VIVRE LE HANDICAP AU QUOTIDIEN

-ETUDE MICROSOCIOLOGIQUE-

Zicola Michaël mardi 06 décembre 2005 UFR STAPSZicola Michaël mardi 06 décembre 2005 UFR STAPS

Thèse de sociologieThèse de sociologie

1. Du recueil de données multiformes... Six années d’acculturation dans le champ du handicap

Colloques et manifestations 2003 année du handicap Trois métiers investis sur vingt cinq ans

Expériences paramédicales, éducatives et politiques Cinq années de recueil de données issues du quotidien

-250 livres et articles scientifiques indexés -1500 pages de données objectives recueillies -90 films longs métrages sur le handicap visualisés -216 articles de presses sur le handicap collectés -3 années d’entretiens et de suivis individualisés -17 personnes interrogées en situation de handicap -500 pages d’entretiens finalisés

Comment organiser l’ensemble de ces données multifactoriellesComment organiser l’ensemble de ces données multifactorielles ? ?

En les agrégeant par recoupement en faisceau de savoirs, en catégories. En les agrégeant par recoupement en faisceau de savoirs, en catégories. Le tome I.Le tome I.

...à l’émergence de savoirs nécessaires pour enquêter à travers : Quatre voyages dans six mondes :

dans les savoirs et les connaissances spécialisés du handicap Dans le vécu, le travail, le sport, l’école , la loi et le soin

Deux postures : L’inter et la transdisciplinarité comme visée culturelle Philosophie , anthropologie et histoire du handicap comme aide

Une science principale : Sociologie des petits groupes : microsociologie et ethnographie

Dix-sept témoins : Hommes et femmes , ordinaires et extraordinaires, jeunes et moins

jeunes, toutes CSP, etc.

Comment faire dans un champ saturé par les émotions et les affects ?Comment faire dans un champ saturé par les émotions et les affects ?

Créer des outils entre distance et proximité pour voir l’ailleurs et Créer des outils entre distance et proximité pour voir l’ailleurs et interroger l’étrange du handicap. Le tome II.interroger l’étrange du handicap. Le tome II.

*Six mondes investis :

•1 Institutionnel

•2 Culturel

•3 Scolaire

•4 Quotidien

•5 Législatif

•6 Soin

2. De notre angoisse à la méthode Une étude difficile à partir ...

Du cas unique Marie Des 17 cas trop singuliers Du choix des méthodes Des retours d’entretiens Des terrains de vie Des arrêts du dialogue Des affects et émotions Du tome I et tome II

...et donnant une équation aux

multiples inconnues entre des couples en tension : Experts vs profanes Régularité vs irrégularité Extraordinaire vs ordinaire Rapidité vs lenteur Uniformité vs variabilité Anormalité vs normalité Facilité vs complexité

Par quatre voyages d’observation à l’instar des premiers ethnographes... Par quatre voyages d’observation à l’instar des premiers ethnographes... puis dans le passage des 3C aux 3S.puis dans le passage des 3C aux 3S.

Comment recueillir puis écrire une parole si difficile à écouter ? Comment recueillir puis écrire une parole si difficile à écouter ?

La transformation des "3C"collectifs en "3S" individuels:

Le cri (nos)

Colère Conflit

Luttes associatives Révolte

Interrogation Avenir

Le cœur (nos)

Pitié Compassion

Complaisance Amitié

Souci et soin Considération

Le corps (nos)

Physique Cognitif

Lieu d'utopie Esthétique Maladie

Handicap

Les "3C" se transforment par : la communication, les codes sociaux, le langage, les paroles fixées par l'écriture en...

..."3S" qui se déplacent par un travail sur : l'image, les regards, les représentations, l'éducation dans un nouage ...

La souffrance (ma) Douleur Cafard Irréversibilité Chronicité et fatigue Traumatisme Peur Epreuve Infantilisation

Le soin, le souci (pour moi) Regards et sourires Autonomie et aides Relations stables et sincères Ecoutes des demandes Ouvertures sociales à tous Société adaptée ...avenirs et projets

Le stigmate (mon) Trace Cicatrice Myotrophie de Duchenne Cécité et surdité IMC et maladies rares Amputation Accidents

...dont la nouvelle centralité est axée sur : la curiosité, le souci soigneux et besogneux ...ceci se révèle par le jeu de la double écriture entre le chercheur et celui qui témoigne.

Premier voyage : au cœur de nos interrogations et de nos doutes entre anthropologie et éthique

Introspection : pourquoi ce thème du handicap au quotidien ? Une éthique de la responsabilitéÉmotion : l’anthropologie comme guide à travers les vulnérabilitésEmpathie : comprendre le handicap sans le vivreLa bonne distance intersubjective : se parler et s’écouter

Aller aux limites de l’approche clinique jusqu’au transfert ?Aller aux limites de l’approche clinique jusqu’au transfert ?

Accepter le chemin vers l’autre et son regard critique en réciprocité.Accepter le chemin vers l’autre et son regard critique en réciprocité.

Deuxième voyage : au cœur des vulnérabilités entre histoire et sociologie de l’infirmité/handicap

Une histoire lointaine : des figures récurrentes émergent : l’enfant, l’anormal, le malade, l’exclu. Une histoire récente : de l’infirme à la situation de handicapUne sociologie complexe : qui sont ces acteurs handicapés ? Les enquêtes globales doivent être complétées par des approches plus microsociologiques

Comment enquêter dans une telle complexité disciplinaire ?Comment enquêter dans une telle complexité disciplinaire ?

En hybridant les démarches dans une méthode ethnographique En hybridant les démarches dans une méthode ethnographique personnalisée.personnalisée.

Synthèse diachronique et synchronique des événements particuliers concernant les infirmités dans l'histoire lointaine

Légende :

Antiquité Moyen âge XV XVI XVII XVIII XIX XX XXI

L'anormal le contagieux le mendiant le fou le bouffon des rois l'infirme le handicapé la personne

1914-18 La peste 1346-48

Grand renfermement

La Cour des miracles

Vélasquez bouffons 1630-40

Eugénisme 1930-33 Jacqueries des pauvres 1358

Mélanie de Salignac 1750

Suzanne Fouché 1929 Bruegel 1568 mendiants

1790 Assistance

1494 la nef des fous S Brant

1850 : 1e recensement des infirmes

1750 lettres aux aveugles

Datation et chronologie et événements

Le fou et la folie, infirmité et handicap mental L'aveugle et le sourd, infirmité et handicap sensoriels

Infirme et anormal, paralysie et handicap moteur Images et figures qui restent dans les imaginaires

*Bruegel l’ancien, Les mendiants, 1568, Musée du Louvre, Paris.

« L’anormal, l’étrange, le malade et le pauvre ont-ils vraiment disparu des « L’anormal, l’étrange, le malade et le pauvre ont-ils vraiment disparu des représentations sur le handicap ? » Michaël Zicola 2005représentations sur le handicap ? » Michaël Zicola 2005

Synthèse diachronique et synchronique des histoires particulières des handicaps dans l'histoire récente

Légende :

1900 à 1920 1920 à 1940 1940 à 1960 1960 à 1980 1980 à 2000 2000 à 2006 ...

Le paralytique l'invalide le handicapé la personne en situation de handicap

14-18 : gueules Cassées

1905 : lois sur l'assistance

Guerre 39-45 G.I.G

1949 : loi Cordonnier

1981 : handicap année intle 2003 : année du handicap Europe

1893 Le cri E Munch

1960 Siné humour noir BD

1932 ; freaks T. Browning

Loi de 1975 (Wood-OMS)

Loi de février 2005

Les neuroleptiques

1967 : le rapport Bloch-Lainé

1948 : 1e paralympiades Stoke Mandeville G.B

Le fou et la folie, infirmité et handicap mental

Infirme et anormal, paralysie et handicap moteur

L'aveugle et le sourd, infirmité et handicap sensoriel

Chronologie et événements récents

Lois et législation. Institutions

Images et figures qui restent dans les imaginaires

  L’enfant, la femme et l’adulte handicapé pourraient enfin avoir accès à L’enfant, la femme et l’adulte handicapé pourraient enfin avoir accès à toutes les pratiques sociales...La loi du 11/02/2005.toutes les pratiques sociales...La loi du 11/02/2005.

437 ans nous séparent de Bruegel l’ancien, qui a-t-il de changé ? 437 ans nous séparent de Bruegel l’ancien, qui a-t-il de changé ? 

Artistes handicapés. Orléans 2005

Troisième voyage : au centre de l’épistémologie du handicap entre macro et microsociologie

L’inter et la transdisciplinarité : se mouvoir dans la brèche culturelle des savoirs spécialisés. Une herméneutique de la confiance réciproque. La relianceSociologie : le groupe des acteurs handicapésMicrosociologie : des données incarnées pour comprendre le sujetAu cœur de l’humain : s’entretenir , écouter les demandes. Écriture et survie de la parole

Ces 17 singularités contiennent-t-elles de l’universel ? Ces 17 singularités contiennent-t-elles de l’universel ? Le groupe comme réponse polysémique et polyphonique. Les positivités, Le groupe comme réponse polysémique et polyphonique. Les positivités, l’égalifférence et la retrostigmatisation. L’apprivoisement des émotions.l’égalifférence et la retrostigmatisation. L’apprivoisement des émotions.

Quatrième voyage : au cœur de l’humain, s’entretenir sous le regard de l’autre

Le face à face : la présence à l’autre- Le regard qui soigne- Parler aux intelligencesTemps et durée: les problèmes sociaux au rythme du handicapAltérité : accumuler les savoirs en réciprocité pour partager une culture anthropologique

Comment clore l’enquête et le voyage ethnographique ?Comment clore l’enquête et le voyage ethnographique ?

En proposant d’explorer de nouveaux espaces, de nouveaux savoirs En proposant d’explorer de nouveaux espaces, de nouveaux savoirs et construire des projets avec les acteurs.et construire des projets avec les acteurs.

4. Perspectives et prospectives Temps et projets

Court terme : la vie quotidienne Les études et le local Le cadre de vie

Moyen terme : la politique Réseaux et associations Accessibilité et usages

Long terme : la science Recherche et interculturalité Pôle d’excellence

Réalisations Un axe sur l’ergonomie du handicap au

laboratoire AMCO Suivi de masters d’étudiants Travaux scientifiques interdisciplinaires

Chargé de projet universitaire au SACEH Intégration des savoirs, formations

Journées culturelles et colloques sur le handicap Intégration des composantes sociales

Suivi personnalisé des témoins Livres et écritures Participation aux expérimentations

Pourquoi affiner ces perspectives et réaliser ces prospectives ?Pourquoi affiner ces perspectives et réaliser ces prospectives ?

Parce que le voyage dans la connaissance n’est jamais terminé et Parce que le voyage dans la connaissance n’est jamais terminé et parce que nos interlocuteurs ont encore à dire , à faire avec les parce que nos interlocuteurs ont encore à dire , à faire avec les chercheurs.chercheurs.

*Merci à tous pour votre écoute et votre attention*Merci à tous pour votre écoute et votre attention