Ecole de puéricultrices de Rennes 2006

Le rôle de la puéricultrice dans l’accueil Le rôle de la puéricultrice dans l’accueil et l’accompagnement de l’enfant et l’accompagnement de l’enfant hospitalisé en onco- hématologiehospitalisé en onco- hématologie

Ecole de puéricultrices Ecole de puéricultrices de Rennes 2006de Rennes 2006

Plan

Le contexte de découverte L’accueil de l’enfant et sa famille L’accompagnement de l'enfant et sa famille tout au long de

son traitement Rôle de la puer dans la surveillance du TTT Rôle PDE dans l'éducation à l'aplasie Le carnet de liaison L’hospitalisation en secteur hyperprotégé

(autogreffe/allogreffe) Les soins palliatifs Film de l’association Myosotis + échange

Contexte de découverte

Enfant avec vie de famille,école, activités de loisirs, copains..

Parents notent une fatigue, appétit… Consultent péd ou MT Devant signes d’alerte (hématomes, pâleur,

ggl, dl, grosseur…) bilan sg = Patho hémato hospitalisation en urgence

en milieu spécialisé

Dans l’unité d’onco-hématologie

Arrivée dans un milieu inconnu, environnement effrayant

Angoisse de l’enfant /devenir / séparation + hosp Angoisse des parents/ annonce Δg

L’accueil de l’enfant et sa famille 1er temps

Importance de l’accueil = temps réel de soins Prendre du temps pour ce 1er contact Lui présenter sa chambre Lui faire visiter le service Présenter l’équipe pluridisciplinaire Présenter les autres enfants (surtout si même âge) La vie dans l’unité possibilités d’hébergement des parents /visites

L’annonce du diagnostic

Entretien des parents avec le médecin (durée:1 à 2 h)

Puer savoir prendre du temps ensuite avec les parents

Parents effondrés être là pour écouter, soutenir, reformuler si besoin (/questions)

L’accueil de l’enfant et sa famille 2ème temps

Repérer les habitudes de vie de l’enfantLes transcrire dans le dossier patient pour

pouvoir les respecter au maximum(/ moment toilette, repas et goûts, rythmes de

sommeil, hobbies, …) L’encourager à continuer à faire comme à la

maison, en mettant l’accent sur certains points (hygiène corporelle et bucco dentaire)

L’accompagnement de l’enfant et sa famille

Le médecin explique à l’enfant sa maladie, son traitement

Données reprises tout au long du séjour par l’équipe: informer (support vidéo), répondre aux questions de l’enfant, expliquer traitement et implications (/régime corticoïdes,hyperhydratation…)

Mettre l’enfant en confiance, lui permettre d’être acteur dans sa prise en charge

Être à l’écoute à chaque instant (empathie) Décoder des comportements (≠ stades observés) Soutenir

L’écouteL’écoute

L’hospitalisation provoque une désorganisation non négligeable de la cellule familiale

Visites interdites aux moins de 15 ans Visites possibles de la fratrie :

Si longue hospitalisation De façon ponctuelle

Aide possible de la psychologue auprès de la fratrie Encourager liens avec films vidéo, photos

La fratrieLa fratrie

Avec des contraintes, se rapprocher le + possible de la vie courante

Présence d’une EJE Activités ludiques quotidiennes Clowns 1x / semaine Musique 1x / semaine Pâtisseries et goûters 1x / semaine

L’école à l’hopital Une institutrice; Des professeurs bénévoles Une salle de classe, des ordinateurs … Un lien avec l’école d’origine, internet

Nounours, le dimanche soir

La vie dans l’unitéLa vie dans l’unité

Plusieurs associations bénévoles: Financement d’activités ludiques Achat de jouets Spectacles Projets individuels ou collectifs hors hôpital

Myosotis, A chacun son Everest….

