Rencontres HAS 2011 - Développer les services aux patients

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Développer les services aux patients n’est pas explicitement l’une des missions que le législateur a confiées à la Haute Autorité de Santé. Et pourtant, c’est bien ici que tout commence et prend son sens. Le soin est une rencontre, la clinique un récit. Le questionnement éthique conduit à tenir vraie la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté. C’est pourquoi, la personne malade est « le cœur de notre action », réellement sujet-acteur premier. C’est bien ici que se situe le fondement de toutes nos recommandations, le sens de la HAS, en partenariat avec les professionnels de santé. Il était donc naturel que la HAS fasse de cette orientation fondatrice l’un de ses trois axes privilégiés à l’occasion des Rencontres 2011(avec «Accompagner les nouvelles modalités d'exercice » et «Accroître la sécurité du patient ») et que des représentants des associations de patients soient présents tout au long de cette journée. En savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1072164/rencontres-has-2011-developper-les-services-aux-patients

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ST2

Développer les services aux patients

3Ensemble, améliorons la qualité en santé

Modérateur

Thomas LE LUDEC – Directeur de

l’amélioration de la qualité et de la sécurité

des soins, Haute Autorité de Santé

Alain CORDIER

Membre du Collège,

Haute Autorité de Santé

2Ensemble, améliorons la qualité en santé

Les intervenants

Christine GARDEL – Chef du service indicateurs pour l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé

Thomas SANNIÉ – Vice-président, Association Française des Hémophiles

Céline SCHNEBELEN – Chef de projet, service évaluation et amélioration des pratiques, Haute Autorité de Santé

Patrick JOURDAIN – Unité de traitement de l’insuffisance cardiaque, CH de Pontoise

4ST2 - Développer les services aux patients

Christine GARDEL

Chef du service indicateurs pour

l'amélioration de la qualité et de la

sécurité de soins, Haute Autorité de

Santé

5Ensemble, améliorons la qualité en santé

Guide méthodologique

de diffusion publique des indicateurs

de qualité des soins

ST2 - Développer les services aux patients 6

Objectifs du guide« Double cible » en toile de fond

Auto saisine de la HAS pour la rédaction d’un guide méthodologique de diffusion publique des indicateurs de qualité

• Faciliter la diffusion d’indicateurs de qualité par les différents émetteurs (institutions, établissements de santé, médias et presse, …)

• Les aider à choisir et à rendre compréhensibles les indicateurs qui seront diffusés• Et de ce fait répondre au souhait d’information des usagers sur la qualité des soins

HAS

=

Guide

Diffuseurs

=

Cible du guide

Public

=

Cible de la diffusion

ES

Institutions

Média

Fédérations

Champ hospitalier

pour l’instant

ST2 - Développer les services aux patients 7

Modalités de travail

Comité de pilotage

Prestataire externeGroupe-Projet interne

SIPAQSS

Conseillers DAQSS

SQIM

Conseiller externe

Groupes thématiques

Groupe de relecture

DGOS

HAS (DAQSS, SCES, SEVAM,

SDC, SBP, SQIM, SMACDAM,

Mission relations usagers)

Assurance Maladie

Fédérations (FHF, FHP, FEHAP,

FNCLCC, FNEHAD)

APHP

Représentants usagers (UNAF,

UFC Que Choisir, LIEN)

Structures de recherche

(COMPAQ-HPST, CLARTE,

LEGOS)

ARS

Représentants des Directeurs et

Présidents de CME

DGOSAssociations

d'usagers

Professionnels de santé

Presse

ANAP

Autres acteurs à définir par le

comité de pilotage

Bureau Performance

Mission Usagers DGOSUNAF

LIEN

CISS

APF

Ligue cancer

ST2 - Développer les services aux patients 8

Calendrier de la démarche

9

Revue de Littérature

V0

V1

V2

V3 VF1 VF2

Collège de la HAS

CP

CP: Comité de Pilotage

Usagers: Groupe thématique Usagers

GRe: Groupe de Relecture

DGOS

Usagers

CP

GReConsultation

Publique

Mai

2011

Juillet

2011

Septembre

2011

Novembre

2011

Janvier

2012

Mars

2012Mai

2012

VF

Initialisation de la démarche

Février

2011

CP

ST2 - Développer les services aux patients

Grands principes du guide

Outil d’aide à la décision pour les émetteurs d’indicateurs sur :• le choix des indicateurs en fonction de critères de pertinence, de métrologie et de

lisibilité par le public

• la présentation des résultats, notamment lorsqu’ils permettent une comparaison d’établissements

• l’adéquation du support aux attentes du public

Format avantages / inconvénients / préconisations sur :• conditions d’utilisations de chaque type d’indicateur

