SYNERPA : Syndicat National des Établissements et ... › maj › phototheque › photos › SYNERP… · Web viewLe comité de pilotage s’est réuni le 6 juillet et le 13 octobre

Etat des lieux relatif au Plan Maladies Neuro-Dégénératives de la région Auvergne-Rhône-Alpes

1 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

SommaireI. Introduction et contexte régional.................................................................................................................................3

II. Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des lieux..............................................................4

III. Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts, faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi que des grands axes d’amélioration..............................................................................................................................5

IV. Approche quantitative..................................................................................................................................................7

A. Les caractéristiques populationnelles du territoire (domaine 1)..................................................................................7

1. Les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer)......................................................7

2. Les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson..............................................................................11

3. Les personnes prises en charge pour sclérose en plaque...................................................................................15

B. Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire..............................................................18

1. Expertise (domaine 2)........................................................................................................................................18

2. Préventions et soins (domaine 3).......................................................................................................................35

3. Autonomie (domaine 4).....................................................................................................................................48

4. Dispositifs d’intégration et de coordination (domaine 5)...................................................................................51

5. Dépenses pour l’assurance maladie (domaine 6) ..............................................................................................53

V. Approche thématique.................................................................................................................................................55

A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1)...................................................55

B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6)......................................................................................................57

C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire...........................................................58

1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7)...................................................................................58

2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62)...................................59

3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18)...............................................................61

4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26, 27, 28, 29)...................................................................................................................................................................64

5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) ;.................................................................................................68

6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)................................................................69

D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation (Mesures 42, 45).............................................................................................................................................................70

E. Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28).....................................................................71

F. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59). 72

Annexes.......................................................................................................................................................................... 73

Annexe 1 : Dispositifs d’accompagnements des personnes âgées..............................................................................73

Index des mesures..........................................................................................................................................................78

Index des tableaux..........................................................................................................................................................80

Index des figures.............................................................................................................................................................81

Index des sigles...............................................................................................................................................................82


I. Introduction et contexte régional

Deuxième région la plus peuplée de France1, Auvergne Rhône-Alpes compte 12 % de la population métropolitaine et occupe 13 % du territoire métropolitain. Si cette nouvelle région présente globalement une situation socio-économique et sanitaire relativement favorable par rapport à la plupart des régions françaises, les disparités sont très marquées en Auvergne Rhône-Alpes, tant au niveau géographique que social et économique.

Au 1er janvier 2012, les 7,7 millions d’habitants de la région Auvergne Rhône-Alpes sont très inégalement répartis sur le territoire. Le Rhône et l’Isère dépassent chacun le million d’habitants, alors que cinq départements comptent moins de 500 000 habitants : le Cantal, la Haute-Loire, l’Ardèche, l’Allier et la Drôme. La densité de population varie ainsi de 26 habitants au km² dans le Cantal à 543 dans le Rhône, les zones peu denses se situant essentiellement à l’ouest de la région, mais également au sud et sud-est.

La population de la région Auvergne Rhône-Alpes a connu, sur la période 2007-2012, un rythme de croissance plus élevé que celui de la France métropolitaine, soit 0,9 % par an dans la région contre 0,5 % par an en France [1]. Si la structure par âge de la région est très proche de celle de la France métropolitaine, d’importantes disparités infrarégionales sont à souligner, avec un vieillissement accentué de la population dans les zones les moins densément peuplées

Figure 1 : Population totale par département

Source : Atlasanté, population légale 2012

1 Source « Quelle santé en Auvergne-Rhône-Alpes ?» - ORS Auvergne/ORS Rhône-Alpes3 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

http://www.ors-rhone-alpes.org/pdf/Sant%C3%A9_Auvergne_Rhone-Alpes.pdf

II. Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des lieux

Afin de travailler à la déclinaison du Plan Maladies Neuro-Dégénératives de la région Auvergne-Rhône-Alpes, l’agence régionale de santé a proposé une gouvernance composée de 3 niveaux :

1) Un comité exécutif missionné pour définir les modalités de la déclinaison régionale du plan.

2) Un comité de pilotage régional chargé de contribuer à l'adaptation des mesures aux caractéristiques de la région, et participe à leur mise en œuvre opérationnelle.

3) La commission médico-sociale de la CRSA assure le suivi de la déclinaison régionale du PMND.

Le comité exécutif régional est composé : - d’une équipe projet (1 représentant de la direction, 2 co-référents), - de représentants de chacune des directions métiers de l’agence et de la direction de la stratégie et des

parcours,- d’une personne qualifiée (Pr Krolak-Salmon).

Le comité de pilotage régional comprend :- le comité exécutif- des représentants

o de la Commission Régionale pour la Santé et l’Autonomie,o des usagers (AFSEP / ARSEP / APF (pour la SEP) / France Alzheimer / France Parkinsono des partenaires de l’accompagnement :

FHF, FHP, FEHAP, URIOPSS, UNA, SYNERPA, FEGAPEI représentant de l’association des neurologues libéraux représentants URPS (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, pharmaciens…) Représentants MDPH

o Des partenaires institutionnels (conseils départementaux / Métropole de Lyon)o Des personnes qualifiées des 4 Centres Hospitaliers Universitaires

Gériatres, Neurologues.

Le comité de pilotage s’est réuni le 6 juillet et le 13 octobre 2016 afin de constituer l’état des lieux. Entre ces deux rencontres, il a été proposé aux membres, sur la base d’une trame d’état des lieux et de questionnements, de recueillir les contributions de tous les partenaires. Ainsi, ce sont une quinzaine de contributions qui ont pu être recueillies et ont été insérées dans l’état des lieux.

Il est à noter une certaine diversité dans les éléments transmis par les partenaires. Alors que certaines communications faisaient part d’éléments de diagnostic, ou d’actions structurantes, d’autres mettaient en avant des attentes relevant de dispositions règlementaires nationales, ou relevant de conventionnement avec l’Assurance Maladie.

Le présent état des lieux a cherché à recenser les principales propositions en se centrant sur les principales problématiques propres au champ des maladies neurodégénératives.


III. Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts, faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi que des grands axes d’amélioration.

Les enseignements ci-dessous reportés ont vocation à constituer les principaux axes de travail pour définir le plan d’actions à mettre en place pour assurer la déclinaison du plan relatif aux maladies neuro-dégénératives en région Auvergne-Rhône-Alpes.

A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1) Renforcer l’information des usagers et des professionnels Besoin de développer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge à des MND sur l’ensemble de la région ARA.

B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6)

Renforcer les actions pour un développement de l'axe de l'éducation thérapeutique Promouvoir et soutenir des actions d’éducation à la santé

C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire Poursuivre la lutte contre les inégalités territoriales d’accès à la santé par un travail d’étude sur les équipements, pratiques et impacts des dispositifs d’accompagnement Explorer les solutions de télésanté qui permettraient de pallier des déficits de spécialistes.

1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7) Utiliser les solutions expérimentées dans le programme Pascaline dans le champs des MND

2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62) Apporter un soutien afin de renforcer les actions des centres experts (volume d’activité et consolidation de la coordination)

3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18) Projet d’évolution de la contractualisation avec les HAD pour couvrir les zones blanches et renforcer des interventions auprès des ESMS

4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26, 27, 28, 29)

Renforcer le dispositif des ESA et faire évoluer leurs interventions auprès de toutes les personnes atteintes de MND, et en complémentarité avec les infirmiers libéraux Faire évoluer les dispositifs d’accueil en établissement pour les adapter aux personnes atteintes de MND Evaluer le fonctionnement des structures expérimentales Poursuivre le processus de reconfiguration des accueils de jour et améliorer leur efficience dans le service rendu aux usagers et à leurs aidants Soutenir la politique de maintien à domicile en développant les places d’UHR et d’HT

5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) S’assurer de la bonne intégration des problématiques liées aux MND dans la déclinaison du plan relatif aux soins palliatifs

6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)

Développer les filières de prise en charge dans le cadre des parcours des usagers atteints de MND Finaliser le déploiement des MAIA et les conforter comme acteur du parcours des personnes atteintes de MND Tirer les enseignements des formations dispensées par les centres experts Parkinson et travailler à la réplicabilité pour d’autres territoires, pour les autres MND, et vers les professionnels de santé libéraux


D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation (Mesures 42, 45) , et E. Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28)

Elargir les actions de soutien aux proches des malades (aidants, managers de la sphère professionnelle) de façon à prévenir les risques d’épuisement et de rupture du couple « aidant-aidé » Développer une réflexion sur les aides aux répits

F. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59)

Le présent état des lieux atteste de la diversité des champs couverts par le PMND, la multitude d’acteurs, le très grands nombre d’actions mises et à mettre en œuvre. Il apparait nécessaire d’encourager l’échange d’informations et la confrontation des approches entre l’ensemble des acteurs par l’organisation d’assises régionales.


IV. Approche quantitative

A. Les caractéristiques populationnelles du territoire (domaine 1)

1. Les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer)En 2013, on dénombre 58 200 personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), dont 70% de femmes.

Il s’agit des personnes ayant eu une affection de longue durée (ALD) au cours de l’année 2013 avec codes CIM-10 de démences (ALD 15) et/ou de personnes ayant reçu au moins 3 délivrances de médicaments liés à ces troubles et/ou de personnes hospitalisées pour la maladie d’Alzheimer ou autres démences au cours des années 2013 à 2009 et/ou de personnes hospitalisées au cours de l’année 2013 pour tout autre motif avec une démence comme complication ou morbidité associée.

Tableau 1 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) en 2013 Hommes Femmes Total

Effectif Taux brut Tauxstandardisé2

Effectif Taux brut Taux standardisé


Auvergne 3 200 6,13 5,71 7 500 12,22 11,30 10 700 9,42 8,63Rhône-Alpes 14 700 5,60 10,83 32 800 10,83 12,09 47 500 8,40 9,11Total 17 900 40 300 58 200

Taux exprimés en ‰Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes

Tableau 2 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) par classe d'âge en 2013 - France entière

0 - 14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + TotalHommes Effectif < 100 500 2600 6600 20500 124400 154500Taux brut 0.01 0,07 0,37 2.08 9.17 71.04 5.88FemmesEffectif < 100 400 2100 6100 24300 319600 352600Taux brut 0.01 0.06 0,27 1,62 9,09 104.84 11.6TotalEffectif < 100 900 4700 12700 44700 444000 507100Taux brut 0,01 0.06 0.32 1.83. 9.12 92,5 8,95


Tableau 3 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) décédées par classe d'âge en 2013 - France entière

0-14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + TotalEffectif décédé < 100 < 100 200 700 2 900 62 300 66 200

Effectif total 100 800 4 400 11 300 38 500 383 500 438 600

Taux brut - - 4.20% 6.63% 7.52% 16.26% 15.09%

2 Les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié (facteur de confusion), telles que l'âge et le sexe, afin d'autoriser la comparaison de ces taux entre eux (pour plus d'informations : http://www.pifo.uvsq.filepideao/esp/chap_2/standardisation.html ). Les standardisations sont réalisées sur la structure d'âge et sexe des estimations de population de l'Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) au 1er janvier 2014.


http://www.pifo.uvsq.filepideao/esp/chap_2/standardisation.html

Source : SNIIRAM / Régime Général (hors Sections Locales Mutualistes)

Figure 2 Parmi les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), pourcentage de personnes avec au moins... (Données France entière)

une maladie du foie ou du pancréas

une maladie inflammatoire ou rare ou VIH

une autre maladie neurologique ou dégénérative

une maladie respiratoire chronique

une autre pathologie prise en cahrge au titre de l'ALD (dont ALD 31 et 32)

une maladie psychiatrique

un cancer

un diabète

un traitement du risque vasculaire

une maladie cardioneurovasculaire

un traitement psychotrope

0% 10% 20% 30% 40% 50%

2%

3%

11%

11%

11%

14%

16%

17%

29%

43%

47%

Il est fait le constat partagé que bon nombre de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ne sont pas diagnostiqués. Par ailleurs, il conviendrait, afin d’améliorer l’observation de prendre en compte un ensemble de facteurs de risque environnementaux, mais également les impacts psychologiques, sociologiques, physiologique (dénutrition, perte de la qualité du sommeil, diminution de la participation sociale).

Tableau 4 : effectifs des ALD3 liste 15 - Maladie d'Alzheimer et autres démencesDépartements 2011 2012 2013AIN 1 952 2 082 2 181ALLIER 1 744 1 903 1 996ARDECHE 1 373 1 501 1 560CANTAL 604 672 683DROME 2 266 2 433 2 460ISERE 4 615 5 152 5 288LOIRE 4 278 4 565 4 714HAUTE-LOIRE 1 021 1 133 1 183PUY-DE-DOME 2 582 2 861 2 967RHONE 6 754 7 511 7 751SAVOIE 1 600 1 728 1 873HAUTE-SAVOIE 2 739 3 003 3 044

TOTAL 31 528 34 544 35 700Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.

Tableau 5 : Séjours en MCO en 2012 pour DémencesDEPARTEMENTS Nombre de

malades Durée totale en jours Nombre de séjours

AIN 194 2 330 215ALLIER 193 2 321 204

3 Affections de Longue Durée : cf. article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.8 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

ARDECHE 192 2 059 210CANTAL 76 954 83DROME 219 2 036 232ISERE 425 5 465 441LOIRE 344 4 027 370HAUTE-LOIRE 114 846 136PUY-DE-DOME 273 4 138 290RHONE 1 068 9 249 1 237SAVOIE 204 1 845 234HAUTE-SAVOIE 445 4 019 490TOTAL 3 747 39 289 4 142

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: F00,F01,F02,F03 pour les démences. En MCO ont été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.

Tableau 6 : Séjours en SSR en 2012 pour DémencesDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 162 9 532 179ALLIER 107 8 182 110ARDECHE 75 2 314 79CANTAL 43 1 485 50DROME 56 2 305 64ISERE 98 3 378 101LOIRE 212 7 200 247HAUTE-LOIRE 118 9 004 124PUY-DE-DOME 100 3 240 107RHONE 607 33 513 698SAVOIE 37 1 481 76HAUTE-SAVOIE 67 2 508 68TOTAL 1 682 84 142 1 903

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : F00, F01, F02, F03 pour les démences. En SSR a été considérée la manifestation morbide principale.

Tableau 7 : Séjours en HAD en 2012 pour DémencesDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 3 77 3ALLIER 1 5 1ARDECHE 2 15 2CANTAL / / /DROME 4 155 4ISERE / / /LOIRE 12 1109 12HAUTE-LOIRE 1 41 2


PUY-DE-DOME 2 11 2RHONE 7 717 8SAVOIE / / /HAUTE-SAVOIE 1 1 1TOTAL 33 2131 35

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : F00, F01, F02, F03 pour les démences. En HAD a été considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.

La différence dans les durées de séjour pour démence en HAD entre les départements attire l’attention. L’URPS des infirmiers libéraux se questionne sur l’intérêt d’une hospitalisation à domicile au long court pour un diagnostic principal de démence.

Concernant les malades jeunes, une étude menée à Rouen en 1998 chez les moins de 60 ans permet de proposer une estimation de la prévalence pour les formes précoces de la maladie d’Alzheimer. La prévalence est estimée à 0,041%.

L’application de cette prévalence à la population des moins de 60 ans sur les départements de la région donnerait un total d’environ 2 400 personnes de moins de 60 ans concernées par la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.

DEPARTEMENTS <60 ans Prévalence de 0,041%AIN 481 411 197ALLIER 234 708 96ARDECHE 226 710 93CANTAL 99 605 41DROME 365 319 150ISERE 959 041 393LOIRE 553 704 227HAUTE-LOIRE 162 144 66PUY-DE-DOME 473 402 194RHONE 340 865 140METROPOLE LYON 1 055 499 433SAVOIE 320 738 132HAUTE-SAVOIE 600 735 246Total 5 873 881 2 408

La Banque Nationale française Alzheimer (BNA) permet de recenser un ensemble de données relatif à la prise en charge de malades par les Centres Mémoires (CM), les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) et de spécialistes indépendants. Les informations sont recueillies depuis 2009 et permettent de suivre l’évolution de l’activité des CM, CM2R et spécialistes indépendants.

Au 1er août 2016, la file active suivie par l’ensemble des acteurs renseignant la BNA en Auvergne-Rhône-Alpes est de 27 516 personnes.


Figure 3 : Moyenne d'âge des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants

2010 2011 2012 2013 2014 201575.0

76.0

77.0

78.0

79.0

80.0

81.0

82.0

83.0

84.0

85.0

Source : Banque Nationale française Alzheimer (BNA)

Figure 4 : Répartition par sexe des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants

2010 2011 2012 2013 2014 201560.0

60.5

61.0

61.5

62.0

62.5

63.0

% de femmes

Source : Banque Nationale française Alzheimer (BNA)

2. Les personnes prises en charge pour maladie de ParkinsonEn 2013, on dénombre 195 200 personnes prises en charge pour maladie de Parkinson au niveau national, dont 53% de femmes. Les âges moyen et médian sont respectivement de 76 ans et 78 ans. La part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 63%, dont 56% sont des femmes. Dans l'ensemble, 53% des personnes sont prises en charge pour ALD en rapport avec la maladie de Parkinson. Le taux brut pour le Régime Général et les Sections Locales Mutualistes est de 3.44‰ personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l'année). Standardisé sur la structure de la population INSEE, il est de 3.66‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture Maladie Universelle complémentaire (CMUc), 0.2‰ sont prises en charge pour maladie de Parkinson, contre 0.36‰ de la population générale de même âge (taux standardisés : 0.32‰ contre 0.38%0).

Tableau 8: Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson en 2013 Hommes Femmes Total

Effectif Taux brut

Tauxstandardisé4 Effectif Taux

brutTaux

standardisé Effectif Taux brut

Taux standardisé


Auvergne 2 000 3,81 3,54 2 300 3,76 3,51 4 300 3,78 3,5

Rhône-Alpes 10 000 3,79 4,01 10 500 3,46 3,84 20 400 3,61 3,91Total 12 000 12 800 24 700

Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes - Taux exprimés en ‰

Tableau 9 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour une maladie de Parkinson par classe d'âge en 2013 - France entière

0 - 14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + TotalHommesEffectif < 100 300 4000 10300 22700 54900 92300Taux brut 0.01 0,05 0.59 3.24 10,17 31.36 3.51FemmesEffectif < 100 400 4000 9400 20200 68800 102900Taux brut 0.01 0.05. 0.5 2,5 7.56 22.58 3,38TotalEffectif 100 700 8000 19700 42900 123800 195200Taux brut 0.01 0.05 0.54 2,84 8.75 25.78 3.44

Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes - Taux exprimés en ‰

Tableau 10 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson décédées par classe d'âge en 2013 - France Entière

0-14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + TotalEffectif décédé < 100 < 100 < 100 300 1200 12000 13600

Effectif total 100 600 7100 16700 35600 105700 165900

Taux brut - - 0,55% 1,70% 3,46% 11,40% 8,20%Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes

Figure 5 Parmi les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson, pourcentage de personnes avec au moins... (Données France entière)




un diabète

un cancer

uen maladie du foie ou du pancréas






0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

11%

11%

11%

16%

16%

20%

21%

30%

32%

33%

43%




Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes

Tableau 11 : effectif des ALD 16 - Maladie de ParkinsonDépartements 2011 2012 2013AIN 706 774 826ALLIER 729 762 782ARDECHE 531 597 633CANTAL 273 273 288DROME 901 953 983ISERE 1 700 1 853 1 936LOIRE 1 608 1 710 1 734HAUTE-LOIRE 330 349 364PUY-DE-DOME 992 1 055 1 097RHONE 2 858 3 164 3 301SAVOIE 576 658 702HAUTE-SAVOIE 922 1 030 1 068


Tableau 12 : Séjours en MCO en 2012 pour maladie de ParkinsonDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 67 638 94ALLIER 42 377 48ARDECHE 42 509 54CANTAL 27 323 36DROME 64 769 83ISERE 173 2 115 220LOIRE 118 1 292 134HAUTE-LOIRE 23 308 26PUY-DE-DOME 82 1 055 118RHONE 319 3 090 422SAVOIE 57 538 64HAUTE-SAVOIE 103 805 124TOTAL 1 117 11 819 1 423

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: G20 pour Parkinson. En MCO ont été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.

Tableau 13 : Séjours en SSR en 2012 pour ParkinsonDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 19 708 23ALLIER 12 467 12ARDECHE 21 552 23CANTAL 3 61 3


DROME 10 324 10ISERE 44 1 390 47LOIRE 16 535 21HAUTE-LOIRE 10 309 11PUY-DE-DOME 19 503 24RHONE 108 4 176 119SAVOIE 37 1 817 49HAUTE-SAVOIE 15 590 17TOTAL 314 11 432 359

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.

Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G20 pour Parkinson. En SSR a été considérée la manifestation morbide principale.

Tableau 14 : Séjours en HAD en 2012 pour ParkinsonDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 1 130 1ARDECHE 3 168 3ALLIER / / /CANTAL / / /DROME 3 84 3ISERE 2 435 2LOIRE 7 1487 9HAUTE-LOIRE 1 69 2PUY-DE-DOME 11 1093 13RHONE 7 1168 7SAVOIE 1 79 1HAUTE-SAVOIE 1 62 1

TOTAL 37 4775 42Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est : Régime général + sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.

Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G20 pour Parkinson. En HAD a été considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.

L’URPS des infirmiers libéraux s’interroge sur les écarts de durée de séjour pour Parkinson en HAD et sur l’intérêt d’une hospitalisation à domicile au long court pour un diagnostic principal de Parkinson. Elle se questionne sur l’indication pour des séjours aussi longs tels que constatés dans la Loire (202 jours par personne, soit près de 6 mois), et dans le Rhône (166 j/personnes).

3. Les personnes prises en charge pour sclérose en plaqueEn 2013, on dénombre 84 900 personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), dont 73% de femmes. Les âges moyen et médian sont de 50 ans. La part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 5%, dont 78% sont des femmes. Dans l'ensemble, 87% des personnes sont prises en charge pour ALD en rapport avec la sclérose en plaque. Le taux brut pour le Régime Général et les Sections Locales Mutualistes est de 1.5‰ personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l'année). Standardisé sur la structure de la population INSEE, il est de 1.49‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture


Maladie Universelle complémentaire (CMUc), 0.73‰ sont prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), contre 1.46960 de la population générale de même âge (taux standardisés : 0.89‰ contre 1.45‰).

