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Institut régional de Formation aux Métiers de la Rééducation et Réadaptation
Pays de la Loire
54, rue de la Baugerie – 44230 SAINT-SÉBASTIEN SUR LOIRE
Utilisation de la thérapie miroir dans le traitement des
douleurs de membre fantôme de l’amputé
Enquêtes auprès des professionnels
Coline MARTINON
Travail Écrit de Fin d’Études
En vue de l’obtention du Diplôme d’État de Masseur-Kinésithérapeute
Année scolaire : 2014-2015
RÉGION DES PAYS DE LA LOIRE
Remerciements Je remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont, de près ou de loin, participé à la réalisation de ce mémoire. Plus particulièrement, je souhaiterais remercier :
- Mon directeur de travail écrit, pour m’avoir guidée tout le long de ma réflexion, et pour m’avoir aidée, grâce à ses relectures et ses remarques, à réaliser ce mémoire.
- Léa, pour nos échanges et réflexions sur nos mémoires respectifs, grâce auxquels nous avons pu nous aider à construire nos projets.
- Catherine, qui m’a sensibilisée, par son témoignage, aux difficultés physiques, psychologiques et sociales liées à l’amputation.
- Les professionnels du centre de rééducation La Tourmaline à Saint-Herblain, qui ont accepté de m’accorder un entretien pour la réalisation de la première enquête.
- Les cadres de santé et les kinésithérapeutes des centres de rééducation de L’Arche au Mans, des Capucins à Angers, de Kerpape à Ploemeur, de l’IRMA à Valenton, du CDR de Coubert, du CRF STER de Lamalou-les-Bains, et du CPL de Nancy qui ont eu la gentillesse de répondre à mon questionnaire.
- Les personnes, et particulièrement mes tuteurs de stage, qui ont proposé leur aide et leurs remarques sur mon travail.
- Mes parents, qui m’ont toujours soutenue, et qui m’ont aidée, par leur regard scientifique et littéraire, à améliorer ce mémoire.
- Mes amis, pour leur soutien inconditionnel chaque jour.
Résumé
Français :
Les douleurs de membre fantôme (DMF) sont une complication fréquemment rencontrée chez les
amputés. La thérapie miroir (TM) est une technique créée dans l’objectif de diminuer ces douleurs. Si
son invention date d’il y a 20 ans, ses modalités d’application ne sont pas clairement définies dans la
littérature, et aucun protocole validé n’en ressort.
L’objectif de ce travail écrit est de déterminer si la TM est une technique connue et utilisée des
kinésithérapeutes travaillant avec des patients amputés dans les centres de rééducation, et le cas
échéant, selon quelles modalités. La réponse à cette interrogation a conduit à la réalisation de
plusieurs enquêtes. Ces enquêtes révèlent que la TM est une technique connue des professionnels,
mais qui n’apparait pas essentielle dans la rééducation grâce à une prise en charge pluridisciplinaire
efficace des DMF, notamment grâce aux traitements médicamenteux et à l’appareillage précoce. Elle
est néanmoins utilisée dans plusieurs centres de rééducation. Ses modalités d’application sont aussi
variées que dans la littérature.
Anglais :
The phantom limb pain (PLP) is an aftereffect frequently observed on the amputees. The irror
therapy is one of the approaches created for it. But even though it was invented 20 years ago, its
application isn't clearly explained in literature and no valid protocol appears either.
The point of this work is to figure out if the mirror therapy is a useful and known technique from
physiotherapists working with amputees in reeducation centers, and to see how they use it.
Answering this question leads to several surveys. It appears that the mirror therapy is known from
professionals, but doesn’t seem to be essential, thanks to a multidisciplinary and effective care,
especially medical treatment and prosthesis. However, the mirror therapy is used in many
reeducation centers. Its application modalities are as well diversified as in literature.
Mots clés
Amputé
Douleur de membre fantôme
Pluridisciplinarité
Thérapie miroir
Amputee
Phantom limb pain
Multidisciplinary
Mirror therapy
Sommaire 1 Introduction ..................................................................................................................................... 1
2 Les douleurs de membre fantôme .................................................................................................. 2
2.1 Historique ................................................................................................................................ 2
2.2 Définition et manifestations cliniques ..................................................................................... 2
2.2.1 Sensations fantômes ....................................................................................................... 2
2.2.2 Douleurs du moignon ...................................................................................................... 4
2.2.3 Douleurs de membre fantôme ........................................................................................ 5
2.3 Evaluation ................................................................................................................................ 6
2.4 Physiopathologie ..................................................................................................................... 7
2.4.1 Théories périphériques ................................................................................................... 7
2.4.2 Théories centrales ........................................................................................................... 7
2.5 Traitements .............................................................................................................................. 9
2.5.1 Traitements pharmacologiques ....................................................................................... 9
2.5.2 Traitements chirurgicaux ............................................................................................... 10
2.5.3 Traitements kinésithérapiques ...................................................................................... 10
2.6 Prévention ............................................................................................................................. 13
3 Enquête par entretien auprès de l’équipe pluridisciplinaire de La Tourmaline............................. 14
3.1 Introduction ........................................................................................................................... 14
3.2 Matériel et méthode ............................................................................................................. 15
3.2.1 Population ..................................................................................................................... 15
3.2.2 Méthodologie de l’enquête ........................................................................................... 15
3.3 Résultats ................................................................................................................................ 16
3.4 Analyse des résultats ............................................................................................................. 19
3.5 Conclusion de l’enquête ........................................................................................................ 21
4 Enquête par questionnaire sur la thérapie miroir ......................................................................... 22
4.1 Introduction ........................................................................................................................... 22
4.2 Matériel et méthode ............................................................................................................. 22
4.2.1 Population ..................................................................................................................... 22
4.2.2 Méthodologie de l’enquête ........................................................................................... 22
4.3 Résultats ................................................................................................................................ 23
4.4 Analyse des résultats ............................................................................................................. 25
4.5 Conclusion de l’enquête ........................................................................................................ 26
5 Discussion ...................................................................................................................................... 27
6 Conclusion ..................................................................................................................................... 30
1
1 Introduction
L’amputation est un acte chirurgical qui n’est proposé qu’en dernier recours. D’après la HAS (Haute
Autorité de Santé), elle est indiquée en cas « de lésions tissulaires irréversibles, ou d’ischémie
permanente chronique sans revascularisation possible, qui ne réagit pas favorablement au traitement
médical ou dont les répercussions générales font courir un risque vital au patient » (1).
Il existe en France entre 100 000 et 150 000 personnes amputées, et entre 8 000 et 9 000 nouvelles
amputations par an (HAS 2007). Les causes sont diverses, elles sont généralement divisées en trois
catégories : les causes pathologiques (surtout l’artérite et le diabète, qui représentent entre 80 et
90% des amputations), les accidents traumatiques (entre 10 et 20 % des amputations) et les
amputations congénitales (2). D’autres causes, plus rares, peuvent être citées, telles que les tumeurs,
les infections, les guerres… (3)
Mon intérêt pour l’amputation provient du témoignage d’une personne de mon entourage familial,
amputée trans-tibiale depuis quelques années, suite à une infection nosocomiale.
« A l’annonce de l’amputation, ma vie s’écroule »
Grace à son témoignage, j’ai pris conscience de la gravité de l‘impact, aux niveaux physique et
psychologique, causé par la perte d’un membre. Deuil du membre perdu, intégration d’une nouvelle
image corporelle, sensation de « …n’être plus rien… », de « ….ne plus rien pouvoir faire… », peur du
regard des autres, changement de mode de vie, acceptation du handicap… Les étapes sont
nombreuses et pleines de difficultés pour le patient. Au travers de ce témoignage, un élément en
particulier a attiré mon attention : celui de la douleur, et plus particulièrement les douleurs du
membre fantôme.
« Les douleurs fantômes ont été violentes après l'opération et pendant au moins un an. »
Les douleurs de membre fantôme (DMF) correspondent aux sensations douloureuses qui se
rapportent au membre amputé (4). Elles sont décrites depuis le XVIème siècle, mais continuent à
interpeller patients et soignants. En effet, comment expliquer l’existence de douleurs provenant
d’une partie du corps qui n’existe plus ?
Au regard de ce témoignage, plusieurs questions m’interpellent :
- Quelle est la définition exacte des DMF ?
- Quel(s) est/sont le(s) mécanisme(s) neurophysiologique(s) mis en jeu ?
- Comment se manifestent-elles précisément ?
- Comment sont-elles diagnostiquées et évaluées ?
- Selon quelles modalités sont-elles prises en charge ?
- Existe-t-il un traitement médicamenteux efficace ?
« J'ai pris du Rivotril et du Lyrica à forte dose mais je me demande encore si ces traitements étaient
vraiment efficaces »
Des médicaments permettent manifestement de soulager ces douleurs, mais n’apparaissent pas
suffisants pour les traiter (5). Si les traitements pharmacologiques ne sont pas suffisants… :
- Quelles sont les alternatives au traitement médical ?
- Par quels acteurs sont-elles mises en place ?
- Quel est le rôle du kinésithérapeute dans la prise en charge de ces douleurs ?
- Quelles sont les techniques kinésithérapiques permettant de les soulager de façon efficace ?
2
« J'ai pratiqué la thérapie miroir. C'était assez incroyable : après la séance les douleurs disparaissaient
pendant au moins une demi-heure. ».
- Quel est le principe de cette thérapie ?
- Quelles sont ses indications ?
- Quelles sont ses modalités d’application en kinésithérapie ?
- Quel est son degré d’efficacité ?
- Permet-elle de soulager durablement les douleurs fantômes ?
Ce questionnement initial conduit à la question générale suivante :
Sur quels critères et selon quelles modalités est proposée et utilisée la thérapie miroir aujourd’hui
dans la prise en charge kinésithérapique des douleurs de membre fantôme, identifiées auprès des
patients amputés du membre inférieur, afin d’assurer un traitement efficace de celles-ci ?
2 Les douleurs de membre fantôme
2.1 Historique
L’amputation est une pratique médicale connue depuis longtemps dans l’histoire de l’humanité. Les
premières traces d’amputation remontent à l’antiquité égyptienne, avec la découverte d’une momie
présentant une prothèse de membre supérieur dans un sarcophage datant de plus de 2000 ans avant
J.-C. (6). Le phénomène de membre fantôme a longtemps été entouré de croyances populaires qui
peuvent être retrouvées dans les œuvres littéraires, telles que « Moby Dick » de Melville en 1851
(description d’une jambe fantôme par le Capitaine Achab comme une partie de son âme).
Ambroise Paré (1510-1590), chirurgien français, est le premier à décrire le phénomène de membre
fantôme en 1545 (4,7). Il est suivi par le neurologue Charles Bell (1774-1842), qui, en 1830, décrit
également ce phénomène dans sa monographie « Le système nerveux du corps humain » (4).
Le terme de « membre fantôme » est utilisé pour la première fois en 1871 par le chirurgien militaire
américain Silas Weir Mitchell (1829-1914), dans un essai publié dans le Lippincott Magazine. En 1872,
il décrit le phénomène de membre fantôme pour la profession médicale dans son livre « Les lésion
des nerfs et leur conséquences » (4,7). Cette publication initie le début de prise en compte du
problème pathologique des DMF pour les patients. Dès lors, de nombreux professionnels de santé
ont essayé de remédier à ce phénomène douloureux aux multiples manifestations cliniques.
2.2 Définition et manifestations cliniques
Les patients amputés peuvent présenter de nombreux signes cliniques. Il est important de distinguer
trois phénomènes distincts :
- Les sensations de membre fantôme, ou hallucinose
- Les douleurs du moignon, localisées au moignon
- Les douleurs de membre fantôme, ou algohallucinose
2.2.1 Sensations fantômes
Les sensations fantômes désignent toute sensation ressentie par le patient amputé au niveau de son
membre absent. Elles concerneraient entre 90 et 98 % des amputés (8), et apparaitraient pour 75%
des cas dès la dissipation des effets de l’anesthésie, et dans les 25% restants quelques jours à
quelques semaines après l’opération, sans rapport avec l’emplacement de l’amputation (9). Ces
sensations perdurent en général quelques jours à quelques semaines, puis s’estompent avec le
3
temps. Mais chez certains patients, elles peuvent persister de nombreuses années (9,10).
Les types de sensations fantômes décrits par les patients ont fait l’objet de classifications par
plusieurs auteurs. Ainsi, Roullet et al. ont classé les sensations fantômes en deux catégories (4) :
- Les sensations intéroceptives, qui comprennent les sensations de position et de
mouvements du membre fantôme.
- Les sensations extéroceptives, qui regroupent les sensations de température (froid ou
chaud), de pression, picotements, fourmillements, contractions, démangeaisons, ou
engourdissement du membre fantôme. Ces sensations sont ressenties principalement à la
partie distale du membre manquant (4,10).
La classification des perceptions et illusions corporelles des amputés de J.M. André et al. est plus
précise. Elle repose sur une étude réalisée sur 60 adultes amputés du membre supérieur ou du
membre inférieur, d’origine traumatique ou vasculaire, et appareillés. Les données de cette étude ont
été recueillies à partir d’entretiens libres puis semi-directifs, et pour certains à partir de
manipulations sensorielles (stimulation vestibulaire calorique et/ou vibratoire cervicale) susceptibles
de générer certaines illusions corporelles chez les amputés (11).
La définition du membre fantôme pour J.M. André et al. nécessite de distinguer trois situations
auxquelles les amputés peuvent être confrontés : la perception de la situation réelle, l’illusion de
normalité corporelle et le membre fantôme :
- La perception de la situation réelle correspond à l’absence totale de sensation au niveau du
membre amputé.
- L’illusion de normalité corporelle se caractérise par la perception d’un corps normal, auquel
il ne manque aucun segment corporel. La perception du membre amputé est neutre, elle ne
donne pas lieu une identification, un isolement ou une distinction de ce membre par rapport
aux autres.
- Le membre fantôme correspond à une perception du segment corporel manquant, dont
l’acuité est exagérée par rapport à celle des autres membres. Le membre fantôme se
distingue ainsi des membres intacts. Il existe plusieurs types de membres fantômes, que J.M.
André et al. classent de la façon suivante :
o Les fantômes de membre normaux : il s’agit d’une perception du membre amputé
dont la forme, la posture ou les mouvements sont normaux. La normalité peut être
globale ou n’être que :
Morphologique : la perception du corps suit un modèle tel qu’il devrait être
et non tel qu’il est.
Posturale : le membre fantôme adopte la posture adaptée en fonction de la
position du corps.
Cinétique : le membre fantôme accompagne les mouvements de la prothèse,
au point que la prothèse peut lui être assimilée.
o Les fantômes de membres déformés ou anormaux : il s’agit d’une perception
anormale du membre d’un triple point de vue :
Morphologique : la perception du segment de membre est inadaptée (trop
long, trop court, trop gros, manquant…). Le phénomène de membre
télescopé peut être inclus dans cette catégorie, c’est-à-dire la sensation d’un
membre « raccourci » (4,9), plus court qu’il ne devrait l’être. Les sensations
d’« implantation en situation ectopique » sont également incluses dans cette
catégorie, c’est-à-dire l’impression d’avoir une partie du membre à un
4
emplacement anormal (exemple : une main sur le bras).
Postural : le membre fantôme adopte une position anormale en position
statique, non cohérente avec la posture globale du corps.
Cinétique : le membre fantôme suit une trajectoire incorrecte ou
inappropriée lors des mouvements du corps.
Ces membres fantômes déformés ou anormaux sont souvent déplaisants pour
les patients. Ils peuvent surgir sous l’effet de stimulations mécaniques au niveau
de zones particulières du moignon, appelées « zones gâchettes » (11).
o Les fantômes de membres commémoratifs ou fantômes de rappel : il s’agit de la
perception de réminiscences corporelles, antérieures à l’amputation ; une sorte de
souvenir personnel des membres. Ils peuvent être liés :
A des attitudes ou des gestes particuliers qui étaient réalisés au moment de
l’accident ou avant, dans le cas d’une amputation traumatique (conduite
automobile, pédalage…)
A des objets habituellement portés sur le membre, comme une montre, une
bague, un bijou, des chaussures… (9,12)
A des affections médicales ou traumatiques antérieures, qui peuvent donner
lieu à des sensations douloureuses, comme un syndrome du canal carpien,
un hallux valgus douloureux, de l’arthrose…
Ces perceptions de membres commémoratifs ont tendance à se raréfier voire
disparaître avec le temps, mais elles peuvent resurgir à tout moment, même des
années après l’amputation, en général dans des contextes émotionnels ou affectifs
particuliers.
Ces différents fantômes peuvent être mobilisables par la volonté, ou alors totalement incontrôlables
selon les individus ou les moments de la journée. Plusieurs types de fantômes peuvent survenir chez
un même amputé (11).
C. Xerri évoque une dernière catégorie de sensations fantômes non répertoriées par J.M. André et
al. : les sensations fantômes référées. Il s’agit de sensations référées au fantôme par la stimulation
de certaines parties du corps, proches de la région du corps amputée ou même éloignées, dont les
représentations corticales au niveau du cortex somesthésique primaire ont envahi la zone du
membre amputé (voire physiopathologie – théories centrales – théories supra-spinales). Par exemple
dans le cas d’une amputation de la main, la stimulation d’une zone cutanée du poignet ou de l’avant-
bras peut générer une sensation fantôme de la main, de même que la stimulation du visage du côté
ipsilatéral à l’amputation (9).
