THESE POUR L’OBTENTION DU GRADE DE … · Monsieur le Professeur LUET Jacques Madame le Docteur DELORME Claire, directrice de thèse . Faculté de Médecine ... M. ALVES Arnaud

UNIVERSITE de CAEN

FACULTE de MEDECINE

Année 2015 N°

THESE POUR L’OBTENTION

DU GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE

Présentée et soutenue publiquement le : Vendredi 6 Mars 2015

par

Madame ROULLAND Emilie Née le 11/02/1985 à COUTANCES (MANCHE)

: :

Evaluation des besoins et de l’accès aux soins de support des

patients atteints d’un cancer des voies aérodigestives supérieures

en Basse-Normandie, impact de la mise en circulation du dossier

de liaison pour le lien ville-hôpital.

Président : Monsieur le Professeur BABIN Emmanuel

Membres : Monsieur le Professeur MEFLAH Khaled

Monsieur le Professeur LUET Jacques

Madame le Docteur DELORME Claire, directrice de thèse

Faculté de Médecine

Année Universitaire 2014-2015

Doyen Professeur Pierre DENISE

Vice-Doyen Professeur Boris BIENVENU

Assesseurs

Professeur Guy LAUNOY Docteur Nicolas TERZI

Responsable Administrative Madame Sarah CHEMTOB

PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS

M. AGOSTINI Denis Biophysique et Médecine nucléaire M. AIDE Nicolas Biophysique et Médecine nucléaire M. ALLOUCHE Stéphane Biochimie et Biologie Moléculaire M. ALVES Arnaud Chirurgie digestive M. BABIN Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie M. BALEYTE Jean-Marc Pédopsychiatrie M. BENATEAU Hervé Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie M. BERGOT Emmanuel Pneumologie M. BIENVENU Boris Médecine interne M. BOUVARD Gérard Biophysique et Médecine nucléaire Mme BRAZO Perrine Psychiatrie d’adultes M. BROUARD Jacques Pédiatrie M. BUSTANY Pierre Pharmacologie M. CATTOIR Vincent Bactériologie - Virologie Mme CHAPON Françoise Histologie, Embryologie Mme CLIN-GODARD Bénédicte Médecine et santé au travailM. COQUEREL Antoine Pharmacologie M. COURTHEOUX Patrick Radiologie et imagerie médicale M. DAO Manh Thông Hépatologie-Gastro-Entérologie M. DAMAJ Ghandi Laurent Hématologie M. DEFER Gilles Neurologie M. DELAMILLIEURE Pascal Psychiatrie d’adultes M. DENISE Pierre Physiologie M. DERLON Jean-Michel (en surnombre) Neurochirurgie Mme DOLLFUS Sonia Psychiatrie d'adultes M. DREYFUS Michel Gynécologie-Obstétrique M. DU CHEYRON Damien Réanimation médicale Mme EMERY Evelyne NeurochirurgieM. ESMAIL-BEYGUI Farzin Cardiologie Mme FAUVET Raffaèle Gynécologie - Obstétrique Mme GALATEAU-SALLE Françoise Anatomie Pathologique M. GERARD Jean-Louis Anesthésiologie et Réanimation

M. GROLLIER Gilles Cardiologie M. GUILLAMO Jean-Sébastien Neurologie M. GUILLOIS Bernard Pédiatrie M. HABRAND Jean-Louis Cancérologie option Radiothérapie M. HAMON Martial Cardiologie Mme HAMON Michèle Radiologie et Imagerie médicale M. HANOUZ Jean-Luc Anesthésiologie et Réanimation M. HAUMONT Thierry Chirurgie infantile M. HERLICOVIEZ Michel (en surnombre) Gynécologie et Obstétrique M. HERON Jean-François (en surnombre) Cancérologie M. HULET Christophe Chirurgie orthopédique et traumatologique M. HURAULT de LIGNY Bruno (en surnombre) Néphrologie M. ICARD Philippe (en délégation) Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire Mme JOLY-LOBBEDEZ Florence Cancérologie Mme KOTTLER Marie-Laure Biochimie et Biologie Moléculaire M. LAUNOY Guy Epidémiologie, Economie de la santé et prévention M. LE COUTOUR Xavier Epidémiologie, Economie de la santé et prévention Mme LE MAUFF Brigitte Immunologie M. LEROY François Rééducation fonctionnelle M. LOBBEDEZ Thierry Néphrologie M. MANRIQUE Alain Biophysique et Médecine nucléaire M. MARCELLI Christian Rhumatologie M. MAUREL Jean Chirurgie Générale M. MILLIEZ Paul Cardiologie M. MOREAU Sylvain Anatomie/Oto-Rhino-Laryngologie M. NORMAND Hervé Physiologie M. PARIENTI Jean-Jacques Biostatistiques, info. médicale et tech. de communication M. PELAGE Jean-Pierre Radiologie et Imagerie médicale Mme PIQUET Marie-Astrid Nutrition M. RAVASSE Philippe Chirurgie Infantile M. REZNIK Yves Endocrinologie M. ROUPIE Eric Thérapeutique M. TOUZE Emmanuel Neurologie M. TROUSSARD Xavier Hématologie Mme VABRET Astrid Bactériologie - Virologie M. VERDON Renaud Maladies infectieuses Mme VERNEUIL Laurence Dermatologie M. VIADER Fausto Neurologie Mme ZALCMAN Emmanuèle Anatomie et cytologie pathologique M. ZALCMAN Gérard Pneumologie

PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE

M. LUET Jacques

PROFESSEUR ASSOCIE DE MEDECINE GENERALE

Mme AULANIER-VINCENT Sylvie Médecine Générale PRCE Anglais

Mme LELEU Solveig

Faculté de Médecine

Année Universitaire 2014-2015

Doyen Professeur Pierre DENISE

Vice-Doyen Professeur Boris BIENVENU

Assesseurs

Professeur Guy LAUNOY Docteur Nicolas TERZI

Responsable Administrative Madame Sarah CHEMTOB

MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS M. AOUBA Achille Médecine interne Mme BENHAIM Annie Biologie Cellulaire M. BENOIST Guillaume Gynécologie - Obstétrique M. BERGER Ludovic Chirurgie vasculaire M. BESNARD Stéphane Physiologie Mme BONHOMME Julie Parasitologie et mycologie M. COULBAULT Laurent Biochimie et Biologie moléculaireM. CREVEUIL Christian Informatique Médicale Mme DEBRUYNE Danièle Pharmacologie fondamentale Mme DERLON-BOREL Annie Hématologie Mme DINA Julia Bactériologie - Virologie M. ETARD Olivier Physiologie Mme GUITTET-BAUD Lydia Epidémiologie, économie de la santé et prévention M. GRUCHY Nicolas Génétique M. HITIER Martin Anatomie - ORL Chirurgie Cervico-faciale M. LANDEMORE Gérard Histologie, embryologie, cytogénétique Mme LELONG-BOULOUARD Véronique Pharmacologie fondamentale Mme LEPORRIER Nathalie Génétique (jusqu’au 31/10/2014) Mme LEVALLET Guénaëlle Cytologie et HistologieM. LUBRANO Jean Chirurgie générale M. MITTRE Hervé Biologie cellulaire M. REPESSE Yohann Hématologie M. SESBOUE Bruno Physiologie Mme SZERMAN-POISSON Ethel Biologie du Développement et de la Reproduction M. TERZI Nicolas Réanimation M. TILLOU Xavier Urologie M. TOUTIRAIS Olivier Immunologie M. VERGNAUD Michel Bactériologie - Virologie

MAITRES DE CONFERENCES ASSOCIES DE MEDECINE GENERALE M. KOWALSKI Vincent Médecine générale M. ROBERT Jean-Charles Médecine générale

REMERCIEMENTS

A Monsieur le Professeur Emmanuel BABIN,

Pour m’avoir fait l’honneur d’accepter la présidence de ce jury de thèse.

Je tiens à vous remercier pour m’avoir proposé de travailler avec vous sur les soins oncologiques

de support, pour l’intérêt porté à ce travail, pour vos précieux conseils et votre disponibilité.

Pour tout ceci, vous trouverez ici l’expression de ma plus grande gratitude et de mon profond

respect.

A Monsieur le Professeur Jacques LUET, Pour avoir accepté d’être membre de ce jury.

Je tiens à souligner votre engagement dans l’enseignement de la Médecine Générale et le soutien

que vous pouvez apporter durant la formation des internes.

Soyez assuré de ma reconnaissance et de mon plus grand respect.

A Monsieur le Professeur Khaled MEFLAH, Pour avoir accepté de siéger dans ce jury de thèse.

Je vous remercie de l’intérêt porté à ce sujet.

Veuillez accepter l’expression de mes sincères remerciements.

A Madame le Docteur Claire DELORME, Pour m’avoir fait l’honneur d’accepter la direction de cette thèse,

Pour votre précieuse contribution à ce travail et la richesse de la réflexion.

Je vous remercie tout particulièrement de m’avoir donné l’opportunité de suivre la formation en

Capacité Douleur, pour la motivation, les encouragements et le soutien dont vous m’avez fait part

tout au long de ces deux années de formation.

Pour votre éclairage au quotidien grâce à vos compétences et qualités humaines.

Pour tout ceci, soyez assurée de ma plus grande admiration, ma sympathie et de mon plus profond

respect.

A Monsieur Xavier BLAIZOT, Pour l’implication, l’accompagnement et l’attention que vous avez porté à ce travail.

Soyez assuré de ma reconnaissance, de ma sympathie et de mes sincères remerciements.

A toutes les personnes qui ont participé à l’élaboration de ce travail,

Madame Julie PASQUIER, Biostatisticienne au Réseau OncoBN pour sa précieuse

collaboration, sa disponibilité et sa patience.

Monsieur le Docteur Philippe GRUJARD, Médecin Généraliste à Colombelles pour son soutien

sans faille et pour son travail de relecture. Le partage de son expérience professionnelle, ses

qualités humaines au cours de mon dernier stage d’interne ont grandement contribué à la passion

et au dévouement que je porte à mon future métier de médecin généraliste. J’ai trouvé en lui une

oreille attentive, un exemple à suivre mais aussi un ami et j’espère sincèrement que cette amitié

perdurera.

Monsieur le Docteur Franck LECAËR, Médecin Douleur à Flers pour son aide à la recherche

bibliographique, pour le partage de son expérience dans le domaine de la Douleur et son aide

durant la Capacité Douleur.

Merci encore,

A tous les professionnels de santé (infirmières, cadres de santé, psychologues, assistants

sociaux) qui ont accepté de participer à cette étude et sans qui ce travail n’aurait pu aboutir.

A François, mon amoureux, pour sa présence, son soutien et sa patience : pour tout ce que nous

sommes et pour tout ce que nous allons devenir.

A Simon et Julien, mes petits frères, pour le temps et la patience consacrés à l’informatique et

pour tout ce qui nous unit.

A mes chers parents pour votre accompagnement et votre soutien sans relâche dont vous avez

fait preuve durant toutes ces années d’étude, pour toutes les valeurs que vous m’avez transmises

qui ont sûrement contribué à mon envie de faire ce métier et à ce que je suis devenue aujourd’hui.

A mes grands-parents, Sylvie et Dominique pour leur affection et leur bienveillance. A mes amis de Médecine pour les expériences, les bons moments mais aussi les moins bons, pour

tous les souvenirs passés ensemble durant toutes ces années et à tous mes amis…

Et enfin, à Hervé MEZERETTE pour sa confiance dans la transmission de ses patients, pour me

donner l’opportunité de m’installer et de travailler dans des conditions idéales…

GLOSSAIRE :

APA : Activité Physique Adaptée

ARS : Agence Régionale de Santé

CFB : Centre François Baclesse

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

DDL : Dossier De Liaison

DPC : Développement Professionnel Continu

Echelle HADS : Hospital Anxiety and Depression Scale

ERI : Espace Rencontre Information

GQBN-APIMED : Groupe Qualité de Basse-Normandie-Amélioration des Pratiques et de

l’Information Médicales

IDE : Infirmière diplômée d’état

INCa : Institut National du Cancer

MG : Médecins généralistes

ORL : Oto-Rhino-Laryngologie

pVADS : Population de patients atteints d’un cancer des VADS

PNNS : Programme National Nutrition Santé

PPS : Programme Personnalisé de Soins

RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

SOS : Soins Oncologiques de Support

VADS : Voies Aérodigestives Supérieures

LISTES DES FIGURES :

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LISTE DES TABLEAUX :

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1

INTRODUCTION

La prise en charge du cancer est devenue aujourd’hui une priorité nationale en terme de

politique nationale de santé avec l’instauration des trois Plans Cancer (2003, 2009 et 2014). Son

incidence augmente chaque année en France, la mortalité diminue et dans ce sens le cancer

devient une maladie chronique au même titre que le diabète ou les maladies cardio-vasculaires.

La survie en cancérologie ORL a pu s’améliorer ces dernières années grâce aux progrès

techniques tant dans le domaine de la chirurgie, de la radiothérapie que dans celui de l’oncologie

médicale. Néanmoins, l’ensemble de ces traitements laisse souvent des séquelles qu’il est

indispensable de prendre en compte pour améliorer la qualité de vie du patient. Les soins

oncologiques de support caractérisent cette prise en charge.

Durant mon internat, les stages en service de Pneumologie, Médecine générale, Urgences et

Douleur et des Soins Palliatifs m’ont souvent interpellée quant aux besoins d’une prise en charge

globale adaptée à chaque patient.

La qualité de vie des malades atteints de cancer apparaît comme une priorité parallèlement aux

traitements et en tant que futur médecin généraliste, cette thématique me préoccupe dans ma

pratique quotidienne.

La découverte du réseau de cancérologie de Basse-Normandie (OncoBN), cet intérêt pour cette

thématique et la rencontre avec le Professeur Babin m’ont permis d’élaborer mon sujet de

recherche.

J’ai fait le choix de limiter mon étude à la population de patients atteints d’un cancer des

VADS puisqu’elle me paraissait être une de celle qui avait le plus de besoins en soins

oncologiques de support.

Dans notre première partie, nous définirons les cancers des voies aéro-digestives supérieures

avec leurs facteurs de risques, nous verrons les conséquences des traitements et aborderons les

spécificités en Basse-Normandie.

Nous étudierons les soins de support et leur implication à travers les différents Plans Cancers,

la naissance de l’AFSOS et de ses référentiels.

2

Nous pourrons ainsi aborder l’intérêt de ce travail de recherche à savoir l’évaluation des

besoins en soins de support chez des patients atteints d’un cancer des VADS au CHU de Caen et

au CFB et de voir l’impact suite à la mise en place du dossier de liaison.

La deuxième partie sera consacrée à la présentation et l’exposition des résultats de notre étude

réalisée auprès des patients, de leurs aidants du territoire Bas-Normand en 2014.

Enfin, nous analyserons et discuterons ces résultats et proposerons des pistes de réflexion pour

une prise en charge globale des patients atteints de cancer ORL en favorisant au mieux les

coopérations entre la ville et l’hôpital.

3

PREMIERE PARTIE : LES CANCERS DES VADS

1. Terminologie

La sphère ORL, ou oto-rhino- laryngée, regroupe le nez, la bouche, la gorge (pharynx et

larynx) et les oreilles. Les tumeurs ORL touchent majoritairement les trois premiers organes

appelés aussi voies aérodigestives supérieures (VADS).

La bouche ou cavité buccale comporte plusieurs structures anatomiques, dont les lèvres, le

plancher buccal, la langue, les gencives, les joues et le palais. Le pharynx s’ouvre à la fois sur les

cavités buccale et nasale, permettant le passage de l’alimentation dans l’œsophage et de l’air dans

la trachée. Il participe à la respiration et à la digestion, il forme également une caisse de résonance

pour la voix. Le pharynx est subdivisé en trois zones : le nasopharynx s’étend à l’arrière de la

cavité nasale jusqu’au voile du palais, l’oropharynx, à l’arrière de la cavité buccale, est la région

allant du voile du palais à la base de la langue. L’hypopharynx se situe à l’arrière du larynx. Le

larynx est le passage reliant l’hypopharynx et la trachée. Son rôle est de permettre le passage de

l’air vers les poumons. Il comporte également les cordes vocales, qui permettent la formation de la

voix.

Les cancers des VADS altèrent les capacités d’alimentation/déglutition, de respiration et de

phonation du malade de manière variable selon le stade évolutif de la maladie et selon les

traitements institués avec souvent une combinaison de chirurgie radiothérapie et/ou

chimiothérapie.

Les différentes localisations anatomiques des cancers des VADS rendent compte d’une

symptomatologie révélatrice variée en fonction du site atteint. Ainsi, l’oropharynx et

l’hypopharynx sont souvent associés à une dysphagie tandis que les lésions laryngées révèlent

davantage une dysphonie et une dyspnée.

4

Figure 1 - Schéma des VADS (1)

2. Epidémiologie

2.1. Epidémiologie générale

En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers estimés est de 355 354. Il touche toujours

majoritairement les hommes avec 200 350 contre 155 004 chez la femme. Il est responsable de

148 000 décès estimés en France Métropolitaine (2). Au cours de la période 2005-2009, le cancer

a représenté la première cause de décès en France chez l’homme et la deuxième cause chez la

femme après les maladies cardio-vasculaires.

Tous cancers confondus, on constate que l’incidence des cancers augmente alors que

l’incidence de mortalité diminue (2). L’augmentation constatée est en partie attribuable à

l’évolution démographique de la population (augmentation et vieillissement) alors que le risque de

décéder par cancer a diminué notablement chez l’homme comme chez la femme, la diminution

étant plus marquée chez l’homme.

5

Figure 2 - Evolution de l'incidence et de la mortalité "tous cancers" (taux standardisé monde estimé) de 1980 à 2012 selon le

sexe

2.2. Epidémiologie des cancers des VADS

Les cancers des VADS restent des cancers fréquents, ils occupent, en 2005, le 4ème rang des

cancers chez l’homme, représentent 10% des cancers en France et la 5ème cause de décès par

cancer chez l’homme (3).

En 2012, l’incidence est estimée à 14 638 nouveaux cas de cancers des VADS dont 74% chez

les hommes associée à un nombre de décès estimés à 4098 en France Métropolitaine (2).

La survenue de ces cancers reste tardive dans les deux sexes : près de 9 nouveaux cas sur 10

sont diagnostiqués chez les plus de 50 ans (2).

L’âge médian au diagnostic en 2012 est estimé à 61 ans chez l’homme et 63 ans chez la

femme (2).

L’INCa a choisi de distinguer les cancers de la lèvre-cavité buccale-pharynx de ceux du larynx

représentant respectivement 77,3% et 22,7%. Pour les premiers on observe, une diminution de

l’incidence chez l’homme avec des taux d’incidence (standardisé monde) passant de 40 à

16,1 / 100 000 personnes années. En revanche, chez la femme on constate une augmentation de

l’incidence avec des taux passant de 3,5 à 5,6/100 000 personnes années (Figure 3).

L’incidence de mortalité tend globalement à diminuer dans les deux sexes avec une

prédominance chez l’homme (Figure 3).

6

(L'incidence standardisée est l'incidence qui serait observée dans la population d’étude si elle avait

la même structure d’âge que la population standard (ou de référence). Elle est calculée en

appliquant les incidences spécifiques observées dans une population à une population de

référence).

Figure 3 - Evolution de l'incidence et de la mortalité (taux standardisé monde estimé) des cancers de la lèvre, de la cavité

orale et du pharynx de 1980 à 2012 selon le sexe

Les incidences du cancer du larynx évoluent de la même manière que les cancers de la lèvre-

cavité buccale et pharynx à savoir qu’elle diminue chez l’homme et qu’elle augmente chez la

femme.

7

Au niveau régional, il existe un gradient Nord-Sud avec des taux d’incidence plus élevés dans

le Nord chez l’homme. Chez la femme, les régions où les taux d’incidence sont les plus élevés

sont la Haute-Normandie, le Nord Pas de Calais pour le Nord et les régions Provence Alpes Côtes

d’Azur et Languedoc Roussillon pour le Sud (Figure 4).

Figure 4 - Taux standardisés à la population mondiale (TSM) d'incidence des cancers lèvre, cavité orale, pharynx à l'échelle

régionale en France métropolitaine et dans les DOM* en 2008-2010

8

La prochaine figure illustre qu’il existe aussi un gradient Nord-Sud pour l’incidence de

mortalité tous sexes confondus (Figure 5).

Figure 5 - Taux standardisés à la population mondiale (TSM) de mortalité par cancers de la lèvre, de la cavité orale et du

pharynx à l'échelle départementale en France métropolitaine et dans les DOM (2005-2009)

Les cancers de la lèvre, cavité buccale et pharynx appartiennent aux localisations cancéreuses

de mauvais pronostic. Les dernières données de survie nette à 5 et 10 ans relevées par l’INCA des

patients atteints par ce type de cancer sont respectivement de 34% et 21% pour la période 1989-

2004. En ce qui concerne, les cancers du larynx appartenant à des localisations de cancers de

pronostic intermédiaire leur survie nette à 5 et à 10 ans sont respectivement de 53% et 41% (2). La

survie pour ces cancers est d’une façon générale meilleure chez la femme.

(La survie nette est la survie que l'on observerait si la seule cause de décès possible était le cancer

étudié)

Baatenburg et al ont montré dans une étude de 2001 que malgré les avancées thérapeutiques, le

pronostic de ces cancers restait mauvais, 35 à 40% de mortalité à 5 ans tous stades et localisations

confondus (4).

9

3. Les facteurs de risque des VADS

Les intoxications tabagiques et alcooliques restent les deux facteurs de risque principaux

évitables reconnus depuis longtemps pour les carcinomes des VADS. Les autres facteurs identifiés

sont d’ordre génétique, environnemental, viral, alimentaires et certaines pathologies associées.

3.1. Le tabac

La consommation de tabac représente le principal risque de cancer en France (37 000 décès

par cancers imputables en 2006) et il constitue également la principale cause de décès liés au

cancer dans le monde et en France (3), (2).

Le tabac est retrouvé dans 54 à 87% des cancers des VADS (3).

Une enquête Baromètre santé réalisée par l’INPES en 2010 met en exergue une reprise

inquiétante du tabagisme depuis 2005 alors qu’il était en baisse depuis plus de vingt ans. En effet,

chez les 15-75 ans, on constate une augmentation de la proportion des fumeurs quotidiens entre

2005 et 2010 passant de 27% à 29,1%. Finalement, si l’on considère tous les fumeurs, le

tabagisme concerne 37,4% des hommes et 30,2% des femmes de 15 à 75 ans (5).

Néanmoins, la proportion de fumeurs de dix cigarettes ou plus par jour a baissé en passant de

72,1 % en 2005 à 68,1 % en 2010.

Le nombre moyen de cigarettes fumées par jour pour les fumeurs réguliers est de 13,6

cigarettes par jour tous types de tabac confondus (5).

Ce sont les hydrocarbures aromatiques polycycliques contenus dans la fumée qui représentent

les facteurs essentiels de la carcinogénèse. Le risque de cancer croît avec l’intensité et l’ancienneté

du tabagisme, avec une relation « dose-effet ». Actuellement, on estime que le seuil critique se

situe à 20 paquets/année. Il semble que la durée du tabagisme ait un impact plus élevé en terme

de risque de cancer que la quantité fumée. Outre la consommation et l’ancienneté du tabagisme,

d’autres facteurs peuvent rentrer en jeu comme l’inhalation de la fumée qui augmente le risque, la

longueur du mégot, la filtre et le type de tabac (4).

Par ailleurs, le tabagisme passif a été mis en cause dès le début des années 80, le risque

cancérigène pour un conjoint non-fumeur étant multiplié 3 par rapport à un sujet témoin non

exposé (4).

10

3.2. L’alcool

La consommation de boissons alcoolisées en France représente la seconde cause de mortalité

évitable par cancer après le tabac. Une étude publiée en mai 2013 a estimé qu’en 2009, la

consommation d’alcool était responsable de plus de 15 000 décès par cancers (soit près de 10% de

la mortalité par cancer) et 49 000 décès (toutes causes confondues) étaient attribuables à

l’alcool (6).

La consommation d’alcool a beaucoup diminué depuis 80 ans, elle était de 65g d’alcool pur

par jour et par adulte à la fin des années 1930. En 2009, elle est estimée à 27g d’alcool pur

quotidienne et par adulte soit l’équivalent de près de 3 verres. Néanmoins même si cette

consommation a baissé régulièrement, elle prédomine toujours chez les hommes. En effet, leur

consommation moyenne est de 43 g d’alcool pur par jour, et celle de la population féminine de 13

g par jour (7).

(un verre d'alcool standard contient environ 10g d'alcool pur = unité d’alcool consommé; pour

calculer la quantité d’alcool de n’importe quelle consommation, il existe un formule qui est:

degrés d’alcool x volume en L x 0,8 = unités d’alcool consommés.)