Tableau 15 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour sclérose en plaque en 2013Hommes Femmes Total

Effectif Taux brut Tauxstandardisé5



Auvergne 400 0,82 0,82 1400 2,22 2,21 1800 1,58 1,57

Rhône-Alpes 2200 0,83 0,87 5400 1,79 1,85 7600 1,34 1,4Total 2600 6800 9400


Tableau 16 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque par classe d'âge en 2013 - France entière0 - 14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + Total

HommesEffectif < 100 3400 11000 5200 2600 900 23000Taux brut 0.01 0.51 1.6 1.63 1.16 0,49 0.88FemmesEffectif < 100 9300 29900 13300 6300 3000 61900Taux brut 0.01 1.21 3.74 3.52 2.37 1 2.03TotalEffectif < 100 12700 40900 18500 8900 3900 84900Taux brut 0.01 0.88 2.75 2.66 1.82 0,81 1.5


Tableau 17: Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) décédées par classe d'âge en 2013 - France Entière

0-14 ans 15 - 34 ans 35 - 54 ans 55 - 64 ans 65 - 74 ans 75 ans et + TotalEffectif décédé < 100 < 100 200 200 200 200 800

Effectif total 100 11400 36500 15800 7600 3500 74700

Taux brut - - 0,44% 1.38% 2.62% 6,94% 1,11%Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes




Figure 6 : Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), pourcentage de personnes avec au moins... (France Entière)

une maladie du foie ou du pancréas


un diabète

un cancer








0% 10% 20% 30% 40%

1%

3%

5%

5%

5%

5%

6%

7%

7%

18%

32%

Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes

Tableau 18 : effectif des ALD 25 - SEPDépartements 2011 2012 2013AIN 522 562 573ALLIER 467 488 487ARDECHE 255 301 307CANTAL 172 175 186DROME 489 506 518ISERE 1 158 1 213 1 226LOIRE 900 964 970HAUTE-LOIRE 252 271 265PUY-DE-DOME 653 680 686RHONE 1 644 1 780 1 862SAVOIE 438 456 454HAUTE-SAVOIE 696 730 709


Tableau 19 : Séjours en MCO en 2012 pour SEPDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 177 606 709ALLIER 119 310 611ARDECHE 89 280 404CANTAL 47 102 220DROME 131 325 520HAUTE-LOIRE 57 191 194HAUTE-SAVOIE 183 631 685


ISERE 370 1 155 1 601LOIRE 222 981 670PUY-DE-DOME 124 212 638RHONE 588 2 717 2 117SAVOIE 107 608 362TOTAL 2 214 8 118 8 731

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: G35 pour la sclérose en plaques. En MCO ont été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.

Tableau 20 : Séjours en SSR en 2012 pour SEPDEPARTEMENTS Nombre de


AIN 6 200 6ALLIER 5 195 7ARDECHE 4 129 5CANTAL 3 438 5DROME 4 69 4ISERE 13 459 17LOIRE 7 261 8HAUTE-LOIRE 6 139 6PUY-DE-DOME 18 515 21RHONE 23 974 28SAVOIE 24 1 219 37HAUTE-SAVOIE 14 601 17TOTAL 127 5 199 161

Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G35 pour la sclérose en plaques. En SSR a été considérée la manifestation morbide principale.

Tableau 21 : Séjours en HAD pour SEP en 2012DEPARTEMENTS Nombre de


AIN 2 15 17ALLIER 25 80 47ARDECHE 4 80 5CANTAL 1 20 11DROME 3 294 3ISERE 3 579 4LOIRE 6 840 10HAUTE-LOIRE 1 21 1PUY-DE-DOME 5 850 8RHONE 6 1357 11SAVOIE 8 159 8HAUTE-SAVOIE 12 301 18

TOTAL 76 4596 143


Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Le périmètre est : Régime général + sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G35 pour la sclérose en plaques. En HAD a été considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.

Comme pour les prises en charge de parkinsoniens, l’URPS des infirmiers libéraux se questionne sur les motifs des longs séjours pour la SEP dans le Rhône (226 jours) et sur la faiblesse de la durée pour l’Ain. Selon elle, ces données remettent en question la fiabilité des statistiques et souhaiterait disposer de la durée moyenne de séjour par patient. Ce type de données n’est pas mis à disposition par la circulaire susmentionnée mise à disposition.

B. Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire

1. Expertise (domaine 2)

Les centres experts ParkinsonLa région dispose de 3 centres experts parkinson : CHU de Grenoble, CHU de Clermont Ferrand, Hospices Civils de Lyon. (Ce dernier à une vocation interrégionale).


CHU de Clermont-Ferrand LYON GrenobleService deNeurologie

Service de neurologie CHU Gabriel Montpied

18 lits de Neurovasculaire (UNV) 4 lits de soins intensifs de Neurovasculaire 20 lits d’hospitalisation complète 10 lits d’hospitalisation de semaine4 lits d’hôpital de jour

Service de Neurologie C à l'Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer 2 unités fonctionnelles (unités 401 et 302)22 lits d’hospitalisation conventionnelle12 lits d’hospitalisation de semaine4 places d’hospitalisation de jour

Service de Neurologie A, Unité Trouble du Mouvement, CHU Grenoble 11 lits d’hospitalisation conventionnelleHDJ Neurologie, CHU Grenoble 4 lits, 3 fauteuils confort faisant partie de l’accueil transversal de cette structure (Centre de référence des maladies neuromusculaires et maladies rares, centre de compétence SLA, centre d’excellence SEP, CMRR)

Service de gériatrie

Hopital des Charpennes – Groupe Hospitalier Centre - Institut du Vieillissement – CMRR de Lyon – CRC VCFActivité Parkinson partielle sur les services suivants8 places d’hospitalisation de jour MCO (0.5 place dédiée Parkinson)16 places d’hospitalisation de jour SSR (1 place dédiée Parkinson)64 lits Hospitalisation SCD – Unités 2B 2C 3C (pas de service dédié)44 lits Hospitalisation SSR (pas de service dédié)

Labellisations Centre Expert Parkinson Centre de compétence Chorée de Huntington,

Syndrome de Gilles de la Tourette, Syndromes parkinsoniens

Un centre de compétence SLA Centre de référence des maladies

neuromusculaires et maladies rares CMRR

Centre sommeil

Centre Expert Parkinson et Centre de Coordination Interrégional des centres experts Parkinson de la région AURA

Centre de recours et compétence SLA Centre de compétence pour la maladie de Huntington,

syndrome de Gilles de la Tourette, syndromes parkinsoniens

Participation au centre de référence maladie de Wilson

Centre Expert Parkinson Centre d’Excellence pour la MP (GREnoble Excellence in

Neurodegeneration, GREEN). Centre de compétence Chorée de Huntington, Syndrome

de Gilles de la Tourette, Syndromes parkinsoniens

Orientations de l’activité du service

Maladie de Parkinson Pathologies du MouvementAccidents vasculaires cérébrauxSclérose en plaques Pathologies neuromusculaires Neurologie générale

ParkinsonPathologies du MouvementSLANeurologie générale

ParkinsonTroubles du MouvementNeurologie générale

Equipe neurologique

PUPH (Pr Durif)2 PH temps plein « Parkinson » (Dr Derost/ Dr Marques)1 Attaché temps plein « Parkinson » et « essais thérapeutiques » (Dr Debilly)1 CCA 1 cadre de soin0.8 ETP IDE centre Expert Parkinson1 ETP IDE coordinatrice Chirurgie des mouvements anormaux0.9 ETP psychologue

2 PUPH (Pr Broussolle / Pr Thobois) 1 PH temps plein « Parkinson » (Dr Danaila)1 PH temps partiel (Dr Henry)1 PH temps plein « SLA » (Dr Bernard)1 Attaché mi-temps (essais thérapeutiques)2 CCA1 cadre de soins pour les 2 unités fonctionnelles1 secrétaire organisant les hospitalisations de jour 2 ETP de psychologue / Neuropsychologue3 ARC

1 PUPH (Pr. Moro)2 PH temps plein (Dr Fraix/ Dr Castrioto)1 CCA 1.6 ETP Secrétaire1 Coordonnatrice Centre Expert2.5 ETP de psychologue / Neuropsychologue1 ARC1 Kinésithérapeute


3 ETP Neuropsychologue 1.4 ETP orthophoniste3 ARC

0.4 ETP d’assistante sociale

Equipe gériatrique

Pas de temps dédié : activité partielle ciblée Parkinson répartie sur le personnel suivant : PH neurologue (Dr Xie)PH gériatre (Dr Coste)Kiné (F.Saubier)Ortho (C.Gentil)Ergo (P.Gragez)

Activité : aspect quantitatif global

Nombre de consultations totales en neurologie :7 824

PARKINSONNombre de consultations Parkinson :1 242•Hospitalisation en neuro HC pour maladie de Parkinson ou syndrome parkinsonien : 155•Hospitalisation en neuro HS pour maladie de Parkinson ou syndrome parkinsonien : 111•Hospitalisation en neuro HJ pour maladie de Parkinson ou syndrome parkinsonien : 157

Hopital NeurologiqueNombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf données du Département d’Information Médicale du Groupement Hospitalier Est)

PARKINSON Année 2015

Hospitalisations conventionnelles (HC)

489

Hospitalisations de jour (HDJ)Hospitalisations de semaine

409

126

Consultations (Cs) 2032

SLA Année 2015

Hospitalisations (conventionnelle/ jour/semaine)

1004


Hopital gériatrique des CharpennesNombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf données du Département d’Information Médicale du Groupement Hospitalier Centre-Institut du Vieillissement)



121

Hospitalisations de 89

Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf données du Département d’Information Médicale du CHU Grenoble Alpes)



333

Hospitalisations de jour (HDJ)

135



jour (HDJ)Consultations (Cs) 200

Activité clinique spécifique Parkinson et pathologies apparentées / SLA : aspects qualitatifs et quantitatifs

. PARKINSON ET PATHOLOGIES APPARENTEES - Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de recours.- Mise en place et suivi des traitements lourds :Stimulation cérébrale profonde en collaboration service de Neurochirurgie (Pr Lemaire CHU Gabriel Montpied) Pompes à Apomorphine et DuodopaChiffres 2015 Stimulation Cérébrale Profonde : -12 primo-implantations-36 Changements de pile

Pompe Apomorphine : 11 instaurations de pompes (15 depuis début 2016)44 patients suivis

Pompe Duodopa : 2 instaurations de pompes4 patients suivis

Education thérapeutique18 bilans éducatifs effectués,11 journées d’ETP 21 patients et 3 aidants ayant dans le programme

1. Parkinson et pathologies apparentées Hopital Neurologique- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de recours.- Mise en place et suivi des traitements lourds :Stimulation cérébrale profonde (3e centre français ; Collaboration service de Neurochirurgie A (Pr Mertens, Hopital Neurologique)Pompes à Apomorphine et Duodopa

TYPE activité Année 2015

Stimulation Cérébrale Profonde

43 primo-implantations

80 remplacements de stimulateur

Pompe Apomorphine

Duodopa

30

4

Hôpital des Charpennes – Institut du Vieillissement- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et

de recours- Activité de rééducation/réadaptation- Toxine botulique, stylo Apokinon, pompe à

apomorphine et Duodopa


Stylo ApokinonInjection de toxine botulique

54

Pompe Apomorphine

Duodopa

3

1

- Electrophysiologie des Mouvements Anormaux (Dr Laurencin)- Chorées de Huntington / collaboration avec service de Neurogénétique de la Croix-Rousses (Dr Ollagnon) : tests

Parkinson et pathologies apparentées- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de recours- Mise en place et suivi des traitements lourds :Stimulation cérébrale profonde en collaboration avec le Service de Neurochirurgie (Pr Chabardes, Dr Seigneuret)Pompes à Apomorphine et Duodopa


Stimulation Cérébrale Profonde

47 primo-implantations

57 remplacements de stimulateur

Pompe Apomorphine

Duodopa

11

4

- Education thérapeutique72 bilans éducatifs effectués,7 journées d’ETP72 patients et 22 aidants ayant dans le programme

- Activité d’injections de toxine botulique pour les dystonies focales, également pour la MP


prédictifs, annonce diagnostique, suivi.

2. Activités SLA : annonce diagnostique, suivi, recours- Collaboration avec service de réanimation respiratoire de la croix Rousse (VNI) (Dr Le Cam)- Collaboration avec service de gastroentérologie de la Croix Rousse (gastrostomie) (Pr Souquet)

Logistique-informatisation

Bases de données Parkinson

- Les médecins remplissent une fiche de suivi informatisée (crossway) mentionnant tous les éléments indispensables.

- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale « Parkinson » incluant notre base locale.


- Les médecins remplissent une fiche de suivi mentionnant tous les éléments indispensables. Une ARC se charge ensuite de la saisie. > 2000 patients dans la base de données Parkinson- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale « Parkinson » incluant notre base locale. - Pas d’accès à la base de données « Parkinson » en gériatrie mais certains parkinsoniens avec pathologies cognitives rentrés dans base de données MEMORA-BNA du CMRR

SLA


- Les médecins remplissent une fiche de suivi mentionnant tous les éléments indispensables, notamment pour le rapport PIRAMIG ainsi que pour les MIG parkinsons.- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale « Parkinson » incluant notre base locale.

Activité recherche

Parkinson1-RECHERCHE ACADEMIQUE : - Compréhension de la physiopathologie de la maladie de Parkinson et pathologies apparentées. - Compréhension des troubles du contrôle des impulsions dans la Maladie de Parkinson- Développements de la stimulation cérébrale profonde et compréhension de son mécanisme d’action (Etudes multicentriques).- Essais thérapeutiques académiques

=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux), imagerie (IRMf) => Collaboration étroite avec : Service de Psychiatrie CHRU Clermont-Ferrand (Pr Llorca, Pr Brousse) ; Centres Experts Parkinson de Grenoble (Pr Moro) et Lyon (Pr Thobois) ; Réseau national F-Crin/NS Park

2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : participation à de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de phase 3.

Parkinson1-RECHERCHE ACADEMIQUE : - Compréhension de la physiopathologie de la maladie de Parkinson et pathologies apparentées. - Développements de la stimulation cérébrale profonde et compréhension de son mécanisme d’action (Etudes multicentriques).- Essais thérapeutiques académiques

=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux), imagerie (IRM, TEP)=> Collaboration étroite avec : Centre de Neurosciences Cognitives, CNRS (équipe Dr Tremblay) ; Grenoble Institut des Neurosciences ; Université d’Auvergne, Unité NPsy-Sydo (Pr Durif) ; Centres Experts Parkinson de Grenoble (Pr Moro) et Clermont-Ferrand (Pr Durif) ; Réseau national F-Crin/NS Park

2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : Participation à de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de phase 3 (Collaboration étroite avec le CRC VCF (Dr Xie – Pr Krolak-Salmon))

SLA1-RECHERCHE ACADEMIQUE : - Développement d’un nouvel axe de recherche en collaboration

Parkinson1-RECHERCHE ACADEMIQUE : - Compréhension de la physiopathologie de la maladie de Parkinson et pathologies apparentées. - Développement de biomarqueur au stade précoce avec neuroimagerie fonctionnelle.- Etude de la marche et de la posture chez les patients avec SCP et stimulation médullaire.- Développements innovants de la stimulation cérébrale profonde (en collaboration avec la Clinatec, Pr Benabid) et compréhension de son mécanisme d’action (TMS, nouveaux dispositifs).- Essais thérapeutiques académiques.

=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux), imagerie (IRMf), nouveaux dispositifs.=> Collaboration étroite avec : Service MPR, CHU Grenoble (Pr Perennou) ; Grenoble Institute of Neurosciences (GIN) ; Clinatec ; Centres Experts Parkinson de Lyon (Pr Thobois) et Clermont-Ferrand (Pr Durif) ; Réseau national F-Crin/NS Park ; Parkinson Study Group (Etats Unis).

2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : Participation à de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de phase 3.


avec l’Ecole Normale Supérieure de Lyon sur les biomarqueurs dans la SLA (Dr Leblanc)

2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELSparticipation à de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de phase 3.

Formation, communication et information

Le service d’Hospitalisation complète accueille 2 à 3 internes de spécialité par semestre et une douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine de Clermont-Ferrand. Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalo-universitaire. - Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson et pathologies du mouvement à la faculté de médecine et dans le service.- Encadrement des étudiants en médecine, des internes DES, des doctorants-Formation d’un neurologue de centre hospitalier général (Vichy) pour la stimulation cérébrale profonde et la pompe apokinon- Participation au DIU national « Mouvements Anormaux »- Mise en place d’un DU toxine et pathologie du mouvement a la faculté de Médecine de Clermont-Ferrand

- Formation CFPS extérieure au CHU (EHPAD): 20 personnes formées (IDE, AS)- Formation du personnel Unité Parkinson d’Ydes 2 IDE formées- Formation nouvelle IDE prestataire de santé à domicile

- Formation des patients et aidants au Parkinson: 1 réunion annuelle destinées aux patients et à leurs familles (avec France Parkinson)

Service de NeurologieLe service accueille 3 internes de spécialité par semestre et une douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine Lyon-Sud. Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalo-universitaire. - Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson, SLA et pathologies du mouvement à la faculté de médecine et dans le service.- Encadrement des étudiants en médecine, des internes DES, des doctorants- Formation des neurologues des CH généraux à la pompe d'apomorphine (2 sessions par an) => 10 formés par an- Formation des neurologues libéraux à la stimulation cérébrale profonde (une session théorique + stage pratique de 48heures dans le service) => Collaboration avec Centre Expert de Grenoble- Formation des médecins généralistes à la prise en charge de la maladie de Parkinson (2-3 réunions par an) (Cercle de formation des généralistes (Jeudi de l’Europe…), Actualités Claude Bernard, Formation DPC Hopital Neurologique…) - Participation au DIU national « Mouvements Anormaux »- Formation des patients et aidants au Parkinson et à la SLA : 3 à 4 réunions annuelles destinées aux patients et à leurs familles (avec France Parkinson et l’ARSLA)

Service de Gériatrie : modules formation Parkinson - Participation au DIU Neurogériatrie- EPU pour médecins généralistes- Encadrement des étudiants en médecine et capacitaires de gériatrie

Collaboration Neurologie – Gériatrie : Formation des paramédicaux des EHPAD à la maladie de Parkinson (2-3 sessions par an) => 120 formés : an soit 480 depuis 4 ansProgramme qui se poursuit, bénéficie d’un FIR et deviendra une formation labellisée par l’université à partir de 2017

Le service accueille : 1 à 3 internes de spécialité (français et étrangers) par semestre, 6 étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine de Grenoble2 étudiants ERASMUS1 à 2 stagiaires étrangers.

Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalo-universitaire. - Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson et troubles du mouvement à la faculté de médecine et dans le service.- Encadrement des étudiants en médecine, des internes DES, des doctorants et stagiaires- Formation des neurologues libéraux à la stimulation cérébrale profonde (une session théorique + stage pratique de 48heures dans le service) => Collaboration avec Centre Expert de Lyon- Formation des médecins généralistes à la prise en charge de la maladie de Parkinson (2-3 réunions par an) - Formation des paramédicaux des EHPAD à la maladie de Parkinson (2-3 sessions par an) => 119 formés en 2015- Participation au DIU national « Mouvements Anormaux »- Formation des patients et aidants au Parkinson : 3 à 4 réunions annuelles destinées aux patients- Organisation de DIU national « Gestion pluridisciplinaire de la maladie de Parkinson »


- Nombre de professionnels extérieurs aux CEP ayant assisté à au moins une formation assisté par les CIRC dans l'année: 115

Actions spécifiques mises en place dans le cadre du Plan Parkinson

-Elaboration du programme d’Education thérapeutique « Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson »

Equipe pluridisciplinaire : 1 neurologue, 2 IDE, 1 psychologue, 1 neuropsychologue, 1 pharmacienne, 1 diététicien

7 ateliers : Connaissance de la Maladie, connaissance des traitements, vécu psychosocial, Troubles cognitifs, troubles psycho comportementaux, nutrition, activité physique

Réalisation de supports pédagogiques: Malette "le Bon ParKours et le ParKquizz »

entre fin 2012 et fin 2015: 53 patients, 13 groupes

-Participation à l’élaboration du programme « Parkedustim » (en collaboration avec les CEP Toulouse, Grenoble, Bordeaux, Marseille).

Destiné aux patients bénéficiant d’une stimulation cérébrale profonde : ajustement des attentes en préopératoire par rapports aux bénéfices attendus, compréhension de la physiopathologie, savoir gérer sa stimulation en sécurité en postopératoire

-Développement d’un programme d’activité Physique adaptée

Mise à disposition d’un ergocycle à domicile et prise en charge par un entraineur en APA : 5 patients

Marche nordique encadrée par APA : Groupe de 13 patients, 1 fois par mois

2016: Programme d’activité physique encadrée par un entraineur en APA

Marche rapide sur tapis à haute intensité + renforcement musculaire2 heures par semaine pendant 3 mois9 patients entre Février et Juin 2015 stage Master APA

Projet d’un poste de m-i temps APA pour un an à partir de Septembre 2016

-Développement de la PEC spécifique des troubles du

- Formation des personnels des EHPAD à la maladie de Parkinson (cf. au-dessus)- Rééducation intensive avec des équipes spécialisées dans le Parkinson: avec l’Hôpital Henri Gabrielle (>2014) Programme Sirocco : projet du CEP de Lyon à l’intérieur des HCL visant à la fois l’aspect intensif, la surspécialisation des paramédicaux et l’éducation thérapeutique.- HDJ « Parkinson âgé » à l’hôpital gériatrique des Charpennes. (activité depuis 2004 sur les moyens existants) - Activité d’évaluation pluridisciplinaire polymodale - Programme de rééducation polymodale pluridisciplinaire incluant des séances éducatives - Travail de réseau et de formation avec les accueils de jour pour l’accueil des parkinsoniens - Développement Activité Injection Toxine botulique et stylo Apokinon (mise en place 2015)

- Création pour 3 ans d’un poste IDE Parkinson pour la prise en charge des patients Parkinsoniens notamment suivi des pompes et stimulés.- Consultation d’annonce du diagnostic ou de confirmation de diagnostic avec délai de rendez-vous court

- Formation des personnels des EHPAD à la maladie de Parkinson :

Elaboration du Elaboration du programme d’Education thérapeutique « IDEESPARK »

- Equipe pluridisciplinaire : 1 neurologue, 1 IDE, 1 neuropsychologue, 1 kinésithérapeute, 1 nutritionniste, 1 orthophoniste, 1 neurologue, 1 assistante sociale

- 7 ateliers : Maladie, traitement, Groupe de parole, Activités physiques, aide aux aidants, aspects socio-administratifs, nutrition

Participation à l’élaboration du programme « Parkedustim » (en collaboration avec les CEP Toulouse, Clermont-Ferrand, Bordeaux, Marseille).

