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Alzheimer, Comment vous aiderà faire face.

Chers Amis,

L� m�l�die d’Alzheimer est le flé�u Mondi�l du 21 ème siècle. Rien que pour l�

Fr�nce, 860 000 personnes sont �tteintes p�r l� m�l�die d’Alzheimer ou p�r

une démence �pp�rentée, �vec environ 225 000 nouve�ux c�s ch�que �nnée.

Cette m�l�die détruit non seulement le p�tient, m�is �ussi tous les membres de s� f�mille, �insi

que ses proches. Une fois le di�gnostic de l� m�l�die d’Alzheimer ét�bli, le p�tient, m�is �ussi son

entour�ge, se posent de nombreuses questions sur les différentes implic�tions à court et à long terme

de l� m�l�die.

L’Associ�tion Intern�tion�le pour l� Recherche sur l� M�l�die d’Alzheimer (AIRMA) � développé

« Alzheimer, Comment vous �ider à f�ire f�ce. » pour �ider les p�tients et leur entour�ge à mieux

comprendre l’imp�ct physique, psychologique et fin�ncier de cette p�thologie. Cette brochure est

un élément de b�se pour �ider les f�milles à répondre �ux différentes questions qu’elles peuvent

se poser, concern�nt leur �venir comme leur quotidien. Elle contient ég�lement des inform�tions

pouv�nt leur être utiles �u cours de l� m�l�die.

AIRMA est là pour vous �ider. Depuis s� cré�tion en 2003, notre �ssoci�tion � tr�v�illé à �méliorer

l’éduc�tion du gr�nd public sur l� m�l�die d’Alzheimer. Nous �vons ég�lement soutenu des équipes

de chercheurs fr�nç�is d�ns leurs efforts pour découvrir les c�uses de l� m�l�die, �fin de trouver un

moyen de guérir de cette terrible m�l�die. Notre succès repose l�rgement sur le dévouement des

personnes et des institutions qui soutiennent AIRMA ch�que �nnée.

Nous s�vons qu’une fois l� m�l�die d’Alzheimer di�gnostiquée, le chemin à p�rcourir est encore

long et éprouv�nt. Nous souh�itons pour vous et votre f�mille le meilleur �u moment où vous serez

confrontés à ces épreuves. Si vous �vez besoin de notre �ide, n’hésitez p�s à nous cont�cter �u

01 44 88 16 35 ou à info@�irm�.org.

Sincèrement,

Janet R. MichaelsPrésidente

NB : AIRMA � ess�yé de r�ssembler des inform�tions ex�ctes et pertinentes d�ns ce guide d’inform�tions. Cepend�nt, ces inform�tions ne doivent p�s se substituer �u di�gnostic ré�lisé p�r un médecin ou à des conseils professionnels et ne sont p�s exh�ustives. AIRMA, ses �gents ou �ffiliés ou toute �utre p�rtie �y�nt p�rticipé à l’él�bor�tion de ce document ne peuvent être tenus respons�bles pour les erreurs ou omissions pouv�nt �p-p�r�ître ou pour toute �ction résult�nt de l’us�ge de ces inform�tions. De plus, AIRMA ne peut se porter g�r�nte des institutions listées d�ns ce guide, ni des sites Internet cités.

Introduction

1

Chapitre 1 : La maladie d’Alzheimer.....................................................1 Qu’est ce qu’Alzheimer ? ............................................................. 2

Les signes de l� m�l�die .............................................................. 2

Comment di�gnostique-t-on l� m�l�die ? ..................................... 3

C�uses et f�cteurs de risques ........................................................ 3

Prévention ................................................................................. 3

Tr�itement ................................................................................. 4

L� m�l�die d’Alzheimer en chiffres. ............................................. 4

Chapitre 2 : Que faire une fois le diagnostic établi ? ...........................5 L’�nnoncer à son entour�ge ......................................................... 5

S’org�niser ................................................................................ 5

L� prise en ch�rge médic�le ......................................................... 8

Chapitre 3 : Vivre avec la maladie d’Alzheimer ...................................9 Pour le p�tient ............................................................................ 9

Pour l’entour�ge ........................................................................10

Chapitre 4 : S’occuper d’une personne touchée par Alzheimer ........12 Au st�de précoce ........................................................................ 12

Au st�de intermédi�ire ............................................................... 15

Au st�de �v�ncé ......................................................................... 15

Chapitre 5 : Trouver de l’aide ..............................................................16 Les �ides fin�ncières ..................................................................16

Services �ux p�tients ..................................................................16

Interlocuteurs soci�ux................................................................18

Soutien spirituel ........................................................................19

Chapitre 6 : Conseils aux aidants familiaux .......................................20

Chapitre 7 : Foire aux questions .........................................................22

Chapitre 8 : Informations pratiques ....................................................23

Sommaire

Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ?L� m�l�die d’Alzheimer est une forme de démence progressive, incur�ble et irréversible qui fut di�gnostiquée pour l� première fois p�r le Docteur Alois Alzheimer en 1906. Les lésions cérébr�les induites p�r l� m�l�die limitent l� c�p�cité du cerve�u des personnes touchées à intégrer les inform�tions qu’elles reçoivent de l’environnement extérieur.

Ces lésions, détectées d�ns le cerve�u des personnes �tteintes, sont constituées de dépôts de protéines qui, petit à petit, �ffectent l� c�p�cité des cellules cérébr�les à communiquer entre elles et finissent p�r entr�îner leur destruction. L� m�l�die d’Alzheimer est une m�l�die mortelle. L� destruction progressive du cerve�u prive, �u fil du temps, le p�tient de ses fonctions vit�les.

L� m�l�die d’Alzheimer se m�nifeste en génér�l chez les personnes âgées. Il n’est cepend�nt p�s r�re de l� voir se développer chez des personnes de moins de 60 �ns. Les fonctions cérébr�les des personnes touchées se détériorent sur une période �ll�nt de 3 à 20 �ns. M�is pour l� plup�rt des p�tients, l� m�l�die dure entre 8 et 10 �ns. Aujourd’hui, grâce �ux progrès de l� prise en ch�rge médic�le des p�tients, ils peuvent vivre de plus en plus longtemps �vec leur m�l�die.

La maladie d’Alzheimer progresse par étape :Stade « pré-maladie » : Les symptômes ne sont p�s �pp�rents, cette ph�se dure 3 à 4 �ns. Seuls des tests neu-ropsychologiques peuvent détecter l� m�l�die à ce st�de.

Stade léger : Les pertes de mémoire commencent à in-terférer modérément �vec l� vie quotidienne. Le l�ng�ge est légèrement �ltéré. Une désorient�tion temporelle �pp�r�ît, suivie d’une désorient�tion d�ns l’esp�ce. Les p�tients présentent des troubles de l� concentr�tion et sur le pl�n neurologique, les réflexes sont diminués.

Stade modéré : Les pertes de mémoire sont plus import�ntes. Le l�ng�ge et les c�p�cités de jugement sont cl�irement �tteints. L� désorient�tion est m�jeure d�ns le temps et d�ns l’esp�ce. Les troubles de l� m�rche induisent un risque import�nt de chute à ce st�de. Des troubles de l� continence peuvent ég�lement �pp�r�ître.

Stade sévère : Amnésie import�nte des f�its récents et �nciens. Perte tot�le des c�p�cités de jugement. L� communic�tion verb�le devient impossible. Désorient�tion sp�tio-temporelle tot�le. M�rcher devient impossible. Possibles troubles de l� déglutition �vec f�usses routes, souvent respons�bles de pneumonies.

Stade terminal : Gr�b�tis�tion (L� personne ne peut plus quitter son lit) m�lnutrition, perte de poids. F�iblesse extrême conduis�nt �u décès du p�tient.

Chapitre 1

2

L� m�l�die d’Alzheimer

Les signes de la maladieLes troubles de l� mémoire sont les premiers symptômes �ssociés à l� m�l�die d’Alzheimer. Il est import�nt de noter que tous les troubles de l� mémoire ne sont p�s synonymes de m�l�die d’Alzheimer.

La désorientation spatio-temporelle : Perte de son sens de l’orient�tion et de l� notion du temps, confusion …

Difficultés à effectuer des actions simples : Difficultés à ré�liser des tr�v�ux f�miliers, à suivre une recette de cuisine…

Perte de la capacité à parler : Oubli de mots simples, mots in�ppropriés…

Perte des objets : Objets pl�cés d�ns des endroits insolites

Les troubles du jugement : Prise de risques, inc�p�cité à se décider…

Modifications de la personnalité : Anxiété, dépression, irrit�bilité…

Des troubles du comportement : Humeur v�ri�ble, devenir �gressif d’un coup …

Hallucinations, symptômes de type paranoïaque, fugues…

Comment diagnostique-t-on la maladie ?Seul un médecin peut di�gnostiquer l� m�l�die. Le di�gnostic est difficile, et on estime qu’un p�tient sur deux est m�l di�gnostiqué. Le di�gnostic devr�it être ré�lisé dès que possible �fin de pouvoir �pporter �u p�tient l� meilleure prise en ch�rge possible.

On utilise les tests suiv�nts pour di�gnostiquer l� m�l�die :

1. Les tests d’év�lu�tion : Un entretien �vec le médecin, le p�tient et s� f�mille permet de détecter des symptômes tels que les pertes de mémoire, l� rétention d’inform�tions, les difficultés à ré�liser des t�xes complexes... Le médecin ré�liser� un ex�men clinique neurologique complet et un MMSE (Mini Ment�l St�tus Ex�min�tion). C’est un test simple qui permet en quelques minutes de f�ire une év�lu�tion glob�le des pertes de mémoire.

2. Les ex�mens biologiques et d’im�gerie : Ils sont effectués pour éliminer une m�l�die cur�ble pouv�nt �voir des symptômes simil�ires. Le médecin prescrit une prise de s�ng et éventuellement un sc�nner ou une IRM ou un Petsc�n (ex�men de mise �u point récente permett�nt de montrer une b�isse du mét�bolisme cérébr�l chez les personnes �tteintes p�r l� m�l�die d’Alzheimer) du cerve�u. Le médecin peut ég�lement dem�nder un électro-encéph�logr�mme.

Causes et facteurs de risquesIl n’y � p�s, à ce jour, de c�use connue pour l� m�l�die d’Alzheimer. Cepend�nt, plusieurs f�cteurs de risques ont été identifiés.

• L’âge : En vieilliss�nt, le risque de développer l� m�l�die d’Alzheimer �ugmente. En f�it, près d’une personne sur qu�tre est �tteinte �près l’âge de 85 �ns et une personne sur deux �près 90 �ns.

