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Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles
vivant avec un enfant handicapé et autres définitions
Sylvie Tétreault, Ph.D. erg.Pascale Marier Deschênes, B. Serv. Soc.
Université Laval - CIRRIS
Plan de la présentation
• Situer le projet de recherche• Proposer des définitions• Présenter la typologie des stratégies
de soutien• Proposer des collaborations en lien avec le
projet
Titre du projet de recherche:
Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien
destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé :
Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec
(Financement OPHQ, 2010-2012)
Chercheure principaleSylvie Tétreault Ph.D., CIRRIS, ERISTUniversité Laval
Co-checheursMonique Carrière Ph.D., GRIOSENormand Boucher Ph.D., CIRRISUniversité LavalPauline Beaupré Ph.D., CIRRIS, ERISTHubert Gascon Ph.D., ERIST UQAR, Campus de Lévis
CoordonnatricePascale Marier Deschênes, t.s.
Introduction
Soutien aux familles vivant avec un enfant handicapé :Une réalité complexe
Les écrits scientifiques indiquent que l’incapacité n’affecte pas uniquement les personnes elles-mêmes, mais qu’elle touche la famille, puisqu’elle a un rôle de première importance en tant que source d’aide
Définition de familleUne partie d'un ménage* comprenant au moins deux personnes, soit:
–un couple, marié ou non, avec son ou ses enfant(s)
–un adulte avec son ou ses enfant(s) L’enfant d'une famille doit être célibataire et ne pas avoir de conjoint ou d'enfant faisant partie du même ménage
*désigne les occupants d'un même logement sans nécessairement de liens de parenté
Définition d’aidant naturel*Membre de la famille ou individu qui vit dans l'entourage immédiat d'une personne ayant besoin d'assistance et qui assume, sans rémunération, la responsabilité de l'aide, du soutien et des soins quotidiens
*réfère au fait que l’aidant n’a pas de formation professionnelle pour assumer son rôle L’usage courant veut que cette appellation soit synonyme de proche aidant
Définition de proche-aidant*
Individu qui, à titre non professionnel, s'occupe de façon soutenue d'un proche en lui offrant un soutien émotif, des soins ou des services divers, destinés à compenser ses incapacités Le soutien est offert par amour, par respect, par obligation ou par amitié au proche qui le requiert *Appellation actuellement privilégiée à celle d’aidant naturel
Quels sont les moyens à développer pour apporter du soutien
à ces familles?
Objectif principaux de la recherche
• Faire une synthèsesynthèse des connaissances sur les politiques sociales et les services de services de soutiensoutien actuellement disponibles
• Proposer des actions novatrices et durables qui répondent au besoin de soutien et favorisent le mieux-être des familles
Les informations recueillies serviront de base de réflexion pour formuler formuler des solutions réalistes et adaptées des solutions réalistes et adaptées au contexte québécoisau contexte québécois
Objectifs spécifiques
1.1. Valider ces stratégiesValider ces stratégies auprès des familles, des intervenants communautaires et sociaux ainsi que des gestionnaires concernés quant à l’implantation de telles pratiques;
2. Déterminer les ressources nécessairesressources nécessaires pour chacune des solutions retenues solutions retenues ainsi que les possibilités et les contraintes;
3.3. Proposer des solutions durables et concrètesProposer des solutions durables et concrètes pour l’ensemble des familles québécoises vivant avec un enfant handicapé;
4. Dresser le portrait des politiques sociales mises en place par différents gouvernements (Québec, Québec, Ontario et AlbertaOntario et Alberta, et six pays : Australie, Belgique, Australie, Belgique, Danemark, France, Suède et Suisse)Danemark, France, Suède et Suisse);
5. Identifier des stratégies de soutien actuellement stratégies de soutien actuellement accessiblesaccessibles aux familles provenant de ces endroits;
6. Documenter 6. Documenter ces stratégies de soutien en termes de coûts, responsabilités, modalités d’accès et d’utilisation;
7. Faire ressortir les approches novatrices et approches novatrices et applicablesapplicables à la réalité québécoise à la réalité québécoise
Méthodologie: trois étapes
Étape 1
Documenter les politiques, le contexte et les stratégies de soutien pour les familles et l’enfant handicapé
• Consulter les écrits scientifiques et la documentation disponible sur Internet
• Recueillir des informations à partir de questionnaires par Internet complétés par des informateurs provenant de trois provinces et six pays
Étape 2
Instaurer un répertoire des politiques et des stratégies de soutien
• Élaborer une base de données• Saisir les données
Étape 3
Valider les stratégies auprès des familles, des gestionnaires, des intervenants et des organismes communautaires et des gestionnaires ou intervenants sociaux
• Animer des forums communautaire dans chacune des régions du Québec
• Prioriser les moyens de soutien à partir des forums
Étape 1 : Documenter les politiques, le contexte et les stratégies de soutien pour les familles et
l’enfant handicapé
Aucune typologie des stratégies de soutien n’a été retrouvée
Une typologie des stratégies de soutien a été développée, permettant la classification de l’aide offerte
Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec
un enfant handicapé©2010
Tétreault, Marier Deschênes, Beaupré, Boucher, Carrière, Gascon, Margot-Cattin,
Margot-Cattin et Piérart (2010)
Définition de soutien
Toute forme d'aide offerte à la famille d'un enfant handicapé dans le but de
favoriser sa participation sociale, l'accomplissement de ses rôles et ses obligations. Il y a dix types de soutien.
