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Royaume du MarocMinistère de la santéDirection régionale de la santéTanger-Tétouan
Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplômed’Etat du 1er cycle des études paramédicalesSection : Infirmier polyvalentPromotion : 2010-2013Année académique : 2012-2013Travail élaboré par : Travail dirigé par :
Mr EL ACHHAB Yassin Monsieur TOUHAMI Lahcen
Mr ELHAOUACHI Anouar Enseignant permanent à l’institut de
Mlle SEBAI Nouha Formation aux carrières de santé de
Mlle SIBARI Imane Tétouan
Mlle ZERKI Sanae
المغربیة المملكةالصحة وزارة
للصحة الجھویة المدیریةتطوان - طنجة
بتطوان الصحي المیدان في األطر تأھیل معھد
LA QUALITÉ DE VIE DESPERSONNES DIALYSÉS À
L`HÔPITAL RÉGIONALE DETÉTOUAN
Royaume du MarocMinistère de la santéDirection régionale de la santéTanger-Tétouan
Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplômed’Etat du 1er cycle des études paramédicalesSection : Infirmier polyvalentPromotion : 2010-2013Année académique : 2012-2013Travail élaboré par : Travail dirigé par :
Mr EL ACHHAB Yassin Monsieur TOUHAMI Lahcen
Mr ELHAOUACHI Anouar Enseignant permanent à l’institut de
Mlle SEBAI Nouha Formation aux carrières de santé de
Mlle SIBARI Imane Tétouan
Mlle ZERKI Sanae
المغربیة المملكةالصحة وزارة
للصحة الجھویة المدیریةتطوان - طنجة
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LA QUALITÉ DE VIE DESPERSONNES DIALYSÉS À
L`HÔPITAL RÉGIONALE DETÉTOUAN
Royaume du MarocMinistère de la santéDirection régionale de la santéTanger-Tétouan
Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplômed’Etat du 1er cycle des études paramédicalesSection : Infirmier polyvalentPromotion : 2010-2013Année académique : 2012-2013Travail élaboré par : Travail dirigé par :
Mr EL ACHHAB Yassin Monsieur TOUHAMI Lahcen
Mr ELHAOUACHI Anouar Enseignant permanent à l’institut de
Mlle SEBAI Nouha Formation aux carrières de santé de
Mlle SIBARI Imane Tétouan
Mlle ZERKI Sanae
المغربیة المملكةالصحة وزارة
للصحة الجھویة المدیریةتطوان - طنجة
بتطوان الصحي المیدان في األطر تأھیل معھد
LA QUALITÉ DE VIE DESPERSONNES DIALYSÉS À
L`HÔPITAL RÉGIONALE DETÉTOUAN
I
Dédicace:Nous dédions ce Travail à nos chers
parents qui se font sacrifiés pour que nouspuissions terminer nos études et réussir notre vieprofessionnelle
A nos aimables sœurs et frères et à tous lesmembres de la famille
A nos amiesA nos chères collèguesA tous les étudiants de la section
Nous avons dédie ce modeste travail à cespersonnes, à qui nous sommes extrêmementreconnaissant.
II
Remerciements
Nous tenons à remercier et à exprimer notresincère gratitude à tous ceux qui, de près ou deloin, nous ont apporté leur aide et leur soutienpour l'élaboration de ce travail de fin d'études.
Notre encadrant.Touhami Lahcen :Mr
Merci, merci infiniment pour votre patience,soutien, orientation et pour le temps, que vous
nous avez consacré malgré vos énormespréoccupations .Nous tenons à signaler l'honneuret le plaisir que nous avons d'être encadrer par
vous.
II
Remerciements
Nous tenons à remercier et à exprimer notresincère gratitude à tous ceux qui, de près ou deloin, nous ont apporté leur aide et leur soutienpour l'élaboration de ce travail de fin d'études.
Notre encadrant.Touhami Lahcen :Mr
Merci, merci infiniment pour votre patience,soutien, orientation et pour le temps, que vous
nous avez consacré malgré vos énormespréoccupations .Nous tenons à signaler l'honneuret le plaisir que nous avons d'être encadrer par
vous.
II
Remerciements
Nous tenons à remercier et à exprimer notresincère gratitude à tous ceux qui, de près ou deloin, nous ont apporté leur aide et leur soutienpour l'élaboration de ce travail de fin d'études.
Notre encadrant.Touhami Lahcen :Mr
Merci, merci infiniment pour votre patience,soutien, orientation et pour le temps, que vous
nous avez consacré malgré vos énormespréoccupations .Nous tenons à signaler l'honneuret le plaisir que nous avons d'être encadrer par
vous.
III
Notre directrice de l'IFCS:Mme Analla zineb
Nous vous remercions profondément et nousexprimons un grand respect pour les efforts que
vous avez déployés pour faire réussir notreformation au cours de ces 3 ans.
:Nos enseignants de l'IFCS
Nous vous exprimons nos vifs remerciements etnotre sincère reconnaissance pour votre
patience, orientations, conseils, bienveillances etpour les efforts que vous avez fournis au coursdes années de formation en vue de développer
nos compétences.
III
Notre directrice de l'IFCS:Mme Analla zineb
Nous vous remercions profondément et nousexprimons un grand respect pour les efforts que
vous avez déployés pour faire réussir notreformation au cours de ces 3 ans.
:Nos enseignants de l'IFCS
Nous vous exprimons nos vifs remerciements etnotre sincère reconnaissance pour votre
patience, orientations, conseils, bienveillances etpour les efforts que vous avez fournis au coursdes années de formation en vue de développer
nos compétences.
III
Notre directrice de l'IFCS:Mme Analla zineb
Nous vous remercions profondément et nousexprimons un grand respect pour les efforts que
vous avez déployés pour faire réussir notreformation au cours de ces 3 ans.
:Nos enseignants de l'IFCS
Nous vous exprimons nos vifs remerciements etnotre sincère reconnaissance pour votre
patience, orientations, conseils, bienveillances etpour les efforts que vous avez fournis au coursdes années de formation en vue de développer
nos compétences.
IV
A tous les personnels des sites:de stage
Veuillez accepter nos sincères remerciements etnotre profonde gratitude pour votre accueil, aucours des stages, vos conseils et vos disponibilités
malgré tous vos engagements.
A tous nos collègues de l'IFCS:
Merci de votre collaboration et encouragement,nous vous souhaitons un avenir plein de succès
et de bonheur tout en espérant que nos relationscontinueront à vie.
IV
A tous les personnels des sites:de stage
Veuillez accepter nos sincères remerciements etnotre profonde gratitude pour votre accueil, aucours des stages, vos conseils et vos disponibilités
malgré tous vos engagements.
A tous nos collègues de l'IFCS:
Merci de votre collaboration et encouragement,nous vous souhaitons un avenir plein de succès
et de bonheur tout en espérant que nos relationscontinueront à vie.
IV
A tous les personnels des sites:de stage
Veuillez accepter nos sincères remerciements etnotre profonde gratitude pour votre accueil, aucours des stages, vos conseils et vos disponibilités
malgré tous vos engagements.
A tous nos collègues de l'IFCS:
Merci de votre collaboration et encouragement,nous vous souhaitons un avenir plein de succès
et de bonheur tout en espérant que nos relationscontinueront à vie.
V
RÉSUMÉ
Cette recherche exploratoire émane d’un souci et d’une volonté de contribuer à
améliorer la qualité de vie des personnes dialyses. Il s’agit d’une étude qui a
touché plusieurs facettes de la problématique relative à la maladie (IRC) et ces
conséquences sur la qualité de vie quotidienne du malade, de son entourage , sur
sa situation financière et les besoins spécifiques médicaux et psycho-sociaux.
Lors de notre enquête nous avons utilisé un questionnaire destiné aux personnes
dialysés et une grille d’entretien, destiné au personnel infirmiers de service
d’hémodialyse au niveau de L`HRT.
L’exploration des résultats a mis à plat que la majorité des personnes dialysés
interrogés affirment que l`IRC constitue un obstacle dans leur vie quotidienne
sur plusieurs aspects qui sont plus détaillés dans les parties qui suivent ,mais
pour la majorité d`entre eux ils ont été satisfaits de l’accueil , des soins
médicaux prodigués et du soutien mais ils réclament toujours le besoin du
renforcement de la prise en charge psycho-social.
Quelques pistes et recommandations ont été suggérées au terme de ce travail
qui, à notre sens, pourrait servir à remédier, quoi que modestement, aux
problèmes soulevés.
Cette étude ne prétend guère à l’exhaustivité, néanmoins elle ouvre d’autres
voies de recherche.
Table de matières
DédicaceRemerciementRésuméTable des matièresListe d `abréviationsListe des graphiquesListe des tableaux
Introduction..........................................................................................................1
Phase conceptuelle
1-Problématique..................................................................................................42- But de la recherche………………………………………………………......63- Question de recherche …………………………………………………….....64-Recension des écrits ……………………………………………………….....7
4 -1-Contraintes Psychologiques …………………………………….........94-2- Contraintes de Vie Quotidienne ……………………………………...94- 3-Contraintes Psycho -Sociales……………………………………........104-4- Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des compétences
aux patients…………………………………..................................11
4-5-Etudes Similaires…………………………………….......................12
4-6-Définitions des Concepts…………………………………….............14
5- cadre de conceptuel ……………………………………............................16
5-1-Objectifs spécifiques …………………………........................... .…....17
Phase méthodologique1- Le type d’étude………………………………………...................................19
2- Milieu d’étude ………………………………………………………...........19
3-Population & échantillon …………………………………….........................19
4-Technique D`échantillonnage ……………………………………...................19
5-Technique et méthodes de collecte des données …………………………......... 20
6- Aspect éthique ………………………….........…......…......…......…......... 20
Phase empirique
1-Exploration de questionnaire destiné aux patients dialysés au niveau de service del’hémodialyse H.R.T.
