1 - patients RA – Février 2009

LA POLYARTHRITE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE RHUMATOÏDE CONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLECONNAISSANCE – SUIVI – EVALUATION PERSONNELLEEtude réalisée auprès de patients

A l’initiative de

et avec le soutien de nv ROCHE sa

Présentation: mars 2009

2 - patients RA – Février 2009

METHODE & ECHANTILLON

Méthode Questionnaires ‘Self completion’

Les questionnaires ont été distribués via les 3 associations de patients et via les consultations et salles d’attente des rhumatologues.

Echantillon

n = 1273 patients TotalNL

(n=597)FR

(n=676)

SEXEHOMMEFEMME

20%80%

21%79%

20%80%

AGEEn moyenne

< 54 ans55 - 64 ans

≥ 65 ans

5935%33%32%

5837%33%30%

6034%32%34%

Le pourcentage d’hommes augmente avec l’âge

3 - patients RA – Février 2009

CONNAISSANCE DE LA POLYARTHRITERHUMATOÏDE

ET

SOURCES D’INFORMATION

4 - patients RA – Février 2009

LES SOURCES D’INFORMATION LES PLUS IMPORTANTES DANS LE CONTEXTE DE LA MALADIE MEME – liste soumise aux patients

Plus grand rôle du médecin généraliste chez les personnes âgées et les hommes 59% des <54 ans donne internet comme source d’information

6 - patients RA – Février 2009

LES ENONCES SUIVANTS EN RAPPORT AVEC LA PR SONT-ILS CORRECTS OU NON ??

Correct partout sauf pour: La PR ne touche que les personnes âgées FAUX

7 - patients RA – Février 2009

LES PATIENTS PR SONT-ILS SUFFISAMMENT INFORMES SUR… ?

LACUNES IMPORTANTES DANS LA FOURNITURE

D’INFORMATIONS

9 - patients RA – Février 2009

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

ET

LE DIAGNOSTIC

11 - patients RA – Février 2009

LES SYMPTOMES QUI ONT INCITE LES PATIENTS A CONSULTER UN MEDECIN POUR LA 1ère FOIS – Liste transmise aux patients

Homme < Femme

Man > Vrouw

L’âge moyen auquel les premiers signes de PR se manifestent = 42 ans (NL = 40 ans, FR = 43 ans)

LES PREMIERS SYMPTOMES

14 - patients RA – Février 2009

QUEL MEDECIN A FINALEMENT ANNONCE AU PATIENT QU’IL S’AGISSAIT D’UNE PR ?– liste soumise aux patients

LE DIAGNOSTIC

L’âge moyen auquel le diagnostic de PR a été confirmé = 44 ans (NL = 42 ans, FR = 46 ans)

TOT NL FR HOMME FEMME< 54 ANS

55-64 ANS

65+

3.2 3.6 2.8 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1

Nombre d’années en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic de PR

15 - patients RA – Février 2009

QUELS TRAITEMENTS LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS ACTUELLEMENT ?(que ce soit en association ou non) – spontané

Le nombre de médicaments en moyenne qu’un patient PR prend est de 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5),et ce sans tenir compte des patients non traités.

19 - patients RA – Février 2009

MESURE DANS LAQUELLE LES PATIENTS PR RESPECTENT SCRUPULEUSEMENT LE SCHEMA D’ADMINISTRATION RECOMMANDE PAR LE MEDECIN

20 - patients RA – Février 2009

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

ET

L’EVALUATION DE LA SITUATION

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FREQUENCE A LAQUELLE LES SYMPTOMES SUIVANTS LES GENENT DEPUIS QU’ILS SUIVENT LE TRAITEMENT ACTUEL… ? – liste soumise aux patients

Le pourcentage de “TOUJOURS” est souvent plus élevé chez les personnes plus âgées

Autres symptômes qui ont été cités: problèmes gastro-intestinaux, problèmes de peau, …

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QUELS SONT LES 2 ELEMENTS LES PLUS IMPORTANTS QUE LES PATIENTS PR PRENNENT EN CONSIDERATION POUR POUVOIR AFFIRMER QUE LEUR ETAT EST SATISFAISANT? – liste transmise aux patients TOTAL NL FR

Plus du tout ou moins de douleur dans les articulations

65% 70% 60%

Pouvoir effectuer plus ou plus souvent des activités journalières

31% 31% 31%

Plus du tout ou moins de fatigue corporelle 30% 37% 23%

Plus du tout ou moins d’articulations gonflées 26% 23% 28%

Les résultats de votre prise de sang 25% 19% 31%

Plus du tout ou moins de raideur dans les articulations

20% 20% 20%

Pouvoir faire plus ou plus souvent des exercices physiques

20% 24% 16%

Plus du tout ou moins de raideur matinale 16% 15% 16%

Pouvoir aller de nouveau ou plus souvent travailler 10% 12% 9%

Plus du tout ou moins de fatigue mentale 10% 10% 10%

DOULEUR=

BAROMETRE

23 - patients RA – Février 2009

COMMENT SE SENT LE PATIENT PR ACTUELLEMENT ?

