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UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE Faculté de médecine PARIS 6
ANNEE 2014 THESE N°2014PA06G054
DOCTORAT EN MEDECINE
MEDECINE GENERALE
Par
Pierre-Louis NIVÔSE Né le 20 mars 1985 à Paris IV
PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE :
19 juin 2014
Titre : « Pour un suivi des personnes vivant avec le VIH en
médecine générale : historique, état des lieux et enjeux. » Directeur de Thèse : Dr KHUONG-JOSSES Marie-Aude Président du Jury : Pr YAZDANPANAH Membres du Jury : Pr YENI, Dr LACOMBE Cadre réservé { l’administration :
Paris, le 27/05/2014 Vu et permis d’imprimer Pour le Président de l’Université et par délégation,
2
REMERCIEMENTS
Tout d’abord, je tiens { remercier Marie-Aude Khuong, ma directrice de thèse, qui a apporté la
rigueur nécessaire à ce travail, et qui a su me faire confiance. Merci également pour son aide
précieuse en statistique.
Un grand merci au Professeur Yazdanpanah pour avoir accepté de présider le jury de ma thèse
et pour sa gentillesse au cours de mes 6 mois à Bichat.
Au Professeur Yeni, Président du CNS, qui m’a fait l’honneur d’accepter d’être dans mon jury.
Au Dr Lacombe, qui a accepté volontiers et d’emblée de faire partie du jury.
Au Dr Lazimi, qui malheureusement n’a pu se rendre disponible pour la soutenance.
A Hélène Giraud, qui m’a aidé { compléter les questionnaires pendant nos 3 mois en commun
au SMIT de Delafontaine.
A ma famille, merci pour tout : encouragement, amour, soutien, patience…
A ma mère, qui a accepté le travail fastidieux de relecture, et qui a toujours été là pour moi.
A mon père, qui voudrait que sans cesse je me dépasse, j’espère avoir réussi.
A mon grand frère, Louis-Matthieu, le « stratège », professionnel des plans et d’une aide et
d’un soutien fort précieux.
A ma sœur jumelle, Faustine, présente à chaque instant. Merci pour son aide en anglais.
A Sonia, la femme de mon cœur, qui m’a supporté et aidé tout au long de ce travail, et avec qui
j’ai découvert Excel et les tableaux dynamiques.
A tous les membres du Dièse Crew, pour leur amitié indestructible, et l’équilibre qu’ils m’ont
apporté au cours de mes études médicales.
A mes amis de médecine : Nelly, Arnaud, Paul, Alexandre, merci pour ces 10 années d’amitié
sincère. Bientôt à votre tour !
A ma cousine Julie, qui nous a quittés il y a 10 ans et qui m’a accompagné tout au long de mon
cursus, je te dédie cette thèse.
3
ABREVIATIONS
VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine
SIDA : Syndrome de l’Immunodéficience Acquise
ARV : Antirétroviral
IP : Inhibiteur De La Protéase
PVVIH : Personne Vivant avec le VIH
MG : Médecin Généraliste
MT : Médecin Traitant
CF : Consensus Formalisé
BA : Bilan Annuel
HDJ : Hôpital De Jour
CDC : Center For Disease Control
UDIV : Usager De Drogues Intraveineuses
RT : Reverse Transcriptase
HTLV : Human T-lymphotropic Virus
LAV : Lymphadenopathy Associates Virus
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
CEE : Communauté Economique Européenne
IO : Infections Opportunistes
CDAG : Centre De Dépistage Anonyme et Gratuit
CPCRA: The Community Programs for Clinical Research on AIDS
AZT : zidovudine
AMM : Autorisation de Mise sur le Marché
TMF : Transmission Materno-Fœtale
INTI : Inhibiteur Nucléosidique De La Transcriptase Inverse
ANRS : Agence Nationale de Recherche sur le SIDA
HAART : Thérapie Antirétrovirale Hautement Active
NSNH : Cancers Non Classants SIDA, Non Liés Aux Hépatites Virales
HTA : Hypertension Artérielle
ALD : Affection Longue Durée
DMP : Dossier Médical Personnel
PDS : Protocole De Soins
ETP : Education Thérapeutique
T2A : Tarification A l’Activité
COREVIH : Comité De Coordination Régionale De La Lutte Contre Le Virus De L'immunodéficience Humaine
CMS : Centre Municipal De Santé
HAS Haute Autorité De Santé
IST : Infections Sexuellement Transmissibles
DU : Diplôme Universitaire
FMC : Formation Médicale Continue
VHB : Virus de l’Hépatite B
VHC : Virus de l’Hépatite C
CV : Charge Virale
CMU : Couverture Médicale Universelle
CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins
SFLS : Société Française de Lutte contre le SIDA
ARS : Agence Régionale De Santé
4
TABLE DES MATIERES
REMERCIEMENTS ........................................................................................... 2
ABREVIATIONS ............................................................................................... 3
TABLE DES MATIERES ................................................................................... 4
I. INTRODUCTION ................................................................................ 7
II. HISTOIRE, PRISE EN CHARGE, TRAITEMENT : 30 ANS DE COMBAT ......................................................................................................... 10
A. MOURIR DU SIDA, VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PROGRES .................. 10
1. UN AGENT INFECTIEUX INCONNU .................................................................... 10
2. UNE EPIDEMIE MONDIALE, UNE PANDEMIE HONTEUSE, UN ENJEU SANITAIRE MONDIAL ......................................................................................................... 11
3. UNE MALADIE COMME LES AUTRES ? ............................................................... 14
B. VOIR MOURIR DU SIDA, AIDER A VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PRISE EN CHARGE ....................................................................................................................... 15
1. UNE PRISE EN CHARGE D’URGENCE...................................................................15
2. UNE REVOLUTION THERAPEUTIQUE ............................................................... 18
3. UN PATIENT COMME LES AUTRES ? ................................................................... 21
C. ETRE PORTEUR DU VIH DANS UN MONDE SANS SIDA : 30 ANS DE PERSPECTIVES ................................................................................................................... 23
1. LES ATTENTES DU PATIENT ................................................................................ 23
2. LE MEDECIN GENERALISTE : UN INTERLOCUTEUR DE CHOIX ...................... 25
3. HORIZONS ET DEFIS A VENIR ............................................................................ 27
III. MATERIEL ET METHODES.............................................................. 29
A. OBJECTIF ............................................................................................................. 29
B. TYPE D’ENQUETE .............................................................................................. 29
C. POPULATION ENQUETEE ................................................................................ 29
D. QUESTIONNAIRES (cf. Annexes) ....................................................................... 30
a) QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE (Annexe 1) .................................... 30
b) QUESTIONNAIRE PATIENT (Annexe 2) .............................................................. 30
E. ANALYSE DES RESULTATS ................................................................................ 31
F. BIBLIOGRAPHIE ET RECHERCHE ..................................................................... 31
IV. RESULTATS ....................................................................................... 32
A. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE ................................................... 32
1. DONNEES DESCRIPTIVES .................................................................................... 32
2. FORMATION ET SUIVI DES RECOMMANDATIONS ........................................... 32
5
3. CONNAISSANCES THEORIQUES DU VIH ........................................................... 32
a) PHYSIOPATHOLOGIE .................................................................................................... 33
b) TRAITEMENTS ANTIRETROVIRAUX ............................................................................ 33
c) SUIVI CLINIQUE ET BIOLOGIQUE (RECOMMANDATIONS) ..................................... 34
4. ETAT DES LIEUX : PATIENTELE VIH POSITIVE, RENOUVELLEMENT DES ARV.. ............................................................................................................................... 34
5. OPINIONS POUR UN SUIVI EN VILLE ................................................................ 35
a) AVIS FAVORABLE ........................................................................................................... 35
b) SELON L’ANNEE D’OBTENTION DU DOCTORAT ....................................................... 36
c) SELON UNE EVENTUELLE FORMATION EN INFECTIOLOGIE .................................. 36
d) SELON LE MODE D’EXERCICE ...................................................................................... 36
6. OPINIONS DEFAVORABLES ET FREINS .............................................................. 37
a) PRATICIENS CONTRE UN SUIVI DES PVVIH EN VILLE .............................................. 37
b) FREINS A LA PRISE EN CHARGE EXTRA HOSPITALIERE ........................................... 37
B. QUESTIONNAIRE PATIENT............................................................................... 38
1. DONNEES DESCRIPTIVES DES PATIENTS .......................................................... 38
a) AGE, SEXE, REGION DE NAISSANCE ............................................................................ 38
b) LIEU DE RESIDENCE ...................................................................................................... 39
c) ANTECEDENTS MEDICAUX ......................................................................................... 40
2. DONNEES DESCRIPTIVES DE LEUR INFECTION PAR LE VIH ........................... 41
a) DIAGNOSTIC INITIAL .................................................................................................... 41
b) INFECTIONS OPPORTUNISTES ET AUTRES ANTECEDENTS MEDICAUX ................ 43
c) TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL ................................................................................ 44
d) STATUT IMMUNO-VIROLOGIQUE ............................................................................... 45
3. SUIVI MEDICAL ACTUEL ..................................................................................... 46
a) REFORME MEDECIN TRAITANT .................................................................................. 46
b) MEDECIN GENERALISTE .............................................................................................. 46
c) RECOURS AUX SOINS ................................................................................................... 49
d) DELIVRANCE DU TRAITEMENT ARV ........................................................................... 50
4. PVVIH ET SUIVI EXTRA-HOSPITALIER ...............................................................51
a) PLACE ACTUELLE DU MEDECIN GENERALISTE ......................................................... 51
b) VECU DES PATIENTS ..................................................................................................... 52
V. DISCUSSION ....................................................................................... 61
A. LA METHODE ET LES BIAIS .............................................................................. 61
1. RECRUTEMENT DES PERSONNES INTERROGEES ............................................. 61
2. QUESTIONNAIRES ............................................................................................... 62
B. LES RESULTATS.................................................................................................. 62
1. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE ....................................................... 62
6
a) DONNEES DESCRIPTIVES ............................................................................................. 62
b) CONNAISSANCES THEORIQUES .................................................................................. 63
c) SUIVI DES RECOMMANDATIONS ............................................................................... 64
d) ETAT DES LIEUX ............................................................................................................. 65
e) OPINION DES MEDECINS GENERALISTES .................................................................. 65
2. QUESTIONNAIRE PATIENT ................................................................................. 67
a) DONNEES DESCRIPTIVES DEMOGRAPHIQUES .........................................................67
b) DONNEES MEDICALES ................................................................................................. 68
c) PATHOLOGIE VIH ......................................................................................................... 68
d) SUIVI MEDICAL ACTUEL .............................................................................................. 69
e) OPINION DES PATIENTS ...............................................................................................70
C. PISTES DE TRAVAIL ............................................................................................ 71
VI. CONCLUSION ................................................................................... 73
BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................ 76
ANNEXES ....................................................................................................... 82
ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE MEDECIN .......................................................................82
ANNEXE 2 : QUESTIONNAIRE PATIENT ........................................................................ 83
ANNEXE 3 : LETTRE EXPLICATIVE ADRESSEE AUX MG ..............................................87
Abstract ........................................................................................................... 88
RESUME ......................................................................................................... 89
DISCIPLINE : DOCTORAT EN MEDECINE GENERALE ......................................... 89
MOTS-CLES :.................................................................................................. 89
7
I. INTRODUCTION
Le 1er décembre 2013 se tenait la 25ème journée mondiale de lutte contre le VIH. Trente
deux ans après les premiers cas avérés de SIDA aux Etats-Unis, la prise en charge de l’infection
par le VIH a connu un tournant décisif avec l’arrivée de nouvelles thérapeutiques
antirétrovirales (ARV). En effet, le développement de molécules inhibitrices spécifiques du
VIH, telles que les Inhibiteurs de la Protéase (IP) en 1996, a permis d’abaisser
considérablement le nombre de nouveaux cas de SIDA et de décès parmi les patients
séropositifs suivis dans les pays industrialisés1. Le suivi et l’accompagnement des personnes
vivant avec le VIH (PVVIH) s’est alors inscrit dans le long terme et l’augmentation de leur
espérance de vie dans les pays industrialisés permet désormais de considérer l’infection par le
VIH comme une affection chronique : on estime aujourd’hui que le pronostic permet { un
adulte de 20 ans récemment infecté d’envisager de vivre jusqu’{ 70 ans2.
Malgré ces avancées, le suivi de ces patients doit prendre en compte les complications
propres à la pathologie, dues notamment { l’inflammation systémique chronique, les effets
indésirables des ARV, la présence de facteurs de risques surreprésentés dans cette population
(addictions), ainsi que le vieillissement des PVVIH. La connaissance approfondie de ces
événements intriqués semble nécessiter un suivi pluridisciplinaire axé autour du médecin
traitant, en partenariat étroit avec le médecin hospitalier spécialisé. Les comorbidités associées
au VIH sont multiples et relèvent pour une grande part du champ de compétences du médecin
généraliste, { condition qu’il soit formé et qu’il participe { des réunions d’information et de
suivi au sein d’un réseau ville-hôpital.
Dans un but d’optimisation du suivi des PVVIH, plusieurs sociétés savantes ont élaboré
un Consensus Formalisé (CF) en Janvier 2009, qui définit deux niveaux de suivi de la part du
médecin généraliste (MG)3. La place du médecin traitant prend toute son importance, avec la
définition de missions de soins primaires qui concernent le dépistage, l’annonce diagnostique,
le suivi, la prise en charge (PEC) des comorbidités et effets indésirables des traitements, la
proposition d’un test de dépistage systématique aux femmes enceintes ; mais aussi des
missions dites « avancées », que peuvent choisir d’exercer certains médecins, sur la base du 1 Morlat P. Chronicité de l'infection VIH et pathologies émergentes chez les séropositifs. Rev Med Interne 2008 ; 29 : (Suppl 3) : S275-S276. 2 The antiretroviral therapy cohort collaboration. Life expectancy of individuals on combination
antiretroviral therapy in high-income countries: a collaborative analysis of 14 cohort studies. Lancet 2008:372:293-299. 3 SPILF, SFLS. Consensus Formalisé : Prise en charge de l’infection par le VIH en médecine générale et
en médecine de ville. Janv. 2009.
8
volontariat et d’un engagement personnel. Celles-ci insistent sur une participation active du
« médecin de ville » (interniste ou généraliste) dans le suivi du patient sous ARV ou non, en
collaboration avec une structure hospitalière référente. Bien cadré par ce CF, un champ
nouveau dans l’exercice de la médecine générale s’ouvre aux praticiens désireux de s’investir
dans le suivi des PVVIH.
Néanmoins, une grande interrogation demeure : sur combien et qui sont les patients
suivis en ville (le plus souvent en complément d’une prise en charge hospitalière) ? Sur la
nature des pathologies et des soins prodigués par le praticien extrahospitalier ? Les attentes
des « médecins de ville », tels qu’ils sont définis dans le CF, ne sont pas connues. Cela nécessite
une enquête spécifique, en identifiant les critères d’organisation des soins les plus importants
pour les patients (proximité, accessibilité financière, horaires…), mais aussi savoir identifier
leurs compétences, leurs pratiques, la manière dont ils s’articulent avec l’hôpital, en relai ou en
référent. Quelles sont leurs motivations ? Quelles sont les difficultés rencontrées ? Quelles
sont leurs attentes ? Ces questions primordiales ne semblent pas du tout étudiées alors qu’une
telle connaissance (éventuellement répétée dans le temps) serait { même de guider l’évolution
du suivi des PVVIH et de trouver l’équilibre optimal entre la ville et l’hôpital. Enfin, une
approche sociologique, menée auprès des « médecins de ville » et des patients ayant recours à
ces médecins, viendrait enrichir une approche quantitative (basée sur les systèmes
d’informations existants : Affection Longue Durée, remboursement des soins…) et guider
l’action4.
L’attente du patient dans le suivi de son infection par le VIH est multiple : compétence
médicale, pluridisciplinarité et transmission d’informations du dossier médical facilitée,
formation continue sur les dernières recommandations, écoute, disponibilité, confidentialité,
accompagnement, coordination médico-psycho-sociale5.
Or actuellement, la place que prend le MG dans le suivi global d’une PVVIH semble
mince. Pourtant, il connaît souvent le patient dans sa globalité, avec un regard large propre à
son exercice de la médecine. Il sait intégrer les aspects sociaux, psychologiques et familiaux de
chacun de ses patients, et serait donc plus { même de coordonner l’ensemble des
professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux, coordination indispensable à un suivi de
qualité.
4 Groupe de travail « Offre de soins ». Etats Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant
avec le VIH en Ile-de-France. Paris. Nov. 2010, 5 Groupe de travail « Prévention positive ». Etats Généraux sur la prise en charge globale des personnes
vivant avec le VIH en Ile-de-France Paris. Nov. 2010.
9
L’infection par le VIH est par ailleurs vécue de façon très personnelle, en ébranlant la
représentation d’un corps « tout-puissant ». Elle plonge l’individu dans une angoisse de mort,
souvent véhiculée par sa culture et son histoire propre6.Elle peut également exposer le patient
au rejet, à la méfiance, au chantage, de son entourage proche – voire de sa communauté.
Encore une fois, c’est dans la prise en compte de tous ces paramètres que le MG prend toute
son importance, en jouant un rôle central, primordial même, grâce à la connaissance globale
du patient et de son histoire personnelle.
Face à cette nouvelle dynamique de suivi et de prise en charge des PVVIH, il nous a
semblé important d’évaluer : d’une part, la faisabilité et la volonté des MG de prendre part au
suivi de ces patients, de se positionner donc de façon centrale et non plus annexe ; d’autre part,
l’acceptabilité par le patient d’un suivi prédominant en ville, sous réserve d’un Bilan Annuel
(BA) hospitalier, impliquant nécessairement un lien moins étroit et moins fréquent avec le
« médecin-référent-VIH ».
Après une première partie qui tentera de résumer les trente dernières années en
matière de VIH, sur le plan historique, politique, médical et social, nous présenterons ensuite
les résultats de 2 enquêtes réalisées entre 2012 et 2013 auprès des patients VIH+ suivis à
l’hôpital de jour (HDJ) du CH Delafontaine de Saint-Denis (93200) ainsi qu’auprès des MG
dionysiens.
Et nous tenterons de répondre à ces questions :
- Quelle est la place du MG dans la pathologie VIH d’après le patient ? Que pensent les
patients d’un suivi dual ville-hôpital ?
- Quelles actions pour améliorer et optimiser le suivi extrahospitalier ?
- Quelles sont les attentes des médecins de ville pour accepter de suivre les PVVIH ? Se
sentent-ils capables et prêts à un tel suivi ? Sont-ils intéressés par ce suivi ? Et si oui, quel est le
profil de ces médecins prêts à une mission « avancée » ?
6 Thomé-Renault A. Le traumatisme de la mort annoncée. Paris Psychosomatique et sida.: Dunod. 1995
10
II. HISTOIRE, PRISE EN CHARGE, TRAITEMENT : 30 ANS DE COMBAT
A. MOURIR DU SIDA, VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PROGRES
1. UN AGENT INFECTIEUX INCONNU
C’est { partir du 5 juin 1981, lorsque le CDC (Center for Disease Control) d’Atlanta
annonce une recrudescence des cas de pneumopathies à Pneumocystis carinii et de sarcome de
Kaposi chez de jeunes hommes homosexuels de Los Angeles, San Francisco et New York, que
peut être daté le début de l’épidémie de SIDA.