1-1 - La distribution des patients dialysés selon leurs caractéristique…….………......22a-Sexe ..................................................................................................................22
b- âge ...................................................................................................................22
c-profession ..........................................................................................................23
d-durée de suivi ....................................................................................................23
1-2-les perceptions des patients envers leur santé............................ ..............................24
1-3-L’impact de l’état de santé des patients dialysés sur leurs activités quotidiennes.. 25
a- Effort physique ............................... ...............................................................25
b- Le travail ........................... ............................................................................27
c- Adaptation dans la vie sociale et familiale .....................................................28
d- La vie quotidienne ..........................................................................................28
1-4-La notion de la douleur physique chez les patients dialysé ....................................36a- L’intensité de la douleur physique.................................................................. 36
b-L’influence de la douleur sur le travail ou les activités domestiques.............. 37
1-5-L’état émotionnel des patients dialysés .................................................................37
1-6-La notion de la satisfaction des patients dialysés vis-à-vis de leur prise en charge
au niveau de service d’hémodialyse..............................................................................44
2-Les résultats de l’entretien destiné aux personnels du centre d’hémodialyse ...............48
3-Discussion des résultats......................................................................................................50
4-Recommandations................................................................................................................57
Conclusion............................................................................................................................58
Référence bibliographique.............................................................................................59
Annexes..................................................................................................................................61
Liste d'abréviation
IFCST : institut de formation aux carrières de santé de Tétouan
OMS : Organisation mondiale de la santé
HRT : Hôpital Régionale de Tétouan
QV : Qualité de vie
DOPPS : Dialyses Outcomes and Practice Patterns study
IRC : l'insuffisance rénale chronique
IR : insuffisance rénale
HTA : hypertension artérielle
AINS : Anti inflammatoire non stéroïdien
FNAIR : Fédération national d`aide aux insuffisants rénaux
Liste des graphiques
Graphique N°1 : profession des dialysés
Graphique N°2 : les perceptions des patients sur leur état de santé
Graphique N°3: Efforts physiques importants
Graphique N°4: Efforts physiques modérés
Graphique N°5: Monter plusieurs étages par l’escalier
Graphique N°6: Réduction de temps de travail et activités habituelles
Graphique N°7: La vie relationnelle
Graphique N°8: Ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée
Graphique N°9: Ma maladie me prend trop de temps
Graphique N°10: Je supporte mal tout ce qu’il ya à faire pour ma maladie
Graphique N°11: J’ai le sentiment d’être une charge pour ma famille
Graphique N°12: Je tombe malade plus facilement que les autres
Graphique N°13: Je me porte aussi bien que n’importe qui
Graphique N°14: Restriction des boissons
Graphique N°15: la restriction alimentaire
Graphique N°16: La restriction dans ce que vous pouvez faire à la maison
Graphique N°17: la restriction dans vos déplacements et vos voyages
Graphique N°18: La dépendance vis a vis des médecins et du personnel soignant
Graphique N°19: le stress ou les soucis liés à la maladie rénale
Graphique N°20: la vie sexuelle
Graphique N°21: l’apparence physique
Graphique N°22: la qualité du sommeil
Graphique N°23: l’intensité de la douleur physique au cours de la vie quotidienne
Graphique N°24: l’influence de la douleur
Graphique N°25: le sentiment d’êtes dynamique
Graphique N°26: le sentiment d’êtes très nerveux
Graphique N°27: le sentiment d’être calme et détendu
Graphique N°28: le sentiment d’être triste et abattue)
Graphique N°29: le sentiment d’être heureux)
Graphique N°30: le sentiment d’être fatiguée)
Graphique N°31: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés
Graphique N°32: L’équipe soignante encourage les patients dialysés
Graphique N°33 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la
maladie
Liste des tableaux
Tableau N°1 : Repartions des dialysés selon le sexe
Tableau N°2 : Présentation des dialysés selon la tanche d’âge
Tableau N°3 : durée de suivi en hémodialyse
Tableau N°4 : comparaison de l’état de santé par rapport à l’année dernière
Tableau N°5 : la qualité du sommeil
Tableau N°6 : le sentiment d’êtes dynamique
Tableau N°7 : le sentiment d’êtes nerveux
Tableau N°8 : le sentiment d’être calme et détendu
Tableau N°9 : le sentiment d’être triste et abattu(e)
Tableau N°10: le sentiment d’être heureux(se)
Tableau N°11: le sentiment d’être fatigué(e)
Tableau N°12: le sentiment d’être débordant(e) d'énergie
Tableau N°13: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés
Tableau N°14: L’équipe soignante encourage les patients dialysés
Tableau N°15 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la maladie
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
1
Introduction
La prise en charge de toutes les maladies chroniques, maladies non transmissibles, troubles
mentaux de longue durée et certaines affections transmissibles telles que le VIH-Sida est
l’un des grand défis pour les systèmes de soins de santé partout dans le monde [13]. Les
maladies chroniques sont actuellement responsables de 60% de la charge de morbidité.
Elles progressent à un rythme tel que, d’ici à 2020, les pays en développement peuvent
s’attendre à ce que leur charge de morbidité soit imputable à 80% aux maladies
chroniques [14] selon l’organisation mondiale de la santé (OMS).
Le Royaume du Maroc n’échappe pas à cette donne. En effet sa situation sanitaire
n’est plus dominée par les maladies infectieuses de type épidémique. Le Maroc est dans
une transition épidémiologique ou les maladies chroniques prennent de plus en plus de
place. Difficile à prévenir car asymptomatique, l’insuffisance rénale chronique est une
maladie qui conduit inéluctablement vers la destruction de la fonction rénale . Elle est dite
terminale (IRCT).
L’insuffisance rénale chronique comme toutes les maladies chroniques, engendre une
atteinte psychologique et sociale, un cout indirect important au patient, à sa famille et aux
milieux professionnels du patient . Elle a un impact sur la vie quotidienne du
patient à savoir la limitation fonctionnelle des activités, la dépendance vis-à-vis d’un
médicament, d’un régime, d’une technologie (la dialyse), la perte d’un revenu, les coûts
de traitement, les difficultés scolaires, la marginalisation, les conditions de vie médiocre,
l’angoisse, la perte de l’estime de soi, isolement. Autant de vécu qui souligne la dimension
psychosociale de la maladie , Dans le domaine de la prise en charge de
l’insuffisance rénale chronique, plusieurs auteurs s’accordent à dire qu’il faut instituer
une vision de système pour créer une unité d’action entre les principaux acteurs du
système, à savoir : les décideurs politiques, les gestionnaires des services de santé, les
professionnels de santé, les institutions académiques, la société civile.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
2
Pour mener à bien notre étude, nous nous sommes basés essentiellement sur l’administration
d’un questionnaire contenant des questions sur les facteurs qui influences la qualité de vie des
personnes dialysées au niveau de l`HRT . De même, une grille d`entretien a été élaboré pour les
infirmiers de l’hémodialyse au sein de l`HRT.
Notre recherche est axée sur trois phases :
La phase conceptuelle est consacrée à définir la problématique, la question, le but et
les objectifs généraux de la recherche, et la recension des écrits.
La phase méthodologique est réservée à la présentation du milieu d'étude, de la
population cible, de l’échantillon et des outils d’investigation; ainsi que la raison de
leur choix.
La phase empirique est destinée à l’exploitation, à l’analyse des résultats et à la
discussion ainsi que les recommandations susceptibles.
Le travail est clôturé par une conclusion, des références bibliographiques et des annexes.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
3
Première Partie :
Phase conceptuelle
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
4
1-Problématique
Une insuffisance rénale (IR) est une maladie de longue durée, évolutive, et qui nécessite des
séances de dialyse couteuses et pénibles aussi bien sur le plan psychologique que sur le plan
physique. Une IR est souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves,
elle peut entraîner des difficultés quant au suivi de la scolarité ou d`une formation, un risque de
perte d’emploi en raison d’une inadaptation au poste de travail, une limitation de la pratique du
sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel, elle peut aussi entraîner des
handicaps, parfois lourds à supporter par le patient.
Dans ce sens L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit en 1994 la qualité de la
vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la
culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes,
ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière
complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance,
ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son
environnement ».
Des études effectuées dans ce sens comme L’étude DOPPS, (Dialyse Outcomes and Practice
Patterns study) a suivi, dès 1996, dans sept pays et de façon prospective des patients traités par
hémodialyse afin de déterminer les pratiques de traitement associées à de bons résultats en
termes de santé pour les patients [5]. Un autre objectif était de mesurer la QV chez ces patients
afin de déterminer les niveaux de QV et les facteurs associés à des variations de ces niveaux
[6].
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
5
Ainsi, la QV prédit la survenue ultérieure d’évènements indésirables comme le décès ou
l’hospitalisation : plus la qualité de vie est faible, plus le risque de survenue de ces évènements
est élevé.
D’où la nécessité d’établir une approche rationnelle et réaliste, pour déterminer les contraintes
impactant négativement la QV des personnes traitées par hémodialyse.
-Pour informer et sensibiliser la population marocaine sur ces maladies, une nouvelle
association REINS a vu le jour récemment à Casablanca. Les objectifs majeurs de cette
association sont de contribuer à la formation et l'information sur la dialyse et la transplantation
rénale, aider à l'insertion, et dans la mesure du possible apporter une aide financière aux
personnes atteintes de cette pathologie.
Selon le Pr Amal Bourquia, présidente de l'association « L'IRC constitue un problème de santé
publique dont la résolution nécessite de plus en plus de moyens ; Ce qui rend la tâche
davantage difficile pour des pays comme le Maroc, où les moyens font encore défaut »(17).
«Les maladies rénales, qui restent trop mal connues au Maroc, toucheraient près de 3 millions
de Marocains. Les néphropathies primitives sont les plus fréquentes, mais elles commencent à
êtres dépassées par les néphropathies secondaires au diabète et à l’hypertension artérielle
(HTA). Ces dernières sont suivies par les néphropathies interstitielles chroniques liées aux
infections et aux agressions toxiques ou médicamenteuses ou faisant suite aux obstructions des
voies urinaires secondaires à des calculs ou des tumeurs. Enfin, les néphropathies héréditaires,
particulièrement la maladie poly kystique rénale dominante, viennent en quatrième position.
L’IRC toucherait des milliers de Marocains dont 3000 arrivent chaque année au stade terminal,
avec nécessité de recourir au traitement de suppléance.
Une prise en charge bien adaptée pour retarder le recours à la dialyse est donc indispensable.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
6
L’IRC est aujourd’hui un vrai problème de santé publique du fait de l’augmentation de son
incidence et de sa prévalence, surtout en raison du coût élevé des traitements de suppléance.
Ces derniers étant très lourds et coûteux, on prévoit l’accroissement rapide de ces dépenses car,
d’une part, la population vieillit et d’autre part, le diabète et l`HTA qui en sont les principales
causes, touchent de plus en plus de personnes. La maladie rénale chronique, fléau du XXIe
siècle, doit faire l’objet d’un combat national. » Ajoute Pr.Amal Bourquia(18)
En accomplissant Notre stage au niveau du service d`hémodialyse au sein de l’Hôpital
Régionale de Tétouan ( HRT), Nous étions interpellé par la qualité de vie des personnes
atteintes par une IRC et qui suivent des séances de dialyse dans le centre d`hémodialyse , Cette
pathologie leur engendre une grande souffrance, une souffrance qui constitue une omniprésence
liée à tout acte de la vie quotidienne, ce qui altère gravement leur qualité de vie , aussi bien que
les soins prodigués se focalisent sur le volet physique et négligent tout ce qui est psychologique
et par conséquence , La globalité de l’approche proposée est un frein à l’élaboration d’une
définition consensuelle , La Qualité de vie (QV) est ainsi synonyme de bien-être, santé
perceptuelle et satisfaction de vie, selon l’approche qui s’y intéresse. Le flou qui entoure ce
concept est systématiquement souligné par les auteurs qui s'y sont intéressé.
en gros les patients doivent avoir une QV plus au moins similaire à des personnes normales
malgré leur maladie .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
7
2-Recension des écrits :
L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération irréversible du système de
filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins.
