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Organisation 2017
• Co production AFM Téléthon/UDSP18/SDIS18
Pour Agir contre la maladie
« lLe bonheur ne vaut que s’il est partagé, et partager
c’est être solidaire »
Inventons ensemble la médecine de demain
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AFM-Téléthon,
qui sommes nous ?
Association reconnue d’utilité publique, créée en 1958 par des malades et des parents de malades
Une association de militants (malades et parents de malades engagés dans le combat contre les maladies génétiques rares, les maladies neuromusculaires)
Une organisation alliant bénévoles et salariés uniquement guidée par l'intérêt des malades et par l'urgence de la maladie évolutive.
NOTRE Objectif :
Vaincre les maladies neuromusculaires en développant une stratégie d’intérêt général audacieuse et innovante qui bénéficie aux :
Maladies génétiques
Maladies rares 1 personne sur 20, 3 millions en France,
30 millions en Europe
Personnes en situation de handicap
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Nos missions : (définies par nos statuts)
Guérir (recherche et développement des thérapeutiques)Aider (les malades et leur famille)Communiquer (communication liée aux missions sociales)
Stratégie Partenariat 2014
LE COMBAT DES PARENTS :
UN ACCÉLÉRATEUR POUR LA
RECHERCHE
Stratégie Partenariat 2014
Institut des Biothérapies des Maladies Rares
Une force de frappe unique au monde
► OBJECTIF : Accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades
► MISSION : Fédérer les compétences, les expertises et les moyens ; Renforcer la complémentarité des ressources et mieux coordonner les projets transversaux
Plus de 600 experts
58 M€ de budget
4 instituts à la pointe dans le domaine de la thérapie génique, des cellules souches et du muscle
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Stratégie Partenariat 2014
MALADIES RARES
Adrénoleucodystrophie
Bébés bulles
Progéria
Rétinite pigmentaire
Epidermolyse bulleuse
Atteintes cardiaques des malades neuromusculaires
MALADIES fréquentes
Maladies neuro-dégénératives
Maladies du sang
Effets secondaires des trithérapies
Maladies oculaires fréquentes (DMLA)
Maladie de la peau, grands brûlés, ulcères liés au diabète, …
Maladies cardiaques
Tous concernés par le combat des parents
contre les maladies rares !
Le combat des parents contre la maladie : nous sommes tous concernés !6000 à 8000 maladies rares qui touchent tous les organes (yeux, muscles, cœur, cerveau,…)
Stratégie Partenariat 2014
En 30 ansans d’espérance de vie gagnée dans certaines maladies 3
Les maladies rares concernent
millions de FrançaisDes maladies qui sont le fer de lance des thérapies innovantes
1515
En 1987, le concept de la thérapie génique émergeait à peine. Aujourd’hui, la thérapie génique fait l’objet de plus de
600essais dans le monde pour des maladies rares et des maladies fréquentes
Stratégie Partenariat 2014
30 ANS DE COMBAT
QUI ONT TOUT CHANGÉ
Gènes connus en 1987
Plus de
identifiés aujourd’hui
En 30 ans
4000
4
Aujourd’hui
essais de thérapie innovante dans le monde pour cette maladie emblématique
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En 1986, on découvrait le gène responsable de la myopathie de Duchenne
un événement populaire, médiatique...
+ de 20 000 animations locales
200 000 bénévoles organisateurs de manifestations
10 000 communes et 53 000 associations impliquées
Près d’1 million de donateurs
Plus de 60 partenaires nationaux engagés
30 h de direct non stop sur France Télévisions
Près de 3 millions de pages vues sur pendant les 30h sur www.afm-telethon.fr
190 000 fans sur Facebook Téléthon
126 837 followers sur @telethon_france
Le TELETHON
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12
COORDINATIONAFM TELETHON
Mr BRUNET Sébastien
°Conseiller technique
° soutien logistique et
organisationnel local
° Lien avec l’UDSP (contrat
d’engagement)
° Lien avec les Amicales,
sections JSP (additif)
° remontée des fonds
UDSP 18
PUD
° signature d’un contrat
d’engagement cadre
° lien avec le SDIS et les
acteurs locaux
° couverture assurantielle
° communication
SDIS 18
DDSIS
° utilisation des
infrastructures
° conditions
d’utilisation des
engins
LES ANIMATIONS
amicales• Signature d’un additif au
contrat cadre
• Achats directs des produits
• Organisation de l’action
• CommunicationDES
RESULTATS
• REMONTEE DES FONDS
coordination• AFM
• Directement
• UDSP/SDIS/AFM
• UDSP/SDIS/AFM
LA COMMUNICATION Le SDIS relaiera l’ensemble des actions prévues par les sapeurspompiers. Une publication sur la page Facebook, le compteTwitter et la page Intranet permettra d’informer le public.