2.2.2 Douleurs du moignon
Les douleurs du moignon sont des douleurs localisées au niveau du membre résiduel. Elles peuvent
être ressenties de façon superficielle ou profonde dans le membre. Plus rarement elle concernent
l’ensemble du membre résiduel (5). Elles prédominent dans la période post-opératoire, et
disparaissent en général avec la cicatrisation (4). Elles concerneraient 50 % des patients en post-
opératoire immédiat, et 30% d’entre eux à distance de l’opération (12).
Ces douleurs sont à mettre en relation avec :
- Une pathologie locale : infection, ulcération, éperon osseux, point d’appui de la prothèse
- La section des nerfs pendant l’opération :
o La lésion de gros troncs nerveux entraine la formation de névrome (masse nerveuse
formée par la repousse désorganisée des axones du nerf sectionné), dont la
stimulation est source de douleurs fulgurantes, pouvant entrainer des douleurs
5
fantômes.
o La lésion de petits filets nerveux superficiels peut entrainer des douleurs
neuropathiques localisées, telles que des brûlures, décharges électriques…
- Des mouvements douloureux et incontrôlables, provoquant des crampes des muscles du
membre résiduel (12).
2.2.3 Douleurs de membre fantôme
Si le membre fantôme est souvent l’objet de sensations fantômes, il peut aussi être l’objet de
douleurs, nommées douleurs de membre fantôme (DMF). Ce genre de douleur est courant pour les
amputations de membre, mais peut aussi être retrouvé après l’ablation d’une autre partie du corps,
telle que les seins, le rectum, le pénis, les testicules, les yeux, la langue, les dents (7,9,10). Les DMF
apparaissent même en cas de lésions congénitales, ce qui prouve que la préexistence d’influx sensitifs
n’est pas un prérequis à leur apparition (12).
Entre 50 et 85 % des amputés seraient sujets aux DMF (5,13). Elles apparaitraient dès les 24 heures
suivant l’amputation pour la moitié des patients concernés, et pendant la semaine suivante pour le
quart des patients (13). Elles sont variables d’un patient à l’autre, mais elles sont décrites la plupart
du temps selon les caractéristiques suivantes :
- Type : Les douleurs décrites sont de type neuropathique, sous la forme de décharges
électriques, brûlures, crampes, sensations d’écrasement, coups de couteau… (4,10)
- Intensité : l’intensité est variable d’un patient à un autre, mais les DMF sont souvent intenses
(9). L’intensité de la douleur est un facteur de risque dans le développement de DMF
chroniques (4).
- Localisation : les DMF peuvent être localisées sur tout le membre fantôme, ou sur une région
précise du membre manquant (5). Elles sont souvent localisées à la partie distale du membre
manquant (4,10).
- Circonstances de survenue : les DMF peuvent apparaitre de façon spontanée ou être
provoquées par un mouvement du membre résiduel ou une stimulation mécanique au niveau
du moignon (11).
- Durée : Les DMF apparaissent sous forme de crises de durée variable, allant de quelques
secondes à quelques heures (4).
- Rythme : Les DMF interviennent de façon intermittente. Rares sont les patients qui se
plaignent de DMF continues. Les crises peuvent être journalières, hebdomadaires ou
mensuelles selon les patients et le temps qui les sépare de l’opération (4). Les DMF sont
prédominantes pendant la période pré-prothétique, c'est-à-dire entre l’opération et
l’appareillage du patient. Elles apparaissent préférentiellement le soir et la nuit.
- Evolution : les DMF sont classiquement très présentes pendant les 6 mois après l’opération,
puis ont tendance à s’atténuer et se raréfier au cours du temps (4).Chez certains patients,
elles peuvent néanmoins perdurer pendant des années après l’opération (5).
Ces douleurs sont invalidantes, 75 % des patients amputés de membre inférieur rapportent une
incapacité modérée à effectuer les activités de la vie quotidienne à cause de leurs douleurs (4).
Plusieurs facteurs ont été identifiés comme favorisant les DMF :
- Les douleurs avant l’amputation : les DMF sont plus importantes et persistent plus
longtemps lorsque l’amputation est le résultat d’une pathologie douloureuse ou d’un
accident traumatique, que lorsqu’il s’agit d’une opération planifiée, sur un membre non
douloureux (9). Le phénomène à l’origine de ces observations est la mémoire de la douleur
6
(4,8). Les patients qui étaient sujets à des douleurs chroniques avant l’amputation sont
particulièrement concernés par les DMF, et 10 % d’entre eux souffriraient même de DMF
identiques à leurs douleurs pré-amputation (10).
- Les douleurs du moignon : elles favorisent l’apparition de DMF (7,14).
- Des facteurs physiques : des DMF peuvent apparaître lors de la stimulation du moignon ou
de la contraction volontaire des muscles du membre résiduel (9,11).
- Des facteurs psychologiques : ils ne semblent pas contribuer à l’étiologie des DMF, mais
pourraient affecter la durée et l’intensité des douleurs (15).
o Un choc, un contexte émotionnel (rappel de l’accident, vue d’autres amputés…) ou un
effort de concentration peuvent déclencher des DMF (9,11).
o Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent contribuer à la persistance ou à
l’exacerbation des DMF. Une étude a également montré que les amputés présentant
des symptômes dépressifs étaient plus sujets aux DMF que les patients non
dépressifs (16).
- L’âge du patient lors de l’amputation : les DMF sont rares lorsque l’amputation a été réalisée
lors de la petite enfance (10) : moins de 20% chez les enfants amputés avant 2 ans, 75 %
entre 6 et 8 ans (9).
- Le sexe et la localisation de l’amputation : selon certaines études, les DMF seraient
prédominantes chez les femmes, et chez les patients amputés de membre supérieur (17,18).
Ces informations ne sont pas retrouvées dans toutes les études (10).
L’étiologie de l’amputation (traumatique ou vasculaire) ne semble pas favoriser l’apparition des DMF
(19).
Les manifestations cliniques des DMF étant multiples et variées, elles nécessitent des outils
d’évaluation pour être appréciées.
2.3 Evaluation
D’après le Cofemer (Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de
réadaptation), il existe trois questionnaires spécifiques et validés, utilisés pour l’appréciation des
douleurs de l’amputé. Ces questionnaires permettent d’évaluer les différentes sensations et douleurs
des amputés en les classant selon 4 catégories : les sensations de membre fantôme (non
douloureuses), les douleurs de membre fantôme, les douleurs du membre résiduel, et les autres
douleurs (douleurs lombaires...) (20). Ces questionnaires sont :
- Le PEQ (Prosthesis Evaluation Questionnaire)
- Le TAPES (Trinity Amputation Questionnaire and Prothesis Experience Scale)
- Le GQPLA (Groningen Questionnaire Problems after Leg Amputation).
Le PEQ et le TAPES sont des questionnaires relativement longs (entre 8 et 23 pages), qui intègrent la
douleur dans les problématiques de la prothèse et de la qualité de vie. Ils interrogent tous les deux
sur l’intensité, la durée, l’intensité et la gêne occasionnées par chaque douleur, dans le mois
précédent pour le PEQ et dans la semaine précédente pour le TAPES. Le GQPLA n’a pu être retrouvé
dans la littérature.
Des questionnaires non spécifiques sont également utilisés chez les amputés (20) :
- L’échelle visuelle analogique (EVA) pour l’intensité de la douleur,
- Le Short-Form Mc Gill Pain Questionnaire pour la description de la douleur,
7
- Le Chronic Pain Grade pour l’évaluation du retentissement des douleurs sur les activités de la
vie quotidienne, les loisirs et les activités professionnelles.
L’évaluation des DMF permet de quantifier les manifestations cliniques, mais pas de les expliquer.
Plusieurs théories physiopathologiques expliquent aujourd’hui la présence de DMF.
2.4 Physiopathologie
Les DMF ont d’abord été considérées comme une maladie psychiatrique (7). Mais l’avancée de la
science et les progrès en neurologie ont montré qu’il pouvait exister des explications neurologiques à
ce phénomène. De nombreuses hypothèses existent, s’appuyant sur des mécanismes du système
nerveux périphérique ou du système nerveux central. Cependant, aucune théorie n’a été validée
comme étant capable d’expliquer à elle seule le phénomène du membre fantôme. Les experts
pensent que de nombreux mécanismes, parmi ceux décrits ci-dessous, sont mis en jeu dans la
physiopathologie de ces douleurs.
2.4.1 Théories périphériques
Les douleurs du moignon :
Les DMF sont significativement plus fréquentes chez les amputés souffrant de douleurs du moignon
que chez ceux qui n’en souffrent pas. Une diminution des DMF est observée lors de la diminution des
douleurs du moignon (4,21).
Les névromes :
Après section des fibres nerveuses lors de l’amputation, le nerf repousse et forme une « boule »
nerveuse, appelée névrome, au niveau du membre résiduel (4,9,10,12,22). Il est formé de fibres C et
de fibres A démyélinisées et désorganisées, qui provoquent une augmentation de l’activité spontanée
(10), et dont la stimulation génère des douleurs. Sa sensibilité aux stimuli mécaniques et chimiques
est augmentée. Le névrome a également la capacité de décharger spontanément (23).
Cependant, la formation de névrome ne permet pas d’expliquer entièrement le phénomène des
douleurs fantômes,. En effet, certains patients ressentent des DMF directement après l’opération
chirurgicale, avant qu’un névrome n’ait eu le temps de se former (10). De plus, les DMF peuvent être
ressenties chez les amputés congénitaux, qui n’ont naturellement pas de névrome (22).
Augmentation de l’activité des canaux sodiques :
L’hyper-excitabilité et les décharges spontanées des névromes s’expliquent physiquement par trois
phénomènes :
- une accumulation croissante dans le névrome de molécules favorisant l’expression des
canaux sodiques (23)
- une augmentation de la perméabilité des canaux sodiques (4,10)
- une augmentation du nombre de canaux sodiques (12).
Cette modification de l’activité des canaux sodiques est liée aux DMF. En effet, l’injection autour d’un
névrome de gallamine, qui augmente la conductance sodique, déclenche des DMF chez les amputés.
A l’inverse l’injection de lidocaïne, qui bloque les canaux sodiques, supprime les DMF (4,21,24,25).
2.4.2 Théories centrales
2.4.2.1 Théories spinales
Modification et hyperactivité des neurones de la moelle épinière :
La section des nerfs sensitifs lors de l’amputation provoquerait deux phénomènes à l’origine d’une
8
hyperactivité des neurones de la moelle épinière, qui participeraient à la formation des DMF (4,10) :
- D’une part, les neurones de la sensibilité, situés dans la moelle épinière, et privés de leurs
influx sensoriels, repousseraient jusqu’à la lame II de la corne dorsale de la moelle épinière,
qui est une zone réservée à la transmission des afférences nociceptives (22,23). Ce
phénomène serait à l’origine du développement d’une activité spontanée intense et
anarchique de ces neurones, porteurs de messages nociceptifs (9).
- D’autre part, la section des fibres nerveuses induirait la libération de neuromédiateurs
excitateurs, comme le glutamate et la substance P, qui stimuleraient l’activité des récepteurs
NMDA (N-méthyl-D-Aspartate) de la corne dorsale de la moelle épinière, favorisant
l’hyperactivité neuronale par la diminution du seuil de décharge et le déclenchement d’une
activité spontanée (12,26).
Inhibition des processus inhibiteurs de la nociception :
L’hyperexcitabilité des neurones de la corne dorsale de la moelle épinière perturberait le
fonctionnement des neurones nociceptifs (4,10,12), et de ce fait inhiberait à la fois les voies
inhibitrices descendantes du système supra-médullaire et le système inhibiteur segmentaire
médullaire (gate control) (26).
2.4.2.2 Théories supra-spinales
La réorganisation corticale :
Le cortex somesthésique primaire est composé de plusieurs aires comprenant une représentation
somatotopique complète cutanée sous la forme d’homonculus, décrit par Penfield et Rasmussen en
1950. Cette représentation correspond à une projection topographique des surfaces sensibles
corporelles, après relais des afférences cutanées dans la moelle épinière et le thalamus.
L’homonculus ressemble à une image déformée du corps. Chaque zone y est représentée
proportionnellement à la richesse de l’innervation périphérique du territoire cutané correspondant.
La richesse de l’innervation d’une zone est ainsi déterminante pour son acuité sensorielle et son
importance fonctionnelle (9).
Lors d’une amputation, ces zones corticales de projection des afférences cutanées font l’objet d’une
réorganisation. En effet, l’absence d’afférences sensorielles provenant de la zone amputée entraine la
disparition de sa représentation dans les aires corticales primaires. Ce remodelage est accompagné
par l’expansion des zones de représentation des régions cutanées adjacentes à la zone du cortex
désafférentée. Ainsi, après l’amputation de la main ou de l’avant-bras, les territoires de
représentation corticale correspondants sont réoccupés par les afférences cutanées provenant des
régions intactes du membre et de la face dont la représentation corticale est limitrophe à celle de la
main dans l’homonculus (7,9,27–29).
Théorie de la neuromatrice par Melzac (4,7,9,11,30,31) :
Il s’agit d’un réseau neuronal constitué du cortex somatomoteur, du thalamus, du système limbique,
du cortex pariétal postérieur et du cortex associatif. Ces boucles neuronales permettraient, à partir de
procédures génétiquement déterminées, de mettre en relation les informations (proprioceptives,
somesthésiques et kinesthésiques) pertinentes à l’origine du schéma et de l’image corporelle. Cet
assemblage cellulaire génétiquement déterminé serait modulé par les expériences personnelles de
l’individu selon les principes de la plasticité cérébrale. La neuromatrice intègrerait et mémoriserait
ainsi le vécu du sujet. L’amputation d’un membre supprimerait une source d’afférences qui se
projetait sur la neuromatrice, mais sans altérer fondamentalement son fonctionnement, ce qui
expliquerait la persistance de la sensation d’intégrité de l’image du corps.
9
Importance et influence du schéma corporel :
Le concept de neuromatrice pourrait s’intégrer dans un système plus global de schéma corporel
(9,11).
L’importance du schéma corporel est mise en évidence par Melzac et al. par la comparaison d’enfants
améliques (nés avec une malformation congénitale) et d’amputés tardifs (après 6 ans) soumis à la
stimulation vestibulaire (32). L’expérience montre que le membre fantôme apparait chez les amputés
tardifs, mais pas chez les améliques, sauf s’ils ont subi une amputation secondaire sur le membre
malformé après 2 ans.
L’explication de ce phénomène résiderait dans les mécanismes d’élaboration du schéma corporel, qui
fait appel à différentes références (11) :
- Les informations sensorimotrices instantanées
- Les engrammes mémorisés, d’origine :
o Innée, génétiquement déterminée ;
o Identitaire, acquis durant le développement psychomoteur, à l’origine de l’image
référence de la normalité corporelle chez l’individu ;
o Autobiographique : les souvenirs de faits marquants concernant le membre, les
habitudes et apprentissages propres.
La différence entre l’amélique et l’amputé tardif est que le référentiel identitaire est complet chez
l’amputé tardif alors qu’il intègre le membre manquant chez l’amélique. La référence du corps normal
est un corps normal chez l’amputé, mais un corps amputé pour l’amélique.
La connaissance des théories physiopathologiques des DMF a permis d’orienter leurs traitements.
2.5 Traitements
De nombreuses approches ont été proposées dans le traitement des DMF. En 1980, Sherman
recensait 68 thérapies différentes, dont 50 sont toujours utilisées aujourd’hui, mais d’une faible
efficacité (4). La plupart des thérapies efficaces font appel à une prise en charge pluridisciplinaire de
la douleur, alliant le traitement pharmacologique à la désensibilisation, la psychothérapie et des
techniques adjuvantes (33).
2.5.1 Traitements pharmacologiques
De nombreux types de traitement peuvent être utilisés dans la prise en charge médicamenteuse des
DMF. Néanmoins, l’efficacité de la plupart des médicaments utilisés à cet effet n’a pas été déterminée
à partir d’études réalisées spécifiquement chez des patients amputés, mais plutôt extrapolés de
résultats positifs obtenus sur une variété de syndromes douloureux neurologiques (34). Les plus
couramment utilisés sont les suivants :
- Les acétaminophènes (paracétamol) et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : ils
seraient les médicaments les plus souvent utilisés dans le traitement des DMF, et
permettraient de réduire les douleurs périphériques et centrales (7).
- Les antalgiques opioïdes (morphine) : ils se lient aux récepteurs opioïdes périphériques et
centraux et inhibent par ce biais la douleur. Ils diminueraient également la réorganisation
corticale (13). Cependant, ils présentent l’inconvénient de développer une tolérance et une
dépendance chez le patient, en plus des effets secondaires (12).
- Les antidépresseurs tricycliques (amitriptyline, clomipramine) : ils sont rapidement efficaces
sur les douleurs neuropathiques comme les brûlures, dysesthésies, douleurs paroxystiques
(12). Ils permettent de bloquer les récepteurs NMDA et les canaux sodiques (35).
10
- Les anticonvulsivants (carbamazépine, oxcarbazépine, gabapentine, prégabaline) : leur
efficacité n’est pas prouvée ; les résultats des études à leur sujet dans le traitement des DMF
sont partagés (7,36,37).
- Les antagonistes des récepteurs NMDA (mémantine) : la mémantine s’est révélée efficace
dans certaines études, mais des essais contrôlés ont montré des résultats partagés (38,39).
