RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES · 2017. 2. 28. · CENTRES EXPERTS MALADIES RARES EN MIDI-PYRÉNÉES (au 24/02/2017) • 28 centres de compétences – Syndrome de Marfan et apparentés

RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES

Conseil régional Occitanie, Toulouse – 24 février 2017

POURQUOI CETTE RENCONTRE ?

• Pour que les professionnels qui interviennent dans la prise en charge médicale et non-médicale s’identifient:

> Savoir ce que l’autre fait

> Connaître les ressources du territoire

> Coordonnées des partenaires

• Informer sur les maladies rares:

> Réseau d’experts médicaux

> Souvent génératrices de handicap et d’une prise en charge médico-sociale

> Handicaps parfois invisibles avec un repérage difficile des difficultés et une mauvaise acceptation de l’environnement

> Pour toutes ces raisons, la coordination sanitaire, sociale et médico-sociale est plus que jamais à renforcer pour les maladies rares.

2

ELÉMENTS GÉNÉRIQUES SUR LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES

• Touche moins d’une personne sur 2 000 (définition européenne), soit moins de 30 000 personnes en France

• Entre 6 000 et 7 000 maladies rares

• En France, 1/20 soit 3 millions de personnes (estimation)

• Politique de santé publique pour les maladies rares: – PNMR 1 2005-2008: maillage des Centres de référence et de compétences

– PNMR 2 2011-2016: création et labellisation des filières santé maladies rares

– PNMR 3 2017-2021: en cours d’élaboration

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ELÉMENTS GÉNÉRIQUES SUR LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES

Sur les Centres experts: • 131 centres de référence coordinateurs

– Coordination: réseaux de centres, partenaires, associations

– Expertise: RCP, PNDS, recueil épidémiologiques

– Recours: prise en charge

– Recherche

– Enseignement et formation

• 238 sites constitutifs

• ± 800 centres de compétences

+ de 1100 centres experts pour la prise en charge des maladies rares

Pour plus d’infos sur les missions des centres et filières: instruction DGOS du 11 janvier 2016.

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http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdfhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/01/cir_40460.pdf

CENTRES EXPERTS MALADIES RARES EN MIDI-PYRÉNÉES (au 24/02/2017)

• 9 centres de référence

– Maladies neuromusculaires (Hôpital des enfants et Hôpital Pierre-Paul Riquet)

– Maladies rénales (Hôpital des enfants et Rangueil)

– Prader-Willi (Hôpital des enfants)

– Maladies du métabolisme du Calcium et du Phosphore (Hôpital des enfants)

– Thrombopathies constitutionnelles (Hôpital des enfants)

– Maladies rares du métabolisme, du calcium et du phosphore (Hôpital des enfants)

– Maladies rares de la peau (Hôpital Larrey)

– Atrophie multisystématisée (Hôpital Purpan)

– Kératocone (Purpan)

Ces centres vont évoluer dans les prochains mois. Rapprochez-vous des filières pour vous tenir informé

CENTRES EXPERTS MALADIES RARES EN MIDI-PYRÉNÉES (au 24/02/2017)

• 28 centres de compétences – Syndrome de Marfan et apparentés (Hôpital des enfants) – Maladies osseuses constitutionnelles (Hôpital des enfants) – Déficiences intellectuelles de causes rares (Hôpital des enfants) – Epilepsies rares (Hôpital des enfants) – Malformations et maladies du cervelet (Hôpital des enfants) – Atrésie des voies biliaires (Hôpital des enfants) – Anémie de Blackfan-Diamond de l’enfant (Hôpital des enfants) – Neutropénies chroniques de l’enfant (Hôpital des enfants) – Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) (Hôpital des enfants) – Spina-Bifida (Hôpital des enfants) – Cytopénies auto-immunes de l’enfant (Hôpital des enfants) et de l’adulte (Purpan) – Déficits immunitaires de l’adulte (Purpan) – Syndrome hyperéosinophilique de l’adulte (Purpan) – Anomalies du développement et syndromes malformatifs (Purpan) – Maladies inflammatoires des voies biliaires (Purpan) – Maladies vasculaires rares (Purpan) – Maladies vasculaires rares du foie (Purpan) – Maladies rares du système nerveux central : démences rares, maladie de Huntington, neurogénétique, syndrome

Gilles de la Tourette, maladies inflammatoires du cerveau (Purpan) – Maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine (Purpan et Rangueil) – Cardiomyopathies et troubles du rythme héréditaire (Rangueil) – Maladies bulleuses auto-immunes (Hôpital Larrey) – Neurofibromatoses (Hôpital Larrey) – Mastocytoses de l’adulte (Hôpital Larrey) – Aplasies médullaires de l’enfant (Hôpital des enfants) et de l’adulte (Institut Universitaire du Cancer de Toulouse

Oncopole) – Proliférations LGL de l’adulte (Institut Universitaire du Cancer de Toulouse Oncopole) – Dysplasie fibreuse des os (Hôpital Pierre-Paul Riquet)

Ces centres vont évoluer dans les prochains mois. Rapprochez-vous des filières pour vous tenir informé

ELÉMENTS GÉNÉRIQUES SUR LES FILIERES SANTE MALADIES RARES

• 23 filières santé maladies rares labellisées par le Ministère de la santé (12 présentes aujourd’hui). Dispositif récent.

• Réseaux nationaux fédérant des centres de prises en charge, des associations de patients, des structures sociales et médico-sociales et tout partenaire concerné

• Regroupées par atteintes d’un même organe ou d’un même système ; ou parce que les conséquences des maladies sont proches.

• Lieu de mise en réseau et d’échanges privilégié

• Rdv sur les sites des filières et sur la page du Ministère: http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/

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http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/http://social-sante.gouv.fr/maladies-rares/

LES 4 MISSIONS DES FILIERES SANTE MALADIES RARES

Amélioration de la prise en charge globale des patients

Développement de la recherche

Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information

Favoriser la mise en place de réseaux européens de référence

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EXEMPLES D’OUTILS MIS EN PLACE PAR LES FILIERES

• Vidéos de 5mns pour s’y retrouver dans les démarches administratives, avec conseil d’experts génériques et focus sur les maladies vasculaires (FAVA-Multi)

• Vidéos de 5mns sur les gestes techniques en cas de fractures osseuses (Oscar)

• Partenariat avec Maladies rares info services et l’association sans diagnostique et unique pour promouvoir le service d’écoute auprès des personnes sans diagnostic (Anddi-Rares)

• Recommandations à destination des médecins sur le passage pédiatrie/adulte des jeunes patients porteurs de maladies chroniques du foie ou transplantés hépatiques (Filfoie)

• Livret transition enfant/adulte pour les patients atteints de malformations ano-rectales (NeuroSphinx)

9

Pascal Déro, délégué interdépartemental en Occitanie

pour l’Alliance Maladies Rares

10

Création

24 févier 2000

40 associations

Septembre 2005

137 associations Septembre 2009

196 associations

L’Alliance Maladies Rares Des malades, des associations, un collectif

Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares

est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un

mouvement, un réseau… »

2016

210 associations 1999 : Etats Généraux de la Santé + Forum citoyen :

« Maladies rares et

système de santé »

24 février 2000 : création

de l’Alliance Maladies

Rares

L’Alliance Maladies Rares Ses missions et ce qui nous unit

• Faire connaître et reconnaître les maladies rares

auprès du public et des pouvoirs publics

• Améliorer la qualité de vie des personnes et

promouvoir l’espoir de guérison par la recherche

• Faire du malade un acteur de santé (Un concept

innovant : le malade expert)

• Aider les associations à remplir leur propre

mission

Errance diagnostique

Peu de recherche

Manque de traitements

Manque d’expertise

Rupture de parcours et isolement Conseil national

L’Alliance Maladies Rares en région

Présence dans 12 nouvelles régions

Participer à l'élaboration des politiques de

santé régionales en y représentant les intérêts

des personnes atteintes de maladies rares,

Informer les professionnels de santé des

enjeux de santé publique et des dispositifs

existants,

Soutenir les malades et leurs familles en

développant des actions de proximité,

Sensibiliser le grand public, le corps éducatif

et les pouvoirs publics en œuvrant pour

l'intégration des malades.

