Éveil musical et communication orale :

présentation de trois études de cas menées auprès

d’enfants d’âge préscolaire présentant un trouble

du spectre autistique dans leur milieu familial

Thèse

Mélanie Evrard

Doctorat en éducation musicale

Philosophiae Doctor (Ph.D.)

Québec, Canada

© Mélanie Evrard, 2017

Éveil musical et communication orale :

présentation de trois études de cas menées auprès

d’enfants d’âge préscolaire présentant un trouble

du spectre de l’autisme dans leur milieu familial.

Thèse

Mélanie Evrard

Sous la direction de :

Jonathan Bolduc, directeur de recherche

III

Résumé

Au Québec, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se situerait actuellement entre 90 et

120 individus sur 10 000. Celui-ci se définit de manière très différente dans la littérature selon les

auteurs. Tout en présentant certaines caractéristiques communicationnelles, les enfants TSA

présentent des forces sur le plan du langage réceptif, et plus particulièrement au niveau du

traitement auditif. D’après plusieurs auteurs, les enfants avec TSA traiteraient d’ailleurs avec plus

de facilité les stimuli non verbaux (comme les sons musicaux) que les stimuli verbaux (tels que le

langage). Outre ces habiletés exceptionnelles au niveau du traitement auditif, il semblerait que les

enfants autistes présentent des forces musicales innées. La musique pourrait donc représenter une

porte d’entrée intéressante pour soutenir les habiletés de communication des enfants TSA d’âge

préscolaire. Actuellement, peu d’études en éducation musicale ont été effectuées dans ce domaine.

Même si leurs résultats sont encourageants, aucune n’étudie les interactions sociales des enfants

TSA d’âge préscolaire. De surcroît, les études en éducation musicale abordent des techniques

musicales très différentes (en utilisant soit les instruments de musique, soit la mélodie, soit le

rythme). Aucune de ces études n’inclut un programme global d’éducation musicale prenant en

compte le développement et l’identité spécifiques aux enfants TSA d’âge préscolaire. D’autres

études sont donc nécessaires pour valider et approfondir les résultats des études recensées. Nous

proposons de répondre à ce besoin.

L’objectif de notre étude est, dans un premier temps, d’établir un portrait communicationnel

des participants dans leur quotidien familial et dans un deuxième temps, de déterminer les effets

d’un programme d’éveil musical individualisé sur leur perception musicale, leur langage expressif,

réceptif et sur leur utilisation langagière. À cette fin, un devis mixte a été privilégié par une

expérimentation pré et post-tests, soit avant et après l’application du programme d’éveil musical.

Trois familles (N=3) ayant un enfant présentant un TSA ont participé à cette recherche. Le premier,

Nicky, 4 ans, présentait beaucoup d’énoncés écholaliques. Âgé de 4 ans, Julien, s’exprimait avec de

grandes facilités et démontrait de l’hyperlexie malgré quelques défis sur le plan des interactions

sociales. Enfin, Alexis, âgé de 5 ans, était considéré comme non verbal. Avant et après

l’intervention, chaque enfant effectua la passation de différents tests standardisés musicaux et

langagiers. Des périodes d’observation et des entrevues auprès des familles furent également mises

en place. Après 14 leçons d’éducation musicale, les résultats révèlent que le programme musical

aurait eu des effets positifs chez les trois participants. Le programme musical aurait en effet permis

d’améliorer significativement la perception musicale de Nicky et de diminuer quantitativement ses

énoncés écholaliques. Julien, quant à lui, aurait également développé qualitativement ses

IV

interactions sociales avec d’autres enfants ainsi que sa mémoire narrative. Finalement, Alexis aurait

acquis des connaissances musicales qui auraient influencé sa manière d’utiliser sa voix tout en

augmentant de façon exponentielle son lexique. L’ensemble des résultats a été rassemblé et a

permis de mettre en évidence certains effets musicaux similaires entre les différents portraits

d’enfants. Des pistes de recherche ont été dégagées pour l’élaboration d’études ultérieures.

V

Abstract

Currently, in the province of Québec, Canada, 90 to 120 out of 10,000 individuals have

been diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). The literature contains many different

definitions of ASD. Despite communication challenges, individuals with ASD show strengths in

terms of receptive language, and particularly auditory processing. According to many authors,

children with ASD find it easier to process nonverbal stimuli (e.g., musical sounds) than verbal

stimuli (e.g., language). Moreover, autistic children appear to have exceptional innate musical

abilities. Music education is therefore a promising avenue for promoting language abilities in

preschoolers with ASD. However, to our knowledge, only three music education studies to date

have addressed autistic preschoolers. Yet, the results show improved communication abilities.

However, none of these studies examined social interactions. Furthermore, they used varied music

techniques (musical instruments, melodies, or rhythms), and they did not consider a global music

education program that takes into account the specific development and identity of autistic children.

Further studies are needed to validate and build on these findings.

The present study aimed to identify profiles of children’s daily oral communication

behaviors in the family environment. A second objective was to determine the effects of a music

program on the children’s music perception, expressive language, receptive language, and language

use. To do so, we used a mixed research design (pre- and post-tests before and after the program).

Three families (N=3) with an ASD child were recruited. Because Alexis (5 years old) was

nonverbal, his profile differed significantly from those of the two other children (4 years old), and

the three profiles were heterogeneous. Nicky demonstrated very echolalic language, and Julien was

a high potential autistic child with hyperlexia and social interaction difficulties. Before and after the

music program, each child was assessed with standardized music and language tests. Observation

sessions were conducted and interviews were held with parents. After 14 music education sessions,

the results showed positive effects on all three children. Nicky improved in musical perception and

quantitatively decreased his echolalia. Julien qualitatively developed his social interactions with

other children and his narrative memory. Alexis acquired music knowledge, which improved his

vocal production, and he increased his vocabulary exponentially. General music ability results were

obtained for all the children and all results were collected. Future research directions are proposed.

VI

Table des matières

Résumé ............................................................................................................................................. III Abstract ............................................................................................................................................. V Table des matières ........................................................................................................................... VI Liste des tableaux ............................................................................................................................ IX Liste des figures ................................................................................................................................ X Liste des annexes ............................................................................................................................. XI Définitions opérationnelles ........................................................................................................... XII Organisation de la thèse ............................................................................................................... XIV Remerciements ...............................................................................................................................XV Avant-propos .............................................................................................................................. XVII

CHAPITRE 1 : CADRE DE LA RECHERCHE ........................................................................... 1 1. Problématique de recherche ..................................................................................................... 2 2. Le diagnostic du trouble du spectre autistique ........................................................................... 7

2.1. Évolution de la terminologie de l’autisme infantile ............................................................. 7

2.2. Les manuels de référence pour diagnostiquer le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ..... 7

2.3. Autres définitions de l’autisme........................................................................................... 11

2.4. Prise de position quant aux termes employés dans cette thèse ........................................... 13

3. Perspective de la famille ............................................................................................................. 14 3.1. Le diagnostic de l’enfant TSA vu par ses parents. ............................................................. 14

3.2. L’implication des parents dans les soins quotidiens de leur enfant TSA ........................... 15

3.3. La fratrie de l’enfant autiste ............................................................................................... 17

3.4. L’organisation et la participation sociales des familles ayant un enfant TSA .................... 19

4. La communication orale chez les enfants TSA d’âge préscolaire ........................................... 21 4.1. Définitions .......................................................................................................................... 21

4.2. La forme et le contenu du langage chez les enfants TSA ................................................... 22

4.3. La fonction du langage ....................................................................................................... 28

4.5. Résumé ............................................................................................................................... 31

5. Interventions axées sur la communication chez l’enfant TSA d’âge préscolaire .................. 33 5.1. Interventions préconisées par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et

documentées sur le plan scientifique ......................................................................................... 35

5.2. D’autres méthodes d’intervention fréquemment utilisées .............................................. 53

5.3. Des modèles d’intervention en émergence ......................................................................... 65

5.4. Résumé ............................................................................................................................... 70

6. Interventions par les arts pour les enfants TSA d’âge préscolaire ...................................... 77 6.1. L’art-thérapie ...................................................................................................................... 77

6.2. Le théâtre (« drama therapy ») ........................................................................................... 78

6.3. La danse créative (« creative dance ») ............................................................................... 79

VII

6.4. La musicothérapie vs l’éducation musicale ........................................................................ 79

6.5. Recension d’études démontrant les bienfaits de la musicothérapie ................................... 81

6.6. Recension d’études en éducation musicale ...................................................................... 100

6.7. Synthèse générale ............................................................................................................. 120

CHAPITRE 2 : CADRE METHODOLOGIQUE ...................................................................... 121 1. Objectifs ..................................................................................................................................... 122 2. Type de recherche ..................................................................................................................... 122

