1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon

1ers ETATS REGIONAUXDE L’INCLUSION27 Novembre 2012 à Dijon

ANIMATEUR DE LA JOURNEE

Esteban Lopez

Ouverture des Etats Régionaux de l’inclusion

MARTINE MAUDONNET Représentante APF Bourgogne

NATHALIE SWIATKOWSKIDirectrice Régionale APF Bourgogne/Franche-Comté

JEAN MARIE BARBIERPrésident de l’APF

FRANCOISE TENNENBAUMAdjointe au Maire de Dijon, déléguée à la santé et solidarité

Le comité de pilotage régional

• ADAPT• AFM• AFTC• APF• AVH• CISS• FEDOSAD• Trisomie 21• Urapeda• UNAFAM• URIOPSS

Intégration, insertion, inclusion…Evolution ou révolution?

Michel CHAUVIERE sociologue et politiste Paris2

ECHANGE-DEBAT

Vos questions…

Une société inclusive, une société de la reconnaissance?

Pierre ANCET Maître de conférence en philosophie – Centre Georges Chevrier -Université de

Bourgogne

Lorsque nous parlons du regard, ce « regard » n'est pas seulement optique.

Le regard c'est l'intention, le jugement (qui peut passer aussi par la voix à distance).

Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse

Le regard porté sur la personne en situation de handicap

cognitif et éthique

- On reconnaît au sens où l'on identifie

- On reconnaît au sens où l’on valorise socialement

Après un accident, le défaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens...

Il y a deux sens au mot reconnaissance

Le défaut de reconnaissance

Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat

Exemple de sa propre expérience par Robert Murphy, professeur d’anthropologie devenu handicapé

R. MURPHY, Vivre à corps perdu, (1ère édition The Body Silent, Henry Holt, 1987) Paris, Plon, 1993.

Rite de passage à son retour au travail

Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité,

un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes : on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu ;

On reste à l’écart…

… sur le seuil.

Il semble que l’on n’ait pas réellement de place.



L’estime de soi, comme sentiment de sa propre valeur, ne signifie pas se survaloriser, mais seulement sentir que l’on a de la place et que l’on est à sa place.

Elle permet de lutter contre le sentiment de ne rien valoir, d’avoir les ressources de ne pas se laisser écraser par l’adversité.

Elle se fonde sur des expériences précoces, qui peuvent être relayées ou non par d’autres expériences tout au long de la vie

Comment sortir de ce statut qui enferme pour la vie, surtout quand on souscrit à l'opinion commune à son sujet ?

Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, raconte à ce sujet :

« le pire, c’est que j’ai longtemps cru que ces étiquettes étaient vraies, que l’équation :

handicapé = malheureux

est une loi établie, prouvée, incontestable.»

A. JOLLIEN, Le métier d’homme, Paris, Seuil, 2002, p . 32

Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale

Axel Honneth la société du mépris

Ralph Ellison L’Homme invisible

« Nous avons le pouvoir, écrit Honneth, de manifester notre mépris envers des personnes

présentes en nous comportant avec elles comme si elles n’étaient pas réellement là, dans le même

espace »

Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale

Exemple donné par Anne Aubert à propos de sa propre perte de mobilité physique.

« Ces collègues qui me connaissaient depuis longtemps, avec qui on était en familiarité ne me connaissaient plus, ne me

reconnaissaient pas, m’ignoraient absolument, non seulement en ne me parlant pas mais, surtout, en ne me regardant pas, en ne

répondant pas à mes regards vers eux, que je n’appuyais alors pas. Ils me faisaient éprouver que je n’existais pas car je sentais leur non regard comme plus négativement actif qu’une simple distraction. »

in Pierre Ancet (dir.), Ethique et Handicap, Bordeaux, Etudes hospitalières, 2011

Peut-on reconnaître chacun avec sa propre autonomie ?

L’autonomie est à définir comme capacité de créer ses propres normes de vie sans porter préjudice à autrui

Elle requiert une égalité de droit malgré la différence de constitution physique ou la différence psychique

Le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une société humaine les inégalités de nature ou de situation pour rétablir une égalité. Parce que l'égalité de droit est affirmée pour tout être humain, elle doit permettre de réaliser cette justice.

Comment pendre confiance en ses capacités ?

