Université Lumière Lyon 2 - Institut des Sciences et des Pratiques d’Éducation et de

Formation

Campus numérique Forse

Master 1 en Sciences de l’éducation et de la formation

Année universitaire 2012-2013

Travail d’Etude et de Recherche

Vers une éducation thérapeutique transculturelle

La compétence interculturelle des infirmières en éducation thérapeutique auprès de patients migrants

primo-arrivants en situation de précarité

Bouton Véronique

N° étudiant : 5070889

Juin 2013

Sous la direction de BERTHOUD Françoise

Université Lumière Lyon 2 - Institut des Sciences et des Pratiques d’Éducation et de

Formation

Campus numérique Forse

Master 1 en Sciences de l’éducation et de la formation

Année universitaire 2012-2013

Travail d’Etude et de Recherche

Vers une éducation thérapeutique transculturelle

La compétence interculturelle des infirmières en éducation thérapeutique auprès de patients

migrants primo-arrivants en situation de précarité

Bouton Véronique

N° étudiant : 5070889

Juin 2013

Sous la direction de BERTHOUD Françoise

Tous mes remerciements aux professionnels de terrain passionnés que j’ai rencontrés au cours de cette

recherche, qui démontrent les valeurs d’altruisme qui me sont chères.

Une pensée pour les membres de l’AFEDI et tout particulièrement pour Marie-Pierre Homerin qui

partage avec moi au quotidien l’amour de la profession et de la recherche en soins infirmiers.

Mes remerciements affectueux à mes parents qui ont toujours été présents à mes côtés et m’ont

encouragée dans tous mes projets.

David, merci pour ton soutien, ta patience et ta compréhension.

Marion, Quentin et Paul, merci pour tout, en espérant vous transmettre l’envie d’apprendre, de vous

interroger et de découvrir la richesse de tout ce qui nous entoure.

Il y a 2O ans, je choisissais la profession d’infirmière …

A tous les patients et familles que j’ai croisés, accompagnés

Qui m’ont fait découvrir la richesse de toutes nos différences.

Table des matières

Table des matières

Introduction ........................................................................................................................................... 1

1. Enquête initiale .................................................................................................................................. 3

1.1 Introduction ............................................................................................................................................... 3

1.2 Présentation du contexte ........................................................................................................................... 4

1.3 Méthodologie de l’enquête initiale ........................................................................................................... 5

1.4 Synthèse des résultats. ............................................................................................................................... 6

1.4.1 La connaissance du public en situation de précarité ........................................................................ 6 1.4.2 Comprendre le contexte pour adapter sa prise en soin ..................................................................... 8 1.4.3 Public en situation de précarité et éducation thérapeutique ............................................................. 9 1.4.4 Migrants en situation de précarité et éducation thérapeutique ...................................................... 12

1.5 Conclusions et perspectives ..................................................................................................................... 13

2 Cadre théorique ............................................................................................................................... 14

2.1 L’approche culturelle .............................................................................................................................. 14

2.1.1 La culture ....................................................................................................................................... 14 2.1.2 L’identité culturelle ........................................................................................................................ 16 2.1.3 Les représentations sociales ........................................................................................................... 17

2.2 Les soins aux migrants : la rencontre de trois cultures ........................................................................ 19

2.2.1 Les barrières culturelles ................................................................................................................ 19 2.2.2 De l’interculturalité à la transculturalité ........................................................................................ 20 2.2.3 Les soins transculturels ou soins culturellement congruents ......................................................... 21

2.3 La compétence (inter) - culturelle .......................................................................................................... 24

2.3.1 Définir la compétence culturelle/ interculturelle ............................................................................ 24 2.3.2 Développement de la compétence culturelle .................................................................................. 30 2.3.3 Evaluer la compétence culturelle ................................................................................................... 31

2.4 Education thérapeutique : De quoi parlons-nous ? .............................................................................. 31

3. Phase méthodologique .................................................................................................................................... 34

3.1 Population cible et échantillon, lieux de recherche ............................................................................... 34

3.2 Outils de recherche .................................................................................................................................. 35

3.2.1 Les entretiens semi-directifs........................................................................................................... 35 3.2.2 Analyses de situations cliniques ..................................................................................................... 36

3.3 Traitement des données envisagé ............................................................................................................ 37

3.4 Déroulement de l’enquête ....................................................................................................................... 37

3.5 Limites de l’enquête ................................................................................................................................ 38

3.5.1 Limites liées à l’échantillon ........................................................................................................... 38 3.5.2 Limites liées aux concepts abordés ................................................................................................ 38 3.5.3 Limites liées au déroulement de l’enquête ..................................................................................... 38

4. Présentation des résultats ............................................................................................................... 39

4.1 L’éducation thérapeutique auprès des migrants : un accompagnement psycho-social ..................... 39

4.2 Une identité culturelle en constante adaptation .................................................................................... 41

4.3 Connaître les cultures rencontrées pour anticiper, évaluer et mettre en confiance .......................... 42

4.4 Les barrières culturelles .......................................................................................................................... 45

4.5 Les habiletés culturelles .......................................................................................................................... 47

4.5.1 Les évaluations culturelles : des pratiques diverses ....................................................................... 47 4.5.2 La communication interculturelle : surmonter la principale barrière culturelle ............................. 48

4.6 La sensibilité culturelle : « Aimer l’Humain » ...................................................................................... 49

4.7 La conscience culturelle .......................................................................................................................... 50

5. Discussion ......................................................................................................................................... 51

5.1 Connaître le patient pour une ETP culturellement congruente. .......................................................... 51

5.2 Surmonter les barrières culturelles: un impératif pour les soignants ................................................ 55

5.3 L’ouverture à l’altérité, un préalable à l’ETP culturellement congruente ......................................... 57

Conclusion ............................................................................................................................................ 58

Bibliographie ........................................................................................................................................ 61

Sitographie ........................................................................................................................................... 65

Annexe 1 : Modèle de soins transculturels de Purnell.............................................................................. i

Annexe 2 : Guide d’entretiens semi-directifs auprès d’infirmières d’éducation thérapeutique .............. ii

Annexe 3 : Tableau d’analyse de situation clinique ............................................................................... iv

Annexe 4 : Retranscription entretien IDE1 PASS .................................................................................. vi

Annexe 5 : Retranscription entretien IDE2 PASS ................................................................................ xiii

Annexe 6 : Retranscription entretien IDE1 ETP .................................................................................. xxi

Annexe 7 : Retranscription entretien IDE2 ETP ................................................................................... xli

Annexe 8 : Tableau d’analyse croisée ...................................................................................................... l

Annexe 10: Situation clinique IDE1 ETP ........................................................................................ lxxxii

Annexe 11: Situations cliniques IDE2 ETP...................................................................................... lxxxv

Introduction

1

Introduction

11 millions de Français sont aujourd’hui considérés comme pauvres ou en situation

d’exclusion (ONPES, 2013), or de nombreuses études montrent la corrélation entre précarité

et accès aux soins. Si la Couverture Médicale Universelle a permis d’améliorer cet état de fait,

une partie croissante de la population renonce pourtant aux soins pour raisons financières. Ces

constats constituent nos premières motivations à réaliser ce travail ; c’est en effet dans une

optique de justice sociale que nous avons voulu axer notre recherche sur le public en grande

vulnérabilité.

Ayant constaté l’absence de patients en situation de précarité dans certaines

consultations infirmières d’Education Thérapeutique Personnalisée (ETP), nous avons

souhaité lors de notre enquête initiale, menée dans une Permanence d’Accès Aux Soins de

Santé (PASS) et auprès d’infirmières de consultations d’éducation thérapeutique, explorer les

freins et les facteurs favorisants l’inclusion et la fidélisation à l’ETP des patients en situation

de précarité. Nous avons alors découvert une population fragilisée, au contexte de vie

complexe dont la santé n’est pas toujours la priorité. Pourtant, les obstacles pour prendre en

soin ce public ne relèveraient pas de ces difficultés mais de l’inadaptation des structures à leur

culture et de la méconnaissance des professionnels de leur contexte de vie et de leurs

stratégies de survie. Toutefois, certaines consultations d’ETP accueillent et accompagnent ces

patients, l’éducation thérapeutique apparaît alors comme un accompagnement psychosocial

prenant en compte toute la complexité de leur situation avec pour objectif final l’observance

du traitement. Lors de nos entretiens ou observations, nous avons alors noté que la prise en

soin de ce public demandait des compétences particulières notamment auprès des patients

migrants, population qui représente 70% du public accueilli à la PASS. Nous avons identifié

des compétences tant en termes de connaissance des cultures rencontrées, d’évaluation des

pratiques culturelles et de communication qu’en termes de savoir être dans la mise en place

d’une relation de confiance. En découvrant le concept de compétence culturelle au cours de

nos lectures, définie par Porcher (1988, p.92) comme étant « la capacité de percevoir les

systèmes de classement à l'aide desquels fonctionne une communauté sociale et, par

conséquent, la capacité pour un étranger d'anticiper, dans une situation donnée, ce qui va se

passer (c'est-à-dire aussi quels comportements il convient d'avoir pour entretenir une relation

adéquate avec les protagonistes en situation) », nous nous sommes alors interrogée dans

quelle mesure la compétence culturelle pouvait être nécessaire en éducation thérapeutique

auprès des migrants primo-arrivants en situation de précarité.

