1 Prêt! Pas prêt ! Je vieillis ! Transition vers le statut dadulte Sylvie Tétreault, Ph.D. &...

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Prêt! Pas prêt ! Je vieillis !

Transition vers le statut d’adulte

Sylvie Tétreault, Ph.D. & Monique Carrière, Ph.D. Véronique Parent, Marie Lebourdais, Mélanie Pilote,

Marie-Ève Pelletier, Marc-André Pellerin, & Stéphanie Charest-Doucet

2007

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Se rappeler sa propre

adolescence

3

Adolescence

Apparition du terme à la fin du 19em

siècle

Une seconde naissance

4

Période de recherche, d’introspection et

d’exploration à partir de laquelle surgit l’identité

Qui suis-je?

D’où je proviens?

Où vais-je?

Période d’exploration vocationnelle

Position de l’adolescent

Transition d’un état de dépendance complète vers l’indépendance

Période d’expérimentation Tester les limites parentales Faire des choix et tenter de rencontrer

les conséquences Être différent et s’affirmer

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Propos d’un adolescent

Ça me prend un défi, ça me prend quelque chose

à relever. Je ne veux pas attendre,

puis me tourner les pouces. Je veux foncer, je veux y aller !

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Plan de la présentation

Situation de l’adolescent

Stratégies de recherche

Résultats

Recommandations

9

Adolescence

Transition

Changements

Désir d’autonomie

Nouveaux défisNouveaux défis

Incapacité

Entrave

Ralentissement

Complications

Défis

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Façon dont l’adolescent s’implique à l ’extérieur de sa famille et de son entourage immédiat

Études, travail, loisirs, bénévolat

Rôles joués par l’adolescent et relations sociales rattachées

Participation sociale

Transition vers l’âge adulte

Facteurs de risque

Facteurs personnels Facteurs environnementaux

Habitudes de vie

Systèmes organiques

Aptitudes

Cause

Participation sociale

Situation de handicap

FacilitateurIntégrité Déficience Capacité Incapacité Obstacle

Interaction

(PPH, Fougeyrollas et al., 1998)

Comment expliquer ces difficultés?Processus de production du handicap

Facteurs de risque

Facteurs personnels Facteurs environnementaux

Habitudes de vie

Systèmes organiques

Aptitudes

Cause

Nouveaux milieux à investir

Interaction

(PPH, Fougeyrollas et al., 1998)

Changements Nouveaux désirs

Nouveaux rôles à assumer

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Obstacles scolaires et professionnels

Interruption des études57,8% ne termine pas études secondaires

(contre 49%)

Sans emploi29,7% sont au chômage (contre 9,1% )

Salaire inférieurTaux de rémunération < Population générale

Une même conséquence : Accès à la pauvreté

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Obstacles psychosociaux

34,8% Détresse psychologique

30,9% Manque de soutien social

Isolement social

Manque d’information sur la sexualité

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Interventions offertes par les Centres de réadaptation

• Après l’âge de12 ans, il y a peu d’interventions actives qui répondent aux attentes des adolescents

• Initiatives isolées

• Disparité des services de soutien à travers le Québec

• Peu de liens CRDP et école secondaire

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Stratégies de recherche

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Questions de recherche

Comment les adolescents voient-ils leur avenir?

Et les parents ? Et les intervenants ?

Comment sont-ils accompagnés ou soutenus?

De quelles façons sont-ils impliqués dans les décisions qui les concernent?