Destiné aux patients bénéficiant d’une stimulation cérébrale profonde : ajustement des attentes en préopératoire par rapports aux bénéfices attendus, compréhension de la physiopathologie, savoir gérer sa stimulation en sécurité en postopératoire

Formation des kinésithérapeutes et ergothérapeutes lyonnais dans le cadre du programme Sirocco

Formation des rééducateurs lyonnais dans le cadre d’une actualisation des connaissances : Maladie de Parkinson et actualité en rééducation


Sommeil dans la Maladie de Parkinson43 consultations (40 dans les premiers 6 mois 2016)28 vidéo-polysomnographies au laboratoire (25 dans les premiers 6 mois 2016)-Unité Parkinson d'Yves 8 lits LS, 4 lits CS,Neurologue: 1 journée par semaine-Consultation d’annonce du diagnostic -IDE centre expert Parkinson et IDE coordonnatrice chirurgie Parkinson : gestion de très nombreux appels quotidiens directs des patients permettant d’alléger la charge médicale


V.


Les services hospitaliers de référence pour la sclérose en plaque :Le tableau ci-dessous présente le contexte régional général, les liens interactifs entre les différents services de neurologies des 4 Centres Hospitaliers Universitaires d’Auvergne-Rhône-Alpes. Il en ressort une volonté de travail partagée, des échanges d’expériences et de réflexion, des outils communs.

L’instruction du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP, vient apporter les précisions nécessaires à la labellisation de centres experts sclérose en plaques qui seront dénommés Centres de Ressources et de Compétences Sclérose en plaques (CRC Sep). Son annexe 1 définit les missions et objectifs de ces centres ainsi que le recueil de données attendu. L’instruction attribue la possibilité de 3 labellisations en région Auvergne-Rhône-Alpes.

Cette répartition des centres tient compte de la prévalence régionale de la SEP en 2012, de la production de points SIGAPS (indicateurs de résultats de l’activité de recherche fondés sur les publications scientifiques) sur la période 2011-2014 et de l’exportation des données cliniques vers la base de données nationale EDMUS avec participation à l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques.


http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/07/cir_41087.pdf

CHU de Clermont-Ferrand LYON Grenoble Saint-EtienneServiceNeurologieContexte

22 lits d’unité neurovasculaire dont 4 lits d’unité de soins intensifs neurovasculaires, 20 lits d’hospitalisation traditionnelle, 10 lits d’hospitalisation de semaine 4 lits d’hôpital de jour. Une unité d’explorations fonctionnelles du système nerveux, épileptologie et sommeil.

Service de Neurologie A à l'Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer 2 unités fonctionnelles adjacentes (unités 101 et 102)20 lits d’hospitalisation conventionnelle2 lits d’hospitalisation de semaine5 places d’hospitalisation de jour (soit 10 patients/jour)

2 unités fonctionnelles adjacentes (Hospitalisations Complètes et Hospitalisation de Jour) 20 lits d’hospitalisation Conventionnelle4 lits d’hospitalisation de jour 2 salles de perfusions (10 fauteuils et 3 fauteuils) en HDJ

22 lits d’hospitalisation conventionnelle 4 lits d’hospitalisation de semaine Pas de lit d’hospitalisation de jour (création 5 lits d’HDJ fin 2016/début 2017).

Orientations de l’activité neurologique du service

Accidents vasculaires cérébrauxSclérose en plaques Maladie de Parkinson Pathologies neuromusculaires Neurologie générale

Sclérose en plaques Autres maladies inflammatoires et démyélinisantes du système nerveux centralNeurologie générale

Hospitalisation temps completNeurologie Générale/ SEP / autres maladies inflammatoires et du système nerveux central Hospitalisation de jour : SEP/ autres maladies inflammatoires et du système nerveux central. Pathologie du système nerveux périphérique (PEC conjointe avec le centre de référence des maladies neuromusculaires rares)Maladie de Parkinson.Centre mémoire ressource recherche)

Neurologie générale Centre référent maladies neuromusculaires rares Centre mémoire ressource recherche Centre référent syndrome neurologique paranéoplasique

Equipe neurologique + Centrée sur la SEP

Trois médecins (1 ETP en tout) qualifiés en neurologie: un PU-PH (0.40 ETP), un PH (0.20 ETP), un CCA (0.40 ETP).Une ARC (1 ETP) et un médecin généraliste (0.80 ETP), ayant en charge l’organisation des essais et le suivi des cohortes- 2 IDE+ pour les consultations multidisciplinaires intervention d'un médecin de médecine physique et de réadaptation, un ophtalmologiste, un urologue, un psychiatre.

1 PUPH (chef de service)1 PH temps plein1 PH temps plein2 CCA1 cadre de soins pour les 2 unités fonctionnelles1 secrétaire organisant les hospitalisations de jour 1 ETP de psychologue0.4 ETP d’assistante sociale

Hôpital de Jour1 PH chef de service, 1 PH contractuel: hôpital de jour1 PH temps plein + CCA : Hôpital Temps completEffectif paramédical HDJ1 cadre de soins (80% ETP) 1 ETP d’IDE de coordination5,2 ETP d’IDE1 ETP aide- soignante2,5 ETP de secrétariat pour l’hôpital de jour 0.5 ETP de psychologue (neuropsychologue) pour l’AVC (seulement)0.5 ETP de kinésithérapeute Effectif paramédical HC concerné par la prise en charge des patients SEP1.3 ETP de secrétariat 0.8 ETP de psychologue clinicienne + Assistante sociale

2 PUPH 1 PH temps plein 1 PH 0,6 1 CCA temps plein 2 internes DES 1 cadre de soins 8 ETP IDE, 8,75 ETP AS, 0,5 ETP d’assistante sociale, 0,5 ETP de neuropsychologue (financement recherche hors CHU), 0,4 ETP d’attaché de recherche clinique (financement recherche hors CHU).

Activité aspect quantitatif

Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultations (réf DIM) dans la SEP


Année 2014

Hospitalisation conventionnelle (HC)

92 93

Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf données du Département d’Information Médicale du Groupement Hospitalier Est)


Année 2014

Hospitalisation 1065 1005

Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultations (réf DIM) dans la SEP


Année 2014

Séjours SEP HC 102 87Séjours SEP HDJ 1505 1375Consultations (Cs) 1354 1076

Nombre de patients vus en hospitalisation (données du Département d’Information Médicale du CHU de Saint-Etienne)


Année 2014

Hospitalisation conventionnelle

201 218


Hospitalisation de jour (HDJ)

1002 1053

Consultations (Cs) 1583 1479

Par rapport aux affections listées par le plan MND, l’activité SEP du CHU de Clermont-Ferrand représente 67 % de l’activité MND sur le site.-mission de recours du service, l’activité ambulatoire (consultations pluridisciplinaires et réalisation-évaluation des thérapeutiques) étant privilégiée.

conventionnelle (HC)Hospitalisation de jour (HDJ)

2119 2100

Consultations (Cs) 2181 1979

Dont Sclérose en plaques (SEP) et maladies apparentées= 85.6% de l’activité d’hospitalisation (HC + HDJ)

File active de patients SEP suivi HDJ

256 233

On peut retenir qu’environ 75% de l’activité de consultation externe du service concerne la SEP et les maladies apparentées.

(HC)Hospitalisation conventionnelle SEP

441séjours

477 séjours

Journées d’hospitalisation conventionnelles SEP

1147 1078

Hospitalisation conventionnelle SEP 0 nuit

227 253

La DMS hors 0 nuit est de 4,24 jours en 2015 contre 3,67 jours en 2014.

Origine géographique des patients

Déborde largement le Puy de Dôme (> 30 %) ou la région (> 15 %). L’aire géographique correspond à la région Auvergne regroupant les départements de l’Allier (03), du Cantal (15), de la Haute-Loire (43) et du Puy-de-Dôme (63).Sur l’ensemble des 4 départements concernés à ce jour, la population concernée (patients souffrant de sclérose en plaques) est estimée à 1600 patients et l’incidence à 80 nouveaux cas par an.

Année 2015 :Hospitalisations

Consultations

Rhône (69) 60.9% 48.7%Rhône-Alpes (hors 69)

32.6% 41.2%

Hors Rhône-Alpes

6.5% 10.1%

Les patients proviennent majoritairement de l’Isère. Les patients hors département fréquentant le CHU viennent principalement des centres hospitaliers de l’Arc Alpin (Savoie, Haute Savoie) et plus rarement de la Drôme ou des Hautes Alpes. (cf. travail du DIM 2010-2013)

Par ordre de fréquence, les patients proviennent de la Loire, de la Haute-Loire, de l’Ardèche, du Rhône, du Puy de Dôme et de la Haute-Savoie.

Activité aspect qualitatif

-activité de proximité et de recours, notamment pour les avis diagnostiques et thérapeutiques, la mise en place et le suivi des traitements complexes (biothérapies et chimiothérapies), la prise en charge des complications.

-Des réunions de concertation diagnostiques et thérapeutiques, par visioconférence 1fs/mois avec les sites de Montluçon, du Puy en Velay et de Vichy, et les neurologues libéraux du Puy-de-Dôme.

-activité neuropédiatrique, en lien avec le service de pédiatrie (pôle mère-enfant CHU Clermont-Ferrand): avis diagnostiques, +/-consultations conjointes neuropédiatre-neurologue adulte lors des décisions thérapeutiques. +suivi alterné pour les enfants traités par des thérapeutiques immunomodulatrices, ou immunosuppressives.

Activité SEP et pathologies apparentées de proximité et de recours.Avis diagnostiques et thérapeutiques. Mise en place et suivi des traitements lourds (biothérapies surtout), prise en charge des complications.

Réunions de concertation diagnostiques et thérapeutiques : 1 par semaine au sein du service (2h) et 1 toutes les 6 semaines organisées par le Réseau Rhône-Alpes SEP (3-4h) avec participation de tous les médecins du service

Activité neuropédiatrique, en lien avec le service de l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de LyonAvis sur les diagnostiques/Discussions thérapeutiques en réunion de concertation/Consultations conjointes neuropédiatre-neurologue adulte lors des décisions thérapeutiques/ Suivi alterné pour les enfants traités par des thérapeutiques immunoactives /Collaboration en cours sur deux essais cliniques

-Activité SEP et pathologies apparentées de proximité et de recours: Avis diagnostiques et thérapeutiques + Mise en place et suivi des traitements lourds (biothérapies surtout), prise en charge des complications.-Réunions de concertation diagnostiques et thérapeutiques :Hebdomadaires pour les médecins et internes du pavillon + 1 toutes les 6 semaines organisée par le service pour les médecins libéraux et les neurologues de l’Arc Alpin (2h30 à 3h)1 toutes les 6 semaines organisée par le Réseau Rhône-Alpes SEP (3-4h) avecparticipation des médecins du serviceStandardisation des procéduresLes médecins remplissent une fiche de suivi minimale ou rédigent un courriermentionnant tous les éléments indispensables permettant aux attachés de recherche clinique une saisie de qualité. Un projet pour 2017 vise à récupérer le même

Activité SEP et pathologies apparentées de proximité et de recours. Avis diagnostiques et thérapeutiques. Mise en place et suivi des traitements lourds (biothérapies surtout), prise en charge des complications. Réunions de concertation diagnostiques et thérapeutiques : - 1 par semaine au sein du service (2h), - 1 toutes les 6 semaines organisée par le Réseau Rhône-Alpes SEP (3-4h) avec participation de 1 à 4 médecins du service. Standardisation des procédures : Les médecins lors de la rédaction des courriers de sortie ou de consultation renseignent les items nécessaires au codage EDMUS. Un attaché de recherche clinique se charge ensuite de la saisie. Tous les patients sont informés de cette procédure par une note d’information et un affichage dans le service ; ils signent un consentement pour que les données puissent également être utilisées à des fins de recherche, après anonymisation,


industriels

Activité sur les leucodystrophiesConsultations conjointes neuropédiatre/généticien (Hôpital Robert Debré à Paris)-neurologue adulte Réunion de concertation inter-régionale 2 fois par an

Activité sur les neuro-optico-myélites de Devic et syndromes apparentésLa NMO est un diagnostic différentiel de la SEP, qui représente environ 1% des SEP. Nos activités autour de cette maladie s’articulent autour de 2 axes principaux :1) Une activité expert clinique : - Organisation de la réunion nationale semestrielle de discussion de dossiers dans le cadre de la cohorte NOMADMUS de l’OFSEP. - Avis spécialisés téléphoniques et web (5-10/mois, demandes régionales, nationales et internationales)- Consultation spécialisée, référencée Orphanet national (environ 5/mois, patientèle régionale et nationale)- Participation à des essais thérapeutiques à promotion industrielle 2) La réalisation de tests diagnostiques de routine au niveau national (partenariat avec INSERM) : NMO-IgG (2005-2011) : 1500 test/an; Aquaporine 4-IgG (2011-) : 2300 tests/an; MOG-IgG (depuis 2015) : 1800 tests en 2015.

Activité de liaison avec la médecine interne-Diagnostic différentiel de la SEP (atteintes neurologiques centrales des maladies de système auto-immunes ou auto-inflammatoires)-Réunion de concertation locale avec les services concernées du CHU de Lyon, 3-4 fois par an-Lien direct entre médecins

Standardisation des procéduresDossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel EDMUS). + fiche de suivi minimale pour la base de données. Standardisation des demandes d’IRM cérébrale et médullaire, selon le protocole proposé par l’OFSEP. La généralisation de l’utilisation de ce protocole IRM

type d’informations minimales auprès de nos CH partenaires de l’arc alpin (Annecy et Chambéry). Tous les patients sont informés de cette procédure par une note d’information et un affichage dans le service et signent un consentement pour que les données puissent également être utilisées à des fins de recherche, après anonymisation, dans le cadre de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

- Rédaction systématique, pour chaque nouvelle thérapeutique spécifique à la SEP,d’un parcours de soins comportant une description du parcours mis en place parRéseau Rhône-Alpes SEP. Ces parcours sont mis à jour régulièrement en fonction del’évolution de la réglementation et des connaissances scientifiques.Éducation thérapeutique :Les sessions mise en place sur Grenoble en 2016, sont effectuées dans le cadre duprogramme ACT’SEP du Réseau Rhône Alpes SEP. Notre programme comporte dessessions destinées aux patients ainsi qu’à leurs aidant et est réalisé en groupe Lesthématiques abordées comportent par exemple des informations sur la pathologie,ses traitements de fond, ses traitements symptomatiques, son retentissement. Lesévaluations des deux premières sessions sont très positives.Soutien psychologique (activité non financée par le CHU) :Un étayage, notamment lors d’étapes difficile de la maladie (Annonce du diagnostic, modification de traitement, changement du cours évolutif de la maladie, majoration du handicap nécessitant une aide supplémentaire par exemple) est proposé aux patients SEP qu’ils soient suivis sur le CHU ou en ville. Ceci aura représenté environ420 consultations en 2015 (80 patients suivis). Un groupe de parole destiné auxpatients récemment diagnostiqués est également

dans le cadre de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). Plus de 400 dossiers de patients SEP du service sont codés dans EDMUS. - Standardisation des demandes d’IRM cérébrale et médullaire, selon le protocole proposé par l’OFSEP. La généralisation de l’utilisation de ce protocole IRM permettra une meilleure qualité du suivi des patients, avec des séquences comparables. - Modèles d’ordonnances pour tous les aspects de la prise en charge de la SEP réalisés dans le cadre du réseau Rhône-Alpes SEP. - Pour chaque nouvelle thérapeutique spécifique à la SEP utilisation du parcours de soins mis en place par le réseau Rhône-Alpes SEP. Consultations multidisciplinaires : Une fois par mois, 4 patients SEP sont vus en consultation par le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE (Neurologue) et un médecin de MPR (Dr Agnès CONDEMINE ou Pr Paul CALMELS). Cette consultation permet une réflexion autour des traitements de la SEP. Elle permet aussi une approche large des patients SEP au stage du pluri-handicap. A la clé, les patients peuvent être pris en charge en hospitalisation de jour en MPR. Education thérapeutique : Le service bénéficie d’un programme d’éducation thérapeutique ayant reçu l’agrément de l’ARS en 2011 – le programme EDUSEP. Ce programme propose une éducation personnalisée pour les traitements injectables. L’éducation thérapeutique est réalisée en groupe pour les autres patients, pour les familles de patients ou les enfants de patients. Vingt-huit patients ont bénéficié d’un programme d’ETP complet en 2015. Bilans neuropsychologiques et remédiation cognitive : Le service de neurologie a un savoir-faire ancien en neuropsychologie. Grace à un financement recherche, 0,5 ETP de neuropsychologue est dédié à la prise en charge des patients SEP. En 2015, 35 patients ont bénéficié d’un bilan et 78 séances de remédiation cognitive ont été dispensées.


permettra une meilleure qualité du suivi des patients, avec des séquences comparables.

D’autres activité sont actuellement réalisées en partenariat avec le Réseau Rhône-Alpes SEP, et ne sont pas réalisées directement par le service :- Consultations multidisciplinaires- Education thérapeutique- Suivi de l’annonce du diagnostique- Flashs à domicile- Bilans neuropsychologiques et remédiation cognitive

en place depuis 2010. Il vaconcerner une dizaine de patients chaque année pour 10 séances annuelles.Flashs à domicile- Un relai vers le domicile est organisé par les IDE de coordination de l’HDJ après laconsultation neurologique confirmant la poussée et souvent le premier jour detraitement qui a lieu dans la foulée. Le bilan pré- thérapeutique est égalementorganisé par ces IDE.

Logistique-informatisation

-Un dossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel EDMUS) + consentement patient +anonymisation dans le cadre de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).- Demandes d’IRM cérébrale et médullaire sont standardisées selon le protocole proposé par l’OFSEP.

Standardisation des procéduresDossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel EDMUS). Les médecins remplissent une fiche de suivi minimale ou rédigent un courrier mentionnant tous les éléments indispensables. Une secrétaire se charge ensuite de la saisie, aidée par un médecin responsable de la base de données. Tous les patients sont informés de cette procédure par une note d’information et un affichage dans le service ; ils signent un consentement pour que les données puissent également être utilisées à des fins de recherche, après anonymisation, dans le cadre de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

Migration récente des dossiers médicaux (papiers et informatiques) vers un dossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel EDMUS) : les données saisies permettent ainsi une meilleure qualité du suivi ainsi qu’une vision synthétique du cours évolutif de la maladie. Ceci devient très pertinent lors des décisions, notamment thérapeutiques grâce aux schémas synoptiques de synthèse du logiciel.- Standardisation des demandes d’IRM cérébrale et médullaire, selon le protocole proposé par l’OFSEP. La généralisation de l’utilisation de ce protocole IRM permettra une meilleure qualité du suivi des patients, avec des séquences comparables.

Standardisation : Au fur et à mesure, le dossier médical des patients SEP fait l’objet d’un codage informatisé spécifique (logiciel EDMUS) ce qui permet une meilleure qualité du suivi et une vision synthétique de la maladie lors de chaque prise de décision, par un graphique ou un synopsis

Activité recherche

Implication du Centre dans l’innovation thérapeutique et la recherche, Le service est adhérent à l’OFSEP, utilisant en routine la base de données EDMUS : les données 2015 pour le site de Clermont-Ferrand sont de 1379 patients. Implication dans de nombreux projets collaboratifs nationaux: - l’organisation et le suivi de 31 essais de phase 2 et 3, assurée par une ARC temps plein et un médecin généraliste à 80 %, ayant permis d’inclure 132 patients.- la participation active à 21 études observationnelles multicentriques, dont 5 étaient initiées par le centre de Clermont-Ferrand, regroupant 173 patients-la participation à 14 PHRC, incluant 85 patients.Plusieurs projets (CHU promoteur) ont été initiés

Organisation autour de 4 pôles : 1-EPIDEMIOLOGIE : Le logiciel EDMUS L’activité épidémiologique du service est fondée sur l’utilisation en routine d’un outil, le logiciel EDMUS, comme dossier médical informatisé spécifique à la SEP. Le centre de coordination EDMUS est situé à Lyon, dans le service de Neurologie A, qui travaille en continu au développement du logiciel, afin d’y intégrer les évolutions de nos connaissances sur la SEP et de l’adapter aux besoins médicaux comme scientifiques de la communauté des utilisateurs. Outre les informaticiens, les médecins du service de Neurologie A interviennent comme experts pour le développement du logiciel. La Cohorte Lyonnaise est la plus importante et la plus ancienne base de données sur la SEP au monde. Elle utilise le logiciel EDMUS depuis sa création au début des années 90. Elle

Le service de neurologie participe à la recherche clinique régionale et nationale. La recherche locale depuis trois ans, + dynamisme du projet Green (Grenoble Excellence En Neuroscience) reconnu centre d’excellence dans le cadre de l’ANR associée au CoEN (Centres of Excellence in Neuroscience) qui a permis de mettre en commun dans le cadre du PNMD des équipes de recherche provenant d’horizons variés (fondamentale, translationnel, clinique, sciences humaines et sociales)Les travaux portent sur des aspects immunologiques de la SEP. La thématique de l’imagerie est sollicitée de manière transversale. Sur le plan clinique, les thématiques abordées portent sur l’imagerie des pathologies inflammatoires du système nerveux central et sur

Le service de neurologie participe à la recherche clinique régionale et nationale. La recherche locale porte sur l’imagerie des pathologies inflammatoires du système nerveux central et sur la neuropsychologie de la SEP. Ce travail a permis 16 publications écrites dans des revues avec comité de lecture sur la thématique SEP et pathologies inflammatoires du système nerveux central.


sur le site au cours de ces 3 dernières années :- Etude StimaSEP sur l’utilité de la stimulation magnétique transcrânienne dans la douleur de la SEP, associant Créteil (financement Ligue contre la SEP)- Projet NTZ2Fingo sur l’effet des corticostéroïdes dans la période de switch « natalizumab – fingolimod » associant les centres de Nice, Bordeaux et Lyon (PHRC interrégional)- PL et Meopa associant les centres de Bordeaux et Lyon (PHRC local)- Suivi index JCv des patients traités par natalizumab (projet OFSEP multicentrique national).- +suivi de cohortes régionales, - la mise en place de référentiels régionaux concernant les nouveaux traitements et surtout la gestion de leurs risques- les publications du centre, 44 référencées dans Pubmed pour les années 2010-2016.

comprend actuellement les données de plus de 7600 patients suivis aujourd’hui ou qui ont été suivi depuis les années 50 dans le service. Elle contribue dans sa totalité à l’Observatoire Français de la SEP. Elle a donné lieu à des travaux de recherche portant sur l’histoire naturelle de la maladie, sur la grossesse, les vaccinations et la sclérose en plaques de l’enfant, soit de manière mono-centrique, soit lors de projets multicentriques coordonnées par notre service. Les principales publications issues de ces travaux font aujourd’hui référence et ont modifiés profondément certains concepts physio-pathologiques, et surtout les pratiques de soins. La Cohorte NOMADMUS et MOG, la neuro-opticomyélite ou maladie de Devic a historiquement été décrite à Lyon. - découverte de l’auto-anticorps qui le caractérise, l’anticorps anti-NMO, découverte d’un nouvel anticorps, l’Ac anti-MOG, étend encore le spectre de ces pathologies auto-immunes proches de la SEP. La cohorte NOMADMUS est la cohorte nationale des patients présentant une neuro-opticomyélite ou un syndrome apparenté. Elle a été créée en 2011 dans le cadre d’un financement par la Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC national) et s’est poursuivie dans le cadre de l’OFSEP, dont elle constitue une des cohortes prioritaires. Elle est coordonnée à l’échelle nationale par le Dr Romain MARIGNIER. Son objectif est de mieux connaitre cette maladie, en décrivant ses aspects épidémiologiques, son phénotype clinique, son évolution à long terme, l’impact des traitements immunoactifs.Observatoire Français de la Sclérose en plaques (OFSEP) collaboration nationale des utilisateurs du logiciel EDMUS est née au début des années 2000, formalisée en 2010 à l’occasion de l’appel à projets cohortes du Programme Investissement d’Avenir. L’OFSEP est coordonné à Lyon par le Service de Neurologie A à l'Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer. Le centre comprend une structure managériale de 5 personnes, une structure opérationnelle de 10 personnes, et des équipes projets temporaires en fonction des projets industriels ou académiques qui sont menés. 2-BIOLOGIE : Cette activité de recherche se place dans

la neuropsychologie de la SEP.Essais thérapeutiques : Le service participe à des essais cliniques de phase 3 et 4 et à des études académiques, dans le domaine de la SEP et des pathologies inflammatoires du système nerveux central.Articles publiés en lien avec les pathologies inflammatoires et auto-immunes du système nerveux.


le domaine des pathologies inflammatoires du système nerveux central, avec un intérêt particulier pour une maladie rare et très handicapante, la Neuro-Optico-Myélite Aiguë de Devic (NOMAD). Cette activité est transversale et peut être subdivisée en 2 axes principaux : diagnostiques et physiopathologiques.-le développement et mise au point de tests diagnostiques : Valider et optimiser la détection des auto-anticorps de la NOMAD. intérêt diagnostique + identification de la population de patients positifs pour l’anti-AQP4.-Recherche physiopathologique : étude des interactions système immunitaire-système nerveux central dans les pathologies neuro-inflammatoires démyélinisantes3-IMAGERIE : L’activité de recherche en imagerie est plus récente. Elle est coordonnée par un membre de l’équipe de recherche 6 de CREATIS. Intérêt principal à l’atrophie cérébrale comme marqueur de la neurodégénerescence et de la progression du handicap.

