ROLE DES ASSOCIATIONSROLE DES ASSOCIATIONSDEDE

«PERSONNES CONCERNEES» «PERSONNES CONCERNEES» PAR LES HEPATITES VIRALESPAR LES HEPATITES VIRALES

DEUX AXESDEUX AXES

Auprès des Auprès des maladesmalades

et/ouet/ou

de leurs prochesde leurs proches

En matièreEn matièredede

santésanté publiquepublique

DEUX AXESDEUX AXES

•Décodeur, reformulationDécodeur, reformulation• Information adaptée en Information adaptée en temps et en capacité temps et en capacité d’écouted’écoute•Soutien, Soutien, accompagnement, accompagnement, défensedéfense•Orientation, passage de Orientation, passage de relais vers partenairesrelais vers partenaires•Documentation gratuiteDocumentation gratuite

• Dépistage, PréventionDépistage, Prévention

• Prise en compte de la Prise en compte de la problématique Hépatites, travail problématique Hépatites, travail en partenariaten partenariat

• Optimisation de la PRISE EN Optimisation de la PRISE EN CHARGE des malades CHARGE des malades ETET de leur de leur entourageentourage

• Tendre vers une prise en charge Tendre vers une prise en charge GLOBALEGLOBALE

• Evolution de la législation (100%, Evolution de la législation (100%, assurabilité,.. )assurabilité,.. )

• Faire remonter la réalité du vécu Faire remonter la réalité du vécu des malades et de leur des malades et de leur entourage (QDV)entourage (QDV)

Auprès des maladesAuprès des malades et/ouet/ou

de leurs prochesde leurs proches

En santé publiqueEn santé publique

Ce que les patients Ce que les patients veulent dire veulent dire

à leur médecin à leur médecin traitant…..traitant…..

et aux partenaires et aux partenaires sociauxsociaux

L’hépatite ne rend ni sourd, ni L’hépatite ne rend ni sourd, ni muet…..muet…..

Parlez nous,Parlez nous,

Ecoutez nous,Ecoutez nous,

Entendez nous,Entendez nous,

Croyez nous.Croyez nous.

LA MALADIE DU LA MALADIE DU PARADOXEPARADOXE

«Une maladie le plus souvent «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous vous rendant malade pour vous guérir.»guérir.»

L’AMBIGUITEL’AMBIGUITE……

L’hépatite C : L’hépatite C :

La première maladie chronique La première maladie chronique

dont on peut guérir….dont on peut guérir….

Ce qui perturbe les concepts habituels Ce qui perturbe les concepts habituels

•Quel sens prend cette guérison ?Quel sens prend cette guérison ?

•La définition médicale d’une guérison serait un La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ?20 ans d’évolution ?

•Comment nommer et gérer les séquelles ?Comment nommer et gérer les séquelles ?

•La guérison définie par les médecins n’est peut-La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !être pas celle des malades !

Les différents Les différents partenaires partenaires sont perdus sont perdus

entre maladie entre maladie chronique et chronique et

maladie aiguë.maladie aiguë.

Psycho

Social

Travailleurs sociaux

Malade

Psychologue, psychiatre

Médico

Hépato, Généraliste

LES ASSOCIATIONS SONT LES ASSOCIATIONS SONT

LE PORTE VOIXLE PORTE VOIX

DES ATTENTES DES MALADESDES ATTENTES DES MALADES

RECONNAISSANCERECONNAISSANCEEN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME EN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME

DE SOINSDE SOINS

•accéder à un statut social de «vrai accéder à un statut social de «vrai malade» (prise en compte de la fatigue malade» (prise en compte de la fatigue et de la QDV)et de la QDV)

•être pris en compte dans toute sa être pris en compte dans toute sa dimension d’être humain et ne pas être dimension d’être humain et ne pas être limité à la seule dimension de son foielimité à la seule dimension de son foie

RECONNAISSANCERECONNAISSANCEDE L’INDIVIDUDE L’INDIVIDU

• Discrimination vis-à-vis des maladesDiscrimination vis-à-vis des malades• Difficile reconnaissance de la maladie Difficile reconnaissance de la maladie

par les organismes sociaux hors des par les organismes sociaux hors des traitements traitements (ALD, arrêts de travail, …)(ALD, arrêts de travail, …)

• Pas de prestations pour compenser Pas de prestations pour compenser l’incapacité due à la fatiguel’incapacité due à la fatigue

• Exclusion de la part des assureurs : Exclusion de la part des assureurs : accès aux prêts et aux mutuelles accès aux prêts et aux mutuelles encore difficileencore difficile

• Difficulté pour faire reconnaître cette Difficulté pour faire reconnaître cette maladie par les Maisons de maladie par les Maisons de l’Handicap (ex COTOREP)l’Handicap (ex COTOREP)

• Gestion des comportements addictifsGestion des comportements addictifs

• Gestion des co-infectionsGestion des co-infections

• Quelle prise en charge pour les S.D.F. Quelle prise en charge pour les S.D.F. ??