Mon hypothèse est qu’à un moment donné, une reconnaissance devient possible, dans un champ :

Champ personnel

champ relationnel (proximal ou distal)

champ des relations affectives et amoureuses,

champ professionnel, artistique

psychothérapie,

…

Et que celui-ci fait « tache d’huile »

Cf sur la notion de reconnaissance les travaux

d’Axel Honneth

Selon Axel Honneth, dans son livre la lutte pour la reconnaissance, un individu a besoin pour se construire :

- de l'amour de ses proches, source de confiance,

(il se réfère ici aux théories de l’attachement de Bowlby, Ainsworth, Stern)

- du respect de ses droits et devoirs civiques, source de respect personnel

- de considération sociale, indispensable à l'acquisition de l'estime de soi, au sentiment de sa propre valeur.

Comment se faire entendre lorsque l’on n’a pas socialement de « voix » ?

Axel Honneth propose une théorie du conflit social non uniquement fondée sur des rapports de pouvoir,

mais aussi fondée

- sur la négation des principes moraux comme le droit à la reconnaissance- sur le mépris et la fausse reconnaissance (cf La société du mépris)

Cette négation concerne également tous ceux qui ont subi des sévices corporels, le déni de droit et la mésestime sociale.

Les capacités humaines sont intrinsèquement fragiles

L’humain n’a pas en permanence des capacités en prêtes à s’actualiser : elles peuvent régresser et disparaître tragiquement.

Notamment quand l’individu a souffert depuis l’enfance d’un mésamour, d’un irrespect de ses droits ou d’une absence de reconnaissance sociale, ce qui arrive parfois (pas toujours aux personnes handicapées)

Reconnaître une personne comme humaine, c'est lui reconnaître le droit de ne jamais être laissée pour compte comme s'il n'y avait plus d'espoir la concernant.

C'est lui reconnaître, jusqu'à la fin de sa vie, des facultés de progresser.

C'est lui reconnaître, même en fin de vie, le droit au respect de ce qu'elle est.

Nos certitudes ne sont pas éthiques lorsqu'elles enferment l'individu dans ses limites. Il ne s'agit pas de prôner ici le fait d'entretenir des illusions quant à l'irréalisable, mais de faire réfléchir à ce que l'on pense être irréalisable et par là aux limites de notre imagination.

Ce « corps » vécu n’est pas organique, mais il désigne la dimension psychique (vécue) du fonctionnement organique.

Il est ressenti comme puissance d’action sur l’environnement [puissance réelle d’action physique ou puissance ressentie, parfois

purement fictive]

Maurice Merleau-Ponty Phénoménologie de la perception :

« La conscience n’est pas originairement un « je pense que », mais un « je peux » »

(p. 160 en référence à Maine de Biran )

Le corps vécu et la reconnaissance des capacités

La notion de « puissance d’action » doit être étendue :

- au delà des possibilités réelles

- Au-delà des possibilités du corps sans aide humaine ou technique (celles-ci pouvant être incorporées)

- Au-delà de la stricte notion d’action physique.


Le corps que l’on a (organique)

le corps que l’on est (celui que l’on habite, que l’on se sent être)

cf Marcel Nuss, « Identité somatique » in Pierre Ancet (dir.) Le corps vécu chez la personne âgée et la personne

handicapée

Pierre Ancet et Marcel Nuss, Dialogue sur le handicap et l’altérité. Ressemblances dans la différence, Dunod, 2012


La découverte de la réciprocité est-elle au fondement de l’inclusion ?

Se reconnaître en l’autre pour se reconnaître soi-même

Les théories de l’attachement

1 J. BOWLBY, Attachement et perte, PUF, 1978 (1ère éd. 1969)

2 M. AINSWORTH, Patterns of Attachment, Hillsdale, 1978

3 D. STERN, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, 1989 (1ère éd. 1985)

L’attachement peut être sécure ou insécure

Les théories de l'attachement : John Bowlby

(Attachement et perte, PUF, 1978)

• La théorie peut se formuler ainsi : la construction des premiers liens entre l’enfant et la mère, ou celle qui en tient lieu, répond à un besoin biologique fondamental. Il s’agit d’un besoin primaire, c’est-à-dire qui n’est dérivé d’aucun autre.

• Bowlby explique la "pulsion d'attachement" en définissant, durant les deux premières années de la vie, cinq conduites innées d'attachement ("patterns") qui se suivent et auxquelles la mère doit répondre : la succion, l'étreinte, le cri, le sourire et la tendance à aller vers, à s'accrocher.

Les théories de l'attachement :Marie Ainsworth

• Célèbre pour son expérience sur la « situation étrange »

• La « situation étrange » désigne le moment de séparation avec les parents et mise en présence d’une personne étrangère.