Des associationsDes associations

1 maladie 1 protocole de traitement

Utilisation de protocoles nationaux incluant :

Une chimiothérapie (anti-mitotique +/- corticoïde)

+/- Intervention chirurgicale

+/- Radiothérapie

+/- Greffe de moelle osseuse (auto / allo greffe)

typée

classée / stade

Les grandes lignesLes grandes lignes du du traitement traitement (1/2)(1/2)

Cas des leucémies aigües :

- chimiothérapie

- +/- radiothérapie / type maladie +stade

- +/- greffe moelle osseuse

Cas des tumeurs solides :

- chimiothérapie

- +/- intervention chirurgicale / type maladie +stade

- +/- radiothérapie

- +/- autogreffe moelle osseuse

Les grandes lignes du traitementLes grandes lignes du traitement (2/2)(2/2)

DEFINITIONTraitement visant à stopper la prolifération des cellules anarchiques et à détruire les cellules cancéreuses afin de mettre l’enfant en rémission (cas des LA) ou de faire diminuer le volume d’une tumeur solide ( avant une intervention).

Cures protocolisées au niveau national et /ou international ; réactualisées chaque année

La chimiothérapieLa chimiothérapie (1/2)(1/2)

La chimiothérapie se divise en 3 phases (leucémie)une phase d’induction (≈2 mois)une phase de consolidation (≈ 3 mois)une phase d’entretien (≈ 2 ans)

La durée du traitement est variable / pathologie.

Ex : 6 mois – lymphome de Burkitt2 ans – leucémie aigûe

Voie d’administration :Per os IMIV ++

La chimiothérapieLa chimiothérapie (2/2)(2/2)

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie L’accueil L’accueil

Phase primordiale :MémoireConfianceSécuritéAccueillir à chaque hospitalisation

Soin à part entière : Qualité et temps

Avant de débuter une cure ( 2 à 7 jours) S’informer Examen clinique Surveillance biologique

3 conditions : PN ≥ 500 ou 1000Plaquettes ≥ 100 000 ou 150 000BH normal (dans certains cas)

Voie d’abord sûre avec retour veineux (KT le + svt) Vérification prescription médicale et administration du

ttt.

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie Les premiers soins Les premiers soins

Préparation des produits sous hotte aspirante.Préparation et administration des produits

Blouse manche longue Masque à visière Gants Chaussures fermées

Elimination des produits dans les sueurs, les vomissements, les urines, les selles pendant 8 jours

Gants, surblouse, chaussures fermées, +- masque visière Prévenir parents/ manipulation selles, urines

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie La manipulation des La manipulation des

anti-mitotiquesanti-mitotiques

Risque allergique >>> Choc Prévenir le médecin Chariot d’urgence (corticoïdes, adrénaline,

plasmion…)

Risque d’extravasation Vérifier bonne fixation du KT et retour veineux surtout

si veine périphérique +++ Si extravasation, perf chimio, se référer au protocole

spécifique

Le rôle IDE dans la chimiothérapieLe rôle IDE dans la chimiothérapie Risques liés au ttt / Actions IDE Risques liés au ttt / Actions IDE (1/11)(1/11)

Risque digestifa) Nausées, vomissements, douleurs abdominales,

appétit. Administration du ttt prescrit : anti-émétiques

Préventif : Zophren Si insuffisant : Plitican ; Largactil Si besoin : anti- spasmodique ; vessie d’eau tiède

Rassurer l’enfant et sa famille ; expliquer Ne pas forcer l’enfant à manger ; lui proposer

les aliments qui lui font envie. Modification des saveurs.

Parfois décision de nutrition parentérale (IV) ou d’ alimentation entérale (SNG ou gastrostomie)

Risque digestifb) mucite, selles liquides, fissure anale

Soin préventif : soin de bouche ( brossage dentifrice ou hextril* / éludril* ; rinçage bicar ; fungizone*) 4x / jour.

Examen clinique quotidien de la bouche et du siège +++ Si anus irrité ou fissure anale : Après chaque selle lavage

minutieux du siège + application Proctolog* Si mucite :

douleur +++ : ttt antalgique systématique : paracétamol +- morphinique

+/- ttt local essai de poursuivre SDB prévention surinfection : aciclovir* alimentation adaptée (froid et mouliné)

Si l’ enfant ne s’alimente plus, surveillance du poids et de son état nutritionnel et décision parfois d’une nutrition parentérale.