Introduction

2

200 millions de migrants vivent dans le monde, l’Europe étant le premier destinataire

de migration. En France, en 2011, un peu moins de 200 000 migrants ont obtenu un titre de

séjour et 33 000 personnes sont entrées sur le territoire de façon irrégulière (Ministère de

l’intérieur, 2013). La France est le second pays, derrière les Etats-Unis, en nombre de

demandes d’asile et Rhône-Alpes est la seconde région d’accueil avec environ 6 000

demandeurs d’asile en 2011 (OFPRA, 2010); les migrants viennent principalement d’Afrique

et d’Europe de l’Est. Contrairement à une idée reçue, les motivations à l’émigration ne sont

pas uniquement économiques mais reposent sur un véritable projet : migrations pour le

travail, regroupement familial, fuite de conflits armés, fuite de régimes politiques non

démocratiques. Cette population, souvent invisible aux yeux du grand public hormis lors de

débats sur la politique d’immigration, vit, pour la majeure partie, dans des conditions

précaires en raison d’une situation administrative et de logement instable. Les études

épidémiologiques montrent que cette population présente une situation sanitaire souvent

défavorable avec des taux de prévalence de maladies chroniques supérieurs à la population

générale. L’éducation thérapeutique peut alors prendre tout son sens.

Les patients migrants primo-arrivants n’ayant pas encore subi le phénomène

d’acculturation possible au contact d’une nouvelle culture, nous avons souhaité déterminer

comment la culture pouvait avoir une influence en ETP et si des barrières culturelles

pouvaient limiter l’impact d’une éducation thérapeutique. Nous avons alors découvert

comment les représentations des différents acteurs en jeu, l’incompréhension des attentes de

chacun et la barrière de la langue pouvaient être des freins à la réussite d’une ETP. Puis, le

concept de soins transculturels nous a permis d’envisager la façon dont les soignants

pouvaient surmonter ces barrières et s’appuyer sur la culture du patient pour une éducation

culturellement congruente. Les soins transculturels nécessitent la mobilisation par le soignant

de la compétence culturelle. A la fois état et processus, cette compétence recouvre la

sensibilité culturelle et la décentration vis-à-vis de sa propre culture, la connaissance de la

culture des groupes fréquemment rencontrés ainsi que la capacité à développer des habiletés

culturelles que sont l’évaluation culturelle et la communication interculturelle.

Nous avons alors confirmé notre question de recherche : Dans quelle mesure la

compétence culturelle de l’infirmière peut-elle s’avérer nécessaire en éducation thérapeutique

auprès des migrants primo-arrivants ?

Nous avons alors formulé plusieurs hypothèses :

Enquête initiale

3

- Les connaissances culturelles permettent de démontrer l’intérêt porté au patient et ainsi

d’établir une relation de confiance mais elles peuvent conduire à une généralisation

des conduites : une évaluation individuelle culturelle permet alors d’identifier le

contexte de vie, les représentations et les pratiques de santé du patient pouvant limiter

le développement de compétences d’auto-soins.

- Les barrières culturelles limitant la qualité de l’éducation thérapeutique personnalisée

peuvent être surmontées par des habiletés acquises lors de rencontres culturelles

- L’éducation thérapeutique personnalisée culturellement congruente nécessite une prise

de recul sur sa propre culture et une ouverture à l’altérité.

Dans une approche compréhensive, nous avons tenté d’éclairer notre questionnement

en rencontrant des infirmières pratiquant de l’ETP auprès de patients migrants primo-

arrivants. L’analyse de l’ensemble des éléments recueillis lors des entretiens nous conduira

vers des pistes de réflexion pour développer une éducation thérapeutique transculturelle. Nous

espérons que la lecture de ce travail sera source d’enrichissement et d’optimisme pour chacun.

1. Enquête initiale

1.1 Introduction

Dans le cadre de notre exercice professionnel, nous avons dû mettre en place un dossier

informatisé institutionnel en éducation thérapeutique. Novice en la matière, nous nous

sommes informée sur la spécificité des consultations d’éducation thérapeutique personnalisée

(ETP) dans le cadre de programmes autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) depuis

la loi Hôpital Patient Santé Territoire en 2009.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 1996, p.8), l’ETP, qui cible les

patients atteints de maladie chronique, a pour objectif « l’acquisition et le maintien par le

patient de compétences d’auto-soins en tenant compte des besoins spécifiques de chaque

patient et la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation ». Elle s’appuie sur le

vécu et l’expérience antérieure du patient et nécessite des compétences psychosociales (OMS,

1996, p.9). Lors d’une formation, nous avons pu découvrir effectivement, l’intérêt, en ETP, de

connaître les conditions de vie du patient, que le patient puisse exprimer son vécu par rapport

à la maladie, ses projets, représentations, son histoire personnelle mais aussi la posture

éducative basée sur l’écoute, l’absence de jugement et la relation de confiance réciproque.

Dans son guide « Éducation thérapeutique du patient : Définition, finalités et

Enquête initiale

4

organisation » de 2007, la Haute Autorité de Santé précise que « les difficultés

d’apprentissage (lecture, compréhension de la langue, handicap sensoriel, mental, troubles

cognitifs, dyslexie, etc...), le statut socio-économique, le niveau culturel et d’éducation et le

lieu de vie ne doivent pas priver a priori les patients d’une éducation thérapeutique

personnalisée (ETP). Ces particularités doivent être prises en compte pour adapter le

programme d’ETP en termes d’accessibilité géographique, culturelle, de souplesse dans les

réponses aux besoins et aux attentes, de choix des techniques et outils pédagogiques les plus

adaptés aux publics concernés » (HAS, 2007, p.4). Or, lors du suivi de la mise en place de ce

dossier en diabétologie, nous avons observé que peu de patients présentaient des conditions

socio-économiques défavorables majeures. Pourtant, les maladies chroniques représentent une

part croissante des pathologies prises en charge par les médecins de premier et de second

recours (Drahi, 2009) et le lien avec la situation socio-économique est également mis en

évidence dans les analyses de prévalence de problèmes de santé. Par exemple, pour chaque

tranche d’âge, la prévalence du diabète est deux fois supérieure parmi la population des

bénéficiaires de la Couverture Médicale Universelle par rapport aux non bénéficiaires

(Observatoire Régional de Santé Rhône-Alpes, 2010).

Lors d’un échange avec un diabétologue impliqué dans l’ETP, celui-ci nous confirme

que peu de patients ayant ce profil ont accès aux programmes d’éducation autorisés Diabète

car il est difficile de les inciter à participer, de créer un lien de confiance et de les fidéliser

dans le temps. Forte de ces informations, nous nous sommes demandée quels pouvaient être

les freins et les facteurs favorisants l’inclusion et la fidélisation à l’éducation thérapeutique

des patients en situation de précarité. Ce diabétologue nous a alors orientée vers la PASS

(Permanence d’Accès aux Soins de Santé) pour comprendre la spécificité et la prise en charge

de ce public. Pour la phase exploratoire, nous avons réalisé deux entretiens et une observation

libres auprès de professionnels de la PASS. Suite aux informations recueillies lors de cette

première étape, nous avons mené des entretiens et une observation de consultation semi-

dirigés auprès de deux infirmières réalisant des consultations d’éducation thérapeutique.

1.2 Présentation du contexte

La PASS est au sein d’un établissement public de santé de 1200 lits ayant contractualisé

neuf programmes d’ETP avec l’Agence Régionale de Santé (ARS). La PASS, créée en 2000,

émane de la loi contre l’exclusion du 29 juillet 1998. Il s’agit d’un dispositif médico-social

hospitalier qui vise « à faciliter l’accès au système de santé des personnes en situation de

précarité et à les accompagner dans les démarches nécessaires à la reconnaissance de leurs

Enquête initiale

5

droits » (Loi contre l’exclusion, 1998), elles sont un des éléments de «la lutte contre

l’exclusion sociale » et de la mise en pratique du principe d’«égal accès de tous aux soins».

La PASS a une mission d’accompagnement vers l’autonomie concernant la santé, avec

comme objectif final, l’intégration ou la réintégration dans le système de droit commun1.

Cette PASS est constituée d’une PASS interne à l’hôpital et d’une PASS externe située en

ville. Dans le cadre de cette étude, nous nous intéresserons spécifiquement à la PASS interne.