- La calcitonine : l’action de la calcitonine dans le traitement des DMF n’est pas entièrement
comprise. Les résultats des études à son égard sur son efficacité sont partagés (15,40).
2.5.2 Traitements chirurgicaux
Le recours à la chirurgie étant très rare dans le cas des DMF (elle n’est utilisée qu’en dernier recours
(7)), et ce type de traitement présentant peu d’intérêt pour ce travail écrit, les différentes options
chirurgicales ne seront que brièvement exposées. Les méthodes évoquées dans la littérature sont :
- Les méthodes ablatives : elles ont pour but d’interrompre chirurgicalement les voies de la
douleur. Elles peuvent être effectuées à différents niveaux : au niveau des nerfs concernés
(neurotomie), des racines nerveuses (rhizotomie), du ganglion spinal de la racine dorsale de
la moelle épinière, ou de la zone d’entrée de la racine dorsale dans la moelle épinière
(DREZotomie). Ce type d’opération est accompagné d’un taux élevé de complications, et à
long terme présente des résultats décevants, avec un taux élevé de douleurs chroniques
persistantes (34).
- La stimulation cérébrale profonde : il s’agit d’une stimulation électrique après implantation
de fines électrodes permettant de stimuler des aires sous-corticales comme le thalamus ou le
ganglion basal. Son efficacité est controversée (41).
- La stimulation du cortex moteur : il s’agit d’une stimulation électrique du gyrus précentral,
qui permettrait une amélioration des DMF chez 53 % des patients (42).
- La stimulation de la corne postérieure de la moelle épinière : elle se fait par le placement
d’électrodes dans l’espace épidural adjacent à l’aire de la moelle épinière identifiée comme
étant la source de la douleur (34). La stimulation de la corne postérieure de la moelle
épinière serait efficace, aussi bien immédiatement qu’à long terme (7).
2.5.3 Traitements kinésithérapiques
2.5.3.1 Électrostimulation antalgique (TENS)
L’électrostimulation antalgique est recommandée dans le cadre des DMF. Il existe deux types
d’électrostimulation antalgique (43) :
- L’électrostimulation antalgique fondée sur la théorie du gate control : elle est indiquée pour
le traitement des douleurs localisées. Les courants utilisés sont de basse fréquence (50 à 100
Hz) et de faible intensité, et les impulsions sont de courte durée (≤ 100 μs).
- L’électrostimulation antalgique basée sur le principe de la libération d’endorphines : elle est
préconisée pour le traitement des douleurs diffuses. Les courants utilisés sont de très basse
fréquence (< 10 Hz) et d’intensité élevée, et la durée des impulsions est comprise entre 200
μs et 2 ms.
Les électrodes sont placées sur le site de la douleur dans le cas de douleurs localisées. Pour les
douleurs diffuses et DMF, le placement des électrodes doit permettre une projection des paresthésies
générées par le TENS dans le territoire douloureux (44).
Les durées d’applications sont variables (de 20-30 min à 1 heure), comme la fréquence d’utilisation
11
(de plusieurs séances quotidiennes à tous les deux jours) (44–46).
D’après l’EFNS (European Federation of Neurological Societies), l’électrostimulation à haute
fréquence d’impulsions présente de meilleurs résultats qu’une stimulation placebo (niveau de preuve
C), mais de moins bons résultats que des stimulations à basse fréquence et haute intensité (niveau de
preuve B) (46).
2.5.3.2 Imagerie motrice
L’imagerie motrice est une technique consistant à imaginer, dans le cas d’une amputation, que le
membre amputé est toujours présent, et qu’il réalise correctement les mouvements qui lui sont
commandés par le cerveau (47). Son principe d’action repose sur la similarité presque totale des aires
corticales stimulées lors de l’imagination du mouvement et lors de la réalisation du mouvement (48).
L’imagerie motrice permet ainsi de jouer sur la plasticité cérébrale en limitant la réorganisation
corticale, et de conserver une image correcte du corps, diminuant ainsi les DMF (49).
Dans le cadre de la douleur, l’imagerie motrice est intégrée dans un programme appelé « Graded
Mental Imagerie » ou GIM (48). La GIM est constituée de 3 phases réalisées chacunes pendant 2
semaines :
- Première phase : le patient doit reconnaitre la latéralité de segments corporels qui lui sont
présentés sur des images.
- Deuxième phase : le patient observe des images représentant différentes positions
corporelles et doit s’imaginer les réaliser lui-même.
- Troisième phase : le patient réalise des mouvements avec son membre sain, et observe grâce
à un miroir placé sagittalement le reflet de son membre, lui donnant l’impression que le
membre atteint est toujours présent et bouge librement.
Plusieurs autres protocoles ont été expérimentés (Moseley, MacIver et al., Beaumont et al.),
associant également l’imagerie motrice à une phase d’observation motrice par miroir. Ces
expériences se sont soldées par une diminution des DMF des patients amputés (50).
2.5.3.3 Thérapie miroir
La thérapie miroir (TM) est une technique d’observation motrice par laquelle le patient amputé,
observant son reflet dans un miroir placé sagittalement entre ses deux membres, a l’impression que
son membre amputé est toujours présent et qu’il bouge selon sa volonté (6).
La TM a été expérimentée pour la première fois en 1996 par Ramachandran avec dix patients
amputés de membre supérieur (51). Le dispositif utilisé est une « boîte miroir », c'est-à-dire une boîte
ouverte vers l’avant et le dessus, avec un miroir placé sagittalement à l’intérieur. Le patient place ses
membres supérieurs à l’intérieur de la boite, de chaque côté du miroir. Il regarde le miroir du côté de
son membre supérieur sain, de façon à « voir » son membre amputé de nouveau « intact ».
Ramachandran demande ensuite au patient d’exécuter des mouvements symétriques des deux
mains, tout en continuant à regarder le miroir, pour donner l’impression que le membre fantôme
« obéit » à la commande motrice. A la suite de cette expérience, les patients rapportent une
amélioration dans la perception et le contrôle moteur de leur membre fantôme.
La TM a ensuite été testée pour déterminer son effet sur les DMF. Plusieurs cas cliniques sont
reportés dans la littérature à ce sujet. Malgré la diversité des cas cliniques et des protocoles
appliqués, les patients ont tous signalé une diminution des DMF, voire une disparition pour certains
(52–56).
Des études réalisées sur un plus grand nombre d’amputés souffrant de DMF montrent en revanche
des résultats mitigés. Darnall et al., dans une étude sur 40 patients amputés pratiquant 25 minutes
12
de TM par jour pendant 2 mois, montrent une réduction significative de l’intensité des DMF dès le 1er
mois (p = 0,002) (57). Chan et al., dans leur étude sur 22 amputés, ont également noté une baisse des
DMF chez la totalité des patients du groupe pratiquant 15 minutes de TM par jour pendant 4
semaines (p = 0,04) (58). Cependant, une étude randomisée par Brodie et al. sur 80 amputés du
membre inférieur montre que si la TM permet d’augmenter les mouvements du membre fantôme,
elle ne réduit pas les douleurs et sensations de membre fantôme (59).
Les revues de littératures sur le sujet penchent en faveur d’une TM efficace pour diminuer l’intensité
et la durée des DMF des amputés (60–62). L’imagination du membre amputé « intact » par
l’observation du miroir permettrait d’entretenir le schéma corporel et de limiter le phénomène de
réorganisation corticale suivant l’amputation, identifié comme une des causes à l’origine des DMF.
La littérature disponible à ce jour ne propose pas de modalités d’application de la TM standardisées
ou consensuelles. Elles varient d’une étude à l’autre, que ce soit au niveau de la durée de la séance,
du nombre de séance par jour, du nombre de jours par semaine, et de la durée totale du traitement.
2.5.3.4 Réalité virtuelle
Le développement de nouvelles technologies a permis de pousser l’observation motrice à un niveau
au-dessus de la simple observation dans un miroir. La réalité virtuelle, développée par Murray en
2006 (63), est un système permettant d’immerger le patient dans un environnement virtuel, grâce à
un matériel spécifique et une interface de sortie visuelle. Des capteurs situés sur le membre sain
permettent, grâce à un logiciel, de convertir l’image du membre sain vers le membre fantôme.
Dans le protocole de Murray, le dispositif de réalité virtuelle est utilisé 30 minutes toutes les 2
semaines, sur une période de 12 semaines. Les patients réalisent pendant cette séance 4 tâches de
façon répétitive (déplacer leur membre virtuel sur des repères lumineux, donner un coup de pied
dans un ballon, poursuivre une cible mouvante, orienter une balle vers une cible) (63).
Bien que les expériences du Murray n’aient pas été réalisées sur un nombre suffisant de patients, et
dans des conditions suffisamment reproductibles d’un patient à l’autre pour présenter des résultats
significatifs, tous les sujets ayant utilisé le dispositif de réalité virtuelle rapportent une diminution de
leur DMF (64).
Le principe d’action de la réalité virtuelle sur le cerveau est le même que la TM. Elle a l’avantage
d’offrir au patient un champ d’action spatial beaucoup plus important et plus proche de la réalité (6).
Cependant, le dispositif est très couteux et nécessite une personne qualifiée pour son utilisation, ce
qui demande un lourd investissement pour les structures qui souhaiteraient s’en munir.
2.5.3.5 Prise en charge des facteurs favorisants les DMF
Les soins du moignon :
Un moignon douloureux favorise les DMF. Les soins du moignon sont donc importants, d’une part
pour diminuer les douleurs du moignon, et d’autre part pour préparer le membre résiduel à un
appareillage le plus précoce possible.
La prise en charge des douleurs du moignon dépend de leur étiologie. Si l’œdème est la cause des
douleurs, le drainage de l’œdème et la mise en place d’une contention adaptée (par bandage ou
manchon) est indispensable. En cas de névrome douloureux, le TENS et les ultrasons seraient
efficaces (2,45).
Le kinésithérapeute doit également prêter attention aux signes d’inflammation du moignon, de l’état
de la cicatrice, et d’éventuels points d’appui de la prothèse si le patient est déjà appareillé (2).
Le port de la prothèse :
Il semblerait que le port de la prothèse diminue les DMF. Plusieurs études le prouvent :
13
Curelli et al. mettent en évidence dans une étude réalisée sur 47 amputés que la fréquence des DMF
est supérieure chez les patients non appareillés que chez les patients appareillés (65).
Dietrich et al. montrent dans leur étude que le port de la prothèse peut réduire les DMF et
augmenter les capacités fonctionnelles des amputés dans leurs activités de la vie quotidienne (66).
Les études de Lotze et al., et de Preißler et al., vont également en faveur d’une réduction des DMF
avec le port de la prothèse, ainsi qu’une réduction de la réorganisation corticale (67,68).
Plusieurs types de traitement permettent donc de soulager les DMF après leur apparition, plus ou
moins efficacement. Une approche thérapeutique complémentaire consisterait à prévenir les DMF
avant leur installation.
2.6 Prévention
Les DMF sont souvent similaires aux douleurs ressenties dans le membre avant l’amputation. De
même, la présence d’une douleur avant l’amputation est associée à un risque plus important de DMF.
L’hypothèse liée à ce phénomène est que la douleur avant l’amputation crée une emprunte dans les
structures mnésiques du système nerveux central, et que cette empreinte est ensuite responsable de
la persistance de la douleur après l’amputation (4,21). L’idée d’une analgésie préventive a donc été
avancée pour prévenir l’apparition des DMF. Deux types d’analgésie préventive ont été entrepris :
- Une anesthésie locorégionale, par péridurale ou cathéter périnerveux : la plupart des études
réalisées montre qu’il n’existe pas de différence entre le groupe recevant l’anesthésie
préventive et le groupe témoin (4,21)(4).
- Une prévention pharmacologique : elle est compliquée à étudier car elle nécessite d’être
mise en place quelques jours avant l’amputation, alors que la décision chirurgicale de
l’amputation est souvent prise la veille voire le jour même de l’opération. Les résultats ne
montrent pas de différence entre le groupe traité par gabapentine et le groupe traité par un
placebo, aussi bien à court terme (30 jours) qu’à moyen terme (6 mois) (4).
Aucun moyen de prévention ne semble donc être efficace sur l’apparition des DMF.
Conclusion :
Les DMF semblent donc être une problématique courante chez les amputés. Ces douleurs
apparaissant rapidement après l’amputation, et étant prédominantes pendant la phase pré-
prothétique, le kinésithérapeute a un réel rôle à jouer dans leur prise en charge, d’autant plus que les
traitements médicamenteux n’apparaissent pas suffisants à eux-seuls pour les traiter, et qu’aucun
moyen de prévention ne semble être efficace.
L’apparition des nouvelles techniques d’imagerie cérébrale a permis de mettre en évidence les
modifications du système nerveux central à l’origine des DMF, notamment la réorganisation corticale.
Depuis, les thérapies s’orientent vers des approches neurologiques. L’imagerie motrice et
l’observation motrice en sont l’application concrète. Souvent associées au départ dans les protocoles,
elles ont eu tendance à s’individualiser. La TM est à présent une technique à part entière et indiquée
dans le traitement des DMF. Ses modalités d’application restent pourtant floues, et aucun protocole
validé n’apparait dans la littérature.
Ces données amènent à s’interroger sur la réalité de l’utilisation de la TM en kinésithérapie ainsi que
sur les modalités d’application de cette technique :
- Les kinésithérapeutes confrontés à la prise en charge des patients amputés présentant des
DMF ont-ils connaissance de cette technique ?
- Si cette technique est connue des kinésithérapeutes, la mettent-ils en application ? Si non,
14
pour quelles raisons ?
- Selon quels indicateurs décident-ils de l’utiliser ?
- Quels sont, selon eux, les obstacles ou les contre-indications à sa mise en place ?
- S’appuient-ils sur un protocole, établi par eux-mêmes ou référencé, dans la mise en
application de cette technique ?
- Les patients sélectionnés adhèrent-ils facilement à la TM ? Dans quel délai ?
- Quel est, selon les kinésithérapeutes, le degré d’efficacité de cette technique ?
La problématique générale qui en découle est la suivante :
Quelles sont les conditions et les modalités de la mise en application réelle de la TM par les
kinésithérapeutes sur le terrain, alors que les indications de cette technique et son protocole
d’utilisation ne sont pas clairement définis dans la littérature professionnelle ?
Les observations réalisées sur le terrain n’ont pas permis de répondre à cette question. En effet, dans
le Centre de rééducation La Tourmaline, la TM n’est pas une technique utilisée par les
kinésithérapeutes, et les DMF ne semblent pas être un problème rencontré par ces derniers dans la
prise en charge des patients amputés.
Ces observations contrastent avec les données de la littérature, qui indiquaient une forte incidence
des DMF chez les patients amputés (entre 50 et 85%), et une utilisation de TM efficace et indiquée
pour les diminuer. Elles ont donc, dans un premier temps, orienté l’interrogation sur les raisons qui
justifieraient la faible incidence des DMF à la Tourmaline, et qui pourraient être en lien avec la non-
utilisation de la TM par les professionnels de santé. Cette démarche nécessite de considérer la prise
en charge des DMF au niveau pluridisciplinaire. La question générale qui en découle est la suivante :
Sur quels critères et selon quelles modalités les professionnels de santé du Centre de rééducation de
la Tourmaline réalisent-ils une prise en charge thérapeutique efficace des DMF des patients amputés
?
Pour répondre à cette question, j’ai choisi de procéder à une enquête par entretien auprès de
plusieurs professionnels de santé du centre de rééducation La Tourmaline, pouvant être impliqués
dans la prise en charge des DMF des patients amputés. Le nombre d’acteurs de la prise en charge des
patients amputés sur le Centre de La Tourmaline, ma présence sur ce site durant mon stage et le délai
de réalisation du TEFE justifient le choix de l’enquête par entretien.
3 Enquête par entretien auprès de l’équipe pluridisciplinaire de La Tourmaline
3.1 Introduction
L’objectif de cette enquête est de déterminer les modalités de la prise en charge des DMF des
patients amputés par les professionnels de santé du centre de rééducation de la Tourmaline, afin de
comprendre pourquoi les patients amputés semblent peu souffrir de DMF, et pourquoi les
kinésithérapeutes ne mettent pas en place la TM. Pour répondre à la question générale, les questions
et hypothèses suivantes ont été posées :
Les connaissances des professionnels du terrain leur permettent-elles d’identifier
correctement les DMF chez les patients ?
Hypothèse 1 (H.1) : Les professionnels de santé ont une représentation correcte des DMF qui
leur permet d’identifier ces douleurs chez les patients.
Les DMF sont-elles diagnostiquées et évaluées par les professionnels du terrain ?
Hypothèse 2 (H.2) : Les DMF sont diagnostiquées et évaluées par les professionnels du terrain.
15
Les professionnels ont-ils des moyens de prévention efficaces sur les DMF ?
Hypothèse 3 (H.3) : Les professionnels n’ont pas de moyens de prévention efficaces sur les DMF.
Les professionnels mettent-ils en place des traitements efficaces contre les DMF ?
Hypothèse 4 (H.4) : Les professionnels mettent en place des traitements efficaces contre les DMF
3.2 Matériel et méthode
3.2.1 Population
Les personnes interrogées appartiennent à l’équipe pluridisciplinaire de la Tourmaline prenant en
charge les patients amputés et sont potentiellement actrices dans la prise en charge des DMF. Les
professions représentées sont les suivantes : médecin, masseur-kinésithérapeute (MK),
ergothérapeute, psychologue, infirmière.
Chacun de ces professionnels a fait l’objet d’un entretien. Le choix du professionnel concerné s’est
effectué selon leur disponibilité pour le médecin, l’ergothérapeute, l’infirmière et le MK. La
psychologue interrogée est la seule personne représentative de cette profession à prendre en charge
les patients amputés sur le site de la Tourmaline.
3.2.2 Méthodologie de l’enquête
L’enquête par entretien auprès des acteurs de santé sélectionnés a été réalisée après la prise d’un
rendez-vous selon la programmation suivante :
Professionnel Date Horaire Durée programmée
Médecin 03/10/2014 16h 30 min
Kinésithérapeute 08/10/2014 10h45 30 min
Ergothérapeute 07/10/2014 13h30 30 min
Psychologue 03/10/2014 11h 30 min
Infirmière 23/01/2015 13h30 30 min
Afin de répondre au mieux à la problématique, le questionnaire par entretien a été mené selon 6
thèmes (T.1 à T.6) aboutissant aux 14 questions suivantes :
- T.1 Les différents types de douleur des patients amputés :
o Q.1 : Différenciez-vous les DMF des douleurs du moignon ? Si oui, comment ?
o Q.2 : Selon vous, existe-t-il un lien entre ces différentes douleurs ?
- T.2 La définition et les manifestations cliniques des DMF :
o Q. 3 : Comment définiriez-vous les douleurs de membre fantôme des amputés ?
o Q.4 : A partir de votre expérience professionnelle personnelle, quelle proportion de
patients concernent-elles ?
o Q.5 : Comment sont-elles décrites le plus souvent par les patients ?
- T.3 Les mécanismes physiopathologiques à l’origine des DMF :
o Q.6 : Avez-vous connaissance des théories permettant d’expliquer l’origine des
douleurs du membre fantôme ? Si oui, lesquelles ?
o Q.7 : Selon vous, existe-t-il des facteurs influençant leur apparition ? Si oui, lesquels ?
o Q.8 : Selon vous, ces douleurs peuvent-elles être liées à l’état psychologique du
16
patient ?
- T.4 Le diagnostic et l’évaluation de ces douleurs :
o Q.9 : Diagnostiquez-vous la présence de douleurs du membre fantôme ? Si oui,
comment ?
o Q.10 : Font-elles l’objet d’une évaluation particulière dans votre pratique
professionnelle ? Si oui, comment ?
- T.5 Les moyens de prévention des DMF :
o Q.11 : Existe-il des moyens thérapeutiques pour prévenir la survenue de ces
douleurs ? Si oui, desquels avez-vous connaissance ?
o Q.12 : Quels sont les moyens de prévention mis en place avec votre participation
dans votre établissement ?
- T.6 Le traitement des DMF :
o Q.13 : Quel(s) traitement(s) ou technique(s) existent selon vous pour traiter ces
douleurs du membre fantôme ?
o Q.14 : Quel(s) traitement(s) ou technique(s) mettez-vous en place pour traiter ces
douleurs du membre fantôme ?
De façon volontaire, aucune question n’est posée sur la TM, afin de ne pas influencer les réponses
des professionnels sur cette technique.
Les entretiens ont fait l’objet d’un enregistrement après consentement des personnes interrogées sur
la finalité de la démarche :
« Cet entretien a pour objet de déterminer les raisons de la non-utilisation de la thérapie
miroir dans la prise en charge des DMF des patients amputés par les professionnels de santé
du centre de rééducation de la Tourmaline. L’anonymat est totalement respecté. Les données
obtenues seront analysées dans le cadre de la réalisation de mon travail écrit de fin
d’études. »
Un accord signé pour l’utilisation des données audio a été donné par chacun des participants. Les
données issues de l’enregistrement ont été répertoriées dans un tableau Excel afin de faciliter leur
gestion, classement et analyse (Annexe n°1).
3.3 Résultats
Sur les différents types de douleurs des patients amputés (T.1), tous les professionnels interrogés, à
l’exception de la psychologue, sont d’accord pour dire qu’il est important de différencier douleurs du
moignon et DMF. La différenciation se fait à l’interrogatoire, selon la description des patients, et a
pour principal indicateur la localisation : « une douleur de moignon est localisée au niveau du
moignon alors qu’une DMF est localisée au niveau du membre absent, en-dessous du moignon ». Le
type de douleur décrit est également un indicateur : les douleurs du moignon sont des douleurs
nociceptives, contrairement aux DMF qui sont de type neurologique. Les professionnels sont
également en accord sur le fait que ces douleurs peuvent être liées. Pour le médecin, le lien est une
question d’intensité : « des douleurs de moignon intenses réveillent les DMF ». Pour le MK, le lien est
mécanique : « un contact au niveau du moignon ou un mouvement peut provoquer des DMF ». Pour
l’ergothérapeute, le lien est représenté par une étiologie commune, le manque de vascularisation, qui
provoquerait des plaies locales à l’origine de douleurs du moignon et des atteintes neuronales
participant aux DMF.
Dans les différentes définitions des DMF (T.2), l’idée de la localisation au niveau du membre absent
est toujours retrouvée. Les douleurs décrites sont des douleurs neurologiques, de type brûlure,
crampe, picotement, coups de poignard, décharges électriques, fourmis… qui prédominent le soir et
17
la nuit. Le médecin et le MK différencient deux types de DMF selon leur degré « d’invalidité » (terme
qui doit être compris comme gêne dans les activités quotidiennes). Ils distinguent les DMF « pas très
invalidantes », qui « n’arrivent pas sur le plateau technique », et dont les MK « n’entendent pas
parler », qui concerneraient environ 2 patients sur 3 selon le médecin ; et les DMF « invalidantes »,
« qui gênent la rééducation », qui concerneraient 1 patient sur 5 (« peut-être moins ») pour le
médecin, et 1 patient sur 6 (« pas plus ») pour le MK. Cette distinction n’est pas relevée par
l’ergothérapeute, la psychologue et l’infirmière, pour qui les DMF seraient présentes chez presque
tous les patients amputés. Pour argumenter ce point, l’infirmière s’appuie sur la dispensation des
médicaments : tous les amputés ont au moins un traitement agissant sur les douleurs
neuropathiques. L’ergothérapeute souligne que les DMF seraient moins fréquentes chez les patients
dont l’amputation est d’origine traumatique, que chez les patients dont l’amputation est d’origine
vasculaire.
Peu de mécanismes physiopathologiques des DMF (T.3) sont connus des professionnels. La
psychologue et l’infirmière ne connaissent pas d’explication au phénomène. Le médecin distingue
une « part psychologique », correspondant à une projection des douleurs anciennes des patients qui
se seraient installées de façon chronique, et une « part organique » correspondant aux douleurs
neuropathiques résultants de la section de fibres nerveuses. Le MK avance l’idée d’une plasticité
neuronale, par laquelle les neurones destinés « aux territoires autours » viendraient stimuler les
neurones destinés au membre amputé et provoquer des douleurs. Pour l’ergothérapeute, les DMF
existent tant que le cerveau n’a pas intégré le nouveau schéma corporel.
Trois des cinq professionnels interrogés identifient les douleurs précédant l’amputation comme un
facteur influençant l’apparition des DMF. D’autres facteurs ont été cités en relation avec l’état du
membre résiduel (mauvaise chirurgie, infection, œdème), l’atteinte du schéma corporel et l’état
psychologique du patient (mal-être, fatigue). Si tous les professionnels pensent que l’intensité des
DMF peut être liée à l’état psychologique du patient, la part psychologique est « difficile à définir », et
reste « patient dépendant » pour le médecin. Le MK et le médecin partagent l’idée qu’elle serait
surtout présente chez les patients douloureux chroniques, « habitués » à leurs douleurs. La
psychologue soutient que si l’état psychologique du patient et la perception des DMF sont liées, ce
n’est pas pour autant que l’un provoquerait l’autre. L'état psychologique du patient ne pourrait pas
provoquer de DMF (sauf en cas de troubles psychiatriques), mais l'état psychologique influencerait la
perception de la douleur. L’infirmière la rejoint sur ce point : « on a plus mal malheureux que
heureux ». De plus, une idée de proportionnalité inversée entre DMF et acceptation du handicap est
partagée par le MK, l’ergothérapeute et la psychologue : moins le patient accepterait son amputation,
plus les DMF seraient exacerbées.
Le diagnostic des DMF (T.4) est réalisé par les professionnels interrogés (excepté la psychologue) à
partir de la description de la douleur par le patient. Les DMF sont évaluées par le médecin une fois
par semaine, et quotidiennement par le MK et l’infirmière. L’évaluation se fait oralement, par une
description de la douleur (type, intensité, rythme, durée) pour le médecin et l’infirmière. L’infirmière
utilise en complément l’échelle visuelle analogique (EVA) pour évaluer l’intensité de la douleur. Cette
échelle est également utilisée par le MK quand les DMF « arrivent sur le plateau technique » et qu’il
est « à côté d’eux ». Sinon, il utilise une échelle verbale numérique (EN), ainsi qu’une « description
rapide » (type, localisation, durée). L’ergothérapeute et la psychologue ne sont pas amenés à évaluer
les DMF.
Concernant la prévention des DMF (T.5), les moyens thérapeutiques identifiés sont la préparation du
moignon, au niveau kinésithérapique, qui regroupe le drainage de l’œdème, le massage (la lutte
contre l’hypertonie du membre résiduel et intégration du nouveau schéma corporel), et la mise en
place d’une contention douce par un manchon en silicone pour harmoniser la forme du moignon et
18
aider ainsi l’appareillage. L’appareillage précoce est également cité par le MK et l’infirmière. Au
niveau médicamenteux, il n’existe pas de prévention particulière car le traitement est déjà mis en
place quand les patients arrivent au centre de rééducation. Pour les patients hospitalisés au stade de
plaies vasculaires, donc avant l’amputation, un accompagnement psychologique peut être mis en
place. Il permet au patient de se préparer, se projeter après l’opération, et de « verbaliser ses peurs »
pour favoriser l’acceptation du handicap.
Pour le traitement des DMF (T.6), les moyens mis en place dans le centre de rééducation la
Tourmaline concernent :
Un traitement médicamenteux : Il est souvent déjà mis en place lors de l’entrée des patients
dans le centre de rééducation, mais il est réévalué par le médecin chaque semaine. Pour tous les
patients se plaignant de DMF, un « traitement de fond » est d’abord mis en place. Les deux
médicaments utilisés à cet effet sont le Lyrica® (pré-gabaline) et le Neurontin® (gabapentine). Ce sont
tous les deux des anti-épileptiques, également indiqués pour les douleurs neuropathiques, et qui
possèdent une autorisation de mise sur le marché, permettant aux patients d’être remboursés. Le
Neurontin® est moins souvent utilisé que le Lyrica® car les patients ont besoin d’un temps
d’adaptation au médicament avant de pouvoir prendre la dose efficace. Si ce « traitement de fond »
ne suffit pas, de nouveaux médicaments peuvent être prescrits en cas de « crise aigüe dans la
journée ». Le plus utilisé est le Laroxyl®, qui est un anti-épileptique et anti-dépresseur. Le Rivotril® est
également indiqué, mais en pratique il n’est pas prescrit par le médecin car il ne possède pas
d’autorisation de mise sur le marché pour les douleurs neuropathiques.
La pose de TENS : Le TENS est posé pour la première fois en séance de kinésithérapie. Le
patient apprend à placer les électrodes, et à régler le programme et l’intensité, de façon à l’utiliser de
manière autonome par la suite, 3 fois par jour, tous les jours.
L’appareillage : Il est réalisé le plus tôt possible. Il dépend de la plaie, de l’œdème du membre
résiduel et de l’état général du patient. La cicatrisation complète n’est pas nécessaire pour appareiller,
car la plaie n’est pas en contact avec la prothèse, puisque l’appui est sous-patellaire pour les
prothèses tibiales, et au niveau de l’ischion pour les prothèses fémorales. Si la plaie ne « remonte pas
sur les bords latéraux » du moignon, que l’œdème est résorbé, et qu’il n’y a pas de contre-indication
particulière, le médecin prescrit une première prothèse.
Un accompagnement psychologique avec la psychologue, et une écoute de la part de des
différents professionnels de santé.
Deux autres moyens ont été identifiés et cités dans le traitement des DMF, mais ne sont pas mis en
application à la Tourmaline. Il s’agit du Vibralgic et de la TM :
- Le Vibralgic, mentionné par l’ergothérapeute, est un appareil émettant des vibrations utilisé
pour la désensibilisation dans les problèmes neurologiques superficiels et les atteintes
nerveuses. Les ergothérapeutes de la Tourmaline ne possèdent pas cet appareil, car ils ne sont
pas confrontés aux patients présentant des DMF, ne travaillant pas avec les patients amputés en
phase préprothétique.
- La TM est mentionnée par 3 professionnels : médecin, MK et ergothérapeute :
o D’après le médecin, c’est une thérapie qui « se fait dans plein de centres, de façon
systématique ». Pour lui, cette thérapie n’est pas mise en place à la Tourmaline par manque
de protocole, et par manque d’adaptabilité à certains patients. Il aimerait cependant
« travailler dessus », établir un protocole et la mettre en place de façon adaptée pour le
patient, éventuellement couplé à un travail sur le schéma corporel.
o Le MK interrogé a déjà essayé de mettre en place la TM avec un patient pour qui le TENS
19
n’apportait pas les résultats attendus, et qui avait des doses de Lyrica élevées. Il n’a pas
trouvé de protocole établi. Il a réalisé la thérapie une fois par jour, pendant 15 minutes, en
effectuant des mouvements des différentes articulations, du distal vers le proximal. Les
douleurs étaient évaluées chaque jour par une cotation sur l’échelle numérique pour
l’intensité, ainsi qu’une description du type, de la localisation et de la durée des douleurs.
Le patient a eu moins de douleurs « au bout d’un moment » (durée non précisée), mais le
MK n’a pu déterminer si c’était la TM qui était efficace ou si la diminution des douleurs était
liée au temps, à l’efficacité des médicaments et/ou à l’appareillage.
o L’ergothérapeute connait cette technique mais ne l’a jamais mise en application
personnellement. Selon lui, elle requière la présence du thérapeute avec le patient tout le
temps de la thérapie, ce qui présente une contrainte organisationnelle. Il a la connaissance
d’un collègue l’ayant utilisé pour le membre supérieur avec la méthode Moseley. L’objectif
n’était pas la diminution des DMF, mais la lutte contre l’exclusion du membre.
3.4 Analyse des résultats
Identification des DMF :
Les professionnels interrogés sont tous en mesure d’identifier les DMF chez les patients amputés.
Leurs définitions des DMF sont exactes, même si elles manquent de précision (aucun professionnel
n’a évoqué la durée, le rythme ou l’évolution des DMF). Les questions du guide d’entretien n’étaient
peut-être pas assez précises pour approfondir ces paramètres. Il est intéressant de remarquer que si
les douleurs du moignon et DMF sont dissociées, seul le MK évoque la nécessité de différencier les
sensations du membre fantôme des DMF.
Des nombreuses théories sur les DMF, seul le phénomène de la mémoire des douleurs anciennes
revient dans plusieurs entretiens. Cependant, certains remarquent qu’il ne peut pas s’agir de la seule
explication puisque les patients amputés d’origine traumatique peuvent également ressentir de fortes
DMF, alors qu’ils n’étaient pas sujets à des douleurs chroniques avant leur amputation. Le médecin et
le MK évoquent des phénomènes de modification du système nerveux périphérique, liés à la section
des fibres nerveuses et de la plasticité du système nerveux. Les nombreuses théories axées sur la
modification du système nerveux central ne sont pas connues de la plupart des professionnels. Seule
l’ergothérapeute évoque brièvement la relation entre DMF et intégration du nouveau schéma
corporel. Il s’agit pourtant des théories les plus présentes dans la littérature actuelle. La connaissance
des théories sur l’étiologie des DMF n’est pas indispensable aux professionnels pour traiter les DMF,
mais peut être mis en relation avec les types de traitements vers lesquels ils vont s’orienter. Par
exemple, la connaissance des théories centrales, et notamment la réorganisation corticale suivant
l’amputation et la notion de schéma corporel (voir Physiopathologie – Théories centrales – Théories
supra-spinales) va orienter les professionnels vers des traitements permettant de limiter ces
modifications, comme l’imagerie motrice ou la TM. Ici, presque aucun professionnel n’évoque les
modifications du système nerveux central. Cela pourrait constituer un des éléments d’explication de
l’absence d’utilisation de la TM par les professionnels de santé de la Tourmaline.
Evaluation :
Le diagnostic de DMF est établi par le médecin, mais les autres professionnels sont tous en mesure
de les identifier également. L’évaluation est quotidienne, réalisée oralement, et concerne l’intensité
(EVA ou EN) et la description des douleurs, mais il s’agit plus d’une surveillance que d’une réelle
évaluation. Aucune échelle, spécifique aux amputés ou même non spécifique, n’est connue ni
utilisée. Cela rend la notion de DMF très subjective, d’une part par la possible difficulté pour le
patient d’exprimer son ressenti, et d’autre part par l’interprétation du soignant.
20
Prévention :
Des moyens de prévention des DMF sont identifiés par les professionnels, mais ces mêmes moyens
sont aussi évoqués en tant que traitements, notamment l’appareillage précoce. La distinction entre
ces deux notions est importante. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la prévention
comme « l’ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le nombre et la gravité des maladies ou
des accidents ». Elle distingue la prévention en trois catégories :
- La prévention primaire, qui vise à empêcher la survenue de la maladie.
- La prévention secondaire, qui permet de diminuer les complications liées à la maladie, donc
la durée d’évolution de la maladie.
- La prévention tertiaire, qui empêche les invalidités fonctionnelles consécutives à la maladie.
Appliqués aux DMF, la prévention primaire correspond aux moyens empêchant la survenue des DMF,
la prévention secondaire aux moyens permettant de diminuer la durée d’évolution des DMF dans le
temps, et la prévention tertiaire aux moyens diminuant les invalidités fonctionnelles en relation avec
des DMF chroniques. L’appareillage précoce peut donc être considéré comme un moyen de
prévention secondaire des DMF, tout comme les soins du moignon. Le seul moyen pouvant être
considéré comme de la prévention primaire est le travail psychologique réalisé par la psychologue
avec les patients qui sont hospitalisés à la Tourmaline au stade de plaies vasculaires, avant
l’amputation. Elle écoute le patient, l’aide à exprimer ses peurs et à imaginer sa vie après
l’amputation. Par là, elle prépare le patient à son handicap et favorise son acceptation. Ce type de
prévention ne peut malheureusement être mis en place qu’avec une faible proportion de patient.
Traitement :
Les DMF sont surveillées et traitées très tôt, puisque le traitement médicamenteux est mis en place à
l’hôpital, avant que les patients n’arrivent au centre de rééducation. Cette prise en charge
médicamenteuse, poursuivie et réévaluée chaque semaine par le médecin dans le centre de
rééducation, est considérée comme efficace par l’ensemble des professionnels interrogés. Le Lyrica®
est le médicament le plus fréquemment utilisé et cité dans tous les entretiens. Pourtant, les
différentes études trouvées dans la littérature à son sujet ont montré des résultats mitigés sur son
efficacité dans le traitement des DMF. Quoi qu’il en soit, à la Tourmaline, ce traitement semble suffire
pour soulager la plupart des patients de leurs DMF, et expliquerait pourquoi, en dehors du médecin
et de l’infirmière, les professionnels sont peu confrontés au traitement des DMF.
Le médecin et le MK différencient deux types de DMF en fonction de leur intensité :
- Les DMF « pas très invalidantes », qui sont peu intenses, prises en charge efficacement au
niveau médicamenteux, ne gênent pas la rééducation du patient, et qui concerneraient 2
patients sur 3 d’après le médecin.
- Les DMF « invalidantes », c'est-à-dire intenses, résistantes au traitement médicamenteux,
perturbant la rééducation du patient, et qui concerneraient entre 15 et 20 % des patients.
Seules les DMF « invalidantes » sont prises en charge autrement que médicalement. La prise en
charge kinésithérapique des DMF ne concerne donc que 15-20 % des amputés, soit une faible
proportion de patients, mais non négligeable. Cette faible demande n’est pas en faveur de recherche
de techniques différentes que celles déjà mises en place dans la prise en charge des DMF à la
Tourmaline par les MK. Pour ces patients, le TENS est essayé en première intention. Un suivi
psychologique est également proposé. Ces mesures semblent suffire à une prise en charge efficace
des DMF.
Thérapie miroir :
Malgré l’absence volontaire de question directe sur la TM afin de ne pas influencer les réponses
apportées, le médecin, le MK et l’ergothérapeute en ont parlé spontanément. Cela signifie que c’est
une technique connue des rééducateurs, même si elle est peu utilisée à la Tourmaline. Elle est utilisée
21
par des ergothérapeutes, mais pas dans le cadre des DMF. Elle a été mise en place une seule fois en
kinésithérapie pour un patient ayant des DMF particulièrement résistantes aux traitements. L’absence
de protocole validé dans la littérature et dans le centre de rééducation est la principale raison
identifiée par les professionnels à sa non-utilisation. Le médecin souligne la difficulté de placer les
patients devant un miroir, quand ces derniers présentent des difficultés à accepter leur handicap. La
TM présente également une contrainte organisationnelle au niveau du temps nécessaire à sa
réalisation d’après l’ergothérapeute. Ses avantages sont cependant reconnus par le médecin, qui a
pour projet d’établir un protocole pour encourager son utilisation à La Tourmaline.
3.5 Conclusion de l’enquête
La prise en charge médicamenteuse précoce des DMF, qui sont évaluées quotidiennement, et dont le
traitement est ajusté chaque semaine, constituerait un moyen efficace de traitement des DMF chez
plus de 80 % des patients amputés à La Tourmaline. L’appareillage précoce et les soins du moignon
préviennent le maintien des DMF dans le temps. Ces éléments expliqueraient la faible incidence des
DMF sur le plateau technique, et justifieraient pourquoi la diminution des DMF est rarement un
objectif central de la rééducation pour les MK. La mise en place de TENS et d’un suivi psychologique
semble suffire à prendre en charge les DMF les plus résistantes. La TM a donc peu l’occasion d’être
mise en place à La Tourmaline, d’autant plus qu’aucun professionnel n’est formé à cette thérapie et
que les informations disponibles dans la littérature ne permettent pas d’identifier un protocole
validé. Elaborer un protocole de TM pour le centre de rééducation est cependant un projet médical
pour l’avenir.
Les hypothèses de départ H.1, H.2 et H.4 sont vérifiées : les professionnels de santé ont une
représentation correcte des DMF qui leur permet d’identifier ces douleurs chez les patients, les DMF
sont diagnostiquées et évaluées par les professionnels. Ils mettent en place des traitements efficaces
contre les DMF. L’hypothèse H.3 n’est pas vérifiée : les professionnels ont des moyens de prévention
secondaire efficaces sur les DMF.
Suite à cette enquête par entretien réalisée au CMPR La Tourmaline, et face au manque de données
dans la littérature professionnelle sur les modalités de prise en charge des DMF par la TM, un
nouveau questionnement apparait :
- La TM est-elle une technique utilisée dans les autres centres de rééducation prenant en
charge des patients amputés ?
- A quels patients est-elle proposée ?
- Les MK utilisent-il un protocole ?
- Quelles sont les difficultés rencontrées par la mise en place de cette thérapie ?
- L’efficacité de cette thérapie est-elle reconnue par les professionnels de ces terrains ?
La problématique qui en découle est la suivante :
Comment, en France, la TM est-elle mise en application dans les centres de rééducation prenant en
charge des patients amputés de membre inférieur, alors que les indications de sa réalisation ne sont
pas clairement établies dans la littérature professionnelle ?
La réponse à cette question nécessite de solliciter le plus grand nombre de MK travaillant dans un
centre de rééducation français auprès de patients amputés de membre inférieur. La méthode la plus
adaptée pour répondre à cette question est une enquête par questionnaire.
22
4 Enquête par questionnaire sur la thérapie miroir
4.1 Introduction
L’objectif de cette enquête est de déterminer si la TM est une technique connue des MK travaillant
dans les centres de rééducation français auprès de patients amputés de membre inférieur, si elle est
utilisée dans le traitement des DMF, et le cas échéant, selon quelles modalités.
Les hypothèses de départ sont les suivantes :
- H.1 : La TM est une technique connue des MK.
- H.2 : La TM est utilisée dans le traitement des DMF des amputés de membre inférieur.
- H.3 : Les MK utilisent la TM dès le début d’apparition des DMF avec des patients qui
acceptent leur handicap et dont les capacités d’attention sont soutenues.
- H.4 : Les MK utilisent un protocole établi par eux-mêmes pour mettre en place la TM.
- H.5 : Les MK rencontrent des difficultés dans la mise en place de la TM en lien avec l’adhésion
des patients à la thérapie.
- H.6 : La TM est une technique reconnue efficace par les MK dans le traitement des DMF.
4.2 Matériel et méthode
4.2.1 Population
Les critères d’inclusion de l’enquête sont les suivants :
- Etre un Masseur-Kinésithérapeute diplômé d’Etat
- Travailler dans un centre de rééducation en France
- Prendre en charge des patients amputés de membre inférieur
- Prendre en charge les DMF de ses patients
- Connaître l’existence de la TM
Les critères de non-inclusion sont :
- Utiliser la TM uniquement dans un autre but que le traitement des DMF des patients
amputés.
4.2.2 Méthodologie de l’enquête
Elaboration du questionnaire :
Le questionnaire élaboré (Annexe n°2) comporte 15 questions, et est organisé de la façon suivante :
- Les 4 premières questions concernent les critères d’inclusion de l’enquête (lieu d’exercice
professionnel, prise en charge de patients amputés du membre inférieur et de leur DMF,
connaissance de la TM).
- La question suivante porte sur la fréquence d’utilisation de la TM par le thérapeute. La
réponse à cette question conditionne 2 parties du questionnaire :
o Une partie pour les MK n’ayant jamais utilisé la TM : elle comporte une question
permettant de renseigner les raisons principales de la non-utilisation de la technique.
o Une partie pour les MK ayant utilisé au moins une fois la TM : elle comporte 9
questions dont les thèmes abordés sont :
Les critères d’utilisation de la TM (indications, contre-indications, place de la
thérapie dans la rééducation)
Le protocole utilisé
Les difficultés rencontrées dans la mise en place de la TM et l’adhésion des
23
patients à la thérapie
L’efficacité de la technique
La relecture du questionnaire par un professionnel a permis d’améliorer la formulation des questions
et de s’assurer de la clarté et de la cohérence du questionnaire.
Choix des centres de rééducation sollicités :
Les MK concernés par l’enquête sont familiarisés à la prise en charge des patients amputés, donc
exerçant leur activité dans un centre de rééducation prenant en charge un nombre important
d’amputés.
En l’absence de liste répertoriant tous les centres de rééducation prenant en charge des patients
amputés en France, j’ai sollicité le responsable des stages de l’IFM3R, qui a identifié 8 centres de
rééducation répondant à mes attentes. Des recherches personnelles ont permis d’identifier 3 centres
supplémentaires, permettant de solliciter au total 11 centres de rééducation.
Envoi des questionnaires :
Le nombre de MK concernés par l’enquête étant à priori limité dans une structure comme un centre
de rééducation, les questionnaires ont été adressés aux cadres de santé des établissements
sélectionnés. Dans le souci d’obtenir le plus grand nombre de réponse possible, la transmission du
questionnaire s’est effectuée au format papier, afin de favoriser et faciliter son renseignement.
Dix exemplaires de questionnaire ont été envoyés par voie postale le 3 décembre 2014 aux cadres de
santé des 11 centres de rééducation, avec une lettre (Annexe n°2) précisant la démarche de
l’enquête, les MK concernés par le questionnaire, et la date limite de réponse au questionnaire (20
décembre 2014). Une enveloppe affranchie au nom de l’enquêteur pour le renvoi des questionnaires
complétés est annexée. Un message électronique a été adressé quelques jours plus tôt pour prévenir
de l’arrivée du courrier postal sur les sites. Le questionnaire sous format Word était joint, dans
l’éventualité de la non-réception de l’enveloppe, ou d’un nombre insuffisant de questionnaires papier
envoyés.
Relances : Face au peu de réponses reçues en un peu plus de 5 semaines, une première relance par
courriel a été réalisée le 12 janvier 2015. Une seconde relance par téléphone auprès des cadres de
santé concernés a été réalisé les 10 et 11 février 2015.
Résultats : L’ensemble des données issues des questionnaires a été reporté dans un tableau Excel,
afin de faciliter leur analyse (Annexe n°2).
4.3 Résultats
Le nombre de centres de rééducation ayant répondu parmi les 11 interrogés est de 7. Le nombre de
questionnaires collectés est de 20 au total, parmi lesquels 18 sont exploitables, les 2 derniers ne
répondant pas aux critères d’inclusion de l’enquête.
Population : Les MK ayant répondu au questionnaire ont en moyenne 6 ans d’expérience dans la prise
en charge des amputés (entre 1 et 30 ans). Le nombre moyen d’amputés pris en charge par an depuis
les 3 dernières années est de 17 (entre 2 et 60). Les MK estiment en moyenne que 60 % de leurs
patients amputés sont concernés par les DMF (entre 10 et 100 %). Tous ont connaissance de la TM,
mais seuls 2 d’entre eux ont bénéficié d’une formation, en interne.
Fréquence d’utilisation de la TM : Parmi les 18 MK ayant répondu, 7 utilisent rarement la TM, 7
l’utilisent régulièrement, 2 l’utilisent systématiquement et 2 ne l’ont jamais utilisée. Les principales
raisons de ces MK n’utilisant pas la TM sont le manque de connaissances par absence de formation,
le manque de temps, l’efficacité du traitement médicamenteux, et la disparition rapide des DMF
24
après la prothétisation.
Critères d’utilisation de la TM :
Indications de la technique : les 16 MK retenus indiquent la TM en fonction :
- de la capacité d’attention du patient pour 14 MK.
- de l’acceptation du handicap pour 6 MK.
- de l’importance de la gêne occasionnée par les DMF pour 3 MK.
- de l’âge du patient pour 2 MK.
- de l’aspect du pied sain pour 1 MK.
- des capacités de compréhension du patient pour 1 MK.
- de l’étiologie de l’amputation pour 1 MK : technique utilisée chez les artéritiques plutôt que
chez les amputés traumatiques.
La TM est mise en place dès le début d’apparition des DMF pour 10 MK sur 15, après échec des
autres techniques pour 3 MK, après échec du traitement médicamenteux pour 2 MK, pour aider au
sevrage médicamenteux pour 1 MK, et en fonction de la gêne occasionnée par les DMF pour 1 MK.
7 MK sur 15 identifient des contre-indications à la technique, 7 n’en identifient pas et 1 n’a pas
répondu à la question. Les contre-indications citées sont : les troubles de la compréhension (3 MK),
les troubles de l’attention (2 MK), la non-acceptation du handicap (2 MK), l’état psychologique du
patient (2 MK), la présence d’une pathologie psychiatrique (2 MK), les troubles du comportement (1
MK), la bilatéralité de l’amputation (1 MK) et la non-tolérance des séances (2 MK).
Protocole : 9 MK sur 16 utilisent un protocole, établi par le centre de rééducation pour 3 d’entre eux
(dont 1 précise également qu’il est établi par lui-même), référencé dans la littérature pour 3 autres
(sans préciser l’auteur du protocole), et établi par un étudiant MK dans le cadre de la réalisation de
son mémoire pour 3 d’entre eux.
Sur les 9 MK utilisant un protocole, 7 ont renseigné les axes principaux de leur protocole. Les idées
retrouvées sont les suivantes :
- Evaluation de la douleur avant et après la séance (évoqué par 1 MK).
- 2 séances par jour pendant 10 à 15 minutes (évoqué par 2 MK).
- Exercices actifs du membre sain, évoqués par 6 MK. L’un précise qu’il fait réaliser 10
mouvements, répétés 10 fois, lentement, en regardant le miroir. Un autre précise qu’il fait
réaliser les exercices du distal au proximal. Un autre MK ajoute qu’il associe des stimulations
tactiles aux exercices. Deux autres décrivent un protocole associant de l’imagerie motrice à la
TM.
- Réalisation de la séance dans un lieu clos et calme, favorisant la concentration (évoqué par 3
MK).
Difficultés rencontrées : 6 MK sur 16 expriment des difficultés à la mise en place de la TM. Les
difficultés rencontrées sont en lien avec l’adhésion du patient pour 4 MK, le temps de réalisation de la
technique pour 2 MK, la compréhension des consignes pour 1 MK et le matériel pour 1 MK.
Sur une échelle de 0 à 10 (0 = n’adhère pas, 10 = adhésion totale), les patients adhèrent en moyenne
à 6,75 (de 4 à 9) d’après les 16 MK utilisant la TM. Les raisons principales de la non-adhésion des
patients évoquées par les MK sont : la gêne à la vision du membre amputé à nouveau « sain » dans le
miroir pour 3 MK, le manque de compréhension de la technique pour 4 MK, le manque d’efficacité
rapide pour 6 MK, la lassitude liée aux séances identiques pour 2 MK, le manque de conviction du
patient envers la technique pour 1 MK, la participation active du patient pour 1 MK, l’attention
prolongée nécessitée par la technique pour 1 MK, et l’absence de compréhension du phénomène de
membre fantôme par les patients pour 1 MK.
Efficacité : les 16 MK utilisant la TM estiment en moyenne une efficacité de la technique de 6,07 sur
25
une échelle de 0 à 10 (entre 4 et 9).
4.4 Analyse des résultats
Le profil des MK participants à cette enquête est très varié, autant concernant les années
d’expérience avec ce type de patient (entre 1 et 30 ans d’expérience), que du nombre moyen de
patients amputés pris en charge par an (entre 2 et 60). La fréquence des DMF estimée chez les
amputés varie de 10 à 100 %. Il est intéressant de remarquer que dans un même centre, la fréquence
des DMF peut varier fortement d’un MK à l’autre. Dans le centre Les Capucins par exemple, 3 MK
estiment la fréquence des DMF entre 90 % et 100 % chez leurs patients, alors qu’un autre MK,
présentant 11 années d’expérience avec les amputés, les estime à 30 %. Les patients de ce centre
étant probablement pris en charge de la même façon au niveau pluridisciplinaire, cette variabilité
d’estimation montre la subjectivité de l’évaluation des DMF. Il aurait été intéressant de poser une
question supplémentaire dans le questionnaire sur la façon d’évaluer les DMF chez les amputés pour
approfondir ce point.
La TM est une technique connue de tous les professionnels, même si seulement deux d’entre eux ont
bénéficié d’une formation, en interne. Presque 90 % des MK (16/18) ont déjà utilisé la TM avec les
patients présentant des DMF. Il s’agit donc d’une technique utilisée dans les centres de rééducation,
même si son utilisation est soit rare, soit régulière dans la plupart des cas. Seulement 2 MK l’utilisent
systématiquement avec leurs patients. Il s’agit de deux MK ayant 11 années d’expérience avec les
amputés, suggérant ainsi qu’ils reconnaissent un réel intérêt à intégrer la TM dans la prise en charge
des patients amputés.
Deux MK parmi les 18 interrogés n’ont jamais mis en application la TM pour quatre raisons
principales selon eux : l’absence de formation, le manque de temps, l’efficacité du traitement
médicamenteux et de la prothétisation sur les DMF. Il semblerait en effet que la formation à la TM ne
soit pas une pratique courante, puisque qu’aucun MK interrogé n’a bénéficié de formation continue
en externe. Ce manque de formation n’est pas compensé par la littérature, qui ne met pas à la
disposition des professionnels des informations claires, récentes et validées sur sa pratique. La
deuxième raison soulignée par les MK concerne le manque de temps : la TM est en effet une pratique
qui doit s’ajouter à la rééducation classique de l’amputé. Le troisième point abordé est l’efficacité du
traitement médicamenteux, qui ne semble pas justifier la mise en place d’un traitement additionnel
pour les DMF. Il s’agit en effet d’un point souligné par tous les professionnels de l’équipe
pluridisciplinaire de la Tourmaline lors de la 1ère enquête. Enfin, l’effet de la prothétisation sur les
DMF, également souligné par les professionnels de la Tourmaline, est aussi un phénomène décrit
dans la littérature (65–68).
Parmi les nombreux critères d’indication de la TM cités, la capacité d’attention du patient fait la quasi
unanimité. Le second critère le plus fréquemment mentionné concerne l’acceptation du handicap par
le patient. Aussi, la notion de « degré de gêne des DMF », déjà soulignée par les professionnels de La
Tourmaline, est avancée par plusieurs MK.
Les contre-indications de la technique peuvent être classées en 3 catégories :
- les troubles cognitifs : troubles de la compréhension, de l’attention ou du comportement
- les troubles psychiatriques ou psychologiques, incluant la notion d’acceptation du handicap
- l’aspect du membre inférieur restant (la présence de plaies peut contre-indiquer la technique,
de même qu’une amputation bilatérale).
Pour les deux tiers des MK interrogés (10/15), la mise en place de la TM est réalisée dès le début
d’apparition des douleurs, et non après échec d’autres techniques. Parmi les autres conditions de
mise en place de cette thérapie, l’idée de l’utiliser comme aide au sevrage médicamenteux est
26
intéressante. Elle permettrait de se substituer progressivement aux médicaments pour permettre au
patient de soulager ses DMF dans la durée. Une bonne observance de l’utilisation de la technique
pourrait même permettre au patient de poursuivre la thérapie de façon autonome lors du retour à
domicile. Cette approche a déjà été réalisée par Darnall avec un patient, pour qui la TM est devenue
une thérapie quotidienne permettant de soulager efficacement ses DMF (52).
Un protocole de mise en place de la TM est utilisé par 56 % des MK interrogés (9/16), dont 3 d’entre
eux utilisent un protocole établi par leur centre de rééducation. Néanmoins, d’autres MK travaillant
dans le même établissement ne l’utilisent pas. Il aurait été intéressant de savoir s’il s’agit d’un
manque d’information du centre auprès des MK, ou d’un désaccord de ces MK envers le protocole
proposé par le centre. Les MK utilisant un protocole référencé dans la littérature n’ont pas précisé son
origine. Compte tenu de la description réalisée, il semblerait que l’un d’entre eux utilise la GIM (cf.
2.5.3.2. Imagerie motrice p.15), dans laquelle la TM est précédée de phases d’imagerie motrice. Les
deux autres protocoles décrits n’ont pas été identifiés. Pour ces professionnels utilisant un protocole
référencé dans la littérature, il aurait été intéressant de connaitre les raisons qui ont motivé le choix
du protocole.
Lorsque la description des protocoles a été renseignée, un seul MK souligne l’importance de
l’évaluation de la douleur avant et après la séance. Il aurait été intéressant une fois encore de
demander une précision sur la façon d’évaluer les douleurs. Cela semble souligner le manque
d’évaluation précise et objective les DMF chez la plupart des MK. Le cadre de réalisation de la TM
parait également important. Comme la majorité des MK le précise, la capacité d’attention est le
principal indicateur pour proposer la TM. L’idéal est de réaliser la thérapie dans une pièce fermée, au
calme, pour éviter toute source de déconcentration. Même si le principe des exercices de la TM
(actifs avec le membre sain en regardant le miroir) est décrit par tous les MK, chacun semble avoir
une approche plus personnelle de la thérapie, que ce soit au niveau de la fréquence, de la durée ou
des modalités des exercices (du distal au proximal, avec ou sans stimulations tactiles…).
Plus d’un tiers des MK (6/16) rencontre des difficultés dans la mise en place de la TM,
majoritairement en lien avec l’adhésion du patient à la technique. Pourtant, ces mêmes MK évaluent
à la question n°13 une adhésion plutôt facile des patients à la TM (jusqu’à 8/10). Par ailleurs, 3 MK
évaluant à 5/10 l’adhésion des patients à la thérapie indiquent une absence de difficulté à la mettre
en place auprès de leurs patients. Le manque de cohérence dans ces réponses laisse dubitatif quant à
leur bien fondé. Une autre difficulté rencontrée par 2 MK est le temps de réalisation de la thérapie,
qu’il faut additionner à la rééducation classique de l’amputé. Ce point avait déjà été souligné par un
MK ne pratiquant pas la TM avec ses patients.
Concernant les raisons principales de la non-adhésion des patients à la TM, une partie des réponses
rejoint les propositions retrouvées dans les critères d’indication de la TM, à savoir les problèmes de
compréhension, d’attention et d’acceptation du handicap (se manifestant par une gêne du patient à
la vision de son membre amputé à nouveau « sain » dans le miroir). D’autres raisons se rapportant à
la pratique de la thérapie elle-même sont intéressantes à relever, comme la lassitude des séances. En
effet, dans les protocoles, les séances sont toutes menées de la même façon, tous les jours, voire
plusieurs fois par jour, ce qui peut être lassant pour le patient. De plus, cette lassitude peut
facilement être exacerbée si le patient ne remarque pas d’amélioration à ses douleurs, du moins pas
suffisamment rapidement. La technique est en effet estimée moyennement efficace par les MK
(6,07/10).
4.5 Conclusion de l’enquête
Malgré le manque d’indications claires sur les conditions de réalisation de la TM dans la littérature
professionnelle, et le manque de formation professionnelle à la technique, la TM est connue et
27
utilisée dans le traitement des DMF par les MK travaillant en centre de rééducation auprès des
patients amputés de membre inférieur. Leur expérience les a conduits à identifier des indications et
contre-indications à la technique. Sa mise en place semble être différente d’un professionnel à l’autre,
tout comme les difficultés rencontrées auprès des patients.
Les hypothèses de départ H.1, H.2 et H.3 sont validées : la TM est une technique connue des MK et
utilisée dans le traitement des DMF des amputés de membre inférieur. Les MK utilisent la TM dès le
début d’apparition des DMF avec des patients dont les capacités d’attention sont soutenues, et qui
acceptent leur handicap. Les hypothèses H.4, H.5 et H.6 sont partiellement validées. Le protocole
utilisé par les MK est souvent établi par le centre de rééducation ou trouvé dans la littérature. Les MK
rencontrent des difficultés dans la mise en place de la TM en lien avec l’adhésion des patients à la
thérapie et le temps de réalisation qu’elle nécessite en plus de la rééducation classique. La TM est
reconnue moyennement efficace par les MK dans le traitement les DMF.
5 Discussion
L’objectif initial de ce travail écrit était d’identifier les conditions et les modalités de la mise en place
de la TM dans le traitement des DMF des amputés en centre de rééducation. La différence de propos
entre les données de la littérature et la réalité du terrain, observée lors d’un stage dans le centre de
rééducation La Tourmaline, est à l’origine d’une première enquête, dont le but est d’apprécier
l’ampleur et les raisons des différences observées, notamment par rapport à l’incidence des DMF
chez les patients amputés et la pratique de la TM.
Cette enquête n’a pas mis en évidence des moyens de traitement des DMF différents de ceux décrits
dans la littérature. En revanche, elle a mis l’accent sur un traitement médicamenteux qui semble être
efficace, couplé aux soins du moignon par les MK et les infirmières, l’appareillage précoce, l’utilisation
éventuelle de TENS pour les DMF persistantes et un suivi psychologique. Comme le précisaient Black
et al. dans leur article (33), l’approche pluridisciplinaire apparait effectivement essentielle dans le
traitement des DMF.
Cette enquête ne contenait volontairement pas de questions sur la TM, dans l’objectif de savoir si les
professionnels avaient connaissance de cette technique et l’identifiaient comme appropriée dans le
traitement des DMF. Cette approche présente cependant l’inconvénient de ne pouvoir développer
que de façon restreinte la question de la TM. Le sujet aurait pu être approfondi d’avantage avec les
professionnels, notamment au niveau de la représentation de chacun par rapport à la technique, des
connaissances propres à sa pratique, et des raisons de sa non-utilisation à La Tourmaline. En effet,
l’idée que chacun semble se faire de la TM est assez personnelle. L’ergothérapeute l’évoque au
travers de la méthode Moseley, qui associe la TM à l’imagerie motrice, et dans un souci de lutte
contre l’exclusion d’un membre. Pour le MK, il s’agit d’une technique expérimentée une seule fois
avec un patient présentant des DMF particulièrement fortes et invalidantes. L’expérience n’a pas
semblé convaincre le MK sur son utilité. Pour le médecin, il s’agit d’un projet de rééducation future,
une fois la technique « bien protocolisée ». Pour approfondir ces interrogations, l’enquête aurait du
être menée sur une approche différente, axée sur la TM dès la problématique.
Néanmoins, quelques informations ont été obtenues à partir des entretiens et d’observations
personnelles. La non-utilisation de la TM à la Tourmaline pour les DMF pourrait être due à plusieurs
facteurs : 1) le manque de connaissance des professionnels sur les mécanismes physiopathologiques
des DMF ; 2) le manque de formation des professionnels à la TM ; 3) le manque d’informations claires
et validées sur la pratique de la TM dans la littérature professionnelle ; 4) l’absence de protocole dans
le centre de rééducation ; 5) la difficulté pour les professionnels de placer devant un miroir un
patient amputé qui n’a pas accepté son handicap; 6) la contrainte du temps nécessaire aux séances ;
28
7) la prise en charge pluridisciplinaire déjà efficace sur les DMF.
L’enquête réalisée présente cependant des biais. En effet, ayant déjà échangé avec certains
professionnels sur la TM avant la réalisation des entretiens, leur discours a peut-être été influencé en
faveur de cette technique pour certains. De plus, pour apprécier le travail de l’ensemble de l’équipe
pluridisciplinaire, et non seulement des rééducateurs et soins infirmiers, il aurait été judicieux
d’organiser des entretiens avec un orthoprothésiste, l’assistante sociale et une aide soignante.
L’orthoprothésiste aurait pu apporter des éléments intéressants sur le lien entre l’appareillage et les
DMF. De même pour les aides soignantes, qui sont très présentes dans la vie des patients au centre
de rééducation, et sont témoin de leur souffrance aux moments où les DMF sont les plus fréquentes,
notamment le soir et la nuit. L’assistante sociale aurait pu nous éclairer sur l’éventuelle présence d’un
lien entre les DMF et la situation sociale du patient, à prendre en compte dans l’évaluation de son
état psychologique.
A la suite de cette première enquête, et pour répondre à la problématique générale, s’est posée la
question de la mise en place éventuelle de la TM dans d’autres centres de rééducation prenant en
charge des patients amputés, ainsi que ses modalités d’application. Cette interrogation est à l’origine
d’une seconde enquête, par questionnaire. Cette enquête n’a pas de valeur scientifique. Le nombre
de centres interrogés n’est pas suffisant pour être significatif, et le nombre de réponses collectées est
trop faible pour en déduire des conclusions solides sur la pratique de la TM en France. Les résultats
obtenus ne permettent que de donner une tendance dans la pratique actuelle de la TM dans les
centres de rééducation interrogés.
La seconde enquête révèle que la TM est une technique connue des professionnels et pratiquée par
la majorité d’entre eux. Sur les 18 MK ayant répondu à cette enquête, seulement 2 d’entre eux
n’utilisent pas la TM avec leurs patients. Les raisons de la non-utilisation de la TM rejoignent celles
déterminées par les professionnels de La Tourmaline lors de la première enquête, à savoir l’absence
de connaissances et de formation des MK à la technique, le temps nécessaire à sa réalisation, et la
prise en charge efficace des DMF par les médicaments et le port de la prothèse.
Pour les professionnels qui mettent en place la TM avec leurs patients, il apparait que la pratique est
très variée d’un MK à l’autre. L’absence de protocole validé dans la littérature en est sûrement à
l’origine. Certains centres de rééducation semblent avoir élaboré leur propre protocole, même s’il
n’est pas utilisé par l’ensemble des MK travaillant dans l’établissement. Face au manque de données
claires et précises sur la pratique de la TM, l’enquête révèle que les MK sont parfois amenés à utiliser
des protocoles établis par des étudiants dans leur Travail Ecrit de Fin d’Etude.
Cette seconde enquête présente également des biais. En effet, la variabilité de la population
interrogée, aussi bien au niveau de l’expérience des MK dans la prise en charge des amputés (qui
varie entre 1 et 30 années d’expérience), que du nombre de patients amputés pris en charge par an
(qui varie entre 2 et 60 patients par an), pose la question de la crédibilité à accorder aux réponses de
chacun. Faut-il interpréter différemment les réponses des professionnels en fonction de leur niveau
d’expérience, ou du nombre de patients pris en charge par an ? Il est difficile de répondre à cette
question. En effet, avoir 30 années d’expérience avec les amputés ne signifie pas avoir 30 années
d’expérience avec la TM, tout comme n’avoir qu’une année d’expérience avec les amputés n’exclue
pas l’utilisation de la TM auparavant. La TM est en effet une technique également indiquée dans la
prise en charge de l’hémiplégie, ou du syndrome douloureux régional complexe (SDRC) (69). Afin
d’approfondir ces points, il aurait été intéressant d’ajouter dans le questionnaire une question sur le
nombre d’années d’expérience du professionnel avec la TM, ainsi que du type de pathologies pris en
charge avec la TM.
29
Le fait d’avoir adressé les questionnaires aux cadres de santé, leur demandant de les transmettre aux
MK concernés par l’enquête, constitue un second biais. En effet, la seconde relance de l’enquête, par
téléphone, a permis de joindre directement les cadres et d’obtenir des informations sur l’absence de
réponse de leur part. Certains expliquent ne pas y avoir répondu par absence d’utilisation de la TM
par les MK dans leur centre de rééducation. Cela signifie donc que, parmi les 11 centres de
rééducation initialement sollicités, plus de 2 d’entre eux (identifiés dans l’enquête) n’utilisent pas la
TM. Cela signifie également que l’objectif de l’enquête n’était peut être pas présenté de façon
suffisamment claire dans la lettre aux cadres, surtout par rapport à l’intérêt porté sur les raisons de la
non-utilisation de la TM par certains MK.
Enfin se pose la question de la méthodologie, notamment par rapport au choix, judicieux ou non, du
questionnaire papier. La supposition de départ était que la transmission du questionnaire papier
inciterait plus facilement les MK à répondre à l’enquête. Au vu du nombre de réponses collectées,
cette supposition n’était peut-être pas exacte. Le format papier demande en effet plus de
manipulations : une transmission du questionnaire du cadre aux MK en mains propres, un
rassemblement des questionnaires remplis, un renvoi des questionnaires par la poste. Certains cadres
pourraient ne pas avoir répondu à cause de la complexité des démarches.
A la suite de ces deux enquêtes, plusieurs éléments attirent l’attention. Tout d’abord, l’évaluation des
DMF semble être une notion relativement subjective. En effet, bien qu’il ne s’agisse pas d’un point
central des enquêtes réalisées, il apparait dans chacune d’elles des éléments en faveur de cette
subjectivité. Dans la première enquête, les professionnels « évaluent » les DMF par une description
rapide de la douleur et une cotation de leur intensité sur l’EVA ou l’EN. Il s’agit donc plus d’un suivi
que d’une réelle évaluation. Aucun questionnaire n’est utilisé. Les recherches dans la littérature n’ont
en effet pas permis d’identifier un questionnaire français, validé ou non, pour évaluer les DMF. La
subjectivité se retrouve dans la deuxième enquête, lorsque dans un même centre de rééducation,
trois MK estiment la fréquence des DMF de 90 à 100 % chez leurs patients, alors qu’un dernier MK les
estime à 30 %. Les outils d’évaluation n’ont pas été demandés dans le questionnaire, mais il est
possible que les DMF ne soient pas correctement évaluées par les professionnels, ou alors pas
correctement distinguées des sensations de membre fantôme (un seul professionnel a souligné ce
point dans la première enquête), ou encore pas assez fréquemment évaluées (un seul MK évoque
l’importance de l’évaluation régulière des DMF lors de l’utilisation de la TM dans la seconde enquête).
Le deuxième élément attirant l’attention est la pratique fréquente de la TM par les ergothérapeutes
dans les centres de rééducation, et souvent dans un objectif autre que les DMF. Dans la première
enquête, l’ergothérapeute évoquait la pratique de la TM par un collègue ergothérapeute pour lutter
contre l’exclusion du membre chez les amputés de membre supérieur. Les observations réalisées lors
d’un stage dans un centre de rééducation autre que La Tourmaline au cours de l’année ont révélé la
mise en place de la TM par les ergothérapeutes dans ce centre, non pas pour les DMF mais pour
l’amélioration du contrôle moteur du membre supérieur chez les patients hémiplégiques. Enfin, au
cours d’une relance de la deuxième enquête, un cadre de santé a expliqué qu’il n’avait pas répondu à
l’enquête car dans le centre de rééducation dans lequel il travaillait, la TM était pratiquée par les
ergothérapeutes, principalement dans le cadre de l’hémiplégie, et parfois pour les SDRC. La TM
semble donc être une technique souvent utilisée par les ergothérapeutes, pour le membre supérieur,
et pour les patients hémiplégiques. Les MK utilisent également la TM avec les patients
hémiplégiques : un MK a précisé dans le questionnaire de la seconde enquête qu’il était formé à
l’origine pour la TM chez l’hémiplégique, et un questionnaire reçu n’a pas été exploité en raison d’une
utilisation de la TM par le MK uniquement en neurologie.
Alors, à quelle profession, entre l’ergothérapie et la kinésithérapie, la TM est-elle la plus appropriée ?
Les champs de compétences de ces deux professions se rejoignent sur plusieurs points, nécessitant
30
parfois d’identifier les objectifs propre à chacun dans les centres de rééducation. Dans le cadre d’une
utilisation de la TM dans la diminution des DMF, il semblerait logique que les MK soient les plus à
même de réaliser cet objectif. En effet, la grande majorité des amputés étant amputés de membre
inférieur, et les ergothérapeutes étant d’avantage qualifiés dans les atteintes et la rééducation du
membre supérieur, il paraitrait cohérent que cette démarche revienne aux MK.
La TM, initialement pensée par Ramachandran pour les amputés souffrant de DMF (51), semble être
couramment utilisée aujourd’hui dans la rééducation fonctionnelle du patient hémiplégique. Les
recherches récentes dans la littérature n’ont pas permis d’identifier de protocole validé dans ce
cadre-là. En revanche, plusieurs études ont été entreprises pour évaluer son efficacité, tout comme
pour les DMF. Selon une revue Cochrane publiée en mars 2012, la TM aurait un effet significatif sur la
fonction motrice (p = 0,002), et améliorerait la participation du patient dans les activités de la vie
quotidienne (p = 0,02), de façon durable (70).
6 Conclusion
Les DMF sont un problème fréquemment rencontré par les patients amputés, traitées correctement
aujourd’hui avec des thérapies variées et pluridisciplinaires. Les nouvelles techniques d’imagerie
cérébrale ont permis de préciser les mécanismes physiopathologiques à l’origine des DMF,
notamment au niveau du système nerveux central. Depuis, les thérapeutiques tendent à s’orienter
vers la limitation de la réorganisation corticale. C’est l’objectif poursuivi par Ramachandran lorsqu’il
met en place la TM dans le milieu des années 90. Cette technique est connue des MK en France, mais
pas toujours mise en application pour les DMF. Plusieurs facteurs entrent en jeu, notamment le
manque de formation des professionnels à la technique, l’absence de protocole validé dans la
littérature, et la prise en charge pluridisciplinaire efficace des DMF. La TM est néanmoins mise en
place dans plusieurs centres de rééducation en France. Ses modalités d’applications sont aussi variées
que dans la littérature.
Bien que cette technique soit initialement créée pour diminuer les DMF, ses indications se sont
multipliées avec le temps. Aujourd’hui, elle est également indiquée dans le traitement du SDRC et
dans l’amélioration du contrôle moteur de l’hémiplégique. Comme pour les DMF, un protocole validé
semble faire défaut. La technique affiche cependant des résultats prometteurs.
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Annexe n°1
Documents relatifs à la première enquête :
- Guide d’entretien
- Tableau des résultats des entretiens
Questionnaire à destination des professionnels de santé sur le terrain de stage
Douleurs chez le patient amputé du membre inférieur :
o Quels sont les différents modes d’expression de la douleur que vous êtes amenés à prendre en considération dans la prise en charge des patients amputés du membre inférieur ?
o Comment procédez-vous pour les différencier ?
o Selon vous, existe-t-il un lien entre ces différentes douleurs ?
Définition et représentation des douleurs du membre fantôme
o Comment définiriez-vous les douleurs fantômes des amputés ?
o A partir de votre expérience professionnelle personnelle, quelle proportion de patients concernent-elles ?
o Comment sont-elles décrites le plus souvent par les patients ?
Diagnostic des douleurs du membre fantôme ?
o Quels sont les éléments indispensables permettant de diagnostiquer la présence de douleur du membre fantômes ?
o Font-elles l’objet d’une évaluation particulière dans votre pratique professionnelle ? Si oui, comment ?
Physiopathologie des douleurs du membre fantôme :
o Avez-vous connaissance des théories permettant d’expliquer l’origine des douleurs du membre fantômes ? Si oui, lesquelles ?
o Selon vous, existe-t-il des facteurs influençant leur apparition ? Si oui, lesquels ?
Prévention des douleurs du membre fantôme :
o Existe-il des moyens thérapeutiques pour prévenir la survenue de ces douleurs ? Si oui, desquels avez-vous connaissance ?
o Quels sont les moyens de prévention mis en place avec votre participation dans votre établissement ?
Traitement des douleurs du membre fantôme :
o Quel(s) traitement(s) ou technique(s) existent selon vous pour traiter ces douleurs du membre fantôme ?
o Quel(s) traitement(s) ou technique(s) mettez-vous en place pour traiter ces douleurs du membre fantôme ?
Résultats des entretiens auprès des professionnels de la Tourmaline
Questions Médecin Kinésithérapeute Ergothérapeute Psychologue Infirmier
Do
ule
urs
Différenciez-vous les douleurs fantômes des douleurs du moignon ? Si oui, comment ?
Oui, car le traitement n'est pas le même. La différence se fait à l'interrogatoire selon la description des patients. Douleur du moignon : localisée, sur le moignon, liée aux lésions tissulaires ou au port de la prothèse, surveillance du risque de complication locale Douleurs fantômes : douleur neurologique, dans la jambe qui manque, plus bas que le moigon, à type de brûlure, crampe, picotements...
Oui Douleurs fantômes : localisée au niveau du membre qui est absent Douleur de moignon : localisée sur le moignon
Oui Par des questions à l'entretien Recherche de douleurs de type neurologiques pour les DMF
Non, pas du tout
Oui Douleurs du moignon = nociceptives Douleurs fantômes = neurologiques Différences dans la description du patient
Selon vous, existe-t-il un lien entre ces différentes douleurs ?
Oui, des douleurs de moignon intenses peuvent réveiller des douleurs du membre fantôme (DMF). Mais il existe des patients qui ont des DMF sans avoir de douleurs au moignon.
Oui, les douleurs fantômes peuvent être provoquées par un contact au niveau du moignon, ou d'un mouvement lors d'un exercice.
Oui, le manque de vascularisation peut entrainer des plaies locales mais aussi des atteintes neuronales (un facteur des DMF)
/ Oui, une douleur peut en entrainer une autre
Déf
init
ion
et
rep
rése
nta
tio
n
Comment définiriez-vous les douleurs fantômes des amputés ?
Douleur neurologique, à type de brûlure, crampe, picotements… localisée dans la jambe manquante, en dessous du moignon.
Douleur localisée au niveau du membre qui est absent.
Douleur ressentie dans la partie de membre amputée, avec l'impression que cette partie amputée est toujours présente.
Douleur très présente, neurologique, dans le membre qui n'existe plus
Sensation pesante d'avoir son membre amputé encore présent, jusqu'à des douleurs décrites comme décharges électriques, fourmis ou brûlures.
A partir de votre expérience professionnelle personnelle, quelle proportion de patients concernent-elles ?
DMF pas très invalidantes : 2 sur 3 DMF invalidantes : 1 sur 5, peut-être moins Pas de souvenirs de DMF tellement invalidantes qu'elles gênent l'appareillage ou la prise en charge.
Douleurs qui gênent la rééducation : 1 patient sur 6, pas plus Sinon, sensation de membre fantôme, ou alors des douleurs qui n'arrivent pas sur le plateau technique et dont on n'entend pas parler.
Presque tous les amputés vasculaires Moins fréquent chez les amputés traumatiques
Peu de consultations avec les patients vasculaires, mais proportion importante par rapport aux patients vus (une des indications de la rencontre)
Aucune idée du pourcentage précis Par rapport aux traitements : tous les amputés sont traités pour des douleurs neuropathiques
Comment sont-elles décrites le plus souvent par les patients ?
Brûlure, crampe, picotements Coups de poignard, brûlure Sensation désagréable Surtout nocturne
Souvent le soir Douleurs lancinantes, impulsives
Décharges électriques, fourmis, brûlures
Dia
gno
stic
et
éval
uat
ion
Comment diagnostiquez-vous la présence de douleurs du membre fantôme ?
A partir de la description du patient lors de l'interrogatoire
Description du patient Plainte du patient En rééducation : esquive d'appui sur la prothèse
Pas de diagnostic
Pas de diagnostic médical (c'est le médecin) Dans le diagnostic infirmier : à partir de la description du patient
Font-elles l’objet d’une évaluation particulière dans votre pratique professionnelle ?
Oui, lors de la visite, 1 fois par semaine Oui Non Non Oui
Si oui, comment ? Oralement, question sur la douleur : présence, type, intensité, rythme… But = réévaluer les traitements
EVA : à l'instant t, quand ça arrive sur le plateau technique et que je suis à côté d'eux Sinon échelle numérique Quand j'ai mis en place la thérapie miroir : EN + description avec un mot : type, localisation, durée
/ /
EVA pour l'intensité Les autres paramètres de la douleurs sont relevés dans le discours du patient
Questions Médecin Kinésithérapeute Ergothérapeute Psychologue Infirmière P
hys
iop
ath
olo
gie
Avez-vous connaissance des théories permettant d’expliquer l’origine des douleurs du membre fantômes ? Si oui, lesquelles ?
Part psychologique : projection des douleurs anciennes, qui se sont installées de façon chronique Part organique : douleurs neuropathiques par section de fibres nerveuses
Mémoire de la douleur : anciennes douleurs vasculaires enregistrées par le patient qui resurgissent, souvent aux mêmes moments qu'avant l'amputation (au repos et la nuit, car douleurs inflammatoires) Par la plasticité neuronale, les neurones des territoires autour viennent stimuler les neurones destinés au membre amputé et provoquent ces douleurs.
Les DMF persistent tant que le cerveau n'a pas intégré le nouveau schéma corporel
Non Non
Selon vous, existe-t-il des facteurs influençant leur apparition ? Si oui, lesquels ?
Douleurs avant l'amputation Atteinte du schéma corporel
Douleurs anciennes Non Mal-être psychologique (aggravant mais pas déclenchant) Mémoire de la douleur
Chirurgie, infections, fatigue (majore l'état), œdème du moignon
Est-ce que vous pensez qu'elles peuvent être liées à l’état psychologique de la personne ?
Oui, part psychologique mais difficile à définir. Patient dépendant, présente surtout chez les douloureux chroniques
Oui, lié à la mémoire, les patients "habitués" à leurs douleurs. Moins le patient accepte l'amputation, plus il a de douleurs.
Oui, chez une personne déprimée, qui n'accepte pas son amputation, les DMF peuvent être accentuées
Oui, état psychologique du patient et perception des DMF sont liées, mais ce n'est pas pour autant que l'une provoque l'autre. L'état psychologique du patient ne peut pas provoquer de DMF (sauf en cas de troubles psychiatriques), mais l'état psychologique influence la perception de la douleur. Moins le patient accepte son amputation, plus les DMF vont être exacerbées.
Oui, la notion de bien être influence des facteurs sur le plan médical "On a plus mal malheureux que heureux"
Pré
ven
tio
n
Existe-il des moyens thérapeutiques pour prévenir la survenue de ces douleurs ? Si oui, desquels avez-vous connaissance ?
Préparation du moignon, lutte contre l'œdème…
Préparation du moignon Appareillage précoce
Massages de moignon qui permettent de participer à l'intégration du nouveau schéma corporel
/
Prévention globale, pas forcément à visée antalgique par rapport aux douleurs neuropathiques, mais qui participe : compression du moignon, prévention des troubles thrombo-emboliques, appareillage précoce
Quels sont les moyens de prévention mis en place avec votre participation dans votre établissement ?
Pas de prévention particulière, car le traitement est déjà mis en place quand ils arrivent dans le centre.
Préparation du moignon : - drainage de l'œdème - massage contre l'hypertonie du membre résiduel et aide à l'acceptation - contention douce par un manchon en silicone (medi) pour harmoniser la forme du moignon et aider l'appareillage (plus facile d'utilisation et plus efficace que le bandage)
Aucun
Accompagnement psychologique avant l'amputation pour quelques patients hospitalisés au stade de plaies vasculaires. Travail de mentalisation, de projection, de verbalisation des peurs pour favoriser l'acceptation du handicap. Pour les patients qui réclament l'amputation à cause de la douleur, avertissement de la possibilité d'être confrontés aux DMF
Aucun
Questions Médecin Kinésithérapeute Ergothérapeute Psychologue Infirmière
Trai
tem
ents
Quel(s) traitement(s) ou technique(s) existent selon vous pour traiter ces douleurs du membre fantôme ?
Traitements médicamenteux (voir après) TENS Thérapie miroir : se fait dans plein de centres, de façon systématique. Pas mis en place à la Tourmaline car : - pas de protocole établi - pas adaptable à tout le monde Projet de mise en place : - adapté au patient (accord du patient et de l'équipe) - couplé à un travail sur le schéma corporel Appareillage précoce : - Appareillage le plus tôt possible - dépend de la plaie, de l'oedème et de l'état général du patient
Appareillage précoce Traitement médicamenteux (Lyrica) TENS Thérapie miroir, pas beaucoup utilisée ici
Traitement médicamenteux (Lyrica) Appareillage précoce Vibralgic : appareil émetteur de vibrations utilisé pour la désensibiliisation dans les problèmes neurologiques superficiels et les atteintes nerveuses. Pas utilisé ici. Massage nocturne (infirmière) Thérapie miroir : - pas utilisée en ergo car pas mise en place et contrainte organisationnelle : demande présence du thérapeute donc temps individuel - méthode Moseley mise en place par une collègue mais sur amputation MS et contre l'exclusion du membre
Traitement médicamenteux Pose de TENS Ecoute
Traitement médicamenteux (antiépileptiques : Lyrica, Gabapentine, Rivotril ; et antidépresseurs) TENS Contention Appareillage précoce Chirurgie
Quel(s) traitement(s) ou technique(s) mettez-vous en place pour traiter ces douleurs du membre fantôme ?
Traitement médicamenteux DMF : - Traitement de fond : > Lyrica : (pré-gabaline), anti-épileptique, efficace, autorisation de mise sur le marché > Neurontin (gabapentine) : anti-épileptique, nécessite du temps avant d'obtenir une dose efficace, autorisation de mise sur le marché - Traitements en cas de crises aigüe : > Laroxyl : anti-dépresseur > Rivotril : existe mais pas utilisé car pas d'autorisation de mise sur le marché pour les douleurs neuropathiques Douleurs du moignons : antalgiques classiques, classes 2 et 3 d'antalgiques ont une petite action sur les douleurs neuropathiques
Le TENS : - explications et 1ère application en kiné sur le plateau technique - livret : où placer les électrodes et quel programme appliquer - quand bien compris : tout seul - 3 fois par jour, tous les jours Thérapie miroir : - essayée avec un patient pour qui le TENS ne fonctionnait pas et qui avait des doses de Lyrica très élevées - pas suivi de protocole car pas trouvé de protocole établi - 15 min tous les jours, 1 fois par jour - début statique d'observation puis dynamique par des mouvements des différentes articulations, en disto-proximal - efficacité : moins de douleurs au bout d'un moment mais temps ? médicaments ? thérapie ?
Aucun car ça ne m'est jamais arrivée d'avoir un problème avec un patient qui se plaignait de DMF. Patients pas vus pendant la phase pré-prothétique où les DMF sont les plus importantes, mais en fin de P1 début de P2.
Une écoute, une bienveillance, un accompagnement, des conseils. Travail sur la détresse psychologique. Jusqu'à présent je n'ai jamais eu a faire un travail thérapeutique au niveau des douleurs fantômes.
Ecouter le patient, lister ses symptômes et relayer l'information au médecin Dispensation des traitements prescrits par le médecin Informer et rassurer le patient sur ses traitements
Annexe n°2
Documents relatifs à la deuxième enquête :
- Questionnaire
- Lettre à destination des cadres
- Résultats du questionnaire
1
Questionnaire à destination des Masseurs-Kinésithérapeutes exerçant
leur activité professionnelle en centre de rééducation
Bonjour,
Etudiante en 3ème année de kinésithérapie, je réalise actuellement mon travail écrit de fin d’étude sur
la prise en charge des douleurs de membre fantôme des patients amputés de membre inférieur.
Suite à la lecture de la littérature professionnelle à ce sujet, j’ai identifié un écart entre les données
de la littérature et mes observations réalisées durant un stage dans un service prenant en charge des
patients amputés. Ces observations m’ont conduite, dans un premier temps, à réaliser une enquête
par entretien, sur ce même terrain de stage, afin de déterminer les critères et les modalités de la
prise en charge des douleurs de membre fantôme des patients amputés par les professionnels de
santé.
Les résultats de cette enquête ont orienté ma réflexion sur la réalité de la mise en place de la
thérapie miroir dans les centres de rééducation.
Ainsi, je me permets de solliciter les masseurs-kinésithérapeutes travaillant en centre de rééducation
auprès de patients amputés du membre inférieur, afin de déterminer si la thérapie miroir est une
technique connue des professionnels « du terrain », si elle est utilisée dans le traitement des douleurs
de membre fantôme, et le cas échéant, selon quelles modalités.
Votre point de vue est important. Vous pouvez réellement m’aider dans ma démarche en répondant
au questionnaire ci-joint. Vous contribuerez ainsi à cette démarche d’analyse des pratiques
professionnelles dans ce contexte précis.
Le temps estimé pour répondre à ce questionnaire n’est que de 5 minutes. Il s’agit naturellement d’un
questionnaire anonyme, et les données personnelles recueillies seront uniquement utilisées dans le
cadre de la réalisation de ce mémoire.
Pour plus d’informations, et si vous le souhaitez, vous pouvez me joindre à l’adresse mail suivante :
Je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à ma demande. Je m’engage
solennellement à vous communiquer les résultats de cette enquête dès l’analyse des résultats.
Cordialement,
Coline Martinon, étudiante K3, IFMK-IFM3R, Nantes
2
1. Quel est votre lieu d’exercice professionnel ? (Nom du centre de rééducation, ville)
Centre : _________________________________________ Ville : _________________________
2. Prenez-vous en charge des patients amputés de membre inférieur ?
Oui Non (si vous avez coché cette case, le renseignement de ce questionnaire s’arrête là)
Si oui : Depuis combien d’années : ___ an(s)
Combien de ces patients avez-vous pris en charge en moyenne par an sur ces 3
dernières années ? : ___ patients / an
3. Êtes-vous confronté(e) à la prise charge des douleurs de membre fantôme auprès de vos
patients amputés ?
Oui Non (si vous avez coché cette case, le renseignement de ce questionnaire s’arrête là)
Si oui, dans quelle proportion estimez-vous le nombre de patients concernés : ___ % des cas
4. Etes-vous déjà informés de l’existence de la thérapie miroir ?
Oui Non (si vous avez coché cette case, le renseignement de ce questionnaire s’arrête là)
Si oui, avez-vous suivi une formation spécifique sur la thérapie miroir ?
Oui Non
Si oui, précisez le(s) type(s) de formation : formation initiale (IFMK)
formation continue
formation en interne
5. Avez-vous déjà utilisée la thérapie miroir auprès de patients présentant des douleurs de
membre fantôme ?
Jamais Rarement Régulièrement Systématiquement
6. Pour les kinésithérapeutes n’ayant jamais utilisé la thérapie miroir :
Selon vous et en quelques mots, pour quelle(s) raison(s) principale(s) n’avez-vous jamais utilisé
cette technique ?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
3
7. Pour les kinésithérapeutes ayant déjà utilisé au moins une fois la thérapie miroir :
Sur quel(s) critère(s) choisissez-vous les patients auxquels vous proposez la thérapie miroir ?
Âge du patient
Étiologie de l’amputation : à préciser : _________________________________________
_________________________________________
Capacités d’attention du patient
Acceptation du handicap du patient
Autre (s) : ________________________________________________________________
8. Sur quel(s) critère(s) décidez-vous de la mise en place de la thérapie miroir ?
Dès le début d’apparition des douleurs de membre fantôme
Après échec des autres techniques
Autre (s) : ________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
9. Selon vous, existe-t-il des contre-indications à cette technique ?
Oui Non
Si oui, lesquelles ? :________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
10. Utilisez-vous un protocole pour la thérapie miroir ?
Oui Non
Si oui, ce protocole est :
Établi par vous-même
Établi par le centre de rééducation
Référencé dans la littérature : à préciser : _______________________________________
_________________________________________________________________________
Autre (s) : ________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
11. Quels sont les axes principaux de votre protocole ?
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
4
12. Rencontrez-vous des difficultés dans la mise en place de la thérapie miroir ?
Oui Non
Si oui, lesquelles ?
en lien avec l’adhésion du patient à la thérapie
en lien avec le temps de réalisation
Autre(s) : _________________________________________________________________
Commentaires :
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
13. Les patients sélectionnés adhèrent-ils facilement à la technique de la thérapie miroir ?
Sur une échelle de 0 à 10 (0 = n’adhère pas, 10 = adhésion totale) : ___ / 10
14. Lorsque les patients n’adhèrent pas, quelles en sont les raisons principales selon vous ?
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
15. Au regard de votre expérience, quel est le degré d’efficacité de cette technique ?
Sur une échelle de 0 à 10 (0 = aucune efficacité, 10 = efficacité maximale) : ___ / 10
Lettre à destination des cadres de santé
Coline MARTINON Le 03/12/2014 19 rue Maréchal Joffre 44 000 NANTES Tél. : 06.69.52.89.09 e-mail : [email protected]
A l’attention de Responsable de l’encadrement
de l’équipe des kinésithérapeutes
Bonjour Madame,
Bonjour Monsieur,
Etudiante en 3ème année de kinésithérapie, je réalise actuellement mon travail écrit de fin d’études sur la prise en charge des douleurs de membre fantôme des patients amputés du membre inférieur.
Dans le cadre de ce mémoire, je suis amenée à réaliser une enquête par questionnaire auprès des masseurs-kinésithérapeutes travaillant en centre de rééducation avec des patients amputés du membre inférieur. L’objectif de cette enquête est de déterminer si la thérapie miroir est une technique connue des professionnels « de terrain », si elle est utilisée dans le traitement des douleurs de membre fantôme, et si le cas échéant, selon quelles modalités.
Je vous serais vivement reconnaissante de bien vouloir transmettre ce questionnaire aux masseurs-kinésithérapeutes de votre centre de rééducation prenant en charge des patients amputés du membre inférieur. Il s’agit d’un questionnaire anonyme, qui ne demande que 10 minutes environ pour être renseigné.
Vous trouverez dans cette enveloppe une dizaine d’exemplaires du questionnaire, avec une enveloppe de retour affranchie et à mon nom, pour retourner les questionnaires dûment complétés.
Afin de mener à bien mon projet, je souhaiterais dans la mesure du possible pouvoir bénéficier des réponses avant le 20 décembre 2014.
Je vous remercie l’attention que vous voudrez bien apporter à ma demande. Je remercie également les professionnels qui accepteront de s’investir dans cette démarche.
En restant à votre disposition.
Cordialement,
Coline Martinon, étudiante MK3, IFMK-IFM3R Nantes
Résultats du questionnaire sur la thérapie miroir
Questions 1 à 4 : Profil des MK interrogés
Sujet Centre PEC amputés
MI Années
d'expérience Nb moyen
amputés par an PEC DMF
% patient concernés
Connaissance TM
Formation Type
formation
1 CDR de Coubert oui 6 45 oui 50 oui non
2 IRMA (Valenton) oui 11 40 oui 40 oui non
3 IRMA (Valenton) oui 1 60 oui 10 oui oui interne
4 L'Arche (Le Mans) oui 2 10 oui 25 oui non
5 L'Arche (Le Mans) oui 4 13 oui 50 oui non
6 L'Arche (Le Mans) oui 3 15 oui 50 oui non
7 L'Arche (Le Mans) oui 2 4 oui 30 oui non
8 CRF STER (Lamalou) oui 2 NR oui 60 oui non
9 Les Capucins (Angers) oui 3 NR oui 90 oui non
10 Les Capucins (Angers) oui 4 NR oui NR oui non
11 Les Capucins (Angers) oui 10 15 oui 90 oui non
12 Les Capucins (Angers) oui 7 2 oui 100 oui oui interne
13 Les Capucins (Angers) oui 11 10 oui 30 oui non
14 CLP (Nancy) oui 10 NR oui 99 oui non
15 CLP (Nancy) oui 30 10 oui 50 oui non
16 Kerpape (Ploemeur) oui 1 5 oui 80 oui non
17 Kerpape (Ploemeur) oui 6 8 oui 80 oui non
18 Kerpape (Ploemeur) oui 2 4 oui 90 oui non
Moy 6 17 60
Question n°5 : Utilisation de la thérapie miroir auprès de patients présentant des DMF
Sujet Centre Jamais Rarement Régulièrement Systématiquement
1 CDR de Coubert x
2 IRMA (Valenton) x
3 IRMA (Valenton) x
4 L'Arche (Le Mans) x
5 L'Arche (Le Mans) x
6 L'Arche (Le Mans) x
7 L'Arche (Le Mans) x
8 CRF STER (Lamalou) x
9 Les Capucins (Angers) x
10 Les Capucins (Angers) x
11 Les Capucins (Angers) x
12 Les Capucins (Angers) x
13 Les Capucins (Angers) x
14 CLP (Nancy) x
15 CLP (Nancy) x
16 Kerpape (Ploemeur) x
17 Kerpape (Ploemeur) x
18 Kerpape (Ploemeur) x
Total 2 7 7 2
% 11 39 39 11
Question n°6 : Raisons principales des kinésithérapeutes n'ayant jamais utilisé la thérapie miroir
Sujet Centre Raisons principales
1 CDR de Coubert Absence de formation - manque de connaissances Manque de temps Traitement médicamenteux efficace
17 Kerpape (Ploemeur) Les douleurs disparaissent très vite après la prothétisation
Question n°7 : Critères concernant les patients pour proposer la thérapie miroir
Autre
Sujet Centre Age Etiologie Attention Acceptation
handicap Douleur gênante
Pied "sain" correct
Compréhension
2 IRMA (Valenton) x
3 IRMA (Valenton) x x
4 L'Arche (Le Mans) x x
5 L'Arche (Le Mans) x
6 L'Arche (Le Mans) x x
7 L'Arche (Le Mans) x x
8 CRF STER (Lamalou) x x
9 Les Capucins (Anger) x
10 Les Capucins (Anger)
x (artéritique plutôt que
traumatique)
x
11 Les Capucins (Angers) x
12 Les Capucins (Angers) x
13 Les Capucins (Angers) x x
14 CLP (Nancy) x x
15 CLP (Nancy) x
16 Kerpape (Ploemeur) x x x
18 Kerpape (Ploemeur) x x x
Total 2 1 14 6 3 1 1
Question n°8 : Critères de mise en place de la thérapie miroir
Autre
Sujet Centre Début d'apparition
des douleurs Après d'échec des autres techniques
Après échec TTT médicamenteux
Aider au sevrage médicamenteux
Fonction de la gène occasionnée
2 IRMA (Valenton) x
3 IRMA (Valenton) x x
4 L'Arche (Le Mans) x
5 L'Arche (Le Mans) x x
6 L'Arche (Le Mans) x
7 L'Arche (Le Mans) x
8 CRF STER (Lamalou) x
9 Les Capucins (Angers) x
10 Les Capucins (Angers) x
11 Les Capucins (Angers) x
12 Les Capucins (Angers) x
13 Les Capucins (Angers) NR
14 CLP (Nancy) x
15 CLP (Nancy) x
16 Kerpape (Ploemeur) x
18 Kerpape (Ploemeur) x
Total 10 3 2 1 1
% MK 67 20 13 7 7
Question n°9 : Contre-indications à la thérapie miroir
Question ouverte
Sujet Existance
de CI Troubles
compréhension
Pas d'acceptation du handicap
Troubles attention
Etat psychologique
Bilatéralité amputation
Tolérance séances
Pathologies psychiatriques
Troubles du comportement
2 oui x
3 oui x x x x
4 non
5 oui x
6 oui x x
7 non
8 oui x x
9 oui x
10 non
11 non
12 NR
13 oui x x
14 oui x x
15 non
16 non
18 non
Total 8 oui 7 non 1 NR
3 2 2 2 1 2 2 1
% MK 38 25 25 25 13 25 25 13
Questions n°10-11 : Utilisation d’un protocole de thérapie miroir par les MK
Autre
Sujet Centre Utilisation
d'un protocole
Etabli soi-
même
Etabli par le CDR
Référencé dans la
littérature
Protocole réalisé dans mémoire
étudiant Axes principaux du protocole
2 IRMA (Valenton) oui x (non précisé) NR
3 IRMA (Valenton) oui x NR
4 L'Arche (Le Mans) non
5 L'Arche (Le Mans) non
6 L'Arche (Le Mans) non
7 L'Arche (Le Mans) non
8 CRF STER (Lamalou) oui x (non précisé) 2 fois par jour pendant 10 minutes 10 mouvements répétés 10 fois lentement en regardant le miroir
9 Les Capucins (Angers) oui x x
Evaluation de la douleur avant et après Exercices du distal au proximal Dans un lieu clos qui aspire à la concentration
10 Les Capucins (Angers) oui x 10 à 15 minutes au moins 2 fois par jour Au calme
11 Les Capucins (Angers) oui x Exercices actifs et stimulations tactiles
12 Les Capucins (Angers) oui x (non précisé)
Reconnaissance des images en rapport avec le membre amputé Visualisation des différentes positions Activités à faire en regardant le miroir
13 Les Capucins (Angers) oui x Mobilisation active du membre sain Séries d'exercices à répéter
14 CLP (Nancy) oui x Salle silencieuse Photos (imagerie motrice) Répétition de mouvements 10 fois
15 CLP (Nancy) non
16 Kerpape (Ploemeur) non
18 Kerpape (Ploemeur) non
Total 9 oui 7 non
1 3 3 3
% MK 56 11 33 33 33
Question 12 : Difficultés rencontrées par les MK dans la mise en place de la thérapie miroir
Autre
Sujet Centre Difficultés Adhésion patient
Temps de réalisation
Matériel Compréhension des consignes
Commentaires
2 IRMA (Valenton) non
3 IRMA (Valenton) non
4 L'Arche (Le Mans) oui x
5 L'Arche (Le Mans) oui x x
6 L'Arche (Le Mans) oui x
7 L'Arche (Le Mans) non
8 CRF STER (Lamalou) non
Le patient doit être acteur de sa rééducation, donc faire sa thérapie de manière autonome. Un temps de parole doit être accordé 1 fois par semaine.
9 Les Capucins (Angers) non
10 Les Capucins (Angers) oui x Certains patients ne sont pas réceptifs
11 Les Capucins (Angers) non
12 Les Capucins (Angers) oui x
13 Les Capucins (Angers) oui x x
14 CLP (Nancy) non
15 CLP (Nancy) non
16 Kerpape (Ploemeur) non
18 Kerpape (Ploemeur) non
Total 6 oui
10 non 4 2 1 1
% MK 38 67 33 17 17
Question n°13 : Facilité d'adhésion des patients à la thérapie miroir
Sujet Centre Adhésion (/10)
2 IRMA (Valenton) 8
3 IRMA (Valenton) 9
4 L'Arche (Le Mans) 7
5 L'Arche (Le Mans) 4
6 L'Arche (Le Mans) 5
7 L'Arche (Le Mans) 6
8 CRF STER (Lamalou) 8
9 Les Capucins (Angers) 5
10 Les Capucins (Angers) 8
11 Les Capucins (Angers) 6
12 Les Capucins (Angers) 8
13 Les Capucins (Angers) 7
14 CLP (Nancy) 8
15 CLP (Nancy) 5
16 Kerpape (Ploemeur) 9
18 Kerpape (Ploemeur) 5
Moyenne 6,75
Question n°14 : Raisons principales de la non-adhésion des patients à la thérapie miroir
Question ouverte
Sujet Centre Gène à la
vision du MI Compréhension de la technique
Manque d'efficacité
rapide Lassitude
Patient peu
convaincu
Participation active du patient
Attention prolongée
Non compréhension
phénomène DMF
2 IRMA (Valenton) NR
3 IRMA (Valenton) x
4 L'Arche (Le Mans) x
5 L'Arche (Le Mans) x x
6 L'Arche (Le Mans) x x
7 L'Arche (Le Mans) x x
8 CRF STER (Lamalou) x
9 Les Capucins (Angers) NR
10 Les Capucins (Angers) x
11 Les Capucins (Angers) x x
12 Les Capucins (Angers) x x
13 Les Capucins (Angers) x x
14 CLP (Nancy) x
15 CLP (Nancy) x
16 Kerpape (Ploemeur) NR
18 Kerpape (Ploemeur) x
Total 3 4 6 2 1 1 1 1
% MK 23 31 46 15 8 8 8 8
Question n°15 : Degré d'efficacité de la thérapie miroir selon les MK
Sujet Centre Difficultés
2 IRMA (Valenton) 8
3 IRMA (Valenton) 8
4 L'Arche (Le Mans) 7
5 L'Arche (Le Mans) 5
6 L'Arche (Le Mans) 7
7 L'Arche (Le Mans) 4
8 CRF STER (Lamalou) 5
9 Les Capucins (Angers) 4
10 Les Capucins (Angers) 5
11 Les Capucins (Angers) 4
12 Les Capucins (Angers) 8
13 Les Capucins (Angers) 5
14 CLP (Nancy) 6
15 CLP (Nancy) NR
16 Kerpape (Ploemeur) 9
18 Kerpape (Ploemeur) 6
Moyenne 6,07