La consommation moyenne d’alcool pur par an en France est passée de 26 litres par personne

en 1961 à 13 litres en 2006 (8).

Cette évolution n’empêche toutefois pas la France de rester parmi les pays les plus

consommateurs au Monde. Même si la France a occupé longtemps le premier rang en terme de

volume d’alcool pur consommé, elle se situe désormais derrière le Luxembourg, l’Irlande, la

Hongrie, la République Tchèque en occupant le 5ème rang (9).

En vingt ans, la consommation d’alcool quotidienne chez les 15-75 ans a été divisée par deux

passant de 24% en 1992 à 11% en 2010 remplacée par une consommation plus occasionnelle (9).

A l’instar de la population générale, l’ensemble des études conclut que le risque de cancer des

VADS est indépendant du type de boisson consommé mais est corrélé à la dose consommée.

Plusieurs études ont mis en évidence que les trois localisations les plus fréquentes parmi les

cancers des VADS en cas d’intoxication alcoolique étaient la cavité buccale, l’oropharynx et

l’hypopharynx (4).

Pour les cancers des VADS, des études récentes observent que le risque de cancers diminue

après 10 ans d'arrêt de la consommation d'alcool et qu' après 20 ans, il n'est plus significativement

11

différent de celui des personnes n'ayant jamais bu (10).

3.3. L’association alcool-tabac

L’intoxication tabagique et l’imprégnation éthylique sont souvent associées, cette association

constitue un risque multiplicatif dans la survenue d’un cancer des VADS. Cet effet synergique

entre les 2 toxiques est connu depuis les travaux de Rothman et Keller dans les années soixante-

dix (4).

D’autres études plus récentes montrent, en effet, que la combinaison alcool-tabac entraîne une

multiplication des risques. Chaque facteur seul multiplie par 3 le risque de cancer et l’association

des deux facteurs multiplie ce risque par 15 (11).

3.4. Les facteurs génétiques

On parle de facteurs de risque génétiques lorsqu’un individu est génétiquement prédisposé à la

maladie cancéreuse ou plus susceptible de développer un cancer après exposition à un agent

cancérigène(4).

Plusieurs études épidémiologiques menées ont permis d’identifier des gènes pouvant constituer

des facteurs de risques pour les carcinomes des VADS qui ne seront pas détaillées dans ce travail.

Scully et al ont également rapporté dans une étude que dans les familles ayant une

prédisposition génétique, le risque relatif de développer un cancer des VADS chez les sujets

éthylo-tabagiques est plus élevé que dans la population éthylo-tabagique en général (4).

3.5. Les facteurs nutritionnels

Le lien entre les facteurs nutritionnels et le risque de cancer a été globalement peu évalué. Une

revue systématique de la littérature menée en 2007 par le World Cancer Research Fund et

l’American Institute for Cancer Research a mis en exergue une relation probable entre la

diminution du risque de cancer des VADS et l’alimentation riche en fruits et légumes (12). Dix

années auparavant, ces deux institutions avaient montré un niveau de preuve supérieur avec un

lien jugé convaincant. Depuis 2006, une seule étude de cohorte a été publiée. Après ajustement sur

de nombreux facteurs de confusion, une diminution significative du risque de ces cancers avec la

12

consommation de fruits et légumes a été observée (12).

En ce qui concerne les autres facteurs nutritionnels, les données restent limitées et ne

permettent pas de conclure. Toutefois, il semblerait que les carences vitaminiques, notamment en

vitamine A et C liées à une alimentation mal équilibrée contribueraient à la survenue de cancers

d’une façon générale par l’intermédiaire d’accumulation de radicaux libres (4).

Le syndrome de Plummer-Vinson, cas particulier décrit notamment chez la femme en

l’absence de toute exogénose, associe une anémie sidéropénique avec une atrophie des muqueuses

retrouvé dans 50 à 90% des cas de cancers de la région rétrocricoïdienne (4).

3.6. Le rôle du reflux gastro-oesophagien

Les différentes études menées jusqu’alors n’ont pas permis de montrer une corrélation entre le

RGO et la survenue d’un cancer des VADS de façon certaine. Il semble apparaître comme un

co-facteur (4).

3.7. La consommation de stupéfiants

La consommation de marijuana semble être un facteur de risque potentiel de cancer des

VADS, en raison de la présence d’agents carcinogènes et cocarcinogènes comparables à ceux

retrouvés dans le tabac (4). Cependant, les études ne sont pas suffisantes pour évaluer

correctement l’impact de la marijuana sur le risque de cancer. Il existe souvent une consommation

de tabac et d’alcool simultanée, ce qui rend difficile la détermination du rôle respectif de chacun

de ces toxiques (13).

Récemment, une revue systématique de la littérature suggère une association possible entre le

rôle de la consommation d’opium et la survenue de plusieurs cancers dont le larynx et l’œsophage

mais nécessite des études complémentaires pour renforcer ce lien de causalité (14).

3.8. L’immunodépression

Le taux de cancers d’une façon générale a tendance à augmenter chez les patients infectés par

le VIH, ce qui semble être le cas également pour les cancers des VADS (4).

L’augmentation de l’espérance de vie liée aux traitements antiviraux, l’apparition de lésions

13

pré-néoplasiques susceptibles de dégénérer, la fréquence élevée de l’intoxication alcoolo-

tabagique et l’addiction aux stupéfiants pourraient expliquer l’augmentation d’incidence dans cette

population (15).

3.9. L’environnement et les facteurs professionnels

Quelques études montrent que l’exposition à des toxiques comme les métaux en particulier le

nickel, les polyvinyles, l’exposition aux vapeurs de diesel, les aérosols d’huile et l’amiante dans le

cadre d’activités professionnelles concernant les métiers du bâtiment et de l’agriculture sont à

prendre en compte dans l’épidémiologie des cancers des VADS (4). Cependant, il faut être

vigilant quant à l’interprétation de ces résultats car la distinction entre l’exposition à un toxique

précis et la présence d’autre facteur de risque comme l’intoxication alcoolo-tabagique est souvent

difficile.

3.10. Le rôle des virus

Les papillomavirus humains (HPV) sont responsables d’infections de la sphère génitale mais

peuvent atteindre également les voies aérodigestives supérieures.

L’association du virus HPV avec certains cancers des VADS a été suspectée dès 1983 suite à sa

détection dans des cancers oraux (16).

Après avoir été longtemps sous-estimé, des articles datant du début des années 2000 ont souligné

l’implication hautement probable du rôle des virus de la famille d’HPV dans la carcinogénèse

spécifique des localisations oropharyngées notamment des amygdales (4).

En dehors des atteintes bénignes mais potentiellement précancéreuses de la sphère génitale

comme les papillomes, verrues et condylomes, les HPV 16 et 18 sont retrouvés dans 25% des

cancers de l’oropharynx avec un taux de 50 % au sein des cancers de l’amygdale (1).

Dans les pays occidentaux, la détection d’HPV dans les cancers des VADS a augmenté. Les

cancers de l’oropharynx HPV positif surviennent préférentiellement chez des sujets plus jeunes ne

présentant pas les facteurs de risques habituels que sont le tabac et/ou l’alcool mais plutôt des

facteurs de risque d’infections sexuellement transmissibles (1).

Comme pour les cancers du col de l’utérus, il existe une relation entre l’activité sexuelle et le

risque de survenue d’un cancer des VADS. Ce risque dépend de l’âge du premier rapport, du

nombre de partenaires sexuels, de la présence de condylomes génitaux chez le ou les partenaires et

14

la pratique de rapports oro-génitaux (4).

Ces cancers HPV positifs ne se distinguent des autres cancers des VADS que par leur terrain

mais également par une meilleure réponse thérapeutique à la radio-chimiothérapie et présentent,

en ce sens, un meilleur pronostic que les cancers HPV négatifs (1).

4. Généralités sur les traitements des cancers des VADS, lien avec les

soins oncologiques de support

La survie des patients atteints d’un cancer des VADS s’est améliorée ces dernières années

grâce aux progrès dans le champ de la chirurgie et curage ganglionnaire d’une part mais également

dans le champ de la radiothérapie et de l’oncologie médicale d’autre part.

Nous verrons que les cancers des VADS et leurs traitements sont à l’origine de complications et

séquelles multiples impactant le quotidien des patients et comment les soins oncologiques de

support doivent s’articuler autour de la prise en charge spécifique carcinologique dans le but et les

préoccupations principales des équipes soignantes sont d’améliorer la qualité de vie.

4.1. La chirurgie : Les types, et les séquelles potentielles

4.1.1. Les types

La chirurgie garde une place centrale dans le traitement des cancers des VADS. Elle comprend

d’une part la chirurgie de la tumeur primitive dont la voie d’abord et le geste d’exérèse dépendent

de la localisation et de l’extension de la tumeur. D’autre part, elle concerne la chirurgie

ganglionnaire associant des curages intéressant certains éléments anatomiques à sacrifier (muscles,

veine jugulaire interne, nerfs spinaux, glande parotide, peau etc…) selon l’importance de

l’envahissement ganglionnaire c’est à dire du nombre, de la taille et surtout de l’adhérence aux

structures nobles du cou.

Enfin et suivant l’exérèse tumorale, la chirurgie réparatrice a pour objectif de limiter les

séquelles liées à la perte de substance résultant de la chirurgie d’exérèse. Il peut s’agir d’une

fermeture par simple suture ou cicatrisation dirigée pour les petites tumeurs. La réparation par

lambeau local ou locorégional concerne la couverture des pertes de substance de la cavité orale ou

15

de l’oropharynx.

Les séquelles cicatricielles et fonctionnelles sont en général très modérées pour ces deux

techniques de chirurgie réparatrice.

La réparation par lambeau pédiculé (en général musculo-cutané) ou lambeaux libres sont quant

à elles destinées aux pertes de substance plus importantes et ont comme caractéristique d’apporter

des quantités variables d’os, de muscle ou de peau vascularisée (lambeau anté-brachial, de fibula,

du creux axillaire).

La chirurgie reconstructrice permet à la chirurgie d’exérèse d’être plus large et de limiter au

maximum les conséquences fonctionnelles et cosmétiques de ces chirurgies délabrantes.

4.1.2. Les séquelles potentielles

Nous aborderons dans cette partie seulement les séquelles de la chirurgie ayant une relation

avec les soins de support dans l’accompagnement du patient tout au long de son parcours

thérapeutique.

4.1.2.1. Les complications nerveuses

La chirurgie carcinologique ORL est une chirurgie à risque pour certains nerfs crâniens

notamment le trijumeau (V), le nerf facial (VII), le nerf vague (X), le nerf accessoire (XI), le nerf

hypoglosse (XII) et la chaîne sympathique (17), (18). Les modifications anatomiques liées au

remaniement de la pathologie tumorale rendent difficile l’identification des nerfs et leur dissection

et peuvent être source de traumatisme ou de section.

L’atteinte d’un nerf mixte associe d’une part des signes moteurs à type de parésie ou paralysie

comme la paralysie faciale périphérique en cas d’atteinte du VII, une atteinte des muscles

masticateurs avec bouche oblique ovalaire en cas de lésion du V. En cas d’atteinte du nerf vague,

la paralysie vélo-pharyngée occasionne des régurgitations nasales, une rhinolalie ainsi qu’une

abolition du réflexe nauséeux. La paralysie laryngée, quant à elle, est responsable d’une voix

bitonale et de fausses routes. Une paralysie de l’hémilangue apparaît en cas d’atteinte du nerf

grand hypoglosse. Enfin, une atteinte du système sympathique cervical se manifeste par

l’association, dans sa forme complète, d’un myosis, ptosis et énophtalmie caractérisant le

syndrome de Claude-Bernard-Horner.

Le nerf spinal accessoire (XI) est particulièrement exposé en cas de curage ganglionnaire

16

cervical. Ce nerf participe à l’innervation de plusieurs muscles dont le sterno-cléido-mastoïdien et

une partie du muscle trapèze. Son atteinte peut être responsable d’un syndrome de l’épaule

douloureuse associant une impotence fonctionnelle rendant difficile certains mouvements de base

comme l’élévation antérieure et latérale et l’abduction ainsi que des douleurs chroniques de cette

ceinture cervico-scapulaire. Le pronostic et le traitement dépendent principalement du stade de la

lésion.

En cas de section totale, aucune récupération fonctionnelle suffisante n’est à attendre et seule

la réparation du nerf par greffon chirurgical associée à la kinésithérapie et physiothérapie

permettra d’obtenir une amélioration fonctionnelle.

Dans les atteintes incomplètes, la kinésithérapie et la physiothérapie débutées précocement

jouent un rôle majeur dans la réadaptation globale et parviennent, en association aux stratégies

thérapeutiques spécifiques des douleurs neuropathiques, à améliorer le confort et la qualité de vie

des patients.

Le nerf grand hypoglosse est à risque de lésion au cours de certains curages cervicaux et son

atteinte est responsable de troubles de la protraction de la langue. A plus long terme, apparaissent

de façon variable une atrophie de l’hémilangue et des fasciculations homolatérales.

Même si les troubles de la déglutition restent le plus souvent discrets, ils peuvent venir

aggraver ceux secondaires à la chirurgie d’exérèse allongeant alors le délai de la reprise

alimentaire. La rééducation précoce avec un orthophoniste permet une meilleure gestion

alimentaire.

Par ailleurs, l’atteinte d’un nerf mixte associe des signes sensitifs à type d’hypoesthésie,

d’anesthésie ou de paresthésies variables selon le territoire touché. Les fibres sensitives intéressant

les voies sensorielles peuvent également être responsables de dysgueusie voire d’agueusie ou

d’hyperacousie douloureuse altérant considérablement la qualité de vie des patients.

Ces différentes atteintes sensitivomotrices rendent compte de l’importance d’une prise en

charge en soins de support parallèlement à la prise en charge spécifique chirurgicale. En effet, la

rééducation vocale et de la déglutition, par kinésithérapie, orthophonie et équipe nutritionnelle des

déficits fonctionnels touchant les fonctions d’alimentation, d’élocution ou les séquelles esthétiques

sont indispensables à la réhabilitation globale du patient.

Certaines séquelles sont inévitables et imposent alors une prise en charge rééducative précoce,

17

d’autres sont limitables par la connaissance de l’anatomie et les gestes de l’opérateur associées à

des indications d’exérèse carcinologiques précises permettant d’éviter les sacrifices inutiles.

4.1.2.2. Les douleurs post-chirurgicales

• Les douleurs de la chirurgie d’exérèse :

Les douleurs sont souvent intenses dans les trois jours qui suivent le post-opératoire et

requièrent la prescription d’une analgésie multimodale associée à une analgésie autocontrôlée de

morphine. Dans le but de limiter l’apparition de douleurs, il est nécessaire de rappeler qu’il est

important de veiller à la bonne installation du patient au bloc opératoire compte-tenu de la durée

de la chirurgie des cancers des VADS (19).

De plus, il ne faut pas méconnaître les douleurs liées aux soins comme un changement de

canule de trachéotomie associées aux aspirations trachéales, la mise en place d’une sonde naso-

gastrique source d’épigastralgies. L’indication à la mise en route d’une alimentation entérale par

gastrostomie peut être responsable de douleurs pariétales péri-orificielles. Il est indispensable de

prévenir et d’anticiper ces gestes douloureux par l’administration d’un antalgique adapté. Une

équipe en soins de support dédiée à la prise en charge des douleurs peut s’avérer nécessaire en cas

de difficulté.

• Les douleurs de la chirurgie ganglionnaire :

Des douleurs cervicales et scapulaires sont fréquemment retrouvées après curage

ganglionnaire cervical et s’inscrivent dans les douleurs chroniques post-opératoires lorsqu’elles

perdurent. Les douleurs sont d’origine myo-faciales, tendineuses, articulaires mais également

neuropathiques par atteinte du nerf spinal et/ou différentes racines du plexus cervical responsables

d’une atteinte du muscle trapèze et de l’ensemble des muscles de la ceinture scapulo-humérale.

Aux douleurs péri-scapulaires viennent s’ajouter une raideur de l’épaule pouvant aller jusqu’à la

perte fonctionnelle totale du membre supérieur.

18

• Les douleurs du prélèvement des lambeaux :

Elles concernent directement les sites de prélèvement des lambeaux de la région thoraco-

dorsale, du membre supérieur, du membre inférieur ou de la région abdominale. L’intensité des

douleurs immédiates varie en fonction de ces différents sites. Elles peuvent s’expliquer en partie

par la dissection de loges musculaires, de nerfs sensitifs ou mixtes. Une sciatalgie en rapport avec

un lambeau de crête iliaque ou l’apparition de douleurs neuropathiques du poignet et doigts suite à

la section d’un rameau sensitif radial des lambeaux anté-brachiaux sont des exemples de douleurs

séquellaires qu’il est nécessaire de connaître afin d’anticiper et d’adapter la prise en charge

réeducationnelle. Concernant les lambeaux de la région abdominale, un iléus réflexe, un syndrome

sub-occlusif, des phénomènes douloureux abdominaux avec constipation ont également été

décrits.

• Les douleurs chroniques post-chirurgicales :

La chirurgie induit des douleurs qui peuvent se prolonger au-delà de la période des premiers

jours postopératoires. Elles peuvent être prolongées sur plusieurs mois après la chirurgie. Elles

deviennent chroniques quand elles persistent au delà de 2 mois après l'intervention.

Comme nous venons de le voir, ces douleurs peuvent être en rapport avec la chirurgie

d’exérèse, ganglionnaire ou des sites de prélèvements des lambeaux. Elle peut toucher entre 10 à

50 % des patients surtout après certains types de chirurgie comme la chirurgie thoracique, la

chirurgie de la hernie inguinale, la chirurgie du sein ou les amputations (20). Aucune étude n’a été

réalisée spécifiquement en chirurgie ORL mais on peut aisément imaginer que la prévalence de

ces douleurs y serait importante. Les douleurs chroniques après chirurgie sont très souvent en

rapport avec des lésions nerveuses et ont les caractéristiques de la douleur neuropathique.

Les facteurs favorisant sont principalement l'existence d'une douleur préopératoire, l'intensité

et la durée de la douleur postopératoire et le type de chirurgie ce qui souligne l’importance de la

prise en charge précoce et adaptée de la douleur en péri-opératoire.

4.1.2.3. Les troubles phonatoires et respiratoires

Ces troubles varient en fonction de la topographie et du volume tumoral.

Les conséquences fonctionnelles notamment communicationnelles ont un impact majeur sur la

19

qualité de vie (21). Celui-ci dépasse souvent les seules compétences de l’orthophoniste et

nécessite une coordination avec d’autres acteurs paramédicaux, notamment les kinésithérapeutes

et les psychologues.

4.1.2.4. Les séquelles sur les fonctions d’occlusion et de mastication

Il n’est plus à montrer que la dentition avec sa fonction d’occlusion pose un réel problème lors

du traitement des cancers des VADS, tant en pré-thérapeutique qu’après les phases de traitement,

quelles qu’en soient les modalités. En effet, l’occlusion dentaire et la mastication sont des facteurs

déterminant de la préparation du bol alimentaire. Les chirurgies de la cavité buccale et de

l’oropharynx sont susceptibles d’induire des conséquences sur l’occlusion dentaire et ainsi

compromettre son utilisation dans les fonctions d’alimentation. De même, les traitements par

radiothérapie et /ou chimiothérapie effectués avant ou après une phase chirurgicale présentent des

toxicités sur les cellules muqueuses, muscles de la cavité buccale et glandes salivaires. Cette

toxicité peut altérer la fonction de mastication par l’installation d’une fibrose. Cette dernière

entraine un trismus post-thérapeutique variable qui peut limiter les capacités d’ouverture buccale

et nécessite dans certains cas l’adaptation de l’alimentation.

Il est clairement établi que l’occlusion et la mastication sont des facteurs conditionnant la

qualité de vie personnelle et sociale du patient (22).

Il apparaît donc essentiel d’adopter une approche multidisciplinaire avant, durant et après le

traitement dans la prise en charge des cancers des VADS. La programmation des soins doit être

soigneusement élaborée à l’aide d’un planning thérapeutique. Une équipe de soins oncologiques

comprenant, chirurgien, oncologue, radiothérapeute, rééducateur, radiologue, gastroentérologue,

nutritionniste, spécialistes de la douleur, praticiens odontologistes intervenant tout au long du

parcours thérapeutique, acteurs paramédicaux spécialisés en soins oncologiques de support

(kinésithérapeute, infirmier, diététicien, assistant social), structures de soins à domicile doit être

formée de façon à prévenir, accompagner et traiter les complications et séquelles secondaires aux

différentes thérapeutiques carcinologiques.

4.1.2.5. Les troubles de la déglutition

Les cancers des VADS sont la 1ère cause des troubles de la déglutition en France (23). Le

traitement chirurgical modifiant l’anatomie du carrefour aéro-digestif de même que la section d’un

20

ou plusieurs nerfs crâniens impliqués dans la motricité ( VII, IX, X, XII) et dans la sensibilité ( IX,

X) de ce carrefour vont entrainer un déséquilibre de cette fonction. Ces troubles de la déglutition

sont également accentués par des antécédents de radiothérapie entraînant une hyposialie.

Les conséquences de ces troubles sont variables allant de la dysphagie avec difficultés

d’alimentation et de dénutrition à la pneumopathie d’inhalation par fausses routes mettant en jeu le

pronostic vital.

Le dépistage et la prise en charge de ces troubles de la déglutition s’imposent tout au long du

parcours thérapeutique et de la surveillance du patient. Cette prise en charge doit être

multidisciplinaire associant le chirurgien, le phoniatre et l’orthophoniste, la diététicienne, le

kinésithérapeute et la psychologue. En effet, la diététicienne peut intervenir dans la sélection des

aliments, l’adaptation des textures, la modification des valeurs énergétiques de façon à maintenir

une alimentation orale efficace sans perte de poids et en limitant les risques de fausses routes. De

même, la rééducation de la déglutition par une équipe associant phoniatre et orthophoniste permet

de compenser les modifications anatomiques et fonctionnelles générées par la chirurgie en

adaptant la position de la tête et par un apprentissage de manœuvres protectrices du larynx. Elle

doit intervenir précocement et en collaboration avec les psychologues puisque le retentissement

psychologique, le stress et l’anxiété peuvent entraver les capacités de récupération.

La rééducation de la déglutition peut être longue et difficile, elle nécessite une bonne

coordination entre professionnels mais aussi l’implication du patient car sa motivation et sa

détermination sont essentielles pour la reprise d’une déglutition efficace.

4.1.2.6. Les séquelles cutanées et esthétiques

Les séquelles cutanées et esthétiques du traitement chirurgical d’une tumeur ou des sites

donneurs de lambeau sont une source d’altération de la qualité de vie du patient (24). Les

cicatrices inesthétiques, hypertrophiques ou chéloïdiennes sont facilement exposées au regard

d’autrui, une évaluation précoce et une prévention des séquelles esthétiques sont indispensables

même si l’irradiation post-opératoire de la tête et du cou permet d’atténuer les cicatrices

défectueuses et d’empêcher l’apparition de cicatrices pathologiques. De bonnes techniques de

sutures dans la fermeture des sites donneurs de lambeaux permet de limiter la plupart des séquelles

esthétiques.

D’un point de vue plus fonctionnel, en dehors des hématomes, infections ou séquelles

esthétiques liés aux différents lambeaux, les principales complications sont les rétractions cutanéo-

21

muqueuses avec risque d’atélectasie pulmonaire et diminution de la capacité vitale concernant le

lambeau du grand pectoral. Il peut s’agir d’une diminution de la fonction de l’épaule avec fatigue

musculaire concernant le lambeau du grand dorsal.

Nous pouvons rappeler que les soins de support peuvent proposer l’intervention d’une équipe

regroupant kinésithérapeutes, ergothérapeutes et médecin physique et de réadaptation en charge de

la rééducation fonctionnelle. Cette dernière occupe une place primordiale dans la réhabilitation

globale des patients opérés d’un cancer des VADS.

4.1.2.7. Les séquelles ophtalmologiques

Nous les citerons que brièvement dans la mesure où leurs préventions et traitements passent

essentiellement par la formation des chirurgiens cervico-faciaux aux techniques de reconstruction.

Un traumatisme direct de l’orbite et /ou de son contenu ou indirect par lésion d’une lésion du nerf

facial aura pour conséquence un trouble de l’occlusion palpébrale exposant l’œil aux

complications infectieuses pouvant engager le pronostic visuel (25). La diplopie peut aboutir à des

attitudes cervicales vicieuses compensatrices associées à des cervicalgies, céphalées et/ou

incapacité à lire portant inexorablement préjudice au patient.

Enfin, en fonction de l’extension tumorale, la résection du contenu orbitaire et des muscles

oculomoteurs peuvent s’avérer nécessaires. Aux conséquences fonctionnelles, s’ajoutent alors des

conséquences esthétiques difficilement acceptables.