• Les f�cteurs génétiques et f�mili�ux : Les c�s de m�l�die d’Alzheimer de forme f�mili�le sont très r�res. Cepend�nt, �voir un p�rent du premier degré �tteint représente un plus gr�nd risque de développer l� m�l�die.

P�r �illeurs, on � démontré qu’il existe un gène respons�ble d’une �ugment�tion du risque de développer l� m�l�die. Il s’�git d’une v�ri�nte du gène respons�ble de l� production de l’�polipoprotéine E (�poE), présente chez 20% de l� popul�tion. Il ne provoque p�s nécess�irement l� m�l�die m�is il �ugmente le risque de l� développer.

• Autres f�cteurs de risques : les tr�um�tismes crâniens pourr�ient �voir une influence sur le développement de l� m�l�die d’Alzheimer, et ce d’�ut�nt plus que l� personne � une prédisposition génétique à développer l� m�l�die. Les femmes sont plus souvent touchées p�r l� m�l�die.

Prévention Il n’existe p�s de moyen de prévenir de f�çon cert�ine l’�pp�rition de l� m�l�die d’Alzheimer. Cepend�nt, il existe quelques règles de b�se �fin de diminuer les risques de développer cette m�l�die.

• Il f�ut rester physiquement et mentalement actif :

Les �ctivités intellectuelles ne doivent p�s cesser en vieilliss�nt. Au contr�ire, il f�ut veiller à stimuler continuellement les cellules du cerve�u. Lire, f�ire des jeux de c�rtes, des sudoku ou des mots croisés, �pprendre une nouvelle l�ngue…sont des �ctivités qui permettent de rester concentré et de réfléchir.

Il f�ut ég�lement ess�yer de rester en forme physiquement, en ess�y�nt ch�que jour de f�ire un minimum d’exercice. Il ne s’�git p�s d’exercer un sport de h�ut nive�u m�is simplement f�ire 30 minutes d’�ctivité dite modérée p�r jour. C’est-à-dire m�rcher, j�rdiner, monter les esc�liers à l� pl�ce de prendre l’ �scenseur. L’�ctivité physique permet de réduire le risque de m�l�dies c�rdio-v�scul�ires, qui �ugmente le risque de développer des m�l�dies comme l� m�l�die d’Alzheimer.

• Il f�ut manger sainement :

Cel� semble évident et pourt�nt, ce principe peut �voir une réelle influence sur l� m�l�die d’Alzheimer. M�nger s�inement signifie : m�nger �u moins 5 fruits et légumes p�r jour, du poisson �u moins

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une fois p�r sem�ine, et éviter les �liments riches en c�lories et en sel. Les �cides gr�s Omég� 3 sont ég�lement bénéfiques. On les trouve d�ns cert�ines huiles, m�rg�rines et poissons. Il f�ut s�voir qu’une �liment�tion s�ine peut diminuer jusqu’à 60% le risque de développer l� m�l�die.

• Il f�ut être extrêmement vigil�nt concern�nt la tension artérielle et le cholestérol :

Il f�ut lutter contre les f�cteurs de risques c�rdiov�scul�ires : hypercholestérolémie, di�bète, t�b�gisme, �lcoolisme…

Il est recomm�ndé de régulièrement vérifier si vous n’�vez p�s d’hypertension �rtérielle ou un t�ux de cholestérol trop élevé. Il ne f�ut en �ucun c�s négliger ces deux f�cteurs c�r ils �ugmentent de 60% les risques de développer l� m�l�die d’Alzheimer.

• Il f�ut m�intenir un réseau social

Il f�ut toujours ess�yer de rester ouvert et �ccessible �ux �utres. Il ne f�ut p�s s’isoler. Il � été prouvé qu’en sort�nt et en g�rd�nt cont�ct �vec des �mis, cel� diminu�it les risques de développer l� m�l�die d’Alzheimer. Il est donc possible de sortir �vec des �mis ou de l� f�mille, s’inscrire d�ns un club, �fin de rester ép�noui en m�inten�nt des liens soci�ux.

Traitement À ce jour, il n’existe p�s de tr�itement cur�tif de l� m�l�die d’Alzheimer. Les tr�itements qui existent r�lentissent de m�nière tempor�ire l� progression de l� m�l�die. Ils permettent de diminuer cert�ins symptômes, d’éviter cert�ins comportements �gressifs. Cel� permet de r�lentir l� perte d’�utonomie. Il f�ut veiller à ce que les médic�ments ne soient p�s �rrêtés c�r ils rendr�ient le tr�itement ineffic�ce et �nnuler�ient les progrès ré�lisés sous tr�itements.

Il existe deux f�milles de médic�ments �ctuellement disponibles :

• Le donépézil*, l� riv�stigmine* et l� g�l�nt�mine* sont utilisés pour les formes légères à modérées de l� m�l�die.

• Un tr�itement plus récent, l� mém�ntine*, peut st�biliser tempor�irement les p�tients �tteints des formes modérées à sévères de l� m�l�die.

P�rmi les nouvelles thér�peutiques �ssez prometteuses, on peut citer l’homot�urine et le flurbiprofène. Les cellules souches restent ég�lement un espoir pour guérir l� m�l�die d’Alzheimer.

Récemment, le premier ess�i clinique d’un v�ccin � donné des résult�ts prometteurs. D’�utres pistes de recherche sont ég�lement en cours d’explor�tion.

La maladie d’Alzheimer en chiffres• L� m�l�die toucher�it environ 25 millions de

personnes d�ns le monde, en p�rticulier d�ns les p�ys occident�ux.

• En Fr�nce, 860 000 personnes sont �tteintes p�r l� m�l�die d’Alzheimer ou une démence �pp�rentée �vec près de 225 000 nouve�ux c�s p�r �n. On recenser� environ 1 200 000 c�s en 2020. Les formes précoces concernent 32 000 personnes �v�nt 60 �ns.

• L� m�l�die est mortelle, �vec une survie moyenne à p�rtir de l� d�te du di�gnostic de

8 à 10 �ns et est respons�ble d’environ 10 000 décès p�r �n.

• Une personne sur qu�tre �près l’àge de 85 �ns est touchée p�r l� m�l�die et une personne sur deux environ �près 90 �ns.

• En Fr�nce, près de deux p�tients sur trois vivent à domicile.

• L� dépense �nnuelle moyenne pour l� prise en ch�rge d’un p�tient est de 22 000 euros p�r �n. Au moins l� moitié de ces dépenses est à l� ch�rge du p�tient et de s� f�mille.

*Dénominationcommuneinternationaledesmédicamentscités.Pourobtenirlenomcommercial,consultezvotremédecintraitant.

L’annoncer à son entourageL� plup�rt du temps, le di�gnostic de m�l�die d’Alzheimer rime �vec peur et dépression. L� m�l�die ét�nt incur�ble, les p�tients se retrouvent s�ns ressource et s�ns espoir. Cert�ins préfèrent nier ce di�gnostic et donc ne p�s le révéler à leurs proches. Toutefois, une fois le di�gnostic ré�lisé, l� meilleure t�ctique est de l’�nnoncer. En effet, mettre un nom sur cette p�thologie peut �ider le p�tient à prendre des décisions et à s’org�niser pour l’�venir. L’entour�ge est une source de soutien essentielle pour le p�tient. L� conn�iss�nce du di�gnostic permet d’expliquer les modific�tions de comportement et de personn�lité du p�tient.

Le princip�l problème à résoudre est l� prise en ch�rge à long terme du p�tient. En effet, �vec l� progression de l� m�l�die, le p�tient requiert de plus en plus de soins et

à l� fin, il deviendr� tot�lement dépend�nt et inc�p�ble de prendre des décisions pour lui-même. Il est donc indispens�ble d’�nticiper �u m�ximum quelles seront les ét�pes de l� prise en ch�rge du p�tient t�nt qu’il est encore c�p�ble de prendre des décisions.

S’organiserLe plus r�pidement possible �près le di�gnostic, les p�tients doivent prendre des décisions import�ntes concern�nt leur prise en ch�rge et leur �venir. C’est �u moment où le p�tient est encore en possession de ses c�p�cités intellectuelles qu’il f�ut mettre en pl�ce, selon s� volonté, les structures qui vont permettre s� prise en ch�rge à long terme.

Chapitre 2

5

Que f�ire une fois le di�gnostic ét�bli?

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Les aspects financiers et légaux

Org�niser les fin�nces du p�tient est import�nt dès le di�gnostic de l� m�l�die d’Alzheimer effectué. En effet, l� prise en ch�rge de l� m�l�die est coûteuse. De plus, les p�tients doivent s’�ssurer que leurs �ff�ires sont en ordre t�nt qu’ils sont c�p�bles de prendre des décisions.

Il f�ut toujours ess�yer de se prép�rer sur le pl�n fin�ncier à une progression de l� m�l�die. Il est essentiel d’�nticiper le mieux possible l’�ugment�tion des coûts liés à l’�ggr�v�tion des symptômes.

L’emploi

Si le p�tient tr�v�ille encore �u moment du di�gnostic, plusieurs options sont à s� disposition :

S’il souh�ite �rrêter de tr�v�iller, il doit consulter son médecin qui, si son ét�t de s�nté le permet, prescrir� un �rrêt de tr�v�il. Il f�ut �lors dem�nder �u médecin de prép�rer l� p�rtie médic�le de l� dem�nde de pension d’inv�lidité.

Si le p�tient souh�ite continuer à tr�v�iller, il f�ut, là encore, en discuter �vec son médecin pour décider ensemble si l� poursuite de l’�ctivité professionnelle n’est p�s d�ngereuse. S’il n’y � p�s de contre-indic�tion médic�le à l� poursuite d’une �ctivité professionnelle, le médecin devr�it cont�cter le médecin du tr�v�il dont dépend le p�tient. Celui-ci devr�it pouvoir �ider le p�tient à �d�pter son tr�v�il à s� nouvelle situ�tion (temps p�rtiel, �d�pt�tion éventuelle des loc�ux, diminution de l� ch�rge de tr�v�il…). Il f�ut g�rder à l’esprit qu’il est import�nt d’�nticiper l� progression de l� m�l�die pour éviter que le p�tient ne soit licencié pour f�ute, si son employeur ne conn�ît p�s l� situ�tion et qu’il ne comprend p�s les ch�ngements de perform�nce de son employé.

Cepend�nt, si le médecin du tr�v�il décl�re le p�tient in�pte �u tr�v�il, celui-ci ser� le plus souvent licencié. Il existe en Fr�nce des lois protége�nt les tr�v�illeurs h�ndic�pés.