D`après FNAIR (Fédération national d`aide aux insuffisants rénaux , en France) ,les reins ont
un rôle filtre ; ils éliminent les déchets ( urée , créatinine , acide urique …) transportée par le
sang et les évacuent sous forme d`urines ; ils maintiennent constante la qualité d`eau dans le
corps et équilibrent les taux de sels minéraux nécessaires a l`organisme il produisent aussi des
hormones , Enzymes et des vitamines indispensable a certains fonctions ; l`érythropoïétine
stimule la fabrication des globules rouges par la moelle osseuse , la rénine participe a la
régulation de la pression artérielle et la vitamine ``D`` favorise l`absorption du calcium dans le
tube digestif et sa fixation sur les os ; Beaucoup de maladies peuvent toucher les reins et les
abimer , qu`elles soient d`origine malformative et congénitale héréditaire , ou encore acquise
…en effet , l`insuffisance rénale peut être la conséquence d`une de ces maladies ; lorsque les
deux reins ne fonctionnent plus correctement , notre organisme est petit a petit empoisonnée
par les déchets qui ne sont plus éliminées .
L`IR dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive et que les lésions présentes
dans les reins ont un caractère irréversible ; dans bien des cas , elle progresse graduellement et
peut évoluer sur un grand nombre d`années surtout si elle a été détecte précocement et traitée
de manière adéquate ; malheureusement il arrive fréquemment ( dans au moins un tiers des cas)
que la maladie rénale ne soit découverte qu`au stade ou le traitement de suppléance devient
nécessaire .
Il fait pas long temps que le mot Bien-être ou QV a apparue , ces derniers mots souvent n`ont
pas fait l`objet des approches et recherches au domaine médicale et paramédicale , qui se
focalisent souvent sur le coté physique et physiologique et non pas sur le coté mentale ,
psychologique .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
8
Les analyses de QV ont commencé à être développées dans les années 1970, afin de décrire et
mesurer l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes, en prenant en compte
l’aspect émotionnel et les fonctions sociales autant que les conditions purement physiques .
La QV est un concept large lié au bien-être général au sein d’une société. Ce concept dépasse la
notion de conditions de vie, qui a tendance à se concentrer essentiellement sur les ressources
matérielles disponibles pour les individus (argent, accès aux biens et services) et prend en
considération des indicateurs tels que le bonheur, la liberté de choisir son mode de vie et le
bien-être subjectif ; Le concept est par conséquent multidimensionnel .
La définition de l’OMS pour laquelle la QV est « la perception qu’a un individu de sa place
dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit,
en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».
C’est donc, ainsi défini, un concept extrêmement large et influencé de manière complexe, à la
fois par la santé physique, par l’état psychologique, par le niveau d’indépendance, par les
relations sociales et les relations avec l’environnement. Le point fondamental de cette
définition est la notion de perception, c’est à dire que le point de vue de la personne est mis en
avant. Ce point de vue peut s’envisager de façon très large ou de façon plus restreinte au champ
de la santé ,
ce qui est notre cas ici au Maroc . Ainsi on peut proposer que la QV s’intègre dans le modèle
bio-psycho-social comme la perception du sujet sur les différents éléments de son activité, de
sa participation. La qualité de vie représente une part de plus en plus importante quand on va
des fonctions et structures vers les activités et la participation .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
9
2-1-Contraintes Psychologiques :
Le patient atteint d’une IRC , qui est automatiquement mis sous dialyse , reste exposé à des
nombreuses contraintes psychologiques, résultat de la lourdeur des traitements et des séances
de dialyse ( Carole Loos-Ayav , Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey
Eurotext , Paris ,2007) ( 1)
Le patient atteint d’une maladie chronique , et plus spécialement rénale , connait des
sentiments psychologiques grave résumés dans un sentiment d`infériorité , d`inutilité , ce
sentiment par la suite entrave l`insertion social de cette personne atteinte par une IRC (Luc
Frimat ,Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext ,Paris ,2007) (2)
2-2-Contraintes de Vie Quotidienne :
-La vie sous dialyse génère de nombreuses contraintes empêchant le patient de mener une vie
normale , d’être autonome, d'avoir une vie sociale épanouie, à savoir travailler ou poursuivre
ses études.
- le patient est au premier plan du travail nécessaire de gestion de sa maladie. En effet, il ne
passe que quinze heures par semaine au centre d’hémodialyse. Le reste du temps, il doit gérer
seul son régime, ses médicaments, sa fistule, sa prise de poids, sa soif, ses crampes et tous les
symptômes qui peuvent survenir (Strauss A., textes réunis et présentés par Bazsanger (1991),
La trame de la négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales ,Condé-sur-Noireau
,édition de janvier2002,300p). (8)
-L’insuffisance rénale terminale et son traitement «hors-norme» situent d’emblée la personne
malade hors du monde des gens «normaux» ; c`est a dire que la personne malade ne vit pas une
vie comme les autres , Leur trajectoire de vie pourrait être envisagée comme une carrière
déviante , une carrière Qui s'éloigne de la norme au sens où l’entend le Sociologue Américain
Howard Becker. (Howard Becker, Outsiders 1985) (11)
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
10
2-3-Contraintes Psycho -Sociales :
-Etre pauvre et atteint d’une insuffisance rénale chronique rend la possibilité d’une vie
marquée d’un bien-être plus au moins satisfaisant un véritable défi à surmonter, De quoi vivre?
De quoi Acheter les médicaments nécessaires ? De quoi payer les frais des séances de dialyse ?
et beaucoup d`autres questions contenues dans L`étude publiée par Harris en 1993, qui a
déclarée qu’en cas d`insuffisance rénale chronique , plus les patients sont pauvres ,plus le
nombre de maladies associées est élevée , plus la qualité de vie est dégradée (Harris ,1993) (4)
-L`étude publiée par Harris en 1993 ouvre l`ère moderne de l`étude de la qualité de vie chez
les patients ayants une insuffisance rénale chronique, cette étude a démontré que`` par rapport à
la population générale, la qualité de vie est 6 fois altérée en cas d`insuffisance rénale
chronique ; son impacte est identique ou supérieur à celui des maladies articulaires
chroniques : polyarthrite rhumatoïdes , lombalgies chroniques . La qualité de vie est deux fois
plus altérée dans cette cohorte que chez les dialysées ; l`auteur suggère que les patients dont la
qualité de vie la plus dégradée décèdent avant la mise sous dialyse. ``( Harris ,1993 )(4)
-La prise en charge psycho-sociale de l'insuffisance rénale chronique doit débuter précocement
tout comme la prise en charge néphrologique. Les effets délétères d'une prise en charge trop
tardive sont manifestes. Comme cela a été rapporté, on constate chez le patient non préparé,
parvenu en urgence au stade ultime de sa maladie rénale, une augmentation du nombre et de la
gravité des complications conduisant à une hospitalisation prolongée, à une interruption brutale
et non planifiée de ses activités. Le retentissement sur les conditions psycho-sociales est peut-
être encore plus lourd de conséquences : souvent, le patient vit le début du traitement et tout ce
qui l'entoure (pose de cathéter, examens invasifs, vaccinations, chirurgie pour fistule, etc.)
comme un véritable cauchemar. Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du
travail soit possible après « tout ce qui m'est tombé dessus ». Il va de soi que de telles
conditions rendent la réinsertion socio-familiale difficile ( Montagnac R., Defert P , Schillinger
F. 1992. Impacts psychologiques de l'hémodialyse périodique chez l'adulte) (9)
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
11
-Jay Katz raconte l’histoire d’un médecin hospitalier français, qui (au début des années 1960)
ayant diagnostiqué chez un patient originaire de la campagne une insuffisance rénale
chronique, expliqua à celui-ci le caractère inexorablement progressif de la maladie, et le laissa
rentrer chez lui. Katz assistait à la consultation, il fut bouleversé. Après le départ du patient, il
demanda au praticien pourquoi il n’avait pas mentionné la possibilité d’une hémodialyse
chronique itérative. Celui-ci répondit qu’il eût été cruel d’en parler. Pour bénéficier de
l’hémodialyse, il fallait que le patient se rapproche d’un grand centre hospitalier. « Un paysan
de cet âge transplanté dans une grande ville ne s’adapte pas ». Le praticien avait jugé que pour
cet homme une survie moins longue dans son cadre familier était préférable à une survie
prolongée dans un cadre détérioré. Katz ne conteste pas qu’il faille préférer la qualité de la
survie à sa durée. Il regrette seulement que le patient n’ait pas pu exprimer cette préférence lui-
même. ( Jay Katz , 1984) (16)
2-4-Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des
compétences aux patients :
-Le patient doit participer activement dans son processus du soin , il faut intégrer et prendre en
compte les attentes des patients pour créer des chance pour les négociations cliniques et
augmenter le rôle actif du patient dans la relation médicale , qui peut elle-même apporter les
meilleurs résultats de soins ( Fabienne Empereur , Phi Linh Nguyen) (3)
Selon Isabelle Baszanger ,1986, l’incertitude et la durée caractérisent les maladies chroniques
qui se situent ,dès le départ, en dehors du monde de la médecine. Le patient, avec ses différents
rôles professionnel, familial ou amical, gère quotidiennement sa maladie, reléguant ainsi le
travail médical au contrôle de certains symptômes et de leurs conséquences. I. Baszanger
constate un transfert de connaissances et de compétences médicales et soignantes vers le patient
qui apprend parallèlement à reconnaître ses symptômes. (10)
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
12
Selon la sociologue Françoise Acker, 2002, en ayant construit, expérimenté et non pas reçu
son savoir, le patient se retrouve avec une expertise présumée qui défie le rôle professionnel du
médecin et son autorité d’expert. Le patient doit s’adapter à un traitement et à un régime
contraignants d’autant mal acceptés que leur intérêt est peu perçu et qu’il existe des effets
secondaires et des interférences avec leur vie quotidienne. Dans ce contexte, poursuit l’auteur,
les patients mettent en balance les avantages et les inconvénients du traitement. C’est là que les
négociations ou les conflits interviennent avec les soignants, le savoir propre aux malades se
heurtant aux tentatives de conviction des soignants. Cette perspective modifie radicalement la
situation traditionnelle où le soignant a le pouvoir sur le soigné. (7)
2-5-Etudes Similaires :
- Une méthode élégante pour mesurer la « perte » de QV entraînée par divers accidents de santé
réalise juste cela. Cette méthode, proposée par une équipe de l’Université McMaster (Ontario)
dans les années 1970, consiste à demander au sujet de comparer en pensée l’éventualité de
vivre jusqu’à la fin de ses jours avec une maladie donnée, et l’éventualité de vivre moins
longtemps, mais épargné par cette maladie. Plus la maladie est redoutée, plus longue est la
tranche de son temps que le sujet est disposé à échanger contre la possibilité d’être épargné.