4.2. La radiothérapie

Le but des nouvelles techniques d’irradiation, qui ne seront pas détaillées dans ce travail, est

d’augmenter la dose d’irradiation à la tumeur dans les trois dimensions de l’espace, en délivrant la

dose la plus faible possible aux tissus normaux et aux organes à risque. Les corollaires attendus

sont d’améliorer le contrôle locorégional et la survie d’une part et de limiter les complications et

séquelles source d’altération de la qualité de vie d’autre part.

La radiothérapie peut être utilisée seule ou en association avec la chimiothérapie sous forme d’un

traitement d’induction précédent les radiations et/ou associée de façon concomitante à

l’irradiation.

22

4.2.1. Complications muqueuses

L’apparition de mucite est extrêmement fréquente après radiothérapie. En effet, elle débute en

moyenne un mois après le traitement, s’atténue un mois après la fin de celui-ci pour disparaître

après cinq mois. Elle est présente dans plus de la moitié des cas après radiothérapie standard et

apparaît de façon quasi-constante après association avec la chimiothérapie (26).

Certaines comorbidités comme la dénutrition augmente le risque de développer une mucite et

souligne l’importance de veiller à un bon support nutritionnel tout au long de la prise en charge.

De même, la poursuite de l’intoxication alcoolo-tabagique potentialise l’intensité et la durée des

douleurs de mucite (27).

4.2.2. Complications musculo-cutanées

L’atteinte du derme secondaire à l’irradiation récente est appelée radiodermite. Plusieurs

stades sont individualisés allant de l’érythème, la dépilation, l’ulcération jusqu’à la nécrose. La

connaissance de cette atteinte est importante puisqu’elle est souvent associée à des douleurs

exacerbées par le toucher, lors des soins (26). A distance, la radiothérapie peut générer une

atrophie cutanée, des dépigmentations et/ou des télangiectasies responsables de séquelles

esthétiques quelquefois mal vécues.

Le syndrome de fibrose radio-induite témoigne de l’évolution tardive des rayons et correspond

à une atteinte musculo-cutanée et nerveuse. Outre l’expression visuelle en rapport avec les

rétractions cutanées et tendineuses, le retentissement fonctionnel et les douleurs (de composante

neuropathique) sont non négligeables (26).

La radiothérapie peut générer également des douleurs myo-faciales à type de spasmes

douloureux, contracture cervicale antérieure appelé dystonie cervicale radio-induite (27).

Afin de limiter la survenue de ces complications et permettre le maintien de la fonction,

l’intervention précoce d’une équipe de kinésithérapeutes et rééducateurs fonctionnels paraît

indissociable de la radiothérapie et doit être poursuivie au long cours.

4.2.3. Les séquelles salivaires

La sécheresse buccale ou xérostomie témoigne d’une atteinte des glandes salivaires. Elle

entraîne, de façon variable en fonction du niveau d’atteinte, une modification du comportement

23

alimentaire, un retentissement sur la phonation et parfois même sur la respiration.

En effet, la xérostomie constitue une plainte fréquente. Elle apparaît au delà d’une dose

d’irradiation de 35-40 Grays ce qui est une situation courante en cancérologie des VADS (26).

L’atteinte des glandes salivaires principales et accessoires représente la séquelle la plus

fréquente de la radiothérapie cervico-faciale. Il existe un retentissement important sur la qualité de

l’alimentation des patients, leur hygiène bucco-dentaire, leur capacité d’élocution et d’une façon

plus générale sur leur qualité de vie.

De même, les modifications chimiques secondaires à l’irradiation déséquilibrent la flore

commensale favorable au développement de bactéries cariogènes et de mycose. La sévérité de

l’atteinte salivaire dépend de la dose totale reçue, du type de curage ganglionnaire effectué

(emportant ou non les glandes sub-mandibulaires) et de la localisation tumorale.

Ces troubles ont un retentissement sur la qualité de l’alimentation mais ont également un

impact social considérable. En effet, l’adaptation indispensable des textures par l’entourage

recevant ou s’occupant du malade, les difficultés représentées par l’ingestion d’un repas au

restaurant ou chez des proches peuvent isoler le patient et altérer considérablement ses relations

sociales. De plus, la xérostomie avec sensation de bouche pâteuse nuit à la phonation et rend

l’élocution pénible et fatigante.

La dysgueusie peut être associée entraînant une baisse d’appétence voire un dégoût alimentaire

par modification salivaire et séquelles d’irradiation des papilles gustatives.

Les infections glandulaires type parotidite ou sous-maxillite, les mycoses buccales sont

également des complications de l’irradiation du tissu salivaire.

Les modifications qualitatives et quantitatives de la salive aboutissent à la survenue de caries

dentaires et d’atteintes du parodonte jusqu’à l’installation d’une ostéo-radionécrose, complication

majeure de la radiothérapie à l’origine de douleurs et de troubles de l’alimentation.

4.2.4. Les douleurs de la radiothérapie

Les douleurs d’apparition rapide après radiothérapie sont intimement liées à l’inflammation de

la muqueuse (mucite) et de la peau (radiodermite) dans les champs d’irradiation (27). Plus

24

tardivement peuvent apparaître des douleurs liée à la fibrose radio-induite des tissus : troubles des

articulations costo-claviculaires, temporo-mandibulaires, trismus…

A partir d’une dose d’irradiation supérieure à 60 Gy, des douleurs neuropathiques sont

fréquemment observées sur le trajet des nerfs crâniens et constituent des facteurs majeurs

d’altération de la qualité de vie.

L’intensité de ces douleurs est proportionnelle à la dose totale et potentialisée par l’association à la

chimiothérapie et/ou aux thérapies ciblées et inversement proportionnelle à la durée d’irradiation.

Outre l’impact évident sur la qualité de vie, les douleurs altèrent les capacités fonctionnelles et

sont source d’interruption de traitement avec pour résultante une diminution des chances de

guérison.

4.3. La chimiothérapie

La chimiothérapie peut être utilisée en induction préalablement aux autres traitements ou en

association à la radiothérapie post-opératoire ou à la radiothérapie seule. La chimiothérapie

exclusive garde une place dans les formes métastatiques et/ou récidives inaccessibles à un autre

traitement avec pour objectifs l’amélioration des symptômes et la survie tout en préservant la

qualité de vie.

4.3.1. Complications nerveuses

Les neuropathies post-chimiothérapie entraînent des douleurs parfois irréversibles.

Le terrain particulier des patients atteints de cancers des VADS (alcoolisme, diabète,

dénutrition) est un facteur aggravant (27). La prise en charge passe, tout d’abord, par le dépistage

précoce des signes de neuropathies afin d’adapter les doses, de modifier ou d’interrompre le

traitement (27).

Ces chimiothérapies induisent à doses dépendantes des polynévrites pouvant altérer la

sensibilité profonde. Il s’agit d’une démyélinisation segmentaire (platines) ou d’une atteinte

axonale directe (taxanes). Les neuropathies liées aux platines sont sensitives, prédominent aux

mains avec une ataxie et des douleurs sans retentissement sur la motricité.

Ces symptômes sensitifs peuvent perdurer ou même s’aggraver malgré l’arrêt du cytotoxique.

Les polyneuropathies axonales liées aux taxanes sont sensitivo-motrices distales et symétriques et

touchent plutôt les extrémités inférieures. Elles sont responsables, d’une part, de troubles sensitifs

25

précédemment décrits avec douleurs et ataxie mais aussi d’une atteinte motrice avec faiblesse

musculaire.

L’ensemble de ces manifestations est responsable au quotidien d’une maladresse dans les

gestes de la vie courante, de troubles de la marche pouvant aboutir à des chutes (28).

Le traitement de ces douleurs est essentiellement symptomatique avec l’utilisation de thérapies

médicamenteuses et non médicamenteuses spécifiques des douleurs neuropathiques.

4.3.2. Complications cutanéo-muqueuses et dentaires

Les mucites chimio-induites sont dues à une irritation variable de la muqueuse des VADS par

agression cytotoxique (28).

L’alopécie appartient au cortège de symptômes souvent rapportée par les patients.

On peut retrouver aussi des phénomènes de photosensibilisation avec rashs cutanés, xéroses et

fissures cutanées douloureuses des extrémités.

Les complications dentaires regroupent les mêmes que celles liées à la radiothérapie. Leurs

survenues augmentent de façon accrue en cas d’association chimio-radiothérapie ou avec les

thérapies ciblées.

Il est primordial de ne pas sous estimer la présence de ces complications tant pour préserver la

qualité de vie des patients que pour limiter les risques d’interruption de traitement.

5. Les spécificités en Basse-Normandie

5.1. Les Bas-Normands : profil, consommation d’alcool, états de santé

Après avoir abordé les différents facteurs de risques de cancer des VADS ainsi que les

séquelles et complications des différents traitements, nous nous sommes intéressés plus

particulièrement à la situation de la Basse-Normandie en terme sociodémographique, état de santé

et accès aux soins.

Une enquête de l’Observatoire Régional de la Santé en Basse-Normandie publiée en 2014 a

été réalisée auprès de 3000 Bas-Normands âgés de plus de 18 ans pour caractériser leur état de

26

santé, leur profil de consommation d’alcool et pour repérer les inégalités de santé et leurs

déterminants sur le territoire (29). Elle s’attache également à comparer sa position régionale par

rapport à la France.

Les données révèlent « de façon étonnante » que les Bas-Normands sont moins nombreux à

consommer de l’alcool quotidiennement (8% versus 11% en France métropolitaine) et qu’ils sont

plus nombreux à se déclarer non consommateurs chez les 18-75 ans (16% versus 13% en France

métropolitaine).

En France, la consommation d’alcool chez les françaises reste inférieure à celle des hommes

même si les écarts se réduisent. De même, en Basse-Normandie on constate encore une

surconsommation chez les hommes (91%) par rapport aux femmes (78%). En effet, en 1998, la

première enquête santé menée auprès des Bas-Normands montrait que les hommes étaient neuf

fois plus nombreux que les femmes à consommer de l’alcool quotidiennement alors qu’ils sont, en

2012, seulement trois fois plus nombreux ce qui reflète une augmentation de consommation chez

les femmes.

On remarque également des différences de consommation en fonction des départements.

Comme le montre la figure suivante, les Ornais sont 20% à déclarer ne pas consommer contre

17% dans le Calvados et 13% dans la Manche. Les usagers d’alcool à risque restent majoritaires

dans le Calvados avec 11%.

Figure 6 - Répartition des Bas-Normands selon leur usage d'alcool et leur département de domiciliation

Actuellement et contrairement à ce qu’on pourrait penser, les niveaux d’usage d’alcool des

personnes vivant en milieu rural, semi-urbain ou urbain sont relativement homogènes ce qui

n’était pas le cas en 1998 où la consommation d’alcool prédominait en milieu rural.

27

Le niveau de consommation d’alcool est aussi un facteur associé à la qualité de vie des Bas-

Normands interrogés dans cette même enquête. Il est ainsi observé que la qualité de vie générale

est moins bonne chez les usagers réguliers en terme de santé sociale et perçue avec une

prédominance chez les femmes.

L’enquête révèle que près de 30% des Bas-Normands interrogés sont en situation de fragilité

socio-économique mais contrairement aux idées reçues, le non usage d’alcool est plus fréquent

chez eux. En revanche, la part des usagers à risque ne varie pas selon la situation économique.

La Basse-Normandie a longtemps présenté des taux de mortalité liée à l’alcool nettement

supérieurs aux moyennes nationales chez les hommes. Toutefois, même si cette surmortalité

persiste toujours, elle connaît depuis les années 90 une diminution plus marquée qu’au plan

national (29).

En ce qui concerne le tabagisme seul en Basse-Normandie, il existe une surconsommation

puisque 31,6% des 15-75ans déclarent un usage quotidien de tabac versus 29,1% en France (30).

A structures d’âge et de sexe comparables, on constate une surmortalité par rapport au niveau

national en Basse-Normandie par consommation de tabac de 6,9% chez les hommes et de 10,8%

chez les femmes. De même, il existe aussi une surmortalité significative par consommation

excessive d’alcool de 22,3% chez les hommes, toutefois il n’est pas observé de surmortalité liée à

cette consommation chez les femmes (31).

Concernant les professions et catégories socio-professionnelles (PCS), on observe que les

proportions des exploitants agricoles et des ouvriers bas-normands sont supérieures à celles de la

France. Par ailleurs, la proportion des artisans, professions intermédiaires et employés bas-

normands se rapprochent de celles observées en France (31).

Figure 7 - Répartition par professions et catégories socio-professionnelles en Basse-Normandie

28

5.2. Accès aux soins en Basse-Normandie

Les établissements de santé, souhaitant pratiquer des activités de traitement du cancer, doivent

disposer, depuis 2009, d’une autorisation spécifique délivrée par leur Agence Régionale de Santé.

En 2013, 944 établissements de santé et centres de radiothérapie de statut libéral ont ainsi été

autorisés sur le territoire (32).

Cette autorisation est caractérisée par des obligations réglementaires dont les objectifs sont de

garantir la qualité et la sécurité des prises en charge en France.

Nous allons brièvement décrire l’ensemble des mesures sur lesquelles repose cette autorisation.

Dans un objectif de prise en charge globale, l’établissement doit avoir mis en place un

dispositif d’annonce du cancer et des réunions de concertation pluridisciplinaire. Il doit

remettre à la personne malade un programme personnalisé de soins, s’appuyer sur les

référentiels de bonne pratique clinique et permettre l’accès aux traitements innovants et aux

essais cliniques. Enfin, il doit proposer l’accès à des soins oncologiques de support.

Par ailleurs, l’établissement doit être membre du réseau régional de cancérologie qui

coordonne l’ensemble des établissements exerçant de la cancérologie.

Il existe des critères précis par pratique clinique que doivent satisfaire les établissements pour

obtenir cette autorisation. Ils ne seront pas abordés dans ce travail.

Enfin, les établissements doivent remplir des seuils d’activités minimales par discipline, gage

d’une prise en charge de qualité.

A l’heure actuelle, la région Basse-Normandie compte 8 établissements autorisés en chirurgie

carcinologique ORL et Maxillo-faciale. Trois se situent dans le département du Calvados, trois

dans la Manche et deux dans l’Orne (Figure 8).

D’après l’INSEE, la Basse-Normandie compte au 1er janvier 2013 près d’1,5 millions

d’habitants (1 479 242 habitants) avec 48,5% d’hommes et 51,5% de femmes (33). Elle est

considérée comme un territoire réputé rural, de faible densité démographique, 83 hab/km2 (contre

101hab/km2 au plan national). La place des villes moyennes et petites reste importante dans la

région. Un Bas-Normand sur 10 réside dans une commune dite « isolée ».

La Basse-Normandie est confrontée au vieillissement de la population. En effet, en 2008, la

29

part des 65 ans et plus atteignait 18,7% soit 2 points de plus que la France métropolitaine.

Au regard de la cartographie des établissements autorisés et de l’éloignement du centre de

référence pour certains patients, il apparaît de façon évidente certaines difficultés de coordination

entre le centre de référence et la prise en charge en soins oncologiques de support en proximité.

Manche :

Cherbourg Saint-lôAvranches

Calvados : Caen (3 établissements) Orne : Flers Alençon

Figure 8 - Carte représentative des établissements autorisés en chirurgie cancérologique ORL et Maxillo-

faciale en Basse-Normandie

30

DEUXIEME PARTIE : LES SOINS ONCOLOGIQUES DE

SUPPORT

1. Définition et objectifs généraux

Les soins oncologiques de support ont été définis à partir des textes officiels essentiellement

comme :

« L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie

conjointement aux traitements oncologiques spécifiques, lorsqu’il y en a » (34).

Il s’agit d’une approche globale permettant une meilleure coordination de tous les besoins et

recours que peut avoir un malade atteint de cancer, tout au long de sa maladie, parallèlement aux

traitements oncologiques. Ils visent à améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage en

prenant en compte le retentissement physique, psychologique et social de la maladie et de ses

traitements. Nous développerons par la suite les principaux champs d’application des soins de

support.

2. Les SOS à travers les Plans Cancers

Depuis plus d’une décennie, la politique de santé fait du cancer une priorité nationale et

intègre l’accès aux soins oncologiques de support comme une véritable exigence à travers les trois

Plans Cancers et l’ensemble des textes officiels ayant contribué à leurs élaborations

2.1. Le Premier Plan Cancer : 2003-2007

Le premier Plan Cancer 2003-2007 met l’accent sur sa volonté forte de centrer la prise en

charge autour du patient, d’humaniser l’accompagnement, d’améliorer la coordination entre la

ville et l’hôpital et de renforcer la prise en charge sociale pour qu’elle soit plus humaine et plus

solidaire.

Une des mesures phare de ce texte est la mesure 42 qui prévoit la création d’unités mobiles de

soins de support en oncologie dans les centres spécialisés et au sein des réseaux. Elle insiste sur

31

l’importance de la prise en charge psychologique par le recours à des consultations facilitées de

soutien et par l’amélioration de la formation de l’ensemble des professionnels de santé à la

dimension psychologique et l’accompagnement du patient. Par ailleurs, cette même mesure

prévoit la poursuite du programme de lutte contre la douleur 2002-2005 et une meilleure prise en

compte de l’entourage du malade (35).

2.2. Evolution de ce Premier Plan Cancer à travers différents textes

2.2.1. Le rapport du groupe de travail de la DHOS

Ce premier Plan Cancer et plus précisément cette mesure 42 ont donné lieu à un rapport rédigé

par un groupe de travail de la DHOS en juin 2004 sur le thème « Les soins de support dans le

cadre du Plan Cancer » (36).

En reprenant la définition des soins de support, ce rapport précise ainsi : « le projet de soins

vise donc à assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie,

sur le plan physique, psychologique et social en prenant en compte la diversité de leurs besoins,

ceux de leur entourage et ce quels que soient leurs lieux de soins. »

Les besoins auxquels doivent répondre les soins de support sont définis dans ce texte et

concernent la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, génito-

urinaires et respiratoires, les troubles moteurs et les handicaps, les problèmes

odontologiques, les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l’image

corporelle et l’accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage.

De plus, les notions d’anticipation et de repérage des situations à risque ainsi que la

coordination entre la ville et l’hôpital intègrent les grands principes de l’organisation des soins

de support et sont présentés dans ce rapport. Ces derniers permettent une bonne continuité des

soins et une prise en charge d’égale qualité à leur domicile ou dans leur lieu de vie habituel.

Il insiste aussi sur l’importance d’une information donnée au patient sur les ressources

disponibles en soins de support et ce dès l’entrée dans la maladie afin qu’il puisse y recourir à tout

moment, les outils de diffusion de l’information peuvent être, comme le précise ce rapport, le PPS

(programme personnalisé de soins), les livrets d’accueil de l’établissement, les ERI (espaces

rencontre-information), le site en ligne de l’hôpital, les réseaux de santé, les associations d’aide

aux malades…

Enfin, nous voyons apparaître dans ce texte la dimension de recherche et d’enseignement

impliquée par les soins de support dans le cadre de la formation initiale et continue des soignants,

32

notamment pour qu’ils soient formés au dépistage des besoins en soins de support et l’anticipation

des situations à risque.

Ce rapport pose donc les bases des grands principes d’organisation de ces soins et la

dynamique dans laquelle ce concept doit s’intégrer en fonction de l’état des lieux et des ressources

locales.

2.2.2. Circulaire DHOS du 22 Février 2005 et Décret 2007-388 du 21 mars 2007 relatif

aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du

cancer

De ce premier Plan cancer et du rapport de la DHOS a été crée en Février 2005 une circulaire

relative à l’organisation des soins en cancérologie qui fixe l’obligation d’accès aux soins de

support (37).

Il ressort à nouveau de cette circulaire que l’organisation de la cancérologie au sein des

territoires de santé doit assurer une continuité des soins entre la ville et l’hôpital. « C’est au niveau

du territoire de santé que cette organisation est vraiment opérationnelle. Elle doit assurer au

malade le maillage nécessaire pour garantir la continuité des soins (…). D’une manière générale,

le malade doit pouvoir ainsi bénéficier d’une prise en charge de qualité en proximité tant sur le

plan médical que médico-social (37) ».

La notion de prise en charge globale, au plus près du lieu de vie du malade, ainsi que la continuité

des soins entre la ville et l’hôpital appartiennent désormais à l’organisation des soins en

cancérologie.

De la même manière, le décret du 21 mars 2007 et plus particulièrement l’article R. 6123-88

s’inscrit dans cette démarche d’obligation légale de prévoir l’accès à des soins de support pour les

patients atteints de cancer à tous les établissements exerçant l’activité de traitement en

cancérologie (38).

2.2.3. Le rapport Grünfeld (février 2009)

En attendant l’émergence du deuxième Plan Cancer et dans la continuité des textes officiels

vus précédemment, le Pr J.P Grünfeld a rédigé un rapport intitulé « Recommandations pour le

Plan Cancer 2009-2013 » (6).

Ce rapport reprend le concept des soins de support et met l’accent sur la qualité de vie pendant la

33

maladie et la prise en charge globale centrée sur le patient et vise à renforcer la coordination ville-

hôpital.

Il insiste sur le traitement de la douleur du cancer, sur le soutien psychologique des malades et de

leurs proches mais aussi sur l’accompagnement social insuffisamment pris en compte jusqu’à

lors et sur la prise en compte des soins palliatifs.

Ce rapport met également en avant le rôle pivot dans le parcours de soins du médecin traitant

et recommande de mieux articuler les soins de ville et ceux de l’hôpital, en développant

notamment des réseaux de santé territoriaux polyvalents.

Enfin, on peut voir apparaître toujours dans cette notion de prise en charge globale et continue

l’axe « Vivre après le Cancer » en prévoyant de mettre en place un dispositif de l’après cancer.

L’auteur propose la mise en place d’un « Programme Personnalisé de l’Après-Cancer

(PPAC) » afin que le patient puisse bénéficier de l’ensemble des compétences supportives dont il

pourrait avoir besoin et ce même après la maladie.

Même si ce n’est qu’une introduction au deuxième Plan Cancer, le concept des soins de

support apparait une nouvelle fois comme une nécessité dans la prise en charge cancérologique.

2.3. Le Deuxième Plan Cancer

Dans la continuité des textes précédents, le concept des soins de support est repris en

novembre 2009 avec la naissance du deuxième Plan Cancer (39). Il met, lui aussi, l’accent sur le

renforcement de la coordination des soins à travers une meilleure implication des médecins

traitants ainsi que sur un accompagnement médico-social avec comme objectif l’amélioration de

la qualité de vie.

Nous reprenons ainsi quelques mesures qui s’inscrivent dans cette démarche.

La mesure 18 s’attache à « personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du

médecin traitant ».

La mesure 25 cherche à « Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner

l’après cancer ». Il est, en effet, prévu d’intégrer un volet social au PPS et de proposer une

consultation sociale à chaque patient.

Les mesures 26 et 27 proposent de renforcer la détection et la lutte contre la précarité et

d’améliorer la réponse aux possibles situations de handicap et de perte d’autonomie.

La mesure 29 s’attache à « lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes

34

atteintes d’un cancer ».

L’ensemble de ces mesures reprend bien l’importance donnée aux soins de support dans ce

deuxième Plan Cancer et doit s’intégrer dans la démarche de prise en charge globale d’un patient

atteint d’un cancer.

2.4. Les recommandations pour le Troisième Plan Cancer

En attendant l’émergence du Troisième Plan Cancer pour la période 2014-2019 et à la suite

des deux précédents, un rapport sur les Recommandations de ce troisième plan cancer a été rédigé

par le Professeur J-P Vernant et trace les grandes lignes sur lesquelles il devrait être conçu (40).

Il s’agit du renforcement de la prévention, de la continuité des soins entre l’ambulatoire

et l’hospitalier, de la poursuite du développement du continuum « recherche/prise en charge »

insuffisamment prise en compte précédemment. Il vise aussi à améliorer la vie des patients

durant et après le cancer et de renforcer la prise en compte des inégalités sociales,

géographiques et comportementales.

Ce texte s’articule autour de 5 axes que sont la prévention et le dépistage, la recherche, les métiers,

formations et pratiques en cancérologie, le parcours de soins et enfin l’axe autour de la vie pendant

et après le cancer. Nous nous intéresserons essentiellement aux deux derniers axes.

2.4.1. Le Parcours de soins

La notion de parcours s’applique particulièrement aux pathologies chroniques dans lesquelles

la prise en charge est assurée sur une période longue par de nombreux intervenants. En

cancérologie, les alternatives à l’hospitalisation classique (services d’hospitalisation de jour,

ambulatoire et consultations) sont maintenant les plus fréquentes.

Le système de soins doit assurer aux patients qu’ils peuvent disposer à tout moment des

compétences requises sans avoir à subir de ruptures dans leur parcours. Cet objectif ne peut être

atteint que par un décloisonnement des structures et particulièrement entre les établissements de

santé et le domicile.

