursproches.»Cesbonnesintentionssont réaffirmées en 2017 dans le Cadre de référence pour l’organisation des services endéficiencephysique,déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme.3.2. LesprincipesliésàlaprestationdeservicesLa Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégrationscolaire,professionnelleetsocialedictequelasociétédanssonensembleetlesréseauxdeservices de façon plus particulière doivent «favoriser l’autonomie des personneshandicapées et leur participation à la prise de décisions individuelles ou collectives lesconcernantainsiqu’àlagestiondesservicesquileursontofferts».



Les établissements reprennent ordinairement ces énoncés de valeurs à leur compte.Plusieursenprécisentmêmelecontenudans leurchartedevaleurs,dans lesénoncésdeleurmissionetdans ladéfinitionde leurprocessus clinique.Ainsi, fait-onabondammentétat du caractère unique de la personne, du respect des droits individuels, de laprésomptiondecompétencesdesbénéficiaires,etdeleurpouvoirdedécision.On insiste aussi sur la nécessité d’établir entre les intervenants et lesbénéficiaires desrapports humains, simples et chaleureux, et on affirme souhaiter l’implication desbénéficiairesetleursprochesdansl’organisationdesservices.Bref,touslespersonnelsdesétablissements sont invités à faire preuve d’ouverture, de tolérance et d’empathie,maisaussiderigueuretdecohérence, le toutdans lasimplicitéderapportsconviviaux.Onnepeutdiremieux.

CONCLUSIONOnavuquel’universdesvaleursestcomplexeenraisondeleurnombreetdeleurvariété,de l’importance qui leur est accordée, de l’étendue de leur application, et desinterprétations variables dont elles peuvent être l’objet. Mais en dépit de toutes lescontingences qui les entourent et des forces qui s’exercent sur elles, leur fonction derégulation des conduites individuelles et des pratiques organisationnelles en font unedimensionimportantedusystèmedesantéetdeservicessociaux.Lesanalysern’estdoncpasunexercicesuperflupuisqu’ellesconstituent lesocleàpartirduquelonpeutcomprendrel’articulationetladynamiqueduréseaudesservicessociaux.Ainsi,a-t-ondistinguétroisgroupesdevaleurs.Lespremièresbalisentl’architecturedusystème,commec’estlecaspourl’intégrationetlaparticipationsociale,quienplusd’êtredespolitiquespubliques,définissentlamissiondesétablissementsetsous-tendenttoutleréseaudeservices.Lessecondes,plusprécisesdansleur formulation, comme l’accès à des services de qualité dans des délais raisonnables,concernentplusparticulièrementlesétablissements.Enfin,letroisièmegroupedevaleursserapprochedesinterventions.C’estlecasnotammentdesvaleursd’ouvertureauxautreset d’empathie à l’égard des plus faibles qui ont pour objectif d’inspirer les intervenantsdansleurspratiquesquotidiennes.Lejeudescontraintesfaitquelesétablissementsinterprètent les valeurs qui devraient guiderleurs actions avec beaucoup de liberté, au pointqu’ilpeutêtredifficiledelesreconnaitre.Malgréces dérives, il importe quand même d’identifierlesvaleursquinoussemblentpertinentesafindefonder un système de services qui fasseconsensus et qui puisse susciter l’adhésion. Parexemple,onnepeutignorerquecesontlesvaleursderespectetd’empathieàl’égarddes

Onsaitbienquecesontlesvaleursderespect et d’empathie à l’égard despersonnesensituationdebesoinsquiconstituent souvent l’ultime ressortqui motive les intervenants à sedépasser.



personnesensituationdebesoinsquiconstituentsouvent l’ultimeressortquimotive lesintervenantsàsedépasser.

BIBLIOGRAPHIEL’AssociationduNouveau-Brunswickpourl’intégrationcommunautaire.AssociationduQuébecpourl’intégrationsociale,Lachartedesvaleurs.CentreforEconomicandSocialInclusion,2002.Conseilde la santéetdubien-être,Laparticipationcommestratégiederenouvèlementdudéveloppementsocial,Québec,avril1997.Faulkner,MarcelaveclacollaborationdeClaudeBéliveauetl’assistancedeGillesRoy,Unréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle deMontréal,Montréal,août2018.MSSS,Del’intégrationàlaparticipationsociale,2001.Wolfensberger,W.,ThePrincipleofNormalizationinHumanServices,1972.Wolfensberger, W., Social Role Valorization : A Proposed New Term for the Principle ofNormalization,1983.


QUE LES VALEURS D’UNIVERSALITÉ, D’ACCESSIBILITÉ ET DE GRATUITÉ SOIENT LESFONDEMENTSDEL’OFFREDESERVICESIl en découle que les services doivent être offerts de façon équitable, c’est-à-dire sansdistinctionsderaces,dereligions,desexes,etc.Cesvaleurssontàmettreenrelationavecla solidarité que la population est disposée à manifester à l’égard des personnes quisouffrent et de toutes celles dont l’état requiert des services. Il est tout à l’honneur duQuébec de conjuguer encore les valeurs de solidarité sociale, d’égalité des citoyens etd’équité dans la prestation des services, et de faire de la justice sociale une valeurfondamentaledesonorganisationsociale.

AFFIRMERLERÔLECENTRALDEL’ÉTATDANSLADÉFINITION,LACOORDINATIONETL’OFFREDESERVICESPoser l’universalité, l’accessibilité et la gratuité des services comme devant être lesfondementsdusystèmedesantéetdesservicessociaux,c’estaussiaffirmerlerôlecentral



quedoitjouerl’Étatdans,nonseulementladéfinitionetlacoordinationdesservices,maiségalementdansleurprestation.Ilendécoulequelapréservationetledéveloppementd’unréseaudeservicespublicsfortetefficacedoiventêtreuneprioritépourtous.

QUELESSERVICESSOIENTPRIORITAIREMENTDISPENSÉSPARLERÉSEAUPUBLICSi on veut éviter un système à deux vitesses, l’intégralité du réseau public doit êtrepréservéeetsondéveloppementassuré.Enconséquence,ilfauttendreàlimiterl’offredeservicesprivésetbaliserclairementcelledusecteurcommunautaire.

QUELESVALEURSINHÉRENTESAUXLÉGISLATIONSETAUXPOLITIQUESPERTINENTESSOIENTREPRISESINTÉGRALEMENTDANSL’ORGANISATIONDESSERVICESTOUTENRECONNAISSANTLAPLÉNITUDEDELEURSIGNIFICATIONDanslesecteurdesservicesdesantéetdesservicessociaux,lesloisetlespolitiquessontriches de déclarations de principes et d’énoncés de valeurs inspirantes auxquelles il estfacile d’adhérer. Elles doivent être réactualisées dans une nouvelle offre de services oùellesprendronttoutleursens.QUELERESPECTDELADIFFÉRENCE,DEL’AUTONOMIEDELAPERSONNE,DELALIBERTÉDECHOISIR ET DU POUVOIR DE DÉCISION GUIDENT EN TOUT TEMPS LA PRESTATION DESSERVICESTout en respectant le caractère unique de la personne, ses droits individuels, et saprésomptiondecompétences.



II. DESRÉFORMESSRUCTURELLESNÉCESSAIRESINTRODUCTION

1. ILYAPÉRILENLADEMEURE1.1. Unbeauprojetquitardeàseréaliser:leréseaudeservicesintégrés1.2. Unréseaucentraliséetdemoinsenmoinsdémocratique1.3. Unréseauquiveutréduirelesservicesspécialisésetsurspécialisés2. PREMIÈREURGENCE:SORTIRDEL’HOSPITALO-CENTRISME2.1. Unecentralisationexcessiveetcontre-indiquée2.2. Uneredditiondecomptetatillonneetcontreproductive3. DEUXIÈMEURGENCE:REVENIRÀDESTERRITOIRESDEDESSERTEQUIONTDUSENS ETMETTREENPLACEDESSERVICESDEPROXIMITÉ4. UNETROISIÈMEURGENCESPÉCIFIQUEÀMONTRÉAL:SCINDERLEGRANDCRDITSA DEMONTRÉAL5. QUATRIÈMEURGENCE:DÉMOCRATISERLESSTRUCTURES



« La question des ressources financières n’explique pastout.Ilyalesstructures.Desstructurestellementrigides,trop peu adaptées aux réalités des personnes et desfamilles…oùunsimplechangementd’adresseexigedelaténacité.»74SylvainBlais,travailleursocialdansleprogrammeDI-TSA-DPauprèsdelapopulationadolescenteetadulte.

INTRODUCTIONIl y a eu tellement de réformesdans le secteur de la santé et des servies sociaux que lesimplefaitd’enévoquerunenouvellesusciteunrecul.Maislecumuldeserreurspasséesne doit pas fermer l’horizon des réformes à faire. Il est plus que temps de revenir à laraisonetdetourner ledosà laconcentrationdesétablissementsetà lacentralisationdupouvoirqueleministèren’acessédepratiquerdepuisdeuxdécenniessouslecouvertdebeauxénoncésdeprincipes.74Blais,Sylvain,«ÉlogedeladifférenceouleregarddelaMéduse»,Motssociaux,Dossierspécial.Laréformeàl’examen,OrdredestravailleurssociauxetdesthérapeutesconjugauxetfamiliauxduQuébec.



Mêmesidans lesecteurde laréadaptation lesilencerègneetque lacritiquese faitrare,nousnesommespassanssavoir,qu’au-delàdesfrustrationsetdescraintesressentiesparles employés et les dirigeants, plusieurs aspirent à une refondation du système. Plusimportant encore, les familles qui en grand nombre attendent des services et celles quivoient leursservicesseréduirecommepeaudechagrin indiquentque lesystèmevaà ladérive.Non seulement le systèmen’arrivepas à répondre à la demande, ce qui pour lesCRDITSA est la norme depuis longtemps,mais en plus il court à sa perte en raison descontraintesquiluisontimposéesetdesdérivesorganisationnellesetadministrativesquilecaractérisent.Unchangementdecaps’imposedonc.Cechapitreabordeleréseaudupointdevuedesonarchitecturegénérale,nonpargaitédecœur,maisparcequesarefondationpassenécessairementparunréaménagementcompletdesesstructuresetdeleurarticulation.Ils’agitd’unetâchecolossaledontlesdéfissontàlamesuredelaréformeprojetée.Ilfautluttercontrelecentralismeduministèrequiafaittairelavoixcitoyenneauseindesétablissementsetdesrégions,etconcevoirunréseaudeservices à partir des besoins des populations à desservir. Ce qui, à maints endroits,impliquederedéfinirdes territoiresdedessertepourqu’ils correspondentàdes réalitéssocialement et culturellement significatives, et pour que les établissements aient unedimensionhumaine.Auplande la participation citoyenne, les régions doivent faire entendre leur voix, et lesétablissementsdoiventrenouercontactaveclespersonnesetlesfamillesqu’ilsdesservent.D’où la nécessité de briser la cage de verre du réseau et d’établir des instances deconsultation,deconcertationetdeparticipationcitoyenneàtouslesniveauxdusystème.Etlàoùlecentralismeaproduitsespireseffets, il faudrainventeretétablirdenouveauxcanauxdecommunication.Plusieursvoixs’élèventdéjàpourréclamerdesservicesdeproximité,notammentdanslessecteursoùladimensionsocialeetcommunautaireestunfacteurderéussite.Rapprocherlesservicesdescommunautés,c’estaussimisersurlesressourceslocalesetparticiperaudéveloppementdesmilieux.On saitqueplusunmilieuest riched’interconnexionsentresescomposantesetd’interactionsentrelespersonnes,plusilestpropiceaumaintiendanslacommunautédespersonneslesplusvulnérables.

1. ILYAPÉRILENLADEMEURE

1.1. Unbeauprojetquitardeàseréaliser:leréseaudeservicesintégrésDepuisdesdécennies, leMSSSet lesAgencesrégionalesontrépétéàtourderôlevouloircréerdesréseauxintégrésdeservicesdesantéetdeservicessociauxdanschaquerégionduQuébec,notammentdanslesecteurdelaréadaptation.LaRégierégionaledeMontréal,pourprendrecelle-cienexemple,enprévoyaitdéjàundanssonpland’actionde1995pourlespersonnesautistesetcellesquiprésentaientdestroublesgravesducomportement.De



son côté, le MSSS n’a pas lésiné sur les réformes pour les établir, chacune devant serapprocherdel’objectiffixé,maissansjamaisyarriver.Leministèreestrevenuàlachargeaveclamêmeidéeen2017enprésentantsonnouveauCadre de référence en déficience physique, déficience intellectuelle et trouble du spectre del’autisme qui prévoit regrouper ces trois programme-services au sein des CISSS ou desCIUSSS75.Etcommeleministèrel’avaitfaitdouzeansplustôt76,ilinviteencoreunefoislesétablissementsàétabliruncontinuumdeservicesetàassurer«uneplusgrandesouplesseetunitinéraireplusfluidepourl'usager».Ilrépète,commeillefaitdepuisaumoinsdeuxdécennies, que les établissements doivent aménager des «corridors de servicesbidirectionnels permettant aux personnes de circuler aisément dans le continuum deservicesenfonctiondeleursbesoins».

1.2. UnréseaucentraliséetdemoinsenmoinsdémocratiqueSi l’objectif du ministère d’intégrer lesservices dans un continuum est encore enchantier,leprocessuspouryparvenirn’apasmanqué de clarté. En effet, toutes lesréformesdéployées, y compris celles qui ontétémal appliquées, ont toujours accentué laconcentration des établissements et lacentralisationdupouvoirdedécision.Commenousl’avonsmentionnéaupremierchapitredecedocument,laréformedel’ancienministre Barrette77, pousse plus loin encore cette logique, notamment en réduisant lenombredesétablissementsdesantéetdeservicessociauxde182à34etenlesregroupant

75MSSS, 2017,Versunemeilleure intégrationdessoinsetdesservicespour lespersonnesayantunedéficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique, déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme.76NousréféronsiciauCadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentrelescentres de santé et de services sociaux et les centres de réadaptation en déficience intellectuelle,adoptéparleMSSSen2005.Envertuducadrederéférencede2005, lesCSSSet lesCRDITEDdel’époque s’engageaient à clarifier leur offre respective de services et à: «assurer les relaispersonnalisésnécessairesafindene jamaispermettrequelapersonneetsesprochessoient laissésàeux-mêmes et sans services, à élaborer et à actualiser un plan de services individualisé pour toutepersonnequi requiert simultanément leurs services, àgérer la continuité et la complémentaritédesinterventions…».Cecadrederéférencen’hésitaitpasnonplusàaffirmerqu’ilsetraduirapar«uneaccessibilité accrue, une continuité et une complémentarité des services des établissementsmembres».77Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociauxnotammentparl’abolitiondesagencesrégionalessanctionnéele9février2015.

Touteslesréformesdéployées,ycompriscelles qui ont été mal appliquées, ontaccentué la concentration desétablissements et la centralisation dupouvoirdedécision.



au sein de 22 mégastructures, c’est-à-dire 13 centres intégrés de santé et de servicessociaux (CISSS) et 9 centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux(CIUSSS). Il faut croire que le ministère ne connait qu’une seule logique, soit celle du«bigger is thebest». De plus, comme le soulignent fort à proposDenisBourque etRenéLachapelle, «la réforme a fait disparaitre autant de conseils d’administration auxquelsparticipaient des citoyennes et des citoyens. On a ainsi mis fin à l’engagement citoyend’environ6000personnes.»78.

1.3. UnréseauquiveutréduirelesservicesspécialisésetsurspécialisésIlyaplusgraveencore.Sousleprétexted’éliminerleschevauchementsentrelesserviceset d’assurer «un itinéraire plus fluide pour l'usager», leCadrederéférenceendéficiencephysique,déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autismepropose«deconcentrerlaspécialisation»etque«lagammedeservicessurspécialisés,quantàelle,soitamenéeàs'amenuiser.»79LeMSSSreprendici laveille idéedelahiérarchisationdesservicesentreles trois lignes de services, en affirmant cette fois, et c’est là que réside la nouveauté,vouloirdiminuerlaproportiondesservicesspécialisésetsurspécialisésparrapportàcelledes services spécifiques. Le schéma suivant tiré du document duministère illustre cetteintention.

78DenisBourqueetRenéLachapelle, «Les ravagesde la réformeBarretteenrégion»,LeDevoir,SectionOpinion,18septembre2018.79Rappelonsquelesservicesoffertsauxpersonnesquiprésententunedéficiencesonthiérarchisésselontroisniveaux:lesservicesspécifiques,spécialisésetsurspécialisés.



Encoreunefois,leministèreannonce,souslecouvertdejustificationsfortdiscutables,uneréformedontpersonnen’estenmesuredepréciserlesrésultats,encoremoinsd’anticiperles conséquences sur les bénéficiaires. Malheureusement, cette annonce n’a pas encoresuscité les réactions qu’elle devrait, car il s’agit ni plus ni moins d’une réductionprogrammée des interventions du secteur de la réadaptation en faveur de celles de lapremièreligne.Il y a donc péril en la demeure. En témoignent un quart de siècle de tentativesinfructueusespourétablirunréseaudeservicesintégrés,unenouvelleloiquinejurequepar le centralismeetqui fait fide ladémocratie, etune réductionannoncéedes servicesspécialisés.Sil’établissementd’unréseaudeservicesintégrésestunobjectiflouablequinedoit pas être abandonné, il est peut-être temps d’apprendre de toutes les tentativesd’implantationinfructueuseetd’adopterunpointdevuedifférentsionveutparveniràdemeilleursrésultats.Pourcefaire,ilfautd’urgencedélaisserlalogiquecentralisatricedelaloi10etconcevoirunréseaudeservicesàpartirdesbesoinsdespopulationsetdesréalitésrégionales, voire sous-régionales, et tourner résolument ledos à l’appétit de contrôleduministère.

2. PREMIÈREURGENCE:SORTIRDEL’HOSPITALO-CENTRISMEAux dires de l’ancien ministre de la Santé et des Services sociaux, les fusions desétablissements prévues à la loi 10, notamment dans le secteur de la réadaptation parl’intégration des CRDITSA au sein des CISSS et des CIUSSS, devaient engendrer lesavantagessuivants:unaccèsàunéventailpluslargederessourcessurchaqueterritoire,une meilleure coordination des services, une meilleure circulation de l’information dudossier du patient, et un parcours de soins simplifié pour les patients et le personnelsoignant.Maisau-delàdesavantagesescomptésdontplusieursdoutentqu’ilsadviendront,la réforme du ministre Barrette tend surtout à imposer un modèle d’organisation desservicesquel’onqualified’hospitalo-centriste.Ausensstrictduterme,l'hospitalo-centrismesecaractériseparuneconcentrationauseindel’hôpitaldeservicesquipourraientêtremieuxassuméspard'autresétablissements.Lavisiondel'hospitalo-centrismequenousdéploronsiciinsisteplutôtsurlefaitquel'hôpitaloccupe une place centrale et prépondérante au sein du système de santé, ce qui risqued’induireuneséried’effetspervers.Parmiceseffetspervers,mentionnonslessuivants:lefait de mettre l’accent sur le curatif au détriment du préventif, de privilégier lesinterventionsquidonnentdesrésultatsàcourtterme,maisquinesontpasnécessairementlesplusadaptées,dediscréditerlesservicessociauxetpsychosociauxquitententd’agirenamont des problèmes plutôt que d’agir seulement sur les effets, de négliger les soins àdomicile,lesoutienauxfamilles,etc.Enplusdeconsidérerlesentimentdedésorganisationquiaétéinduitparlesfusionsdesétablissementsetleurregroupementdansdesmégastructuresdifficilesàgérer,etau-delàaussid’un travail quiperddeplus enplusde son sensetdont le contrôlepar les règles



démotivemême lespluspersévérants, biendes raisonsmilitent en faveurdu retrait desCRDITSAdesCISSSetdesCIUSSS.Nousferonsétatprincipalementdedeuxd’entreelles:unecentralisationexcessivedupouvoirdedécisionquiprivelescitoyensdeleurdroitderegardsur lesservicesrendusetuneredditiondecompte tatillonne,contreproductiveetdémobilisatrice.

2.1. Unecentralisationexcessiveetcontre-indiquéeDesvoixsesontélevéesets’élèventencorepourdénoncerlatropgrandecentralisationdespouvoirs entre les mains du ministre, la disparition d’instances démocratiques etl’établissement de structures hyper-centralisées, complexes et difficiles à gérer. Sansoublierquelatailledesnouveauxétablissementsestincompatibleaveclamiseenplacedeservicesdeproximité.Parmilesdénonciateurslespluséclairésdesréformesinduitesparlaloi10,MariaDeKoninck,Marc-AndréMarandaetPierreJoubertmentionnentlesdérivessuivantes:

«Le ministre s’est approprié des pouvoirs excessifs et fait preuved’ingérence dans les différents paliers de gestion du système. De làdécouleunautoritarismesanscommunemesureaveccequiavaitétélapratiquejusqu’ici.La taille des différentes organisations est maintenant démesurée à lafois pour les populations à desservir, pour les territoires à couvrir, lesdifférentesmissionsàdéployeretpourlenombred’employésàgérer.Onconstatedeplusuneabsencedeconcertationetdecollégialitédanslesprisesdedécisionsauniveaudesstructurescentralisées,et la faiblessede laredditiondecompteauxdifférentséchelonsde l’organisationdesservice.Une telle centralisation favorise la rigidité et l’absence de possibilitésd’adapter les règles aux milieux et aux circonstances, générant lastandardisationdesmodesd’intervention(le«mur-à-mur»)enfaisantfidesdifférencesgéographiques,démographiquesetculturelles.»80

Enfin,lesargumentscontrelecentralismebureaucratiqueetl’absencededémocratiedansles grands établissements sont nombreux.Onpeut évoquer des processus administratifssansprisesurlaréalité,desdécisionsquiseprennentsansconsultation,unencadrementquis’éloignedespraticiens,unclimatorganisationnelsanscesseperturbé,etc.