Cont�ctez les �ssoci�tions de protection de tr�v�illeurs h�ndic�pés (p�r exemple : l’Associ�tion N�tion�le du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes H�ndic�pées) �v�nt de voir le médecin du tr�v�il ou de p�rler �vec votre employeur. En effet, l’employeur peut

éventuellement bénéficier d’�ides pour l’emploi d’un tr�v�illeur h�ndic�pé. En tr�v�ill�nt en coll�bor�tion �vec l’employeur et le médecin du tr�v�il, le p�tient pourr� prob�blement conserver son emploi le plus longtemps possible.

Les contrats d’assurances

C’est le moment pour f�ire le point sur les différents contr�ts d’�ssur�nces que le p�tient possède. L’�ssur�nce h�bit�tion ne ser� p�s modifiée p�r le di�gnostic de l� m�l�die d’Alzheimer. Pour l’�ssur�nce �utomobile, il f�ut cont�cter son �ssureur pour vérifier que le p�tient est toujours couvert pour l� conduite �utomobile.

Les �ssur�nces décès :Le p�tient peut org�niser ses obsèques en pren�nt une �ssur�nce qui couvrir� les fr�is liés �u décès.

Les �ssur�nces dépend�nce:Il existe des contr�ts d’�ssur�nce dépend�nce qui permettent de couvrir les fr�is liés à l� prise en ch�rge des personnes dépend�ntes, le p�tient peut ess�yer de contr�cter ce type d’�ssur�nces pour lui s’il n’est p�s encore dépend�nt ou pour l� personne de son entour�ge qui ser� �menée à s’occuper de lui.

Les �ssur�nces vies : Si le p�tient possède déjà un contr�t d’�ssur�nce vie. Le di�gnostic de m�l�die d’Alzheimer ne doit p�s nécess�irement être révélé à son �ssureur, cepend�nt le p�tient doit vérifier d�ns son contr�t que l� m�l�die d’Alzheimer ne figure p�s p�rmi les closes d’exclusion du contr�t. D’une comp�gnie d’�ssur�nce à l’�utre, l’�ttitude v�rie en ce qui concerne l� m�l�die d’Alzheimer. Pour le p�tient, mettre à jour son contr�t d’�ssur�nce vie est une f�çon de s’�ssurer que ses proches seront à l’�bri du besoin �près son décès, ce qui peut soul�ger le p�tient.

Si une personne �tteinte p�r l� M�l�die d’Alzheimer souh�ite contr�cter une nouvelle �ssur�nce vie, elle devr� répondre à un questionn�ire de s�nté. Selon l� comp�gnie d’�ssur�nce, cel� s’�ccomp�gner� très prob�blement d’une �ugment�tion des cotis�tions ou d’un refus de l� p�rt de l� comp�gnie.

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Les biens

Le p�tient devr� prép�rer une liste de tous ses biens : immobilier, comptes b�nc�ires, investissements…C’est le bon moment pour lui de mettre en pl�ce des procur�tions et des don�tions pour que ses proches ou une personne de confi�nce puissent �voir �ccès à ses biens qu�nd il ne ser� plus en mesure de les gérer. En effet, une fois l� personne devenue inc�p�ble de gérer ses biens personnels, il ser� difficile pour l’entour�ge de pouvoir s’occuper du quotidien si ces dém�rches n’ont p�s été �nticipées. Les don�tions entre époux et pour les héritiers sont ég�lement intéress�ntes, not�mment sur le pl�n fisc�l. Le not�ire est l’interlocuteur idé�l pour prép�rer les documents nécess�ires à l� bonne gestion des biens.

Une fois l� personne inc�p�ble de se prendre en ch�rge sur le pl�n m�tériel, l� s�uveg�rde de justice, l� cur�telle ou l� tutelle permettent �ux f�milles de s’occuper de l� gestion des biens sous surveill�nce du juge des tutelles.

Le testament

Prép�rer un test�ment est toujours une bonne chose, m�is cel� devient encore plus import�nt pour les personnes �y�nt une m�l�die d’Alzheimer début�nte. En Fr�nce, les enf�nts sont protégés p�r l� p�rt réserv�t�ire. Les p�tients peuvent ég�lement désigner une personne respons�ble des futures décisions médic�les le concern�nt.

C’est le bon moment ég�lement pour s’�ssurer que son conjoint ou son p�rten�ire ser� protégé �près son décès.

Là encore, un not�ire peut vous conseiller pour l� réd�ction des différents documents nécess�ires.

La procuration médicale

Une procur�tion médic�le est un document lég�l permett�nt à tout individu de prendre des décisions médic�les concern�nt leur tr�itement même �près ne plus être en mesure de prendre ces décisions. L� procur�tion peut prendre deux formes : soit « un test�ment médic�l » soit l� désign�tion d’une « personne de confi�nce ».

Tout �dulte peut rédiger un test�ment médic�l qui contient ses souh�its concern�nt l� fin de s� vie et les conditions pour limiter l’�ch�rnement thér�peutique. Cepend�nt ce test�ment n’est v�l�ble que pour 3 �ns. Cette procédure est encore récente en Fr�nce et donc encore peu connue. Une fois rédigé, donnez une copie de ce test�ment à votre not�ire, votre entour�ge et votre médecin tr�it�nt. Vous pouvez �nnuler ce test�ment à tout moment.

Une �ltern�tive �u test�ment médic�l est l� désign�tion d’une personne de confi�nce. Cette personne peut être un membre de l� f�mille, un proche ou le médecin tr�it�nt. L� personne désignée devr� prendre les décisions médic�les une fois que le p�tient ne ser� plus c�p�ble de s’exprimer. L� procur�tion devr� contenir les nom et prénom du p�tient �insi que les nom et prénom de l� personne de confi�nce, et les respons�bilités qui lui incombent. Le document doit être d�té et signé p�r les deux personnes.

Les considérations médicales

Les p�tients doivent se sentir en confi�nce �vec leur médecin, et celui-ci doit posséder des conn�iss�nces spéci�lisées sur le vieillissement et l� m�l�die d’Alzheimer. C’est-à-dire un pr�ticien �vec lequel le p�tient peut discuter des différentes options thér�peutiques, des éventuels effets second�ires des médic�ments, et des complic�tions liées à l� m�l�die. Il est import�nt, dès que le di�gnostic � été posé, que le médecin f�sse une dem�nde d’exonér�tion du ticket modér�teur pour tous les soins liés à l� m�l�die d’Alzheimer.

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La prise en charge médicaleL� prise en ch�rge d’un p�tient �tteint p�r l� m�l�die d’Alzheimer dépend de plusieurs f�cteurs. Lorsque vous considérerez les différentes options qui sont à votre disposition, il f�udr� prendre en compte les �spects fin�nciers, �insi que le type de soins requis p�r le p�tient, et l’�v�ncement de l� m�l�die. L� géogr�phie peut �ussi jouer un rôle, not�mment si le p�tient vit loin de s� f�mille.

À c�use de leur m�l�die, les p�tients �tteints de l� m�l�die d’Alzheimer nécessitent des soins p�rticuliers. Avec l’�ltér�tion croiss�nte de l� mémoire, ils �uront besoin d’�ide pour les �ctes de l� vie cour�nte comme prép�rer les rep�s, l� toilette, l’utilis�tion des toilettes, �ller chez le médecin….

Aux st�des �v�ncés de l� m�l�die, le p�tient �ur� besoin de soins 24 heures sur 24 et � jours sur �.

Soins à domicile

De nombreuses personnes préfèrent g�rder les p�tients à leur domicile, et de nombreux p�tients se sentent plus en confi�nce à l� m�ison. Des �mén�gements doivent �lors être mis en pl�ce pour s’�d�pter à l� m�l�die : serrures spéci�les, b�rres d�ns l� s�lle de b�in et les toilettes …Il est import�nt de retirer les t�pis ou tout objet qui pourr�it entr�îner des chutes.

Les membres de l� f�mille peuvent décider de prendre en ch�rge le p�tient à domicile. Ils peuvent �lors se f�ire �ider p�r du personnel professionnel qui les soul�ger� un peu du quotidien. L� personne peut rester seule à son domicile �vec le personnel �pproprié �u st�de de l� m�l�die, si l� f�mille n’est p�s proche.

Résidences pour personnes âgées

Ces résidences permettent �ux personnes de vivre de f�çon indépend�nte d�ns un �pp�rtement �vec �ssist�nce 24 heures sur 24. Ces institutions ne sont en génér�l p�s �d�ptées pour les personnes à un st�de �v�ncé de l� m�l�die.

Maisons de retraite ou centres de long séjour

Comme les p�tients touchés p�r l� m�l�die d’Alzheimer ont des besoins p�rticuliers, il est import�nt de choisir une institution dont le personnel possède l’expérience et l� form�tion pour prendre en ch�rge ce type de personnes. Au moment du choix de l’institution, l� f�mille devr� visiter ch�que ét�blissement et rencontrer le personnel pour s’�ssurer de l� bonne prise en ch�rge. D’�utres éléments sont à considérer : l’hygiène des loc�ux, l� présence ou non d’un médecin sur site, un personnel compétent, �gré�ble et respectueux des p�tients.

Pour les f�milles h�bit�nt loin du p�tient, l� mise en institution est une source de soul�gement si l’on est sûr que l� personne recevr� des soins de bonne qu�lité. Pour d’�utres, qu�nd le m�intien à domicile ne devient plus possible, l’entrée en institution devient �lors le dernier recours.

Pourplusd’informationssurlesoptionsdepriseencharge,

sereporteràlafindelabrochure.

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Pour le bien-être émotionnel :

• S’informer le mieux possible sur l’évolution de l� m�l�die et en discuter �vec s� f�mille. Il est import�nt de communiquer �vec s� f�mille �fin que celle-ci puisse comprendre les différentes émotions éprouvées. Cel� lui permettr� de se comporter mieux et d’éviter d’offenser le p�tient. De plus, les non-dits génèrent be�ucoup d’�ngoisse, il est donc essentiel de se confier et de p�rt�ger �vec l� f�mille tous les ressentis.

• Conserver le plus longtemps possible ses loisirs, m�intenir une cert�ine �ctivité physique… Il est import�nt de continuer les �ctivités qui sont un pl�isir, et de v�rier le quotidien. Il f�ut lire, écouter de l� musique ou f�ire des mots croisés, fléchés… Ces �ctivités sont stimul�ntes.