Risque digestif

c) Certaines cures (VCR) + mobilisation Constipation

Surveillance de la fréquence de selles Incitation à la mobilisation : sortir du lit et de la

chambre, vélo d’intérieur. Régime adapté préventif Si constipation : régime anticonstipant + laxatif

sur prescription le plus souvent en po. Attention pas de microlax*en aplasie !

Risque de fatigue et d’ AEG

Respecter le rythme de l’enfant Expliquer aux parents / Domicile

Risque d’Alopécie

partielle ou complète

≈1 mois après le début du ttt Préparer l’enfant et sa famille ; leur en parler et les faire

s’exprimer sur le sujet. Proposer de couper les cheveux courts Parler des artifices ( foulard, casquette, perruque) Démangeaisons parfois importantes

Risque de toxicité hémato des 3 lignées : - GR : >> Anémie

- GB : >> Aplasie - Plaquettes : >> hémorragie

Surveillance cl : fatigue,pâleur,hématomes pétéchies,épistaxis, FO

Surveillance bio: NFS + plaquettes / jour au début Puis 2 à 3 x / semaine, recherche de sang à la BU

Si anémie : favoriser le repos ; prise des constantes régulières

TRF sur prescription qd Hb < 7g. Si Thrombopénie : réduire les risques de chutes, de choc,

surveillance clinique accrue, TRF sur prescription si plaq < 20 000 (ou 50 000 pour TC)

pas d’aspirine !

Risque d’ aplasie (<500 PN) Risque infectieux +++ >>> Septicémie

Isolement dans la chambre ; Hygiène corporelle stricte ; Pst KT occlusif .

Alimentation protégée (régime aplasie); +/- décontamination digestive ( colimycine*, Décontéry*)

Décontamination du matériel de proximité de l’enfant ( jouets, livres, pas de peluches… )

Pour le personnel et les visites : port obligatoire de surblouse, masque, charlotte, +/- surchaussures lavage des mains rigoureux.

Surveillance +++ de la T° ( toutes les 4 H ) Si fièvre (> 38°5)

Bilan biologique infectieux dont carte bactérienne ( Urines ; Gorge ; selles ; Sang ; +/- RP )

Couverture ATB IV systématique même si pas de point d’ appel. +/- anti-viraux, anti-fongiques.

Risque de perturbation de la fonction rénale

>>> tubulopathie >>> insuffisance rénale

Surveiller l’état général (oedèmes, poids, constantes, respiration, orientation, conscience)

Sur prescription

Hyperhydratation/alcalinisation Quantifier le bilan entrée / sortie toutes les 6,

12, ou 24 h selon les cures Effectuer les BU, les ionos

Risques de perturbation des autres fonctions selon les produits

Pancréas (L.aspa + Corticoïdes)

>>> Diabète : surveillance iono + BU + comportement

>>> Pancréatite aigüe : surveillance Amylase, Lipase + examen clinique + douleur

abdo + comportement Foie : surveillance BH Cœur (antracycline) : écho cœur avant cure œil ( aracytine) : Cs OPH, Collyre préventif pdt cure TB neuro (VCR)

>>> Douleur

>>> Convulsion : comportement

Risque de douleur liée à la maladie : Douleurs osseuses (découverte LA et fin de vie) Douleurs abdo (neuro) Céphalées (TC)

liée au traitement : Mucite Fissure anale Douleur des machoires (VCR) Constipation (VCR, morphine)

liée aux soins: (KT, PAC,IM) et aux examens (PL, myélo…)

Le role IDE dans l'éducation à l'aplasie

Un seul et même discours La méthode retenue (entretiens, carnet de liaison, plan de

soin) Le contenu

Importance de la cohérence des professionnels

Meilleure prise en charge des familles Famille rassurée, confiante

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie Un seul et même discours Un seul et même discours

Lors de la 1ère hospitalisation Les familles reçoivent les informations

Avec le carnet hippo (remis dès la 1ère semaine) Lors des entretiens médicaux Par des questions aux soignants au quotidien Lors des entretiens de sortie (synthèse des infos

nécessaires)

Évaluation de ce que les parents ont compris Lors des entretiens de sortie Outil : plan de soin guide

