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Institut Scientifique de Santé Publique, Epidémiologie & Rijksuniversiteit Gent, Faculteit psychologie La satisfaction dans les Maisons de Repos et dans les Maisons de Repos et de Soins: Partie 1: Evaluation par les résidents 2001 JANS B. VAN OYEN H. IPH/EPI REPORTS Nr. 2003 – 002

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Institut Scientifique de Santé Publique, Epidémiologie &

Rijksuniversiteit Gent, Faculteit psychologie

La satisfaction dans les Maisons de Repos et dans les Maisons de Repos et de Soins:

Partie 1: Evaluation par les résidents

2001

JANS B. VAN OYEN H.

IPH/EPI REPORTS Nr. 2003 – 002

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JANS, B., VAN OYEN, H. La satisfaction dans les Maisons de Repos et dans les Maisons de Repos et de Soins : Partie 1: Evaluation par les résidents, 2001 Epidémiologie, juin 2003; Bruxelles (Belgique) Institut Scientifique de Santé Publique, ISP/EPI REPORTS N 2003 – 002 Numéro du dépot: D/2003/2505/22

La satisfaction dans les Maisons de Repos et dans les Maisons de Repos et de Soins:

Partie 1: Evaluation par les résidents

2001

Institut Scientifique de Santé Publique 14, rue J. Wytsman 1050 Bruxelles Belgique tel: 02/ 642 57 36 fax: 02/ 642 54 10 e-mail: [email protected] http://www.iph.fgov.be/epidemio/

IPH/EPI REPORTS Nr. 2003 – 002

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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REMERCIEMENTS Nous souhaitons remercier tous les participants à cette étude qui par leur dévouement ont contribué au succès de cette entreprise. Grâce à leur contribution, la valeur du résultat final dépasse largement la somme des efforts individuels.

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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TABLE DES MATIÈRES Remerciements 2 Table des matières 3 Liste des tableaux 7 Liste des figures 13 Résumé 15 Introduction 27 1 – Méthodologie utilisée 29 1.1. Objectif de l'étude 29 1.2. Conditions requises pour une mesure efficace de la satisfaction dans les MR et les MRS 29 1.3. Développement du questionnaire sur la satisfaction des résidents dans les MR et les MRS 30 1.3.1. Identification des domaines importants pour les personnes âgées (groupes cibles) 30 1.3.2. Identification des priorités par les personnes âgées 30 1.3.3. Première version et phase pilote 31 1.3.4. Variables de recherche du questionnaire définitif 32

1.4. Déroulement de l’étude de satisfaction 33 1.5. Critères d’inclusion de la population d’étude 34 1.6. Aspects financiers 35 1.7. Aspects éthiques 36 1.7.1. Invitation à participer et information du résident 36 1.7.2. Anonymat des données 36 1.7.3. Confidentialité des résultats 36

1.8. Saisie des données et analyse statistique 36 2 – Caractéristiques générales de la population étudiée 37 2.1. Liste de l’INAMI en tant que point de départ 38 2.2. Description des institutions participantes 39 2.2.1. Répartition des institutions participantes par région et province 40 2.2.2. Répartition des institutions participantes en fonction de leur statut 40 2.2.3. Répartition des institutions participantes en fonction de leur taille 40 2.2.4. Répartition des institutions participantes selon le type de résidents 41

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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2.3. Pourcentage de participation et raisons invoquées de non-participation à l’étude 43 2.3.1. Pourcentage de participation 43 2.3.2. Raisons invoquées pour ne pas participer à l’étude 43

2.4. Caractéristiques générales des personnes interrogées 45 2.4.1. Caractéristiques socio-démographiques des personnes interrogées 45

2.4.1.1. Sexe 45 2.4.1.2. Age des personnes interrogées et répartition en catégories d’âge 47 2.4.1.3. État civil 51 2.4.1.4. Nationalité des résidents 55 2.4.1.5. Age de fin de scolarité des résidents 57

2.4.2. Caractéristiques institutionnelles des résidents 61

2.4.2.1. Durée de séjour dans l’institution 61 2.4.2.2. Age à l'admission dans l’institution 65 2.4.2.3. Participation à la décision du placement en institution 67 2.4.2.4. Type de chambre 71 2.4.2.5. Avec qui les résidents partagent-ils la chambre? 75

2.4.3. Caractéristiques sociales et familiales 79

2.4.3.1. Nombre d’enfants en vie 79 2.4.3.2. Fréquence des visites 83

2.4.4. Caractéristiques relatives à la santé et la perception de l’état de santé 89

2.4.4.1. Perception subjective de l’état de santé 89 2.4.4.2. Soins infirmiers et aide pour la toilette du matin 93

3 – Caractéristiques de la satisfaction de la population étudiée 99 3.1. Satisfaction au sujet du service hôtelier 101 3.1.1. Le choix de la chambre 101

3.1.1.1. Satisfaction des résidents quant au choix de la chambre 102 3.1.1.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative au choix de la chambre 102

3.1.2. L’aspect de la chambre 107

3.1.2.1. Satisfaction des résidents quant à l’aspect de leur chambre 107 3.1.2.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à l’aspect de la chambre 107

3.1.3. L’environnement de l’institution 113

3.1.3.1. Satisfaction des résidents quant à l’environnement de l’institution 113 3.1.3.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à l’environnement de l’institution 114

3.1.4. La propreté au sein de l’institution 119

3.1.4.1. Satisfaction des résidents quant à la propreté au sein de l’institution 119 3.1.4.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à la propreté de l’institution 119

3.1.5. Les repas 125

3.1.5.1. Satisfaction des résidents quant aux repas 125 3.1.5.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux repas 125

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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3.1.6. Entretien du linge personnel 131 3.1.6.1. Satisfaction des résidents quant à l’entretien de leur linge 132 3.1.6.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à l’entretien du linge 132

3.1.7. Les horaires 137

3.1.7.1. Satisfaction des résidents quant aux horaires 138 3.1.7 .2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux horaires 138

3.2. Satisfaction relative aux contacts sociaux et familiaux 147 3.2.1. Modalités de visite 147

3.2.1.1. Satisfaction des résidents quant aux modalités de visite 147 3.2.1.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux modalités de visite 148

3.2.2. Les contacts avec le monde extérieur 153

3.2.2.1. Satisfaction des résidents quant aux contacts avec le monde extérieur 153 3.2.2.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction par rapport aux contacts avec le monde

extérieur 154 3.2.3. Les activités organisées 159

3.2.3.1. Satisfaction des résidents quant à l’organisation d’activités dans l’institution 160 3.2.3.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux activités organisées 160

3.3. Satisfaction quant aux soins hygiéniques et infirmiers 169 3.3.1. Les soins hygiéniques (aide pour la toilette du matin) 169

3.3.1.1. Satisfaction des résidents quant aux soins hygiéniques 170 3.3.1.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux soins hygiéniques 170

3.3.2. Les soins infirmiers 175

3.3.2.1. Satisfaction des résidents quant aux soins infirmiers 175 3.3.2.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative aux soins infirmiers 176

3.4. Satisfaction relative aux aspects humains et aux contacts avec le personnel 185 3.4.1. La gentillesse du personnel 185

3.4.1.1. Satisfaction des résidents quant à la gentillesse du personnel 185 3.4.1.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à la gentillesse du personnel 185

3.4.2. La patience du personnel 191

3.4.2.1. Satisfaction des résidents quant à la patience du personnel 191 3.4.2.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à la patience du personnel 191

3.4.3. La rapidité à laquelle le personnel répond aux appels 197

3.4.3.1. Caractéristiques des résidents prétendant n’utiliser la sonnette que rarement 197 3.4.3.2. Satisfaction des résidents par rapport à la rapidité de réponse aux appels 198 3.4.3.3. Facteurs déterminants de l’insatisfaction par rapport à la rapidité de réponse aux

appels 198

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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3.4.4. La compréhension du personnel 205 3.4.4.1. Satisfaction des résidents quant à la compréhension du personnel 205 3.4.4.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à la compréhension du personnel 205

3.4.5. Le respect de l’intimité des résidents 211

3.4.5.1. Satisfaction des résidents quant au respect de l’intimité 211 3.4.5.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative au respect de l’intimité 211

3.4.6. La gentillesse de la direction 217

3.4.6.1. Satisfaction des résidents quant à la gentillesse de la direction 218 3.4.6.2. Caractéristiques des résidents ayant affirmé ne pas connaître ou ne jamais avoir

rencontré la direction 218 3.4.6.3. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à la gentillesse de la direction 219

3.4.7. Se sentir chez soi 223

3.4.7.1. Satisfaction des résidents quant au sentiment d’être chez soi au sein de l’institution 224 3.4.7.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative au sentiment d’être chez soi dans

l’institution 224 3.4.8. Le sentiment de pouvoir décider seul 229

3.4.8.1. Satisfaction des résidents quant au sentiment de pouvoir décider seul 229 3.4.8.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction par rapport au sentiment de pouvoir

décider seul 230 3.4.9. Le sentiment de solitude 235

3.4.9.1. Dans quelle mesure le sentiment de solitude était-il important? 235 3.4.9.2. Facteurs déterminants de la solitude 235

3.4.10. L’ambiance au sein de l’institution 241

3.4.10.1. Satisfaction des résidents quant à l’ambiance dans l’institution 241 3.4.10.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction relative à l’ambiance dans l’institution 242

3.5. La satisfaction générale 251 3.5.1. Quel était le degré de satisfaction générale des résidents? 251 3.5.2. Facteurs déterminants de l’insatisfaction générale des résidents 251 3.5.3. Principales raisons incitant à recommander ou non l’institution à d’autres personnes 253 3.5.4. Concordance entre la satisfaction (insatisfaction) générale et la satisfaction

(insatisfaction) quant à chacune des variables de satisfaction étudiées 254 3.6. Suggestions pour améliorer la vie à l’institution 261 4 - Discussion 267 5 - Références 283 6 - Annexes 285 6.1. Lexique et abréviations utilisées 285 6.2. Questionnaire destiné à l’enquête réalisée auprès des résidents 287 6.3. Liste des résidents 293 6.4. Lettre standard de présentation de l’étude 295 6.5. Liste des institutions participantes 297

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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LISTE DES TABLEAUX Tableau 1: Caractéristiques des institutions participantes 39 Tableau 2: Fréquence des différentes raisons expliquant la non-participation à l’étude 43 Tableau 3: Proportion et rapport hommes/femmes par province 46 Tableau 4: Age moyen et catégories d’âge (%) selon le sexe, la région, la province, le statut de l’institution, la

nationalité et le type de résident 49 Tableau 5: État civil selon le sexe et la catégorie d’âge, la région, la province, le statut de l’institution, la

nationalité et le type de résident (%) 53 Tableau 6: Nationalité des personnes interrogées, répartition selon le sexe, l’âge, la région, la province, le statut

de l’institution et le type de résidents 56 Tableau 7: Age de fin de scolarité des résidents, répartition selon le sexe et la catégorie d’âge, la région, la

province, le statut de l’institution, la nationalité et le type de résident (%) 60 Tableau 8: Durée moyenne de séjour et durée moyenne de séjour en catégories: répartition selon le sexe, la

catégorie d’âge, la région, la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 63 Tableau 9: Age moyen à l'admission dans l’institution, répartition selon le sexe, la catégorie d’âge, la région, la

province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 66 Tableau 10: Prise de décision relative au placement dans l’institution, répartition selon le sexe, la catégorie

d’âge, la région, la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 70 Tableau 11: Séjour en chambre commune en fonction de l’âge (catégories) 71 Tableau 12: Type de chambre (à une ou plusieurs personnes) où réside la personne interrogée, répartition selon

le sexe, l’âge, la région, la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 74 Tableau 13: Voisins de chambre des résidents en chambre commune, répartition selon le sexe et la catégorie

d’âge, la région, la province, le statut de l’institution, la nationalité et le type de résident 78 Tableau 14: Nombre moyen d’enfants par résident (ayant au moins 1 enfant) et nombre de résidents sans

enfants, répartition selon le sexe, l’âge, la région, la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 81