• Rester en cont�ct �vec ses �mis et s� f�mille, m�intenir une vie soci�le. Sortir �vec ses proches, s’inscrire à un club ou �ller m�rcher en groupe.

Pour la vie quotidienne : (se f�ire �ider p�r son entour�ge pour prép�rer les �ides mémoire)

• Une personne devr�it venir à domicile �u moins une fois p�r jour.

• Afficher une liste des numéros d’urgence.• Obtenir de l’�ide pour f�ire les courses.• Obtenir de l’�ide pour s’occuper des f�ctures et des

p�piers.• Créer des �ides mémoire :

• Liste des noms, des numéros de téléphone, des �dresses des proches à g�rder sur soi en perm�nence.

• Etiqueter les objets et pl�cer en évidence les instructions d’utilis�tion des �pp�reils mén�gers.

• Pl�cer des pense-bêtes d�ns l� cuisine, l� s�lle de b�in, près du téléphone concern�nt les choses à f�ire d�ns l� journée (p�r exemple à coté de l� m�chine à l�ver, inst�ller un écrite�u : « l�ver le linge »)

• Prép�rer un sem�inier pour les médic�ments.• Avoir un c�lendrier mur�l où noter les rendez- vous et/ou les évènements import�nts.

Chapitre 3

Vivre �vec l� m�l�die d’Alzheimer

Pour le patientL� m�l�die d’Alzheimer est une m�l�die évolu�nt progressivement, et �u début, le p�tient peut g�rder toute son indépend�nce. D�ns un premier temps, les personnes se sentent souvent f�tiguées et irrit�bles c�r elles ont l’impression de perdre le contrôle de leur existence. Elles ont souvent des s�utes d’humeur, et nient leur m�l�die. Plus t�rd, l� m�l�die �ffecte le fonctionnement des p�tients et les rend désorientés et confus. À ce st�de, ils doivent souvent entrer en institution en long séjour et recevoir des soins 24 heures sur 24.

D�ns le but de f�ire f�ce �ux ch�ngements liés à l� m�l�die, ces personnes vont devoir modifier leur vie quotidienne pour rester indépend�ntes et m�intenir une vie « norm�le » le plus longtemps possible.

Voici ci-dessous une liste de conseils pour le p�tient touché p�r Alzheimer :

Chapitre 3

Se sentir bien sur le pl�n émotionnel �llège le stress et l’isolement que subissent de nombreux p�tients �tteints p�r l� m�l�die d’Alzheimer. Cel� leur permet de mieux �ccepter l� m�l�die et de réduire l’incidence de l� dépression qui p�r �illeurs, peut �ggr�ver l� m�l�die d’Alzheimer.

10

Pour l’entourageSe prép�rer à ce que le p�tient v� vivre permettr� à l’entour�ge de mieux f�ire f�ce à l� m�l�die. L� m�l�die d’Alzheimer est souvent dév�st�trice pour l� f�mille du p�tient, not�mment à c�use des modific�tions de s� personn�lité m�is �ussi c�r il ne reconn�ît plus les membres de s� f�mille.

Vous trouverez ci-dessous une liste des symptômes les plus fréquents que les p�tients peuvent présenter.

Pertes de mémoire

C’est le symptôme clé de l� m�l�die d’Alzheimer. Au début, le p�tient est étourdi m�is �u fur et à mesure de l’évolution de l� m�l�die les pertes de mémoire toucheront les évènements récents, les lieux, les personnes et les objets. Le p�tient ne se souviendr� plus que des évènements �nciens. Il peut ne p�s s�voir où il est, ou ne p�s comprendre des ordres simples. Au fur et à mesure que le temps p�sse, l� perte de mémoire devient plus import�nte, �u point de ne même plus se reconn�ître d�ns un miroir. Ils perdent l� c�p�cité de p�rler et ne reconn�issent plus les membres les plus proches de l� f�mille.

Hallucinations, agitation et changements de personnalité :

Au cours de l’évolution de l� m�l�die, l� personn�lité du p�tient v� se modifier. Fréquemment, le p�tient devient dépressif et irrit�ble. Il peut devenir �gité. Des h�llucin�tions et des idées délir�ntes peuvent �pp�r�ître. Il existe des médic�ments effic�ces pour diminuer ces symptômes.

Confusion

A c�use des pertes de mémoire, les p�tients sont souvent confus. Ils perdent l� notion du temps et de l’esp�ce. Ils peuvent donc f�cilement se perdre. Ils ne sont plus c�p�bles d’�pprendre de nouvelles notions. Ils ont du m�l à suivre une convers�tion.

Pour tenter de m�intenir une vie indépend�nte le plus longtemps possible, voici quelques conseils utiles :

• Conserver un emploi du temps régulier.• M�intenir un bon ét�t nutritionnel.• M�intenir une cert�ine �ctivité physique.• M�intenir une bonne hygiène, not�mment

l’hygiène dent�ire - indispens�ble �u m�intien d’une bonne nutrition.

• Eviter l’isolement soci�l.• Ad�pter les �ctivités à l’ét�t ment�l du m�l�de.• L�isser le p�tient ré�liser le plus possible des

�ctivités p�r lui-même.

Les services soci�ux peuvent vous �ider à trouver des services tels que le mén�ge, le tr�nsport, l� prép�r�tion ou l� livr�ison des rep�s.

Consultez notre guide en fin de brochure pour plus d’inform�tions sur les services disponibles.

Vivre indépendamment et conduire :

L� conduite �utomobile est un vr�i problème pour les p�tients �tteints de l� m�l�die d’Alzheimer. Les p�tients peuvent oublier où ils vont, et être confus. Leurs réflexes sont r�lentis. Il est donc fortement déconseillé de l�isser le p�tient conduire même si leur retirer l� voiture est une perte m�jeure de leur indépend�nce.

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• Prévenir les fugues

• Amén�gement :

• Inst�ller des verrous et des b�rrières.

• Mettre une m�rque distinctive sur l� porte d’entrée pour qu’il puisse l� reconn�ître.

• Fermer les portes à clé, voire utiliser un verrou de sûreté.

• Activités :

• Donner �u p�tient des t�ches répétitives à f�ire à l’heure h�bituelle des fugues (éplucher des h�ricots, enfiler des perles…) pour le g�rder occupé le plus possible.

• Ne p�s provoquer chez le p�tient l’envie de sortir.

• Identific�tion :

• S’�ssurer que le p�tient possède toujours sur soi un br�celet ou une c�rte permett�nt de l’identifier et indiqu�nt votre numéro de téléphone.

• M�rquer ses vêtements �vec son nom et votre numéro de téléphone.

• Toujours �voir une photo récente du p�tient et une fiche descriptive compren�nt des dét�ils comme l’âge, l� t�ille, l� couleur des yeux et des cheveux…

• Informer les voisins et les commerç�nts des risques de fugue du p�tient due à l� m�l�die.

• Agir lors d’une fugue

• D�ns un premier temps, rechercher d�ns les environs. Se renseigner �uprès des voisins et des commerç�nts.

• Si l� personne � déjà fugué, peut-être est-elle �u même endroit.

• Appeler les numéros d’urgences et leur sign�ler l� disp�rition du p�tient.

• Donner l� photo et l� fiche descriptive du p�tient �ux �utorités policières.

• Après une fugue

• Ne j�m�is blâmer le p�tient. Ce n’est p�s s� f�ute. Lors d’une fugue, le p�tient est perdu et désorienté. Il ne f�ut donc p�s l’�cc�bler c�r il est déjà fortement perturbé.

• Réconforter l� personne.

• Ne p�s se sentir coup�ble. L’�id�nt f�mili�l n’est p�s plus coup�ble que le p�tient.

• Veiller à ne plus l�isser le p�tient seul.

LeS FugueS

Les fugues sont fréquentes chez les p�tients �tteints p�r l� m�l�die d’Alzheimer. Cel� peut être dû à l� confusion ou des h�llucin�tions ou encore pour éch�pper à un lieu qu’ils ne reconn�issent p�s.

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Au stade précoce

Risques et problèmes liés à la maladie :

• Les p�tients sont f�cilement désorientés.

• Les pertes de mémoires �pp�r�issent r�pidement �u premier pl�n.

• Difficultés de jugement - prendre des décisions devient difficile.

• Ch�ngement de personn�lité, dépression. S�utes d’humeur.

• Le p�tient devient peureux. Peur de prendre un b�in, peur d’être �b�ndonné, peur des étr�ngers, peur d’être enfermé contre son gré.

• Accus�tions injustifiées, suspicion due �ux pertes de mémoire des f�its récents. (f�usses �ccus�tions de vols)

• Comportement compulsif : fureter, c�cher et �ccumuler des objets ou de l� nourriture.

• Le p�tient peut �voir des comportements de répétition. (répéter le même geste, rites de vérific�tions)

• Le p�tient est souvent s�ns repos, il dé�mbule.

• Le p�tient peut �voir ce que les médecins �ppellent un « syndrome vespér�l », c’est-à-dire que les symptômes de l� m�l�die s’�ccentuent en fin de journée �u moment de l� tombée du jour.

Conduite à tenir :

La communication• Communiquer �vec le p�tient. Il doit pouvoir se

sentir en confi�nce et se confier. Il f�ut conserver une rel�tion b�sée sur des v�leurs de respect, d’écoute, et de p�rt�ge.

• Décoder son l�ng�ge. Le p�tient �ur� de plus en plus de difficultés à exprimer ce qu’il ressent. Il ess�ier� de p�rler �vec des gestes. L� plup�rt du temps, il fer� comprendre son mécontentement �vec un comportement �gressif. Il f�udr� donc interpréter ces signes et f�ire preuve de p�tience et de souplesse.

• Répéter plusieurs fois si le mess�ge n’� p�s été compris.

• Expliquer les �ctivités qui vont se dérouler d�ns l� journée, en utilis�nt des mots simples.

• P�rler c�lmement s�ns j�m�is h�usser le ton �fin de r�ssurer le p�tient. Il doit se sentir en sécurité.

S’occuper d’une personne touchée p�r AlzheimerUn des plus gros problèmes d�ns l� prise en ch�rge de l� m�l�die d’Alzheimer est son c�r�ctère évolutif. Il n’existe p�s une prise en ch�rge st�nd�rd des p�tients m�is il f�udr� nécess�irement une prise en ch�rge évolutive, toujours �d�ptée à l’ét�t du p�tient. Comme décrit précé demment, �u début de l’évolution de l� m�l�die, le p�tient peut vivre indépend�mment �vec une �ide extérieure limitée. Au cours de l’évolution de l� m�l�die, le besoin de prise en ch�rge v� �ugmenter et éventuellement requérir une prise en ch�rge perm�nente �insi qu’un suivi médic�l r�pproché.

