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Palli-Aide. Colloque 201330 maiMarianne O.-d’Avignon, TS, PhD (c)Professeure — UQAC

LA DÉTRESSE DE LA FRATRIE D’ENFANTS GRAVEMENT MALADES

MIEUX LA COMPRENDRE AFIN DE MIEUX INTERVENIR

+ Pistes de réflexion« Selon votre expérience;

— Que remarquez-vous du vécu des frères et sœurs

d’enfants gravement malades? »

Leurs comportements

Leurs émotions

Leurs besoins

+LA RELATION FRATERNELLEComplément à la relation « parent-enfant » dans le développement social et identitaire du jeune

Lieu d’apprentissage et d’expérimentation

Importante source de modeling

Lieu d’intimité relationnelle

Rivalité fraternelle et jalousie

Le prédeuil et le deuil vécu dans la fratrie sont

complexes, car le lien fraternel l’est aussi

+Pourquoi s’intéresser à la fratrie en contexte de soins palliatifs pédiatriques

« Soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle;

Le but de ces soins est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant malade et d’offrir du soutien à sa famille;

Inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, le répit pour la famille et le suivi de deuil;

Approche de soins dont le début est souhaité dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale;

Approche flexible centrée sur l’enfant et sa famille;

Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie, doivent être pris en considération par l’équipe soignante. »

(MSSS, 2006)

+

Parmi les spécificités des soins palliatifs pédiatriques; Approche centrée sur la famille

Respect de l’intimité familiale et des rôles de chacun

Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques (2006) Reconnaissance de la souffrance

des fratries Recommandation d’un soutien à la

fratrie et évaluation continue de leurs besoins Importance du suivi de deuil

+SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES

(OMS, 1998)

« Soins actifs globaux s’adressant au corps à l’esprit et à l’âme de l’enfant malade. Ils visent à agir de soutien à la famille.

Ils commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que l’enfant reçoit des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins, évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant malade…

… Les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui inclut la famille et utilise les ressources de la communauté.

Ces soins ont lieu dans les centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que dans le domicile familial. »

+

Ce que l’on connaît de

l’expérience des frères et

sœurs d’enfants

gravement malades

+Un quotidien bouleversé

Changements dans l’organisation et les rôles dans la famille. Influence des symptômes/traitements sur la routine Augmentation des responsabilités

Diminution de la disponibilité physique et psychologique des parents.

Diminution du temps de loisirs

Surprotection parentale

Hébergement de la fratrie à l’extérieur

+

Maman, papa; j’ai des choses à vous

dire…

+Des barrières à la communication La communication = Attention fragile

Certaines fois parler fait mal = désagréable = On arrête

Réflexe de protection = Recherche d’équilibre Parents envers les enfants et Enfants envers les parents

Attention = conséquences malsaines : Divise la famille Limite l’accès à l’information pour les frères et sœurs

Contribue au développement de fausses croyances chez la fratrie Augmente la culpabilité, la peur et la tristesse.

+Une variété d’émotions intenses liée à des comportements Colère, jalousie et honte face à l’enfant gravement malade

et face aux parents Comportements agressifs à la maison ou à l’école. Remarques dénigrantes face aux parents, face à l’enfant malade. Augmentation du temps passé à l’extérieur.

Cycles colère-culpabilité

Sentiment de rejet, d’isolement, baisse de l’estime personnelle Isolement Diminution du sentiment de sécurité Remarques dénigrantes face à lui-même Remarques face à l’envie de la maladie

La mort est une possibilité = Prédeuil Incertitudes et anxiété Quel avenir pour moi, pour ma famille?

+ Stratégies d’ajustement et comportements

Comportements anxieux internalisés

Humeur dépressive

Isolement

Somatisation

Difficultés de concentration

Etc.

Comportements anxieux externalisés Agressivité

Crises de colère

Régressions de comportements

Absentéisme scolaire

Toxicomanie

Fugues

Etc.

Surtout chez les grandes sœurs

Surtout chez les jeunes frères

+Facteurs de protection

(Williams, 1997)

Variables familiales ou parentales Absence de dépression chez les parents Cohésion familiale satisfaisante Communication ouverte dans la famille Satisfaction conjugale

Caractéristiques de la maladie Peu de temps écoulé depuis le diagnostic Impacts moins importants sur le quotidien Pronostic moins sombre

Caractéristiques personnelles à risque Sexe : Garçon Âge : 6-11 ans

+ Parent protecteur ou parent protégé?

PARENT PROTECTEUR : Le parent peut démontrer sa peine à la fratrie, mais lui assure

qu’il possède des ressources pour l’aider et le consoler. Demeure une figure solide aux yeux de l’enfant pouvant recevoir

ses peurs et sa peine et obtenir du soutien de sa part.