Tableau 15: Influence du nombre d’enfants sur le risque de ne pas recevoir une visite hebdomadaire 85 Tableau 16: Fréquence des visites et pas de visite hebdomadaire, répartition selon le sexe, la catégorie d’âge, la

région, la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 87 Tableau 17: Perception subjective de l’état de santé et perception négative de l’état de santé, répartition selon le

sexe, la catégorie d’âge, la région, la province, le statut de l’institution, la nationalité et le type de résident 92

Tableau 18: Utilisation de soins infirmiers, répartition selon la perception subjective de l’état de santé 96 Tableau 19: Utilisation de soins hygiéniques et infirmiers, répartition selon le sexe, la catégorie d’âge, la région,

la province, le statut de l’institution, le type de résident et la nationalité 98 Tableau 20: Insatisfaction relative au choix de la chambre en fonction du type de chambre choisi 102 Tableau 21: Insatisfaction relative au choix de la chambre en fonction de la personne avec qui la chambre

commune est partagée 102 Tableau 22: Insatisfaction relative au choix de la chambre en fonction de la taille de l’institution 104 Tableau 23: Insatisfaction relative au choix de la chambre en fonction de la durée de séjour en institution 104 Tableau 24: Insatisfaction relative au choix de la chambre en fonction du type d’enquêteur 104 Tableau 25: Satisfaction relative au choix de la chambre, répartition selon les variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 105 Tableau 26: Insatisfaction relative au choix de la chambre 106 Tableau 27: Insatisfaction relative à l’aspect de la chambre en fonction du type de chambre 107 Tableau 28: Insatisfaction relative à l’aspect de la chambre en fonction de la taille de l’institution 108 Tableau 29: Insatisfaction relative à l’aspect de la chambre en fonction de la durée de séjour en institution 109 Tableau 30: Insatisfaction relative à l’aspect de la chambre en fonction du type d’enquêteur 109

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SATISFACTION DANS LES MAISONS DE REPOS ET DANS LES MAISONS DE REPOS ET DE SOINS: Partie 1: Evaluation par les résidents – 2001

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Tableau 31: Problèmes soulevés quant à l’aspect de la chambre 109 Tableau 32: Satisfaction relative à l’aspect de la chambre, répartition selon les variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 110 Tableau 33: Insatisfaction relative à l’aspect de la chambre 111 Tableau 34: Insatisfaction relative à l’environnement de l’institution en fonction de la taille de l’institution 115 Tableau 35: Insatisfaction relative à l’environnement de l’institution en fonction du type d’enquêteur 115 Tableau 36: Problèmes soulevés par l’environnement de l’institution 116 Tableau 37: Satisfaction relative à l’environnement de l’institution, répartition selon les variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 117 Tableau 38: Insatisfaction relative à l’environnement de l’institution 118 Tableau 39: Insatisfaction relative à la propreté en fonction de la taille de l’institution 120 Tableau 40: Insatisfaction relative à la propreté en fonction de la durée de séjour dans l’institution 120 Tableau 41: Insatisfaction relative à la propreté de l’institution en fonction du type d’enquêteur 121 Tableau 42: Problèmes soulevés quant à la propreté de l’institution 121 Tableau 43: Satisfaction relative à la propreté de l’institution, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 122 Tableau 44: Insatisfaction relative à la propreté au sein de l’institution 123 Tableau 45: Insatisfaction relative aux repas en fonction de la taille de l’institution 126 Tableau 46: Insatisfaction relative aux repas en fonction de la durée de séjour dans l’institution 127 Tableau 47: Insatisfaction relative aux repas en fonction du type d’enquêteur 127 Tableau 48: Problèmes soulevés concernant les repas 128 Tableau 49: Satisfaction relative aux repas, répartition en fonction de variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 129 Tableau 50: Insatisfaction relative aux repas 130 Tableau 51: Insatisfaction relative à l’entretien du linge en fonction de la taille de l’institution 133 Tableau 52: Insatisfaction relative à l’entretien du linge en fonction de la durée du séjour dans l’institution 133 Tableau 53: Insatisfaction relative à l’entretien du linge en fonction du type d’enquêteur 133 Tableau 54: Problèmes soulevés quant à l’entretien du linge 134 Tableau 55: Satisfaction relative à l’entretien du linge, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 135 Tableau 56: Insatisfaction relative à l’entretien du linge 136 Tableau 57: Insatisfaction relative aux horaires en fonction de la taille de l’institution 139 Tableau 58: Insatisfaction relative aux horaires en fonction de la durée du séjour dans l’institution 139 Tableau 59: Insatisfaction relative aux horaires en fonction du type d’enquêteur 139 Tableau 60: Problèmes soulevés au sujet des horaires 140 Tableau 61: Satisfaction au sujet des horaires, répartition en fonction de variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 141 Tableau 62: Insatisfaction au sujet des horaires 142 Tableau 63: Principaux liens statistiquement significatifs entre les variables explicatives et l’insatisfaction

relative aux différents aspects du service hôtelier 143 Tableau 64: Insatisfaction relative aux modalités de visite en fonction de la fréquence des visites 148 Tableau 65: Insatisfaction relative aux modalités de visite en fonction de l’âge des résidents 148 Tableau 66: Insatisfaction relative aux modalités de visite en fonction de la taille de l’institution 149 Tableau 67: Insatisfaction relative aux modalités de visite en fonction de la durée du séjour en institution 150 Tableau 68: Insatisfaction relative aux modalités de visite en fonction du type d’enquêteur 150 Tableau 69: Problèmes soulevés quant aux modalités de visite 150 Tableau 70: Satisfaction relative aux modalités de visite en fonction de variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 151 Tableau 71: Insatisfaction relative aux modalités de visite 152 Tableau 72: Insatisfaction relative aux contacts avec le monde extérieur selon la taille de l’institution 155 Tableau 73: Insatisfaction relative aux contacts avec le monde extérieur en fonction de la durée de séjour

en institution 155 Tableau 74: Insatisfaction relative aux contacts avec le monde extérieur en fonction du type d’enquêteur 155 Tableau 75: Problèmes soulevés quant aux contacts avec le monde extérieur 156

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Tableau 76: Satisfaction relative aux contacts avec le monde extérieur, répartition en fonction de variables

socio-démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 157 Tableau 77: Insatisfaction relative aux contacts avec le monde extérieur 158 Tableau 78: Insatisfaction relative aux activités en fonction de la taille de l’institution 161 Tableau 79: Insatisfaction relative aux activités en fonction de la durée du séjour dans l’institution 161 Tableau 80: Insatisfaction relative aux activités en fonction du type d’enquêteur 161 Tableau 81: Problèmes soulevés au sujet des activités 162 Tableau 82: Satisfaction relative aux activités organisées, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 163 Tableau 83: Insatisfaction relative aux activités organisées 164 Tableau 84: Principaux liens statistiquement significatifs entre les variables explicatives et l’insatisfaction

relative aux contacts sociaux et familiaux 165 Tableau 85: Insatisfaction relative à l’aide pour la toilette du matin en fonction de la taille de l’institution 171 Tableau 86: Insatisfaction relative à l’aide pour la toilette du matin en fonction de la durée du séjour dans

l’institution 171 Tableau 87: Insatisfaction relative à l’aide pour la toilette du matin en fonction du type d’enquêteur 171 Tableau 88: Problèmes soulevés au sujet de l’aide pour la toilette du matin 172 Tableau 89: Satisfaction relative aux soins hygiéniques, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 173 Tableau 90: Insatisfaction relative aux soins hygiéniques 174 Tableau 91: Insatisfaction relative aux soins infirmiers en fonction de la taille de l’institution 176 Tableau 92: Insatisfaction relative aux soins infirmiers en fonction de la durée du séjour dans l’institution 177 Tableau 93: Insatisfaction relative aux soins infirmiers en fonction du type d’enquêteur 177 Tableau 94: Problèmes soulevés au sujet des soins infirmiers 177 Tableau 95: Satisfaction relative aux soins infirmiers, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 178 Tableau 96: Insatisfaction relative aux soins infirmiers 179 Tableau 97: Principaux liens statistiquement significatifs entre les variables explicatives et l’insatisfaction

relative aux soins hygiéniques et infirmiers 181 Tableau 98: Insatisfaction relative à la gentillesse du personnel en fonction de la taille de l’institution 186 Tableau 99: Insatisfaction relative à la gentillesse du personnel en fonction de la durée du séjour dans

l’institution 187 Tableau 100: Insatisfaction relative à la gentillesse du personnel en fonction du type d’enquêteur 187 Tableau 101: Satisfaction relative à la gentillesse du personnel, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 188 Tableau 102: Insatisfaction relative à la gentillesse du personnel 189 Tableau 103: Insatisfaction relative à la patience du personnel en fonction de la taille de l’institution 192 Tableau 104: Insatisfaction relative à la patience du personnel en fonction de la durée du séjour dans

l’institution 193 Tableau 105: Insatisfaction relative à la patience du personnel en fonction du type d’enquêteur 193 Tableau 106: Satisfaction relative à la patience du personnel, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 194 Tableau 107: Insatisfaction relative à la patience du personnel 195 Tableau 108: Insatisfaction relative à la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels, en fonction de la

taille de l’institution 199 Tableau 109: Insatisfaction relative à la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels, en fonction de la

durée du séjour dans l’institution 199 Tableau 110: Insatisfaction relative à la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels, en fonction du type

d’enquêteur 200 Tableau 111: Caractéristiques des résidents prétendant utiliser rarement les sonnettes 201 Tableau 112: Satisfaction relative à la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels, répartition en

fonction de variables socio-démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 202

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Tableau 113: Insatisfaction relative à la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels 203 Tableau 114: Insatisfaction relative à la compréhension en fonction de la taille de l’institution 206 Tableau 115: Insatisfaction relative à la compréhension, en fonction de la durée du séjour dans l’institution 207 Tableau 116: Insatisfaction relative à la compréhension en fonction du type d’enquêteur 207 Tableau 117: Satisfaction relative à la compréhension du personnel, répartition en fonction des variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 208 Tableau 118: Insatisfaction relative à la compréhension du personnel 209 Tableau 119: Insatisfaction relative au respect de l’intimité en fonction de la taille de l’institution 213 Tableau 120: Insatisfaction relative au respect de l’intimité en fonction de la durée de séjour en institution 213 Tableau 121: Insatisfaction relative au respect de l’intimité en fonction du type d’enquêteur 213 Tableau 122: Satisfaction relative au respect de l’intimité par le personnel, répartition en fonction des variables

socio-démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 214 Tableau 123: Insatisfaction relative au respect de l’intimité par le personnel 215 Tableau 124: Direction inconnue, jamais rencontrée 219 Tableau 125: Insatisfaction relative à la direction en fonction de la taille de l’institution 220 Tableau 126: Insatisfaction relative à la direction en fonction de la durée du séjour dans l’institution 220 Tableau 127: Insatisfaction relative à la direction en fonction du type d’enquêteur 220 Tableau 128: Satisfaction relative à la direction, répartition en fonction de variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 221 Tableau 129: Insatisfaction relative à la gentillesse de la direction 222 Tableau 130: Insatisfaction relative au sentiment de ne pas être chez soi dans l’institution, en fonction de la

taille de l’institution 225 Tableau 131: Insatisfaction relative au sentiment de ne pas être chez soi dans l’institution, en fonction de la

durée du séjour dans l’institution 225 Tableau 132: Insatisfaction relative au sentiment d'être chez soi dans l’institution en fonction du type

d’enquêteur 226 Tableau 133: Le sentiment d'être chez soi dans l’institution, répartition en fonction de variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 227 Tableau 134: Insatisfaction relative au sentiment d’être chez soi dans l’institution 228 Tableau 135: Insatisfaction relative au sentiment de pouvoir décider seul, selon la taille de l’institution 230 Tableau 136: Insatisfaction relative au sentiment de pouvoir décider seul, en fonction de la durée de séjour