Demande, Suivi et Evaluation du 1er PNMR, 2e PNMR

Une contribution plaidoyer pour l’Europe et l’International

Vers un 3e PNMR en 2017

L’Alliance Maladies rares Défense des politiques maladies rares en France

Construction du 3e PNMR : L’Alliance défend notamment : • une stratégie globale maladies rares, • la lutte contre l’errance de diagnostic (politique de dépistage, le séquençage à

haut débit, la formation des médecins…), • l’accès à un traitement pour tous (développer la recherche, les médicaments), • un meilleur parcours de vie (accès à la citoyenneté: école, travail, assurance,

logement…).

• Etape 1 : construction d’une vidéo visant à sensibiliser les responsables d’entreprises et d’établissements scolaires aux maladies rares et aux situations qu’ils vivent. Cette vidéo sera finalisée courant mars 2017.

• Etape 2 : mise en place du site internet pour informer et orienter sur les dispositifs d’accompagnement, mise en place d’une messagerie dédiée pour répondre aux différentes interrogations

Alliance Maladies Rares Projet pour favoriser l’intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de maladies rares

• Depuis 2010 Partenariat avec le Petit Quotidien avec une édition spéciale sur les maladies rares

Alliance Maladies Rares Mission : Sensibilisation aux maladies rares à l’école

Voir la vidéo

AMELIORER LA COMMUNICATION ENTRE ACTEURS

Dr Nadia Kahli, Responsable de l’évaluation secteur adultes MDPH 31 (15’) Olivier Chabot, Pilote de l’Equipe relais handicaps rares Midi-Pyrénées (15’) Dr Flavio Bandin, Néphro-pédiatre, Hôpital des enfants CHU de Toulouse : proposition d’expérimentation : exemple du réseau néphro-pédiatrique, filière ORKID (5’) Sixtine Jardé, Cheffe de projet de l’expérimentation médico-sociale pour l’amélioration du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares (Hôpital Necker, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé): présentation d’un cas pratique sur le syndrome de Coffin-Siris (5’) Discussion (25’)

MDPH 31

Maison départementale des personnes handicapées

de Haute-Garonne

24 Février 2017

Ordre du jour

1. Pourquoi la MDPH ?

2. Ses missions, son équipe pluridisciplinaire

3. Circuit de la demande

4. Les principes de l’évaluation

5. Les compensations :droits et prestations

La loi du 11 février 2005

traduit plusieurs choix de société

1. La notion d’inclusion

= une approche du vivre ensemble qui va plus loin

que l’intégration miser sur les capacités de la

personne, en recherchant son autonomie

2. Une nouvelle approche du handicap débouchant

sur le principe d’accessibilité

« Art. L. 114 CASF : Constitue un handicap… toute limitation d’activité ou restriction de participation à

la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération

substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,

mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

les principes de compensation / d’accessibilité

Pourquoi la MDPH a-t-elle été créée

par la loi du 11 février 2005 ?

1. Organiser la qualité du service rendu en réponse

aux besoins de compensation du handicap : = « offrir un accès unique aux droits et prestations », « faciliter les

démarches des personnes handicapées et de leur famille »

2. Créer un dispositif centré sur l’usager = L’usager au cœur du dispositif

3. Instaurer un « ensemblier », à l’articulation des

acteurs du champ du handicap dans la réponse

aux besoins de l’usager = Un rôle de coordination dans un champ riche et pas toujours habitué à

travailler ensemble ou à inclure des personnes en situation de handicap

LES MISSIONS DES MDPH

Accueil – Ecoute

Décisions

Accompagnement - Médiation

Suivi de la compensation

Information, sensibilisation au handicap

Aide à la formulation du projet de vie

Evaluation

Elaboration du plan de compensation

L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH

Médecins

Infirmiers

Ergothérapeutes

Assistantes sociales

Educateurs

Conseillère ESF

Enseignants spécialisés

Rédacteurs

Référents insertion professionnelle

Secrétaires d’Equipe

1ère demande ou

renouvellement

Formulaire, certificat

médical (CERFA),

Pièce identité,

Attestation de résidence

Instruction

administrative

LE CIRCUIT DE LA DEMANDE

Demande faite

par la personne

Aucun

renouvellement

automatique

Pas de rétroactivité

Un accusé de réception:

complet ou incomplet

Dans le Cerfa une partie est réservée au

Projet de vie

Contribution de la personne handicapée à la définition de

ses besoins.

Il est établi par la personne handicapée qui peut être aidée

pour le formuler.

Il peut permettre à la personne de s’exprimer sur :

• ses aspirations et ses souhaits,

• ses demandes,

• ses capacités et ses aptitudes.

Il n’est pas obligatoire mais il est essentiel.

L’Evaluation

Un certificat médical:

Obligatoire, daté de moins de 6 mois,

Commun aux enfants et aux adultes,

Mentionne la pathologie,

et sa prise en charge

mais surtout le retentissement

dans la vie quotidienne et dans

les interactions avec l’environnement.

Les éléments complémentaires: bilans médicaux, rapports de

professionnels, bilan sociaux, de rééducation (psychomotricité,

ergothérapie, orthophonie…), fiche de renseignement

« emploi », compte-rendu établissement scolaire, justificatifs,

devis,…

Une évaluation pluridisciplinaire et multi-

partenariale

MDPH de la Haute-Garonne

Tutelles,

PJJ, SPIP,

Partenaires

de l’Emploi et

de la

formation

L’Education

nationale

Établissements

et services

médico-sociaux

Partenaires

de soins, CMP,

CMPP,CH et

Cliniques

Equipes MDS,

DEF, DCDS, Partenaires : CRA, CAMPPS…

Experts

missionnés

par la MDPH

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides

mises en

œuvre (Volet 7)

Volet familial,

social et

budgétaire

(Volet 1)

Volet Habitat et

cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours

de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours

professionnel

(Volet 3b)

Volet

Psychologique

(Volet 5)

Volet Médical

(Volet 4)

Volet Activités,

capacités

fonctionnelles

(Volet 6)

Volet Synthèse

(Volet 8)

Volet

Identification

Volet Aides mises en

œ uvre (Volet 7)

Volet familial, social et

budg é taire (Volet 1)

Volet Habitat et cadre de vie

(Volet 2)

Volet Parcours de formation

(Volet 3a)

Volet Parcours professionnel

(Volet 3b)

Volet Psychologique

(Volet 5)

Volet M é dical (Volet 4)

Volet Activités capacités

fonctionnelles (Volet 6)

Volet Synthèse (Volet 8)

Volet Identification

MDPH de la Haute-Garonne

Retentissement dans les

activités de la vie quotidienne

Retentissement

dans l’autonomie

individuelle dans

les actes

essentiels

Le taux d’incapacité

Taux

Inférieur à 50%

Taux entre

50%et 79%

Taux supérieur

ou égal à 80%

Les droits et les prestations

Des textes règlementaires

P.P.C. Plan Personnalisé de Compensation

Allocation

Education

Enfant

Handicapé

Allocation

Adulte

Handicapé

Complément

de

Ressources

Prestation de

Compensation du

Handicap

Carte d’Invalidité

Carte de Priorité

Carte Européenne

de

Stationnement

Projet

Personnalisé de

Scolarisation

Orientation

Professionnelle

RQTH

Etablissements Services Médico-Sociaux

- Réglementation des échanges d’information: Sous réserve de l’accord préalable de la personne handicapée ou de son représentant

légal, l’équipe pluridisciplinaire peut échanger avec les professionnels

intervenant dans l’accompagnement sanitaire et médico-social de la

personne handicapée

(Article 9 – article L.241-10 du CASF)

- Collaboration partenariale et élaboration d’outils commun co construits (fiche navette d’alerte, Geva établissement, …)

-Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT): solutions d’accompagnement de situations complexes (risque de rupture de parcours) entre les différents acteurs des champs du secteur social, sanitaire et médico-social.