4-ESSAIS THERAPEUTIQUES : participation à de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de phase 3 ou études académiques, toujours dans le domaine de la SEP et des pathologies inflammatoires du système nerveux central. Actuellement, 10 essais cliniques industriels sont en cours, dont 2 pédiatriques. 4 nouveaux essais de phase 3 devraient ouvrir d’ici la fin de l’année.

Formation et communication et information

Depuis 2003, plusieurs réunions de formation des personnels médicaux et paramédicaux ont été dispensées, environ 5 par an. Le service est aussi très impliqué dans la création, les cours dispensés pendant le DIU « pathologies inflammatoires du système nerveux central » et la validation (mémoires sur travaux locaux et/ou régionaux) de ce DIU qui se tient à Bordeaux tous les ans depuis 7 ans (Université d’Auvergne partenaire).Activités spécifiques SEP-DIU « Pathologies inflammatoires du système nerveux central »Co-organisé par les Universités

Le service accueille 3 internes de spécialité par semestre et une douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine Lyon-Est. Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalo-universitaire.

Activités d’enseignement localesFaculté de Médecine Lyon-EstCours de DFASM2 68 heures par an)Cours de FGASM2 30 heures par an enseignement procédural aux gestes de base pour le module « Ponction Lombaire » (organisation du

Formations médicales et paramédicalesLe service d’HDJ accueille 1 interne de spécialité par semestre et 3 à 4 étudiants hospitaliers de la Faculté de Grenoble tous les 3 mois. Le service d’HTC accueille 2 internes de spécialité par semestre et 4 étudiants hospitaliers tous les trois mois. Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement.- 3 sessions de 2h sur la SEP pour les IFSI (2ème année) du département.Supervision et validation des objectifsdes étudiants hospitaliers du service d’HDJ.-Encadrement de travaux de thèse de médecine,

Activité d’enseignement Le service accueille 2 internes de spécialité par semestre et une douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine Jacques Lisfranc de Saint-Etienne par trimestre. Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE coordonne l’UE Neurosensorielle et assure dans ce cadre 10h de cours par an aux étudiants de DFGSM3. Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE donne 4h de cours par an sur la SEP aux étudiants de DFASM1. Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE coordonne l’enseignement sur mannequin pour


de Bordeaux, de Toulouse 3, de Limoges, de Clermont-Ferrand 1, de Poitiers et de Montpellier 1.-Formation médicale continueFormations neurologues, médecins de médecine physique, médecins généralistesFormations radiologues/ophtalmologistes-Formation des patientsJournée annuelle « SEPTHON »à la Faculté de Médecine, en partenariat avec le Réseau Neuro SEP.Journée annuelle « semaine de la SEP » en collaboration avec l’ARSEPParticipation régulière (annuelle) au congrès patients de l’ARSEP (Pr Clavelou, président du CIRMA et membre du conseil scientifique).Autres activités générales d’enseignementLe service accueille 7/8 internes de spécialité par semestre et 9/10 étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine de Clermont-Ferrand. Collège des Enseignants de Neurologie (CEN)Pierre CLAVELOU est membre du bureau du CEN depuis 10 ans (trésorier actuel)Diplôme d’Enseignement Spécialisé en Neurologie

Activités locales d’enseignement à la Faculté de Médecine de Clermont-Ferrand

Le service contribue à l’harmonisation des pratiques, réunion mensuelle dans la mise en œuvre de stratégies thérapeutiques complexes et de diagnostic et prise en charge complexe.

planning des cours, coordination des enseignements dirigés, préparation du module de e-learning et des évaluations de l’enseignement, choix des mannequins, enseignement aux tuteurs FGASM3 et supervision des enseignements dirigés)Encadrement de thèses de médecine et de mémoires de DES de neurologie

Activités d’enseignement régionales

Diplôme d’Enseignement Spécialisé en Neurologiecoordination inter-régional Auvergne-Rhône-Alpes pour la période 2013-2016 et co-coordinateur local pour Lyon jusqu’en 2019.Organisation du planning de l’enseignement sur l’inter-région/ Validation des DES (2 sessions par an)/ Organisation de séances de bibliographie à Lyon tous les 15 joursSuivi individuel annuel des internes inscrits au DES de Neurologie à Lyonmodules sur les pathologies inflammatoires du système nerveux central et aux séances de bibliographie

Master 1 UCBL1 enseignement de deux Master 1 : immunologie-allergologie et NeuroscienceMaster 2 UCBL 1 intitulée « neuro-immunology : autoimmunity, inflammation and infection », commune aux M2R Neurosciences et BMC Genopath (18h/an d’enseignement + choix des intervenants, planning, réservation salles, jury de sélection de étudiants, préparation des évaluations).Activités d’enseignement nationalesCollège des Enseignants de Neurologie (CEN)

DIU Pathologies inflammatoires du système nerveux central (co-organisé par les Universités de Bordeaux, Paul Sabatier Toulouse 3, de Limoges, de Clermont-Ferrand 1, de Poitiers et de Montpellier 1)

Participation de Lyon à partir de 2017 :

Formation médicale continue

Animation de diverses sessions destinées

de pharmacie et de master2Rportant sur la SEP (thérapeutique, neuropsychologie, épidémiologie, connaissance de la maladie des paramédicaux)-2h de cours sur la SEP sur l’école de Masso-kinésithérapie- 2 sessions de 2h sur la SEP aux étudiants de DFASM1et 2 (enseignementintégré – FIHU), 1h30 de cours sur la SEP au cours "Immunology & Pathology" du masterd’immunologie, IAB- 8h de cours au Master 2P de neuropsychologie à l’université de Savoie àChambéry.- 2h de cours en faculté de pharmacie pour la préparation à l’internat, 2hde cours pour la préparation au concours d’IADE sur le CHU de Grenoble.Aide à l’élaboration du programme + 2h de cours au DU de pédagogie médicale de la faculté de médecine de Grenoble (UGA).-Sessions destinées principalement aux médecins généralistes (2 par an)-Sessions de formation continue pour les neurologues de l’arc alpin.-séminaire annuel de deux demi-journées, 3 sessions en soirée.-Animation de session de formation continue pour les kinésithérapeutes et IDE

Formation des patientsMise en place depuis 5 ans, sur Grenoble, de séances annuelles de matinées d’information destinées aux patients porteurs d’une SEP récemment diagnostiqués ainsi qu’à leurentourage. (Séances de 3h30, Environ 80 participants)Participation à la Journée annuelle rhônalpine : Une demi-journée par an, à l’Espace Tête d’OR de Villeurbanne, en partenariat avec le Réseau Rhône-Alpes SEP. (conférences, actualités, ateliers…)

l’apprentissage de la ponction lombaire aux étudiants de DFASM1 (14 groupes de 10 étudiants). Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE encadre des thèses d’exercice dont une sur la SEP en 2015. Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE est coordonnateur local du DES de neurologie. Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE participe aux enseignements post-universitaires dédiés aux médecins généralistes et aux neurologues (4-5 par an). Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE participe à la journée annuelle du réseau Rhône-Alpes SEP.


principalement aux médecins généralistes (FMC de l’hôpital neurologique, Actualités Claude Bernard, les Jeudis de l’Europe…)

Ecole de la SEP pour les Professionnels2 sessions d’une demi-journée par an, organisées par le Réseau Rhône-Alpes SEP à destinée des professionnels de santé prenant en charge des patients atteints de SEP (médecins généralistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, infirmiers, assistants du service social, psychologues, neuropsychologues…)Participation des médecins du service à l’animation

Formation des patientsJournée annuelle rhônalpine : Une demi-journée par an, à l’Espace Tête d’OR de Villeurbanne, en partenariat avec le Réseau Rhône-Alpes SEP. Conférences, actualités, questions/réponses, ateliers. .Participation des médecins du service à l’animationEcole de la SEP pour les patients nouvellement diagnostiqués : 5 samedis matins par an, au Collège Morice Leroux à Villeurbanne, à l’initiative de l’Association des Paralysés de France (section SEP) et en partenariat avec le Réseau Rhône-Alpes SEP./Participation des médecins du service à l’animation.

Implication des professionnels libéraux

Neurologues libéraux ?? Certaines zones géographiques sous équipées (cf. infra)

Insuffisante (nombre?)


2. Préventions et soins (domaine 3)

Les programmes d’éducation thérapeutique du patient(ETP)

Sept programmes d’éducation thérapeutique du patient ont été recensés en région Auvergne-Rhône-Alpes :1/ 2 programmes d'ETP sont autorisés pour la maladie de Parkinson, un porté par CHU de Clermont Ferrand et l'autre par le CHU de Grenoble. Le territoire Lyon-vallée du Rhône n'est pas couvert par ces programmes. 110 patients ont suivi un programme complet porté par les deux structures autorisées en 2015, alors qu'il y a eu 990 nouvelles exonérations du ticket modérateur sur l'arc alpin et sur l'ex auvergne en 2014.

2/ 5 programmes d'ETP sont autorisés pour la sclérose en plaque, portés par CH d'Annecy-Genevois, et de Valence, par CHU de Clermont Ferrand et de Saint Etienne et par le réseau Rhône-Alpes SEP.Les départements de l'Ardèche, d'Isère et de Savoie ne sont pas couverts par ces programmes.112 patients ont suivi un programme complet porté par les cinq structures autorisées en 2015, alors qu'il y a eu 460 nouvelles exonérations du ticket modérateur sur l'arc alpin et sur l'ex auvergne en 2014.

Aucun programme d'ETP sur la maladie d'Alzheimer n'est autorisé en région.

L’URPS des infirmiers libéraux relève que l’ETP dans le cadre des MND en région parait essentiellement centrée sur le secteur hospitalier. Aucun programme n’est autorisé pour le secteur libéral. L'implication des IDEL est revendiquée comme pouvant être optimale du fait même de la proximité avec les patients et leurs proches, ainsi que par leurs missions. La profession souhaite donc être associée pleinement aux programmes d'ETP des MND en cours ou à venir.


Programme ETP autorisé Equipe Ateliers Activité 2015-2016Programme Act'SEP

Porteur : Réseau Rhône-Alpes SEP

Coordinateur : Dr. ANDRODIAS (NE) [email protected]

Médecin 4 (NE, MPR et MW) IDE 1Psychologue 1Neuro-psychologue 1Diététicien(ne) 1Assistante sociale 1Educateur médico-sportif 1

Apprentissage à l'auto-injection (indiv)Dépistage des symptômes invisibles dans la SEP (indiv)Evaluation des problématiques sociales et professionnelles (indiv)Gestion des traitements symptomatiques (indiv)Adaptation psychologique (indiv)Ecole de la SEP (collect)Accompagnement des patients dans les problématiques sociales au quotidien (collect)Remédiation cognitive (collect)

Nb de patients inclus 25Recrutement Département Rhône à 85%Besoins 180 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour SEP sur le département du Rhône.Nb de patients ayant participé à un programme complet 7 ambulatoire exclusivement

Programme d'éducation thérapeutique pour patients atteints de sclérose en plaques neurologique (SEP)

Porteur : CH ValenceCoordinateur : Dr. RIBOUILLARD (NE) [email protected]

Médecin 1 (NE) IDE 1Cadre de santé 1Psychologue 1Pharmacien 1AS 1

Meilleure connaissance de la maladie et du traitementReconnaitre une poussée de SEPMeilleure adhésion au traitementMeilleure qualité de vie.

Nb de patients inclus 23Recrutement Département 26 87 %Besoins 30 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour SEP sur le département de la DromeNb de patients ayant participé à un programme complet 23 exclusivement enambulatoire

IDÉES-PARK (Imaginer, Donner, Écouter, Eduquer, Soigner les personnes présentant une maladie de Parkinson Porteur : CHU GrenobleCoordinateur : Mme SCHMITT (Neuropsychologue) [email protected]

Médecin (NE) 1IDE 2Diet 1Neuro-psychologue 1Kiné 1Orthophoniste 1

Motricité et maladie de Parkinson (collect) Cognition, comportement et langage (indiv) Nutrition, Troubles de la déglutition (collect) Aides aux aidants (collect) Aspects socio-administratifs (indiv)

Nb de patients inclus 111Recrutement Arc Alpin à 90%Besoins 640 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour maladie de parkinson sur l'Arc AlpinNb de patients ayant participé à un programme complet : 87 dont 78 en ambulatoire


mailto:[email protected]



EDUcation thérapeutique Sclérose En Plaques (EDUSEP)

Porteur : CHU Saint Etienne

Coordinateur Dr. Jean Philippe CAMDESSANCHE (NE) [email protected]

Médecin 9 (NE et MPR) IDE 5 Psychologue 2Cadre de santé 1

Annonce diagnostique (collect)SEP généralités (collect)Poussée de SEP (collect)SEP et modification des rôles dans la famille et dans la société (collect)SEP appareillage et mobilité (collect)Douleur et fatigue dans la SEP (collect)Traitements de la SEP dont injection (indiv)SEP mémoire et concentration (collect)SEP troubles urinaires et sphinctériens (collect)SEP relation affective et sexualité (collect)Synthèse (collect ou indiv)

Nb de patients inclus 28Recrutement département de la Loire à 90 % Besoins 70 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour SEP sur le département de la Loire Nb de patients ayant participé à un programme complet : 47 dont 42 en ambulatoire

Parlons SEP

Porteur : CHU de Clermont-Ferrand

Coordinateur : Dr Dominique AUFAUVRE (NE) [email protected]

Infirmière 2Cadre de santé 2Médecin 1Patient ressource 1Secrétariat 1ASH 1Ergo 1Psychologue 1

Aider le patient atteint de scléroses en plaques et son entourage à gérer la maladie, ses traitements et certains symptômes comme la fatigue, dans un objectif d'autonomisation et d'amélioration de sa qualité de vieAteliers collectifs : "Améliorer ses connaissances sur la pathologie et les traitements" ; Reconnaître la fatigue en tant que symptôme de la SEP ; Parler de la SEP ; Repérer les stratégies pouvant être mises en place pour aider à gérer la fatigue Ateliers individuels via le Réseau neuro-SEP : "Gérer son auto injection (traitement médicamenteux de fond injectable) ; gérer ses auto-sondages urinaires au quotidien Ateliers individuels via le CHU : "Gérer son traitement médicamenteux immunosuppresseur »

Nb de patients inclus 28Besoins 120nouvelles exonérations du TM en 2014 pour SEP sur l'ex Auvergne Nb de patients ayant participé à un programme complet 0Recrutement Ex Auvergne à 100%

Vivre mieux avec la maladie de Parkinson

Porteur : CHU de Clermont-FerrandCoordinateur : Mme Corine GARSAULT (IDE) [email protected]

Cadre de santé: 1IDE: 2Kiné: 1Médecin: 1Pharmacien: 1Psychologue: 1Secrétaire: 1Autre: 1

Séances d'ETP collectives animées par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin, d’infirmières, d’une psychologue, d’un pharmacien, d’une neuropsychologue et d’un diététicien.Ateliers collectifs:" Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?" "Optimisation de la rééducation physique" "Quotidien et adaptation psycho-sociale 1""Les traitements de la maladie de Parkinson" "Fluctuations" "Quotidien et adaptation psy-sociale 2" " Mémoire et MPI" "Troubles du contrôle des

Nb de patients inclus 23 Recrutement Ex Auvergne à 87%Besoins 350 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour maladie de parkinson sur l'ex Auvergne Nb de patients ayant participé à un programme complet 23 ambulatoire exclusivement





impulsions" "Spécificités alimentaires dans la MPI"Patients atteints de sclérose en plaques (135)

Porteur : CH Annecy Genevois

Coordinateur : PELLARIN Isabelle (IDE) [email protected]

Médecin 2(NE) IDE 2Psychologue 2AS 2

Compréhension de la maladie (indiv)Présentation des différents traitements (indiv)Initiation au traitement immunomodulateur injectable (indiv)Savoir reconnaitre une poussée et adopter une conduite à tenir adaptée (indiv)Séance autour de la fatigue en 2 séquences (collect)Education au traitement par natalizumab (collect)Séance d'évaluation de la méthodologie des injections, des effets indésirables (indiv)

Nb de patients inclus 113Recrutement Département 74 100 %Besoins 60 nouvelles exonérations du TM en 2014 pour SEP sur le département de Haute SavoieNb de patients ayant participé à un programme complet 35 exclusivement enambulatoire



L’école de la SEPL'association des paralysés de France (APF) a lancé en 2009 un appel à projets auprès de ses délégations départementales pour une prise en charge des personnes nouvellement diagnostiquées et de leur entourage dans le cadre d’une École fonctionnant sur les bases d’un référentiel établi selon le modèle de l'école belge. Depuis 2014, l’ex-ARS Rhône-Alpes soutient financièrement cette initiative.

L'école traite de la SEP non seulement comme un fait médical mais également comme un fait social. Au-delà du diagnostic médical, l'école apporte des réponses au besoin d'information des nouveaux -et très souvent jeunes diagnostiqués dont les demandes très spécifiques ne peuvent pas toujours être satisfaites lors de l'échange avec le médecin ou lors de recherches sur internet: L'école veut être un relai médical, un encadrement du malade qui se retrouve seul face aux nombreuses informations externes, reçues notamment par internet, quelquefois dramatiques voire angoissantes faute de possibilités d'échanges avec un interlocuteur humain qualifié et rassurant.

L’action prend la forme de 4 sessions d’une demi-journée qui se présentent sous forme de conférence. La majorité des enseignants fait partie du réseau médical SEP Rhône-Alpes. Il s’agit de professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP- Neurologues (notamment les deux personnes citées plus haut ou des confrères sélectionnés par elles), psychologues et professionnels du secteur social. Un philosophe intervient également.Les évaluations de satisfaction sont très positives.

Offre de soins et recours : Les diagnostics relatifs aux professionnels de santé montrent qu’ils sont inégalement répartis sur le territoire de la région.Si la densité6 de médecins généralistes est similaire en Auvergne, Rhône-Alpes et France, celles des médecins spécialistes et des masseurs-kinésithérapeutes sont moins élevées sur le territoire auvergnat que sur le territoire rhônalpin. La situation s’inverse pour les infirmiers, davantage représentés en Auvergne qu’en Rhône-Alpes.Au 1er janvier 2015, la densité de médecins généralistes libéraux en Auvergne Rhône-Alpes est la même que celle observée en France (106 médecins pour 100 000 h), mais la répartition de ces médecins sur le territoire est déséquilibrée. Deux départements sont particulièrement éloignés de la moyenne régionale, l’Ain (77) et la Savoie, territoire à forte activité touristique saisonnière (131). Dans certains territoires ruraux fragiles, la part des médecins de plus de 55 ans atteint plus de 50 % (contre 45 % au niveau régional), c’est plus souvent le cas dans l’Ardèche, la Drôme, l’Allier et la Haute-Loire.

Tableau 22 : Effectif des neurologues selon leur mode d'exerciceLibéral Salarié Mixte Total

Ain 0 6 4 10Allier 0 6 5 11Ardèche 2 1 1 4Cantal 1 1 0 2Drôme 3 18 2 23Isère 9 39 6 54Loire 6 16 1 23Haute Loire 1 1 0 2Puy de dôme 4 16 3 23Rhône 21 66 21 108Savoie 6 7 1 14Haute Savoie 7 16 5 28Total 58 187 50 295

Source : Diamant-RPPS au 1er janvier 2016

6 Source « Quelle santé en Auvergne-Rhône-Alpes ?» - ORS Auvergne/ORS Rhône-Alpes40 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

http://www.ors-rhone-alpes.org/pdf/Sant%C3%A9_Auvergne_Rhone-Alpes.pdf

A noter que certains professionnels peuvent exercer leur activité dans 2 départements différents. Dans ce cas, ils sont alors comptabilisés dans les 2 départements. Le total ne les comptabilise qu’une fois ; d’où la différence lorsqu’on compare la somme des praticiens de chaque département et le total. Ainsi au 1er janvier 2016, on comptabilise 7 neurologues ayant une activité dans 2 départements différents en Rhône-Alpes.