80Maria De Koninck, Marc-André Maranda et Pierre Joubert, «Pour remettre la santé et ladémocratieaucœurdenotresystèmedesantéetservicessociaux,Propositionsoumiseaudébatcollectifélectoral»,Juillet2018.



2.2. UneredditiondecomptetatillonneetcontreproductivePournotrepart,nousavonslaquasi-certitudequelesfaiblessesdelaredditiondecomptequiontétéconstatéesdansunpremiertempsentrainerontinévitablementlamiseenplacedemoyensdecontrôledeplusenplussophistiqués,etqueleurmiseenœuvrefiniraparmobiliserdesénergiespouralimenterendonnéesunemachinesansfond.NoussoutenionségalementdansUnréseauenpertedemission,que:

«Les règles, les procédures et les protocoles se multiplieront pourencadrer les pratiques et stabiliser le fonctionnement desétablissements, avec pour résultat une perte de flexibilitéorganisationnelleetunerigiditédanslespratiques.Lesproblèmesdecommunication seront bien sûr proportionnels à la dimension desétablissementsetàl’étenduedeleurstructurehiérarchique.»81

On sait deplusqu’une redditionde comptepointilleusedevient vite contreproductive etqu’elle n’a rien pour susciter l’engagement du personnel. Au contraire, elle a pour effetd’empêcher lesemployésdes’impliquerenraisondescontraintesqu’elle imposeetde lapaperasse à remplir, et qu’elle engendreun sentimentd’aliénationquidémobilisemêmelespluspersévérants.

3. DEUXIÈMEURGENCE:REVENIRÀDESTERRITOIRESDEDESSERTEQUIONTDU SENSETMETTREENPLACEDESSERVICESDEPROXIMITÉToutes ces craintes et dérives nous obligent à rappeler que l’article 2 de la Loi sur lesservices de santé et les services sociaux prévoit unmode d’organisation des ressourceshumaines,matérielles et financières qui tient «compte des particularités géographiques,linguistiques,socioculturelles,ethnoculturellesetsocioéconomiquesdesrégions.»Deplus,si l’approche populationnelle rappelle à justetitre la responsabilité des établissements àl’égarddesbesoinsdelapopulation,ilconvientaussiderevendiquerquechaqueCRDITSAdesserveunterritoiredontlescaractéristiquespopulationnelles(sociales,économiquesetculturelles)nesoientpastropéloignées.Bref,ilfautreveniràdesterritoiresdedessertequicorrespondentàdessous-régionsdontles dimensions ne sont pas incompatibles avec le développement de liens sociaux et oùexiste encore une dynamique communautaire significative. Cela devient même unenécessité lorsquedespersonnesvulnérablessouhaitentparticiperà laviesocialede leurcommunauté.

81MarcelFaulkneraveclacollaborationdeClaudeBéliveauetl’assistancedeGillesRoy,Unréseauen perte de mission,Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle,RPPADIM,Montréal,août2018,p.31.



4. UNE TROISIÈMEURGENCESPÉCIFIQUEÀ LARÉGIONDEMONTRÉAL: SCINDERLE GRANDCRDITSADEMONTRÉALEn2011,troisdescinqCRDITEDdel’ÎledeMontréalontfusionnépourdevenirleCRDITEDdeMontréal.Cettefusionaengendrédesremaniementsinternesencascade,abouleversélespratiquescliniquesetadministrativesetaengendréunepertederepèreschezplusieursintervenants.Nouscroyonsquecettefusionaétéuneerreuretqu’ilfautlacorriger.NousdevonsdoncreveniràlapropositionorganisationnellequelesCRDIL’IntégraleetleCentreMiriamproposaientavantleurfusionforcée82.Rappelons que ces deux établissements soutenaient le maintien de trois territoires dedesserteàMontréaldontchacunregroupaitapproximativement600,000personnes.Leurmaintien assurait aux établissements la flexibilité nécessaire pour s’adapter auxcaractéristiques et aux besoins particuliers de leur population respective. Il permettaitaussi aux établissements d’être efficients en matière d’accessibilité, tout en offrant unegamme de services variés et d’opérer à une échelle humaine, tout en répondant auxprincipesdel’approchepopulationnelleetdelahiérarchisationdesservices.Onobjecteraqu’ils’agitlàd’unvieuxdébat.Certes,celaestvrai.Maisnouscroyonsqueleministère fait fausse route depuis des décennies sur cette question et que sa logique dutoujoursplusgrosestrévoluedepuislongtemps.Nousnesommespasseulsàréclamerquelesservicessoientoffertsauplusprèsdesbesoins,notammentdanslesecteurdesservicessociauxoùladimensionsocialeetcommunautaireestunfacteurimportantdelapriseenchargedespersonnesetdesinterventions.

5. QUATRIÈMEURGENCE:DÉMOCRATISERLESSTRUCTURESOnamentionnéprécédemmentquelaLoi10areconfigurélagouvernanceduréseaudelasanté et des services sociaux et que l’exercice d’une démocratie participative, telle queprévuedanslaloi,aétéremplacéeparunecentralisationexcessivedupourvoirentrelesmainsduministre.Cetteréformeaaussifaittairelacritiqueenréduisantlessubventionsde plusieurs centres de recherches et d’analyses du secteur de la santé et des servicessociauxetenabolissant lesassociationsd’établissements susceptiblesde jeterun regardcritiquesurlespratiquesetlesmodesd’organisationdesétablissementsetduréseau.83Il

82Cetteparties’appuiesuruneanalyseque leRegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréalamenéeen2006.Elleestdisponiblesurlesitedel’organismeetporteletitresuivant:LafusiondesCRDIàMontréal:unprojetinopportun.83Danslamêmefoulée,lePremierministreadûrétablirleposteduCommissaireàlasantéetaubien-être sous l’effetde la critiqueunanimecontre ladécisionde sonministrede laSantéetdesservicessociaux.



enarésultéqueleréseauestmaintenantplusbâillonnéquejamaisetquelesinstancesdeparticipationcitoyenneontdisparu.Enconséquence,noussoutenonsqu’il fautrevenirà la lettreetà l’espritde laLoisur lesservicesdesantéetlesservicessociauxquiàsonarticle2prévoit:

«établirunmoded’organisationdesressourceshumaines,matériellesetfinancières destinéà: 1°assurer la participationdes personnes et desgroupes qu’elles forment au choix des orientations, à l’instauration, àl’amélioration, au développement et à l’administration des services;2°favoriser la participation de tous les intervenants des différentssecteursd’activitédelaviecollectivedontl’actionpeutavoirunimpactsurlasantéetlebien-être.»

S’ilimportederestaurerledialoguesocialsurlesquestionsdesantéetlesproblématiquessocialesencréantdenouvellesinstancesdeconsultationetdeconcertationauxdifférentséchelonsdu systèmede santé84, il ne fautpas oublier que la voix citoyenne est d’abordcelledespersonneshandicapéesetdeleursfamilles.Ilimportedoncqu’àtouslesniveauxdusystème,descanauxdecommunicationsoientétablispourquecettevoixpuissesefaireentendredemanièreefficace.Lesassociationsdeparentset lesgroupescommunautairesquionttoujoursétédesacteursavisésontunrôlecapitalàjouerici.Au niveaunational, il faut combler le videqui s’estétabli autourduministèreet créerdes instancesdeconcertation pour prendre le pouls des besoins,dégagerdesconsensusetproposerdesréformes.Cefaisant, les décisions que prendrait le ministères’appuieraientsurdesbesoinsréelsetéviteraientlesdérives administratives et organisationnelles que lapopulationsubitactuellement.Auplanrégional,destablesdeconcertationterritorialesregroupantlesacteursintéressésseraientsusceptiblesdedresserunportraitpertinentdessituations locales,de tracer lesgrandes orientations à privilégier et de suggérer les mesures le plus appropriées pouraméliorer lebien-êtredespopulationset laperformancedusystème.Àcetégard, iln’est

84Lesproposquisuivents’inspirentdespropositionsavancéesparMariaDeKoninck,Marc-AndréMaranda et Pierre Joubert dans: «Pour remettre la santé et la démocratie au cœur de notresystèmedesantéetservicessociaux,Propositionsoumiseaudébatcollectifélectoral»,Juillet2018.Ilss’appuientaussisurlestravauxréunisdansletexte:«Quiprofitedelaréformeensanté?Bilanetperspectivescitoyennes»,diffuséà l’occasiond’unGranddébatde l’InstitutSantéetsociétédel’UniversitéduQuébecàMontréal,novembre2017.

En plus de contribuer audéveloppement du système desanté, la participation des citoyenspréserve contre les dérivesautoritaires et offre au systèmel’assurance d’une régulationdémocratique.



pasinopportunderappelerlesfonctionsanciennementdévoluesauxRégiesrégionalesetparlasuiteauxAgencesdelasantéetdesservicessociaux.Au niveau local, il faut rétablir les conseils d’administration des établissements, ce quiobligeévidemmentàabrogerladispositiondelaloi10quilesaabolis.Ilyalieuaussides’interrogersurlesoutilsdelaredditiondecompte.Nouscroyonsqu’ilvaudraitbeaucoupmieuxqu’elle soit centrée sur lamissiondes établissements et leursprioritésplutôtqued’obéir à des consignes ministérielles. Ce changement de paradigme gestionnaireauraitpour effet de modifier en profondeur les pratiques organisationnelles et lesinterventions des personnels, en plus de récupérer un temps considérable consacréactuellementàremplirdesformulairesdontplusieursdénoncentl’inutilité.Auplandelagestiondesressourceshumaines,ilfautencoreunefoisreveniràlaLoisurles services de santé et les services sociaux qui à l’aliéna 9 de l’article 2 prévoitque lesétablissementsdoivent:«assurerlaparticipationdesressourceshumaines…auchoixdesorientations… et à la détermination de leurs priorités». On ne peut pas réduire lesentimentd’aliénationquirègneactuellementdanslesétablissements,sanspermettreauxemployésquilesouhaitentdeparticiperauxdécisionsquilesconcernentetcontribueràladéfinitiondesorientationsdesétablissementsauseindesquelsilsœuvrent.Aufinal,lepropossuivanttiréd’unmémoireprésentéparleConseildelasantéetdubien-êtreàlaCommissiondesaffairessocialeslorsdel’étudeduprojetdeloi28n’arienperdudesonactualité85.

«Que ce soit par la symbolique démocratique accordée à laparticipationdescitoyens,quecesoitpoursadimensionaffectiveliéeausentiment de contrôle et d'appartenance qu'elle génère ou pour soninfluence effective sur la nature des décisions prises, la participationpubliquecontribuenonseulementàlaqualitédelagestion,maisaussiaudéveloppementdescommunautésetàlasantédespopulations.»

CetteprisedepositionduConseilde lasantéetdubien-êtreasurtout leméritedenousrappeler l’urgence de démocratiser le système de santé et de services sociaux et desoulignerlanécessitéderedonnerauxcitoyenslavoixquelesdernièresréformesontfaittaire.

85Conseildelasantéetdubien-être, Laparticipationpubliquedanslesystèmedeservicesdesantéetdeservicessociaux,mémoiredéposéà laCommissiondesaffairessocialesconcernant leprojetdeloi28 (Loimodifiant laLoi sur les servicesde santé et les services sociauxetmodifiantdiversesdispositionslégislatives),Conseildelasantéetdubien-être,juin2001.



CONCLUSIONNousavonssouhaitésituerlespropositionsderéformesstructurellesquenousformulonsdanslaconjonctureactuelledesenjeuxorganisationnelsdesétablissements.Parmilesplusimportantsdecesenjeux,nousavonscrunécessairederappeler:lavolontédeconstruireunréseaudeservicesintégrésquimalheureusementseheurteàdesobstaclesquihantentlesétablissementsdepuisunquartdesiècle,lecentralismeduministèrequiafaittairelavoixcitoyenneauseindesétablissements,etlaréductionannoncéedesservicesspécialisésquis’ajouteàcequenousavonsdéjàappeléladilutiondelafonctionderéadaptationdanslesétablissements86.Ilnousapparaiturgentdedélaisserlalogiquecentralisatriceduministèreetdeconcevoirunréseaudeservicesàpartirdesbesoinsdelapopulationetdesspécificitésrégionalesetsous-régionales.Ilfautreconnecterleministèreaveclesréalitésrégionales,etlesrégionsaveclesétablissements.Ilfautaussireveniràdesterritoiresdedessertequicorrespondentà des réalités socialement et culturellement significatives et qui soient dotés d’unedynamique communautaire propice à l’intégration des personnes vulnérables. Cettequestion est particulièrement préoccupante à Montréal en raison de son bassin depopulationetdesadiversitéculturelle.Si on doit redonner aux établissements une dimension humaine, il faut aussi que ladémocratie revienne dans le réseau. D’où la nécessité d’établir des instances deconsultation, de concertation et de participation citoyenne aux différents niveaux dusystème. Les régions doivent pouvoir exprimer les besoins de leurs concitoyens etparticiperàl’élaborationdespolitiquesduministère.Auniveaulocal,lescitoyensdoiventreprendre la parole dans les établissements, quitte pour ce faire à rétablir les conseilsd’administration.

BIBLIOGRAPHIEAssociationaméricainedepsychiatrie,«Manueldiagnostiqueetstatistiquedestroublesmentaux»,2013.Blais, Sylvain, «Élogede ladifférenceou le regardde laMéduse»,Mots sociaux,Dossierspécial.Laréformeàl’examen,OrdredestravailleurssociauxetdesthérapeutesconjugauxetfamiliauxduQuébec.Bourque, Denis, René Lachapelle, «Les ravages de la réforme Barrette en région», LeDevoir,SectionOpinion,18septembre2018.

86VoiràceproposUnréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesayantunedéficienceintellectuelle,RPPADIM,2018.



Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants dudéveloppementdelaMauricieetduCentre-du-Québec-Institutuniversitaire,«Processusclinique»,mai2013.Conseildelasantéetdubien-être, Laparticipationpubliquedanslesystèmedeservicesdesanté et de services sociaux, mémoire déposé à la Commission des affaires socialesconcernantleprojetdeloi28(LoimodifiantlaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxetmodifiantdiversesdispositionslégislatives),juin2001 De Koninck, Maria, Marc-André, Maranda, Pierre Joubert, «Pour remettre la santé et ladémocratieaucœurdenotresystèmedesantéetservicessociaux,Propositionsoumiseaudébatcollectifélectoral»,Juillet2018.DeKoninck,Maria,Marc-André,Maranda,PierreJoubert,etail,«Quiprofitedelaréformeen santé? Bilan et perspectives citoyennes», diffusé à l’occasion d’un Grand débat del’InstitutSantéetsociétédel’UniversitéduQuébecàMontréal,novembre2017.Faulkner, Marcel, Claude Béliveau et l’assistance de Gilles Roy, Un réseau en perte demission,Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle, RPPADIM,Montréal,août2018.MSSS,Versunemeilleure intégrationdessoinsetdesservicespour lespersonnesayantunedéficience. Cadre de référence pour l’organisation des services en déficience physique,déficienceintellectuelleettroubleduspectredel’autisme,2017MSSS,Cadrederéférencenationalpourlaconclusiond’ententesdeservicesentrelescentresdesantéetdeservicessociauxetlescentresderéadaptationendéficienceintellectuelle,2005.RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,LafusiondesCRDIàMontréal:unprojetinopportun,2006.


REVENIR À DES TERRITOIRES DE DESSERTE QUI ONT DU SENS ET METTRE EN PLACE DESSERVICESDEPROXIMITÉRéclamer que les services soient offerts au plus près des besoins, notamment dans lesecteur des services sociaux où la dimension sociale et communautaire est un facteurimportantdelapriseenchargedespersonnesetdesinterventions.Offrirdesservicesdeproximité,c’estaussimisersurlesressourceslocalesetparticiperaudéveloppementd’unmilieu social. Et plus le milieu est riche d’interconnexions entre ses composantes, plusl’intégrationsocialedespersonnesestfacile.



REVENIRÀCINQCRDITSAÀMONTRÉALNous sommes d’avis que les territoires des CRDITSA doivent correspondre à desterritoiressocialementetculturellementsignificatifsetqu’ilsdoiventrefléterlesvaleursetles principes organisationnels inscrits dans les lois et politiques gouvernementales.L’approche populationnelle rappelle à justetitre la responsabilité des établissements àl’égard des besoins de la population, tandis que les notions d’inclusion sociale et departicipationcitoyenneindiquentlavoieàsuivre.

SCINDERENTROISLECRDITSADUCENTRE-SUDDEMONTRÉALIlyaunedizained’années,l’IntégraleetleCentreMiriamproposaientladéfinitiondetroiszonesgéographiquesdontchacuneregroupaitapproximativement600,000personnes.Leretouràcestroiszonesdedesserteassureraitauxétablissements la flexibiliténécessairepour s’adapter aux caractéristiques et aux besoins particuliers de leur populationrespective. Il permettrait aussi aux établissements d’être plus efficients en matièred’accessibilité,d’offrirunegammedeservicesvariés,d’opéreràuneéchellehumaine,touten répondant aux principes de l’approche populationnelle et de la hiérarchisation desservices.

DÉMOCRATISERLESSTRUCTURESDURÉSEAUDELASANTÉETDESSERVICESSOCIAUXS’ilimportederestaurerledialoguesocialsurlesquestionsdesantéetlesproblématiquessocialesencréantdenouvellesinstancesdeconsultationetdeconcertationauxdifférentséchelonsdusystèmedesanté,ilnefautpasoublierquelavoixcitoyenneestd’abordcelledes personnes handicapées et de leurs familles. Des canaux de communication doiventdoncêtreétablisàtouslesniveauxdusystèmepourquecettevoixpuissesefaireentendredemanière efficace. Les associations de parents et les groupes communautaires qui onttoujoursétédesacteursavisésontunrôlecapitalàjouerici.Auniveaunational,ilfautcomblerlevidequis’estétabliautourduministèreetcréerdesinstances de concertation capables de prendre le pouls des besoins, de dégager desconsensusnationauxetdejeterlesjalonsdepolitiquesàconveniravecleministère.Auplanrégional,destablesdeconcertationterritorialesregroupantlesacteursintéressésseraientsusceptiblesdedresserunportraitpertinentdessituations locales,de tracer lesgrandes orientations à privilégier et de suggérer lesmesures les plus appropriées pouraméliorerlebien-êtredespopulationsetlaperformancedusystème.Auniveaulocal, ilfautrétablirlesconseilsd’administrationdesétablissementsquelaloi10 a supprimés. Il faut que la reddition de compte soit centrée sur la mission desétablissements et leurs priorités, plutôt que d’obéir à des consignes ministériellesdéconnectéesdesspécificitésrégionalesetlocales.



III. ADAPTERLESSERVICESAUXPERSONNESETLESFINANCERCORRECTEMENT INTRODUCTION1. LESSERVICESDELAPREMIÈRELIGNE1.1. Accueiletréférence1.2. Lesoutienàlafamille2. LESSERVICESDELADEUXIÈMELIGNE2.1. Lafonctionévaluationetorientation2.2. Lesservicespourles0-7ans2.3. Lesservicessociorésidentiels2.4. Lesservicessocioprofessionnels2.5. Lesactivitésdejour3. COMPLÉMENTARITÉETCONTINUITÉDESSERVICES4. UNFINANCEMENTADÉQUAT4.1. UNFINANCEMENTPROTÉGÉ4.2. ÉLIMINERL’ATTENTEDESERVICES CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE PROPOSITIONSDERÉFORMES

INTRODUCTIONDesvoixs’élèventdéjàpourréclamerque lesétablissementsadaptent leursservicesauxbesoins des personnes qui présentent uneDI ou unTSA. Cela supposeune analyse sanscomplaisancedespratiquesprofessionnellesetorganisationnellesdesétablissementsdontla mission essentielle est de répondre à leurs besoins. Cette analyse a fait l’objet d’UnRéseauenpertedemission.Nous en sommes maintenant à l’étape de la formulation de propositions que noussoumettonsàlaréflexioncollective.Danscertainscas,ils’agitdesimplesaméliorationsoud’ajustementsmineurs aux services existants, dans d’autres cas, les réformes proposéessont plus substantielles. Quelle que soit l’ampleur ou la modestie des changementsproposés, tous les groupes et individus concernés par les services aux personnes quiprésententuneDIouunTSAsontinvitésàsoumettrecespropositionsàladiscussion,àlescontestersiellessonterronées,àlescritiquersielless’avèrentincomplètes,maissurtoutàlesbonifierpourlemieux-êtredespersonnesquenousreprésentons.Le chapitre compte deux parties. La première, assez courte, aborde les services de lapremièrelignedontlacontributionàlapriseenchargedespersonnesquiprésententuneDIouunTSAconsisteprincipalementauprogrammedesoutienàlafamille.Ladeuxièmepartie,plusimportante,concernelesservicesdeladeuxièmeligne,soientceuxoffertspar



lesCRDITSA.Elleaborde lesservicesà lapetiteenfance, lesressourcesrésidentielles, lesservices socioprofessionnels et les activitésde jour. Laquestionde la continuité et de lacomplémentarité des services est aussi abordée, ainsi que l’apport de la recherche audéveloppementdesservicesetdesmeilleurespratiques.Chaquecatégoriedeservicesestprésentée succinctement et fait l’objet de propositions de réformes. Une vingtaine depropositionssontainsisoumisesàlaréflexion.