Améliorer la communication entre acteurs

M.D.P.H 10 place Alphonse Jourdain 31000 TOULOUSE

Antenne de Saint-Gaudens : 1 Place Pégot

N°Standard : 05 62 00 27 60

23 points d’entrée sur le territoire avec les Maisons Des Solidarités

N° Vert : 0 800 31 01 31 N° du standard : 05 34 33 11 00

Site internet : MDPH31.fr

Mail : [email protected]

Merci de votre attention

32

Rencontre Régionale Maladies Rares – Toulouse, 24 février 2017 Présentation : Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées

Missions Equipe / Réseaux Situations Réponses Position / Enjeux

Plan de la présentation

Missions de l’Equipe Relais, schéma national Handicaps Rares

Fonctionnement de l’Equipe Relais, équipe d’intervention et réseaux

Situations de handicaps rares rencontrées, besoins repérés Processus d’évaluation, d’élaboration, d’appui, d’étayage Rôle de l’Equipe Relais, enjeux sur la question de la communication entre acteurs

Olivier CHABOT, pilote Equipe Relais

33



Missions

Missions de l’ERHR, schéma national Handicaps Rares

Territoire

• Repérage des situations de handicap rare, des expériences

• Etat des lieux des ressources et des besoins du territoire

• Animation de réseau, de partage d’expérience

Situations

• Contribution à l’évaluation de situations

• Appui à l’élaboration de projets d’accompagnement individualisé

• Prévention des risques de rupture de parcours

Compétences

• Contribution à la capitalisation des expertises, à la formation, à l’organisation des connaissances et des savoirs acquis ainsi qu’à leur diffusion

• Contribution à l’élaboration d’une base nationale de données handicaps rares

34



National

Régional

Local

Groupement National de Coopération Handicaps Rares

23 Filières

Maladies Rares

Pilotage national DGCS - CNSA

Pilotage régional

ARS

4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares

CRESAM Double

déficience auditive et

visuelle

La Pépinière Déficience visuelle et déficiences associées

Robert Laplane Déficience auditive et déficiences

associées + TSL

FAHRES Epilepsie

sévère

Etablissements et services

médico-sociaux

Personnes Familles Aidants

MDPH Acteurs

de la solidarité

Acteurs de la

formation

Acteurs du soin

Equipes Relais Handicaps Rares

Equipe / Réseaux

Schéma National Handicaps Rares

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Situations

Premières situations et enseignements

Entre Avril 2015 et fin décembre 2016 : 64 situations suivies

Jusqu'à10 ans

11 à 20ans

21 à 40ans

41 à 60ans

Plus de60 ans

Classe d'âge

Déficiences associées (en 2015)

Du psychisme 44,4%

Visuelles 77,8%

Auditives 70,4%

Du langage et de la parole 29,6%

Motrices 37,0%

Viscérales et générales 40,7%

3 grandes catégories de situations complexes et de besoins associés : • Les accompagnements en établissement médico-social qui nécessitent un soutien

des équipes et la construction d’une compétence collective

• Les personnes à domicile, sans prise en charge adaptée, en attente de place et sans accompagnement spécialisé

• Les personnes en établissement médico-social, en processus de transition vers un autre établissement (enfant -> adulte par exemple)

Ou encore : les maintiens à domicile choisis, la focalisation sur la recherche d’établissement spécialisé

Complexité accrue : • Surdicécité • Troubles du

comportement • Epilepsie sévère

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Réponses

Processus d’évaluation, élaboration, appui, étayage

Articulation souvent nécessaire entre plusieurs modalités de soins et d’accompagnement. Mais des coopérations entre médico-social / social / sanitaire / familles pas toujours simples et opérantes Des situations qui ne relèvent pas toutes des commissions « situations critiques », même si elles sont toutes potentiellement critiques Les établissements / services médico-sociaux occupent bien souvent un rôle « pivot » dans la mise en œuvre de solutions.

logique de place et logique de parcours ne s’opposent pas ! Intrication, enchevêtrement des processus d’évaluation, d’élaboration de réponses, d’appui et d’étayage : pédagogie du doute, persévérance Conforte les objectifs de la « Réponse Accompagnée Pour Tous » :

• Le dispositif d’orientation permanent • L’évolution de l’offre (places, services) • L’accompagnement par les pairs • L’accompagnement au changement

37


Missions Equipe / Réseaux Situations Réponses Position / Enjeux Position / Enjeux

Rôle de l’Equipe Relais, enjeux liés à la communication

Une position de tiers qui peut conforter les coopérations, communications entre acteurs et la co-responsabilité

• Facilitation des mises en lien : information, orientation, appel aux ressources externes et expériences similaires, appui aux dossiers

• Réassurance, médiation : confronter les expériences, croiser et compléter les éclairages,

• Consolidation des fonctions « pivot » : aspect essentiel de la recherche et de la mise en œuvre de solution (accompagnement ET soin)

Des enjeux complémentaires en matière de coopération / communication entre acteurs :

• De la mise en lien à la mise en réseau : développer les potentiels d’intervention locaux

• Promouvoir un processus d’évaluation permanente et collective des situations complexes

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Centre de Référence du Sud Ouest

des Maladies rénales rares

CDR SORARE site CHU Toulouse (Enfants / Adultes)

file active pédiatrique/2010: 1684 patients (CDR) – actuellement 2059 patients

vus en 2010: 920

nouveaux: 246

n° consultations: 841 estimation car manque de codage

n° HDJ: 969 dont CMRC

n° HT: 134

Origine géographique: 85 % régionaux, 14 % extra régionaux dont 0.16% hors UE

85 % environ 55% habitent à > 50 km de Toulouse

file active adultes/2013: 925 patients (CDR)

vus en 2012: 320

nouveaux: 194

n° consultations: 353 estimation car manque de codage

n° HDJ: 32

n° HT: 63

Origine géographique: 80% régionaux, 20% extra régionaux dont 0.13% hors UE

Objectifs d'amélioration identifiés lors de l’autoévaluation 2010

• Etendre le recensement à l’inter région pour les patients hors CHU

• Création d’un réseau de proximité dans la prise en charge des patients / relais

mais comment ?

- car la néphrologie pédiatrique est un domaine spécifique!

- 80% des maladies rares et chroniques

- prise en charge pluridisciplinaire dont l’éducation thérapeutique: observance

• Listing des patients suivis régulièrement : ETP

• Repérage géographique des CHR de proximité

• Mise en contacte avec correspondants habituels

• Proposition d’une formation à Toulouse sur 3 modules de 2 jours

médecin / IDE repéré par le médecin motivé à travailler en binôme

Ateliers de formation: 2011

Binômes participants:

Bordeaux, Agen, Auch, Villeneuve sur Lot, Montauban, Tarbes, Pau, Cahors,

Castres, Foix, Carcassonne, Perpignan

Articulation des ateliers:

• Formation aux maladies rares suivis

• Formation à l’ETP des patients Diagnostic éducatif et programme avec objectifs thérapeutiques fait à Toulouse

Mise en place des courriers de liaison: assurer le suivi

• Validation du binôme référent médecin/IDE réseau de proximité / relais

Prise en charge des urgences en lien avec le CHU RELAIS des Consultations de suivi: courriers de liaison

RELAIS des thérapeutiques spécifiques

Participation aux réunions annuelles

• Résultat: amélioration de la prise en charge du patient

moins de déplacements et délais d’attente plus courts

• Objectif d’amélioration:

Renforcer les liens par des réunions annuelles spécifiques au réseau et

des ateliers d’actualisation

Raviver les liens de coopération avec certains centres

Etendre le réseau à d’autres CHR

Filière des Maladies Rénales Rares

Orphan Kidney Diseases - ORKiD

• chevauchement des pathologies couvertes par les CRMR

• création des réseaux interactifs aboutissant à la réalisation de plusieurs projets

• base de données commune institutionnelle, CEMARA

• journée d’information inter CDR dédiées aux patients en lien avec les associations

• site internet commun sur le site de la SNP

• projet inter-CRMR de la Fondation Maladies Rares accepté dans le domaine des sciences humaines et sociales

• publications scientifiques communes notamment dans Néphrologie Thérapeutique (organe officiel de la SN), enseignement partagés.