Ch�que nouvelle ét�pe de l� m�l�die pose de nouve�ux problèmes et entr�îne de nouve�ux risques �vec l’�ltér�tion progressive de l� mémoire et l� perte de c�p�cité à prendre des décisions.

Chapitre 4

13

LeS ACTIVITéS

• Activités pour stimuler le quotidien• Avoir un emploi du temps régulier.

• Avoir les rep�s à heure fixe.• Créer une routine pour structurer �u m�ximum

l� vie du p�tient.• Encour�ger les �ctivités indépend�ntes

• Prép�rer les vêtements du p�tient pour qu’il puisse s’h�biller seul, choisir des vêtements et ch�ussures qui sont f�ciles à enfiler…

• Donner des t�ches mén�gères simples à ré�liser : l�isser le p�tient éplucher une p�rtie des légumes pour l� prép�r�tion du rep�s…

• Consulter quotidiennement le c�lendrier �vec le p�tient : lui f�ire repérer le jour et l’�nnée, lui dem�nder des d�tes import�ntes…

• Le l�isser bricoler, j�rdiner…Au début de l� m�l�die, le p�tient peut encore exercer cert�ines �ctivités qui lui ét�ient f�milières.

• Aider le p�tient à g�rder bonne figure en �ll�nt régulièrement chez le coiffeur - pour les femmes : les �ider à continuer à se m�quiller si elles en �v�ient l’h�bitude.

• Activités pour se souvenir Le p�tient �tteint de l� m�l�die d’Alzheimer � certes des difficultés à se souvenir des événements récents, m�is il est génér�lement c�p�ble de se r�ppeler plusieurs éléments de son p�ssé. Voici quelques �nim�tions qui pourr�ient �ider à stimuler l� mémoire du p�tient:

• Lui montrer des photos, des objets : �ider le p�tient à verb�liser ses souvenirs.

• Construire �vec lui l’�rbre géné�logique de l� f�mille.

• Jouer �vec lui à différents jeux de société concern�nt des sujets comme l’histoire…

• Ch�nter �vec lui des ch�nsons connues de son époque ou l’�ider à réciter des poèmes…

• Entourer le p�tient de ce qu’il �ime : �nim�ux, objets f�miliers, musique…

• M�intenir des visites fréquentes p�r l’entour�ge.

• Activités pour partager• F�ire des projets.

Il f�ut �ccomp�gner le p�tient d�ns des projets �fin qu’il puisse se sentir impliqué et qu’il soit motivé. Il s’�git ég�lement d’un moment privilégié pour le p�tient et l’�id�nt. Il f�ut donc :

• Bâtir des projets à court terme.• L’�ider d�ns l� progression du projet.• Ne p�s f�ire trop compliqué pour ne p�s

désorienter le p�tient.• Sortir

• Se promener en groupe. De plus, m�rcher lui permet de m�intenir une �ctivité physique.

• Intéresser l� personne à ce qu’il voit.• Visiter à nouve�u des endroits f�miliers.• Aller chez ses �mis pour une courte visite.• Recevoir des �mis ou des voisins.

Attention:• Surveiller les premiers signes de f�tigue ou

d’�g�cement. • Ne p�s l’obliger à f�ire ce qu’il ne veut p�s f�ire. • Prendre son temps �vec le p�tient : ne p�s le

presser ni le f�tiguer �vec un excès d’�ctivités.

L’autonomie du patient :

P�rmi toutes ces �ctivités, il f�ut trouver celles qui feront vr�iment pl�isir �u p�tient. Il f�ut ess�yer, t�nt que cel� est encore possible, de lui l�isser prendre des décisions concern�nt le quotidien. Il peut encore choisir quelle �ctivité il préfère ou quel rep�s il veut m�nger….

Lorsque l� m�l�die est encore �u st�de léger, il f�ut ess�yer d’occuper le p�tient �fin de le détendre m�is �ussi de le stimuler. Il f�ut trouver des moyens d’�nimer s� journée pour éviter qu’il ne se sente désorienté ou qu’il soit tenté de f�ire une fugue.

14

L’AMénAgeMenT

• Eviter les chutes

• Enlever les t�pis et c�cher les fils électriques.

• Inst�ller des r�mpes de ch�que côté des esc�liers.

• Inst�ller des b�rres d�ns les toilettes et d�ns l� b�ignoire/douche.

• Inst�ller un m�tériel �nti-dér�p�nt d�ns l� b�ignoire /douche.

• Mettre hors de portée les différents matériels

• Les médic�ments.

• Les produits d’entretien.

• Les coute�ux de cuisine et �utres objets d�ngereux.

• Mettre hors service l� cuisinière ou le poêle s�ns l� présence de l’�id�nt f�mili�l. (il est conseillé de rempl�cer l� cuisinière �u g�z)

• Ranger

• Enlever les meubles inutiles qui prennent de l� pl�ce.

• Dég�ger les couloirs et entrées.

• Enlever les miroirs qui �ccentuent l� désorient�tion du p�tient.

• Fournir un esp�ce v�ste �u p�tient qui pourr� se dépl�cer plus librement.

• R�nger les clés de voiture : cel� peut éviter une fugue du p�tient.

• L� ch�mbre et l� s�lle de b�ins doivent uniquement contenir le strict minimum pour le p�tient. Ces pièces devr�ient être �ussi vides que possible.

• Eclairer

• Ecl�irer toutes les pièces où le p�tient vit.

• Ecl�irer les couloirs.

• Ne p�s écl�irer l� porte d’entrée. Le p�tient prêter� moins d’�ttention à cette porte et il ne ser� p�s tenté de p�rtir.

• Placer

• Des pense-bêtes d�ns différentes pièces.

• Une horloge et un c�lendrier d�ns les princip�les pièces.

• Des écrite�ux indiqu�nt le nom des pièces. (toilettes, cuisine…)

• Une liste des proches du p�tient �vec leur numéro de téléphone et �dresse.

• Les numéros d’urgences.

• Mais aussi

• Réduire les bruits de fond. Le bruit produit p�r les �pp�reils électromén�gers ou l� télévision v� interférer et diminuer les possibilités de concentr�tion du p�tient.

• L�isser �u p�tient le choix de cert�ins �spects de l� nouvelle décor�tion.

• Ne p�s f�ire de ch�ngements trop brusques �fin de ne p�s perturber le p�tient.

Au st�de léger, il est encore possible pour le p�tient de continuer à vivre chez lui ou chez l’�id�nt f�mili�l. Une fois le di�gnostic ét�bli, il f�ut �mén�ger le plus r�pidement possible les lieux pour que le p�tient soit en sécurité chez lui et qu’il s’y �d�pte �isément. En effet, le p�tient �tteint de l� m�l�die d’Alzheimer est génér�lement confus et erre chez lui s�ns toujours s�voir où il est. Son domicile constitue �lors une source de d�ngers potentiels, qu’il f�ut éviter en pren�nt de multiples préc�utions :

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Au stade intermédiaire

Risques et problèmes liés à la maladie :

• Les p�tients deviennent plus p�ssifs.

• Détérior�tion import�nte des c�p�cités motrices et de l�ng�ge.

• Alitement.

• App�ritions d’esc�rres. (lésions de l� pe�u liée à l’�litement)

A ce st�de, l’institutionn�lis�tion est très fréquente c�r il n’est p�s toujours possible de m�intenir le p�tient à domicile du f�it de s� dépend�nce.

Conduite à tenir :

• M�intenir l� sécurité du p�tient.

• Le p�tient �ur� prob�blement besoin d’�ide pour m�rcher. Ad�pter son lieu de vie à ces nouvelles contr�intes : portes él�rgies en c�s de f�uteuil roul�nt p�r exemple.

• F�ire �ppel à un personnel spéci�lisé pour h�biller, l�ver et nourrir le p�tient. Le besoin de soins est en const�nte �ugment�tion.

• Continuer à stimuler le p�tient p�r des visites fréquentes.

• Prévention des esc�rres : mobiliser le p�tient, m�intenir une bonne hygiène, m�intenir de bons �pports nutritionnels.

• Se prép�rer psychologiquement �u f�it que le p�tient peut ne plus vous reconn�ître.

Au stade avancé

Risques et problèmes :

• Gr�b�t�ire, esc�rres.

• Troubles de l� déglutition.

• Risque de convulsions.

• Risque de pneumonie et gr�nde susceptibilité �ux infections.

• Incontinence.

Conduite à tenir :

• Prise en ch�rge 24 heures sur 24, très difficile à poursuivre à domicile.

• Soins médic�ux const�nts.

• Le p�tient � besoin d’�ide pour se nourrir : risque import�nt de f�usses routes.

• Continuer à stimuler le p�tient le plus possible.

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Les aides financièresIl existe un cert�in nombre d’�ides fin�ncières disponibles en Fr�nce pour �ider les p�tients �tteints p�r l� m�l�die d’Alzheimer et les personnes qui s’en occupent. Il est import�nt de rechercher toute l’�ide disponible pour le p�tient pour qu’il puisse �voir l� meilleure prise en ch�rge possible. Cepend�nt, l� recherche de ces �ides dem�nde be�ucoup de temps et d’énergie, et les inform�tions ne sont p�s toujours f�ciles à trouver. Nous �vons ess�yé de r�ssembler des inform�tions sur les princip�les sources d’�ides fin�ncières disponibles �ctuellement en Fr�nce. Il peut exister des sources de fin�ncement loc�les, il est donc import�nt de cont�cter les services soci�ux loc�ux ou les �ssoci�tions loc�les concernées p�r l� m�l�die d’Alzheimer pour plus d’inform�tions.

Pour toutes les personnes �tteintes p�r Alzheimer, il f�ut :

• F�ire l� dem�nde d’exonér�tion du ticket modér�teur : le médecin tr�it�nt doit dès le di�gnostic d’Alzheimer posé, ré�liser une dem�nde �uprès de l� sécurité soci�le pour que tous les soins liés à l� m�l�die soient couverts à 100 %.

• F�ire l� dem�nde d’une c�rte d’inv�lidité : elle peut être f�ite �uprès du service soci�l de l� m�irie du domicile. Elle permet d’obtenir des �v�nt�ges fisc�ux, des réductions d�ns les tr�nsports en commun, le droit de se g�rer d�ns les p�rkings pour h�ndic�pés et d’obtenir cert�ines �ides pour le logement.