Le premier temps du parcours de soins en cancérologie commence dès l’évocation du

diagnostic par la consultation et son dispositif d’annonce intégrant déjà des mesures essentielles

des deux premiers Plans Cancer (mesure 40 du 1er Plan et mesure 19 du 2ème Plan).

35

Le deuxième temps fort est celui du choix thérapeutique qui doit à la fois être adapté au patient

et répondre aux référentiels de pratiques actualisés. Cette décision thérapeutique est déterminée à

l’issue des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) mises en place suite au Premier Plan

et renforcées grâce au Deuxième Plan Cancer.

Le troisième temps fort correspond à la remise du programme personnalisé de soins (PPS). Il

rassemble les propositions thérapeutiques issues des RCP, les programmes de soins associées à

leurs conséquences éventuelles, l’accès aux soins de support, la coordination des soins avec le

domicile impliquant le médecin traitant et les structures territoriales. Ce PPS n’est encore que

partiellement utilisé, l’enquête réalisée par l’INCa en 2011 signale que seulement 28% des

patients déclarent avoir reçu un PPS (41).

Le quatrième et dernier temps du parcours de soin est l’articulation entre la prise en charge

hospitalière et la prise en charge à domicile par l’intermédiaire de création de réseaux territoriaux

et par l’expérimentation de coordonnateurs de soins et le renforcement de la fonction de proximité

du médecin traitant pendant la phase thérapeutique aiguë et lors de la période de surveillance.

Cette notion de parcours de soins nécessite une implication du patient et de son entourage et ne

peut se faire que par la mise à disposition d’une information adaptée tout au long du parcours.

L’objectif est de rendre le patient acteur du système de soins et de sa prise en charge.

Il apparaît très clairement que la notion de parcours est essentielle et doit être considérée

comme un ensemble qui doit être cohérent et sans rupture, et qui doit tenir pour indissociable ce

qui relève de l’acte de soigner « cure » et du prendre soin « care ».

2.4.2. La notion de « cure » and « care » dans « la vie pendant et après le cancer »

Bien que déjà abordées dans le rapport Grünfeld et le Deuxième Plan Cancer, les mesures

visant à l’amélioration de « la vie pendant et après le cancer » sont reprises dans les

Recommandations de ce Troisième Plan Cancer selon un concept fédérateur qui est celui de

l’accompagnement.

Préféré au concept de « prise en charge », l’accompagnement souligne que l’on mise sur une

forme d’autonomie de la personne en tenant compte de sa situation dans son lieu de vie mais

surtout en prenant en considération ses attentes et non pas seulement ses besoins. Il s’agit

d’apporter un soin en référant ce mot à l’expression « prendre soin » (« care ») au moins autant

voire davantage qu’au verbe « soigner » (« cure »). En effet, en cancérologie une place importante

36

du traitement s’inscrit inévitablement dans le « cure » et de façon incontestable. Pourtant le

« care » doit avoir également sa place.

L’enjeu n’est donc pas d’opposer « prise en charge » et « accompagnement » mais au contraire de

les associer.

2.5. Le Troisième Plan Cancer

Dans la dynamique des deux premiers plans et du rapport du Pr. J-P Vernant, le troisième Plan

Cancer insiste à nouveau sur une volonté forte de renforcer les collaborations ville-hôpital avec

une réelle amélioration de la communication entre tous les professionnels de santé en charge du

patient d’une part, et reprend et développe le concept des soins oncologiques de support d’autre

part (42).

Il s’inscrit dans un contexte marqué par de fortes inégalités sociales génératrices d’inégalité

face à la santé, elles mêmes responsables de conséquences professionnelles et socio-économiques

non négligeables. Outre l’ambition du Plan d’améliorer sans cesse les soins en cancérologie, c’est

aussi une volonté forte de combattre les inégalités de santé et d’accès de façon à rendre plus

équitable son système de santé.

Les progrès médicaux continuent de bouleverser les modes de prise en charge en cancérologie.

En effet, les périodes hospitalières sont de plus en plus courtes laissant place à des prises en

charge en ambulatoire ou à domicile. Ceci implique une amélioration de la communication et de

l’accompagnement de l’ensemble des professionnels mais également par une sollicitation plus

forte des professionnels de premier recours.

En première ligne, le médecin traitant associé aux infirmières pour la délivrance des

traitements à domicile et les pharmaciens pour leurs conseils et informations sur les traitements

doivent être soutenus afin de fluidifier le parcours de soin du patient, aider leur travail de

coordination et accroître leur réactivité.

De même, le système mis en place doit aussi permettre à tous ces professionnels de transmettre

aux hospitaliers des informations sur leur patient tant sur le plan médical, psycho-social et des

informations concernant son environnement de vie.

Dans cette démarche, ce plan recommande ainsi la nécessité de :

« Généraliser l’informatisation des processus de soins en cancérologie en ville comme à

37

l’hôpital » et « d’améliorer le partage et l’échange sécurisé des informations entre professionnels

par la mise en place d’un dossier communicant de cancérologie (DCC) opérationnel d’ici 2015,

qui doit répondre aux besoins des professionnels, en termes de contenu et de vecteur d’échanges,

en particulier avec les professionnels de ville.»

La prise en charge personnalisée en cancérologie évolue vers un accompagnement prenant en

considération l’ensemble des besoins au plan physique, psychologique et social de la personne et

des proches qui s’appuie sur une organisation coordonnée et multidisciplinaire.

Il est proposé à travers différentes mesures de renforcer ce qui avait déjà été institué lors des

précédents Plans à savoir l’utilisation et la généralisation des PPS qui sont des instruments de

dialogue entre soignants et soignés.

Par ailleurs, il propose d’associer davantage le patient et son entourage aux décisions de prise

en charge. De plus, il souhaite la mise en place, dès l’annonce et chez tous les patients, d’un

dépistage des besoins en soins de support soutenu par le développement d’outils adaptés et par la

formation des soignants aux dépistages de ces besoins.

L’action 7-4 recommande « de garantir au patient l’articulation entre l’hôpital et la ville à

l’occasion de la consultation de fin de traitement » c’est à dire passer le relais aux professionnels

de ville pour assurer la suite de la prise en charge.

La qualité de ce relais revêt une importance toute particulière pour les populations en

difficultés ou pour les personnes fragiles. Il est proposé de tracer cette étape par l’élaboration et la

remise d’un programme personnalisé de suivi, à terme intégré au dossier communicant en

cancérologie. En l’attendant, un autre format de type carnet de suivi sera expérimenté.

Ce texte prévoit une amélioration de le la lisibilité de l’offre et demande en détection des

besoins en soins de support par l’action 7-6 qui propose « d’assurer une orientation adéquate vers

les soins de support pour tous les malades ».

Pour se faire, il est proposé :

D’« introduire dans les critères d’autorisation des exigences d’accès et de continuité des soins de

support (…), Discuter systématiquement en RCP les besoins en matière de soins de support (…) »

De « Faciliter grâce aux programmes personnalisés de soins et de l’après-cancer le relais et la

transmission d’informations sur les besoins détectés et les prises en charge déjà effectuées, et

rendre ces informations accessibles aux différents professionnels de ville impliqués (assistants

38

sociaux, psychologues…) ».

« Organiser sous la responsabilité des ARS un maillage territorial adapté pour les prestations de

soins de support (…), assurer la lisibilité de cette offre et mettre en place un accès coordonné

hôpital/ville ».

L’amélioration de l’accès à des soins de support de qualité passe par l’action 7-7 qui exige de

« Produire des référentiels nationaux de bonnes pratiques sur les soins de support » et de

« Faciliter l’accessibilité financière aux soins de support en ville comme à l’hôpital, dans le cadre

des réflexions sur l’évolution des modes de prise en charge (CORETAH, nouveaux modes de

rémunération, forfaitisation) en particulier pour l’accès aux consultations de psychologues (…) »

Cette dernière mesure montre le désir d’harmonisation des prises en charge et reflète à nouveau le

souhait du Plan de vaincre les inégalités d’accès dans notre système de santé.

Il est désormais communément admis que les soins de support font partie intégrante de ce qui

est attendu d’une prise en charge de qualité en cancérologie.

3. Association Francophone des Soins Oncologiques de Support et

Référentiels

Outre les textes officiels, les professionnels de santé ont créé une société savante sur les SOS

pluri-professionnelle et pluridisciplinaire.

!Cette société a été soutenue par la Multinational Association for Supportive Care in Cancer

(MASCC) et créé en mai 2008 à l’initiative de l’AESCO (Association Européenne pour les Soins

de Confort en Oncologie), du groupe de SOS de la FNCLCC (Fédération Nationale des Centres

de Lutte Contre le Cancer) et du!GRASSPHO (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et

les Soins de Supports pour les Patients en Hématologie et Oncologie).

L’AFSOS est née d’un constat très concret des oncologues dont le Docteur Ivan Krakowski,

son président : la prise en charge du cancer est souvent complexe et engendre souvent

l’intervention de plusieurs professionnels sans réelle coordination entre tous. L’augmentation de

l’espérance de vie des malades atteints d’un cancer amène, de façon indispensable, une

synchronisation des différentes compétences mobilisées au long cours. L’ambition n’était pas

39

d’ajouter une structure de plus dans le paysage mais de créer plus de liens entre tous ceux qui

existent afin d’articuler, de coordonner, de faire partager les différentes expériences et

compétences et enfin d’améliorer la communication entre les établissements hospitaliers et les

cabinets de ville (43).

Les principales motivations étaient de pouvoir mutualiser les compétences et d’échanger entre

les équipes dédiées spécifiquement aux soins oncologiques et celles destinées aux soins

oncologiques de support.

Ces missions se déclinent autour de 3 domaines :

o l’organisation des soins dans les établissements et en ville

o la prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie

o la qualité de vie des patients et des professionnels

Cette association a donné naissance à des référentiels en soins oncologiques de support qui

sont des documents synthétiques d'aide à la prise en charge, diagnostique, thérapeutique et

de suivi, destinés à harmoniser les pratiques habituelles en soins oncologiques de support.

Elaborés et actualisés à partir des recommandations existantes dans le cadre d'une collaboration

entre l'AFSOS et les réseaux de cancérologie, ils rentrent dans le cadre d'une démarche

méthodologique rigoureuse et s’adaptent de façon plus concrète au contexte régional.

Il est évident que les médecins généralistes sont de plus en plus concernés par les SOS car la

prise en charge de leurs malades s’effectue de plus en plus dans leurs lieux de vie.

L'AFSOS se veut être un lieu d'échange avec les praticiens de ville qui pourraient exposer

leurs problèmes de façon à réfléchir ensemble à une meilleure communication entre les

établissements hospitaliers et les cabinets de ville.

Même si les cancérologues restent les chefs d'orchestre, il n'en demeure pas moins que la prise

en charge globale est rapidement relayée aux médecins généralistes. L’AFSOS et ses référentiels

peuvent les aider à mieux gérer les symptômes de la maladie et les effets secondaires des

différents traitements.

40

4. Les principaux champs d’application des SOS et les besoins des

patients

Nous rappelons que les soins de support comprennent dans une acceptation large le

traitement de la douleur, l’asthénie, la prise en charge de troubles de l’alimentation, le soutien

psychologique, les besoins en rééducation fonctionnelle et les besoins sociaux secondaires aux

traitements et à leurs séquelles. Ils veillent à assurer une meilleure qualité de vie aux patients

et leur entourage. Cette organisation de soins repose, au sein d’un même territoire, sur

l’anticipation et le repérage des situations à risque ainsi que la coordination entre la ville et

l’hôpital dans un esprit de prise en charge globale.

Nous aborderons chacun de ces champs d’application, les besoins des patients et plus

particulièrement, en fonction des données disponibles, ceux atteints par un cancer des VADS.

D’une façon générale, l’asthénie est un symptôme retrouvé constamment lors de la prise

en charge des patients. Elle culmine pendant la phase aiguë et s’estompe à distance des

traitements. A l’instar de la qualité de vie, l’asthénie est à rapprocher de l’état d’esprit de

l’individu et des multiples facteurs socio-culturels qui interviennent (26).

4.1. La douleur

Tous les cancers et leurs traitements peuvent occasionner des douleurs chez les patients.

Une revue systématique de la littérature réalisée en 2007 concernant la prévalence des

douleurs liées au cancer ces 40 dernières années montre, après analyse de 52 publications, que

la prévalence de la douleur pour les patients en cours de traitement est de 59%. Après la

phase de traitement curatif, la prévalence de la douleur reste évaluée à 33%. D’une façon

générale, la prévalence de la douleur est supérieure à 50% et est plus élevée pour les patients

atteints d’un cancer des VADS (44).

Plus récemment en 2010, une étude observationnelle menée par l’INCa en France

métropolitaine retrouve une prévalence de la douleur à 53% avec une douleur totalement

contrôlée par le traitement antalgique chez seulement 5,6% des patients (45). Ainsi, il subsiste

48% de patients douloureux. Il existe un retentissement sur le sommeil chez plus d’un tiers

des patients (33%) et un retentissement sur les activités chez près de la moitié d’entre eux

(48%). Dans cette étude, les patients douloureux sont pris en charge dans 90,6% des cas par le

cancérologue ou l’oncologue, dans 64,2% des cas par le médecin généraliste et seulement

1,7% d’entre eux bénéficient d’une prise en charge par une équipe spécialisée en douleur

41

associant médecin-douleur et équipe psychologue/psychiatre (45).

Les douleurs induites par les traitements des cancers de VADS sont particulièrement

complexes et multidimensionnelles. Elles comportent des composantes nociceptives,

neuropathiques et mixtes. Une souffrance psychique spécifique, liée aux perturbations des

fonctions essentielles comme le langage, la déglutition ou l’atteinte de l’image corporelle

ainsi qu’à leurs conséquences psychosociales, est constamment associée. Dans ce sens, il est

primordial d’évaluer le rôle respectif de ces différentes composantes, relevant chacune d’un

traitement spécifique afin d’améliorer l’efficacité le de la prise en charge douloureuse (46).

Ces quelques chiffres rappellent combien le problème de la douleur du cancer est

fondamental et témoignent de l’importance de son dépistage précoce, systématique et répété

si l’on veut pouvoir améliorer la qualité de vie des patients.

L’évaluation du patient douloureux en cancérologie a fait l’objet d’un texte de

recommandations datant de 2003 (47). Elles insistent sur l’intérêt d’une évaluation globale,

multidisciplinaire, initiale de la douleur et de ses répercussions somatiques et socio-

familiales. L’évaluation doit être tracée et aidée par l’utilisation d’outils validés (Echelles

numériques ou visuelle analogique, échelles verbales, schémas corporels, questionnaires)…

Dans ce contexte, il est indispensable que les professionnels de santé prenant soin du patient

soient sensibilisés au dépistage et à évaluation de la douleur.

L’approche actuelle du patient douloureux repose donc sur une évaluation précise initiale,

une réévaluation régulière et une adaptation des traitements à la situation. Nous insisterons

particulièrement dans le cadre des soins de support sur l’approche globale et interdisciplinaire

avec prise en compte du contexte psycho-social associé à la douleur ainsi que la coordination

nécessaire de tous les acteurs de soins impliqués.

4.2. La nutrition

La dénutrition est particulièrement fréquente chez les patients atteints d’un cancer des

VADS puisque sa prévalence est de l’ordre de 50% au moment du diagnostic (48), (49).

D’autres facteurs retrouvés dans la littérature aggravent la prévalence de la dénutrition comme

le niveau socio-économique (emplois les moins qualifiés) et la présence de douleurs

chroniques (50).

En pratique, nous rappelons la définition communément admise de la dénutrition qui se définit

42

par une perte de poids corporel > 10% en 6 mois ou > 5% en 1 mois.

Son mécanisme est lié principalement à une insuffisance d’apports calorico-protéiques

secondaire à la dysphagie et l’odynophagie nécessaire au maintien d’un bon statut

nutritionnel, associé à un état d’hypercatabolisme et syndrome inflammatoire secondaire à la

maladie cancéreuse. Elle peut aussi s’aggraver par les différents traitements et perdurer

ensuite par la présence de mucites, nausées, dysgueusie, anorexie et d’une façon plus générale

des troubles de l’alimentation (51).

Différentes études montrent que, d’une façon générale, la présence d’une dénutrition

altère la qualité de vie, augmente la morbi-mortalité , dégrade la tolérance aux traitements

anti-cancéreux et entraîne, parfois, une interruption de ces thérapeutiques complémentaires

responsable d’un pronostic plus péjoratif (49), (50), (51).

De façon plus spécifique, la dénutrition diminue les défenses immunitaires et les capacités

de cicatrisation potentiellement responsable d’infections et de diminution de défense de l’hôte

contre le développement tumoral.

Fort de ces constats, l’évaluation de la nutrition doit faire partie du bilan initial de ces

cancers et sa prise en charge doit intervenir aussi précocement que possible, pendant et après

les traitements. L’intérêt est de dépister les sujets dénutris ou à risque de le devenir afin

d’adapter l’aide nutritionnelle aux besoins et aux capacités du patient en privilégiant la voie

orale par l’adaptation des aliments et textures par exemple, par la prescription de

compléments nutritionnels oraux et jusqu’au recours à l’alimentation entérale dans certains

cas (48), (49), (51).

Garabige et al. ont rapporté qu’une prise en charge nutritionnelle systématisée chez des

patients porteurs d’un cancer des VADS traités par radiothérapie permettait de limiter

significativement la perte de poids, le nombre des interruptions de traitements et la gravité des

mucites susceptibles de compromettre de manière drastique la reprise alimentaire (52).

Le PNNS (Programme National Nutrition Santé) a d’ailleurs récemment repris que le suivi

diététique avait une importance capitale sur les paramètres nutritionnels, sur la tolérance du

traitement mais aussi sur la qualité de vie (49).

Une récente revue de la littérature incluant 26 études dont 6 sur les cancers de la tête et du

cou a étudié le rôle de l’état nutritionnel sur la qualité de vie. Il a été retrouvé que 24 études

ont conclu que le statut nutritionnel était un fort prédicteur de la qualité de vie chez les

patients atteints d’un cancer. Elle recommande ainsi la mise en place en oncologie d’un

43

dépistage et d’une évaluation nutritionnelle systématique avec interventions appropriées si

nécessaire, et ce dans l’intérêt des patients, des aidants ainsi que leurs familles (53).

Les thérapeutes doivent sans cesse optimiser la prise en charge nutritionnelle de leurs

patients atteints d’un cancer des VADS au même titre que les traitements spécifiques

oncologiques proposés. Cette évaluation doit être simple, efficace, adaptée et reproductible

afin de permettre la mise en place d’une prise en charge nutritionnelle précoce et efficiente. A

ce titre, la mise en place d’organisations coordonnées en soins de support avec utilisation de

fiches spécifiques devrait permettre de pouvoir dépister, de façon plus aisée, les troubles de la

nutrition par les différents acteurs du système de soins que ce soit en ville (médecins

généralistes, infirmières, diététiciennes) ou à l’hôpital et ainsi permettre d’accéder à une prise

en charge rapide et adaptée.

4.3. Les répercussions psychologiques

Toutes les atteintes générées par les cancers des VADS et leurs traitements qu’elles soient

corporelles, physiques, esthétiques ou fonctionnelles ont un retentissement émotionnel majeur

et sont source d’altération de la qualité de vie et de réhabilitation globale (54). En effet, les

mutilations, défigurations et modifications du fonctionnement corporel et de l’expression

verbale aboutissent à des changements de perceptions et d’images que le patient à de son

corps. Ces facteurs favorisent inévitablement la détresse psychologique et influent les

interactions sociales, la sexualité et le bien être émotionnel. De même, les altérations des

capacités d’alimentation (adaptation des textures, sonde d’alimentation, dysgueusie, troubles

de déglutition, perte du plaisir à manger) compromettent les relations avec l’entourage et

contribuent à l’isolement du patient. Par ailleurs, les conditions socio-économiques

défavorables avec des emplois peu qualifiés, chômage, emplois précaires renforcent cette

détresse émotionnelle.

La détresse psychologique est délicate à évaluer chez ces patients par les altérations de

communication orale et par leurs propres difficultés à exprimer leurs émotions perçues

comme une faiblesse. Ainsi, il est important de considérer et de connaître les manifestations

non verbales révélatrices de détresse.

La prévalence de l’anxiété et de la dépression ont tendance à être plus élevées chez ces

patients que pour les autres diagnostics de cancers. La littérature rapporte généralement une

prévalence de dépression chez les patients atteints d’un cancer des VADS entre 13 et 57%.

Bien que les symptômes d’anxiété et de dépression s’améliorent au bout de six mois, 80% des

patients déclarent en souffrir encore et ce jusqu’à trois ans après le diagnostic (55).

44

Une forte détresse émotionnelle en phase pré-thérapeutique est fortement prédictive de

l’installation d’un syndrome dépressif à la fin du traitement.

Une étude menée par Kalpesh et al a suggéré que les patients atteints d’un cancer des

VADS participant à un groupe de soutien présentaient, de façon significative, un

retentissement moindre sur l’alimentation, sur l’émotion et sur les douleurs et étaient associés

à une meilleure qualité de vie (56). Néanmoins, le faible engagement dans les propositions de

soins et les attitudes de déni mise en évidence au sein de cette population ne rendent pas facile

l’adhésion à un suivi psychologique (54).

Compte tenu de la fréquence, de la durée et de l’intensité du retentissement émotionnel

des patients atteints d’un cancer des VADS, il est primordial d’intégrer à la prise en charge

globale le repérage systématique des besoins aidé par l’utilisation d’échelle d’auto-évaluation

simple, rapide et acceptable par les patients comme l’échelle HADS validée en français (54).

En conclusion, la question de la prise en charge psychologique est une composante

essentielle de la prise en charge globale de la personne atteinte de cancer et est donc un enjeu

supplémentaire pour une organisation coordonnée en soins oncologiques de support.

4.4. Les répercussions socio-professionnelles

La survenue d’un cancer entraîne des répercussions sociales majeures.

En reprenant successivement les différents Plans Cancers, on constate qu’ils affichent une

volonté forte d’intégrer, de renforcer et d’améliorer l’accompagnement social de la personne

atteinte de cancer. Ils soulignent la nécessité d’une prise en charge systématique et précoce,

tout au long du parcours de soins, parallèlement à la prise en charge médicale.

En effet, la quasi-totalité des situations analysées par la Ligue Contre le Cancer via le

Dispositif d’Observation pour l’Action Sociale (DOPAS) montre que la maladie cancéreuse a

une incidence financière parfois forte. Elle entraine une baisse de revenus chez 60% des

personnes actives avant le début de la maladie. Par ailleurs, un lien peut être établi avec la

catégorie socio-professionnelle. Les ouvriers et employés ont plus de difficultés à faire face à

la diminution de revenus et sont plus nombreux à dire vivre difficilement que les cadres,

professions libérales et professions intermédiaires. Cette perte de revenus majore alors les

sentiments de culpabilité et de dévalorisation déjà bien présents durant la maladie, la personne

se voit diminué socialement et donc moralement (57).

La survenue d’un cancer est, dans la grande majorité des cas, associée avec une

interruption de l’activité professionnelle temporaire ou définitive. Les données du DOPAS

révèlent que 51% des personnes atteintes de cancer sont en arrêt de travail, 22% sont sans

45

activité (retraite-invalidité), 18% en activité (à temps partiel ou très partiel) et 9% sont

classées autres (recherche d’emplois, formations).

Il s’agit de dépister les personnes à risque de marginalisation ou vivant dans la précarité

qui sont les plus vulnérables mais aussi d’évaluer les autres situations pouvant nécessiter des

conseils, informations et démarches administratives. Après analyse de chaque situation,

l’assistant social cherchera tous les droits à faire valoir afin d’anticiper d’éventuelles

difficultés.

Outre les baisses de revenus engendrés par la maladie, le retentissement social passe aussi

par l’augmentation des dépenses de soins liées à la maladie qui déséquilibre les budgets

(forfait hospitalier, certains dépassements d’honoraires, frais des dispositifs médicaux non pris

en charge totalement par la sécurité sociale…), mais aussi par l’impact sur la mobilité des

personnes, tous les changements de vie sociale et au delà de la personne malade la

répercussion sur les proches.

L’intervention sociale nécessite un travail de collaboration entre le corps médical et

l’assistant social en lien avec la personne malade et son entourage ainsi qu’une coordination

avec les différents acteurs sociaux potentiellement impliqués (service social du Conseil!

Général, des entreprises, des caisses d’assurance maladie, de retraite, médecins de travail,

etc…).

En cela, l’assistant social est un acteur clé du projet de soin global coordonné et cohérent

et intègre la démarche de qualité en soins de support.

4.5. La rééducation fonctionnelle

Il convient d’intégrer dans les soins de support tous les professionnels de réadaptation

fonctionnelle. Ainsi, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et orthophonistes ont un

rôle dans la prise en charge du handicap lié à la maladie et à leurs traitements. Ils sont amenés

à intervenir à tous les stades de la maladie et ont pour but d’améliorer le confort du patient.