• La manière dont les retrouvailles avec le parent se produisent permet de faire des inférences quant à la représentation intériorisée de la relation avec ce parent.

• Expériences faites sur des enfants de 1 à 2 ans, réalisées à la fois en Amérique et en Ouganda)

• Les résultats de son expérience sur la « situation étrange » laissent percevoir trois catégories d’attachement :

• Sécure : le bébé manifeste, par des signes, qu’il ressent le départ de son parent au moment de la séparation et l’accueille chaleureusement quand il le retrouve mais ne focalise pas son attention sur lui et retourne jouer.

• Insécure (anxieux-évitant = anxieux-ambivalent) : Le bébé ne montre pas de signe de ressenti par rapport au départ de son parent et quand le parent revient, l’enfant l’évite. Il focalise son attention sur l’environnement et ce de manière persistante.

• Insécure (anxieux-résistant) : L’enfant est préoccupé par le parent pendant la « Strange situation », il n’arrive pas à se calmer quand le parent revient, son attention est portée sur celui-ci


• Les proportions de ces trois catégories sont à peu près toujours les mêmes : 22 % d’enfants anxieux-évitants, 66 % d’enfants sécurisés, et 12 % d’enfants anxieux-résistants.

• D’autres études portant sur l’attachement à l’âge adulte ont permis de catégoriser trois types de comportement se rapprochant étonnamment de celles utilisées par Mary Ainsworth pour les bébés (jusque et y compris dans leur proportion) : 27 % de personnes détachées (indifférentes et désengagées émotionnellement), 56 % de personnes autonomes (accès aisé à leurs émotions) et 17 % de personnes préoccupées (confuses et incohérentes).


• Main et Salomo ajoutent une catégorie:

• Enfants désorganisés et désorientés

(attitudes contradictoires et inconsistantes) dans

une relation effrayante/effrayée (2% de la

population)

Tableau résumant les représentations positives ou négatives en

direction des autres et en direction de soi

Direction de l’autre <= => direction de soi

+ Sécure + + Ambivalent -

- Evitant + - Désorganisé -

Mère ou « figure d'attachement » ?

• Mais ne peut-on compter que sur les parents ? Bowlby le pensait et avait émis l’hypothèse de la monotropie : il n’existerait qu’une seule figure d’attachement possible (la mère).

• De nombreuses études réalisées par la suite ont infirmé cette théorie et ont montré que ce qui comptait avant tout, c’était la qualité respective des différents lieux et personnes que l’enfant rencontre.

• Loin d’être un risque, l’existence de plusieurs figures d’attachement constitue un enrichissement et un facteur de résilience pour l’enfant.

• Il aura ainsi une figure d’attachement principale et des figures d’attachement secondaires, qui l’amèneront à explorer de nouvelles relations sans risques.

La désorganisation de l’attachement est la situation la plus fréquente chez les personnes handicapées mentales.

Elle est souvent lié au sentiment de honte d’être soi et de culpabilité d’avoir fait

souffrir ses parents en naissant

Fleur Michel Handicap mental : crime ou châtiment ?

ECHANGE-DEBAT

Vos questions…

PAUSE REPAS Bon appétit!

1ers ETATS REGIONAUXDE L’INCLUSION27 Novembre à Dijon

Travaux du Comité de pilotage de la Nièvre : santé, compensation

L’accès à la santé : constats

• Désertification médicale et para-médicale• Non accessibilité des cabinets libéraux• Difficultés liées au milieu rural et à la rareté des transports pour les patients et

pour les professionnels de santé libéraux• Formation des paramédicaux (ortho, ergo) orientée plutôt vers l’activité en

libéral• Reconnaissance récente de la fibromyalgie par la CNSA : montée en charge• Prise de conscience que l’obésité importante représente un réel handicap • Augmentation significative de personnes jeunes sourdes et malentendantes• Difficulté de prise en charge des personnes en situation de handicap psychique

et des polyhandicapés• Sortie d’hôpital : 1.500 personnes sortent des hôpitaux de la Nièvre en

présentant une situation de handicap avéré – l’habitat non adapté favorise les rechutes et les aggravations de ces situations de handicap

L’accès à la santé : leviers

• Travail en réseau, au niveau départemental et extra-départemental

• Conventions de partenariat entre la MDPH et le CHS• Développement des services de soins palliatifs

La compensation : constats

- Montant de l’AAH toujours soumis aux ressources du conjoint

- Communication difficile autour des dispositifs existants - Méconnaissance?- Manque de temps?- Déni?- Interdépendance entre l’aidant et l’aidé?

