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Accord’Ages Plateforme d’accompagnement et de répit

Alzheimer ou maladies apparentées

Soirée Conférence-débat « Maladie d’Alzheimer : comment mieux aider

le patient et son entourage ? »

Mercredi 9 mai 2012

Centre Culturel René d’Anjou de Baugé

Dossier de Presse

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La conférence du 9 mai 2012

« Maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées :

comment mieux aider le patient et son entourage ? »

Une soirée conférence-débats organisée à l’attention des professionnels de santé,

des acteurs médico-sociaux et des élus.

Quels objectifs ?

> Une volonté de sensibiliser et d’informer les acteurs de terrain : constats et

perspectives sur la maladie d’Alzheimer et le soutien des aidants.

> Echanger avec les professionnels et favoriser le développement du travail en

réseau.

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La conférence du 9 mai 2012

Des intervenants spécialisés :

Michel Abline, Président de France Alzheimer 49

Cette association de familles d’aidants mobilise depuis de nombreuses années les médias et les

pouvoirs publics sur la question de la maladie d’Alzheimer et le soutien des aidants.

Le Plan Alzheimer 2008/2012 résulte en grande partie de leur militantisme. Michel Abline, président de

l’association du 49, présentera le dispositif de « formation des aidants familiaux » dont 165 personnes

ont déjà bénéficié.

Pr Olivier Beauchet, responsable du Centre Mémoire Ressources Recherche du CHU

d’Angers - CMRR

Gérontologue, professeur de médecine, responsable du Département Médecine interne et

gérontologie clinique CHU d’Angers, co-auteur d’un manuel « Comprendre la santé des aînés »

publié chez Dunod. Dirige actuellement un programme de recherche clinique sur le thème

« Maladie d’Alzheimer, aidant proche et risque d’institutionnalisation ».

Dr Bruno Martin, médecin gériatre de l’Hôpital intercommunal du Baugeois-Vallée

Après avoir été Médecin généraliste est responsable depuis 4 ans du Service de Soins Suite à

orientation gériatrique de l’hôpital local de Beaufort en Vallée. Ce service est dédié aux

personnes âgées fragilisées, présentant des poly pathologies et atteintes de troubles cognitifs.

500 patients d’une moyenne d’âge de 85 ans sont suivis chaque année.

Romain Pager, psychologue clinicien

Psychologue angevin, auteur d’un livre sur la maladie d’Alzheimer « Comment communiquer

avec le malade ? » chez Frison-Roche.

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Données médicales sur la maladie

d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neuro-végétative évolutive s’exprimant

par des troubles de la mémoire et un déclin cognitif, le plus souvent associé à des

troubles comportementaux et évoluant vers une perte progressive d’autonomie,

caractérisant un syndrome démentiel. Elle représente environ 70% des cas de

syndromes démentiels.

En France comme dans les autres pays, elle est sous-diagnostiquée et sous-traitée.

Les estimations du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de

troubles apparentés sont d’environ 850 000 cas, alors que si on se réfère à des

indicateurs comme la déclaration en ALD 15 ou la prescription de médicaments

« spécifiques », les chiffres ne sont que de 350 000 cas.

Les causes de ce sous-diagnostic s’expliquent par :

-la prise en compte tardive des signes d’alerte de la maladie par les médecins

généralistes, souvent confondus avec le syndrome dépressif.

-le déni des malades eux-mêmes (stratégie de compensation pour masquer).

-le déni de leurs proches.

-par un recours retardé aux spécialistes.

Indicateurs épidémiologiques :

Les projections réalisées sur des données internationales font état d’un doublement

des cas attendus tous les 20 ans soit plus de 80 millions de cas en 2040 dans le

monde.

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1ère priorité : le dépistage précoce Le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie

d’Alzheimer est de 24 mois en France. Seulement 30 % des sujets atteints sont traités

avec les médicaments disponibles sachant que les solutions curatives restent

limitées et que ces médicaments ont une efficacité limitée et variable selon les

patients. Ils peuvent néanmoins améliorer transitoirement les symptômes de la

maladie et concourir ainsi à faciliter la vie au quotidien.

Le médecin généraliste occupe une place centrale dans notre système de soins et

surtout bénéficie de la confiance de ses patients. Sa légitimité facilite l’orientation si

besoin de ces derniers vers une consultation spécialisée.

Accord’Ages souhaite favoriser le dépistage et la pose du diagnostic :

-Participation au programme de recherche clinique du Pr Beauchet du CHU

d’Angers sur le repérage des critères de fragilités impactant l’entrée en institution du

patient.

-Projet d’une prestation « transport et accompagnement + consultation mémoire »

au CHU d’Angers pour des personnes répondant à certains critères : problème de

mobilité, isolement...