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Sources de données (3 régions)

1. Les adolescents ayant des incapacités motrices avec ou sans déficience intellectuelle

2. Les parents de ces adolescents

3. Des intervenants en CRDP oeuvrant auprès des adolescents

Étape 1:Cueillette de matériel autobiographique

et entrevues individuelles

6 Thèmes de l’entrevue individuelle

Pour les adolescents, l’entrevue se réalise à partir des photos prises par eux

Activités de la vie de tous les jours

Mobilité et moyen de locomotion

Soins personnels et ressources de santé

Amitiés, amour et sexualité

Aspect résidentiel et logement

Loisirs et passe-temps

Étape 2:Groupes TRIAGE dans trois régions pour

chaque groupe de participants

Processus collectif et interactif de production de données, basé sur la recherche de consensus qui comporte trois étapes :

1. Validation des énoncés (des entrevues)

2. Mise en commun et reformulation des énoncés

3. Sélection des énoncés (priorités)

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État d’avancement de la recherche

A-200

Cue

illet

te d

es d

onné

es

Ana

lyse

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don

nées

Com

mun

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Dép

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ppor

t

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Résultats descriptifs

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Exploration à la maison

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Caractéristiques des adolescents, jeunes adultes (N=36)

n %

Adolescents 28 77.8

Adultes 8 22.2

Garçons 19 52.8

Filles 17 47.2

Moy. = 15.6 ans ét = 3.6 ans

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Autres participants à l’étude

Parents (N=36) 30 mères et 6 pères Âge moyen : 45,7 ans (ÉT =5,8)

Intervenants en réadaptation (N=22) 19 femmes et 3 hommes Âge moyen  : 45,5 ans (ÉT =8,1)

n =5; 23%

n =3; 14%

n =2; 9%n =2; 9%

n =7; 31%

n=3; 14%Travailleur socialPsychologueÉducateur spécialiséErgothérapeutePhysiothérapeuteAutres

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Scolarité des adolescents (N=36)

Niveau scolaire n %

Primaire

Secondaire

Études professionnelles

Collégial

Universitaire

9

24

1

-

2

29

59

3

-

6

34

Diagnostic des adolescents (N=36)

Diagnostic principal n %

Déficience motrice cérébrale

Amputation/malformation

Spina bifida

Déficience sensorielle

Autres diagnostics*

20

4

3

3

6

55.6

11.1

8.3

8.3

16.7

*Autres diagnostics: syndrome de Marquis, myosite ossifiante progressive, nanisme, dysplasie multi-épiphysaire, paralysie du plexus brachial

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Estime de soi (Rosenberg, 1965)

Score général

Moy. = 31.8 ét. = 7.7 (Score max. = 40)

Items problématiques:

Ils ont l’impression d’être inutiles (n=14; 40.0%)

Ils veulent plus de respect envers eux-mêmes (n=20; 57.1%)

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Participation sociale[CIQ], Willer et al., 1984

Moy. Ét.

Activités familiales (max=10) 1.8 1.3

Activités sociales (max=12) 7.7 2.3

Activités productives (max=5) 4.0 0.4

Implication générale (max=29) 13.5 3.8

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Gestion autonome de sa santé (Managing One’s Own Health, Callahan, 2001)

Score général

Moy. = 8.8; ét. = 3.0 (Score max. = 15)

Items les moins répondus:

Connaître le type d’assurances des parents (n=7; 20.0%)

Prendre seul des rendez-vous (n=8; 22.9%)

Discuter de sujets tels tabac, alcool et drogues (n=12; 34.3%)

Discuter de sexualité (n=15; 42.9%)

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Résultats qualitatifs

Quels sont les besoins identifiés par les participants ?

39

40

Les adolescents avec une incapacité

sont comme les autres, mais…

41

La vitesse … j’ai arrêté mon DEP à cause de ça.

Il y avait des exigences, mais cela me prenais trop de temps. Les profs ne sont pas habitués

d’avoir une personne qui va plus lentement.

Propos d’une jeune adulte :

1- Préoccupations relatives aux activités de la vie de tous les jours (incluant le travail)

ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS

Avoir des expériences

Avoir du soutien

Respecter leurs besoins

Développer l’initiative personnelle

Avoir des activités sociales pour les ados

Informer sur les services offerts dans leur communauté

Avoir du répit pour la famille

Pratiquer les activités quotidiennes

Évaluer les habiletés pré-vocationnelles à l’adolescence

Développer le sens des responsabilités

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Moi, je voudrais qu’elle (conseillère pédagogique)

me questionne. J’ai un besoin.