1055 consultations médicales pour 308 patients ont été dénombrées en 2011,

l’Infirmière Diplômée d’Etat (IDE), quant à elle, a réalisé 444 consultations pour 328

personnes différentes dont 113 nouvelles personnes. Elle réalise des soins curatifs, éducatifs et

préventifs après identification des difficultés, besoins et ressources dans le domaine de la

santé et en tenant compte de l’environnement et du style de vie. Elle passe un temps important

à « expliquer la maladie et les soins, à envisager, dispenser les explications liées à la prise du

traitement, vérifier la compréhension de la posologie et mettre en place un soutien à

l’observance (repérage des facteurs facilitant et limitant la prise du médicament et des

répercussions sur la qualité de vie) » (Rapport d’activité, 2011). Elle dispense des

informations en matière d’hygiène, d’alimentation, participe à l’éducation des diabétiques et

des patients sous anticoagulants.

La PASS a parallèlement une activité conséquente de promotion de la connaissance de

ce public auprès des professionnels.

1.3 Méthodologie de l’enquête initiale

En vue d’éclairer notre questionnement initial qui était « quels peuvent être les freins et

les facteurs favorisants l’inclusion et la fidélisation aux consultations d’ETP des patients en

situation de précarité ? », nous avons mené, lors de la phase exploratoire, des entretiens libres

auprès du cadre de santé et du médecin chef de service de la PASS pour leur connaissance du

terrain et de la population ainsi que leur rôle dans la coordination des activités. Suite aux

éléments recueillis, nous avons jugé pertinent d’observer l’infirmière de la PASS dans son

activité quotidienne en vue de découvrir la spécificité de son activité dans le domaine

éducatif, son approche éducative et sa relation avec les patients. La première partie de cette

observation a eu lieu lors de la réunion d’équipe hebdomadaire, la seconde lors d’une

consultation auprès d’une femme d’origine étrangère venue suite à la mise sous

anticoagulants. 1 Intégrer le système de droit commun signifie avoir accès à la protection sociale et au parcours de soin comme tout un

chacun

Enquête initiale

6

Pour l’enquête de terrain, nous avons conduit des entretiens semi-directifs auprès de

deux infirmières de consultation d’ETP dans le cadre de programmes autorisés. La première

IDE, diplômée depuis 2006 mène des consultations d’ETP sur le diabète depuis 2009. Elle a

suivi une formation à l’ETP en équipe mais n’a pas suivi les 40 heures de formation

obligatoires requises par l’ARS dans le cadre de l’autorisation des programmes d’ETP. Elle

reçoit peu de patients en situation de précarité. La seconde infirmière, diplômée depuis 1988,

réalise des consultations d’ETP Hépatites depuis 2005. Parallèlement à son activité

professionnelle elle a suivi des études universitaires jusqu’en maîtrise de psychologie. Elle a

été formée aux techniques d’entretien de type systémique et motivationnel. Elle a validé les

40 heures de formations obligatoires. Elle travaille en partenariat avec la PASS et accueille de

façon régulière du public en situation de précarité.

Au vu des difficultés rapportées par ces deux IDE concernant la prise en charge des

patients migrants, nous avons ensuite réalisé une observation semi-structurée d’une

consultation d’éducation en Hépatite auprès d’un patient migrant logé en centre d’accueil

pour demandeurs d’asile. Les enquêtes, exploratoire et de terrain, ont apporté les premiers

éléments de réponse à notre questionnement initial et conforté son intérêt. Voici une synthèse

des éléments recueillis auprès des professionnels de terrain.

1.4 Synthèse des résultats.

1.4.1 La connaissance du public en situation de précarité

Dans un premier temps, nous avons pu identifier certains freins à la prise en soin de ce

public liés aux particularités de cette population. Le public accueilli à la PASS est composé

majoritairement d’hommes célibataires, la plupart ont entre 20 et 35 ans. Les origines

géographiques des nouveaux patients sont diverses: 31.5 % de France, 31% d’Europe de l’Est,

16.5% du Maghreb surtout d’Algérie, 13.4% d’Afrique principalement d’Afrique centrale. La

présence des étrangers en France est pour la moitié d’entre eux de moins de 3 mois et 21%

sont présents depuis moins d’un an. La majorité est demandeur d’asile, en possession d’un

visa touristique ou en situation irrégulière, avec souvent l’impossibilité d’envisager le retour

vers leur pays d’origine. Bien que certains tentent de se sédentariser, la plupart sont volatiles.

Quelque soit le profil de ces patients ils sont tous dans des situations extrêmement complexes,

en situation d’exclusion, en grande difficulté sociale, le logement est souvent instable voire

absent et 90% environ n’ont pas de travail. 61% de l’ensemble des primo-consultants ne

parlent pas du tout ou mal le français. Les motifs de consultation à la PASS interne sont pour

Enquête initiale

7

68.9% une pathologie chronique (VIH, hépatite virale, toxicomanie).

Nous avons été invitée, lors des entretiens, à différencier pauvreté et précarité. En

France, un individu est considéré comme pauvre quand son niveau de vie est inférieur au seuil

de pauvreté, situé à 50% du niveau de vie médian en France. Il s’agit d’un repère uniquement

économique à la différence de la notion de précarité dont la définition donnée par Joseph

Wresinski (1987) est aujourd’hui reconnue par l’OMS : "La précarité est l’absence d’une ou

plusieurs des sécurités, notamment celle de l’emploi, permettant aux personnes et familles

d’assumer leurs obligations professionnelles, familiales et sociales et de jouir de leurs droits

fondamentaux. L’insécurité qui en résulte peut être plus ou moins étendue et avoir des

conséquences plus ou moins graves et définitives. Elle conduit à la grande pauvreté quand elle

affecte plusieurs domaines de l’existence, qu’elle devient persistante, qu’elle compromet les

chances de réassumer des responsabilités et de reconquérir ses droits par soi-même, dans un

avenir prévisible".

Les personnes en grande précarité n’ont ni confiance en elles, ni en l’avenir et ont

souvent perdu la confiance en autrui et les institutions. Elles sont dans des démarches

administratives souvent complexes et longues, impliquant beaucoup d’interlocuteurs. Notre

observation a, par ailleurs, mis en lumière des difficultés de maîtrise de notre langue, une

représentation du temps très différente de la notre et des stratégies d’adaptation telle que la

fuite. Les conditions sociales influencent leur santé de façon majeure, elles exacerbent des

pathologies et entraînent un vieillissement prématuré. Le rapport à la santé dépend des publics

et de leur condition de vie : les personnes en survie quotidienne ou du quart monde se

préoccupent de la santé lorsqu’elle empêche les activités quotidiennes. Pour beaucoup, venir

faire une démarche de soin est un effort absolument majeur. Quand ces patients arrivent à la

PASS, ils ne sont pas dans une démarche de santé mais en demande de documents ou

d’ouverture de droits. La première accroche est alors de répondre à leurs besoins d’urgences

et doucement de tenter de les faire entrer dans une démarche de soin. Certains, vont à un

moment donné faire quelques démarches pour la santé mais vont ensuite avoir d’autres

priorités. Un suivi régulier par la PASS ne semble possible que dans les phases de stabilisation

de leur contexte de vie. La projection dans l’avenir étant essentielle dans une démarche de

santé, la question de la prévention est donc complexe auprès d’un public qui, souvent, vit au

jour le jour et n’est pas dans une perspective de vie.

Du fait de leurs parcours complexes, la PASS essaie de les sécuriser en leur donnant

quelques personnes et lieux de référence et un accompagnement dans le parcours de soin. Les

Enquête initiale

8

objectifs de la PASS sont d’aider à la mise en place des droits pour que les patients réintègrent

le droit commun, ce n’est pas de faire un suivi, il y a donc un relais à établir avec d’autres

acteurs.

Cette enquête a donc permis de mieux connaître cette population aux difficultés

sociales majeures, l’insécurité dans laquelle ils vivent avec pour corollaire le sentiment d’un

avenir imprévisible et la difficulté d’inscrire ces patients dans un dispositif cadré. Nous avons

également découvert leur absence de démarche de santé dans les périodes d’instabilité. La

connaissance du public, sans laquelle il est impossible de comprendre leurs problématiques,

s’avère indispensable pour aborder ce public de façon adaptée.

1.4.2 Comprendre le contexte pour adapter sa prise en soin

L’accompagnement de ce public serait avant tout une question de posture et de

confiance. La posture évoquée repose sur un respect profond, la considération de la personne,

l’absence de jugement, l’écoute, le fait de prendre toujours ce que dit la personne comme un

acquis et un positionnement droit qui recadre parfois mais sans jugement ni agressivité. Cette

posture permet de créer des liens de confiance mais demande du temps ; la constance de

l’équipe est donc importante et le relais entre professionnel doit être préparé.