Tableau 23 : Exercices regroupésDEPARTEMENTS Nbr Maisons de

Santé Pluridisciplinaires

Nbr Centres de Soins Infirmiers

Nbr Centres de Soins Médicaux7

Nbr Centres de Soins paramédicaux

AIN 22 5 1 1ALLIER 8 3 0ARDECHE 12 4 2 1CANTAL 5 3 0 1DROME 9 8 0 3ISERE 14 17 1 13LOIRE 7 14 1 7HAUTE-LOIRE 5 4 0 1PUY-DE-DOME 8 0 1 6RHONE 10 12 4 10SAVOIE 19 0 0 0HAUTE-SAVOIE 7 2 0 1

TOTAL 126 72 10 44Source : ARS ARA, Etat des lieux MSP/ PSP ARA Février 2016.

Tableau 24 : Nombre de praticiens hospitaliers ayant pour spécialité "Neurologie"Départemen

tCentre hospitalier Nombre de

Praticiens hospitaliersTemps plein

Nombre de Praticiens

hospitaliersTemps partiel

Total Praticiens

Hospitaliers

Ain CH Belley 1 0 1CH Bourg-en-Bresse 3 1 4

Allier CH Montluçon 4 0 4CH Vichy 6 0 6

Ardèche CH Aubenas 1 0 1Cantal CH Aurillac 1 0 1Drôme CH Montélimar 4 0 4

CH Romans-sur-Isère 3 0 3CH Valence 6 0 6

Isère CH Bourgoin-Jallieu 0 1 1CH Saint-Egrève 0 1 1CH Vienne 4 0 4CH Voiron 1 0 1CHU Grenoble 14 0 14

Loire CH Firminy 0 1 1CH Roanne 1 0 1CHU Saint-Etienne 9 1 10

7 Autres que Dentaires41 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

Haute-Loire CH Le Puy-en-Velay 1 0 1Puy-de-Dôme

CHU Clermont-Ferrand 8 4 12

Rhône CH Bron 1 0 1CH Villefranche-sur-Saône 5 0 5CHU Lyon 28 7 35

Savoie CH Chambéry 5 0 5Haute-Savoie CH Annecy-Genevois 4 1 5

CH Contamine-sur-Arve 3 0 3CH Thonon-les-Bains - Evian 3 0 3

TOTAL 116 17 133Source : BO-SIGMED le 10/10/2016

Il convient de noter que 2 PH sont en disponibilité pour convenances personnelles (1à Clermont-Ferrand, 1 à Grenoble) et que 2 PH du CHU de Lyon sont en détachement (1 en détachement auprès d'un ESPIC et 1 car il a été nommé MCU stagiaire au sein du CHU).

Tableau 25 : Nombre de consultations mémoireDEPARTEMENTS Nbr de Consultations

Mémoire8

AIN 4ALLIER 3ARDECHE 2CANTAL 1DROME 5ISERE 6LOIRE 6HAUTE-LOIRE 1PUY-DE-DOME 3RHONE 7SAVOIE 4HAUTE-SAVOIE 5

TOTALSource : Pour les données ex-région Rhône-Alpes, site internet de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

Selon la CROMA9, la clinique générale de Valence (en fait le site de Guilherand-Granges faisant partie de la clinique) a été labellisée en tant que CM libérale.

Le CH d'Aix les Bains s'est rapproché de Chambéry mais a un site géographique propre retenu par la CROMA pour la description de l’activité.

L’analyse du rapport d’activité de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées permet de disposer d’un certain nombre d’informations sur l’activité des consultations pour l’ex-région Rhône-Alpes.

Ainsi, en 2015, 31 522 consultations médicales ont été enregistrées dans les centres mémoire de la région ayant participé au recueil d’activité avec un taux de progression de 5 % depuis 2012, et 69,6 % depuis 2008. On recensait 70,5% de consultations mono-disciplinaires et 29,5 % de consultations pluridisciplinaires. 8 MSP : Maisons de Santé Pluridisciplinaires9 Cf. Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance, page 55


http://www.chu-st-etienne.fr/Reseau/reseau/CROMA/Accueil.asp

http://www.chu-st-etienne.fr/Reseau/reseau/CROMA/Accueil.asp

32 % des consultations ont été réalisées en neurologie, 64,3 % en gériatrie et 3,7 % en psychiatrie

Les 3 CM2R de la région totalisent 10 843 consultations médicales, soit 34,4 % d’entre elles.

Par ailleurs, ont été recensées 7 266 évaluations neuropsychologiques (en plus des évaluations pluridisciplinaires réalisées conjointement avec un médecin) et 2 870 bilans en hôpital de jour.

La file active représente le nombre de patients différents vus en consultation médicale, neuropsychologique ou en hôpital de jour et suivis en 2015 dans les consultations mémoire de la région. Elle est de 24 312 patients dont 30,4 % vus en neurologie, 63,4 % en gériatrie et 6,1 % en psychiatrie Les CM2R recensent 34,4 % des patients.

Le nombre de nouveaux patients enregistré en 2015 est de 11 637 patients, dont 63,8 % ont consulté en gériatrie, 32,6 % en neurologie et 3,6 % en psychiatrie. Les CM2R recensent 35 % des nouveaux patients.

Figure 7 : Répartition des consultations mémoire

La région Auvergne-Rhône-Alpes dispose de 4 Centres Mémoire Ressources et Recherche (CM2R) portés par chacun des 4 Centres Hospitaliers Universitaires. Ils jouent le rôle de consultation mémoire pour leur propre territoire.

Les UCC de Rhône-Alpes sont implantées au sein ou à proximité des CH : 12 sont implantées en gériatrie et 1 en psychiatrie.Elles disposent de 133 lits inégalement répartis : ainsi le département de l'Ardèche mais aussi certaines zones d'autres départements ne sont pas couvertes.


Données SSR à compléterIl est par ailleurs à noter les domaines de compétence du Centre Médical Germaine REVEL. Il s’agit d’un établissement de santé privé d’intérêt collectif (ESPIC), spécialisé en soins de suite et réadaptation (SSR) et, plus précisément, dans les affections neurologiques. L’établissement dispose de : - 76 lits de SSR spécialisés dans les affections du système nerveux, dont 8 lits dédiés à la prise en charge de patients en Etat végétatif Chronique ou Etat Pauci-Relationnel (EVC –EPR)- - 5 unités de soins.En 2015, la file active de l’établissement était de 654 patients pour un total de 23461 journées. 71,2% des diagnostics concernaient la sclérose en plaque.

Figure 8 : Evolution nombre de patients en MCO

2013 2014 20150

10000

20000

30000

40000

50000

60000

70000

Autres MND

Maladied'Alzheimer

Maladie deParkinson

Syndromeparkinsonienet autres maladiesdégénératives desnoyaux gris centraux

MaladiesdémyélinisantesSNC

Démencesvasculaireset autres

Chorée deHuntington

Amyotrophiespinaleet syndromesapparentés

2013 2014 2015Amyotrophie spinale et syndromes apparentés 948 986 952

Chorée de Huntington 131 139 131

Démences vasculaires et autres 17 017 17 680 18 886

Maladies démyélinisantes SNC 3 813 4 054 4 309

Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux 1 100 1 171 1 268

Maladie de Parkinson 8 799 8 770 8 984

Maladie d'Alzheimer 17 931 17 722 17 860


Autres MND 5 658 5 937 5 918

Total10 46 526 47 367 48 966

Source : Données ATIH

Figure 9 : Evolution nombre de patients en HAD

2013 2014 20150

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600 Autres MND

Maladied'Alzheimer

Maladie deParkinson








Démences vasculaires et autres 401 447 459

Maladies démyélinisantes SNC 112 127 126

Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux 53 49 55

Maladie de Parkinson 196 218 229

Maladie d'Alzheimer 308 318 352

Autres MND 174 193 221

Total11 1 1 183 1 246

10 Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.


023


Figure 10 : Evolution du nombre de patients SSR

2013 2014 20150

5000

10000

15000

20000

25000Autres MND

Maladied'Alzheimer

Maladie deParkinson













Autres MND 2568 2706 2541

Total12 17 959 18 451 19 444

11 Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.12 Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont


Source : Données ATIHFigure 11 : Nombre de patient secteur psychiatrie

2013 2014 20150

500

1000

1500

2000

2500Autres MND

Maladied'Alzheimer

Maladie deParkinson

Syndromepark.et autres maladiesdégénératives desnoyaux gris centraux












Autres MND 272 288 269

Total13 2

009

2 020 1 956


comptés autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.13 Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.


L’Union Régionale des Professionnels de Santé des infirmiers libéraux indique qu’il serait possible d’améliorer l’observation en croisant les ALD 30 et les Actes de Soins Infirmiers.

3. Autonomie (domaine 4) Les principaux taux d’équipement des établissements médico-sociaux sont reportés dans le Tableau 33 : Taux d'équipement et sont ensuite présentés sous forme de carte. Un plus grand détail pourra être obtenu dans l’actualisation 2016 du programme interdépartemental des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC), consultable sur le site de l’ARS.

Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA)Au 30 juin 2016, 193 pôles d’activités et de soins Adaptés ont été installés sur la région, 29 restent à installer (cf. Tableau, page 66).

Tableau 26 : Nombre de PASA installésDépartements Nombre01-Ain 1303-Allier 1307-Ardèche 1015-Cantal 426-Drôme 1038-Isère 1942-Loire 3443-Haute-Loire 963-Puy-de-Dôme 1269LM-Lyon Métropole 1169-Nouveau Rhône 3073-Savoie 1074-Haute-Savoie 18TOTAL 193

Les Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA)Au 30 juin 2016, les 58 équipes spécialisées Alzheimer sont installées.

Tableau 27 : Répartition des ESA par départementDépartement Nombre01-Ain 603-Allier 307-Ardèche 315-Cantal 226-Drôme 338-Isère 942-Loire 743-Haute-Loire 263-Puy-de-Dôme 569-Nouveau Rhône 1073-Savoie 374-Haute-Savoie 5Total général 58


http://www.ars.auvergne-rhone-alpes.sante.fr/RAAUV.185549.0.html

Une équipe spécialisée Alzheimer reste à installer en Savoie.

Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :

- 2 nouvelles ESA pour l’ex-région Auvergne,- 7 nouvelles ESA pour l’ex-région Rhône-Alpes.

Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) « médico-sociales »Au 30 juin 2016, 14 Unités d’Hébergement Renforcées ont été installées en région.

Tableau 28 : Répartition des UHR « médico-sociales » par départementDépartements Nombre01-Ain 103-Allier 007-Ardèche 215-Cantal 226-Drôme 138-Isère 142-Loire 243-Haute-Loire 163-Puy-de-Dôme 169-Nouveau Rhône 169-LM-Lyon Métropole 073-Savoie 174-Haute-Savoie 1TOTAL 14

Une Unité d’Hébergement Renforcé reste à ouvrir en Isère.

Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :

- 1 nouvelle UHR pour l’ex-région Auvergne,- 6 nouvelles UHR pour l’ex-région Rhône-Alpes.

Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) « sanitaires »Au 30 juin 2016, les 23 UHR ont été installées en région.

Tableau 29 : Répartition des UHR "sanitaires" par départementDépartements Nombre01-Ain 2

03-Allier 2

26-Drôme 2

38-Isère 3

42-Loire 3

43-Haute-Loire 1

63-Puy-de-Dôme 2

69-LM-Lyon Métropole 5

73-Savoie 1

74-Haute-Savoie 2


TOTAL 23

Les Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFAR)Au 30 septembre 2016, 18 plateformes d’accompagnement et de répit ont été installées.

Tableau 30 : Répartition des PFAR installées par départementDépartements Nombre

01-Ain 103-Allier 107- Ardèche 015- Cantal 026-Drôme 238-Isère 342-Loire 243-Haute-Loire 163-Puy-de-Dôme 169- Rhône Métropole 369-Nouveau Rhône 173-Savoie 174-Haute-Savoie 1TOTAL 18

Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :- 5 nouvelles PFAR pour l’ex-région Auvergne,- 2 nouvelles PFAR pour l’ex-région Rhône-Alpes.

L’unité expérimentale pour les malades Alzheimer jeune « Les maisons de Crolles (Isère)Le projet des Maisons de Crolles est né de la volonté de l’association AMA Diem, initiée et portée depuis 2011. L’association promeut un accompagnement spécifique des personnes touchées jeunes par la maladie. Le dispositif est Le projet est financé conjointement par l’Agence régionale de santé Rhône-Alpes et le Département de l’Isère.

Cet établissement à une capacité de 30 lits. « Les Maisons de Crolles » sont conçues comme des maisons de famille, un lieu de vie destiné à accueillir des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.

Elles sont le cœur d’un ensemble de solutions d’accompagnement adapté à différents moments de la vie : soutien à domicile, accueil à la journée ou en soirée, court séjour, ou emménagement. Les personnes peuvent bénéficier de ces différents services dès lors que leur demande d’orientation vers « Les Maisons de Crolles » est acceptée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Les personnes accompagnées doivent répondre aux critères cumulatifs suivants :

- Personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles somatiques et/ou cognitifs,

- De moins de 65 ans,- Ayant bénéficié, avant 60 ans, de la reconnaissance du statut de personne handicapées par la CDAPH ?- Dont la situation sociale à domicile ou en établissement sanitaire ou médico-social n’est plus adaptée du fait de

l’évolution de la maladie,- Dont les troubles du comportement et troubles cognitifs à l’entrée dans la structure restent compatibles avec la

vie collective sous réserve d’un étayage adapté.


L’unité expérimentale Parkinson d’Ydes (Cantal)L’unité expérimentale d’Ydes est unique en France. Cette « Unité Parkinson d'Ydes » prend la forme d’une structure de 12 lits dont :

- 4 lits d’hébergement temporaire pour : Des séjours de réajustement thérapeutique Des séjours de suivi d’éducation thérapeutique initiés en service de neurologie Des séjours de répit pour soulager les familles

- 8 lits d’hébergement de longue durée (USLD).

Elle est gérée par le CH de MAURIAC et soutenue par le centre Parkinson du CHU de Clermont-Ferrand avec qui elle travaille en lien.

4. Dispositifs d’intégration et de coordination (domaine 5) Au 1er janvier 2016, la région compte 32 dispositifs MAIA (Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie).

Tableau 31 : Nombre de MAIA par départementDépartements Somme de Nombre MAIA

01-Ain 203-Allier 207- Ardèche 315- Cantal 126-Drôme 338-Isère 442-Loire 443-Haute-Loire 263-Puy-de-Dôme 469- Métropole 369-Nouveau Rhône 173-Savoie 174-Haute-Savoie 2TOTAL 32

Pour l’année 2016, le PMND prévoit la création de 8 nouveaux dispositifs en région. Un appel à candidatures a été lancé le 27 juillet 2016. La sélection des nouvelles mesures MAIA est programmée pour le mois de novembre 2016.

Nombre de réseaux de santé et de réseaux de santé spécialisés SEP, couverture territoriale à compléter

Jusqu’à 2016, les régions Auvergne et Rhône-Alpes ne participaient pas à l’expérimentation PAERPA (Personnes Agées En Risque de Perte d'Autonomie). Depuis le territoire de la filière gérontologique de Roanne a été sélectionnée par le niveau national pour participer à l’expérimentation. Les premiers travaux relatifs à l’état des lieux débutent fin 2016.

En ex-Rhône-Alpes, le développement de filières gérontologiques (au nombre de 28) a constitué une priorité du projet régional de santé (PRS). L’enjeu est de travailler à l’évitement des ruptures du parcours du patient âgé, et de créer une véritable dynamique d'organisation permettant d'assurer une prise en charge graduée et de qualité des patients. Pour ce faire, une concertation d’acteurs a été mise en place au niveau de ces territoires et rassemblait l’ensemble des acteurs sanitaires et médico-sociaux concourant à la prise en charge globale du patient âgé.


En ex-Auvergne, le programme régional de santé prévoyait une déclinaison de ses priorités au sein de bassins de santé intermédiaires (15) dont l’échelle géographique, et les paramètres de constitution sont comparables à ceux des filières gérontologiques. Sur les deux régions, ces territoires disposent généralement d’un centre hospitalier de référence et peut être considéré comme des territoires de référence du parcours des personnes âgées.


5. Dépenses pour l’assurance maladie (domaine 6) 14

Sur les 147 milliards d'euros de dépenses tous régimes confondus, 1/ 2 241 millions d'euros (1.5%) sont attribués à la prise en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) :

- 1 369 millions d'euros pour les soins de ville- 864 millions d'euros pour les dépenses hospitalières- 8 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et invalidité).

La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (Régime Général + Sections Locales Mutualistes). Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables aux démences (dont maladie d'Alzheimer) est de 2.16%. L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0.27%.

2/ 846 millions d'euros (0,6%) sont attribués à la prise en charge pour maladie de Parkinson :- 644 millions d'euros pour les soins de ville - 163 millions d'euros pour les dépenses hospitalières - 39 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et

invalidité).

14 Circulaire numéro 281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019


http://www.google.fr/url?url=http://social-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2015/15-09/ste_20150009_0000_0056.pdf&rct=j&frm=1&q=&esrc=s&sa=U&ved=0ahUKEwil3ZzE_sbPAhWR0RoKHW-XDHwQFggUMAA&usg=AFQjCNHpe6PX8dxB8RWBdXp7vJg5IqF53Q

La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (Régime Général + Sections Locales Mutualistes).Entre2011et2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables à la maladie de Parkinson est de 3,62%. L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0,57%.

3/ 1 083 millions d'euros (0,7%) sont attribués à la prise en charge pour sclérose en plaque : - 652 millions d'euros pour les soins de ville - 240 millions d'euros pour les dépenses hospitalières - 191 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et

invalidité).La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 10 640 euros par personne (Régime Général + Sections Locales Mutualistes). Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables à la sclérose en plaque (SEP) est de 5,61%. L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 3,99%.

L’URPS des infirmiers libéraux constate le niveau des dépenses en soins de ville supérieures aux dépenses hospitalières pour ce qui concerne le champ des maladies neuro-dégénératives. Elle relève cependant le manque d’indicateur permettant d’identifier les actions qu’il conviendrait de renforcer, de préserver ou celles à supprimer.


VI. Approche thématique

A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1)

Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance Mettre en place les conditions d’une orientation rapide vers le neurologue et d’un suivi post-diagnostic par celui-ci, qu’il exerce en ville ou à l’hôpital, en coordination avec le médecin traitantLa déclinaison de la mesure 1 fait l’objet en 2016 d’engagement de travaux nationaux destinés à outiller selon leur besoin les professionnels de santé de soins primaires dans leur démarche diagnostique des maladies neuro-dégénératives. Une nouvelle fiche points clés de la HAS sur le parcours des patients atteints de sclérose en plaques apportera des repères pour l’organisation de la collaboration entre intervenants.Une subvention a été attribuée pour l’année 2015 à l’association France parkinson afin de soutenir la création d’une plateforme d’e-learning sur la maladie de Parkinson.Il est envisagé de mener une enquête auprès des patients qui permettrait d’identifier les freins et leviers pour améliorer la qualité de la prise en charge post diagnostic.Un travail est engagé au niveau national en vue de décliner les actions de communication prévue par cette mesure. Ce travail sera mené en partenariat avec les associations et les représentants des professionnels préalablement concertés sur le sujet, en copilotage avec la DGOS et en cohérence avec les mesures 4 et 7.

Dans leur contribution, l’URPS des infirmiers libéraux relèvent qu’ils orientent régulièrement les patients dès qu’ils détectent des signes d’alerte au cours de leur visite en tant qu’infirmier(e)s référent(e)s de famille. La confiance et l’écoute permettent l’adhésion de ces patients à consulter car ils sont dans des situations de peur d’annonce ou la nécessité d’accompagnement.

Les infirmier(e)s peuvent évaluer le niveau de stress des patients et maintenir une qualité de suivi ce qui peut limiter l’errance avec une entrée en diagnostic et l’observance du traitement.

À ce sujet, elle estime que la télémédecine est un support et que ce support ne peut être accompagné que par un professionnel de santé. Elle s'interroge sur l'existence actuelle de tels dispositifs.

L’URPS estime que des plages horaires médicales réservées pour les patients sur appels infirmier(e)s ou médicaux permettraient d’obtenir un rendez-vous plus rapide. Actuellement, les délais de rendez-vous sont supérieurs à 6 mois. Elle conclue sur ce point, par le fait que des visites à domicile par des IDEL sont indispensables pour soutenir les patients dans leur démarche post-diagnostic.

Les représentants des infirmiers libéraux mentionnent que leur association systématique au plan personnalisé de soins, permettrait d’améliorer la qualité de la prise charge

En ex-Rhône-Alpes, avait été mise en place une Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et des maladies Apparentées (CROMA).

La Cellule Régionale d'Observation de la Maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées (CROMA) a été créée au 1er janvier 2004 dans le cadre de l'application de la circulaire du 16 avril 2002 relative au diagnostic et à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés. Cette cellule est missionnée par l'Agence Régionale de Santé de la région Rhône-Alpes pour assurer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés dans cette région. Il s'agit d'une cellule d'épidémiologie et de santé publique qui a une vocation inter-CHU en Rhône-Alpes.


http://www.ars.rhonealpes.sante.fr/

http://www.ars.rhonealpes.sante.fr/

http://www.chu-st-etienne.fr/Reseau/reseau/CROMA/Circ16042002.pdf

http://www.chu-st-etienne.fr/Reseau/reseau/CROMA/Circ16042002.pdf

Elle est implantée au Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne, au sein du pôle Neuro-Ostéo-Locomoteur coordonné par le Pr LAURENT. Elle est animée par le Dr Isabelle ROUCH, PH, et Mme PONGAN neuropsychologue.La CROMA coordonne et suit l’activité des Unités Cognitivo-Comportementales (UCC), des Consultations Mémoire (CM) et des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R).

Ce travail de suivi de l’activité et de coordination n’est actuellement pas réalisé pour les dispositifs auvergnats.

L’association des neurologues libéraux (Dr Neuschwander) propose les résultats d’une enquête qu’elle a menée auprès de ses adhérents (528 neurologues tous modes d’exercice) au niveau national. Les résultats sont basés sur 261 réponses, dont 59% ont été apportés par des femmes, et dont 50% des répondants exercent seuls. Les principaux enseignements sont les suivants :

Modes d'exercice : 32 (12%) ont une activité principale en hospitalisation privée et 17 (6,5%) en hôpital public.77 d'entre eux (soit 30%) sont attachés à un CHU : la majorité (56) ayant 1à 2 vacations, certains (4) en ayant jusqu'à 4 78(30%) sont vacataires en CHG (CH non CHU) : la majorité (51) ayant 1à 2 vacations, certains (10) en ayant jusqu'à 5 voire 6. 125 neurologues soit près de la moitié (48,9%) n'ont aucune vacation hospitalière.

Urgences : 223 (85,4%) ne participent pas aux urgences hospitalières36 participent, 31 par téléphone, 21 en service de garde236 (90,4%) ne participent pas au service des urgences vasculaires21 participent aux urgences neuro vasculaires

Accès au plateau technique: 208(près de 80%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique hospitalier 162 (62%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique en CHU131 (50%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique en CHG

Accès à avis complémentaire dans les champs des MND : 90% des neurologues ayant répondu déclarent avoir facilement accès à un avis complémentaire diagnostique ou thérapeutique pour la SEP86% pour la maladie de Parkinson74% pour la maladie d'Alzheimer

Attentes : 88% attendent de l’hôpital une aide au diagnostic83% une aide thérapeutique78% un plateau technique72% ……. une réunion de concertation pluridisciplinaire58% une formation.

Prescriptions: 40% se déclarent gênés par la prescription des traitements à restriction hospitalière

Recherche clinique: 21% y participent 57% ne souhaitent pas être contactés55% n'y participent pas par manque de temps


40% pensent qu'un Assistant de Recherche Clinique ne serait pas utile

Gestes techniques: 81% ne participent pas au suivi des parkinsoniens opérés pour le réglage des stimulateurs53,6 % pratiquent des électroencéphalogrammes21% // des PE 63,9% // des bilans neuropsychologiques

Activité libérale: 41% des neurologues ayant répondu à cet item voient entre 25 et 50 patients par semaine en libéral28% entre 50 et 7517% en voient plus de 75 et même pour certains (14) plus de 10013% en voient moins de 25

En conclusion cette enquête met en valeur le peu de neurologues hyperspécialisés. Les principaux motifs de consultation sont les démences et les maladies de Parkinson, puis viennent la SEP et les neuropathies ensuite.

B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6)

Mesure 05 : Développer l’éducation thérapeutique, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches "Favoriser le développement de programmes d'éducation thérapeutique et de programmes d’accompagnement prenant en compte les besoins spécifiques des malades et de leurs proches

Organiser le partage d'expériences et de pratiques en matière d'éducation thérapeutique et engager une réflexion permettant d'identifier différents niveaux de programmes pouvant mobiliser à bon escient les centres experts et réseaux d'une part, les établissements de santé, l'ambulatoire (notamment équipes pluridisciplinaires, centres de santé et maisons de santé), le secteur médico-social"

Selon la Fédération Hospitalière de France, il paraitrait intéressant d’utiliser les ESA pour décliner un programme d’éducation thérapeutique qui pourrait être défini par des centres experts.

D'après les centres experts Parkinson: l'Education thérapeutique mise en place et réalisée jusqu'à présent se fait à moyens constants et sur différents champs (connaissance maladie, traitement, vécu psycho-social, troubles cognitifs, troubles du comportement, activité physique, nutrition…). Il serait important de réfléchir à une possibilité d’augmenter et de développer l’éducation thérapeutique (actuellement, absence de moyens supplémentaires).

Par ailleurs certaines pistes seraient à développer :

(Actions d’éducation thérapeutique sans formalisation Parkedustim, Fluctuations, Groupes d’aidants en dehors de l’hôpital etc…), mais il existe des freins comme des moyens insuffisants et une grande lourdeur de la réglementation.

Pour l’URPS des infirmiers libéraux, l’ETP devrait être intégrée dans les soins (référence à la définition de l’OMS). Elle déplore que l’ARS n’ait pas dégagé de FIR pour l’ETP en libéral en Rhône-Alpes (le FIR n'a été attribué qu’aux établissements et réseaux du Rhône-Alpes).

Elle estime que le niveau d’implication des infirmiers libéraux est optimal de fait, mais qu’en revanche l’ETP n’est pas codifiée ni reconnue.


De plus, il serait souhaitable pour les représentants des infirmiers, que les cabinets, de par leur proximité, soient intégrés dans l’ETP. Des méthodes collectives pourraient se faire en lien avec le milieu hospitalier or, si les CHU sont dotés, l’accès via les infirmier(e)s libéraux n’est pas recherché pour l’URPS.

Les représentants de HAD Soins et Santé mettent en avant le fait que l’éducation thérapeutique doit être prise en compte dans le suivi des malades en hospitalisation à domicile. Dans le cadre de l'activité de Soins et Santé, l'hospitalisation à domicile a développé un programme d'éducation thérapeutique pour les aidants. Ce programme a reçu l'aval de l'agence régionale de santé. Ce travail a pour objectif d'aider au mieux les aidants dans le contexte d'un suivi souvent très difficile à domicile. Le programme actuellement d'éducation thérapeutique s'adresse aux patients en oncologie et devrait évoluer, pour les représentants de l’HAD, à très court terme pour les patients suivis dans le contexte de pathologies neurodégénératives

Mesure 06 : Agir sur les facteurs de risque de dégradation de l’état de santé Améliorer la prise en charge des comorbidités.

Parmi les orientations proposées par le comité de pilotage national, il est évoqué de favoriser le développement de solutions innovantes telles que les alertes SMS ou applications sur mobiles ou tablettes qui permettent de diffuser des messages de prévention ou d'améliorer la compliance ou le suivi de son traitement par la personne particulièrement lorsqu'il est complexe

Pour l’URPS IDEL, le terme « compliance » n’est pas adapté dans le cadre de l’ETP car elle signifie obligation par la force. Si la situation est complexe les SMS sont insuffisants s’ils ne sont pas adossés à des accompagnements humains. En revanche les situations simples ou fluides peuvent faire l’objet des alertes de messages, sms…

A la question de savoir s’il existe-il des projets/organisations spécifiques pour prévenir l’aggravation de l’état de santé des patients atteints de MND, l’URPS évoque la possibilité de prendre exemple sur le projet CARDIAUVERGNE. Cette action a été mis en place pour les patients insuffisants cardiaques chroniques de stade 3 ou 4 grâce au DMP et via smartphone : l'outil d'analyse infirmier(e) sur l'état clinique du patient est alors partagé avec les médecins généralistes ou les spécialistes.

Parmi les expériences intéressantes à faire valoir ayant recours aux nouvelles technologies de santé dans le suivi des patients, il convient de citer le projet APOKONNECT. Financé dans le cadre de l'appel à projet Innovation lancé par l'ARS ARA en 2016, « APOKONNECT » vise à améliorer la prise en charge ambulatoire des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il s'appuie sur l'intégration d'un stylo injecteur de traitement et d'un dispositif de connectivité capable de transmettre à un smartphone des informations relatives aux injections par stylo et des données motrices. Un actimètre sera également intégré. Cet ensemble sera supporté par une application simple permettant de suivre le traitement du patient.

Des travaux de l’ANESM viendront étayer les actions de prévention de la mesure 6, avec la diffusion de recommandations pour le repérage des risques de perte d’autonomie ou son aggravation des personnes âgées ( domicile , résidence-autonomie, Ehpad) et de recommandations pour le repérage et l’accompagnement des personnes atteintes de déficiences sensorielles dans les établissements pour personnes âgées.

C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire

1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7)

Mesure 07 : Consolider une offre de soins pour un égal accès à des soins de qualité pour tous et en proximité "Poursuivre les efforts engagés permettant de développer le travail en équipe au sein des centres de santé, des pôles et maisons de santé, des centres de soins infirmiers et de valoriser le travail en équipe pluridisciplinaire ;

Concernant les évolutions prévues par la Loi de modernisation de notre système de santé, les textes d'application relatifs à la loi à venir apporteront des précisions à prendre en compte dans le champ des MND et ce tout au long de la mise en œuvre du plan.


La commission spécialisée pour les prises en charges et accompagnements médico-sociaux (CSMS) souligne que dans les situations de faible démographie médicale, et afin d’assurer une meilleure prise en charge, il serait intéressant de développer des consultations de neurologie « mémoire » avec l’appui de solutions de télémédecine (visio-conférence). Des suivis de maladies d’Alzheimer, Parkinson, démences vasculaires pourraient être organisée.

Même si cette voie est à explorer, il convient de prendre en considération les résultats d’expérimentation récente de déploiement de solutions de télémédecine en région. Ainsi, un programme à destination des résidents des EHPAD (10 EHPAD en ex-région Rhône-Alpes), a révélé que l’idée initiale de pouvoir déployer les solutions de téléconsultations (flux vidéo) vers les établissements isolés a rapidement été remise en cause par les problèmes de connexion à des lignes haut-débit. Les solutions de télémédecine, ou stricto-sensu de télésanté, peu consommatrices de bande passante (texte, document, clichés..) devraient être mises en avant dans les futurs projets.

La région Auvergne-Rhône-Alpes pourra s’appuyer sur le programme Pascaline. Déployé d’ici 2017 sur un territoire situé entre l’Est de Lyon et Bourgoin-Jallieu (Isère), le programme Pascaline vise à développer progressivement un ensemble de services innovants en santé pour améliorer le parcours des usagers et faciliter les échanges entre les professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social. De nouveaux outils numériques permettront à chacun d’avoir un accès simple à l’information qui le concerne, dans des conditions de sécurité et de confidentialité optimales.

L’enjeu est d’améliorer la capacité de l’usager à être acteur de sa santé et de favoriser l’échange d’information entre les professionnels. Il est aussi de venir en soutien des médecins généralistes et de tous les professionnels de santé, du social et du médico-social dans l’accompagnement des parcours de santé complexes

2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62)

Mesure 08 : Mettre en place une expertise transversale aux maladies neuro-dégénératives couvrant l’ensemble du territoire "Favoriser la synergie et un travail en commun entre les centres existants autour d’une compétence transversale MND (partage de pratiques organisationnelle, capitalisation et modélisation, mutualisation de compétences et de ressources) en incitant et favorisant les partenariats et mises en synergies de compétences et de ressources.

Diagnostic non complété

Mesure 10 : Poursuivre et amplifier la dynamique engagée autour des centres-experts Parkinson et maladies apparentées:"La mise en œuvre des centres experts à vocation régionale et centres inter régionaux de coordination pour la prise en charge de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens dans un objectif de parcours de soins et de continuité de la prise en charge ;

Soutien à la mise en place des centres experts Parkinson, leur évaluation et leur labellisation sur la base du cahier des charges en vue de consolider le fonctionnement des centres et d’accompagner leur implantation sur les territoires avec notamment un objectif de réduction des délais d’accès aux compétences diagnostic et thérapeutiques"

L’élaboration d'une base de données Parkinson est en cours en collaboration avec l'INSERM.

La révision du cahier des charges des centres experts parkinson sera quant à elle réalisée au cours de l’année 2016 au niveau national. Ainsi, les ARS pourront disposer du cahier des charges rénovées 2017 pour renforcer ou engager la dynamique de labellisation sur la base de l'état des lieux."

L'approche et l'analyse par les centres experts Parkinson de la région permettent de mettre en exergue des difficultés dans leur pratique et surtout pour arriver à bien pour une prise en charge adaptée aux besoins . Ces points repérés sont partagés par les 3 centres :


http://www.pascaline-sante.com/

- Consultations saturées, délais longs pour 1er consultation et limitation des suivis. (Manque de médecin + Multiplicité des activités de chaque médecin dans le domaine du soin, de l’enseignement et de la recherche):=>Liens avec les libéraux pour alterner, + poste d'IDE Parkinson (+ pour alléger la charge médicale). - aucun moyen dédié Parkinson mais activité ciblée existante depuis des années.-Manque de Kinésithérapeute dans les services

Ces centres experts font part de quelques réflexions pour la population PA et patients jeunes/parkinson:- Développer des actions d’éducation thérapeutique (dans le cadre de l’HDJ Charpennes) non formalisées sans moyens- Manque de lits de SSR dédié Parkinson gériatrique-Pas de structures d’accueil de long séjour adaptée pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives invalidantes (Chorée de Huntington ++)-Pas de structures d’accueil de long séjour adapté pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives invalidantes.

Les centres experts Parkinson avancent plusieurs propositions de pistes d'amélioration : - Développer une filière Parkinson du centre expert vers toutes les structures d’aval (SSR de jour, accueil de jour, HAD, IDE à domicile, EHPAD, USLD, kinésithérapeutes, orthophonistes…) => élargir la formation destinée aux EHPAD à d’autres professionnels.-Proposer des temps de neurologue supplémentaire et développer un suivi alterné avec les neurologues libéraux et de centres hospitaliers généraux-Développer la formation des Médecins Généralistes, neurologues des CHG (pompe Apokinon, Stimulation Cérébrale Profonde), des kinésithérapeutes- Moyens humains à renforcer => Pérennisation du poste IDE Parkinson, Pérennisation du poste d’entraineur en APA,- IDE coordinatrice chirurgie des mouvements anormaux, =>Temps de neurologue supplémentaire (dont activité de coordination par le portail de télé-avis et ouverture d’une plage de consultations rapides sur demande uniquement médicale) – un poste de praticien Hospitalier Temps Plein serait nécessaire. -Renforcer les actions de recherche dans la SLA et le nombre d’essais pharmaceutiques.-Création de structures de long séjour pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives invalidantes (Chorée de Huntington ++)=> Création en gériatrie temps plein IDE Parkinson => Création d’un poste d’entraineur en APA- Développer la stimulation cérébrale profonde (représente le traitement de choix des patients jeunes (<70 ans) présentant des formes sévères).-Actions de prévention à développer pour retarder la dépendance (lourde et importante)

L’URPS des IDEL souhaiterait avoir plus d’information sur la nature des consultations spécialisées qui sont saturée : s’agit-il de CS à visée diagnostique, ou de CS de suivi ? Selon elle, certains suivis pourraient être faits par des IDE dans le cadre des "pratiques avancées".

Mesure 11 : Reconnaître des centres-experts SEP et consolider le continuum accompagnement-soins-recherche "Un état des lieux sur le diagnostic et l’expertise sur la SEP dans les 30 CHU et la rédaction d’un cahier des charges national ;Un état des lieux et la rédaction d’un cahier des charges national des missions des 17 réseaux SEP existants ;L’accompagnement des acteurs par les ARS pour permettre la mise en œuvre des missions telles que décrites dans le cahier des charges Le soutien au financement des réseaux SEP doit être poursuivi sous réserve qu’ils répondent aux missions et conditions définies dans le cahier des charges national. Dans les zones non pourvues de réseaux, il conviendra de s’appuyer sur des dispositifs d’accompagnement existants ou à venir.Identifier des centres experts SEP sur le territoire à partir notamment des établissements qui actuellement implémentent la base EDMUS et ce sur la base d’un état des lieux à réaliser en lien avec ces acteurs"

Dans leur contribution, les 4 les « centres hospitaliers SEP » font part des difficultés suivantes


- Consultations saturées, suivi alterné avec les neurologues libéraux et de centres hospitaliers généraux et multiplicité des activités de chaque médecin dans le domaine du soin, de l’enseignement et de la recherche. -Sollicitations pluriquotidiennes de médecins spécialistes ou non pour des patients aux stades diagnostic et précoce, ou lors de poussées.- Difficulté de répondre rapidement pour des avis diagnostiques ou thérapeutiques- implication des équipes au niveau médical ainsi qu’un niveau des secrétariats et de la coordination de l’HDJ: point important dans le sens où il améliore l’adhésion des patients à leur prise en charge et évite souvent un passage aux urgences ou la répétition des consultations.-Activité sous-valorisée et insuffisance d’activité de médecine physique et réadaptation -Incapacité de développer des activités de consultation de proximité dans des sites à faible densité neurologique (Cantal, Haute Loire par exemple).

Ces centres hospitaliers relèvent plusieurs points d’amélioriation : - Portail unique de télé-avis (utilisation outil de télémédecine développé pour la pathologie neuro-vasculaire).- Suivi informatisé des parcours de soins pour les traitements lourds (utilisation de la plate-forme développée par

les hospices civils de Lyon).

La possibilité d'augmenter le nombre ou les temps de neurologue permettrait d’assurer :- l’activité de coordination par le portail de télé-avis,- les consultations avancées sur autres sites,- les réponses aux nombreuses demandes de consultations rapides sur demande médicale, généralistes et spécialistes- le développement de la consultation multidisciplinaire.Ce renforcement permettrait également de favoriser la mise en place d'un temps de médecin (Médecine Physique et Réadaptation : intérêt de l'intervention d’un MPR de manière pluri-hebdomadaire dans un centre expert Les contributions soulignent par ailleurs la nécessité de développer les activités de neuropsychologie qui sont actuellement en grande partie absentes. Il s’agit de mettre en particulier en places des temps de psychologie clinique dédiés aux patients SEP.

Des renforcements pourraient être également fléchés vers les activités de recherche (ARC) pour améliorer la qualité des données recueillies, mais également pour les études académiques, les essais thérapeutiques, ainsi que pour l’homogénéisation des données locorégionales.Afin de compléter le dispositif, le renforcement des structures non-universitaires régionales (Roanne, Annonay…) devrait être également étudié.

Les représentants des infirmiers libéraux se proposent pour L'URPS IDEL intégrer les équipes transversales ou les centres experts pour un travail communautaire.

3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18)

Mesure 14 : Améliorer les pratiques en matière de neurostimulation : prise en charge complexe utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson et des maladies apparentées "Renforcer l’évaluation de la pertinence, de la qualité et de la sécurité des prises en chargeFavoriser l’éducation thérapeutique en associant des patients formés avant et après l’opération (par exemple en éditant une information réalisée avec les associations de patients)."


Mesure 15 : Lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile aux personnes atteintes de MND et ce quel que soit son lieu de vie : Hospitalisation à domicile (HAD) et Equipes Mobiles "Développer l’offre d’HAD conformément aux préconisations de la circulaire du 4 décembre 2013Développer les coopérations entre SSR et HAD ainsi qu’entre HAD et structures médico-sociales (Ehpad, MAS, FAM, SSIAD et SPASAD)


Pour les représentants de l’HAD, compte tenu des obligations qui sont faites et de son champ de compétence, l’HAD reçoit avant tout des patients dont la charge en soins et la coordination des acteurs autour de la réalisation de celle-ci est considérée comme suffisante et dont l'analyse de faisabilité sur le domicile a été validée. Dans ce contexte, le suivi des patients peut s’exercer de façon assez proche qu'il s'agisse d'une maladie de Parkinson, d'une sclérose en plaques, d'une sclérose latérale amyotrophique ou d'une maladie d'Alzheimer. [L'] intervention se fera [….] sur des charges en soins parfois spécifiques, parfois identiques d'une pathologie à l'autre mais faisant nécessiter une coordination et une continuité des soins. Celles-ci mobilisent des compétences variées et s’appuient sur les acteurs de la permanence des soins sur le domicile (SAMU, gardes médicales, SOS Médecins). Des protocoles de collaboration sont élaborés entre les HAD et les SAMU, SOS Médecins.

Un travail important est réalisé dans le contexte de la prise en charge de ces patients avec les services de spécialité avec le souci de travailler des standards de prise en charge. Les spécialités le plus souvent mobilisées sont la gastro-entérologie et la nutrition artificielle (alimentation artificielle le plus souvent entérale), les spécialités de réanimation et de pneumologie pour tout ce qui a trait à la ventilation (ventilation sur trachéotomie, ventilation non invasive oxygénothérapie). Le travail est également réalisé près des confrères de rééducation et de kinésithérapie, de neurologie avec le souci toujours d'une collaboration étroite avec le médecin traitant, les soignants du domicile, les soignants de l'HAD et ceux de l'hôpital et ceci afin de dispenser les thérapeutiques les plus adaptées et régulièrement évaluées. Les unités de traitement de la douleur, les spécialistes en consultation « pansement » les départements de psychologie et départements sociaux de l’HAD s’associent à cette prise en charge globale.

Les représentants URPS des IDEL regrettent que l’on ne s’appuie pas plus sur la proximité géographique des infirmiers libéraux qui permet de couvrir tout le territoire et ainsi éviter les zones blanches. Il conviendrait ainsi selon eux de se questionner également sur les freins d’accès aux libéraux. Pour cette URPS, pour la prise en charge de soins chroniques, les libéraux sont à privilégier. Les HAD pourraient utilement être réservées lorsque la permanence médicale est requise.

Ces mêmes partenaires souhaiteraient que les statistiques des AIS 3.1 et 4 soient intégrés au présent état des lieux (données disponibles depuis 2002). Une requête pourrait être lancée auprès des services d’assurance maladie pour obtenir ces données qui ne sont actuellement pas disponibles.

Concernant le travail de l’HAD « Soins et Santé » dans le cadre des patients suivis en neurologie dans le contexte de pathologies neurodégénératives, la contribution rappelle le travail régulier mené avec les équipes des Hospices Civils de Lyon (SEP, sclérose latérale amyotrophique, Alzheimer et Parkinson). Ainsi, un travail de collaboration avec les services de spécialité, avec les services d'urgence, est mené depuis plusieurs années entre principalement les Hospices Civils de Lyon et « Soins et Santé ». Il reste toutefois à développer la collaboration directe avec les médecins généralistes puisqu’il est observé un nombre d'entrées directes à partir du domicile plus bas que dans la moyenne nationale (10 %).

Par ailleurs, il a été développé un « guichet unique » permettant de traiter toute demande d'admission, d'en évaluer la charge en soins, le niveau de faisabilité sur le domicile et ainsi d'orienter le patient vers la structure ou l'effecteur de soins le plus adapté. Ce travail de guichet unique pourrait s’inscrire à l’avenir dans le cadre des plates-formes qui auront pour objectif d'organiser les fonctions d'appui.

Un travail de collaboration entre l’ANAP et Soins et Santé est en cours afin d’améliorer la qualité d’analyse de la demande faite au guichet unique/plateforme d’évaluation et de coordination.

A noter que pour favoriser l’accès à l’HAD, le guide de cotation PMSI-HAD a été adapté pour mieux tenir compte des pathologies MND. Cette action doit être accompagnée d’une communication auprès des professionnels de santé pour faire connaître cette possibilité de prise en charge. Par ailleurs, des travaux internes sont engagés sur le sujet du financement (dégressif pour des prises en charge longues donc pas nécessairement bien adaptés aux situations chroniques).

Pour la FHF, l’écart trop important de dotation et par suite du niveau de soins entre l’HAD et les SSIAD ne favorise pas la continuité des soins.