Dans les mois qui suivent, on retrouve ces maladies opportunistes chez des
hémophiles, des Haïtiens, des usagers de drogues par voie intraveineuse (UDIV) et des
nouveaux nés de mère UDIV. L’hypothèse du poppers comme agent causal est alors très vite
remplacée par celle d’un agent infectieux transmissible par voie sanguine, sexuelle et materno-
fœtale. L’origine virale est alors privilégiée et avec les premiers cas en France { partir de 1982,
Willy Rozenbaum, médecin infectiologue { l’hôpital Bichat-Claude Bernard, souhaite
impliquer les chercheurs dans l’étude approfondie du virus. Il se tourne alors vers l’équipe
d’oncologie virale, organisée autour du Professeur Luc Montagnier, de l’institut Pasteur, et qui
possède le matériel nécessaire { l’étude des rétrovirus. Celui-ci accepte de débuter les
recherches.
Le 4 février 1983, le virus est vu pour la première fois en microscopie électronique, à
partir d’une biopsie ganglionnaire d’un patient au stade “pré-SIDA” et atteint de
Lymphadénopathie généralisée. Les chercheurs français mettent alors en culture ces cellules,
parmi lesquelles les lymphocytes T. Au bout de deux semaines, ils observent, autour de ces
cellules immunitaires, une activité enzymatique importante, celle de la reverse transcriptase
(RT). C'est le signe qu'une prolifération rétrovirale est en marche. Ils isolent alors le virus libéré
et le baptisent LAV pour Lymphadenopathy Associated Virus. Le 20 mai 1983, ils publient
leurs résultats dans la revue Science7.
7 Barré-Sinoussi F, Chermann JC, Rey F, et al. Isolation of a T-lymphotropic retrovirus from a patient at
risk for acquired immune deficiency syndrome (AIDS), Science. 1983 May 20; 220(4599): 868–871.
11
Le VIH en microscopie électronique à transmission, image de 1985.
L'équipe de Pasteur profite de sa découverte pour envoyer des échantillons de son
isolat aux Etats-Unis, plus précisément à l'équipe de Robert Gallo du National Cancer
Institute. L'idée semble à l'époque pertinente puisqu'en 1980, ce chercheur américain a isolé le
premier rétrovirus humain, le HTLV (I puis II). Un an après la publication française, le
secrétaire d'Etat américain de la santé annonce la découverte par Robert Gallo du virus du
SIDA, rebaptisé pour l'occasion HTLV-III. D'après le chercheur américain, le virus «français»
ne serait pas nouveau : il serait un simple représentant de la famille de rétrovirus qu'il a lui-
même découvert quelques années auparavant. En 1985, les génomes du LAV et du HTLV-III
sont séquencés, confirmant que ces deux appellations désignent un seul et même virus. De ce
fait, en 1986, la communauté scientifique décide de renommer le virus VIH pour Virus de
l'Immunodéficience Humaine. Cette année-là, le 18 Juillet 1986, l'équipe de Pasteur isole un
deuxième virus, le VIH-2.
A la fin de l’année 1985, 20303 cas de VIH/SIDA ont été signalés { l’Organisation
Mondiale de la Santé (OMS), répartis sur les cinq continents.
2. UNE EPIDEMIE MONDIALE, UNE PANDEMIE HONTEUSE, UN ENJEU SANITAIRE MONDIAL
Face à cette pandémie, la première résolution de l’Assemblée générale des Nations
Unies, adoptée en 19878, est { la fois minimaliste et surprenante puisqu’elle se contente de
confirmer le rôle dirigeant de l’OMS, de «félicite[r] les gouvernements qui ont pris des mesures
pour établir des programmes nationaux de lutte contre le SIDA» et d’«invite[r] tous les Etats {
8 Résolution 42/8 du 26 octobre 1987 ; http://whqlibdoc.who.int/hq/1988/WHO_GPA_GEN_88.1_fre.pdf
(Consulté le 12 juin 2013)
12
tenir compte, en s’attaquant au problème du SIDA, des préoccupations légitimes des autres
pays et de l’intérêt des relations entre Etats ».
La même année, la 3ème conférence internationale sur le SIDA se tient à Washington.
Le président Ronald Reagan, réélu en 1984, fait alors sa première déclaration publique et
prononce pour la première fois le mot “SIDA”. Près de sept ans après l'apparition de la maladie,
les milieux associatifs et les personnes impliquées dans la lutte contre la propagation de
l’épidémie estiment pourtant cette prise de parole insuffisante et tardive. Paradoxale aussi,
puisqu’en 1987 le virus VIH est inscrit par le Congrès américain sur la liste des maladies
contagieuses interdisant tout accès aux États-Unis.
Les autorités américaines assouplissent leur position le 13 avril 1990 en annonçant
qu'un visa spécial de dix jours permettrait aux étrangers de se rendre aux États-Unis pour une
conférence "d'intérêt public" sans avoir a déclarer leur séropositivité . Cet assouplissement fut
jugé insuffisant par les douze ministres de la Communauté européenne (CEE) et par le milieu
associatif de lutte contre le SIDA. En signe de protestation, le 17 mai 1990, les ministres de la
santé des douze Etats membres de la CEE se sont unanimement prononcés pour ne pas
participer personnellement a la conférence internationale de San Francisco sur le SIDA.
Pourtant, dans ce climat de méfiance et de discrimination, Jonathan Mann, directeur-
fondateur du programme mondial de l’OMS sur le SIDA, s’était adressé { l’Assemblée générale
des Nations-Unies en 1987 puis à Montréal, lors de la 5ème Conférence internationale sur le
SIDA9. Selon lui, l'épidémie de SIDA évolue en trois phases :
- La première de ces phases a été l'épidémie de l'infection à VIH - une épidémie qui
s’est introduite, de façon silencieuse, dans toutes les communautés.
- La deuxième phase a été l'épidémie du SIDA elle-même, avec l’émergence de maladies
infectieuses opportunistes, souvent après des années de réplication virale.
- Enfin, il a décrit la troisième épidémie, potentiellement la plus explosive, qui regroupe
les réponses sociales, culturelles, économiques et politiques face au SIDA.
Cette dernière épidémie a été caractérisée par des niveaux exceptionnellement élevés
de stigmatisation, de discrimination et, parfois, de déni collectif qui, pour reprendre ses mots
9 Mann J, Chinn J, Piot P, Quinn T. Le SIDA dans le monde. Pour la Science (numéro spécial Le SIDA),
1988 Dec, 134, 56-65.
13
''ont une place aussi centrale que la maladie elle-même dans la lutte mondiale contre le
SIDA''10.
Jusqu’alors, au niveau international, c’est { l’Organisation mondiale de la Santé (OMS)
qu’incombe au premier chef, depuis 1986, la responsabilité des actions des Nations Unies
contre le SIDA, en aidant les pays à élaborer et à mettre en place des programmes nationaux de
lutte contre le SIDA. Mais au milieu des années 1990, il est devenu évident que l’inexorable
propagation du VIH et l’impact dévastateur de l’épidémie sur tous les aspects de la vie
humaine et du développement économique et social avaient créé une situation d’urgence qui
nécessitait la mise en œuvre d’une action considérablement élargie de la part des Nations
Unies. Par ailleurs, aucun organisme des Nations Unies n’était { lui seul capable de fournir le
niveau coordonné d’assistance nécessaire pour traiter les nombreux éléments moteurs de
l’épidémie de VIH, ou d’aider les pays { gérer l’impact du VIH/SIDA sur les foyers, les
communautés et les économies locales. Il était devenu nécessaire de mieux coordonner les
efforts des Nations Unies afin d’en maximiser l’impact. Pour s’attaquer de front { ces défis, les
Nations Unies ont suivi une approche novatrice en 1996, invitant six organismes à se réunir au
sein d’un programme commun coparrainé – le Programme commun des Nations Unies sur le
VIH/SIDA (ONUSIDA).
Le but de l’ONUSIDA est de catalyser, de renforcer et de coordonner les compétences,
les ressources et les réseaux d’influence uniques dont chacun de ces organismes dispose. En
collaborant par l’intermédiaire de l’ONUSIDA, ces co-parrainants élargissent la portée de leur
action grâce { des alliances stratégiques avec d’autres organismes des Nations Unies, des
gouvernements nationaux, des sociétés privées, des médias, des organisations religieuses, des
groupes communautaires, des réseaux régionaux ou nationaux de personnes vivant avec le
VIH/SIDA et des organisations non gouvernementales.
En France, pour lutter contre les discriminations des malades du SIDA, le Pr Alain
Deloche, président de l'association Médecins du Monde, et Daniel Defert, président de
l'association AIDES, remettent le 18 octobre 1987 au Dr Michèle Barzach, ministre de la Santé
et de la famille dans le gouvernement de Jacques Chirac, la Déclaration Universelle des Droits
des Malades du SIDA et des Séropositifs. Partant du principe « [qu’] en dépit de son actuelle
gravité, en dépit de l’absence momentanée de tout traitement efficace, et au-delà des réactions
médiatiques, politiques ou simplement humaines que la peur suscite, le sida reste une maladie
semblable aux autres que la médecine a déj{ maîtrisées et qu’elle maîtrisera», ils élaborent 10
10
Parker R, Aggleton P. HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Soc Sci Med, 2003, 57(1), 13-24.
14
impératifs qui réaffirment le droits des malades du SIDA et promeut une prise en charge
déontologique et non ségrégative de ces patients.
3. UNE MALADIE COMME LES AUTRES ?
La première bataille contre ce fléau sanitaire mondial a été gagnée : moyennant un
traitement à vie, les PVVIH ne meurent plus (ou presque) des complications consécutives au
SIDA.
De ce fait, sur le plan des représentations sociales notamment, l’infection par le VIH
est devenue au fil du temps, une préoccupation lointaine et abstraite dans l’opinion
commune11. Banalisée, l’infection par le VIH ne peut cependant pas être traitée comme une
maladie banale, que ce soit sur le plan sociétal (stigmatisation, discrimination) ou social.
En effet, la stigmatisation des personnes séropositives persiste, en particulier en
matière d’accès { la santé. Selon une enquête menée par Sida info service12, c’est en effet le
premier domaine cité, avec 46,6 % des discriminations rapportées en 2012, et le seul secteur où
elles ont augmenté depuis 2005. Le nombre de signalements de refus de soins aux caisses
primaires d’assurance maladie a doublé entre 2010 et 2011, selon le Conseil national du sida.
«L’ensemble du milieu médical et paramédical est mis en cause», et en premier lieu les
dentistes, poursuit Sida info service. Si les refus de soins peuvent être francs, ils sont parfois
déguisés. Parfois, les attitudes sont en cause, avec des «consultations bâclées» ou des
«jugements moraux».
Dans son rapport mondial de 2013, l’ONUSIDA insiste sur l’importance du combat
contre les discriminations, l’un des trois objectifs principaux étant «Zéro Discrimination »pour
l’horizon 201513. En effet, de nombreuses études révèlent que la stigmatisation liée au VIH
11 Beltzer N, Saboni L, Sauvage C, et al. Les connaissances, attitudes, croyances et comportements face au
VIH/Sida en Ile-de-France en 2010. Situation en 2010 et 18 ans d’évolution. Rapport de l’ORS Île-de-France, Déc. 2011. http://www.ors-idf.org/dmdocuments/2013/ORS_Bulletin%20de%20sant%C3%A9%2020_2013.pdf (Consulté le 23 Septembre 2013) 12
Observatoire SIS Association. Cinquième enquête sur les discriminations { l’encontre des personnes vivant avec le VIH, 2012. http://www.sida-info-service.org/sites/sida/IMG/pdf/SIS_Rapport_Discri_2012.pdf (Consulté le 15 octobre 2013). 13
Rapport Mondial 2013, Genève, ONUSIDA. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/epidemiology/2013/gr2013/UNAIDS_Global_Report_2013_fr.pdf (Consulté le 28 Décembre 2013)
15
entraîne son dépistage tardif, la non-divulgation de la séropositivité aux partenaires sexuels et
un recours limité aux services liés au VIH14,15,16.
Les personnes victimes de la stigmatisation et de la discrimination mentionnent
plusieurs effets négatifs : perte de revenu, isolement au sein de la communauté, absence de
participation sociale active en raison du statut sérologique. Selon des études réalisées d’après
l’indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, la stigmatisation et la
discrimination causent de profondes blessures psychologiques, qui suscitent des sentiments de
culpabilité et de honte et des pensées suicidaires. Leurs effets pernicieux sur les personnes
vivant avec le VIH et sur l’efficacité des programmes de lutte contre l’épidémie ont incité la
Commission mondiale sur le VIH et le droit à exhorter les pays à prendre des mesures
immédiates afin d’abroger les lois punitives et d’interdire la discrimination17. C’est ainsi que le
président des Etats-Unis, Barack Obama, le 30 octobre 2009, annonçait la levée de
l’interdiction de séjour aux PVVIH { compter du 1er janvier 2010, en vertu de la prorogation de
loi dite Ryan White VIH/SIDA18.
B. VOIR MOURIR DU SIDA, AIDER A VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PRISE EN CHARGE
1. UNE PRISE EN CHARGE D’URGENCE
La première décennie de cette pandémie est surtout marquée par la recherche
fondamentale et les prémisses d’une régulation internationale des stratégies de lutte contre la
propagation du VIH (médicale, sociale, politique et économique). Les moyens thérapeutiques
sont alors pauvres dans la lutte contre l’évolution létale de l’infection par le VIH. Cependant,
les prophylaxies des infections opportunistes (IO), notamment par le thriméthoprime-
14
Karim QA, Meyer-Weitz A, Mboyi L, et al. The influence of AIDS stigma and discrimination and social cohesion on HIV testing and willingness to disclose HIV in rural KwaZulu-Natal, South Africa. Global Publ Health, 2008;3(4):351-365. 15
Brou H, Djohan G, Becquet R, Allou G, Ekouevi DK, Viho I, ANRS 1201/1202/1253 Ditrame Plus Study Group. When do HIV-infected women disclose their HIV status to their male partner and why? A study in a PMTCT program, Abidjan. PLOS Med., 2007;4(12), e342. 16
Bwirire LD, Fitzgerald M, Zachariah R, et al. Reasons for loss to follow-up among mothers registered in a prevention-of-mother-to-child transmission program in rural Malawi. Trans R Soc Trop Med Hyg. 2008 Dec;102(12):1195-200. 17
Commission mondiale sur le VIH et le droit (2012). HIV and the Law: Risks, Rights Health. (New York : PNUD). http://www.hivlawcommission.org/ (Consulté le 25 Novembre 2013). 18
L’ONUSIDA salue l’annonce de l’abrogation des restrictions d’entrée aux Etats-Unis d’Amérique fondées sur le statut VIH. http://www.unaids.org/fr/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2009/october/20091030psentryrestrictionsremovedus/#.U0_bhO10Qq0.google (Consulté le 25 Novembre 2013).
16
sulfaméthoxazole (Bactrim®), fondées sur les travaux de Hughes en 197619,20 permettent
d’améliorer sensiblement le pronostic vital (5 ans après le diagnostic de SIDA contre 2 ans en
l’absence de traitement). Mais le diagnostic est toujours clinique.
Ce n’est qu’en 1986 que la recherche d’anticorps anti-VIH (avec l’arrivée des premiers
tests ELISA) dans les poches de transfusion sanguine est rendue obligatoire en France, et que
des tests diagnostiques du VIH dans le sang sont commercialisés. Cela permet alors de
"dépister" à un moment où les patients sont infectés par le VIH mais asymptomatiques. C'est
depuis cette même année que le SIDA est pris en charge à 100% par la sécurité sociale
française21. A l’époque la dynamique de l’infection n’est pas encore connue et l’on pense
souvent que seuls certains patients, développeront un SIDA.
En France, nombreuses sont les personnes qui, n’osant pas faire la demande de test,
viennent donner leur sang afin de se faire tester pour des risques sexuels ou sanguins qu’ils ont
pris. Ce problème sera résolu en 1988 par la mise en place des centres de dépistage anonymes
et gratuits (CDAG), par les autorités sanitaires françaises dans chaque département. L'année de
leur création, il y a eu 35844 tests réalisés, avec 4,65% de tests positifs soit 1667 sujets VIH+
dépistés. En 1992, les tests VIH seront remboursés à 100%, et un décret rendra obligatoire la
proposition d'un test de VIH lors de l'examen prénuptial en 199322.
Au début de l'épidémie du VIH, les médecins généralistes jouent un rôle important
dans la prise en charge des patients séropositifs. Le groupement de recherche CPCRA
(Community Programs for Clinical Research on AIDS), créé en 1989 à San Francisco, permet
des avancées en matière de thérapeutique et de prise en charge du VIH23. Cet organisme
fonctionne sur la base du partenariat entre des médecins généralistes et des spécialistes
hospitaliers de maladies infectieuses. En effet, devant l'affluence de patients sévèrement
atteints par la maladie et la saturation des services hospitaliers, des médecins généralistes se
regroupent en réseau de santé.
19
Hughes WT, Kuhn S, Chaudhary S, et al. Successful chemoprophylaxis for Pneumocystis carinii pneumonitis. N Engl J Med. 1977 Dec 29;297(26):1419-26. 20
Hughes WT, McNabb PC, Makres TD, Feldman S. Efficacy of trimethoprim and sulfamethoxazole in the prevention and treatment of Pneumocystis carinii pneumonitis. Antimicrob Agents Chemother. 1974 Mar;5(3):289-93. 21
J.O. du 31 juillet 1987 p. 78 portant modification de la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (mentionnée au 3° de l'article L 322-3 du Code de la Santé Publique). 22
Circulaire DGS (division Sida) n° 09 du 29 janvier 1993 relative au dispositif de dépistage anonyme et gratuit ou de dépistage gratuit du virus de l'immunodéficience humaine. 23
Leoung GS, Feigal DW, Montgomery AB, et al. Aerosolized pentamidine for prophylaxis against Pneumocystis carinii pneumonia. The San Francisco community prophylaxis trial. N Engl J Med. 1990 Sep 20;323(12):769-75.
17
En France, le premier “réseau ville-hôpital” est créé autour du Dr Rozenbaum, alors
chef de clinique assistant à la Pitié-Salpêtrière, en 1985. L’objectif était alors de répondre { des
problèmes et des besoins de santé face auxquels les réponses institutionnelles étaient
inexistantes ou insuffisantes (précarité et VIH/SIDA). Les animateurs étaient souvent des
omnipraticiens, militants de la médecine générale et impliqués dans la vie des quartiers (Santé
Bien être aux Francmoisins à Saint-Denis, Rézo 85 à Paris, Créteil Solidarité à Créteil). Il
s’agissait alors le plus souvent de montages associatifs plutôt informels fonctionnant sur la
base du militantisme et le bénévolat.
Une étude française parue en 1991, annonçait par ailleurs, une augmentation de
l’implication des médecins libéraux entre 1984 et 1987, aussi bien dans la prévention et le
dépistage de l’infection par le VIH (notamment hors des groupes « hautement à risque ») mais
aussi dans le suivi médical et biologique des PVVIH. Ainsi, on estime à 45000 le nombre de
patients VIH+, suivis régulièrement par le généraliste, dont les 2/3 ont été dépistés par ce
même généraliste24.
En 1987, la zidovudine (AZT) est mise sur le marché français. 3340 personnes sont alors
déclarées au stade SIDA en France depuis 1978, dont la moitié en région parisienne25.
L’obtention de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) le 4 juin 1991, de l’AZT a alors
permis, entre 1991 et 1996, à certains praticiens de ville, d’assurer par délégation, mais sous
contrôle du comité des antiviraux hospitalier, la prescription en ville des premiers
antirétroviraux.