• Radico

OBJECTIFS:

Coordination de l’expertise pluridisciplinaire pour améliorer la prise en charge des patients

Rendre la filière visible pour les patients, les familles et les professionnels de santé

Rédaction de recommandations de bonnes pratiques et protocoles au sein de la filière

Favoriser la création de registres, de collectes de données et de la BNDMR

Renforcer les liens la recherche fondamentale, translationnelle et clinique

Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et éducatif

Réaliser des actions de formation en commun

Renforcer les liens avec des actions et programmes européens

Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations et les liens avec d’autres filières

DISCUSSION

FAIRE CONNAITRE LES DISPOSITIFS D’ADAPTATION SCOLAIRE

Dr Thérèse Consonni, Médecin conseiller technique (DSDEN 31) et Dr Martine Fauroux, Médecin conseiller adjointe et médecin de secteur à Colomiers (30’) Dr Thomas Edouard, co-coordinateur avec le Dr Yves Dulac du centre de compétences Syndrome de Marfan et apparentés (Hôpital des enfants) : présentation d’un cas pratique sur le Syndrome de Marfan (5’) Discussion (35’)

Quelques dispositifs

Education nationale

Ecole ordinaire

Ecoles spécialisées

enfants malades

Enseignement à distance

(CNED)

Enseignement à domicile (SAPAD)

Unités d’enseignement des services

et étab. spécialisés

Plans personnalisés (PAI, PPS, PAP,

PPRE)

Unités localisées

pour l’inclusion

scolaire (ULIS)

Lien avec les MDPH

Quelques ressources

• www.orpha.net : fiches « Focus handicap » (cf livret)

• www.eduscol.education.fr : méthodes d’aménagement, films ludiques, témoignages d’enfants…

• www.tousalecole.fr : portail d’information (fiches maladies)

• www.ecolepourtous.education.fr :ressources numériques pour accompagner et contourner les difficultés générées par la maladie

• Sites internet des inspections académiques

• Travaux des filières: CNSA, annuaire DSDEN…

http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.eduscol.education.fr/http://www.tousalecole.fr/http://www.tousalecole.fr/http://www.tousalecole.fr/http://www.tousalecole.fr/http://www.tousalecole.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/http://www.ecolepourtous.education.fr/

DR CONSONNI, MCTRD 31

DR FAUROUX, MCT adjointe 31

ACCUEIL de L’ENFANT

MALADE à L’ECOLE

PLAN de l’EXPOSE

Dr Fauroux, Dr Consonni 24-02-2017

- Entrée en sixième de Pierre

Dr Fauroux

- Dispositifs Education Nationale

Dr Consonni

ENTREE EN SIXIEME DE PIERRE DANS UN COLLEGE DE COLOMIERS

Pierre est atteint d’une porphyrie hépato érythro poiétique, maladie très rare ( 40 cas dans le monde ) qui se caractérise par une photo dermatose bulleuse( lésions cutanées bulleuses, érosions mutilantes au niveau des zones exposées au soleil )

En 2013 , il est en CM2 dans une petite école rurale d’un autre département; la famille souhaitant se rapprocher de Toulouse, il faut préparer son entrée en 6eme, prévoir les aménagements des locaux , de l’emploi du temps et l’organisation des soins


LES DEMARCHES

Evaluer l’état de santé de Pierre

Choisir le collège

Contacter et mobiliser les partenaires pour les diagnostics techniques et le financement des travaux

Préparer l’aide pédagogique de l’élève

Rencontrer la famille et l’élève , faire le lien avec le médecin de l’hôpital Larrey; s’informer sur la pathologie rare

Un collège accueille déjà des élèves en situation de handicap avec des aménagements en place ( climatisation ); des rénovations sont en cours

Contacter le Conseil Départemental pour les travaux et les associations pour les diagnostics techniques

Informer la MDPH du 31 pour le PPS


LES BESOINS

Protection et aide individuelle

Contre les UV par des vêtements anti UV, des crèmes protectrices, des gants en coton, une casquette protégeant aussi les oreilles, le cou…

Désinfection des plaies ( pas de sparadrap, compresses stériles..)

Aide matérielle : ordinateur et aide humaine : AVS mutualisée

Aménagements des locaux et des activités

Aménagements des salles de cours: équipements des ouvertures par un film anti UV A et B ayant un pouvoir de filtration de 99,95%

Protection des luminaires par un film en polycarbonate ou remplacement par des LED

Equipement des fenêtres de la cantine de la construction provisoire; les locaux en cours de construction répondant aux normes anti UV

Organisation des activités en dehors des heures chaudes ( 11h à 16 h )

Pour les sorties en bus et les salles non équipées, utiliser des rideaux occultants

Pour le vidéo projecteur , l’élève se mettra au fond de la classe


LES PARTENAIRES

Le professeur du service de dermatologie de l’hôpital Larrey

L’éducation nationale: chef d’établissement, intendante, agent technique, équipe pédagogique, référent de scolarité, infirmière et médecin

Le Conseil Départemental

La MDPH

La famille et l’élève

L’association « les enfants de la lune »

Le rotary et l’association Florear


FREINS ET LEVIERS

LES DIFFICULTES:

Les délais, les coûts, le nombre de partenaires à mobiliser, la méconnaissance de la pathologie rare

LES REPONSES:

Famille investie et facilitante

Bonne anticipation : contacts pris avec le MEN dés le début du CM2

Concertation et échanges entre les différents partenaires: réunions au collège et à la MDPH avec les personnels du Conseil Départemental qui ont permis la maitrise des coûts des travaux en limitant le nombre de salles de cours par un aménagement de l’emploi du temps

Mise en place d’un PAI ( protocole d’urgence rédigé par le médecin spécialiste) et d’un PPS avec matériel adapté et AVS



DISPOSITIFS EDUCATION

NATIONALE

L’enfant malade est un enfant à besoins particuliers


La loi d’orientation de juillet 2013 incite à :

l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune

distinction

Les besoins déterminent les dispositifs mis en place pour

assurer la meilleure scolarisation possible

SCOLARISATION


- Scolarisation possible à temps plein ou par intermittence

- Scolarisation à l’école impossible

SCOLARISATION à TEMPS PLEIN ou PAR INTERMITTENCE


PERSONNES RESSOURCES

- Médecin éducation nationale

- Réfèrent de scolarité

- Rased - Infirmier/e scolaire

- Assistante sociale scolaire

SCOLARISATION à TEMPS PLEIN ou par INTERMITTENCE


Les parents déterminent le mode de

scolarisation adapté à leur enfant avec l’équipe

pédagogique et l’expertise du médecin de

l’éducation nationale.

Le médecin, avec l’accord des parents est en

contact avec le médecin spécialiste qui suit

l’enfant pour une bonne prise en compte des

besoins médicaux.

SCOLARISATION avec COMPENSATIONS


Si des compensations sont nécessaires pour

permettre la scolarisation, les parents doivent

déposer un dossier à la MDPH qui donnera accès à

une aide humaine, à du matériel adapté, à une

inclusion en classe Ulis et à des aménagements

pédagogiques selon les situations

Dans ce cas, le référent de scolarité est

l’interlocuteur privilégié des familles.