- Manque d’accompagnement au moment du diagnostic- Manque de suivi des personnes et des dossiers- Artisans pas toujours compétents ou formés pour assurer

l’aménagement du domicile- PCH : pas de prise en charge pour le ménage- Formation des aidants

La compensation : les leviers

• Formation des personnels de santé aux dispositifs et à la prise en charge globale

• Orientation des personnes vers les SAVS • Formation des artisans dans le cadre de Handibat• Signature de conventions entre la MDPH 58 et des médecins et

ergothérapeutes libéraux• Décision politique pour la prise en charge des heures de ménage

par la PCH et pour l’attribution de l’AAH• Individualisation des plans de compensation • Information du grand public pour une meilleure acceptation par

tous des moyens de compensation

Merci à tous les membres du COPIL:

Madame Paulette Fontanilles, conseillère municipale déléguée au handicap à la Ville de Nevers,Monsieur Jérôme Moreau, attaché parlementaire de Mme Carrillon-Couvreur, députée de la

Nièvre,Monsieur Noël Garcia, chargé de mission handicap-accessibilité à la Ville de Nevers,Monsieur Bruno Chèze, directeur de la MDPH 58,Monsieur Jean-Loup Le Bris, président de l’ADSEAN,Monsieur Claude Debrades, vice-président de l’ADAPEI,Madame Aline Dourdaine, représentante départementale APF 58,Madame Liliane Richard, élue au CD 58 et membre de la CNAR,Madame Marie-France Guillemot, présidente de REGARDS POSITIFS, et Monsieur Serge

Guillemot, Madame Françoise Poulin, élue à la CNPF APF National,Monsieur Ralph Tirtaine, directeur d’établissement géré par la Mutualité Française

Bourguignonne,Monsieur Eric Frère, directeur du FAM, SAVS, SAMSAH APF Imphy,Madame Dominique Pierret, directrice de la DD APF 58,Madame Valérie Seinandre, assistante sociale au SAVS d’Imphy,Madame Géraldine Witzmann, ergothérapeute au SAVS d’Imphy,Madame Corinne Brahimi, chargée de mission à la DD APF 58.

Quand la société sera inclusive,

il y aura moins besoin de compensation technique

Mardi 27 novembre2012

Le concept d’inclusion : repères

Le collectif est composé de

L’AVH, L’AFM,

L’URAPEDA, Trisomie 21,

Handynamic, Groupe polyhandicap France,

L’AFTC, L’AFSEP

L’UNAFAM, L’APF


Nombre de :

- questionnaires envoyés :

209

- questionnaires recensés :

62


Type d’organismes contacté et ayant répondu :

L’entrée des établissements donne-t-elle l’accès aux personnes

en situation de handicap ?

Sans réponse 5

Si non (11), pourquoi ? (plusieurs réponses possibles)

Marches : 5Porte étroite : 2Structure en étage et pas d’ascenseur : 4Autres raisons : 2 (chemins pavés / aucun

encadrement adapté)

Témoignage

« 16 ans de combat pour convaincre les élus municipaux tous valides à l’époque, Et grâce à la pugnacité du Conseil d’Administration et avec un très fort appui de l’APF,La MJC a été équipée pour accueillir les personnes en situation de handicap à tous les niveaux, quel COMBAT !!!!

Si oui (46), les activités sont-elles adaptées pour les personnes en situation

de handicap ?

OUI : 41 NON : 4

Sans réponse : 1

22 établissements accueillent :0 à 10

8 établissements accueillent :11 à 30

2 établissements accueillent : 31 à 50

Sans réponse : 27

Nombre de personnes handicapées accueillies ?

Disposez-vous de matériels spécifiques afin que les

personnes handicapées puissent accéder à votre activité ?

Le personnel de votre structure a-t-il été formé à l’accueil

des personnes handicapées motrices ?

OUI : 6 NON : 36

Sans réponse : 4

Faites-vous intervenir un intervenant externe pour encadrer les personnes

handicapées ? OUI : 10 NON : 28

Sans réponse : 8

Sur les 62 questionnaires retournées, Avez-vous au sein de votre équipe salariale,

un ou des salariés en situation de handicap ?

OUI : 12 NON : 32

Sans réponse : 18

En bref….

