Droit Déontologie & Soin 9 (2009) 500–505

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Droits des patients

Une approche des droits des patients, le pointde vue de l’avocat

Gilles Devers (Docteur en droit, HDR, avocat au barreau de Lyon)22, rue Constantine, 69001 Lyon, France

Résumé

Cinq ans après la loi du 4 mars 2002, c’est l’heure d’un premier bilan. Les pratiques se rodent et lajurisprudence commence à être bien connue. Vient aussi l’expérience du vécu auprès des patients, dans lecadre de la défense de leurs droits. La loi a pu aider le droit à progresser, mais elle a créé de nouveauxécueils.© 2009 Publie par Elsevier Masson SAS.

Dans le cadre du procès, il existe deux parties et il n’est donc pas anormal de réfléchir à unelecture du droit du point de vue d’une seule des parties, en l’occurrence les patients. Mais celamarque aussi la limite de la notion même de « droits des patients ». Il était sans doute nécessaire,notamment pour arracher certaines pratiques à l’archaïsme ou à la torpeur, d’ainsi mettre enlumière cette notion. Mais l’hôpital n’est pas un lieu de consommation. Aussi, la notion de« droits des patients » appellerait potentiellement à reconnaître « les droits des soignants ». . . Lamontée en puissance des droits individuels, nécessaire, ne doit pas relativiser les règles communes,fondée sur les valeurs et les besoins communs. Aussi, il aurait été bien préférable que le législateurraisonne à partir du « droit des soins », qui renvoie à la notion essentielle : la conciliation entre ladonnée strictement individuelle de la relation de soins et la notion plus générale de santé, comprisecomme un bien collectif1.

1. Réflexions générales

Le bilan de la loi sur le droit des patients est au premier abord très positif, car il a permis deposer clairement cette question dans la vie des établissements. Le médicosocial est entraîné dans

Adresse e-mail : gilles.devers@wanadoo.fr.1 Note de la rédaction. Cet article est issu d’une communication présentée dans le cadre d’un colloque organisé par le

Centre hospitalier intercommunal du pays de Cognac, le 23 janvier 2009, à l’initiative de Jérôme Eggers, directeur dessoins, dont le thème était les droits des patients.

1629-6583/$ – see front matter © 2009 Publie par Elsevier Masson SAS.doi:10.1016/j.ddes.2009.10.002

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le mouvement, les associations de patients se créent et se développent. . . Chacun comprend qu’uncap a été passé, celui du paternalisme qui faisait du patient l’objet des soins.

Pour autant, l’expérience sur plus d’un point apparaît comme restrictive, voire négative.

1.1. La solidarité

Tout d’abord, elle encourage à une réflexion particulariste sur la notion des droits des patients,alors que toute discussion juridique est vaine si elle ne s’inscrit pas dans des données plusgénérales. Or, les droits des patients ne sont jamais qu’une adaptation de la question géné-rale du droit des personnes dans la structure particulière de l’établissement de santé et dansle contexte de la confrontation avec la maladie. L’enjeu n’est pas de s’enfermer dans un cataloguede droits mais d’ouvrir vers une réflexion fondamentale qui identifie les besoins individuels –intimité du patient, reconnaissance de sa volonté, liberté d’aller et venir, discrétion, pudeur –et les concilie avec les règles collectives dans l’établissement et la solidarité nationale. Le pre-mier droit des patients est d’être soigné, ce qui suppose des établissements en bonne santé, unSécurité sociale prospère et des professionnels bien formés et justement rémunérés. La garan-tie des droits de patient, c’est d’abord la solidarité nationale, une institution qui est aussi unevertu. Aussi, limiter les droits des patients à l’analyse interrelationnelle, c’est passer à côté del’essentiel.

1.2. La protection pénale

Par ailleurs et sur plus d’un point, les références essentielles s’agissant des droits des patientsse situent en dehors de la loi du 4 mars 2002. C’est la théorie fondamentale du droit médical. Lapratique des soins pose la question de l’intervention sur le corps ce qui signifie que les règles plusessentielles figurent dans le Code pénal. Sans doute est-il plus sympathique de raisonner à partird’une loi gentille, voire mignonnette, sur les droits des patients mais le réalisme est d’identifierles bases à partir desquelles on construit le raisonnement. Or, ces bases sont très rugueuses étantdonné que ce sont celles du code pénal. Rugueuses, certes, mais ces règles ont une portée touteparticulière, car elles reposent sur une sanction d’ordre général. Ainsi, fonder le droit du soin surle Code pénal, c’est encore le meilleur moyen de ne pas se perdre dans des configurations tropindividualistes ou trop subjectives.

1.3. Une loi. . . et tout ce qui précédait !

Il faut poser de manière critique la question de l’apport réel de la loi sur les droits des patients. Laquestion du consentement, qui est centrale dans la loi n’a pas commencé avec le 4 mars 2002. Bienau contraire, cette loi n’a fait que concrétiser dans un texte ce qui était une meilleure pratiqueconnue dans les services depuis longtemps. Ce sont les équipes de santé qui dans leur grandediversité, confrontées aux situations les plus changeantes ont su donner un contenu à cette notiondu consentement, dans le cadre des principes du droit. Des secteurs ont été particulièrement enpointe dans cette capacité à créer le dialogue avec le patient : la psychiatrie, la gériatrie mais aussitout ce qui concerne l’enfant, la maternité, le traitement des longues maladies. Mais on parlaitaussi dans les autres services, pour peu que la blouse blanche ne soit pas vécue comme une tourd’ivoire. L’idée de recueillir le consentement et d’informer préalablement avant tout acte médical,à coup sûr ne résulte pas de la loi du 4 mars 2002. La pratique a anticipé la loi et la loi a donné,en quelque sorte, une référence commune.

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1.4. Incompréhensions sur le consentement

Très nombreux sont les témoignages de patients véritablement fragilisés dans leur approchede la maladie, car ils ont dû supporter un insupportable envahissement d’informations médicales.Assommés par les plus déstabilisantes des informations. Dans la pratique des soins, on connaissaitles mécanismes de rejet. Il faut ajouter désormais le rejet de l’information suite à ce qu’il fautbien considérer comme de véritables gavages.

Il faut revenir à l’essentiel. Ce qui est au cœur de tout, c’est le respect du patient, c’est-à-dire l’aider, par un haut comportement professionnel, à passer le cap difficile d’une interventionchirurgicale, de l’incertitude d’un diagnostic ou de la confrontation à la souffrance, peut-être àla mort. En ce sens, il est demandé aux soignants un effort considérable, conciliant techniqueet humanité, pour arriver à faire passer le message et à rendre si ce n’est banal tout au moinsacceptable des décisions que l’on n’aurait peut-être jamais envisagées quelques jours auparavant.Aussi, l’information doit être une aide à la prise de décision. Mais cette information devientdétestable si, de fait, elle fragilise le patient, en lui imposant toutes sortes de données qu’il n’estabsolument pas en mesure de comprendre.

1.5. Un risque législatif mal analysé

Ces démarches agressives dans l’information sont, bien entendu, contraires à l’esprit du droit.Mais avec une certaine désolation on constate qu’elles résultent de la lettre même du droit carcette loi du 4 mars 2002 renferme des dispositions très discutables.

Désormais, c’est le patient qui prend les décisions en fonction des informations qui lui sontdonnées. Article L.1111-4 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et comptetenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »Intention louable, mais résultat catastrophique si on en reste à la lettre du texte, car disparaîtla décision médicale. Il est déjà assez difficile d’être malade et on demande en plus au maladed’être médecin et d’assumer la responsabilité. Cette disposition législative malheureuse n’estévidemment pas prise en compte par les tribunaux, qui eux ont gardé le sens de la raison. Maiselle a généré toutes sortes de pratiques extrêmement discutables. En quoi améliore-t-on la qualitédes soins, en inquiétant le malade avec des informations vraies mais tout à fait secondaires parrapport à la nécessité de le soutenir dans son approche de la maladie, de manière à ce qu’il ait uneattitude constructive dans la thérapeutique.

C’était tout le risque de cette loi et ce risque a été mal évalué. La jurisprudence a fait preuved’une immense sagesse en écartant de la loi ces aspects les plus spectaculaires qui étaient aussiidiots que destructeurs. Aussi, la loi a eu le mérite de poser la question de la personne à l’hôpital,d’encourager à de nombreuses discussions sur « les droits du patient », mais il est temps de passerde la loi au droit et de dire que tous les droits des patients ne remplaceront jamais le droit du soin.

2. Le point sur quelques dispositions législatives

2.1. L’accès au dossier

L’accès direct au dossier par le patient ou par ses ayants-droits après décès a été présentécomme un élément majeur de la loi. Il est exact qu’il s’agit-là d’une innovation, qu’elle étaitattendue et nécessaire. Pour autant, il serait faux de dire qu’auparavant les patients n’avaient pasaccès au dossier. Les équipes médicales et infirmières discutaient beaucoup, dossier à la main. Et

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lorsque se posait véritablement une question de droit, c’est-à-dire à l’occasion d’un procès, il n’yavait aucune difficulté à récupérer les informations médicales. L’apport est donc réel mais limité.

Dans un premier temps, des consignes malheureuses ont parfois été données pour réduirel’observation à un squelette, en interdisant tout subjectivisme. La loi ne demande rien de cela. Cen’est pas écrire une mention dans un dossier qui engage la responsabilité mais c’est commettredes fautes. Aussi, s’expliquer dans le dossier, parfois même maladroitement mais avec sincériténe mérite que des louanges. Au lieu d’être considéré sous l’angle « médicolégal » entendu commeune véritable piste d’envol pour les procès, le dossier doit être considéré comme le lieu où s’écritl’histoire du patient, avec des soignants qui, de bonne foi, avec leur talent et leur faiblesse,expliquent la manière dont ils ont travaillé.

Cet accès direct au dossier n’est pas toujours un cadeau. L’information médicale a besoin d’êtreexpliquée, mise en perspective. Livrée à l’état brut, elle peut être très inquiétante. Elle va créerplus de problèmes qu’elle n’apporte de solutions. Au-delà, il ne faut pas que derrière la notion,nécessaire, d’accès au dossier s’installe la notion de transparence dans la relation. La transparence« il n’y a rien à cacher » est un signe de méfiance. Les soignants doivent savoir cultiver le terrain dela confiance, exercice patient, technique, humain qui ne se résout certainement pas à la délivranced’un dossier.

2.2. Information et consentement

Comme il a été indiqué plus haut, la loi a créé les plus grands malentendus. Heureusement, lajurisprudence qui statue dans le cadre des recours en responsabilité est revenue aux fondamentauxde la loi et au pragmatisme de la défense des droits. On peut citer quelques règles qui désormaisfont consensus.

Qualité de l’information. Lorsque l’acte médical envisagé, même accompli conformé-ment aux règles de l’art, comporte des risques connus de décès ou d’invalidité, le patientdoit en être informé dans des conditions qui permettent de recueillir son consentementéclairé.

Information sur les risques. La seule circonstance que les risques ne se réalisentqu’exceptionnellement ne dispense pas les praticiens de leur obligation.

Limites. Seule l’urgence, l’impossibilité, ou le refus du patient d’être informé exonèrent lemédecin de son obligation.

Condition de l’information. L’information est donnée au cours d’un entretien, le médecins’adaptant à la personnalité du patient pour être compris au mieux.

Charge de la preuve. La charge de la preuve incombe au médecin.Modalités de la preuve. La preuve peut être apportée par tout moyen : mention dans le dossier,

correspondance, remise de documentation, protocole de service, signature d’un document simpleet adapté à la personne. . .

Pas de responsabilité, si pas de préjudice. La violation de l’obligation d’information, quiincombe personnellement au praticien, ne peut être sanctionnée qu’autant qu’il en résulte pour lepatient un préjudice.

Pas de responsabilité, si pas d’alternative. Une information préalable insuffisante, qui consti-tue une faute, n’engage pas la responsabilité s’il n’y a pas d’alternative thérapeutique.

Préjudice par perte de chance. L’absence d’information ne cause aucun préjudice indem-nisable lorsqu’il est établi que le patient, même informé des risques, n’aurait pas refusé de sesoumettre à l’acte médical.

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Préjudice spécifique et responsabilité pour faute. L’information porte sur les risques médi-caux et non les risques de faute. Si une faute a causé un dommage, la responsabilité est engagéede ce chef et non du fait du défaut d’information.

2.3. Refus de soins

La jurisprudence prend désormais bien mieux en compte le refus de soins. Dans le cadre trèsparticulier de la fin de vie, la loi Leonetti, d’avril 2005, a prévu des hypothèses d’arrêt de traitementet de prise en compte de « directives anticipées ». Aucune automaticité, toujours la possibilité derevenir sur ce qui était discuté, un processus précis avec une discussion en équipe et une décisionmédicale inscrite au dossier. . . L’évolution sur ce plan est certaine et elle résulte surtout de lapratique née de la loi Leonetti.

La jurisprudence reste beaucoup plus réticente pour admettre le refus de soins alors que lessoins seraient bénéfiques. Cette jurisprudence, confortée sur le plan européen, est que le refus desoins s’impose au médecin, sauf s’il devait en résulter des conséquences physiques graves ou ledécès. C’est alors le devoir du médecin de sauver la vie qui s’impose contre la volonté du malade.La jurisprudence est établie et paraît très stable. Il est à remarquer que dans nombre de pays, etessentiellement le monde anglo-saxon la décision de refus de soins, dès lors qu’elle émane d’unesprit raisonné, exempt de souffrances psychiques ou de désorientation, s’impose au médecin. Ily a là deux systèmes juridiques qui coexistent et qui sont très différents.

2.4. La personne de confiance

La loi du 4 mars 2002 a institué la personne de confiance, comme tiers permettant d’aiderl’information du malade et la prise de décision. Sur ce plan, l’effort de la loi du législateur estméritoire. De tous temps, la déontologie médicale encourageait à privilégier la relation individuelleavec le patient, tout en ayant des relations confiantes avec les tiers qui étaient la famille ou plusglobalement les proches. Cela résultait essentiellement de la jurisprudence, aussi il est tout àfait heureux que le législateur ait donné un cadre à cette personne de confiance. Si l’on en restestrictement au cadre légal, l’intervention de la personne de confiance ne pose pas de problème. Lemalade est invité à désigner un tiers qui pourra donner son opinion lorsque le malade lui-mêmene sera plus en mesure de l’exprimer. C’est une manière de passer un relais et de s’assurer d’uneprise en compte de ses volontés.

Certains services ont beaucoup développé l’intervention de cette personne de confiance, pouren faire un véritable partenaire dans une relation faite de confiance et discussion. Pour autant, ilfaut bien rappeler que la loi ne crée pas de substitution de personne. Si le malade n’est plus enmesure d’exprimer valablement ses intentions, il peut y avoir recours à la personne de confiancequi donne un avis. Mais ce n’est jamais la décision de la personne de confiance qui s’impose.Il s’agit d’améliorer le processus de décision, mais la décision reste celle des professionnels desanté et, pour tout ce qui est médical, du médecin.

2.5. Indemnisation

Finalement, le principal apport de la loi du 4 mars 2002 est d’ordre financier. Cela a été la créa-tion de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam). Auparavant, aucuneindemnisation n’était possible, quelle que fut l’importance du préjudice, si le malade ne parvenaitpas à prouver l’existence d’une faute médicale. Or, la faute est un acte maladroit, négligent, et

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nombre d’actes médicaux peuvent être regrettables et avoir causé des conséquences importantessans pour autant que l’on puisse retenir cette qualification de faute. Désormais, en cas de pré-judice grave, il existe la possibilité d’obtenir une indemnisation sur la base de fonds publics.Cette indemnisation est une perspective très importante pour ceux des patients qui conservent desséquelles graves, marquant la vie de tous les jours et qui ne pouvaient être indemnisées. Pour lesprofessionnels de santé, c’est également une garantie intéressante car le tribunal est moins tentéde chercher une faute là où elle n’est pas évidente, s’il peut retenir l’indemnisation à la charge del’Oniam sur la base de l’accident médical.