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Association Vivre dans L'Espérance Dinan 2014 1
Sœur Marie Stella KOUAK SHSCJ
Diocèse de Dapaong
Tél. (00 228) 27 70 87 65 / 27 70 80 93 / 90 19 75 00
E-mail: [email protected]/[email protected]
A l’occasion du centenaire de la mort de Benoît
MENNI Fondateur des SHSCJ
La prise en charge des PVVIH
dans la région des savanes du Togo
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La prise en charge des PVVIH
dans la région des savanes du Togo
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Plan Introduction
Contexte épidémiologique
L’association vivre dans l’espérance
Objectifs
Volets d’activités
Stratégies de utilisées
Pourquoi s’occuper des malades du sida?
Avenir
Conclusion
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Introduction
Les malades du sida sont à l’image des lépreux au temps de Jésus, exclus, rejetés par tous. Ils portent sur leurs visages leurs péchés, leur maladie à leur passage par leur maigreur, leur laideur. On les doigte de toute part, ils font souvent l'objet de spectacles. Comme la Samaritaine, Jésus nous invite à aller à la rencontre de nos frères et sœurs malades du sida sans les juger.
Notre accueil est et doit être un accueil à l'image de celui du Christ. "Tout homme est une histoire sacrée, l'homme est à l'image de Dieu".
Animés par cet esprit dans l'interpellation du Christ à travers le malade du sida, nous avons créé l'association "Vivre dans l'Espérance".
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Contexte épidémiologique
Région des savanes: ≈ 600 000 hab.
Séroprévalence VIH chez les femmes enceintes: 3,6% (2012) contre 3,4% (Togo)
Pauvreté élevée entraînant des déplacements saisonniers des jeunes et des hommes adultes à la recherche du travail rémunérateur
Dapaong est situé sur un important axe routier servant à désenclaver les pays voisins (entrainant un brassage important de population et risque de propagation du virus)
Consommation énorme de l’Alcool dû au chômage
Les pratiques religieuses (mariages forcés, polygamie, le lévirat et d’autres pratiques)
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Région des Savanes du
Togo Rayon d’action: plus de 150 km
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Logo: Le sida touche le cœur de l'homme et
brise toute sa vie entière. Au cœur de ce cœur
brisé par la souffrance, l'humiliation, le désespoir
nous essayerons par notre écoute, notre
accompagnement, nos soins de rallumer le feu
de l'espérance en remettant l'homme debout et
en lui donnant la vie, l'espoir, le sourire, la
dignité, l'amour, même si cela ne dure que
quelques minutes, quelques mois, quelques
années.
Depuis 1998
Par les Sœurs Augustines, aujourd’hui
SHSCJ ,le Personnel du CHR , les prêtres ,
les religieux et les Laïcs du diocèse
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Les objectifs
Améliorer les conditions de vie des PVVIH.
Appuyer la sensibilisation de la population afin de combattre les idées fausses favorisant la mise à l'écart des PVVIH.
Apporter un soutien psychologique, affectif et des soins à domicile.
Contribuer à l'intégration sociale et développer des activités d'auto assistance.
Soutenir la prise en charge des personnes affectées par le VIH (conjoints, orphelins, familles)
Faire un accompagnement spirituel des PVVIH
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Volets d’activités 1. Mise en place d’un centre de prise en charge des
PVVIH annexé à l’hôpital pédiatrique (Maison Maguy)
2. Organisation des consultations au centre Maguy
3. Organisation des Visites à Domicile (VAD)
4. Organisation de la prise en charge nutritionnelle (création d’une ferme agricole)
5. Suivi et prise en charge des Orphelins et Enfant rendus Vulnérables.
6. Ouverture de 02 orphelinats : - saint Augustin et sainte Monique
7. Formation de groupe de bénévoles
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1. Maison
d’accueil
Maguy
=centre de soins,
maison familiale où
tous les exclus du sida
trouvent paix, joie,
accueil et cette
ambiance, nous la
tenons de Maguy
HISTOIRE DE Maguy Née de parents contaminés, a connu la dure
réalité du sida durant sa vie terrestre. Elle était d'une famille chrétienne où ils étaient quatre enfants, tous contaminés sauf un seul : Martin. A douze ans c'est le drame du décès du papa et plus tard d’Agathe sa jeune sœur. Alors qu’elle a quinze ans, sa maman succombe après des semaines de souffrance. MAGUY, 16 ans, fatiguée des soins donnés à sa famille, succombe quelques mois après sa mère. Aujourd’hui Martin a terminé ses études universitaires et Mado est en classe de seconde. Vive l’Esperance.