Cette méthode du « time trade-off » se situe dans le cadre conceptuel de la théorie de la
décision sous incertitude(12). Elle fournit une mesure de l’utilité, ou désirabilité, de divers états
de santé. Des évaluations expérimentales faites sur quelques échantillons de population
donnent, à titre indicatif, les résultats suivants. Si par convention vivre en pleine santé vaut 1, et
être mort vaut 0, alors vivre sous traitement (avec effets secondaires) d’une HTA vaut 0,95 —
vivre avec un rein greffé vaut 0,84 — vivre sous dialyse itérative à l’hôpital vaut 0,57 —
vivre avec une angine de poitrine sévère vaut 0,50 — vivre paralysé et cloué sur un lit d’hôpital
(sans douleur) vaut 0,33 — survivre en état de coma végétatif chronique vaut moins que
zéro(15).
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
13
d`après cette recension des écrits ils nous a apparue , que les principaux volets qui influencent
la QV , sont souvent des contraintes de vie quotidienne (-physique : Autonomie , influence sur
le travail et études- gestion de la maladie) , de relation soignant-soigné (- Implication du patient
dans le processus du soin- Incertitude et durée des MC- Transfert de compétences) , d`état
psychologique (- Sentiments d`infériorité- anxiété, dépression- inutilité) et de statut social
(Désinsertion social-pauvreté -environnement familial, amical ou professionnel) .
2-6-Définitions des Concepts
Reins
Les reins ont un rôle de filtre : ils éliminent les déchets (urée, créatinine, acide urique…)
transportés par le sang et les évacuent sous forme d’urine. Ils maintiennent constante la quantité
d’eau dans le corps et équilibrent les taux de sels minéraux nécessaires à l’organisme.
L’insuffisance rénale terminale
L’insuffisance rénale est dite terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie
de la personne est en danger à court terme.
Elle doit alors être traitée à vie, soit par dialyse, soit par la greffe d’un rein.
La dialyse
La dialyse consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l’eau retenue en excès du fait de
l’arrêt du fonctionnement des reins.
L’hémodialyse
En général, les personnes hémodialysées doivent se rendre trois fois par semaine dans un
service d’hémodialyse, pour y subir des séances de 4 à 6 heures, durant lesquelles leur sang est
débarrassé des toxines et de l’eau en excès par une machine de dialyse.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
14
L’hémodialyse doit permettre à chaque séance l’épuration d’une grande quantité de sang. Pour
y parvenir, on a recours à un «accès vasculaire» ; le plus répandu en France est la fistule
artério-veineuse. Elle est créée chirurgicalement en connectant une artère et une veine du bras.
La veine verra son débit et son calibre augmenter et pourra être piquée à chaque séance par
deux grosses aiguilles de dialyse.
La fistule artérioveineuse.
La fistule artério-veineuse ( F. A.V) est une communication entre une artère une veine. À
l'intérieur d'une artère la pression est plus forte qu'à l'intérieur d'une veine. Dans ce cas le sang
de l'intérieur d'une artère est soumis à une pression qui le fait passer directement à l'intérieur de
la veine où la pression est habituellement plus faible. Ceci entraîne l'apparition d'une
diminution du débit sanguin de l'artère en aval et une augmentation du débit sanguin dans la
veine qui voit son volume augmentée.
Ce type d'affection est susceptible de survenir à la suite d'un acte médical comme par exemple
une ponction artérielle. Une plaie accidentelle des vaisseaux est également susceptible de
favoriser l'apparition d'une FAV.
Le traitement de la FAV consiste à procéder à une intention chirurgicale, assez rarement
d'ailleurs.
Quelquefois le corps médical est amené à créer intentionnellement une communication entre
une artère et une veine de manière à provoquer le développement de veines superficielles dont
le débit est plus élevé, surtout chez les individus présentant une insuffisance rénale chronique et
qu'il est nécessaire de traiter par le rein artificiel (dialyse rénale). Cette technique permet de
faciliter la mise en place du circuit d'hémodialyse.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
15
3-Question de recherche:
- Quels sont les facteurs qui influencent la qualité de vie des personnes dialysés au niveau
de l`HRT ?
4-But de la recherche :
- Décrire et explorer les facteurs qui influence la QV des personnes dialysées et les
contraintes envisagée par ces derniers à l’HRT .
5-Objectifs spécifiques :
-Explorer les facteurs liés a la vie quotidienne du patient dialysé ; qui influence la qualité de
leur vie.
-Décrire l’état psychologique du patient sous dialyse qui marque la qualité de sa vie.
-Explorer les facteurs relatifs au statut social pouvant influencer la QV des personnes dialysés.
-Indiquer la relation soignant-soigné en tant que facteur lié a la QV des personnes dialysés.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
16
6-Cadre conceptuel :
Les facteurs influençant la qualité de vie des personnes dialysées
relations
soignant-
soigné
- Implication du
patient dans le
processus du
soin
- Incertitude et
durée des MC
- Transfert de
compétences
La vie
quotidienne
-physique :
Autonomie ,
influence sur le
travail et études
- gestion de la
maladie
Statut social
- Désinsertion
social
-pauvreté
-environnement
familial, amical
ou professionnel
Etat
psychologique
- Sentiments
d`infériorité
- anxiété,
dépression
- inutilité
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
17
Deuxième partie :
Phase méthodologique
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
18
7-Devis De Recherche :
1-Type d`étude :
Il s'agit d'une étude descriptive , exploratrice quantitatif du niveau I ,
L 'appréciation de la qualité de vie sera obtenue grâce à l'administration des questionnaires
auprès d'un échantillon représentatif des personnes souffrant de l'insuffisance rénale chronique
au niveau du centre d'hémodialyse de Tétouan.
2-Milieu d`étude :
Le centre d'hémodialyse à l'hôpital régionale de Tétouan a été choisi comme milieu d'étude car
il répond aux critères que requière ce genre d'étude; accessible, et dispose d'un nombre de
population sous dialyse suffisant.
3-Population & échantillon :
La population cible de l'étude est constituée de personnes bénéficiant de la dialyse à L'HRT
pendant l'année 2012-2013, avec un échantillon de 30 % de la population cible , en plus d`un
certains nombre de personnel de santé exerçant en service d`hémodialyse .
4-Technique D`échantillonnage :
Il s'agit d'un échantillonnage aléatoire simple, comprenant des patients atteints par une IRC
mentionnés auparavant, et recevant des séances de dialyse à L'HRT, qui par ailleurs, se sont
montrés motivés pour participer à l'étude et donc répondre à notre questionnaire .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
19
5-Technique et méthodes de collecte des données :
Après avoir étudié les avantages et les inconvénients de chaque instrument, on a opté pour la
combinaison des deux méthodes :
-Le questionnaire composé de 14 questions portant sur les différents aspects de la qualité de vie
des personnes dialysées
- Grille D`entretien Avec le Personnel Infirmier
6-Aspect éthique :
Cette étude respect l’anonymats des participants ; et vise la préservation de la confidentialité
des données .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
20
Troisième partie :
Phase empirique
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
21
1-Exploration de questionnaire destiné aux patients dialysés au niveau
de service de l’hémodialyse H.R.T :
1-1-La distribution des patients dialysés selon leurs caractéristiques :
a. Sexe :
Tableau N°1 : Repartions des dialysés selon le sexe
Nombre Pourcentage(%)
Masculin
15
50%
Féminin
15
50%
Commentaire : à partir de tableau ci-dessus on constate que :
50% des dialysés sont de sexe féminin
50% sont de sexe masculin
b. âge :
Tableau N°2 : Présentation des dialysés selon la tanche d’âge
20-29ans
30-39ans
40-49ans
50-59ans
Plus 60ans
Nombre
3
8
10
6
3
Pourcentage
10%
26,66%
33,34%
20%
10%
Commentaire : la catégorie d’âge la plus fréquente est celle de 40 a 49 ans avec un pourcentage
de 33,34%, alors que les dialysés âgés entre 20 et 29ans et les plus de 60 ans présentent une
proportion de 10%de la totalité des malades.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
22
c. profession :
Graphique N°1 : profession des dialysés
Commentaire : a partir de la présentation graphique on remarque que 97% des dialysés
N’exercent aucune profession alors que 3% ayant un travail.
d. durée de suivi :
Tableau N°3 : durée de suivi en hémodialyse
Nombre
Pourcentage(%)
1-4ans
10
33%
5-9ans
12
40%
10 et plus
8
27%
Commentaire : comme indique le tableau ci-dessus, on constate que l’ancienneté de la Dialyse
est de 1a 4 ans chez 33% des malades, 40% entre 5 et 9 ans et 27% plus de 10 ans.
97%
3%
sans profession
avec profession
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
23
1-2-les perceptions des patients envers leur santé :
a. les perceptions des patients se différent, elles varient entre la sante est excellente
et la santé est mauvaise, comme il est indiqué ci-dessous
Graphique N°2 : les perceptions des patients sur leur état de santé
Commentaire : d’après les résultats, 12 malades perçoivent que leur sante est bonne Soit 40%
et 12 malades la perçoivent médiocre soit 40%.
b. En comparaison avec l’année dernière, les patients perçoivent leur santé
différemment, cette perception varie entre bien meilleur que l’année dernière et
moins bonne comme indique le tableau ci-dessous
Tableau N°4 : comparaison de l’état de santé par rapport à l’année dernière
Nombre Pourcentage(%)
Bien meilleur que l’an dernier 6 20%
Plutôt meilleur 2 7%
A peu prés pareil 10 33%
Moins bonne 12 40%
Total 30 100%
Commentaire : 40% des patients dialysés interrogées trouvent que leur état de santé est moins
bon que l’an dernier, aussi 33% trouvent que leur état de santé et à peu prés pareil que l’an
3%
40%
40%
17%
trés bonne
bonne
médiocre
mauvaise
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
24
dernier, alors que 7% trouvent que leur état de santé est plutôt meilleur, et 20% les voient que
l’an dernier.