Manque de :-formation, -d’information -et de sensibilisation sur le handicap

Focus sur l’Éducationen Saône-et-Loire

Quelques repères chiffrés…

• 47 CLIS• 14 ULIS en collèges• 4 ULIS en lycées

• 14 SEGPA• 1 EREA (132 places)

• 16 IME/ITEP

• 9 SESSAD

• TOTAL

Soit approximativement 750 places

699 places (5.75 – B: 6.83) 726 places (6.16 – B: 6.7/6.89 )

313 places (2.57 – B: 2.92) 453 places (3.84 – B: 3.74/3.98 )

2011 2016

1012 places (8.32 – B: 9.74) 1179 places (10 – B: 10.61/10.68 )

Des freins à la scolarisation

Une maltraitance passive ?

•Un manque général de culture du handicap.

•Des personnels peu ou pas formés et insuffisant en nombre (AVS #70% MDPH/réalisé).

•Des inégalités territoriales et des formes de handicaps encore trop peu pris en compte.

•Des PPS peu appliqués.

•Des locaux inadaptés et une mise en accessibilité dont la logique est peu compréhensible.

•Des transports scolaires souvent éreintants.

•Des compétences acquises en IME non validées et donc non reconnues.

•Un trop fort cloisonnement entre Éducation Nationale et ESMS, induisant des parcours individuels peu fluides.

•Une évaluation de la « performance ».

Des leviers à la scolarisation

Des femmes et des hommes de bonne volonté

•Le respect de la loi 2005.102 !

•L’introduction du GEVA SCOL.

•Un schéma départemental riche et largement concerté.

•Un CDCPH revitalisé.

•Un SROMS qui s’appuie sur la logique de privilégier la scolarité en milieu ordinaire.

•Un SROMS qui tend à réduire les inégalités territoriales.

•Une logique de développement local et durable de la part du CG qui pourrait déboucher à court terme sur l’adoption de l’agenda 22 (mesure du schéma départemental autonomie).

•Des partenariats locaux qui favorisent les décloisonnements et l’innovation (SEVA – APF).

Les transports dans l’Yonne


Comité de pilotage départemental : APF AFM Cerf-volant FNATH Unafam YAPT

Les transports un moyen indispensable à l’inclusion

Difficile à mettre en œuvre dans un département rural


La convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées du 13 déc 2006

La loi du 11 fév 2005 dans son art 45



le TER,

Trans’Yonne, le service d’autocars départemental mis en œuvre par le Conseil Général

Vivacité, le service de transport sur l’agglomération d’Auxerre


LE TRAIN

TER : train « bombardier » accessible Gares accessibles dans l’Yonne :

• Sens • Laroche Migennes• Auxerre


TRANS YONNE, Les transports départementaux du conseil général •Lignes régulières sur les grands axes à des horaires scolaires•Lignes virtuelles activées à la demande•Autocars et arrêts ne sont pas aménagés•Pas de SDA•Délégation de service public arrive à échéance en 2014


VIVACITE, l’organisation de transport de l’agglomération d’Auxerre.Le schéma directeur de l’accessibilité existe depuis 2009.Vivacité met à disposition du public :2 navettes gratuites accessibles desservant le centre-ville d’Auxerre 6 lignes régulières sur 4 communes hors du centre ville d’Auxerre pour le reste :Un service de transport à la demande à des horaires et sur des itinéraires pré-définis Un service de substitution TPMRSur 280 arrêts : 40 aménagésSur 27 véhicules : 16 accessibles


Les leviers : La formation de l’ensemble des acteurs, La coordination entre les différents acteurs Le Bench marking La concertation avec les usagers pour une prise en compte des modes de vie et des besoins L’information claire et évolutive des usagers et leur accompagnement

Quelle politique pour une société inclusive?

- Lê-Chinh AVENA – Adjointe à la mairie de Dijon, déléguée à la petite enfance- Georges MORIN, Conseiller Général Montigny Sur Aube – Côte d’Or- Joëlle MARZIO, Vice-Présidente au Conseil Général de Saône et Loire chargée de l’enfance, des familles et des personnes handicapées- Dominique HUDRY, Conseiller Général de Quarre-Les-Tombes - Yonne- Yvette MORILLON, Vice-Présidente au Conseil Général de la Nièvre en charge de l’Economie Sociale et Solidaire - Didier JAFFRE, Directeur de l’Offre de Soins et de l’Autonomie ARS Bourgogne- Nicolas SORET, Président de la communauté de communes de Joigny- Paulette FONTANILLES, Conseillère municipale de Nevers, déléguée à la sécurité et sûreté civile, du handicap et de la mobilité- Francis JAN, Délégué régional UNAFAM- Martine MAUDONNET, Représentante régionale APF

Conclusion du comité de pilotage régional

Martine MaudonnetSabrina Dolidzé

Documents

1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon