“La connaissance de l'Autisme est encore en généralvague, pleine de préjugés sinon totalement inexistante”

La connaissance de l'Autisme est encore en général vague, plei-ne de préjugés sinon totalement inexistante. Il est donc impor-tant d'accroître la sensibilité du public sur ce que l'autismeentraîne, sur les droits des personnes autistes, sur leurs difficul-tés à s'adapter à une société inflexible quine satisfait pas leursbesoins différents et spécifiques. Au niveau politique, nous avons demandé des actions en direc-tion de politiques d'inclusion pour les personnes handicapéesdans des domaines aussi étendus que la santé, l'éducation, l'em-ploi, le vieillissement et les autres besoins tout au long de la vie.Il est absolument essentiel que ces politiques soient adoptées etque les enfants ou les personnes plus agées atteintes d'autismene soient pas privées de leurs droits fondamentaux de vivre plei-nement des vies riches, tenant compte de leurs possibilitésexceptionnelles.

L’AUTISME

Les problèmes d'interaction Sociale sont lescaractéristiques les plus évidentes de l'autisme. Il Arrive que desenfants autistes ne répondent pas à l'appel de leur noms et évitent

souvent de regarder les gens. Ils ont souvent desdifficultés pour comprendre les gestes, le ton dela voix ou les expressions faciales et les émo-tions. Ils semblent ne pas se rendre compte dessentiments des autres à leur encontre ni de l'im-pact négatif de leur comportements sur les aut-res personnes. Certaines personnes atteintesd'autisme ont tendance à être parfois agressives

surtout quand elles sont dans un environnement étranger ou envahis-sant. Ou qu'elles sont en colère, frustrées ou douloureusement stres-sées par leur hypersensibilité aux stimuli.

Problèmes de communication: Plus de la moitiédes personnes atteintes d'autisme resteront muettes tout au long deleur vies. Ceux qui parlent auront tendance à démarrer tard et à par-

ler d'eux mêmes en utilisant leur nom au lieud'utiliser le ”je” ou le ”moi”. Ils utilisent le lan-gage de manière peu courante. Certains parlentpar mots uniques, certains répètent la mêmephrase quelle que soit la situation. Certainsparlent d'une voix chantante et monocorde àpropos d'un nombre restreint de leurs sujetsfavoris, sans se préoccuper de l'intérêt de la

personne à laquelle ils s'adressent. Indépendamment de leur capaci-té au langage, toutes les personnes atteintes d'autisme auront desproblèmes pour comprendre le sens de la communication.

Problèmes de comportement: Bien que les per-sonnes atteintes d'autisme aient le plus souvent une apparence phy-sique normale et un bon contrôle musculaire, un grand nombre a des

mouvements bizares et répétitifs, comme desbalancements , se toucher les cheveux, ou descomportements auto agressifs comme de semordre les mains ou se cogner la tête. Ceux-civiennent souvent de leurs difficultés de com-munication ou de leurs problèmes à comprend-re l'environnement social ainsi que la significa-tion sociale des comportements ou encored'une sensibilité exacerbée à certains stimuli

ressentis comme pénibles. Une sensibilité hors du commun au toucherpeut contribuer à des symptômes comportementaux tels que la résis-tance à être cajolés.Certaines personnes atteintes d'autisme tendent aussi à répéter sansarrêt certains mouvements. Tout changement même mineur dansleurs routines peut être particulièrement déstabilisant pour eux. Lesenfants atteints d'autisme jouent rarement à faire semblant. For Diversity

Against Discrimination

Soutenue par la CommissionEuropéenne, DG EMPL. Le contenude ces pages ne reflète pas néces-sairement la position ou l'opinion dela Commission Européenne.

Les enfants autis-tes ne parlent pasou avec un langageinhabituel. Tous ontdes problèmes àcomprendre le lan-gage

“Etre autiste est un mode de d'existence. Même si cen'est pas le mode "normal", la vie d'une personneautiste peut être aussi enrichissante et heureuse quecelle de n'importe quelle autre personne” (Angel Rivière)Plusieurs ont des

activités ou des actesrépétitifs. LesChangements dansleurs routines peu-vent être très désta-bilisants.

Qu'est ce que l'Autisme ?

Des films comme ‘Rainman’ ont beaucoup fait pour mieux faireconnaître l'autisme par le grand public. Malheureusement, cela a

aussi conduit à certains malentendus, parexemple, que toute les personnes atteintesd'autisme avaient des compétences spécialeset uniques – du type ”syndrome savant”.L'autisme est en fait au centre d'un continuumde troubles, qui partagent tous des caractéris-tiques communes mais se manifestant demanière très différente au niveau individuel. L'autisme est un handicap important affectant

la communication et l'interaction avec les autres personnes, maisaussi avec le monde.