1. LESSERVICESDELAPREMIÈRELIGNEPourlesfinsdenotrepropos,nousregrouperonslesservicesdelapremièreligneendeuxgrandes catégories. La première concerne l’accueil, la référence et l’information àtransmettreauxfamillesàlasuitedel’annonced’undiagnosticdedéficience.Ladeuxièmecatégorie concerne le programmede soutien à la famille dont les allocations permettentauxfamillesdes’offrirdesservicesdegardiennage,derépitetdedépannage.1.1. AccueiletréférenceLa dimension humaine de l’accueil et du soutien joue évidemment un rôle capital aumomentoù lesparents voient leur rêve s’écrouler et qu’ils éprouventun granddésarroidevantl’inconnu.Lapertinenceetlaqualitédesinformationstransmisesauxparentssontdéterminantes, puisqu’elles influenceront leur attitude relativement à l’acceptation dudiagnostic et des défis qu’ils auront à relever. Il est aussi possible que les parents aientbesoind’uneaidepsychologiqueetd’unsoutienplussoutenupourtraversercettepériodedifficile de leur vie et être en mesure d’assumer pleinement leur rôle. Cette aide estd’autant plus précieuse et nécessaire que l’accès aux services d’adaptation et deréadaptationdontilsaurontbesoinestproblématique.1.2. LesoutienàlafamilleLa première ligne est responsable du programme de soutien à la famille qui permetd’allouer une aide financière à la suite d’une évaluation sommaire de la situation desfamilles. Il s’agitd’unprogrammeàcaractèrepréventifquiviseàsoutenir leseffortsdesfamilles dans leur prise en charge d’une personne qui présente une DI, ou un TSA, et àéviterqu’elless’épuisent.Commecetteallocationestattribuéeàdes finsdegardiennage,derépit,etdedépannage,ilimportededistinguerchacunedecesmesures.Legardiennageetl’assistanceàlapersonneconsistentenuneaideapportéeàlapersonnepourl’assisterdanssesactivitésrégulières,pendantquelesautresmembresdelafamillevaquent à leurs occupations sociales et professionnelles. On parle généralement degardiennage pour les enfants de 12 ans etmoins et d’assistance à la personne pour lesadolescents et les adultes qui ne peuvent rester seuls. Le répit et le dépannage visent àréduire l’épuisement des familles et à répondre à des situations d’urgence. Le répit estgénéralementplanifiéselonlesbesoinsdelafamille,alorsqueledépannagerépondàdessituationsimprévisibles.



Lescommentairesquel’onentenddepuisdesannéesvonttoujoursdanslemêmesens,soitceluid’uneréductiondel’allocationverséeautitredusoutienà lafamille,quandcen’esttout simplement pas sa suppression. C’est dire que les budgets disponibles incitent àrestreindrel’accèsauprogramme,ouàréduirelesmontantsallouésafindeservirunplusgrand nombre de familles. Par ailleurs, il a toujours été difficile, voire impossible, deconnaître l’ampleur réelle des besoins en soutien à la famille, soit parce chaque ancienCLSC gérait le programme à sa façon, soit parce que leur fusion et ensuite leurregroupementau seindesCIUSSSetdesCISSSn’en fontpasunepriorité.Toujoursest-ilquetoutindiquequeceprogrammemérited’êtremieuxfinancé.Onpeutassocierlesoutienàlafamilleàlagrandecatégoriedestransfertsderevenusquenousavonsdécriteauchapitredeuxde lapremièrepartie,mêmesicetteallocationn’estpasverséeauxfamilleàtitredemesurefiscale.Or,commepourlestransfertsfiscauxauxpersonnes,cetteallocationousubventionentraineunedemandedeservicesdelapartdesfamilles,àchargepourellesdetrouveruneoffrequirépondàleursbesoins.Autrementdit,lesoutienàlafamillen’estpasunensembledeservicescommeonlerépètetropsouvent,mais une subvention qui incite les familles à se diriger vers les secteurs privé etcommunautairepouracquérirlesservicesqu’ellesrequièrent.Levoletsoutienauxrôlesparentauxn’estpasabordéiciparcequ’iln’ajamaisétémisenapplication à notre connaissance, en raison de confusion possible avec le maintien àdomicileetlesoutienàlapersonne.Lesoutienauxrôlesparentauxdevaitcomporterdesmesures destinées aux parents d’enfants handicapés ou aux parents eux-mêmeshandicapéspourleurpermettred’assumerpleinementleursrôles.Cesmesuresouservicesdevaient compenser les limitations fonctionnelles d’un parent handicapé ou le surplusd’interventionsquedoiteffectuerunparentd’unenfanthandicapéparrapportàunparentquin’apasd’enfanthandicapé.

2. LESSERVICESDELADEUXIÈMELIGNEIndépendamment de la nomenclature qui varie d’un établissement à l’autre, les servicesofferts par les CRDITSA sont définis en fonction des besoins des personnes et de leurfamille,desexigencesdelavieensociété,etdesprincipesdel’intégrationsociale.Onpeutregroupercesservicesentroiscatégories,soientlesservicessociorésidentiels,lesservicessocioprofessionnels,etlesservicesdesoutienàlapersonne,àlafamille,auxprochesetàlacommunauté.Lesservicesdesoutienàlapersonneetàlafamilleconsistentessentiellementendel’aideéducative à domicile. Ils visent à développer chez la personne le plein potentiel de sescapacités et à améliorer la qualité de vie de la famille. Ils incluent ordinairement lesservicesdestimulationprécoceetdesoutienàl’intégrationsocialedelapersonne.Lesservicessociorésidentiels fournissentauxenfantsetauxadultesqui le requièrentunmilieu de vie substitut capable de répondre à leurs besoins grâce à l’encadrement et au



soutienfournisparlesCRDITSA.Ilspeuventêtredetypefamilial,surtoutpourlesenfants,ouplusspécialisécommelesappartementssupervisés,lesressourcescontractuellesetlesressourcesàassistancecontinuepourlesadultesprincipalement.Lesservicessocioprofessionnelssontdesservicesd’apprentissageauxhabitudesdetravail.Différentesformulessontoffertesenfonctiondescapacitésetdesintérêtsdespersonnes,allant de la plus éloignéedumarchédu travail jusqu’à un emploi régulier rémunéré.Ondistingue ordinairement les centres d’activités de jour, les plateaux de travail, les stagesindividuels,etl’emploirégulier.Enfin, les CRDITSA offrent d’autres services comme des services d’évaluation etd’orientationdespersonnes,desoutienspécialiséàdespartenaireshorsréseau,etdurépitspécialisédanslescasoùlespersonnesprésententunecomplexitédebesoinsàlaquellelesressourceshabituellesnepeuventpasrépondre.Les paragraphes qui suivent traitent principalement des services de stimulation précocepour les enfants de moins de sept ans, des ressources résidentielles, des servicessocioprofessionnelsetdesactivitésde jourpour lesadultes,sansoublier laprocéduredel’évaluationetdel’orientationdelapersonneavantd’accéderauxservices.2.1. Leservicedel’accès-évaluation-orientationMarie-SylvieLeRouzès87 estimequedepuis2011,unesommemoyennede4.5millionsdedollars est consacrée au service de l’accès-évaluation-orientation des CRDITSA pourl’ensembleduQuébec.Cettesommereprésenteà0.5%dubudgettotaldesservicesdeladeuxième ligne, soit l’équivalentde57 employés à temps complet. Elle relève égalementque lenombrededemandes traitéesdansuneannéeestpasséde5,200àplusde6,400entre2013et2016.Parcontre,ellesoulignequelepourcentagedesdemandespourlesquelleslesservicesontdébutédurantl’année2015-2016estd’environ72%88.Autrementdit,pourunedemandesurquatre, le résultatduprocessusd’évaluationdesbesoins est lamise enattentede lapersonne,parcequeleservicequ’ellerequiertn’estpasdisponible.Pourlescasoùl’accèsauserviceestreportéàunedatequiestsouventapproximative,voireindéterminée,ilestpertinentdesequestionnersur l’efficienceduservice telqu’ilestoffertactuellement.Eneffet,àquoisertd’évaluer l’étatd’unepersonnepourluidirequel’établissementnepeut

87Le Rouzès, Marie-Sylvie, «Quelques chiffres en images et en mots - Les services d’accueil,d’évaluation et d’orientation des centres de réadaptation : la porte d’entrée vers les services dedeuxièmeligne»,revueCNRTIS,Vol8,No2.88Nousavonsétablicepourcentageàpartirdesdonnéesd’ungraphiquedel’articledeMarie-SylvieLeRouzès.



pas répondre à ses besoins avant un ou deux ans, soit à un moment où il faudraprobablementreprendrelaprocédure?Bref,uneanalysede laperformancedeceservices’impose,etilyatoutlieudecroirequedesajustementspourraientenaméliorerlaqualité.Un de ceux-ci pourrait être de former un comité d’accès composé d’experts des troisniveauxdeservices,telqu’ilsemblevouloirémergeractuellement89.Leniveaudeservicerequispourraitêtredéterminédemanièreconsensuelleàpartirde l’étudedudossierdudemandeuretdetoutesautresinformationspertinentes,toutenévitantlarépétitiondeladémarchelorsquel’usagerpassed’unniveaudeserviceàunautre.Selonlesspécialistesdecette question, il semble que l’avis des experts combiné au jugement clinique est lameilleurefaçond'évaluerrapidementlesbesoinsd’unepersonneetdel'orienterdefaçonadéquateversleniveaudeservicesappropriéàsesbesoins90.Enplusd’êtrerapide,cetteméthodepourraitaugmenterlaperformanceduservice.2.2. Lesservicespourles0-7ansPersonnenecontestel’importanced’intervenirdèsleplusjeuneâgeafindemaximiserlepotentieldesenfants.Lesavantagesd’uneinterventionprécoceappropriéeàleursbesoinssont bien documentés et connus de tous. Comme les outils diagnostiques utilisésaujourd’hui permettent d’identifier de manière plus fine qu’auparavant les déficits desenfants,ilyalieudes’interrogersurlesmodèlesd’interventionactuellementutilisés.Sont-ils adaptés à la complexité des besoins des enfants, permettent-ils une intensitéd’interventionsuffisante, sont-ilsutilisésàbonescientetdemanièreefficace?Autantdequestionsquiméritentd’êtreposées.Telle que pratiquée actuellement, la formule des visites à domicile et dans les différentsmilieux de garde nous semble réducteur de ce que devrait être un véritable service destimulationprécoce.LemorcèlementduprogrammeICIpourlesenfantsquiprésententuntroubleduspectrede l’autismeet lequasiabandondes interventionsauprèsdesenfantsquiontunedéficienceintellectuellenenoussemblentpasêtredesformulesappropriées,au point de questionner leur utilité même. Plusieurs parents disent ne pas connaitreprécisémentlepland’interventiondeleurenfant,cequiconcrètementrendimpossibleletransfertdeshabilitésque les intervenants sont censés effectuer.Nous sommesportés àcroire aussi que le minutage des interventions n’est pas étranger à l’introduction de la

89 CIUSSS du centre-Sud-de-Ile-de-Montréal, Transformation des services DI-TSA. Adapter etaméliorer l’offrede service.Réduire lesdélaisd’attente.PrésentationPowerPointauComitédesusagers,novembre2016.90Tremblay,Andrée,DianeMorin, «Orientationdes services depremière, deuxième et troisièmelignes pour les adultes présentant une déficience intellectuelle», Revue CNRIS, Vol.5, No 3, Juin2014.



notion d’épisode de service qui entraine une multiplication des fins et des reprises deservice.Nous ne sommes pas les premiers, ni les seuls, à réclamer une offre de services quirépondentauxbesoinsvariésdesenfantsetdesfamilles,notammentpourlesenfantsquiprésententunretardglobaldedéveloppementetpourceuxquiontdestroublesgravesdecomportement. Pour les enfants qui présentent une déficience intellectuelle, il y auraitpeut-être lieudereveniràunmodèledeservicequia fait sespreuvesquand lesenfantsavaient droit à deux ou trois demi-journées d’interventions intensives par semaine encentredejouradapté.Cetteformulepermettaitunsuivirégulierdesinterventionsetuneintensité d’intervention qui donnait de bons résultats. Elle favorisait aussi l’entraide etl’émulationentrelesparentsquipouvaientéchangerentreeuxetpartagerleurexpérience.2.3. LesservicessociorésidentielsNotrecollègueGillesRoyaétabli le lieude résidencede toutes lespersonnesdesserviespar lesCRDITSAduQuébecen2018.Plusde lamoitiédecespersonnesviventdans leurmilieu naturel, alors que l’hébergement des autres personnes est pris en charge par lesétablissements,principalementparlesressourcesintermédiairesetlesressourcesdetypefamilial.91Le tableau 1 présente la répartition des personnes dans leurs divers lieux derésidence.LeMSSS alloue près d’un demi-milliard de dollars aux diverses formules d’hébergementassumées par les CRDITSA. La moitié de cette somme est affectée aux ressourcesintermédiaires, près du tiers aux résidences d’accueil et environ 17% aux résidences àassistancecontinue.Les ressources intermédiaires font l’objet de plaintes depuis de nombreuses années,notammentauplandelaformationdupersonnel,delarotationetdusuividesusagers,desdroits et obligations respectifs des CRDITSA, des ressources, des usagers et de leursproches. À telle enseigne que plusieurs groupes de parents décident d’expérimenter denouveaux modèles de résidences qui permettent aux locataires de contrôler leurenvironnementimmédiatetdemieuxdévelopperleurautonomie.IlsemblequelescontraintesdeplacementquipèsentsurlesCRDITSAfontqu’ilssontpluspréoccupés de l’aspect physique et sécuritaire des lieux, que de celui de l’assistance àapporter aux résidents, même s’ils reconnaissent, qu’en plus d’avoir besoin d’un gîte et

91Àtitred’exemple,en2017,leCRDITSAducentre-de-l’Île-de-Montréalsupervisait20résidencesàassistance continue (RAC), 430 ressources intermédiaires (RI) et de type familial (RTF), 7 îlotsd’appartementssupervisés,2unitésd’interventionintensiveet1pavillond’hébergement,pouruntotalde2,170placesd’hébergement.



d’uncouvert,cespersonnesrequièrentdel’aidepourentretenirdesinteractionspositivesavecleurentourageetparveniràs’intégrersocialement.

Tableau1Lieuderésidencedesusagers(DITSA)desservisparlesCRDITEDduQuébecen

201892

Quoi qu’il en soit, une ressource résidentielle doit répondre à trois ordres de besoins,soientoffriràlapersonneunmilieudevieconvenable,fournirl’assistancenécessaireàsonintégrationsociale,etlasoutenirauquotidiendanstouteslesactivitésdelaviecourante.Cette dernière fonction inclut évidemment l’alimentation, l’habillement, l’hygiène et lesoutien nécessaire à toutes les autres activités que la personne ne peut effectuer elle-même, mais qui sont nécessaires à son bien-être physique et mental. Une ressourcerésidentielle doit également soutenir la personne lors d’apprentissages particuliers etassureruneprésenceconstanteencasd’urgence.Normalement,lesréponsesàl’ensembledecesbesoinsdoiventêtredéfiniespréalablementpar le CRDITSA qui a la responsabilité ultime d’assurer à lapersonne un hébergement

92MSSS,Rapportsstatistiquesannuelsdescentresderéadaptationpourpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle2017-2018.Basededonnées(2018-09-10).

30052

16505

5213

4691

1713

687

405

342

287

147

75

47

23

0 5000 10000 15000 20000 25000 30000 35000

TOTAL

Milieunaturel(parents)

Ressourceintermédiaire(RI)

Ressourcedetypefamilial(RTF)

Milieunaturel(autonome)

Ressourcerésidentielleavecassistance

Ressourcesnoninstitutionnelles(RNI)géréepar

Autres

AutresRNIgéréesparleCR

Internat

Admisdansunautreétablissement

Ressourcerésidentielleavecallocationspour

Foyerdegroupe



adaptéàsesbesoins,alorsquelaressourcerésidentiellealaresponsabilitédelesassumerauquotidien.Il y a une vingtaine d’années, le Regroupement de parents de personnes ayant unedéficience intellectuelledeMontréalaproduitdeuxdocumentssur lesconditionsque lesressources résidentielles devraient respecter pour répondrede façon adéquate aux troisordresdebesoinsidentifiésauparagrapheprécédent93.Nouscroyonsquecesnormessonttoujourspertinentesetqu’ilestopportundelesrappeler.Lesparagraphesquisuiventsonttirésdecesdocuments.Pour répondre au premier ordre de besoins, unmilieu de vie convenable devraitminimalement:

• répondreauxnormesd’habitabilité,desalubrité,desécuritéetdeconfortétabliesparlesdifférentesréglementations

• être fonctionnel, accessible, adapté aux besoins de la personne, avoir desinstallationssanitairesadéquates,etc.

• êtresituédanslacommunautéetàproximitédesservices• offriràchaquebénéficiaireunechambreindividuelleassurantsonintimité• permettre aux personnes l’accès à une pièce pour recevoir convenablement ses

visiteurs• assurerunestabilitérésidentielle(permettreàlapersonnedevivredansunmême

quartierenévitantlesdéménagementsfréquents).Pour répondre aux exigences de l’intégration sociale, les usagers d’une ressourcerésidentielledevraient:

• pouvoircomptersuruneaideappropriéepourgérerleursbiensdanslerespectdeleurchoixetvolonté

• êtrelibresdeleursallersetvenuesenaccordaveclesrèglesdelamaison,règlessurlesquellesilsontleurmotàdireetquirespectentlesdroitsetlibertésindividuels

• avoir accès à des activités de jour et de soir, à des loisirs de leur choix, à desévénementscommunautaires

• avoiraccèsàdesactivitésquicorrespondentàleursgoûtsetàleurscapacités,touten s’inscrivant dans une perspective de valorisation des rôles sociaux etd’intégrationsociale.

93Lepremierdecesdocumentsavaitpourtitre:«Versunaccèsaccruàdesservicesrésidentielsdequalité»,1997.Lesecondétaitintitulé:«Pouruneaméliorationdesservicesauxpersonnesayantunedéficienceintellectuelleet leurfamille.AvisduRegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréalsurledocument«L’organisationdesservicesdesantéetdesservicessociauxsurl’IledeMontréal1998-2001»produitparlaRégierégionaledelasantéetdesservicessociauxdeMontréal-Centre.



Pourl’aideauxbesoinsdelaviecourante,lespersonnesdevraient:

• disposerdevêtementsconvenables,appropriésetenquantitésuffisante• recevoir une alimentation variée, saine, suffisante et adaptée à leurs besoins et à

leursgoûts• êtreaidéespourleurhygiènepersonnelle,sinécessaireparunepersonnedumême

sexe• pouvoirs’occuperàl’intérieurdelamaison(profiterd’activitésdomestiques)• êtredesserviesparunpersonnelcompétent,stable,ayantdesconditionsdetravail

acceptablesetpouvantcomptersurl’aidedeprofessionnelsaubesoin.Enfin, il serait sage que les ressources d’hébergement soient soumises à unmécanismedecontrôledelaqualitéquidevraitcomporterlesmesuressuivantes:

• donner à tout intervenant en ressource résidentielle une formation sur lavalorisationdesrôlessociauxetl’intégrationsocialedespersonnesprésentantuneDI ou unTSA, en plus d’une formation de base en réadaptation et un accès à duperfectionnement

• évaluer les compétences et les habiletés du personnel par un professionnel duCRDITSA

• effectuerunsuivimensueldechaqueusageretdelaressourceafindes’assurerquelesPIIsontrespectésetrépondentadéquatementauxbesoinsdesusagers

• vérifier au moins à tous les six mois que les normes de qualité définiesprécédemmentsontrespectées

• faire en sorte que chaque usager ait un répondant et que celui-ci soit un procheparent ou, en l’absence de parent, une personne proche de l’usager attitrée à ceteffet(parrain)

• permettreauxparentsetauxprochesdevisiterlaressourceentouttempsetsanspréavis

• établir au sein de l’établissement un système de plaintes facilement accessible etprévoyantuneaidepersonnaliséepourtoutes lespersonnesrecevantdesservicesrésidentiels

• établir dans tous les CRDITSA un comité de suivi des services offerts par lesressources résidentielles. Ce comité pourrait être composé d’intervenants del’établissement, de parents d’usagers, d’usagers, et de représentants d’organismesdepromotion. Il auraitpourmandatde recevoir lesévaluationsdes ressourcesetdes intervenants et de formuler des recommandations afin d’améliorer la qualitédesservices.

Enplusd’offrirunmilieudevienormalisantetépanouissant,lesressourcesrésidentiellesdoiventêtreattentivesauxbesoinsdesrésidentsetadhérerauxprincipesdelavalorisationdes rôles sociaux et de l’intégration sociale. Elles devraient aussi se doter d’un code



d’éthiquepréconisantlesmeilleuresfaçonsd’agiretlesconduitesàobserverauxplansdeladiscrétionetdurespectquiestdûauxpersonnes.Conformémentàcesdispositions,unlieu résidentiel ne devrait pas recevoir plus de 3 ou 4 personnes et le ratiointervenant/personnes devrait donner l’assurance que les services répondrontadéquatementauxbesoinsdespersonnes.Ilvadesoique lanécessitéd’augmenter lenombredeplacesd’hébergementrequiertuneffort budgétaire substantiel, notamment pour répondre aux exigences des nouvellesproblématiques associées au double diagnostic et au vieillissement des populationsconcernées.2.4. LesservicessocioprofessionnelsLesservicessocioprofessionnelssontenprofondetransformationdepuisquelquesannéesetilestdifficiled’ensuivrel’évolution,autantàMontréalqu’auQuébec.SelonleMSSS,cesservices(atelier,stage,plateauetintégrationenemploi)desservaient10,742personnesen2001-2002et9,007en2012-201394.UnecompilationdesdonnéesduMSSSpour l’année2017-2018effectuéeparClaudeBéliveauindiquequelenombredesusagerscontinuedediminuer, comme lemontre le tableau 1. Par ailleurs, les budgets alloués à ces servicesentre2007-2008et2015-2016ontdiminuédelamoitié,passantde98,3M$à43,4M$95.