Le déconditionnement du patient atteint de cancer est extrêmement fréquent. Près de 70%

s’en plaignent pendant la phase de traitement et pour 30% d’entre eux, il persiste encore

pendant une voire plusieurs années (58). De nombreux facteurs contribuent au

déconditionnement et à la fatigue du patient comme la douleur, l’impotence fonctionnelle, la

détresse émotionnelle, les troubles du sommeil, les troubles nutritionnels et les comorbidités.

L’adhésion à un programme de réhabilitation permet d’améliorer la qualité de vie des

patients et permet d’éviter l’installation d’un cercle vicieux d’inactivité. Cette réhabilitation

46

doit être précoce, focalisée sur les aspects musculaires, fonctionnels, éducatifs, psycho-

sociaux et cardio-vasculaires et ne peut s’effectuer que par un travail multidisciplinaire (58).

On est frappé de constater qu’il existe peu de publications sur le rôle des professionnels de

la rééducation en cancérologie. Pourtant, l’orthophoniste occupe une place primordiale en

cancérologie ORL. Son rôle est multiple et passe par une mission d’information sur le ou les

traitement(s) que le patient va ou qu’il a subi et ses conséquences fonctionnelles afin qu’il

puisse mieux les appréhender et les gérer. Il s’occupe surtout de la rééducation et du

rétablissement des fonctions essentielles de l’alimentation et de l’élocution. Mais le rôle de

l'orthophoniste ne s'arrête pas à des exercices et des conseils prodigués pour la réhabilitation

de telle ou telle fonction, il a pour rôle le soutien et l’accompagnement du patient passant par

une écoute attentive de ces besoins, il s’assure du lien entre le chirurgien, l’équipe soignante,

le patient et ses proches lorsqu’un problème se pose et ce, même après les périodes

d’hospitalisation (59).

L’activité physique adaptée (APA) intègre désormais la prise en charge en cancérologie,

elle se développe de plus en plus et s’appuie sur de nombreuses publications et

recommandations. En prévention primaire, l’activité physique adaptée diminue le risque de

développer un cancer du colon et du sein avec même une relation dose-effet (60). De plus, elle

joue un rôle en prévention secondaire puisque l’activité physique adaptée débutée après la

phase curative permet de réduire de façon significative le risque de récidive pour le cancer du

sein, du colon, et de la prostate (60), (61). Pendant et après le traitement, une activité physique

adaptée, d’intensité faible à modérée, améliore la qualité de vie et diminue la sensation de

fatigue décrite par la quasi-totalité des patients (60), (61).

Les bénéfices de l’activité physique adaptée sont désormais établis dans certains cancers mais

aucune étude n’a été réalisée chez les patients atteints d’un cancer des VADS.

4.6. Les soins palliatifs

Les soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie sont une composante de la

démarche des soins de support.

Il convient avant tout de reprendre la définition des soins palliatifs posée par la SFAP

(Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs) (62) :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans un approche globale de la personne

atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale ».

47

Si l’on s’appuie sur les structures et compétences palliatives existantes au sein

des réseaux de santé territoriaux, les soins de support doivent permettre de compléter et de

renforcer l’accompagnement de fin de vie. Dans ces situations, le médecin traitant est l’acteur

privilégié grâce à sa connaissance du patient et de son entourage mais peut avoir besoin d’un

soutien pour assurer cet accompagnement de qualité. Une coordination en soins de support

« ville-hôpital » devrait permettre la mise en place d’une collaboration efficiente des

différents acteurs impliqués et aboutir à un projet de soins de qualité en évitant l’isolement

des professionnels du domicile.

4.7. Les autres compétences supportives

Il existe d’autres champs d’application en soins oncologiques de support pouvant

s’associer à la prise en charge globale.

Des thérapies complémentaires comme la relaxation, l’hypnose, l’acupuncture et l’art-

thérapie peuvent être proposés au patient. Cette dernière permet aux patients d’exploiter leur

potentiel artistique et de création pour les aider à exprimer leurs préoccupations et leurs

émotions. L’art-thérapie peut impliquer différentes techniques comme les arts plastiques, la

musique, le théâtre, la danse ou encore la photographie. Ces thérapies complémentaires ont

montré un intérêt dans la prise en charge des symptômes de bien-être physique et

psychologique liés au cancer et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie (63).

Néanmoins, il semble que les femmes soient plus réceptives à toutes ces approches.

Les soins esthétiques ou socio-esthétique en oncologie s’inscrivent dans la démarche des

soins de support, en tant qu’approche globale de la personne visant à assurer la meilleure

qualité de vie possible aux patients aux plans psychologique, physique et social. Ces soins ont

pour objectifs d’améliorer l’estime et l’image de soi, de travailler sur les troubles de l’image

corporelle secondaire à la transformation physique imposée par la maladie ou ses traitements.

On peut, comme pour les thérapies complémentaires énoncées précédemment, penser que

l’adhésion à ce type de prise en charge dépende du profil du patient et de sa maladie (femmes,

cancer du sein etc…) et que tous les patients notamment les patients atteints d’un cancer des

VADS ne seront pas réceptifs à ce type de proposition.

Il paraît également intéressant d’inclure dans la démarche d’organisation de soins de

support les professionnels de l’addictologie. Toujours dans un esprit de prise en charge

globale et notamment en cancérologie ORL, les problématiques d’addiction (alcool et tabac)

doivent être prises en compte ne serait ce que pour améliorer la tolérance des traitements,

48

améliorer le pronostic, la qualité de vie, le risque de récidive ou la survenue d’un deuxième

cancer.

Enfin, la prise en charge en oncosexualité peut être proposée comme soins de support. La

sexualité peut être une préoccupation majeure pour les patients atteints par un cancer des

VADS. Quelques études rapportent qu’environ 20% des patients ont un retentissement dans

leur vie sexuelle avec une baisse des performances et une diminution de la libido (55). Malgré

cette importante prévalence, peu d’études ont été menées dans ce domaine.

4.8. En conclusion

Toutes les compétences supportives passées en revue sont indispensables à la qualité de

vie et doivent intégrer la prise en charge globale du patient.

Le véritable enjeu interdisciplinaire pour la coordination en soins de support est de

permettre à tous les professionnels impliqués de travailler ensemble, dans le respect du rôle de

chacun, avec objectif commun : un projet de soin personnalisé pour le malade.

Si on reprend un exemple, la prise en charge psychologique ne se conçoit que dans un

cadre de prise en charge globale intégrant la rééducation de la parole et de la voix, la prise en

charge correcte et continue de la douleur, le réapprentissage de la fonction de déglutition et de

mastication, la prise en charge sociale intégrant la prévention des impacts professionnels et

financiers. Cela illustre parfaitement la collaboration nécessaire à une prise en charge de

qualité.

Figure 9 - Notion d'interdisciplinarité et de globalité de prise en charge (58)

Fort de ces constats, le défi pour les soins de support est d’améliorer la sensibilisation

et la formation de tous les professionnels aux repérages et dépistage systématiques des

besoins et ce tout au long de la prise en charge. Ils ont pour rôle d’assurer un lien avec les

autres problématiques des soins de support du fait de l’évidente interdépendance de tous ces

champs d’application avec le contexte global du patient.

49

5. Les Soins Oncologiques de Support en Basse-Normandie

5.1. Présentation du réseau OncoBN

Un réseau régional de cancérologie est défini par la mesure 29 du Premier Plan Cancer

comme une organisation visant à l’amélioration continue de la qualité des soins en

cancérologie. Plus particulièrement, le réseau de cancérologie de Basse-Normandie appelé

OncoBN a été reconnu par l’INCa en 2013 et a pour principales missions la diffusion à ses

adhérents des recommandations nationales et des référentiels régionaux élaborés et actualisés.

Il participe au développement des outils de communication et d’échanges sécurisés des

données médicales, communs au sein de la région dont le Dossier Communiquant en

Cancérologie. Il soutient également la formation continue et la recherche clinique. Il recueille

et analyse les données relatives à l’activité de soins. Aussi, il contribue à l’information des

professionnels de santé, des patients, de leurs proches ainsi que le grand public sur les

objectifs, missions et actions au sein du réseau lui-même, mais aussi sur les ressources

disponibles d’aides et d’information dédiées aux patients et leur entourage. Enfin, il participe

au développement des soins oncologiques de support dans la région.

Dans ce sens, le réseau a constitué un annuaire des SOS proposés dans les 24

établissements autorisés en cancérologie tous cancers de façon à faciliter leurs accès par les

professionnels de santé. Il est consultable aisément sur le site du réseau

http://www.oncobassenormandie.fr (64).

5.2. Le dossier de liaison

Un groupe de travail associant oncologues et infirmiers, médecins et infirmières libéraux,

pharmaciens, l’ARS et le réseau OncoBN a élaboré et mis en circulation le dossier de liaison

en octobre 2012.

Il devrait être remis au patient dès l’annonce du diagnostic de maladie cancéreuse. Il

comprend de nombreuses informations relatives à sa pathologie, aux effets secondaires des

traitements, le PPS ainsi que des procédures facilitant le contact avec les différents

professionnels de santé en cas de besoin. Il appartient au patient qui doit se l’approprier et qui

peut remplir des informations le concernant. Par ailleurs, il se veut être un outil de

communication entre les différents intervenants qui prendront en charge le patient dans les

domaines médicaux, paramédicaux, professionnels et sociaux.

50

5.3. Les outils de dépistage en SOS

Comme nous l’avons vu, le DDL comprend de nombreuses informations permettant

d’améliorer la prise en charge et le parcours de soins. Tout soignant a le devoir

d’accompagner les patients dans tous les domaines des SOS. Pour se faire, des outils de

dépistage ont été crées sous forme de fiches de détection (Annexe 2) pour faciliter le repérage

des besoins en soins oncologiques de support par tous les professionnels de santé. Ils

permettent par une évaluation simple, facilement utilisable, reproductible et mutualisable une

prise en charge concertée et organisée et ce quelque que soit le lieu de vie du patient. Ces

fiches ont pour objectifs :

1. Le dépistage précoce des patients « à risque »,

2. L’anticipation de la prise en charge en SOS,

3. Le développement de la prise en charge de l’après cancer,

4. Le recentrage du médecin traitant et des différents intervenants de terrain au cœur de

la prise en charge en favorisant le partage et l ‘échange d’informations nécessaires au bon

déroulement du projet de soin.

A terme, tout professionnel devrait pouvoir recourir à une expertise dans un domaine

particulier des SOS.

Ces fiches sont destinées à tous les patients atteints de cancers, elles peuvent être utilisées

par l’IDE d’annonce, les médecins traitants, les IDE ou tout professionnel de santé impliqué

dans le cancer. Il est nécessaire d’évaluer les besoins le plus tôt possible et au mieux dès

l’entrée dans la maladie (lors de la consultation d’annonce si le patient en bénéficie). A tout

moment du parcours dans la maladie, les besoins en soins de support doivent pouvoir être

réévalués et remis à jour pour adapter la prise en charge.

Pour utiliser ces fiches de dépistage de façon efficiente et optimale, il est indispensable

que chaque professionnel puisse s’approprier l’outil, accepte de les consulter et de s’en servir.

Cette appropriation demandera du temps, elle demande l’investissement de tous les

professionnels de santé tout au long du parcours mais aussi le patient et son entourage.

51

TROISIEME PARTIE : ETUDE REALISEE AUPRES DES

PATIENTS ATTEINTS D UN CANCER DES VADS

1. Emergence de la question de recherche

Lors de ma formation d’interne entre 2009 et 2012, il m’est souvent apparu au sein des

services hospitaliers un manque de communication et de coordination entre les professionnels

de santé de l’hôpital et ceux de la ville notamment pour les prises en charge complexes

comme celles du cancer. De même, en tant que futur médecin généraliste, j’accorde une

attention particulière à la prise en charge globale des patients et plus spécifiquement dans la

thématique du cancer où les besoins en soins de support sont importants. En effet, le

traitement spécifique du cancer appartient aux compétences des spécialistes mais il n’en

demeure pas moins que le traitement non spécifique cancérologique reste indispensable et

indissociable de la prise en charge.

Les patients atteints d’un cancer des VADS requièrent fréquemment une prise en charge

en soins de support.

J’ai eu connaissance d’un nouvel outil de communication mis en place par le réseau

OncoBN lors d’une rencontre avec le Professeur BABIN et nous avons réfléchi ensemble à un

travail concernant les besoins et la qualité de vie des patients atteints d’un cancer des VADS.

Par la suite, une réunion avec Mr BLAIZOT (Coordonnateur du réseau OncoBN) et le

Docteur DELORME (Praticien hospitalier, Coordonnateur du réseau régional douleur en

Basse-Normandie) impliquée dans les soins de support a été organisée pour élaborer notre

sujet de recherche.

C’est dans ce contexte que nous avons choisi d’évaluer les besoins et d’étudier l’accès

aux soins oncologiques de support chez des patients atteints d’un cancer des VADS en Basse-

Normandie suite à la mise en place du dossier de liaison.

52

2. Matériels et méthodes

2.1. Objectifs de l’étude

L’objectif principal de la recherche était d’évaluer les besoins et l’accès aux soins de

support des patients au début de la prise en charge et à domicile 6 mois plus tard. Les objectifs

secondaires étaient d’une part, la mise en évidence des caractéristiques démographiques,

psychologiques et sociales de la population ainsi que leur démarche et ressenti sur leur état de

santé. D’autre part, nous avons souhaité évaluer à l’issue des 6 mois le ressenti du dossier de

liaison auprès du patient et de l’aidant principal.

2.2. Caractéristiques de l’étude

2.2.1. Population

Lors de notre étude, nous avons inclus les patients nouvellement diagnostiqués cancer des

VADS suite à la RCP sur la période de février 2014 à novembre 2014 au CHU et CFB.

2.2.2. Critères d’inclusion

Pour être éligible à la recherche, les sujets devaient vérifier l’ensemble des critères

suivants.

Les patients inclus étaient :

• Agés 18 ans et plus

• Atteints d’un cancer des VADS nouvellement diagnostiqué ou en récidive

• Ayant reçu le DDL en cancérologie suite la consultation d’annonce médicale ou

paramédicale

• Pris en charge au CHU de Caen ou au CFB

2.2.3. Critères d’exclusion

Ont été exclus :

• Les patients mineurs

53

2.3. Type d’étude

Nous avons réalisé une étude observationnelle, multicentrique, non randomisée,

prospective et évaluative. Les données portant sur des critères qualitatifs et quantitatifs ont été

recueillies par des questionnaires lors d’entretiens semi-dirigés suite à la consultation

d’annonce paramédicale et 6 mois après.

2.4. Déroulement de l’étude

Une première évaluation à T0 a été réalisée à l’issue de la consultation d’annonce

paramédicale (selon des modalités liées à l’organisation des différents services) par le recueil

de la fiche SOS (Annexe 2) figurant dans le DDL ou par le recueil de fiches de synthèse de

consultation paramédicale d’annonce où figurent également l’évaluation des besoins et l’accès

aux soins de support (Annexe 3). L’IDE d’annonce ou IDE de service (dédiées à l’annonce)

ont complété leurs évaluations par la proposition du questionnaire n°1.

Au bout de 6 mois, j’ai réalisé une deuxième évaluation (T6) au domicile du patient pour

recueillir à nouveau les données figurant dans le DDL concernant les besoins et l’accès

(Annexe 6) aux professionnels compétents dans les différents domaines des soins de support.

Parallèlement à l’évaluation de ces besoins, j’ai évalué directement auprès du patient et de

l’aidant principal, à l’aide d’entretiens semi-dirigés par questionnaires (n°2 et n°3) leurs

ressentis vis à vis de ce DDL et des SOS ainsi que leurs impressions sur les informations

qu’ils ont reçues.

Initialement, nous avions prévu une période d’inclusion de 4 mois avec un suivi à 6 mois

de l’ensemble des patients soit une durée totale de l’étude évaluée à 10 mois. Nous avions

espéré inclure 30 patients durant cette période. Or, après ces 4 mois, seulement 15 patients

ont été inclus ce qui nous a conduit à allonger la période à 9 mois afin d’obtenir des données

exploitables sur 30 patients à T0. Ces modifications liées à des difficultés de recrutement nous

ont conduit à mener la deuxième évaluation à 6 mois sur 15 patients sur 30.

2.5. Critères d’évaluation

L’évaluation à T0 a porté tout d’abord sur tous les patients inclus dans les établissements

participants suite à l’annonce paramédicale et dans un deuxième temps, six mois après (T6)

pour la moitié d’entre eux.

Les besoins en SOS ont été évalués à partir des données figurant dans le DDL ou des

fiches de synthèse déjà existantes au sein des services et des différents questionnaires

54

proposés à T0 et T6. A l’issue des 6 mois, nous avons comparé ces données afin de mesurer

l’éventuelle évolution en terme de besoins en SOS et d’apprécier le ressenti du DDL sur la

prise en charge.

! Les critères d’évaluation principaux concernaient :

1. Nombre de patients présentant des besoins dans l’un des domaines des SOS : douleur,

nutrition, psychologique, socioprofessionnel et autres.

2. Nombre de patients ayant été adressés à des professionnels de santé suite au dépistage

des besoins en SOS à T0 et T6.

! Les critères d’évaluation secondaires concernaient :

1. Les données démographiques,

2. Les données sociales,

3. Les données de perception du niveau de santé des patients par les patients,

4. Les données de perception d’accès aux soins des patients par les patients,

5. L’utilisation et la compréhension de ce dossier de liaison par le patient et par l’aidant.

Toutes ces données ont été recueillies par l’intermédiaire de questionnaires figurant en

annexes :

- Questionnaire 1 : variables sociodémographiques et de perception de l’état de santé et

d’accès aux soins concernant le patient à T0 (Annexe 1),

- Questionnaire 2 : variables concernant l’impact du dossier de liaison sur le ressenti du

patient à T6 +auto-évaluation des besoins en SOS (Annexe 4),

- Questionnaire 3 : variables concernant l’impact du dossier de liaison sur le ressenti de

l’aidant à T6 + hétéro-évaluation des besoins en SOS (Annexe 5).

55

2.6. Schéma expérimental

2.7. Modalités de mise en place de l’étude

Une réunion d’information a été organisée fin janvier 2014 à l’issue d’une réunion de

concertation pluridisciplinaire auprès des différents oncologues et médecins intervenant

auprès des patients du CHU et du CFB afin de leur présenter et de les informer sur le

déroulement de l’étude VADSOS.

De même, plusieurs rencontres avec les IDE d’annonce, IDE des services du CHU, cadres

de santé ont été réalisées en janvier 2014 pour convenir d’une organisation adaptée au bon

déroulement de l’étude et au maintien du fonctionnement habituel des services.

Peu avant 6 mois, un rendez-vous au domicile a été pris par téléphone avec le patient

selon ses possibilités et sans compromettre sa prise en charge médicale.

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56

2.8. Descriptions des données

Les données des patients étaient recueillies à T0 par l’investigateur de l’étude grâce aux

photocopies des fiches du DDL au CHU (Annexe 2) ou l’impression de la fiche de synthèse

au CFB par les IDE réalisant l’évaluation à T0 (Annexe 3). A T6, les données ont été

directement recueillies par l’investigateur au domicile.

Les données ont été stockées sur un disque dur sécurisé avec mot de passe au réseau de

cancérologie de Basse-Normandie. Elles étaient rendues anonymes par le réseau pour les

besoins de l’étude (deux premières lettres du nom + première lettre du prénom + année de

naissance).

2.9. Statistiques

! Nombre de sujets :

Le nombre de sujet n’a pas fait l’objet d’un calcul de puissance pour cette étude

exploratoire et était basé sur un potentiel d’inclusion prenant en compte la durée totale

d’inclusion (4 mois) et le nombre d’établissements participants (CHU, CFB). Ainsi, nous

avons estimé à 30 le nombre potentiel de sujets répondant aux critères de la population

étudiée.

! Analyse

L’analyse a été réalisée en deux temps :

L’analyse descriptive :

Les résultats sont présentés avec les indicateurs classiques : moyenne +/- écart type ou

effectif suivant la nature quantitative ou qualitative de la variable considérée.

La recherche de valeurs aberrantes ou manquantes a été réalisée.

Les résultats seront exposés sous la forme de tableaux et graphes explicatifs.

Les variables analysées étant de nature essentiellement descriptives, plusieurs types de

graphiques sont présentés : histogrammes, diagramme à secteurs, distributions en barre

empilées, diagrammes de fréquence en barres disjointes et schémas.

Aussi et dans un esprit de synthèse, des tableaux ont permis de regrouper les principaux

résultats.

57

L’analyse comparative :

Les tests classiques tels que le test de Mann-Whitney et / ou l’analyse de variance, le chi-

deux et/ou le test de Fisher sont proposés selon le type de comparaisons (variables

sociodémographiques avec les données de dépistage et d’accès aux soins de support,

notamment).

L’erreur de première espèce était égale à 5%.

Toutes les statistiques sont effectuées à l’aide du logiciel R version 3.1.0.

2.10. Origine du financement

Les coûts liés à l’impression des questionnaires et lettres d’information ainsi que les frais

de déplacement inhérents aux entretiens à domicile à 6 mois ont été pris en charge par le

Réseau OncoBN. Il m’a permis également de disposer d’un ordinateur avec disque dur

sécurisé pour le stockage de l’ensemble des données.

2.11. Considérations éthiques

Conformément à la loi Informatique et Libertés et à la loi n°2002-303 du 4 mars 2002, le

patient pouvait exercer à tout moment son droit d’accès et de rectification aux données

recueillies, il a reçu des informations orales et une lettre d’information et restait libre de

refuser la participation à cette étude.

Demande d’avis au CPP du Nord-Ouest

Ce projet de recherche ne correspond pas à une « Recherche Biomédicale » au sens de

l’article L. 1121-1 du Code de Santé Publique (loi n°2004-806 du 9 août 2004 ainsi que de

l’article R. 1121-1 du décret n°2006-477 du 26 /04/2006). Le protocole et la lettre

d’information au patient ont été soumis au Comité de Protection des Personnes Nord-Ouest III

en décembre 2013.

Nous avons obtenu un accord favorable le 15 janvier 2014 (Annexe 7).

Cette étude observationnelle n’entraîne aucun surcoût médical ou paramédical. Elle

s’intègre dans les pratiques de soins habituelles.

58

3. Résultats

3.1. Résultats à T0

3.1.1. Caractéristiques de la population

! Nombre de patients inclus

Nous avons inclus 30 patients du 3 février au 3 novembre 2014 dont plus de trois quarts

au CFB (n=23) et près d’un quart au CHU (n=7). Tous ont bénéficié d’une consultation

d’annonce paramédicale, ont reçu le DDL et la lettre d’information concernant l’étude et ont

accepté d’y participer.

La courbe d’inclusion ci-dessous a mis en évidence une inclusion plutôt homogène sur la

période.

Figure 10 - Courbe représentant la période inclusion 2014

! Sexe et âge des patients

Notre échantillon comprenait 19 hommes et 11 femmes.

Le sex-ratio (hommes-femmes) de l’étude était égal à 1,72.

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Notre population se décomposait selon les tranches d’âge suivantes :

• 2 patients sont âgés entre 40 et 49 ans,

• 12 entre 50 et 59 ans,

• 11 patients entre 60 et 69 ans,

• 5 avaient plus de 70 ans.

La moyenne d’âge était de 61 ans avec un écart type de 8 ans.

Figure 11 - Répartition des patients par tranches d'âges

! Niveaux d’études et catégories socio-professionnelles :

Comme l’illustre la figure 12 ci-dessous, on retrouvait 12 patients n’ayant aucun diplôme,

2 patients avaient un niveau BEPC, 11 avaient un niveau CAP/BEP, 2 avaient obtenu le Bac

ou Brevet Professionnel et 3 patients avaient un niveau Bac+ 2 ou plus.

Figure 12 - Niveaux d'études des patients

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60

Notre échantillon de 30 patients comptait 11 ouvriers, 9 employés, 5 cadres et /ou

professions libérales, 2 artisans/commerçants et/ou chefs d’entreprises et 1 patient appartenant

aux professions intermédiaires. Enfin, 2 patients étaient sans emploi (Figure 13). La

répartition des catégories socio-professionnelles de notre échantillon correspond à celle

observée en Basse-Normandie (Figure 7).

Figure 13 - Catégories socio-professionnelles

! Situation professionnelle :

Au moment du diagnostic, 12 patients de notre échantillon étaient en activité

professionnelle, 12 patients étaient en pré-retraite ou retraite, 2 patients étaient au

chômage et 4 patients déclaraient ne pas avoir d’activité professionnelle.