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Constat : une forte réticence des aidants à recourir à des services gérontologiques

ou des dispositifs de répit.

Pourquoi ? Une relation affective aidant / aidé qui entraîne un double phénomène :

Un isolement social progressif pour le patient et son aidant

Sentiment de culpabilité et d’obligation par peur d’être maltraitant

Un risque aggravé sur leur santé : Une consommation de somnifères pour 36% des aidants et de tranquillisants pour

34% d’entre eux

87% ont des problèmes de sommeil

52% ont des syndromes dépressifs

75% des aidants ont déjà reculé une consultation santé

20% diffèrent voire renoncent à consulter pour leur santé

Le niveau de dégradation de la santé est corrélée au temps consacrée à l’aide :

« effet dose »

Cf. étude « Caregivers in decline » USA

Une piste d’action : proposer différents cadres d’écoute

pour favoriser le cheminement de l’aidant.

2ème priorité : lever les freins des aidants

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Une 1ère conférence à l’attention

des professionnels, pourquoi ?

Sensibiliser largement les professionnels à la problématique de

l’accompagnement des patients Alzheimer et de leurs proches aidants

Informer sur les solutions multi modales

Faire reconnaître le rôle des aidants

Réussir ensemble à lever les réticences des aidants à se faire aider pour

éviter leur épuisement

Favoriser le travail en réseau de la filière gérontologique.

La conférence accueillera des interventions traitant les thèmes suivants :

- la prise en charge des patients Alzheimer : constats & perspectives

- le rôle du médecin auprès du patient et des proches

- l’importance du diagnostic

- les approches non médicamenteuses

- la formation des aidants

- le refus d’aide des aidants L’angle de cette soirée se veut pragmatique

et proche des réalités du terrain

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La conférence du 9 mai 2012

« Maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées :

comment mieux aider le patient et son entourage ? »

Au Centre Culturel René d’Anjou à Baugé

Point Presse à 19h : accueil et échanges avec les journalistes

« La Plateforme Accord’Ages, une opportunité de moyens supplémentaires pour l’accompagnement des patients Alzheimer et de leurs aidants »

Cocktail dînatoire (sur inscription préalable) à 20h

Conférence à 20h30

Modérateur de la conférence : Bernard Jouannaud,

éditorialiste de la revue Géroscopie

En partenariat avec

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Présentation

de la Plateforme

Accord’Ages

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Accord’Ages,

plateforme d’accompagnement et de répit

c’est…. Un dispositif labellisé par l’Agence Régionale de Santé

des Pays de la Loire (fin 2011)

Une palette d’interventions diversifiées autour d’un Accueil de Jour

proposant:

- Ecoute et soutien aux aidants

- Des prestations de répit

- Des activités favorisant la vie sociale du couple aidant / aidé

- Des ateliers thématiques (bien-être, sport, informatique, art-

thérapie…) pour l’aidant et le couple aidant / aidé

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Quels publics ?

Accord’Ages s’adresse :

Aux aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

ou de troubles apparentés, vivant à domicile et fréquentant

ou non l’Accueil de Jour

Aux couples d’aidants / aidés

Un enjeu : reconnaître le rôle des aidants et les soutenir

Définition de l’aidant proposée par l’Union Nationale de l’Aide, des Soins et

des Services aux Domiciles :

« L’aidant familier est une personne qui apporte de l’aide ou des soins à

une personne de son entourage se trouvant en situation de besoin d’aide,

tout en étant non professionnel et non rémunéré ».

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Notre positionnement

Accord’Ages se veut être une bannière :

rassemblant des partenaires spécialisés « Alzheimer »

offrant une plus grande lisibilité des services du territoire.

développant des prestations répondant aux besoins

du territoire.

