Organisation 2017 · manifestations 10 000 communes et 53 000 associations impliquées Près d’1...

Organisation 2017

• Co production AFM Téléthon/UDSP18/SDIS18

Pour Agir contre la maladie

« lLe bonheur ne vaut que s’il est partagé, et partager

c’est être solidaire »

Inventons ensemble la médecine de demain

3

AFM-Téléthon,

qui sommes nous ?

Association reconnue d’utilité publique, créée en 1958 par des malades et des parents de malades

Une association de militants (malades et parents de malades engagés dans le combat contre les maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires)

Une organisation alliant bénévoles et salariés uniquement guidée par l'intérêt des malades et par l'urgence de la maladie évolutive.

NOTRE Objectif :

Vaincre les maladies neuromusculaires en développant une stratégie d’intérêt général audacieuse et innovante qui bénéficie aux :

Maladies génétiques

Maladies rares 1 personne sur 20, 3 millions en France,

30 millions en Europe

Personnes en situation de handicap

5

Nos missions : (définies par nos statuts)

Guérir (recherche et développement des thérapeutiques)Aider (les malades et leur famille)Communiquer (communication liée aux missions sociales)

Stratégie Partenariat 2014

LE COMBAT DES PARENTS :

UN ACCÉLÉRATEUR POUR LA

RECHERCHE

Stratégie Partenariat 2014

Institut des Biothérapies des Maladies Rares

Une force de frappe unique au monde

► OBJECTIF : Accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades

► MISSION : Fédérer les compétences, les expertises et les moyens ; Renforcer la complémentarité des ressources et mieux coordonner les projets transversaux

Plus de 600 experts

58 M€ de budget

4 instituts à la pointe dans le domaine de la thérapie génique, des cellules souches et du muscle

7

Stratégie Partenariat 2014

MALADIES RARES

Adrénoleucodystrophie

Bébés bulles

Progéria

Rétinite pigmentaire

Epidermolyse bulleuse

Atteintes cardiaques des malades neuromusculaires

MALADIES fréquentes

Maladies neuro-dégénératives

Maladies du sang

Effets secondaires des trithérapies

Maladies oculaires fréquentes (DMLA)

Maladie de la peau, grands brûlés, ulcères liés au diabète, …

Maladies cardiaques

Tous concernés par le combat des parents

contre les maladies rares !

Le combat des parents contre la maladie : nous sommes tous concernés !6000 à 8000 maladies rares qui touchent tous les organes (yeux, muscles, cœur, cerveau,…)

Stratégie Partenariat 2014

En 30 ansans d’espérance de vie gagnée dans certaines maladies 3

Les maladies rares concernent

millions de FrançaisDes maladies qui sont le fer de lance des thérapies innovantes

1515

En 1987, le concept de la thérapie génique émergeait à peine. Aujourd’hui, la thérapie génique fait l’objet de plus de

600essais dans le monde pour des maladies rares et des maladies fréquentes

Stratégie Partenariat 2014

30 ANS DE COMBAT

QUI ONT TOUT CHANGÉ

Gènes connus en 1987

Plus de

identifiés aujourd’hui

En 30 ans

4000

4

Aujourd’hui

essais de thérapie innovante dans le monde pour cette maladie emblématique

35

En 1986, on découvrait le gène responsable de la myopathie de Duchenne

un événement populaire, médiatique...

+ de 20 000 animations locales

200 000 bénévoles organisateurs de manifestations

10 000 communes et 53 000 associations impliquées

Près d’1 million de donateurs

Plus de 60 partenaires nationaux engagés

30 h de direct non stop sur France Télévisions

Près de 3 millions de pages vues sur pendant les 30h sur www.afm-telethon.fr

190 000 fans sur Facebook Téléthon

126 837 followers sur @telethon_france

Le TELETHON

11

12

COORDINATIONAFM TELETHON

Mr BRUNET Sébastien

°Conseiller technique

° soutien logistique et

organisationnel local

° Lien avec l’UDSP (contrat

d’engagement)

° Lien avec les Amicales,

sections JSP (additif)

° remontée des fonds

UDSP 18

PUD

° signature d’un contrat

d’engagement cadre

° lien avec le SDIS et les

acteurs locaux

° couverture assurantielle

° communication

SDIS 18

DDSIS

° utilisation des

infrastructures

° conditions

d’utilisation des

engins

LES ANIMATIONS

amicales• Signature d’un additif au

contrat cadre

• Achats directs des produits

• Organisation de l’action

• CommunicationDES

RESULTATS

• REMONTEE DES FONDS

coordination• AFM

• Directement

• UDSP/SDIS/AFM

• UDSP/SDIS/AFM

LA COMMUNICATION Le SDIS relaiera l’ensemble des actions prévues par les sapeurspompiers. Une publication sur la page Facebook, le compteTwitter et la page Intranet permettra d’informer le public.