PARENT PROTÉGÉ : Fratrie constate et ressent la fragilité et le désespoir du parent Fratrie choisit de protéger son parent Tout va bien, je ne veux pas être un problème de plus pour

maman La tristesse cachée des fratries — Woodgate (2006)

+

En lien avec ces conséquences et émotions,

Quels sont les BESOINS des frères et sœurs d’enfants en soins palliatifs?

+Deux types de besoins A. Besoins réguliers de l’enfant ou de l’adolescent, mais

INTENSIFIÉS par le contexte de la maladie grave

1. BESOIN DE SÉCURITÉ

2. BESOIN DE STABILITÉ

3. BESOIN DE PRÉSENCE PARENTALE

4. BESOIN DE SOCIALISER AVEC DES PAIRS

5. BESOIN D’EXPLORER SES CAPACITÉS DANS LE CADRE D’ACTIVITÉS SOCIALES/SPORTIVES

6. BESOINS DE VIVRES DE NOUVELLES EXPÉRIENCES

+B. Besoins directement liés à l’expérience de la maladie graveBesoin d’être rassuré sur l’état de santé de l’enfant malade

Besoin d’être rassuré sur le soulagement de la douleur de l’enfant malade

Besoin d’information sur la maladie et les procédures médicales

Besoin d’être rassuré quant à sa propre santé

Besoin d’être rassuré sur sa non-responsabilité dans la maladie

Besoin de soutien social

Besoin de vivre des moments de plaisir en famille

Besoin de maintenir ses contacts avec l’enfant malade

Besoin d’obtenir les mêmes droits et privilèges que l’enfant malade

Besoin de maintenir une communication ouverte dans la famille

Besoin d’encadrement scolaire

Besoin de sentir que son individualité est reconnue et appréciée dans la famille

Besoin de participer aux soins de l’enfant malade

Besoin de se sentir inclus dans cette épreuve, au même titre que chacun des autres membres de la famille

Besoin de se sentir préparés face à la mort et avoir la possibilité d’en parler et de recevoir de l’information à ce sujet

Besoin de protéger les parents

Besoin de côtoyer des jeunes qui vivent la même chose qu’eux

+Importance de la réponse aux besoins des fratries

Besoins non comblés = Conséquences sérieuses à court, moyen et long terme sur les

plans affectif et comportemental Deuil plus difficile suite au décès Besoins non comblés associés à de la détresse psychologique

Parent d’enfant gravement malade : Expérience bouleversante Difficile pour parents de répondre aux besoins de l’enfant

malade et ceux de la fratrie. Certains parents affirment négliger les besoins de la fratrie

Mais culpabilité et inquiétude face à cette non-réponse

Certains besoins de la fratrie nécessitent la collaboration d’autres acteurs pour être comblés

La réponse aux besoins doit devenir une responsabilité collective

+Intervenir auprès de la fratrie d’enfants gravement malades

+Intervenir auprès de la fratrie

Éléments nécessaires : Connaissances au niveau du développement de l’enfant et de

l’adolescent

Connaissances pointues au niveau de cette population Aspects théoriques et empiriques relatifs au vécu de la fratrie Fondements de l’approche des soins palliatifs pédiatriques

Parti pris assumé pour ces enfants et adolescents Défendre l’importance de cette problématique devant

parents et professionnels de la santé

Approche systémique (parents, enfant malade, enseignant, etc.)

Intérêt, créativité, jeux, flexibilité

+Objectifs généraux :Améliorer la qualité de vie de la fratrieFavoriser l’adaptation de la fratrie à la maladie

grave et à la perte à venirAccompagner la fratrie à prendre sa place

d’aidant

Principaux outils :L’espace offert à la fratrieLa confidentialitéCollaboration avec parents et autres adultes

significatifs afin de permettre un réel changement.

Le travail avec l’équipe interdisciplinaire

+1. LE MANDALA

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Faciliter l’expression des émotions Clarifier et identifier les émotions Accueillir et normaliser les émotions

DÉROULEMENT : À partir d’un énorme cœur ou cercle sur une page blanche Définir une thématique précise À l’aide cartons identifiant 8 émotions/sentiments la fratrie choisit des

émotions qualifiant son état en lien avec la thématique. 1 émotion = 1 couleur L’analyse porte sur le choix des émotions, des couleurs, de l’ordre et

des proportions. L’interprétation que fait l’enfant est le point de départ

+2. Docteur, j’ai besoin de

savoir… OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION :

Fournir de l’information Favoriser l’implication dans l’expérience de la maladie grave

DÉROULEMENT : À partir d’émotions ressenties en lien avec des éléments de la

maladie de l’enfant malade Travailler à la formulation de questions afin de répondre à un

besoin d’information Rencontre du médecin ou de l’infirmière pour poser les questions S’assurer de la compréhension de la fratrie

+3. Moi aussi, je suis là pour toi!