Services aux patientsPour les plus de 60 ans :

L’Alloc�tion personn�lisée d’Autonomie (APA) : pour les p�tients viv�nt chez eux ou en institution. Elle est déterminée en fonction des revenus et de l’import�nce de l’inc�p�cité. L’�ide fin�ncière peut être utilisée pour le s�l�ire des personnes s’occup�nt du p�tient ou pour des �mélior�tions des loc�ux (elle peut �tteindre environ 11�0 euros p�r mois). Pour l’obtenir, il f�ut se renseigner �uprès du Centre Commun�l d’Action Soci�le (CCAS). Son fin�ncement provient du Conseil Génér�l. Pour plus d’inform�tions : se reporter à l� p�rtie « inform�tions pr�tiques » de cette brochure.

L’Aide mén�gère �u titre de l’�ide soci�le : cette �ide est utilis�ble pour les services d’entretien du domicile. Le mont�nt dépend des revenus. Pour d�v�nt�ge d’inform�tions, cont�cter les services soci�ux loc�ux ou l� c�isse de retr�ite dont dépend le p�tient. Cette �ide ne peut p�s être cumulée �vec l’APA, l’ACTP ou l� MTP. Cette �ide est récupér�ble sur succession.

L� Prest�tion g�rde à domicile : c’est une �ide tempor�ire pour fin�ncer un g�rde à domicile, pour un m�ximum de 180 jours p�r �n. Le mont�nt de l’�ide est c�lculé en fonction des revenus. Cette �ide ne peut être �joutée à l’APA. Pour plus d’inform�tions sur cette �ide consultez votre c�isse de retr�ite.

Alloc�tion logement, �ide personn�lisée �u logement : ces �ides permettent d’�pporter une �ide �u fin�ncement du logement. Son mont�nt dépend du type de logement, des revenus et du nombre de personnes viv�nt à ce domicile. Cont�ctez votre CAF ou MSA loc�le pour en f�ire l� dem�nde.

Chapitre 5

Trouver de l’�ideLes �ides �uxquelles � droit le p�tient sont en génér�l distribuées selon son nive�u d’inc�p�cité. L� commission technique d’orient�tion et de recl�ssement professionnel (Cotorep) est ch�rgée d’év�luer le nive�u d’inc�p�cité des �dultes h�ndic�pés. L� décision de l� Cotorep est cruci�le c�r, en fonction du nive�u d’inc�p�cité �ttribué, l’�ide fin�ncière à l�quelle l� personne peut prétendre v� ch�nger. Pour les personnes de plus de 65 �ns, l’év�lu�tion est f�ite grâce à l� grille AGGIR.

Consultez notre guide en fin de brochure pour plus d’inform�tions sur l� grille AGGIR.

1�

Patients de moins de 60 ans.

Alloc�tion Compens�trice Tierce Personne (ACTP) : �ide fin�ncée p�r le Conseil Génér�l pour l� prise en ch�rge à domicile du p�tient. Pour pouvoir en bénéficier, le p�tient doit �voir une inc�p�cité reconnue p�r l� Cotorep d’�u moins 80 %. Le mont�nt de l’�lloc�tion est décidé p�r l� Cotorep en fonction des revenus et peut �tteindre jusqu’à environ �60 euros p�r mois. Cette �ide peut être cumulée �vec l’AAH et l’�ide mén�gère �u titre de l’�ide soci�le, toutefois elle ne peut p�s être �joutée à l’APA ou l� MTP.

M�jor�tion Tierce Personne (MTP) : Vous pouvez dem�nder cette �ide si vous recevez une pension d’inv�lidité de 3ème c�tégorie. Elle ne peut être cumulée �vec l’ACTP, l’APA ou l’�ide mén�gère �u titre de l’�ide soci�le. Vous pouvez en f�ire l� dem�nde �uprès de votre c�isse prim�ire d’�ssur�nce m�l�die (CPAM). Le mont�nt �nnuel m�xim�l pour l� MTP est de près de 12 000 euros.

Pension d’inv�lidité : c’est un revenu de rempl�cement �près les trois �ns d’indemnités journ�lières dont vous pouvez bénéficier p�r l’�ssur�nce m�l�die. L� dem�nde doit être ré�lisée �uprès de votre CPAM. Le mont�nt v�rie entre 30 et 50 % du s�l�ire �nnuel moyen brut �v�nt l’�rrêt m�l�die.

L’Alloc�tion Adulte h�ndic�pé (AAH) : Revenu pour les personnes h�ndic�pées de moins de 60 �ns. Pour en bénéficier, l’inc�p�cité Cotorep doit être d’�u moins 50 % et le mont�nt dépend des �utres revenus que l� personne peut percevoir. L� dem�nde doit être f�ite �uprès de l� m�ison dép�rtement�le des personnes h�ndic�pées. Le mont�nt peut �tteindre près de 600 euros p�r mois.

Patients vivant en institution.

En fonction du type d’institution, le p�tient peut percevoir l’APA, l� MTP, L’ACTP ou l’�lloc�tion logement. L� personne peut percevoir l’�ide soci�le pour hébergement, qui dépend des revenus du p�tient. Elle ser� utilisée pour couvrir une p�rtie du coût mensuel de l’institution.

Pour obtenir de plus �mples inform�tions sur les �ides fin�ncières à l� disposition des personnes �tteintes de l� m�l�die d’Alzheimer et viv�nt en institution, cont�cter les services soci�ux de votre m�irie ou l’�ssist�nte soci�le de l’institution. L� plup�rt des institutions peuvent vous �ider à mettre en pl�ce un pl�n de fin�ncement pour couvrir les fr�is d’hébergement et conn�issent en génér�l bien les droits soci�ux des p�tients.

Avantages fiscaux :

L� c�rte d’inv�lidité ouvre droit à cert�ins �v�nt�ges fisc�ux, not�mment le non p�iement de l� redev�nce pour l� télévision. Elle permet d’obtenir une réduction fisc�le pour l’emploi de personnel à domicile ou pour les coûts liés à l’institution

Exonér�tion des ch�rges p�tron�les

Voir �vec un conseiller fisc�l ou directement �vec les services des impôts pour tout ce qui concerne les �v�nt�ges fisc�ux qui sont à votre disposition.

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Interlocuteurs sociauxVous trouverez ci-dessous une compil�tion des différentes institutions �uxquelles vous �urez à f�ire �u cours de l’évolution de l� m�l�die d’Alzheimer. Cette liste est loin d’être exh�ustive, c�r de nombreux services loc�ux sont disponibles, et il n’est p�s possible de tous les lister. Pour un listing complet, l� fond�tion Médéric Fr�nce édite ch�que �nnée un livre conten�nt toutes les institutions utiles pour les p�tients et leur f�mille qui sont concernés p�r l� m�l�die d’Alzheimer.

Services d’aide à domicile

Si vous êtes à l� recherche de services à domicile, (entretien, prép�r�tion des rep�s, �id�nt professionnel…) il existe de nombreuses �ssoci�tions loc�les qui vous �pporteront les inform�tions dont vous �vez besoin, dét�ill�nt les services qu’elles proposent et comment les fin�ncer.

Centre Local d’Information et de Coordination Gérontologique (CLIC)

Ces centres servent de guichet unique pour toutes les inform�tions loc�les concern�nt les personnes âgées. Les �id�nts peuvent ég�lement y trouver des inform�tions. Cont�ctez votre m�irie pour trouver le CLIC le plus proche.

Conseil Général

Cont�ctez votre conseil génér�l �fin de conn�ître les �ides fin�ncières �uxquelles vous �vez droit �insi que les �ides spécifiques à votre dép�rtement. Le conseil génér�l est ch�rgé entre �utres du fin�ncement de l’APA et de l’ACTP.

Centre Communal d’Action Sociale (CCAS)

Le CCAS est votre service soci�l de proximité. Les �ssist�ntes soci�les du CCAS peuvent vous �ider à trouver les �ides dont vous pouvez bénéficier �ussi bien �u nive�u loc�l que n�tion�l. Elles peuvent ég�lement vous �ider à trouver l’institution qui convient à l� prise en ch�rge du p�tient.

Télé-assistance :

Il s’�git d’un système d’�l�rme relié �ux services d’urgences. Il se présente sous l� forme d’un boîtier �vec un bouton, à déclencher en c�s d’urgence. Le coût est d’environ 50 euros pour les fr�is d’inst�ll�tion et de l’ordre de 30 euros p�r mois d’�bonnement. Vous trouverez un service loc�l de télé-�ssist�nce �uprès du CCAS.

Mutuelles :

Elles vous permettent de couvrir les fr�is médic�ux non couverts p�r l’�ssur�nce m�l�die. Vous devez p�yer une cotis�tion pour bénéficier de leurs services. Si vous �vez déjà une mutuelle, vous pouvez l� cont�cter pour s�voir si elle offre des services p�rticuliers pour les p�tients souffr�nt de l� m�l�die d’Alzheimer. Si vous n’�vez p�s de mutuelle, c’est le moment d’en chercher une c�r vos besoins en soins médic�ux vont �ugmenter �vec le temps.

Mutualité Sociale Agricole (MSA) :

C’est l’institution en ch�rge de l’�ssur�nce m�l�die et de l� retr�ite des personnes en milieu rur�l et tr�v�ill�nt d�ns le milieu �gricole. Si vous dépendez de l� MSA pour vos prest�tions soci�les, vous pouvez cont�cter votre �gence loc�le pour voir s’il existe des �ides ou services spécifiques pour les p�tients touchés p�r l� m�l�die d’Alzheimer.

Caisses de retraite :

Ce sont les institutions en ch�rge du p�iement des retr�ites, votre c�isse loc�le � peut être des services spécifiques pour les personnes touchées p�r Alzheimer, n’hésitez p�s à les cont�cter pour plus d’inform�tions.

Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) :

C’est votre représent�nt loc�l de l� c�isse n�tion�le d’�ssur�nce m�l�die. Il est très import�nt de l� cont�cter dès que le di�gnostic de m�l�die d’Alzheimer est posé pour que l’exonér�tion du ticket modér�teur soit mise en pl�ce r�pidement. Il f�ut ég�lement l� cont�cter en c�s d’�rrêt de l’�ctivité professionnelle du p�tient, s’il n’est p�s encore retr�ité pour toucher les indemnités journ�lières.