Dès le début des années 1990, face au développement désordonné des réseaux ville-
hôpital, les pouvoirs publics décident d’intervenir. La première circulaire du 4 juin 1991 définit
le réseau de la façon suivante : «la notion de réseau traduit le fonctionnement d'une
organisation collective entre plusieurs partenaires, professionnels ou volontaires
juridiquement indépendants et aptes à apporter sur les plans préventifs, médicaux, sociaux et
psychologiques, les ressources complémentaires requises pour un patient. Par lui-même, un
réseau n'a pas la faculté de générer les ressources ou de donner naissance à de nouveaux
24
Massari V, Fagnani F, Landman R, Valleron AJ. Prevalence of HIV infection and cost of medical follow-up for asymptomatic seropositive patients followed in general practice in France. Health Policy. 1991;19(2-3):159-66 25
Laporte A, Hubert B, Messiah A, Brunet JB. Etude de l’évolution des caractéristiques sociodémographiques des cas de Sida en France. Bull Epidémiol Hebd. 8 Août 1988;(31):121-22.
18
acteurs. Il valorise l'usage de ces ressources ou l'emploi de ces intervenants en favorisant leur
relation et leur coordination au bénéfice d'une population donnée»26.
Dans le même ordre d’idées, la loi du 31 juillet 1991 incite les établissements de soins «{
participer en collaboration avec les médecins traitants et les services sociaux et médico-sociaux
{ l’organisation de soins coordonnés au domicile du malade et à des actions de coopération
avec des personnes de droit public et privé avec lesquelles ils peuvent figurer des conventions
d’intérêts économiques».
Progressivement, les pouvoirs publics vont étendre la création de réseaux. Une
circulaire de mars 1994 confirme la création de réseaux destinés «à améliorer la prise en charge
des toxicomanes en favorisant l'échange et la communication entre les divers intervenants»27.
Mais cette évolution ne signifie pas pour autant que la philosophie solidaire des réseaux ait été
assimilée par l’administration.
2. UNE REVOLUTION THERAPEUTIQUE
En 1994, deux études sur le rôle de l'AZT sont publiées : la première prouve l'efficacité
de l'AZT dans la réduction des transmissions materno-fœtales (TMF)28, la seconde, l'étude
Concorde, prouve l'inefficacité de cette INTI chez les patients séropositifs traités à un stade
précoce de la maladie29.
L'année suivante, en 1995, The Lancet, publie un article qui évoque une efficacité
potentielle des Anti protéases (ou IP)30.L'utilisation des IP en 1996, en association à d'autres
molécules antirétrovirales, sous forme de Trithérapies, est alors un tournant décisif dans
l'infection par le VIH et son pronostic. Ces résultats spectaculaires chez des séropositifs
traités par l’association de trois antirétroviraux sont présentés en 1997, au congrès de
Washington sur les rétrovirus et les infections opportunistes.
26
Circulaire DH/DGS n° 612, du 4 juin 1991 relative à la mise en place des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prévention et de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes d'infection à VIH. 27
Circulaire DGS/DH n° 15, du 7 mars 1994 relative aux lits réservés pour les cures de sevrage dans les services hospitaliers et au développement des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prise en charge des usagers de drogues. 28
Connor EM, Sperling RS, Gelber R, et al.Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. Pediatric AIDS Clinical Trials Group Protocol 076 Study Group. N Engl J Med. 1994 Nov 3;331(18):1173-80. 29
Egger M, Neaton JD, Phillips AN, Smith GD. Concorde trial of immediate versus deferred zidovudine. Lancet. 1994 May 28;343(8909):1355; author reply 1358. 30
Kitchen VS, Skinner C, Ariyoshi K, et al. Safety and activity of saquinavir in HIV infection. Lancet. 1995 Apr 15;345(8955):952-5.
19
Dès les années qui suivent, des recommandations thérapeutiques voient le jour en
Europe et en Amérique du Nord. Les nouvelles associations thérapeutiques sont très efficaces
et l'on observe en France un recul de la mortalité à partir de 1997 avec une nette diminution du
nombre de patients hospitalisés. Elles peuvent malgré tout provoquer des complications
métaboliques parfois graves. Ainsi l’on décrit lipodystrophies, diabète induit, acidose lactique,
pancréatite, complications osseuses, dyslipidémies.
La complexité des traitements (nombre de comprimés, horaires et modalités de prise)
leurs effets indésirables fréquents font que beaucoup de patients ont du mal à bien suivre les
prescriptions. On s’aperçoit que malgré un traitement efficace sur le virus dans le sang, celui-ci
persiste « caché » dans des compartiments de l’organisme inaccessibles aux traitements et
servant donc de réservoir au virus. Le rêve d’éradication ne semble donc pas accessible. En
1996, la virologue Françoise Brun-Vézinet et le professeur Jean Dormont publient un rapport
sur la charge virale : « Les tests de charge virale sont probablement à ce jour les meilleurs
éléments pour établir un pronostic et pour évaluer le traitement d’un patient. »31.
Le problème des toxicités des traitements et du manque d’observance { long terme,
l’impossibilité de l’éradication, font que l’on décide de ne plus traiter les patients trop
précocement afin de limiter les effets indésirables et de conserver des traitements efficaces
pour lorsqu’ils sont nécessaires.
De plus, la commercialisation des premières anti-protéases se fait dans un contexte de
mise en évidence des premières résistances aux antirétroviraux, suspectées biologiquement par
un échappement viral rapide puis diagnostiquées avec l'apparition du génotypage du virus32.
31
Brun-Vézinet F, Dormont J. Mesure de la charge virale dans le suivi des patients atteints par le VIH. Méthodes et indications. Paris : Flammarion Médecine-Sciences, 1996. 47 p 32
Zhu T, Mo H, Wang N, et al Genotypic and phenotypic characterization of HIV-1 patients with primary infection. Science. 1993 Aug 27;261(5125):1179-81.
20
Cycle réplicatif du VIH-1.
Représentation schématique de la réplication virale du VIH-1 dans un lymphocyte T CD4+ ainsi que des étapes ciblées par la thérapie antirétrovirale.
Les révolutions thérapeutiques et la nécessité d’actualisation permanente des
connaissances, du fait d’une recherche active et florissante, ont alors abouti { un suivi
spécialisé presque exclusivement hospitalier. Ainsi, après une période de forte implication des
médecins généralistes, la majorité d'entre eux se démobilise progressivement devant
l’évolution rapide des thérapeutiques, la complexité de la prise en charge demandant un
investissement de formation supplémentaire et la difficulté de collaboration avec les services
hospitaliers. Les hôpitaux améliorent alors leur capacité de suivi ambulatoire des patients
rendant possiblement inutile la mobilisation de la médecine de ville. Or, les files actives ne
cessent de croître, sans augmentation des unités de soins hospitalières, conduisant à un
accroissement de la charge de travail et donc { une dégradation de l’offre de soin ambulatoire
hospitalière du fait de cette inadéquation entre l’offre hospitalière et la demande.
En 1997, l'Agence ANRS décide de suivre une cohorte de PVVIH et traités par une IP.
Pour la première fois dans la recherche thérapeutique des paramètres de qualité de vie sont
étudiés de façon approfondie33.
33
Le Moing V, Chêne G, Spire B, Raffi F, Leport C. Devenir des patients infectés par le VIH après 5 ans de traitement antirétroviral comprenant un inhibiteur de protéase: Exemple de la cohorte Aproco/Copilote. Presse Méd. 2005;34(10), 1S31-1S37.
21
Désormais, les associations d'antirétroviraux assurent un statut immuno-virologique
satisfaisant de façon prolongée. L'objectif de la prise en charge repose alors sur le maintien à
long terme de cette efficacité en assurant une observance du traitement constante dans le
temps. Le traitement des infections opportunistes devient une faible partie de la prise en
charge et l'essentiel réside dans une prise en charge globale de la tolérance à long terme.
3. UN PATIENT COMME LES AUTRES ?
Les très grands progrès thérapeutiques de ces trois dernières décennies ont permis
d’abaisser le nombre de nouveaux cas de SIDA et de décès parmi les PVVIH. A l’ère des
Thérapies Antirétrovirales Hautement Actives (HAART), des études ont montré que le suivi en
soins primaires était associé à une survie augmentée en cas de SIDA34.
Plusieurs enquêtes et suivis de cohortes ont permis, après 1996, de suivre l’évolution
des différentes causes de mortalité chez les PVVIH. Ainsi, alors que le SIDA ne représente plus
qu’un quart des décès en 201035, les causes de mortalité actuelles des PVVIH sont diverses. Ces
“pathologies émergentes” nécessitent alors un dépistage précoce ainsi que la prévention de
leurs facteurs de risques propres.
Au premier plan, nous retrouvons les pathologies tumorales avec une incidence des
cancers non classants sida et non lié aux hépatites virales (NSNH) qui a doublé entre 2000 et
2010 (de 11% à 22%). Viennent ensuite les décès de cause cardiovasculaire qui ont augmenté
modérément en 10 ans (10% en 2010 contre 7 et 8% en 2000 et 2005).
Par ailleurs, alors que près d’un quart des patients suivis en France est désormais âgé de
plus de 50 ans, de nouvelles problématiques dans le suivi et l’accompagnement des PVVIH
apparaissent, comme la perte d’autonomie, la dégénérescence neurocognitive, mais aussi des
indices socio-économiques tels que la précarité ou encore l’isolement.
Enfin, dans l’enquête Mortalité 201036, la proportion de décès par suicide (5%) est
supérieure à celle de la population générale (2%) et justifie une vigilance accrue concernant la
santé mentale de ces patients (un tiers des patients décédés ont présenté une dépression ou
une anxiété pathologique).
34
Kitahata MM, Van Rompaey SE, Dillingham PW, et al. Primary care delivery is associated with greater physician experience and improved survival among persons with AIDS. J Gen Intern Med. 2003 Feb;18(2):95-103. 35
Morlat P, Roussillon C., Rosenthal E, et al. Évolution des causes de décès chez les patients infectés par le VIH entre 2000 et 2010: résultats de l’enquête nationale Mortalité 2010 (ANRS EN20). Rev Méd Interne, Juin 2012;33(S1):S67-S68. 36
Roussillon C, Hénard S, Hardel L, et al, et le groupe Mortalité 2010, Causes de décès des patients infectés par le VIH en France en 2010. Etude ANRS EN20 Mortalité 2010 Bull Epidémiol Hebd. 2012;(46-47).
22
En se référant { la définition de l’OMS, la santé est un état de complet bien-être
physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d'infirmité37.
Or l’état de santé des PVVIH s’est nettement amélioré sur le plan immuno-virologique
en 20 ans. Mais dans l’enquête Vespa 2 menée par l’ANRS en 2011, on observe que les PVVIH
doivent faire face à une précarité accrue et un fort isolement38.
- Sur le plan familial, la moitié des personnes séropositives vivent seules ou en
famille monoparentale.
- Sur le plan de l’activité professionnelle 58,5% travaillent, 13% sont en
recherche active d’emploi, 19,4% en invalidité.
- Sur le plan des ressources, presque un tiers (31,5%) des personnes vivant avec
le VIH ne parvient pas { faire face { ses besoins sans s’endetter et une personne sur cinq
rencontre des difficultés { se nourrir au quotidien par manque d’argent. Mais la population
séropositive n’est pas homogène de ce point de vue et certains groupes, notamment les
malades des DOM, les femmes et les migrants d’Afrique sub-saharienne, sont dans des
situations sociales et économiques particulièrement fragiles. Ainsi, les privations alimentaires
concernent 16% des PVVIH { La Réunion, 49% en Guyane et jusqu’{ 58% { Saint-Martin. En
métropole, les privations alimentaires sont plus fréquentes chez les personnes originaires
d’Afrique sub-saharienne (29% des hommes et 34% des femmes) et chez les femmes qui ont
utilisé des drogues injectables au cours de leur vie (40%) que dans les autres groupes.
Ces inégalités entre les groupes en métropole d’une part, entre la métropole et les
DOM d’autre part reflètent pour partie l’environnement économique et social général :
contexte économique encore plus défavorable des DOM par rapport à la métropole en termes
de marché du travail et de niveau de revenu, situation précaire des étrangers, fragilité accrue
d’une fraction de la population qui a de faibles niveaux de qualification.
37
Préambule à la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, tel qu'adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 Etats. 1946; (Actes officiels de l'Organisation mondiale de la Santé, n°. 2, p. 100) et entré en vigueur le 7 avril 1948. 38
Dray-Spira R, Wilson d’Almeida K, Aubrière C, Marcellin F, Spire B, Lert F et le groupe Vespa2. État de santé de la population vivant avec le VIH en France métropolitaine en 2011 et caractéristiques des personnes récemment diagnostiquées. Premiers résultats de l’enquête ANRS-Vespa2. Bull Epidémiol Hebd. 2013 ;(26-27):285-92.
23
C. ETRE PORTEUR DU VIH DANS UN MONDE SANS SIDA : 30 ANS DE PERSPECTIVES
1. LES ATTENTES DU PATIENT
En 1983, des gays américains malades du sida se rassemblent pour la première fois à
l’occasion du deuxième Congrès national sur le sida qui se tient à Denver. Tous ont le
sentiment commun d’avoir été dessaisis de leur autonomie : ils sont considérés comme les
victimes d’une maladie dont on sait encore très peu de choses. Ils rédigent ensemble La Charte
de Denver39 dont le préambule est une mise au point lexicale. Ils refusent d’être traités comme
des « victimes » et estiment qu’ils ne sont des « patients » qu’{ l’occasion de tel ou tel acte
médical. Ces deux termes évoquent en effet « l’impuissance », « la dépendance » et « la
passivité » : « Nous sommes des personnes atteintes par le sida (People With Aids - PWA) ». Et
« nous luttons pour la vie ». Aujourd’hui considérée comme l’acte de naissance de l’activisme
SIDA, cette charte montre bien la volonté des PVVIH d’être des acteurs essentiels de la lutte
contre l’épidémie de VIH.
Cette redéfinition de la relation médecin-malade a été un tournant majeur, en
affirmant la légitimité du patient dans l’expertise de sa maladie. En effet, en imposant leur
présence et leur participation directe dans l’organisation de la prise en charge et des soins, les
39
Callan M, Turner D. A History of The People With AIDS Self-Empowerment Movement, Body Positive, Dec 1997, Vol. X, n°12.
24
PVVIH et les militants, regroupés en association de malades notamment, ont permis l’adoption
d’un ensemble de droits protecteurs de l’autonomie. Grâce { ce rôle déterminant et cette prise
de parole, des efforts majeurs ont été entrepris pour améliorer la qualité de vie (sur le plan
économique, affectif et social) des personnes vivant avec le VIH.
Toutefois, ce n’est qu’en 1989, { Montréal, lors de la cinquième conférence
internationale sur le SIDA qu’on a donné la parole { des PVVIH, pour la première fois.
Les progrès rapides de la recherche sur le VIH, les succès thérapeutiques et la
chronicisation de la « maladie VIH » ont néanmoins abouti après 2 décennies, à un
émoussement du militantisme et du combat des jeunes patients. En recevant de façon plus
passive l’information sur les problématiques de santé liées au VIH, ils risquent d’instaurer avec
leur médecin infectiologue une relation de soignant-soigné, centrée sur les résultats immuno-
virologiques plutôt que sur l’individu.
Ainsi, lors de la Conférence de Consensus « Vieillissement et VIH », organisée par
l’association AIDES en avril 2013, des ateliers de réflexion, notamment sur les attentes des
PVVIH de 50 ans et plus a permis de connaître les préoccupations des patients, { l’ère de la
chronicisation de l’infection par le VIH Certains des patients-participants interrogés déclarent
entretenir des relations mitigées avec les professionnels de santé qui les suivent. Lorsqu’il y a
insatisfaction, elle émerge le plus souvent d’une absence :
-de dialogue et d’écoute sur les implications sociales et psychologiques de la maladie
-de réponses au sujet du vieillissement,
Plus rarement, les PVVIH interrogées relatent un manque de connaissances médicales de leurs
médecins par rapport au VIH, au sujet de troubles de la libido ou de troubles du sommeil par
exemple40.
Alors que les « spécialistes du VIH » semblent moins { l’aise que l’omnipraticien dans le
traitement des comorbidités telles que les dyslipidémies, le diabète, l’HTA41, la prise en charge
pluridisciplinaire des PVVIH semble donc plus que jamais d’actualité et devrait permettre
d’optimiser le suivi au long cours de ces patients.
40
Quatramère G, Rojas-Castro D. Etat de santé et suivi médical des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus. Séronet, 28 Mai 2013, (consulté le 13 octobre 2013) 41
Fultz SL, Goulet JL, Weissman S, et al. Differences between infectious diseases-certified physicians and general medicine-certified physicians in the level of comfort with providing primary care to patients. Clin Infect Dis. 2005 Sep 1;41(5):738-43.
25
2. LE MEDECIN GENERALISTE : UN INTERLOCUTEUR DE CHOIX
Comme nous l’avons vu précédemment, après trente années de recherche et
développement en thérapeutiques antirétrovirales, la prise en charge d’urgence a laissé place {
un suivi des PVVIH, partagé entre la ville et l’hôpital, pour s’inscrire dans le long terme.
Avec la loi du 13 août 2004 relative { l’assurance maladie et l’arrêté du 3 février 2005
portant approbation de la convention nationale des médecins généralistes et spécialistes du 12
janvier 2005, le médecin traitant reçoit pour la première fois une définition légale et se voit
confier un certain nombre de missions spécifiques, pour certaines tout à fait nouvelles. Ainsi,
cette loi, en plaçant le médecin traitant au cœur de la coordination des soins, en fait pour la
première fois un acteur spécifique dans le paysage sanitaire.
A côté d’obligations déj{ existantes mais renforcées, la réforme introduit également des
nouveautés telles que la participation { l’élaboration du protocole de soins pour les affections
de longue durée (ALD) et la tenue du futur dossier médical personnel (DMP) :
- La loi fait du médecin traitant le rédacteur principal du protocole de soins (PDS)42, les
médecins correspondants et le médecin conseil de la caisse n’ayant qu’un rôle accessoire. Cette
rédaction n’est pas anodine puisqu’elle permettra de demander l’ouverture du droit {
bénéficier des dispositions relatives aux ALD et autorisera le patient à accéder directement
au(x) médecin(s) correspondant(s) sans passer par la case « médecin traitant ». Le PDS
constitue un diagnostic des besoins du patient à partir de règles élaborées par la communauté
scientifique. A ce titre, il est susceptible d’engager la responsabilité du médecin traitant si ce
dernier préconise une prise en charge inadaptée ou non conforme aux données acquises de la
science.
- Annoncé pour 2007, le dispositif du DMP a pris du retard. Il n’en demeure pas moins
que les textes ont d’ores et déj{ prévu le rôle que devra y jouer le médecin traitant. L’arrêté du
3 février 2005 indique notamment que « dans l’attente de la mise en œuvre du DMP, le
médecin traitant établit son dossier médical en conformité avec le parcours de soins
coordonnés. A cet effet, ce dossier comporte les éléments d’information suivants :
- une synthèse actualisée des éléments du dossier nécessaires à la continuité des soins ;
- les PDS ;
42
Article L. 324-1 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant (...) et le médecin conseil établissent conjointement un protocole de soins (...). Ce protocole périodiquement révisable, notamment en fonction de l’état de santé du patient et des avancées thérapeutiques, définit en outre (...) les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection et pour lesquels la participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée ».