dans l’institution 231 Tableau 137: Insatisfaction relative au sentiment de pouvoir décider seul, en fonction du type d’enquêteur 231 Tableau 138: Le sentiment de pouvoir décider seul, répartition selon les variables socio-démographiques,

psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 232 Tableau 139: Insatisfaction relative au sentiment de pouvoir décider seul 233 Tableau 140: Solitude en fonction de la fréquence des visites 236 Tableau 141: Solitude en fonction de la taille de l’institution 237 Tableau 142: Solitude en fonction de la durée du séjour dans l’institution 237 Tableau 143: Solitude en fonction du type d’enquêteur 237 Tableau 144: Solitude, répartition en fonction des variables socio-démographiques, psychologiques,

géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 238 Tableau 145: Solitude au sein de l’institution 239 Tableau 146: Insatisfaction par rapport à l’ambiance dans l’institution en fonction de quelques variables

relationnelles 243 Tableau 147: Insatisfaction relative à l’ambiance de l’institution en fonction de la taille de l’institution 244 Tableau 148: Insatisfaction relative à l’ambiance de l’institution en fonction de la durée du séjour dans

l’institution 244 Tableau 149: Insatisfaction relative à l’ambiance de l’institution en fonction du type d'enquêteur 244 Tableau 150: Satisfaction relative à l’ambiance de l’institution, répartition selon les variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à la santé 245 Tableau 151: Insatisfaction relative à l’ambiance de l’institution 246 Tableau 152: Principaux liens statistiquement significatifs entre les variables explicatives et l’insatisfaction

relative aux aspects humains et aux contacts avec le personnel 247

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Tableau 153: Non-recommandation de l’institution en fonction de la taille de l’institution 252 Tableau 154: Non-recommandation de l’institution en fonction de la durée du séjour dans l’institution 252 Tableau 155: Non-recommandation de l’institution en fonction du type d’enquêteur 253 Tableau 156: Principales raisons incitant à recommander l’institution à d’autres personnes 253 Tableau 157: Principales raisons avancées pour ne pas recommander l’institution à d’autres personnes 254 Tableau 158: Non-recommandation de l’institution en fonction des différentes variables de satisfaction 254 Tableau 159: Recommandation de l’institution à d’autres personnes, répartition selon des variables socio-

démographiques, psychologiques, géographiques, institutionnelles ou liées à l’état de santé 256 Tableau 160: Insatisfaction générale: ne recommanderait pas l’institution à d’autres personnes 256 Tableau 161: Principaux liens statistiquement significatifs entre les variables explicatives et le fait de ne pas

recommander l’institution à d’autres personnes 259 Tableau 162: Changements proposés (ou problèmes évoqués) 265

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LISTE DES FIGURES

Figure 1: Composition de la population d’étude dans les institutions participantes 35 Figure 2: Totalité des MR et MRS en Belgique, institutions et population étudiées participant à l'étude de la

satisfaction et population de résidents non-participants 38 Figure 3: Type de lits dans les institutions participantes, répartition selon le statut de l’institution 41 Figure 4: Proportion d’hommes et de femmes par catégorie d’âge 45 Figure 5: Age des résidents (catégories d’âge), répartition selon le sexe (%) 47 Figure 6: Age de fin de scolarité des résidents, répartition selon le sexe 57 Figure 7: Age de fin de scolarité des résidents, répartition en fonction de la catégorie d’âge 58 Figure 8: Durée moyenne de séjour, répartition selon le sexe 61 Figure 9: Répartition de l’âge des résidents à l’admission, selon le sexe 65 Figure 10: Non-implication dans la décision de placement en institution, répartition selon l’âge lors du

placement 69 Figure 11: Type de voisin de chambre, répartition selon le sexe 75 Figure 12: Pas de visite hebdomadaire, répartition en fonction du nombre d’enfants en vie 84 Figure 13: Pas de visite hebdomadaire, répartition en fonction de la durée de séjour dans l’institution 86 Figure 14: Perception de l'état de santé, répartition selon le sexe 89 Figure 15: Perception de l'état de santé, répartition selon la catégorie d’âge 90 Figure 16: Besoin d’aide pour la toilette du matin, répartition en fonction de la durée de séjour dans

l’institution 95 Figure 17: Utilisation de soins infirmiers, répartition en fonction de la perception subjective de l’état de santé 96 Figure 18: Insatisfaction (%) relative aux différents aspects du service hôtelier 144 Figure 19: Insatisfaction (%) relative aux contacts sociaux et familiaux 166 Figure 20: Insatisfaction (%) relative aux soins hygiéniques et infirmiers 182 Figure 21: Le sentiment de ne pas être chez soi dans l’institution, répartition en fonction de la durée du séjour,

selon l'implication dans la décision de placement en institution 226 Figure 22: Insatisfaction (%) relative aux contacts avec le personnel et aux aspects humains 248 Figure 23: Taux d’insatisfaction pour les variables étudiées: répartition en fonction du type d’enquêteur 278

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RÉSUMÉ Dans cette étude, nous avons analysé en détail un aspect important de la qualité des soins dans les maisons de repos ainsi que dans les maisons de repos et de soins, c'est-à-dire la qualité perçue de fa-çon subjective ou la satisfaction relative aux soins donnés du point de vue du résident lui-même. Objectif: L’objectif principal de ce projet était d’évaluer la satisfaction des personnes âgées vivant dans ces ins-titutions à l'aide d'un instrument de mesure valide, fiable et acceptable et de communiquer en retour ces informations de façon anonyme à chaque institution afin d’améliorer la qualité des soins. La faculté de psychologie de l’université de Gand (UG) s’est jointe à l’équipe de chercheurs de l’Institut Scientifique de la Santé Publique (ISP) pour mesurer la satisfaction auprès des membres de famille et du personnel dans ces institutions. L’étude a été divisée en trois parties. Le présent rapport relate uniquement les résultats de la mesure de satisfaction des résidents. Questionnaire des résidents: Le questionnaire des résidents développé pour cette étude est le fruit du travail en groupes cibles composés de scientifiques et d'acteurs de terrain. Ces groupes cibles ont avancé sept domaines impor-tants pour la qualité de vie des résidents en maison de repos et en maison de repos et de soins. Ensuite, ces domaines furent présentés aux résidents de maisons de repos afin d’identifier leurs priori-tés individuelles. Un premier questionnaire, établi sur base de ces priorités, a été testé au cours d'une phase pilote. Après adaptation, le questionnaire définitif comptait 47 questions, pour la plupart fer-mées, mais il incluait également quelques questions ouvertes. Les trois premières questions avaient pour but de sélectionner les résidents cognitivement compétents. Le questionnaire rassemblait égale-ment des données socio-démographiques ainsi que des données institutionnelles, des informations sur le bien-être psychique et les contacts sociaux et familiaux du résident. Suivait alors toute une série de questions sur la satisfaction des résidents par rapport au service hôtelier, aux contacts sociaux, aux soins infirmiers et d’hygiène, aux contacts et relations humaines avec le personnel, ainsi qu'à la satis-faction générale des résidents dans l’institution. Les résidents ont été soumis à un entretien par un en-quêteur à l’aide de ce questionnaire. Chaque entrevue durait en moyenne une trentaine de minutes par résident. Méthodologie: Toutes les MR et MRS figurant dans la liste de l’INAMI (2000) ont été invitées à participer à l'étude. Les institutions participantes pouvaient avoir recours à leur propre enquêteur (mais neutre) ou à un enquêteur engagé par l’ISP. Une réunion d’information a été organisée pour chaque province. Elle était destinée aux enquêteurs (internes et externes) eux-mêmes et aux responsables de chaque institution afin d’expliquer le dérou-lement de l’enquête sur le terrain. Ces derniers ont établi une liste comportant des informations sur tous les résidents de l’institution et ont fourni aux résidents, aux membres de la famille et au person-nel les renseignements nécessaires à propos de l’enquête. Toutes les mesures ont été prises pour assu-rer l’anonymat des données et la confidentialité des résultats. Au préalable, un accord de participation a été demandé à chaque résident. Les entrevues ont eu lieu entre mars et octobre 2001. Tous les ques-tionnaires complétés ont ensuite été rassemblés et recueillis de façon anonyme. La saisie des données a été réalisée à l'aide du logiciel EPI-INFO et l’analyse statistique a été faite avec STATA. Entre dé-cembre 2001 et juin 2002, chaque institution participante a reçu un feedback des résultats individuels (par service).

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Critères d’inclusion et d’exclusion: La population de l’étude était constituée de tous les résidents cognitivement compétents - et donc in-terrogeables - des institutions participantes. Il n’a pas été fait usage d’un test MMSE préliminaire pour détecter une incompétence cognitive à cause du temps et de la charge de travail supplémentaire qu’aurait entraîné une telle démarche. En étroite collaboration avec les infirmières en chef de chaque service, le responsable de l’étude devait indiquer quels résidents étaient absolument incapables de ré-pondre aux questions. Si le moindre doute subsistait, le résident était toutefois soumis à l’interview; s'il répondait correctement à deux des trois questions de sélection, le résident était considéré comme 'cognitivement compétent' et l’entrevue continuait. Les résidents atteints d’un handicap auditif très lourd, d'une forme sévère d’aphasie ou d'une maladie en phase terminale, n’ont pas été soumis à un entretien. Institutions participantes et leurs caractéristiques: Parmi les 1927 institutions répertoriées dans la liste de l’INAMI, 55 institutions ont participé à l’enquête (2,9% de la liste INAMI). Elles accueillaient au total 4755 résidents (3,8% de la totalité des résidents des MR et MRS belges). A l’exception de Namur et du Luxembourg, toutes les provinces étaient représentées. Les institutions participantes de la Région flamande étaient plus nombreuses (40) que celles de la Ré-gion wallonne (10) et de la Région Bruxelles-Capitale (5). Un peu plus d’institutions privées que d’institutions émanant d’un CPAS ont participé à l’étude. Les maisons de repos participantes comptaient en moyenne 86,5 lits: 42 étaient de taille moyenne (25-199 lits), 11 de petite taille (< 25 lits) et 2 de grande taille (200 lits et +). En moyenne, les institutions de CPAS étaient plus grandes que les maisons de repos privées. La plupart des institutions étaient mixtes (MR et MRS) et l'on comptait proportionnellement plus de MR pures parmi les petites institutions et les institutions privées. Les institutions moyennes et les grandes institutions étaient plutôt mixtes. Le taux de participation des résidents dans les institutions s’élevait à 75,4%. Caractéristiques socio-démographiques des personnes interrogées: Au total, 2444 résidents ont été interrogés dont 69,9% de sexe féminin et 30,1% de sexe masculin. L’âge moyen des résidents participants s’élevait à 81 ans: 7,7% des résidents avaient moins de 65 ans. Les hommes étaient en moyenne de 6,3 ans plus jeunes (76,6 ans) que les femmes (82,9 ans). Les ré-sidents les plus âgés vivaient dans des maisons de repos de la Région flamande et dans des institutions de CPAS. 67,7% des résidents interrogés étaient veufs, 14% célibataires, 11,8% mariés et 6,5% divorcés. 3,3% des personnes interrogées (Hainaut et Limbourg) n’avaient pas la nationalité belge, elles étaient en moyenne plus jeune que les personnes interrogées de nationalité belge. Six résidents sur dix - parmi lesquels on dénombrait davantage de femmes que d’hommes - avaient fréquenté l’école jusqu’à < 14 ans. Proportionnellement, on trouve moins de résidents ayant quitté l’école précocement dans les maisons de repos de Bruxelles, dans les petites institutions et dans les institutions privées. Caractéristiques liées aux institutions: La durée de séjour moyenne dans l’institution s’élevait à 46 mois. Ce sont en moyenne les résidents les plus jeunes et les plus âgés, les résidents célibataires, les résidents sans enfants ainsi que les rési-dents des petites ou très grandes institutions et des institutions privées qui séjournent le plus long-temps dans les maisons de repos. L’âge moyen au moment du placement s’élevait à 77 ans, les femmes étant un peu plus âgées au mo-ment de leur entrée que les hommes. Selon 26,8% des résidents interrogés, la décision de leur placement en institution a été prise sans leur avis. Cette situation était plus fréquente chez les très jeunes résidents, dans les institutions privées, de taille moyenne à très grande mais également dans les maisons de repos et de soins.