Afin de garantir une communication optimum, il vous faudraenvoyer une information sur les actions organisées au servicecommunication avec photos et/ou affiche avant l’évènement.

Forte de 2 702 abonnés, notre page Facebook peut atteindre plus89 000 personnes en 2 jours !

Le compte Twitter possède 1 347 abonnés et permet uneinformation rapide ainsi qu’un lien vers un contenu plus précis.

Le portail Intranet permettra d’informer le personnel du SDIS etégalement de motiver les centres de secours à nous rejoindredans l’aventure Téléthon !

• Trouver une ou plusieurs

idées de manifestation.

• Fédérer autour de ce(s)

projet(s).

• Contacter la coordination

Comment s’associer à cette grande aventure ?

http://agir.telethon.fr/

http://education.telethon.fr/

17

Comment s’associer à cette grande aventure ?

Assurance

18

Comment s’associer à cette grande aventure ?

Une fois le contrat accrédité :

Fourniture de matériels :

- Affiches- Banderoles- Ballons- Carte d’accréditation- Badges organisateurs

Communiquer autour de sa ou ses manifestations

LES PRODUITS DE COLLECTES

SAPEURS-POMPIERS

• www.boutique.telethon

.fr

ESTIMATION

• Communiquer une estimation le soir du téléthon,

9 décembre 2017

• Au 06 19 57 06 65 ou 06 12 58 93 81

• pdt.udsp@sdis18.fr

21

LA REMONTÉE DES FONDS

ELLE DOIT ÊTRE FAITE AUPRÈS DE LA COORDINATION AFM AVANT LE 24 DÉCEMBRE

IL FAUT DISTINGUER LES RECETTES ET LES DONS

LES TRANSFORMATIONS D’ESPÈCES DOIVENT ÊTRE FAITES À LA BANQUE POSTALE

Le Téléthon, un devoir de rigueur et de transparence

22

REÇU FISCAL

l’AFM-Téléthon

REÇU FISCAL

Versements

Les recettes

LA DISTINCTION ENTRE LES DONS ET LES RECETTES

Les dons

DONS RECETTES

LA TRANSMISSION DES FONDS

« À l’issue de son contrôle et dans la limite des diligences qu’elle a effectuées, la Cour conclut à la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’AFM-Téléthon au cours des exercices 2008 à 2013 »

0

20

40

60

80

100

120

140

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Nbre de contrats

Force T : 172 098 €

0 €

50 000 €

100 000 €

150 000 €

200 000 €

250 000 €

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Force T

1774 € : montant moyen du contrat

0 €

50 000 €

100 000 €

150 000 €

200 000 €

250 000 €

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Force T

180 000 €

190 000 €

200 000 €

210 000 €

220 000 €

230 000 €

240 000 €

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Télématique

203 753 € 172 098 €

1120612644

1487716200

19412

21479

0

5000

10000

15000

20000

25000

2011 2012 2013 2014 2015 2016

Collecte pompiers

0 €

50 000 €

100 000 €

150 000 €

200 000 €

250 000 €

300 000 €

350 000 €

400 000 €

450 000 €

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Total

375 851 €

31

Rendez-vous les 8 et 9 décembre 2017

Pour tous besoin, nous sommes présents !

Coordination du Cher 50, rue des arènes

18000 Bourges

02 48 66 36 32

sbrunet@afm-telethon.frtelethon18@afm-telethon.fr

Retrouvez nous sur : Facebook : Téléthon18Twitter : @telethon18

http://www.afm-telethon.fr/

« Le Téléthon a fait un océan d’amour et d’espoir pour nous, les familles. Et ça, c’est grâce à vous ! »

Manifestations possibles à partir de septembre

32

Rendez-vous les 8 et 9 décembre 2017

Merci à tousPour votre mobilisation

Transfert depuis CIS vers GT

Transfert depuis GT vers DANJONS

Transfert depuis DANJONS vers Paris

Site principal de collecte

Site intermédiaire de collecte

Site de collecte de proximité

DU 2 OCTOBRE AU 15 DÉCEMBRE 2017

Aucun mouvement de fonds entre organisme de collecte et le SDIS/UDSP18

L’organisme de collecte verse directement à l’AFM l’équivalent de 250€ par tonne de piles

collectées

34

Retrouvez les informationsEt vos animations