1-3-L’impact de l’état de santé des patients dialysés sur leurs activités
quotidiennes :
Pour évaluer cet impact nous nous sommes basés sur les critères suivants :
Effort physique
Le travail
Adaptation dans la vie sociale et familiale
La vie quotidienne
a. Effort physique :
Graphique N°3: Efforts physiques importants
Commentaire : 93 % des répondants disent qu`ils sont limités dans les activités physiques
important tels que courir, soulever un objet lourd, faire du sport, 7% sont un peut limités.
93%
7%
Oui ,Limité(e)
Oui ,un peuLimité(e)
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
25
Graphique N°4: Efforts physiques modérés
Commentaire : 94 % sont limités dans les efforts physiques modérés tels que déplacer une
table, passer l’aspirateur …, 3 % sont un peu limités, le même pourcentage pour ceux qui ne
sont pas limités. Plus de 90% des patients dialysés sont limités dans leur effort physique soit
important ou modéré.
Graphique N°5: Monter plusieurs étages par l’escalier
Commentaire : 64 % sont limités à monter plusieurs étages en escalier, 33 % sont un peu
limités, alors que 3 % ne sont pas limités.
94%
3%
3%
Oui,Limité(e)
Oui,un peu Limité(e)
Non,pas Limité(e)
64%
33%
3%
Oui,Limité(e)
Oui,un peu Limité(e)
Non , pas Limité(e)
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
26
b. Le travail :
Graphique N°6: Réduction de temps de travail et activités habituelles
Commentaire : presque la totalité des patients sous dialyse ont réduit le temps passe au
travail et leur activité habituelle.
Pour illustrer cet aspect, nous avons apte pour les questions suivantes dont les réponses
reflète cette réduction de temps passé au travail et activité habituelle :
Avez-vous accompli moins de chose que vous auriez souhaitée ?
Oui Non
97% 3%
Avez-vous dû arrêter de faire certaines choses ?
Oui
100 %
Est-ce que votre santé vous empêche (ou vous empêcherait si vous vouliez
travailler) d'exercer une activité rémunérée?
Oui Non
93% 7%
97%
3%
Oui
Non
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
27
c. Adaptation dans la vie sociale et familiale :
Graphique N°7: La vie relationnelle
Commentaire : 40 % des répondants trouvent qu’ils ne sont pas du tout gênés dans leur vie
sociale et leurs relations avec les autres, d’autres (23 %) disent que c'est beaucoup, 20% sont
moyennement gêné, 17% sont un petit peu gêné.
d. La vie quotidienne :
Pour évaluer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients dialysés nous avons
recours aux réponses indiquées dans les graphiques suivants :
Graphique N°8: Ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée
Commentaire : Comme le graphique montre, 76% des répondants au questionnaire, confirment
que la maladie rénale rend vraiment leur vie trop compliqué, 24% seulement disent que c’est
faux.
40%
17%
20%
23% Pas du tout
Un petit peu
Moyennement
Beaucoup
76%
24%
vraie
fausse
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
28
Graphique N°9: Ma maladie me prend trop de temps
Commentaire: Le graphique nous fait savoir que, 85 % des répondants au questionnaire, disent
que sa maladie prend trop de temps, par contre 15 % disent non.
Graphique N°10: Je supporte mal tout ce qu’il ya à faire pour ma maladie
Commentaire: Selon le graphique, 73 % supportent mal tout ce qui concernent son maladie,
27 % ce débrouille bien.
85%
15%
vraie
fausse
73%
27%
vraie
fausse
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
29
Graphique N°11: J’ai le sentiment d’être une charge pour ma famille
Commentaire: 80% de la population d’étude affirme qu’ils ont eux le sentiment d’être un poids
pour leur famille, 20% seulement disent que c’est faux.
Graphique N°12: Je tombe malade plus facilement que les autres
Commentaire: D’après le graphique, 93 % des répondants au questionnaire tombe malade plus
facilement que les autres, 7 % disent Non.
80%
20%
vraie
fausse
93%
7%
vraie
fausse
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
30
Graphique N°13: Je me porte aussi bien que n’importe qui
Commentaire: Vrai pour 30 %, faux pour 70 %.
Graphique N°14: Restriction des boissons
Commentaire: A l’avenant de ce graphique, 76 % de la population d’étude affirment qu’'ils sont
Beaucoup gênés, 23% disent que c’est un Peu, 1% ne sont Pas du tout gênés.
30%
70%
vraie
fausse
23%
76%
1%
pas du tout
un peu
beaucoup
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
31
Graphique N°15: la restriction alimentaire
Commentaire : D’après ce graphique, 74 % des répondants, trouvent qu’ils sont Beaucoup
gênés, 23 % un Peu gêné, 3% Pas du tout.
Graphique N°16: La restriction dans ce que vous pouvez faire à la maison
Commentaire: un peu pour 57% de la population d’étude, beaucoup pour 43%.
3%
23%
74%
pas du tout
un peu
beaucoup
0%
57%
43% pas du tout
un Peu
beaucoup
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
32
Graphique N°17: la restriction dans vos déplacements et vos voyages
Commentaire: D’après le graphique, 54% des répondants au questionnaire sont Beaucoup
gênés par leur maladie rénale, 33 % disent que c’est un Peu, 13 % Pas du tout gênés.
Graphique N°18: La dépendance vis a vis des médecins et du personnel soignant
Commentaire: D’après ce graphique, 60 % des répondants, trouvent qu’ils sont un peu
dépendants vis-à-vis des médecins et du personnel soignant, 20% annoncent qu’ils sont
Beaucoup dépendants vis-à-vis des médecins et du personnel soignant, 3% disent que ce n’est
pas du tout.
13%
33% 54% pas du tout
un peu
beacoup
3%
60%
37%
pas du tout
un peu
beaucoup
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
33
Graphique N°19: le stress ou les soucis liés à la maladie rénale
Commentaire: 47% des participants pensent qu’ils sont Un peu stressés, 40% disent que c'est
Beaucoup, 13% Pas du tout.
Graphique N°20: la vie sexuelle
Commentaire: Parmi les participants à l’étude, 47 % affirment qu’ils sont un peu gênés dans
leur vie sexuelle, 43% disent qu’ils ne sont Pas du tout gênés, alors que 10% seulement a révélé
qu’ils sont Beaucoup gênés.
13%
47%
40% pas du tout
un peu
beaucoup
43%
47%
10%
pas du tout
un peu
beaucoup
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
34
Graphique N°21: l’apparence physique
Commentaire: En conformité avec le graphique, 70 % des répondants concerné par l’étude
disent que c’est un peu, 20 %pas du tout, restent 10 % seulement qui disent beaucoup.
Tableau N°5 : la qualité du sommeil
Nombre Pourcentage(%)
Très mauvais sommeil 3
10%
Mauvaise sommeil 11
36%
Qualité de sommeil
moyenne
5
17%
Bon sommeil 8
27%
Très bon sommeil
3
10%
20%
70%
10%
pas du tout
un peu
beaucoup
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
35
Graphique N°22: la qualité du sommeil
Commentaire : D’après ce graphique, 36% des répondants déclarent qu’ils ont eu un mauvais
sommeil, 27% disent que c’est bon, 17% une qualité de sommeil moyenne, 10% un très
mauvais sommeil, 10% un trés bon sommeil.
1-4-La notion de la douleur physique chez les patients dialysés :
a. L’intensité de la douleur physique
Graphique N°23: l’intensité de la douleur physique au cours de la vie quotidienne
Commentaire : D’après les chiffres obtenus, 30% des répondants disent que l’intensité de leur
douleur dans la vie quotidienne est faible, 27 % grande ,23 % nulle, 20% moyenne.
10%
36%
17%
27%
10%
très mauvaise sommeil
mauvaise sommeil
Q someill moyenne
bon sommeil
très bon sommeil
23%
30% 20%
27% Nulle
Faible
Moyenne
Grande
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
36
b. L’influence de la douleur sur le travail ou les activités domestiques
Graphique N°24: l’influence de la douleur
Commentaire : 37 % des répondants disent qu`ils sont beaucoup limités dans leurs travail, 20%
sont un peut limités, 20% sont pas du tout limités, 20% sont moyennement limités, 3% sont
énormément limités.
1-5-L’état émotionnel des patients dialysés :
Tableau N°6 : le sentiment d’êtes dynamique
Nombre pourcentage(%)
Toujours 2 3%
Souvent 12 40%
Parfois 6 20%
Rarement 4 13%
Jamais 6 24%
20%
20%
20%
37%
3%
Pas du tout
Un petit peu
Moyennement
Beaucoup
Enormément
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
37
Graphique N°25: le sentiment d’êtes dynamique
Commentaire : 40% des répondants, annoncent qu’ils sont ``souvent`` dynamiques, 24% disent
``jamais``, 20% déclarent ``parfois``, 13 % disent ``rarement``, 3% disent ``toujours ``.
Tableau N°7 : le sentiment d’êtes nerveux
Nombre pourcentage(%)
Toujours 1 54%
Souvent 12 10%
Parfois 6 10%
Rarement 4 13%
Jamais 7 13%
3%
40%
20%
13%
24% Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
38
Graphique N°26: le sentiment d’êtes très nerveux
Commentaire : D’après le graphique, 54 % des répondants sont toujours nerveux, 13% disent
que c’est rarement, 13 % disent que cela n’arrive jamais, 10% disent parfois, 10% disent que
c’est souvent.
Tableau N°8 : le sentiment d’être calme et détendu
Nombre pourcentage(%)
Toujours 3 10%
Souvent 6 20%
Parfois 6 20%
Rarement 8 27%
Jamais 7 7%
54%
10%
10%
13%
13%
Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
39
Graphique N°27: le sentiment d’être calme et détendu
Commentaire : Le graphique nous fait savoir que, 27 % des répondants sont rarement senti)e(
calme et détendu)e), 23 % disent que c’est jamais, 20 % disent que cela arrive parfois, 20 %
disent que c’est souvent, 10% annoncent que cela arrive toujours.
Tableau N°9 : le sentiment d’être triste et abattu)e)
Nombre pourcentage(%)
Toujours 14 47%
Souvent 8 27%
Parfois 5 17%
Rarement 1 3%
Jamais 2 6%
10%
20%
20% 27%
23% Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
40
Graphique N°28: le sentiment d’être triste et abattu)e)
Commentaire : D’après le graphique, 47% des répondeurs au questionnaire, annoncent qu’ils
sont toujours sentis tristes et abattus, 27% sont souvent triste, 17% déclarent que cela arrive
parfois, 6% affirment que cela n’arrive jamais, et 3% disent que c’est rarement.