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27,5% des personnes interrogées séjournaient en chambre commune, plus fréquemment des hommes que des femmes et il s'agissait surtout de résidents de moins de 65 ans. Le risque de séjourner en chambre commune était plus grand dans les institutions privées, les grandes et moyennes institutions, pour les personnes mariées ou divorcées, les résidents placés sans leur avis et les résidents des MRS. 74,2% des résidents en chambre commune partageaient celle-ci avec une personne non-choisie, une situation plus fréquente pour les femmes, les résidents jeunes, les résidents ne recevant pas de visites hebdomadaires, les résidents placés sans leur avis, les résidents des MRS, ainsi que dans les institu-tions bruxelloises et dans les grandes et moyennes institutions. Caractéristiques socio-familiales des personnes interrogées: Trois résidents sur dix n’avaient pas d’enfants, les résidents ayant des enfants en avaient en moyenne 2,4. On dénombrait davantage de personnes sans enfants parmi les hommes, les très jeunes, les rési-dents en Wallonie et ceux ne recevant pas de visites hebdomadaires. 32,3% des résidents interrogés ne recevaient pas de visites hebdomadaires et 15% ne recevaient pas de visites mensuelles. Les résidents les plus susceptibles de ne pas recevoir de visite toutes les semaines étaient les hommes, les plus jeunes, les célibataires et les divorcés, les résidents sans enfants, ceux séjournant en chambre commune et ceux placés sans leur avis. L’absence de visite hebdomadaire était également plus fré-quente dans les grandes institutions. La proportion de résidents ne recevant pas de visites hebdoma-daires diminuait en fonction du nombre d’enfants en vie et augmentait en fonction de la durée de sé-jour dans l’institution. Caractéristiques liées à la santé des personnes interrogées: La moitié des résidents interrogés (50,6%) avait une perception négative de leur état de santé, qu'ils considéraient comme moyen, mauvais ou très mauvais. Cette catégorie comprenait un nombre plus élevé de femmes et de résidents recevant des visites mensuelles. 53,6% des résidents interrogés recevaient de l’aide pour leur toilette du matin et 46,7% avaient déjà reçu des soins infirmiers dans l’institution. Ces catégories se composaient surtout de résidents ayant une perception négative de leur état de santé, de résidents de MRS, de résidents recevant des visites hebdomadaires et de résidents de MR en Flandre. Insatisfaction relative au service hôtelier: Les questions sur la satisfaction relative au service hôtelier concernaient le choix de la chambre, l’aspect de la chambre, l’environnement de la résidence, la propreté de l’institution, les repas, l’entretien du linge et les horaires. L’insatisfaction quant aux repas (19,2%) était plus prononcée que pour les autres variables du service hôtelier. Les résidents ayant une mauvaise perception de leur état de santé, les résidents se sentant seuls et les résidents placés sans leur avis étaient significativement moins satisfaits des repas. Les rési-dents des maisons de repos en Wallonie et à Bruxelles étaient significativement moins satisfaits de la cuisine que les résidents des maisons de repos en Flandre. Plus la maison de repos était importante et plus le résident séjournait longtemps dans l’institution, plus l’insatisfaction par rapport aux repas était grande. Les plaintes concernaient l'offre insuffisante ou trop fréquente de certains produits alimentaires: trop peu de légumes, fruits, viandes et pommes frites et, inversement, trop de viande hachée, confiture, choco, purée ... La qualité variable, l’absence de variation, l’assaisonnement (trop ou pas assez), le non-respect des prescriptions diététiques ou du menu … Sept résidents sur dix confiaient l’entretien de leur linge à la maison de repos. Comme pour les repas, l’insatisfaction relative à l’entretien du linge (14,4%) était plus prononcée que pour les autres variables du service hôtelier. Les résidents ayant quitté l’école tardivement, séjournant en MR, ayant une mauvaise perception de leur état de santé et les résidents des grandes institutions

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étaient significativement moins satisfaits. Les plaintes les plus fréquentes concernaient les longs délais et la perte de vêtements. D’autres plaintes visaient les dégâts occasionnés et le linge mal repassé. L’insatisfaction quant au choix de la chambre (6,1%) était plus fréquente chez les résidents en cham-bre commune, surtout s'ils partageaient la chambre avec une personne non-choisie. La proportion de résidents séjournant en chambre particulière augmentait avec l'âge, tandis que l'insatisfaction relative au choix de la chambre diminuait. Les résidents divorcés, ayant une mauvaise perception de leur état de santé, se sentant seuls et les résidents placés sans leur avis étaient moins satisfaits du choix de la chambre. L’insatisfaction était plus importante dans les grandes institutions que dans les petites. 95% des résidents des petites institutions disposaient d’une chambre particulière. L’insatisfaction diminuait en fonction de la durée de séjour dans l’institution, alors que la proportion de résidents disposant d'une chambre particulière augmentait. L’insatisfaction quant à l’aspect de la chambre (6,5%) était la plus grande en chambre commune. Plus les résidents étaient âgés, moins ils étaient insatisfaits. Les résidents qui avaient fréquenté l'école plus longtemps, ayant une mauvaise perception de leur état de santé, se sentant seuls et les résidents placés sans leur avis étaient moins satisfaits de l’aspect de leur chambre. L’insatisfaction était aussi plus im-portante dans les grandes institutions que dans les petites. La plupart des plaintes concernaient l'exiguïté des chambres ou des armoires. Le lit était parfois trop haut ou le matelas trop dur. Plusieurs résidents se plaignaient d’une chambre trop froide ou de l'ab-sence de sanitaires privés. Les personnes interrogées mentionnaient aussi le manque de vie privée dû à l’absence de rideaux de séparation dans les chambres communes et les nuisances sonores imputables aux téléviseurs trop bruyants ou au personnel. 8,9% des résidents étaient insatisfaits de l’environnement de la résidence. Une perception négative de l'état de santé, un sentiment d’isolement et le fait de ne pas avoir eu le droit de donner son avis à pro-pos du placement étaient des éléments déterminants pour la satisfaction relative à l’environnement de la résidence. L’insatisfaction plus prononcée dans les maisons de repos de la Région flamande (n.s.) peut s'expliquer partiellement par l’insatisfaction significativement plus grande dans les petites maisons de repos et les institutions privées. L’insatisfaction était significativement moins élevée dans les institutions où les résidents avaient été interrogés par une enquêteur interne comparé à celles ayant eu recours à un enquêteur externe et neu-tre. Un quart des plaintes concernaient la vue désagréable (vue sur les toits, murs, travaux, etc.), l'absence de jardin ou de possibilités de promenades, le manque d’entretien du jardin, le manque de bancs, l’absence d’accès pour les personnes en fauteuil roulant, etc. L’insatisfaction quant à la propreté de l’institution était rare, seuls 3,7% des résidents interrogés étaient insatisfaits. Les femmes étaient significativement plus insatisfaites, tandis que les résidents ayant quitté précocement l’école étaient moins insatisfaits. Les résidents ayant une mauvaise percep-tion de leur état de santé, résidant en MR ou en institution privée étaient plus insatisfaits de la propre-té de l’institution. Ici aussi, l’insatisfaction exprimée était moindre lorsque le résident était interrogé par un enquêteur interne. Les problèmes cités étaient les suivants: l’entretien ménager n'était pas assez minutieux, dépendait trop de la femme d’ouvrage ou était trop souvent confié à des femmes d’ouvrage intérimaires, le per-sonnel d’entretien n’était pas assez stable, l’entretien n'était pas assez fréquent et certains résidents se plaignaient d’un manque de souci du détail: fenêtres, fauteuils roulants, rideaux, etc. En général, les résidents étaient satisfaits des horaires, seuls 8,9% ne l’étaient pas. Les résidents ayant eu une scolarité plus longue, ayant une mauvaise perception de leur état de santé, se sentant seuls et les résidents placés sans leur avis étaient considérablement plus insatisfaits. La seule

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variable institutionnelle pour laquelle on a pu établir un lien avec l’insatisfaction était la durée de sé-jour dans l’institution. Les résidents vivant depuis 10 ans ou plus dans l’institution étaient significati-vement moins insatisfaits que les résidents entrés depuis peu. Les plaintes concernaient principalement le fait de devoir se lever ou se coucher trop tôt, les horaires des repas et les attentes trop longues avant d’être soigné. Insatisfaction relative aux contacts sociaux et familiaux: L’insatisfaction relative aux contacts sociaux et familiaux a été mesurée par rapport à trois aspects: la satisfaction relative aux modalités de visite, les contacts avec le monde extérieur et les activités organisées. L’insatisfaction relative aux modalités de visite (2,2%) était étroitement liée à la fréquence des visites: les résidents recevant peu de visites étaient nettement plus insatisfaits. Les résidents plus âgés (plus de 85 ans) étaient sensiblement moins insatisfaits des modalités de visite que les résidents ayant moins de 65 ans. Les résidents ayant été à l’école jusqu’à 15 ans ou plus, qui n’avaient pas eu le droit de donner leur avis quant à leur placement et les résidents d’institutions privées ou de grandes maisons de repos étaient significativement plus insatisfaits des modalités de visite. La raison la plus fréquemment avancée pour expliquer l’insatisfaction des résidents était évidemment liée au nombre limité des visites, certains résidents ne recevant plus de visites du tout. Le fait de séjourner dans une chambre trop petite ou commune, les horaires inadaptés de la cafétéria ou un emploi du temps inadéquat figuraient parmi les motifs d’insatisfaction des résidents. Pour certains résidents, les contacts avec le monde extérieur (insatisfaction: 17,6%) se limitaient ex-clusivement aux contacts avec la famille et les amis sous forme de visites. Il y avait un lien significatif entre la fréquence des visites et l’insatisfaction des résidents: les résidents recevant peu de visites étaient plus insatisfaits de leurs contacts avec le monde extérieur. Les résidents ayant une perception négative de leur santé, les résidents se sentant seuls, les résidents séjournant en maisons de repos en Flandre (par rapport à Bruxelles) ou en institution de CPAS étaient significativement plus insatisfaits de leurs contacts avec le monde extérieur. Les problèmes de santé comme les déficits auditifs ou les troubles de la vue - ainsi que les problèmes de mobilité étaient le plus souvent mentionnés comme des obstacles empêchant les contacts avec le monde extérieur. Les contacts étaient la plupart du temps limités, la famille ou les amis habitaient trop loin ou étaient trop âgés ou décédés. D’autres résidents ne désiraient plus de contacts ou n’étaient plus intéressés par ceux-ci. Parfois, l’institution était trop éloignée du centre du village/de la ville et des magasins ou les possibili-tés de transport faisaient défaut. Le téléphone n’était pas toujours disponible dans la chambre ou s'avérait trop coûteux. Un des problèmes cité par les personnes interrogées était le fait de devoir dé-pendre d’autres personnes pour avoir des contacts et le fait d’être ‘trop vieux’. L’insatisfaction relative aux activités organisées était plus prononcée (36,2%), surtout parmi les hom-mes et les résidents placés sans leur avis. Les résidents des institutions privées, des petites institutions et les résidents vivant depuis plus de 48 mois dans l’institution ou interrogés par un enquêteur neutre externe (de l’ISP) étaient significative-ment plus insatisfaits des activités proposées par l’institution. Les personnes interrogées mentionnaient principalement l'insuffisance ou l’absence totale d’activités proposées par l’institution. Les problèmes de santé étaient souvent cités comme un souci majeur. Cer-tains résidents déclaraient ‘avoir leurs propres activités’ et ne participaient donc pas à celles proposées par l’institution. Parfois, les activités n’étaient pas intéressantes et les résidents n’y participaient pas ou peu; dans d'autres cas, le manque d’intérêt/de nécessité venait des résidents. Certaines activités étaient trop récurrentes, d’autres pas assez fréquentes. Il arrivait aussi que les activités soient trop infantilisan-tes ou inadaptées à l’âge des résidents. Parmi les éléments jugés problématiques, les personnes inter-