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Quelques jours avant sa mort elle me confie ceci:
"Depuis que le village a soupçonné mes parents d'avoir le sida et qu'il nous a abandonnés, même moi, j'ai été victime en classe. Depuis le CM1 personne ne voulait s'asseoir à côté de moi, ni toucher à mes affaires, ni s'amuser avec moi, par peur d'être contaminé. Mais moi, ce qui a toujours été ma force, c’est la prière, ma Foi en Jésus " .
Le premier novembre 2002, alors qu'on était sur la tombe de ses parents et de sa sœur, en présence de son frère et sa jeune sœur, elle dit cette prière :
"Papa, maman, Agathe reposez en paix. Je vous confie Mado, Martin et moi. Préparez-moi une place pour bientôt, mais aidez-moi à garder ma Foi jusqu'au bout".
En partant de là j'avais tout compris. Elle a rejoint le ciel le 6 décembre 2000
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2. Les consultations au Centre Maguy
Consultation journalière à 200. F cfa
Suivi biologique à minima (NFS,CD4…au laboratoire de la pédiatrie
Offre de médicaments pour les Infections Opportunistes à hauteur de 25% du prix public
Proportion de patients sous ARV 683 personnes
Nombre d’OEV PEC : 1382
A ce jour, nombre de PVVIH pris en charge = 1481
Indicateur 2012 2013
Nombre de consultations 5283 8823
Nouveaux cas 108 91
Nombre de patients sous ARV 580 683
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Petite sœur Mado 11ans, séropositive, dans son
interview fait une confidence : (7/11/2004):
aujourd’hui 19ans "Merci à Dieu d'avoir donné l'intelligence aux hommes pour prolonger ma vie par les ARV. Merci pour la joie, la paix, la santé que j'ai retrouvées. Reçois dans ton royaume papa, maman, mes sœurs, ma meilleure amie Déborah et continues de me donner la paix jusqu'au jour où tu m'appelleras vers ta maison pour une vie éternelle. » une force pour la vie. Vive l’espérance pour que vive la vie
MADELEINE A 19 ans
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MADELEINE A 11ans
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3. Visites à domicile
Patients éloignés, en phase
terminale
(Réconfort, soins, accompagnement
spirituel, complément nutritionnels)
Permet de toucher du doigt la vie du
malade en famille (sa situation, ses
relations avec les autres), nous aide
à régler beaucoup de conflits, à
réconcilier le malade avec son
entourage et à les amener tous vers
une acceptation positive de la
maladie.
NB: lieu, moment où le malade
demande une conversion à Dieu.
Demande à associer sa souffrance à
celle du christ ou Allah et fait son
testament.
Le personnel au service du Pauvre, du malade
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4. La prise en charge nutritionnelle
En Afrique beaucoup de malades meurent de malnutrition que du SIDA
Depuis octobre 2003
Tous les jeudis: Activité culinaire avec dégustation d'un repas au Centre Maguy.
– permet d’améliorer leur nutrition
– occasion d'introduire certains thèmes: la vie, les conseils sur la prise en charge des I O (infections opportunistes),
– Permet de créer des liens forts …
Chaque mois: distribution de vivres à tous les démunis, ceux qui sont hors de la ville reçoivent leur kit alimentaire lors des Visites à domicile.
Depuis 2005 une cantine est crée au sein de Maguy pour les enfants contaminés afin d’éviter les décès avant 5ans.
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5. Les OEV (Orphelins et Enfants rendus Vulnérables)
Désignation Nombre
Enfants orphelins séropositifs 195
Enfants orphelins séronégatifs 1247
Enfants vulnérables 458
Total 1900
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Gestion des OEV Maison familiale Ste Monique
Maison familiale St Augustin
La plupart dans leur famille pris en charge par une grand-mère, un oncle, une tante, un cousin des amis.
INDICATEURS 2012 2013
Nombre OEV suivis 1052 1224
Nombre OEV
Scolarisés
852 882
OEV en formation
Professionnelle
32 34
OEV en apprentissage 23 26
OEV à Sainte Monique 59 60
OEV à Saint Augustin 33 34
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Prise en charge des OEV
La PEC médicale des OEV – 85% des OEV traités pour maladies courantes.