Tableau N°10: le sentiment d’être heureux)se)
Nombre pourcentage(%)
Toujours 1 3%
Souvent 8 27%
Parfois 8 27%
Rarement 9 30%
Jamais 4 13%
47%
27%
17%
3% 6%
Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
41
Graphique N°29: le sentiment d’être heureux)se)
Commentaire : 30% des répondants affirment qu’ils sont rarement senti heureux, alors que
27% déclarent que cela arrive parfois, 27% disent que c’est souvent, 13 % jamais, 3%
toujours.
Tableau N°11: le sentiment d’être fatigué)e)
Nombre pourcentage(%)
Toujours 12 40%
Souvent 3 10%
Parfois 10 33%
Rarement 2 7%
Jamais 3 10%
3%
27%
27%
30%
13%
Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
42
Graphique N°30: le sentiment d’être fatigué)e)
Commentaire : 40 % parmi ceux qui ont répondu au questionnaire, annoncent qu’ils sont
toujours fatigué, 33% avancent que c’est parfois, 10% souvent, 10% jamais, 7% rarement senti
fatigué.
Tableau N°12: le sentiment d’être débordant)e) d'énergie
Nombre pourcentage(%)
Toujours 6 20%
Souvent 2 7%
Parfois 6 20%
Rarement 3 10%
Jamais 13 43%
40%
10%
33%
7%
10%
Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
43
Graphique N°31: le sentiment d’être débordant)e) d'énergie
Commentaire : À l’avenant de ce graphique, 43 % de la population d’étude, n’ont jamais senti
qu’ils sont débordants d’énergie, 20% affirment que cela arrive parfois, 20% disent que c’est
toujours, 10% sont rarement senti débordant d’énergie.
1-6-La notion de la satisfaction des patients dialysés vis-à-vis de leur prise
en charge au niveau de service d’hémodialyse :
Tableau N°13: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés
Nombre pourcentage(%)
Médiocres 1 3%
Bonnes 8 27%
Très bonnes 14 47%
Excellentes 7 23%
20%
7%
20%
10%
43%
Toujours
Souvent
Parfois
Rarement
Jamais
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
44
Graphique N°32: l’attitude de l’équipe soignante envers les patients dialysés
Commentaire : 47% des répondants disent que la façon dont sont traités dans le service
de dialyse sont excellentes ,27% sont très bonnes ,23 % sont bonnes et 3% avouent que
la sympathie et l’attention de l’équipe soignante est médiocres.
Tableau N°14: L’équipe soignante encourage les patients dialysés
3%
27%
47%
23%
médiocres
bonnes
trés bonnes
excellentes
réponses nombre pourcentage(%)
vrais 22 73%
Faux 8 27%
Total 30 100%
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
45
Graphique N°33: L’équipe soignante encourage les patients dialysés
Commentaire : 73% des répondants affirment qu’ils sont encourages à mener une vie normale
que possible, tandis que 27% avouent que ne sont pas encouragés.
Tableau N°15 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la
maladie
73%
27%
vrais
FAUX
Réponses Nombre Pourcentage
vrais 18 60%
Faux 12 70%
Total 30 100%
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
46
Graphique N°34 : le soutien et les conseils de l’équipe soignant pour supporter la
maladie
Commentaire : 60% des répondants affirment que L’équipe de dialyse apporte son soutien et
ses conseils pour aider à supporter la maladie, alors que 40% déclarent que fausses. Ceci nous
amène à s’interroger sur l’importance de la communication interpersonnelle qui doit être
développée d’avantage.
2-Les résultats de l’entretien destiné aux personnels du centre
d’hémodialyse :
Question N1 :d’après vous, comment peut-t-on évaluer la qualité de vie des
personnes dialysés
Tous les personnels interrogés (8) disent que les hémodialysés sont des malades qui souffrent
sur tous les plans (santé, psychologie, socio-économique….) ce qui entraine un niveau de vie
très bas.
QuestionN2 : dans la limite de vos possibilités professionnelles comment
pourriez-vous améliorer la qualité de vie de vos patients dialysés ?
7 infirmiers interrogés sur 8 disent que la vie des hémodialysés peut améliorer par :
Une meilleure prise en charge, bien adéquate, et assurer aussi la prise en
charge de la douleur et mieux comprendre les composantes et les
déterminants de la douleur chez les hémodialysés
Le soutien psychologique
60%
40% vrais
FAUX
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
47
1 infirmier interrogés sur 8 dit que : malgré tous les efforts le seul remède qui pourra
améliorer la qualité de vie des hémodialysés c’est la transplantation rénale.
Question N3 : quelles sont les difficultés rencontrées chez les personnes
dialysés ?
Tous les infirmiers interrogés déclarent que les hémodialysés rencontrent
plusieurs difficultés :
o Des difficultés moral et physique (diminution d’activité physique, les maladies
associés, perturbation de sommeil…..)
o Des difficultés socio-économiques (les séances de dialyse sont coûteuses,
difficulté de transport pour les malades habitants en milieu rural ou dans une
autre ville…)
o Des difficultés professionnel : Le nombre de séance de dialyse, la fatigue, les
hospitalisations multiples vont obliger la plupart des patients à abandonner leur
emploi ou à aménager leur temps de travail, voir même changement de poste. La
perte ou la diminution du salaire entraînent des difficultés financières.
o Des difficultés face au régime : Il est difficile pour ces patients de se conformer
strictement aux instructions concernant le régime imposé , Le traitement et la
maladie lui enlèvent aussi le plaisir gustatif .
Question N4 : pensez-vous que la bonne prise en charge influence sur la
qualité de vie des personnes dialysées ? si oui comment ?
Tous les infirmiers interrogés ont signalé que la bonne prise en charge influence sur la qualité
de vie des personnes dialysés car la bonne prise en charge veut dire une bonne épuration et
ultrafiltration ce qui aide le malade à vivre mieux entre ses séances de dialyse.
Question N5 : vivez- vous des situations de pression de travail ?
o si oui, citer des exemples
Tous les infirmiers interrogés ont réclamé qu’ils vivent des situations de pression dans son
travail, comme :
o La charge du travail
o Manque du personnel
o Manque du matériel
o Les cas d’urgence
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
48
QuestionN6 : pensez-vous que l’effectif du personnel au sein du service,
est suffisant ?
Tous les personnels interrogés jugés que l’effectif du personnel au sein du service est
insuffisant .
-si non, pensez vous que la pénurie du personnel au sein du service, influence de façon négative
la prise en charge des patients dialysés ?
Tous les personnels interrogés ont réclamé que la pénurie du personnel au sein du service
influence de façon négative la prise en charge des patients dialysés.
3-Discussion des résultats:
-Notre étude a fait appel , aux 30 patients pour répondre a notre questionnaire , l`échantillon
comporte 15 hommes,15 femmes dont 63% sont âgée de 40 ans et plus .
La discussion des résultats de notre étude Part de notre but de recherche qui vise à explorer et
décrire le niveau de la QV des personnes dialysés à l’HRT.
Les analyses de QV ont commencé à être développées dans les années 1970, afin de décrire et
mesurer l’impact de différents états sur la vie quotidienne des personnes, en prenant en compte
l’aspect émotionnel et les fonctions sociales autant que les conditions purement physiques , et
reste encore un sujet de discussion qui fait couler beaucoup d`encre . Les personnes dialysés
expriment de manière très claire le manque de reconnaissance qui entoure leur états de sante et
leur statut social . En confrontant ces propos avec les résultats de notre étude, il s’avère que les
patients répondant au questionnaire confirment que leur états de sante est pris en sandwich (ou
confinés) entre``Bonne sante``(40%) et état de``sante médiocre`` (40%) , 37% des patients
dialysés interrogées trouvent que leur état de santé est moins bonne que l`année dernier , aussi
36% trouvent que leur état de santé et a peu prés pareil que l`an dernier.
Le niveau de QV, jugées mauvais de la part de la majorité des patients questionnés traduisent
une male reconnaissance de la part des responsables .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
49
Contraintes Psychologiques :
-Les séances de dialyse résultent une atteinte de la psychologie des patients , les résultats
collectées ont décelé que 54% des patients questionnés senti toujours nerveux , concernant le
sentiment du dynamisme 40% sentirent souvent dynamique, 24% disent ``jamais``, 20%
déclarent ``parfois``, 47% sentirent toujours triste et abattue le reste se varie entre `` rarement
``et ``souvent`` , 43% de la population questionnée n`ont jamais senti qu`ils sont débordants
d`énergie .
l`IRC reste toujours une maladie mal a supporter , spécialement que 73% des répondants disent
qu`ils supportent mal tous ce qu`il as relation avec leur maladie . dans ce sens carole loos-
Ayav souligne que`` Le patient atteint d’une IRC , qui est automatiquement mis sous dialyse ,
reste exposé à des nombreuses contraintes psychologiques, résultat de la lourdeur des
traitements et des séances de dialyse ``( Carole Loos-Ayav , Qualité de vie et maladies rénales
chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007) .
Aussi la psychologie et les sentiments négatifs que la maladie oblige , avec une association du
non soutien du patient influence la carrière de vie de ce dernier et lui fait perdre espoir a avoir
une vie normale et réaliser des objectifs de vie ,
spécialement que les résultats collectes ont dévoiler que plus de 97% des patients questionnées
ont accomplie moins de choses souhaités , dans ce sens Luc Frimat Anonce que`` Le patient
atteint d’une maladie chronique , et plus spécialement rénale , connait des sentiments
psychologiques grave résumés dans un sentiment d`infériorité , d`inutilité , ce sentiment par la
suite entrave l`insertion social de cette personne atteinte par une IRC (Luc Frimat ,Qualité de
vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007)`` .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
50
Contraintes de Vie Quotidienne :
-L`IRC rend la vie de la personne atteint , un grand défi a vivre . les résultats collectées dans ce
sens ont décelé que plus de 93% des personnes questionnées sont limitées dans les activités
physique journalières , plus de 97 % ont dû arrêter faire certaines choses d`habituel a cause des
séance de dialyse , aussi bien que plus de 75% confirment que l`IRC a rendu leur vie très
compliquée , en notant que 85% des répondants affirme que l`IRC et les séance de dialyse
occupe une marge très importante du temps de leur vies ce qui met des obstacle pour se réaliser
dans leur vies .
En plus de ça 93% des répondants tombent malade plus facilement que les autres , Howard
becker Confirme que``L’insuffisance rénale terminale et son traitement «hors-norme» situent
d’emblée la personne malade hors du monde des gens «normaux». Leur trajectoire de vie
pourrait être envisagée comme une carrière déviante au sens où l’entend: Howard Becker.
Outsiders 1985 ``
- la vie quotidienne des patients atteint par une IRC sous dialyse reste une vie perturbée
difficile a vivre , le patient dialysé doit suivre un régime alimentaire stricte , plus de 75% des
répondants réclament une restriction des boissons et d`aliments , aussi que 54% ne peuvent pas
se déplacer ou voyager a cause de la maladie et des séances de dialyse . dans le même sujet ,
Strauss démontre que ``le malade est au premier plan du travail nécessaire de gestion de sa
maladie.
En effet, il ne passe que quinze heures par semaine au centre d’hémodialyse. Le reste du temps,
il doit gérer seul son régime, ses médicaments, sa fistule, sa prise de poids, sa soif, ses crampes
et tous les symptômes qui peuvent survenir.``(Strauss A., textes réunis et présentés par
Bazsanger (1991), La trame de la négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales
,Condé-sur-Noireau ,édition de janvier2002,300p).
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
51
Contraintes Psycho -Sociales :
-les personnes dialysés vent des problèmes sur tous les aspects , le coté psycho-social un
déterminant essentiel , qui nous renseigne sur plusieurs données a collectés pour avoir une
image complète de la situation que ces personnes la vit chaque jour , 80% des patients
questionnés affirment qu`ils ont le sentiment d`être un poids sur leur familles , et a cause de
l`état émotionnel et physique des patients 23% affirment qu`ils sont beaucoup gêné dans leur
relations social ( Amis, Proches,..) 20%moyennement gêné, 40% pas du tout gêné .
alors une variation claire qui se diffère selon le soutien de l`environnement où il vit ce patient
et selon est ce que ce patient a été pris en charge et préparer d`avance ? et ca ce que Montagnac
R., Defert P et Schillinger F recommandent dans un extrait du livre ,Impacts psychologiques de
l'hémodialyse périodique chez l'adulte,1992`` on constate chez le patient non préparé, parvenu
en urgence au stade ultime de sa maladie rénale, une augmentation du nombre et de la gravité
des complications conduisant à une hospitalisation prolongée, à une interruption brutale et non
planifiée de ses activités. Le retentissement sur les conditions psycho-sociales est peut-être
encore plus lourd de conséquences : souvent, le patient vit le début du traitement et tout ce qui
l'entoure (pose de cathéter, examens invasifs, vaccinations, chirurgie pour fistule, etc.) comme
un véritable cauchemar.
Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du travail soit possible après « tout
ce qui m'est tombé dessus »``. aussi bien que le coté sentimentale , le coté économique joue un
rôle primordiale dans la situation que les personnes dialysé vit , en notant que 97% des patient
questionnés ne travaille pas , ce qui rend la situation plus pire , plusieurs questions a poser , la
première qu`arrive a l`esprit c`est , comment ces personnes la , payent-ils les frais
d`hospitalisation , des séance de dialyse et des médicament ? , ou plutôt , ces personnes
peuvent suivre un régime alimentaire stricte ? , en plus de ca les donnes collectés ont décelé
que 93% des patients questionnés ont déclaré que leur état de santé empêche d'exercer une
activité rémunérée , dans ce sens l`étude publiée par Harris 1993 dit que `` qu’en cas
d`insuffisance rénale chronique , plus les patients sont pauvres ,plus le nombre de maladies
associées est élevée , plus la qualité de vie est dégradée (Harris ,1993)``
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
52
Contraintes liées à la relation Soignant-Soigné et le transfert des
compétences aux patients :
-le patient doit être intégrée dans le processus de soin , et lui offrir plus de dynamisme dans le
choix des décision de soins, aussi bien que traité d`une façon qui privilège le bien être du
patient , les donnes récoltés renseigne que 47% des répondants disent que la façon dont sont
traités dans le service de dialyse est excellentes , 27% bonnes , 23 % excellentes .
des chiffres qui porte espoir et dans ce sens la sociologue Fabienne Empereur , Phi Linh
Nguyen recommande que `` Le patient doit participer activement dans son processus du soin , il
faut intégrer et prendre en compte les attentes des patients pour créer des chance pour les
négociations cliniques et augmenter le rôle actif du patient dans la relation médicale , qui peut
elle-même apporter les meilleurs résultats de soins`` la durée de la maladie et l`intégration du
patient dans le processus de soins résulte un transfert de compétence , les donnés collectés ont
dévoilé aussi que 60% des répondants affirment que L’équipe de dialyse apporte son soutien
et ses conseils pour aider à supporter la maladie, 60% sont un peu dépendants vis-à-vis des
médecins et du personnel soignant , ce qui montre une acquisition du savoir faire gérer sa
maladie, dans ce sens I. Baszanger constate un transfert de connaissances et de compétences
médicales et soignantes vers le patient qui apprend parallèlement à reconnaître ses symptômes,(
Isabelle Baszanger ,1986).
-Résultat de l’entretien mené avec le personnels de santé :
-Il s’agit de 10 personnels de santé de service d`hémodialyse avec lesquels nous avons souhaité
mener notre entretien, mais, seuls 8 d’entre eux se sont montrés disponibles, et par conséquent
répondre et discuter les questions que l’entretien contenait. Les questions de l’entretien
tournent autours de la vision que le personnel de santé constitue sur la vie des personnes
dialysée ,en même temps de chercher des suggestions pour promouvoir la vie de ces derniers ,
aussi des problèmes que le personnel de sante rencontre et trouve qu`il ya une relation direct
avec la situation dont les personnes dialysés vit.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
53
-Concernant l`évaluation de la QV , les résultats collectées ont décelé , que Tous les personnels
interrogés (8) disent que les hémodialysés sont des malades qui souffrent sur tous les plans
(santé, psychologie, socio-économique….) ce qui entraine un niveau de vie très bas , et pour
améliorer la situation des personnes dialysés 7 infirmiers interrogés sur 8 disent que la vie des
hémodialysés peut améliorer par :
Une meilleure prise en charge, bien adéquate, et assurer aussi la prise en charge de la
douleur et mieux comprendre les composantes et les déterminants de la douleur chez
les hémodialysés
Le soutien psychologique
Alors que `un infirmier interrogé sur 8 voit que malgré tous les efforts le seul remède qui
pourra améliorer la qualité de vie des hémodialysés c’est la transplantation rénale , pour
permettre une dynamité plus large et diminuer la dépendance des patients aux reins artificiels .
Concernant l`image que le personnel infirmier porte sur les difficultés que les patients dialysés
vit au cours de leurs carrières de maladie ,100% des infirmiers interrogés déclarent que les
hémodialysés rencontrent plusieurs difficultés , qui se situent dans :
-Des difficultés moral et physique (diminution d’activité physique, les maladies associés,
perturbation de sommeil…..).
-Socio-économiques , tels que les séances de dialyse qui sont coûteuses.
-difficulté de transport pour les malades habitants en milieu rural ou dans une autre ville…).
- Financières et professionnel , tels que Le nombre de séance de dialyse, la fatigue, les
hospitalisations multiples vont obliger la plupart des patients à abandonner leur emploi ou à
aménager leur temps de travail, voir même changement de poste et comme résultats La perte ou
la diminution du salaire entraînent des difficultés financières .
-Difficultés face au régime qui est souvent mal supporté, il faut savoir qu`Il est difficile pour
ces patients de se conformer strictement aux instructions concernant le régime imposé , Le
traitement et la maladie lui enlèvent aussi le plaisir gustatif
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
54
-Alors , pour avoir une bonne PEC , il faut trouver une solution pour les problèmes de
l`infrastructure tels que charge de Travail , Manque de personnel, Manque de matériel , cas
d`urgences qu`arrivent et qui souvent difficile a traiter a cause du manque en ressources tous
ces problèmes que le corps infirmier souffre chaque jour , et vit des situations de pression que
100% des infirmiers interrogées ont confirmer , 100% des infirmiers signalent que le personnel
au sein du service d`hémodialyse n`est pas suffisant , et que cette pénurie influence de façon
négative la Qualité de PEC et par conséquence la QV des personnes dialysés .
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
55
4-Recommandations:
Les recommandations suivantes émanent principalement des participants à notre enquête pour
rendre meilleures amélioration de qualité de vie des personnes dialyses :
- Impliquer les patients dans le processus de soin et la gestion de la maladie pour établir une
prise en charge efficace .
- Réclamer aux responsables la nécessité de création et d`augmentation des pensions et aides
financières aux patients dialysés
- Sensibiliser les personnes dialysés sur les effets négatifs des maladies chroniques sur la vie
quotidien , les incapacités qu’elles engendrent, les contraintes qu’occasionnent leur traitement.
-Renforcer l`autonomie du patient dialysé par la favorisation des méthodes et lieux de
réceptions des soins.
-Dotez le service de dialyse par des psychologues , diététiciens , assistants sociaux et un
nombre d`infirmiers suffisant .
- Assurer une prise en charge de qualité des comorbidités cardiovasculaires, dont l`influence
sur la QV est majeur, coordination du travail entre les professionnels de sante sont
indispensables (généralistes, cardiologues, autres spécialistes) .
-Assurer une meilleure prise en charge de la douleur et mieux comprendre les composants et les
déterminants de la douleur chez les dialysés.
Ces actions doivent être intégrées au plan d’amélioration de la Qualité de Vie des malades
chroniques.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
56
CONCLUSION
La dialyse est indispensable à la survie des patients insuffisants rénaux chroniques en
phase terminale. Elle est souvent vécue comme une contrainte notamment en raison du
temps voué au traitement. Mais malgré ces contraintes, la majorité des patients ne craque
pas.
Toutes les enquêtes montrent que le dialysé surmonte la plupart de ses difficultés et met
entre parenthèse la partie de sa vie consacrée à son traitement.
Le soutien de son entourage est très important, de même que celui de son milieu
professionnel.
Les raisons de ces difficultés peuvent être de nature médicale, par la suite de
complications non maîtrisées.
Elles sont le plus souvent en rapport avec un environnement socioculturel défavorisé :
niveau éducatif bas, absence de qualification professionnelle, mauvaise compréhension
du traitement, chômage, incompréhension familiale.
La prise en charge du patient hémodialysé suppose le travail pluridisciplinaire :
médecins, infirmier(e), assistante sociale, diététicienne ou psychologue si nécessaire.
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
57
REFERENCES BIBLIORAPHIQUES
Ouvrages :
1) Carole Loos-Ayav, Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey
Eurotext , Paris ,2007.
2) Luc Frimat , Qualité de vie et maladies rénales chroniques , 2007
3)Fabienne Empereur , Phi Linh Nguyen . Qualité de vie et maladies rénales
chroniques , John Libbey Eurotext , Paris ,2007
4)Harris ,1993 ,Qualité de vie et maladies rénales chroniques , John Libbey Eurotext ,
Paris ,2007
5)Pisoni RL, Gillespie BW, Dickinson DM, Chen K, Kutner MH, Wolfe RA. The
Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS): design,data elements, and
methodology. [Am J Kidney Dis 2004; 44(5 Suppl 3): 7-15.