Il existerait des difficultés dans les autres services pour prendre en soin le public

précaire du fait de l’inadaptation de l’institution (qui impose son fonctionnement, sa toute

puissance et sa culture) et d’une posture inadaptée des soignants. Pour les gens du quart

monde il est extrêmement violent d’être face à des professionnels dont ils ont des

représentations souvent très négatives ancrées dans leur culture collective ; certains sont

persuadés d’être incompris des professionnels, de vivre dans deux mondes différents et

demandent que l’hôpital les respecte mieux, les comprenne et adapte son fonctionnement à

leur culture.

Le médecin nous a alors présenté une formation innovante, la formation croisée ou co-

formation, élaborée suite à deux constats : le manque de formation des professionnels sur la

question de la précarité et leur désir d’améliorer la prise en compte de ce public. Cette

formation qui réunit des professionnels et des personnes ayant une expérience de vie difficile

est basée sur le partage du savoir d’expérience. Lors de ces formations, chacun peut exprimer

ses représentations et ses logiques. Plusieurs obstacles aux soins ont pu être identifiés et

discutés comme les logiques professionnelles ou personnelles, le sentiment d’infériorité de ce

public, la mauvaise qualité de communication, de l’accueil, de l’écoute, ainsi que les

Enquête initiale

9

contraintes institutionnelles. Au terme de ces formations, les soignants prennent conscience de

la nécessaire reconnaissance de l’effort accompli par ces personnes pour venir se faire

soigner, de la juste distance dans la relation de soin et de l’importance de la communication

soignant-soigné. Quelques pistes de réflexion ont également été mises en lumière : accepter

pour le soignant de perdre ses repères pour inventer de nouvelles solutions de coopération,

prendre le temps de reconnaître l’autre avec ses contraintes, ses représentations, ses difficultés

pour avancer ensemble et reconnaître les compétences de chacun.

La connaissance de ce public semble donc être un point essentiel pour lui offrir des

soins adaptés. Cependant, si elle est une condition nécessaire pour une prise en charge

adaptée, elle doit être transformée en compétence : ces connaissances doivent être mobilisées

en situation. Nous retiendrons la définition suivante de la compétence « une combinaison de

connaissances, savoir-faire, expériences et comportements, s’exerçant dans un contexte

précis. Elle se constate lors de sa mise en œuvre en situation professionnelle (…)» (MEDEF,

1998, p 67). Lors de l’observation d’une consultation menée par l’IDE de la PASS nous avons

observé la mise en pratique de compétences particulières comme la capacité de l’infirmière à

créer un climat de confiance, à devancer les difficultés culturelles grâce à ses connaissances et

ses compétences communicationnelles.

Ainsi, les professionnels rencontrés ont mis en avant des freins liés à la pratique des

soignants et au contexte de soin. Ils ont également souligné la nécessité pour les soignants de

connaître le contexte de vie et les stratégies de survie de ce public, de travailler sur leurs

représentations, d’interroger la différence, d’établir une relation de confiance, de trouver la

juste distance et une communication adaptée. Au-delà de la simple connaissance du public,

leur prise en soin semble exiger la mobilisation de compétences particulières en situation de

soin : savoir, savoir-faire, savoir être.

1.4.3 Public en situation de précarité et éducation thérapeutique

Pour répondre à notre questionnement initial, nous avons exploré de quelle façon ce

public accédait à l’éducation thérapeutique, en quoi consistait l’ETP pour les acteurs de

terrain et quelles compétences étaient mobilisées.

En fonction de la disponibilité du public, la PASS peut faire de l’éducation

thérapeutique, mais celle-ci est difficile à mettre en place, ce public requérant une éducation

plus large : il s’agit plutôt de travailler avec eux vers la santé. Selon les acteurs interrogés, à la

PASS, l’ETP telle que formalisée par l’ARS correspond à la façon dont ils travaillent depuis

Enquête initiale

10

des années mais ils ne peuvent plus utiliser le terme du fait du cadrage officiel. Ils sont dans

l’apport du soin mais avec une posture d’éducation ; ils expliquent, informent. Cependant,

pour la Haute Autorité de Santé, « une information orale ou écrite, un conseil de prévention

peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent

pas à une éducation thérapeutique du patient. » (2007, p.11). L’intérêt de l’inclusion de ces

patients dans les programmes d’ETP a donc lieu d’être. Le médecin exprime qu’il souhaite

que tout service faisant de l’ETP puisse intégrer les publics les plus pauvres et les plus en

difficulté. Pour lui, l’ETP serait une question de posture. Pour éviter que les soignants soient

dans le jugement, il importe, dans cette approche éducative, de partir d’où en sont les gens, de

connaître l’environnement, leurs stratégies de contournement qui permettent leur survie au

quotidien,. Selon lui, les professionnels ont la posture éducative pour travailler avec ce public

mais ils doivent enrichir leurs connaissances et développer leurs compétences.

La non inclusion dans les programmes d’ETP est expliquée par leur parcours déjà

complexe, avec de nombreux interlocuteurs et par leur difficulté à venir et à s’inscrire dans un

temps différent, un temps long. Du fait du public auquel il faut s’adapter, un cadre de soin

strict ne peut être imposé; ils sont par définition dans un système d’exclusion, donc pour

réussir à avancer avec eux il faut sortir des sentiers balisés. Les patients peuvent être orientés

vers les programmes d’ETP lorsque leur situation est stabilisée, qu’ils sont dans une démarche

d’accès à la santé et si les membres de la PASS les accompagnent physiquement pour

expliquer l’intérêt et mettre en confiance. Mais, hormis pour les patients atteints d’hépatites

ou par le VIH, ces patients ne sont pas adressés vers les programmes d’ETP de la structure.

Nous avons donc rencontré deux IDE menant des consultations d’ETP pour déterminer

si ces programmes pouvaient être adaptés à ce public. Pour ces deux IDE, l’ETP consiste en

un accompagnement du patient dans son parcours de vie avec la maladie, c’est « avancer »

avec les patients, les guider, les soutenir, conseiller en tenant compte de leurs ressources,

capacités, difficultés, limites, besoins et de leur représentation de la maladie. C’est une

approche centrée sur le patient prenant en compte leur vécu, leur contexte particulier, leur

singularité. Les objectifs sont adaptés à chacun. Pour ces infirmières, l’ARS met un cadre

« strict et réducteur » non adapté à leur pratique, le rôle infirmier en ETP dépassant le cadre

proposé. En effet, si pour l’ARS, la finalité de l’ETP est l’acquisition de compétences d’auto-

soins par le patient, ces objectifs sont jugés ambitieux et exigeants par les soignants : parfois il

s’agit uniquement de « de les faire venir, de les écouter ».

Les deux IDE rencontrées s’accordent pour dire que des compétences sont nécessaires

Enquête initiale

11

pour mener des consultations d’ETP: des compétences en évaluation (pour identifier la

problématique et les attentes du patient, ses représentations de la maladie, ses difficultés, son

degré d’observance, le style pédagogique adapté), des compétences en techniques d’entretien,

la capacité à fixer des objectifs selon les ressources et les limites du patient et des capacités

d’adaptation. L’importance de prendre en compte l’histoire du patient a été soulignée mais il

ne faudrait pas stigmatiser son influence, il faudrait ne tenir compte que de ce que cela

implique dans la problématique actuelle. L’ETP requière également des compétences en

relation d’aide. Cependant, les compétences requises relèveraient majoritairement de

compétences relationnelles comme la patience, la diplomatie, la capacité d’empathie et

particulièrement d’écoute qui permettent de se centrer sur le patient. Leurs compétences se

sont développées par la formation, l’expérience et la prise de recul vis-à-vis de leur pratique.

Les compétences nécessaires décrites sont toutes dans une optique de personnalisation de

l’ETP adaptée aux besoins, représentations, ressources et limites de chacun. L’IDE doit être

centrée sur les problématiques du patient dans toute sa singularité et pas uniquement sur les

problématiques du soignant en termes d’observance et de sécurité pour le patient. Une IDE

compétente en ETP devrait donc être en mesure d’accueillir tout type de public, quelque soit

son histoire de vie.

Concernant l’inclusion de ce public en ETP, en diabétologie, les patients en situation

de précarité sont peu adressés par les médecins contrairement à l’ETP Hépatites où leur

inclusion est facilitée par un partenariat avec la PASS. Ainsi l’inclusion dans les programmes

Hépatites et VIH semble facilitée par l’organisation d’un parcours de soin coordonné par une

équipe formée à l’approche de ce public et le relais entre professionnels pour maintenir un

lien de confiance. L’inclusion de ce public nécessite au préalable un temps de préparation plus

long pour mettre en place les conditions favorables et acquérir l’acceptation du patient. Quant

à la fidélisation des patients en situation de précarité aux séances d’ETP, une fois inscrits dans

le processus, ces patients sont plutôt demandeurs et satisfaits du fait de l’écoute et de l’intérêt

qui leur est porté, ils viennent régulièrement et semblent être observant.

