SEP& PousséesDocument destiné aux patientsEn collaboration avec le Pr Thibault MoreauService de neurologie - CHU de Dijon

PATIENT

Mieux

connaître

la SEP

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Biogen Idec est une société de biotechnologies,spécialisée dans le domaine de la sclérose en plaques(SEP). Notre ambition est de transformer l’avenir de la sclérose en plaques.

Transformer l’avenir de la SEP est une questiond’engagements.

L’engagement d’aller plus loin que de proposer des médicaments, aussi innovants soient-ils.

L’engagement de vous offrir, ainsi qu’à votre entourage, l’espoir d’une vie normale : vous apporter des moyens permettant d’améliorervotre qualité de vie quotidienne, encouragerl’expression personnelle et les échanges pour vous permettre de partager vos expériences.

L’engagement d’accompagner les professionnels de santé vers une prise en charge globale optimale de la maladie.

Faire les choses autrement pour vous donner le meilleur.

Des solutions existent.Trouvons-les ensemble.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique inflammatoire de l’adulte jeune qui touche le système nerveux central (SNC), c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière.

Les poussées sont l’expression d’une inflammation du systèmenerveux central. La myéline, enveloppe blanche recouvrant les fibres nerveuses du SNC et permettant une conductionrapide de l’influx nerveux, est la cible de cette attaqueinflammatoire.

Ces réactions inflammatoires provoquent une destruction plusou moins importante de la myéline entraînant une perturbationde la conduction de l’influx nerveux qui se traduit par des signescliniques : troubles moteurs et de coordination, troublessensitifs comme des fourmillements, troubles visuels, etc.

Souvent, les poussées constituent l’élément révélateur de la SEP. Elles resteront un élément capital de la maladie et rythmeront, à intervalles plus ou moins longs, la vie des patients dans la forme rémittente.

Dans 85% des cas en effet, la maladie se présente au débutsous une forme rémittente ou “forme évoluant par poussées”.Cette forme de la maladie est définie par la succession dansle temps d’épisodes de poussées, au cours desquels des symptômes neurologiques apparaissent puisrégressent, entrecoupés d’intervalles de relativetranquillité.

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Dans 15 % des cas, les premiers symptômes neurologiquessurviennent dès le début de la maladie et évoluent de manièreprogressive sans réels phénomènes de poussée. On parle alorsde SEP primaire progressive.

C’est après la première poussée clinique, et suite à des examens radiologiques de type IRM, que le diagnostic de sclérose en plaques est le plus souvent posé. Au cours de la maladie, les caractéristiques des poussées (notammentleur fréquence et leur intensité) vont permettre au neurologued’apprécier l’évolution de la SEP et d’adapter la stratégiethérapeutique si nécessaire.

Comment savoir si vous faites une poussée ? Faut-il eninformer votre neurologue ? Existe-t-il des traitements ? Ce guide « SEP & Poussées » se propose de répondre à ces questions et à d’autres encore afin de vous aider à mieux appréhender et gérer les poussées.

Nous espérons que ces informations vous permettront de mieux intégrer votre maladie dans votre vie quotidiennequi doit continuer le plus normalement possible.

En collaboration avec le Pr Thibault MoreauService de neurologie - CHU de Dijon

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MIEUX COMPRENDRE LA POUSSÉE

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Comment puis-je reconnaître une poussée ? Les poussées répondent à une définition précise. Il s’agit soit de l’apparition de nouveaux symptômesou de signes neurologiques, soit del’aggravation de symptômes ou designes neurologiques préexistants,qui durent plus de 24 h, à distanced’un épisode fébrile (fièvre).

Seuls des signes qui durent plus de24 heures correspondent à unepoussée.