2.1. Études de cas .................................................................................................................... 123

3. Population .................................................................................................................................. 123 4. Description des mesures évaluatives ........................................................................................ 125

4.1. Mesures évaluatives des variables dépendantes liées à la musique ................................. 125

4.2. Mesures évaluatives des variables dépendantes liées a la communication orale ............. 128

4.3. Mesures évaluatives de la variable contrôle liée aux habiletés cognitives ....................... 132

5. Description du programme musical ........................................................................................ 133 5.1. Description de l’approche Orff......................................................................................... 133

5.2. Description du programme de Register, Hughes et Standley (2012) ............................... 135

5.3. Déroulement du programme d’éveil musical ................................................................... 137

6. Procédures d’expérimentation ................................................................................................. 139 6.1. Phase 1 : les pré-tests. ...................................................................................................... 139

6.2. Phase 2 : le programme d’éducation musicale ................................................................. 139

6.3. Phase 3 : les post-tests ...................................................................................................... 139

7. Procédures d’analyse des données ........................................................................................... 140 7.1. Données quantitatives ...................................................................................................... 140

7.2. Données qualitatives ........................................................................................................ 141

8. Tableau récapitulatif des mesures évaluatives ....................................................................... 142

CHAPITRE 3 : ARTICLE 1 ........................................................................................................ 143 L’éducation musicale joue-t-elle un rôle dans l’écholalie présente chez les enfants d’âge

préscolaire présentant un TSA ? .............................................................................................. 144

Résumé .................................................................................................................................... 144

Introduction ............................................................................................................................. 144

Méthodologie .......................................................................................................................... 149

Résultats .................................................................................................................................. 154

Discussion ............................................................................................................................... 159

Références ............................................................................................................................... 162

CHAPITRE 4 : ARTICLE 2 ........................................................................................................ 165

VIII

L’éducation musicale : un outil créatif pour soutenir les interactions sociales chez un enfant

autiste d’âge préscolaire .......................................................................................................... 166

Résumé .................................................................................................................................... 166

Contexte .................................................................................................................................. 166

Méthodologie .......................................................................................................................... 170

Résultats .................................................................................................................................. 175

Discussion ............................................................................................................................... 177

Références ............................................................................................................................... 179

CHAPITRE 5 : ARTICLE 3 ........................................................................................................ 182 Does music education foster the development of expressive ability in nonverbal autistic

preschoolers? ........................................................................................................................... 183

Abstract ................................................................................................................................... 183

Résumé .................................................................................................................................... 183

Background ............................................................................................................................. 183

Methods ................................................................................................................................... 187

Results ..................................................................................................................................... 190

Discussion ............................................................................................................................... 193

References ............................................................................................................................... 195

CHAPITRE 6 : DISCUSSION ET CONCLUSION GENERALE ........................................... 198 6.1. Rappel des objectifs de la recherche ..................................................................................... 199 6.2. Discussion générale des principaux résultats ....................................................................... 199

6.2.1. Nicky ............................................................................................................................. 199

6.2.2. Julien ............................................................................................................................. 201

6.2.3. Alexis ............................................................................................................................ 203

6.2.4. Résumé des trois profils d’enfants ................................................................................ 205

6.3. Limites de l’étude ................................................................................................................... 206 6.3.1. Limites dues au testing .................................................................................................. 206

6.3.2. Limites dues à la présence de la neuropsychologue et à la chercheuse ......................... 209

6.3.3. Limites dues au développement de l’enfant et aux interventions extérieures ............... 210

6.4. Suggestions pour de futures recherches ............................................................................... 211 6.5. Conclusion générale ............................................................................................................... 212

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES .................................................................................... 213

ANNEXES ...................................................................................................................................... 238

IX

Liste des tableaux

Tableau 1 – Autisme prototypique vs Autisme syndromique……………………...……….……p.12

Tableau 2 - Développement langagier des enfants TSA…………………………………………p. 28

Tableau 3 – Récapitulatif des interventions……………………………………………………...p. 72

Tableau 4 –Tableau des études recensées en musique………………………………………......p.105

X

Liste des figures

Figure 1 – Aperçu des programmes d’intervention………………………………………………p. 34

Figure 2 – Exemple d’item : sous-test mélodique (MBEMA)…...…………………………..…p. 126

Figure 3 – Exemple d’item : sous-test rythmique (MBEMA)…………………………………...p.126

Figure 4 – Fiche de l’enfant (MBEMA : sous-tests mélodique et rythmique)………...………..p. 127

Figure 5 – Fiche de l’enfant (MBEMA : sous-test de mémoire auditive)………………………p. 128

Figure 6 - Exemple d’items du Nepsy (sous-test phonologique)……………………………….p. 129

XI

Liste des annexes

1 – Troubles envahissants du développement (CIM-10, 1996)…………………………..……..p. 239

2 – Critères diagnostiques du DSM-5 (2013)……………………………………………..…….p. 240

3 – Tableau comparatif des deux dernières éditions du DSM…………………………..………p. 243

4 – Plan de la méthodologie…………………………………………………………………….p. 244

5 – Lettre d’entente aux institutions…………………………………………….………………p. 245

6 – Formulaire de consentement à l’intention des parents………………………………….…..p. 247

7 – Feuillet d’information pour un consentement verbal à l’intention des parents……….…….p. 251

8 – Formulaire d’engagement à la confidentialité………………………………………………p. 254

9 – Guide d’entrevue semi-dirigée…………………………………………………….………..p. 255

10 – Journal de bord………………………………………………………………….…………p. 260

11 – Formulaire pour un consentement vidéo à l’intention des parents………...…………….....p.261

12 – Grille d’observation des fonctions de la communication…………………...……………...p.262

13 – Brève présentation du Nepsy 1 ……………………………………………………………p. 264

14 –Fiche de l’évaluateur – MBEMA………………………………………………………..…p. 266

15 – Grille de communication (Alexis)…………………………………………………………p. 267

15 – Grille de participation aux programmes d’intervention musicale…………………………p. 274

16 – Programme musical : organisation générale……………………………………………….p. 277

17 – Programme musical : référentiel………………………………………...…………………p. 279

18 – Exemple de chanson adaptée à Nicky……………………………………………………..p. 290

19 – Exemple de chanson adaptée à Julien………………………………………………….….p. 292

20 - Exemple de chanson adaptée avec Alexis…………………………...……………….…….p. 294

21 - Validation du verbatim post-test – mère de Nicky ……………………………..….…...….p. 295

22 – Validation du verbatim post-test – père de Julien

……………………………………………………….……………………………….…………p. 296

23 – Validation du verbatim post-test – mère d’Alexis…..………………………….………….p. 298

24 – Programme musical individualisé de Nicky……..………..…….….……………………...p. 299

25 – Programme musical individualisé de Julien………………………..……………………...p. 382

26 – Programme individualisé d’Alexis…………...…………………………….……………...p. 469

XII

Définitions opérationnelles

Attention conjointe :

Chez l’enfant neuro-typique, l’attention conjointe est un prérequis important pour développer les

habiletés sociales. Elle permet de diriger l’attention de l’interlocuteur vers un intérêt commun et de

le partager.

Communication :

Selon Legendre (2005), la communication est le « fait de manifester sa pensée ou ses sentiments

par la parole, l’écriture, le geste, la mimique dans le but de se faire comprendre » (p.240).

Communication orale :

Legendre (2005) définit la communication orale comme « un moyen de communication,

particulièrement distinctif de l’être humain, qui consiste à produire un message par l’appareil

phonatoire » (p. 245). Outre la production de paroles, l’individu doit posséder préalablement des

connaissances rhétoriques et d’éloquence afin d’argumenter, de structurer et de présenter ses dires.

De plus, la communication orale exige certains traits personnels présents chez le locuteur, tels que

l’estime de soi, la présence mentale ou la respiration appropriée. Par ailleurs, la personne

communiquant oralement doit adapter son discours au contexte en modifiant, par exemple, son

registre de langage, son vocabulaire, son débit ou encore son intensité de paroles.

Pour plus de précisions, veuillez vous rapporter à la section « définitions », chapitre 1 (page 21).

Communication sociale :

Utilisation sociale de la communication verbale et non verbale. Celle-ci exige de prendre en compte

le contexte social, les caractéristiques de l’interlocuteur, les règles de la narration et de la

conversation, l’utilisation des signaux verbaux et non verbaux pour réguler les interactions et la

compréhension du sens implicite, non littéral ou ambigu du langage (APA, 2013).

Comportement adaptatif :

Le concept de « comportement adaptatif » fait référence aux critères diagnostiques du « retard

mental » du DSM-IV (APA, 2000) qui parle alors de « fonctionnement adaptatif ». Celui-ci se

rapporte à l’efficacité avec laquelle une personne se conforme aux normes d’autonomie personnelle

et de responsabilités sociales dépendamment de son âge, de son contexte socioculturel et de son

XIII

environnement. Elle exige l’acquisition d’habiletés conceptuelles, sociales et pratiques nécessaires

aux tâches quotidiennes.