L’enquête de terrain nous a permis d’identifier que l’ETP, telle que définie par les

acteurs, semble tout à fait adaptée pour accueillir du public en situation de précarité, celle-ci

étant un accompagnement personnalisé, basé sur les ressources et les limites des patients et

qui nécessite de connaître et d’évaluer le contexte de vie, environnemental, familial, social,

financier.

Enquête initiale

12

1.4.4 Migrants en situation de précarité et éducation thérapeutique

Des obstacles majeurs au suivi des patients migrants ont été mis en avant comme leur

contexte de vie décrit comme très difficile et instable du fait de l’attente de droits d’asile,

l’absence de droits à l’assurance maladie en début de suivi ou la difficulté pour ces patients à

suivre les consignes diététiques en raison de leurs conditions financières et de vie. Pour les

migrants, qui parfois ont eu dans leur passé un parcours extrêmement difficile, la situation est

présentée comme d’autant plus complexe tant sur le plan social, du logement que sur le plan

du barrage de la langue. Les deux infirmières s’accordent pour dire que la prise en charge de

ce public « ne change pas la relation » mais nécessite d’« adapter son discours », avoir une

« vigilance particulière » sur le contexte de vie.

Les difficultés relevées sont principalement centrées sur l’approche culturelle dont la

barrière linguistique avec les patients migrants primo-arrivants. La barrière linguistique est

vue comme un obstacle majeur mais surmontable par l’utilisation de la famille, d’interprètes

ou de site de traduction en ligne. Elles soulignent les nécessaires compétences

communicationnelles incluant l’évaluation de la compréhension. La prise en compte de la

culture, quant à elle, est vue différemment par les deux infirmières interrogées. Pour

l’infirmière qui accueille peu de patients migrants primo-arrivants, il semble important de

connaître le contexte de vie et les pratiques culturelles, comme les coutumes religieuses ou les

comportements alimentaires, ce qui ne lui semble pas difficile car il y a des cultures

prévalentes rencontrées. Elle oriente sa prise en charge en fonction de ses connaissances.

Inversement, la seconde infirmière, qui accueille plus souvent des patients nouvellement

arrivés en France, dit qu’elle « ne connaît pas leur culture », elle « s’adapte ». Elle précise

qu’elle le fait « d’une manière naturelle » en étant toutefois vigilante aux sensibilités

culturelles car sa méconnaissance peut conduire à des « maladresses », notamment sur

certains sujets qui culturellement peuvent être sensibles comme la sexualité. La différence de

prise en charge entre migrant primo-arrivants et patients issus de l’immigration présents en

France depuis plusieurs années, du fait de l’acculturation de ces derniers, a été soulignée par

une des infirmières.

A partir de ces entretiens nous avons identifié l’intérêt, pour mener des consultations

en ETP auprès de migrants primo-arrivants, d’avoir des connaissances culturelles et d’être en

capacité d’évaluer les valeurs, croyances et comportements de santé de ce public.

L’IDE en Hépatites, si elle dit ne pas connaître les cultures et agir de façon naturelle,

reconnaît travailler au sein d’une équipe « hyperformée » auprès de laquelle elle apprend à

Enquête initiale

13

travailler avec ce public. Elle a, par ailleurs, participé à une co-formation qui lui a permis de

« prendre conscience qu’on pouvait dire des choses maladroites sans se douter une seconde

donc à faire quand même plus attention». Cette formation lui a permis une meilleure

connaissance de ce public et une certaine vigilance sur son comportement. Elle a souligné

l’intérêt d’une formation expérientielle au sein d’un réseau de professionnels compétents pour

développer des compétences particulières notamment en termes de communication et

d’évaluation culturelle.

1.5 Conclusions et perspectives

Le manque de connaissances et de compétences des soignants a particulièrement été

pointé comme frein à la prise en soin des patients en situation de précarité. La difficulté à

prendre en soin ce public ne relèverait pas des particularités de ce public mais de l’incapacité

des professionnels à s’adapter à leur situation et leur culture. Nous nous sommes demandée si

les IDE des deux programmes éducatifs incluant ce public (Hépatites et VIH) avaient pu

développer des compétences spécifiques leur permettant d’inscrire et de fidéliser ce public.

Notre questionnement au terme de la phase exploratoire était donc le suivant : Dans quelle

mesure les infirmières en ETP doivent-elles mobiliser des compétences spécifiques pour

inclure et fidéliser un public en situation de précarité ? Si les compétences techniques et

relationnelles ont été largement mises en avant pour conduire des consultations d’ETP, des

difficultés spécifiques ont été révélées concernant la prise en charge des migrants, en termes

de connaissances culturelles et de communication.

A la lecture de la définition de la compétence culturelle définie par Porcher (1988,

p.92) comme étant « la capacité de percevoir les systèmes de classement à l'aide desquels

fonctionne une communauté sociale et, par conséquent, la capacité pour un étranger

d'anticiper, dans une situation donnée, ce qui va se passer (c'est-à-dire aussi quels

comportements il convient d'avoir pour entretenir une relation adéquate avec les protagonistes

en situation) », la compétence culturelle ne serait-elle pas la clé d’une prise en charge adaptée

pour ce public ? Pour Tripp-Reimer, Choi, Skemp Kelley, Enslein (2001), la compétence

culturelle est l’aptitude à travailler en prenant en compte les diverses cultures des patients, elle

comprend la sensibilisation et la sensibilité aux différences culturelles, la connaissance des

valeurs, croyances, habitudes familiales et comportements d’un groupe social, éléments

recueillis lors de notre enquête de terrain.

Cadre théorique

14

Au regard des difficultés soulignées par les IDE avec le public migrant, qui

représentent 70% des patients suivis par la PASS, et du fait que ces patients sont en situation

de vulnérabilité extrême, nous souhaitons particulièrement nous intéresser au public constitué

de migrants nouvellement arrivés sur le territoire. L’éducation thérapeutique devant, selon

l’OMS, tenir compte des valeurs, croyances, histoire, représentations de la maladie, être

adaptée aux modes de communication nous nous sommes alors interrogée dans quelle mesure

la compétence culturelle pouvait s’avérer nécessaire en ETP auprès d’un public en situation

de précarité et particulièrement auprès des migrants.

Pour mieux comprendre les concepts en jeu dans cette question de recherche

provisoire, nous allons définir les concepts de culture, d’identité culturelle et de soins

transculturels, puis nous déterminerons à partir de plusieurs auteurs de référence les attributs

de la compétence culturelle et leur intérêt en éducation thérapeutique.

2 Cadre théorique

2.1 L’approche culturelle

2.1.1 La culture

La première définition scientifique de la culture est donnée par Tylor (1871),

anthropologue d’inspiration évolutionniste : « Ensemble complexe incluant les savoirs, les

croyances, les arts, la morale, les lois, les coutumes, ainsi que les autres capacités et habitudes

acquises par l’Homme en tant que membre d’une société » (1871, p.1).

La culture correspond à une manière de vivre et de résoudre les problèmes, commune

aux individus formant une société, elle constitue un héritage social. La culture agit sur la

façon de comprendre le monde, les types de comportement, les divers savoir-faire y compris

les codes de communication et participe à la construction identitaire. Au niveau collectif, la

culture influencerait les modes d’organisation, régulerait la vie de groupe, définirait, à partir

d’un code culturel, le statut et rôle de chacun mais elle peut aussi servir à se reconnaître

comme affilié au groupe et participer à la confirmation de l’attachement au groupe. Si la

culture peut être appréhendée selon certaines définitions comme un processus cumulatif de

différents éléments, elle peut également être vue selon une approche systémique (Poizat,

Siméone, NC.).

Dans le cadre de ce travail, nous retiendrons la définition de Camilleri (1989, p.27) qui

nous semble rendre compte de l’ensemble de ces éléments : « La culture est l’ensemble plus

Cadre théorique

15

ou moins fortement lié des significations acquises les plus persistantes et les plus partagées

que les membres d’un groupe, de par leur affiliation à ce groupe, sont amenés à distribuer de

façon prévalente sur les stimuli provenant de leur environnement et d’eux-mêmes, induisant

vis à vis de ces stimuli des attitudes, des représentations et des comportements communs

valorisés, dont ils tendent à assurer la reproduction par des voies non génétiques ». Cette

définition nous semble pertinente car elle met en avant, d’une part le lien entre le sens donné

au réel et les comportements induits, d’autre part elle souligne le caractère durable, acquis,

collectif et transmissible de la culture. Cependant, pour Camilleri (1989), la culture n’est pas

un état mais est un processus dans lequel l’individu est actif, l’ensemble des significations ou

contenu culturel n’étant pas statique. Au regard de ces premiers éléments nous entrevoyons en

quoi la culture peut avoir une influence en ETP : la culture influence les représentations vis à

vis de la santé et de la maladie, le rapport à l’autonomie et à la responsabilité, les

comportements de santé comme les pratiques traditionnelles et les attentes vis-à-vis des

professionnels.