L’ Equipe éducative élabore le Gevasco qui précise

les besoins de l’enfant et est la base de l’élaboration

du PPS

SCOLARISATION hors PPS


Si des aménagements sont nécessaires :

- PAI, permet la mise en place de soin,

précise la conduite à tenir en cas de crise et tous

les aménagements à caractère médical dans la

limite des possibilités

Aménagements pédagogiques

- PPRE

- PAP

SCOLARISATION par INTERMITTENCE


En cas d’absence temporaire :

- SAPAD

- CNED

SCOLARISATION IMPOSSIBLE en PRÉSENTIEL


CNED + ASEEM si l’enfant est à la maison

Ecole de l’hôpital si hospitalisation

CONCLUSION


CONDITIONS POUR UNE SCOLARISATION RÉUSSIE

- communication

- confiance

- liens avec les spécialistes

- information des équipes sur les difficultés

visibles et invisibles (sans oublier l’alae, les

agents)

- création d’une dynamique favorable

- bonne prise en compte des besoins dans la

limite des possibilités

Exemple d’adaptation scolaire d’un enfant

présentant un syndrome de Marfan

Rencontre régionale maladies rares

Conseil régional Midi-Pyrénées, Toulouse – 24 février 2017

Dr Thomas EDOUARD

Unité d’Endocrinologie, Maladies Osseuses et Génétique

Hôpital des Enfants, CHU de Toulouse

Centre de compétence pour les maladies osseuses constitutionnelles (Pr Jean-Pierre SALLES)

Centre de compétence pour le syndrome de Marfan (Dr Yves DULAC)

Le syndrome de Marfan

• Description en 1896 par le Dr Antoine Marfan

(originaire de Castelnaudary !)

• Maladie rare (1/5000), autosomique dominante

• Expressivité variable s’aggravant avec l’âge

Atteinte multi-systémique

http://radiology.rsnajnls.org/content/vol223/issue3/images/large/r02jn30c4x.jpeg

Contexte médical

• Garçon présentant un syndrome de Marfan diagnostiqué à la naissance

– Suivi jusqu’à 6 ans au CRMR Paris puis déménagement sur Toulouse

– Actuellement âgé de 18 ans

• Sur le plan médical:

– Luxation bilatérale du cristallin opérée à 6 ans (pose d’implants)

• Problème de vision

– Anévrysme de l’aorte, traitement par bétabloquant

• Contre-indication de certaines activités physiques (sport de contact ou en force)

– Atteinte musculo-squelettique sévère

• Grande taille, hyperlaxité articulaire, troubles de la motricité fine, fatigabilité à l’effort

• Scoliose opérée à 10 ans (CM2)

• Arthrose de hanche opérée à 15 ans (2nde)

L’atteinte squelettique

Grande taille et scoliose Pieds plats

Hyperlaxité articulaire et doigts très fins Troubles de la motricité fine

Déficit musculaire

et fatigabilité

Contexte médical

• Garçon présentant un syndrome de Marfan diagnostiqué à la naissance

– Suivi jusqu’à 6 ans au CRMR Paris puis déménagement sur Toulouse

– Actuellement âgé de 18 ans

• Sur le plan médical:

– Luxation bilatérale du cristallin opérée à 6 ans (pose d’implants)

• Problème de vision

– Anévrysme de l’aorte, traitement par bétabloquant

• Contre-indication de certaines activités physiques (sport de contact ou en force)

– Atteinte musculo-squelettique sévère

• Grande taille, hyperlaxité articulaire, troubles de la motricité fine, fatigabilité à l’effort

• Scoliose opérée à 10 ans (CM2)

• Arthrose de hanche opérée à 15 ans (2nde)

– Apprentissages normaux

• Prise en charge en ALD et par la MDPH

Parcours scolaire

• Scolarité en milieu ordinaire (primaire, collège, lycée)

• Aménagements matériels (bureaux et chaises adaptés à la grande taille, stylos)

• Information des enseignants et des élèves

• Mise en place d’un PAI dès la primaire notamment pour l’activité physique

(atteinte cardiaque et squelettique)

• AVS à partir du collège (temps plein), poursuivie au lycée (temps partiel) pour les

déplacements (port du cartable) et les absences prolongées

• Aménagements d’examen (1/3 temps pour le brevet et le bac de français)

• Baccalauréat en 2 ans

Parcours scolaire (2)

• Lors des hospitalisations, prise en charge par les enseignants de l’HDE

• SAPAD lors des absences prolongées

• CNED discuté mais non fait pour l’intégration et la motivation

• Question de l’affectation postbac ?

– Consultation Médicosociale d’orientation (CMSO)

Les difficultés évoquées par la famille

• Manque de connaissance de la maladie rare, peur de la maladie et regard des autres

– Livret « enfant Marfan à l’école » de l’association des familles,

fiches d’information « tous à l’école »

• Les différentes démarches nécessitent beaucoup de temps « métier à temps plein »

– Peu d’aide

– Parfois redondance des demandes

• ex.: dossier MDPH renouvellement de la carte d’invalidité en aout, nouvelle demande à la rentrée au

collège pour les aménagements

– Changement d’orientation professionnelle de la mère (assistante familiale)

• Peu d’échanges d’information entre médecins hospitaliers et médecins scolaires,

les parents sont obligés de faire le lien

➠ Améliorer la communication entre les différents intervenants: professionnels de santé et enseignants

DISCUSSION

SENSIBILISER AUX DISPOSITIFS D’ACCES-MAINTIEN DANS L’EMPLOI

Christine GALLI, Déléguée régionale adjointe AGEFIPH Occitanie, Jean-Luc ABITTEBOUL, Directeur CapEmploi 31, Claire Géliot, Conseillère Sameth 31 (30’) Dr Thomas Descazaux, Médecin du travail, service de santé au travail CHU de Toulouse: proposition d’expérimentation d’une plateforme d’évaluation des retentissements du handicap et de la maladie chronique (5’) Zelda Prost, Neuropsychologue, Centre ressource de réhabilitation psycho-sociale et de remédiation cognitive: présentation d’un accompagnement vers l’emploi d’une personne porteuse d’une délétion 22q11.2 (Syndrome de DiGeorge), filière DéfiScience (5’) Discussion (30’)

Trois notions : déficience incapacité handicap (Définitions de l’OMS – Organisation Mondiale de la Santé)

Définition : Perte ou altération d’une structure ou d’une fonction

psychologique, physiologique ou anatomique

• = Lésion qui touche les organes et les fonctions de l’organisme

• La déficience peut être permanente ou temporaire

• Différentes catégories : motrice, auditive, visuelle, intellectuelle,

psychique...

➜ La déficience engendre UNE INCAPACITE... Définition : Réduction totale ou partielle de la capacité à effectuer

une activité dans un contexte considéré comme « normal »

• = Réduction du potentiel physique, psychosensoriel ou

intellectuel de la personne concernée

• Ex. : incapacité ou difficulté à se déplacer, entendre, voir,

comprendre, etc.

➜ L’incapacité peut engendrer, à son tour, une situation de HANDICAP...

La déficience

L’incapacité

Définition : Conséquence d’une incapacité qui rend difficile

l’accomplissement des rôles attendus dans la société

• = Discordance entre les capacités de l’individu et les attentes du

milieu

• Situations de la vie quotidienne ou de la vie professionnelle

➜ La notion de handicap est donc relative : elle concerne à la fois l’individu et la société (à la différence du langage courant où le

handicap désigne à la fois les déficiences et les limitations d’actions

qu’elles génèrent).