26
-les documents transmis par les professionnels participant à la continuité et à la
coordination des soins ;
Les éléments ainsi colligés dans le dossier doivent permettre d’attester de la réalité de
la coordination assurée par le médecin traitant»43. La composition du dossier n’a donc plus
pour seul but d’assurer un suivi cohérent sur le plan médical : elle doit aussi servir à apporter la
preuve de la réalité de la coordination. A priori, le non-respect de cette obligation expose le
médecin traitant { des difficultés avec les caisses de sécurité sociale plus qu’avec le patient.
Les textes réglementaires de 2004, mettent ainsi en avant la responsabilité du médecin
traitant. Au vu d’une chronicisation de l’infection par le VIH, ce cadre légal doit être appliqué
aussi bien pour des pathologies telles que le diabète ou l’HTA que pour le suivi des PVVIH.
Mais dix ans après cette réforme de l’Assurance Maladie, la réalité semble beaucoup plus
contrastée.
On estime en effet que plus de 97% des patients en Affection Longue Durée (ALD) ont
déclaré un médecin traitant, omnipraticien dans la plupart des cas44. Or le nombre de PVVIH
augmente chaque année, avec 6372 nouvelles sérologies positives en 201245, chiffre stable
depuis 2007.
De plus, le nombre d’ALD n°7 (« Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un
traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine », qui permet une
estimation du nombre de PVVIH déclarées), au 31 décembre 2012, a été évalué à 104543
patients, avec un âge moyen de 45 ans, dont 29.9% en ALD depuis plus de 15 ans, et une
augmentation constante de 4% par an en moyenne46.
Or, avec 85% des patients sous traitement ARV, le suivi au long cours des PVVIH se
simplifie : plus de 80% des patients ont une charge virale indétectable, et plus de 50% des
patients ont des taux de CD4 supérieurs à 500/mm3.
En tant que « praticien de premier recours », le MG a alors un vrai rôle à jouer, en
renforçant ses missions de soins primaires dans l’accompagnement des PVVIH, avec
notamment le dépistage et la prise en charge des facteurs de risque cardio-vasculaires,
43
Article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant participe à la mise en place et à la gestion du dossier médical personnel prévu { l’article L. 161-36-1 du présent code. » 44
Données DCIR, CNAMTS, Programme « maladie » - Partie II « Objectifs / Résultats » Objectif n°3 : améliorer la qualité de la prise en charge des patients par le système de soins, Mars 2011. 45
Cazein F, Lot F, Pillonel J, et al. Découvertes de séropositivité VIH et sida, France, 2003-2012. Bull Epidémiol Hebd. 2014;(9-10):154-62. 46
Données CNAMTS, Tableau I : répartition et taux de personnes en affection de longue durée au 31 décembre 2012 pour le régime général, caractéristiques d'âge et de sexe (consulté le 21 octobre 2013)
27
l’aide/accompagnement au sevrage tabagique, s’assurer au minimum de l’observance
thérapeutique du patient voire renforcer l’observance du patient repéré comme «vulnérable»
en l’adressant { des séances d’Education thérapeutique Personnalisée (ETP), savoir aborder des
problématiques chères aux PVVIH comme la sexualité ou encore la parentalité.
3. HORIZONS ET DEFIS A VENIR
Du fait de la diminution de mortalité et d’une stabilisation de l’incidence annuelle des
nouveaux cas d’infection par le VIH, la population des PVVIH augmente inexorablement. Cela
a pour conséquence une charge lourde pour le secteur hospitalier, déjà fragilisé par les
politiques récentes de réorganisation de la démographie médicale, en Ile-de-France par
exemple. L’évolution vers la Tarification A l’Activité (T2A) pour l’hôpital l’oblige également {
tenir compte de plus en plus des contraintes budgétaires. Les projets entrepris de fusion,
suppression de services et regroupements d’établissements sont en train de modifier
progressivement la prise en charge de certains patients47.
La mutation progressive de la pandémie et l’émergence de nouvelles problématiques
dans le suivi au long cours des PVVIH impose de ce fait de repenser l’offre de soins en tentant
de s’adapter aux attentes du patient.
Ainsi, le renforcement et la restructuration des réseaux ville-hôpital, articulés autour
du COREVIH local, apparaissent comme des solutions pour optimiser le suivi, le confort et la
sécurité du patient, surtout dans les zones où le nombre et la répartition des services
spécialisés sont mal adaptés. Au sein de ces réseaux, comme de manière générale, plusieurs
outils sont à la disposition des professionnels de santé. En France Sida Info Services a
développé un service de téléphonie sociale destinée aux soignants : VIH Info Soignants (VIS).
Cependant, une étude rétrospective sur des appels entre 1998 et 2003 montre que la
thématique la plus fréquemment abordée par l’ensemble des personnels soignants est
l’Accident d’Exposition au Sang/Sexuel (AES), et 20% des appels concernent des médecins
généralistes48. Certes l’étude date d’il y a 10 ans mais montre que l’implication des MG dans des
missions dites « avancées » est rare. Pourtant, une étude anglaise menée en 1991, montre que la
communication entre service hospitalier et médecin de ville, grâce notamment à une hotline
(infectiologue d’astreinte téléphonique 24h/24), permet une amélioration des connaissances
des praticiens de premier recours (84%), une autonomisation progressive dans la gestion des
47
Yeni P. Rapport 2010 sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH.Paris : La documentation française, 2010. Ministère de la Santé et des Sports. 48
Kudjawu Y, Ohayon M, Analyse des motifs de sollicitation de VIH info Soignants en France, 1998-2003 Bull Epidémiol Hebd 2005 ;(46-47) :235.
28
problématiques liées au VIH, mais également un bénéfice pour le patient qui se sent mieux pris
en charge (60%)49.
De nos jours, avec des outils performants et des logiciels comme Nadis® conçus pour le
suivi des PVVIH (et des patients atteints d’hépatite virale), il semble tout { fait envisageable,
après formation, d’autonomiser le praticien de ville quant au suivi des PVVIH, en maintenant –
et c’est primordial – une relation tripartite entre infectiologue, MG et patient.
Un autre type d’offre de soins, déj{ évoqué dans le plan national 2010-2014 sur la lutte
contre le VIH et les IST, pourrait être proposé aux patients souhaitant une prise en charge
extra hospitalière de leur infection par le VIH : les Maisons de Santé pluridisciplinaires ou
encore les Centres de Santé Sexuelle. Aujourd’hui, « le 190 »est la seule structure répondant à
cette définition. Ouvert le 1er février 2010, propose une nouvelle approche médicale et psycho-
sociale de la santé sexuelle en parfaite adéquation avec les évolutions sociétales, et est parvenu
à être référencé comme « un lieu où toutes les sexualités peuvent être abordées librement, sans
jugement »50. Avec un nombre de consultations médicales annuelles à 3571 fin 2012, la file
active du « 190 » ne cesse de croître. Il s’agit d’une population jeune (58.3% ont moins de 40
ans), à majorité masculine (90.2%), homo- ou bi-sexuelle pour les ¾, séropositifs pour 42.5%
d’entre eux51. Les perspectives sont cependant incertaines. D’une part, la nécessaire transition {
venir d’un lieu expérimental et confidentiel vers une structure de plus grande envergure ne
peut que mettre à jour des difficultés d’adaptation et risque d’altérer le caractère intime du
lieu, qui a très largement contribué { sa popularité. D’autre part, les doutes importants qui
subsistent sur les possibilités de déménagement du Centre oblitèrent quelque peu la vision à
moyen terme de l’avenir du « 190 », en l’absence de financements pérennes et dans un contexte
économique guère favorable. Malgré une assise incontestable dans le paysage de la lutte contre
le VIH et les IST, le « 190 » reste donc structurellement fragile et doit mener d’importants
efforts pour organiser sa survie.
49
Smith S, Robinson J, Hollyer J, Bhatt R, Ash S, Shaunak S. Combining specialist and primary health care teams for HIV positive patients: retrospective and prospective studies. BMJ. 1996 Feb 17;312(7028):416-20. 50
Ohayon M, « le 190 », 1er
Centre de Santé Sexuelle à Paris : 3 mois d’existence et déj{ un premier bilan, Communiqué de presse, 11 Mai 2010. 51
Rapport d’activité 2012 du 190, http://www.le190.fr/documents/RA%202012%20Le%20190.pdf (Consulté le 24 Novembre 2013).
29
III. MATERIEL ET METHODES
A. OBJECTIF
L’objectif de ces 2 études consiste { évaluer de façon simple et reproductible la
possibilité d’un suivi des PVVIH plus centré sur la ville, en étudiant la place consacrée au
médecin généraliste et/ou traitant dans ce suivi d’une part, et la disposition des médecins de
ville à pratiquer ce type de suivi, d’autre part, moyennant au moins une consultation annuelle
en milieu hospitalier dans un service de maladies infectieuses et tropicales référent.
B. TYPE D’ENQUETE
Il s’agit de deux études prospectives transversales déclaratives.
C. POPULATION ENQUETEE
D’une part, la première enquête a porté sur 62 patients suivis en hôpital de jour (HDJ)
au Centre hospitalier de Saint-Denis, { l’hôpital Delafontaine, pour une infection { VIH,
interrogés entre février et mai 2012. L’entretien a été réalisé en fin de consultation, après
information et accord du patient, par l’interne.
La seconde enquête d’autre part, a quant { elle concerné l’ensemble des médecins
généralistes dionysiens, répertoriés dans un fascicule fourni par l’Assurance Maladie de Saint-
Denis et exerçant en cabinet privé ou en Centre Municipal de Santé (CMS). L’approche initiale
par contact téléphonique, entre mars et juin 2012, a été abandonnée devant le faible taux de
réponse, au profit d’un envoi par courrier. Le pli postal contenait une note explicative, le
questionnaire, ainsi qu’une enveloppe préaffranchie au tarif en vigueur, adressée { l’interne, {
son domicile, pour faciliter les réponses des médecins généralistes. Les courriers ont été
envoyés le 29 Janvier 2013 et les 39 réponses ont été réceptionnées au maximum dans les deux
mois suivants.
La méthode concernant les Centres Municipaux de Santé a été sensiblement différente
puisqu’une visite dans les 4 CMS de Saint-Denis a été effectuée par l’interne en cas de non-
réponse ou de faible taux de réponses des généralistes salariés.
30
D. QUESTIONNAIRES (cf. Annexes)
a) QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE (Annexe 1)
Le questionnaire tient sur un recto et est composé de 15 questions.
Seule la dernière question est ouverte, afin d’obtenir d’éventuels commentaires des
généralistes interrogés.
Les trois premières questions concernent la formation éventuelle en infectiologie et le
mode d’exercice du généraliste interrogé ;
Deux questions évaluent la proportion des PVVIH dans la patientèle ainsi que la
fréquence de renouvellement extrahospitalier des ARV par le généraliste ;
Six questions ont pour but d’évaluer les connaissances du VIH et des recommandations
HAS 2009 sur le dépistage des Infections Sexuellement Transmissibles (IST) qu’ont les
généralistes ;
Enfin, les trois dernières questions fermées cherchent { évaluer l’acceptabilité d’un
suivi trimestriel des PVVIH par le généraliste, les conditions nécessaires à la réalisation
effective d’un suivi centré sur la médecine de ville, et les freins éventuels { un tel suivi.
b) QUESTIONNAIRE PATIENT (Annexe 2)
Le questionnaire est anonyme. Il comprend 4 pages recto et est composé de 46
questions.
Les quinze premières questions permettent la collecte des données personnelles du
patient et les données concernant son infection par le VIH. Les trente-et-une questions
suivantes permettent de connaître le rôle du médecin généraliste chez ces patients, et la
pratique qu’ils en ont sur le plan médical global ainsi que sur le plan infectieux, et plus
particulièrement en ce qui concerne le VIH.
La majorité des questions sont fermées et admettent une ou plusieurs réponses. Treize
réponses sont ouvertes : la date de naissance, le département de résidence, l’existence d’une
infection opportuniste, l’année de découverte de la séropositivité, l’année de mise sous
traitement ARV ; le nom du médecin généraliste, sa commune d’exercice, la durée du suivi par
ce médecin généraliste (en années), le nombre de consultations en ville sur un an, les raisons
invoquées quant { la place du médecin généraliste dans le suivi de l’infection par le VIH, et
enfin, le taux de lymphocytes CD4 et la quantification de la charge virale, lors du dernier bilan
biologique de suivi.
31
La plupart des données ont pu être recueillies au cours de l’entretien avec le patient ; en
cas d’oubli ou d’information manquante, le dossier médical de chaque patient a été consulté,
afin de compléter les données (CD4 et charge virale VIH principalement).
E. ANALYSE DES RESULTATS
Pour interpréter les résultats et tester les hypothèses, nous nous sommes aidés du test
d’indépendance du Chi-2, ainsi que du test exact de Fischer lorsque les échantillons analysés
étaient trop petits (n<5). Pour comparer les moyennes, nous avons utilisé le test de Student.
Les calculs ont été effectués sur le site de BiostaTGV, de l’Institut Pierre Louis d’Epidémiologie
UMR S 113652.
F. BIBLIOGRAPHIE ET RECHERCHE
La recherche bibliographique a été effectuée entre octobre et novembre 2013, sur
PubMed et Google Scholar, au travers de mots-clés : « PVVIH », « réseau ville-hôpital », « soins
primaires », « suivi », « médecin généraliste ».
Pour l’historique de l’infection par le VIH, de nombreuses recherches ont été
effectuées, tant sur les sites d’associations comme Actions Traitements, Arcat, Séronet, mais
aussi le site des COREVIH d’Ile-de-France, du Conseil National du Sida.
Pour les données épidémiologiques nous nous sommes aidés du site de l’InVs, pour les
données relatives { l’assurance maladie, le site ameli et pour les données de démographie
médicale, le site du Conseil National de l’Ordre des Médecins.
52
[http://marne.u707.jussieu.fr/biostatgv/?module=tests]
32
IV. RESULTATS
A. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE
1. DONNEES DESCRIPTIVES
Sur un total de 82 médecins généralistes exerçant à Saint-Denis, en cabinet privé ou en
Centre Municipal de Santé (CMS), tels que présentés dans le fascicule de l’Assurance Maladie,
39 questionnaires ont été récupérés jusqu’au mois de mars 2013, soit un taux de réponse de
47.5%.
Pour les trois-quarts des médecins ayant répondu (29/39, soit 74%), leur obtention du
doctorat est antérieure à 1995. Dix médecins interrogés ont obtenu leur doctorat après 1995
(26%).
Trente quatre médecins exercent en cabinet privé (87%) contre 5 en CMS. A noter que
4 des 5 généralistes exerçant en CMS ont obtenus leur doctorat après 1995.
2. FORMATION ET SUIVI DES RECOMMANDATIONS
Plus de la moitié des praticiens interrogés déclare avoir participé à une formation en
infectiologie, à travers des Diplômes Universitaires (DU), des Formations Médicales Continues
(FMC), ou encore des groupes de pairs, soit 54% d’entre eux (21/39).
Par ailleurs, 51% (20/39) des généralistes connaissent les recommandations HAS de
2009 sur les Infections Sexuellement Transmissibles (IST), qui insistent notamment sur un
dépistage universel des personnes de 15 à 70 ans, plutôt que ciblé sur les populations jugées “{
risque”.
70% trouvent ces recommandations adaptées (14/20)
95% estiment qu’elles sont justifiées (19/20)
Seulement 35% des praticiens (7/20) estiment qu’elles sont applicables en ville,
contre 65% (13/20) qui pensent le contraire.
3. CONNAISSANCES THEORIQUES DU VIH
Il était demandé aux médecins généralistes de s’auto-évaluer, en notant leurs
connaissances du VIH entre 0 et 10. Trois thématiques principales étaient abordées : la
physiopathologie de l’infection par le VIH, les traitements ARV, et les recommandations pour
le suivi d’une personne vivant avec le VIH (traitée ou non).
33
a) PHYSIOPATHOLOGIE
La moyenne des 39 généralistes interrogés est de 4.8/10 [médiane à 5/10]. Les notes sont
comprises entre 0 et 8, avec un pic de réponses à 5/10 pour 31% des médecins (12/39).
-En cas de diplôme obtenu avant 1995, la moyenne est à 4.5/10 contre 5.5/10 pour un
doctorat après 1995
-En l’absence de formation dans le domaine de l’infectiologie, la moyenne est { 5/10,
contre 4.5/10 en cas de formation.
-La moyenne des praticiens qui acceptent l’idée d’un suivi trimestriel en ville des
PVVIH est { 5.1/10, supérieure d’un point { celle des médecins qui refusent un tel suivi. (4.1/10).
b) TRAITEMENTS ANTIRETROVIRAUX
Les généralistes interrogés évaluent leur connaissance moyenne, en terme de
thérapeutique, à 3.4/10 [médiane à 3/10].
Les notes s’étalent entre 0 et 7, avec 26% (10/39) des médecins à 3/10.
0
2
4
6
8
10
12
0 1 2 3 4 5 6 7No
mb
re d
e m
éd
eci
ns
Score /10
Auto-évaluation des connaissances : Traitements ARV
34
-La moyenne des médecins les plus anciennement installés (doctorat antérieur à 1995),
est à 3.1/10, contre 4/10 pour les praticiens les plus jeunes.
-En l’absence de formation, ceux-ci évaluent à 3.5/10 leurs connaissances
thérapeutiques liées au VIH, contre 3.2/10 pour ceux ayant reçu une formation d’infectiologie
supplémentaire.
-Les médecins qui acceptent l’idée d’un suivi en ville ont une note moyenne à 3.5/10,
contre 3.1/10 en cas de refus.
c) SUIVI CLINIQUE ET BIOLOGIQUE (RECOMMANDATIONS)
La connaissance des recommandations en terme de suivi des personnes vivant avec le
VIH obtient une moyenne de 3.9/10 [médiane à 5/10]. Les notes attribuées s’étalent entre 0 et
8, le pic de réponse est à 5/10 (31%, soit 12/39).
-Les généralistes doctorés avant 1995, s’auto-évaluent avec une moyenne à 3.7/10,
contre 4.3/10 pour les dix autres médecins.
-En l’absence de formation, la moyenne est { 4.4/10, contre 3.7/10 pour les praticiens
ayant assisté à au moins une formation en infectiologie au cours de leurs études et/ou carrière
professionnelle.
-La moyenne obtenue par ceux qui acceptent un suivi axé sur la médecine de ville est
de 4/10, contre 3.7/10 pour ceux qui sont contre.
4. ETAT DES LIEUX : PATIENTELE VIH POSITIVE, RENOUVELLEMENT DES ARV
La totalité des médecins interrogés ont moins de 10% de PVVIH déclarés au sein de leur
patientèle.
En ce qui concerne les pratiques de prescription,
0
5
10
15
0 1 2 3 4 5 6 7 8
No
mb
re d
e m
éd
eci
ns
Score /10
Auto-évaluation des connaissances : Suivi
35
-26% (10/39) des généralistes n’ont jamais renouvelé l’ordonnance
d’antirétroviraux au cours de leur carrière en ville.
-61% (24/39) renouvellent une ordonnance d’ARV moins d’une fois par mois.
-13% (5/39) des praticiens renouvellent le traitement des patients vivant avec le
VIH plus d’une fois par mois.
5. OPINIONS POUR UN SUIVI EN VILLE
a) AVIS FAVORABLE
Sur les 39 praticiens généralistes dionysiens ayant répondu au questionnaire, 64%
(25/39) se déclarent favorables à un suivi trimestriel en ville des PVVIH, moyennant un Bilan
Annuel (BA) dans le service d’infectieux référent.