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1. Allonnes

2. Auverse

3. Baracé

4. Baugé

5. Bauné

6. Beaufort en vallée

7. Beauvau

8. Blou

9. Bocé

10. La Bohalle

11. Breil

12. La Breille Les Pins

13. Brain sur Allonnes

14. Brion

15. Broc

16. Chalonnes sur Lude

17. La Chapelle St Laud

18. Chartrené

19. Chaumont d’Anjou

20. Chavaignes

21. Cheviré

22. Chigné

23. Clefs

24. Courléon

25. Corzé

26. Cornillé

27. Cuon

28. Daumeray

29. Denezé sur Lude

30. Durtal

31. Echemiré

32. Fontaine Guérin

33. Fontaine Milon

34. Fougeré

35. Gée

36. Genneteil

37. Guédéniau

38. Huillé

39. Jarzé

40. Lande Chasles

41. Lassé

42. Lézigné

43. Linières Bouton

44. Longué – Jumelles

45. Lué en Baugeois

46. Marcé

47. Mazé

48. Meigné Vicomte

49. La Ménitré

50. Méon

51. Montpollin

52. Montigné les Rairies

53. Mouliherne

54. Neuillé

55. Noyant

56. Parçay les Pins

57. Pellerine

58. Pontigné

59. Les Rairies

60. Seiches sur Loir

61. Sermaise

62. St Clément des Levées

63. St Georges du Bois

64. St Lambert des levées

65. St Martin d’Arcé

66. St Martin de la place

67. St Mathurin sur Loire

68. St Philbert du peuple

69. St Quentin

70. Les Rosiers sur Loire

71. Varennes sur Loire

72. Vaulandry

73. Vernantes

74. Vernoil

75. Vieil baugé

76. Villebernier

77. Vivy

Quel territoire ?

Nord Est Anjou

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Une démarche partenariale

Depuis près de 2 ans, les directeurs de 4 structures de la filière gérontologique du nord est Anjou

ont initié une réflexion commune autour des dispositifs de répit existants ou en projet pour les

aidants Alzheimer.

Le but : optimiser les moyens existants et développer collectivement des moyens coordonnés ré-

pondant aux besoins du territoire.

Les 4 structures fondatrices d’Accord’Ages

Association d’entraide Anne de Melun Hôpital intercommunal du Baugeois Vallée

Dominique MOREAU, directeur Anne-Marie LEMESSAGER, directrice

Accueil de Jour Hôpital - EHPAD - Service de Soins Infirmiers à Domicile

Places autorisées : 10 9 Chemin de Rancan

EHPAD et Foyer Logement 49150 Baugé

11 rue du Dr Zamenhof Tél 02 41 84 13 84

49150 Baugé

Tél 02 41 89 18 04

Association Santé Loire Vallée de l’Authion Maison de retraite Les 2 Clochers

Hélène BAYER, directrice Bernadette NOURY, directrice

Equipe Mobile Alzheimer EHPAD

Places autorisées : 30 6 rue de l‘Angleterre

Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) 49490 Vernantes

Places autorisées : 115 Tél 02 41 51 52 88

1 place du général Leclerc

49160 Longué

Tél 02 41 52 16 47

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Quelles prestations ? Activités financées par la Plateforme—gratuites

Ecoute et soutien aux aidants

Accueil physique des aidants sur RDV à Baugé

Séances de suivi psychologique à domicile (gratuites jusqu’à 5 séances

maximum)

Accord’Ages oriente aussi vers les antennes d’écoute téléphonique

spécialisées : Allo Alzheimer, Allo France Azlheimer ...

Des prestations de répit

Accueil de Jour de Baugé

Atelier Bien-être « Un moment pour soi » animé par socio-esthéticiennes

(gratuit) sur Baugé

Accord’Ages soutient le développement de places en hébergement

temporaire sur le territoire.

Des activités pour maintenir la vie sociale du couple aidant / aidé

Interventions à domicile de l’Equipe Mobile Alzheimer (prises en charge par

l’Assurance maladie sur prescription médicale)

Atelier d’art-thérapie à Beaufort en Vallée (gratuit)

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Les projets 2012

Une priorité : soutenir le développement de l’offre

en hébergement temporaire et d’urgence

Un groupe de parole aidants mixtes

Ouvert à des aidants dont le proche malade est soit encore à domicile ou soit en insti-

tution. Projet en lien avec l’Hôpital intercommunal du Baugeois-Vallée et l’équipe de

l’Unité pour Personnes Agées Désorientées de Baugé.

Organisation de RDV collectifs en Consultation Mémoire

Prise du RDV, transport et accompagnement pour des couples aidants/aidés pour fa-

ciliter la pose du diagnostic

Organisation d’événementiels

Préparation de conférences, de tables-rondes, de rencontres d’aidants… en lien

avec des partenaires tels que les CLIC ou France Alzheimer

Formation des aidants

Accueil à Anne de Melun des sessions de formations de France Alzheimer 49

Création d’un Bistrot Mémoire

Lieu d’échanges ouvert aux aidants et aux personnes malades dans un lieu public

de type bistrot, café.

Pérenniser les rencontres du « XV des Aidants » en 2013

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Contacter Accord’Ages ? Un numéro de téléphone : 02 41 89 55 10

Un accueil téléphonique : 02 41 89 55 10

Un accueil physique sur RDV :

Espace Anne de Melun - 11 rue du Docteur Zamenhof 49150 Baugé (Autres lieux de permanences sur RDV en projet)

Une adresse mél : contact@accord-ages.fr

Un site internet en cours de construction : www.accord-ages.fr

Contact : Plateforme Accord ‘Ages

Magali AMAR, chargée de développement - 02 41 89 55 10 / 06 11 62 55 20