Le handicap

77

Les handicaps peuvent être :

Visibles / Invisibles

De naissance / Accidentels /

liés à une maladie

Reconnus / Non reconnus

Temporaires / Définitifs

13%

Une catégorisation des différents types de handicap :

handicap moteur : 45%

maladies invalidantes: 20%

handicap psychique : 13%

handicap auditif

handicap visuel

handicap mental : 9%

handicap cognitif : peu de données Le handicap invisible, générateur de paradoxes

79

Le handicap s’acquière majoritairement au cours de la vie

15 millions de personnes atteintes de maladies

chroniques

L’obligation d’embauche de travailleurs handicapés

Une obligation posée par la loi d’employer des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l’effectif total de l’entreprise :

- pour toute entreprise d’au moins 20 salariés

- publique ou privée

- concerne tous types de contrats: CDD, CDI, intérim, temps partiel, contrat d’apprentissage…

Comment l’employeur remplit son obligation d’emploi ?

L’emploi direct La sous-traitance

(50% max du nb de bénéficiaires TH à

employer)

La contribution à l’Agefiph

L’accueil de stagiaires (2% max du nb de bénéficiaires

TH à employer)

Les établissements peuvent s’acquitter de leur obligation soit uniquement par le biais de l’emploi direct, soit en combinant une, deux, trois ou les 4

modalités de réponse.

Une des modalités de réponse et non une taxe ou une

pénalité

L’accord de branche, de groupe d’entreprise ou

d’établissement agrée par l’Etat

81

L’Agefiph

Instituée par la loi du 10 juillet 1987, l’Agefiph gère le Fonds

pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées,

alimenté annuellement par la contribution versée par les

entreprises n’atteignant pas le taux d’emploi légal de 6 % de

travailleurs handicapés.

Administrée de façon paritaire, elle met en œuvre un

programme d’actions destiné à favoriser l’accès à l’emploi et le

maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les

entreprises privées.

Parallèlement, elle est liée au Fonds pour l’Insertion des

Personnes handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP)

par une convention.

82

Un cadre partenarial complet… et complexe

83

Etat

FIPHFP

Pôle emploi

CNSA

CNAMTS

CCMSA

…

Conseils Régionaux

OPCA

MDPH

Organismes

d’assurance maladie

Partenaires sociaux

…

Une offre de services

spécifique mobilisant

un partenariat opérationnel

Un partenariat

institutionnel

Les partenaires

services

(Cap emploi,

Sameth, Alther)

Les prestataires

(PPS, PSOP,

création d’activité,

organismes de

formation, …)

Les prescripteurs

(Cap emploi,

Pôle emploi,

Missions locales…)

Entreprises

et

personnes

handicapées

Des services, des prestations, des aides qui sont délivrés en direct ou qui sont

intermédiés

3 partenaires-services : Cap emploi, Alther, Sameth.

Des aides et prestations aux personnes et/ou des entreprises : prestations de

compensation du handicap, formation…

Des aides directes aux employeurs et personnes handicapées : matériels compensant le

handicap, aides à l’aménagement des situations de travail, adaptations pédagogiques…

Du conseil aux entreprises : exercé par l’Agefiph ou confié à des prestataires de type

Alther

Les composantes de l’offre de services de l’Agefiph

Les ressources du maintien dans l’emploi

CapEmploi

SAMETH

Caisses sécurité sociale

Médecin du travail

Alther (information

aux entreprises)

AGEFIPH FIPHFP

Service social CARSAT, MSA, RSI

Quelques ressources

• www.orpha.net : fiches « Focus handicap » (cf livret)

Les aides aux employeurs et aux personnes handicapées :

– Catalogue des aides du FIPHFP

– Site internet de l’AGEFIPH: www.agefiph.fr/ et Métodia

http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/http://www.orpha.net/https://www.agefiph.fr/https://www.agefiph.fr/https://www.agefiph.fr/https://www.agefiph.fr/https://www.agefiph.fr/

RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES

24 février 2017

Présentation Cap emploi 87 Présentation Cap emploi

Un réseau spécialisé : les Organismes de Placement

Spécialisés (loi du 11 fév 2005)

Une mission de service public pour

Accompagner l’accès des personnes

reconnues handicapées vers une

insertion professionnelle

durable en milieu ordinaire de travail

Informer, conseiller et accompagner les employeurs dans

l’embauche de personnes

handicapées

102 Cap emploi, sur la totalité du territoire national

• Une convention AGEFIPH / Associations gestionnaires

• Une convention locale de cotraitance déclinée des conventions

nationale et régionale PÔLE EMPLOI, l’AGEFIPH et FIPHFP

• Une offre de services définie nationalement

• Des objectifs quantitatifs

• Des engagements qualitatifs

Présentation Cap emploi

Les bénéficiaires cibles

Eligibles à l’article L. 323-3 du code du travail :

• Les titulaires d’au moins un des justificatifs suivants :

RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé)

AAH (Allocation Adulte Handicapé), en cours de validité, et orientés vers le milieu ordinaire de travail

Notification de Pension d'Invalidité (taux d'invalidité d'au moins 66,6 %) de la Sécurité Sociale,

Notification de Rente Accident du Travail ou de maladie professionnelle (taux d'incapacité permanent partiel d'au moins 10 %),

Notification de Pension d'Invalidité Militaire

Carte d'Invalidité à 80%.

Vigilance : le handicap doit être stabilisé

Les employeurs cibles

• Les entreprises privées assujettis à l’UNEDIC

• Les employeurs publics



Evaluation et diagnostic

Elaboration et/ou

validation d’un projet

professionnel

Accès à la Formation

Appui à l’accès à l’emploi

Offre de services aux personnes


Information, conseil sur

l’emploi des TH et sensibilisation

Conseil et aide au recrutement de personnes handicapées

Offre de services aux Employeurs


Modalités

Un personne suivie a un référent unique durant toute la durée de son accompagnement, un conseiller qui lui apporte aide et conseils personnalisés à toutes les étapes du parcours d’insertion professionnelle

- Définition d’un projet professionnel :

o Aide à la définition du projet professionnel en tenant compte des

contraintes liées au handicap (bilan, visites médicales, période

d’immersion en entreprise, prestations spécifiques…)

o Mobilisation des outils et dispositifs adaptés (de droit commun et

spécifiques) pour mettre en œuvre le projet

- Formation :

o Analyse des besoins et construction du parcours de formation

o Aide à la recherche du centre de formation et du financement


- Recherche d’emploi :

o Conseils pour la recherche d’emploi (CV, lettre de motivation,

entretien de recrutement…)

o Proposition d’offres d’emploi, mise en relation avec des employeurs

du secteur privé ou public

o Intégration et suivi dans l’entreprise : suivi de l’embauche, pour

s’assurer de l’intégration du collaborateur handicapé

o Sensibilisation des collègues et de la hiérarchie à l’accueil du

nouveau salarié (important en cas de handicap invisible)

- Information sur les aides et dispositifs existants pour conserver l’emploi en

cas d’aggravation du handicap ou d’évolution du poste de travail

o Aménagement (matériel, organisationnel…),compensation du

handicap


- Nos partenaires

o La personne elle-même, importance des informations qu’elle va nous

transmettre (entretien déclaratif, sur la nature de son handicap, ses

contre-indications, ses expériences….)

o Le corps médical, en accord et par l’intermédiaire de la personne

(besoin d’informations sur les contre-indications de la personne et

l’évolution de la maladie)

o Les acteurs spécialisés financés par l’Agefiph pour réaliser des

prestations spécifiques pour certains handicaps

o Les acteurs de l’insertion et de la formation (centres de bilan,

organismes de formation…)

o Les institutionnels et les financeurs

o Les employeurs, privés ou publics


- Nos coordonnées

https://www.agefiph.fr/Annuaire

Un service

Rencontre Régionale

MALADIES RARES

24-02-17

l’Hôtel de Région Occitanie

27/02/2017 Présentation 97

Un service

Le Sameth 31 :

Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi

des Travailleurs Handicapés en Haute Garonne

Un partenaire service de l’Agefiph dédié au maintien dans l’emploi

des personnes qui sont en difficulté sur leur poste de travail en raison

d’un problème de santé


Un service

Définition « maintien dans l’emploi »

On entend par « maintien dans l’emploi »

au titre de la mission des SAMETH

-> dans le même emploi ou dans un emploi différent,

-> le maintien dans l’entreprise ou dans une autre

entreprise du groupe.