Habiletés conversationnelles :

Prizant (2005) établit trois stades de communication conversationnelle afin d’atteindre ces habiletés.

Lors du premier stade, l’enfant agit en tant que « partenaire social » car il communique

intentionnellement avec des gestes et des sons alors que son langage est encore en émergence. Le

second stade implique que l’enfant devienne un « partenaire langagier ». À ce stade, il acquiert et

commence à utiliser les symboles pour communiquer un but (par des pictogrammes par exemple).

Enfin, le troisième stade apparaît lorsque l’enfant devient un véritable « partenaire

conversationnel ». Des habiletés langagières plus avancées et une conscience sociale des autres lui

permettent d’échanger avec autrui et d’être plus sensible aux différents points de vue et émotions

d’autrui.

Langage :

Processus inné par lequel les pensées sont transformées en signes vocaux, graphiques et non

verbaux (Addy-Laird, 2014).

Langage expressif

Le langage expressif renvoie à la production de mots. Il se rapporte au nombre de mots émis par la

personne (Bouchard, 2005).

Langage pragmatique

Le langage pragmatique renvoie à l’usage que fait la personne du langage en fonction du contexte

social (Dardier, 2004).

Langage réceptif

Le langage réceptif fait référence à la compréhension des mots. Il représente le nombre de mots

compris par la personne (Bouchard, 2005).

XIV

Organisation de la thèse

Cette thèse par articles a été réalisée dans le cadre du programme de doctorat en éducation

musicale. Il comporte quatre chapitres ayant pour objectif de communiquer le cadre de la recherche,

de décrire la méthodologie, de présenter les résultats obtenus à travers trois articles et, enfin, de

proposer une discussion et une conclusion générale qui fournissent une vue d’ensemble de la thèse.

Plus précisément, le premier chapitre expose le cadre de la recherche. D’abord, la

problématique souligne l’augmentation du taux de prévalence du spectre du trouble de l’autisme

(TSA) au sein de la population générale et met l’accent sur l’importance de soutenir les enfants avec

TSA d’âge préscolaire pour favoriser le développement de leurs habiletés de communication orale.

Les aspects théoriques font l’objet de la section suivante. Une première section définit et commente

les critères diagnostiques du TSA. Les implications de ce trouble sur la vie familiale sont

explicitées. Étant donné que les habiletés de communication orale se développent de manière

atypique chez ces enfants, une section porte sur celles-ci. Par la suite, une description détaillée

aborde les interventions précoces utilisées actuellement pour promouvoir les habiletés de

communication des enfants TSA d’âge préscolaire. Une recension des écrits scientifiques traitant

spécifiquement des interventions artistiques est également présentée.

La méthodologie est développée dans le second chapitre. Le type de recherche et le design

qui ont été choisis sont d’abord précisés. Une description de la population, des mesures évaluatives,

des programmes d’intervention et du déroulement de la recherche est ensuite présentée. Les

procédures d’analyse des données utilisées terminent ce chapitre.

Le troisième chapitre comporte trois articles. Chaque article présente une étude de cas

impliquant une problématique différente. Le premier article est centré sur Nicky et ses énoncés

écholaliques. Le second s’axe sur le cas de Julien, enfant hyperlexique ayant des difficultés

d’interactions sociales. Le troisième article s’articule autour d’Alexis, enfant considéré comme non

verbal.

Finalement, le quatrième chapitre propose une discussion générale de la thèse en

rassemblant les résultats des trois études de cas et en exposant les résultats non publiés. Des liens

entre les résultats et la littérature recensée sont établis. Les limites méthodologiques inhérentes à

cette recherche font également l’objet de ce chapitre. Pour conclure, les retombées sur le plan

scientifique et pratique permettent d’élaborer des pistes pour de nouvelles et futures recherches.

XV

Remerciements

Je voudrais tout d’abord remercier le Fonds québécois de recherche sur la société et la

culture (FQRSC), Wallonie Bruxelles international (WBI) ainsi que l’Université Laval qui m’ont

permis, grâce à leurs financements, de m’investir pleinement et sereinement dans mes études

doctorales.

J’aimerais offrir des remerciements tout particuliers aux trois enfants et à leur famille qui

ont participé à cette recherche. Je les remercie profondément de m’avoir accordé leur confiance.

Côtoyer des enfants extraordinaires m’oblige chaque jour à me remettre en question et à profiter de

chaque petit moment de joie aussi futile qu’il soit. En partageant ces moments quotidiens avec eux,

j’ai acquis une meilleure écoute, une plus grande ouverture à l’autre sans jugement et par

conséquent, une plus grande humanité.

Je remercie monsieur Sylvain Moreno de m’avoir apporté ses précieux conseils en tant

qu’évaluateur externe. Je tiens également à remercier les membres de mon comité, Madame Maria

Teresa Moreno et Madame Pauline Sirois pour leur écoute et leurs propositions toujours formulées

de manière respectueuse et constructive. Leurs commentaires m’ont permis d’améliorer et

d’approfondir grandement mon travail. Je tiens également à remercier Margaret McKyes pour son

travail soigné et ses précieux conseils lors de la traduction en anglais de l’abstract et du troisième

article de cette thèse.

Il est difficile d’écrire en mots la reconnaissance que j’ai envers mon directeur de thèse,

Jonathan Bolduc. Il a cru en moi plus que je ne croyais en moi-même. Par ses encouragements, son

écoute et son soutien constants, il m’a permis d’évoluer et de grandir tant professionnellement

qu’humainement. Merci du fond du cœur!

Je remercie tout spécialement mon compagnon, mon mari, mon guide, Danilo, qui m’a

toujours soutenu au quotidien par ses conseils, son écoute ainsi que par ses petits et grands gestes de

tous les jours. Merci d’avoir et d’être toujours présent pour moi, pour nous deux, pour nous trois,…

« Obrigado por tudo! »

Finalement, je tiens à offrir mes plus sincères remerciements à un adolescent autiste non

verbal qui, sans le savoir, a fait naître l’idée de cette thèse il y a de cela six ans. Son enthousiasme à

l’égard de la musique, son sourire et son énergie m’a profondément touché et m’a amené au Canada

XVI

pour approfondir l’expérience que j’avais vécue avec lui. C’est à lui et à tous les enfants autistes,

petits et grands, que je dédie cette thèse. Votre présence dans ce monde est précieuse.

XVII

Avant-propos

Cette thèse rassemble trois articles qui explicitent, chacun, une étude de cas spécifique.

Chaque article expose brièvement le contexte de la recherche, une partie de la recension des écrits

ainsi que les résultats et leur interprétation. Des pistes de recherche sont également présentées dans

chacun de ceux-ci et seront reprises dans la discussion générale de cette thèse dans le dernier

chapitre.

Le premier article a été soumis le 10 janvier 2017 à « McGill Journal of Education

Article/Revue des sciences de l’Éducation de Mc Gill » qui est une revue avec comité de lecture.

Les procédures de publication et la description de la revue sont présentées au lien suivant :

http://mje.mcgill.ca/about/submissions#onlineSubmissions. La contribution des auteurs est de 90%

pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour Jonathan Bolduc (coauteur). Le premier

auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le faire corriger par son directeur de

recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). De manière générale, ce premier article aborde

l’intervention musicale auprès de Nicky, âgé de 59 mois, qui s’exprimait, au début de cette

recherche, avec de nombreux énoncés écholaliques. Issu d’une famille nombreuse, celui-ci était

accompagné de son frère lors des leçons musicales.

Le deuxième article a été soumis le 12 décembre 2016 et accepté le 15 juillet 2017 au

« Canadian Journal of Education/Revue canadienne de l’éducation » (capsule spéciale axée sur la

créativité) qui est une revue avec comité de lecture. Les procédures de publication et la description

de la revue sont présentées au lien suivant : http://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-

rce/about/submissions#onlineSubmissions. La contribution des auteurs est identique au premier

article, soit de 90% pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour Jonathan Bolduc

(coauteur). Le premier auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le faire corriger par

son directeur de recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). Cet article concerne Julien, enfant unique

âgé de 4 ans, qui participa à cette recherche avec son père. Julien avait la particularité de présenter

une hyperlexie tout en démontrant des difficultés dans ses interactions sociales avec des enfants de

son âge.