Figure 14 - Situation professionnelle des patients à T0

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61

! Etat matrimonial - mode de vie - entourage :

Parmi les 30 patients, la moitié (n=15) était mariée, 5 vivaient en concubinage, 6

étaient divorcés, 3 étaient veufs (ou veuves) et 1 patient était célibataire.

Malgré tout, 20 patients vivaient en couple, 2 vivaient avec un membre de leur famille

alors que 8 patients déclaraient vivre seuls.

A la question « vous sentez-vous entouré ou isolé ? », la plupart des patients ont déclaré

se sentir entouré.

Concernant la présence et le type d’aidant, tous les patients en ont déclaré un. Il s’agit

dans la majorité des cas de l’époux(se) ou du conjoint(e) comme le montre la figure 15 ci-

dessous.

Figure 15 - Types d'aidants

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62

! Lieu de vie :

La moitié des patients a déclaré vivre à la campagne et l’autre moitié en ville, cette

perception de la ville et de la campagne reste néanmoins une notion subjective. Les distances

déclarées entre l’hôpital et le domicile sont très hétérogènes et comprises entre 1 et 122 km.

Figure 16 - Situation géographique des patients inclus dans l'étude

63

! Comportement vis à vis des principaux facteurs de risque :

o Tabac :

Au sein de notre population de 30 patients, près de la moitié des patients (n=14) a déclaré

être fumeurs au moment du diagnostic.

La consommation quotidienne chez les fumeurs était comprise entre 5 et 30 cigarettes par

jour avec une moyenne de 15 cigarettes. On note qu’un quart d’entre eux a déclaré une

consommation à au moins un paquet par jour (20 cigarettes).

Parmi les non-fumeurs, 11 patients étaient d’anciens fumeurs, 4 patients ont déclaré

n’avoir jamais fumé et 1 patient ne s’est pas prononcé.

Chez les 11 anciens fumeurs, 6 ont déclaré être sevré depuis plus de 3 ans et 5 depuis

moins de 3 ans.

Notre analyse retrouvait 14 patients « fumeurs actifs », 11 étaient « des fumeurs sevrés »,

4 étaient « des non-fumeurs » et un patient non-fumeur dont le statut sevré ou non fumeur est

resté inconnu.

Au total, la plupart des patients (n=25) ont été ou sont encore confrontés au tabac.

Figure 17 - Répartition des patients selon leur consommation de tabac

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o Alcool :

Dans notre échantillon de 30 patients, 12 ont indiqué consommer régulièrement de

l’alcool (> de 3 verres par jour), 13 patients ont déclaré une consommation occasionnelle

(< de 3 verres par jour) et 5 patients ont déclaré ne pas en consommer (Figure 18).

Figure 18 – Consommation d’alcool des patients

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65

o Association alcool-tabac :

Parmi les 12 patients qui avaient une consommation régulière d’alcool, la majorité (n=8)

d’entre eux se déclaraient « fumeurs ou sevrés depuis moins de 3 ans » et 4 étaient « sevrés

depuis plus de 3 ans ».

Néanmoins, on constatait qu’au sein de notre échantillon de 30 patients, 3 n’avaient pas

déclaré d’antécédent de tabagisme ou de consommation d’alcool à risque. Ces derniers

avaient un cancer du sinus, un cancer de la base de langue et un cancer de l’amygdale.

Tableau 1 - Association alcool/tabac

Facteur de

risque

Tabac

Alcool

Non fumeur Ancien

fumeur,

sevré > 3 ans

Ancien

fumeur,

sevré < 3 ans

Fumeur Total

Pas de

consommation

3 0 0 2 5

Consommation

occasionnelle

2 2 4 5 13

Consommation

régulière

0 4 1 7 12

Total 5 6 5 14 30

1 7

3

66

! Ressenti sur l’accès aux soins et sur la maladie :

L’ensemble des patients a déclaré avoir un médecin traitant qu’ils consultaient à un

rythme variable mais régulier avant la maladie. En effet, près de trois quarts (n=21) des

patients interrogés ont signalé consulter au moins une fois tous les trois mois jusqu’à plusieurs

fois par mois.

Aussi, nous avons souhaité apprécier leur perception sur l’accès à une consultation avec

le médecin généraliste, un spécialiste ou sur l’accès à un examen d’imagerie. La plupart

estimait accéder facilement voire très facilement à ces soins comme l’illustre la figure 19.

Figure 19 - Accès aux soins

Les difficultés rencontrées relatées par les patients concernaient :

" Le délai d’attente des rendez-vous (n=5)

" La distance entre le domicile et le lieu de soins (n=1)

" L’appréhension du diagnostic (n=1)

Par ailleurs, plus des trois quarts des patients (n=23) ont déclaré avoir besoin d’aide(s) de

professionnel(s) de santé au cours de leur maladie.

" IDE (n=22)

" Médecin généraliste (n=9)

" Diététicienne (n=5)

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67

" Kinésithérapeute (n=4)

" Psychologue (n=2)

" Aide ménagère (n=2)

" Prothésiste capillaire (n=1)

Près de 3 patients sur 4 préféraient être pris en charge dans l’hôpital de référence versus 1

sur 4 à proximité du domicile.

! Ressenti sur l’état de santé à T0 :

Nous avons souhaité évaluer l’état de santé ressenti au moment du diagnostic (à T0) sur

une échelle de 0 à 10. L’état de santé ressenti allait de 3 à 10 avec une moyenne de 6,6.

68

3.1.2. Dépistage des besoins en SOS à T0

Nous avons évalué à l’aide des fiches de dépistage des SOS figurant dans le DDL

(Annexe 2) ou des fiches de synthèse du CFB (Annexe 3), les besoins en SOS chez les 30

patients.

! Douleur :

Parmi les 30 patients de l’étude, 19 patients ont déclaré être douloureux au moment du

diagnostic dont 6 patients avec un retentissement sur les activités quotidiennes et 6

patients avec une perturbation du sommeil à cause des douleurs.

Au total, la douleur avait un impact sur les activités quotidiennes et le sommeil chez

3 patients.

Figure 20 - Retentissement de la douleur

Tableau 2 - Synthèse du retentissement de la douleur

Douleur Total

Oui Non Sommeil perturbé Oui 6 0 6

Non 13 11 24

Total 19 11 30

Activités quotidiennes perturbées

Oui 0 6

Non 13 11 24 Total 19 11 30

A l’issue du dépistage de la douleur, 2 patients ont été spécifiquement orientés vers un

professionnel de santé et en l’occurrence vers le médecin traitant.

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33 n

=3

69

! Nutrition :

Au moment du diagnostic, 19 patients ont signalé un poids stable depuis 6 mois alors que

11 étaient dénutris (perte de poids considérée comme significative à partir de 10% de perte

par rapport au poids habituel).

Des troubles de l’alimentation (anorexie-nausées-vomissements) ont été déclarés par 3

patients et des troubles concernant la déglutition ou de la mastication par 16 patients.

Par ailleurs, 8 patients ont indiqué prendre des compléments nutritionnels oraux.

Au total, un besoin en SOS dans le domaine de la nutrition a été détecté chez 20 patients

sur 30.

A l’issue de ce dépistage nutritionnel, 11 patients ont été orientés vers un diététicien et

1 patient vers un médecin nutritionniste.

Tableau 3 - Synthèse du retentissement de la nutrition

Impact nutritionnel de la maladie Nombre/30

Dénutrition 11

Anorexie, nausées, vomissements 3

Troubles de la déglutition ou de la mastication 16

Recours aux compléments alimentaires oraux 8

Orientation vers un professionnel en nutrition 12

Parmi les 11 patients dénutris, 7 déclaraient également des troubles de la déglutition et/ou

de la mastication. De plus, les 3 patients qui déclaraient de l’anorexie, des nausées et des

vomissements avaient aussi déclaré une perte de poids (dénutrition) et des troubles de la

déglutition et/ou mastication.

! Psychologique :

Chez les 30 patients, 5 ont signalé un antécédent de dépression à T0, 24 n’en avaient pas

et 1 ne s’était pas prononcé.

Dans notre échantillon, 3 patients avaient déjà bénéficié d’un prise en charge

psychologique avant la maladie.

70

A la question « êtes-vous demandeur d’un soutien psychologique ? », 25 patients ont

répondu ne pas en souhaiter versus 4 qui étaient demandeurs. Un soutien psychologique a,

tout de même, été proposé à 20 patients suite à l’annonce du diagnostic de cancer des VADS.

On a constaté que 14 d’entre eux ont refusé, seulement 4 ont accepté le soutien proposé et

2 ont déclaré réfléchir à cette proposition.

! Rééducation et réadaptation fonctionnelle:

Parmi les 30 patients interrogés, 17 ont déclaré se sentir fatigués à T0.

Cependant, seuls 8 patients ont signalé des difficultés dans le maintien des activités

physiques habituelles sachant que 5 patients n’ont pas répondu.

Concernant les capacités tel que marcher, avaler, parler, entendre, 8 patients ont déclaré

une perte de capacités versus 11 qui n’en déclaraient pas. On remarque que 11 patients n’ont

pas répondu.

A noter que certains patients inclus au début de l’étude ont reçu la première version du

DDL qui ne contenait pas ces 2 dernières questions.

! Socio-professionnel :

Au sein des 30 patients, 26 ont indiqué que leur logement était adapté à leur état de santé.

Au début de la prise en charge, 22 patients n’ont pas déclaré de difficultés dans leur

quotidien versus 4 qui en avaient et 4 qui ne s’étaient pas prononcés pas sur cette question.

A la question « avez-vous des difficultés sur le plan professionnel, financier, familial ? »,

14 patients ont répondu ne pas en avoir versus 10 patients qui avaient des difficultés.

On observe que suite à l’évaluation des besoins dans le domaine socio-professionnel, 10

patients ont été orientés vers un assistant social et 1 vers le médecin traitant pour la demande

d’ALD.

71

! Besoins multiples en SOS à T0 :

Il est intéressant de noter que sur notre échantillon de 30 patients, près d’un quart (n=7) a

déclaré des besoins dans les principaux champs des SOS à savoir la douleur, la nutrition et le

domaine social. En ce qui concerne le domaine psychologique, nous avons pu mettre en

évidence que l’évaluation de ce besoin ne figurait pas de façon claire dans le DDL ni dans les

fiches de synthèse du CFB.

72

3.2. Résultats à T6

Suite à une inclusion insuffisante à l’issue de la période initialement prévue de 4 mois,

nous avons du poursuivre les inclusions jusqu’à novembre 2014. L’organisation de la suite de

notre étude ne permettait pas d’évaluer l’ensemble des 30 patients à 6 mois mais seulement

15.

Malgré des difficultés rencontrées lors de la première période d’inclusion de 4 mois,

aucun patient n’a souhaité se retirer du protocole et aucun décès n’a été constaté à 6

mois, nous avons donc pu réaliser 14 évaluations à domicile. Le dernier patient était

hospitalisé suite à des complications de sa maladie, il me paraissait licite de l’écarter de

l’évaluation à 6 mois.

L’échantillon de patients réévalués à 6 mois comprenait 14 patients.

3.2.1. Modalités d’organisation pour l’évaluation à domicile à 6 mois

Les premiers patients inclus dans notre étude ont été contactés par téléphone, peu avant 6

mois, afin de convenir d’un rendez-vous adapté à leurs disponibilités personnelles et

médicales. Après présentation de la raison de l’appel, nous avons pu percevoir chez certains

une réticence à la réévaluation à domicile.

Les remarques étaient les suivantes :

• « Je ne sais plus où se trouve mon dossier de liaison… »,

• « J’ai rendu le dossier à l’hôpital… »,

• « Je l’ai jeté… »,

• « Vous savez, on a tellement de démarchage commercial, maintenant je me méfie…».

• « Vous pouvez venir mais vous savez, il n’y a rien écrit dedans… »

Les appréhensions et réticences à l’étude ressenties par téléphone m’ont contraint à

donner des informations sur le DDL, « promouvoir » ses intérêts, son utilité pour eux comme

pour les professionnels de terrain dans l’amélioration du lien ville-hôpital. Cette démarche

n’était pas souhaitable d’un point de vue objectif mais a été indispensable à la poursuite de

l’étude dans de bonnes conditions.

Après quelques minutes d’explications et de réassurance, ils ont tous accepté le rendez-

vous à domicile.

Par ailleurs, nous leur avons demandé si leur aidant pouvait être présent le jour de

73

l’évaluation afin de leur proposer un questionnaire. Tous les aidants étaient présents lors de

l’entretien et ont accepté de répondre aux questions.

3.2.2. Les types de cancers et trépied thérapeutique

Il nous paraissait important de connaître pour chacun d’entre eux, le type de cancer et le

type de traitement (chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie) afin de mesurer si

leurs besoins en SOS pouvaient être liés. Cependant, compte tenu du faible échantillon

(n=14), aucune liaison significative n’a pu être mise en évidence.

La majorité des patients inclus étaient atteints d’un cancer nouvellement diagnostiqué

et seulement un patient présentait une récidive.

Notre échantillon de 14 patients se décomposait en :

• 5 patients atteints d’un cancer de la cavité buccale : 2 cancers de la langue, 2

cancers du plancher buccal et 1 cancer de la gencive

• 4 patients atteints d’un cancer de l’oropharynx : 1 cancer de l’amygdale, 1

cancer de la langue et de l’amygdale, 2 cancers du pharynx

• 4 patients atteints d’un cancer du larynx

• 1 patient atteint d’un cancer des cavités nasales et paranasales : 1 cancer du

sinus nasal

Concernant le trépied thérapeutique, on a pu observé que parmi les 14 patients :

• 6 ont bénéficié d’un traitement par radio-chimiothérapie,

• 2 patients ont reçu un traitement associant une chirurgie et de la radio-

chimiothérapie,

• 2 patients ont été traité par chirurgie seule,

• 2 patients ont bénéficié d’un traitement par chirurgie et radiothérapie,

• 1 patient a été traité par chirurgie et chimiothérapie,

• 1 patient par chimiothérapie seule.

74

Figure 21 - Type de traitement

3.2.3. Le dossier de liaison

! Circuits de remise du DDL

A T0, 12 DDL ont été remis aux patients par les IDE d’annonce, 1 par une secrétaire et

1 par un médecin radiothérapeute.

Parmi les 14 patients, 12 ont dit avoir reçu des explications concernant ce dossier et la

plupart d’entre eux (n=9) étaient satisfaits des informations reçues. De même, 8 patients ont

déclaré que la personne ayant remis le DDL a pris le temps de le feuilleter avec eux, 5 ont

déclaré que personne ne l’avait feuilleté avec eux et 1 patient n’a pas pu répondre car il ne se

rappelait plus.

De plus, 6 patients ont déclaré avoir bénéficié d’une aide pour le remplissage des données

administratives. Pour 5 d’entre eux, ce remplissage a été réalisé par l’IDE d’annonce et pour

un par l’infirmière à domicile. Cependant, 8 patients ont déclaré ne pas avoir eu d’aide pour

remplir leur DDL.

Parmi les 14 aidants de notre échantillon, 9 d’entre eux ont déclaré connaître le DDL.

Il leur a été présenté par :

• IDE d’annonce pour 7 aidants,

• Cancérologue pour 1 aidant,

• Secrétaire pour 1 aidant.

On a pu constaté que 5 aidants ont déclaré ne pas connaître le DDL.

Au sein des aidants, 8 ont reçu des informations concernant l’utilisation de ce dossier et la

majorité (n=7) a déclaré les avoir comprises.

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75

! Utilisation du DDL

A la question, « avez-vous présenté le DDL à chaque professionnel de santé quel qu’il

soit ? », 6 ont répondu l’avoir présenté aux professionnels de santé au moins au début. En

effet, 14, soit la totalité des patients, ont déclaré que les médecins hospitaliers n’ont pas écrit

dedans ce qui peut expliquer un certain découragement des patients à le présenter.

Spontanément, les patients ont exprimé les commentaires suivants :

• « je lui ai montré mais il m’a dit qu’il n’en avait pas besoin »

• « je lui ai présenté mais il l’a mis de côté en disant que cela ne le concernait

pas »

• « je lui ai présenté mais il n’y a pas porté attention et ne l’a pas ouvert »

• « au début, je le présentais mais constatant qu’ils ne le consultaient pas, j’ai

arrêté de l’emmener »

• « c’est bien pour moi mais les professionnels n’en ont pas besoin »

• « c’est utile pour ranger mes papiers mais en cas de problème, les

professionnels de santé s’appellent directement ou communiquent par

courrier »

• « les professionnels de santé n’en ont pas besoin car ils ont toutes les

informations sur l’ordinateur »

• « personne ne s’y intéresse »

• « je n’avais pas compris qu’il fallait le présenter aux différents

professionnels »

• « ça les embête ! »

• « je n’avais tout simplement pas le dossier à la maison, il est resté à l’hôpital

dès le début de ma prise en charge »

• « je ne l’ai pas présenté aux professionnels de santé »

Il faut souligner que toutes ces remarques concernent les médecins hospitaliers. Pour

autant, les patients n’ont pas présenté le DDL ni aux médecins généralistes ni aux IDE à

domicile et donc n’ont pas pu le consulter ni écrire dedans.

76

A la question « avez-vous écrit dedans ? », on peut constater que seulement 3 patients ont

écrit dans leur DDL versus 11 patients qui n’ont pas écrit.

Nous avons pu relever quelques remarques :

• « Ce DDL nous aide surtout pour ranger nos papiers, il remplace ma

pochette »

• « Il aide pour classer les papiers, ça aide à m’organiser »

Lorsque nous avons interrogé les aidants, 8 ont déclaré avoir consulté ce dossier et

seulement 3 aidants ont écrit dedans. Ils invoquaient les raisons suivantes.

• « je ne savais pas que je pouvais écrire dedans »

• « j’ai eu du mal à retrouver le DDL, on l’avait rangé dans le fond d’un

placard puisque personne ne nous le réclamait »

! Ressenti sur le DDL

En effet, 11 patients ont déclaré avoir compris à quoi servait le dossier de liaison en

cancérologie et 11 patients le considéraient comme un carnet de santé.

La majorité des aidants (n=10) ont estimé que le DDL pouvait les aider à mieux

appréhender et comprendre la prise en charge de la personne dont il s’occupait. De même, 12

aidants ont estimé qu’il pouvait faciliter la communication avec les professionnels de santé

MAIS si et seulement si ces derniers le consultaient, le remplissaient et s’en servaient, ce qui

n’était pas le cas.

Spontanément, les aidants ont exprimé les remarques suivantes :

• « Cela me rassure de savoir que je peux trouver les coordonnées des

principaux intervenants en cas de problème encore faut-il les avoir écrites »

• « Dommage que les professionnels ne le connaissent pas, ils nous le réclament

jamais »

• « Cela pourrait permettre d’améliorer la communication entre tout le monde

mais peu de personnes me paraissent l’investir »

! Dépistage des besoins en soins de support via le DDL à T6

Au cours des 14 entretiens à domicile, nous avons pu observer qu’aucun dépistage des

besoins en SOS n’avait été effectué via le DDL (Annexe 6). Cependant, on ne pouvait pas

conclure que le repérage des besoins n’avait pas été fait et que ces derniers n’existaient pas.

77

3.2.4. Ressenti sur la prise en charge

Parmi les 14 patients de l’échantillon, l’interlocuteur privilégié pour la prise en charge

médicale était le cancérologue pour 13 d’entre eux. Seulement, 1 patient préférait son médecin

traitant comme interlocuteur principal.

A la question : « parmi les professionnels de santé, quel est celui avec qui vous parlez le

plus facilement de votre maladie ? », 8 patients ont répondu leur cancérologue, 3 leur médecin

traitant et 3 patients ont déclaré des professionnels de santé de leur entourage proche.

Au sein des aidants, 11 ont estimé avoir eu suffisamment d’informations pour organiser

l’aide nécessaire à la personne.

3.2.5. Ressenti sur l’état de santé

Le ressenti des 14 patients sur leur état de santé a été évalué de la même manière qu’à T0

par une échelle allant de 0 à 10.

A T6, la moyenne obtenue était de 7,0 avec des notes comprises entre 3 et 10.

3.2.6. Les besoins en soins de support à T6

Malgré l’absence de données recueillies dans le DDL sur les SOS à 6 mois, nous avons

souhaité évaluer l’existence ou non de besoins en douleurs, en nutrition et dans le domaine

psycho-social à l’aide du questionnaire n°2 proposé au patient (Annexe 4) et du questionnaire

n°3 proposé à l’aidant (Annexe 5).

! Auto-évaluation (patient)

o Fatigue :

Parmi les 14 patients, 13 ont déclaré se sentir fatigués.

o Douleurs :

Au sein de l’échantillon, 5 patients ont déclaré être douloureux dont 2 chez qui la douleur

perturbait le sommeil et les activités quotidiennes et 1 chez qui il existait un retentissement

sur le quotidien.

78

o Nutrition :

Concernant le domaine de la nutrition, 8 patients ont déclaré une perte de poids

(significative à partir d’une perte > 10%) depuis 6 mois. Des difficultés d’alimentation ont été

rencontrées chez 6 patients. Les raisons invoquées étaient principalement une xérostomie

invalidante et/ou la présence de douleurs. Des troubles de la mastication ou de déglutition

étaient retrouvées chez 9 patients nécessitant fréquemment l’adaptation des textures.

o Social :

Parmi les 14 patients, seulement 1 a déclaré se sentir seul.

A la question : « pensez-vous avoir besoin d’aides sociales ? », la majorité (n=12) ont

répondu ne pas en avoir besoin.

o Psychologique :

La moitié (n=7) de l’échantillon a déclaré se sentir anxieux et/ou déprimé. Néanmoins,

aucun patient ne bénéficiait d’un soutien psychologique et aucun n’était demandeur d’une

prise en charge.

! Hétéro-évaluation (aidant)

Seuls 2 aidants ont estimé que la personne dont il s’occupait était douloureuse, 9 qu’elle

était anxieuse ou déprimée et 7 qu’elle était dénutrie ou avait un trouble de l’alimentation.

Parmi les aidants ayant repéré un besoin (n=10), 7 l’ont signalé par oral (direct ou par

téléphone) et non pas par écrit libre ou dans le DDL.

79

3.3. Evolution entre T0 et T6

3.3.1. Evolution de l’état de santé

La moyenne obtenue à T0 chez ces 14 patients était de 6,7. Les notes allaient de 5 à 10.

A T6, la moyenne obtenue n’avait pas évolué, elle était de 7,0. Les notes étaient

comprises entre 3 et 10. Lorsqu’on s’intéresse à la différence chez chaque patient, l’écart

maximal entre les 2 notes était de 3. En moyenne, les notes ont varié de 1,1 point. (moyenne

des valeurs des écarts)

3.3.2. Evolution des besoins entre T0 et T6

o Fatigue :

A T0, 10 patients se déclaraient non fatigués mais l’étaient à T6 . De même, 3 se

déclaraient fatigués à T0 et l’étaient toujours à T6 .

Au total, 13 patients ont déclaré de la fatigue à T6 .

Tableau 4 - Nombre de patients fatigués entre T0 et T6

FATIGUE

T6

TOTAL OUI NON

T0 OUI 3 1 4

NON 10 0 10

TOTAL 13 1 14

o Douleur :

Parmi les 8 patients ayant déclaré des douleurs à T0, 6 n’en déclaraient plus à T6 et 2 le

restaient. De même, parmi les 6 patients non douloureux à T0, 3 en ont déclaré à T6.

Tableau 5 - Nombre de patients douloureux entre T0 et T6

DOULEUR

T6

TOTAL OUI NON

T0 OUI 2 6 8

NON 3 3 6

TOTAL 5 9 14

80

o Nutrition :

A T0, 7 patients ont déclaré des troubles de la mastication ou de la déglutition, 6 d’entre

eux déclaraient ces mêmes symptômes à T6.

De même, parmi les 7 patients qui ne déclaraient pas ces troubles, 3 ont cependant déclaré

en avoir à T6.

Tableau 6 - Nombre de patients ayant des troubles de la nutrition entre T0 et T6

NUTRITION

T6

TOTAL OUI NON

T0 OUI 6 1 7

NON 3 4 7

TOTAL 9 5 14

o Psychologique :

A T0, parmi les 14 patients réévalués à T6, un accompagnement psychologique a été

proposé à 7 patients et acceptés pour 2 d’entre eux. Lors de l’évaluation à T6, aucun patient

n’était demandeur ou ne bénéficiait de soutien psychologique malgré les 2 patients qui avait

accepté à T0.

81

4. Discussion

Il existe peu de publications sur les caractéristiques de la pVADS notamment sur les

besoins et sur l’accès aux SOS et sur son aspect sociologique. Pour compléter ce travail, nous

avons fait appel à des professionnels de santé impliqués et experts en SOS.

4.1. Discussion sur la méthode

4.1.1. Echantillon faible et difficultés d’inclusion

Nous avons rencontré des difficultés de recrutement lors de l’inclusion ce qui explique le

faible échantillon de patients dans notre étude.

