La fatigue touche la moitié des malades de la sclérose en plaques

Conférence de presseMelsbroek, Le 17 janvier 2013

Agenda:• 11.00 - 11.10 Introduction - Eric Deschepper, responsable CNS

departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, administrateur délégué National MS Center Melsbroek

• 11.10 - 11.20 Pathologie & traitement de la SEP - Prof. Dr. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel

• 11.20 - 11.30 Campagne Mon soutien face à la SEP - Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium

• 11.30 - 11.40 Telecoach SEP - Prof. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel

• 11.40 - 11.50 Pleine conscience et SEP - Walter Daes, formateur mindfullness à l’ITAM et Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.

• 11.50 - 12.00 Témoignage de Carmen Dickens, participante aux formations Mindfulness pour les personnes qui souffrent de la SEP

• 12.00 Questions & Réponses

Introduction

Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium

et Marc Jans, directeur National MS Center

Melsbroek

Pathologie & traitement de la SEP

Prof. Dr. ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel

Sclérose en plaques: (très) brève introductionProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP Melsbroekguy.nagels@mscenter.be

Sclérose en plaques

Mécanismes de la SEP

SEP: évolution de la maladie

relapsing remitting

primary progressive

secondary progressive

Invalidité par la SEP

Répartition géographique de la SEP

>30 / 10 0005-30 / 10 000<5 / 10 000

IRM d’un cerveau atteint de SEP

IRM de la moëlle atteinte de SEP

Campagne Mon soutien face à la SEP

Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium

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Soutenir les personnes atteintes de SEP pour que leur vie ne soit pas dominée par les conséquences de la maladie,pour qu’elles restent maître de leur vie.

Mon soutien face à la SEP: objectif

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‘Mon soutien face à la SEP’ comprend:

• Site web:– Information sur la SEP– Questionnaires d’auto-évaluation en ligne– Agenda en ligne

• Brochures d’informations sur la SEP

• Soutien des personnes atteintes de la SEP par une équipe d’infirmières specialisées en SEP

• Magazines ‘Mon soutien face à la SEP’

Mon soutien face à la SEP

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Collaboration avec des experts en SEP et la Ligue SEP dans le cadre de projets innovants en soutien de personnes atteintes de SEP:

• MS Telecoach pour diminuer la fatigue

• Mindfulness pour mieux faire face à la maladie

Mon soutien face à la SEP

MS Telecoach

Prof. Dr. ir. Guy Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel

Télécoaching SEP:La télémédecine pour combattre les symptômes de la sclérose en plaquesProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP Melsbroekguy.nagels@mscenter.be

“Personne n’est à l’abri d’un gros coup de barre”

Évaluation du:- Télécoaching, ciblé sur Renforcement de

l’activité physique et la gestion des ressources

- La perception de la fatigue chez les patients de SEP peut s’améliorer endéans 12 semaines.

Objectif primaire:

Mesure de l’activité

Project milestones

Proof-of-principle study

Pan-European confirmation study

Offering service to patients

Objectif de l’étude

Étude observatoireOpen labelSuivi de prospection1 groupe: pré-analyse vs. post-analyseMaximum 8 pts SEP/centreNombre total de patients SEP à inclure: 407 centres participants

Mindfullness et SEP

Walter Daes, formateur Mindfullness à l’ITAM et

Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.

Témoignage de Carmen Dickens

Participante aux formations Mindfulnesspour personnes qui souffrent de la SEP

Questions & Réponses