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rogées mentionnaient également un environnement trop bruyant, les ragots des autres résidents et le fait d’être confronté à la misère d’autrui. Insatisfaction relative aux soins hygiéniques et infirmiers: En ce qui concerne les soins dispensés aux résidents, deux aspects ont été évalués : l’aide pour la toilette du matin et la qualité des soins infirmiers. L’insatisfaction au sujet de l’aide pour la toilette du matin était relativement rare (3,9%). Les résidents divorcés, ayant une mauvaise perception de leur état de santé, séjournant dans une institution en Wal-lonie ou à Bruxelles ainsi que les résidents de grandes institutions étaient nettement plus insatisfaits de l’aide proposée. Le manque de personnel, le manque de temps, une mauvaise technique lors de la toi-lette ou la brutalité du personnel étaient les griefs les plus fréquemment évoqués. En général, les résidents étaient satisfaits des soins infirmiers, seuls 5,3% des personnes interrogées étaient insatisfaites. L’insatisfaction était nettement plus importante chez les résidents de sexe mascu-lin, ayant une mauvaise perception de leur état de santé et chez les résidents des institutions bruxelloi-ses (par rapport à la Flandre). Le manque de temps et le manque de personnel avaient été mentionnés comme les principaux problèmes liés aux soins infirmiers. Insatisfaction relative aux aspects humains et aux contacts avec le personnel: Le degré de satisfaction a été mesuré pour toute une série d’aspects relationnels: la gentillesse, la patience et la compréhension du personnel, la rapidité à laquelle on répond aux appels, le respect de l’intimité, la gentillesse de la direction, le fait de se sentir chez soi, le sentiment de pouvoir décider soi-même, la solitude et l’atmosphère dans l’institution. De façon quasi unanime, le personnel des maisons de repos était qualifié de ‘gentil’, l’insatisfaction relative à la gentillesse du personnel ne concernait que 1,8% des personnes interrogées. Un lien significatif a été observé entre la fréquence des visites d’une part, et l’insatisfaction relative à la gentillesse du personnel d’autre part: les résidents ne recevant pas de visite hebdomadaire étaient plus insatisfaits de la gentillesse que les résidents recevant au moins une visite par semaine. Les résidents ayant une mauvaise perception de leur état de santé et les résidents se sentant seuls étaient nettement plus insatisfaits - ce dernier lien surtout était très significatif. Seuls 2,9% des résidents étaient insatisfaits de la patience (manque de patience) de la part du person-nel. L’insatisfaction était sensiblement plus grande chez les résidents de sexe féminin, les célibataires, les personnes ayant une perception négative de leur état de santé, les résidents placés sans leur avis et chez les résidents qui se sentaient seuls. L’insatisfaction concernant la rapidité avec laquelle le personnel répond aux appels était grande: 31,1% des résidents étaient insatisfaits. Les résidents ayant une perception négative de leur état de santé, les résidents de MRS, ceux qui étaient placés sans leur avis, séjournant dans une grande institu-tion ou en institution privée étaient nettement plus insatisfaits de la rapidité avec laquelle le personnel répond aux appels. 7,6% des résidents interrogés étaient insatisfaits de la compréhension du personnel et se sentaient in-compris. Les résidents ayant une mauvaise perception de leur état de santé ou les résidents de MRS étaient nettement plus insatisfaits. Les facteurs psychologiques influençaient également ce sentiment: les résidents placés sans leur avis et ceux souffrant de solitude se sentaient moins compris. Les institu-tions privées et de taille moyenne ainsi que les grandes institutions enregistraient un taux d’insatisfaction plus élevé. Une plus grande insatisfaction était enregistrée si les résidents étaient inter-rogés par un enquêteur externe.

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La plupart des résidents étaient satisfaits du respect de leur vie privée dans l’institution, les 2,5% res-tants estimaient que leur intimité n’était pas respectée. Les résidents qui se sentaient seuls, qui n’avaient pas eu le droit de donner leur avis quant à leur placement ou les résidents de grandes institu-tions ou d’institutions privées étaient nettement plus insatisfaits. Une proportion relativement élevée des résidents interrogés (4,7%) a déclaré ne pas connaître la di-rection ou ne jamais l’avoir rencontrée: c'était surtout le cas dans les institutions de la Région fla-mande, les maisons de repos privées, les grandes institutions et les établissements où les résidents ont été interrogés par un enquêteur externe. 10% des résidents étaient insatisfaits de la gentillesse de la direction. Les résidents ayant une mauvaise perception de leur état de santé, les résidents de MRS et les person-nes interrogées n’ayant pas eu le droit de donner leur avis quant à leur placement en maison de repos étaient nettement plus insatisfaits de la gentillesse de la direction. Les résidents des moyennes et gran-des institutions étaient eux aussi nettement plus insatisfaits. 13,1% des résidents ne se sentaient pas chez eux dans l’institution. Significativement moins de rési-dents célibataires et de personnes ayant quitté l’école très tôt ne se sentaient pas chez eux dans l’institution. Une perception négative de l'état de santé était une déterminante pour le fait de ne pas se sentir chez soi, mais d'autres aspects psychologiques présentaient des liens statistiquement significatifs, notam-ment: un placement sans avis du résident ou le fait de se sentir seul ou incompris. Dans les maisons de repos de la Région wallonne et de la Région Bruxelles-Capitale, les résidents éprouvaient nette-ment moins l'impression d'être chez eux que dans les institutions de la Région flamande. Toutes les variables institutionnelles étaient significativement associées au fait de ne pas se sentir chez soi: dans les institutions privées et dans les grandes maisons de repos, les résidents avaient nettement moins l'impression d'être chez eux. La proportion de résidents en proie à ce sentiment diminuait sensiblement en fonction de la durée de séjour dans l’institution mais seulement pour les résidents ayant décidé eux-mêmes d’entrer en maison de repos. Pour les résidents n’ayant pas pris cette déci-sion personnellement, aucun lien significatif n’a été observé entre la durée de séjour et le fait de ne pas se sentir chez soi. Les enquêteurs neutres (externes) répertoriaient significativement plus de résidents ne se sentant pas chez eux que les enquêteurs désignés par l’institution (internes). Le sentiment de ne pas pouvoir prendre de décisions était partagé par 16,8% des résidents interrogés et surtout par les jeunes résidents. Les résidents ayant une perception négative de leur état de santé, les résidents de MRS, les résidents n’ayant pas décidé eux-mêmes d’entrer en institution, les résidents se sentant seuls, les résidents de maisons de repos en Wallonie (par rapport à la Flandre) ou d’institutions de CPAS avaient nettement plus l’impression de ne pas pouvoir prendre de décision. Un lien très étroit a été observé entre la taille de l’institution et l’impression de ne pas pouvoir prendre de décisions autonomes: dans les grandes et moyennes institutions, un nombre beaucoup plus impor-tant de résidents ont déclaré n'avoir aucun droit de décision. La plupart des résidents ne se sentaient pas seuls mais 14,3% des résidents interrogés éprouvaient de la solitude plusieurs fois par semaine ou quotidiennement. Les résidents de sexe féminin, veufs ou divorcés se sentaient plus fréquemment seuls. Plus que le fait d’avoir ou non des enfants, la fréquence des visites était fortement associée au sentiment de solitude parmi les résidents: moins ils recevaient de visites, plus leur sentiment de solitude était grand. Les ré-sidents ayant une mauvaise perception de leur état de santé, les résidents de MRS, étant placés sans leur avis ou ayant l’impression de ne pas pouvoir décider, ainsi que les résidents qui se sentaient in-compris par le personnel se déclaraient significativement plus souvent seuls.

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Le sentiment de solitude était aussi plus récurrent chez les résidents partageant leur chambre avec une personne n’appartenant pas à leur famille et chez les résidents insatisfaits de leurs contacts avec le monde extérieur. Plus de 85,5% des résidents interrogés étaient satisfaits de l’atmosphère de l’institution mais 14,5% la jugeaient mauvaise. Les résidents de sexe féminin et les résidents divorcés (par rapport aux résidents mariés) étaient nettement plus insatisfaits, tandis que les personnes de 85-94 ans, les résidents célibataires (par rap-port aux résidents mariés) et les personnes ayant quitté l’école très tôt étaient beaucoup moins insatis-faits de l’atmosphère de l’institution. Les résidents ayant une perception négative de leur état de santé, ceux placés sans leur avis, ayant l’impression de ne pas pouvoir prendre des décisions ainsi que les résidents se sentant seuls étaient nettement plus insatisfaits de l’atmosphère dans l’institution. Nombre de variables relationnelles étaient également significativement liées à une insatisfaction au su-jet de l’atmosphère dans l’institution: les résidents estimant que le personnel était désagréable, impa-tient et ne leur témoignait aucune compréhension ou aucun respect, les résidents qui déclaraient que le personnel ne répondait pas assez vite aux appels ou que la direction n’était pas aimable, ou encore les personnes interrogées qui ne se sentaient pas chez elles dans l’institution, se disaient plus insatis-faits de l'atmosphère. En Wallonie et à Bruxelles, les résidents interrogés étaient nettement plus insatisfaits de l’atmosphère de l’institution qu’en Flandre. C'était également le cas dans les institutions privées (par rapport aux institutions de CPAS). Dans les maisons de repos de taille moyenne (par rapport aux petites maisons de repos), un nombre moins élevé de résidents se déclaraient insatisfaits de l’atmosphère dans l’institution. Satisfaction générale: Plus de 90,5% des résidents recommanderaient l’institution à d’autres personnes et 9,5% ne le feraient pas. Une augmentation sensible de la proportion de résidents qui ne recommanderaient pas l’institution à un tiers a été observée pour les variables suivantes: une longue scolarité (quitté l’école à 15 ans ou plus), pas de visites hebdomadaires, une mauvaise perception de l’état de santé, un place-ment sans avis du résident, un sentiment de solitude, les résidents de grandes institutions ou les rési-dents qui vivent depuis 1 à 9 ans dans l’institution. Les résidents qui recommanderaient l’institution à des tiers le feraient en raison de la qualité du per-sonnel, de l’atmosphère régnant dans l’institution et de l’aspect de la chambre. Les résidents qui ne re-commanderaient pas l’institution donnaient comme principales raisons la qualité des repas, les pro-blèmes entre les résidents (ragots et disputes), les problèmes avec le personnel et l’atmosphère au sein de l’institution. Propositions visant à améliorer la vie dans l’institution: Il a été demandé aux résidents de formuler trois propositions pour améliorer la vie dans l’institution. Pour de nombreux résidents, rien ne devait être changé mais un nombre aussi élevé proposait des améliorations architecturales, surtout en ce qui concerne la chambre et le fait de pouvoir disposer de ses propres sanitaires dans la chambre. Venaient ensuite des propositions destinées à améliorer la qualité des repas, qui mettaient surtout l'ac-cent sur une alimentation plus diversifiée, avec des viandes meilleures et plus tendres, et plus de fruits et de légumes frais. Certains résidents estimaient qu'il fallait engager plus de personnel et que ce dernier devait être plus compréhensif, plus patient, plus attentif, plus aimable et plus dévoué. En ce qui concerne les activités proposées par l’institution, les résidents ont surtout exprimé leur pré-férence pour une offre plus étendue d'activités extérieures (sorties, promenades, faire du lèche-vitrines, etc.). La proposition d’horaires plus adaptés concernait principalement les heures des repas, ainsi que les heures du lever et du coucher. Une séparation entre les résidents séniles et non-séniles