• modes de présentation des résultats

• différents types de supports

Avec des exemples

10

Ce que n’est pas le guide

• Pas de caractère opposable

• N’impose pas le choix des indicateurs à diffuser

• Ne contribue pas au développement de nouveaux indicateurs

ST2 - Développer les services aux patients

+ Encart définition et

méthodologie

+ Sources

– Classement rangs

– Coûts, part de

marché, DMS : lien

avec la qualité des

soins et validité de la

comparaison (ex :

DMS toute cat. d’ES

confondue)

discutables

– 1 seul niveau de

présentation

+ Plusieurs niveaux d’accès à

l’information

– Nécessite un

ajustement

– Lisibilité :

bcp de

chiffres,

symboles

peu clairs

Les exemples de site internet (1)

Site privé

– Transparence du

promoteur

ST2 - Développer les services aux patients 11

Les exemples de site internet (2)

Site media

+ Plusieurs niveaux

d’accès

– Classement rangs

+ Encart

définition et

méthodologie

+ Sources

+ Lisibilité

+ Utilisation des

données

institutionnelles,

validées en lien

avec la qualité des

soins

– 1 seul niveau de

présentation

– Composite =

moy. des IQ HAS ;

résultats des

indicateurs

individuels

absents

– Biais méthodologique

(versions différentes)

Les exemples de site internet (3)

Site institutionnel - Platines

– Lisibilité : trop de symboles, trop

de niveaux de comparaison sur une

même page+ Encart définition

et méthodologie

+ Plusieurs niveaux de

présentation

+ Accès aux résultats

des indicateurs

composant le score

+ Classement en

catégories (A,B,C,D

ou feux ou flèches)+ Indicateurs

validés

– Pas de

géolocalisation+ Indicateurs en lien

avec la qualité des

soins

13ST2 - Développer les services aux patients

Suite de la démarche

Perspectives• Ecriture d’une version grand public

• Mise en application au niveau de la HAS dans le cadre d’un projet commun de diffusion des résultats de la certification et des IQ

• Informer l’usager sur la qualité des soins: nouvelle mission pour la HAS ? (PLFSS 2012)

ST2 - Développer les services aux patients 14

Rencontres

HASCopil

Groupe

de

relecture

Consultation

publiqueCollègeCopil

Novembre Décembre Janvier Février Mars Avril Mai Juin

Thomas SANNIÉ

Vice-président,

Association Française des Hémophiles

15Ensemble, améliorons la qualité en santé

Céline SCHNEBELEN

Chef de projet,

Service évaluation et amélioration

des pratiques,

Haute Autorité de Santé

16Ensemble, améliorons la qualité en santé

17ST2 - Développer les services aux patients

Au cœur du droit à l’information :

l’annonce d’un dommage associé

aux soins

La prévalence des EIG

• Entre 275 000 et 395 000 EIG/an durant une hospitalisation, dont ≈ 40%

peuvent être considérés comme évitables ( (ENEIS, publiée en 2010) Soient 753 à 1082 EIG/jour

Soit 1 EIG tous les 5 jours dans un service de 30 lits

Une attente forte des patients

• Selon Mme Claude Rambaud, présidente du LIEN et membre du CISS : « 25% des dossiers que nous traitons ne devraient pas passer en commission

régionale de conciliation et d’indemnisation (CRCI), mais c’est le seul moyen pour

les patients d’obtenir une expertise : nombreux sont ceux qui ne souhaitent pas une

indemnisation financière mais simplement comprendre ce qui s’est passé et éviter

que cela ne se reproduise. »

La poursuite d’une réflexion sur l’information des patients

• Ce guide s’inscrit dans la lignée du guide « Annoncer une mauvaise

nouvelle » publié en 2008

18

Pourquoi ce guide ? (1/2)

ST2 - Développer les services aux patients

Une obligation réglementaire et déontologique

• L’article L.1142-4 du CSP dispose que « Toute personne victime ou s'estimant victime

d'un dommage […] doit être informée par le professionnel, l'établissement de santé,

les services de santé ou l'organisme concerné sur les circonstances et les causes de

ce dommage. Cette information lui est délivrée au plus tard dans les quinze jours

suivant la découverte du dommage ou sa demande expresse […] »

• L’article 35 du code de déontologie médicale dispose que « Le médecin doit à la

personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et

appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long

de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et

veille à leur compréhension. »

Un critère qui témoigne de certaines difficultés

• Le critère 11c « Information du patient en cas de dommage lié aux soins » est le 3e

critère le plus impacté par des décisions (37 décisions). Il se place derrière le critère

« Démarche qualité de la prise en charge médicamenteuse du patient » et « Gestion

du dossier du patient »

19

Pourquoi ce guide ? (2/2)

ST2 - Développer les services aux patients

Rassurer et accompagner tous les professionnels de santé pour dire « le difficile à dire »