Certains signes peuvent faire penserà une poussée. Il est important quevous ne confondiez pas les pous-sées avec certaines manifestationsneurologiques transitoires qui peu-vent s’observer en cas d’augmenta-tion de la température corporelleprovoquée par des situations variées : élévation de la températureextérieure, fièvre, effort physique, période prémenstruelle chez lesfemmes… Cela est connu sous lenom de phénomène d’Uhthoff, etcorrespond à l’interruption de l’influxnerveux dans des fibres partielle-ment démyélinisées, sous l’influencede la chaleur. Ce phénomène se différencie d’une poussée car il esttransitoire et associé à des circons-

tances particulières. Les symptômesne durent normalement pas plus de24h, plutôt quelques minutes. Il nes’agit pas d’un phénomène inflam-matoire comme au cours d’unepoussée et il ne requiert donc pas decorticothérapie. Il est important quevous puissiez déterminer le(s) fac-teur(s) susceptible(s) de le déclen-cher, cela vous permettra de ne pasvous inquiéter s’il survient, voiremême de l’éviter.

Pourquoi la SEP se manifeste-t-elle par des poussées ? Les poussées sont l’expressiond’une inflammation du système nerveux central (SNC). Quand l’inflammation du système nerveuxcentral entraîne une souffrance dansune zone du cer veau ou de la moelleépinière qui correspond à une fonc-tion neurologique particulière, elles’exprime sous la forme de pousséespar des symptômes divers selon lazone du SNC atteint : moteurs, sen-sitifs, visuels, ou autres.

L’activité inflammatoire de la maladiequi se manifeste cliniquement pardes poussées, peut également êtrevisualisée par un examen radiolo-

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gique particulier, l’Imagerie par Résonance Magnétique que vousconnaissez peut-être sous le nomd’IRM.

Quels sontles signes habituelsd’une poussée ? Les poussées se manifestent pardes symptômes divers dont les plusfréquents sont : moteurs, sensitifs etvisuels.

Les troubles moteurs sont présentsdans 50% des cas au cours d’unepoussée (quel que soit le type depoussée). Il s’agit d’une diminutionde la force musculaire pouvant toucher le(s) bras ou la(es) jambe(s).Une faiblesse pour monter les esca-liers, un pied qui accroche, la jambequi traîne, la main moins forte susceptible de lâcher les objets…sont autant d’exemples de troublesmoteurs.

Les troubles sensitifs sont présentsdans 1/3 des cas. Il s’agit de sensa-tions à type de fourmillements, debrûlures, ou encore des sensationsétranges de ruissellement dans unmembre qui peuvent donner l’im-pression d’une anesthésie (commeaprès une anesthésie dentaire).

Ces signes peuvent être localiséssur une jambe, un bras, la poitrine, levisage… Ces signes peuvent êtrespontanés ou déclenchés par lecontact.

Des troubles visuels sont présentsdans 25% des cas, ils se manifes-tent par une baisse de l’acuité visuelle que les patients traduisentsouvent comme une impression devoile devant un œil. Les patients disent aussi qu’ils ont l’impression devoir à travers un verre dépoli. Cettegène visuelle est accompagnéed'une douleur autour de l'œil, aug-mentée au mouvement oculaire.

D’autres manifestations sont possi-bles mais plus rares telles que lestroubles de l'équilibre, la paralysied'une partie du visage, des troublesde la motricité des yeux (vision dou-ble) et encore plus exceptionnelle-ment des troubles sphinctériens(difficultés pour uriner, besoin d’ap-puyer sur la vessie pour déclencherla miction ou au contraire envie im-périeuse d’uriner).

Pendant les poussées, il est fréquentde se sentir plus fatigué qu’à l’accou-tumée. La fatigue n’est cependantpas un symptôme suffisant pour permettre à lui seul de faire le diag-nostic de poussée.

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Quelle estl’évolution habituelledes poussées ?La durée d’une poussée est d’aumoins 24 heures, par définition. Le plus souvent, les pousséesdurent 2 à 3 semaines mais peu-vent durer plus longtemps.