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Caisse d’Allocation Familiale (CAF) :

C’est l’institution à cont�cter pour vous �ider à �d�pter le logement du p�tient, et/ou vous �ider �u fin�ncement du logement en fonction de vos revenus (�lloc�tion logement, �ide personn�lisée �u logement). Si vous prenez en ch�rge à votre domicile une personne �tteinte d’Alzheimer ou si du f�it de l� m�l�die, les revenus du mén�ge diminuent, vous pouvez peut être bénéficier de ces �ides �u logement. L� CAF �ssure �ussi une �ide �u logement pour cert�ines institutions, renseignez-vous directement �uprès de celle-ci pour voir si le p�tient peut en bénéficier.

Service d’Infirmier A Domicile (SIAD) :

Vous pouvez les cont�cter si le p�tient � besoin d’une infirmière pour des soins à domicile pour l� toilette. Le coût ser� prob�blement couvert p�r l’�ssur�nce m�l�die et l� mutuelle.

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) :

Guichet d’inform�tions unique pour tout ce qui concerne les personnes h�ndic�pées, not�mment sur le pl�n soci�l. Ces m�isons dép�rtement�les dépendent du conseil génér�l, et sont surtout utiles pour les p�tients de moins de 65 �ns.

Centre d’Animation Naturelle Tirée d’Occupations Utiles ou petites unités de vie (CANTOU) :

Ce sont des centres spéci�lement équipés pour l� prise en ch�rge des p�tients touchés p�r l� m�l�die d’Alzheimer. Ils permettent �ux p�tients de m�intenir une vie �ussi proche que possible de celle qu’ils �v�ient à leur domicile. Ce type de structure est en plein développement. Cont�ctez votre CLIC pour plus d’inform�tions sur ce type d’ét�blissement d�ns votre région.

Consultation mémoire :

Elles sont génér�lement loc�lisées d�ns un centre hospit�lier universit�ire, elles ont pour but le di�gnostic et le suivi des personnes �tteintes de troubles de l� mémoire. Pour obtenir une consult�tion d�ns un tel centre, il f�ut en génér�l

�voir un courrier de son médecin tr�it�nt. Le dél�i pour �voir une consult�tion est souvent de trois à six mois. Vous y trouverez une équipe multidisciplin�ire de neurologues, psychologues et gérontologues spéci�listes d�ns l� prise en ch�rge de l� m�l�die d’Alzheimer. Si vous souh�itez être dépisté pour l� m�l�die d’Alzheimer et ne souh�itez p�s �ttendre, vous pouvez toujours consulter votre médecin génér�liste qui vous orienter� vers un neurologue loc�l qui ser� à même de f�ire le di�gnostic.

Soutien spirituelAssociations de famille :

Il existe de nombreuses �ssoci�tions de f�milles loc�les, l� plup�rt d’entre elles �pp�rtiennent �u rése�u Fr�nce Alzheimer. Elles �pportent de l’�ide et des inform�tions à l’entour�ge du p�tient et org�nisent des sémin�ires d’inform�tions sur l� m�l�die. Votre CLIC ou votre CCAS possède en génér�l l� liste des �ssoci�tions loc�les.

Groupes de paroles :

Ils sont en génér�l org�nisés p�r des �ssoci�tions loc�les impliquées d�ns l� m�l�die d’Alzheimer. Ils permettent �ux p�tients, à leur entour�ge ou �ux personnes pren�nt en ch�rge les m�l�des de discuter de leur vie �vec l� m�l�die. Pour plus d’inform�tions sur l’existence de tels groupes, cont�ctez votre CLIC.

Soutien religieux :

Les p�tients et leurs f�milles peuvent bénéficier d’un soutien spirituel ou religieux. Si le p�tient � l’h�bitude de pr�tiquer une religion, il est import�nt d’ess�yer de m�intenir le plus longtemps possible l� pr�tique de celle-ci. Pour les personnes en ch�rge d’un p�tient, s�chez qu’un soutien religieux peut vous �ider à mieux supporter le stress lié �u tr�v�il quotidien que requiert cette prise en ch�rge.

Le stress Le stress est un des éléments les plus difficiles à gérer pour les �id�nts, et il est le plus souvent insidieux. Le stress survient qu�nd vous �vez l’impression que les dem�ndes extérieures sont supérieures à ce que vous pouvez ré�liser, vous donn�nt l’impression de ne plus contrôler l� situ�tion.

Prendre en ch�rge un proche qui requiert des soins const�nts est stress�nt en soi, il f�ut �jouter à cel� que le p�tient peut ne p�s reconn�ître l’�id�nt et donc peut devenir suspicieux et �gressif, ce qui v� �ugmenter le stress.

Le stress � tend�nce à s’�ccumuler insidieusement, et risque d’�voir des conséquences sur l� s�nté de l’�id�nt et sur ses c�p�cités à fonctionner de f�çon optim�le. Il peut entr�îner des troubles du sommeil, et peut ég�lement être l� c�use de symptômes fonctionnels (douleurs, troubles digestifs…) et de dépression. Apprendre à gérer le stress �méliorer� votre qu�lité de vie et vous �ider� à f�ire f�ce plus f�cilement à l� situ�tion.

Quelques conseils pour �pprendre à gérer son stress :

1. S�voir à quoi s’�ttendre : en vous inform�nt sur l� m�l�die et son évolution, vous s�urez à quoi vous �ttendre et il ser� �lors possible de mieux �ppréhender le p�tient. Vous contrôlerez d�v�nt�ge l� situ�tion et serez �insi plus �pte à y f�ire f�ce.

2. Accepter : nier le problème ne le f�it p�s disp�r�ître. Une fois que vous �urez �ccepté l’inévit�ble, vous vous sentirez moins stressé.

3. Et�blir et m�intenir une routine : �voir une vie structurée vous permettr� de vous sentir mieux, et de gérer d�v�nt�ge votre vie. Avoir des hor�ires réguliers, �insi qu’un emploi du temps bien structuré vous permettront de diminuer sensiblement votre stress.

4. Avoir des loisirs : les personnes qui s’occupent d’une personne m�l�de ont tend�nce à se sentir coup�ble qu�nd ils prennent du temps pour eux. Décompresser en �ll�nt �u ciném� ou en pren�nt une t�sse de c�fé �vec des �mis vous �ider� à réduire votre stress et vous permettr� p�r l� suite d’être plus perform�nt d�ns l� prise en ch�rge du p�tient.

5. Rel�x�tion : les personnes stressées sont souvent inc�p�bles de se rel�xer et se sentent tendus. L� médit�tion et le yog� sont deux techniques de rel�x�tion qui peuvent vous �ider. Il existe ég�lement des exercices de respir�tion qui �ident à se rel�xer.

6. Activité physique : un des moyens les plus effic�ces pour réduire son stress est de f�ire du sport. Une promen�de quotidienne, courir, prendre des cours de gymn�stique, prendre des leçons de d�nses… peuvent vous �ider à vous sentir be�ucoup mieux.

Chapitre 6

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Conseils �ux �id�nts f�mili�uxPrendre en ch�rge une personne �tteinte p�r l� m�l�die d’Alzheimer est un vérit�ble ch�llenge. Les �id�nts f�mili�ux sont soumis �u stress, à l� f�tigue et à l� détresse émotionnelle. Il est import�nt de reconn�ître ces problèmes pour pouvoir les surmonter, le risque ét�nt pour les �id�nts de voir leur propre s�nté se détériorer.

L’épuisementL’épuisement dérive souvent de l’ennui. A c�use de l� m�l�die, vous êtes prob�blement obligé de vous répéter s�ns cesse, les mêmes problèmes reviennent ch�que jour, s�ns espoir d’�mélior�tion. L’épuisement peut entr�îner l� dépression ou des conduites pour éch�pper à l� ré�lité, not�mment l’�lcoolisme ou l� consomm�tion excessive de médic�ments, toxicom�nie…

Le plus import�nt pour éch�pper à ce syndrome d’épuisement et de s�voir dem�nder de l’�ide. Il existe des structures d’�ccueil de jour pour les p�tients ou �lors, vous pouvez eng�ger une personne pour s’occuper du p�tient quelques heures p�r sem�ine ou tout simplement dem�nder à votre entour�ge de vous soul�ger un peu.

La détresse émotionnelle/ dépressionPrendre en ch�rge �u quotidien une personne �tteinte de l� m�l�die d’Alzheimer est une source m�jeure de détresse émotionnelle. Vous �vez l’impression que l� personne vous éch�ppe un peu plus ch�que jour ou que vous n’�rrivez plus à f�ire f�ce �ux respons�bilités. Les problèmes fin�nciers liés �u coût de l� prise en ch�rge, l� tristesse, l� colère, l� sens�tion de solitude et d’�bsence d’�ide sont �ut�nt d’éléments qui vont �ccentuer l� détresse émotionnelle et qui risquent d’entr�îner une dépression ré�ctionnelle. Il est import�nt pour vous de reconn�ître les signes de votre propre dépression �fin de pouvoir en discuter �vec votre médecin tr�it�nt.

Vous pouvez ég�lement rechercher des groupes loc�ux de personnes s’occup�nt de cette m�l�die. P�rt�ger votre expérience de l� m�l�die peut vous �ider à vous soul�ger et être un vérit�ble remède contre l� dépression.

Il f�ut �bsolument vous préserver c�r le p�rcours est long et difficile. Il f�ut tenir le coup en s�ch�nt prendre soin de vous et tâcher de conserver les �ctivités que vous �imiez �up�r�v�nt.

L’Aidant Familial et la Vie professionnelleIl est compliqué de gérer à l� fois s� vie professionnelle, s� vie personnelle et le temps p�ssé �vec une personne proche �tteinte. Au tr�v�il, il ne f�ut p�s s’év�der et penser à tout ce qu’il reste à f�ire à côté. Il est conseillé, si vous vous sentez réellement dép�ssé p�r les événements, de prendre quelques jours pour vous occuper uniquement du p�tient et surtout pour vous reposer. Apprenez à déléguer et f�îtes confi�nce �ux �utres.

Et n’oubliez p�s cette m�xime: « Un temps pour ch�que chose et ch�que chose en son temps ».

Congé Soutien Familial :

A p�rtir du 1er j�nvier 200�, il ser� possible pour l’�id�nt f�mili�l de prendre un congé de trois mois s�ns solde et renouvel�ble qu�tre fois �fin de s’occuper d’un p�rent dépend�nt. Cette dispense ne pourr� p�s être refusée p�r l’employeur. Le s�l�rié devr� respecter �uprès de son employeur un pré�vis de deux mois et �voir une �ncienneté de un �n. Il �ur� �lors l� g�r�ntie de retrouver son emploi ou un emploi équiv�lent d�ns son entreprise �u terme du congé.

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Q : Peut-on attraper la maladie d’Alzheimer?