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avait été proposée afin d’éviter une cohabitation problématique. Il avait en outre été proposé de dimi-nuer les prix de séjour dans l’institution. D’autres propositions visant à améliorer la vie au sein de l’institution ont été faites: une plus grande autonomie, plus de liberté et le droit de décider, des répara-tions plus rapides, soigner davantage le lavage et le repassage du linge, des effectifs renforcés et plus compétents en ce qui concerne le personnel d'entretien, plus de contacts avec la direction, moins de bruit la nuit ou pendant les heures de visite et un renforcement de l'encadrement pour les déplace-ments. Conclusions: Vu les limitations de cette étude, il est impossible d'extrapoler les résultats de l’enquête à l'ensemble des MR et MRS de Belgique. La participation reposait sur une base volontaire et les institutions parti-cipantes n’ont donc pas été sélectionnées au hasard. La contribution demandée aux participants afin de couvrir en partie les coûts de l'étude a certainement provoqué un ‘biais de sélection’. Ce sont pro-bablement les institutions motivées qui se sont inscrites. Le choix du type d’enquêteur (in-terne/externe) chargé de mener les interviews a également provoqué un biais dans les résultats de l’enquête (insatisfaction sous-rapportée lors des entrevues impliquant un enquêteur interne). En ce qui concerne la population étudiée dans les maisons de repos, on peut conclure sans aucun doute que les résidents étaient généralement très satisfaits. - sur les 23 variables de satisfaction étudiées, 13 ont obtenu un taux de satisfaction supérieur à 90% et incluaient quelques aspects très importants, comme la gentillesse, la patience, la compréhension, le respect témoigné par le personnel ainsi que les soins infirmiers et hygiéniques. - Seules 8 variables sur 23 révélaient un taux d'insatisfaction de 10 à 20% et quatre de ces variables pouvaient être améliorées plus ou moins aisément, moyennant l'instauration de quelques changements par les responsables des maisons de repos (les repas, le linge, les contacts avec le monde extérieur et l'amabilité de la direction). On peut envisager de créer des groupes de travail constitués de résidents et de membres du person-nel, de s'adresser au conseil des résidents et de mettre en place une enquête plus détaillée afin de mieux cerner la nature des problèmes (repas, linge). Sur la base de ces conclusions, on peut formuler des propositions qui seront ensuite mises en pratique. Une nouvelle enquête de mesure de la satisfac-tion devrait alors être réalisée afin de vérifier l’impact et l’efficacité des mesures. Il est très important que le résident demeure au centre de l’attention tout au long de cette procédure; les actions devront être entreprises en collaboration avec le résident. En ce qui concerne l’insatisfaction relative à l'amabilité de la direction, on peut conclure que c’est sur-tout le manque de contacts avec la direction qui a posé des problèmes. Lors du placement définitif dans l’institution, chaque résident et sa famille doivent savoir à qui ils peuvent s’adresser en cas de problème ou de litige. Même si cela s'avère difficile dans les grandes institutions, le directeur pourrait essayer de rendre une petite visite au cours de la première semaine de séjour des résidents au sein de l’institution. Il pourrait également apprendre à mieux connaître les résidents à l’occasion des fêtes ou des réunions organisées dans l’institution. Il pourrait passer de temps en temps au moment des repas. - Les résidents interrogés étaient le plus insatisfaits de la rapidité à laquelle le personnel répond aux appels (31,1%) et des activités organisées (36,2%). Ces deux éléments peuvent également être amélio-rés dans la pratique. Des effectifs en personnel adaptés à la charge de travail et une bonne organisa-tion du travail, fondée sur des règles claires et respectées, peuvent résoudre partiellement le problème de la lenteur de réaction aux appels. Le fait de désigner pour chaque résident une «personne de réfé-rence», un soignant responsable, attentif aux besoins de ce résident, assure une meilleure continuité des soins et un personnel moins changeant, s’occupant d’un résident déterminé.

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L’insatisfaction est un concept complexe et multifactoriel: - Deux facteurs de risque fondamentaux favorisant l’insatisfaction dans les MR et les MRS ont été dé-montrés: ‘avoir une perception négative de son état de santé’ et ‘avoir été placé dans cette institution sans l’avis du résident concerné’. - D’autres facteurs de risque ont été mis en évidence: des facteurs socio-démographiques - (être divorcé, avoir un niveau d’études plus élevé) et psychologiques - (se sentir seul). - Les facteurs de risque liés aux institutions: Les institutions privées récoltaient des résultats nettement moins bons que les institutions de CPAS pour toute une série de variables de recherche mais quelques différences pouvaient être partiellement attri-buables au niveau d’étude plus élevé des résidents dans les institutions privées, qui va de pair avec une insatisfaction plus élevée.

Les petites institutions enregistraient une plus grande insatisfaction quant aux activités et à l’atmosphère dans l’institution. Les grandes institutions constituaient un facteur de risque pour l’insatisfaction concernant certains aspects hôteliers, les soins d’hygiène, la compréhension du personnel et l'amabili-té de la direction. La durée du séjour: une durée de séjour plus longue s'accompagnait d'une plus grande satisfaction quant au choix de la chambre mais parmi eux, un plus grand nombre de résidents séjournait en chambre particulière. L’insatisfaction quant à la qualité des repas et des activités organisées augmentait en fonc-tion de la durée du séjour en institution, tandis que le sentiment d'être chez soi diminuait. - Un facteur de risque méthodologique: ‘le type d’enquêteur’:

L’insatisfaction a systématiquement été sous-rapportée lorsque les résidents étaient interrogés par un enquêteur engagé par l’institution. Cette observation nous incite à décourager les institutions à avoir recours à leurs propres enquêteurs (internes).

Questions prioritaires pertinentes pour la politique - Il faudrait réaliser une étude approfondie des circonstances du placement définitif en MR ou en MRS. Qui décide? Toutes les possibilités de soins à domicile ont-elles été exploitées? La personne concernée était-elle d’accord et avait-elle le droit de s’exprimer au sujet de son placement? Comment la prise de décision s'est-elle déroulée? De quelles alternatives la personne disposait-elle? S’agissait-il d’un placement urgent et, si oui, pourquoi? Quels sont les facteurs de risque (facteurs de risque struc-turels liés à la famille, la psychologie, l’état de santé, …) inhérents à un placement où la personne concernée n’a pas eu le droit de s’exprimer? Sur base de ces informations, une procédure standardisée de placement en institution pourrait être établie afin d’éviter un placement sans avis de la personne concernée et de tendre vers une décision de placement dans laquelle le résident occupe une place cen-trale. - Les soins à domicile devraient être mis en œuvre le plus souvent et le plus longtemps possible afin d’éviter les placements en institution ou de les retarder. Le manque sous-jacent d’autonomie et les problèmes de soins peuvent en grande partie être pris en charge, moyennant des soins à domicile bien conçus et un plan d’aide/de soins adapté. Le généraliste joue un rôle important sur le plan de la coordination et de l’information, non seulement dans l’organisation des soins à domicile, mais égale-ment lorsqu’un placement définitif s’impose parce que les soins offerts à domicile ne couvrent plus les besoins. Il est le confident de la personne âgée; il peut aider son patient à prendre sa décision et soutenir la famille afin d’éviter le développement de sentiments de culpabilité à la base de problèmes émotionnels et psychologiques consécutifs à cette décision.

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- Il faut s'attacher d’urgence à donner une image plus juste de la vie dans les maisons de repos. La vie en maison de repos relève de l'inconnu pour le commun des mortels. Les maisons de repos véhi-culent souvent une image négative, elles sont citées dans la presse à l’occasion d’un scandale (négli-gence des personnes âgées, maltraitance, appât du gain, etc.). Beaucoup de belles choses se déroulent pourtant aussi dans les MR et MRS belges: personne n’est témoin des efforts quotidiens livrés par les institutions afin de rendre les dernières années de la vie des résidents les plus heureuses possible. De nombreuses institutions travaillent effectivement à l’amélioration de la qualité de vie. Afin d’éviter les clichés classiques sur les maisons de repos, il faudrait mener des campagnes d’information pertinen-tes. Il faudrait aussi informer notre société sur les aspects positifs de nos maisons de repos. Ceci afin de réduire l’appréhension, tant des personnes âgées vivant encore à domicile que de leur famille. - Les MR et les MRS devraient être plus extraverties et s’ouvrir au monde extérieur. Il faudrait créer plus d’opportunités d’échange entre les institutions d’une part et le monde extérieur d’autre part. Il se-rait bon, pour les résidents des maisons de repos comme pour les personnes âgées vivant encore à domicile, d’avoir des activités communes. - Les personnes âgées vivant encore à domicile devraient être mieux préparées à leur placement éventuel en institution. Il faudrait organiser des séances de préparation et d'information destinées aux personnes âgées, afin de leur donner une image plus juste de la vie dans les maisons de repos et de ses alternatives. En tant que conseiller neutre, le généraliste peut jouer un rôle très important dans la pré-paration des personnes âgées vivant encore à domicile, lorsqu'elles sont amenées à prendre une déci-sion aussi importante. Il est essentiel d’impliquer le plus possible la personne âgée dans les décisions, de lui faire visiter des maisons de repos, de lui demander son avis quant à la décoration de la chambre, etc. Perspectives: Grâce à cette étude, nous disposons d’une mesure de la ligne de base et d’informations plus détaillées sur les facteurs de risque favorisant l’insatisfaction des résidents de MR et de MRS. Pour les institu-tions ayant participé à cette étude, il serait certainement intéressant de répéter régulièrement ces me-sures, tous les trois ans par exemple, afin de pouvoir suivre ses propres résultats dans le temps et de les confronter à ceux d’institutions comparables (statut, taille, région, …). Cette approche permet de mesurer l’impact des actions entreprises par l’institution afin d’améliorer la qualité des soins et des services. Dans le futur, plusieurs questions devront être revues, notamment celles concernant les activités or-ganisées et les contacts avec le monde extérieur. Telles qu’elles étaient formulées, elles ne mesuraient pas seulement la satisfaction, mais aussi la présence d’un handicap ou d’un mauvais état de santé. En ce qui concerne le type d’enquêteur, il faudra insister davantage pour que l’on fasse le plus souvent possible appel à des enquêteurs externes neutres afin d’éviter un biais dans les résultats.

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INTRODUCTION Le profil du résident en maison de repos (et MRS) a beaucoup changé ces dernières années. Les rési-dents vivent non seulement plus vieux qu’auparavant mais le nombre de résidents nécessitant des soins ou ayant des problèmes d’autonomie pour vaquer aux activités de la vie quotidienne (AVJ) augmente. En ce moment, toute l’attention est portée sur la qualité des services offerts par ces institu-tions puisque de plus en plus de personnes âgées vivent en institution. Le service hôtelier (chambre, repas), les soins médicaux et l’environnement humain font partie des éléments essentiels de la vie quotidienne. La qualité de ce service peut être examinée sous plusieurs angles, e.a.: les prestations pro-fessionnelles ou la rentabilité économique. La satisfaction des résidents eux-mêmes reste un aspect mal connu, ce qui justifie la présente étude. Satisfaction des résidents et qualité des soins: Plusieurs définitions sont avancées pour la notion de qualité. Il faut cependant faire la distinction en-tre la ‘qualité de vie’ et la ‘qualité des soins’, même si les deux sont étroitement liées dans les MR et MRS. En effet, l’institution est le domicile fixe des résidents. Birren et Dieckman définissent la ‘qualité de vie’ comme suit: "Quality of life is a term that refers to an evaluation of the circumstances of life of an individual, group or population". Selon ces auteurs, il s’agit d’un concept complexe où de nombreux éléments sociaux jouent un rôle, ainsi que l’état de san-té et la mentalité (1). Selon JM Juran la ‘qualité des soins’ est le degré auquel un produit ou un service répond aux besoins du client (2). La qualité des soins est une notion abstraite, différente pour tout un chacun, mais aussi contextuelle. Chacun détermine ses attentes relatives à la qualité à partir de sa propre situation. La satisfaction est une attitude qui dépend des attentes personnelles et de la façon dont on y répond, elle se développe sur la base de considérations cognitives (évaluation) et d’expériences affectives (sentiments) d’une expé-rience spécifique (3). Pour évaluer la qualité, l’expérience d’un évènement et les attentes y afférentes sont pesées l’une par rapport à l’autre. On parle de bonne qualité lorsque les attentes sont satisfaites de façon optimale (4). Deux types de qualité perçue coexistent: la qualité objective (aspects commerciaux et techniques) et la quali-té subjective (satisfaction). Cette étude analyse en détail la ‘perception subjective de la qualité’ ou la ‘satisfac-tion’ relative à l’offre de soins, perçue par le résident. En effet, l’opinion des résidents est précieuse pour plusieurs raisons (5), (6), (7):

- Les résidents sont les mieux placés pour donner leur avis sur les services offerts. - Leur opinion est parfois influencée par des détails imprévisibles, qui peuvent avoir une grande

importance pour eux (8). - La satisfaction des résidents en institution est extrêmement importante: il s’agit d’un indica-

teur pour la qualité de vie (9). - La société consent des investissements importants dans les maisons de repos. La satisfaction

des résidents est un indicateur pertinent afin d'évaluer le bien-fondé de ces investissements. Le service et les soins, mais aussi d'autres facteurs, influencent la satisfaction des résidents. Ainsi, se-lon A. Pearson (10), le sentiment d’avoir une emprise sur sa situation (internal locus of control) joue un rôle prépondérant. Les résidents ayant l’impression de contrôler leur situation (leur vie) sont plus sa-tisfaits que les personnes ayant le sentiment de devoir la subir. D’autres facteurs, comme la perception subjective de l'état de santé, ont été décrits comme des fac-teurs influençant la satisfaction des résidents (11).