Dans 2/3 des cas, les poussées régressent spontanément. La récu-pération est le plus souvent totale audébut de la maladie. Une récupéra-tion totale après une poussée n’estpas synonyme de guérison de la maladie. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, la récupé-ration peut être incomplète. Il est difficile de connaître exactement lemoment où l’on peut considérer lapoussée comme terminée, laissantéventuellement des signes résiduelsdéfinitifs qu’on appelle séquelles.

Elles permettent à votre neurologued’apprécier l’évolution de la maladieet, en fonction de leur fréquence,d’adapter la stratégie thérapeutique.Si les corticoïdes en perfusion per-mettent d’accélérer la récupérationdes poussées, ils ne préviennent pasla survenue de nouvelles poussées,contrairement aux traitements defond, qui vont quant à eux réduire la fréquence des poussées.

Existe-t-il des signes annonciateurs d’une poussée ?Il n’existe aucun signe annonciateurd’une poussée. Vous pouvez parfoisressentir une fatigue la veille, maiscela est loin d’être systématique.

Les poussées n’apparaissent pas àun rythme régulier. Il est impossiblede les prévoir. Il est donc importantque vous n’appréhendiez pas leursurvenue, et que vous continuiez àvivre normalement.

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Existe-t-il des facteursqui influencent la survenue d’une poussée?Aucun facteur favorisant la survenued’une poussée n’a pu être clairementidentifié. Vous n’avez donc pas deprécaution à prendre dans la vie detous les jours et vous pouvez ainsiconserver toutes les activités quevous voulez : travail, loisirs, sports, activités culturelles, sexuelles… Il estimportant que vous mainteniez votreactivité sans vous replier sur vous-même.

Le rôle de certains facteurs resteflou et est encore débattu, tel quecelui des infections courantes ou dustress, particulièrement difficiles àétudier car ils font partie intégrantede la vie. Par exemple, les trèsgrands stress de la vie pourraient, apriori protéger contre le déclenche-ment de poussées (probablement enraison d’une sécrétion de corticoïdespar nos glandes surrénales).

Concernant les vaccins, les donnéesépidémiologiques les plus récentesont montré que la plupart des vac-cins ne déclenche pas la SEP, ni depoussées lorsque la maladie est déjàdéclarée. Cela a été observé avec lesvaccins les plus fréquemment utili-

sés dont le vaccin contre l’hépatiteB, et ce, malgré toutes les polé-miques qui ont eu lieu autour de cesujet. Cependant, compte-tenu de lafréquence de la maladie et de la fréquence des vaccinations, il estpossible de déclarer une SEP oud’avoir une poussée après une vac-cination, mais cela ne représente pasla preuve d’un lien de cause à effet. Le vaccin contre la fièvre jaune estle seul vaccin pour lequel une augmentation du risque de pousséeest fortement suspectée dans les semaines qui suivent sa réalisation.Son indication doit donc être poséeavec précautions.

La grossesse est une période pendant laquelle la fréquence despoussées est diminuée de près de70% en particulier pendant le 3e trimestre.

La période du post-partum, justeaprès l’accouchement, semble être,sans que cela soit systématique, unepériode propice au déclenchementdes poussées (une fois sur 3). La fatigue déclenchée par l’accouche-ment pourrait en être à l’origine. Defait, un accouchement sous anesthé-sie péridurale est conseillé afin deréduire la fatigue due au travail et delimiter ainsi le risque de poussées dupost-partum.

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LA PRISE EN CHARGE DE LA POUSSÉE

Faut-il que j’informemon médecin immédiatement ?Vous devez avertir votre neurologueou votre médecin traitant si dessymptômes apparaissent ou s’aggra-vent et durent plus de 24 à 48heures (poussée). En avertissantvotre neurologue, vous lui permettrezde décider au plus tôt de la prise encharge la plus adaptée à votre cas.De plus, cela lui permet de noterl’événement en temps réel avectoutes les précisions nécessairesdans votre dossier et ainsi d’optimi-ser votre prise en charge.