Afin de garantir une communication optimum, il vous faudraenvoyer une information sur les actions organisées au servicecommunication avec photos et/ou affiche avant l’évènement.
Forte de 2 702 abonnés, notre page Facebook peut atteindre plus89 000 personnes en 2 jours !
Le compte Twitter possède 1 347 abonnés et permet uneinformation rapide ainsi qu’un lien vers un contenu plus précis.
Le portail Intranet permettra d’informer le personnel du SDIS etégalement de motiver les centres de secours à nous rejoindredans l’aventure Téléthon !
• Trouver une ou plusieurs
idées de manifestation.
• Fédérer autour de ce(s)
projet(s).
• Contacter la coordination
Comment s’associer à cette grande aventure ?
http://agir.telethon.fr/
http://education.telethon.fr/
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Comment s’associer à cette grande aventure ?
Assurance
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Comment s’associer à cette grande aventure ?
Une fois le contrat accrédité :
Fourniture de matériels :
- Affiches- Banderoles- Ballons- Carte d’accréditation- Badges organisateurs
Communiquer autour de sa ou ses manifestations
LES PRODUITS DE COLLECTES
SAPEURS-POMPIERS
• www.boutique.telethon
.fr
ESTIMATION
• Communiquer une estimation le soir du téléthon,
9 décembre 2017
• Au 06 19 57 06 65 ou 06 12 58 93 81
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LA REMONTÉE DES FONDS
ELLE DOIT ÊTRE FAITE AUPRÈS DE LA COORDINATION AFM AVANT LE 24 DÉCEMBRE
IL FAUT DISTINGUER LES RECETTES ET LES DONS
LES TRANSFORMATIONS D’ESPÈCES DOIVENT ÊTRE FAITES À LA BANQUE POSTALE
Le Téléthon, un devoir de rigueur et de transparence
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REÇU FISCAL
l’AFM-Téléthon
REÇU FISCAL
Versements
Les recettes
LA DISTINCTION ENTRE LES DONS ET LES RECETTES
Les dons
DONS RECETTES
LA TRANSMISSION DES FONDS
« À l’issue de son contrôle et dans la limite des diligences qu’elle a effectuées, la Cour conclut à la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’AFM-Téléthon au cours des exercices 2008 à 2013 »
0
20
40
60
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100
120
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2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Nbre de contrats
Force T : 172 098 €
0 €
50 000 €
100 000 €
150 000 €
200 000 €
250 000 €
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Force T
1774 € : montant moyen du contrat
0 €
50 000 €
100 000 €
150 000 €
200 000 €
250 000 €
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Force T
180 000 €
190 000 €
200 000 €
210 000 €
220 000 €
230 000 €
240 000 €
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Télématique
203 753 € 172 098 €
1120612644
1487716200
19412
21479
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5000
10000
15000
20000
25000
2011 2012 2013 2014 2015 2016
Collecte pompiers
0 €
50 000 €
100 000 €
150 000 €
200 000 €
250 000 €
300 000 €
350 000 €
400 000 €
450 000 €
2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Total
375 851 €
31
Rendez-vous les 8 et 9 décembre 2017
Pour tous besoin, nous sommes présents !
Coordination du Cher 50, rue des arènes
18000 Bourges
02 48 66 36 32
[email protected]@afm-telethon.fr
Retrouvez nous sur : Facebook : Téléthon18Twitter : @telethon18
http://www.afm-telethon.fr/
« Le Téléthon a fait un océan d’amour et d’espoir pour nous, les familles. Et ça, c’est grâce à vous ! »
Manifestations possibles à partir de septembre
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Rendez-vous les 8 et 9 décembre 2017
Merci à tousPour votre mobilisation
Transfert depuis CIS vers GT
Transfert depuis GT vers DANJONS
Transfert depuis DANJONS vers Paris
Site principal de collecte
Site intermédiaire de collecte
Site de collecte de proximité
DU 2 OCTOBRE AU 15 DÉCEMBRE 2017
Aucun mouvement de fonds entre organisme de collecte et le SDIS/UDSP18
L’organisme de collecte verse directement à l’AFM l’équivalent de 250€ par tonne de piles
collectées
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Retrouvez les informationsEt vos animations