Je veux me chercher un travail.

44

Mon rêve se serait de faire un cégep en théâtre,

écrire une pièce et la jouer. C’est des choses

que j’aurai aimé faire (…) J’en ai jamais parlé avec

mes parents.

ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS

Conduire une auto

Augmenter l’accessibilité au transport adapté et aux lieux publics

Développer l’autonomie de l’adolescent

Informer sur les différents moyens de transport

Améliorer les services actuels de transport

Pratiquer des habiletés de déplacement

Développer le sens des responsabilités

Réassurer les parents quant aux capacités de leur adolescent

2- Préoccupations relatives à la mobilité et aux moyens de transport

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J’aimerais cela conduire. Je dirais: Hé ! Mam, Pa !

Je prends le char… Ça serait un moyen de

liberté.

Propos d’une jeune adulte

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Propos d’un adolescent

Je trouve ça plate (le transport adapté) d’être obligé de réserver à l’avance,

ça brime ma liberté.

(…) la veille j’avais pas prévu pour le lendemain.

C’est arrivé fréquemment que j’ai manqué des occasions.

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ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS

Avoir plus d’autonomie

Faciliter l’accès aux lieux publics

Que les intervenants s’adressent à l’adolescent

Que les adolescents expriment leurs inquiétudes

Avoir du soutien de la part des intervenants

Développer l’autonomie de l’adolescent

Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit

3- Préoccupations relatives aux soins personnels et aux ressources de santé

50

Pour le choix des vêtements,j’essaye de prendre ma place…

Propos d’un adolescent :

51

Propos d’un parent :

Nous, on a tendance à le faire à leur place, à «driver» ça.

C’est difficile …[de le laisser faire lui-même]

SEXUALITÉ : Sujet tabou !!!

Propos d’une adolescente :

La sexualité, c’est toujours un sujet un peu tabou (avec les parents).

Je ne sais pas, je n’ai pas vraiment

vécu…

ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS

Avoir des activités avec les amis

Discuter de sujets personnels avec une personne de confiance

Être informer sur la sexualité et réassurer quant à sa capacité (sexualité)

Développer les habiletés sociales Avoir des modèles positifs Informer sur les drogues et la sexualité

Avoir une formation pour aborder ces thèmes

Développer les habiletés sociales de l’adolescent

Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit

4- Préoccupations relatives à l’amitié, l’amour et la sexualité

55

Ça aide des amis qui t’acceptent comme tu es.

Propos d’une adolescente :

Propos d’un jeune adulte :

Souvent, les gars font les premiers pas, fais que ce n’est pas à mon avantage !

Si j’attends qu’une fille m’aborde, je pense que je vais attendre longtemps !

5- Préoccupations relatives à l’aspect résidentiel et au logement

ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS Être soutenu dans l’apprentissage de l’autonomie résidentielle et de l’adaptation d’un domicile

Développer le sens des responsabilités de l’adolescent

Avoir des informations sur l’adaptation du domicile

Connaître les ressources résidentielles

Avoir davantage de ressources pour le maintien à domicile

Évaluer les besoins de l’adolescent

Préparer l’adolescent à vivre en appartement

Développer la connaissance de soi de l’adolescent (capacités et limites)

Je comprends plus l’importance des rénovations (…)

Avant, ça ne me dérangeait pas de prendre mon bain devant mes parents, mais là, maintenant,

je suis grande…

Propos d’une adolescente :

ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS

Avoir des loisirs avec des amis

Avoir le soutien des parents et des intervenants pour faire des activités

Recevoir des informations sur les ressources de loisirs et les adaptations nécessaires

Développer les habiletés sociales de l’adolescent

Plus de ressources de loisirs pour les adolescents

Encourager la participation de l’adolescent à des activités de loisirs

Développer l’initiative des adolescents et de leurs parents

6- Préoccupations relatives aux loisirs et aux passe-temps

60

61

J’ai quelqu’un à côté de chez nous en fauteuil roulant et qui

fait du tennis. Il donne des cours de tennis.