– La prise en charge des orphelins séropositifs est lourde: 195
La PEC scolaire et autres formations – OEV sont pris en charge : fournitures et tenues scolaires, frais de
scolarité et des remise à niveau scolaire, répétition.
– OEV en apprentissage: frais de contrat, appui à l’installation
La PEC nutritionnelle – 80% des familles ont une aide pour la nutrition des OEV: maïs,
du riz, du poisson, de la moutarde
– Cantine organisée à l'intention des enfants malades chaque midi
– Fête de fin d’année avec distribution des habits de fêtes.
RECHERCHE DE PARRAINNAGES POUR LA
PEC DES OEV
Le parrainage permet un appui dans la prise en charge des orphelins:
- En nutrition
- En soins médicaux
- Appui aux familles d’accueil
- En formation professionnelle
- Apprentissage de métier
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Stratégies utilisées
Mise en place de différents groupes au sein de l’association
La petite voix de Ste Thérèse: la chorale
Les amis de St Augustin
Le groupe « Tot man lieb » : "Aidons-nous les uns
les autres
Le groupe « Nataan man » : les étudiants
Les bénévoles Paroissiaux
Les adolescents contaminés en marche vers l’avenir
Les mamans accueillant les enfants abandonnés ou mères décédées à la naissance
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La petite voix de Ste Thérèse
C'est le groupe des OEV qui se retrouvent tous les mercredis pour les activités de leur âge.
Une chorale est née au sein de ce groupe
Animation de messes
Organisation de soirées récréatives et théâtrales.
Concert et Organisation de fêtes de fin d'année
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Les amis de St Augustin
Groupe né il y a 12 ans suite à des difficultés rencontrées dans les familles lors des VAD:
selon la tradition la femme une fois mariée n'a plus le droit de revenir mourir dans sa famille même si elle est rejetée par sa belle famille.
la stigmatisation: les parents ont honte qu'on dise que leur enfant a le sida ; ceci ne fait pas bonne réputation à la famille.
Déni de la maladie : Exemple : "la maladie de mon enfant vient de sa tante qui lui en veut."
Toutes ces attitudes rendent difficile l'accompagnement et précipitent les patients vers la mort
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Activités des amis de St Augustin
Organisation des AGR (Activités Génératrices de Revenus) au profit de l'association,
Formations en AGR
Accompagnement des malades en fin de Vie
Accueil des OEV abandonnés au sein de leur famille
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Le groupe « Tot man lieb » :
"Aidons-nous les uns les autres"
Groupe de malades, constitué depuis 12 ans, à leur propre initiative.
But: se soutenir et se rassembler autour de la Parole de Dieu
ce groupe est composé de musulmans, de chrétiens, des croyants et des non croyants.
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Activités du groupe « Tot man lieb »
Témoignages à visage découvert (13 membres) afin de sensibiliser, d'informer la communauté sur le drame que cause le sida. Ces témoignages se font dans les églises, les CCB (communauté chrétienne de base), les mosquées, les familles, les écoles…
Grâce à ce groupe qui s'agrandit, beaucoup de malades ne parlent plus de la mort mais du passage d'une vie à une vie nouvelle en Dieu où il n'y a plus de souffrance. Puis avec les ARV désormais on parle plus de la VIE que de la mort.
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Le groupe « Nataan man »
Groupe d’enfants Orphelins, qui deviennent adolescents et désormais fragilisés et exposés à toutes les intempéries, et risquent de tomber dans la pandémie comme leurs parents
But: fraterniser entre adolescents dans un esprit de partage pour un avenir meilleur que celui de leurs parents.
Activités Le groupe se retrouve tous les premiers dimanches du
mois autour d'un thème qu'ils proposent eux-mêmes; exemple: Comment accompagner nos parents? L'orphelin et la société…
Une récollection est organisée une fois par an. Les enfants ont grandi et la chaine s’élargie
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Pourquoi s’occuper des malades ? Beaucoup de gens m’ont interpellée plusieurs fois en disant :
« Nous ne voyons pas l’intérêt à ce que tu te battes pour faire vivre les malades du Sida pour un bout de temps seulement, de plus, les faire vivre, c’est augmenter la pandémie du Sida… Ta souffrance est vaine car ils meurent tous et tu n’as aucun avantage à les soigner ! »
Réponse: « Ma foi en Christ ne s’arrête pas à la mort ; au bout de la mort une lumière nous est tendue : le « Christ » pour une vie sans fin en Lui. Pour moi l’homme malade du Sida c’est le visage du Christ qui se présente à moi, car « tout homme est
une histoire sacrée ; l’homme est à l’image de Dieu ».
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Mariétou devenue marie
Mariétou, musulmane, mère de 4 enfants, est devenue « Marie ». Abandonnée par son mari, son papa l’a forcée à se marier à un autre et c’est là qu’elle a contracté la maladie.
C’était une femme pieuse, respectable. Elle disait : « Tout le reste de ma vie est une action de grâce à votre égard, car vous m’avez aimée et je me sens en famille quand je viens vers vous ».
Elle nous a présenté aux Imams, à tout son quartier. Quelques jours avant sa mort elle nous disait ceci : « je vois un ange tenant une lampe, m’attendant. J’ai terminé ma mission. »
Au soir de son décès ses dernières paroles étaient : « Que Dieu vous bénisse et vous donne longue vie. Que Allah vous protège de tout danger » Puis elle s’est endormie. Quelle belle mort ! La communauté musulmane n’a pas voulu l’enterrer sans nous avoir prévenus
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Mgr Garnier, Archevêque de
Cambrai donnant la communion
à Amélie
AMELIE
"J'ai reçu la vie qu’est le Christ Il m'a aimé et a porté sa croix pour moi. Aujourd'hui je suis une femme nouvelle, revêtue de splendeur, je suis prête à aller vers Lui. Mais vous qui m'avez entourée, qu'il vous bénisse."
Vers Un Avenir -------
Aujourd’hui le langage à changé , comme la samaritaine qui a soif de Dieu, nos enfants contaminés ont eu la VIE grâce à l’arrivée des ARV et surtout a une bonne prise en charge. Ils veulent voir, réaliser leur rêve dans la vie:
- Donner la vie aux autres
- Donner de notre vie, nos talents
- Devenir le relais de tous ceux qui nous ont aidé, accompagner
- Allumer le feu de l’espérance dans notre vie.
Nous avons entendu un appel : c’est JESUS , c’est DIEU qui a besoin de nous, car il vient d’abord pour nous qui avons un handicap. Il ne nous aimes pas malgré notre handicap , mais
jusque dans nos handicaps au plus profond de nous-mêmes.
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GROUPE RELAIS DES FAMILLES
Composées de PVVIH/SIDA qui sont en bonne santé, des mamans des amis de saint augustin qui ont fait l’espérance de l’épreuve de la maladie par leurs enfants aujourd’hui se proposent d’éduquer , d’accueillir les enfants dont les parents sont mort ou des enfants abandonnés.
« nous avons reçus beaucoup d’amour de l’Association à notre tour nous voulons donner cet amour aux enfants abandonnés et autres, au sein de nos familles ils sont nos enfants. » Vive la grande famille de DIEU.
D’autres laïcs, laïques veulent s’engager plus prêt de la Congrégation pour continuer l’œuvre rédemptrice avec nous, ils demandent une certaines consécration…..
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LA CHORALE ESPERANCE
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Une proximité plus proche du pauvre
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CONCLUSION:
Les béatitudes pour les malades du sida Heureux vous qui cherchez Dieu à travers votre mal qui est le
sida
Vous serez consolés
Heureux vous les exclus, les isolés, les mal aimés, les humiliés à cause du sida
Vous obtiendrez miséricorde
Heureux vous qui avez faim et soif de l’amitié, de l’amour, parce que vous êtes veuves, orphelins du sida
Vous serez consolés
Heureux êtes vous qui gisez seuls sur les lits des hôpitaux, les maisons, sous le regard méprisant et indifférent des hommes.
Le royaume des cieux est à vous.
Heureux êtes vous qui baignez dans la diarrhée, dans les douleurs atroces sans voix pour obtenir un traitement pour soulager votre souffrance.
Le royaume des cieux, est à vous.
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Merci de votre attention !
Un proverbe moba dit :
« un seul bras ne peut entourer le baobab » (l’union fait la force).