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie La méthode retenue La méthode retenue

NFP 2 à 3x / semaine Surveillance de l’état clinique de l’enfant :

T° 4x / jour Signes infectieux Signes hémorragiques Pansement KT

Importance de l’ordonnance : soins de bouche + prise bactrim* Gestion du pansement KT + héparinisation Lavage des mains Alimentation pendant l’aplasie Les sorties (pas de lieux publics) Les activités (pas de piscine et sport violent) Pas d’automédication Respect du rythme de l’enfant (sommeil, école)

Le rôle IDE dans l’éducation à l’aplasieLe rôle IDE dans l’éducation à l’aplasie Le contenu Le contenu

Support de travail en réseau créé par l’équipe paramédicale et médicale

pour : Consigner les infos tout au long du traitement Faciliter le retour à domicile Sécuriser les partenaires de soin Harmoniser les pratiques de soin

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Ses buts Ses buts

L’onco-hémato-pédiatrie de Bretagne s’organise en réseau

1 centre de référence : CHU de Rennes 8 centres correspondants : Brest, Lorient, Morlaix,

Quimper, St Brieuc, St Malo, Vannes, Avranches Des médecins traitants et des infirmières libérales

Réunion d’échanges semestrielle

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Le travail en réseau Le travail en réseau

1. Présentation unité + équipes (Rennes et centre correspondant)

2. Conseils aux familles Consignes et surveillance Aplasie à la maison Diététique

3. Procédure de soins Pour les parents : SdB, pose crème Emla*… Pour les professionnels : bilan sang sur KTC,

héparinisation PAC…

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Son contenu Son contenu (1/2)(1/2)

1. Traitement de l’enfant Traçabilité du traitement reçu Observations liées aux pansement de KT Photocopie de la carte de groupe Tableau suivi NFP Agenda

2. Lexique

3. Consignes pré/post greffe

Le carnet de liaison HippoLe carnet de liaison Hippo Son contenu Son contenu (2/2)(2/2)

L'autogreffe et l'allogreffe

Définitions Indications Le donneur La greffe Les grands principes de l'hospitalisation Le retour au domicile

Autogreffe :

Réinjection à l’enfant de ses propres cellules par voie IV, essentiellement des globules blancs.

Ces cellules ont été prélevées en sortie d’aplasie, après une chimio intensive effectuée dans le but d’éradiquer tous les blastes.

Elles seront réinjectées par le KT de l’enfant après un conditionnement (chimio) réalisé en chambre stérile.

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Définitions Définitions (1/2)(1/2)

Allogreffe :

Injection à l’enfant, par voie IV, de la moelle osseuse d’un donneur compatible apparenté ou non.

La moelle osseuse du donneur est prélevée sous AG au niveau des crêtes iliaques et réinjectées par voie IV dans les heures suivantes au receveur.

Au moment de la greffe, le receveur (en rémission) est en aplasie suite à un conditionnement chimiothérapique et radiothérapique, réalisé en chambre stérile.

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Définitions Définitions (2/2)(2/2)

Autogreffe : - Neuroblastome stade IV

- Sarcome d’Ewing

- Rhabdomyosarcome métastatique

- Rechute de tumeur solide

- LAM

Allogreffe : - LAM

- LAL groupe C

- Rechute de LAL

- Aplasie médullaire

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Indications Indications

Donneur familial : Cond° : HLA compatible Médecin + Psychologue + Juge accord 1 bilan en hôpital de jour ↔ État général (recherche

infectieuse) 1 jour d’ hospitalisation / Ponction myélogrammes sous AG /

Antalgiques ++

Donneur sur fichier : Inscription à l’EFS Fichier national et international

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Le donneur Le donneur

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe La greffe La greffe

Moelle osseuse ou CSP : Moelle osseuse prélevée in extempo CSP prélevées quelques semaines avant

Conditionnés par l’ EFS

Poche de perfusion

Transfusion sur 1h environ

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (1/6)(1/6)

