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pharmaceutiques - mars 2013

BioPharmaBuzz n°8

Réseaux, blogs et fils d’actu des maladies chroniquesLorsque les twittos et les bloggeurs parlent de maladies chroniques, patients, médecins, institutions de santé et industriels du médicament se retrouvent connectés à des fils d’information communs. Tous font le “buzz” et l’actu du Web 2.0 de la santé. Ce tableau de bord périodique du Web communautaire a été réalisé pour “Pharmaceutiques” en partenariat avec Substance Active, sur le thème des pathologies chroniques. Cet angle a permis de réaliser des Tops sélectifs mettant naturellement en valeur les patients connectés. A vous de prendre part à la discussion 2.0 !

MéthodologiePour réaliser le Top des blogs, Substance Active a établi, à partir d’un corpus défini et mis à jour régulièrement, deux critères quantitatifs : le nombre de liens qui pointent vers un blog et le nombre de commentaires moyen en prenant en compte les 20 derniers billets.

Pour le Top Twitter, quatre critères sont pris en compte et permettent de calculer un scoring Substance Active qui est suivi dans le temps : le nombre de tweets (l’activité du compte), le nombre de followers (la popularité), le nombre de retweets et le nombre de référencement dans des listes thématiques (l’influence).

Pour la sélection Facebook, le moteur de recherche du réseau social a été utilisé avec une sélection de mots clés correspondant aux grandes maladies chroniques.

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Emilie Soulez Barselo

Le Top 10 des blogs sur une maladie chronique en France (février 2013) 1) http://catherinecerisey.wordpress.com

e-patiente impliquée dans la santé 2.0, je twitte cancer et e-santé. Ma TL n’engage que moi.

2) http://isabelledelyon.canalblog.com Survivante d’un cancer du sein HER2 métastasé en 2006. Santé, actualité, culture, technologie m’intéressent. J’aime redonner de l’espoir en partageant mon vécu.

3) http://blogdemelilotus.wordpress.com 39 ans quand j’apprends la nouvelle, enceinte jusqu’aux yeux d’un troisième enfant : cancer du sein.

4) http://stop-au-cancer.over-blog.com Site dédié à la sensibilisation pour la recherche sur le cancer. Mais aussi contre la précarisation des malades.

5) http://www.faire-face.fr Le magazine des personnes ayant un handicap moteur et de leurs familles.

6) http://seroposition.canalblog.com Le blog des séropositifs en colère.

7) http://chercancer.wordpress.com Homme, jeune, en rémission d’un cancer, je le raconte avec mes mots : en lui écrivant personnellement. Et je ne me gêne pas pour lui dire ma façon de penser ;-)

8) http://odilesolidaireetcombative.blogspot.com Odile, solidaire et combative.

9) http://www.arreter-fumer-blog.com Quatre nanas qui arrêtent de fumer, des astuces pour tenir, un seul mot : solidarité! Venez témoigner :-)

10) http://unelouvecombat.canalblog.com Mon combat contre la fibromyalgie.

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z spécial Communication B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B i o P h a r m a B u z z - B

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z Le Top 20 des leaders d’opinion sur les maladies chroniques sur Twitter France (février 2013) (février 2013)

@cathcerisey e-patiente impliquée dans la santé 2.0, thèmes cancer et e-santé

@contact_amfe Association maladies foie enfants (AMFE)

@Apfhandicap Association des paralysés de France (APF)

@ericetlydie Parents d'enfants malade

@santevisuelle Association nationale pour l'amélioration de la vue (ASNAV)

@voixdespatients Actualité des maladies chroniques, par la fondation Roche

@MissLondres Vidéaste, militante, e-patiente ! Co-responsable de l'antenne IDF de Vivre-sans-thyroïde

@Handimobility Président de l'association Handimobility

@Entrepatients Plate-forme santé « nouvelle génération » pour les patients

@cancercontrib Communauté Web cancer

@Carenity Réseau social en France pour les patients et leurs proches.