Tableau1Servicessocioprofessionnels,CRDITSAduQuébec,2017-201896

Population ateliertravail

stagesindividuels

plateauxdetravail

intégrationemploi Totalusagers

DI 168 2,276 2,548 259 5,251TSA 767 466 415 78 1,726Total 935 2,742 2,963 337 6,977

94MSSS,Directionde l’organisationdes services endéficience et en réadaptationphysique,Bilandesorientationsministériellesendéficienceintellectuelleetactionsstructurantespourleprogramme-servicesendéficienceintellectuelleetentroubleduspectredel’autisme,2016.95LE ROUZÈS, Marie-Sylvie, «Quelques chiffres... en images et en mots - Les services pour lespersonnesprésentantunedéficienceintellectuelleouayantuntroubleduspectredel’autisme:unéquilibreprécaireentre lademandede serviceet les ressourcesallouéesauprogramme»,RevueCNRIS,Vol.9,No2,mars2018.96 MSSS (2018).Rapports statistiques annuels des centres de réadaptation pour personnesprésentantunedéficienceintellectuelle2017-2018.



Une tendance similaire à la baisse est aussi enregistrée àMontréal. Selon l’Agence de lasanté et des services sociaux de Montréal, il y avait 3,345 participants ensocioprofessionnel en 2007-200897, alors que les données du MSSS que nous avonscompiléespourl’année2016-2017établissaientcenombreà2,821participants.Les baisses enregistrées, tant au plan financier qu’à celui du nombre de personnesdesservies,présagentdupire.DesrumeurslaissententendrequelesCRDITSAs’apprêtentà abandonner ce champd’intervention,malgré l’importance qu’ont ces services pour lespersonnesconcernées.Pourtant, la position prise en 2014 par le MSSS sur les services socioprofessionnelsn’annonçaitpasunteldésengagement.Aucontraire,ellenoussembleencorepertinenteetmérited’êtrerepriseaubénéficedetousceuxquisouhaitentapporterdesaméliorationsàcesservices98.

«Pourcequiestdel’intégrationenemploi,ilestessentiel,d’unepart,demieux comprendre la situation des personnes qui sont en stage et enplateau de travail et, d’autre part, de repositionner le rôle desétablissements d’Emploi-Québec et du programme de Solidarité socialeafinque leurs interventionsauprèsdespersonnesquiprésententuneDIouunTSAsoientcoordonnéesetcomplémentaires.»

«Ilfautbonifierlesmesurespourfavoriserletravailàtempspartieltouten assurant le soutien du revenu pour des personnes qui ont desincapacitésquilesempêchentdetravailleràtempsplein.»

«Lesactivitésde jourdoivent répondreàdesparamètres spécifiquesdequalitéafind’encadrerleurorganisation.Lespersonnesprésentesdanslesactivités contributives (centres de jour) devraient bénéficier d’unencouragementfinancierreliéàleurparticipation,ouunecompensationfinancièrepourletravaileffectué.»

97 Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, service de la planification et dudéveloppement stratégique, Plan d’action montréalais 2009-2012. Services destinés aux personnesayantunedéficience intellectuelleouun troubleenvahissantdudéveloppement, adoptépar le conseild’administrationle16juin2009.98 MSSS, Les activités socioprofessionnelles et communautaires. État de la situation et actionsconvenuespourl’améliorationdesservices,2014.



NousfaisonsnôtreségalementlesrecommandationsduComitérégionaldesassociationspourla déficience intellectuelle de Montréal qui précisaient les défis à relever pour que lespersonnespuissentintégrerconvenablementlemarchédutravail99.

Premièrement,puisqu’il s’agitdepersonnes trèséloignéesdumarchédutravail, il faudra envisager que la réadaptation à elle seule ne pourracombler l’écart. Comme dans toute problématique d’intégration, il fautenvisager que les milieux d’emploi se rapprochent et s’adaptent auxpersonnes. Cela veut dire que les entreprises doivent intégrer despersonnesavecdéficience,chosequ’ellesnesontpasprêtesàfairesicelales rend déficitaires. Cela suppose des mesures d’emploi et decompensation qui, présentement, ne sont pas suffisantes pour faire lepont.Intégrerenemploisignifieaussidesmesuresdesoutiensurunebasesuffisante et continue pour la personne comme pour l’employeur.Finalement, cela exige une réforme en profondeur de certains aspectsconcernant larémunérationet le soutienaurevenudespersonnes.Pources personnes qui sont très éloignées du marché du travail, unecombinaisondeseffortsdestroisministères:ministèredel’Éducation,duLoisiretduSport(MELS),ministèredel’EmploietdelaSolidaritésociale(MESS) et ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) estindispensable.

On s’entend pour dire que les deux aspects les plus négatifs des servicessocioprofessionnels sont l’attente de service et le manque de suivi des bénéficiaires.L’appuiauxemployeursn’estpastoujoursàlahauteur,etplusieursdéplorentêtrelaissésàeux-mêmes.Lesbesoinsdesbénéficiairesetdesemployeursdevraient faire l’objetd’uneévaluation périodique, et l’aide apportée devrait être ajustée en conséquence. Enfin, uneffortsubstantieldevraitêtre faitpourréduire lesdélaisd’attente,et les transfertsd’uneoccupationoud’uneactivitéàl’autredevraientêtresoigneusementplanifiésafindenepaslaisserlespersonnessansservice,mêmepourunecourtedurée.2.5. LesactivitésdejourÀl’opposédesapositionprécédentesurlesservicessocioprofessionnels, leMSSSaffirmevouloirconfieràlapremièreligneetausecteurcommunautairelesactivitésdejours,oucequi estaussi appelé les activités en contexte d’intégration communautaire100 . Or, lesparticipants à ces activités constituent une proportion importante de la population

99Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle de Montréal, L’allocation defréquentation:lapointedel’iceberg,Octobre2014.100MSSS, Lignes directrices ministérielles pour l’organisation des activités de jour pour les adultesayantuneDIouunTSAouuneDP,documentdetravail,mai2018.



desservieparlesCRDITSA.LeBilandesorientationsministérielles….établissaitleurnombreà 5,371 en 2012-2013 pour l’ensemble duQuébec101pour passer à 4,722 en 2017-2018selon un relevé effectué par Claude Béliveau et Gilles Roy. À Montréal seulement, ilsreprésentaient37%dutotaldesusagersdestroisCRDITSAdel’Îleen2016-2017.Deplus, ils’agitde lapopulation lapluséloignéedumarchédutravailetquirequiertunencadrement continu. Penser confier ces personnes à la première ligne et au secteurcommunautairedépassel’entendement.Ilfautimpérativementqueleministèreadopteuneattitude plus responsable à l’égard de ces personnes et que l’idée de les confier à lapremièreligneetausecteurcommunautairesoitabandonnée.Nouscroyonsaussiquelesbesoinsdecespersonnesdevraientêtreréévaluésetquelesformulesd’activitésqui leursont offertes actuellement gagneraient à être renouvelées en tenant compte del’environnementsocialetcultureldanslequelnousévoluons.

3. COMPLÉMENTARITÉETCONTINUITÉDESSERVICESLacomplexitédessituationsnécessitesouvent lacollaborationdeplusieurs intervenantsdont certains peuvent relever d’établissements différents. Cela pose le problème de lacomplémentaritédesinterventionsetdelacontinuitédesservicesdansl’accompagnementdes personnes et de leurs proches. Quand plusieurs établissements sont concernés, despasserelles doivent être aménagées afin d’éviter des ruptures dans la dispensation desservices. Or, l’observation montre que ces passerelles ne sont pas toujours établies etqu’ellessontmalajustéesquandellesexistent.Le problème est connu depuis des décennies et comme un vieux démon qui hante lesétablissements, il revient de manière récurrente sans que des solutions appropriées nesoienttrouvées.Lescausesdecettesituationsontnombreusesetconnues,maisunemérited’êtresoulignée.Nouspensonsauplandeserviceindividualiséquiestl’instrumentidéaldela planification et de la coordination des services recommandé par l’OPHQ102 et leschercheurs103depuis de nombreuses années. Or, l’usage du PSI est encore inégal, desintervenantsaffirmentmêmequel’essentieldeleuractionnes’ytrouvepas,alorsquelesresponsablesdesétablissementsconsidèrentsonélaboration tropénergivore,mêmes’ils

101MSSS,Directiondel’organisationdesservicesendéficienceetenréadaptationphysique,Bilandesorientationsministériellesendéficienceintellectuelleetactionsstructurantespourleprogramme-servicesendéficienceintellectuelleetentroubleduspectredel’autisme,2016.102BERGER, Pierre, La problématique du plan de service de la personne, Drummondville, OPHQ,2003.103BOISVERT,Daniel,FrançoisGuillemette,Représentationetsatisfactiondespersonnesprésentantunedéficienceintellectuelleenversl’utilisationdesplansdeservicesindividualisés,Rapportfinal2002,Trois-Rivières,UniversitéduQuébecàTrois-Rivières.



en reconnaissent le bien-fondé. Encore là, il semble que bien des obstacles freinentl’utilisationduPSIcomelelaisseentendreuneétudedel’OPHQ.

«Lespersonnesparticipantàdesdémarchesdeplansdeservicesdisentrencontrer plusieurs obstacles, les principaux étant : les ressourceshumainessontinsuffisantesetilyadesdélaisd’attente,lespartenairesne connaissent pas les procédures liées aux plans de services ou leursméthodes de travail sont différentes et les partenaires ne sont passuffisamment impliquésoudisponibles.La lourdeurde ladémarchedeconcertationaveclespartenairesaétémentionnéecommeobstacleparletiersdesrépondantsetrépondantes.»104

Enconséquence,uneréappropriationduPSIestàencouragerpar les intervenantsetsonusagesoutenuparlesétablissementsafinquelacontinuitédesservicesnesoitpasunvainmot.

4. UNFINANCEMENTADÉQUATDansUnréseauenpertedemission,nousavonsétabliclairementqu’endépitd’unehausseen dollars courants des budgets des établissements, leur financement réel en dollarsconstants a continuellement régressé en raison des coûts de système et des mesuresd’austérité qui ont été appliquées. De plus, la perte de statut des CRDITSA et leurintégrationauseindesCISSSetdesCIUSSSfragilisentdavantageleurpositionetrendentplusproblématiqueencorel’assurancedeleurproprefinancement.

4.1.UNFINANCEMENTPROTÉGÉAfin d’éviter que le financement des CRDITSA soit amputé ou transféré vers d’autresprogrammes-services jugés prioritaires par les CISSS et les CIUSSS, ce que la dernièreréforme du réseau rend théoriquement possible105, il faut que leur financement soitprotégé.LaFédérationquébécoisedescentresderéadaptationendéficienceintellectuelleet en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) exprimait elle-même cettecrainteetlanécessitédeprotégerlefinancementdesétablissementsdelafaçonsuivante:

104MAJOR,Marie-Claire (2014).Évaluationdelamiseenœuvredelaplanificationindividualiséeetcoordonnéedesservices:Enquêtesdanslesréseauxdelasantéetdesservicessociauxetdel’éducation– 2012-2013, Drummondville, Direction de l’évaluation, de la recherche et des communications,OfficedespersonneshandicapéesduQuébec.105Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociauxnotammentparl’abolitiondesagencesrégionales.Sanctionnéle9février2015.



«Nouscroyonsqu’ilfautconstruireunnouveauréseauquiassureralapérennitédesservicesspécialisésauseind’unprogramme-serviceenDI et TSA sur la base d’un contour financier protégé, et ce, afin depermettre l'adaptation, la réadaptation et l'intégration sociale despersonnes ayant une DI ou un TSA.Tous étaient unanimes pouraffirmer que malgré les changements qui devaient s’engager, unechose était, et demeure, primordiale : la pérennité d’une offre deservicesspécialisésauxpersonnesayantunedéficience intellectuelleouuntroubleduspectredel’autismeetàleurfamille.»

4.2. ÉLIMINERL’ATTENTEDESERVICESL’attentedeservicesestunproblèmeconnudepuislongtempsetsévitdelapetiteenfanceà l’âge adulte quand un placement en hébergement devient nécessaire en raison duvieillissement des parents. Il a pour effet de laisser aux portes des établissements desclientèles vulnérables, surtout quand les établissements jugent que leur situation neprésente pas un danger immédiat. Il revient alors aux familles d’assumer davantage, etpour plus longtemps, des responsabilités qui incombent aux CRDITSA.Afin de répondreaux besoins des 4,924 personnes actuellement en attente de service, le MSSS devraitinjecterenviron$123M106.

CONCLUSIONCechapitreest forcément incompletetn’avaitpaspourobjectifd’êtreexhaustif,d’autantplus que le champ qu’il couvre est vaste et que les services qu’il cerne suscitent demultiplesattentes.Sonambitionestrelativementmodeste,etl’essentieldecequ’ilapporteestmoinsdans lesconstatsqu’ilreprendquedans lesrevendicationsquiendécoulent. Ilfaut donc le lire comme une présentation et une justification d’un certain nombre derevendicationsrelativesauxservicesdespremièreetdeuxièmelignes.Cesrevendicationssontprésentéesàtitreindicatifet leurformulationestsuffisammentlargeetsouplepourlaisserplaceàladiscussion.L’objectifdecechapitreestdelancerladiscussionetd’ouvrirlechantierquinoustienttantàcœur,soitceluid’améliorerlesservicesauxpersonnesquiprésententuneDIouunTSA.

BIBLIOGRAPHIEAgence de la santé et des services sociaux deMontréal, service de la planification et dudéveloppement stratégique, Plan d’action montréalais 2009-2012. Services destinés aux

106Estimationfaitesurlabased’unmontantde25,000$parusagerenmoyenneparannée,cequiest inférieur au coûtmoyen actuel de 28,000$. Rappelons que le budget total des CRDITSA estd’environunmilliardsdedollarsetqu’ilsdesserventprèsde35,000personnes.



personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement,adoptéparleconseild’administrationle16juin2009.Bégin,Diane,ClaudeBelleyetSylvieDupra«Organisationdelarecherchedansleréseaudela déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement», revue duCNRIS,Vol.2,No2.Mars2011.Berger,Pierre,Laproblématiqueduplandeservicedelapersonne,Drummondville,OPHQ,2003.Boisvert, Daniel, François Guillemette, Représentation et satisfaction des personnesprésentantunedéficienceintellectuelleenversl’utilisationdesplansdeservicesindividualisés,Rapportfinal2002,Trois-Rivières,UniversitéduQuébecàTrois-Rivières.Bouchard,Nicole, JeanProulxetMarie-JoséeVincent,«Résultatsde laconsultationsur lanouvelle programmation de recherche de l'Institut universitaire en DI et en TED 2014-2019»,revueCNRIS,Vol.5,No2,Février2014.Boyer,Thierry,«Etsi l’onparlaitdu futurde larechercheendéficience intellectuelle,desonsensetdesespriorités»,Vol7,No.2,Avril2016.Boyer,Thierry, Lapromotion et le soutiende la rechercheduCNRIS, pourdemeilleursrésultatsauprofitdespersonnesetdeleursproches,Vol6,No2,Mars2015.Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants dudéveloppementdelaMauricieetduCentre-du-Québec–Institut,Processusclinique.CIUSSSducentre-Sud-de-Ile-de-Montréal,TransformationdesservicesDI-TSA.Adapteretaméliorer l’offre de service. Réduire les délais d’attente. Présentation Power Point auComitédesusagers,novembre2016.ComitérégionaldesassociationspourladéficienceintellectuelledeMontréal,L’allocationdefréquentation:lapointedel’iceberg,Octobre2014.Despins, Serge, “Des services planifiés” dans BOIVERT, Daniel et al., Le plan de servicesindividualisé,ÉditionsARC,Montréal,1990.Faulkner,Marcel,ClaudeBéliveau,GillesRoy,Unréseauenpertedemission.Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,RegroupementdeparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,Montréal,2018.Le Rouzès,Marie-Sylvie,«Quelques chiffres... en images et enmots - Les services pour lespersonnes présentant une déficience intellectuelle ou ayant un trouble du spectre de



l’autisme:unéquilibreprécaireentrelademandedeserviceetlesressourcesallouéesauprogramme»,RevueCNRIS,Vol.9,No2,mars2018.LeRouzès,Marie-Sylvie,«Quelqueschiffresenimagesetenmots-Lesservicesd’accueil,d’évaluation et d’orientation des centres de réadaptation : la porte d’entrée vers lesservicesdedeuxièmeligne»,revueCNRTIS,Vol8,No2.LE ROUZÈS, Marie-Sylvie, «Les services pour les personnes présentant une déficienceintellectuelleouayantun troubleduspectrede l’autisme :unéquilibreprécaireentre lademandedeserviceetlesressourcesallouéesauprogramme»,RevueduCNRIS,Volume9,Numéro2,mars2018.Major,Marie-Claire(2014).Évaluationdelamiseenœuvredelaplanificationindividualiséeetcoordonnéedesservices:Enquêtesdanslesréseauxdelasantéetdesservicessociauxetdel’éducation–2012-2013,Drummondville,Directionde l’évaluation,de la rechercheetdescommunications,OfficedespersonneshandicapéesduQuébec.MSSS,Lesactivités socioprofessionnelles et communautaires.Étatde la situationetactionsconvenuespourl’améliorationdesservices,2014.MSSS,Directionde l’organisationdes servicesendéficienceet en réadaptationphysique,Bilandesorientationsministériellesendéficienceintellectuelleetactionsstructurantespourleprogramme-servicesendéficienceintellectuelleetentroubleduspectredel’autisme,2016.MSSS, Lignes directrices ministérielles pour l’organisation des activités de jour pour lesadultesayantuneDIouunTSAouuneDP,documentdetravail,mai2018.MSSS. Rapports statistiques annuels des centres de réadaptation pour personnesprésentantunedéficienceintellectuelle2017-2018.Basededonnées(2018-09-10).Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle deMontréal,«Versunaccèsaccruàdesservicesrésidentielsdequalité»,1997;Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle deMontréal,«Pouruneaméliorationdesservicesauxpersonnesayantunedéficience intellectuelleetleur famille. Avis du Regroupement de parents de personnes ayant une déficienceintellectuelle de Montréal sur le document L’organisation des services de santé et desservices sociauxsur l’IledeMontréal1998-2001de laRégie régionalede la santéetdesservicessociauxdeMontréal-Centre».Tremblay, Andrée, Diane Morin, «Orientation des services de première, deuxième ettroisième lignespour les adultesprésentantunedéficience intellectuelle»,RevueCNRIS,Vol.5,No3,Juin2014.



Sandy, Dominique, Martine Guilbeault, Anabelle Lussier-Malenfant, «La mouvance dusystème», Mots sociaux, Dossier spécial. La réforme à l’examen, Ordre des travailleurssociauxetdesthérapeutesconjugauxetfamiliauxduQuébec.


AUGMENTERLEBUDGETDUPRORAMMEDUSOUTIENÀLAFAMILLECONFIER LA PROCÉDURE DE L’ACCÈS ET DE L’ÉVALUATION DES BESOINS À UN COMITÉCOMPOSÉD’EXPERTSDESTROISNIVEAUXDESERVICESRENDREDISPONIBLESUNEGAMMEDESERVICESADAPTÉSAUXBESOINSPARTICULIERSDESENFANTSOFFRIRUNSERVICEDESTIMULATIONPRÉCOCEENCENTREDEJOUR:

• Selonuneintensitéquitientcomptedesbesoinsdel’enfant• Selondeshorairesenphaseavecladisponibilitédesparents

OFFRIRDESSERVICESRÉSIDENTIELS:

• Dansdesmilieuxdevieconvenables• Avecuneprésencestableetcontinue• En soutenant les personnes dans leurs activités de la vie courante et lors

d’apprentissagesparticuliers• Enfournissantl’assistancenécessaireàleurintégrationsociale• Enmettantenœuvreunmécanismedecontrôledelaqualité• Endotantlesressourcesd’uncoded’éthiquepréconisantlesmeilleuresfaçonsd’agir

aveclespersonnesOFFRIRDESSERVICESSOCIOPROFESSIONNELS:

• Évaluerlesbesoinsdesbénéficiairesetdesemployeurspériodiquement• Enfournissantauxbénéficiairesetauxemployeurslesoutienqu’ilsrequièrent• Enplanifiantledéplacementd’uneoccupationàl’autreafind’éviterqu’unepersonne

soitsansservice• EnassurantlacomplémentaritédesactionsetdesservicesentreEmploi-Québecetle

programmedeSolidaritéSociale



ACTIVITÉSDEJOUR:

• Demander au MSSS de revoir sa position sur le transfert des activités de jour ausecteurcommunautaireetàlapremièreligne

• Définirdescritèresdequalitéspécifiquesàcesactivités• Encouragerlesparticipantsparunencouragementfinancier

COMPLÉMENTARITÉETCONTINUITÉDESSERVICES

• PrivilégierlePSIcommeinstrumentdelacoordinationdesservices• Encourager l’appropriation du ODI par les intervenants et son usage par les

établissements• Aménageràl’avancelespasserellesentrelesservices

ASSURERLAPÉRENNITÉDESSERVICESSPÉCIALISÉSPARUNFINANCEMENTPROTÉGÉ

• Protéger l’enveloppe budgétaire dédiée au programme-service DITSA sanspermutationpossibleavecunautreprogramme-servicedesCISSSetdesCIUSSS

ÉLIMINERL’ATTENTEDESERVICES

• Répondreauxbesoinsdetouteslespersonnesenattentedeserviceseninjectantlessommesnécessaires.