Par exemple, si vous ressentez desfourmillements dans la main le matin,cela ne signifie pas que vous allezfaire obligatoirement une poussée.Aucun symptôme n’est précurseurd’une poussée.

Attendez au moins 24 heures pourvérifier que les symptômes persis-tent avant de prévenir votre neuro-logue.

Il est également important d’informervotre médecin si vous avez déjà eudes signes cliniques précédant lapoussée qui ont permis de poser lediagnostic de la SEP (cela concerneun tiers des patients).

Quelle est la prise en charge habituelle d’une poussée ?Votre médecin (votre neurologue ouvotre médecin traitant) doit toutd’abord confirmer que les signes quevous présentez correspondent bienà une poussée par la persistancedes symptômes depuis plus de 24 heures.

Selon l’intensité et la gêne occasion-née par la poussée, il pourra vousproposer un traitement par corti-coïdes (corticothérapie). Ce traite-ment s’effectue, quand cela estpossible, en hôpital de jour etconsiste en général en une perfu-sion de corticoïdes pendant 3 joursde suite. Les corticoïdes sont desanti-inflammatoires puissants quiagissent sur l’inflammation de la maladie. Ils diminuent la durée et l’intensité de la poussée. La mise enplace de ce type de traitement dépend de la gêne occasionnée parla poussée dans votre vie de tous lesjours et sera déterminée lors de ladiscussion avec votre médecin.

En effet, ce traitement par corti-coïdes n’est pas systématique. Votremédecin évaluera son utilité danschaque situation. Par exemple,

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certaines poussées, uniquementsensitives, ne font l’objet d’aucuntraitement.

Le traitement par corticoïdes ne pré-vient pas l’apparition des pousséesultérieures. Il ne s’agit pas d’un trai-tement de fond de la maladie. Il nemodifie pas le degré de récupéra-tion, mais peut améliorer votreconfort et vous permettre de ressen-tir une gêne moins longtemps.

Quelle est l’action du traitement de fond sur les poussées ?Les traitements de fond de la sclé-rose en plaques visent à réduire lafréquence des poussées et à ralentirla progression du handicap. Ils peu-vent être aujourd’hui administrés soitpar voie orale, soit par voie injectable.

Le mécanisme d’action diffère selonles médicaments. Ainsi, certains deces traitements agissent plutôt enmodifiant ou modulant la réponseimmunitaire et sont dits “immunomo-dulateurs”, tandis que d’autres bloquent cette réponse immunitaireet sont dits “immunosuppresseurs”.

L’efficacité des traitements de fondde la SEP sur la réduction du nom-bre de poussées et la progression du handicap varie également enfonction du type de médicament, dupatient lui-même et de l’évolution desa maladie. Dès lors, le neurologueproposera le traitement le plusadapté à chaque patient et à sa maladie.

La réduction de la fréquence despoussées grâce aux traitements de fond permet de diminuer le nombre d’hospitalisations pour corticothérapie.

A l’IRM, la diminution de l’activité inflammatoire est objectivée par l’absence d’apparition de nouvelleslésions.

Le diagnostic et le traitement pré-coces de la maladie permettent deralentir l’évolution naturelle de SEP.

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Conclusion

Les poussées représentent un élément majeur de la sclé-rose en plaques dans sa forme rémittente et permettentle plus souvent de diagnostiquer une SEP et d’en suivreson évolution.Leur forme, ou typologie, oriente votre neurologue pourvous proposer une stratégie thérapeutique personnalisée.Il est important de bien les connaître et les reconnaître.Ces poussées apparaissent de façon très aléatoire, sanssigne annonciateur. C’est pourquoi vous pouvez et vousdevez continuer à vivre le plus possible comme avant(voyager, travailler…), et mener à bien les projets qui voustiennent à cœur (fonder une famille, faire du sport…).

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