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Favoriser l’implication dans l’expérience de la maladie grave Maintenir la relation fraternelle

DÉROULEMENT : Qu’aimes-tu faire toi pour aider ton frère? Sensibiliser les parents aux besoins d’implication de la fratrie Réévaluations fréquentes Sensibiliser les parents à l’importance de maintenir les contacts

entre frères et sœurs Encourager et faciliter les visites de la fratrie lors d’hospitalisations Appels téléphoniques, appels vidéo. Présence symbolique (dessins, collage photos, lettres, etc.)

+4. Maman pour notre rendez-

vous cette semaine, j’aimerais…

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Favoriser le maintien d’une vie normale Contribuer au maintien de la relation parent-enfant Créer un espace de communication Rétablir le sentiment d’importance, d’unicité et d’être

protégé par son parent.

DÉROULEMENT : Accompagner la fratrie à exprimer son sentiment d’ennui et

son besoin de rapprochement à son parent. Choisir une activité hebdomadaire fratrie — parent. Partage d’un moment de complicité dans le PLAISIR

+ 5. Je me prépare à te dire au revoir

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES D’INTERVENTION : Préparer la fratrie quant au deuil à venir Permettre l’expression de ses désirs et de ses souhaits Créer un espace pour parler de la mort Permet de reconnaître l’héritage que laisse l’enfant malade à

la fratrie.

DÉROULEMENT : Identifier des peurs face au moment du décès.

Transmettre de l’information Ce que je veux qu’il sache avant de mourir Quels sont mes désirs, mes souhaits pour ce moment? Est-ce

que je veux être présente? Je possède ces forces : ______ grâce à lui. Elles sont en moi

pour toujours.

+ L’intervention auprès des parents Partenaires sans qui un véritable changement menant à un

mieux-être n’est pas possible

Confidentialité face au jeune VS Lien de confiance avec les parents

Rôle d’éducation auprès des parents Sensibilisation à propos des besoins de soutien et d’attention de la

fratrie Renverser le rôle de parent protégé — enfant protecteur

Éducation à la communication Accompagnement et soutien dans les informations transmises à la

fratrie et les réponses aux questions posées par celle-ci Éducation sur la conception de la mort selon les âges

+IBesFEMS

L’Inventaire des BESoins de la Fratrie d’Enfants Malades Sévèrement.

Questionnaire destiné aux frères et sœurs entre 12 et 19 ans.

Mesure l’importance et la satisfaction de 48 besoins selon 10 environnements de vie (école, famille, hôpital, etc.).

Permet de cibler les besoins non comblés de la fratrie, de façon individualisée et d’orienter les interventions de façon pertinente et aidante.

Possède des qualités psychométriques satisfaisantes

Permet une évaluation constante des besoins Selon l’évolution du développement de l’enfant Selon la trajectoire de la maladie

+En conclusion

La recherche et l’intervention auprès des frères et sœurs d’enfants gravement malades Justifié — Important — Nécessaire

Le bien-être des fratries ne devrait pas être l’unique responsabilité des parents, mais davantage une RESPONSABILITÉ COLLECTIVE

Débute par : La sensibilité à la souffrance des fratries La création d’un espace de paroles Faire quelque chose…

+Poursuivre la réflexion

Paroles de fratrie« Depuis que ma sœur est malade, il y a toujours du monde partout. Mes grands-parents ou mes tantes sont

toujours là. Je ne peux pas être seule ou avec ma mère… Je m’ennuie de ma mère, je voudrais que l’on fasse quelque chose juste nous deux... » (Sœur, 14 ans)

« Je ne savais pas que son opération pouvait le changer et le rendre plus malade encore! Personne ne m’avait averti. Lorsque j’ai vu mon frère, il était tout croche et ne pouvait plus parler… J’ai eu peur… je n’étais pas capable de rentrer dans sa chambre. J’aurais aimé qu’on me prépare avant… » (Frère 13 ans).

« Je me sens à part dans ma famille… J’ai plein de questions, mais lorsque mes parents reviennent de l’hôpital, ils sont fatigués et ne veulent plus en parler et moi je ne veux pas les déranger… » (Sœur, 14 ans)

« À l’école, il y a toujours quelqu’un qui me demande c’est quand que mon frère va mourir… » (Sœur, 13 ans)

+Merci de votre attention

Période de questions et de discussion