Le degré d'autisme varie selon un axe allant de sévère à léger, bienque l'effet soit toujours sérieux. Donc une personne atteinte d'autis-me peut avoir un autisme sévère avec de graves difficultés d'appren-tissage et être ainsi extrêmement handicapé, ou avoir un autismeléger et une intelligence normale ou élevée. La majorité a des diffi-cultés d'apprentissage. Le développement du langage est très varia-ble dans l'autisme, certains ayant un très bon langage en ayant tou-tefois des limites dans la compréhension entière et des difficultésavec la conversations, alors qu'une proportion importante de ceuxayant un autisme typique n'auront pas de langage parlé. La sur sensi-bilité aux bruits, à la lumière au toucher, à l'odeur ainsi qu'une sousréaction à la douleur sont assez fréquents.

Les causes de l'Autisme ? Bien que les causes pré-cises de l'autisme ne soient pas entièrement connues, nous savonsqu'il s'agit d'un handicap d'origine biologique qui affecte le dévelop-

pement du cerveau.Le diagnostic à la naissance n'est pas possiblecar les comportements caractéristiques n'é-mergent pas avant 18 ou 36 mois. Parfois il y a une période de développementapparemment normal puis, entre 18 mois et 3ans, l'enfant semble se replier et perdre des

compétences.Nous savons maintenant que les parents ne sont pasresponsables de l'autisme, mais, au contraire, sont la plus grande res-source pour l'enfant.

Quels sont les signes courants de

l'Autisme ? Il n'existe pas de caractéristique qui à elle seulepuisse déterminer l'autisme mais un ensemble de difficultés danstrois domaines qui caractérisent la condition autistique.

L'Autisme affecte lacommunication etles interactionsavec les autres per-sonnes. La majorité a desdifficultés d'appren-tissage.

Autism is a biologi-cal disorder thataffects the brain.Parents are not theproblem.

Les enfants autistespeuvent ne pasrépondre à leur nomet souvent éviter deregarder les autrespersonnes

Autisme - Europe a.i.s.b.l.

Rue Montoyer 39 bte 11 • 1000 Brussels • BelgiumTel.: + 32(0) 2.675.75.05 • Fax: + 32(0) 2.675.72.70Email: secretariat@autismeurope.orgWeb site: www.autismeurope.org

AUTISME-EUROPE est un réseau Européen regroupantprès de 85 associations de parents of personnes attein-tes d'autisme dans 31 pays. Son objectif principal est depromouvoir et de defender les droits des personnesatteintes d'autisme et ceux de leurs familles ainsi quel'amélioration de leur qualité de vie.

Sensibilisation à

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Comment est diagnostiqué l'Autisme?

Comme il varie énormément par la sévérité et les symptomes, l'autismepeut ne pas être reconnu. Il n'y a pas de test unique qui puisse être appli-

qué pour établir un diagnostic. Le continuum autis-tique sera le mieux diagnostiqué par une équipe deprofessionnels pluridisciplinaire of utilisant desinstruments validés. Toutefois, une détection etreconnaissance précoce sont de la plus grandeimportance car l'intervention précoce peut entraî-ner une grande différence de qualité de vie. Le

niveau de fonctionnement intellectuel des personnes atteintes d'autismeest difficile à évaluer à cause de la déficience au niveau social et du lan-gage qui interfère Avec les tests. La majorité fonctionne en fait à un niveaude difficultés faibles ou modérées d'apprentissage. Une minorité impres-sionnante connue sous le nom de ”savants” montre des compétencesextraordinaires dans des domaines tells que les maths, la music, le dessinet la mémoire, bien au delà des compétences ordinaires. Le termeSyndrome d'Asperger est parfois utilisé pour décrire les personnes ayant uncomportement autistique mais avec un bon développement du langage.

Que peut on faire pour améliorer leur

situation ? Bien qu'il n'y ait pas de guérisons de l'autisme, beau-coup peut être fait pour soutenir leur développement et améliorer la vie au

jour des enfants et adultes atteints d'autisme. Lesmieux étudiées des thérapies comprennent l'édu-cation et les thérapies comportementales ainsi quedes interventions médicales. Bien d'autres inter-ventions sont disponibles mais peu, si non aucune,études scientifiques en soutiennent l'utilisation.