IV. DESPRATIQUESÀCORRIGER,UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀREVOIR ETDES

PARTENARIATSÀPRÉSERVER INTRODUCTION1. UNPROCESSUSCLINIQUEMALENPOINT1.1. Lafonctionévaluation-orientationsouscontraintedetemps1.2. Conditionsd’admissionàl’entrée1.3. Desplansd’interventionpeuexplicites1.4. L’épisodedeservice:unenotionquiaperdusonsenspremier1.5. DesPSIetdescontinuumsdeservicestoujoursenphased’implantation1.6. Àlarecherchedel’intervenantpivot1.7. Despratiquescontestables:vigieetfermeturededossiers1.8. Faireduchiffreetgérerlefluxdesusagers2. UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀCHANGER3. LECOMMISSAIREAUXPLAINTESETÀLAQUALITÉDESSERVICESEST-ILINDÉPENDANT?4. DESPARTENARIATSÀPRÉSERVERENRECHERCHEETDÉVELOPPEMENT,MAISPASSANS CONDITIONS CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE PROPOSITIONSDERÉFORMES

INTRODUCTIONL’hospitalo-centrismen’est pas seulement unequestionde structure et depouvoir. C’estaussil’exportationhorsduchamphospitalierd’unlangageetd’unmodèledeprestationdeservicesquiestmaladaptéauxsecteursquilesimportent.C’estnotammentlecasdanslesecteur de la réadaptation où les notions de comorbidité, d’épisode de services, deprocessusclinique,devigieetdefermeturededossiersontétéintroduitesdepuisquelquesannées, souventde façon insidieuse et, hélas, sans tropdediscernement.D’où l’idéequenousdévelopperonsd’unprocessuscliniquequiestmalenpoint.Nous profiterons de ce chapitre pour questionner la culture organisationnelle desétablissementset leurprétentionà l’expertiseprofessionnelleaumomentoù lesservicess’émiettentetquedeplusenplusdepersonnesattendentunpremierservicequitardeàvenir.Uneattentionseraégalementportéeàcertainsacteursquisesituentàlapériphériedes établissements dont le commissaire aux plaintes et à la qualité des services et leschercheurs qui œuvrent dans le domaine de la DI et du TSA. Nous questionneronsl’indépendanceetlaneutralitédupremieretsouligneronslacontributionessentielledessecondsavantdeconclureparunesériedepropositionsquivisentàatténuercequinoussembleêtrelesdériveslesplusimportantesduréseaudelaréadaptation.



1. UNPROCESSUSCLINIQUEMALENPOINT107LesCRDITSAsubissentdeplusenplusdepressionspour limiter leurs interventionsauxseules personnes dont les comportements présentent un facteur de risque pour elles-mêmes ou leurs proches. C’est la raison pour laquelle l’établissement d’un diagnostic dedéficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l’autisme n’est plus une conditionsuffisante pour l’obtention d’un service d’adaptation, comme nous serions portés à lecroire.L’analysedesprocessuscliniquesappliquésdanslesCRDITSArévèlelesétapesquedevratraverserunepersonneavantd’obtenirunservice.Serontabordéesaussilamiseenvigieet la fermeturedesdossiersqui caractérisent lagestiondu fluxdesusagerspar lesCRDITSA,pratiquesquinoussemblentbienloindel’adaptationdesservicesauxpersonnesquidevraitêtreprivilégiée.1.1. Lafonctionévaluation-orientationsouscontraintedetempsLapremièreétapeduprocessuscliniquequelesétablissementsontmisenœuvreconsisteàprésenterunedemandedeservice.Ilrevientauservicedel’accès-évaluation-orientationd’enévaluerl’admissibilitéetdedéterminersonniveaudepriorité.Àlasuitedequoi,s’ilyalieu,lademandeestacheminéeauserviceappropriéduCRDITSA.Or,plusieursintervenantsdel’accès-évaluation-orientationseplaignentquelesoutilsmisà leur dispositionne sont pas toujours adéquats.D’autres affirmentnepas avoir reçu laformationnécessaireàleurbonneutilisation,ouqu’ilsenconnaissentmallesfondementsthéoriques, comme cela semble avoir été le cas lors de l’introduction de la théorie duprocessusdeproductionduhandicapentantquecadregénéraldel’analysedelasituationdespersonnes.Deplus,iln’estpasexclutquel’utilisationduSIPADorientelesévaluationsversdescritèresdavantageadministratifsaudétrimentdel’identificationdesbesoinsréelsdespersonnes108.Il semble aussi que le temps prévu pour effectuer cette tâche soit insuffisant et qu’ilimpactenégativementletravaildesintervenantsquis’yconsacrent.C’estdumoinslepoint

107Cette section reprend des constats que nous avons déjà établis dans Un réseau en perte demission. Les services auxpersonnes ayant unedéficience intellectuelle.Sur le processus clinique, ilconvientde lire le document suivant:ProcessuscliniqueduCentrede réadaptation endéficienceintellectuelleetentroublesenvahissantsdudéveloppementdelaMauricieetduCentre-du-Québec– Institut. Il révèleassezbien lesembûchesquedevrasurmonter ledemandeurdeserviceavantd’obtenirunservice.108Le Système d’information pour les personnes ayant une déficience (SIPAD) est un systèmed’information conçu pour soutenir les processus administratifs et cliniques des CRDITSA. Ilrecueille les informations relatives aux usagers, aux services qu’ils reçoivent et aux processusd’interventiondanslesquelsilssontengagés.



devued’ungroupedetravailleusessocialesdel’undecesservicesquidénoncecetaspectdeleurpratiquedanslestermessuivants109:

«Les interventions sociales doivent être, elles aussi, quantifiées afindejustifierlesbudgets.Dansnotrerôle,ilestdifficiledeminuternosinterventions qui prennent diverses formes (appels, consultations,analyse,rédaction,etc.).Lerapportautempsdevientdoncunfacteurdéterminantdenotrepratique.Commentprendre le tempsalorsquenous ressentons la pression quant au volume et à la vitesse detraitementdesdemandes?»

Redonneràlafonctionaccès-évaluation-orientationseslettresdenoblesseimpliquedoncunemeilleureformationdesintervenantsetuneattributionderessourcesetdetempsquitientmieuxcomptedesexigencesdecettetâche.

1.2. Conditionsd’admissionàl’entréeCelaétant,plusieursconditionsdoiventêtresatisfaitespourqu’unepersonneaccèdeàunserviced’adaptation.Premièrement,ilfautquesasituationsoitsuffisammentcomplexeetsérieusepourjustifierlerecoursàunservicededeuxièmeligne.Autrementdit,ilfautquelaproblématiquequ’elleprésentesoitaiguë,persistante, etqu’elle constitueunemenacepoursonintégritéoucelledesonentourage.Deuxièmement,lesmêmesconditionsserontévoquéesàlafindel’épisodedeservicequandl’établissementsedemanderasilasituationd’handicap identifiée initialement est encore présente ou non. Troisièmement, si lapersonneousesprochestrouventdanslacommunautéuneressourcepalliative,celle-ciestconsidéréeparleCRDITSAcommeunfacteurdeprotection,cequil’inciteraàsedésister.Il y a tout lieu de craindre que la pénurie de ressources et le nombre de personnes enattentedeservicesincitentlesétablissementsàresponsabiliserlescommunautés,aupointdevoirenelleslaréponsefacileauxbesoinsdespersonnesqu’ilsdevraientdesservir.Deplus, comme il revient à l’établissement de déterminer si la personne est ou non ensituationdehandicap,onpeutcraindreaussiquesonjugementsoitaltérépardesfacteursexternes,commeceluid’augmenterlefluxdesusagers.Commeleprocessusdeproductiondel’handicap(PPH)encadrecettepratique,ilyalieudereveniràsonsensvéritable.Eneffet,lePPHn’apaspourfonctiondeservird’alibiàundésengagementdesétablissements,maisplutôtcelled’unepriseencompted’unensembledefacteurs,dontceuxdel’environnementdelapersonne,pourmieuxintervenir.

109Sandy,Dominique,MartineGuilbeault,AnabelleLussier-Malenfant,«Lamouvancedusystème».Mots sociaux, Dossier spécial. La réforme à l’examen, Ordre des travailleurs sociaux et desthérapeutesconjugauxetfamiliauxduQuébec.



1.3. Desplansd’interventionpeuexplicitesLa recherchemenée parMarie-JoséeBéchard et Gilles Roy110sur la qualité des servicesreçus par les usagers du CRDITED de Montréal montre que la compréhension du pland’intervention n’est pas homogène et que son appropriation diffère selon que l’on estintervenants ou parents. Plusieurs répondants de cette enquête affirment que le pland’intervention appartient davantage à l’institution et aux intervenants qu’aux parents.Certainsparentsenignorentmêmel’existence.Onestdoncloind’uneappropriationparlesparentsdecequiestcenséêtrel’outildeplanificationdesinterventionsetdutransfertdeshabiletésquesonusagerendpossible.On conçoit mal par ailleurs que les besoins d’une personne puissent se résumer à laformulationd’unoudedeuxobjectifscommeonpeutleconstateràlalecturedecertainsplansd’intervention. Il y a lieu ici de soupçonnerun saupoudragedes interventions afind’augmenter le nombre des PI et de répondre au diktat de la nouvelle conception del’épisodedeservice.Il est inconcevable que l’on soit encore obligé de demander que le plan d’interventionindividualisé soit rédigé selon les règles de l’art et que l’on puisse y trouver énoncésclairementetsystématiquementlesobjectifsàatteindre,lesmoyensetlesinterventionsdesamiseenœuvre,ladateetlesmodalitésdesarévision.Quandcelas’avèrenécessaire,sonappropriation par le parent est aussi un impératif. Il est également important que lesintervenantsnesuccombentpasà la tentationd’étaler lesobjectifsdans le tempssous leprétextedefaireduchiffre.

1.4. L’épisodedeservice:unenotionquiaperdusonsenspremierUn plan d’intervention a toujours comporté une date de mise en vigueur et une duréedéterminéeautermedelaquellel’intervenantprocèdeàsarévision.Lanotiond’épisodedeserviceestdoncinhérenteauPIdepuissonintroductiondanslaloi.Or,depuisl’adoptionduPland’accèsauxservicespourlespersonnesayantunedéficienceen2008,onassisteàunglissement de la notion d’épisode de service vers une conception empruntée aumondemédicalquicommandeunepratiqueaxéesurlecourtterme.La conception de l’épisode de service actuellement en vigueur laisse entendre que sonterme met en cause le service à la personne. Cela explique que plusieurs parents s’enméfientdanslamesureoùelleprésagedelafermeturedudossierdubénéficiaireetdesoninscription éventuelle sur une autre liste d’attente, ce qui n’est pas sans engendrer uncertaindésarroichezlesparents.

110Béchard,Marie-JoséeetGillesRoy,SondagesurlaqualitédesservicesreçusparlesusagersduCRDITEDdeMontréal..Rapportd’enquêtedéposéauComitédesusagersduCRDITEDdeMontréal,2017.



La dérive du sens initial de la notion d’épisode de service se reflète également dans laformulation des plans d‘interventions où, pour faire du chiffre et accélérer le flux desbénéficiaires, on diminue le nombre des objectifs à atteindre. Bref, elle encourage lacroyancequiveutquel’efficacitédesCRDIsoitmesuréeparle«nombredecastraités».Enconséquence,ilyalieudereveniràlanotionpremièredel’épisodedeservice,soitcellequiouvrelaporteàl’évaluationduPIetàsonajustementenfonctiondesrésultatsobtenusetdesdifficultésrencontrées.Ilfautladégagerducarcanadministratifetquantitatifdanslequel on tente de la cantonner actuellement. Il faut rendre à l’épisode de service sadimension qualitative d’un retour réflexif sur la pratique et de l’ajustement raisonné etcréatif des moyens et des interventions pour atteindre les objectifs fixés au PI et lesrenouvelers’ilyalieu.

1.5. DesPSIetdescontinuumsdeservicestoujoursenphased’implantationIlyaprèsde trenteansque leréseau tented’appliquer lePSI,maissans tropdesuccès.C’estquedeuxconceptionsaniment ceuxqui lesutilisent.111Lapremièreveutque lePSIexprime les besoins de la personne et identifie les établissements susceptibles d’yrépondre.Lasecondeinversecettelogiqueetdéfendl’idéequelePSIdoitd’abordprendreen compte les capacités d’accueil et les ressources des établissements avant d’établir leniveauoul’étenduedeleurimplication.Lapremièresefondesurlademandedeservices,lasecondesurl’offre.Iln’estdoncpasétonnantquesonusagesoitvariable.Uneétude relativement récentede l’OPHQ, identifieuncertainnombred’obstaclesà sonapplication,mêmeaprèsdesdécenniesdemiseenœuvre.112

«Lespersonnesparticipantàdesdémarchesdeplansdeservicesdisentrencontrer plusieurs obstacles, les principaux étant : les ressourceshumainessontinsuffisantesetilyadesdélaisd’attente,lespartenairesne connaissent pas les procédures liées aux plans de services ou leursméthodes de travail sont différentes et les partenaires ne sont passuffisamment impliquésoudisponibles.La lourdeurde ladémarchedeconcertationaveclespartenairesaétémentionnéecommeobstacleparletiersdesrépondantsetrépondantes.»

111Berger, Pierre, La problématique du plan de service de la personne, Drummondville, OPHQ,2003.112Major,Marie-Claire(2014).Évaluationdelamiseenœuvredelaplanificationindividualiséeetcoordonnée des services : Enquêtes dans les réseaux de la santé et des services sociaux et del’éducation–2012-2013,Drummondville,OfficedespersonneshandicapéesduQuébec,Directiondel’évaluation,delarechercheetdescommunications.



Onconvientqueleplandeserviceindividualiséestl’instrumentidéaldelaplanificationetde la coordination des services. Il est recommandé par l’OPHQ depuis des années et leschercheursenpréconisentl’utilisation113.Onnepeutconsidérersérieusementétablirdespasserelles entre les services sans qu’elles soient planifiées à l’avance, donc inscrites auPSI. L’utilisation problématique du PSI est donc en phase avec la problématique descontinuumsdeservicesquelesétablissementsetleMSSSaffirmentvouloirétablirdepuisdesdécennies.

1.6. Àlarecherchedel’intervenantpivotL’introduction de la notion d’intervenant pivot dans le langage de la réadaptation a faitcoulerbeaucoupd’encre.On ledéfinissaitcommeuncoordonnateurcapableparsaseuleprésenced’inciter lesétablissementsconcernésparunedemandedeservicescomplexeàrépondre«présents»etàassumerpleinementleursresponsabilités,sansdéfaillances.Siàforcede tempsetd’énergie, il luiarrivede trouveruneressourcequi répondeaubesoind’unusager,forceestdereconnaitrequesonpouvoirdeprescriptionestinexistant.Cetteabsencedepouvoirexpliquequ’enpassantdelathéorieàlaréalité,sonrôles’étiole,aupointdesedemanderquelleestréellementsafonction.Unflouénigmatiqueentourecepersonnage et plusieurs questions se posent sur son rôle véritable. Coordonne-t-ilvraimentlesservicesougère-t-ildesdossiersquelefluxdesusagersporteàsonattention?Quand la familleestprésente,quidecelle-cioude l’intervenantpivot fait lesdémarchespourtrouverunservice?Pourledireautrement,quicoordonnevraimentlesservices?Bref,quefairedel’intervenantpivot?Sonrôleest-ilessentiel?Sioui,quidevraitl’assumer?A-t-il lieuderevoirsamissionetdemieuxdéfinirsonrôle?Dequelpouvoirdoit-ilêtredoté pour que son rôle ne soit pas virtuel? Doit-on en faire le porteur du PSI? À quelleautoritédoit-ilrendrecompte?Plusieursdecesquestionsontdéjàétéposées.Visiblement,lesréponsesquiontétéapportéesn’ontpastoujoursétéconcluantes.

1.7. Despratiquescontestables:vigieetfermeturededossiersOn nous rapporte souvent les propos d’intervenants qui pour justifier la fermeture dudossierd’unusageraffirment:«Lasituationdel’usagernerequiertplusd’interventionsdenotrepart,ilyad’autrespersonnesquiattendentnotreaide».Est-ilacceptabledemettrefin à un service sous le prétexteque l’état d’unepersonne est stable, ouqu’elle a acquiscertaines habiletés, ou que l’intervenant considère qu’il n’espère plus de nouveauxapprentissagesdesapart?Ils’agitlàd’unedécisionlourdedeconséquences,carfermerun

113Boisvert, Daniel, François Guillemette, Représentation et satisfaction des personnes présentantunedéficienceintellectuelleenversl’utilisationdesplansdeservicesindividualisés,Rapportfinal2002,Trois-Rivières,UniversitéduQuébecàTrois-Rivières.



dossier, c’estabandonnerune familleàelle-même, touten lui laissant croireque rienneviendra assombrir sa quiétude. Cette façonde faire fait abstractionde tous les aléas quipeuvent survenir dans la situation des personnes, tant au plan de son environnementphysique,social,quefamilial.Etsiunedifficultéseprésente,ellen’auraqu’àparcourirdenouveaulecheminducombattantpourobtenirleservicequ’ellerequiert.Ilnoussemblequecespratiquesdemiseenvigie114etdefermeturededossiern’ontpasleurplacedansledomainedel’interventionsociale,afortioridansceluidel’adaptationoùrienn’est assurédéfinitivementetoù toutest à construire constamment.Ellesdevraientdoncêtrebanniesafind’assurerunaccompagnementréeleteffectifdespersonnesdansladurée,commeleprévoitlaLoisurlesservicesdesantéetlesservicessociauxetlamissiondesCRDITSA.

1.8. FaireduchiffreetgérerlefluxdesusagersLe nombre de personnes en attente et le modèle clinique, pour ne nommer que cesfacteurs,incitentlesétablissementsàfaireviteetàaccélérerlepassagedesusagersenleursein. Dans un contexte où la performance chiffrée est devenue une priorité, il n’est pasétonnantque lecalculdu fluxdesusagerss’imposecommeméthodedegestion.CertainsCRDITSA enregistrent donc le nombre de demandes de services qu’ils reçoivent, cellesqu’ilsadmettentetlenombrededossiersqu’ilsferment.Letableau1présentelefluxdesusagerspourleCIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal pourl’année2018-2019.

Tableau1RépartitionselonlespopulationsDIetTSAdunombrededemandes,d’entréesenserviceetdemisesenvigiepourleCIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal

en2018-2019115

Population Nouvellesdemandes Entréesenservice MisesenvigieDI 202 191 94TSA 496 362 165Total 698 553 259Cecalculn’estpasmauvaisensoi.Iln’yariendecondamnablepourunétablissementdeconnaitrelenombredepersonnesqu’iladmetenuneannéeet lenombredecellesqui lequittent.Sinousrelevonscetteopérationc’estparcequ’ellerévèleunenouvelleréalitédes

114SelonundocumentémanantduCIUSSSCentre-Sud-de-Montréal,ilyavait259misesenvigieDI-TSAendatedu1erfévrier2019.115CesdonnéesproviennentducomitédesusagersduCRDITEDdeMontréalvialadirectionDI-TSAduCIUSSSduCentre-Sud-de-l'Île-de-Montréal.



établissements axée sur le quantitatif. Elle est aussi révélatrice d’un impératif qui, selonnous, est en trainde se substituer à la finalitémêmedesCRDITSA, soit cellede faireduchiffreplutôtquedel’adaptation.

2. UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀCHANGERLaprégnancedudiscoursdel’expertiseinstitutionnelles’appuieenpremierlieusurlaloiqui désigne les CRDITSA comme étant les seuls établissements à pouvoir dispenser desservicesd’adaptationetleursintervenantscommeenétantlesexpertsattitrés.Cediscoursest fait d’énoncés de principes généreux qui affirment que la personne est au cœur despréoccupations des établissements et que son bien-être est la motivation première desintervenants.Leschartesdevaleursdesétablissements,quandellesexistent, lesénoncésdemissionetlesprocessuscliniquesénumèrentlesvaleursauxquelleslesétablissementsetlesintervenantsadhérent,etaffirmentqu’ilsmobiliserontlesmeilleurespratiquespourrempliradéquatementleurrôle.Pourtant, on ne cesse de constater la dilution des services des établissements,l’émiettement de leurs interventions et le délestage de leurs responsabilités vers lapremière ligne, quand cela est possible, et vers le secteur communautaire quand il semontre accommodant. On ne peut qu’être étonné de tant d’écarts entre les énoncés deprincipes et la réalité des pratiques, comme si le discours qui est tenu doit voiler leslacunesdesétablissements.LesCRDITSAnousplongentaucœurdecescontradictionsquandilsévoquent«lesbonnespratiques»pourjustifierledéplacementd’unusagerversuneressourcemoinscouteuse,lafind’un service, ou la fermetured’undossier. Évoquer l’expertise est aussi une façondejustifierunedécisionetdeseconvaincre,entordantlecouàlaraison,quemettrefinàunserviceestuneopportunitéquis’offreàceluiquiestenattente.Les parents sont souvent confrontés à cesprétentions expertes, surtout quandl’intervenant évoque la structureorganisationnellesurlaquelleils’appuieetdontilestlereprésentantpourfairevaloirsonpointdevue.Cetaffichageostentatoirede l’expertise crée une distance entre leparentquisolliciteuneaideetl’intervenantquiseposeendispensateurdecetteaide.Plusieursparentsdisentsesentirdévalorisésparcetypederencontresoùlespositionsdesunsetdesautresn’ontpaslamêmevaleur.Lecaractèreasymétriquedecetypederelationtrancheaveclaconfianceetl’empathiequidevraientrégnerlorsdecesrencontres,surtoutquandlesparentstraversentunepériodedifficile.

La prétention à l’expertise explique ladistance qui s’établit entre le parent etl’intervenant. Chez le dirigeant, elle apour fonction d’atténuer la voie de laconscience quand il prend une décisiondont il n’ignore pas les conséquencesnégatives.