44% DES PATIENTS PR NE SE SENTENT PAS

BIEN

25 - patients RA – Février 2009

HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE

26 - patients RA – Février 2009

DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients

27 - patients RA – Février 2009

DANS QUELLE MESURE LES PATIENTS PR SONT APTES A EFFECTUER LES TACHES SUIVANTES – liste soumise aux patients

29 - patients RA – Février 2009

DISEASE ACTIVITY SCORE

30 - patients RA – Février 2009

QUELLE PROPORTION DES PATIENTS PR CONNAISSENT LE DAS 28 ?

De qui ou de où ? – liste soumise aux patients

TOTAL NL FR

Le rhumatologue 87% 84% 89%

L’association de patients 16% 19% 14%

Sur internet 7% 9% 6%

Via le personnel infirmier à l’hôpital 5% 7% 3%

Via d’autres patients 5% 10% 2%

29% chez les <55 ans

31 - patients RA – Février 2009

PROPORTION DES PATIENTS A QUI LE SPECIALISTE A COMMUNIQUE LE SCORE DAS DURANT LA DERNIERE VISITE DE CONTROLE

Base = patients qui ont entendu parler du DAS-28

Sur la totalité des patients PRle score DAS-28 a été communiqué à 9% d’entre eux

Seulement 28% chez les 65+

33 - patients RA – Février 2009

LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

ET

LA SATISFACTION DU TRAITEMENT

34 - patients RA – Février 2009

LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA DOULEUR AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?

Le groupe des patients qui ont des symptômes de PR depuis plus longtemps sont les moins satisfaits.

35 - patients RA – Février 2009

PLUS GRANDE INSATISFACTION SUR LA

FATIQUE QUE SUR LA DOULEUR

Le groupe des patients les plus actifs et les plus jeunes sont les moins satisfaits

LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA FATIGUE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?

36 - patients RA – Février 2009

LES PATIENTS PR SONT-ILS SATISFAITS DE L’EFFET QU’ILS OBTIENNENT SUR LA RAIDEUR ARTICULAIRE AVEC LEUR TRAITEMENT ACTUEL?

Le groupe des patients les plus âgés sont les moins satisfaits

40 - patients RA – Février 2009

LA MAISON DES PATIENTS EST-ELLE ADAPTEE POUR FACILITER LEUR MOBILITE OU LEUR QUOTIDIEN ?

TYPES D’ADAPTATIONS - spontané TOTAL NL FR

Habiter au rez-de-chaussée 47% 36% 54%

Amélioration des installations sanitaires(douche et sanitaires adaptés, wc surélevé, support au bain, …)

43% 56% 34%

Robinets adaptés 14% 11% 17%

Appartement avec un lift 12% 7% 15%

Automatisation (volets, porte de garage, …) 10% 14% 7%

Adaptations dans la cuisine 10% 8% 11%

41 - patients RA – Février 2009

A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR DE L’EXERCICE PHYSIQUE ?

42 - patients RA – Février 2009

A QUELLE FREQUENCE LES PATIENTS PR PRENNENT-ILS DU TEMPS POUR SE REPOSER ?

43 - patients RA – Février 2009

LA DERNIERE CONSULTATION CHEZ LESPECIALISTE

45 - patients RA – Février 2009

LA PROPORTION DES PATIENTS PR QUI ESTIMENT QUE LE SPECIALISTE A CONSACRE SUFFISAMMENT D’ATTENTION A L’AMELIORATION OU A L’AGGRAVATION DES PLAINTES

46 - patients RA – Février 2009

GRANDE DEMANDE

D’ETRE PLUS IMPLIQUES

LA PROPORTION DE PATIENTS PRQUI SOUHAITERAIENT ETRE DAVANTAGEIMPLIQUES DANS L’EVALUATION ETLE SUIVI DE LA MALADIE

Initiatives qui sont intéressantes – liste soumise aux patients

TOT NL FR

Formation sur l’évaluation de la PR 54%46%

59%

Matériel pour évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin

45%45%

44%

Une ligne de téléphone où toutes les questions pourraient être posées

44%40%

48%

Un journal pour inscrire tout ce qui concerne ma maladie (base pour discuter par la suite avec le médecin)

36%34%

38%

Un forum sur internet 27%29%

26%

Un personnel soignant à domicile ou à l’hôpital qui m’expliquerait comment évaluer moi-même ma maladie entre les visites chez le médecin

18%19%

18%

47 - patients RA – Février 2009

CONCLUSIONS