Répondre aux attentes légitimes des patients victimes d’un dommage

Apaiser la relation soignant-patient

Développer une culture de sécurité

20

Les objectifs du guide

ST2 - Développer les services aux patients

La relation soignant-patient est par nature déséquilibrée

C’est un droit fondamental des patients

Les conséquences du dommage accroissent la vulnérabilité du patient

Le patient manifeste des attentes

21

Pourquoi est-ce important ? (1/2)

ST2 - Développer les services aux patients

Placer le patient en situation de se reconstruire

Faire du patient un partenaire thérapeutique acteur de sa santé

Des soins centrés sur le patient

22

Pourquoi est-ce important ? (2/2)

ST2 - Développer les services aux patients

Une 1ère partie introductive et bibliographique : l’adhésion du lecteur

Une 2e partie (13 pages) sur les recommandations théoriques : les 3 temps de l’annonce

Une 3e partie constituée d’annexes : les outils pratiques (témoignages, fiches techniques, cas concrets, cas particuliers, synthèses juridiques, point de vue de l’assureur)

23

Structure du guide

ST2 - Développer les services aux patients

Les documents mis à disposition

Guide 4 pages Poster

Retrouvez l’ensemble des documents sur : http://www.has-sante.fr

ST2 - Développer les services aux patients

Thomas SANNIÉ

Vice-président,

Association Française des Hémophiles

25Ensemble, améliorons la qualité en santé

Patrick JOURDAIN

Unité de traitement de l'insuffisance

cardiaque, CH de Pontoise

26Ensemble, améliorons la qualité en santé

La médecine au service du patient :

La place cruciale de l’éducation

thérapeutique

27ST2 - Développer les services aux patients

28

Relations inter professionnelles

(5 dernières années)

Honorarium (last 3 years) from: Servier, Brahms,

Negma, Menarini, Astra zeneca, MSD, Schering,

Gilead, Novartis, Daichi, Lilly, Roche, Boston,

Medtronic, Sorin

Research (last 3 years): Medicine compagny, Servier,

Novartis, Brahms, thermo fischer,CAS, Amgen, MSD,

Schering MSD, Negma, bayer, Janssen, pfizer

ST2 - Développer les services aux patients

29

Où allons nous ?

ST2 - Développer les services aux patients

30

Dans toutes les maladies chroniques, tout

dépend du patient !

ST2 - Développer les services aux patients

Education thérapeutique ?

OMS (1998) :

« L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients

d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui

les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur

maladie. Il s’agit par conséquent, d’un processus permanent,

intégré dans les soins, et centré sur le patient.»

31ST2 - Développer les services aux patients

Accompagnement thérapeutique ?

Objectif : assister et soutenir le malade ou son

entourage dans prise en charge de la maladie

Elles sont conformes à un cahier des charges

national dont les modalités d'élaboration et le

contenu sont définis par arrêté du ministre chargé

de la santé

Plutôt rôle des associations de patients

32ST2 - Développer les services aux patients

Patient, soignant et éducation

thérapeutique

L’éducation thérapeutique ne se résume pas

à de la sympathie ou de l’empathie

L’éducation thérapeutique n’est pas de l’information

L’éducation thérapeutique n’est pas de la simple

« éducation »

33ST2 - Développer les services aux patients

L’éducation thérapeutique est

indispensable à un soin de qualité

L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours

de soins du patient.

Elle a pour objectif de rendre le patient plus

autonome en facilitant son adhésion aux traitements

prescrits et en améliorant sa qualité de vie.

En France , ne peuvent faire de l’ éducation

thérapeutique que les équipes accréditées par les

agences régionales de santé en lien avec le

référentiel HAS 2007.

34ST2 - Développer les services aux patients

Loi HPST article L.1161-1

L’information laisse le patient passif…

35ST2 - Développer les services aux patients

• L’éducation thérapeutique seule

le rend acteur !

Type de compétences à acquérir

36ST2 - Développer les services aux patients

Cognitives

• Connaître, identifier, repérer signes d’alerte

Techniques

• Pratiquer, faire, analyser, mesurer

Savoir être

• Ajuster, alerter, consulter

• Mettre en œuvre une conduite à tenir

Diagnostic éducatif

Identifie les besoins, appréhende les représentations, analyse le quotidien du patient

37ST2 - Développer les services aux patients

Entretien initial avec le patient :

• Qu’a-t-il ?

• Que fait-il ?

• Que sait-il ?

• Qui est-il ?

• Acceptation de la maladie

• Quels sont ses projets ?