Les représentants des infirmiers libéraux font remarquer que dans la Démarche de Soins Infirmiers (DSI), peuvent être proposés :1-Des séances de soins infirmiers (3 AIS) : séances curatives et préventives visant notamment à restaurer les capacités d'autonomie du patient, basées sur une approche relationnelle et éducative. Elles permettent d'inclure des soins d'hygiène. 2- La mise en œuvre d'un programme d'aide personnalisée (3,1 AIS) : il s'agit de mettre en œuvre un programme d'aide personnalisée en vue d'insérer ou de maintenir le patient dans son cadre de vie. Tous les acteurs impliqués, c'est-à-dire le médecin, le patient et son entourage ont un rôle important à jouer dans la mise en œuvre de ce programme mais l'IDEL en est le pivot pour l’URPS.3 - Des séances hebdomadaires de surveillance clinique et de prévention (4 AIS) : séances qui permettent d'assurer le suivi du patient.

Mesure 17 Poursuivre l'effort engagé pour développer les UCC et mieux les intégrer dans la chaine de soins Poursuivre sur la durée du plan l’effort de développement des UCC dans le cadre d’une filière de soins en organisant au mieux la double compétence gériatrique et psychiatrique

Afin de décliner l’organisation en place en ex-Rhône-Alpes, sur les départements auvergnats, des contacts ont été pris afin d’étendre les missions de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (CROMA15) sur tout le territoire de la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Afin de prévenir l'isolement des équipes, la CROMA a, par exemple mis en place des réunions régionales d'échange réunissant les UCC et les UHR (unités d'hébergement renforcé). Ces réunions devraient se pérenniser et s'ouvrir prochainement aux structures de l'ex-région Auvergne.

Le rapport de la CROMA note que les critères d'orientation (patients atteints de MAMA mobiles et présentant des troubles du comportement productifs) sont respectés. En revanche est notée une arrivée tardive de ces patients (niveau de détérioration cognitive déjà important) et un pourcentage élevé de patients sans diagnostic précis (17%).

Une réflexion en amont doit être menée car cela diminue les possibilités dans la prise en charge soignante.

Concernant les caractéristiques architecturales des UCC, toutes les structures ont bénéficié de l'enveloppe ARS de 200 000 euros destinée aux travaux. La disparité des locaux d'une structure à l'autre et la présence parfois de chambres doubles (souvent hérité de la configuration des locaux préexistants) pourrait donner lieu à une réflexion en vue d'une amélioration.

Le rapport de la CROMA permet d’éclairer différents aspects :

o Flux : L'objectif du retour à domicile n'est pas respecté et ne semble pas pertinent dans tous les cas. La problématique des décès pendant le séjour mériterait pour le moins une formation des soignants.

o Soins: Il n'est pas noté de diminution des psychotropes à la sortie d'UCC, d'après les résultats notamment de l'enquête EVITAL menée par ailleurs.Selon cette même enquête il existe une diminution des troubles du comportement à la sortie de l'UCC qui persiste jusqu'à un an après. Il pourrait être bénéfique de prévoir des temps d'aide aux aidants

o Personnel: Il existe des disparités qui mériteraient d'être explorées. Une estimation des besoins en formation pourrait être réalisée

o Evaluation: Au vu de l'absence à ce jour de BNA Ucc, le recueil d'un nombre minimal de variables issues des UCC au niveau régional pourrait être intéressant.

15 Cf. Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance, page 5563 Dernier enregistrement : JJ/十一/A 木〇二:四二: 〇〇午後

En conclusion, les unités cognitivo-comportementales semblent dans l’ensemble respecter les objectifs initiaux et montrent une réelle efficacité sur les troubles du comportement y compris un an après l’hospitalisation (résultats issus de l’étude EVITAL). Quelques pistes de réflexions sont avancées dans le rapport annuel de la CROMA, pour pérenniser le bon fonctionnement de ces unités et/ou l’améliorer :- maintenir la réunion régionale des UCC en incluant l'ex région Auvergne et intégrer à cette journée les structures en lien (UHR, équipe mobile, les MAIA et les ESAD) ; - formaliser le travail avec les familles effectué dans les unités UCC ;- réfléchir à la pertinence du critère « retour à domicile » prévu dans le cahier des charges des UCC ;- prévoir un meilleur accompagnement des patients retournés à domicile ;- estimer plus précisément les besoins en terme de formation des personnels et favoriser l’accès à ces formations ;- faire l’état des lieux des configurations architecturales et du personnel alloué aux UCC pour estimer les disparités et tenter de réduire les écarts ;- réfléchir à l’intérêt de mettre en place une BNA régionale en attendant l’accès à la base nationale ;- réfléchir à la problématique des décès – Mieux former les soignants à ces questions ?- réfléchir plus généralement à la cause des arrivées tardives des patients dans la filière Alzheimer.

Des groupes de travail sont constitués par la DGOS afin de procéder en 2016 à la révision des cahiers des charges nationaux existants conformément à ce qui a été défini par le PMND. La révision du cahier des charges des unités cognitivo-comportementales (UCC) prévue par la mesure 17 du plan sera ainsi réalisée en 2016.

Mesure 18 : Améliorer la prise en compte des situations de souffrance psychique et l’accès à des soins spécialisés chaque fois que nécessaire. "Améliorer l’accès à des soins spécialisés chaque fois que nécessaire et quel que soit le lieu de vie de la personne malade : à domicile ou en établissement,

Plusieurs contributions reçues dans le cadre du présent état des lieux mettent en avant le déficit de psychiatre pour assurer la prise en charge des souffrances psychiques.

Les représentants des infirmiers libéraux relève que la prise en compte de la souffrance psychique par les infirmier(e)s libéraux pendant les soins de soutien constitue un état des lieux non évalué à ce jour. Cette prise en charge pourrait être évaluée sur les situations palliatives dénombrant le pourcentage de MCI (majoration coordination infirmière) facturé par chaque IDEL.

4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26, 27, 28, 29)

Mesure 21 : Renforcer et adapter l’intervention des Services de soins infirmiers et d’aide à domicile (SSIAD), Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) Définir et expérimenter de nouveaux protocoles d'intervention"Expérimenter et évaluer sur la base d’une analyse de l’activité et du projet de service du SSIAD la mobilisation par le SSIAD d’un temps de psychologue notamment pour ceux ayant une ESA ou des places PH Identifier et responsabiliser des SSIAD « de référence » (places PA et PH) sur chaque territoire et engager une réflexion sur l’organisation de l’offre pour les places de SSIAD dédiées aux personnes en situation de handicapMieux identifier les complémentarités entre acteurs de l’aide et des soins à domicile (SAAD-SPASAD-SAMSAH-SSIAD-IDEL-Centres de soins infirmiers) ainsi que les frontières avec une prise en charge sanitaire en HADExpérimenter et évaluer avec quelques SSIAD et/ou SPASAD volontaires (pour les personnes âgées et les personnes handicapées) un accompagnement pluridisciplinaire sur la base de protocoles d’intervention définis et de publics cibles identifiésDéfinir et lancer des expérimentations sur le modèle de ce qui a été réalisé pour les ESA afin de répondre aux besoins des personnes touchées par une autre MND dans le cadre du plan et sur la base d’une analyse permettant de déterminer à quel stade de la maladie agir, le type et la durée de la prestation.


L’URPS des infirmiers libéraux souhaiterait qu’une réflexion soit menée pour connaitre les freins quant à la mise en œuvre d'une coopération formelle entre les professions libérales et les SAAD (Ex : mise en place de forfaits).

La Fédération Hospitalière de France, dans sa contribution, met en exergue l’insuffisance de la tarification des SSIAD pour le suivi de personnes atteintes de SEP ou de SLA. Ces pathologies nécessitent une PEC longue en terme d’intervention (environ 1h) en raison du volume des soins de nursing lourds chez des patients peu mobiles, de l’utilisation de matériel spécifique (lève malade, appareil de verticalisation,…). Ces interventions nécessitent également souvent une prise en charge en binôme (2 soignants) ainsi que des passages multiples dans la journée (PEC 2 à 3 fois par jour pour les soins de nursing et les changes). Au regard de l’importance des soins requis, la tarification SSIAD actuelle, prévue pour 1 à 2 passages d’’ASD (environ 30min en moyenne) est inadaptée selon la FHF.

Mesure 22 : Poursuivre les efforts engagés pour développer des équipes spécialisées ESA de manière à mailler le territoire, définir et expérimenter de nouveaux protocoles d’intervention, Créer de nouvelles ESA (soit 740 places et 2 220 personnes accompagnées) afin de d’assurer une bonne couverture territoriale de l’offre d’ESA

La qualité des interventions des ESA est globalement reconnue par les partenaires. Elles restent cependant mal connues des médecins traitants. L’évaluation du PNA de 2013 a permis d’observer que ces équipes spécialisées ont amélioré la prise en charge et la qualité de vie des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées ainsi que celle de leur entourage mais qu’il était nécessaire d’élargir leurs périmètres d’intervention au bénéfice de personnes âgées souffrant de troubles cognitifs. Cette évolution est soulignée par la Fédération Hospitalière de France.

Les représentants des infirmiers libéraux soulignent le manque de transmission avec les ESA. La complémentarité avec des avis spécialisé d’infirmiers pourraient améliorer la prise en charge.

La répartition des 9 nouvelles ESA au sein de la région devrait avoir pour double objectif de compléter la couverture territoriale, mais également d’apporter des renforts sur les territoires les plus densément peuplés.

Mesure 23 : Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une MND et réviser les cahiers des charges descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012 Assurer le suivi et l’évaluation des dispositifs d’hébergement innovants mis en œuvre pour l’accompagnement des malades jeunes d’Alzheimer et maladies apparentées afin d’envisager leur réplicabilité

La région Auvergne-Rhône-Alpes pourra analyser les solutions apportées par l’expérimentation « Maison de Crolles » évoquée page 50. Ouverte en 2016, une évaluation de son fonctionnement sera conduite afin d’apprécier les solutions qu’elle apporte, les difficultés qu’elle rencontre et les conditions de sa réplicabilité.

Plusieurs associations de malades atteints de SEP et de proches ont fait part des difficultés pour disposer de solutions d’accueil en établissement.

Mesure 26 : Poursuivre le déploiement des Pôles d’accompagnement et de soins adaptés (PASA) et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun » Poursuivre le déploiement des PASA au sein des Ehpad de manière à assurer un bon maillage territorial de l’offre.

Suite aux travaux du groupe de travail « EHPAD » relatif à la réforme tarifaire de ces établissements qui s’est réuni tout au long du premier semestre 2015 et qui a pour objectif de moderniser le pilotage et de simplifier la gestion de ces établissements, un premier décret16 a été publié en aout 2016 afin de fixer les conditions minimales d’organisation et de fonctionnement des EHPAD. Ainsi, l’article D312-155-0-1 précise les modalités de fonctionnement des PASA.

Un second chantier ne donnera pas lieu à des textes règlementaires mais à l’élaboration par l’ANESM de recommandations de bonnes pratiques pour les PASA et les UHR, à destination des professionnels, des ARS et des Conseils départementaux pour les dispositions qui ne relèvent pas du domaine règlementaire. L’ANESM est sollicitée

16 Décret n° 2016-1164 du 26 août 2016 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes


https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=3357DDAC72FC3FDB94CDFA4E2461DC8D.tpdila08v_1?idArticle=LEGIARTI000033072921&cidTexte=LEGITEXT000006074069&dateTexte=20161011

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=3357DDAC72FC3FDB94CDFA4E2461DC8D.tpdila08v_1?cidTexte=JORFTEXT000033070665&dateTexte=20161011

pour définir ces recommandations à appliquer pour les publics accueillis au sein de ces dispositifs. Le projet de recommandation sera présentée aux instances de l’ANESM du deuxième semestre 2016 pour une publication début 2017."

La programmation d’ouverture des 29 PASA restant à ouvrir est la suivante.

Tableau 32 : Nombre de PASA à installer par départementDépartements 2016 2017 2018 Total général01-Ain 1 1 207-Ardèche 1 126-Drôme 1 1 2 438-Isère 1 5 2 842-Loire 2 1 363-Puy-de-Dôme 4 469LM-Lyon Métropole 2 1 1 469-Nouveau Rhône 1 1TOTAL 7 15 5 27

Les départements non mentionnés n’ont plus de PASA à installer.

La mise en œuvre des PASA a été retardée par les contraintes architecturales imposées par le cahier des charges des PASA. Les établissements ne disposant pas de réserve immobilière, l’installation effective des dispositifs a dû être articulée avec des projets architecturaux.

Mesure 27 : Poursuivre et renforcer le déploiement des Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) en EHPAD et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun Poursuivre et renforcer le déploiement des UHR et cibler les efforts dans le secteur médico-social

Suite aux travaux du groupe de travail « EHPAD » susmentionné, le code de l’action sociale et des familles a été complété afin de préciser le fonctionnement des UHR (cf. article D312-155-0-2).

La FHF souhaite que les efforts soient poursuivis pour créer des UHR dans le secteur médico-social. Elle souhaiterait par ailleurs que des projets innovants soient repérés et accompagnés.

Le plan d’action relatif à l’installation des 7 nouveaux dispositifs UHR à autoriser pour la région sera à définir afin de compléter le dispositif (en tenant compte des UHR sanitaires installées).

Mesure 28 : Conforter et poursuivre le développement des plateformes en soutien des aidants des personnes qu’ils accompagnent "Créer une plateforme supplémentaire dans les départements qui ne disposent à ce jour que d’une seule plateforme soit au total 65 plateformes supplémentaires (7 pour ARA).Mettre en place une réflexion sur les conditions de réussite du développement de plateformes au profit des aidants et personnes touchées par une MND, y compris pour celles touchées par une maladie autre qu’Alzheimer ou apparentées en lien avec les centres experts compétents."

Une réflexion conduite au niveau national doit aboutir à la rénovation du cahier des charges et devra être déclinée dans les projets de service des plateformes de la région.

En 2016, l’Union Régionale Interfédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux (URIOPS) a été retenue pour conduire une action visant à soutenir les plateformes d’accompagnement et de répit, en leur apportant un lieu d’échanges, d’apport d’expertises et d’outils méthodologiques.


https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=3357DDAC72FC3FDB94CDFA4E2461DC8D.tpdila08v_1?idArticle=LEGIARTI000033072923&cidTexte=LEGITEXT000006074069&dateTexte=20161011

Il s’agit à terme d’organiser un séminaire de restitution régional en 2017 à assurer la transférabilité des enseignements et des résultats de l’action à l’ensemble des plateformes d’accompagnement et de répit. Un point intermédiaire des travaux sera réalisé lors des assises de France Répit en décembre 2016.

Les premières perspectives de réflexion s’articulent autour de 4 axes :

- La communication et la mise en réseau (système d’information, plateforme collaborative entre PFAR…)- Les outils supports (outils de procédure et de suivi, évaluation…)- Le soutien des professionnels (accompagnement et analyse de la pratique…)- Le projet de structure et les moyens humains (définition de l’offre, mutualisation des moyens).

Mesure 29: Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire pour diversifier les solutions d’accompagnement en soutien du domicile "Soutenir la diversification des formules d’accueil de jour « fixes » et « itinérants » (3,2 % des AJ proposent un AJ itinérant) dans le cadre de futurs appels à projets ou des travaux de réorganisation de l’offre sur les territoires ;Soutenir la diversification des réponses « séquentielles » dans le champ sanitaire (lorsque le besoin de médicalisation est très prégnant), médico-social ou social au travers par exemple des haltes-répit (dispositif à faible amplitude d’ouverture, sans médicalisation et faisant appel à des bénévoles).Demander aux structures de formaliser de véritable projets de services pour mobiliser les bonnes compétences au service de l’accompagnement de qualité de la personne accueillie en lien étroit avec ses aidants (55 % ont un projet spécifique d’établissement pour cette activité);Inscrire cette offre de manière plus visible et formalisée au sein des « filières » de soins et d’accompagnement pour en améliorer la connaissance (notamment par le médecin traitant) et faciliter le recoursPoursuivre le développement de l’offre en accueil de jour jusqu’à la cible prévue au plan précédent Poursuivre la réorganisation de l’offre d’accueil de jour pour atteindre des tailles critiques de services. Optimiser l’emploi des places existantes par la réorganisation de l’offre sur les territoiresPoursuivre le développement de l’offre d’hébergement temporaire jusqu’ à la cible prévue au plan Alzheimer 2008-2012."

Les représentants des usagers attirent l’attention sur l’évolution des places d’HT et d’HP. Dans sa contribution la CRSA indique : « Le développement des places d’HT au niveau de ce qui était prévu dans le plan 2008-2012 reste improbable. Sur les places d’HP, nous constatons déjà une pression de la demande des patients MAMA dont le maintien à domicile reste très difficile jusqu’au terme de la maladie. Le rapport CNSA constate d’ailleurs « en revanche le faible niveau de programmation des années suivantes*(à/c du 1.01.18), qui est très probablement sous-estimée ne compense pas la croissance du nombre de personnes âgées de 75 ans et plus. Cette dernière problématique risque de faire disparaître les places d’HT au profit des places d’HP ce qui affecterait le maintien à domicile et les difficultés des familles atteintes par MAMA. ».

Les représentants de la CRSA indiquent que la mise en place d’UHR pourrait permettre de constituer une solution utile pour soulager la pression dont font l’objet les EHPAD sur leurs places d’hébergement permanent et par voie de conséquence sur l’offre en hébergement temporaire.

Concernant l’hébergement temporaire, il est observé que certains territoires ne disposent que d’une offre très limitée (cf. Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance) : bassin de santé intermédiaire de Brioude, filières gérontologiques de la vallée de l’Ondaine, ou du Haut Bugey).

La pression sur la demande en hébergement permanent, combinée avec la contrainte économique pesant plus sur les places d’hébergement temporaire amène des établissements à transformer des autorisations de places d’hébergement temporaire en hébergement permanant.

Concernant les accueils de jour, et en application du décret n°2011-1211 du 29 septembre 2011, une reconfiguration du dispositif a été lancée au niveau régional afin de revoir les autorisations des structures et les mettre en conformité avec les seuils capacitaires règlementaires. Sans ce cadre, l'objectif prioritaire poursuivit était de disposer de service au sein desquels des projets de service propres puissent être développés.


La reconfiguration s'est traduite d'une part par la fermeture négociée de certains accueils de jour de faible capacité, la régularisation d'autorisations non mises en œuvre, et d'autre part par la validation d'extension non importante de services ou par le lancement d'appels à projets. Dans ce dernier cas, il est à noter la stratégie de développer de nouveaux accueils de jour dont une partie de l'activité est itinérante (l'objectif est d'accueillir les usagers plus près de leurs lieux de vie). Le processus de redéfinition du dispositif d'accueil en journée doit se poursuivre, d’une part afin de réévaluer annuellement les dérogations qui ont été octroyées pour les services dont la capacité autorisée est inférieure au seuil règlementaire de référence, et d’autre part afin de soutenir une dynamique de recherche d’efficience des accueils de jour.

A ce titre, il pourrait être intéressant d’inciter les accueils de jour à accueillir des usagers atteints de la maladie de Parkinson. Il conviendrait alors de pouvoir donner des compétences spécifiques aux équipes afin d’adapter les projets de services des accueils de jour. Il semble intéressant de s’appuyer sur l’expérience acquise dans les départements du Rhône, de l’arc alpin et de la Métropole de Lyon. Depuis 3 ans, une action est déclinée afin de proposer des formations dispensées par les centres experts Parkinson, à des personnels des EHPAD (dont des personnels exerçant dans des accueils de jour).

5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) ;

Mesure 30 : Améliorer l’accompagnement de fin de vie Organiser le recueil d’expériences positives, la capitalisation, la diffusion d’outils et recommandations en matière de qualité de prise en charge de la fin de vie des personnes souffrant de MND"

Le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie comporte une mesure ( mesure 3 de l’axe 1) de renfort de la démocratie sanitaire sur la question des soins palliatifs et de la fin de vie, dont la mise en œuvre régionale s’appuiera notamment sur la mobilisation des Conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) et des espaces régionaux d’éthique (ERERI).

Par ailleurs, la HAS élabore actuellement un modèle de directives anticipées et un modèle de désignation de la personne de confiance, qui seront publiés par décret après publication de la loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie. Enfin, L’ANESM prévoit de diffuser des recommandations de bonnes pratiques sur la fin de vie à domicile et en établissement pour la fin 2016 Ces actions, prévues pour 2016, donneront un cadre aux actions plus spécifiques de la mesure 30 du PMND pour les maladies neuro-dégénératives..

De plus, un groupe de travail entre la SFAP et France Alzheimer a été mis en place. Il a pour objectif de travailler à la promotion des directives anticipées auprès des malades atteints de la maladie d’Alzheimer.

La contribution de « HAD Soins et santé » apporte les éléments suivants : Quelle que soit la pathologie considérée, les structures d’HAD ont un champ de compétence particulièrement important dans un contexte de soins de fin de vie, de soins palliatifs terminaux. Ce champ de compétence est souvent développé en interne et ceci du fait de la compétence des médecins coordonnateurs, il peut également s'appuyer sur des équipes mobiles en soins palliatifs existantes soit au sein de l'HAD soit sur des équipes mobiles extra HAD, hospitalières et se déplaçant à domicile. Dans tous les cas de figure, cette compétence s'appuie également sur une collaboration étroite avec les services de spécialité référents en neurologie et également sur les services de soins palliatifs présents dans l'entourage et sur la zone géographique de compétence de cette HAD.Concernant les unités de soins palliatifs, nous notons que leur action est le plus souvent tournée vers les patients relevant de pathologies cancéreuses. Cette évolution semble en grande relation avec les systèmes tarification de ces unités.Le travail mené en soins palliatifs s'exerce également au sein des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) grâce à l'intervention de l'HAD.

Pour les représentants des infirmiers libéraux, il serait souhaitable de penser à allouer une somme en numéraire au patient afin qu’il puisse lui-même orienter les dépenses, et de fournir ensuite les justificatifs, car les besoins en palliatif sont surtout en lien avec les besoins en aides et soins. Ils proposent par ailleurs, d’expérimenter l’intervention des IDEL pour les actes médico infirmiers dans les situations palliatives pour les patients inclus dans les SSIAD. Les libéraux factureraient directement à l’assurance maladie ces actes jusqu’à évaluation des situations de ruptures épargnées.


L’ARS est actuellement en phase d’élaboration de sa déclinaison régionale du plan national relatif au « Développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie ». Il convient de s’assurer que les thématiques relatives aux MND seront bien intégrées dans les priorités retenues dans le plan relatif aux soins palliatifs.

6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)

Mesure 31: Mettre en œuvre les leviers que propose la loi de modernisation de notre système de santé dans le champ des maladies neuro-dégénératives Mettre en place des plateformes territoriales d’appui aux professionnels pour la coordination des parcours complexesExpérimenter la mise en place de projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif (art 92 loi)"

La parution récente ou annoncée de textes d’application de la loi de modernisation de notre système de santé va permettre de préciser la mobilisation dans le champ des MND, des outils prévus. D’ores et déjà, il apparait nécessaire de s’attacher à travailler dans le cadre des diagnostics territoriaux à une analyse partagée de l’offre mobilisable pour chaque profession de santé impliqué dans le parcours de santé. Ces travaux devraient s’articuler avec les états de lieux réalisés par les MAIA.