Malgré cette première compréhension du phénomène culturel, il faut souligner que la

culture évolue, peut se modifier et « les unités de sens » (Camilleri, 1989) construites,

collectives, durables et partagées peuvent être de moins en moins pratiquées, un pan de la

culture cesse alors de guider l’action mais sert toujours à se reconnaître comme affilié au

groupe. En tant que migrant, cette considération s’avère nécessaire dans le cadre de la rupture

culturelle probable lors de l’arrivée dans un nouveau pays, l’attachement à la culture pouvant

s’avérer être un point d’ancrage avec ses origines.

Cependant, Camilleri (1989, p.27) met en garde de « ne pas noyer le culturel dans le

collectif indifférencié », il existe toujours des sous ou sub cultures formées par des classes

sociales, des groupes marginaux ou des communautés d’appartenance qui se maintiennent et

parfois résistent face à une culture dominante (Becker, 1963). Ainsi, un individu ne peut pas

être systématiquement assimilé à la culture dominante.

Plusieurs courants à travers les siècles et les continents ont émergé, impliquant des

façons singulières de comprendre la culture. Nous n’aborderons ici que les trois courants

principaux : l’évolutionnisme, le relativisme et l’universalisme. Selon l’approche

évolutionniste, telle que considérée pendant de nombreuses années au cours du 18 et 19ème

siècles, il existerait une multitude de cultures différentes mais il y a l’idée sous jacente d’une

supériorité de groupes sociaux par rapport à d’autres. De façon spontanée, nous jugerions une

culture à partir de notre modèle de référence vu comme référence universelle. La position

Cadre théorique

16

ethnocentrique des évolutionnistes sera contestée par les sociologues américains relativistes

dont les théories dominent aujourd’hui encore l’anthropologie américaine. Boas (1940), père

du relativisme, affirmera alors qu’aucune culture n’est plus développée qu’une autre, cette

position exclut tout jugement de valeur des cultures différentes de la sienne et légitime toutes

les cultures. Dans sa version radicale, le relativisme culturel considère que la diversité

culturelle impose que les actions et croyances d'un individu doivent être comprises et

analysées que du point de vue de sa culture. Ce qui s’oppose au relativisme c’est

l’universalisme. Très répandue en France, cette approche porte le stigmate des philosophes

des Lumières, de l’expression forte des valeurs républicaines et du principe de laïcité. De fait,

résiste toute reconnaissance des particularismes culturels dans la vie politique. Cette approche

conduit à appréhender chaque individu dans toute sa singularité, non seulement comme

individu appartenant à une culture, même si l’influence de celle-ci est reconnue dans la

construction identitaire. Selon l’approche privilégiée par l’infirmière au contact d’un patient

migrant, celle-ci peut conduire soit à une supériorité culturelle, soit à une approche

culturalisante, soit à nier l’influence culturelle du patient dans son appréhension de la maladie,

de la santé et de ses conduites de santé.

2.1.2 L’identité culturelle

Si chaque individu s’approprie la culture de son groupe par le phénomène

d’enculturation, il est en mesure de s’en distancier. Tout individu construit son identité, celle-

ci se transforme au contact d’autres cultures ou au fur et à mesure des expériences de vie

(parcours migratoire, conditions de vie). Ainsi, chaque individu intègre de façon synthétique,

la pluralité des références qui sont liées à son histoire, c’est l’identité culturelle (Tison et

Hervé-Désirat, 2007). Pour Camilleri (1989), la construction de la structure identitaire est une

négociation consciente ou inconsciente qui doit permettre à l’individu de se construire tout en

conservant la reconnaissance de lui-même sans induire une rupture de sens, en s’adaptant à

son environnement et en négociant une identité de valeur, conforme au moi idéal. Ce sont les

individus qui sont « porteurs de culture » et qui lui donnent sens (Camilleri, 1989, p.24),

« l’individu n’étant pas que le produit de ses appartenances, il en est l’auteur, le producteur et

l’acteur » (Abdallah-Pretceille, 1999, p.16). Un sujet ne peut donc être assimilé à sa culture, la

généralisation serait nier l’existence d’une individualité et ne serait alors que préjugé,

représentation.

De fait les migrants primo-arrivants, pour faire face à ces situations de changement, et

de conflit culturel le cas échéant, vont mettre en place des stratégies d’adaptations identitaires

Cadre théorique

17

pour surmonter ces situations potentiellement porteuses de facteurs de crise identitaire

(Camilleri, Cohen Emerique, 1989). De même en éducation thérapeutique, si l’infirmière doit

travailler sur des éléments culturels, elle doit avoir conscience des difficultés à modifier les

significations acquises.

L’infirmière dans sa rencontre avec le patient migrant, ne peut donc connaître

l’identité du patient uniquement à travers la connaissance de ses origines culturelles, elle

devra interroger l’identité culturelle du patient pour connaître ses propres représentations et

comprendre ses conduites.

2.1.3 Les représentations sociales

Selon Trompenaars et Hampden (2008), la culture est latente (elle ne s’identifie pas

uniquement sur la base de ce qui est explicite) et est composée de trois niveaux : un niveau

observable, un niveau « médiane » et un niveau implicite. Il est donc difficile d’identifier

l’ensemble des significations données au réel par un individu. En ETP, il faudra donc être

attentif au sens donné par le patient à la santé, la maladie, aux comportements induits par ces

représentations, aux pratiques culturelles de santé mais l’ensemble de ces éléments ne sera pas

directement apparent au soignant.

Nous avons pu voir à travers les concepts de culture et d’identité culturelle que chacun

est porteur de cultures donnant sens et significations. Lors de la rencontre d’un patient et d’un

soignant, les représentations de chacun vont être amenées à se confronter, se conforter,

s’enrichir, se modifier, ou peuvent rester muettes l’une à l’autre.

Une représentation est l’image qu’un individu se fait d’une situation et peut être

considérée comme « un modèle personnel d’organisation des connaissances par rapport à un

problème donné » (Malglaive, 1994, p.144). La représentation sociale est « un ensemble

organisé d’opinions, d’attitudes, de croyances et d’informations se référant à un objet ou une

situation » (Abric, 1989, p.188). Les représentations sociales servent à filtrer le flux des

informations, elles permettent de se familiariser avec l’inconnu en le réinterprétant, aident à la

compréhension du monde environnant pour agir, elles constituent un système de valeur et de

jugement qui guide tous nos comportements, donne du sens et permet à l’individu de

construire sa réalité. Elles permettent l’adaptation à l’environnement, et ont une fonction

sociale car elles orientent la communication et les conduites sociales (Moscovici, 1961). Elles

influencent, déterminent nos relations à l’autre, notre communication, nos habitudes. Les

représentations sont déterminées à la fois « par le sujet lui-même (son histoire, son vécu), par

Cadre théorique

18

le système social et idéologique dans lequel il est inséré et par la nature des liens que le sujet

entretien avec le système social » (Abric, 1989, p.188). Une représentation est donc

personnelle, subjective et liée aux normes sociales du ou des groupes culturels

d’appartenance.

Les représentations sociales comportent une dimension cognitive, une dimension sociale

et contextuelle (Jodelet, 1989) et une dimension affective qui peut constituer « la réelle zone

muette, la face cachée et non avouable de la représentation » (Abric, 2003, p.83) donc

difficilement accessible aux soignants.

Selon la modélisation de la représentation sociale d’Abric (2003), elle serait constituée

d’un noyau central et d’éléments périphériques. Le noyau central constitué des normes et

valeurs génère du sens, a une fonction de classement et résiste particulièrement aux

changements. Les éléments périphériques quant à eux, sont la partie la plus accessible et la

plus évolutive et ont trois fonctions : de concrétisation, de régulation (permettent l’adaptation

de la représentation au contexte) et de défense (protègent le noyau, ils permettent la

transformation de la représentation sans pour autant la modifier totalement). Lors de l’ETP,

centrée sur l’acquisition ou le maintien de compétence d’auto-soins et d’adaptation, le

soignant pourrait être amené à identifier les éléments de la représentation guidant les

comportements de santé et à agir sur les éléments périphériques pour conduire à une

transformation le cas échéant de la représentation concernant la santé et la maladie et les

conduites en matière de soins de santé.

Des connaissances sur le cadre de référence du groupe d’appartenance du patient

permettraient d’envisager la confrontation de représentations avant même la rencontre avec le

patient mais pourraient conduire à une incohérence entre les soins prodigués et les besoins

réels du patient si l’approche ne tient pas compte de la distanciation possible avec sa culture

d’origine. Dans ce cas, l’approche culturelle risque d’être subjective et globalisante et peut

conduire à des images erronées, stéréotypes, préjugés et fantasmes qui peuvent entraver la

bonne communication. Les représentations de chacun des acteurs sont donc en jeu dans une

relation de soins. Par ailleurs, concevoir ses propres représentations comme seul cadre de

référence conduit à une approche ethnocentrique qui qualifie les attitudes et jugements

consistant à considérer les normes, valeurs, façons de faire et de vivre de son groupe comme

étant celle de référence. Le risque est de voir toute différence comme un signe d’infériorité.