R : Non, l� m�l�die d’Alzheimer n’est p�s cont�gieuse.

Q : Si j’ai le même groupe sanguin que ma grand-mère, vais-je avoir la maladie d’Alzheimer?

R : L� m�l�die d’Alzheimer n’est p�s liée �u groupe s�nguin. Le f�it d’�voir le même groupe s�nguin qu’une personne de votre f�mille proche touchée p�r l� m�l�die ne vous prédispose p�s p�rticulièrement à développer l� m�l�die.

Q : Les symptômes de la maladie peuvent-ils s’améliorer?

R : M�lheureusement non. Il n’y � encore �ucun tr�itement permett�nt de guérir de l� m�l�die ou même d’en stopper l’évolution. Les médic�ments qui sont �ctuellement à l� disposition du corps médic�l permettent seulement de r�lentir tempor�irement l’évolution de l� m�l�die.

Q : La maladie d’Alzheimer est-elle héréditaire?

R : Cel� dépend. Il existe des formes f�mili�les qui sont très r�res; ce sont en génér�l des formes précoces de l� m�l�die. D�ns ces c�s-là, l� m�l�die est « hérédit�ire » d�ns le sens où si un p�rent proche � l� m�l�die d’Alzheimer, le risque soi même de développer Alzheimer est plus élevé. Cepend�nt, d�ns l� m�jorité des c�s, l� m�l�die n’est p�s « hérédit�ire ».

Il existe ég�lement des personnes porteuses d’une p�rticul�rité génétique (�llèle E4 de l’�polipoprotéine E) qui sont plus susceptibles que d’�utres de développer un jour l� m�l�die.

Q : Quelles sont les causes de la maladie d’Alzheimer?

R : On ne peut à l’heure �ctuelle donner les c�uses ex�ctes de l� m�l�die d’Alzheimer. De nombreuses pistes sont à l’étude, not�mment le lien �vec le di�bète ou l’ingestion d’�luminium…. Il n’existe prob�blement p�s une c�use unique à l� m�l�die m�is des éléments f�voris�nts conduis�nt à l’�pp�rition des symptômes.

Q : Quelle est la différence entre Alzheimer et le vieillissement normal?

R : Au cours du vieillissement n�turel, des pertes de mémoire peuvent �pp�r�ître, m�is il n’y � j�m�is de perte des fonctions cognitives liées à l’exécution des �ctes de l� vie quotidienne, comme cuisiner ou s’h�biller. De plus, �u nive�u cérébr�l, l� m�l�die d’Alzheimer présente des lésions spécifiques qui n’existent p�s d�ns le vieillissement n�turel.

Q : La maladie d’Alzheimer est-elle toujours mortelle?

R : M�lheureusement, oui. Avec l’�ltér�tion des fonctions ment�les �pp�r�issent �ussi des troubles de l� déglutition, des troubles de l� m�rche, une perte de l’�ppétit, de l� sens�tion de soif qui font que l� personne s’�ff�iblit et devient très vulnér�ble f�ce �ux infections. Les p�tients décèdent le plus souvent d’une pneumonie.

Chapitre 7

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Foire Aux Questions

Protection des biens :Ces mesures doivent être dem�ndées �uprès du juge des tutelles. Ces mesures de protection peuvent ch�nger �u cours de l’évolution de l� m�l�die de l� cur�telle simple à l� tutelle.

La sauvegarde de justice :

C’est l� mesure l� plus légère, elle est r�pide et tempor�ire. L� personne g�rde tous ses droits. Elle permet de c�sser tout �cte pouv�nt potentiellement porter préjudice �u p�tient s�ns �voir besoin de montrer quelque preuve que ce soit. Cel� permet p�r exemple de c�sser une vente, s’il est cl�ir que l� personne n’�v�it p�s toutes ses f�cultés �u moment de l� sign�ture du contr�t.

La curatelle :

C’est une mesure d’�ssist�nce. Le p�tient peut continuer à gérer les �ctes de l� vie cour�nte et les t�ches �dministr�tives. Tous les �ctes import�nts, comme l� vente de biens, dem�ndent l’�pprob�tion du cur�teur. Il existe trois nive�ux de cur�telle. Pour le nive�u le plus élevé, le cur�teur reçoit tous les revenus et p�ie toutes les dépenses.

La tutelle :

L� personne perd toute c�p�cité à ré�liser tout �cte de l� vie civile. Le tuteur gère toutes les t�ches �dministr�tives pour lui et le juge décide des �ctes import�nts. Le tuteur est en génér�l un membre de l� f�mille choisi p�r le juge des tutelles.

Comment trouver une institution :

Il existe plus de 10 000 m�isons de retr�ites en Fr�nce. Le CLIC et le CCAS disposent des listes des institutions loc�les. Si vous �vez �ccès à Internet, cert�ins sites sont spéci�lisés d�ns ce dom�ine.

Nous �vons recensé p�r exemple :

www.c�pretr�ite.frhttp://�nnu�ire.�gevill�ge.com/di�logue/�gevill�gewww.3evie.comwww.esc�pe-seniors.com

Comment trouver un service d’aide a domicile :

Des �ssoci�tions loc�les fournissent des services d’�ide mén�gère à domicile, d’�ccomp�gnement pour les personnes tr�itées à domicile. Ici encore, le CLIC et le CCAS possèdent une liste des �ssoci�tions loc�les.

Vous pouvez ég�lement trouver des inform�tions sur Internet (liste non exh�ustive):

www.un�ss�d.netwww.feder�tion-�dess�.org

Organisations religieuses de soutienpour les personnes handicapées(liste non exhaustive)

• Office chrétien des personnes h�ndic�pées• Petits frères des p�uvres• Fr�ternité chrétienne des personnes m�l�des et

h�ndic�pées• Ordre de M�lte• Répertoire des �ssoci�tions juives de Fr�nce

(www.fsju.org)• Associ�tion médic�le Avicenne de Fr�nce

Chapitre 8

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Inform�tions Pr�tiques

grille A.g.g.I.R (Autonomie géron-tologique, groupes IsoRressources)C’est une grille utilisée p�r les services soci�ux et les équipes médic�les pour év�luer le nive�u d’�utonomie d’une personne âgée. Ils en déduisent un score GIR de 1 à 6 qui est utilisé pour déterminer le mont�nt de l’APA que le p�tient peut recevoir. Il est donc très import�nt que l’�ccomp�gn�nt soit �vec le p�tient qu�nd l’év�lu�tion est f�ite pour que le score soit le plus précis possible.

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FICHe PRATIQue APA

1. Définition

L’Alloc�tion Personn�lisée à l’Autonomie rempl�ce l� Prest�tion Spécifique Dépend�nce (PSD) depuis 2003. L’APA � pour objectif d’�méliorer l� prise en ch�rge des personnes de plus de 60 �ns qui sont confrontées à une perte d’�utonomie.

2. Conditions

Toute personne de plus de 60 �ns, �y�nt une résidence st�ble et régulière en Fr�nce ou dispos�nt d’un titre de séjour, et ét�nt d�ns une situ�tion de perte d’�utonomie.

3. Modalités

1. Retirer un dossier �uprès : • Des services du Conseil Génér�l de votre

dép�rtement. • Ou des org�nismes de Sécurité Soci�le. • Ou du Centre commun�l d’�ction soci�le (CCAS)

de votre m�irie.

2. Dossier à �dresser �u Président du Conseil Génér�l de votre dép�rtement.

3. Fournir comme pièces justific�tives : • Photocopie du livret de f�mille (ou c�rte

d’identité, p�sseport…)• Photocopie de l� c�rte de résidence si l� personne

n’est p�s de n�tion�lité fr�nç�ise et n’est p�s ressortiss�nte de l’U.E.• Photocopie du dernier �vis d’imposition ou de

non-imposition à l’impôt sur le Revenu.

4. Délais

Accusé de réceptionLe président du conseil génér�l dispose d’un dél�i de 10 jours pour �ccuser réception du dossier si celui-ci est complet et pour en informer le m�ire de votre commune.

Siledossierestincomplet: vous disposez de 10 jours pour renvoyer les pièces m�nqu�ntes et il f�udr� à nouve�u 10 jours pour �ccuser réception du dossier.

Examen de la demande Une commission médico-soci�le doit effectuer une visite à domicile pour év�luer le degré de perte d’�utonomie. L� dépend�nce est év�luée �vec l� grille AGGIR, compren�nt 6 c�tégories. Les c�tégories 1 à 4 permettent de recevoir l’APA.

Plan d’AideD�ns les 30 jours qui suivent, un pl�n d’�ide est �dressé �u p�tient, indiqu�nt ég�lement le t�ux de p�rticip�tion fin�ncière.

Le p�tient � �lors 10 jours pour le v�lider ou le modifier (si rien n’est renvoyé, cel� constituer� un refus de l� dem�nde d’APA.)

Si des modific�tions ont été dem�ndées, le dossier définitif est renvoyé d�ns les 8 jours. Vous disposez à nouve�u de 10 jours pour y répondre.

Montant attribuéRévision périodique ou selon l� dem�nde du p�tientde l’APA.

AGGIR nive�u 1 1168, �6 EUROS

AGGIR nive�u 2 1001, 80 EUROS

AGGIR nive�u 3 �51, 35 EUROS

AGGIR nive�u 4 500, 90 EUROS

Pour toute inform�tion supplément�ire, cont�ctez le conseil génér�l de votre dép�rtement de résidence ou consultez le site du Service Public : http://www.service-public.fr

Fichenon-exhaustive.

Pour toute inform�tion supplément�ire, cont�ctez le conseil génér�l de votre dép�rtement de résidence ou consultez le site du Service Public : http://www.service-public.fr

Fichenon-exhaustive.

AIRMA � été créée en 2003, pour �méliorer l� conn�iss�nce et

éduquer le public sur l� m�l�die d’Alzheimer. Notre �ssoci�tion

fin�nce et récompense des équipes de chercheurs fr�nç�is qui

dédient leurs tr�v�ux à l� recherche sur l� m�l�die d’Alzheimer.

Encour�gés fin�ncièrement, ces chercheurs peuvent �lors

concentrer leurs efforts sur des projets concrets, qui mèneront à

une meilleure compréhension et, nous l’espérons, à l� guérison

de l� m�l�die d’Alzheimer

Consultez notre site Internet : www.airma.org

Associ�tion Intern�tion�le pour l� Recherchesur l� M�l�die d’Alzheimer (A.I.R.M.A)23-25, rue Je�n-J�cques Rousse�u�5001 PARIS

Tel : 01-44-88-16-35

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