Ilyadesintervenantsdontlaconscienceprofessionnellerendinconfortablelerôlequileurestdemandédejouerendetellescirconstances,etplusieursressententl’ambiguïtédeleursituation.Certainsvontmême jusqu’àdénoncercescontradictions,carellessontsourcesdefrustrationsetqu’elleslesépuisentpsychologiquement.L’adoptionparlesintervenantsd’uneattitudeditede«neutralitéclinique»etlamiseàdistancedesparentssontsouventdesmécanismesdedéfensepourrendresupportablescescontradictions.Semblablement,onpeutpenserqu’évoquerl’expertiseatténuelavoiedelaconsciencequandundirigeants’apprêteàprendreunedécisionqu’ilsaitêtremauvaise.Cequenousavonsdéjàappeléla«pertedesens»couvreenfaitdemultiplespratiquesdontcellesquenousévoquonsici.Personnenepeutsupporterindéfinimentlescontradictionsentrelapénuriederessourcesetlesexigencesdequalitédeservicequelaconscienceprofessionnelledesintervenantsetdirigeantschercheàsatisfaire.Commentalorspeuvent-ilss’extirperdecescontradictionssans revoir fondamentalement leur rôle et mettre en cause le fonctionnement del’établissement?L’heured’unchangementdeparadigmeorganisationneletculturelserait-ellevenue.Pour notre part, nous osons croire que le temps est venu de revenir à l’essentiel etd’affirmer la priorité des besoins des personnes sur toutes autres considérations. Nousavonsdéjàaffirméqu’ilfallait«quelesservicess’adaptentàlademande,nonenmisantsurles secteurs privé et communautaire, mais en sauvegardant les principes d’universalité,d’accessibilitéetdegratuitéqueseuls lesservicespublicspeuventassurer.»116Reveniràl’essentiel,c’estplacerlespersonnesaucœurdesinterventionsetdesservicesetvoiràceque chacune «puisse conserver ou accéder à unmilieu de vie qui lui assure lemeilleurdéveloppement de son potentiel et la meilleure qualité de vie possible»,117comme lesoutiennent lesétablissementsà lasuitede l’OPHQ.C’estaussivaloriser le travailauprèsdespersonnesetamenerlesintervenantsàconsidérerleurbien-êtreavanttout.MaiscelasupposederevoirlacultureetlefonctionnementdesétablissementsdontlesactionssontprisonnièresdesimpératifsduMSSSetdesmécanismesderedditiondecompte.

3. LE COMMISSSAIRE AUX PLAINTES ET À LA QUALITÉ DES SERVICES EST-IL INDÉPENDANT?La loi sur les services de santé et les services sociaux prévoit que le commissaire auxplaintes et à la qualité des services a le mandat de recevoir et d’examiner les plaintesconcernant les soins et les services offerts les CISSS et les CIUSSS. Il peut aussi aider leplaignantà formulersaplainte,etcelui-cia ledroitd’êtreassistéetaccompagnéparunepersonneenquiilaconfianceouparlecomitédesusagersdel’établissementconcerné.

116Faulkner,Marcel,ClaudeBéliveauetl’assistancedeGillesRoy,Unréseauenpertedemission,Lesservicesauxpersonnesprésentantunedéficienceintellectuelle,RPPADIM,Montréal,août2018.117OPHQ,Àpart…égale.L’intégrationsocialedespersonneshandicapées:undéfipourtous»,1984,p.51.



Après avoir statué sur la recevabilité de la plainte, le commissaire examine les motifsévoqués à son appui à partir de la version des faits du plaignant, et recueille ensuite lepoint de vuedespersonnesoudes autorités concernéespar la plainte.Au termede sonanalyse, il informeleplaignantdesaconclusion,ordinairementà l’intérieurd’undélaide45 jours suivant le dépôt de la plainte. Si le jugement est favorable au plaignant, iladressera des recommandations aux personnes concernées ou à l’autorité visée par laplainteeteffectueraunsuivijusqu’àleurréalisation.Onneconnaitpasd’analysesexhaustivesdesjugementsrendusparlescommissairesauxplaintesetàlaqualitédesservices.Lesquelquescasportésànotreconnaissancelaissentvoirdesjugementsquiportentdavantagesurlerespectdesprocéduresmisesenplaceparlesétablissementsquesurlefonddesquestionsposées.Ilyalieuaussidesedemandersil’exclusivitédesafonctiondontonprétendqu’elleassuresaneutralitéestunegarantiesuffisante,surtoutquandonsaitqu’ilestnomméetredevableauconseild’administrationdel’établissementdontildoitjugerdesagissements.Est-cequela neutralité affichée de sa fonction le met réellement à l’abri de toute influence del’établissement? Les relations qu’il entretient au quotidien avec les personnels et lesdirectionsde l’établissementnerisquent-ellespasdebiaisersonanalysedesfaits?Onneparle pas ici d’influences directes qui seraient malvenues et condamnables, maisd’influencesindirectes,plussubtiles,d’ordresrelationneletidéologique.Est-cequelefaitde partager le même univers culturel, d’être sensible aux contraintes auxquellesl’établissementestconfrontéetauxdéfisqu’ildoitrelevernerendpaslecommissaireauxplaintesparticulièrementouvertauxargumentsdel’établissement?En somme, nous sommes portés à croire que la neutralité du commissaire aux plaintesseraitmieuxassurées’ilétaitnomméparuneinstanceautrequecelledontildoitjugerlespratiques. Cette instance pourrait être l’OPHQ, le MSSS, ou mieux encore, l’Assembléenationalecommel’estleProtecteurducitoyen.

4. DES PARTENARIATS À PRÉSERVER EN RECHERCHE ET DÉVELOPPEMENT,MAIS PASSANSCONDITIONSAu cours des dernières années, le secteur de larecherche s’est substantiellementdéveloppéauQuébec.Troiséquipesdechercheursuniversitairesontété formées,quatrechaires de recherche ont été créées, un institut universitaire rattaché au CRDITED delaMauricieetduCentre-du-Québecetunerevueontvulejour118.Toutesceséquipesontappuyé la mission des CRDITSA en fondant certaines de leurs interventions sur des

118Bégin,Diane,ClaudeBelleyetSylvieDupra«Organisationdelarecherchedansleréseaudeladéficience intellectuelleetdestroublesenvahissantsdudéveloppement»,revueduCNRIS,Vol.2,No2.Mars2011.



données probantes et en définissant ce qui est considéré aujourd’hui comme étant lesmeilleurespratiques. Despartenariatsontaussiététissésetunpartagedesmandatsentreleschercheurss’estprogressivement mis en place. Ainsi, en tant qu’institut universitaire voué audéveloppementdessavoirsetdespratiquesetàl'évaluationdesservices,leCRDITEDMCQ- Institut universitaire soutient desétudes portant sur les problématiques des usagersetl'évaluationdespolitiques,desprogrammesetdespratiques.Desoncôté,leCNRISfavorisele réseautage des chercheurs universitaires avec les CRDITSA, alors que la FQCRDITEDassureladiffusiondesrésultatsderechercheauprèsdesesmembres.Enfin, lesCRDITSAvalidentlespratiquespréconiséesparleschercheursetaméliorentleursinterventionsenfavorisantledéveloppementdelaréflexioncritiqueetdelarigueuranalytiqueauprèsdesintervenants.Leprogrammederecherche2014-2019intituléUnesociétéinclusivepouruneparticipationcitoyenne s’est organisé autour de trois axes queNicoleBouchard, Jean Proulx etMarie-JoséeVincentprésententdelafaçonsuivante:

«L’axe 1 porte sur l'intervention précoce. Il touche à la foisl'intervention auprès des enfants et le soutien aux familles, l'inclusiondes enfants, le développement et l'évaluation de programmes et destratégiesd'interventionetlavalidationd'instrumentsdemesure.(Pôleuniversitaire–UQTR).

L’axe2portesurlescompétencesspécifiquesliéesàdesproblématiquesparticulières, la collaboration intersectorielle et les identitésprofessionnelles.L'Axe2viseàmieuxcomprendrelesbesoinsspécifiqueset lespratiquesspécialiséesauprèsdegroupesdepersonnesvivantdesproblématiquescomplexes.Ilviseégalementàanalyseretàsoutenirlespratiques intersectorielles et les identités professionnelles dans lecontextedelatransformationdel'offredeserviceenDIetenTED.(Pôleuniversitaire–UniversitédeSherbrooke).

L’axe 3 porte sur les contextes inclusifs et la littératie. Cet axe derecherche vise à renforcer le caractère inclusif des environnementsfréquentésparlespersonnesvivantavecunedéficienceintellectuelleouun trouble envahissantdudéveloppement. Il comporteunvolet sur lescaractéristiquesdesenvironnementset,unautre,surlesusagessociauxdelalittératiecommefacteurfavorisantl'inclusion.(Pôleuniversitaire–UQO).»119

119Bouchard, Nicole, Jean Proulx et Marie-Josée Vincent, «Résultats de la consultation sur lanouvelle programmation de recherche de l'Institut universitaire en DI et en TED 2014-2019»,revueCNRIS,Vol.5,No2,Février2014.



Mêmesilafusiondesétablissements,laréductiondunombredecadres,laréorganisationdes services, et les compressions budgétaires ne favorisent pas pour le moment ledéveloppementdelarecherchedanslesétablissements,enrichirlaconnaissancedanslesdomaines de l’intervention, de la dispensation et de l’organisation des services demeuretoutdemêmeessentiel120.CettefonctionestaussiundéfiàreleverenraisonnotammentdeladifficultépourlespersonnesquiprésententuneDIouunTSAetleursprochesdefaireconnaitreleursbesoins.En conséquence, il conviendrait que les responsables de la recherche dans lesétablissements et les chercheurs universitaires facilitent l’implication despremiersconcernés lorsde l’élaborationde leursprojetsderechercheet ladéfinitiondesobjectifsqu’ils poursuivent. Cette précaution pourrait avoir pour effet de produire des résultatsdavantagecentréssurlaviequotidiennedespersonnesetdesfamillesetsurl’améliorationde leurs expériences avec les établissements. C’est dumoins le point de vue que défendThierry Boyer dans un article traitant de la promotion de la recherche dans lesétablissements,etauquelnoussouscrivons.121Poussons l’argument plus loin. Au-delà de la spécificité de la recherche et des champsd’intérêts souventpointusqu’elle explore,nous croyonsqu’il y a lieude réfléchir sur lesrésultats de ces travaux et plus spécifiquement sur leur usage. En effet, on ne peut pasprétendrequeces«produitsdelascience»sontneutressocialementetqueleurutilisationéchappeàtoutecontrainteourisquedeperversion.Commedanstouslesautresdomainesdel’activitéhumaine,l’applicationdanslaréalitédesoutilsetméthodesqueleschercheursélaborentdansleursbureauxn’estpasexemptededérive.Onenveutpourpreuvelathéorieduprocessusdeproductiondel’handicapetlanotionduprocessus clinique dont l’utilisation sert aujourd’hui à limiter l’accès aux servicesspécialisés. Demême, il y a lieu de s’interroger sur l’utilisation qui est faite de certainsoutils d’évaluation des besoins des personnes pour les déclarer inadmissibles à desservicesspécialiséscontretouteévidence.D’oùlanécessitéd’effecterunretourréflexifsurlaproductiondecesoutils,sanséviterdes’attarderauxeffetsdeleurusage.

120Boyer, Thierry, «Et si l’on parlait du futur de la recherche en déficience intellectuelle, de sonsensetdesespriorités»,Vol7,No.2,Avril2016.121Boyer,Thierry,LapromotionetlesoutiendelarechercheduCNRIS,pourdemeilleursrésultatsauprofitdespersonnesetdeleursproches,Vol6,No2,Mars2015.



CONCLUSIONCommelesnotionsqu’ilvéhicule,lemodèlecliniquequis’estimposédansleréseaudelaréadaptationn’estpasneutre.Ilincitelesintervenantsàdélaisserlesapprochesaxéessurlequalitatifetl’adaptatif(atténuerlesdéficits,leverlesobstaclesenvironnementaux)pouradopteruneposturecliniquequantitative(tantdeplansd’interventions,tantde«clients»,etc.).Faireduchiffre,donnerl’impressiond’unefausseperformance,accélérerlepassagedesusagersdanslesservices,semblentêtredevenusdesimpératifsdesCRDITSA.Letempsestvenu,noussemble-t-il,deredonnerausecteursocial,etenparticulieràceluide la réadaptation, ses titres de noblesse en le libérant de notions étrangères quipervertissent sespratiques.C’està cette tâchequesont conviés les intervenants lesplusdévoués dont la conscience rechigne à entériner dans le silence les contradictions duréseauetlapénuriederessources.Espéronsquel’alarmequenoussonnonsaitdeséchosdanstouslesmilieuxconcernésparledéveloppementdesservicesauxpersonnesdontlesortdépenddeladéterminationetdelavolontéd’agirdechacund’entrenous.

BIBLIOGRAPHIEBéchard,Marie-JoséeetGillesRoy,SondagesurlaqualitédesservicesreçusparlesusagersduCRDITEDdeMontréal.Rapportd’enquêtedéposéauComitédesusagersduCRDITEDdeMontréal,2017.Bégin,Diane,ClaudeBelleyetSylvieDupra«Organisationdelarecherchedansleréseaudeladéficienceintellectuelleetdestroublesenvahissantsdudéveloppement»,revueduCNRIS,Vol.2,No2.Mars2011.Berger,Pierre,Laproblématiqueduplandeservicedelapersonne,Drummondville,OPHQ,2003.Boisvert, Daniel, François Guillemette, Représentation et satisfaction des personnesprésentantunedéficienceintellectuelleenversl’utilisationdesplansdeservicesindividualisés,Rapportfinal2002,Trois-Rivières,UniversitéduQuébecàTrois-Rivières.Bouchard,Nicole, JeanProulxetMarie-JoséeVincent,«Résultatsde laconsultationsur lanouvelle programmation de recherche de l'Institut universitaire en DI et en TED 2014-2019»,revueCNRIS,Vol.5,No2,Février2014.Boyer,Thierry,«Etsi l’onparlaitdu futurde larechercheendéficience intellectuelle,desonsensetdesespriorités»,Vol7,No.2,Avril2016.Faulkner, Marcel, Claude Béliveau et l’assistance de Gilles Roy, Un réseau en perte demission,Les services aux personnes présentant une déficience intellectuelle, RPPADIM,Montréal,août2018.



Major,Marie-Claire(2014).Évaluationdelamiseenœuvredelaplanificationindividualiséeetcoordonnéedesservices:Enquêtesdanslesréseauxdelasantéetdesservicessociauxetdel’éducation – 2012-2013, Drummondville, Office des personnes handicapées du Québec,Directiondel’évaluation,delarechercheetdescommunications.OPHQ,Àpart…égale.L’intégrationsocialedespersonneshandicapées :undéfipour tous»,1984.


1. UNPROCESSUSCLINIQUEMALENPOINT1.1. Lafonctionaccès-évaluation-orientationsouscontraintedetempsRedonner à la fonction accès-évaluation-orientationses lettres de noblesse implique unemeilleureformationdesintervenantsetuneattributionderessourcesetdetempsquitientcomptedesexigencesdelatâche.

1.2. Conditionsd’admissionàl’entréeCommeleprocessusdeproductiondel’handicap(PPH)encadrecettepratique,ilyalieuderevenirà son sensvéritable.LePPH facilite lapriseen comptede l’environnementde lapersonne, pour mieux intervenir, il ne doit pas servir d’alibi au désengagement desétablissements.

1.3. Desplansd’interventionpeuexplicitesIl est inconcevable que l’on en soit encore à demander que le plan d’interventionindividualisé soit rédigé selon les règles de l’art et que l’on y mentionne les objectifs àatteindre, lesmoyensàprendre, les interventionsàmener, ladateet lesmodalitésdesarévision.Quandcelaestpertinent,sonappropriationparleparentestaussiunimpératif.Ilest aussi important que les intervenants ne succombent pas à la tentation d’étaler lesobjectifsdansletempssousleprétextedefaireduchiffre.

1.4. L’épisodedeservice:unenotionquiaperdusonsenspremierIl y a lieude revenir à la notionpremièrede l’épisodede service, soit celle qui ouvre laporte à l’évaluation du PI et à son ajustement en fonction des résultats obtenus et desdifficultés rencontrées. Il faut dégager cette notion du carcan administratif et quantitatifdanslequelelleestcantonnéeactuellement.Ilfautquecettenotionsoitperçuecommeunretourréflexifsurlapratiqueetceluidel’ajustementraisonnéetcréatifdesmoyensetdesinterventions.

1.5. DesPSIetdescontinuumsdeservicestoujoursenphased’implantationLeplandeserviceindividualiséestl’instrumentdelaplanificationetdelacoordinationdesservices.Ilestrecommandéparl’OPHQdepuisdesannéesetleschercheursenpréconisent



l’utilisation.Onnepeutprétendreétablirdespasserellesentrelesservicessansquecelles-cisoientplanifiéesàl’avance,doncinscritesauPSI.

1.6. Àlarecherchedel’intervenantpivotQuefairede l’intervenantpivot?Sonrôleest-ilessentiel?Sioui,quidoit l’assumer?A-t-illieude revoir samissionetdemieuxdéfinir son rôle ?Dequelpouvoirdoit-il êtredotépourquesonrôlenesoitpasvirtuel?Doit-onenfaireleporteurduPSI?Àquelleautoritédoit-il rendre compte? Ces questions ont déjà été posées. Mais, les réponses apportéesn’ontpasétéconcluantes.Serait-ce parce que les établissements ont voulu s’approprier ce rôle, alors que dans lesfaitscesontbiensouventlesfamillesquil’assument?

1.7. Despratiquescontestables:vigieetfermeturededossiersLa mise en vigie et la fermeture de dossiers n’ont pas leur place dans le domaine del’adaptationoù rienn’estassurédéfinitivementetoù toutestà construire constamment.Ellesdoiventêtrebanniespourquel’accompagnementdespersonnesdansladuréenesoitpasunvainmot.

2. UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀCHANGERL’expertisenedoitplusservirdejustificationàladilutiondesservices,àl’émiettementdesinterventions,audélestagedesresponsabilitésdesétablissementsverslapremièreligneetlesecteurcommunautaire.Ellenedoitplusavoirpoureffetdecréerunedistanceentrelesfamillesetlesintervenantsetêtreutiliséepourimposerunedécision.Elledoitêtremiseauservicedesusagersetdesfamillesavanttoutesautresconsidérations.Elle doit promouvoir l’idée de placer les personnes au cœur des interventions et desservices.Elledoitvaloriserletravailauprèsdespersonnesetamenerlesintervenantsàconsidérerleurbien-êtreavanttout.

3. LE COMMISSSAIRE AUX PLAINTES ET À LA QUALITÉ DES SERVICES EST-IL INDÉPENDANT?Laneutralitéducommissaireauxplaintesetàlaqualitédesservicesseraitmieuxassurées’il était nommé par une instance autre que celle dont il doit juger les pratiques. Cetteinstancepourraitêtrel’OPHQ,leMSSS,oumieuxencore,l’Assembléenationalecommel’estleProtecteurducitoyen.

4. DES PARTENARIATS À PRÉSERVER EN RECHERCHE ET DÉVELOPPEMENT,MAIS PASSANSCONDITIONSIlimportededévelopperlespartenariatsderechercheafind’améliorerlaviequotidiennedespersonnesetl’expériencedesfamillesaveclesétablissements.Mais, il fautéviterquelesexigencesduministèreetlescontraintesdesétablissementspervertissentlesoutils,lesméthodesetlesapprochesquelesspécialistesdéveloppent.



V. UNINDICED’EFFICIENCEPOURAMÉLIORERLAPERFORMANCEDESCRDITSA INTRODUCTION1. DESCHANGEMENTSDANSLACOMPOSITIONDESPERSONNELSDESCRDITSA2. UNINDICED’EFFICIENCECENTRÉSURLAFONCTIONADAPTATION2.1. Différencier l’adaptation des autres fonctions des CRDITSA et les interventions des autresactivitésdespersonnels2.2. Utiliser le calcul des heures de prestation de service pour construire un indice d’efficience:unexemple2.3. L’utilitédel’indiced’efficience



INTRODUCTION L’évolution des ressources humaines dans les centres de réadaptation a connuune forteprofessionnalisationdurantlesdeuxdernièresdécennies,alorsquelesemploistechniques,de soutien, d’encadrement et d’administration sont demeurés relativement stables. Encontrepartie,onnepeutpass’empêcherdeconstaterquelesintervenantss’adonnentàdenombreusestâches,dontdestâchesdegestion,enplusdesinterventionsqu’ilseffectuentauprèsdesusagers.D’oùcettequestion:qu’elleestlaproportiondutempsdetravaildesintervenants,deséducateursetdesautresprofessionnelsdel’adaptationquiestconsacréerespectivement aux tâches administratives, de gestion et d’interventions? Plusglobalement, peut-on déterminer quelle est la proportion du temps de travail que lesCRDITSAconsacreàleurmissionpremièrequiestdedispenserdesactivitésd’adaptation?Pour répondre à cette question, il faut analyser la répartition des heures de travailconsacrées par les employés aux différentes tâches qu’ils effectuent. Par exemple, ilimporte de différencier le temps alloué à la tenue de réunions, celui dépensé endéplacementd’unlieud’interventionàunautre,celuiconsacréàdelaformationetàdesactivités dites périphériques que les intervenants effectuent. Toutes ces tâchesreprésentent un temps de travail qui n’est pas consacré aux interventions auprès desusagers.Pouvoirdifférencierlesactivitésdesintervenantsselonqu’ellesrelèventdel’adaptationoudefonctionspériphériquesàleurmétiernousfourniraituneindicationdeleurbonusage.Bref, une démarche qui viserait à mesurer l’importance de la fonction adaptation dansl’ensembledesopérationsdesétablissementset à calculer le tempsde travailqui lui estconsacré s’impose. Nous sommes même enclins à penser que l’utilisation d’un telindicateur d’efficience et les informations qu’il génèrerait indiqueraient la voie à suivre



pour améliorer la performance des établissements.122On ne peut pas ignorer un telimpératif quand on connait l’ampleur des besoins et le nombre de personnes en attented’unpremierservicedesCRDITSA.