Chaque acteur (soignant, soigné) en relation lors d’une consultation d’ETP va avoir des

représentations vis-à-vis du groupe d’appartenance de l’autre mais aussi vis-à-vis de la santé,

Cadre théorique

19

de la maladie, des soins de santé. Tout l’enjeu consistera en l’identification des

représentations du patient migrant (celles-ci guidant les comportements de santé) pour

répondre aux mieux à ses besoins tout en ayant conscience de son propre cadre de référence.

2.2 Les soins aux migrants : la rencontre de trois cultures

2.2.1 Les barrières culturelles

Chacun étant porteur d’une identité culturelle, construite à partir d’un modèle de

référence et remaniée selon les expériences de vie, toute rencontre entre deux individus de

culture différente se situe donc au carrefour des modèles en présence. Lors d’une situation de

soin, la rencontre avec un patient de culture différente peut conduire à plusieurs difficultés,

appelées barrières culturelles. Les barrières culturelles les plus fréquemment retrouvées

(RIFSSSO, 2008, Tripp-Reimer et al., 2001) sont :

- Des compréhensions, conceptions et croyances sur la santé et la maladie différentes,

par exemple, pour de nombreux groupes ethniques, la maladie est vue comme une punition à

l’incapacité de vivre convenablement.

- Des conceptions d’un comportement sain et des pratiques de santé différentes :

certains groupes font appel régulièrement à la médecine traditionnelle, à des rituels, la prière

ou l’utilisation de plantes. Par ailleurs, dans les sociétés occidentales, l’autonomie du sujet

dans la prise en charge de sa santé est largement valorisée notamment dans l’approche des

maladies chroniques (Tripp-Reimer et al., 2001). Cette conception du patient acteur de sa

santé peut être incomprise par certains patients et les soignants peuvent l’interpréter comme

un manque d’implication.

- Une méconnaissance et des attentes différentes du système de santé. Le breton (2002,

p.26), anthropologue et sociologue, qualifie l’hôpital de « huis clos structuré autour de la

logique médicale» qui fonctionne avec ses propres repères dont les significations peuvent être

difficilement appréhendables. Les attentes vis-à-vis des professionnels de santé diffèrent selon

les cultures, il peut y avoir une incompréhension entre les attentes et l’offre de soins.

- Des barrières linguistiques : la méconnaissance des langues et de l’ensemble des

codes communicationnels verbaux et non verbaux peut être un frein à une communication

efficace et limiter l’établissement d’une relation de confiance.

- La religion peut également être considérée comme une barrière : les pratiques

religieuses inconnues ou contraires à ce qui est jugé nécessaire par les soignants au maintien

ou à la restauration de la santé peuvent être considérées comme un obstacle aux soins.

Cadre théorique

20

Etudes à l’appui, Tripp-Reimer et al. (2001) avancent qu’il existe un ethnocentrisme et

un racisme dans le système de soins, ils ont montré des obstacles liés à la perception soignante

des usagers, une méconnaissance et une compréhension erronée des croyances,

représentations et des comportements du public. Inverser le problème en considérant que ces

obstacles ne résultent pas de la culture du patient mais des valeurs et croyances inhérentes à la

culture biomédicale, à l’insuffisance de formation professionnelle et aux obstacles liés au

système de soins permettrait d’améliorer la qualité de leur prise en charge. Ils mettent donc en

lumière des facteurs systémiques et culturels et démontrent que la réflexion sur les soins de

santé en direction des populations minoritaires ne peut se faire sans tenir compte de la

question de la culture, question qui croise celle de l’équité, du racisme individuel et

institutionnel et du manque de compétences culturelles des soignants. Ainsi, un des principaux

obstacles à une prise en soin adaptée de ces populations réside, non seulement dans la

différence culturelle, mais aussi dans l’impossibilité des structures et des professionnels à

s’adapter et à s’appuyer sur la culture des patients. Or, selon, l’Organisation Nationale de la

Santé Autochtone (2008), les différences culturelles et l’incapacité à combler les besoins des

personnes entraîneraient une baisse de l’adhérence au traitement, la réduction de la

fréquentation des structures de soins, un sentiment de peur, d’irrespect voire d’aliénation. Ces

données nous interpellent quant à l’impact de ces différences culturelles en termes d’adhésion

au programme d’éducation thérapeutique et de l’observance aux traitements.

2.2.2 De l’interculturalité à la transculturalité

L’« interculturel », notion apparue en France 1975, s’explique par notre tradition

universaliste et se différencie de l’approche multiculturelle anglo-saxonne qui, si elle

reconnaît des différences culturelles, donne priorité au groupe d'appartenance (Temkeng,

1987). Le préfixe « inter » suggère des interactions, échanges, partages, complémentarités,

coopérations et des réciprocités. L’interculturalité suppose la mise en relation d’individus de

cultures différentes et la prise en considération par les différents interlocuteurs du contexte et

de l’identité culturelle de l’autre. L’interculturel est donc fondé sur une philosophie du sujet et

renvoie à la manière dont on voit l’autre et à la manière dont on se voit. L’interculturel

implique l'apprentissage de la rencontre avec l'autre et non l'apprentissage de la culture de

l'autre (Demorgon, 1989) ; cette approche s’intéresse à la pratique de la culture par le sujet

lui-même, l’individu est reconnu comme acteur de sa culture complexe, diversifiée et

mouvante. Dans l’interculturel, la diversité culturelle se vit en situation : on ne peut connaître

autrui sans communiquer avec lui, sans échanger, sans lui permettre de s’exprimer en tant que

Cadre théorique

21

sujet. Ainsi, en ETP, l’appréhension des différences culturelles se jouera dans la relation à

l’autre, considéré comme individu singulier.

La transculturalité quant à elle, suppose la distanciation par rapport à sa propre culture

et la capacité à s’appuyer sur la culture du patient. La transculturalité dans les soins a donné

lieu à plusieurs modèles en soins infirmiers.

Avant de poursuivre, nous souhaitons préciser, à la lumière des éléments déjà évoqués,

que ce travail, s’il s’inscrit dans une compréhension des phénomènes en jeu lors de la prise en

soin de patients migrants, ne se veut pas culturalisant. Ainsi, tous les points évoqués par la

suite pourraient être lus dans une approche compréhensive de toute relation de soin. Toute

relation de soin devrait être considérée comme transculturelle quelque soit l’origine du

patient.

2.2.3 Les soins transculturels ou soins culturellement congruents

Les soins transculturels ont pour objectifs de s’appuyer sur la culture du patient,

d’intégrer ses valeurs aux soins pour offrir des soins adaptés à son modèle de référence tout

en faisant preuve de rejet de l’ethnocentrisme. Ils doivent conduire à la sécurité culturelle,

ressentie et vécue par le patient dans la relation de soin. Celle-ci ne s’installe que si le

soignant communique d’une façon respectueuse et incite le patient à participer aux décisions

de soins le concernant. Les pratiques sécuritaires ne peuvent être basées que sur une approche

individuelle de la culture.

Depuis le début du 20ème siècle, les différents modèles en soins infirmiers ont mis en

exergue la nécessité de fournir des soins personnalisés, dans le cadre d’une prise en charge

bio-psycho-sociale respectueuse des valeurs personnelles du patient. Les théories en soins

infirmiers se basent toutes sur un recueil de données, une évaluation et une analyse de ces

données en vue de planifier et mettre en œuvre des soins adaptés. Les modèles en soins

infirmiers transculturels insistent sur l’évaluation approfondie des caractéristiques

socioculturelles et sociopolitiques du rapport à la santé et à la maladie des patients. Les

modèles les plus connus sont : le modèle Sunrise développé par Leininger (1988), celui de

Giger et Davidhizar (1991) et le modèle de Purnell (1998). Nous n’avons retenu que les

modèles de Leininger, car précurseur en la matière, et celui de Purnell. Le modèle de Purnell

nous a particulièrement intéressée car il parait complet au regard de l’identification des

facteurs culturels en jeu et parce qu’il prend en considération le fait que chaque individu peut

prendre ses distances vis-à-vis de sa culture d’origine. Enfin, il nous est apparu facile

Cadre théorique

22

d’utilisation dans la pratique quotidienne notamment pour guider l’anamnèse dans le cadre de

l’éducation thérapeutique des patients.