Une des explications tient, tout d’abord, à l’incidence des cancers des VADS qui n’est

pas aussi importante que celle des cancers du sein près de 3,5 fois supérieure (2). Dans notre

étude, les IDE d’annonce du CFB ont estimé, en reprenant leur base informatique, que 80

patients environ ont bénéficié d’une consultation paramédicale d’annonce sur la période allant

de février à novembre 2014 contre 450 patientes atteintes d’un cancer du sein au CFB. Sur

l’ensemble des patients atteints d’un cancer des VADS, le CHU et le CFB ont estimé que 80 à

90% des patients bénéficient d’une consultation d’annonce paramédicale ce qui reflète l’

implication et l’investissement des 2 établissements à ce dispositif d’annonce.

Alors comment peut on expliquer que seulement 30 patients ont été inclus sur la période

d’inclusion de 9 mois ? Les patients refusent-ils de participer aux études ? Refusent-ils le

dossier de liaison ?

Comment expliquer les difficultés rencontrées ?

Des entretiens individuels au CHU et au CFB avec 3 IDE d’annonce ont été réalisés à la

fin de l’étude au mois de janvier 2015. Nous avons souhaité recueillir leurs ressentis suite à

l’étude VADSOS, la remise du DDL et leurs réactions suite aux différentes propositions de

soins.

Elles ont rapporté des difficultés principalement d’ordre organisationnel ce qui peut

expliquer aussi la faible inclusion.

Plongées quotidiennement dans leurs missions et responsabilités professionnelles, les IDE

m’ont avoué leurs fréquents oublis de proposer l’étude VADSOS. Leurs organisations de

travail rendent difficile le dégagement de temps pour penser à proposer l’étude, l’expliquer et

présenter son déroulement. Aussi, un temps d’appropriation du dossier de liaison, outil non

connu par les équipes du CHU, et de l’étude sont nécessaires et facilitent la motivation à

proposer l’étude aux patients.

82

Certaines IDE d’annonce n’avaient pas reçu les informations lors des réunions réalisées avant

le début de l’étude et n’ont connu que tardivement l’existence de l’étude en cours. De plus,

elles étaient parfois perdues face aux nombreuses études en cours dans les établissements et

ne savaient plus quels patients étaient incluables dans telle étude.

En outre, il est extrêmement fréquent que les patients, à qui le médecin vient d’annoncer

le diagnostic de cancer, soient envahis par la peur, l’angoisse, la colère et le découragement et

sont, sans doute, peu disposés et capables de participer à une étude.

Les IDE d’annonce ont beaucoup d’informations à transmettre aux patients, elles ne

les estiment pas toujours réceptifs au fil de l’entretien, ces mêmes remarques avaient été

recensées lors de la phase de diffusion du DDL (65). Les IDE ne souhaitaient pas

« emboliser » le temps d’annonce et la remise du DDL par la présentation d’une étude.

Enfin, le manque d’adhésion et d’implication de certains médecins et infirmières a

freiné l’inclusion des patients.

Toutes ces remarques suggèrent que, malgré le temps accordé à la formation et aux

informations données préalablement au début et en cours d’étude, les relances mensuelles

voire bimensuelles par mail et téléphone, il serait souhaitable de renforcer de façon régulière

le « coaching » des équipes de soins. Cependant, la médecine cancérologique moderne doit

allier le développement des activités (T2A), la recherche, l’enseignement et du temps pour le

patient. Ce temps consacré au patient représente une part faible par rapport aux trois autres.

Bien que peu fréquents, les refus de participation de la part de certains patients ont été

signalés par les 3 IDE d’annonce interrogées qui déclaraient respectivement « aucun refus »,

« 1 patient sur 3 » et « 1 patient sur 4 ». Les motifs de refus avancés par les patients étaient

principalement le souhait de ne pas être dérangés à domicile et de ne pas être recontactés.

Par ailleurs, le DDL a été accepté par l’ensemble des patients atteints d’un cancers des

VADS qui répondaient aux critères d’inclusion et ce, malgré leurs refus. Le remise du dossier

ne constituait pas un frein à l’inclusion.

83

4.1.2. Biais de sélection

Plusieurs biais de sélection ont été introduits dans cette étude.

Tout d’abord, elle portait sur des volontaires, il aurait été intéressant de pouvoir

caractériser les non-répondants sur leurs profils socio-démographiques et sur leurs besoins en

SOS. Ce biais est tout à fait logique et est présent dans ce type d’étude (66) . Il était cependant

intéressant de le prendre en compte.

De plus, les patients inclus ont tous bénéficié d’une consultation paramédicale d’annonce

durant laquelle ils ont tous reçu le DDL soit 80 à 90% des patients.

Enfin, certaines IDE d’annonce ont, d’elles-mêmes, apprécié au cours de l’entretien si le

patient était potentiellement « incluable » dans l’étude en fonction de ses capacités

intellectuelles ce qui a impliqué une certaine subjectivité dans la sélection. Elles ont souligné

des problèmes de compréhension rendant délicat la participation aux études comme par

exemple la personne âgée, la démence, les patients étrangers et le bas niveau socio-culturel.

Ne serait-ce pourtant pas ces patients qui pourraient bénéficier de cette prise en charge en

SOS ?

Cela sous-entend d’emblée que le DDL n’est probablement pas adapté à tous les patients

atteints de cancer.

4.1.3. Biais lié à l’enquêteur

Lors de la prise de rendez-vous téléphonique à 6 mois, j’ai pu constater certaines

réticences à la poursuite de l’étude et l’évaluation à domicile des patients et des aidants. Des

informations sur l’intérêt de l’étude, du DDL ont été transmises lors de cet entretien

téléphonique ce qui a pu influencer les réponses aux questionnaires.

En effet, la plupart des patients ne me semblait pas connaître le DDL lors de la prise de

rendez-vous téléphonique mais m’avait pourtant déclaré, lors de l’entretien, avoir reçu des

informations et en étaient satisfaits comme en témoignent les résultats du questionnaire n°2

(Annexe 4).

Quoi qu’il en soit, suite à la présentation de l’étude et l’entretien mené auprès des patients

et des aidants à 6 mois, j’ai pu observé qu’ils témoignaient une certaine adhésion au DDL qui

n’existait pas auparavant.

Ce nouvel outil de communication et d’échange entre le patient, l’équipe hospitalière et

l’équipe de soins de proximité n’a de sens que s’il est remis avec une information claire,

convaincante, à un moment où le patient est disposé à recevoir ces informations ce qui n’est

pas toujours facile à l ‘annonce de la maladie où tout s’écroule…

84

Une des solutions pourrait être de compléter la présentation du DDL par le MG à

l’occasion d’une consultation post-annonce dans le cadre de l’établissement du protocole

ALD.

Dans l’intérêt d’améliorer le lien ville-hôpital, une tarification pour cette consultation

spécifique pourrait se discuter ?

4.1.4. Biais de déclaration

Lors d’entretiens semi-dirigés, les interrogés ont souvent tendance à orienter leurs

réponses en fonction de l’enquêteur c’est à dire qu’ils répondent plutôt dans le sens que nous

attendons, pour nous contenter, nous faire plaisir. Comme pour le biais de sélection, il est

inhérent à ce type d’étude.

Par ailleurs, un biais de déclaration a pu intervenir lors de la passation des questionnaires

en particulier sur les questions portant sur l’alcool et le tabac. En effet, les patients ont

souvent des difficultés à évaluer leur consommation de tabac ou d’alcool ce qui peut ne pas

refléter exactement la réalité.

4.1.5. Questionnaires

En débutant la saisie des données du questionnaire n°2 proposé par les IDE d’annonce

aux patients à T0, j’ai pu percevoir certaines imprécisions ou ambiguïtés dans les questions

posées qui rendaient difficile l’interprétation des résultats.

Par exemple, à la question 12 du questionnaire n°1, « quelle est la distance entre votre

domicile et l’hôpital (en kilomètres) ? » Il n’était pas précisé si c’était l’hôpital le plus proche

où l’hôpital de référence.

A la question 17 du questionnaire n°2, « avez-vous des difficultés pour vous alimenter ? »

Cette question restait vague, les patients avaient souvent des difficultés à y répondre et

assimiler toujours « difficultés d’alimentation » avec troubles de la mastication ou de la

déglutition abordés à la question suivante alors qu’on souhaitait plutôt cibler une anorexie et

des troubles digestifs (nausées et/ou vomissements).

85

4.2. Discussion sur les résultats

4.2.1. Caractéristiques de la population

• Sex-ratio = 1,72 :

Les hommes sont sous représentés puisqu’en France ce sex-ratio est égal à 2,87 (2). Une

hypothèse pourrait être que le refus de participation concernait davantage les hommes.

• Âge :

La moyenne d’âge des patients était de 61 ans et plus de trois quarts d’entre eux (n=23)

avaient, lors du diagnostic entre 50 et 69 ce qui était en accord avec les données de la

littérature (2), (66).

• Professions et catégories socioprofessionnelles :

La répartition par PCS des patients correspondait à celle observée en Basse-Normandie en

général avec néanmoins une proportion de cadres légèrement supérieures (31). Cette

constatation est différente des données habituelles. Dans le domaine de la cancérologie ORL,

les cancers touchent majoritairement une population souvent constituée d’employés,

d’ouvriers et d’individus sans emploi (67), (68).

• Niveaux d’études :

LA pVADS est souvent associée à un faible niveau d’éducation (69), (68). En effet, près

de la moitié des patients de notre échantillon n’avait aucun diplôme ou le BEPC.

• Situation familiale – aidant :

La majorité des patients vivaient en couple et tous (sauf un) et se sentaient entourés par

un membre de l’entourage ce qui est retrouvé dans la littérature (69), (70).

De plus, ils avaient tous déclarés un aidant.

En échangeant avec les patients et leurs aidants, j’ai pu m’apercevoir que les aidants

s’impliquaient à divers degrés sans lien avec leur statut social ou leur lien de parenté. Leur

implication me semblait s’exprimer plutôt en fonction des besoins et des attentes des patients.

86

Une revue bibliographique a montré que le fait d’être marié ou de vivre en couple

semblait être un facteur positif pour le pronostic et la diminution de la fréquence des récidives

des cancers oraux (71). Avoir à ses côtés quelqu’un d’attentionné et de prévenant permettrait

de réduire le stress et de mieux supporter les traitements (71). Les patients se tournent

volontiers vers leurs familles et amis et comptent sur eux pour leur un soutien. De plus, ce

dernier améliore leurs capacités de réadaptation (55).

La présence d’un accompagnant apporterait, en outre, un soutien social et économique

plus large ainsi que de meilleures habitudes liées à la santé (71).

• Situation professionnelle :

Près d’un quart de notre échantillon était au chômage (n=2) ou n’avait pas déclaré

d’activité professionnelle (n=4) au moment du diagnostic. La majorité des patients avaient

une activité professionnelle (n=12), étaient en pré-retraite ou retraités (n=12). A titre de

comparaison, une étude sur des patients laryngectomisés publiée en 2000 retrouvait que 79

patients sur 150 soit 53% avaient une activité professionnelle au moment du diagnostic (72).

• Habitudes de vie tabac-alcool :

La majorité des patients étaient des fumeurs actuels ou passés ce qui est en accord avec la

littérature (69). Par ailleurs, plus d’un quart de notre échantillon était concerné par la double

intoxication alcool-tabac. En effet, les deux facteurs de risque principaux reconnus depuis

longtemps pour les cancers des VADS sont la consommation de tabac et d’alcool. Chaque

facteur seul multiplie le risque par 3 et l’association des deux multiplie ce risque par 15 (11).

• Recours aux soins :

Les résultats obtenus suggèrent que le ressenti sur l’accès aux soins de premier recours

(en médecine générale) ou des spécialistes (consultations ou examens d’imagerie) semblait

facile par la majorité des patients. La plupart a déclaré consulter leur médecin traitant au

moins une fois par trimestre jusqu’à plusieurs fois par mois, ce qui sous-entend que les

patients avaient un suivi médical régulier.

Ces résultats ne reflètent pas ce qui a été retrouvé dans la littérature et ne correspond pas

exactement aux idées reçues. En effet, la pVADS a, d’une façon générale, peu recours aux

soins ni à la prévention qui n’appartiennent pas à leurs principales préoccupations (70).

Ces constats nous interpellent quant à l’existence d’un biais de sélection ou la remise en

87

cause des idées que l’on se fait. Des études sur l’accès aux soins de la pVADS seraient

nécessaires pour pouvoir aller plus loin.

La majorité des patients ont déclaré avoir besoin d’aide(s) de professionnel(s) de santé au

cours de leur maladie. Ces résultats confirment l’existence de besoins en SOS et l’importance

de les dépister.

A la question « Préfèreriez-vous être pris en charge dans l’hôpital de référence ou, dans la

mesure du possible, à proximité de votre domicile ? », nous avons constaté que les trois quarts

des patients préféraient être pris en charge dans l’hôpital de référence.

Les soins oncologiques de support peuvent normalement être pris en charge dans l’hôpital

de proximité. En outre, les centres de référence ne peuvent pas toujours assurer la prise en

charge en SOS et notamment après la phase curative car ces soins s’inscrivent dans la durée.

Ce constat suscite trois réflexions :

# Les patients ont confiance aux centres d’expertise et ont du mal à les quitter pour un

autre établissement de prise en charge. L’installation d’une relation soignant-soigné depuis le

début de la prise en charge est rassurante.

# Les patients ont probablement une certaine méconnaissance sur les possibilités d’une

prise en charge en SOS de proximité.

# Il existe un manque de coordination entre les professionnels des centres de référence et

les hôpitaux de proximité, comme il en existe entre l’hôpital (les hôpitaux de

proximité/centres de référence) et la ville (médecins généralistes, infirmières libérales,

pharmaciens etc…)

Il me semble plus pertinent que les patients regagnent, dans la mesure du possible,

rapidement leur hôpital de proximité pour la suite de la prise en charge et notamment pour la

prise en charge en SOS. En effet, une hospitalisation proche du lieu de vie pour une

complication de la maladie ou la gestion d’une fin de vie sera moins difficile à mettre en

oeuvre si le patient est déjà connu de l’établissement tant pour lui que pour son entourage ou

pour l’équipe soignante. De même, une hospitalisation nécessaire pour un problème autre sera

facilitée par une relation de confiance instaurée auparavant.

Comment inciter les patients à se tourner vers les hôpitaux de proximité pour la suite de

leur prise en charge ?

88

Ne pourrait-on pas mieux les informer sur les possibilités de prise en charge en SOS près

de chez eux à l’occasion d’une consultation de fin de traitement par exemple ?

Ce constat renforce, par ailleurs la nécessité d’améliorer la coordination entre les équipes

hospitalière de référence et celle de proximité afin d’instaurer un climat de confiance entre le

patient et ces différentes équipes.

• Perception de l’état de santé :

La perception de l’état de santé par les patients est relativement bonne (moy = 6,6/10).

La relation entre la qualité de vie générale, la perception de l’état de santé et les facteurs

socio-démographiques n’ont pas fait l’objet d’études. Les caractéristiques de notre échantillon

à savoir des patients pour la plupart mariés, entourés et ayant un suivi médical régulier,

participent probablement à cette bonne perception de l’état de santé.

• Conclusion :

Notre échantillon ne semble pas être complètement représentatif de la pVADS mais peut

s’expliquer par les faibles effectifs et les différents biais évoqués (biais de sélection, biais de

déclaration). En effet, le niveau des PCS était assez élevé, les patients avaient une bonne

perception de leur état de santé, ils avaient un suivi médical régulier, n’avaient pas déclaré de

difficultés d’accès aux soins d’une manière générale et la description de leurs situations

familiales étaient rassurantes.

4.2.2. Discussion sur l’évaluation des besoins en SOS à T0

• Besoins en douleurs

L’évaluation de la douleur a été tracée par les IDE d’annonce chez l’ensemble des

patients de notre échantillon selon les recommandations de 2003 (47). La douleur était

présente au moment du diagnostic chez près de deux tiers des patients ce qui est en accord

avec les données de la littérature (44), (45). De plus, il existait un retentissement sur le

sommeil chez un peu plus d’un tiers ce qui est également retrouvé dans les études

récentes (45).

Suite au repérage de la douleur par les IDE d’annonce, les orientations adaptées vers les

professionnels de santé comme l’oncologue, le médecin généraliste ou l’équipe spécialisée en

douleurs sont quasi-inexistantes.

89

Ce constat révélant une absence de prise en charge de la douleur du patient doit

interpeller. Peut-il être attribué à un manque de traçabilité ? Reflète-t-il réellement une

absence de prise en charge ?

L’enquête nationale réalisée par l’INCa en 2010 sur la prise en charge du patient

douloureux atteint de cancer mettait en évidence que la douleur était présente chez 53% des

patients et était totalement contrôlée chez seulement 5,6% d’entre eux, il subsistait 48% de

patients douloureux (45).

Une prise de conscience de l’importance de l’évaluation, de la prise en charge de la

douleur et de sa traçabilité permettra d’améliorer la qualité des soins dans ce domaine.

• Besoins en nutrition :

Plus d’un tiers des patients étaient dénutris au moment du diagnostic ce qui est inférieur à

ce qui est observé dans la littérature (48), (49).

La nutrition a fait l’objet d’une évaluation systématique par les IDE d’annonce chez tous

les patients comme le recommande une récente revue de la littérature (53).

Il a été observé un besoin en nutrition chez les deux tiers des patients (dénutris ou à risque

de dénutrition). Suite à ce repérage, plus de la moitié des patients ont été spécifiquement

orientés vers un professionnel adapté afin d’initier une prise en charge ou de débuter un

protocole de surveillance ce qui indique que la prise en charge nutritionnelle est relativement

bien intégrée au parcours de soins et est bien codifiée au sein des services de cancérologie.

• Besoins dans le domaine psychologique :

La littérature rapporte généralement une prévalence de dépression entre 13 et 57% chez

les patients atteints d’un cancer des VADS (55).

De nombreux articles portant sur l’humeur des patients atteints par ce type de cancer,

recensés dans une revue bibliographique, observaient que 50% d’entre eux souffraient de

symptômes dépressifs (71).

Dans notre étude, l’évaluation ne portait pas directement sur l’existence de symptômes

dépressifs au moment du diagnostic mais sur l’existence d’antécédents de dépression présents

chez 5 patients.

Il est communément admis que les atteintes générées par les cancers des VADS et leurs

traitements ont un retentissement émotionnel majeur. Tout ceci s’ajoute à un profil particulier

90

de ces patients comprenant souvent des conduites addictives, des conditions socio-

économiques défavorables qui renforcent cette détresse émotionnelle (54), (71).

Pour autant, la majorité des patients de notre étude ne souhaitaient pas avoir accès à un

soutien psychologique (25 patients sur 30).

Il est admis que le faible engagement dans les propositions de soins, les attitudes de déni,

de fatalisme mis en évidence au sein de cette population ne facilitent pas l’adhésion à un suivi

psychologique (54). De même, une étude publiée en 2012 par Handschel et al a montré que la

proposition d’un intervention psychologique était rejetée par la majorité des patients atteints

d’un cancer des VADS (73).

Néanmoins, la consultation d’annonce paramédicale, proche du diagnostic, est-elle le

moment le plus opportun pour proposer une démarche d’accompagnement psychologique ?

Son acceptation n’est-elle pas conditionnée par les représentations et les croyances que

les patients en ont ?

Certains patients pourtant motivés par l’entourage ou l’équipe soignante vont refuser une

prise en charge psychologique qui n’aura, selon eux, aucun bénéfice. D’autres mettront en jeu

des représentations défensives associées à l’intervention d’un « psy » comme une situation

anxiogène et assimilée alors à des idées de folie (74).

Selon leur déontologie, « le psychologue n’intervient qu’avec le consentement libre et

éclairé des personnes concernées. Réciproquement, toute personne doit pouvoir s’adresser

directement et librement à un psychologue » (75).

Pour autant, il est parfois difficile de savoir comment proposer cet accompagnement, à

quel moment et quelle est la démarche à adopter pour que les patients puissent adhérer et

accéder à une prise en charge psychologique.

Plusieurs échanges avec des psychologues attachés aux services de soins palliatifs ou de

cancérologie m’ont indiqué que leurs interventions auprès de patients (atteints par tous types

de cancers) n’émanaient souvent pas d’une demande spontanée mais se faisaient par le biais

d’une présentation du professionnel au patient suite à une demande du service. Ils leur

semblent que le besoin d’accompagnement psychologique est relativement bien perçu par les

équipes sensibilisées à cette évaluation et sensible à cette question.

Une demande d’intervention en SOS par les équipes soignantes s’appuie sur un schéma

en trois temps. Des données, comme par exemple des échelles d’évaluation douleur ou des

données anthropométriques, sont suivies par des actions et des résultats qui nécessitent une

réévaluation. Il s’agit en quelque sorte d’une objectivation de symptômes. L’évaluation du

retentissement psychologique ne peut se calquer sur les mêmes grilles d’évaluation ni sur ce

même schéma et explique qu’elle reste difficile.

91

Ces difficultés rendent compte de l’intérêt de poursuivre les échanges avec les équipes

multidisciplinaires, le partage des compétences qui permettent la circulation des savoirs. Cette

nécessaire collaboration devrait aboutir à la mise en place de dispositifs d’interventions

conjoints mais aussi à la création implicite d’un champ de référentiels communs aux

différents membres d’une équipe de soins (74).

Il pourrait être intéressant de poursuivre et de renforcer la participation des psychologues

aux réunions de concertation pluridisciplinaires, aux staffs d’équipes et aux réunions

d’éthiques.

• Besoins dans le domaine social :

Un tiers des patients a déclaré des difficultés sur le plan professionnel et/ou financier

et/ou familial et ont été orientés vers les services sociaux. Ces fiches de dépistage du DDL ou

les fiches spécifiques du CFB, appelées de premier niveau, permettent de repérer l’existence

d’un besoin dans le domaine social. Des fiches de détection spécifiques de la fragilité sociale,

appelée de deuxième niveau, ont été mises à disposition des équipes d’infirmières pour

apprécier la situation sociale.

Une étude sur l’expérimentation du parcours personnalisé de soin des patients réalisée par

l’INCa en septembre 2012, révèle qu’une situation de fragilité sociale a été détectée (via ces

fiches de deuxième niveau) chez 32% des patients et elles concernaient particulièrement les

patients atteints de cancers ORL et bronchiques (76). Ces données montrent que nos résultats

sont en accord avec la littérature même si notre étude ne repère que l’existence d’un besoin et

non une fragilité sociale.

• Conclusion et perspectives :

L’ensemble des résultats met en évidence une organisation hospitalière différente selon le

type de prise en charge en SOS, bien codifiée pour le suivi nutritionnel et pour le domaine

social moins pour ce qui est de la douleur et du domaine psychologique. L’utilisation des

référentiels nationaux sur les SOS élaborés par l’AFSOS comme outils d’aides à la prise en

charge de la douleur et à l’accompagnement psychologique pourrait permettre des avancées

dans ces domaines…

Il est à rappeler la singularité de chaque patient. Il faut pouvoir s’adapter à chaque

situation et pour se faire, une évaluation systématisée des besoins en SOS s’impose.

92

4.2.3. Discussion sur l’évaluation des besoins en SOS à T6

Nous constatons, à la lumière des résultats, qu’aucun besoin en SOS n’a été dépisté via

le DDL. Cependant, nous ne pouvons pas conclure que ces besoins n’existaient pas et

qu’aucune évaluation globale de ces besoins n’avait été réalisée.

Nous constatons seulement l’absence de traçabilité dans le dossier ce qui implique qu’un

professionnel ne connaissant pas parfaitement le parcours du patient ignore si les besoins en

SOS sont en cours de prise en charge ou non.

Les dernières questions du questionnaire n°2 (destiné au patient) et n°3 (destiné à

l’aidant) portaient justement sur l’évaluation des besoins à 6 mois.

L’interprétation des résultats devra cependant rester prudente compte tenu du faible

effectif de l’échantillon.

• Besoins en SOS évalués par le patient :

En reprenant brièvement l’ensemble des besoins évalués à T6, nous constatons que :

! Tous les patients se sentaient fatigués,

! Plus d’un tiers des patients se sont déclarés douloureux,

! Plus de la moitié avait perdu du poids, près de la moitié avait déclaré des difficultés

alimentaires et près des trois quarts avaient déclarés des troubles de la mastication ou

de la déglutition nécessitant l’adaptation des textures,

! La majorité n’a pas déclaré de besoin dans le domaine du social,

! Près de la moitié des patients ont déclaré un retentissement psychique en lien avec la

maladie sans formulation d’un besoin d’accompagnement ou de suivi.

Les besoins à 6 mois sont donc bien présents. Aussi, les symptômes décrits restent liés

aux complications et séquelles des traitements de ces cancers (44), (45), (51), (54).