Enfin, le troisième article a été soumis en anglais le 1er mars 2017 à la revue « Update :

Applications of Research in Music Education » qui est une revue avec comité de lecture. Les

procédures de publication et la description de la revue sont présentées au lien suivant :

http://mje.mcgill.ca/about/submissions#onlineSubmissionshttp://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-rce/about/submissions#onlineSubmissionshttp://journals.sfu.ca/cje/index.php/cje-rce/about/submissions#onlineSubmissions

XVIII

https://us.sagepub.com/en-us/nam/update-applications-of-research-in-music-

education/journal201904#submission-guidelines. La contribution des auteurs est similaire au

premier et second articles, soit de 90% pour Mélanie Evrard (premier auteur) et de 10% pour

Jonathan Bolduc (coauteur). Le premier auteur a préparé et écrit entièrement l’article avant de le

faire corriger par son directeur de recherche, Jonathan Bolduc (coauteur). Cet article est consacré à

Alexis, 62 mois, qui était considéré comme non verbal. C’est sa mère qui l’accompagna tout au

long de ses leçons musicales avec la chercheuse.

https://us.sagepub.com/en-us/nam/update-applications-of-research-in-music-education/journal201904#submission-guidelineshttps://us.sagepub.com/en-us/nam/update-applications-of-research-in-music-education/journal201904#submission-guidelines

1

CHAPITRE 1 : CADRE DE LA RECHERCHE

2

1. Problématique de recherche

Le trouble du spectre de l’autisme semble être un sujet d’actualité tant auprès du grand public

qu’au sein de la communauté scientifique. Cet intérêt peut s’expliquer en partie par le taux de prévalence

qui s’accroît au fil des années (Bolduc, 2013 ; Fombonne, 2003). Au Québec, celui-ci se situerait

actuellement entre 90 et 120 individus sur 10 000 (Autisme Québec, 2015). Toutefois, ce taux varierait

grandement en fonction de la région, allant de 46 pour 10 000 en Estrie jusqu’à 138 pour 10 000 en

Montérégie (Noiseux, 2014). Les données épidémiologiques actuelles ne suffisent pas pour déterminer si

d’autres facteurs que l’élargissement de la définition diagnostique et une meilleure information des

troubles autistiques au grand public sont responsables de cette augmentation générale. D’une part, la

modification des critères diagnostics a pu regrouper des troubles autrefois catégorisés sous un autre label.

D’autre part, il est possible qu’une plus grande sensibilisation auprès de la population ait pu entraîner les

familles à diagnostiquer plus tôt leur enfant afin de pouvoir bénéficier des services offerts dans les

institutions médicales. De plus, il se peut également que l’accroissement de nouvelles connaissances

scientifiques améliore la validité de l’évaluation diagnostique et renforce ainsi le dépistage précoce des

symptômes autistiques (Bolduc, 2013). Plus particulièrement au contexte québécois, les différences

observées entre les régions du Québec pourraient être attribuables aux pratiques d’évaluation diagnostique

spécifiques à chaque région, à la sensibilisation différenciée de la population et des professionnels vis-à-

vis de la problématique du TSA entre les régions ainsi qu’à la disponibilité des ressources diagnostiques et

des services (Noiseux, 2014).

Selon le manuel diagnostic le plus récent, le DSM-5 (APA, 2013), le trouble du spectre de

l’autisme (TSA) est caractérisé d’une part, par des déficits dans la communication et les interactions

sociales et d’autre part, par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs. Ces

symptômes peuvent apparaître durant la période développementale de l’individu. D’autres visions du TSA

existent également : comme celle plus ancienne du CIM-10 (OMS, 1996) ou celle plus idiosyncrasique de

Mottron (2016).

Outre ces critères diagnostiques, le TSA semble avoir d’autres répercussions sur la santé de ces

personnes et de leur entourage. Des problèmes d’alimentation, de sommeil et d’accès aux soins de santé

font effectivement partie de leur quotidien. D’autres troubles, tels que l’épilepsie, le TDA/H, les troubles

anxieux, cognitifs, langagiers et comportementaux, sont fréquemment associés au TSA (Gurney,

McPheeters et Davis, 2006). Par conséquent, ces personnes nécessitent plus de services médicaux que les

individus neuro-typiques (Abouzeid, 2013). Les parents d’enfants TSA ont aussi davantage recours à ces

services afin de compenser les problèmes émotifs et comportementaux liés au TSA de leur enfant. Par

3

ailleurs, ces soins, bien qu’indispensables, entraînent des coûts non négligeables pour les institutions

gouvernementales tant sur le plan de l’évaluation que sur les services offerts à ces personnes.

De surcroît, l’entourage familial de l’enfant TSA fait face, très tôt, à de nombreux défis. Les

parents sont souvent soucieux des difficultés sociales et communicationnelles de leur enfant

(Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). Les intervenants les sollicitent également pour agir en tant que

« co-thérapeutes » auprès de lui. Contraints de quitter leur emploi ou d’accepter un travail à temps partiel,

les parents d’un enfant TSA peuvent souvent ressentir une certaine dose de stress et d’épuisement à la

suite de cette forte implication (Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). Plus spécifiquement, la relation

parent-enfant rencontre aussi certaines problématiques puisque l’enfant TSA n’exprime pas toujours de

manière explicite ses besoins les plus primaires. Ceux-ci n’étant pas compris, l’enfant peut alors

démontrer des comportements de frustration (Addy-Laird, 2014).

Justement, en ce qui concerne la communication orale, les enfants TSA développent un portrait

très hétérogène. Sur le plan de l’expression, les enfants TSA présentent certains problèmes moteurs

(Abouzeid, 2013) ainsi qu’une utilisation instrumentale des fonctions de communication (Willis, 2009).

En outre, ces enfants développent des caractéristiques vocales et prosodiques très particulières et certains

comportements non conventionnels, tels que le langage persévératif, le questionnement incessant et

l’écholalie (Mottron, 2004 ; Willis, 2009). Quant à l’utilisation du langage, les enfants TSA passent par

des stades de développement d’habiletés sociales atypiques (Addy-Laird, 2014 ; Autisme Québec, 2015).

Ils semblent également avoir des difficultés à établir des inférences et à s’adapter au contexte ainsi qu’aux

caractéristiques de son interlocuteur lors d’une conversation (Barnes, Lombardo, Wheelwright et Baron-

Cohen, 2009). De plus, l’enfant TSA n’exprimera que très rarement ses goûts personnels et ses émotions

(Vermeulen, 2011). Toutefois, malgré ces particularités communicationnelles, ces enfants présentent aussi

des forces sur le plan du langage réceptif, et plus particulièrement sur le plan du traitement auditif

(Samson, 2012). Selon plusieurs auteurs, les enfants avec TSA traiteraient avec plus de facilité les stimuli

non verbaux (comme les sons musicaux) que les stimuli verbaux (tels que le langage) (Bonnel, Mottron,

Peretz, Trudel, Gallun & Bonnel, 2003 ; Eikeseth & Hayward, 2009 ; Heaton, 2003).

Vu ces nombreuses particularités sur le plan de la communication orale, l’enfant TSA et sa famille

ont donc grandement besoin de bénéficier de services adaptés afin de comprendre et de soutenir les

habiletés de communication de leur enfant. À cette fin, différentes interventions sont offertes aux parents

pour favoriser la communication et les interactions sociales de leur enfant. De manière générale, ces

interventions se placent sur un continuum allant des interventions comportementales aux interventions

développementales/sociopragmatiques. Alors que les interventions comportementales proposent un

programme très structuré incluant des renforcements fournis à l’enfant par l’intervenant, les interventions

4

développementales/sociopragramatiques favorisent un environnement naturel, plus proche de son

quotidien. Malgré de vives critiques d’ordre éthique (Mottron, 2016), le Ministère de la Santé et des

Services Sociaux (MSSS) privilégie les interventions comportementales, telles que le modèle de Lovaas,

l’apprentissage par Comportements-Pivots (PRT), l’apprentissage du Comportement Verbal (VB) et le

système de communication par échange d’images (PECS). Le modèle de Denver et l’utilisation de

scénarios sociaux sont également conseillés par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux, même si

elles possèdent quelques composantes développementales. D’autres interventions plus développementales

(telles que le modèle SCERTS, la méthode Hanen, la « Relationship Development Intervention » (RDI),

l’approche « Social Thinking », le « Developmental Individual difference Relationship-based »

(DIR/Floortime) et le programme Son-Rise) sont aussi utilisées couramment auprès des enfants d’âge

préscolaire TSA dans les institutions cliniques. Même si elles sont moins documentées sur le plan

scientifique, celles-ci offrent plusieurs avantages. En effet, elles mettent l’accent sur l’importance de

collaborer avec les parents, voire de les former. De plus, ce type d’interventions semble se centrer

davantage sur le développement des habiletés des interactions sociales des enfants avec leurs parents.

Enfin, de nouvelles interventions semblent émerger au Québec, telles que le modèle SACCADE (Harrison

et St-Charles, 2005) et le modèle éducatif de Mottron (2016). En opposition aux interventions

comportementales, celles-ci prônent plutôt une reconnaissance d’une identité autistique en s’appuyant

davantage sur les forces de l’enfant que sur ses difficultés et les critères diagnostiques du DSM-5 (APA,

2013).

Malgré ces nombreux programmes d’interventions, nous remarquons que les parents rencontrent

des difficultés importantes soit pour y accéder, soit pour se former eux-mêmes. Même si les interventions

préconisées par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux sont fournies dans les institutions

médicales, les familles d’enfants TSA attendraient environ une à deux années avant de pouvoir bénéficier

de services appropriés (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). De surcroît, si les familles décident de se

tourner vers des interventions développementales plutôt que comportementales, elles doivent alors faire

appel à des intervenants privés ou/et se former elles-mêmes. Dès lors, ces familles investissent un nombre

important de leur temps et/ou de leur argent.

Des interventions alternatives existent. Différentes formes d’art (telles que les arts plastiques, le

théâtre, la danse et la musique) sont utilisées dans des programmes s’adressant aux enfants TSA. Dans

l’ensemble, l’art-thérapie, la thérapie par le théâtre et la danse créative sembleraient favoriser le

développement des interactions sociales des enfants TSA (Caplan, 2006 ; Godfrey et Haythorne, 2013 ;

Greer-Paglia, 2006 ; Henley, 2000). Toutefois, ces effets sur les habiletés de communication semblent peu

documentés sur le plan scientifique auprès de la population citée. A contrario, le domaine musical semble

5

plus investi par les chercheurs. Dans le domaine spécifique de la musicothérapie, les chansons semblent

s’avérer particulièrement efficaces pour motiver et soutenir les interactions des enfants d’âge préscolaire

avec leur enseignant et leurs pairs (Barnes, 2010 ; Finnigan et Starr, 2010 ; Kern et Aldrige, 2006 ; Kern,

Wolery et Aldrige, 2007). De plus, certaines recherches ont révélé qu’utiliser des séances de musique

improvisée peut améliorer des comportements d’engagement d’attention conjointe chez ces enfants (Kim,

Wigram et Gold, 2008 ; Shaw et Nash, 2006 ; Vaiouili, Poteini, Grimmet, Kharon, Ruich et Lawrence,

2015). Si l’aspect thérapeutique de la musique semble efficace, l’éducation musicale aurait aussi un

impact significatif. En effet, outre leurs habiletés exceptionnelles au niveau du traitement auditif, il

semblerait que les enfants autistes présentent des forces musicales innées. Par exemple, les individus

autistes possèdent l’« oreille absolue » cinq cents fois plus souvent que les personnes neuro-typiques

(Takeuchi et Hulse, 1993). Certaines habiletés d’improvisation et de mémorisation musicale semblent

également être développées de manière exceptionnelle chez certains individus autistes (Heaton, 2003 ;

Miller, 1999). Ainsi, l’éducation musicale s’appuie sur ces forces et vise l’acquisition de connaissances

musicales chez l’enfant autiste. De plus, l’éducation musicale respecte l’identité autistique et ses

particularités en adaptant la situation d’enseignement et d’apprentissage selon les particularités de

l’apprenant. Elle prend également en compte son développement global afin de développer les activités

d’enseignement musical. Même si, à notre connaissance, il n’existe que trois études effectuées en

éducation musicale, leurs résultats semblent toutefois prometteurs pour soutenir les habiletés

communicationnelles des enfants TSA d’âge préscolaire. En effet, l’éducation musicale, plus

particulièrement l’utilisation d’instruments de musique et de chansons, semble avoir un impact positif sur

le langage expressif et réceptif des enfants (Eikeseth et Hayward, 2009 ; Sandiford, 2012 ; Wan, Bazen,

Baars, Libenson, Zipse, Zuk, Norton et Schlaug 2011).

Ainsi, de manière générale, les études recensées révèlent l’apport positif de la musique sur la

communication orale des enfants TSA d’âge préscolaire. Les chansons, la musique improvisée et

l’utilisation d’instruments de musique semblent soutenir toutes les sphères de leur langage oral. Par

conséquent, l’éducation musicale, et plus particulièrement l’éveil musical, serait-il un moyen efficace de

soutenir la communication orale chez les enfants TSA d’âge préscolaire dans leur milieu familial ?

Contrairement aux recherches effectuées, cette thèse combine plusieurs types d’activités musicales pour

soutenir les habiletés de communication orale. Elle place également le parent au centre de l’intervention

afin de le soutenir dans son intervention éducative auprès de son enfant.

Au vu de ces spécificités, il semblait opportun d’effectuer des études des cas multiples afin de répondre

aux objectifs suivants :

Auprès de l’échantillon étudié (3 enfants de 4 à 5 ans et leur famille),

6

1) Établir un portrait (forces et défis) de communication orale des enfants TSA dans leur quotidien familial.

2) Déterminer les effets d’un programme d’éveil musical (Orff-Schulwerk) auprès des enfants TSA dans leur

quotidien sur :

a. Leur perception musicale (mélodique, rythmique, mémoire auditive)

b. Les énoncés écholaliques (langage expressif)

c. Le nombre de mots exprimés (langage expressif)

d. Les interactions sociales (utilisation du langage)

e. La communication sociale (utilisation du langage)

f. Les comportements communicationnels (langage réceptif, expressif et utilisation du

langage)

À la lumière des résultats des écrits recensés, nous supposons que le programme musical puisse

avoir des effets positifs sur les habiletés de communication orale des trois enfants TSA d’âge préscolaire

dans leur quotidien familial et plus spécifiquement, sur leur perception musicale, leurs énoncés

écholaliques, le nombre de mots exprimés ainsi que leurs interactions sociales, leur communication sociale

et leurs comportements communicationnels.

Outre son aspect pratique, l’apport de cette recherche repose sur l’avancement des connaissances

scientifiques concernant les effets de la musique sur la communication orale de l’enfant d’âge préscolaire

TSA dans son milieu familial. En effet, rappelons que trois études seulement se sont intéressées aux effets

de l’éducation musicale sur les habiletés de communication orale des enfants d’âge préscolaire TSA. Cette

recherche permet ainsi d’ajouter une recherche supplémentaire pour venir nourrir la littérature scientifique

encore peu fournie dans ce domaine. De plus, l’écholalie reste encore un domaine peu approché de la

littérature scientifique tant en musicothérapie qu’en éducation musicale. D’après notre connaissance, les

interactions sociales ne font pas non plus l’objet de recherche en éducation musicale. Par ricochet, cette

recherche profite également au domaine des sciences de l’éducation. Les éducateurs, les intervenants

spécialisés et les enseignants pourront bénéficier de moyens complémentaires pour favoriser une inclusion

en classe régulière des enfants TSA par l’entremise d’activités musicales adaptées. Étant donné l’âge des

enfants, cette recherche permet aussi de préparer l’enfant à la communication orale et écrite avant son

entrée à l’école primaire.

7

2. Le diagnostic du trouble du spectre autistique

Cette section aborde les différentes définitions de l’autisme. Après un bref historique, les critères

diagnostiques des manuels les plus récents sont présentés. D’autres types de définitions tout aussi actuelles

sont également proposés permettant d’entrevoir l’autisme différemment que comme un trouble.

2.1. Évolution de la terminologie de l’autisme infantile

C’est en 1911 que le terme « autisme » apparut pour la première fois. Par ce terme provenant du

grec ancien « αὐτος » (qui signifie « soi-même »), le psychiatre suisse Eugen Bleuler voulait alors

désigner une attitude particulière liée à une problématique propre aux schizophrénies (Bolduc, 2013). Le

terme « autisme » fut réutilisé en 1943 par l’Américain Leo Kanner sous l’appellation du « trouble

autistique du contact affectif », puis sous le nom d’« autisme infantile précoce ». Kanner (1943) le décrivit

comme des comportements d’indifférence sociale et de troubles affectifs chez des enfants verbaux et non

verbaux. À la même époque, le pédiatre autrichien Hans Asperger observa des comportements semblables

chez des individus plus âgés ; ces comportements furent alors regroupés sous le nom de « psychopathie

autistique » (Bolduc, 2013). Ce n’est qu’en 1980, que l’ « autisme infantile » apparut comme une

catégorie distincte dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM-III] (1980).

L’édition suivante du manuel, parue en 1994 [DSM-IV, APA], et sa version révisée [DSM-IV-TR] (2000)

firent état de l’autisme sous une catégorie plus générale intitulée « troubles envahissants du

développement » [TED]. Cette catégorisation fut aussi reprise dans un autre manuel diagnostique de

référence, soit le CIM-10 (1996). Pour sa part, la cinquième édition du DSM, publiée en 2013 [DSM-5]

(2013), réforme certains critères diagnostiques et favorise dorénavant l’emploi du terme « troubles du

spectre de l’autisme ».