Durée hospitalisation : Autogreffe 4 à 6 semaines Allogreffe 8 semaines

Conditionnement Greffe Aplasie,mucite,fièvre

Réhydratation, réalimentation

≈1 semaine 1 jour 1 à 3 semaines 2 à 4 semaines

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (2/6)(2/6)

Conditionnement

Aplasie longue et profonde

Risques infectieux +++ (bactériens, viraux, parasitaires)

Secteur hyper protégé à pression positive Chambre stérile sous flux laminaire (filtration +

balayage) Enfant alité, pas de déplacement dans la chambre

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (3/6)(3/6)

À l’entrée : douche bétadinée Toilette eau stérile Vêtements et draps stériles Environnement décontaminé 1x / jour Jeux décontaminés voire stérilisés Alimentation stérile (conserves), sans gluten, sans

lactose

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (4/6)(4/6)

Prélèvement sang stérile Pansement de KT stérile Perfusions et ttt IV préparés stérilement sous hotte à

flux laminaire TTT per os préparé, à l’unité, en pharmacie

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (5/6)(5/6)

Visites et soignants Habillage : pyjama de bloc + charlotte + masque +

sabots Habillage supplémentaire auprès de l’enfant : casaque

stérile + gants stériles 2 visites par jour

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Les grands principes de Les grands principes de

l’hospitalisationl’hospitalisation (6/6)(6/6)

Séjour éprouvant pour l’enfant et sa famille

Durée de l’hospitalisation Douleur et fatigue liée au traitement Isolement prolongé

Conditions sortie d’aplasie

Réhydratation suffisante

Isolement à la maison : ▪ chambre, ▪ ménage, ▪ sanitaires, ▪ alimentation

Modéré et court pour autogreffe Important et parfois prolongé pour allogreffe

Traitement per os à la maison : couverture ATB, antivirale, antifungique + ciclosporine* si allogreffe

L’autogreffe et l’allogreffeL’autogreffe et l’allogreffe Le retour au domicile Le retour au domicile

Fin de vie = rechute et échec du ttt curatif phase palliative

Enfants et parents informés de l’état de santé Accompagnement de l’enfant et de sa famille Anticiper

Les soins palliatifsLes soins palliatifs

Projet de vie jusqu’au bout (besoins, souhaits, confort)

L’enfant ne parle pas directement de la mort L’au revoir doit se vivre

Être vrai Écouter

Favoriser l’expression

Favoriser la présence des parents (+ de visites)

Les soins palliatifsLes soins palliatifs L’enfant L’enfant

Besoin de confiance et de sécurité Les parents cheminent chacun à leur rythme Souhait des familles : fin de vie au domicile ou à

l’hopital

Sécuriser Entourer

Favoriser l’expression Intégrer aux soins

Aider à la préparation du deuil

Favoriser la présence des parents/être relai

Les soins palliatifsLes soins palliatifs Les parents Les parents

Accepter que soigner ne signifie pas toujours guérir, mais accompagner

Accompagner, c’est soutenir, être disponible, c’est accepter de ne rien pouvoir faire, de ne rien dire parfois

Rester professionnel; dépasser ses propres émotions pour continuer à prodiguer des soins de qualité

Reconnaître ses limites; savoir passer le relais; communiquer au sein de l’équipe

Les soins palliatifsLes soins palliatifs L’équipe L’équipe

ConclusionConclusion

Survenue d’1 cancer chez un enfant ou ado = drame douleur et injustice, peur

Exige connaissances et compétences de l’équipe soignante qui informe, prend soin, rassure, soutient, accompagne l’ef+P tout au long du traitement

L’unité devient pour un temps le lieu de vie de l’ef et ses parents

Pour en savoir plus…Pour en savoir plus…

« L’enfant, l’adolescent en service d’oncologie », dossier des Cahiers de la puer, avril 2004

« Les leucémies et lymphomes de l’enfant » Cahiers de la puer n°196 avril 2006

Guide de la puer, chapitre 32 p.698 Circulaire du 29/03/04 relative à l’organisation des soins en

cancérologie pédiatrique « Votre enfant a un cancer, comment vous aider? » Livret

élaboré par le CHU Nancy Projet professionnel de F Monteiro, étudiante puer promotion

2004