1. Soutien informationnel
Interaction qui permet à la famille de recevoir ou de recueillir de l'information lui permettant de mieux connaître la situation de l'enfant handicapé et les services ou ressources disponibles. L’information peut concerner les éléments suivants : – Diagnostic ou capacités de l'enfant – Services offerts, subventions et ressources existantes
2. Soutien - Accompagnement
Interaction visant à fournir des outils, à conseiller et à guider la famille lors d’une période de décision concernant l’enfant handicapé ou la vie familiale. Par exemple:
• conversation informelle avec un autre parent• entretien avec un intervenant • soutien plus technique, comme pour remplir
des formulaires permettant à la famille de recevoir du soutien
3. Soutien juridico-légal
Interaction visant à fournir des informations légales et juridiques à la famille, afin de lui permettre de connaître ses droits et de défendre ses intérêts, ainsi que ceux de son enfant handicapé. Par exemple :
• accompagnement juridique en cas de litige ou de discrimination
4. Soutien financier
Contribution ciblée, directe ou indirecte destinée à la famille, afin de normaliser la situation familiale et favoriser la participation sociale de l'enfant, tout en atténuant les coûts liés à sa situation
5. Soutien éducatifInteraction qui permet à la famille de développer
ses habiletés et ses compétences par l'apprentissage de méthodes adaptées à la situation de l’enfant. Par exemple:
• accompagnement de l'enfant permettant une réduction de ses difficultés par l'apprentissage de moyens favorisant une plus grande autonomie
• interventions ponctuelles ou récurrentes auprès de la famille
6. Soutien psychosocial Interaction visant une réduction des tensions et
le maintien ou le rétablissement de l'harmonie familiale. Ce soutien vise à favoriser l’acceptation de l’enfant au sein de la famille. Elle permet d'envisager de façon sereine la vie avec un enfant handicapé. Par exemple:
• rencontre informelle • groupe de discussion• entretien avec un intervenant social ou de la
santé
7. Assistance au quotidien
Assistance, aide ou mesure concrète afin de faciliter l'accomplissement des tâches de tous les jours. Par exemple:
• surveillance de la fratrie pour permettre au parent de concentrer son attention sur l'enfant handicapé
• aide pour accomplir les tâches domestiques (ex. ménage, préparation des repas, etc.)
• assistance physique pour réaliser les soins spéciaux à l'enfant handicapé
8. Soutien pour les loisirs, sports et activités sociales
Intervention visant à soutenir la famille dans ses démarches pour favoriser l'intégration de l'enfant ou la participation de la famille dans des activités sociales, sportives ou de loisirs. Ce type de soutien peut être un relai entre la famille et les structures existantes. Par exemple:
• accompagnement personnalisé de l’enfant handicapé lors d’activités de loisirs, sportives ou sociales
• organisation d'activités destinées à la famille
9. Soutien pour le transport
Ce soutien concerne la mise en place et l’accès à des services de transport adapté ou non afin de favoriser l'intégration sociale de l’enfant handicapé et sa famille.