Un service

Apporter conseil à l’entreprise,

l’employeur reste décisionnaire,

Pour transformer, le plus précocement possible, un

risque d’inaptitude inhérent au handicap, en une situation

sur-mesure en tenant compte des aptitudes du salarié

handicapé (aménagement, reclassement interne)

En accord avec l’employeur, le salarié et le médecin du

travail.


Objectif

Un service

Les Parties prenantes: employeurs

• Employeurs secteur privé, des trois fonctions

publiques, travailleurs indépendants, secteur agricole,

construction …..quelle que soit leur taille

• Les entreprises à accord :

Le correspondant fait appel au Sameth lorsqu’un

besoin d’expertise est nécessaire,

(les aides de l’Agefiph sont mobilisables dès lors que le

taux d’emploi direct est > 6%)


Un service

Les parties prenantes: salariés/agents

• Personnes BOETH ou en voie de l’être :

• Salariés, en CDI ou CDD + de 6 mois

• Agents des 3 Fonctions Publiques

• Travailleurs indépendants

• En arrêt ou en poste

• Condition : fortes restrictions au poste de travail jusqu’à

un risque d’inaptitude constaté par le médecin du

travail.


Un service

Travailleurs reconnus handicapés par la Commission des Droits et de

l’Autonomie des Personnes Handicapées (cdaph de la MDPH)

Personnes bénéficiaires d’une rente AT/MP (pour IPP>10%)

Bénéficiaires d’une pension d’invalidité versée par la CPAM

Bénéficiaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)

Bénéficiaires de la carte d’invalidité attribuée par la MDPH

Les bénéficiaires de l’OETH


Un service

Quand parler de risque d’inaptitude ? Quand signaler au SAMETH ?

Le signalement se justifie lorsque le salarié est :

• En activité, dont l’état de santé pose des difficultés dans l’activité professionnelle

• Sur le point de reprendre son travail, dont le médecin du travail prévoit une restriction d’aptitude au poste de travail

• En arrêt de travail prolongé ou répété, dont la reprise pourra être remise en cause par les séquelles

d’un accident ou les conséquences d’une maladie


Un service

Comment s’informer

des services du Sameth31

• Une permanence tous les jours avec un conseiller Sameth31

en direct au téléphone : 05.67.69.01.36 et [email protected] ,

• Une permanence d’1/2 journée par mois dans les antennes

des SST de Haute Garonne, pour recevoir les salariés orientés

par les médecins du travail,

• Des informations collectives :

o à la CPAM, animées conjointement par Assistante Sociale

de la CPAM, Conseillère Sameth et Médecin du travail,

o à la MDPH, animées conjointement par chargée d’insertion

de la MDPH, conseillère sameth et assistante sociale CPAM.


mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]:[email protected]

Un service

Comment solliciter les services du Sameth 31

• Par le médecin du travail,

suite à la sollicitation d’une visite de pré-reprise (en arrêt),

une visite à la demande du salarié ou de l’employeur (en

poste),

• Par les assistantes sociales inter-entreprise, entreprise ou

du service social de la CPAM,

• D’autres partenaires nous adressent également des

situations : MDPH, ALTHER…


Un service

L’intervention du Sameth sur le terrain

Illustration : Maladie rare

• Une femme, 38 ans, RQTH en cours de validité,

• Au sein d’une PME (32 salariés), Assistante commerciale,

• Travaille dans un open space de 16 personnes,

• Le médecin du travail sollicite le Sameth31 suite à une rechute post

reprise pour envisager un aménagement de poste,

• Maladie invalidante entraînant des déficiences visuelle et immunitaire,

• Contre-indications médicales limitant le travail en open space du fait

d’une hypersensibilité aux ambiances thermiques et aux infections, et

d’une limitation au travail sur écran et autres sources d’hyper

luminosité ou sécheresse oculaire.


Un service

Le Sameth sur le terrain : illustration

• Recueil de l’accord de la salariée et de l’employeur pour intervenir, • Organisation de la visite du poste de travail,

et d’une réunion quadripartite pour analyser la situation, déterminer

une solution et établir un plan d’action,

• Prescription d’une étude préalable à l’aménagement des situations de

travail, financée par l’Agefiph, puis restitution en entreprise,

• Demande d’intervention du prestataire spécialisé dans la déficience

visuelle, également financé par l’Agefiph, pour identifier le matériel de

compensation préconisé par l’ergonome,

• Demande au fournisseur, l’essai du matériel identifié avant validation,

• Mise en œuvre d’une sensibilisation au collectif de travail,

• Coordination de l’ensemble du projet puis appui au montage du

dossier AGEFIPH de demande de cofinancement.


Un service


Illustration : Maladie rare

Résultats :

• Installation de cloisons vitrées mobiles jusqu’au plafond afin

d’isoler des risques infectieux, tout en respectant l’open space,

• Installation d’un revêtement sol plastifié dans cet espace individuel,

• Mise à disposition d’un éclairage individuel avec intensité et

inclinaison réglables,

• Achat d’un chauffage individuel et installation d’un humidificateur

d’air,

• Acquisition d’un écran plus grand et d’une loupe règle,

• Sensibilisation au collectif réalisée,

• Co-financement Agefiph validé. Maintien dans l’emploi pérenne.


Un service

MEDECIN TRAITANT

(soins)

MDPH

ASSISTANTES

SOCIALES

MEDECIN CONSEIL

(CPAM)

Prestataires spécialisés par type de

handicap retenus par l’Agefiph

Acteurs de la formation :

centre de bilan, organisme

de formation, OPCA

ACTEURS DU MAINTIEN DANS L’EMPLOI ET ASSOCIÉS

Sameth Employeur

Médecin du travail

salarié

Un service


• Solution mise en œuvre MAINTIEN

• Suivi de la situation post maintien à 6 mois.

• Pour le secteur privé,

si absence de solution de maintien :

Anticipation de la reconversion en aidant la personne à la

mobilisation des acteurs et dispositifs (Bilan de compétences,

formation …)

Suivi jusqu’à la prise en charge par un acteur du Service

Public de l’Emploi (CAP EMPLOI, POLE EMPLOI), en assurant le

passage de relais au-delà de la rupture du contrat de travail si

nécessaire.


Un service

• Merci de votre attention,

• Vos questions…

Vous pouvez retrouver les informations concernant le Sameth 31 sur :

www.sameth31.fr


http://www.sameth31.fr/

+

Prévenir précocement la désinsertion

professionnelle :

Une initiative du CHU de Toulouse

Proposition d’expérimentation d’une plateforme

d’évaluation des retentissements

du handicap et de la maladie chronique

Thomas DESCAZAUX

Service de Santé au Travail

CHU Toulouse

24 février 2017

+ Risque de désinsertion professionnelle

Déterminants individuels :

Nature de la déficience

BOETH

Niveau d’études

« Peurs et croyances »

Valeur du travail, satisfaction,

conditions du RTW

Déterminants sociaux :

Revenus familiaux

Système social et cadre

d’indemnisation

Déterminants professionnels :

Durée de l’absence

Concertation des acteurs

Facteurs biomécaniques et

psychosociaux

Aménagement de poste

Contexte psychosocial

Participation du milieu de travail

Incitation à reprendre

Pichene-Houard A, 2014.



Quelle que soit la pathologie,

la durée de l’absence conditionne le risque de désinsertion

EWCS, 2005.

3 – 6 mois 12 mois 24 mois

Reprise

Non reprise


Facteurs modifiables

Descazaux, 2015.