• L’accès aux soins passe par la L’accès aux soins passe par la reconnaissance juridique et sociale.reconnaissance juridique et sociale.

RECONNAISSANCERECONNAISSANCE DU DU SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE

HUMAINHUMAIN• Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » …Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » …

• Le projet d’enfant et le droit à la Le projet d’enfant et le droit à la procréation assistéeprocréation assistée

• L’impossibilité de s’inscrire dans une L’impossibilité de s’inscrire dans une logique de compétitivité sur le plan logique de compétitivité sur le plan professionnelprofessionnel

• Subir ou participer ?Subir ou participer ?

• La biopsie ! … accès aux alternativesLa biopsie ! … accès aux alternatives

• La prise en charge de la maladie La prise en charge de la maladie

existe-t-elle en dehors des traitements existe-t-elle en dehors des traitements

??

• Le travail en réseauLe travail en réseau

• La communicationLa communication

• Observance = comportement non naturelObservance = comportement non naturel

• Travail préparatoire à l’acceptation de la Travail préparatoire à l’acceptation de la

maladie puis du traitementmaladie puis du traitement

• Réflexion en trois temps :Réflexion en trois temps :

• avant, pendant, aprèsavant, pendant, après

• La place et l’utilité d’un réseauLa place et l’utilité d’un réseau

• L’éducation thérapeutique….L’éducation thérapeutique….

• Education = approche singulière de la Education = approche singulière de la

médecine = maîtrise individuellemédecine = maîtrise individuelle

• EtapesEtapes

• informationinformation

• appropriationappropriation

• pouvoir d’expertisepouvoir d’expertise

• Valorisation du rôle des infirmier(e)sValorisation du rôle des infirmier(e)s

ENQUETE «SOS ENQUETE «SOS HEPATITES»HEPATITES»

Sur 300 questionnaires (nos adhérents)Sur 300 questionnaires (nos adhérents)

1/4 des « biopsiés » ne connaissent ni 1/4 des « biopsiés » ne connaissent ni leur score METAVIR, ni leur génotypeleur score METAVIR, ni leur génotype

1/4 des personnes estiment être mal 1/4 des personnes estiment être mal informéesinformées

sur les ¾ qui s’estiment correctement sur les ¾ qui s’estiment correctement informées, 70% sont en attente informées, 70% sont en attente d’informations supplémentaires d’informations supplémentaires

Aidez-nous à supporter les Aidez-nous à supporter les

traitements pour avoir traitements pour avoir

toutes nos chances !toutes nos chances !

• Pour le malade, bien entenduPour le malade, bien entendu

• Mais aussi pour son entourageMais aussi pour son entourage

• Guérir = deuil du deuilGuérir = deuil du deuil

Les 4 questions éducatives Les 4 questions éducatives de Christiane Courteheusede Christiane Courteheuse

1.1. Que savez-vous de votre maladie ou Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre qu’avez-vous appris depuis notre dernière rencontre ?dernière rencontre ?

2.2. Que pensez-vous des traitements Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ?qui vous ont déjà été prescrits ?

3.3. Comment vivez-vous votre Comment vivez-vous votre maladie ?maladie ?

4.4. Qu’attendez vous de notre entretien Qu’attendez vous de notre entretien ??

• Les co-infectés VIH/VHCLes co-infectés VIH/VHC• Les personnes en situation de Les personnes en situation de

précaritéprécarité• Les personnes incarcéréesLes personnes incarcérées• Les malades alcooliquesLes malades alcooliques• Les usagers de drogue(s)Les usagers de drogue(s)• Les hémophiles et les hémodialysésLes hémophiles et les hémodialysés• Les transplantés hépatiquesLes transplantés hépatiques• Les personnes déjà atteintes d’une Les personnes déjà atteintes d’une

autre maladie chroniqueautre maladie chronique

• Être rassuréÊtre rassuré• Être informéÊtre informé• Être accompagnéÊtre accompagné• Pouvoir être pris en charge sans Pouvoir être pris en charge sans

forcément être traitéforcément être traité

•Être reconnu dans son Être reconnu dans son statut sanitaire, statut sanitaire, psychologiquepsychologiqueet socialet social

•Avoir le droit d’exprimer saAvoir le droit d’exprimer sa

souffrancesouffrance

CONCLUSIONCONCLUSION

Garder la foiGarder la foi

sans ne regarder sans ne regarder

que le foieque le foie