2.2.3 a) Le modèle de Leininger

A l’origine de ses travaux, Leininger, première infirmière anthropologue, tentait de

comprendre les raisons des échecs thérapeutiques qu’elle constatait chez les patients de

groupes ethniques minoritaires, elle identifia alors la prégnance des facteurs culturels. Elle

proposa une alternative à une approche ethnocentriste basée sur la culture dominante du

groupe professionnel qui ignorerait la culture de la personne soignée. Sa théorie conduit à

identifier et comprendre la culture du patient pour adapter les soins infirmiers au sens que le

patient donne à la maladie. L’objectif du modèle est d’inciter l’infirmière à s’immerger dans la

réalité du patient et son cadre de référence en identifiant et en s’appuyant sur les facteurs

susceptibles d’influencer les comportements de santé et de soins. Leininger propose une grille

de lecture de ces facteurs: la technologie, la religion, la philosophie, le lien social et familial,

l’éducation, la politique et la législation, le genre et la classe. Suite à son analyse de la

situation, l’IDE peut être amenée soit à conforter le patient dans son système culturel et ses

comportements de soin, soit engager une négociation avec lui pour atteindre les résultats

cliniques souhaités soit proposer au patient de modifier ses attitudes et comportements si ce

changement est nécessaire à l’atteinte d’un meilleur niveau de santé.

2.2.3 b) Le modèle de Purnell

Pour découvrir le modèle de Purnell, nous nous sommes basée essentiellement sur un

article de Coutu-Wakulczyk (2003) n’ayant pas eu accès aux ouvrages de Purnell. Pour

Purnell (1998), les termes transculturels et interculturels signifient tous deux traverser,

franchir ou entrecroiser sa propre culture avec une autre. La culture guidant la perspective, la

vision du monde et la prise de décision, elle a une influence directe ou indirecte sur les

perceptions de santé et de maladie. Pour Purnell (1998) des éléments macroscopiques et

microscopiques influencent l’identité culturelle. Les éléments macroscopiques sont la société

(politique mondiale, guerres, avancement des sciences de la santé, …), la communauté

géographique ou sociale, la famille et la personne (être humain bio-psycho-socioculturel en

constante adaptation). Les éléments microscopiques concernent douze domaines communs à

toutes les cultures. Ils seraient à évaluer lors de toute approche transculturelle (Annexe 1)

pour répondre de façon adaptée aux besoins du patient.

L’évaluation de ces douze domaines permettrait, par exemple, de connaître l’influence

Cadre théorique

23

du contexte du pays d’origine, les conditions économiques et politiques ayant pu motiver la

migration, les réponses comportementales en regard de la santé et la maladie ainsi que les

styles d’apprentissage pouvant varier selon les individus et les cultures en vue d’adapter les

stratégies d’enseignement.

Par ailleurs, la communication verbale, les variations para langagières comme la

tonalité, le volume, les intonations, la volonté de partager ses pensées et sentiments, la

communication non verbale (contact visuel, expression du visage, langage corporel, distance,

salutations usuelles), les relations temporelles étant différentes selon les cultures, l’évaluation

de ce domaine permettrait une meilleure adaptation de la communication.

Le troisième domaine à évaluer a trait aux rôles selon le sexe, aux buts de la famille,

aux prescriptions, restrictions et comportements tabous pour les enfants et adolescents et le

rôle des personnes âgées selon les cultures. La structure familiale détermine les rôles et les

normes comportementales acceptables. Cette évaluation permettrait au soignant d’adapter son

discours en fonction des rôles et statut de chacun.

Le modèle de Purnell invite également les infirmières à connaître et à évaluer les

variations biologiques, conditions de santé et de maladie et les variations de métabolisme du

médicament selon les groupes ethniques. Ce domaine incite à connaître les maladies

endémiques du pays d’origine pour proposer un dépistage adapté et des programmes de

promotion de la santé pertinents. Les comportements à risque pour la santé fréquemment

pratiqués dans certaines cultures comme l’usage d’alcool, tabac, drogues récréatives,

l’absence d’activité physique, les apports alimentaires non équilibrés doivent également être

identifiés pour être pris en compte en tant que facteurs de santé. La connaissance du rapport à

la nourriture, sa signification, sa place dans les rituels et les pratiques alimentaires est un autre

domaine à prendre en compte notamment en ETP, la base du traitement de nombreuses

maladies reposant sur une modification des habitudes alimentaires, comportements

difficilement modifiables.

Un autre domaine explore la religion dominante et la prière, le sens de la vie, les

sources de force, croyances spirituelles et sources de santé. Un bilan de la vie spirituelle est

essentiel pour identifier les solutions et ressources servant de soutien. Purnell invite aussi à

évaluer les croyances et les soins en matière de santé reposant sur des croyances

traditionnelles, magico-religieuses ou biomédicales. La vision de la responsabilité personnelle

sur sa santé, les pratiques d’auto-soins, les opinions envers la maladie et les réponses au rôle

de malade influencent les pratiques de santé. Plusieurs sociétés pratiquent une combinaison de

Cadre théorique

24

soins de santé et certaines d’entre elles favorisent les soins traditionnels, des thérapies

d’herbes et un cérémonial magico-religieux plutôt que biomédicaux, certains de ces

comportements d’auto-soins comme l’automédication peuvent présenter des risques élevés.

Par ailleurs, une connaissance des obstacles aux soins de santé, de l’absence de

moyens financiers, de la perception du coût des services de santé, de l’absence de couverture

médicale, des perceptions à l’égard des professionnels de santé, de l’incapacité à

communiquer efficacement ses besoins dans la langue officielle et de la crainte de critique en

raison des pratiques traditionnelles apparaissent comme nécessaires pour comprendre certains

comportements vis-à-vis du système de santé et des professionnels.

Enfin, le soignant devrait connaître et respecter les différences de relation homme-

femme. Les soignants sont perçus différemment selon les cultures et les perceptions

individuelles sont parfois fortement associées à des expériences antérieures avec d’autres

intervenants. Afin de promouvoir l’acceptation du soignant et obtenir la pleine coopération, le

professionnel de santé a tout avantage à demander au patient ce qu’il considère être le

problème avant de commencer à construire le plan de soins. L’établissement d’une relation

interpersonnelle satisfaisante est essentiel à l’amélioration et à l’éducation en matière de santé

au sein des groupes ethniques.

Cette approche proposée par Purnell nous parait très pertinente dans le cadre de l’ETP

car elle permet d’identifier les obstacles et les ressources du patient sur lesquels l’infirmière

peut s’appuyer pour l’accompagner dans sa démarche de soin tout en respectant ses valeurs et

croyances et ainsi lui assurer une certaine sécurité culturelle. La démarche transculturelle

repose donc sur un ensemble de connaissances de l’infirmière, elle requiert un savoir faire, en

terme d’évaluation culturelle, de réflexivité sur sa pratique et un savoir être spécifique.

2.3 La compétence (inter) - culturelle

2.3.1 Définir la compétence culturelle/ interculturelle

La compétence culturelle a été principalement définie par des auteurs anglo-saxons,

les termes de compétences culturelles, interculturelles ou transculturelles et la ou les

compétences culturelles sont utilisés. Aucune définition ne semble faire l’unanimité.

L’Office of Minority Health (2005) définit la compétence culturelle comme étant la

capacité d’un individu ou d’une organisation à fonctionner efficacement dans le contexte des

croyances culturelles, les comportements et les besoins présentés par les consommateurs et

leurs communautés. Ayant choisi de travailler sur les consultations d’ETP individuelles nous

Cadre théorique

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n’aborderons pas la compétence culturelle dans le cadre d’une approche communautaire, ni

des organisations, bien que notre question initiale aurait pu nous conduire à cette étude.

La compétence transculturelle est définie par Domenig (2007) comme la capacité de

percevoir et de comprendre les individus dans leur monde vécu et leur contexte individuel et

d’agir de façon adéquate. Cette définition nous renvoie à la culture vu par Camilleri (1989) :

chacun est porteur et acteur de sa culture qui évolue selon les expériences de vie (contexte

individuel), il s’agit de saisir les unités de sens (monde vécu) de l’individu pour répondre de

façon adaptée et singulière. Abdallah-Pretceille (1996) distingue, quant à lui, la compétence

culturelle, axée sur la connaissance des différences culturelles, de la compétence

interculturelle basée sur la compréhension de la variation culturelle (idée de processus, de

situations mouvantes, complexes, imprévisibles et aléatoires) qui permet dés lors d'acquérir

une capacité de perception et d'anticipation plus complexe. Porcher (1988, p.92) dans sa

définition de la compétence culturelle précise cette idée d’anticipation : « la capacité pour un

étranger d'anticiper, dans une situation donnée, ce qui va se passer (c'est-à-dire aussi quels

comportements il convient d'avoir pour entretenir une relation adéquate avec les protagonistes

en situation) ». Ces définitions complètent donc celle de Domenig (2007): des connaissances

culturelles et la prise en compte de l’identité culturelle sont indispensables, elles permettront

aux soignants de comprendre chaque situation et d’anticiper pour mieux adapter leur pratique.

La définition de la compétence interculturelle de Purnell (1998), apporte un éclairage

supplémentaire : « développement d’une prise de conscience de notre propre existence, de nos

sensations, de nos pensées et de notre environnement sans influence indue sur les personnes

d’une autre origine tout en dém