INTERVENTIONS ÉDUCATIONNELLE ET COMPORTEMENTALE. Ces straté-gies insistent sur l'apprentissages des compétences dans le cadre d'un

environnement et d'un emploi du temps bienstructuré. Le programme éducatif Individualisé(PEI), comprenant l'enseignement et l'apprentis-sage des compétences nécessaires pour le bienêtre et le futur de l'enfant peut améliorer leurcapacités à apprendre à communiquer et à entrer

en relation avec les autres tout en réduisant la sévérité et la fréquencedes troubles du comportements. Les intérêts personnels fournissent uneforte motivation d'apprentissage. L'éducation doit commencer aussi tôtque possible et ne pas s'arrêter à l'adolescence ou l'age adulte. Ceux quiont de meilleures capacités cognitives et maitrisent des exercices scolai-res ont besoin d'être aidés dans l'organisation de leurs tâches et pour évi-ter les distractions.

MEDICATION: il n'y a pas de médicaments pour l'autisme qui puissent leguérir toutefois, une prescription appropriée peutaméliorer l'attention et réduire les symptômesgênants comme les comportements auto agressifs.

References:

Angel Rivière ( 1996) The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS, 1996)The National Institute of Mental Health ( NIMH, 2001)The National Autistic Society (NAS) UKCode de bonnes Pratiques pour la Prévention de la Violence auxPersonnes atteintes d'Autisme (Autisme Europe, 1998)

Ce document a été préparé avec la contribution du Comité deProgramme du VIIème congrès International d'Autisme Europe

L'autisme est diagnos-tiqué au mieux pardes équipes de spé-cialistes profession-nels utilisant desinstruments validés

Les thérapies com-prennent des interven-tions éducatives, com-portementales etmédicales

L'éducation peutaméliorer les compé-tences, le bien-êtreet l'indépendance

Les medicaments nesoignent pas l'autisme,mais peuvent amélio-rer les symptomes

Politiques Européennes d'Inclusion Il estabsolument essentiel que plus de politiques d'inclusion pour les per-sonnes handicapées soient adoptées, dans des domaines aussi étendus

que la santé, l'éducation l'emploi, le vieillisse-ment et les besoins tout au long de la vie, queles enfants et le personnes autistes plus âgéesne se voient pas exclues du droit fondamentalde vivre une vie pleine et riche, tenant comptede leurs possibilités exceptionnelles.La majorité des adultes autistes ont besoin d'é-ducation toute leur vie, de supervision conti-

nue et de maintien des acquis. Ces besoins sont mieux servis dans deshabitations protégées et par un travail dans la communauté plutôt quedans un environnement ségrégué. Grâce à un soutient tout au long deleur vies et à des services et des soins adaptés, à peu près un tiers despersonnes atteintes d'autisme pourront vivre et travailler dans la com-munauté à des degrés divers d'indépendance. Les personnes atteintes d'autisme ont une espérance de vie normale,mais le vieillissement apporte son lot de problèmes. La vulnérabilitédes personnes âgées atteintes d'autisme est un défi qui va devoir êtrerelevé de manière à trouver les solutions optimales pour prendre encharge leur spécificités et avoir des services adaptés à leurs besoinsfuturs.

Collaboration avec les parents Commechaque individu atteint d'autisme est unique dans sa façon d'être et deréagir, les familles doivent être reconnues pour leurs connaissances

irremplaçables de leur enfant. Leurs points devue doivent êtres pris en compte aussi bien lorsdu diagnostic que pour les évaluations et pouradapter les programmes de prise en charge. Les parents d'enfants atteints d'autisme ren-contrent, jour après jour, les difficultés de dia-gnostics inexacts, de services inadéquats, le

manque et ou l'absence de personnels bien formés ainsi que lemanque d'intérêt pour s'engager dans l'autisme. Satisfaire leurbesoins personnels (risque d'isolation sociale, négligence des besoinsde la fratrie …) devrait être un sujet central pour chaque plan de priseen charge globale du traitement et de la guidance.

Toutefois, ce sont les parents, dans leurs rencontres journalières, quisont le mieux à même d'aider les autres personnes à dépasser leursidées préconçues et leurs peurs, à accepter leur propres responsabili-tés sociales et à explorer leur potentiel à regarder la vie avec uneautre perspective : la perspective d'une personne atteinte d'autisme.

Les Personnesatteintes d'autismeont besoin desmêmes soins,amour et respectque les autresêtres humains

Les personnesAutistes ont degrandes qualités.Pas de tromperies,pas de sentimentsdangereux

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