Sur ces 25 praticiens, les conditions nécessaires à un suivi en ville sont :
-L’intégration { un réseau ville-hôpital pour 76% d’entre eux (19/25).
-La participation à des séances de Formation médicale continue (FMC) pour
68% d’entre eux (17/25).
-L’établissement de Protocoles de Soins standardisés pour 60% (15/25).
-La création d’une Hotline pour 24% (6/25)
-La mise en place de Staffs organisés par l’hôpital référent en infectiologie pour
20% d’entre eux (5/25).
-Une majoration de la Consultation (C) pour 16% (4/25)
-Une subvention de l’état pour 8% (2/25).
36
Les généralistes ayant répondu sont donc très majoritairement favorables à une prise
en charge extrahospitalière. Les 3 conditions importantes { ce suivi sont l’existence d’un réseau
ville-hôpital, d’une FMC et de protocoles standardisés de soins.
b) SELON L’ANNEE D’OBTENTION DU DOCTORAT
Pour les généralistes ayant obtenu leur diplôme d’exercice avant 1995 (29 MG), 59%
(17/29) se prononcent en faveur d’un suivi extrahospitalier, 41% (12/29) sont contre.
Pour ceux diplômés après 1995, soit 10 MG, 80% (8/10) sont pour un suivi en ville,
contre 20% (2/10) défavorables.
Cependant, la différence observée n’est pas significative (p=0.2786).
c) SELON UNE EVENTUELLE FORMATION EN INFECTIOLOGIE
Les médecins de ville ayant reçu une formation complémentaire en infectiologie (21
MG) sont favorables à un suivi en ville pour 61.9% (13/21) d’entre eux, contre 38.1%
défavorables (8/21).
En l’absence de formation (18 MG), 66.7% (12/18) sont pour un suivi en ville des PVVIH
et 33.3% (6/18) sont contres.
La différence observée au sein de l’échantillon n’est pas significative (p=0.75)
d) SELON LE MODE D’EXERCICE
Seuls 5 des MG interrogés exercent en CMS. Les 5 sont favorables à un suivi du VIH en
ville, soit 100%.
76%68%
24%
60%
20%16%
8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Réseau FMC Hotline Protocoles Staff Majoration C Subvention
Conditions pour un suivi en ville
37
Pour les praticiens en cabinet privé, 58.8% sont favorables à un tel suivi (20 sur 34)
contre 41.2% qui sont contre (14 sur 34).
L’échantillon est trop faible pour que la différence observée soit significative (p=0.1392).
6. OPINIONS DEFAVORABLES ET FREINS
a) PRATICIENS CONTRE UN SUIVI DES PVVIH EN VILLE
Sur les 39 praticiens de ville ayant répondu au questionnaire, 36% (14/39) se déclarent
contre une prise en charge et un suivi des PVVIH en ville, sous réserve d’une journée par an
hospitalière pour réaliser le BA.
b) FREINS A LA PRISE EN CHARGE EXTRA HOSPITALIERE
Pour la totalité des médecins enquêtés, des freins existent et empêcheraient
potentiellement un suivi en ville de qualité des PVVIH.
-69% (27/39) des praticiens estiment qu’ils manquent de connaissances en ce
qui concerne la pathologie VIH ; cela correspond à 76% (19/25) des MG en faveur d’un suivi en
ville, et 57% (8/14) des MG contre.
-59% (23/39) des généralistes mettent en avant un manque de demande de leur
patientèle. Il s’agit de 64% (16/25) des généralistes favorables à un suivi en ville et de 50%
(7/14) des praticiens défavorables à un tel suivi.
-31% (12/39) des médecins enquêtés estiment manquer de temps pour intégrer
le suivi des PVVIH à leur pratique de ville. Cela concerne 16% (4/25) des MG pour un suivi
extrahospitalier et 57% (8/14) des MG qui sont contre.
-23% (9/39) des généralistes jugent qu’ils manquent de moyens ; soit 16% (4/25)
des MG qui accepteraient de suivre des PVVIH et 36% (5/14) des MG contre un tel suivi.
-5% (2/39) d’entre eux déclarent manquer d’intérêt pour la pathologie VIH, soit
0% (0/25) des généralistes favorables au suivi extrahospitalier, et 14% (2/14) des MG
défavorables.
Les généralistes avaient la possibilité d’ajouter des commentaires libres pour compléter le
questionnaire.
-2 médecins en faveur d’un suivi en ville ont mis en avant d’une part, une
évolution constante des recommandations sur la prise en charge des PVVIH, et le caractère
tabou de l’infection par le VIH chez les patients ; d’autre part, un suivi de qualité au CH SD
Delafontaine pouvant expliquer l’absence de demande de la patientèle.
38
-2 médecins contre le suivi en ville ont plutôt mis en avant leur orientation.
Pour l’un pédiatrique, pour l’autre acupuncteur/homéopathe. A noter que ce dernier justifiait
son choix au travers d’arguments sécuritaires, en faisant un parallèle entre Usagers de Drogues
intraveineuses (UDIV) et pathologie VIH lors de son installation dans les années 1980.
Les 2 raisons principales évoqués par une majorité des médecins sont le manque de
connaissances et l’absence de demande de la patientèle.
B. QUESTIONNAIRE PATIENT
1. DONNEES DESCRIPTIVES DES PATIENTS
a) AGE, SEXE, REGION DE NAISSANCE
Nous avons interrogés 62 patients, 31 femmes et 31 hommes.
L’âge moyen est de 46 ans, avec comme extrêmes 28 et 71 ans. A noter que les femmes
sont plus jeunes que les hommes, de 6 ans en moyenne (43 versus 49 ans).
Les patients interrogés sont originaires de 4 grandes sous-régions : l’Afrique
subsaharienne (65%, 40/62), les Caraïbes (16%, 10/62), l’Afrique du Nord (13%, 8/62), le
Caucase (6%, 4/62).
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
CONNAISSANCES PAS DE DEMANDE
TEMPS MOYENS INTERET
Freins au suivi en ville :POUR
CONTRE
GLOBAL
39
On remarque dans notre population une grande majorité de patients originaires
d’Afrique subsaharienne. Ces patients sont en moyenne plus jeunes (43 ans) que les patients
caucasiens (47.5 ans), caribéens (51 ans) et nord-africains (54 ans).
b) LIEU DE RESIDENCE
93.5% (58/62) des patients interrogés se répartissent sur 3 départements d’Ile-de-
France : la Seine-Saint-Denis (93), le Val d’Oise (95) et Paris (75).
13%
65%
16%
6%
Origine géographique
AFRIQUE NORD
AFRIQUE SUB
CARAIBES
CAUCASE
10%
77%
13%
Origine géographiqueFemmes
16%
52%
19%
13%
Origine géographique
Hommes
40
Répartition géographique des patients en Île-de-France
c) ANTECEDENTS MEDICAUX
Afin de connaître l’état de santé des patients interrogés, nous avons voulu évaluer la
fréquence des comorbidités comme l’HTA ou le diabète, mais aussi l’existence ou non d’une
coinfection par le virus de l’hépatite B (VHB) et le virus de l’hépatite C (VHC), ainsi qu’un
antécédent de tuberculose maladie.
82,3%
17,7%
Pourcentage HTA
96,8%
3,2%
Pourcentage Diabète
85,5%
14,5%
Pourcentage Coinfection VHB/VHC
90,3%
9,7%
Pourcentage Tuberculose
41
Dans notre échantillon, seuls les patients originaires des Caraïbes ou d’Afrique
subsaharienne sont hypertendus (12 patients seulement).
L’existence d’une infection virale chronique (par le VHB et/ou le VHC) associée
concerne 9 patients : 2 femmes et 7 hommes.
2. DONNEES DESCRIPTIVES DE LEUR INFECTION PAR LE VIH
a) DIAGNOSTIC INITIAL
Le diagnostic le plus ancien remonte à 1983 et concerne une femme âgée de 12 ans au
moment du diagnostic et d’origine ivoirienne, le mode de contamination est peu clair mais on
retrouve la notion de transfusion dans l’enfance, après un accident de la voie publique.
Le diagnostique le plus récent date de 2012. Il s’agit d’une femme originaire de Guinée
Conakry, âgée de 27 ans au moment du diagnostic.
72,7%
27,3%
Répartition HTA en fonction de l'origine géographique
AFRIQUE SUB
CARAIBES
22,2%
33,3%
33,3%
11,1%
Répartition des coinfections en fonction de l'origine
géographiqueAFRIQUE NORD
AFRIQUE SUB
CARAIBES
CAUCASE
42
Pour les autres diagnostics, on observe une majorité des dépistages après 2001 dans la
population enquêtée.
- 17.7% avant 1996
- 22.6% entre 1996 et 2000
- 59.7% entre 2001 et 2012
Globalement, la majorité des patients a été dépistée il y a moins de 15 ans.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014
Diagnostic de l'infection par le VIH par années
17,7%
22,6%
59,7%
Dépistage par périodes
Avant 1996
1996 - 2000
> 2000
43
La durée moyenne de l’infection par le VIH est de 11.4 années [1 ; 30].
L’âge moyen au moment du diagnostique : 30.5 ans pour les femmes contre 38.8 ans
pour les hommes enquêtés. Ainsi, les femmes sont diagnostiquées plus précocement que les
hommes, de façon significative (p=0.00176), du fait d’un dépistage en cours de grossesse qui
favorise les diagnostics plus précoces.
b) INFECTIONS OPPORTUNISTES ET AUTRES ANTECEDENTS MEDICAUX
Dans notre étude, 16.1% (10/62) ont des antécédents d’infection opportuniste.
- La pneumocystose est retrouvée dans 30% des cas (3/10)
- La candidose œsophagienne 20% (2/10)
- Le zona 20% (2/10)
- Une toxoplasmose cérébrale 10% (1/10)
- Le Sarcome de Kaposi dans 10% des cas (1/10)
- Une leucoplasie chevelue de la langue dans 10% des infections opportunistes
(1/10).
30,5 38,8
42,649,4
F H
Age moyen en fonction du sexe
Dépistage Age moyen
44
Moins de 5% des patients ont des antécédents de cancers non classant SIDA (4.8%, soit
3/62)
- 1 adénocarcinome de l’œsophage
- 1 cancer broncho-pulmonaire
- 1 lymphome de Hodgkin.
Un seul patient (1.6%) présente un antécédent d’infarctus du myocarde, il est âgé de 52
ans et a été diagnostiqué positif pour le VIH 15 ans plus tôt.
c) TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL
Dans notre étude, 3 patientes ne sont pas traitées { l’heure actuelle, dont deux
patientes infectées par le VIH-2.
- 2 femmes ont été traitées au cours d’une grossesse, dont une est infectée par le
VIH-2.
- 1 patiente, diagnostiquée en 1995 est naïve de tout traitement, dans un contexte
d’infection par le VIH-2.
Les patients traités par ARV représentent 95.2% (59/62) de la population enquêtée.
A noter que le délai moyen pour l’instauration d’un traitement ARV après diagnostic
est de 1.9 ans [0 ; 13] et la durée moyenne sous traitement de 9.7 années [1 ; 26].
20%
30%
10%
20%
10%
10%
Infections opportunistesCandidose
Pneumocystose pulmonaire
Toxoplasmose cérébrale
Zona
Sarcome de kaposi
Leucoplasie chevelue de la langue
45
d) STATUT IMMUNO-VIROLOGIQUE
Les résultats de la charge virale VIH (en nombre de copies/mL) et du nombre de CD4
(par mm3) correspondent aux résultats biologiques les plus récents pour chaque patient, soit
au cours d’un bilan annuel en HDJ, soit lors d’une visite trimestrielle dans le service de
maladies infectieuses.
82.3% des patients interrogés ont une charge virale indétectable (c’est-à-dire <20
copies/mL pour le VIH-1 et <100 copies/mL pour le VIH-2), soit 51 patients sur 62.
- 83% (49/59) des patients traités ont une CV indétectable.
- 2 patients sur 3 non traités ont une CV indétectable (66.7%). Il s’agit des 2
patientes porteuses du VIH-2.
11 patients ont une CV détectable : 10 patients sous traitement ARV [20 ; 252 copies/mL]
et 1 patiente non traitée avec 3044 copies/mL.
Le taux de CD4 moyen est de 608/mm3 [96 ; 1519].
- 597/mm3 pour les patients traités en moyenne.
- 827/mm3 pour les patients non traités.
35 patients sur 62 (56.5%) ont des CD4 > 500/mm3.
La majorité des patients enquêtés est bien contrôlée sur le plan immuno-virologique.
82,80%
82,30%
56,30%
66,70%
56,50%
597/mm3
827/mm3
608/mm3
200
300
400
500
600
700
800
900
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Patients traités Patients non traités TOTAL
Statut immuno-virologique des patients
CV indétectable
Proportion de patients avec CD4>500/mm3
CD4 moyens
46
3. SUIVI MEDICAL ACTUEL
a) REFORME MEDECIN TRAITANT
Dans le cadre de la réforme de l’Assurance Maladie de 2004, 96.8% ont déclaré un
Médecin Traitant (MT), soit 60 patients sur 62.
- 97% (58/60) ont désigné leur médecin généraliste.
- 3% (2/60) des patients ont désigné leur médecin infectiologue.
A noter que pour les patients ayant déclaré un MT, l’âge moyen est de 46.5 ans, avec
une durée moyenne de suivi par le MG de 8.4 ans.
Les 2 patients ayant choisi leur médecin infectiologue comme médecin traitant ont tous
les deux des médecins de ville identifiés :
- L’un est un homme de 39 ans, vivant avec le VIH depuis l’âge de 23 ans, traité,
avec des CD4 à 707/mm3 et une CV à 27 copies/mL. Il est suivi par son généraliste depuis 20
ans.
- L’autre est un homme de 68 ans, vivant avec le VIH depuis l’âge de 65 ans,
traité, avec des CD4 à 385/mm3 et une CV indétectable. Il est également suivi par son médecin
de ville depuis 20 ans.
b) MEDECIN GENERALISTE
L’étude est construite telle que l’absence de médecin généraliste était un critère
d’exclusion, et sur les 62 patients interrogés, 100% ont donc déclaré être suivis par un médecin
de ville.
La durée moyenne de suivi par le médecin généraliste est de 8.2 ans [1 ; 38].
NON; 2
MG; 58
SPECIALISTE ; 2
0
10
20
30
40
50
60
Déclaration d'un Médecin Traitant
47
Le choix du MG par les patients répond à différents critères :
- 46.8% (29/62) privilégient la proximité géographique avec leur lieu de domicile.
- 35.5% (22/62) ont suivi le conseil de proches.
- 14.5% (9/62) l’ont choisi au hasard
- 4.8% (3/62) ont mis en avant d’autres critères de choix : médecin de famille,
ancien assistant de l’hôpital Delafontaine en Maladies infectieuses, non refus de la CMU.
- 3.2% (2/62) ont choisi le remplaçant de leur ancien MG.
- 3.2% (2/62) ont privilégié l’orientation clinique du MG pour faire leur choix :
pédiatrique pour l’un et allergologique pour le second.
PROFIL DEMOGRAPHIQUE DES MEDECINS GENERALISTES
La majorité des MG, soit 84% (52/62), exercent dans la zone Paris et Petite-Couronne :
-45 exercent en Seine-Saint-Denis, 4 sont à Paris intra-muros, 2 sont dans les Hauts-de-
Seine, 1 exerce dans le Val-de-Marne.
-Les 10 autres MG sont installés dans le Val d’Oise principalement (13%, soit 8 MG),
dans les Yvelines pour l’un des MG, ainsi que dans l’Essonne (1/10).
14,5%
46,8%
35,5%
3,2% 3,2% 4,8%0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Hasard Proximité Conseil d'un proche
Remplaçant de l'ancien MG
Orientation Autre
Choix du MG
48
Répartition géographique des Médecins généralistes en Ile-de-France
En demandant le nom des médecins généralistes, nous avons pu vérifier qu’aucun des
médecins déclarés n’était privilégié par les patients interrogés. Ainsi, les MG suivent au
maximum 2 patients interrogés. Ils sont au nombre de 3 : 2 exercent à Saint-Denis et 1 à Stains.
Les MG choisis par les patients interrogés sont en majorité des hommes (82.3%). Les
femmes qui exercent en ville sont choisies par 19.4% des patientes interrogées (6 sur 31) et par
16.1% des patients hommes (5 sur 31).
Ils exercent plutôt en groupe pour 33 d’entre eux, contre 29 en cabinet seul.
17,7%
82,3%
Répartition des MG
Femmes
Hommes
53%47%
Mode d'exercice des MG
Cabinet de groupe
Cabinet seul
52 1
45 4
1 2
1
8
49
c) RECOURS AUX SOINS
Afin de connaître les pratiques de chaque patient en termes de recours aux soins, nous
leur avons demandé auprès de quel professionnel de santé ils consultaient en cas de problèmes
de santé.
-67.7% des patients consultent en première intention leur généraliste.
-21% consultent leur médecin infectiologue référent.
-6.5% demandent conseil à leur pharmacien.
-1 seul patient se présente aux urgences de l’hôpital.
-2 patients déclarent ne pas avoir de problèmes de santé.
Une majorité des patients semble avoir bien intégré le rôle du généraliste, comme
médecin de premier recours.
Par ailleurs, en fréquence et en dehors de l’urgence, les patients consultent leur MG en
moyenne entre 3 et 4 fois par an.
3%
67,7%
6%
21%
2%
Recours aux soins de première intention
Pas de problèmes de santé
Médecin Généraliste
PHARMACIE
Spécialiste VIH
URGENCES
50
Les patients consultent leur médecin de ville essentiellement pour :
- Des causes infectieuses : 45.2%
- Des douleurs : 33.9%
d) DELIVRANCE DU TRAITEMENT ARV
Moins de 5% des patients déclarent avoir demandé le renouvellement de leur
traitement ARV à leur médecin généraliste et pourtant, 55% des patients (34/62) savent que la
prescription extrahospitalière de médicaments ARV est possible.
D’ailleurs lorsque l’on demande aux patients le lieu de délivrance de leur traitement
ARV :
- 57.6% préfèrent la pharmacie hospitalière (34/59). Leurs raisons principales
sont la confidentialité (47.1%), le délai de dispensation (26.5%) et l’aspect pratique (11.7%).
14.7% des patients le font par habitude.
- 40.7% préfèrent la pharmacie de ville (24/59). Pour la majorité, la proximité du
domicile est la raison principale de ce choix (91.6%).
- 1.7% soit un patient s’approvisionne indifféremment entre la pharmacie de ville
et celle de l’hôpital.
33,9%
45,2%
4,8% 6,4%
1,6% 3,2%
0%
50%Motifs de Consultation
Douleur Fièvre, infectionRenouvellement ARV Renouvellement Traitement autreSuivi Biologique Effets secondaires des ARV
51
4. PVVIH ET SUIVI EXTRA-HOSPITALIER
a) PLACE ACTUELLE DU MEDECIN GENERALISTE
Sur les 62 patients interrogés, 1 seul déclare ne pas avoir parlé à son praticien de ville de
son infection par le VIH. Il s’agit d’un homme, d’origine ivoirienne, âgé de 29 ans. Il a choisi
son généraliste au hasard il y a 1 an mais l’a désigné comme médecin traitant. Pour lui, son
statut virologique ne concerne en rien son généraliste mais uniquement son médecin
infectiologue référent.
98.4% des patients ont informé leur médecin de ville de leur statut sérologique.