1. DESCHANGEMENTSDANSLACOMPOSITIONDESPERSONNELSDESCRDITSAMarie-Sylvie Le Rouzès123dans un article publié en 2010 sur l’évolution des ressourceshumainesdanslescentresderéadaptationdémontrequelesétablissementsontconnuuneforteprofessionnalisationetspécialisationdeleurspersonnelsdurantlapériodecompriseentre1994et2009.Parexemple,lepersonnelcliniqueagagnéplusde1,100postesdurantcette période, soit une hausse de 24%, le nombre d’éducateurs spécialisés est passé de1,846à2,754etceluidesprofessionnelsde334à778.Le secteur de l’hébergement est un bel exemple des mutations des catégories depersonnels que les établissements ont effectuées. Globalement, le personnel affecté àl’hébergementestpasséde1,907employésà1,483entre lesannées1994et2009.Cetteréduction est principalement due à la diminution du nombre de préposés affectés àl’hébergementquiestpasséde1,034à300, alorsque lenombred’intervenantsdont lesfonctionscomportentdesactivitésd’adaptationadoublé. Toujours dans le même article, Marie-Sylvie Le Rouzès note que le nombre d’employésaffectés aux fonctions techniques, de soutien, d’encadrement et d’administration s'estmaintenu autour de 1,500 employés pendant la période considérée, mais que leurproportionau seindesétablissementsestpasséede25,2%à20,6%.L’augmentationdupersonnel clinique et la diminution du personnel de soutien expliquent évidemment labaissedecetteproportion.Au-delà des changements dans lacomposition des personnels desétablissements, nous croyons essentiel dequestionner la nature réelle des tâcheseffectuées par ces employés. Autrement dit,si le nombre de postes techniques, desoutien, d’encadrement et d’administrationdemeure relativement stable dans le tempsen dépit de la hausse des autres catégories

122Nousnous sommesdéjà livrésàun tel exercice il y aunequinzained’annéesdans«Pouruneévaluation des interventions d’adaptation», Regroupement de parents de personnes ayant unedéficienceintellectuelledeMontréal,février2004.123Marie-Sylvie Le Rouzès, Les ressources humaines en centres de réadaptation: évolution etspécialisation,RevuedeCNRIS,Vol.2,No1,Novembre2010.

Si le nombre de postes techniques,d’encadrement et d’administrationdemeure relativement stable en dépitde la hausse des autres catégoriesd’emplois, n’est-ce pas parce qu’unebonnepartiedestâchesdegestionetdesoutien technique est effectuée parl’ensembledesemployés?



d’emplois, n’est-ce pas parce qu’une bonne partie des tâches de gestion et de soutientechniqueesteffectuéeparl’ensembledesemployés?

2. UNINDICED’EFFICIENCECENTRÉSURLAFONCTIONADAPTATIONIlestfréquentd’entendrelesintervenantsaffirmerqu’ilspassentplusdetempsàremplirdelapaperassequ’àservirlesusagers.Ilsuffitdevoirlesheuresdetravailqu’ilspassentdevantleurordinateuretdecellesqu’ilsconsacrentàremplirdifférentsformulaires,dontlefameuxSIPADdontonditqu’ilesténergivore,pourcomprendrequelagestionn’estplusréservéeàlaseulecatégoriedesgestionnairesentitre.Aucontraire,elleaenvahitouslespaliersdesétablissementsetaspireunebonnepartiedesénergiesdetouteslescatégoriesdepersonnels.En conséquence, il y a lieu de s’interroger sur l’usage que les établissements font desressourceshumainesquisontmisesàleurdisposition.Sont-ellesemployéesàbonescientouassistons-nousàleurdétournementversdesactivitéspériphériquesdontlacroissanceprive les usagers d’un tempsde travail qui devrait leur être consacré?Répondre à cettequestion exige de calculer les heures de travail que les intervenants consacrent auxdifférentes tâches qu’ils assument. Cette opération devrait nous donner un excellentindicateurde leur efficienceet, par voiede conséquence, aiderait à comprendre la faibleefficacitédesétablissements.1242.1. Différencier l’adaptation des autres fonctions des CRDITSA et les interventions des autresactivitésdespersonnelsLepremierdéfiqueprésentelaconstructiond’untelindiceestdedémêlerlesactivitésoules opérationsqui relèventde l’adaptationde celles qui relèvent des autres fonctionsdel’établissement.Ilfautdoncdansunpremiertempsexclurelesopérationsliéesausoutientechnique et celles liés à la gestion des ressources humaines et financières. Il faut aussisoustraire les activités périphériques qui ne sont pas associées directement auxinterventionscommeletempsconsacréàlaformationetaudéplacementdesintervenants.Tentonsd’éclairercepointparunexemple.Onconvientque lesservicesrésidentielsontpourobjectifsderépondreàtroistypesdebesoins: fournirunmilieudevieconvenable,assister les personnes dans leurs activités courantes et les soutenir dans leurs effortsd’intégrationàlacommunautéenvironnante.Lepremierobjectifnerelèvepasdudomaine

124Ilya lieud’établir iciunedistinctionentreefficienceetefficacitéetdenonpasconfondre lesdeuxtermes.L’efficacitéestrelativeauxrésultatsd’uneaction,d’uneactivité,d’uneopération,d’unfacteur de production. C’est la capacité d’une personne ou d’une organisation à produire lemaximum de résultats avec le minimum d'effort, ou de dépense. L’efficience se situe en amont.Améliorer l’efficience d’une organisation consiste à optimiser l’utilisation des ressources pour obtenir un meilleur résultat.



de l’adaptation. Au contraire, l’aide aux activités de la vie quotidienne qui vise ledéveloppementdeshabiletésrequisesàlasatisfactiondesbesoinsdebase(senourrir,selaver, se vêtir, entretenir un logement, etc.) relève de l’adaptation.Demême, les actionsvisantàdévelopperlescapacitésnécessairesàlagestiondesavoirs(biens,argent,etc.)delapersonneetcelles favorisantsonaccèsàdesactivitésde loisirs,parexemple, relèventaussi de l’adaptation. Il en est de même encore des actions prises pour favoriser sonintégration sociale. Par contre, regarder une joute de hockey à la télévision avec unepersonne ne constitue pas une intervention d’adaptation, même si cette activité estappréciéeparlapersonne.Enconséquence,cernerlesinterventionsd’adaptationenmilieurésidentielconsisteenunpremiertempsàéliminertouteslesactionsquinerelèventpasdecechampdepratiquepourselimiterauxseulesinterventionspertinentes.Àcetégard,l’existencedePI rédigés selon les règlesde l’artestunatoutmajeurpuisqu’ilsdevraientdécrirelesobjectifsfixésetlesinterventionsprévuespourlesatteindre.2.2. Utiliser le calcul des heures de prestation de service pour construire un indice d’efficience:unexempleMêmesilesheuresdeprestationdeservice(HPS)posedesproblèmesd’interprétationenraisondesdifférents scénariosd’interventionsqu’elles englobent125, y recourir peut êtreutile. En effet, il semble qu’il soit possible de distinguer les heures de prestation selonqu’elles sont consacrées aux services directs à la personne, aux services indirects et auxactivitéspériphériques.126C’estprécisémentàcetexerciceques’estlivréeMarie-SylvieLeRouzès dans un article publié récemment sur le service d’accueil, d’évaluation etd’orientationdescentresderéadaptation.127Rappelonsqueceserviceapour fonctionde

125Parexemple,uneheuredeprésenced’un intervenantpeutaussibiendirequ’il a effectuéuneinterventiond’uneheureauprèsd’unepersonne,ouqu’ilaétéprésentàuneactivitéeffectuéeparunedizainedepersonnes.126Les CRDITSA établissent ces distinctions auxquelles ils associent un certain nombrede codes.Ainsi, les interventions réalisées auprès de l’usager, de sa famille ou encore de son représentantlégalcomportent5codes.Letempsconsacréàlaréalisationd’activitéspourunusageridentifiable,maisquiestabsentaumomentdelaréalisationdel’interventioncomporte6codes.Lesheuresdetravailconsacréesàdesactes,actionsettravauxréaliséslorsd’activitésprofessionnelles,maisquine sont pas associés à un usager identifiable comportent 4 codes. De plus, chacun de ces codesregroupeplusieursactionsspécifiques.Parexemplelecode110associéauxinterventionsréaliséesauprèsde l’usagerregroupe leschampsd’actionssuivants: communication téléphoniqueavec lesparents,rencontreaveclesparents,rencontrePI/PSI,développementdescompétencesparentales,supervision,soutiendansl’intervention,observationetcollectesdedonnées,évaluationdesacquis,etc.Bref,ontrouvelàl’infrastructurecomptablenécessaireaucalculd’unindiced’efficiencecommeceluiquenousproposonsdanscechapitre.127Marie-Sylvie, Le Rouzès, «Les services d’accueil, d’évaluation et d’orientation des centres deréadaptation: la porte d’entrée vers les services de deuxième ligne», Revue CNRIS, Vol. 8,No 2,Mars2017.



statuer sur l’admissibilité d’une demande de service et d’en déterminer le niveau depriorité.L’auteurdistinguelesservicesdirects,indirectsetlesactivitéspériphériquesenprécisantquelespremierssontdispensésenprésencedelapersonneconcernéeoud’unmembredesa famille, alors que les seconds sont des activités effectuées sans la présence de lapersonne,maisquisontnécessairesàl’acheminementdesademande.Larédactiondupland’interventionestunexempledeservicedirect,alorsqueledéplacementdel’intervenantpourrencontrerunusagerousafamilleestunserviceindirect.Lesactivitéspériphériquesconsistentendestâchesdegestion(secrétariat,compilationdedonnéesadministratives),d’encadrement et de supervision du personnel, de réunions, de consultations et dedéplacements.Cesactivitésnesontpasreliéesdirectementauxdemandesdeservices.Or, les heures de travail requises pour exécuter les tâches périphériques sontcomptabilisées comme celles qui sont consacrées aux services directs et indirects.L’analyse des deux catégories d’heures démontre qu’au cours de la période entre 2011-2012et2015-2016,lesemployésontconsentiunpeuplusdetroisheuresdetravailpourrendre une heure de service direct et indirect. Ce ratio de 1/3 se traduit par un indiced’efficiencede25%, c’est-à-direque surquatreheuresde travail fourniespar le service,une est consacrée aux services directs et indirects.128Le graphique 1 tiré de l’article del’auteur illustre l’évolution de ces deux catégories d’heures travaillées pour la périodeconsidérée.

Graphique1Évolutiondesdeuxcatégoriesd’heurestravailléesentre2011-2012et2015-2016.

128Ilestpossibledetraduireceratiode25%enunindiced’efficiencefinancière.Considéronsparexemple un établissement qui aurait un budget de 40 millions$ dont les trois-quarts ($30M)seraient consacrés à la masse salariale. Il en résulte que $7.5M seulement seraient alloués auxservices directs et indirects et que les autres $22.5 M couvriraient les coûts des activitéspériphériques.L’indiced’efficiencedel’établissementestdoncde25%s’ilestcalculésurlamassesalarialeetde18.75%s’ilestappliquéaubudgetglobaldel’établissement.



2.3. L’utilitédel’indiced’efficienceL’indiced’efficiencequenousvenonsd’établirnesignifiepasquelesemployéstravaillentpeu ou qu’ils ne se dévouent pas à leur tâche. Il indique tout simplement qu’ils sontsollicités par un ensemble de tâches qui mobilisent leur énergie et auxquelles ilsconsacrentdesheuresdetravailquiseraientpossiblementmieuxutiliséessiellesétaientemployéesàleurtâcheprincipale.Sonimportancetientsurtoutaufaitqu’il laissevoirunemargedemanœuvrequiest loind’êtrenégligeable.Parexemple,onpourraitenvisagerderéduiredemoitiélestroisheuresde travail consacrées aux tâchespériphériques129et de transférer aux servicesdirects etindirects l’heureetdemiedetravailrécupérée.Celadonneraitunratiodedeuxheuresetdemiede travail consacréesauxservicesdirectset indirectspouruneheureetdemiedetravailconsacréeauxtâchespériphériques.Conséquemmentàcedéplacementdesheuresde travail, on pourrait s’attendre à une hausse correspondante de la performance duservice.On voit facilement l’avantage que cet indiced’efficience comporte et les actions quipourraient être prises pour améliorerl’efficacité générale des établissements. Pourdes établissements dont l’accès aux servicesestcompromisparlemanquedefinancementet de ressources, un tel indicateur ouvre lavoie à une meilleure utilisation du temps detravail des intervenants. Son utilisationpourrait certainement réduire le tempsd’attentedespersonnesdontl’étatrequiertunservice,voiremêmederépondreàtouslesbesoins des personnes en attente. Son avantage est d’autant plus intéressant quel’infrastructurecomptablenécessaireàsoncalculestdéjàenplace.

CONCLUSIONNoussommesconvaincusquel’utilisationd’unindiced’efficiencetelquenousvenonsdeledéfinirseraitd’unegrandeutilitépourlesétablissementsetleMSSSàlaconditionqu’ilsoitconstruitenciblantlecœurdelamissiondesétablissementsetduréseau.Pourcefaire,ilimporte de distinguer les différentes fonctions des établissements (gestion, soutien,adaptation,etautres)etdedémêlerleursopérationsselonqu’ellesrelèventdel’adaptation

129Legraphique1montrequ’uneréductiond’uneampleurcomparableadéjàétéconsentiedurantles années couvertes par l’analyse de Marie-Sylvie Le Rouzès en passant de 5.51 à 3.21 heurestravailléespourchaqueheuredeservicedirectetindirect.

Le recours à un tel indicateurd’efficience ouvre la voie à unemeilleure utilisation du temps detravail des intervenants. Il pourraitréduire de manière significativel’attente des personnes, voire mêmerépondreàtousleursbesoins.



ou des activités périphériques, comme nous avons tenté de le démonter ici. Si cesconditionssontremplies,ilnemanquerapasdefairevaloirsesavantages.Sonpremieravantageestd’indiquerauxétablissementslesmargesdemanœuvrepossibless’ils souhaitent améliorer leur efficacité.Mais traduire cet avantage en résultat impliquequelesétablissementssoientprêtsàrevoirleurfonctionnementetàépargnerdutempsdetravail qui est actuellement consacré à des tâches dont la pertinence est à justifier. Sondeuxièmeavantageestdepouvoircomparerlesservicesdupointdevuedeleurefficienceetd’identifierceuxquipourraientservird’exemples.Àunniveausupérieur,si leMSSSsel’approprie et décide de l’opérationnaliser, il pourrait constituer une base de données àlaquellelesétablissementspourraientseréférerpouraméliorerleurperformance.

BIBLIOGRAPHIEFaulkner, Marcel, Pour une évaluation des interventions d’adaptation», Regroupement deparentsdepersonnesayantunedéficienceintellectuelledeMontréal,février2004.LeRouzès,Marie-Sylvie,Lesressourceshumainesencentresderéadaptation:évolutionetspécialisation,RevuedeCNRIS,Vol.2,No1,Novembre2010.LeRouzès,Marie-Sylvie,«Lesservicesd’accueil,d’évaluationetd’orientationdescentresderéadaptation:laported’entréeverslesservicesdedeuxièmeligne»,RevueCNRIS,Vol.8,No2,Mars2017.


ÉTABLIRUNINDICED’EFFICIENCEDESSERVICESDESCRDITSAQue le MSSS instaure un indice d’efficience des ressources humaines desétablissements,particulièrementdesintervenants:

• en instaurant une procédure de reddition de compte qui différencie lesservicesdirects,lesservicesindirectsetlesactivitéspériphériques.

• en comptabilisant les heures de travail consacrées à ces trois catégories de

services.

• en établissant un premier ratio entre les heures de travail consacrées auxservicesdirectsetindirectsetcellesconsacréesauxactivitéspériphériques.

• endéterminant l’indiced’efficiencepar lerapportdunombredesheuresde

travailconsacréesauxservicesdirectsetindirectssurl’ensembledesheuresdetravailfourniesparl’unitédeserviceconcernée.



ENGUISEDECONCLUSION:

UNAPPELÀREFONDERUNRÉSEAUL’incapacité des CRDITSA à répondre aux besoins des personnes qui présentent unedéficienceintellectuelledatedeplusieursannéesetladétériorationdeleursservicesaététropsouventconstatée.Nousl’avonsnous-mêmesaffirmé:ilyapérilenlademeureetlesCRDITSAsontenpertedemission,alorsquelesfamillesfrappentàleursportesetquelesbesoinssontimmenses.C’est la raison pour laquelle les services privés et communautaires prennent la relève,souventaveclacomplicitéetlesoutienfinancierdesétablissementspublics.Celan’estpassans présenter de nombreux risques dont celui d’encourager l’État à se désengagerdavantage des services qu’il a l’obligation de dispenser. C’est sans compter qu’en ce quiconcernelesservicescommunautaires,lesusagerspénètrentdansunezonedenondroits,d’oùnotrepropositiondemettre finau transfertdesservicespublicsvers lesressourcescommunautaires.Ilfautbienreconnaitrequeledévouementetl’empathiedespersonnesquiœuvrentdanslesecteurcommunautaire,quoiquefortlouables,nepourrontjamaisassurerlapérennitédes servicesque lespersonnes requièrent.Autrementdit, il n’y a que les établissementspublics qui puissent répondre adéquatement aux besoins des personnes que nousreprésentons,et sans lapriseenchargedesservicesd’adaptationetderéadaptationparl’État,ilsnepourrontpasêtreaccessiblesàtous.L’accèsuniverseletgratuitauxservicesestunprincipe fondamentalde l’État-socialqu’ilfaut préserver. L’affaiblir par une offre de services parallèle équivaut à instaurer unsystème à deux vitesses. C’est aussi prendre le risque de revenir aux disparités detraitementqueleQuébecaconnuesavantl’instaurationdesservicespublics.À l’encontre de la détérioration des services que nous avons amplement documentée etpour éviter un système à deux vitesses comme il semble s’installer présentement, nousdevons reprendre l’initiative de la revendication, si nous voulons éviter le pire. Mais cecheminestparseméd’embûchesetplusieursdéfissontàrelever.Onsaitmaintenantque lescommissionsparlementaireset les tablesdeconcertationontmontréleurslimites.Ilnousappartientdèslorsdechoisirleterraindenosrevendications.Par dessus tout, nous devons nous doter d’une plateforme de revendications qui fasseconsensus.C’estprécisémentàcettetâchequecedocuments’estemployé.Nonpourdicteràquiconquecequedevraitcomporteruneoffredeservicesdequalité,maispournourrirla



réflexiondetousceuxquisouhaitentrefonderunréseaudeservicesquipuisserépondreadéquatementauxbesoinsdespersonnesquenousreprésentons.Il fautaussiabandonner l’attitudeattentistedans laquelle tropdegroupessecantonnentactuellement. Au contraire, il est de notre devoir de convaincre les associations et leursmembres que l’action est possible, et que s’il faut porter nos revendications sur la placepublique,ilnefaudrapashésiteràlefaire.Lecheminde larevendicationn’estpasunevoie facile. Il fautéviter l’improvisationet ladispersiondesforces.Contreunsystèmedontlafermetureetl’inertieonttoujoursétélesmeilleuresarmes,ilfautplanifierunestratégiequipuissemobiliserleplusgrandnombre.Certains suggèrent déjà que la tenue d’états généraux sur la déficience intellectuellepourrait constituer une étape mobilisatrice. Il pourrait en résulter un cahier derevendications et une nouvelle vision des services aux personnes qui présentent unedéficienceintellectuelle.



REFONDERLESSERVICESAUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

SYNTHÈSEDESRÉFORMESPROPOSÉES



SYNTHÈSEDESRÉFORMESPROPOSÉES

RESPECTERLESLOISETLESPOLITIQUESGOUVERNEMENTALES

QUE LA LOI SUR LES SERVICESDE SANTÉ ET LES SERVICES SOCIAUX SOITAPPLIQUÉEDANSSONINTÉGRALITÉ

QUE LA LOI ASSURANT L’EXERCICEDESDROITSDES PERSONNESHANDICAPÉES ENVUEDELEURINTÉGRATIONSCOLAIRE,PROFESSIONNELLEETSOCIALESOITRESPECTÉE

QUE LES POLITIQUES ADOPTÉES PAR LE GOUVERNEMENT DU QUÉBEC EN FAVEUR DESPERSONNESQUIONTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLESOIENTACTUALISÉES,APPLIQUÉESETRESPECTÉES

APPLIQUERLESVALEURSFONDATRICESDUSYSTÈMEDESANTÉETDESERVICESSOCIAUX

QUELESVALEURSINHÉRENTESAUXLÉGISLATIONSETAUXPOLITIQUESPERTINENTESSOIENTLES FONDEMENTS DE L’ORGANISATION DES SERVICES TOUT EN RECONNAISSANT LAPLÉNITUDEDELEURSIGNIFICATIONDanslesecteurdesservicesdesantéetdesservicessociaux,lesloisetlespolitiquessontriches de déclarations de principes et d’énoncés de valeurs inspirantes auxquelles il estfacile d’adhérer. Elles doivent être réactualisées dans une nouvelle offre de services oùellesprendronttoutleursens.

QUE LES VALEURS D’UNIVERSALITÉ, D’ACCESSIBILITÉ ET DE GRATUITÉ SOIENT LESFONDEMENTSDEL’OFFREDESERVICESLesservicesdoiventêtreoffertsdefaçonéquitable,c’est-à-diresansdistinctionsderaces,dereligions,desexes,etc.

AFFIRMERLERÔLECENTRALDEL’ÉTATDANSLADÉFINITIONETLAPRESTATIONDESSERVICES

Poser l’universalité, l’accessibilité et la gratuité des services comme devant être lesfondementsdusystèmedesantéetdesservicessociaux,c’estaussiaffirmerlerôlecentralquedoitjouerl’Étatdans,nonseulementladéfinitionetlacoordinationdesservices,maiségalementdansleurprestation.Lapréservation,etmêmeledéveloppementd’unréseaudeservicespublicsfortetefficacedoiventêtreuneprioritépourtous.



RESTRUCTURERLESCRDITSA

REVENIRÀDESTERRITOIRESDEDESSERTEQUIONTDUSENSSOCIALEMENTETOFFRIRDESSERVICESAUPLUSPRÈSDESBESOINS

• Offrir des services de proximité, c’est pouvoirmiser sur les ressources locales etparticiperaudéveloppementd’unmilieu.