Alors, depuis deux ans,

je joue au tennis !

Propos d’un adolescent :

62

Éléments de réflexion

Besoin d’avoir des expériences

comme les autres

amitié loisirs rêves étude travail

Point central de l’adolescence

Amitié

Amour

Sexualité

Adolescence = Faire des choix

Il faut considérer :

capacités forces potentiel environnement familial contraintes limites énergie disponible

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Pistes d’actions pour accompagner l’adolescent

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1. Planifier la transition Débuter vers 14 ans Connaître sa réalité d’adolescent :

ses forces, son potentiel ses aspirations les obstacles dans le quotidien

Reconnaître ses méthodes d’apprentisage Préciser les zones d’amélioration Permettre l’acquisition d’expériences

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ActionPrévoyer un temps d’arrêt (espace d’écoute) avec un intervenant significatif

Aborder sa réalité (scolaire, familiale, sociale), ses projets et ses difficultés.

Comment décrit-il sa situation? Quelles sont ses aspirations?

69

Selon Morier et al. (1996)

Activer l’intégration socialeDiminuer la gêne chez autruiMieux gérer les situations de

handicap surtout en lien avec les interactions sociales

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2. Adopter une attitude proactive Impliquer l’adolescent dans la recherche de

solutions

Établir un plan d’action et des priorités

Encourager les interactions avec les ressources communautaires

Accorder une grande place aux loisirs et au développement d’habiletés de travail

71

Être proactifs

Les études actuelles soulignentl’influence considérable

des facteurs environnementaux (famille, école, réseau social)

dans le développement émotionnel etsocial

72

Habiletés à enseigner

Amorcer l’interaction avec l’autre

Clarifier le rôle de l’autre

Légitimer la curiosité

Utiliser la révélation de soi

Utiliser l’humour

Partager des champs d’intérêt

73

74

3. Voir les autres adolescents comme des alliés

Favoriser le contact (téléphonique, par courriel, camp, colloque) entre des adolescents

Prendre le temps de comprendre le point de vue de l’adolescent et de sa famille

Favoriser des activités communes (ex. danse, photographie)

75

Mentorat pour favoriser la

participation sociale

4. Collaborer et communiquer avec l ’école

Établir des liens de communication avec les intervenants de l’école secondaire, CEGEP et Universités

Mise en commun des expertises

Impliquer l’adolescent, le jeune adulte

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5. L’information = Ressource pour agir

• Moyen puissant pour favoriser la participation sociale de l’adolescent

• Donne accès à des services, mais facilite la compréhension de sa situation

• À présenter sous diverses formes : écrite, électronique, verbale

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Conclusion

79

Gestion positive de la transition

L’adolescent doit :• recevoir du soutien de sa famille et de

ses amis• connaître sa condition de santé et les

ressources qui offrent des services• être impliqué dans les tâches

quotidiennes• avoir un réseau social adéquat et varié

Période de transition,

de passage

De questionnementD’inquiétudes

De turbulence D’expérimentation De découverte

D’épanouissement

L’adolescence est une période :

Il ne faut pas les abandonner

Cultiver l’espoir, maintenir le lien de confiance

Créer des réseaux Offrir des services différents Impliquer les adolescents dans

l’organisation des services

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Remerciements

Adolescents, parents et intervenants qui ont accepté de partager leur réalité

Centre de Réadaptation Le BouclierCentre de réadaptation Marie-EnfantCentre de Réadaptation MacKayInstitut de réadaptation en déficience physique de Québec

CIRRIS

Fonds Québécois de Recherche sur la Société et la Culture

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sylvie.tetreault@rea.ulaval.ca

Obtenir le guide :www.irdpq.qc.ca