La mise en place de communautés professionnelles de santé pourra permettre de répondre aux exigences des parcours pour les malades touchés par une MND. Les infirmiers libéraux ont fait part de leur intention de participer à la mise en œuvre d’équipes mobiles transversales.

A ce stade de réflexion, les Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) sont envisagées comme des gouvernances mises en places par une équipe pluridisciplinaire (médecin, travailleur social, infirmier, assistant de plateforme) qui vient en appui aux professionnels de santé lorsqu’ils se retrouvent en difficulté face à une situation complexe, qui dépasse le champ d’intervention ou de compétences. Pour assurer un parcours de prise en charge coordonné, des systèmes d’information sont mis en œuvre pour soutenir ces nouvelles organisations (cf. projet Pascaline).

Mesure 33 : Identifier les ressources les plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes malades au sein de l’offre en établissements médico-sociaux "Identifier des établissements et services « ressources » sur les territoires permettant de faciliter l’orientation des personnes et de leurs proches en fonction de leurs besoins et d’améliorer la qualité des réponsesDécliner les objectifs organisationnels et de prise en charge par structure dans le cadre de la contractualisation (CPOM, conventions tripartites) en réponse aux besoins des personnes malades et du territoire "

Cette mesure pourra être retravaillée dans le cadre de la définition des axes stratégiques de contractualisation avec les établissements médico-sociaux.

Mesure 34 : Poursuivre l’effort et consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins pour les personnes âgées en perte d’autonomie grâce au déploiement des MAIALes stratégies de déploiement des dispositifs MAIA dans les deux ex-régions ont été partiellement différentes.

En Auvergne le choix avait été fait de couvrir de larges territoires géographiques, puis progressivement de renforcer les MAIA au gré des notifications de nouveaux dispositifs par la CNSA. En Rhône-Alpes, la stratégie poursuivit visait initialement à déployer les MAIA à l’échelle des filières gérontologiques.

Il apparait alors que certains territoires ne sont pas encore couverts en Rhône-Alpes, alors que certains dispositifs ont de larges espaces géographiques (Auvergne), ou des zones très densément peuplées à desservir (Rhône-Alpes).

L’affectation de nouveaux dispositifs en 2016 doit permettre d’améliorer la couverture régionale en atténuant ces disparités.

Les MAIA doivent par ailleurs être soutenues afin de constituer de véritables outils d’animation territoriale du parcours des personnes atteintes de MND. Il convient notamment de travailler à l’articulation des MAIA avec les PTA.


http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/031215_-_plabe56.pdf

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Mesure 36 : Améliorer la formation continue en s’appuyant sur les centres experts et en utilisant les outils pédagogiques du numérique Contribuer à améliorer la formation continue des professionnels de santé et médico-sociaux

Le centre expert Parkinson de Lyon a été mobilisé afin d'organiser des formations de premier niveau (sensibilisation) sur la maladie de Parkinson à destination des EHPAD. Après un test sur quelques 20 établissements du Rhône choisis en fonction de la lourdeur de leurs patients Parkinsoniens (à partir des coupes PATHOS), l’action a été reconduite en 2015 de façon à l'élargir à d'autres établissements. Au total, ce sont à ce jour 114 établissements volontaires qui ont participé à ces formations (396 professionnels formés). L'ARS a financé ces formations au titre du FIR, et a également financé un coordinateur Parkinson au CHU de Lyon et de Grenoble (coordinateur parcours de soins Parkinson dont l'un des rôles est d'organiser ces formations).

La formation se veut transversale, nous y avons ainsi retrouvé aussi bien des maitresses de maison, des AS, des IDE, des kinésithérapeutes et même des médecins coordonnateurs. Les échanges entre les différentes catégories de personnel ont ainsi été très productifs.

L’objectif n’est pas de former l'ensemble des établissements, mais de repérer ceux qui sont prêts à faire évoluer leur projet de service pour développer des prises en charge pour les Parkinsoniens. Il a pu être constaté des évolutions très positives puisque suite à cette formation, un petit groupe d'établissement continue de travailler ensemble pour faire avancer la réflexion. De la même façon certains établissements l'ont traduit dans leur projet d'établissement (EHPAD, accueil de jour également).

Le centre expert a proposé également d'accueillir des stagiaires (personnel EHPAD) dans ses services pour prolonger la formation.

Après avoir travaillé sur le Rhône, le centre expert de Grenoble a été sollicité. Des formations ont ainsi été organisées sur les départements 38, 73 et 74. Le projet est identique : repérer et former quelques établissements dans chaque département.

La satisfaction des personnels des établissements médico-sociaux est très importante.

Il parait intéressant de voir dans quelles conditions ce type d’action pourrait être étendu à d’autres territoires, mais également aux autres maladies neurodégénératives.

D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation (Mesures 42, 45)

Mesure 42 : Mobiliser davantage les aides techniques et usage des nouvelles technologies Encourager les plateformes combinant les approches scientifique, technologique, juridique et humaine dont la finalité est de renforcer les liens entre la recherche, la formation et les acteurs économiques dans le domaine du soutien à domicile des personnes en perte d’autonomie tout en respectant les droits fondamentaux de la personne


Mesure 45 : S’attacher à mener une réflexion éthique et de respect des droits dès lors qu’il y a intervention au domicile Poursuivre la réflexion juridique et éthique au niveau national et régional ou interrégional en s’appuyant sur les espaces de réflexion éthiques et susciter les travaux concernant particulièrement l’évaluation des restrictions de capacités, l’expression du consentement, de la volonté des personnes, de leurs choix, de leurs souhaits, les modalités possibles d’accompagnements à la décision, la protection des droits en particulier dans la sphère du domicile, les possibilités d’anticipation des effets des altérations des facultés et de désignation d’un tiers de confiance ou juridiquement mandaté.

Voir Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial, page 71


E. Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28)

Mesure 50 : Structurer et mettre en œuvre une politique active en direction des proches-aidants dont font partie les aidants familiaux "Assurer un recensement des dispositifs existants et leur évaluation pour valider la pertinence des dispositifs financés et contribuer au développement d’actions en direction des aidants dans l’avenir Poursuivre le soutien au développement des réponses « aidants-aidés » qui rencontrent leur public Clarifier les modalités de pilotage de la gouvernance en proximité pour favoriser l’émergence d’un pilotage et d’une coordination territoriale de l’offre (diagnostic territorial) avec l’ensemble des acteurs de terrain et les institutionnels permettant de mettre en œuvre des démarches plus efficaces. "

La mesure 50/51 du PMND s’inscrit dans la continuité de la mesure 2 du dernier plan Alzheimer. Cette dernière préconisait un appel à candidature pour la réalisation de sessions de formation des aidants. Comme au niveau national, la mise en œuvre de cette mesure a rencontré peu de succès sur tout le territoire régional. En effet, de nombreux acteurs se déjà sont emparés du sujet (ESMS, associations, bénévoles, services de l’autonomie des conseils départementaux…) et les montants mis à disposition ne répondent pas à la totalité des dépenses de chaque session de formation, financée selon le cahier des charges de la mesure 2 à hauteur de 1400€.

Une concertation entre l’ARS Auvergne Rhône-Alpes et des partenaires (et notamment des représentants des associations) a permis de tirer des enseignements des actions engagées antérieurement et d’esquisser une réorientation des objectifs à atteindre.

La Commission Spécialisée pour les prises en charges et accompagnements Médico-Sociaux met en avant la nécessité de soutenir les aidants en mettant en œuvre plusieurs types d’actions d’accompagnement de soutien (formation, information, échanges d’expériences, solutions de répit…).

Ainsi, et conformément à l’instruction qui accompagne la mise en œuvre de la mesure 50/51, il est envisagé soit la mise en œuvre de sessions de formation, soit le pilotage d’un projet d’accompagnement collectif. Les instructions de la CNSA mentionnent que « les financements alloués ne sont plus limités aux seules actions de formation des aidants mais peuvent porter sur des actions d’accompagnement à partir de 2016 ».

Partant du constat fait par l’ensemble des parties concertées quant à la situation particulièrement difficile des aidants en situation d’activité professionnelle, il est proposé d’axer les travaux sur ces populations cibles.

Ce projet doit pouvoir se nourrir d’expériences déjà menées sur le territoire de la région : sensibilisation/ information des chefs d’entreprise piloté par France Alzheimer, les expérimentations d’une « école des aidants » réalisées en Auvergne et en Rhône-Alpes…

L’objectif consisterait à mettre en œuvre des actions collectives de sensibilisation/ information pour d’une part, apporter un soutien aux aidants, aux managers et aux chefs d’entreprise, et d’autre part repérer les aidants et proches pour mieux prévenir les risques d’épuisement et de rupture du couple « aidant-aidé » le plus tôt possible. Le projet doit également prévoir un essaimage et un rayonnement sur l’ensemble du territoire.

Les infirmiers libéraux rappellent qu’ils font des consultations spécifiques à destination des aidants afin de les informer, de les soutenir, et de détecter les facteurs de risques. Ils font part de la mise en œuvre prochaine d’un numéro unique créé par les infirmiers libéraux à destination des proches aidants dans le but de les conseiller et les informer.

F. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59)

Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial, Cette mesure est à mettre en lien avec la mesure 45, p. 70.


Les espaces de réflexion éthique ont été créés au niveau régional ou interrégional par la loi du 7 juillet 2011. Ils constituent en lien avec les CHU des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé, et font fonction d’observatoires des pratiques au regard de l’éthique et participent à l’organisation de débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique en lien avec le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Ils ont vocation à susciter et à coordonner les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. Leur champ est donc très large des extrémités de la vie aux soins en passant par l’économie, le management...

La région ARA dispose de deux espaces éthiques :- l’Espace de Réflexion Ethique Région Rhône-Alpes, - l’Espace de réflexion éthique régional Auvergne.

Dans le cadre de la fusion des régions Auvergne et Rhône-Alpes, ces espaces éthiques sont amenés à se rapprocher. Le nouveau cadre de réflexion éthique de la nouvelle région doit pouvoir s’appuyer sur les travaux antérieurs des deux espaces. Sans être exclusif, il convient par exemple de noter que l’espace « Rhône-Alpes » promeut la formation et les rencontres universitaires, alors que celui de l’ex-région Auvergne a particulièrement abordé la question de l’animation territoriale des établissements et le développement d’un observatoire des pratiques en lien avec la certification.


Annexes

Annexe 1 : Dispositifs d’accompagnements des personnes âgéesTaux exprimés pour 1000 personnes de plus de 75 ans

Tableau 33 : Taux d'équipementNuméro FG/BSI

Nom FG/BSI Nb de+ de 75 ans

Taux - HP Taux - HT Taux - AJ Taux - SSIAD

03185 Montluçon 17 082 83,3 1,23 2,34 10,01 03190 Moulins 14 280 111,3 1,33 1,05 37,25 03310 Vichy 16 828 126,1 3,21 2,56 8,50 15014 Aurillac 11 058 132,1 3,17 3,71 17,91 15120 Mauriac 4 971 119,9 1,41 1,21 22,93 15187 Saint-Flour 4 422 146,3 1,13 0,00 26,23 43040 Brioude 4 758 109,7 0,00 3,15 32,58 43157 Le Puy-en-Velay 12 566 148,7 2,07 2,71 11,22 43268 Yssingeaux 8 098 153,8 1,23 3,21 20,75 63003 Ambert 3 294 139,0 1,82 2,12 33,70 63113 Clermont-fd 37 037 119,9 1,59 1,70 13,77 63178 Issoire 7 032 82,5 2,13 1,71 22,61 63236 Le Mont-Dore 2 822 118,7 0,71 0,00 39,69 63300 Riom 6 375 153,7 1,73 0,00 24,94 63430 Thiers 4 664 75,9 1,72 0,00 19,51 FG01 Annecy-Rumilly 23 094 100,9 2,68 2,47 17,36 FG02 Ardèche Nord 7 712 152,1 1,04 1,56 17,76 FG03 Sud Ardèche 13 014 182,0 0,69 2,84 15,91 FG04 Pays de l'Ain 26 699 121,2 0,86 1,50 19,21 FG05 Nord-Isère 17 086 103,4 1,40 2,81 20,43 FG06 Savoie - Belley 32 146 112,3 2,49 2,68 20,44 FG07 Alpes-Léman 11 362 101,3 1,23 2,90 21,83 FG08 Grenoble - Bassin Sud Isère 48 861 77,0 1,66 1,43 19,03 FG09 Lyon Nord 17 814 103,3 1,96 2,58 13,02 FG10 Rhône Centre 80 916 107,3 1,35 2,67 14,85 FG11 Vallée de l'Ondaine 5 875 108,1 0,00 2,38 15,83 FG13 Drôme Nord 16 761 118,5 1,67 2,92 17,60 FG14 Chablais 10 338 110,8 3,10 1,74 19,83 FG15 Pays du Mont Blanc 7 655 90,3 3,53 3,40 15,02 FG16 Personnes Agées du Forez 12 051 106,7 2,32 2,49 25,97 FG17 Montilienne 18 102 113,0 1,66 1,99 20,44 FG18 Pays du Haut Bugey 4 178 72,1 0,00 2,87 20,11 FG19 Vallée du Gier 8 519 123,0 0,94 3,17 13,50 FG20 Rhône Sud 23 320 117,6 1,84 2,27 17,58 FG21 Pays Roannais 20 482 131,6 1,07 2,73 20,41 FG23 Bassin de Saint Etienne 34 912 142,6 2,52 2,98 17,76 FG24 St-Julien - Pays de Gex et Bellegarde 7 386 115,2 2,03 3,25 18,41


FG25 Bassin de Valence 25 153 112,0 2,46 2,62 19,48 FG26 Région de Vienne 16 762 101,0 1,13 1,91 15,81 FG27 Rhône Nord 22 378 141,8 1,88 3,53 26,01 FG28 Pays Voironnais 13 668 125,7 0,73 2,19 23,92 FG29 Ardèche Méridionale 6 188 154,7 0,48 0,16 21,49 FG30 Tarentaise 9 308 102,4 1,72 2,36 15,26

Région ARA 697 024 115,1 1,72 2,33 17,67

Figure 12 : Taux d'équipement en hébergement permanent


Figure 13 : Taux d'équipement en hébergement temporaire


Figure 14 : Taux d'équipement en accueil de jour


Figure 15 : Taux d'équipement en SSIAD


Index des mesures

Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance..................................................55

Mesure 05 : Développer l’éducation thérapeutique, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches.........................................................57

Mesure 06 : Agir sur les facteurs de risque de dégradation de l’état de santé.......................................................58

Mesure 07 : Consolider une offre de soins pour un égal accès à des soins de qualité pour tous et en proximité. .58

Mesure 08 : Mettre en place une expertise transversale aux maladies neuro-dégénératives couvrant l’ensemble du territoire............................................................................................................................................................59

Mesure 10 : Poursuivre et amplifier la dynamique engagée autour des centres-experts Parkinson et maladies apparentées:..........................................................................................................................................................59

Mesure 11 : Reconnaître des centres-experts SEP et consolider le continuum accompagnement-soins-recherche...............................................................................................................................................................................60

Mesure 14 : Améliorer les pratiques en matière de neurostimulation : prise en charge complexe utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson et des maladies apparentées....................................................................61

Mesure 15 : Lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile aux personnes atteintes de MND et ce quel que soit son lieu de vie : Hospitalisation à domicile (HAD) et Equipes Mobiles........61

Mesure 17 Poursuivre l'effort engagé pour développer les UCC et mieux les intégrer dans la chaine de soins.....63

Mesure 18 : Améliorer la prise en compte des situations de souffrance psychique et l’accès à des soins spécialisés chaque fois que nécessaire...................................................................................................................64

Mesure 21 : Renforcer et adapter l’intervention des Services de soins infirmiers et d’aide à domicile (SSIAD), Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) Définir et expérimenter de nouveaux protocoles d'intervention.........................................................................................................................................................64

Mesure 22 : Poursuivre les efforts engagés pour développer des équipes spécialisées ESA de manière à mailler le territoire, définir et expérimenter de nouveaux protocoles d’intervention,..........................................................65

Mesure 23 : Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une MND et réviser les cahiers des charges descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012........................65

Mesure 26 : Poursuivre le déploiement des Pôles d’accompagnement et de soins adaptés (PASA) et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun »........................................................65

Mesure 27 : Poursuivre et renforcer le déploiement des Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) en EHPAD et inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun.....................................66

Mesure 28 : Conforter et poursuivre le développement des plateformes en soutien des aidants des personnes qu’ils accompagnent..............................................................................................................................................66

Mesure 29: Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire pour diversifier les solutions d’accompagnement en soutien du domicile......................................................................................67

Mesure 30 : Améliorer l’accompagnement de fin de vie........................................................................................68

Mesure 31: Mettre en œuvre les leviers que propose la loi de modernisation de notre système de santé dans le champ des maladies neuro-dégénératives.............................................................................................................69

Mesure 33 : Identifier les ressources les plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes malades au sein de l’offre en établissements médico-sociaux..............................................................................................................69

Mesure 34 : Poursuivre l’effort et consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins pour les personnes âgées en perte d’autonomie grâce au déploiement des MAIA.............................................................70

Mesure 36 : Améliorer la formation continue en s’appuyant sur les centres experts et en utilisant les outils pédagogiques du numérique..................................................................................................................................70


Mesure 42 : Mobiliser davantage les aides techniques et usage des nouvelles technologies................................71

Mesure 45 : S’attacher à mener une réflexion éthique et de respect des droits dès lors qu’il y a intervention au domicile..................................................................................................................................................................71

Mesure 50 : Structurer et mettre en œuvre une politique active en direction des proches-aidants dont font partie les aidants familiaux...............................................................................................................................................71

Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial,....................72


Index des tableauxTableau 1 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) en 2013............................................................................................................................................................7Tableau 2 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) par classe d'âge en 2013 - France entière..............................................................................................................................................7Tableau 3 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) décédées par classe d'âge en 2013 - France entière.............................................................................................................................7Tableau 4 : effectifs des ALD liste 15 - Maladie d'Alzheimer et autres démences.................................................................8Tableau 5 : Séjours en MCO en 2012 pour Démences...........................................................................................................9Tableau 6 : Séjours en SSR en 2012 pour Démences.............................................................................................................9Tableau 7 : Séjours en HAD en 2012 pour Démences............................................................................................................9Tableau 8: Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson en 2013.......11Tableau 9 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour une maladie de Parkinson par classe d'âge en 2013 - France entière..........................................................................................................................................................12Tableau 10 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson décédées par classe d'âge en 2013 - France Entière.....................................................................................................................................................12Tableau 11 : effectif des ALD 16 - Maladie de Parkinson.....................................................................................................13Tableau 12 : Séjours en MCO en 2012 pour maladie de Parkinson.....................................................................................13Tableau 13 : Séjours en SSR en 2012 pour Parkinson..........................................................................................................14Tableau 14 : Séjours en HAD en 2012 pour Parkinson.........................................................................................................14Tableau 15 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour sclérose en plaque en 2013.........15Tableau 16 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque par classe d'âge en 2013 - France entière.....................................................................................................................................................................15Tableau 17: Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) décédées par classe d'âge en 2013 - France Entière............................................................................................................................................16Tableau 18 : effectif des ALD 25 - SEP.................................................................................................................................16Tableau 19 : Séjours en MCO en 2012 pour SEP..................................................................................................................17Tableau 20 : Séjours en SSR en 2012 pour SEP....................................................................................................................17Tableau 21 : Séjours en HAD pour SEP en 2012...................................................................................................................17Tableau 22 : Effectif des neurologues selon leur mode d'exercice......................................................................................39Tableau 23 : Exercices regroupés........................................................................................................................................40Tableau 24 : Nombre de praticiens hospitaliers ayant pour spécialité "Neurologie"..........................................................40Tableau 25 : Nombre de consultations mémoire................................................................................................................41Tableau 26 : Nombre de PASA installés...............................................................................................................................48Tableau 27 : Répartition des ESA par département.............................................................................................................48Tableau 28 : Répartition des UHR « médico-sociales » par département...........................................................................49Tableau 29 : Répartition des UHR "sanitaires" par département........................................................................................49Tableau 30 : Répartition des PFAR installées par département...........................................................................................50Tableau 31 : Nombre de MAIA par département................................................................................................................51Tableau 32 : Nombre de PASA à installer par département................................................................................................66Tableau 33 : Taux d'équipement.........................................................................................................................................73


Index des figuresFigure 1 : Population totale par département.......................................................................................................................3Figure 2 Parmi les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), pourcentage de personnes avec au moins... (Données France entière)...........................................................................................................................8Figure 3 : Moyenne d'âge des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants.........................................................11Figure 4 : Répartition par sexe des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants..................................................11Figure 5 Parmi les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson, pourcentage de personnes avec au moins... (Données France entière)....................................................................................................................................................13Figure 6 : Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), pourcentage de personnes avec au moins... (France Entière).....................................................................................................................................................16Figure 7 : Répartition des consultations mémoire...............................................................................................................43Figure 8 : Evolution nombre de patients en MCO...............................................................................................................44Figure 9 : Evolution nombre de patients en HAD................................................................................................................45Figure 10 : Evolution du nombre de patients SSR................................................................................................................46Figure 11 : Nombre de patient secteur psychiatrie.............................................................................................................47Figure 12 : Taux d'équipement en hébergement permanent.............................................................................................74Figure 13 : Taux d'équipement en hébergement temporaire..............................................................................................75Figure 14 : Taux d'équipement en accueil de jour...............................................................................................................76Figure 15 : Taux d'équipement en SSIAD.............................................................................................................................77


Index des siglesAJ Accueil de Jour

ARA Auvergne-Rhône-Alpes

ARA Auvergne-Rhône-Alpes

ARS Agence Régionale de Santé

BSI Bassin de Santé Intermédiaire

CM Consultation Mémoire

CNSA Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

CSMS Commission Spécialisée pour les prises en charges et accompagnements Médico-Sociaux

EHPAD Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

ESA Equipes Spécialisés Alzheimer (à domicile)

ETP Education Thérapeutique du Patient

FG Filière Gérontologique

FHF Fédération Hospitalière de France

HP Hébergement Permanent

HT Hébergement Temporaire

MAIA Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie

SPASAD Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile

SSIAD Service de Soins Infirmiers A Domicile

SSIAD Services de Soins Infirmiers à Domicile

UHR Unité d’Hébergement Renforcée

URPS Union Régionale des Professionnels de Santé


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