Cependant, lorsque l’on demande aux patients si leur MG a une place importante dans
le suivi de leur infection par le VIH, seulement 32.3% des patients estiment que OUI (20/62)
- 3.2% ne se prononcent pas (2/62).
- 64.5% estiment que NON (40/62).
Le côté « non spécialisé » du médecin de ville dans le domaine du VIH est avancé par
un quart des patients (10/40); le manque de connaissances et de compétences du MG est mis
en avant par 10% d’entre eux (4/40). Le manque de temps du praticien ou un mauvais contact
dans la relation médecin patient est ressenti par 12.5% (5/40). Enfin, le manque de confiance
envers leur MG ne concerne que 7.5% (3/40).
57,6%1,7%
40,7%
0%
20%
40%
60%
80%
HOPITAL INDIFFERENT VILLE
Délivrance du Traitement ARV
52
b) VECU DES PATIENTS
Pour connaître et mieux appréhender le vécu des PVVIH enquêtées, nous leur avons
demandé :
- Avec quel médecin les patients se sentaient-ils le plus { l’aise pour aborder des
problèmes liés à leur infection par le VIH : spécialiste infectiologue ou médecin
généraliste ?
- 51.7% (32/62) des patients interrogés se sentent plus { l’aise avec leur
médecin spécialiste ;
- 43.5% (27/62) des PVVIH enquêtées ne font pas de différence entre les 2
médecins ;
- 4.8% (3/62) des patients se sentent plus { l’aise avec leur généraliste.
- Quel lieu était selon eux le moins stigmatisant ?
- 51.6% (32/62) des patients privilégient l’hôpital ;
- 38.7% (24/62) ne ressentent pas de gêne, que ce soit { l’hôpital ou en ville ;
- 9.7% (6/62) se sentent plus { l’aise dans le cabinet de leur médecin généraliste.
53
Afin de faire un état des lieux sur la faisabilité d’un suivi des PVVIH axé autour du
médecin généraliste, nous avons demandé aux patients :
- S’ils préféreraient être suivis par leur médecin généraliste ;
- S’ils accepteraient l’idée d’un suivi en ville, avec au
minimum, un bilan annuel (BA) en HDJ de maladies
infectieuses.
38,7% 51,6%
9,7%
0%
20%
40%
60%
Pas de gêne Hôpital Cabinet de ville
Lieu de Consultation le moins gênant
87,1%
11,3%1,6%
Préférence d'un suivi en ville
NON
OUI
NE SAIT PAS
54
Nous observons que spontanément, les PVVIH qui préfèrent un suivi en médecine
générale sont minoritaires (11.3%).
Cependant, même s’ils représentent moins d’un quart des patients interrogés, ils sont
deux fois plus nombreux { accepter l’idée d’un suivi extrahospitalier, sous réserve d’une
consultation annuelle en HDJ de maladies infectieuses (24.2% versus 11.3%), et presque 13% à
hésiter (versus 1.6%).
Contrairement { ce qu’on aurait pu attendre, la proximité géographique n’est pas un
argument majeur pour accepter un suivi du VIH en ville (8.7%). Une majorité des patients
(56.5%) semble avoir compris le rôle central du MG, puisque la prise en charge globale du
patient est le premier argument avancé par les patients interrogés et favorables à un suivi de
leur infection par le VIH en médecine de ville. En comparaison, le spécialiste hospitalier
62,9%
24,2%
12,9%
Accord pour un suivi en ville avec BA hospitalier
CONTRE
POUR
Ne Sait Pas
56,5%
17,4% 17,4%
8,7% 8,7%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%Arguments pour un suivi en ville
Prise en Charge Globale Disponibilité
Rassurant Ecoute
Proximité géographique
55
recueille 10.3% des avis favorables pour son suivi global des PVVIH., loin derrière ses
compétences et la confiance que les patients lui accordent.
Le médecin spécialiste infectiologue reste, pour le suivi de l’infection par le VIH, le
médecin référent- et privilégié- pour la plupart des PVVIH interrogées. Ils mettent en avant
ses compétences (74.3%), la confiance qui leur est accordée (69.2%) mais aussi l’accueil de
qualité dans le service de maladies infectieuses (30.8%).
Ensuite, nous avons étudié les différents facteurs pouvant influencer le choix d’un suivi
de l’infection { VIH en ville : l’interprétation des résultats est { pondérer car les effectifs dans
chaque sous-groupe de patients peuvent être très réduits.
EN FONCTION DU SEXE DES PATIENTS
Nous n’observons pas de différence significative en fonction du sexe des PVVIH
interrogées (p=0.7865). Les principales variations observées viennent du fait que 3 fois plus de
femmes ne se prononcent pas quant à un suivi en ville (19.4% versus 6.5%).
74,3% 69,2%
30,8%
10,3% 7,7% 5,1% 2,6% 2,6%0%
50%
100% Arguments pour un suivi hospitalier
Compétence ConfianceAccueil Prise en Charge GlobaleTemps d'attente Lieu d'annonceConfidentialité Habitude
22,6% 19,4%
58,0%
25,8%
6,5%
67,7%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
POUR NE SAIT PAS CONTRE
En fonction du sexe
FEMMES
HOMMES
56
EN FONCTION DE LA REGION DE NAISSANCE
Le fait d’être né { l’étranger ne semble pas influencer la préférence d’un suivi hospitalier.
Toutefois, on constate que :
- Les patients originaires d’Afrique du Nord sont 3 sur 8 à
accepter l’idée d’un suivi extrahospitalier (37.5%).
- Les patients caribéens sont 7 sur 10 à refuser un suivi en
ville de leur pathologie VIH (70%).
Cependant, les tailles des effectifs de l’étude sont insuffisantes pour pouvoir interpréter
les résultats constatés.
SELON LE TEMPS DE SUIVI PAR LE GENERALISTE
Les personnes interrogées et contre l’idée d’un suivi de leur infection par le VIH
en cabinet de ville, ont le même généraliste depuis en moyenne 7 ans.
37,5%
62,5%
22,5%
15,0%
62,5%
20,0%
10,0%
70,0%
25,0% 25,0%
50,0%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
POUR NE SAIT PAS CONTRE
En fonction de la région de naissance
AFRIQUE DU NORD
AFRIQUE SUBSAHARIENNE
CARAIBES
CAUCASE
20%
60%
13,3% 6,7%
POUR = 15 patients
12,8%
64,1%
18%
5,1%
CONTRE = 39 patients
57
Les personnes en faveur d’un suivi extrahospitalier sont suivies depuis 12 ans, en
moyenne, par leur MG
Les PVVIH qui ne se prononcent pas ont quant à elles un suivi moyen de 8 ans
par le même MG.
Le temps de suivi semble influencer le choix des patients quant à un suivi en ville : plus
les patients interrogés connaissent leur MG depuis longtemps, plus ils sont prêts à un suivi en
ville de leur infection par le VIH (p=0.0111)
SELON LE NOMBRE ANNUEL MOYEN DE CONSULTATIONS EN CABINET DE VILLE
Les PVVIH interrogées et contre un suivi en ville, consultent leur MG entre 2 et
3 fois par an [0 ; 12], avec une médiane à 2 consultations par an.
Les PVVIH qui sont pour un suivi en ville, consultent leur MG entre 5 et 6 fois
par an [0 ; 15], avec une médiane à 4 consultations annuelles.
Les patients qui consultent leur MG plus souvent dans l’année sont plus disposés { un
suivi en ville, de façon significative (p=0.0128).
SELON L’IMPORTANCE DU GENERALISTE DANS LE SUIVI DU VIH
Nous constatons que lorsque les patients accordent une place importante au MG dans
le suivi de leur infection par le VIH, ceux-ci sont logiquement plus favorables à un suivi en ville
(50% versus 12.5%). Ce résultat est significatif avec un p=0.0045.
50,0%
12,5%
40,0%
75,0%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
MG IMPORTANT MG NON IMPORTANT
En fonction de l'importance du MG dans le suivi du VIH
CONTRE
NE SAIT PAS
POUR
58
SELON LA FACILITE DE DIALOGUE AVEC LE MEDECIN
La facilité de dialogue avec le médecin des problèmes liés au VIH ne semble pas en
faveur du généraliste. Toutefois, il est intéressant de noter que lorsque le patient ne fait pas de
différence entre son médecin de ville et le spécialiste hospitalier, une majorité des patients se
prononce en faveur d’un suivi en ville (48.2% versus 37.0%).
De plus, en comparaison aux personnes qui choisissent exclusivement le spécialiste, les
PVVIH enquêtées qui ne font pas de différence entre omnipraticien et spécialiste sont
favorables à un suivi en ville de façon significative (p=0.0001)
SELON LE LIEU LE MOINS STIGMATISANT
Les patients qui se sentent plus { l’aise en cabinet de ville sont majoritairement
favorables à un suivi en ville (50%). Toutefois en comparant statistiquement les patients qui
6,2%
48,2%
66,7%84,4%
37,0%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
MG SPECIALISTE PAS DE DIFFERENCE
Selon facilité de dialogue en fonction du médecin
CONTRE
NE SAIT PAS
POUR
50,0%
18,8% 25,0%
33,3%
75,0%54,2%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Cabinet de ville Hôpital Pas de gêne
En fonction du lieu le moins stigmatisant
CONTRE
NE SAIT PAS
POUR
59
ressentent moins de gêne en cabinet de ville que ceux qui préfèrent l’hôpital, ce résultat n’est
pas significatif (p=0.0946).
Ceux qui se sentent aussi { l’aise en ville qu’{ l’hôpital sont contre un suivi en ville pour
plus de la moitié (54.2%).
SELON LA PRISE OU NON D’UN TRAITEMENT ARV
Un seul des patients non traités accepterait un suivi en ville. Les patients sous
traitement ARV sont moins d’un quart dans ce cas (23.7%). L’échantillon des patients non
traités est trop faible pour une analyse statistique comparative des deux groupes.
EN FONCTION DE LA CHARGE VIRALE
Les PVVIH interrogées avec une charge virale VIH détectable sont pour la plupart
opposées à un suivi extrahospitalier. Il en est de même pour les patients ayant une charge
23,7%33,3%
62,7% 66,7%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Traitement ARV Absence de traitement ARV
En fonction de la prise d'un Traitement ARV
CONTRE
NE SAIT PAS
POUR
23,5% 27,3%
66,7%45,4%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
INDETECTABLE DETECTABLE
En fonction de la charge virale
CONTRE
NE SAIT PAS
POUR
60
virale indétectable. Le faible nombre de patients non traités ne nous permet pas de conclure
statistiquement à une différence entre ces 2 groupes (p=0.6707).
61
V. DISCUSSION
A. LA METHODE ET LES BIAIS
1. RECRUTEMENT DES PERSONNES INTERROGEES
Les patients interrogés au CH Delafontaine ne représentent que le 25ème de la file active
des PVVIH du service de maladies infectieuses, cependant l’échantillon regroupe 31 femmes et
31 hommes. Cette parité parfaite est le fruit du hasard.
Les patients interrogés ont été choisis de façon aléatoire, en fonction de leurs
disponibilités et de celles de l’interne, avec toutefois la nécessité d’une compréhension
satisfaisante de la langue française. L’absence de suivi par un médecin généraliste était
également un critère d’exclusion, bien qu’aucun des patients interrogés n’ait été dans ce cas de
figure.
Il existe également un biais de sélection pour les patients, dans la mesure où ils sont
suivis en Maladies infectieuses et Tropicales au CH Delafontaine. Or, la Seine-Saint-Denis est
un département avec une proportion importante de personnes d’origine étrangère, notamment
d’Afrique subsaharienne.
L’annuaire des institutions et professionnels de santé exerçant { Saint-Denis, de Mai
2011, a été utilisé comme référentiel pour contacter les omnipraticiens dionysiens. Le
recrutement de médecins généralistes a été délicat dans un premier temps car la plupart
d’entre eux, contactés initialement par téléphone, refusaient de répondre au questionnaire, par
manque de temps. Dans un deuxième temps, nous avons décidé d’optimiser le taux de réponse
des praticiens de ville en leur adressant un courrier contenant une note explicative (Annexe 3),
le questionnaire, ainsi qu’une enveloppe réponse préaffranchie. Finalement, même si le
nombre de médecins généralistes de Saint-Denis interrogés n’est que de 39, ils représentent
près de la moitié de la population enquêtée (47.5%).
Par contre, il est possible que les médecins qui ont accepté de répondre au
questionnaire se sentent plus concernés par les PVVIH ou plus investis dans un projet de suivi
de ces patients. De ce fait, le taux de 64% de MG prêts à accepter un suivi extrahospitalier peut
être surévalué.
62
2. QUESTIONNAIRES
En utilisant cette méthode pour recueillir l’opinion des médecins et des patients quant
{ la faisabilité et l’acceptabilité d’un suivi du VIH en ville, les questions, pour la plupart
fermées, ont permis une extraction plus facile des données.
Pour le questionnaire adressé aux MG de Saint-Denis, et dans un souci d’optimisation
du taux de réponses, les questions ont été sélectionnées de façon à avoir un questionnaire
court et plus rapide à compléter. Cependant, il aurait été intéressant de connaitre les pratiques
de suivi, de dépistage et de prévention actuelles des omnipraticiens concernant leur patientèle
vivant avec le VIH. Mais l’objectif principal était de connaître la proportion de MG dionysiens
favorables à un suivi en ville des PVVIH et surtout comment les inciter à jouer un rôle plus
important.
Concernant les patients, nous nous sommes rendus compte au début de l’étude qu’il
était préférable de leur poser nous-mêmes les questions, afin d’éviter au maximum les
questionnaires incomplets et donc inexploitables pour notre analyse. Toutefois, la
« vulgarisation » et la simplification de certaines questions, afin de pallier une compréhension
imparfaite de la langue française, a pu aboutir à des réponses moins objectives de leur part.
B. LES RESULTATS
1. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE
a) DONNEES DESCRIPTIVES
Dans notre étude, 74% des MG ont obtenu leur doctorat avant 1995 et 87% d’entre eux
exercent en cabinet privé. Les chiffres récents du Conseil National de l’Ordre des Médecins
(CNOM) confirment ce chiffre, avec un âge moyen en Seine –Saint-Denis de 53 ans, et 26% des
généralistes âgés de 60 ans et plus.53 Cependant, les chiffres publiés en 2013 par le CNOM
diffèrent en ce qui concerne le type d’activité, avec 50.6% des omnipraticiens du 93 exerçant en
secteur libéral, contre 43.9% de médecins salariés.
Il est intéressant de noter que 80% des médecins salariés ont obtenu leur diplôme après
1995, ce qui est cohérent avec la tendance actuelle. En effet, les jeunes généralistes privilégient
une installation en tant que salarié pour 73.7% d’entre eux.
53
Rault JF, Le Breton-Lerouvillois G. Atlas 2013 de la région Ile-de-France, Conseil National de l’Ordre des Médecins, http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/idf_2013.pdf (Consulté le 2 Avril 2014).
63
Par ailleurs, plus de la moitié des MG a déclaré avoir participé à une formation en
infectiologie (54%) mais non spécifiquement { propos de l’infection par le VIH.
b) CONNAISSANCES THEORIQUES
Il était demandé aux praticiens de ville de s’attribuer une note entre 0 et 10 sur 3
domaines de connaissances de l’infection par le VIH : physiopathologie, traitements ARV et
suivi. Les différences observées entre les différents échantillons des praticiens de ville ne sont
pas statistiquement significatives.
Le domaine le moins maîtrisé par les MG est la connaissance des traitements ARV, avec
une moyenne de 3.4/10, certainement du fait d’une production importante de nouvelles
molécules depuis le milieu des années 1990, avec plus de 30 molécules disponibles à ce jour.
Puis vient le suivi clinique et biologique, avec une moyenne de 3.9/10. Nous constatons donc
que les connaissances fondamentales (physiopathologie de l’infection par le VIH) sont mieux
maîtrisées que les connaissances cliniques (Traitement ARV et suivi clinico-biologique),
certainement du fait d’une faible implication actuelle des MG dans la prise en charge des
PVVIH.
Il est intéressant de noter que les plus jeunes praticiens ont de meilleures
connaissances que ceux installés avant 1995.(4.6/10 vs 3.7/10 de moyenne), ce qui est rassurant,
sachant que ceux-ci ont bénéficié de cours facultaires sur l’infection par le VIH, { la différence
de leurs aînés, qui ont dû se former après leur installation en cabinet de ville.
Cependant, les médecins formés en infectiologie s’attribuent des notes plus faibles que
ceux n’ayant pas reçu de telles formations au cours de leurs études ou de leur carrière (3.8/10
versus 4.3/10). On peut supposer que les lacunes des MG dans le domaine de l’infectieux sont
mieux identifiées et mieux évaluées lorsque ceux-ci ont été formés mais aussi, il est important
de préciser qu’une formation en infectiologie ne contient pas obligatoirement la thématique
« infection par le VIH ». Enfin, les médecins de ville qui acceptent l’idée d’un suivi trimestriel
des PVVIH ont des connaissances sensiblement plus importantes que les praticiens refusant un
tel suivi (4.2/10 versus 3.6/10).
Ainsi, nous pensons que tout médecin de ville doit pouvoir, s’il le souhaite, bénéficier
d’une formation lui permettant de remplir les missions de soins de santé primaires, en
participant à des cours de formation médicale continue (locale ou nationale), dans les facultés
de médecine et par des structures chargées d’organiser la formation médicale continue des
médecins de ville. Un effort doit être fait dans ce sens, afin d’offrir au maximum de médecins
une formation en infectiologie.
64
c) SUIVI DES RECOMMANDATIONS
Pour avoir une idée des pratiques des MG dionysiens quant aux missions de soins
primaires concernant le VIH, nous souhaitions connaître leur avis au sujet des
recommandations HAS de 2009 sur le dépistage des Infections Sexuellement Transmissibles
(IST) en médecine de ville. Trois ans après la publication de ce texte, seulement 51% des MG
interrogés les connaissent. Par ailleurs, même si 95% d’entre eux les trouvent justifiées, 70%
d’entre eux trouvent ces recommandations adaptées.
Dans l’étude de l’Inpes, publiées en 201154, sur les pratiques de dépistage du VIH en
médecine générale, les propositions d’un dépistage { l’initiative du médecin ou régulièrement
aux jeunes et aux adultes sexuellement actifs recueillent un accord majoritaire mais modéré :
42,9 % et 43,9 % respectivement des médecins sont «plutôt d’accord» avec ces deux
propositions. En revanche, la proposition visant à offrir un test VIH aux personnes sans facteur
de risque apparent n’ayant pas fait de test depuis longtemps est majoritairement rejetée : 63%
des médecins généralistes ne sont pas d’accord avec cette proposition.
Pourtant, la modélisation montre que cette stratégie de rattrapage, afin de dépister les
personnes non au courant de leur séropositivité et qui ne se considèrent pas comme « à
risque »est coût-efficace55, et la mise en œuvre du dépistage généralisé repose sur la
mobilisation des acteurs du dépistage, au premier rang desquels les médecins généralistes ont
été identifiés comme les relais principaux de cette stratégie.
Cependant, lors du séminaire de recherche de l’ANRS en mai 2012, les Drs Partouche et
Renard, au nom du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE), se sont positionnés
contre un tel dépistage: « En attendant de disposer de davantage de données scientifiques
solides, le CNGE ne recommande pas le dépistage universel comme le préconise la HAS».