Contrat éducatif

38ST2 - Développer les services aux patients

Contrat de sécurité :

• Limites à ne jamais franchir, parfois le seul contrat envisageable

Contrat de sécurité :

• Lié à la maladie, au traitement et à la personnalité du patient

• Formulation des objectifs pédagogiques « Etre capable de… »

Pertinents et réalistes

Précis

Concerne le patient, l’entourage et l’équipe soignante

Mise en œuvre adaptée

39ST2 - Développer les services aux patients

Méthodes pédagogiques différentes selon les objectifs et le type de compétences

Centrées sur l’apprentissage et la réactivité

Lieux et durées adaptés au patient et à leurs proches

L’évaluation et le suivi du programme

est crucial

40ST2 - Développer les services aux patients

Evaluation permanente

Check list

Consultation éducative

Méthodes cognitives (QCM, etc.)

Analyse d’incident

Mises en situation

41ST2 - Développer les services aux patients

GT « Insuffisance cardiaque et Cardiomyopathies » de la Société Française de Cardiologie

Groupe de travail :

Cardiologues : G. Jondeau (Boulogne), P. Jourdain (Pontoise),

J. Roncalli (Toulouse), J.N. Trochu (Nantes),

Y. Juillière (Nancy)

Infirmières : H. Lambert (Nantes), S. Néau (Pontoise),

L. Spinazze (Toulouse), N. Tallec (Rennes)

Diététiciennes : E. Gravoueille (Nantes), H. Guibert (Nantes)

Equipe AZ : C. Ertzinger, F. Beauvais

Remerciements : J.B. Bouhour (Nantes), A. Le Bourhis, C. Antomori (AZ)

Insuffisance cardiaque :

éduCAtion théRapeutiquE

• Sous le parrainage de 2 sociétés

Module 2 :

Connaissance de la maladie

42ST2 - Développer les services aux patients

Cœur

anatomique

en 3D

Poster

Fiche

La session « mise en situation »

43ST2 - Développer les services aux patients

Module 3 : Diététique

44ST2 - Développer les services aux patients

Jeu de cartes

Menus de

restaurant

Poster

Module 4 : Activité physique – vie

quotidienne

45ST2 - Développer les services aux patients

Fiche

Jeu de cartes

Pontoise

46ST2 - Développer les services aux patients

Education thérapeutique, quelle utilité ?

47ST2 - Développer les services aux patients

18 études portant sur des patients de plus de 55 ans comprenant ETP dès la sortie et a distance portant sur 3304 patients de 8 pays différents

Tous sous traitement considéré comme optimal pour la période étudiée

Réadmissions 555 / 1590 vs 741 / 1714

nombre de patients à former pour éviter une

hospitalisation : 12

Coûts : -536 $ /mois aux USA, p < 0,05

Impact de l’éducation thérapeutique

48ST2 - Développer les services aux patients

Education et UTIC

49ST2 - Développer les services aux patients

Education thérapeutique, quel impact ?

50ST2 - Développer les services aux patients

L’ETP et pas l’information :

• Améliore la qualité de vie

• Améliore le suivi du traitement

• Diminue les coûts liés à la maladie

• Diminue les risques de survenue de complications

(insuffisance cardiaque, asthme, anticoagulants, …)

• Diminue la mortalité (Insuffisance cardiaque, …)

Conclusion

51ST2 - Développer les services aux patients

L’ETP n’est pas de l’empathie ou de la simple information ou même

de l’accompagnement.

L’ETP chez le patient atteint de pathologies chroniques est:

• Un élément clef dans la relation médecin malade

• Réaliste

• Améliore la survie sans hospitalisation et la qualité de vie du patient

(IC+++)

• Efficace et économique pour le système de santé

Devrait être proposée PARTOUT (recommandations IA de la société

européenne de cardiologie)

Doit faire l’objet d’une demande préalable d’accréditation par l’ARS

et répondre à un cahier des charges stricts.

Est source d’économies mais n’est toujours pas financée…

52ST2 - Développer les services aux patients

Thomas SANNIÉ

Vice-président,

Association Française des Hémophiles

53Ensemble, améliorons la qualité en santé

54

Débat avec la salle

Modérateur

Thomas LE LUDEC, Directeur de

l’amélioration de la qualité et de la sécurité

des soins, Haute Autorité de Santé

ST2 - Développer les services aux patients

55

Conclusion

Modérateur

Thomas LE LUDEC, Directeur de

l’amélioration de la qualité et de la sécurité

des soins, Haute Autorité de Santé

ST2 - Développer les services aux patients

Chacun des intervenants a déclaré ses liens d’intérêt

avec les industries de santé en rapport avec le thème de

la présentation (loi du 4 mars 2002)

Retrouvez ces déclarations sur le site Internet

de la HAS, espace Rencontres 2011

www.has-sante.fr

Ensemble, améliorons la qualité en santé 56

La Haute Autorité de Santé vous remercie

d’avoir participé à cette séance

www.has-sante.fr

Ensemble, améliorons la qualité en santé 57

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