Afin de tracer un portrait détaillé de l’autisme infantile, les prochaines sections résumeront et

commenteront les deux principaux ouvrages toujours utilisés dans l’évaluation diagnostique, à savoir le

CIM-10 (1996) et du DSM-5 (2013).

2.2. Les manuels de référence pour diagnostiquer le trouble du spectre de

l’autisme (TSA)

2.2.1. Le CIM-10 (OMS, 1996). Malgré sa date de parution relativement ancienne (1996), les

membres de la communauté médicale s’appuient encore actuellement sur le CIM-10 pour établir un

diagnostic d’autisme infantile. Celui-ci englobe l’autisme infantile dans les troubles envahissants du

développement [TED], qui regroupe également le syndrome d’Asperger, l’autisme atypique et le

8

syndrome de Rett. Ces TED sont caractérisés par des « altérations qualitatives des interactions sociales

réciproques et des modalités de communications » (CIM-10, p. 270). En outre, ces troubles sont aussi

définis par des intérêts et des activités restreints, stéréotypés et répétitifs. C’est la caractéristique

envahissante de ces symptômes qui en font un trouble envahissant du développement.

Plus spécifiquement, les critères diagnostiques de l’autisme infantile sont rassemblés en trois groupes :

soit une altération des interactions sociales, un déficit de la communication ainsi que des comportements

restreints et répétitifs. Ces symptômes doivent apparaître avant l’âge de trois ans pour l’autisme infantile.

De surcroît, ces symptômes sont également associés à d’autres « manifestations non spécifiques » telles

que des phobies, des troubles du sommeil et alimentaires ainsi que de l’automutilation. L’autisme atypique

est, quant à lui, défini si l’autisme apparaît chez l’enfant après 3 ans ou si l’individu ne répond pas à l’un

des trois groupes de critères diagnostiques de l’autisme infantile. Enfin, même si le syndrome d’Asperger

peut se présenter dans l’enfance, ce type d’autisme est distinct de l’autisme infantile par le fait qu’il ne

s’accompagne pas d’un déficit langagier ou cognitif.

En attendant la nouvelle version, un tableau reprenant les critères diagnostiques présents dans le CIM-10 a

été placé en annexe 1 (page 239).

2.2.2. Les critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme (TSA) dans le

DSM-5 (APA, 2013). Différents changements sont survenus entre l’édition du DSM-IV-TR (2000) et le

DSM-V (2013). Ceux-ci sont repris dans un tableau récapitulatif en annexe 3 (page 243). Ces

changements se basent sur plusieurs critiques soulevées par différents auteurs (Wing, Gould et Gillberg,

2011 ; Billstedt, Gillberg et Gillberg, 2007). L’absence d’imagination (sociale)1 et les réponses atypiques

aux stimuli sensoriels seraient souvent présentes chez les individus présentant de l’autisme. Toutefois,

celles-ci n’apparaissaient pas dans les critères diagnostiques de l’édition précédente [DSM-IV-TR] (2000)

car elles entraîneraient à l’occasion un chevauchement de critères dans la pratique clinique (Wing, Gould

et Gillberg, 2011). Ces éléments sont désormais présents dans le DSM-V (2013). Les tableaux placés en

annexe 2 (page 240) reprennent les critères diagnostiques présents dans le DSM-V (2013) ainsi que les

niveaux de gravité décrits précédemment.

De manière générale, le DSM-V (2013) favorise dorénavant l’appellation « Trouble du Spectre de

l’Autisme » (TSA). La notion de spectre vient ajouter une perspective dimensionnelle puisqu’il spécifie le

degré d’atteinte individuel dans le développement et le fonctionnement de l’individu, selon son âge et

d’après les troubles associés au TSA (Bolduc, 2013). Deux critères principaux sont dorénavant pris en

1 Les auteurs décrivent le manque d’imagination sociale comme une incapacité à penser et à prédire les conséquences

de ses propres actions pour soi-même et envers autrui (Wing, Gould et Gillberg, 2011).

9

compte. En effet, le DSM-V (2013) se base, d’une part, sur la communication sociale et d’autre part, sur

les comportements, les intérêts ou les activités restreints et répétitifs. Ainsi, le déficit de la communication

et celui des comportements sociaux sont actuellement considérés comme conjoints et indissociables. De

plus, ces critères diagnostiques ne sont plus à établir avant l’âge de 3 ans, comme précédemment dans le

DSM-IV-TR (2000). Les symptômes TSA peuvent maintenant apparaître durant l’ensemble de la période

développementale, peu importe l’âge de l’individu. En outre, une graduation de gravité a également été

ajoutée pour répondre à l’aspect dimensionnel de l’autisme. Trois niveaux de gravité apparaissent

actuellement dans la nouvelle édition. Ceux-ci s’appuient sur le niveau de soutien dont a besoin un

individu présentant un TSA, soit un « soutien très substantiel », un « soutien substantiel » ou un

« soutien ». Ces trois niveaux de soutien dépendent du niveau de la communication sociale et des

comportements restreints et répétitifs de la personne TSA. Enfin, les personnes ayant reçu un diagnostic

du DSM-IV-TR (2000) spécifiant un trouble autistique, un syndrome d’Asperger ou un trouble

envahissant du développement non spécifié sont incluses dans le diagnostic du trouble du spectre de

l’autisme du DSM-V (2013). Cette précaution est nécessaire afin que les personnes ayant un trouble

envahissant du développement (TED) continuent à recevoir les services appropriés à leurs besoins.

2.2.3. Commentaires à l’égard des manuels diagnostiques. De manière générale, les

critères du CIM-10 (1996) sont considérés comme trop abstraits et généraux. Par exemple, le concept de

réciprocité sociale n’est pas défini de manière concrète et opérationnelle, ce qui rend difficile

l’établissement d’un diagnostic. Aussi, l’absence d’imagination (sociale) et les réponses atypiques aux

stimuli sensoriels seraient caractéristiques chez les individus présentant de l’autisme. Toutefois, celles-ci

n’apparaissent pas dans les critères diagnostiques du CIM-10 (1996). Les sous-catégories (autisme

infantile, autisme atypique, syndrome d’Asperger), présentes dans le CIM-10 (1996), seraient ici aussi

remises en question par différents auteurs (Wing, Gould et Gillberg, 2011).

La nouvelle édition du DSM-V (2013) soulève également quelques polémiques au sein de la communauté

scientifique. Comme le DSM-V (2013) n’établit plus de différence entre le syndrome d’Asperger,

l’autisme atypique et le TED-non spécifié, une controverse oppose actuellement différents auteurs quant à

la catégorisation des troubles. D’une part, certains scientifiques mettent en doute la distinction des sous-

catégories des troubles envahissants du développement (TED) (Lecavalier, 2010 ; Wing, Gould et

Gillberg, 2011). Ceux-ci affirment qu’il est difficile d’établir des tableaux cliniques distincts avec des

limites claires entre ces sous-catégories. D’autre part, d’autres auteurs soutiennent l’existence de ces sous-

catégories. Ceux-ci appuient leurs propos en soulignant une distinction entre l’autisme dit de « haut

niveau » (sans déficience intellectuelle) et le syndrome d’Asperger (Addy-Laird, 2014 ; Nayate et al.,

2012). Selon eux, la distinction entre ces deux troubles serait d’ordre langagier. Le langage se

10

développerait avec un certain délai des premiers mots chez l’individu avec autisme. La personne ayant un

syndrome d’Asperger aurait, quant à elle, un développement langagier tout à fait dans la norme.

De plus, comme cela était le cas dans le DSM-IV-TR (2000), les critères diagnostiques du DSM-V

(2013) demeurent abstraits et généraux. Selon Wing, Gould et Gillberg (2011), les concepts seraient

encore moins bien définis dans la nouvelle version, ce qui rendrait difficile l’établissement d’un diagnostic

par les cliniciens.