6) Mapes DL, Bragg-Gresham JL, Bommer J, Fukuhara S, McKevitt P, Wikstrom B,
Lopes AA. Health-related quality of life in the DialysisOutcomes and Practice Patterns
Study (DOPPS). Am J Kidney Dis 2004;44(5 Suppl 3):54-60.
7) F. Acker ,Adam Ph., Herzlich C. (2002), Sociologie de la maladie et de la médecine,
Nathan Université, collection 128, Saint -Germain-du-Puy, 123 p.
8)Strauss A., textes réunis et présentés par Bazsanger (1991), La trame de la
négociation ,L’Harmattan, collection Logiques Sociales, Condé-sur-Noireau, éditionde
janvier 2002, 300 p.
9)Montagnac R., Defert P , Schillinger F. 1992. Impacts psychologiques de
l'hémodialyse périodique chez l'adulte
10)Baszanger I. (1986), «Les maladies chroniques et leur ordre négocié», Revue
Française de sociologie, volume XXVII, n° 1 : 3-27.
11) Outsiders traduit en Français et édité aux éditions Métailié (1985). Outsiders traduit
en Français et édité aux éditions Métailié , Howard Becker (1985).
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
58
12)Charles A. Holloway, Decision Making under Uncertainty : Models and Choices,
Englewood Cliffs (N. J.), Prentice Hall, 1979 ; M. B. Jones, « Health Status Indexes :
The Trade-Off between Quantity and Quality of life », Socio-Economic Planning
Sciences, 1977, 11, p. 301-305.
Articles:
13) Organisation mondiale de la santé. Innovative care for Chronic Conditions.
WHO global report. Geneva: Organisation mondiale de la santé. 2002.
14) Singh D. Comment mettre en œuvre des programmes de prise en charge des
maladies Chroniques en tenant comte de la diversité des contextes et des
prestataires de soins ?Copenhague: Observatoire européen des systèmes et des
politiques de santé & Organisation Mondiale de la santé2008. Report No.: 1998-
4065 .
15) 18)G.W. Torrance, « Utility Approach to Measuring Health-Related Quality of
Life », Journal of Chronic Diseases, 1987, 40 (6), p. 593-600.
16) 15) Jay Katz, The Silent World of Doctor and Patient, New York & London,
Free Press & Collier Macmillan, 1984, p. 5.
Sites web:
17) http://doctinews.com/archives/474 , consultée le 12/02/2013
18) http://www.maghress.com/fr/lematin/49356 , consultée le 12/02/2013
Autres références :
19) Kidney Disease and Quality of Life™ Short Form (KDQOL-SF™) French Version 1.2 Copyright © 1993, 1994, 1995 by RAND and the University of Arizona
La qualité de vie des personnes dialysés au niveau de L`HRT
59
ANNEXES
1
Annexe N°1
Questionnaire destiné aux patients dialysées au niveau duservice d`hémodialyse de l’hôpital
régional de Tétouan.
Dans le cadre de l’élaboration d’un mémoire de fin d’étude du premier cycle des
études paramédicales à l’institut de formation aux carrières de santé à Tétouan, un
questionnaire a été élaboré, ce dernier est utilisé comme outil de collecte de
données concernant la Qualité de vie des personnes dialysées au niveau du service
d`hémodialyse / HRT, et ce, dans le but de faire part au responsable de la situation
dans la quelle les personnes dialysées vit et reçoivent leurs soins a fin d`explorer le
niveau de la Qualité de vie de ces derniers. Veuillez répondre s’il vous plait
objectivement aux questions qui y sont posées, nous vous assurons cependant que
les données collectées à travers ce questionnaire seront extrêmement
confidentielles, et que ce dernier préservera votre anonymat de participation.
Identification d`échantillonnage :
Vous êtes :
�un homme
�une femme
Votre âge :
20- 29ans 30- 39 ans 40-49ans 50-59ans plus 60ans
Profession : Avec� Sans�Depuis quelle année êtes-vous dialysé
1-4ans 5-9 ans plus 10 ans
Date à laquelle vous remplissez ce questionnaire: _____/_____/______
2
1-Dans l’ensemble, pensez-vous que votre santé est :
- Excellente.......................................................................
- Très bonne ....................................................................
- Bonne ............................................................................
- Médiocre........................................................................
- Mauvaise........................................................................
2. Par rapport à l’année dernière à la même époque, comment trouvez-vousvotre état de santé en ce moment ?
- Bien meilleur que l’an dernier .......................................
- Plutôt meilleur ...............................................................
- A peu près pareil ...........................................................
- Plutôt moins bon ...........................................................
- Beaucoup moins bon.....................................................
3. Voici une liste d’activités que vous pouvez avoir à faire dans votre vie detous les jours . Pour chacune d’entre elles indiquez si vous êtes limité(e) enraison de votre état de santé actuel
Oui, Oui, un peu Non , pasLimité(e) Limité(e) Limité(e)
a. Efforts physiques importants tels que courir,
soulever un objet lourd, faire du sport
b. Efforts physiques modérés tels que déplacer une
table, passer l’aspirateur, …
c. Monter plusieurs étages par l’escalier
3
4 . Durant des séances de dialyse, et en raison de votre état physique et
émotionnel :
Oui Non
a. Avez-vous réduit le temps passé à votre travail
ou à vos activités habituelles
b. Avez-vous accompli moins de choses
que vous auriez souhaité
c. Avez-vous dû arrêter de faire certaines choses
5. A cause de votre maladie, dans quelle mesure votre état de santé, physiqueou émotionnel, vous a t-il gêné(e) dans votre vie sociale et vos relations avec lesautres , votre famille, vos amis, vos connaissances ?
- Pas du tout ......................................................................
- Un petit peu ....................................................................
- Moyennement.................................................................
- Beaucoup ........................................................................
6. Au cours de vie quotidienne, quelle a été l’intensité de vos douleursphysiques ?
- Nulle .................................................................................
- Faible ................................................................................
- Moyenne...........................................................................
- Grande..............................................................................
4
7. Dans quelle mesure vos douleurs physiques vous ont-elles limité(e) dans
votre travail ou vos activités domestiques?
- Pas du tout ......................................................................
- Un petit peu ....................................................................
- Moyennement .................................................................
- Beaucoup.........................................................................
- Enormément ....................................................................
8. Au cours de ces derniers jours, y a-t-il eu des moments où… :
Toujours Souvent Parfois Rarement Jamais
-Vous vous êtes
senti(e) dynamique? ................. ………… ………. ………… …………
-Vous vous êtes senti(e)
très nerveux(se)?.....................................................................................................
- Vous vous êtes senti(e)
calme et détendu(e)?.....................................................................................................
- Vous vous êtes senti(e)
triste et abattu(e)?.......................................................................................................
- Vous vous êtes
senti(e) heureux(se)?......................................................................................................
- Vous vous êtes
senti(e) fatigué(e)?.........................................................................................................
- Vous vous êtes senti(e)débordant(e) d'énergie?..................................................................................................
5
9. Indiquez pour chacune des phrases suivantes dans quelle mesure elles sontvraies ou fausses dans votre cas.
Vraie Fausse
a. Ma maladie rénale me rend lavie trop compliquée …………………………………………………………………
b. Ma maladie me prend trop detemps ………………………………………………………………………………..
c. Je supporte mal tout ce qu’il y aà faire pour ma maladie…………………………………………………………….
d. J’ai le sentiment d’être un poidspour ma famille……………………………………………………………………
e. Je tombe malade plusfacilement que les autres……………………………………………………………
f. Je me porte aussi bienque n’importe qui……………………………………………………………………
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10.Jusqu’à quel point les effets de la maladie rénale sur votre vie quotidiennevous gênent dans les domaines suivants ?
Pas du Un peu Beaucouptout
a. la restriction des boissons ? ……………………………………………………………
b. la restriction alimentaire ?.............................................................................................
c. la restriction dans ce que vous
pouvez faire à la maison ?............................................................................................
d. la restriction dans vos déplacements
ou vos voyages ?.........................................................................................................
e. la dépendance vis à vis des médecins
et du personnel soignant?.............................................................................................
f. le stress ou les soucis liés à la
maladie rénale ?.............................................................................................................
g. votre vie sexuelle ?.......................................................................................................
h. votre apparence physique ?…………………………………………………………….
11. dans l 'ensemble comment trouver la qualite de votre sommeil?
a. Mauvais sommeil ....................................................
b.qualite de sommeil moyenne..................................
c.Bonne sommeil.........................................................
d.Trés bonne sommeil ...............................................
7
12.Est-ce que votre santé vous empêche (ou vous empêcherait si vous vouliez
travailler) d'exercer une activité rémunérée?
13.Comment jugez-vous la façon dont vous êtes traité(e) dans le service de
dialyse. En particulier êtes-vous satisfait(e) de la sympathie et de l’attention de
l’équipe soignante à votre égard?
Très Lesmauvaise Mau- Très Exce- meilleures
vaises Médiocres Bonnes bonnes llentes possibles
8
14. les phrases suivantes vous semblent-elles vraies ou fausses?
Vraies FaussesL’équipe de dialysem'encourage àmener une vienormale quepossible ........................................................................................
L’équipe de dialysem’apporte sonsoutien et ses
conseils pourm'aider à supporterma maladie…………………………………………………………
Merci de répondre à ces questions.
1
Annexe N°2
Grille d`entretien destiné au personnel pratiquant au niveau du serviced`hémodialyse de l’hôpital régional de Tétouan.
Dans le cadre de l’élaboration d’un mémoire de fin d’étude du premier cycledes études paramédicales à l’institut de formation aux carrières de santé à
Tétouan, une grille d`entretien a été élaboré, ce dernier est utilisé comme outilde collecte de données concernant ce que le personnel infirmier pratiquant au
niveau du service d`hémodialyse pense sur la Qualité de vie des personnesdialysées,. Veuillez répondre s’il vous plait objectivement aux questions qui ysont posées, nous vous assurons cependant que les données collectées à travers
ce questionnaire seront extrêmement confidentielles, et que ce dernier préserveravotre anonymat de participation.
1. d'après vous , comment évaluer la qualité de vie des personnes dialysées ?………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
2. Comment on peut améliorer la qualité de vie des personnes dialysées ?………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
3. Quelles sont les difficultés rencontrées chez les personnes dialysées ?
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
2
4. Pensez vous que la bon prise en charge influence sur la qualité de vie despersonnes dialysées ?
Oui Non
Si oui comment?
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
5. Vivez-vous des situations de tensions dans votre travail…. ?
Oui Non
Si oui veuillez citer des exemples
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
6. Pensez vous que la pénurie du personnel au sein du service , influence de façonnégative la prise en charge des patients dialysées ?
Oui Non
Merci de votre collaboration
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