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L’insatisfaction des personnes âgées dans les institutions doit par conséquent être considérée avec nuance car elle dépend de plusieurs facteurs et est très complexe. Les soignants et responsables des maisons de repos font des efforts pour améliorer la qualité dans les institutions mais ils ne sont pas toujours couronnés de succès car les personnes âgées sont parfois contraintes à vivre en institution en raison de leur solitude, de leur mauvais état de santé, d'un handi-cap ou du manque de sécurité. Il faut dire aussi que les initiatives des institutions ne correspondent pas toujours aux attentes des résidents, même si ces initiatives ont été prises pour leur bien-être. Pourquoi l’avis des résidents est-il tellement important?

• Les gens qui vivent en institution font personnellement l'expérience des services et sont bien placés pour donner leur avis sur la qualité des services proposés;

• Comme tout un chacun, une personne âgée peut émettre un avis justifié sur ses conditions de vie et sa relation avec les autres membres de la communauté, à condition que son état de santé mentale soit bon;

• Mis à part le fait que la satisfaction dépende aussi de facteurs personnels ou non-institutionnels, celle-ci est essentielle pour la qualité de vie des résidents;

• En ce moment, la société investit beaucoup dans les structures pour personnes âgées. La satis-faction des résidents est un indicateur unique qui permet de mesurer le bien-fondé de ces in-vestissements;

• Dans tous les secteurs, la satisfaction du client est considérée indispensable pour améliorer la qualité des services proposés;

• Un jugement positif de la part des résidents encouragera le personnel des MR et des MRS à poursuivre leurs efforts pour améliorer davantage la qualité de vie dans les institutions.

Bien que l’opinion des résidents soit cruciale pour évaluer la qualité des services, très peu d’informations de ce type sont actuellement disponibles:

• Le manque d’instruments standardisés permettant de mesurer cette satisfaction; • Les problèmes logistiques liés à l'interview de personnes âgées (sélection des personnes inter-

rogées, temps et organisation); • La crainte de critiques fondées ou non; • Une méthodologie adaptée pour réaliser cette mesure; • Le biais potentiel dans les résultats si l’initiative est prise par l’institution; • Le manque de références.

Les responsables des MR et des MRS ainsi que le personnel soignant disposent parfois de peu d’indicateurs pour connaître l’avis des résidents. Voilà pourquoi il était essentiel de développer un ins-trument scientifique permettant de mesurer leur satisfaction.

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1 – MÉTHODOLOGIE UTILISÉE 1.1. Objectif de l'étude Ce projet vise principalement l’évaluation de la satisfaction des personnes âgées vivant dans les mai-sons de repos ou dans les maisons de repos et de soins à l’aide d’un instrument de mesure acceptable, fiable et valide et de rapporter ces informations de façon anonyme à chaque institution concernée afin d’améliorer la qualité de vie et les soins dans l’institution. Cette étude ne vise en aucun cas à établir un ‘classement’ des meilleures institutions, d'autant que les résultats sont également influencés par d’autres facteurs que la qualité des soins. Ainsi, le ‘type de ré-sidents des institutions’ (caractéristiques de la population de l’institution: âge, résidents de MR ou de MRS, population plutôt psychiatrique, etc.) aura une grande influence sur les résultats globaux de l’étude pour chaque institution. Afin de pouvoir positionner ses propres résultats par rapport à ceux d'institutions comparables, cha-que participant reçoit - en sus de ses propres résultats - les résultats généraux de certains sous-groupes, par exemple: par:

statut: institution de CPAS ou privée, taille: petite, moyenne ou grande institution, type de lit: MR ou MRS.

Cette étude offre donc un instrument permettant l’interaction entre le gestionnaire et les résidents, en vue d'optimaliser la qualité du service. Cette étude permet également d’analyser un certain nombre de facteurs de risque favorisant l’insatisfaction du résident. 1.2. Conditions requises pour une mesure efficace de la satisfaction dans les MR et les MRS

L’évaluation de la satisfaction des résidents dans les MR et les MRS nécessite quelques conditions: Ø La participation volontaire des institutions est une première garantie pour éviter un biais dans les

résultats. Bien évidemment, il est probable que ce seront principalement les institutions motivées qui participeront à ce projet et que l'on observera dès lors quand même un biais;

Ø L’enquête doit être réalisée par un enquêteur neutre qui n’est pas du tout lié à l’institution (pas de membres du personnel, pas de personnel de CPAS s’il s’agit d’une institution de CPAS). Le rési-dent sera probablement moins méfiant vis-à-vis d’un enquêteur étranger (le risque de fuites d’informations est moindre);

Ø L’organisation de cette étude par une institution scientifique indépendante est une deuxième ga-rantie pour obtenir des résultats valables. Toutes les données permettant l’identification indivi-duelle des résidents ou des institutions sont traitées de façon strictement confidentielle. Les don-nées sont uniquement utilisées pour les objectifs fixés;

Ø Le questionnaire doit être un instrument valable et fiable, basé sur une connaissance approfondie des priorités des personnes âgées vivant en institution;

Ø La validité des résultats dépend de la précision de la méthodologie, tant en ce qui concerne l’instrument que la collecte et l’analyse des données;

Ø Pour que cette étude puisse jouer un rôle prépondérant dans l’amélioration de la qualité, chaque institution doit pouvoir prendre connaissance de façon confidentielle de ses propres résultats.

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1.3. Développement du questionnaire sur la satisfaction des résidents dans les MR et les MRS Le questionnaire concernant la satisfaction des résidents de MR et MRS a été développé en cinq éta-pes (12):

(1) Identification des domaines importants pour les personnes âgées dans les MR/MRS ì

(2) Identification des priorités par les personnes âgées ì

(3) Première version du questionnaire ì

(4) Enquête pilote ì

(5) Questionnaire définitif

1.3.1. Identification des domaines importants pour les personnes âgées via des groupes cibles

Une cinquantaine de maisons de repos réparties dans tout le pays ont été invitées en 1999 à participer à un groupe cible (13) (14), afin identifier les domaines déterminants pour la satisfaction des person-nes âgées dans les MR/MRS. Dix-huit membres du personnel ont répondu à cette invitation. Un groupe cible composé de scientifiques et d'acteurs de terrain, notamment des responsables de mai-sons de repos et des infirmiers travaillant dans des MR et des MRS, a été créé. Chaque participant a formulé les aspects qu'il jugeait importants pour la qualité de vie des personnes âgées dans les institutions. Une révision de la littérature a également été réalisée. Sept domaines liés à l'environnement des personnes âgées ont été retenus:

1. Relations au sein des MR et des MRS: direction, personnel, autres résidents, 2. Relations avec le monde extérieur: visites, famille, téléphone, TV, radio, Internet, 3. Service hôtelier: repas, chambre, bâtiment, environnement, 4. Perception de la qualité des soins par les résidents, 5. Activités: horaires, loisirs, 6. ‘Etre une personne’: vie privée, respect, 7. Aspect financier.

Les différents groupes de travail véhiculaient parfois d’autres termes mais ils ont tous appliqué la clas-sification susmentionnée, également proposée dans des travaux de fin d’année et des thèses (15), (16), (17).

1.3.2. Identification des priorités par les personnes âgées

Une discussion approfondie concernant cette classification a eu lieu avec 54 personnes âgées prove-nant de 6 institutions différentes (deux à Bruxelles, deux en Wallonie et deux en Flandre). Le but était d’identifier les priorités personnelles des résidents pour chaque domaine identifié pendant la première étape.

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L’analyse du contenu de ces conversations a donné les résultats suivants (18): - Les relations humaines dans les MRS: tous les résidents interrogés ont mentionné la gentillesse du per-

sonnel. La vie au sein d’une communauté était parfois difficile, pour diverses raisons: partager la chambre avec une personne non-choisie était souvent difficile. La cohabitation avec des person-nes séniles était une plainte récurrente pour les personnes jouissant d'une bonne santé mentale et, finalement, les ragots de certains résidents pesaient très lourd sur la vie des personnes interrogées.

- Les relations avec le monde extérieur (y compris les visites) étaient rarement source de problème. - Le service hôtelier: la qualité des repas attirait l’attention de la plupart des résidents. Le fait de pou-

voir meubler sa chambre avec ses propres meubles était également important. Quand l’environnement de l’institution était agréable (présence d’un jardin), les résidents le mention-naient.

- La qualité des soins: les résidents donnaient un jugement très global des soins. Comme indiqué pré-cédemment, la gentillesse du personnel était plus importante que le travail fourni.

- Activités: tout le monde s'accordait à reconnaître qu'il était important de participer aux fêtes. En ce qui concerne les autres activités, soit le résident était intéressé et il donnait des commentaires, soit il n’était pas du tout intéressé (parfois, les activités étaient perçues comme une charge). Dans ce cas, toute initiative était considérée comme inutile. Les personnes interrogées mentionnaient par-fois les moments difficiles de la journée, l’heure du coucher par exemple.

- ‘Se sentir une personne’: cet aspect était très difficile à aborder. Les notions de respect, vie privée, li-berté avaient un caractère intime parfois difficile à partager. De plus, le niveau de la personne âgée ne permettait pas toujours d’approfondir ces sujets abstraits.

- Aspect financier: cet aspect semblait très important pour de nombreuses personnes âgées résidant dans des MRS, surtout quand leurs revenus étaient limités (niveau ouvrier, CPAS). Pour certaines personnes âgées, le budget pouvait être source de soucis ou de frustrations.

1.3.3. Première version et phase pilote Un premier questionnaire a été établi sur base des priorités indiquées par les résidents. Les trois pre-mières questions étaient des questions de sélection provenant de tests d’aptitude mentale pour personnes âgées. Quelques questions relatives aux caractéristiques socio-démographiques ont ensuite été posées (état civil, nationalité, âge de fin de scolarité). D’autres questions concernaient des variables non-liées à l’institution mais susceptibles d'influencer la satisfaction des résidents (qui a pris la déci-sion de l’entrée en institution, la fréquence des visites, la durée du séjour, le type de chambre). Suivaient alors les questions concernant la satisfaction, réparties en fonction des sept domaines susmentionnés. Cette version a été soumise aux experts et aux membres de personnel des MRS, qui ont formulé de nombreuses propositions visant le contenu des questions. La première version du questionnaire a été testée chez 48 résidents pendant la phase pilote. Le questionnaire définitif est basé sur les résultats de cette phase pilote. L’entrevue nécessitait vingt à trente minutes. Au total, 46 questions ont été posées portant sur la sélection du résident, les caractéristiques socio-démographiques et autres facteurs pou-vant influencer la satisfaction, des questions ayant un lien direct avec la satisfaction de vie en MR ou MRS.