@droitsDmalades Informations et échanges sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS)

@AssoALF Laurette Fugain, l'association qui lutte contre la leucémie

@RubanRose Octobre 2012 : 19e campagne de lutte contre le cancer du sein en France

@christesre Informations et échanges sur le handicap

@obsrvtr_obesite Association de lutte contre l’obésité

@Ange1405 Femme de 41 ans maman handicapée

@avcenfant Association d'aide et de soutien aux familles dont l'enfant est victime d'AVC

@Fabrice_Pilorge Informations, échanges sur le VIH/sida. Association Aides

@Fabyperier Une voix contre le cancer

Sélection de pages relatives à des maladies chroniques sur Facebook en France (février 2013)

Une sélection de pages derrières lesquelles agit souvent une association, plus ou moins grande, parfois un patient. Selon leur taille, leur organisation, ces entités et leurs pages Facebook recueillent des nombres de “j’aime” très disparates. A vous d’“aimer”, ou pas.

www.facebook.com/pages/Droits-des-malades/367898737751Site d’informations pratiques sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Assorti du compte twitter @droitsDmalales, suivi par plus de 1 600 abonnés, le site a pour claim : « Connaissez et faites valoir vos droits ! » Changer d’avis face au chirurgien, demander son dossier médical, désigner une personne de confiance… autant d’exemples concrets auxquels sont apportées des réponses documentées.

http://www.facebook.com/pages/magsblogcom/557586234257284?fref=tsA 33 ans, Magali découvre qu’elle a un cancer du sein. Elle raconte, ou plutôt elle dessine… Au fil des bulles, nous découvrons l’annonce de sa maladie, son quotidien, ses émotions, son opération. Humour et délicatesse dans ce journal de bord d’une jeune patiente. Sa page Facebook est un relais de son blog www.magsblog.com.

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Jean-Noel Dachicourt, président de l’AFLAR

Focus sur…

Merci à Substance Active pour ces TopsFondée en 2010 par Pierre-Yves Arnoux et David Réguer, Substance Active est une agence de commu-nication et de marketing digital qui accompagne les acteurs de la santé dans leur stratégie de contenus et de médias sociaux. Substance Active est la filiale santé de RCA Factory. www.substanceactive.com/www.rcafactory.com

http://www.spondylarthrite-blog.com/ compte twitter @spondyblog / http://www.stop-arthrose.org Atteint de spondylarthrite ankylosante et président de l’Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR), Jean-Noël Dachicourt communique sur son blog http://www.spondylarthrite-blog.com à titre personnel. « En 2002, lorsque j’ai été atteint de cette maladie, j’ai trouvé qu’il manquait beaucoup d’informations. Je me suis senti démuni. (…) Sur mon blog, je ne pleure pas sur mon sort. C’est une démarche constructive. » Jean-Noël souhaite plutôt relayer des informations per-tinentes sur la pathologie pour les autres patients et partager les astuces pratiques.Président de l’AFLAR, il a lancé l’initiative stop-arthrose.org, un site qui valorise les témoignages des patients : « On fait appel au savoir des patients sur leurs maladies. Ils partagent leurs expériences sous forme de vidéo ou textes… » Des plates-formes d’échanges pour les patients, riches en information, bien construites et vivantes.

Pierre-Yves Arnoux

David réguer

www.facebook.com/RectocrohnAssociation à but non lucratif pour aider les personnes souffrant de maladies inflam-matoires chroniques de l’intestin et de spondylarthrite, ainsi que leurs proches.

www.facebook.com/associationdesparalysesdefranceAssociation des paralysés de France

www.facebook.com/aidesAssociation Aides

www.facebook.com/renaloo.frRenaloo est la communauté sur les mala-dies des reins, l’insuffisance rénale, la dia-lyse, la greffe (transplantation rénale).

www.facebook.com/associationasthmeetallergiesAsthme&Allergies, créée en 1991, est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques,

les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins et les professionnels de santé.

www.facebook.com/Mythe.AlzheimerL’Association VIVA a pour but de repen-ser et réinventer la place des aînés dans un monde en pleine mutation, mais aussi d’optimiser le “bien-vieillir”.

www.facebook.com/Asso.Francaise.des.DiabetiquesL’AFD, fondée en 1938, regroupe 125 associations régionales et locales, réparties sur le ter-ritoire national. Elles représentent 130 000 membres et, avec leur aide, l’AFD agit pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes ou à risque de diabète.

www.facebook.com/pages/Association-SOS-hépatites-Fédération/124698014211899Fédération nationale d’associations de lutte contre les hépatites virales. Notre devise : « Informer, soutenir, accompagner. »

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