Déterminants individuels :

Nature de la déficience

BOETH

Niveau d’études

« Peurs et croyances »

Valeur du travail, satisfaction,

conditions du RTW

Déterminants sociaux :

Revenus familiaux

Système social et cadre

d’indemnisation

Déterminants professionnels :


Concertation des acteurs

Facteurs biomécaniques et

psychosociaux

Aménagement de poste

Contexte psychosocial

Participation du milieu de travail

Incitation à reprendre

Information sur la

visite de pré-reprise

+ Prévention de la Désinsertion Professionnelle

Un processus dynamique et séquentiel

Précoce : aigu / subaigu

Séquencé : préparation, reprise, stabilisation

Synergique : individu, acteurs de l’entreprise & du retour au travail

Coordonné : diagnostic, traitement, suivi, soutien et

accompagnement à la reprise, soutien post retour au travail

Concentré sur la capacité à travailler et non sur l’incapacité !

Durand, 2011; Abasolo, 2007; Jover, 2014; Roquelaure, 2013 ; Descazaux

2015

+ Organisation du parcours

patient et de la Plateforme

« Pathologies Chroniques et

Qualité de Vie »

+ Conception du dispositif

Co-construction avec associations de patients, généralistes,

spécialistes

Prise en charge pluridisciplinaire, précoce, coordonnée

Patients atteints de maladie chronique

Objectif : limiter les retentissements de la maladie chronique

sur la qualité de vie dans les sphères

sociale,

psychologique,

fonctionnelle,

professionnelle

+

Secrétariat IDE coordination

Assistant de service

social

Psychiatre Médecin du travail

Psychologue clinicien

Médecin MPR

Ergo-

thérapeute

Patient ressource

Equipe Opérationnelle

Organisation de la Plateforme

Population cible

Tous types de pathologies

Tranches d’âge :

Vocation régionale

Mise en œuvre

& suivi

Organisation du parcours du patient

Bilan professionnel

Bilan social Bilan

fonctionnel

Bilan psychologique

1 • Repérage

2 • Adressage

En concertation avec adresseur & patient

Repérage

Evaluation

Mise en œuvre

Plan personnalisé

Démarche proposée

Niveau d’analyse transversale

IDE de coordination de parcours

Assistant de Service Social

Niveau d’analyse

complémentaire

Médecin du Travail

Médecin Rééducateur

Psychiatre

Psychologue Clinicien

Ergothérapeute

Analyse transversale

Analyse complémentaire

RCP

Plan

RCP

Elaboration du plan personnalisé en

concertation avec le patient et l’adresseur

Mise en œuvre et suivi du plan personnalisé

Repérage

Evaluation

Mise en œuvre

+

Merci pour votre attention Contact : [email protected]

+ Références

Pichene-Houard A. Regards croisés France - Belgique - Québec sur la prévention de la désinsertion professionnelle liée à

l'incapacité de travail. Séminaire de recherche action. Congrès national de santé au travail, Lille, 2 et 3 juin 2014. Références

en santé au travail, 2014, 140 : 95-102

Roquelaure Y, Petit A (coords). Surveillance médico-professionnelle du risque lombaire pour les travailleurs exposés à des

manipulations de charges. Argumentaire scientifique. Rouen : Société Française de Médecine du Travail, 2013, 295 p

(EWCS 2005) Parent-Thirion A, Fernandez Macias E, Hurley J, et al. Fourth European Working Conditions Surveys.

Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities, 2007, 139 p.

Descazaux T, Ritz P, Soulat JM, et al. Stratégie du retour au travail, à propos d’un cas clinique d’obésité massive. Diabète &

Obésité, 2015, 89 (10) : 2-5

Descazaux T. Prévenir précocement la désinsertion professionnelle : une initiative du chu de toulouse. Conception d’une

plateforme d’évaluation des retentissements du handicap et de la maladie chronique. Thèse de doctorat : Médecine spécialisée

clinique. Université Toulouse Paul Sabatier, 2015.

Durand MJ, Loisel P. La transformation de la réadaptation au travail d'une perspective parcellaire à une perspective

systémique. Perspectives interdisciplinaires sur le travail et la santé, 2001, 3 (2) : 2-14

Abasolo L, Carmona L, Hernandez-Garcia C, et al. Musculoskeletal work disability for clinicians : time course and effectiveness

of a specialized intervention program by diagnosis. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research), 2007, 57 (2) : 335-342

Jover JA. Early Intervention - A cost-effective evidence-based solution to reduce the burden of MSDs. In : The 2014 EU Summit

on Chronic Conditions ; Addressing the Medical, Social and Economic Burden of Chronic Diseases in the EU : colloque

international, Bruxelles, 3 et 4 avril 2014

Repérage

Evaluation

Mise en œuvre

Zelda PROST Neuropsychologue

Toulouse, 24 février 2017

Accompagnement vers l’emploi d’un

personne porteuse d’une micro-délétion

22q11.2

Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et de Remédiation cognitive

CH Le Vinatier - Lyon

Aider les personnes handicapées psychiques à améliorer leur fonctionnement social et/ou professionnel

Missions d’un centre de Réhabilitation

1. Identifier/Evaluer les capacités et les limitations de la personne 2. Renforcer les capacités et réduire les limitations

Optimiser les compétences préservées Réduire les conséquences des symptômes et des déficits liés à la

maladie

3. Développer des opportunités d’insertion

Favoriser l’insertion dans la société, sociale et/ou professionnelle

4. Soutenir les personnes dans leur environnement de vie

Modèles d’insertion professionnelle (ANESM 2016)

Insertion professionnelle

Modèle « Place and Train»

Milieu ordinaire + Job coach

Modèle « Train and Place»

Esat Entreprise adaptée

Modèle « Hybride»

Esat « de transition » Atelier-chantier

d’insertion

Outils de la réhabilitation

Affection génétique : perte d’un fragment du chromosome 22

Fréquence 1/4000 – 1/6000

Grande variabilité clinique

Troubles fréquemment observés :

Insuffisance vélaire

Malformation cardiaque

Troubles cognitifs

Troubles psychiatriques

Syndrome de micro-délétion 22q11.2 (syndrome de DiGeorge)

Diagnostic établi en 2009 (centre Génopsy) :

Déménagement récent sur Lyon

Déscolarisation depuis 3 ans

Consultation service de réhabilitation 2011/2012

• Bilan neuropsychologique

• Bilan de vie quotidienne

Parcours de M. R – 32 ans

Parcours de soin :

2011/2012 : Remédiation cognitive (CRT)

2012/2013 : Groupes sur les habiletés sociales

+ 2014-2017 : Projet professionnel

Evaluation spécifique du projet professionnel

Intégration d’un atelier thérapeutique professionnel

PEC en remédiation cognitive en parallèle (RC2S)

Parcours de M. R – 32 ans

En conclusion

Pertinence des dispositifs d’insertion hybrides

Progressifs Individualisés

Adaptés

Centre de réhabilitation

Zelda PROST Neuropsychologue

Toulouse, 24 février 2017


Centre Ressource de Réhabilitation psychosociale et de Remédiation cognitive

CH Le Vinatier - Lyon

DISCUSSION

ATELIERS 14H30-16H

Comment améliorer le partage des informations entre

médecin scolaire et médecin hospitalier ? > salle Albigeois

Handicap invisible > salle Jardin d’Oc

L’accueil des adultes âgés de moins de 60 ans en situation

de handicap dans les établissements médico-sociaux >

salle Lomagne

Comment préparer la transition médico-sociale du service

pédiatrique au service adulte ? > salle Comte de Foix

Documents

RENCONTRE REGIONALE MALADIES RARES · 2017. 2. 28. · CENTRES EXPERTS MALADIES RARES EN MIDI-PYRÉNÉES (au 24/02/2017) • 28 centres de compétences – Syndrome de Marfan et apparentés