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1.3.4. Variables de recherche du questionnaire définitif Le questionnaire définitif portait un numéro d’institution (numéro d’étude attribué par l’Institut de la Santé Publique (ISP) à chaque institution participante) et un numéro de service et de résident (numéro attri-bué par le responsable de l’étude à chaque service et à chaque résident de l’institution). Ensuite, trois questions de sélection étaient posées afin d’évaluer l’aptitude cognitive du résident: âge, an-née, jour et mois de naissance (cf. critères d’inclusion pour la population étudiée). Les autres variables du questionnaire étaient des: Variables liées aux institutions:

Durée du séjour, personne ayant pris la décision du placement en institution, type de chambre, voisin de chambre,

Variables personnels: Age, sexe, nationalité, état civil, âge de fin de scolarité, perception de l’état de santé général, Bien-être psychique: Sentiment de pouvoir prendre des décisions autonomes, sentiment de solitude, Contacts sociaux et familiaux: Fréquence des visites, nombre d’enfants en vie, Satisfaction relative au service hôtelier: Choix de la chambre, aspect de la chambre, repas, environnement de l’institution, propreté au sein de l’institution, entretien du linge, horaires, Satisfaction relative aux contacts sociaux: Modalités de visite, contacts avec le monde extérieur, activités proposées, Satisfaction relative aux soins hygiéniques et infirmiers: Recours aux soins infirmiers et satisfaction à propos de ces soins, recours aux soins hygiéniques et satisfaction à propos de ces soins, Satisfaction relative aux contacts avec le personnel et aux relations humaines: Gentillesse, patience, rapidité avec laquelle on répond aux appels, compréhension de la problé-

matique des personnes âgées, respect de l’intimité, gentillesse de la direction, atmosphère au sein de l’institution, sentiment d’être chez soi,

Indicateurs de satisfaction générale: Recommandation de l’institution à des tiers, trois raisons principales pour lesquelles le résident

recommanderait l’institution, trois raisons principales pour lesquelles il ne recommanderait pas l’institution.

Divers: trois propositions pour améliorer la vie dans l’institution

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1.4. Déroulement de l’étude de satisfaction Au cours du mois d’août 2000, les 1927 MR et MRS belges de la liste de l’INAMI ont été invitées à participer à ce projet. Les institutions inscrites pouvaient participer à l’étude, soit avec leur propre enquêteur (neutre: sta-giaire ou personne engagée par l’institution), soit avec un enquêteur engagé par l’ISP. Chaque partici-pant a été invité à désigner un responsable au sein de l’institution qui prenait en charge la coordina-tion de l’étude dans la maison de repos en question. En janvier 2001, le service d’Epidémiologie de l’ISP à procédé au recrutement des enquêteurs exter-nes. Il a lancé un appel écrit aux candidats-enquêteurs dans tous les services publics (bibliothèques, police, gendarmerie, corps enseignant, etc.) des grandes villes proches des différentes maisons de re-pos. Les principaux critères de sélection requis pour les candidats-enquêteurs étaient les suivants: âge (âge minimum requis), distance en kilomètres entre le domicile de l’enquêteur et l’institution à visiter, expérience éventuelle de l’interview de personnes âgées ou encore, contact social avec les seniors. En février-mars 2001, l’ISP a organisé dans chaque province des réunions d’information avec les res-ponsables de l’étude et les enquêteurs recrutés. Le scénario de l’étude a été précisé et les formulaires de l’étude (questionnaires pour les résidents, listes des résidents, enquêtes des institutions, formule d’introduction standardisée, fiche du profil des enquêteurs) ont été distribués aux responsables, coor-dinateurs de l’étude. D’abord, il a été demandé aux responsables de l’étude d’attribuer un numéro à chaque service et à chaque résident de l’institution et de les noter dans la liste des résidents. Ces numéros ont été utilisés tout au long de l’étude. La liste des résidents contenait des informations standardisées (nom et prénom des résidents, date de naissance, sexe, nationalité, état civil, durée du séjour dans l’institution, type de résident: de MR ou de MRS, forfait de l’INAMI, participation à l’étude ou non et, dans ce cas, pour quelle raison) relatives à tous les résidents présents dans l’institution, qu’ils participent ou non à l’étude. Cette liste avait pour but de faciliter la coordination de l’étude dans les institutions et de connaître les caractéristiques de la totalité de la population institutionnelle. Avant de renvoyer les formulaires d’enquête à l’ISP, il a été demandé aux responsables de l’étude de rendre anonyme la colonne ‘nom et prénom du résident’ pour que l’ISP utilise exclusivement les nu-méros des résidents et non pas leur nom ou prénom. Les responsables de l’étude ont également été invités à informer les résidents, les membres de la fa-mille et le personnel au sujet de l’étude en cours. Pour les résidents, cette information pouvait être diffusée via le conseil des résidents, le journal des résidents, les valves, … Les familles ont généralement été mises au courant par le biais d’une lettre d’information, parfois ora-lement ou encore via les valves. Les responsables de l’étude ont également été chargés de présenter l’enquêteur aux résidents afin de limiter la méfiance des résidents vis-à-vis de l’enquêteur externe. L’ISP a mis un numéro de téléphone à la disposition des enquêteurs et des responsables de l’étude pour qu’ils puissent avoir une réponse à leurs questions à tout moment. Les entrevues dans les institutions participantes ont eu lieu entre mars et octobre 2001. Ensuite, l‘équipe de l’ISP à procédé à la collecte des formulaires d’étude et à l’encodage des données. Le rapport des résultats individuels de l’étude (par service) à été envoyé à chaque institution partici-pante entre décembre 2001 et juin 2002.

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1.5. Critères d’inclusion de la population d’étude La population d’étude était composée de tous les résidents des institutions participantes, pour autant qu'ils soient co-gnitivement compétents. Il faut souligner que les résidents présentant une affection psychiatrique n’ont pas été exclus s’ils étaient mentalement aptes à répondre aux questions. Pour les personnes âgées souffrant d’une démence sévère ou d'une atteinte grave des fonctions cogni-tives, il aurait fallu réaliser une interview d’un "proxy", approche totalement différente. La population étudiée représentait donc une fraction de la population institutionnelle totale. Cette fraction dépendait de la proportion de personnes âgées atteintes de démence dans chaque institution. La sélection de résidents capables de répondre correctement aux questions était un problème majeur dans cette étude. Il eut été idéal de soumettre tous les résidents de l’institution à un test MMSE préliminaire afin de dé-tecter objectivement les résidents cognitivement incompétents, mais ce n’était pas faisable d’un point de vue méthodologique en raison du travail supplémentaire généré par cette démarche. Une interview précédée d’un test MMSE aurait par ailleurs rallongé la durée de l’entrevue et fatigué davantage les personnes âgées. Voilà pourquoi la méthode suivante a été appliquée, sans pouvoir toutefois exclure un biais de sélection par les institu-tions: On sait avec certitude qu’un certain nombre de résidents n’aurait pas pu répondre aux questions. Il a donc été demandé au responsable de l’étude d’indiquer sur la liste des résidents, avec l'aide de l’infirmier en chef de chaque service, les résidents qui n’étaient absolument pas interrogeables. S'il subsistait le moindre doute sur la capacité d’un résident à répondre aux questions, cette personne était soumise à l’interview. Les trois premières questions provenant du MMSE, servaient de questions de sélection:

Quel âge avez-vous? (tolérance d’erreur de 2 ans) En quelle année êtes-vous né(e)? Quelle est la date de votre anniversaire (jour et mois)? Si le résident répondait correctement à deux des trois questions, il était considéré cognitivement com-pétent et l’interview continuait. Cette méthode raccourcie avait déjà été utilisée dans l’enquête nationale sur la santé en 1997 (19). Cette méthode n’était toutefois pas neuve. En 1975 déjà, Folstein (20) utilisait un test de capacité mentale abrégé (Mini Mental State Questionnaire) afin d’identifier facilement et rapidement les per-sonnes atteintes d'un problème mental. En 1980, Fillenbaum a comparé les résultats obtenus par deux tests de capacité mentale abrégés et en a conclu que le test pouvait être limité à trois questions étant donné que celles-ci expliquaient déjà la majorité des différences (21). Outre la compétence cognitive, il y avait encore d’autres critères d’exclusion: Les critères d’exclusion non-systématiques étaient les suivants: résidents présentant un handicap auditif sévère, résidents présentant une forme d’aphasie sévère, résidents gravement malades (ex. soins palliatifs, etc.).

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L’interview avait quand même lieu si le résident était d’accord de participer à l’enquête, malgré ses problèmes auditifs, d’aphasie ou de maladie grave. Le résident ou sa famille refusait parfois de participer à l’étude. Figure 1: Composition de la population d’étude dans les institutions participantes

INCLUSIONEXCLUSION

POPULATIONNON-PARTICIPANTE

Résidents mentalement inaptesHandicap auditif lourd

Aphasie gravePatients en phase terminale

POPULATION TOTALE DE L'INSTITUTION

POPULATION ETUDIEE

Tous les résidentsde l'institution,

mentalement aptes à répondre

1.6. Aspects financiers Une participation financière a été demandée aux institutions participantes en fonction du nombre de résidents interrogés et selon qu'elles faisaient ou non appel à un enquêteur externe recruté par l’ISP (min. 495 € - max. 1240 €). Cet aspect financier a certainement influencé le type d’institution partici-pant à l’étude et a pu causer un biais de sélection. Une plus grande participation de la part des institu-tions de CPAS et une sous-représentation des petites maisons de repos était attendue. Il est probable que surtout des institutions motivées se soient inscrites pour participer à une enquête de satisfaction payante.

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1.7. Aspects éthiques

1.7.1. Invitation à participer et information du résident L’enquêteur a fourni à chaque résident des informations brèves et simples du but et du déroulement de l’étude. Il utilisait une formule standard à cet effet (exemplaire en annexe) et demandait au résident s’il souhaitait participer à l’étude. En cas de refus, l’enquêteur n’insistait pas.

1.7.2. Anonymat des données L’anonymat était essentiel pour cette étude, le but n’étant pas que le personnel de l’institution, les per-sonnes externes ou l’équipe des chercheurs de l’ISP sachent qui avait répondu quoi aux questions. Le non-respect de ce principe aurait compromis l’objectivité de l’étude et effrayé les résidents partici-pants. Afin d’assurer le principe de l’anonymat, aucune coordonnée nominative n’a été utilisée. Au début de l’enquête, le responsable de l’étude a attribué un numéro à chaque résident. Ce numéro a été consigné dans la liste des résidents (cf. déroulement de l’étude de la satisfaction). Cette liste avait pour objectif de faciliter l’organisation de l’étude au sein de l’institution. Les résidents ont été interrogés oralement par un enquêteur (un enquêteur externe engagé par l’ISP ou par l’institution). L’interview avait lieu dans une pièce isolée, en l’absence d’autres personnes, tels que les autres résidents, la famille, les visites, le personnel ou un tiers quelconque. L’enquêteur notait les réponses du résident sur un questionnaire anonyme mais pourvu du numéro de résident attribué au début de l’étude. Il a été demandé à l’enquêteur de garder les questionnaires com-plétés dans une enveloppe fermée jusqu’à ce que toutes les entrevues soient réalisées. Les enveloppes fermées ont ensuite été remises aux responsables de l’étude. A la fin de l’étude, la liste des résidents a été rendue anonyme et transmise à l’équipe de chercheurs de l’ISP en même temps que les questionnaires gardés sous pli fermé.

1.7.3. Confidentialité des résultats Les résultats individuels des institutions ont seulement été rapportés à l’institution concernée, jamais à une tierce personne.

1.8. Saisie des données et analyse statistique Les données de l’étude ont été saisies grâce au programme Epi-info. L’analyse statistique a été réalisée à l’aide d’Epi-info 6.04b et STATA 7.