• Les territoires des CRDITSA doivent correspondre à des secteurs géographiquessocialementetculturellementsignificatifs.

• Ilsdoiventaussi refléter lesprincipes culturels etorganisationnelsà labasede laconfigurationduréseau.

• L’approche populationnelle rappelle à justetitre la responsabilité desétablissements à l’égard des besoins de la population, tandis que les notionsd’inclusionsocialeetdeparticipationcitoyenneindiquentlavoieàsuivre.

• Plus le milieu est riche d’interconnexions entre ses diverses composantes, plusl’intégrationsocialedespersonnesestfacile.

ÀMONTRÉAL:SCINDERLECRDITSADUCENTRE-SUDETREVENIRÀCINQCRDITSAScinder leCRDITSAdeMontréal en trois entités assurerait auxnouveauxétablissementscrééslaflexibiliténécessairepours’adapterauxcaractéristiquesdeleurzonerespectivededesserteetauxbesoinsparticuliersdeleurpopulation.Il permettrait aussi aux établissements d’être plus efficients en matière d’accessibilité,d’offrirunegammedeservicesvariés,d’opéreràuneéchellehumaine,toutenrépondantauxprincipesdel’approchepopulationnelleetdelahiérarchisationdesservices.

DÉMOCRATISERLESSTRUCTURESDURÉSEAUDELASANTÉETDESSERVICESSOCIAUX

• Il fautrestaurerledialoguesocialsurlesquestionsdesantéet lesproblématiquessociales en créant de nouvelles instances de consultation et de concertation auxdifférentséchelonsdusystèmedesanté.

• Descanauxdecommunicationdoiventêtreétablispourquelavoixcitoyennepuissesefaireentendredemanièreefficace.

• Lesassociationsdeparentsetlesgroupescommunautairesontunrôleimportantàjouer.

• Il fautaussiquelavoixdespersonneshandicapéesetdeleursfamillespuisseêtreentendue.

Auniveaunational,ilfautcomblerlevidequis’estétabliautourduministèreetcréerdesinstances de concertation capables de prendre le pouls des besoins, de dégager desconsensusnationauxetdejeterlesjalonsdepolitiquesàconveniravecleministère.Auplanrégional,destablesdeconcertationterritorialesregroupantlesacteursintéresséspourraient dresser un portrait pertinent des situations locales, tracer les grandes



orientations àprivilégier et suggérer lesmesures lesplus appropriéespour améliorer lebien-êtredespopulationsetlaperformancedusystème.Auniveaulocal, ilfautrétablirlesconseilsd’administrationdesétablissementsquelaloi10asupprimés.Il fautaussique la redditiondecomptesoit centréesur lamissiondesétablissementsetleurspriorités,plutôtqued’obéiràdesconsignesministériellesapplicables«muràmur»,sansconsidérationspourlesspécificitésrégionalesetlocales.

ASSURERL’INDÉPENDANCEDUCOMMISSSAIREAUXPLAINTESETÀLAQUALITÉDESSERVICES

Laneutralitéducommissaireauxplaintesetàlaqualitédesservicesseraitmieuxassurées’il était nommé par une instance autre que celle dont il doit juger les pratiques. Cetteinstance pourrait être l’OPHQ, le MSSS, ou mieux encore, l’Assemblée nationale commepourleProtecteurducitoyen.

PRÉSERVERLESPARTENARIATSENRECHERCHEETDÉVELOPPEMENTIl importededévelopperdespartenariatsenmatièrederechercheafind’améliorerlaviequotidiennedespersonnesetl’expériencedesfamillesaveclesétablissements.Mais,ilfautéviterquelesexigencesduministèreetlescontraintesdesétablissementspervertissentlesoutils,lesméthodesetlesapprochesquelesspécialistesdéveloppent.

MIEUXFINANCERLESSERVICES

ETÉTABLIRUNINDICED’EFFICIENCEDESCRDITSA

ASSURERLAPÉRENNITÉDESSERVICESSPÉCIALISÉSPARUNFINANCEMENTPROTÉGÉ

• Protéger l’enveloppe budgétaire dédiée au programme-service DITSA sanspermutationpossibleavecunautreprogramme-servicedesCISSSetdesCIUSSS

ÉLIMINERL’ATTENTEDESERVICES

• Répondreauxbesoinsdetouteslespersonnesenattentedeserviceseninjectantlessommesnécessaires.

ÉTABLIRUNINDICED’EFFICIENCEDESSERVICESDESCRDITSA

• En instaurant une procédure de reddition de compte qui différencie lesservicesdirects,lesservicesindirectsetlesactivitéspériphériques.

• En comptabilisant les heures de travail consacrées à ces trois catégories de

services



• En établissant un premier ratio entre les heures de travail consacrées aux

servicesdirectsetindirectsetcellesconsacréesauxactivitéspériphériques.

• Endéterminant l’indiced’efficiencepar lerapportdunombredesheuresdetravailconsacréesauxservicesdirectsetindirectssurl’ensembledesheuresdetravailfourniesparl’unitédeserviceconcernée.

ADAPTERLESSERVICESAUXBESOINSDESPERSONNES

QUELERESPECTDELADIFFÉRENCE,DEL’AUTONOMIEDELAPERSONNE,DELALIBERTÉDECHOISIR, ET DU POUVOIR DE DÉCISION GUIDE LA PRESTATION DES SERVICES TOUT ENRESPECTANT LE CARACTÈRE UNIQUE DE LA PERSONNE, SES DROITS INDIVIDUELS, ET SAPRÉSOMPTIONDECOMPÉTENCES.CONFIER LA PROCÉDURE DE L’ACCÈS ET DE L’ÉVALUATION DES BESOINS À UN COMITÉCOMPOSÉD’EXPERTSDESTROISNIVEAUXDESERVICESOFFRIRUNEGAMMEDESERVICESADAPTÉSAUXBESOINSPARTICULIERSDESENFANTSRENDREDISPONIBLEUNSERVICEDESTIMULATIONPRÉCOCEENCENTREDEJOUR

• Quioffriraituneintensitédeserviceenfonctiondesbesoinsdel’enfant• Dontleshorairesseraientvariablesenfonctiondeladisponibilitédesparents

OFFRIRDESSERVICESRÉSIDENTIELS:

• Choisirdesmilieuxdevieconvenables• Assureruneprésencestableetcontinue• Soutenir la personne dans ses activités de la vie courante et lors d’apprentissages

particuliers• Fournirl’assistancenécessaireàl’intégrationsocialedelapersonne• Mettreenœuvreunmécanismedecontrôledelaqualité• Doterlesressourcesd’uncoded’éthiquepréconisantlesmeilleuresfaçonsd’agiravec

lespersonnesOFFRIRDESSERVICESSOCIOPROFESSIONNELS:

• Évaluerlesbesoinsdesbénéficiairesetdesemployeurspériodiquement• Fournirauxbénéficiairesetauxemployeurslesoutienqu’ilsrequièrent• Planifierledéplacementd’uneoccupationàl’autreafind’éviterqu’unepersonnesoit

sansservice• Assurer la coordination et la complémentarité des actions et services entre Emploi-

QuébecetleprogrammedeSolidaritéSociale



ACTIVITÉSDEJOUR:• Demander au MSSS de revoir sa position sur le transfert des activités de jour au

secteurcommunautaireetdelapremièreligne• Définirdescritèresdequalitéspécifiquesàcesactivités• Encouragerlesparticipantsparunecontributionfinancière

COMPLÉMENTARITÉETCONTINUITÉDESSERVICES

• PrivilégierlePSIcommeinstrumentdelacoordinationdesservices• Encourager l’appropriation du PSI par les intervenants et son usage par les

établissements• Aménageràl’avancelespasserellesentrelesservices

REVOIRCERTAINESPRATIQUESORGANISATIONNELLES

1. Nepasutiliser à contre escient le PPHen ajoutantdes conditions à l’admissiondes usagersIl faut revenir au sens véritable du PPH qui prend en compte l’environnement de lapersonne pour mieux intervenir. Il ne doit pas servir d’alibi au désengagement desétablissements.

2. Rédigerdesplansd’interventionselonlesrèglesreconnuesIlestinconcevablequ’onensoitencoreàdemanderquelepland’interventionindividualisésoitrédigéselonlesrèglesdel’artetquel’onpuisseyvoirénoncésclairementlesobjectifsàatteindre,lesmoyensàprendre,lesinterventionsàmener,ladateetlesmodalitésdesarévision.Quandcelaestpertinent,sonappropriationparleparentestaussiunimpératif.Il est aussi important que les intervenants ne succombent pas à la tentation d’étaler lesobjectifsdansletempssousleprétextedefaireduchiffre.

3. Reveniràlanotionpremièredel’épisodedeserviceIl fautrevenirà lanotionpremièrede l’épisodedeservice,soitcellequiouvre laporteàl’évaluationduPIetàsonajustementen fonctiondesrésultatsobtenusetdesdifficultésrencontrées.On doit dégager cette notion du carcan administratif et quantitatif dans lequel on lacantonneactuellement.Ilfautluirendresadimensionqualitative,soitcelled’unretourréflexifsurlapratiqueetdeceluidel’ajustementraisonnéetcréatifdesmoyensetdesinterventions.

4. ÉtablirdespasserellesentrelesservicesetlesspécifierauPSI.Leplandeserviceindividualiséestl’instrumentdelaplanificationetdelacoordinationdesservices.Ilestrecommandéparl’OPHQdepuisdesannéesetleschercheursenpréconisentl’utilisation.



Il faut donc que les passerelles entre les services soient établies pour qu’elles soientinscritesauPSI.

5. Revoirlerôledel’intervenantpivotBeaucoupaétéécritsurlerôledel’intervenantpivot,maissafonctiondemeurenébuleuse.Quidoitl’assumer?Dequelpouvoirdoit-ilêtredoté?Doit-onenfaireleporteurduPSI?Àquelle autorité doit-il rendre compte? Toutes ces questions ont déjà été posées. Mais,visiblement,lesréponsesapportéesn’ontpasétéconcluantes.C’estpeut-êtreparcequelesétablissementsontvoulus’appropriercerôle,alorsquedanslesfaitscesontbiensouventlesfamillesquil’assument.

6. AbandonnerlespratiquesdemiseenvigieetdefermeturededossiersLa mise en vigie et la fermeture de dossiers n’ont pas leur place dans le domaine del’adaptationoù rienn’estassurédéfinitivementetoù toutestà construire constamment.Ellesdevraientdoncêtrebanniespourquel’accompagnementdespersonnesdansladuréenesoitpasunvainmot.

7. Redéfinirl’expertiseorganisationnelleL’expertisenedoitplusservirdejustificationàladilutiondesservices,àl’émiettementdesinterventions,audélestagedesresponsabilitésdesétablissementsverslapremièreligneetlesecteurcommunautaire.Ellenedoitplusavoirpoureffetdecréerunedistanceentrelesfamillesetlesintervenants,niêtreutiliséepourimposerunedécision.Elledoitêtremiseauservicedesusagersetdesfamillesavanttoutesautresconsidérations.Elledoitpromouvoirl’idéedeplacerlapersonneaucœurdesinterventionsetdesservices.Elledoitvaloriserletravailauprèsdelapersonneetamenerlesintervenantsàconsidérersonbien-êtreavanttout.

LIMITERL’OFFREDESERVICESPRIVÉSLejeudel’offreetdelademandenes’appliquepasdansledomainedesservicessociauxenraisondumanqued’informationdespersonnesquiontbesoindecesservices.Ledemandeurn’ajamaislacertitudequeleservicequ’ilobtientestceluiquiestappropriéàsasituation.Magasinerunserviceestdifficileetdispendieuxentempsetenénergie,L’offredeservicesprivés instaureunrégimeàdeuxvitessesavectoutes les inégalitésdetraitementquecelaengendre.

FREINERLEDÉSISTEMENTDEL’ÉTATETS’OPPOSERAUTRANSFERTDESRESPONSABILITÉSDESÉTABLISSEMENTSAUXGROUPESCOMMUNAUTAIRES

L’offre de services communautaires n’est pas neutre socialement et politiquement. Enacceptant les mandats que les établissements publics confient aux groupescommunautaires,ouendécidanteux-mêmesdedispenserdesservicesquidevraientl’êtrepar le secteur public, ils encouragent indirectement, et peut-être bien involontairement,l’Étatàréduiresesservices.



Cettetendanceestd’autantplusdangereusequelesgroupescommunautairesnepeuventnirépondreàtouslesbesoinsdespersonnesvulnérables,niprendrentenchargedefaçonpermanentel’ensembledeleurproblématique.S’ilyaunelimiteàoffrirdesservicesquidépassentlescapacitésdecesgroupes,ilyaaussiquelquechosededéraisonnableàexigerdesfamillesqu’ellesmagasinentdesservicesdontlapérennitén’estpasassurée.Deplus,l’émiettementdesservicesetl’autonomiedontcesgroupesseréclamentrendentquasiimpossiblelecontrôledelaqualitédesservicesqu’ilsoffrent.Il appartient plutôt à ces groupes de confronter l’État et de le sommer d’assumer sesresponsabilités.

CRÉERUNMÉCANISMEDEVÉRIFICATIONDELAQUALITÉDESSERVICESOFFERTSPARLESECTEURCOMMUNAUTAIRE

Considérant l’importance que les services communautaires ont prise, un mécanisme devalidation de leur qualité s’impose. Il devrait être semblable à celui que l’on souhaiteappliquerauxservicesrésidentiels.Lacréationd’untelmécanismeestd’autantplusurgentequelesservicescommunautairesconstituentactuellementunezonedenondroitspourleursbénéficiaires.

RECENTRERLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESSURLEURSFONCTIONSESSENTIELLES

Lesgroupescommunautairesetlesassociationsdeparentsdoiventrésisteràlatentationdesetransformerensimplesprestatairesdeservicessouslapressiondelademandeetdudésistement des établissements. Il leur appartient de renouer avec leur missionfondamentaleetd’assumerleursresponsabilitéspremières.

• Accueil,orientationetassistanceLafonctiond’accueilestdéterminanteetsaqualitéfaçonneral’attitudefuturedesparentset des familles à l’égard de la différence. Elle devrait être disponible en tout temps,particulièrementaumomentoùestenvisagéeunenouvelleoffredeservice.EtpourquoinepasaccompagnerlesfamilleslorsdesrencontrespréliminairesàlarédactionduPIetdesaprésentationauxfamilles?

• VigilanceetcontrôledelaqualitéIl appartient aux organismes communautaires de veiller à ce que la qualité des servicesdispenséssurleurterritoiresoitaurendez-vous,mêmesicettefonctiondevigilanceposedenombreuxdéfis.



• ÉlaborerdesprojetsnovateursUnedes raisons les plus importantes d’investir le champ social est de faire émerger desbesoinsque le systèmepublicneparviendra jamais à anticiper en raisonde sa lourdeurorganisationnelleetdesoncaractèrebureaucratique.Enconséquence,ilrevientausecteurcommunautairedes’approprierconcrètementlesproblématiquesqueviventlesfamillesetd’exploreravecellesdenouvellesavenuespourlesatténuer.Ilnes’agitpasicidedoublerou d’offrir des services complémentaires à ceux du secteur public, mais d’innover etd’expérimenterdenouveaux servicesetdenouvellesactivitésque le secteurpublicpeutdifficilementexplorer.

• InvestirlechampdelapromotionetdeladéfensedesdroitsRevenirauxsourcesdel’actioncommunautaireimpliquederenoueraveclapromotiondesintérêts et la défense des droits et reprendre le collier de la revendication. Le milieucommunautairenedoitpasaccepterdecautionnerunsystèmequiabandonnesamissionetservird’alibiaudésistementdel’Étatendispensantdesservicesqu’ildevraitassumer.Ildoitplutôtleconfronteretlesommerd’assumersesresponsabilités.



TABLEDESMATIÈRESDÉDICACEREMERCIEMENTINTRODUCTION

PREMIÈREPARTIE:L’EVIRONNEMENTDESSERVICESAUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

I. L’INTÉGRATION SOCIALE DES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE:

LOIS,POLITIQUESETMISESENŒUVREDIFFICILES,UNBILANSOMMAIREDESANNÉES1960-2019

INTRODUCTION 111. DESLOISAVANT-GARDISTES 122. DESPOLITIQUESAMBITIEUSES 163. LAPROMESSED’UNRÉSEAUDESERVICESINTÉGRÉS 214. LESGRANDSCHAMBARDEMENTSDELALOI10 235. BILANSOMMAIREDESDERNIÈRESDÉCENNIES:DESRÉSULTATSGLOBALEMENTPOSITIFS, MAISDESLACUNESÉVIDENTES 27CONCLUSION 36BIBLIOGRAPHIE 36PROPOSITIONSDERÉFORMES 38 II. LESCRITIQUESDEL’ÉTAT-PROVIDENCEETLEDÉVELOPPEMENTDESSERVICESPRIVÉS INTRODUCTION 391. LESCRITIQUESÀL’ENCONTREDEL’ÉTAT-PROVIDENCE 402. LENÉOLIBÉRALISMEETL’AUTONOMIEDESINDIVIDUS 413. LECLIENTÉLISMEENPOLITIQUEETLESTRANSFERTSDEREVENUSAUXPERSONNES 424. LESTRANSFERTSDEREVENUSAUXPERSONNES 445. LEDÉVELOPPEMENTDESSERVICESPRIVÉS 46CONCLUSION 51BIBLIOGRAHIE 52PROPOSITIONSDERÉFORMES 53III. LAFRAGILITÉETLESCONTRADICTIONSDUSECTEURCOMMUNAUTAIRE INTRODUCTION 541. LACOMPLEXITÉDELADYNAMIQUECOMMUNAUTAIRE 562. LAPOLITIQUEDERECONNAISSANCEETDESOUTIENDEL’ACTIONCOMMUNAUTAIRE 573. LEMAILLONFAIBLEDUSECTEURCOMMUNAUTAIRE:LAPROMOTIONDESINTÉRÊTSETLA DÉFENSEDESDROITS 594. UNESOCIALISATIONDESSERVICESÀMI-CHEMINENTRELESSECTEURSPRIVÉETPUBLIC 615. LESAMBIGUÏTÉSDESSERVICESCOMMUNAUTAIRES 636. QUELQUESPROPOSITIONSÀDISCUTER 687. RECENTRERLESGROUPESCOMMUNAUTAIRESSURLEURSFONCTIONSESSENTIELLES 69



CONCLUSION 72BIBLIOGRAPHIE 73PROPOSITIONSDERÉFORMES 74

DEUXIÈMEPARTIE:DESSERVICESADAPTÉSAUXPERSONNESAYANTUNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE

I. DESVALEURSETDESPRINCIPESÀRÉAFFIRMERINTRODUCTION 771. DIVERSITÉ,ÉVOLUTIONETHIÉRARCHIEDESVALEURS 782. LESVALEURSFONDAMENTALES 813. LESVALEURSORGANISATIONNELLES 82CONCLUSION 84BIBLIOGRAPHIE 85PROPOSITIONSDERÉFORMES 85 II. DESRÉFORMESSTRUCTURELLESNÉCESSAIRES INTRODUCTION 871. ILYAPÉRILENLADEMEURE 882. PREMIÈREURGENCE:SORTIRDEL’HOSPITALO-CENTRISME 913. DEUXIÈMEURGENCE:REVENIRÀDESTERRITOIRESDEDESSERTEQUIONTDUSENSETMETTRE ENPLACEDESSERVICESDEPROXIMITÉ 934. UNETROISIÈMEURGENCESPÉCIFIQUEÀLARÉGIONDEMONTRÉAL: SCINDERLEGRANDCRDITSADEMONTRÉAL 945. QUATRIÈMEURGENCE:DÉMOCRATISERLESSTRUCTURES 94CONCLUSION 97BIBLIOGRAPHIE 97PROPOSITIONSDERÉFORMESIII. ADAPTERLESSERVICESAUXPERSONNESETLESFINANCERCORRECTEMENT INTRODUCTION 1001. LESSERVICESDELAPREMIÈRELIGNE 1012. LESSERVICESDELADEUXIÈMELIGNE 1023. COMPLÉMENTARITÉETCONTINUITÉDESSERVICES 1124. UNFINANCEMENTADÉQUAT 113CONCLUSION 114BIBLIOGRAPHIEPROPOSITIONSDERÉFORMES 98



IV. DESPRATIQUESÀCORRIGER,UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀREVOIR ETDES

PARTENARIATSÀPRÉSERVER INTRODUCTION 1191. UNPROCESSUSCLINIQUEMALENPOINT 2. UNECULTUREORGANISATIONNELLEÀCHANGER 1263. LECOMMISSSAIREAUXPLAINTESETÀLAQUALITÉDESSERVICESEST-ILINDÉPENDANT? 1274. DESPARTENARIATSÀPRÉSERVERENRECHERCHEETDÉVELOPPEMENT,MAISPASSANS CONDITIONS 128CONCLUSION 131BIBLIOGRAPHIE 131PROPOSITIONSDERÉFORMES 132V. UNINDICED’EFFICIENCEPOURAMÉLIORERLAPERFORMANCEDESCRDITSAINTRODUCTION 1341. DESCHANGEMENTSDANSLACOMPOSITIONDESPERSONNELSDESCRDITSA 1352. UNINDICED’EFFICIENCECENTRÉSURLAFONCTIONADAPTATION 136CONCLUSION 139BIBLIOGRAPHIE 140PROPOSITIONSDERÉFORMES 140ENGUISEDECONCLUSION:UNAPPELÀREFONCERUNRÉSEAU 141

TROISIÈMEPARTIE:SYNTHÈSEDESRÉFORMESPROPOSÉES 144



Documents

REFONDER LES SERVICES - RPPADIM · Ce document est une première réponse à l’invitation que nous lancions l’automne dernier dans : Un réseau en perte de mission. Les services