En ce qui les concerne, les cliniciens s’accordent pour dire qu’un diagnostic précoce permet

d’intervenir auprès de l’enfant plus efficacement et d’obtenir ainsi de meilleurs résultats. Toutefois, il

n’est pas simple de poser ce diagnostic chez l’enfant en bas âge pour plusieurs raisons. Premièrement, le

DM-V (2013) ne fournit pas une liste de signes détectables chez le jeune enfant (Wing, Gould et Gillberg,

2011). Deuxièmement, les deux premiers critères diagnostiques (les déficits dans la communication

sociale et les comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs) mentionnent qu’ils peuvent être

« observés actuellement ou dans le passé ». Cette mention suggère que les parents aient été

particulièrement à l’affût pour détecter ces critères diagnostiques durant la période développementale de

leur enfant (Addy-Laird, 2014 ; Wing, Gould et Gillberg, 2011). Troisièmement, les cliniciens semblent

souligner la difficulté à différencier un diagnostic TSA d’un trouble de la communication sociale, surtout

en bas âge (Addy-Laird, 2014). En effet, les interactions sociales présentes dans la communication

s’intensifient davantage lorsque l’enfant côtoie un environnement scolaire. Dès lors, ce n’est que durant

cette période scolaire que les deux diagnostics pourraient être différenciés. Pourtant les familles ont

nécessairement besoin d’un diagnostic précoce afin de pouvoir bénéficier d’aides sociales et de services

qui leur sont adaptés. Cette problématique pourrait avoir un impact direct sur la vie de l’enfant et de sa

famille. Par conséquent, Wing, Gould et Gillberg (2011) conseillent aux cliniciens de ne pas s’arrêter aux

critères diagnostiques du DSM. Ils leur suggèrent de s’appuyer sur l’histoire développementale du patient

et de s’enquérir de ses niveaux de fonctionnement dans différents domaines de la vie quotidienne. Ces

éléments permettront d’avoir un profil plus détaillé de la personne et de répondre ainsi à ses besoins de

manière appropriée. Ces exigences supposent dès lors l’intervention d’un clinicien particulièrement

expérimenté (Wing, Gould et Gillberg, 2011).

Enfin, soulignons que la plupart des personnes TSA ont souvent un ou plusieurs troubles associés

au TSA. Les individus TSA peuvent en effet présenter des troubles du comportement, du sommeil2, des

2 Les difficultés du sommeil se présentent chez les individus TSA par une résistance au coucher, des insomnies et des

difficultés à se réveiller (Abouzeid, 2013).

11

troubles anxieux, alimentaires3, un trouble de l’attention avec/sans hyperactivité, une dépression, une

déficience intellectuelle (Rivard, M., 2013). Dès lors, ces personnes font partie de plusieurs catégories

diagnostiques. Ces différents diagnostics entraînent des conséquences sur les services qui leur sont offerts

ainsi que sur le type d’intervention. Toutefois, les deux dernières versions du DSM [DSM-IV-TR] (2000)

et [DSM-V] (2013) n’encouragent pas le diagnostic de plusieurs troubles chez les personnes ayant un TSA

si les symptômes peuvent être expliqués par la présence d’un trouble plus sévère, comme le TSA (Rivard,

2013). Pourtant, plusieurs auteurs (Rivard, 2013 ; Amr et al., 2012) s’accordent à dire que les systèmes de

santé et de services sociaux devraient être sensibles à cette hétérogénéité clinique. Selon eux, les troubles

concomitants devraient faire l’objet d’une intervention prioritaire.

2.3. Autres définitions de l’autisme

Outre les critères présents dans les manuels diagnostiques, l’autisme a été caractérisé de manière

différente en réaction à ces critères jugés inexacts. C’est le cas de Mottron (2016) qui définit l’autisme

selon deux catégories bien distinctes : l’autisme prototypique et l’autisme syndromique. D’après Mottron

(2016), cette différence s’établit avant tout par la présence ou non d’une déficience intellectuelle. Les

enfants ayant un autisme prototypique sont, pour ce chercheur, des enfants non verbaux à l’âge

préscolaire. Ils représentent la majorité des enfants autistes. À l’âge de 2 ans environ, ceux-ci n’utilisent

plus les quelques mots qu’ils possédaient pourtant avant l’âge de 18 mois. Toutefois, à l’âge de 4 à 5 ans,

ces enfants commencent à parler sous forme d’écholalie ou de langage stéréotypé et s’expriment

normalement, dans 90% des cas, à l’âge scolaire. Étant donné leur manque de souplesse à l’égard d’une

situation d’évaluation formelle, il n’est pas possible d’évaluer l’intelligence de ces enfants avant l’âge de 5

à 6 ans. Lorsque l’enfant atteint cet âge, l’évaluation formelle peut néanmoins établir une intelligence non

verbale normale. Selon cet auteur (Mottron, 2016), l’autisme prototypique ne présente pas de mutations

génétiques identifiables, mais résulte de l’effet de mutations génétiques transmises ou sporadiques. A

contrario, l’autisme syndromique est associé à une déficience intellectuelle avec des variations de

mutations génétiques différentes selon les individus. Contrairement à l’autisme prototypique, l’âge de la

marche est également retardé chez l’enfant syndromique. Les types d’intérêts varient aussi entre ces types

d’autisme. Alors que les intérêts sont d’ordre répétitif par appauvrissement chez la personne syndromique,

les intérêts de l’enfant prototypique sont d’ordre perceptif. Ces intérêts perceptifs sont alors de différents

ordres : mouvements, luminosité, sons, bruits, structures et organisation physique des objets. En outre,

3 Les troubles alimentaires sont très fréquents chez les personnes TSA. Ils se caractérisent généralement par une

sélectivité alimentaire. La personne refuse de manger ou consomme une somme restreinte d’aliments. Ces

comportements alimentaires peuvent être dus à la présentation des aliments dans l’assiette, à la texture des aliments,

aux couverts ou encore à des difficultés oromotrices (Bandini, Anderson, Curtin, Cermak, Evans, Scampini et Must,

2010).

12

l’enfant prototypique réussit une tâche à un niveau ou à une vitesse supérieure à celles effectuées par un

enfant du même âge. L’enfant syndromique, quant à lui, accomplit toutes les tâches à un niveau inférieur

par rapport à un enfant d’âge chronologique similaire. Enfin, l’enfant prototypique démontre des

comportements d’exploration visuelle atypique (CEVA) rapide en direction des événements non sociaux

(comme des objets). Ces CEVAs se manifestent dès lors par des inspections visuelles d’objets statiques,

des catégorisations d’objets, des alignements, des sériations, etc. Elles ont pour fonction de traiter

l’information de manière originale et de l’associer avec une émotion. À l’opposé, les enfants

syndromiques ont des CEVA ralenties ou aléatoires (Mottron, 2016). Un tableau, ci-dessous, permet de

synthétiser ces caractéristiques.

Caractéristiques Autisme prototypique Autisme syndromique

Intelligence Verbale : de déficitaire à intact

Non verbale : intacte

Verbale et non verbale : le plus

souvent déficitaire

Langage Non verbal avant 4-5 ans

Verbal ensuite (sauf 10%)

Non verbal ou dysphasique

Génétique Rares variabilités du nombre de

copies

Variabilités fréquentes du

nombre de copies

Âge de la marche Non retardée Fréquemment retardée

Intérêts Perceptifs Répétitifs par appauvrissement

Performance Au moins 1 tâche réussie à un

niveau ou une vitesse supérieure

à toutes les autres

Toutes les tâches sont réussies à

un niveau inférieur à l’âge

chronologique

Saccades oculaires Vives, surtout en direction des

événements non sociaux,

CEVA

Ralenties ou aléatoires

Tableau 1 : Autisme prototypique vs Autisme syndromique

Source : Mottron, 2016.

Ainsi, selon Mottron (2016), il n’existe pas d’autisme de « haut » ou de « bas » niveau, ni de

distinctions entre les types d’autisme, comme le préconisent les manuels diagnostiques précédemment

décrits. La seule distinction est celle d’une présence ou non d’une déficience intellectuelle à établir, avec

beaucoup de précautions, sous la forme d’un « prédiagnostic », puisque l’enfant ayant un TSA ne peut être

évalué de manière fiable avant l’âge scolaire (Mottron, 2016).

13

2.4. Prise de position quant aux termes employés dans cette thèse

Les personnes ayant un TSA forment un groupe hétérogène. En effet, ces individus peuvent

manifester des symptômes autistiques à des degrés différents. Leur niveau de fonctionnement peut

également varier d’une personne à l’autre (Bolduc, 2013). En outre, les manifestations du TSA varient

entre les enfants et chez un même enfant au fil du temps (Société canadienne de pédiatrie, 2004).

Toutefois, un consensus entre les experts a été trouvé pour identifier des caractéristiques communes. Nous

nous y référons pour prendre position quant à la définition du TSA.

En nous basant sur les différents écrits exposés précédemment, nous définissons, dans cette thèse,

l’enfant TSA comme ayant son propre développement avec une communication, une socialisation, une

variété d’intérêts et de jeux qui lui sont propres. Nous prenons également en compte ses spécificités

sensorielles étant donné que cette thèse traite d’un stimulus sensoriel, et plus particulièrement d’un

stimulus auditif, la musique.

En somme, cette section abordait différentes définitions du trouble du spectre de l’autisme.

Puisqu’ils reposent sur des postulats très variés, ces points de vue impliquent par conséquent une prise en

charge de l’enfant TSA d’âge préscolaire distincte selon la perspective adoptée.