Enfin, lorsque l’on demande aux MG enquêtés si ces recommandations sont applicables
en ville, 35% seulement sont d’accord. Un poster présenté par Gilles Pialoux aux JNI de 2011
allait dans ce sens, en montrant que sur 315 MG ayant répondu à une enquête via internet 56%
étaient réticents invoquant la difficulté de convaincre le patient et 44% reconnaissaient qu’ils
n’étaient pas convaincus eux-mêmes de l’intérêt d’un dépistage systématique56.
54
Gautier A, Berra N. Baromètre santé médecins généralistes Saint-Denis 2009, Inpes, coll. Baromètres santé, http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1343.pdf (Consulté le 10 Septembre 2013). 55
Yazdanpanah Y, Sloan CE, Charlois-Ou C, et al. Routine HIV screening in France: clinical impact and cost-effectiveness. PLoS One. 2010 Oct 1;5(10):e13132. 56
Pialoux G, Bonnard P, Partouche H, Lert F, Perozzo M, Lvoff N. Attitudes et pratiques des médecins généralistes face au Plan National Sida/IST 2010-2014. Toulouse., JNI, 8-10 Juin 2011. Poster Q04
65
d) ETAT DES LIEUX
La totalité des omnipraticiens interrogés ont moins de 10% de PVVIH dans leur
patientèle. Rétrospectivement, les valeurs seuils du questionnaire sont peu pertinentes. En
effet, 3 travaux de thèse menés en Mayenne, Sarthe et Maine-et-Loire, retrouvent un nombre
de PVVIH moyen qui varie entre 1.5 et 2.5 par MG57,58,59 (mais ces départements sont composés
de zones rurales). Par ailleurs, l’étude Baromètre Santé 200960 montre que près de deux
médecins sur trois (65,7 %) ont des patients séropositifs dans leur clientèle mais à peine 30 %
d’entre eux assurent le renouvellement des antirétroviraux initiés en milieu hospitalier. Dans
notre étude, les MG sont plus enclins à renouveler le traitement ARV d’un patient : Près de 2/3
le font occasionnellement (moins d’une fois par mois) et 13% le font plusieurs fois
mensuellement. Le département d’exercice de la population enquêtée est { prendre en compte
dans l’analyse de ces variations constatées, du fait notamment d’une prévalence de l’infection
par le VIH élevée dans le 93 (2è rang en France métropolitaine après Paris en 2010).
e) OPINION DES MEDECINS GENERALISTES
Dans notre population d’étude, près de 2/3 des médecins sont prêts { accepter de suivre
des PVVIH en ville (64%). Trois conditions principales leur semblent nécessaires à un suivi de
qualité :
L’appartenance { un réseau ville-hôpital pour 76% d’entre eux
La participation à des formations (68%)
La création de protocoles de soins et de suivi (60%).
Or, lors des Etats Généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Ile-de-France
(novembre 2010), les participants estiment que les relations entre médecin hospitalier et
médecin de ville se résument dans la plupart des cas à un échange de résultats d’examens et
soulignent que les contradictions dans les prescriptions ne sont pas rares61. Ces erreurs
57
Blanchi S, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes du Maine et Loire et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct 2011. 58
Crochette N, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes de la Sarthe et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct 2011. 59
Lavoix A, Etat des lieux de la prise en charge en médecine générale des patients infectés par le VIH en Mayenne en 2012. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Mai 2013. 60
Lert F, Lydié N, Richard JB, Etude Baromètre Santé, Les médecins généralistes face au dépistage du VIH : nouveaux enjeux, nouvelles pratiques ? Inpes, coll. Baromètres santé, 2009 :p.137-155. 61
Etats généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Ile-de-France, Nov. 2010. http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/Actualites/2011/Cahiers_des_EG_VIH.pdf (Consulté le 12 Septembre 2013).
66
impliquent des risques d’interactions médicamenteuses, inductrices ou inhibitrices des ARV,
qui exposent le patient à une morbidité supplémentaire.
La création de protocoles de soins doit être envisagée selon 60% des MG, à conditions
que le généraliste intègre un réseau de soins dédié en partie ou intégralement aux PVVIH.
De plus, le besoin d’une formation adaptée est plébiscité par 2/3 des MG interrogés.
Depuis la réforme de l’Assurance Maladie en 2004, ces formations médicales font partie
intégrante du rôle du médecin de ville, sont nécessaires pour disposer de compétences
médicales actualisées et ont été rendues obligatoires. A noter que le Consensus Formalisé de
2009 insiste également sur la formation des médecins, soit dans le cadre de la formation
initiale, soit en formation médicale continue ou avec les facultés de médecine ou les réseaux.
Par ailleurs, il a été prouvé que l’adhésion au traitement par le patient est favorisée par un suivi
médical extrahospitalier et la participation { des programmes d’éducation thérapeutique
(ETP)62 et de counseling. Cependant, les thématiques des FMC sont laissées au libre choix du
MG, en fonction de ses pratiques, de ses centres d’intérêt et de sa patientèle.
C’est en effet le premier frein évoqué pour un suivi en ville : 69% des praticiens
estiment { juste titre manquer de connaissances en ce qui concerne l’infection par le VIH.
Ensuite, la patientèle semble peu demandeuse, ce qui est avancé par 59% des
omnipraticiens interrogés.
Enfin, le manque de temps (31%) et le manque de moyens (23%) semblent justifier
selon la population enquêtée d’une faible implication de leur part dans le suivi de leurs
patients vivants avec le VIH. Pourtant lorsque l’on demande aux praticiens de ville s’il leur
semble nécessaire de majorer le tarif de la consultation ou encore de bénéficier d’une
subvention de l’Etat ou de la Région, ceux qui répondent positivement sont minoritaires
(respectivement 16% et 8%). Pourtant, dans le Rapport 2013 de la prise en charge médicale des
PVVIH63, le groupe d’experts recommande de favoriser la prise en charge alternée des PVVIH
avec le MG, notamment dans la prise en charge des comorbidités et des facteurs de risque, en
mettant en place une tarification de consultation longue, comme il existe pour les maladies
neuro-dégénératives. Le fait que notre échantillon de médecins exerce dans le département le
plus pauvre de France métropolitaine peut expliquer les résultats observés.
62
Pradier C, Bentz L, Spire B, et al. Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospective controlled study. HIV Clin Trials. 2003 Mar-Apr;4(2):121-31. 63
Morlat P. Rapport 2013 sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH Chap.15 « Organisation des soins »p 409-430. La documentation française
67
Enfin, il est rassurant de constater qu’un manque d’intérêt dans la pathologie VIH ne
concerne que les MG opposés au suivi en ville (5% des 39 MG).
Nous avons tenté de dessiner un profil type du MG favorable au suivi des PVVIH en
ville, en fonction de son ancienneté, sa formation éventuelle en infectiologie, le mode
d’exercice (salarié ou libéral) mais les échantillons étudiés sont trop faibles pour obtenir des
différences significatives.
2. QUESTIONNAIRE PATIENT
a) DONNEES DESCRIPTIVES DEMOGRAPHIQUES
Dans notre étude, les patients sont pour moitié des femmes. Par ailleurs, avec un âge
moyen de 43 ans, les femmes sont plus jeunes que les hommes, de 6 ans en moyenne.
Une grande majorité (94%) des patients de notre échantillon sont nés { l’étranger, dont
65% nés en Afrique subsaharienne.
En Seine-Saint-Denis, l’épidémiologie de l’infection par le VIH présente certaines
particularités : alors que la proportion des femmes dans la file active française ne représente
que 1/3 des infections par le VIH, celle-ci est de 46.5% dans le 9364. Par ailleurs, la proportion
des patients nés { l’étranger est élevée parmi les personnes touchées par le VIH en Seine-Saint-
Denis : entre 2003 et 2013, 83.7% des personnes ayant découvert leur séropositivité dans le
département sont originaires d’un pays étranger, dont 49.3% originaires d’Afrique
subsaharienne (73.8% en Ile-de-France, dont 37.3% d’Afrique subsaharienne).
Ainsi, les différents résultats obtenus confirment la tendance observée au cours des dix
dernières années (données disponibles jusqu’au 30 juin 2013) : une féminisation de la file active
des PVVIH en Ile-de-France et un vieillissement progressif (30.6% des patients enquêtés âgés
d’au moins 50 ans, versus 27% en Ile-de-France).
Les différents flux migratoires observés au cours du XXème siècle en Seine-Saint-Denis
expliquent cette proportion importante de personnes nées hors du sol français. En effet, ce
département créé par le Général De Gaulle en 1968 est devenu le plus grand pôle français de
l’industrie lourde dans les années 1970, avec des flux migratoires d’abord provinciaux et
européens, puis d’Afrique du Nord et enfin plus récemment d’Afrique subsaharienne.
64
Source InVS Surveillance du VIH - données cumulées 2003 - juin 2013, non corrigées pour la sous-déclaration http://www.invs.sante.fr/display/?doc=surveillance/vih-sida/BDD_vih/index.htm (Consulté le 10 Septembre 2013).
68
Sur le plan géographique, les patients suivis au CH de Saint-Denis habitent
principalement dans le département (64.5%) ou dans les départements limitrophes (Val d’Oise
21%, Paris 8.1%).
b) DONNEES MEDICALES
Dans notre population, 17.7% des patients sont traités pour une HTA. Ils sont âgés en
moyenne de 50 ans. A âge égal, la proportion de femmes hypertendues est de 31.4% et celle des
hommes de 42.6% dans la population générale. Dans la population, seulement 52% des
hypertendus sont au courant de leur HTA et parmi ceux-ci, 82% sont traités. Parmi les
hypertendus traités, 51% sont contrôlés par le traitement (au seuil de 140/90 mmHg)65.
Par ailleurs, 3.2% des sujets enquêtés sont traités pour un diabète, âgés en moyenne de
45 ans. La prévalence est de 2.5% dans la population générale âgée de 45 ans 66.
Ces deux facteurs de risque cardio-vasculaires, trop souvent mal dépistés, sont un enjeu
majeur pour le suivi des PVVIH et devraient être recherchés systématiquement par le
généraliste.
La présence d’une coinfection par le virus de l’hépatite B et/ou C concerne 14.5% des
patients. Ainsi, chez des patients nés dans des pays { forte prévalence d’hépatites virales, le
dépistage doit être systématique, en particulier chez les PVVIH, du fait de traitements
interagissant avec les ARV.
Enfin, 9.7% des patients ont un antécédent de tuberculose maladie. Moins de 5% des
patients ont des antécédents de cancers non classant SIDA (4.8%, soit 3/62) et un seul patient
(1.6%) a un antécédent d’infarctus du myocarde.
c) PATHOLOGIE VIH
Dans notre étude, la majorité des patients a été diagnostiquée après 1996 (82.3%), date
d’apparition des IP, qui ont permis d’allonger considérablement l’espérance de vie des PVVIH.
La durée moyenne de suivi est de 11.4 années. Au moment du diagnostic, les femmes sont plus
jeunes que les hommes (30.5 ans versus 38.8 ans, p=0.00176). La grossesse ou encore le désir de
grossesse permet de dépister les femmes plus tôt que les hommes, ce qui confirme
l’importance du dépistage systématique, en médecine générale notamment, au cours de la
grossesse. Les missions primaires du MG énoncées dans le CF de 2009, sont très bien illustrées
65
Wagner A, Arveiler D, Ruidavets JB, Cottel D, Bongard V, Dallongeville J. État des lieux sur l'hypertension artérielle en France en 2007: l'étude Mona Lisa. Bull Epidémiol Hebd. 2008;(49-50):483-6. 66
Fagot-Campagna A, Romon I, Fosse S, Roudier C. Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France – Synthèse épidémiologique. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, Nov 2010, 12 p.
69
à travers cet exemple. Par ailleurs, dans l’enquête ANRS-Vespa2 de 2011, parmi les immigrés
originaires d’Afrique subsaharienne nouvellement diagnostiqués, les femmes (66,7%) sont
nettement majoritaires. Elles étaient plus jeunes que les hommes au moment du diagnostic (33
ans d’âge médian, contre 38 ans pour les hommes).
L’existence d’un antécédent d’infection opportuniste concerne près d’un patient sur 6
(16.1%). La pneumocystose est la pathologie inaugurale de SIDA la plus fréquente (30%), chiffre
comparable aux données de l’InVS fin 201267 (27%).
La plupart des patients interrogés sont traités par ARV (95.2%), traitement instauré en
moyenne dans un délai de 1.9 ans et prescrit depuis une dizaine d’années en moyenne (9.7
ans), ce qui permet { une grande majorité d’entre eux d’être contrôlée sur le plan immuno-
virologique. En effet, 82.3% des patients ont une charge virale indétectable et plus de la moitié
d’entre eux a un taux de CD4 > 500/mm3 (56.5%). Ces données sont tout à fait comparables à
celle de l’enquête ANRS-Vespa2 puisque 93.3% des patients étaient traités, 56.7% avaient des
CD4 > 500/ mm3 et 16.6% des patients de la cohorte avaient une charge virale détectable.
Traduction des avancées thérapeutiques et d’une mise sous traitement plus précoce,
l’état de santé des PVVIH s’est amélioré depuis 10 ans, avec des paramètres biomédicaux
rassurants. Ont alors émergé parallèlement de nouveaux modèles de suivi des PVVIH, où le
patient devient acteur à part entière de sa santé au travers de séances de counseling ou d’ETP,
point phare de la dernière réforme du système de santé et élément majeur du troisième
chapitre de la loi HPST, intitulé « Prévention et santé publique »68.
d) SUIVI MEDICAL ACTUEL
La quasi-totalité des patients ont déclaré un médecin traitant (96.8%) dans le cadre de
la réforme de l’Assurance maladie en 2004.
97% ont choisi leur médecin généraliste.
3% ont préféré désigner leur médecin infectiologue, bien qu’ils soient
suivis depuis 20 ans par leur médecin de ville.
Les sujets enquêtés sont suivis par le même généraliste depuis 8.2 ans en moyenne.
La relation avec le MG est avant tout une relation de proximité (46.8%), mais il semble
qu’elle soit également influencée par le conseil d’un proche (35.5%) ; sinon, elle peut être le
fruit du hasard (14.5%).
67
Source : InVS, données DO sida au 31/12/2012 corrigées pour les délais, la sous déclaration ( Consulté le 12 Septembre 2013). 68
LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
70
De manière générale, les praticiens de ville choisis exercent dans le département où
habitent les PVVIH de notre étude. Ce sont en majorité des hommes (82.3%) qui exercent
plutôt en cabinet de groupe (53%).
Par ailleurs, le rôle du médecin traitant semble avoir été bien intégré par les patients
puisque plus de 2/3 d’entre eux consultent leur médecin de ville en première intention (67.7%).
Lorsqu’ils le consultent (de façon trimestrielle en moyenne), il s’agit essentiellement d’un
recours ponctuel pour une pathologie aigüe : d’origine infectieuse (45.2%) ou encore pour des
douleurs (33.9%).
L’alternance entre hôpital et ville pour le renouvellement des traitements ARV est rare
(<5%), même si plus de la moitié des patients savent qu’elle est possible (55%). Les rares cas de
renouvellement sont plutôt des « dépannages », situations dans lesquelles le praticien de ville
est alors considéré comme simple prescripteur, sans qu’il puisse s’impliquer d’avantage.
La délivrance des traitements ARV se fait plutôt à la pharmacie hospitalière (57.6%),
préférée à la pharmacie de ville principalement dans un souci de confidentialité (47.1%).
Lorsque les médicaments sont pris en ville (40.7%), la proximité du domicile est la seule raison
évoquée (91.6%).
Même si 98.4% des sujets enquêtés ont déclaré avoir informé le médecin généraliste de
leur statut sérologique, ils sont moins de 1/3 à penser que celui-ci a une place importante dans
le suivi de leur infection par le VIH (32.3%) principalement à cause de son côté « non
spécialisé » (manque de connaissances et compétences, selon les patients, 35%).
e) OPINION DES PATIENTS
Concernant le vécu des patients et leur ressenti quant { l’infection par le VIH, nous
constatons que le médecin de ville est rarement privilégié pour évoquer des problèmes liés à la
pathologie VIH (4.8%). De plus, les patients qui se sentent plus { l’aise en cabinet de ville sont
rares (9.7%).
Cependant, une part non négligeable des patients ne semble pas ressentir de gêne, que
ce soit dans le dialogue avec son médecin (43.5%) ou selon le lieu de consultation (38.7%).
Les sujets enquêtés semblent particulièrement attachés à la spécificité de leur relation
avec le médecin infectiologue, qui est privilégié dans les échanges par plus de la moitié des
patients, au sein d’une structure de soins jugée moins stigmatisante (51.6%).
Par ailleurs, nous observons que les PVVIH qui préfèreraient un suivi par le médecin
traitant sont largement minoritaires (11.3%). Mais les patients, sous réserve d’une consultation
annuelle hospitalière semblent mieux accepter cette idée, pour 1/4 d’entre eux (24.2%), ainsi
que les patients « hésitants » initialement (1.6% puis 12.9%).
71
Un travail réalisé en 2011 { l’hôpital Delafontaine69, retrouvait un taux de refus de 2/3 et
l’on constate qu’en 2 ans, la représentation du généraliste a peu évoluée dans l’esprit des
patients.
Les arguments des patients pour accepter un suivi en ville sont principalement :
La prise en charge globale pour plus de la moitié (56.5%).
La disponibilité du MG (plages horaires de consultations sans rendez-vous) pour 17.4%.
Le côté rassurant et l’écoute du MG (26.1%).
Le médecin spécialiste demeure donc pour la plupart des patients interrogés le
médecin privilégié dans le suivi de l’infection par le VIH grâce notamment { :
Son expertise dans la pathologie VIH (« Compétences », 74%).
La confiance que les patients lui accordent (69.2%).
L’accueil réservé aux patients dans le service de Maladies Infectieuses et tropicales de
Delafontaine (30.8%).
En croisant certaines données, il est intéressant de noter que :
Plus les patients connaissent leur MG depuis longtemps, plus ils envisagent l’idée d’un
suivi en ville (p=0.0111).
Plus les patients ont recours au médecin traitant, plus ils sont prêts à un suivi en ville
(p=0.0128).
Plus le médecin a une place importante dans le suivi de l’infection par le VIH, moins les
patients sont réfractaires à un suivi en ville (p=0.0045).
C. PISTES DE TRAVAIL
Il semble difficile de dresser le portrait-type du généraliste et du PVVIH favorables à un
suivi en médecine de ville. Cependant, notre étude confirme le sentiment global d’un manque
de connaissances du MG, dans le domaine du VIH. Les MG eux-mêmes, dans leur grande
majorité, reconnaissent comme une nécessité l’encadrement de leurs pratiques
professionnelles, au sein d’un réseau, qui servirait de centre référent et formateur.
Certes il existe des généralistes militants et engagés dans la lutte contre le VIH,
néanmoins, le faible nombre de PVVIH dans chaque patientèle de ville n’incite pas les MG { se
former « en masse » aux problématiques actuelles de l’infection par le VIH ; et la part
69
Chas J, Acceptabilité par les patients infectés par le VIH d’un suivi en ville par leur médecin
généraliste. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté de Paris Descartes, Juil 2011.
72
importante de diabétiques ou d’hypertendus en cabinet de ville les amène souvent à se former
en priorité à la prise en charge de ces deux pathologies.
Par ailleurs, les patients – qui sont suivis depuis une dizaine d’années en moyenne – ont
généralement un lien particulier avec leur médecin infectiologue, fondé notamment sur une
relation de confiance. Au-del{ de l’enjeu économique d’un suivi du VIH en médecine de ville,
les patients ne comprennent donc pas toujours l’objectif ou l’intérêt de cette prise en charge
extrahospitalière, et semblent redouter une détérioration de leur état de santé, qu’ils
attribueraient au manque de compétences de leur généraliste.