L’important est qu’ils soient repérés correctement par les équipes de soins de façon à

diminuer leur impact sur le quotidien des patients.

• Besoins en SOS évalués par l’aidant :

Nous avons interrogé l’aidant sur la perception qu’il avait des besoins de la personne.

D’une manière générale, nous avons constaté que :

! Existence d’une sous-évaluation du retentissement douloureux,

! Existence d’une surévaluation du retentissement psychique,

93

! Evaluation paraissant juste du retentissement nutritionnel,

! Bonne transmission des besoins par oral au cancérologue ou au médecin traitant, non

utilisation du DDL pour la transmission.

Les besoins en SOS concernant l’asthénie (26), la douleur (44), et les troubles

nutritionnels (75) chez ces patients sont en accord avec les publications de la littérature. Le

retour au poids d’avant la maladie est variable et la récupération fonctionnelle de

l’alimentation est souvent incomplète (75).

A contrario, les besoins sont inexistants dans le domaine social ou le domaine

psychologique ce qui ne correspond pas aux données de la littérature (76), (54).

Cependant, les questions concernant l’évaluation du retentissement social étaient des

propositions d’aides à l’aménagement du logement, la mise en place d’aides ménagères,

d’auxiliaires de vie ou de portage des repas. Les patients évalués avaient tous des aidants à

leurs côtés et avaient gardé une certaine autonomie pour les actes de la vie quotidienne ce qui

peut expliquer ce résultat. Il aurait été intéressant d’évaluer le retentissement financier et

socio-professionnel.

L’évaluation du besoin en accompagnement psychologique reste complexe comme nous

avions déjà pu l’évoquer auparavant. Même si certains patients ont déclaré être anxieux et/ou

déprimés, ils ne ressentaient pas le besoin et refusaient le soutien psychologique proposé.

Le plus important ne serait-ce pas que le patient sache qu’il peut y accéder à n’importe

quel moment de son parcours ? En tant que soignant, il est nécessaire de pointer ce symptôme

et de lui suggérer à plusieurs reprises qu’il peut accéder à une démarche d’accompagnement

dans son parcours de soins.

L’ensemble des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge du cancer savent que

les patients atteints d’un cancer des VADS appartiennent aux populations les plus susceptibles

d’avoir des besoins en SOS et sont pour autant peu demandeurs.

94

4.2.4. Discussion sur le DDL et perspectives

La coordination des soins est devenue une préoccupation permanente dans l’amélioration

de la qualité des soins du patient surtout en cancérologie où les parcours sont souvent longs et

complexes. Le DDL est un outil mis en place dans le but de l’améliorer.

Il existe déjà en gynécologie non cancérologique et les patientes semblent plutôt

satisfaites d’un tel outil. Les résultats d’une revue systématique de la littérature publiée en

2004 aux Etats-Unis suggèrent que les femmes disposant de leur propre dossier avaient

l’impression de mieux contrôler le déroulement de leur grossesse (76).

En cancérologie, le DDL permet, entre autre, de renseigner les coordonnées des

principaux intervenants médicaux et paramédicaux en charge du patient favorisant les

contacts interprofessionnels d’une part et rassurant le patient et son entourage d’autre part.

Cette rubrique me paraît être l’une des plus importantes du DDL et elle est aussi la plus

consultée par les professionnels de santé dans une publication récente (65).

Plusieurs études recommandaient la mise en place en oncologie d’un dépistage et d’une

évaluation systématique de la douleur, de la nutrition et de situation sociale et des besoins

dans le domaine psychologique (47), (53), (76). La création de fiches d’évaluation

spécifiques des besoins en SOS permettent la systématisation de ce repérage.

• Propositions d’adaptation :

$ L’outil, tel qu’il est conçu actuellement, n’évalue pas le besoin actuel dans le domaine

psychologique.

Les questions portent sur les antécédents de dépression, l’existence d’un soutien

psychologique antérieur et la demande d’une prise en charge psychologique. Ce n’est pas

parce que les patients n’ont pas d’antécédent de dépression ou d’anxiété ou de soutien

psychologique antérieur qu’ils n’ont pas de besoin. De même, le refus de soutien

psychologique n’est pas synonyme d’absence de besoin et ce surtout chez les patients VADS

comme on peut l’imaginer. Par ailleurs, la présence de cette rubrique visible par tous peut

déranger certains patients qui peuvent ne pas répondre sincèrement par pudeur.

On peut se demander s’il est pertinent de conserver cette rubrique dans le DDL ou peut

être faudrait-il l’orienter différemment ?

95

$ L’existence de la question « avez vous eu un curage ganglionnaire ? » ne me semble

pas pertinente en début de parcours thérapeutique.

$ Suite à l’évaluation des habitudes de vie (tabac-alcool-activité physique), il pourrait

être intéressant d’y ajouter une proposition d’aide au sevrage et/ou de débuter une activité

physique adaptée.

$ Le remplissage des fiches de deuxième niveau n’est pas facile à imposer aux IDE

d’annonce qui dénoncent déjà le manque de temps accordé au temps d’annonce paramédical.

$ La fiche d’évaluation des SOS en fin de parcours thérapeutique ne figure pas d’emblée

dans le DDL ce qui suppose de la télécharger et de l’imprimer. Ceci représente une forte

contrainte et peut expliquer sa non-utilisation par l’ensemble des professionnels de santé

médicaux ou paramédicaux.

• Ressenti du DDL par les patients :

L’appropriation de ce nouvel outil est conditionnée, entre autre, par la qualité des

informations transmises lors de la remise, cette étape est donc capitale. L’étude rapporte que

la majorité des remises du classeur par les IDE d’annonce était accompagnée d’informations

sur les fonctions et utilisations de ce dossier. Près de trois-quarts des patients étaient,

d’ailleurs, satisfaits des informations reçues.

Plus de la moitié des patients a déclaré avoir bénéficié d’un temps accordé à la découverte

page par page du contenu du DDL et d’une aide pour débuter le remplissage de certaines

rubriques (coordonnées personnelles, des principaux correspondants, premiers rendez-vous

prévus et inscrits dans l’agenda thérapeutique etc…) ce qui sous-entend que plus d’un tiers

n’en ont pas bénéficié.

Plusieurs raisons ont été invoquées lors d’entretiens menés à la fin de l’étude :

$ Manque de temps lors de l’annonce pour le consacrer à la présentation et à l’utilisation

du DDL.

$ Connaissance et maîtrise insuffisantes de l’outil par les IDE d’annonce représentant un

frein à sa présentation ce qui renforce l’importance de poursuivre les formations existantes et

doit conduire à leurs mises en place systématiques au sein des différents services de

cancérologie.

96

D’une manière générale, les informations transmises par les IDE d’annonce et celles

perçues par les patients sur le DDL sont bonnes ce qui est retrouvé dans une thèse récente sur

l’acceptation et l’appropriation du DDL en cancérologie en Basse-Normandie durant sa phase

de diffusion (65).

• Compréhension et appropriation du DDL par les patients :

La majorité des patients ont déclaré avoir compris à quoi servait le DDL et pouvaient le

considérer comme un carnet de santé. Ces résultats peuvent paraître étonnants car nous avons

observé un manque d’utilisation et des difficultés d’appropriation du dossier.

Se pose alors la question de la définition et du rôle du DDL perçus par les patients ?

Dans notre étude, peu de dossiers ont été utilisés par les patients et leur entourage mais ils

le perçoivent davantage comme un outil de rangement, de classement que comme un outil de

communication.

Ils ont très souvent repris cette idée qu’ils ne l’avaient pas utilisé car personne ne leur

réclamait. En effet, la majorité des patients n’ont pas présenté le DDL aux professionnels de

santé.

Une étude récente retrouvait que deux tiers des patients voient l’intérêt de le rapporter aux

différents professionnels de santé (65).

Récemment et en attendant la mise en place du DCC, une étude a fait l’objet d’une thèse

suite à la création d’un dossier de liaison dans un service de pneumologie cancérologique dans

la Creuse. Elle retrouvait que les patients utilisaient à 66% cet outil et qu’ils avaient

remarquaient que le personnel l’utilisait aussi facilement. Certains avait remarqué que le

dossier manquait de place pour ranger l’ensemble des documents et qu’ils aimeraient y voir

figurer les résultats des examens d’imageries et des fibroscopies, ainsi que tous les comptes

rendus d’hospitalisation en temps réel (79).

Dans notre étude, le patient accepte le dossier comme outil de rangement mais ne s’est

pas approprié son utilité et ce, essentiellement par le faible taux de connaissance de l’outil par

les professionnels de santé.

• Non utilisation du DDL par les oncologues :

Malgré le faible échantillon à 6 mois, les résultats mettent en exergue l’absence totale

d’utilisation du DDL par les oncologues. Nous avons pu recueillir les commentaires retenus

par les patients au cours des consultations médicales mais il aurait été intéressant d’interroger

97

directement les oncologues sur les raisons pouvant expliquer cette non-utilisation.

Le temps accordé à l’échange et au partage d’informations entre oncologues et MG est

difficilement compatible avec l’emploi du temps de chacun. Le manque de temps des

oncologues accordé à l’investissement de ce dossier pourrait être une explication à ce fait.

Des études complémentaires semblent nécessaires pour connaître les attentes des

oncologues sur le dossier de liaison en cancérologie.

• Non utilisation du DDL par les médecins généralistes :

Nous constatons qu’aucun médecin généraliste n’a écrit dans le DDL. Les patients m’ont

déclaré qu’ils ne leur avaient pas présenté.

D’une manière générale, j’ai pu constater que les médecins généralistes Bas-Normands

n’avait pas connaissance du DDL. Pourtant, depuis fin 2012, le réseau OncoBN a organisé

plusieurs campagnes d’information sous forme de soirées de réunions, tables rondes, lettres

d’information envoyée par courrier et par mail.

Ce constat soulève plusieurs questions :

Comment peut-on expliquer cette méconnaissance de l’outil malgré cette campagne

d’information ? S’agit-il d’un manque d’implication de leur part ? Sont-ils suffisamment

sensibilisés à la prise en charge du cancer de leur patients ?

Dans l’étude de l’INCa réalisée en 2012, la participation active des médecins traitants au

parcours de leurs patients atteints de cancers reste assez limitée (76).

Plusieurs raisons sont invoquées pour expliquer ces difficultés (76):

$ Réticence des oncologues à confier la surveillance de leurs patients au médecin traitant

et aspect très chronophage des contacts téléphoniques avec les médecins traitants.

$ Manque de temps, de disponibilité et difficultés à joindre les oncologues abordés par

les médecins traitants.

$ Quelques réticences chez certains patients à impliquer leur médecin traitant dans la

prise en charge de leur maladie.

Les demandes des médecins généralistes pour faciliter leur implication dans la prise en

charge du patient ont concerné l’accès à une information rapide, accessible et en temps réel.

Cette information doit être adaptée à ses besoins (connaissance des grandes étapes de la prise

en charge de son patient, conduite à tenir pour la gestion des effets indésirables, contact rapide

avec l’équipe hospitalière) (76).

98

Les médecins généralistes estimaient dans une étude que le dossier de liaison leur

apparaissait comme un dispositif nécessaire et indispensable pour une bonne prise en charge

des patients traités à Sainte-Feyre (Creuse). Au travers de commentaires libres réalisés par les

médecins ayant déjà utilisé ce classeur, il apparait que celui-ci apporte d’énormes services aux

médecins de garde, qui ne connaissent pas les patients : la présence des dates et du protocole

de chimiothérapie, les effets secondaires possibles de la chimiothérapie en cours, les

traitements en cours, les résultats biologiques de surveillance, les résultats d’examens

d’imagerie réalisés dans le cadre de la surveillance…, tous ces éléments apportent une aide

précieuse au domicile des patients pour discerner si le problème pour lequel le médecin est

appelé est dû à sa pathologie tumorale ou non (79).

Le DDL peut répondre à ces objectifs mais demande de la part de tous les professionnels

de santé de l’alimenter en temps réel (79).

• Intérêt de la rubrique dépistage des SOS pour les médecins :

Même si certains médecins sensibilisés à la prise en charge du cancer évaluent les besoins

en soins de support de façon informelle, il n’en demeure pas moins que la formalisation de ces

évaluations et leur réitération à plusieurs temps du parcours doivent pouvoir être un gage de

qualité supplémentaire.

Lorsque le médecin généraliste détecte un besoin en douleur, en nutrition, en

accompagnement psychologique ou socio-professionnel, il le consigne dans le dossier de son

patient (la plupart du temps informatisé) et doit s’assurer que la prise en charge spécifique en

lien avec ce besoin ait été initiée par un confrère spécialiste ou lui-même. En cas de nécessité,

il peut et doit faire appel à une équipe spécialisée dédiée.

La formalisation de cette prise en charge consignée dans le DDL pourrait être un des

moyens d’améliorer le lien ville-hôpital.

A l’inverse, pour les médecins non sensibilisés à la prise en charge du patient atteint de

cancer ou qui ne se sentent pas concernés, il est indispensable qu’ils s’y mettent.

Comment serait-il possible de mieux impliquer les MG les plus réticents ?

Une des solutions serait peut être de créer une formation en ligne agréé DPC

(Développement Professionnel Continu) pour permettre à un maximum d’entre eux d’intégrer

cette démarche et cette prise en charge à leurs pratiques quotidiennes. Une formation de ce

type pourrait être proposée aux GQBN-APIMED (Groupes Qualité de Basse-Normandie-

Amélioration des Pratiques et de l’Information Médicales).

99

A ce sujet et en partenariat avec le réseau OncoBN, des formations destinés aux MG sur

les chimiothérapies orales avec gestions des toxicités à domicile sont en cours d’élaboration et

seront prévues pour fin 2015.

Enfin, il serait intéressant de réaliser une étude pour évaluer ce que pensent les

infirmières des fiches de dépistage des besoins en SOS. Constituent-elles un outil de repérage

systématique évitant les oublis ? Peuvent-elles les aider à communiquer ? Nous n’avons pas

recueilli au cours de notre étude ce qu’elle en pensaient. Des études complémentaires restent à

mener.

100

CONCLUSION

L’évaluation des besoins en SOS chez des patients atteints d’un cancer des VADS

confirme et renforce les données de la littérature à savoir l’existence de besoins notamment

dans le domaine de la douleur et dans le retentissement nutritionnel. La mise en évidence des

besoins dans le domaine psycho-social a été plus difficile.

L’évaluation de ces besoins et leurs prises en charge systématisées sont devenues,

aujourd’hui, des priorités dans l’amélioration de la qualité des soins et de vie des malades.

D’ailleurs, une des exigences du 3ème Plan Cancer est la mise en place dès l’annonce de la

maladie et tout au long de la prise en charge d’une détection systématique des besoins en SOS

soutenue par le développement d’outils adaptés (42).

Cette population est souvent associée à des conduites addictives à risque, à des parcours

de vie difficiles, à un certain fatalisme, à des comportements de déni ou de résignation face à

la maladie. Dans ce sens, elle est peu demandeuse de soins et reste difficile à évaluer.

Il serait souhaitable que cette évaluation systématisée des besoins en SOS se poursuivre

au delà de l’étude et intègre les pratiques des différents services.

A terme, il serait intéressant que c’est prise en charge puisse être étendue à la pratique de

l’ensemble des professionnels de santé en ville.

Le DDL semble pouvoir faciliter cette nouvelle démarche de prise en charge globale par

l’utilisation de fiches spécifiques de détection des besoins en SOS. Il peut s’inscrire comme la

première partie du DCC qui permettra aux médecins voire aux patients et aux soignants

d’accéder aux données les concernant en temps réel dans le proche avenir.

Dans l’ensemble, l’acceptabilité du DDL par les patients est bonne mais son

appropriation reste très faible. Elle dépend de l’information transmise, de l’adhésion du

professionnel qui le remet mais aussi de l’appropriation des professionnels de ville.

En effet, les patients ont expérimenté le manque voire le refus des professionnels de santé

dans l’utilisation et le remplissage de ce DDL et déplorent leur manque d’investissement.

Cela apparaît comme un frein à l’utilisation du dossier.

D’une manière générale, l’inertie de mise en place et la méconnaissance de cet outil par

l’ensemble des professionnels de santé peuvent expliquer sa non-utilisation.

101

Les besoins et attentes des oncologues, des médecins généralistes et des IDE n’ont pas été

étudiés dans cette étude, ce qui pourrait être l’objet d’un autre travail.

A la lumière de cette courte étude et après échanges avec les soignants, la pertinence

de remettre systématiquement à tous les patients le dossier de liaison est incontestable et

souhaitable. Cependant, le lien soigné-soignant peut avoir une transmission orale qui

s’adapte mieux avec les contingences professionnelles des soignants mais s’accorde mal

avec les exigences de traçabilité des soins.

102

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110

ANNEXES

ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE N°1 proposé au patient à T0 par l’IDE ANNEXE 2 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS à T0 ANNEXE 3 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS à T0 utilisée par le CFB ANNEXE 4 : QUESTIONNAIRE N°2 proposé au patient au domicile à T6 ANNEXE 5 : QUESTIONNAIRE N°3 proposé à l’aidant au domicile à T6 ANNEXE 6 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS en fin de parcours thérapeutique à T6 ANNEXE 7 : ACCORD DU CPP

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ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE N°1 proposé au patient à T0 par l’IDE

ETUDE VADSOS

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ANNEXE 2 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS à T0

115

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ANNEXE 3 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS à T0 utilisée par le CFB

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ANNEXE 4 : QUESTIONNAIRE N°2 proposé au patient au domicile à T6

ETUDE VADSOS

1°) Qui vous a remis le dossier de liaison ? □ IDE d’annonce □ Médecin cancérologue □ Autre : …………… 2°) Vous a-t-on donné des explications concernant le dossier de liaison ? □ Oui □ Non Si oui, êtes-vous satisfait de ces explications ? Oui - Non Remarque(s) :………………………………………………………………………………………… 3°) A-t-on pris le temps de feuilleter le dossier de liaison avec vous ? □ Oui □ Non Si oui, qui ? □ La personne qui vous la remis □ Autre : ……………… 4°) Vous a-t-on aidé au remplissage du dossier de liaison pour les informations vous concernant ? □ Oui □ Non Si oui, qui □ La personne qui vous la remis □ Autre : ……………………………….. 5°) Avez-vous compris à quoi sert le dossier de liaison en cancérologie ? □ Oui □ Non 6°) Est-ce que vous considérez le dossier de liaison en cancérologie comme un carnet de santé ? □ Oui □ Non

7°) Avez-vous au cours des 6 derniers mois consultez un spécialiste ? □ Oui si oui, qui et quand ?................................................................... □ Non 8°) Quel interlocuteur préférez-vous avoir pour votre prise en charge médicale ? □ Cancérologue □ Médecin traitant □ Autre : ……………… □ Ne sait pas

118

9°) Parmi les professionnels de santé, quel est celui avec qui vous parlez le plus facilement de votre maladie ? □ Cancérologue □ Médecin traitant □ Pharmacien □ Infirmière libérale □ Autre : ………………….. □ Ne sait pas 10°)Avez-vous présenté le dossier de liaison à chaque professionnel de santé quel qu’il soit ? □ Oui □ Non 11°) Ont-ils écrit dans votre dossier de liaison ? □ Oui □ Non, pourquoi ? ……………………………………………………………………………………. 12°) Avez-vous écrit dedans ? □ Oui □ Non, pourquoi ? ………………………………………………………………………………………. 13°) Selon vous, quel est votre état de santé actuellement ? Entourez la case de votre choix sur cette échelle d'état de santé de 1, le moins bon, à 10, le meilleur

0 - 1 - 2 - 3 - 4 - 5 - 6 - 7 - 8 - 9 - 10

14°) Vous sentez-vous fatigué ? □ Oui □ Non 15°) Avez-vous des douleurs ? □ Oui □ Non Si oui, perturbent-t-elles votre sommeil ? Oui - Non Si oui, perturbent-t-elles vos activités habituelles ? Oui - Non 16°) Avez-vous perdu du poids depuis 6 mois ? □ Oui □ Non 17°) Avez-vous des difficultés pour vous alimenter ? □ Oui □ Non Si oui, pour quelle(s) raison(s) ? ………………………………………………………..

119

18°) Avez-vous des troubles de la mastication ou de déglutition ? □ Oui □ Non 19°) Vous sentez-vous seul ? □ Oui □ Non 20°) Pensez-vous avoir besoin d’aides sociales ? ( adaptation de votre logement, aides pour la toilette, aux tâches ménagères, aux courses, aux repas etc…) □ Oui □ Non 21°) Vous sentez-vous déprimé ou anxieux ? □ Oui □ Non 22°) Bénéficiez-vous d’un soutien psychologique ? □ Oui □ Non Si non, seriez-vous demandeur d’une prise en charge psychologique ? Oui - Non

120

ANNEXE 5 : QUESTIONNAIRE N°3 proposé à l’aidant au domicile à T6

ETUDE VADSOS

1°) Connaissez-vous le Dossier De Liaison ? □ Oui □ Non 2°) Qui vous l’a présenté ? ……………………………………………………………… 3°) Avez-vous reçu des informations concernant son utilisation ? □ Oui □ Non

Si oui, les avez-vous comprises : Oui - Non 4°) L’avez-vous consulté ? □ Oui □ Non

5°) Avez-vous écrit dedans ? □ Oui

□ Non

6°) Estimez-vous avoir eu suffisamment d’informations pour organiser l’aide nécessaire à la personne ?

□ Oui □ Non

7°) Pensez-vous qu’il peut vous aider à mieux appréhender, comprendre la prise en charge de la personne dont vous vous occupez ?

□ Oui □ Non

121

8°) Pensez-vous qu’il peut faciliter la communication entre vous et les professionnels de santé qui s’occupent de la personne ?

□ Oui □ Non

9°) Pensez-vous que la personne dont vous vous occupez est : a) Douloureuse : Oui - Non b) Déprimée ou anxieuse : Oui - Non c) Dénutri ou un trouble de l’alimentation : Oui - Non d) L’avez-vous signalé ? : Oui - Non

e) Si oui, par quels moyens :

• Par oral

• Par téléphone

• Par écrit libre

• Par écrit dans le DDL

122

• ANNEXE 6 : FICHE DE DEPISTAGE DES SOS en fin de parcours thérapeutique à T6

123

124

ANNEXE 7 : ACCORD DU CPP

125

« Par délibération de son Conseil en date du 10 Novembre 1972, l’Université n’entend

donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les thèses ou

mémoires. Ces opinions doivent être considérées comme propres à leurs auteurs ».

126

VU, le Président de Thèse

VU, le Doyen de la Faculté

VU et permis d’imprimer

en référence à la délibération

du Conseil d’Université

en date du 14 Décembre 1973

Pour le Président

de l’Université de CAEN et P.O

Le Doyen

127

TITRE DE LA THESE :

Evaluation des besoins et de l’accès aux soins de support des patients atteints d’un cancer des

voies aérodigestives supérieures en Basse-Normandie, impact de la mise en circulation du

dossier de liaison pour le lien ville-hôpital.

RESUME : Contexte : L’accès aux soins de support est une exigence des Plans Cancers et une nécessité pour les patients. Le cancer des voies aérodigestives supérieures et les traitements altèrent la qualité des patients pendant et après le traitement. Le réseau de cancérologie a crée un dossier dont les objectifs sont le dépistage, la traçabilité des besoins en soins de support et l’amélioration de la communication entre les professionnels. Objectifs : Evaluer les besoins et l’accès aux soins de support des patients suite à la mise en place du dossier de liaison. Définir le profil de cette population en terme sociodémographique et de demande d’accès aux soins. Mesurer l’impact du dossier auprès des patients et de leurs aidants. Méthode : Etude quantitative et qualitative incluant des questionnaires et entretiens semi-dirigés à domicile sur 30 patients suivis sur 6 mois. Résultats : Les besoins principaux en soins oncologiques de support sont la douleur avec un accès spécifique difficile, la nutrition avec un accès personnalisé possible. Quant à l’accompagnement dans le domaine psycho-social, les patients en sont peu demandeurs. L’acceptabilité du dossier de liaison par les patients est bonne mais son appropriation et son utilisation restent faibles. L’absence d’utilisation du dossier par les professionnels de santé semble décourager les patients. Conclusion : La systématisation du repérage des besoins en SOS répond aux exigences des Plans Cancers. Il existe encore une inégalité d’accès à ces soins. Le dossier de liaison semble être un outil d’aide à cette évaluation mais demande l’investissement de l’ensemble des professionnels de santé.

MOTS CLES : - Voies aéro-digestives supérieures - Cancer - Soins de support - Dossiers de liaison - Relations interprofessionnelles dans le domaine de la santé - Médecins généralistes

Documents

THESE POUR L’OBTENTION DU GRADE DE … · Monsieur le Professeur LUET Jacques Madame le Docteur DELORME Claire, directrice de thèse . Faculté de Médecine ... M. ALVES Arnaud