14

3. Perspective de la famille4

Cette section aborde l’expérience des familles d’enfants présentant un trouble du spectre de

l’autisme (TSA). Elle est constituée de trois sections. La première section traite du processus vécu par les

parents entourant l’annonce du diagnostic de leur enfant. La deuxième section démontre l’implication

parentale dans la prise en charge thérapeutique de l’enfant et ses répercussions sur le bien-être

psychologique et matériel de la famille. Enfin, la troisième section traite des caractéristiques de la vie

familiale tant sur le plan organisationnel que sur les répercussions sociales qu’elles engendrent.

3.1. Le diagnostic de l’enfant TSA vu par ses parents.

Grâce aux avancées médicales, les parents apprennent parfois avant la naissance de leur enfant

que celui-ci est porteur d’un handicap ou atteint d’une maladie grave. A contrario, le TSA ne se détecte

pas durant la grossesse (Fédération québécoise de l’autisme, 2014). Toutefois, les premiers doutes des

parents peuvent survenir lorsque leur enfant est encore très jeune, dès 23 mois selon certains auteurs

(Siklos et Kerns, 2007), entre 2 et 5 ans pour d’autres (Poirier et Goupil, 2008 b). Les parents commencent

dès lors à observer des différences entre le comportement de leur enfant et celui des autres de son âge

(Fédération québécoise de l’autisme, 2014). De manière générale, leurs inquiétudes concernent les

particularités que peut présenter leur enfant sur le plan du langage, du développement social, du

comportement ainsi que des problèmes médicaux (Poirier et Goupil, 2008 b ; Siklos et Kerns, 2007).

Au Québec, c’est le pédopsychiatre qui annonce le diagnostic aux parents (Poirier et Goupil,

2008 a). De manière générale, les parents canadiens regrettent la lourdeur administrative et les délais

d’attente importants précédant le diagnostic pour accéder aux services (Goin-Kochel, Mackintosh et

Myers, 2006). Plus particulièrement, l’attente d’un diagnostic est estimée entre 6 mois et un an au Québec

(Fédération québécoise de l’autisme, 2014).

Un grand nombre de parents disent avoir vécu un stress important au moment de l’annonce du

diagnostic (Siklos et Kerns, 2007). La plupart du temps, le diagnostic apporte une confirmation aux

parents des inquiétudes ressenties auparavant. Pour d’autres parents, cette annonce est un « choc »

(Fédération québécoise de l’autisme, 2014 ; Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). Siklos et Kerns

(2007) postulent que plus l’enfant présente des particularités communicationnelles, moins le stress des

parents est élevé au moment de recevoir le diagnostic de TSA. Au Québec, près de la moitié des familles

affirment toutefois qu’ils ne reçoivent pas assez d’informations lors de l’annonce du diagnostic (Poirier et

4 Dans cet écrit, la famille est centrée exclusivement sur la mère et le père ayant un enfant TSA. La fratrie et la famille éloignée ne fait pas l’objet de cette thèse.

15

Goupil, 2008 a). Ils ne sont pas non plus satisfaits du temps qui leur est alloué lors de l’annonce du

diagnostic. En outre, ils manquent d’information quant au type de soutien, à la possibilité de rencontres

ultérieures, aux caractéristiques spécifiques aux TSA ainsi que sur les différentes options d’intervention.

Même si la politique gouvernementale préconise des services d’interventions comportementales intensives

pour les enfants de 2 à 5 ans, les familles d’un enfant TSA attendraient environ un à deux ans avant de

pouvoir bénéficier de services appropriés (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). Par conséquent, les

parents n’ont pas d’autres choix que de s’impliquer dans les soins quotidiens de leur jeune enfant TSA.

3.2. L’implication des parents dans les soins quotidiens de leur enfant TSA

L’enfant TSA nécessite une attention particulière, impliquant un engagement accru de la part de

ses parents tant en temps qu’en énergie (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). La plupart du temps, les

professionnels de la santé demandent aux parents d’aider à améliorer quotidiennement les habiletés

sociales et communicationnelles de leur enfant. Ainsi, les parents sont invités à agir comme « co-

thérapeutes » de leur propre enfant dans chaque acte de leur vie (Levy, Kim et Olive, 2006). Dans bien des

cas, ces parents peuvent alors ressentir une certaine dose de stress et d’épuisement à la suite de cette forte

implication (Schwichtenberg et Poehlmann, 2007). De manière générale, les mères apparaissent plus

souvent responsables de l’application du programme et des soins de l’enfant tandis que les pères

s’occupent davantage de l’aspect financier de l’intervention (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014).

D’ailleurs, l’un des deux parents (habituellement la mère) est fréquemment contraint de quitter

son emploi ou d’accepter un travail à temps partiel (Gray, 2003 ; Myers et al., 2009 ; Protecteur du

citoyen, 2009). Dans l’étude de Courcy et des Rivières-Pigeon (2014), un tiers des mères seulement

travaillent à temps plein. Les pères, en contrepartie, semblent travailler un nombre d’heures plus élevé, en

moyenne, que les hommes de l’ensemble de la population générale. Étant donné que ces familles

disposent habituellement d’un plus petit revenu, les familles d’enfant TSA éprouvent fréquemment des

difficultés financières (Murray, 2007). Courcy et des Rivières-Pigeon (2014) rapportent que près de 65%

parents québécois avec un enfant TSA ont d’importants problèmes d’argent. En effet, six mères sur dix et

sept pères sur dix disent vivre de grandes difficultés financières. Le stress financier des parents

s’expliquerait en partie par le revenu unique de la famille, mais aussi par les coûts très élevés des

interventions privées et du matériel spécialisé. Ces problèmes d’argent entraîneraient de réelles

conséquences sur l’ensemble de la qualité de vie de la famille (Hillman, 2006).

Selon plusieurs études, le niveau de stress des parents varie en fonction du type de soutien qu’il

leur est alloué (Benson et Karlof, 2009 ; Boyd, 2002 ; Dunn, Burbine, Bowers et Tanleff-Dunn, 2001). Il

existe différents types de soutien formels ou informels. Au Québec, il existe actuellement différents

16

organismes qui offrent aux parents des services de soutiens formels comme les services de répits, de

thérapies et de services médicaux ainsi que des groupes de soutien (Poirier et des Rivières-Pigeon, 2013).

Les parents québécois regrettent néanmoins le nombre réduit de ces services et l’accès limité à des

services de garde appropriés et abordables (Protecteur du citoyen, 2009). Les soutiens de type informel

peuvent être, quant à eux, d’ordre « émotionnel » (se confier à une tierce personne), « instrumental» (tel

que de la nourriture, du répit, une aide domestique,… ), « informatif » ou « approbatif » (comme des

informations ou des conseils) ou encore « récréatif » (sortir, voir des amis, faire des activités sportives ou

artistiques) (des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). Plus spécifiquement, les résultats d’une étude effectuée

auprès de 180 parents québécois (Courcy et des Rivières-Pigeon, 2014) révèlent que 48% des mères

interrogées avaient manqué de soutien instrumental, 44% de soutien récréatif et 23% de soutien approbatif

dans les deux dernières semaines de l’étude. Le tiers des mères rapportent également un manque de

soutien émotif et un quart d’entre elles indiquent des lacunes dans le soutien informatif. 52% des pères

disent, quant à eux, manquer en général de soutien dans les deux dernières semaines de l’étude. Ce

pourcentage de stress important chez les pères québécois a également été rapporté dans l’étude de Rivard

(2014). En effet, ceux-ci semblent ressentir des plus hauts niveaux de stress que les mères. De manière

générale, les parents d’enfant ayant un TSA ont un risque plus élevé de développer des problèmes

psychologiques comme l’anxiété, la dépression ou un épuisement professionnel que des parents ayant un

enfant neuro-typique (Baker-Ericzén, Brookman-Frazee et Stahmer, 2005 ; Davis et Carter, 2008 ;

Quintero et McIntyre, 2010) ou des parents dont les enfants ont d’autres types de handicaps, comme la

paralysie cérébrale ou la trisomie 21 (Eisenhower, Baker et Blacher, 2005 ; Weiss, 2002). Le stress et les

symptômes dépressifs des parents s’intensifieraient spécifiquement lorsque leur enfant présenterait des

particularités importantes sur le plan de ses habiletés communicationnelles, sociales et de ses

comportements considérés comme « problématiques » (Baker-Ericzén, Brookman-Frazee et Stahmer,

2005 ; Davis et Carter, 2008 ; Rao et Beidel, 2009).

Malgré ce stress intense, la plupart des parents perçoivent leur enfant et leur relation avec lui de

manière positive (Poirier et des Rivières-Pigeon, 2013). Rappelons que dans les années 50 et 60, un

courant psychanalytique présentait l’autisme comme ayant une cause unique et évidente : une carence

dans les relations sociales précoces avec la mè