Or, la prise en charge des PVVIH s’est simplifiée (pour une majorité d’entre eux).
Maintenant, ces patients vieillissent, et les compétences de l’infectiologue et du généraliste
sont complémentaires et nécessaires à un suivi optimal et de qualité des PVVIH. La motivation
des médecins généralistes enquêtés demeure encourageante et devrait permettre, à travers des
projets pilotes locaux, de développer progressivement ce modèle de prise en charge et de suivi
des PVVIH, avec des MG volontaires, formés et plus autonomes dans les missions « avancées »
du CF de 2009.
De ce fait, il semble pertinent d’envisager, par exemple, la contractualisation d’un
projet en partenariat avec l’ARS qui permettrait :
La sélection des patients volontaires
La sélection des MG investis et intéressés (Part de PVVIH dans la patientèle
>2% ?)
Et la création d’un « pôle » local, par l’intermédiaire du COREVIH, afin que le
référent local (Centre Hospitalier) puisse être clairement identifié, ainsi que les
autres professionnels de santé locaux.
Ces trois éléments clés devraient favoriser une prise en charge plus adaptée aux besoins
et aux attentes des PVVIH.
73
VI. CONCLUSION
Evoqué depuis maintenant 5 ans, le suivi en médecine générale des PVVIH tarde
malgré tout { s’imposer comme modèle alternatif de prise en charge et de soins, notamment
dans le département métropolitain le plus touché par l’épidémie de VIH, l’Ile-de-France. Notre
étude avait pour objectif de faire un état des lieux de la relation entre PVVIH et MG, à Saint-
Denis dans le 93 mais aussi de savoir comment améliorer la relation triangulaire entre
généraliste, patient et infectiologue hospitalier. Les omnipraticiens dionysiens qui ont répondu
au questionnaire sont majoritairement prêts { suivre des PVVIH pour 64% d’entre eux, à
condition d’être intégrés dans un réseau (76%), qui pourrait organiser leur formation médicale
(68%) et rédiger des protocoles standardisés de soins (60%). Le sentiment de manquer de
connaissances (69%) et l’absence de demande de la patientèle (59%) pourraient en partie
expliquer un certain manque d’initiative des MG dans la prise en charge au long cours des
PVVIH. En effet, 97% des patients interrogés ont désigné leur généraliste comme médecin
traitant, qu’ils consultent le plus souvent en premier recours (67.7%), mais seulement 32.3%
d’entre eux estiment que leur médecin de ville est important dans le suivi de leur infection par
le VIH. Souvent choisi à proximité du domicile du patient (46.8%) et suite au conseil de
proches (35.5%), le MG est rarement privilégié pour aborder des problèmes liés au VIH (4.8%)
et renouvelle peu les traitements ARV. La relation de confiance (69.2%) que les patients
interrogés entretiennent avec leur infectiologue et les compétences de celui-ci (74.3%)
permettent de comprendre le désaccord de la plupart des PVVIH quant à un suivi
extrahospitalier (62.9%). Les patients favorables à un suivi en ville ont en général recours au
MG plus fréquemment et ont su l’intégrer dans leur parcours coordonné de soins. Ils
apprécient notamment sa prise en charge globale (56.5%) et sa disponibilité(17.4%), ainsi que
son rôle rassurant (17.4%)dans la relation patient-médecin.
Afin d’optimiser la prise en charge et le suivi en ville, il faut donc élargir la
collaboration entre médecins généralistes et équipes hospitalières. Cette relation, parfois vécue
comme concurrentielle, doit avoir pour seul objectif l’amélioration du suivi des patients, fondé
sur un accord tripartite entre médecin traitant, patient et infectiologue référent.
Or, il a été démontré que le lien qui va s’instituer entre une personne malade et son
équipe soignante est un élément majeur de la qualité de la prise en charge, afin d’assurer un
74
suivi au long cours de qualité et l’observance du traitement ARV, premier facteur du succès
immuno-virologique à 6 mois, du patient naïf70.
On pourrait alors envisager une modernisation des réseaux, coordonnés au COREVIH
locaux. Ceux-ci pourraient assurer la formation médicale continue des généralistes qui le
souhaitent, organiser des séminaires thématiques, fournir aux praticiens un carnet d’adresses
des professionnels de santé et des travailleurs sociaux investis et formés aux problématiques
liées à la pathologie VIH.
Enfin, alors que le Dossier Médical Personnel (DMP) n’en est qu’{ ses prémisses, il
faudrait envisager : soit un Dossier médical partagé (en possession du patient), soit
l’installation du logiciel Nadis® dans les cabinets des médecins de ville qui seraient prêts à des
missions avancées (telles qu’énoncées dans le Consensus Formalisé de 2009). C’est ainsi que le
COREVIH de Franche-Comté { mis en place un projet budgété par l’ARS locale avec son
premier patient inclus le 31 mars 2011. Les résultats, présentés lors de la XIVème conférence de
la SFLS, en octobre 201371, semblent encourageants, compte tenu de la satisfaction globale des
MG, médecins hospitaliers et patients.
Par ailleurs, l’analyse des données patients nous permet d’avoir un portrait actuel des
personnes suivies en Seine-Saint-Denis pour une infection par le VIH, avec des données
épidémiologiques proches de celles fournies par l’Institut de Veille Sanitaire. Toutefois il est
difficile d’extrapoler ces résultats à un autre bassin de population, étant données les spécificités
de l’épidémie de VIH dans le 93. Il serait malgré tout intéressant de mener cette étude dans
d’autres villes au profil épidémiologique particulier, comme Paris intra-muros ou encore, selon
le découpage géographique des différents COREVIH de la région Ile-de-France, qui recouvrent
chacun des populations au profil sociodémographique différent et dont les thématiques
d’études et de recherches sont adaptées au bassin de vie qu’ils englobent et qui tendent à
améliorer le suivi global des PVVIH.
Pour réintroduire le suivi des PVVIH en ville, ne faudrait-il pas initier ce changement
en implantant localement soit des Centres de Santé Sexuelle ({ l’instar du « 190 »), soit des MG
formés aux missions « avancées » dans des Centres Municipaux de Santé pluridisciplinaires ?
70
Wood E, Hogg RS, Yip B, Harrigan PR, O'Shaughnessy MV, Montaner JS. The impact of adherence on CD4 cell count responses among HIV-infected patients. J Acquir Immune Defic Syndr. 2004 Mar 1;35(3):261-8 71
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75
Au-del{ de l’aspect économique d’un suivi en ville des PVVIH, la création d’un
« maillage régional » des offres de soins en santé sexuelle devrait permettre de toucher une
plus grande partie de la population, en s’inspirant du modèle anglo-saxon de médecine
communautaire et permettrait d’intégrer le patient dans une prise en charge coordonnée, avec
des professionnels de santé clairement identifiés et travaillant en équipe, de façon
complémentaire.
76
BIBLIOGRAPHIE
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78
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79
42) Article L. 324-1 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant (...) et le médecin conseil établissent conjointement un protocole de soins (...). Ce protocole périodiquement révisable, notamment en fonction de l’état de santé du patient et des avancées thérapeutiques, définit en outre (...) les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection et pour lesquels la participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée ».
43) Article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant participe à la mise en place et { la gestion du dossier médical personnel prévu { l’article L. 161-36-1 du présent code. »
44) Données DCIR, CNAMTS, Programme « maladie » - Partie II « Objectifs / Résultats » Objectif n°3 : améliorer la qualité de la prise en charge des patients par le système de soins, Mars 2011.
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80
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68) LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
69) Chas J, Acceptabilité par les patients infectés par le VIH d’un suivi en ville par leur médecin généraliste. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté de Paris Descartes, Juil. 2011.
70) Wood E, Hogg RS, Yip B, Harrigan PR, O'Shaughnessy MV, Montaner JS. The impact of adherence on CD4 cell count responses among HIV-infected patients. J Acquir Immune Defic Syndr. 2004 Mar 1;35(3):261-8
81
71) Foltzer A, Roch JF, Prise en charge de l’infection par le VIH en médecine de ville : Où en est-on ? Expérience Franc-Comtoise, Poitiers. XIVème Congrès de la SFLS, 24-25 Oct. 2013.
82
ANNEXES
ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE MEDECIN
Q1 Année d'obtention du doctorat □ < 1995 □ > OU = 1995
Q2 Formations : Formation continue/Diplôme
universitaire en infectieux, VIH ... □ OUI □ NON
Q3 Lieu d'exercice
□ Cabinet privé □ Centre médical
□ Maison de Santé
Q4 Q5
Q6
Q7
Tests de dépistage des IST : Recommandations
HAS de 2009
Les connaissez-vous?
□ OUI / NON
□ Adaptées ? OUI / NON □ Justifiées ? OUI / NON
□ Applicables en ville : OUI / NON
Q8 Patientèle : % VIH+ □ <10% □ 10-50%
□ >50%
Q9
Q10
Q11
Connaissances VIH □ Physiopathologie 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
□ Ttt ARV
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
□ Suivi (recommandations)
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Q12 Vous arrive-t-il de renouveler le Traitement ARV
de vos patients ? □ jamais = 0 □ < 1x/mois
□ >1x/mois
Q13 Seriez-vous prêt à prendre en charge patients VIH+
avec suivi tous les 3-4 mois en ville + Bilan
Annuel à l'hôpital
□ OUI □ NON
Q14 Si oui, à quelles conditions ? □ Réseau ville – hôpital / Centre référent □ Formations complémentaires
□ Hotline
□ Protocoles de suivi standardisés
□ Staff trimestriel ou biannuel
□ Majoration de la Cs (30 min)
□ Subvention du département
□ Autre
Q15 Selon vous, quels sont les freins à la PEC du
patient VIH + ? □ Manque de connaissances spécialisées □ Manque de moyens/valorisation de ce
type de PEC
□ Manque d'intérêt
□ Manque de temps
□ Pas de demande de la patientèle
□ Autre
QUESTIONNAIRE THESE MEDECINE PIERRE-LOUIS NIVOSE 2013
83
ANNEXE 2 : QUESTIONNAIRE PATIENT
QUESTIONNAIRE THESE MEDECINE PIERRE-LOUIS NIVOSE
1ère
partie : Profil patient et Données médicales
Q1 Date de naissance
Q2 Sexe □ Homme
□ Femme
Q3 Origine
□ Caucase
□ Afrique nord
□ Afrique sub saharienne
□ Asie
□ Caraïbes
□ autre
Q4 Pays
Q5 Département de résidence Département :
Q6 A Q10 Antécédents médicaux non VIH
□ HTA
□ Diabète
□ co-infection VHB VHC
□ tuberculose
□ autre infection opportuniste
Q11 et Q12 Autre IO (en toutes lettres)
Q13 Année de découverte de votre séropositivité
Q14 Traitement ARV -oui /non
Q15 Début de traitement ARV Année :
2ème
partie : Données sur le rôle attendu du médecin généraliste
Q16 Avez-vous rempli le questionnaire de la SECU vous
demandant de choisir un médecin référent ?
□ oui
□ non
Q17 Si oui, qui avez-vous choisi ?
□ Médecin généraliste
□ Médecin spécialiste du VIH
□ Autre médecin spécialiste
□ autre
Q18 Avez-vous un médecin généraliste ? □ oui
□ non
Q19 Nom du médecin en toutes lettres
Q20 Si oui, dans quelle commune ?
Q21 Depuis combien de temps vous suit-il ? En années :
Q22 Est-ce un homme ou une femme ? □ Homme
84
□ Femme
Q23 Exerce-t-il seul ou en association ? □ seul
□ en association
Q24 Comment l’avez-vous choisi ?
□ au hasard
□ car plus proche de votre
domicile
□ car conseillé par un proche
□ car remplaçant de l’ancien MT
□ en fonction de ses
spécialisations (allergologue,
nutrition, médecine du sport…)
□ autre
Q25
Q26
Est-il au courant de votre séropositivité ?
Si non, pourquoi ?
□ Oui
□ Non
Q27 Combien de fois l’avez-vous consulté au cours de
l’année précédente ?
Q28 Pour quels motifs ?
□ Renouvellement de traitement
ARV
□ Effets secondaires liés au
traitement ARV
□ Suivi biologique VIH
□ Renouvellement de traitement
non VIH
□ Infection, fièvre
□ Douleur
□ Problème psychologique
□ Toxicomanie. Sevrage
□ Autres problèmes que le VIH
Q29 Temps d’attente avant la Cs avec votre généraliste ? □ <30 minutes
□ >30 minutes
Q30 Vous sentez-vous plus à l’aise pour parler des
problèmes liés au VIH :
□ Avec votre médecin
généraliste
□ Avec votre médecin spécialiste
du VIH
□ Avec les 2 pareils
Q31 En cas de problèmes médicaux, qui consultez-vous
en premier ?
□ Le médecin généraliste
□ Le médecin spécialiste du VIH
□ Un autre spécialiste
85
□ pharmacie
□ ami
□ marabout
Q32
Q33
Quel est le lieu où vous éprouvez le moins de gêne à
être séropositif ?
□ Chez votre médecin
généraliste
□ A l’hôpital
□ pas de gène
Q34
et
Q35
Votre médecin généraliste vous semble-t-il
indispensable dans le suivi de votre VIH ?
A-t-il une place importante dans le suivi de votre
VIH ?
□ Oui □ Non
□ Oui □ Non
Q36 Pourquoi non? Pourquoi oui ?
Q37 Savez-vous que votre médecin généraliste peut
renouveler votre ordonnance de traitement ARV ?
□ Oui
□ Non
Q38
et
Q39
Lieu de délivrance du traitement ARV □ Pharmacie de l’hôpital
□ Pharmacie en ville
Q40 Pourquoi ville? Pourquoi hôpital ?
□ proche
□ autre
□ délai
□ confidentiel
□ autre
Q41 Préfériez-vous plutôt être suivi par votre médecin
généraliste pour votre VIH ?
□ Oui
□ Non
Q42
Seriez-vous d’accord pour un suivi de votre VIH
durant l’année par votre médecin généraliste associé
à au moins un bilan annuel à l’hôpital avec le
spécialiste infectiologue ?
□ Pour
□ Contre
□ NSP
Q43 Pourquoi suivi médecin généraliste?
□ Proche
□ Disponible
□ Plus d’écoute
□ Moins stigmatisant
□ Rassurant
□ PEC globale
□ Autre
Q44 Pourquoi suivi médecin spécialiste?
□ compétence
□ confiance
□ rendez-vous
□ accueil
86
□ PEC globale
□ Lieu d’annonce initiale
□ Autre
Q45 Résultats des derniers CD4 (en cell/mm3)
Q46 Résultats dernière charge virale (en copies)
87
ANNEXE 3 : LETTRE EXPLICATIVE ADRESSEE AUX MG
Chers confrères,
Je m’appelle Pierre-Louis Nivôse, interne en 3ème
année de médecine générale, et je fais ma
thèse sur le suivi des patients VIH+ en cabinet de ville. Mon maître de thèse est le Dr Marie-
Aude Khuong, chef du service de Maladies infectieuses à l’hôpital Delafontaine.
Etant actuellement en cabinet de ville, je me rends compte de la difficulté de vous dégager du
temps libre pour répondre aux nombreux questionnaires des internes de médecine générale et
c’est pour cette raison que j’ai essayé de réduire au maximum mon questionnaire destiné aux
médecins généralistes.
Je vous remercie par avance de prendre une minute pour remplir mon questionnaire et de me
le retourner par voie postale dans l’enveloppe prévue à cet effet.
J’en appelle à votre confraternité et à votre gentillesse afin que je puisse récupérer un nombre
significatif de questionnaires.
Je vous prie de recevoir mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2013 et mes
salutations respectueuses,
Pierre-Louis Nivôse
TCEM 3, UPMC
88
Abstract
Background: Consequently to the advent of HAART, HIV infection has become a chronic
disease, which requires rethinking the provision of care along with the type of medical care.
What are the expectations of city doctors (GPs) and how would they agree to follow the
patients living with HIV (PLWHIV)? What do patients think of an out-patient care?
Methods: Two prospective cross studies: 39 GPs from Saint-Denis surveyed by mail between
January and March 2013; 62 PLWHIV and followed at Delafontaine Hospital Saint- Denis,
interviewed between February and May 2012.
Results: 64% of GPs would be willing to follow-up PLWHIV and wish a reimplantation of city-
hospital networks (76%) with a referent-training center (68%). A partnership with the ARS and
local COREVIH is the key element for a course of coordinated care for PLWHIV. However, few
patients agreed on a city-based follow-up (24.2%). They generally see more frequently their GP
and appreciate in particular its overall care (56.5 %). The infectious disease specialist is favored
by the majority of PLWHIV for his skills (74.3 %) and the relationship of trust they have with
him (69.2 %).
Conclusion: Beyond the economic aspect, the issue of monitoring care of PLWHIV in the
community is essential. The creation of a "regional network" for sexual health care is expected
to reach a greater part of the population and integrate the patient into a coordinated care with
health professionals clearly identified and working together as a team.
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Pierre-Louis NIVÔSE THESE N°2014PA06G054
POUR UN SUIVI DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH EN MEDECINE GENERALE : HISTORIQUE, ETAT DES LIEUX ET ENJEUX.
Thèse de médecine soutenue à PARIS DIDEROT, Site Bichat, le 19 Juin 2014
RESUME Contexte : Depuis l’avènement des trithérapies, l’infection par le VIH est devenue une maladie
chronique, ce qui nécessite de repenser l’offre de soins et le type de suivi médical. Quelles sont
les attentes des médecins de ville (MG) pour accepter de suivre les patients vivant avec le VIH
(PVVIH)? Que pensent les patients d’un suivi double ville-hôpital ?
Méthodes : Deux études prospectives transversales déclaratives : 39 généralistes de Saint-
Denis enquêtés par courrier postal entre janvier et mars 2013 ; 62 PVVIH et suivis en hôpital de
jour { l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis, interrogés entre février et mai 2012.
Résultats : 64% des omnipraticiens dionysiens interrogés sont prêts à suivre des PVVIH et
souhaitent une réimplantation de réseaux ville-hôpital (76%) avec un centre référent et
formateur (68%). Un partenariat avec l’ARS et le COREVIH locaux, est l’élément clé pour un
parcours de soins coordonné des PVVIH. Pourtant, les patients favorables à un suivi en ville
sont peu nombreux (24.2%). Ils ont en général recours au MG plus fréquemment et apprécient
notamment sa prise en charge globale (56.5%). L’infectiologue référent est plébiscité par la
majorité des PVVIH pour ses compétences (74.3%) et pour la relation de confiance qu’ils
entretiennent avec lui (69.2%).
Conclusion : Au-del{ de l’aspect économique, l’enjeu d’un suivi en ville des PVVIH est réel. La
création d’un « maillage régional » des offres de soins en santé sexuelle devrait permettre de
toucher une plus grande partie de la population et d’intégrer le patient dans une prise en
charge coordonnée, avec des professionnels de santé clairement identifiés et travaillant en
équipe, de façon complémentaire.
DISCIPLINE : DOCTORAT EN MEDECINE GENERALE
MOTS-CLES :
VIH (virus) Médecine générale
Coopération médicale Maladies chroniques
Parcours de soins coordonnés
Université Pierre et Marie Curie, Site Saint-Antoine, 27, rue de Chaligny. 75571 Paris Cedex 12
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