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EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap

Le sport dans la vie quotidienne du «malade chronique » : un point de vue sociologique

Julie Thomas

etc…

« Les bienfaits du sport »

Pour les acteurs de la prise en charge:l’activité physique est bonne pour les malades chroniques (que sont les personnes vivant avec le VIH)

Pour les PVVIH (interrogés) : 80% =« un facteur de santé et de bien-être»< 5% = « un risque d’inquiétudes, d’usure et de mal-être»

Et pourtant, le/la sociologue se questionne:« les activités sportives et physiques peuvent-elles ne pas être bonnes pour certaines PVVIH suivant les situations sociales ? » Entrer par le vécu  

Définir les pratiques

Définition générique du sport ≠ définition pour les malades chroniques

Un discours relayé par le monde du VIH et notamment associatif

La littérature scientifique sur sport et VIH = des sciences de la vie: 2 phases- Risque de transmission au cours de la 

pratique- Sport comme outil de prise en charge ==> De bonnes pratiques valorisées

… comme dans les autres maladies chroniques

Les « prérequis » d’une pratique  

Peur du contact? Peur de la visibilité?Peur de la contamination/ de la surcontamination (peur de soi/d’autrui) centralité du caractère infectieux du

VIHImaginaire de la contamination/ de la mortStigmatisations Question centrale de la gestion de la « visibilité » (information et signes corporels) et des capacités = expérience commune des PVVIH,se décline selon leurs ressources

Quelles sont les pratiques? (1/2)  Goûts sportifs

initiauxAbsence de goûts sportifs initiaux

« Normalisation »

Maintien/continuité des « loisirs » sportifs et refus de l’AP comme prise en charge

Les « normaux revendiqués »

Maintien/continuité du refus des activités physiques et sportives

Les « invisibles précaires »

Adhésion au statut de « malade chronique »

Arrêt des « loisirs sportifs » depuis le diagnostic

Les « aidés précaires »

Démarrage de l’activité physique dans une logique de médicalisation du style de vie

Les « visibles fragilisés » (par le VIH )

Quelles sont les pratiques? (2/2)

Les PVVIH qui dès le diagnostic commencent une pratique modérée à visée avant tout sanitaire = rares

la question des « capacités » émerge : pratique qui aide à maintenir 

les  capacités, mais aussi 

lieu qui enregistre et atteste de la perte de capacités.

Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (1/3) 

« Activité physique ou sportive (APS) comme moyen de prendre en charge son VIH » = intériorisée après fréquentation du monde VIH ↘Par les personnes aux ressources faibles ou fragilisées par les effets du VIH, qui dépendent au moins pour partie du système médico-social pour vivre

 Modèle proportional-odds « toutes choses égales par ailleurs » ; VI explicatives =- bénéfice d’« aides sanitaires » (AAH, invalidité), - visibilité ressentie de leur corps, - adhésion à une association de lutte contre le VIH

Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (2/3)

L’expérience de la visibilité « forcée », et le sentiment de pouvoir être vu comme vulnérable Þ rapport  au corps et à l’activité physiqueÞ  intériorisation des recommandations 

sanitaires de pratiquesMaisPeur de la contamination + peur visibilité VIH toujours sous-jacentesÞ Difficultés de pratique, vécu négatifÞ Obstacles à la participation sociale

Qui adhère au « sport comme moyen de prise en charge »? (3/3)

- Personnes « fragilisées »  sensibles aux recommandations de self care, voire les appliquent, malgré des difficultés- Personnes qui ont le plus de ressources et personnes plus précaires  invisibilisent + « normalisent »  ne changent pas, ou en tout cas nous disent ne pas changer leurs pratiques

Le poids des environnements de prise en charge

Loisirs = sujets à des formes de médicalisations suite au diagnostic

Associations devenus un relais fort du discours sur les « bienfaits de l’AP adaptée »

Ce discours touche surtout les personnes les plus précaires

Questions du processus de production du handicap = participation sociale versus situation de handicap

En guise de conclusion

À quand le sport comme moyen de dé-stigmatisation?

Travaillons ensemble!(ex. d’ACCEPTESS-T)