Il peut aussi s’agir de fournir à la famille un soutien financier pour qu’elle se dote d'un moyen de transport personnel répondant aux besoins de l’enfant handicapé.
10. Autres types de soutien
Tout autre type de soutien pour aider la famille à accomplir ses rôles et fonctions
Définition de répit
Service récurrent ou occasionnel qui procure à la procure à la famille un temps de détentefamille un temps de détente, pour une courte (quelques heures) ou une longue période (quelques semaines), afin de compenser le stress et la fatigue compenser le stress et la fatigue occasionnés par les besoinsoccasionnés par les besoins particuliersparticuliers de l’enfant handicapé. Il est axé sur le bien-être de l’enfant et celui de sa famille. Ce soutien peut être offert à domicile ou à l’extérieur du domicile. Il existe deux types de répit.
Deux types de répit
1. Répit visant la surveillance de l'enfant : Service de garde offrant une réponse aux besoins spéciaux de l’enfant handicapé, tout en mettant l’accent sur son bien-être et sa sécurité.
2. Répit visant le développement de l'enfant : Service de garde offrant des activités pour favoriser le développement de l’enfant handicapé, tout en mettant l’accent sur son bien-être et sa sécurité.
Définition de dépannage
Service qui permet à la famille d'un enfant handicapé d'être remplacé lors de remplacé lors de situations imprévisibles ou inhabituelles situations imprévisibles ou inhabituelles (ex. décès d’un proche, maladie). L’évènement est habituellement temporaire et de courte duréetemporaire et de courte durée. Il existe quatre types de dépannage :
Quatre types de dépannage1. Hébergement : Ressource pouvant accueillir l'enfant
dans un court délai et le loger provisoirement tant que la situation n’est pas revenue à la normale dans la famille
2. Financier : Aide financière directe ou indirecte, offerte uniquement en cas d'urgence.
3. Gardiennage : Service de garde qui permet au parent d'être remplacé dans un court délai (à son domicile ou à l’extérieur du domicile) lorsqu'il doit s'absenter relativement à une urgence.
4. Autre : Toute autre mesure permettant de répondre aux besoins de l'enfant lors d'une situation d'urgence.
Définition de gardiennage
Service utilisé de façon occasionnelle ou récurrente lorsque le parent d'un enfant handicapé doit s’absenter pour la s’absenter pour la réalisation de ses activités quotidiennes, le réalisation de ses activités quotidiennes, le travail ou les loisirstravail ou les loisirs. Par exemple:• surveiller l’enfant• veiller à sa sécurité• offrir une réponse à ses besoins primaires
Exemples de stratégies novatrices
• Autism Spectrum Australia (ASPECT)–Propose un programme de soutien et d’aide
pédagogique en ligne: AutismPro.com–Concerne enfants 0-7 ans présentant de l’autisme–Destiné aux parents/professionnels–Propose différents guides pour intervenir sur des
aspects précis: (communication; émotions; social; motricité fine et globale…)
• SRF – Synskadades Riksförbund– Agence de voyage à Stockholm pour les familles qui ont
des enfants handicapés, surtout déficience visuelle– Assistant fournit pour accompagner la famille lors du
voyage
• Agrenska (ONG à statut consultatif auprès ONU)– Offre des séjours familiaux à Göteborg, incluant:
• Conférences pour les parents• Activités spéciales pour les enfants et la fratrie
– Se spécialise : maladies rares, cancer, incapacités
• Pindstrup Centret – Offre des cours et des fins de semaine de formation
pour les parents, la fratrie, les grands-parents et les enfants handicapé
• LEV (déf. Intellectuelle) – Propose des maisons à louer pour les vacances, des
services d’assistance téléphonique, de l’aide pour obtenir le financement pour un appartement
Conclusion
État de la situation
• Élaboration et validation du questionnaire et des listes des ressources
• Entrevues réalisées avec des organisations québécoises : 39
• Questionnaires remplis par les informateurs des autres pays: 43
• Fiches descriptives des ressources : 355• Développement de la base de données
Besoin de votre collaboration
• Pour nous informer si des ressources intéressantes existent dans votre région
• Pour nous soutenir lors de l’organisation des forums communautaires
• Pour solliciter la participation de vos membres au forum communautaire: – en personne– par Facebook– par un questionnaire électronique
